TF 619-2007
Boletín Trimestral 126
Abril 2019
VidAHETE Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE
DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
PRÓXIMAS ACTIVIDADES
Encuentro Deportivo 19 de mayo Feria de la Salud Los Silos 9 de junio Encuentro de Familias 22 y 23 de junio Albergue de Jóvenes 23 a 28 de junio Albergue niños Murcia 15-25 de julio SUMARIO: Asistencia Simposio Médico-Social Salamanca
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Almuerzo Solidario
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Día Mundial de la Hemofilia
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Como cada 17 de abril, en la entidad celebramos uno de los días más importante en el calendario, el Día Mundial de la Hemofilia, un día para hacernos oír, reivindicar y luchar por mejorar las condiciones de las personas que padecen hemofilias y otros trastornos de coagulación. Este año bajo el lema “Concientización e Identificación” el primer paso de la atención pretende crear conciencia sobre los trastornos de coagulación de la sangre con la finalidad de mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Desde AHETE, se han llevado a cabo diferentes actividades, entre la que destacamos nuestro “RETO DE LA PREDA ROJA” donde las personas que querían participar, tendían que ponerse una prenda de color rojo, sacarse una foto o selfie y compartirla en sus redes sociales etiquetando a la Asociación y usando los hashtag: #DIAMUNDIALHEMOFILIA #RETOPRENDAROJA Más información (Páginas 5 Y 6).
Prestación económica 8 cuidado menores
MIEMBRO DE:
Camino del Hierro, 120 Viviendas (Bloque 1 – Locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife. 922 649 654 | 922 657 201 | 695 145 553 info@hemofiliatenerife.org | www.hemofiliatenerife.org | www.facebook.com/Hemofiliatenerife | www.twitter.com/AHETE_ Fundada en 1992. Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior Nº Orden INT/304/2011. Certificado Gestión de Calidad ISO 9001:2015 ER 0313/2017.
EDITORIAL Editorial ¡Seguimos en el camino!
La primera época del año siempre viene cargada de mucho trabajo, ya que como cada año, impulsamos proyectos que nos ilusionan y motivan, con objetivos claros y siempre poniendo la vista en nuestro colectivo. En estos meses, también nos centramos en la organización de las actividades que más nos identifican: nuestro tradicional Almuerzo Solidario y la celebración del Día Mundial de la Hemofilia. Este año, hemos logrado satisfactoriamente nuestros objetivos con respecto a estás actividades. Gracias a estos actos y celebraciones, hemos podido reunir a esas personas que durante el año no vemos asiduamente,
además de a nuestros fieles compañeros de camino.
diario, dirigido al colectivo de hemofilia u otras coagulopatías congénitas.
Siempre es un placer encontrarnos con esas personas y recordar juntos grandes momentos vividos que siempre formarán parte de la historia y recorrido de AHETE, además de echar la vista atrás y recordar experiencias, viajes, anécdotas...etc.
Nos quedan meses para continuar trabajando y poder lograr con mayor éxito los objetivos planteados para este año 2019. Son muchas las cosas que preocupan a nuestro colectivo, pero afortunadamente podemos decir que AHETE, siempre les brindará su apoyo, trabajo e impulso para conseguir sus objetivos tanto personales como profesionales.
Este año, hemos vivido un emotivo acto Lectura del Manifiesto y la XIII Entrega de los Premios Canarias en Hemofilia: “Marcos Gutiérrez”, siendo una vez más afortunados de poder contar con empresas que apoyan nuestra labor y nos ayudan en el camino, como el Loro Parque. Además en esta ocasión hemos querido conmemorar a uno de los pilares de AHETE, nuestra querida Beatriz García, por todos estos años de dedicación, cariño y apoyo prestado a todas las personas que forman parte de nuestra asociación.
Como bien dice el título de este apartado, seguimos en el camino con nuestra vista fijada en esas metas....y agradeciendo el apoyo que recibimos, siendo eso el impulso de AHETE.
Asimismo, también tenemos que agradecer una vez más a los organismos públicos e entidades privadas que deciden seguir apoyando y confiando en nuestro trabajo
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Nuestra Asociación XXVI Simposio Médico Social en Salamanca Un año más, se ha celebrado el Simposio Médico-Social que organiza la Federación Nacional de Hemofilia, que en esta ocasión se realizó en Salamanca del viernes 5 al domingo 7 de abril. AHETE ha querido formar parte de esta experiencia, y gracias a la farmacéutica Octapharma ha podido asistir a uno de los eventos formativos más importante para la familia de Hemofilia del país, permitiendo la asistencia de nuestra compañera Toñi, donde ha tenido la oportunidad de conocer los últimos avances con respecto a los tratamientos y tendencias de futuro.
Asistencia a Ferias II Jornada de Salud Ofra-Costa Sur
III Feria de Acción Social, Solidaridad y Voluntariado
El pasado 5 de abril AHETE estuvo presente con un stand en la II Jornada de Salud Ofra – Costa Sur, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud,. Una iniciativa organizada desde la Plataforma Sumando Construimos Ofra, que tiene como finalidad acercar los servicios de Salud a la comunidad y en particular, a la población infantil, quienes protagonizaron la II Jornada, pudiendo conocer de primera mano las labores que se llevan a cabo desde las distintas asociaciones participantes en esta edición. Asimismo, los más pequeños pudieron disfrutar de talleres y exposiciones cuyas temáticas estaban vinculadas con la Salud.
El pasado 6 de abril participamos en la III Feria de Acción Social, Solidaridad y Voluntariado de La Laguna, organizada por el Área de Bienestar Social y Calidad de Vida del Excmo. Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna, en la que colabora el Gobierno de Canarias y el Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, a través, del Programa Tenerife Solidario, gestionado por SINPROMI S. L. En esta edición, se congregaron más de 40 entidades sociales e institucionales con la idea de visibilizar la labor que cada una realiza desde el voluntariado. El objetivo, dar a conocer las diferentes acciones y actuaciones de las ONGs y fomentar la captación de nuevos voluntarios.
Puesta en marcha de subvenciones Hasta el mes de Mayo, AHETE, gracias a la subvención otorgada por el IMAS (Instituto Municipal de Atención Social) del Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, hemos podido dar continuidad a nuestro proyecto de atención específica Municipal, garantizando recursos para la atención del colectivo. Página 3
Además desde enero, hemos puesto en marcha el proyecto de Atención Integral en Hemofilia aprobado a través de la línea de subvenciones de la Fundación ONCE, que nos permitirá a lo largo del 2019, desarrollar acciones y programas que garantizarán la continuidad de nuestro servicio SIVO.
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Destacar que durante el primer semestre, seguiremos contando con el apoyo del Servicio Canario de Empleo, el IASS a través del Anillo Insular del Cabildo de Tenerife , que harán posible la puesta en marcha de proyectos y actividades incluidas en nuestro Plan de Trabajo.
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Almuerzo Solidario ¡GRACIAS! El pasado domingo, 24 de marzo, celebramos nuestro ya tradicional Almuerzo Solidario en el Restaurante “Sala Castillo”, en Tegueste. En esta edición , más de 200 personas disfrutaron de un día tan importante en el calendario de la entidad que nuevamente fue un éxito, gracias a todas esas personas solidarias que de manera desinteresada apoyaron este evento y que año tras año nos acompañan. En esta ocasión, contamos con la presencia de Dña. Cristina Válido, Consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda y Dña. Fátima González, candidata al Congreso por Unidos Podemos y Concejala del Ayuntamiento de La Laguna, que nos acompañaron en este evento tan importante para nosotros. Además, este año, contamos con la actuación de “Rogelio Botanz Eléctrico”, que de manera desinteresada ha colaborado con nosotros en este día, amenizando el acto, aportando este toque musical tan peculiar. Por supuesto, lo más esperado del evento fue el Gran Sorteo de Regalos, que este año ha sido posible gracias a más de 80 empresas colaboradoras, que han tenido la cortesía de ceder regalos, lotes, viajes y experiencias para que esta jornada fuera aún más especial. Gracias a todas ellas, es posible el éxito de esta actividad, por lo que aprovechamos para destacar su desinterés y solidaridad con la pequeña gran familia de AHETE, significando un gran apoyo para nosotros. Por último, destacamos una vez más, la colaboración brindada por Alejandra Verde, maestra de ceremonia de este Almuerzo Solidario, por su simpatía y valentía para llevar un evento de una manera especialmente cercana y participativa. En definitiva, ha sido un evento que ha estado a la altura esperada, y que ha vuelto a cubrir las expectativas previstas. ¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS Y TODAS!! Nos vemos en la próxima edición.
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Almuerzo Solidario EMPRESAS COLABORADORAS
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Día Mundial de la Hemofilia Desde el 17 al 26 de abril, llevó a cabo diferentes actividades con motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que a continuación detallaremos.
Iluminación de Organismos Públicos de Rojo La noche del 17 de abril, varias instituciones se iluminaron en la isla de Tenerife y en La Palma, uniéndose a otros lugares del mundo que también se iluminaron de rojo. En este 2019, contamos con el apoyo del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna, Ayuntamiento de la Villa de Tegueste, Ayuntamiento de la Villa de La Orotava, Ayuntamiento de Los Realejos, Iglesia de Icod el Ato (Los Realejos), Ayuntamiento de Puerto de la Cruz, Ayuntamiento de Adeje y el Ayuntamiento de Los Llanos de Aridane, en La Palma .
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Día Mundial de la Hemofilia Firma Convenio con Colegio Farmacéuticos de Participación en el Espacio “Helioro Solidario” Tenerife El 17 de abril, AHETE, firmó un convenio de colaboración con el Colegio de Farmacéuticos de Tenerife, para acceso a información y formación farmacéutica al colectivo de AHETE, apoyar en la difusión de nuestra labor en las farmacias de la provincia y proponer acciones de promoción de la salud, que incidirá directamente en una mejora de la calidad de vida del colectivo de AHETE.
Colocación
de
Mesas
informativas
El domingo 21 de abril, AHETE, instaló un stand informativo en los alrededores del Estadio Heliodoro Rodríguez López previo al partido del Club Deportivo Tenerife, gracias a la iniciativa “Heliodoro Solidario”, para dar a conocer nuestro labor.
en
Hospitales y Stand junto al ICHH Durante la mañana del lunes 22 de abril, colocamos mesas informativas en el Hospital Universitario de Canarias (HUC), Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y Hospital del Sur -El Mojón, para facilitar y acercar información acerca de la enfermedad y de la conmemoración de este día a todas las personas que acudían a los centros hospitalarios. Además el jueves 25 de abril, dentro de nuestras líneas de colaboración con el Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia del Gobierno de Canarias, estuvimos en la cercanía de la Iglesia e la Catedral de La Laguna con un punto informativo, acompañando al personal del ICHH en su punto de donación, una manera más de difundir nuestra labor.
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Día Mundial de la Hemofilia Acto conmemorativo en el Cabildo de Tenerife y entrega de los XIII Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”. El miércoles 23 de abril, se celebró acto en el Cabildo para la lectura del manifiesto del Día Mundial a través de D. Andrés Brito, Coach y colaborador de AHETE, y a continuación se procedió a la entrega de los Premios Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”, que este año recayeron en: Categoría empresarial: Loro Parque, por su apoyo y colaboración durante 15 años. Categoría Individual: Beatriz García, Trabajadora Social de AHETE, por su dedicación y apoyo prestado a la entidad durante 17 años. El acto estuvo presidido por el Presidente del Cabildo de Tenerife, que acompañó en la mesa a Adal Mesa Abreu, Vicepresidente de AHETE, la Ilma. Sra. Dña. Eulalia García Silva, Directora General de Dependencia y Discapacidad el Gobierno de Canaria, en representación de la Consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias y D. Ignacio López Puech, Director del Área de Salud de Tenerife, en representación del Consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias. Durante el acto, contamos con la presencia de varios representantes políticos, personas colaboradoras, voluntariado y colectivo que hizo de esa tarde un acto entrañable para los presentes..
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Noticias Médicas El 90% de episodios hemorrágicos en hemofilias graves se producen en articulaciones "gracias a la continua mejora en los tratamientos, así como en los cuidados de salud y seguimiento del paciente, éste puede desarrollar una vida normal, ya sea en su dimensión laboral o social. El acceso a las opciones terapéuticas está garantizado en nuestro entorno, permitiendo al médico ofertar a cada paciente la opción que considere más idónea". Hasta un 90 por ciento de los episodios hemorrágicos en pacientes que sufren hemofilia grave se producen en las articulaciones, según han destacado expertos españoles durante la reunión 'LIDERhemos, Now is the time', celebrada en Madrid, por lo que el abordaje multidisciplinar para la protección de las articulaciones ha sido uno de los puntos claves de la jornada. Asimismo, los expertos han hecho hincapié en que la innovación terapéutica está proporcionando a los pacientes una mejora en su calidad de vida, aumentando el nivel de protección en sangre frente a otras posibles hemorragias. En este sentido, Juan vila, director médico de Sobi, ha destacado que
En este encuentro se ha ofrecido una visión global de la hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta a 3.000 pacientes y se caracteriza por un defecto en la coagulación de la sangre, debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella, y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias. Se pueden diferenciar dos tipos de hemofilia. En primer lugar la hemofilia A se da por la ausencia del factor VIII de coagulación, mientras que si la falta es del factor IX se da hemofilia B. Durante la jornada también se trató la evolución de los nuevos tratamientos, que ahora permiten reponer el factor de coagulación deficiente en la persona con hemofilia ya que contienen el fragmento Fc de una inmunoglobulina humana, que permite que permanezca más tiempo en
la sangre del paciente después de ser inyectado. "Estos tratamientos aumentan alrededor de cinco veces más su vida media en sangre con respecto a los convencionales", ha asegurado el doctor Ramiro Núñez, jefe de sección de Trombosis y Hemostasia de la U.G.C de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), quien ha añadido que estos tratamientos en los casos de hemofilia A reducen en su práctica clínica habitual un 30 por ciento las inyecciones. Entre algunas recomendaciones que ha realizado el experto para paliar sus dolencias destacan el inicio del tratamiento a edad temprana, una adherencia adecuada al tratamiento y el mantenimiento del mismo una vez alcanzada la edad adulta. "Por una parte, sigue siendo de vital importancia el control de los sangrados, hasta reducirlos a su mínima expresión. Junto con ello, otro reto es aumentar la protección articular", ha concluido Juan Vila, director médico de Sobi. Fuente: https://bit.ly/2IP6OPN, 02/04/2019
Presentan recomendaciones para pacientes con inhibidor La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) presentó el 11 de abril en el Instituto de Salud Carlos III, las “Recomendaciones para el tratamiento de la hemofilia con Inhibidor”. Este documento, coordinado por la Dra. María Eva Mingot presidenta del Comité Científico de la entidad, ha sido elaborado por miembros del Comité junto a otros expertos en el tratamiento de pacientes con hemofilia.
cionales, la elaboración de publicaciones y fondos documentales sobre hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Para descargarlo acudir a la web: http://rfve.es/
El objetivo de esta guía es revisar las nuevas perspectivas terapéuticas en los pacientes con hemofilia e inhibidor, desde el punto de vista preventivo, del abordaje de los distintos episodios hemorrágicos, y los procedimientos quirúrgicos para el tratamiento de las secuelas físicas invalidantes. Con esta iniciativa se pretende ofrecer un documento de consenso, basado en la evidencia científica, para la indicación, monitorización y evaluación de las nuevas terapias sustitutivas presentes en la actualidad. Este documento forma parte de las recomendaciones elaboradas por la RFVE cumpliendo uno sus principales fines fundaPágina 9
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Noticia Médica y Social Las enfermedades hematológicas se incluyen en el listado para la prestación económica por cuidado de menores con enfermedades graves Con motivo de la reciente Orden TMS/103/2019, de 6 de febrero, por la que se modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, se actualiza el listado de enfermedades graves a efectos del reconocimiento de esta prestación. En concreto, la normativa especifica en el Anexo I de listado de enfermedades graves, apartado 15 bis, que “cualquier otra enfermedad hematológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de
ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio”, será reconocida a efectos de esta prestación.
medad grave>> a fin de constatar la necesidad del cuidado continuo del menor durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. Esta prestación protege económicamente la disminución de ingresos provocada por la reducción de la jornada laboral (no inferior al 50%), para la dedicación directa, continua y permanente del beneficiario al cuidado del menor.
Asimismo, incluye un modelo de <<declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfer-
Fuente: www.fedhemo.com
El Gobierno impulsará una campaña de sensibilización sobre el acceso de perros guías a espacios públicos El Gobierno de Canarias y la Asociación de Usuarios de Perros Guías de Canarias llevarán a cabo una campaña conjunta de sensibilización sobre el acceso a espacios públicos de perros de asistencia a personas con discapacidad. Este fue uno de los acuerdos alcanzados en el marco de una reunión celebrada entre el presidente del Ejecutivo canario, Fernando Clavijo; la consejera de Empleo, Políticas Sociales y Vivienda, Cristina Valido, y la presidenta de la Asociación de Usuarios de Perros Guías de Canarias, Silvia Monzón, en la que se planteó la necesidad de llevar a cabo una campaña dirigida a sensibilizar la ciudadanía sobre el acompañamiento de perros guías, y muy especialmente a aquellos sectores en los que se ha detectado mayores problemas de acceso a los servicios como son los sectores de hostelería y transporte. En este punto, el presidente del Ejecutivo canario señaló que Canarias cuenta con una Ley de Perros de Asistencia para Personas con Discapacidad, en vigor desde 2017, “en la que se reconoce el derecho de acceso a los perros de asistencia a cualquier espacio público en igualdad de condiciones con el resto
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de las personas usuarias y, sin embargo, aún seguimos conociendo casos en los que se ha impedido el paso de estos perros, tal vez por desconocimiento de la normativa, de ahí la importancia de realizar esta campaña específica dirigida a dar a conocer la norma, que permita a las personas con discapacidad a moverse por nuestra tierra en con total libertad”.
Por su parte, la consejera del área, Cristina Valido, recordó “la importante labor” que realizan los perros que acompañan a las personas con discapacidad “a quienes ayudan realizando tareas de apoyo, de auxilio, de asistencia y de conducción y no solo a personas con discapacidad visual, sino de cualquier tipo, facilitándoles desarrollar las labores tan cotidianas como cruzar una calle, ir a la compra o tomarse un café en un bar cualquiera”.
bierno para concienciar a toda la sociedad canaria y recordar que tenemos derecho a entrar en los establecimientos con nuestros perros», explicó la presidenta de la Asociación de Usuarios de Perros Guías de Canarias, Silvia Monzón, quien agradeció la acogida del presidente Fernando Clavijo y la consejera Cristina Valido. “Valoramos mucho la cercanía y el apoyo para poner en marcha esta idea y difundir todo lo que establece la ley de perros de asistencia”, afirmó. Hay que recordar que la Ley 3/2017, de 26 de abril, de perros de asistencia para personas con discapacidad en la Comunidad Autónoma de Canarias permite el acceso de perros asistencia a cualquier espacio público, incluyendo transportes tanto públicos como privados, espacios administrativos, centros sanitarios, centros educativos, espacios recreativos, instalaciones deportivas, playas, centros de actividad turísticas como hoteles y apartamentos, espacios de restauración, cafés y bares, y, en general, cualquier espacio de uso público o con actividad pública. Fuente: https://bit.ly/2J7tsTN, 29/04/2019
“Nuestra intención es hacer una campaña de sensibilización con ayuda del Go-
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Curiosidades, Investigación y más... Hemofilia - Salud Es posible oler con la lengua Pensábamos que el olor era una capacidad exclusiva de la nariz, pero la ciencia acaba de sacarnos de nuestro error. Un estudio reciente llevado a cabo por investigadores del centro Monell Chemical Senses han encontrado receptores olfativos funcionales en las células del gusto humano que se encuentran en la lengua. Lo que este descubrimiento sugiere es que la interacción entre los sentidos del gusto y del olfato, que son los principales responsables del sabor que damos a los alimentos, podría comenzar en la lengua y no en el cerebro, como se pensaba. Mehmet Hakan Ozdener, uno de los científicos, ha puesto de manifiesto que la investigación puede ayudar a explicar cómo las moléculas del olor modulan la percepción del gusto.
Debido a eso, no es extraño que algunas personas detecten el sabor de un alimento o una bebida más con el olor que con el sabor. Pues el olfato, actúa como un evaluador de la calidad de los alimentos y bebidas antes de probarlo. Para llegar a esta conclusión, los investigadores del Monell Chemical Senses Centre, han usado métodos genéticos y bioquímicos para analizar los cultivos de células gustativas y probar la presencia en ellas de moléculas clave como las que contienen los receptores olfativos. Las imágenes de calcio confirmaron que las células del gusto cultivadas responden a las moléculas de olor de una manera similar a las células receptoras olfativas. El próximo paso será determinar si los receptores olfativos se ubican preferentemente en un tipo específico de célula gustativa, por ejemplo, dulce, salado…. Fuente: https://bit.ly/2GU1aK8, 25/04/2019
¿Qué pasó el 17 de abril, además de celebrar el Día Mundial de la Hemofilia? En España 1492: en España, los Reyes Católicos y Cristóbal Colón firman las Capitulaciones de Santa Fe, convenio previo a su supuesto viaje a Asia para adquirir especias. 1610: el rey Felipe III ordena la expulsión de los moriscos de Aragón. 1711: se forma el Cuerpo de Ingenieros Militares por real decreto de Felipe V. 2004: José Luis Rodríguez Zapatero presta juramento como presidente del Gobierno En el mundo
La viñeta del trimestre
1888: en Inglaterra se constituye la Liga de Fútbol Profesional, formada por doce equipos. 1912: fecha prevista en la que debía atracar el Titanic en Nueva York. 1964: Jerrie Mock se convierte en la primera mujer en dar la vuelta al mundo por el aire. 1964: en el New York World’s Fair, la Ford Motor Company presenta el Ford Mustang. 1970: en el marco del Programa Apolo, la tripulación del Apolo 13 vuelve a la Tierra a salvo 1982: la reina Isabel II concede la completa autonomía constitucional a Canadá.
Nuestras Expresiones Abaifado/a: Despistado/a. ¡Cámbate la peluca!: Algo que alucina, que nos llama la atención. Escudilla: Taza grande para desayunar (normalmente leche con gofio) o tomar alguna comida con cuchara. Estar molido como un zurrón: Estar hecho polvo. Mallimpiado: Desaprovechado.
Morgan (Periódico Canarias 7) 19/03/19 Página 11
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“Concientización e Identificación” #DíaMundialHemofilia2019
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