TF 619-2007
Octubre 2018
Boletín Trimestral 124
VidAHETE
Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE
PRÓXIMAS ACTIVIDADES Actividad de Hábitos de Vida Saludable en La Palma
Inicio Convenios Servicio Canario de Empleo (SCE)
III Feria de Solidaridad y Voluntariado
10 de noviembre Actividad de ocio y cultura 18 de noviembre
SUMARIO: Encuentro colectivo de AHETE
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Albergue en Murcia
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Nuevas opciones terapéuticas
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Bono Social de electricidad
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Encuentro del Colectivo de AHETE La Victoria de Acentejo
MIEMBRO DE:
Camino del Hierro, 120 Viviendas (Bloque 1 – Locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife. 922 649 654 | 922 657 201 | 695 145 553 info@hemofiliatenerife.org | www.hemofiliatenerife.org | www.facebook.com/Hemofiliatenerife | www.twitter.com/AHETE_ Fundada en 1992. Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior Nº Orden INT/304/2011. Certificado Gestión de Calidad ISO 9001:2015 ER 0313/2017. CIF G38290698
EDITORIAL Seguimos trabajando por ti el colectivo. Además, actualmente nos encontramos en un momento con muchas expectativas sobre la revolución de nuevos tratamientos de media y larga duración, el acceso a los mismos, y la implicación de las administraciones en que esta realidad sea posible.
Con más de veintiséis años a nuestras espaldas, seguimos pensando que uniendo fuerzas, que logrando acercar la realidad de esta pequeña – gran familia a la sociedad significará una mayor integración y normalización de la persona en su vida diaria. Aunque la ciencia ha avanzado, todavía siguen llegando casos de familias en los que nace un pequeño con la enfermedad y donde no habían antecedentes, donde es primordial el apoyo, el intercambio de experiencias con otras familias y saber que no “están solos”. Seguimos trabajando por ofrecer actividades que demanden o cubran las necesidades del colectivo, tanto desde el ámbito formativo, de sensibilización sobre distintas materias, o de fomento del ocio para compartir espacios entre
No debemos olvidar, que sin la implicación de profesionales, agentes sociales y administraciones públicas, no podremos conseguir nuestro objetivo y garantizar una atención adecuada a la persona que tiene alguna coagulopatía congénita, por lo que es prioritario seguir tocando puertas para lograr nuestro fin y seguir el camino que otros iniciaron hace años. Hay épocas del año, que para AHETE, significa aumentar el volumen de trabajo, que gracias a la ampliación del equipo de trabajo hacen posible la puesta en marcha de proyectos que son prioritarios y vitales para las personas que forman parte de nuestro colectivo, y que sin la implicación de voluntariado, profesionales y miembros de la Junta Directiva, no sería posible esta puesta en marcha.
mente cambiante y hay que adaptarse a las necesidades y demandas del momento, pero el resultado se transforma en la satisfacción de logros conseguidos paso a paso. En cualquier caso, aún nos queda un largo recorrido como conseguir mejoras en la atención sanitaria, disponer de profesionales especializados, trabajar la prevención para mitigar situaciones que pueden derivar en una discapacidad o dependencia o atender todas esas inquietudes que nos plantean a diario, para garantizar la normalización ¡CUENTA CON NOSOTROS!
Cada vez es más, la burocracia, los requisitos exigidos, los protocolos, que desde la asociación cumple o trabaja por conseguirlos, ya que la realidad es continua-
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Nuestra Asociación Encuentro del Colectivo de AHETE El Domingo 23 de septiembre, celebramos un encuentro con las familias de AHETE, donde se impartieron varias charlas de interés para las familias asistentes. Durante la jornada, se impartió un Taller de “Calidad de Vida y Hábitos de Vida Saludable”, para hablar sobre la importancia de la alimentación en el tema de la salud. A continuación hablamos sobre “Deporte, género y roles”, haciendo hincapié en la importancia del deporte en nuestras vidas y para la personas con hemofilia, y se abordó el tema del género y los roles que existen en el deporte.
Queremos destacar la colaboración de los compañeros de la asociación ADDIN, que fueron responsables de la impartición de algunos talleres y la dinámica, así como a nuestra compañera Manuela Langon con varios talleres. También queremos agradecer la colaboración de varias empresas, que favorecieron el desarrollo de esta actividad, ya que gracias a su aportación disfrutamos de una jornada formativa para el colectivo de Hemofilia, y que corresponden a EGATESA, Libby’s, Compañía Cervecera de Canarias (CCC) y SAFAST.
Otro de los talleres, fue “Vivencias y Experiencias con la Hemofilia y la Discapacidad”, donde los asistentes voluntariamente hablaban de su experiencia personal y ofrecían consejos o aspectos a tener en cuenta para los jóvenes y pequeños, de cara a lograr una normalización y evitar situaciones que desencadenen mayores problemas en su estado físico, además de nombrar cuales han sido las consecuencias de su discapacidad. La jornada finalizó con una dinámica, donde se abordaba a través de grupos de trabajo el tema del ocio, que tiempo se le dedica, y la importancia de este tiempo para garantizar la integración de la persona.
Ampliación Equipo de Trabajo de AHETE a través del SCE Desde el 1 de octubre ampliamos nuestro equipo técnico a través de la contratación de dos compañeras, Mª del Cristo y Sarai, que estarán con nosotros hasta el verano de 2019 para desarrollar los servicios y actividades programados para la Atención Integral en Hemofilia. Las Trabajadoras Sociales de apoyo para el desarrollo de estos servicios han sido contratadas a través de convenios con el Servicio Canario de Empleo, (SCE), en el ámbito de colaboración con la Comunidad Autónoma, Universidades e Instituciones Sin ánimo de Lucro, con centro de trabajo en el territorio de la Comunidad Autónoma de Canarias, que contraten trabajadores desempleados para la realización de obras y servicios de interés general y social, en el ejercicio 2018.
III Feria de Solidaridad y Voluntariado El viernes 5 de octubre, nos trasladamos al Campus de Guajara de la Universidad de La Laguna, para estar presentes en una nueva edición de esta feria, organizada por el Programa Tenerife Solidario y la Universidad de la Laguna. Casi cien entidades de distinto ámbito de actuación, pudieron dar a conocer su labor al mundo universitario, y trabajar la importancia de las competencias y los objetivos de Desarrollo Sostenible. Para AHETE es fundamental, dar a conocer y sensibilizar a todos los sectores de la sociedad sobre la situación de la familia de AHETE. Página 3
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Nuestra Asociación Lograr el Autotratamiento, objetivo fundamental Para AHETE, y para cualquier persona que tiene Hemofilia u otra coagulopatía congénita, es prioritario que cuenten con las herramientas y conocimientos necesarios para lograr una vida normalizada. Es importante el fomento de talleres, actividades, encuentros, albergues, donde desde muy pequeño aprenden a administrarse su factor y ser responsables de su salud, de cara a la prevención y garantizar mejoras en su calidad de vida. Ejemplo de estas experiencias, son algunos de nuestros jóvenes, que ya han aprendido la técnica y se la aplican en su domicilio, que junto al apoyo de sus familiares, consiguen nuevos retos y mejoras que repercutirán en su salud, en su discapacidad a medio y largo plazo, de cara a minimizar los impactos de la enfermedad.
Albergue de niños en Murcia FEDHEMO y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, organizaron en el mes de julio una nueva edición del albergue de verano dirigida a niños y niñas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas entre 8 y 12 años de edad. El objetivo principal es que los niños conozcan en qué consiste su enfermedad, aprendan la práctica del autotratamiento y adquieran hábitos de cuidado que incidan directamente en su salud. Después de varios años, este año, hemos superado la asistencia con 4 de nuestros niños que pudieron disfrutar de esta gran experiencia en el Centro de Formación Permanente Diego Manzano, en Totana (Murcia), gracias a la colaboración de la compañía farmacéutica OCTOPHARMA.
Día en familia en el Parque Marítimo El martes 7 de agosto, organizamos un día de ocio en familia en el Parque Marítimo, donde más de 30 personas compartieron y disfrutaron un rato de ocio y diversión. Para AHETE, es prioritario que además de informar y formar, se faciliten espacios para las familias donde se conozcan, estrechen lazos y compartan sus experiencias.
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Hemofilia—Salud Las nuevas opciones terapéuticas revolucionan la calidad de vida de los pacientes con hemofilia yos clínicos en fase 1 con terapia génica.
El pasado 10 de octubre se celebró la primera jornada del XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), en la que se debatieron los nuevos tratamientos (y su investigación) de la hemofilia, enfermedad que afecta alrededor de 3.000 personas en España. Los pacientes con hemofilias y otras coagulopatías, hacen frente a hemorragias y sangrados que pueden ser graves, sobre todo las hemorragias articulares que provocan artropatías severas y que complican la vida diaria de estas personas. No obstante, en los últimos años se han realizado grandes avances terapéuticos que contribuyen a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por hemofilia. Los más recientes, se centran en la terapia génica y celular, que irrumpen, especialmente, los anticuerpos monoclonales, abriéndose la esperanza de una posible curación avalada por los resultados de los ensa-
El Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Paz de Madrid, junto con el Dr. Ramiro Núñez, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, destacaron que “los factores VIII y IX de vida media extendida han demostrado mejorar la salud articular y reducir el número de infusiones, lo que se traduce en mejor calidad de vida, cumplimiento terapéutico y mayor participación en actividades deportivas y sociales”. Asimismo, Jiménez Yuste apunta que los recientes tratamientos tienen vías de administración alternativas a la intravenosa, como la subcutánea, siendo más cómodo para el/la paciente.
Por otro lado, la Dra. María Teresa Álvarez, señaló que una de las novedades más esperadas es el anticuerpo monoclonal emicizumab para el tratamiento preventivo en pacientes con hemofilia e inhibidor (un anticuerpo frente al factor de coagulación que se administra y que produce hasta un 30% de los afectados), posicionándose como una de las terapias más prometedoras para estos pacientes, ya que, disminuye los sangrados en un grupo de afectados con importantes necesidades no cubiertas. Terapia génica y celular A pesar de los novedosos tratamientos sobre la hemofilia, la curación de la en-
fermedad es la máxima aspiración de pacientes, familiares y médicos. Para tal fin, se está desarrollando la terapia génica en la que el vector utilizado para reparar el gen defectuoso es un adenovirus modificado, que es seguro y carece de efectos adversos graves para el ser humano. Los ensayos clínicos en fase 1 con terapia génica han obtenido buenos resultados en pacientes adultos, especialmente en la prevención del sangrado espontaneo. Jiménez Yuste afirmó que “La mayoría de los participantes en los ensayos han podido dejar la terapia profiláctica, pero es necesario avanzar en los ensayos antes de llevarla a la práctica clínica.” Algunos de los avaneces terapéuticos sobre la hemofilia se trasladan, también, a otras coagulopatías congénitas hemorrágicas, una denominación que incluye a un grupo heterogéneo de trastornos que se han visibilizado cada vez más gracias a las terapias génicas. El Dr. José María Bastida, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca también hizo referencia a la terapia celular (reprogramación celular), posicionándose como una opción curativa para algunas coagulopatías. Fuente: https://bit.ly/2EzAKOv, 11/10/2018
Bayer recibe la aprobación de la FDA para Jivi, nuevo tratamiento para la hemofilia A El pasado mes de agosto, Bayer anunció que la Administración de Alimentos y Fármacos (FDA) de EEUU ha aprobado Jivi®, factor antihemofílicos para el tratamiento profiláctico de rutina de la hemofilia A en adultos previamente tratados y adolescentes desde los 12 años de edad. Jivi funciona reemplazando el factor VIII reducido o ausente (FVIII) en adultos y adolescentes de 12 años o más con hemofilia. Éste, es un nuevo tratamiento importante en la terapia de remplazo de FVIII recombinante (rFVIII), pues el factor VIII recombinante es el tratamiento estándar para la hemofilia A y ha demostrado eficacia y seguridad durante décadas de ensayos clínicos y experiencia en el mundo real.
y el manejo perioperatorio de la hemorragia en la misma población, basándose en los resultados del ensayo Phase 2/3 PROTECT VIII, los cuales demostraron la protección y la seguridad del sangrado de hasta una mediana de 1.9 años (rango de 0-2.6 años). Bayer también ha presentado solicitudes de autorización de comercialización para BAY94-9027 para el tratamiento de la hemofilia A en la Unión Europea y Japón. Fuente: https://bit.ly/2q5hSgz, 31/08/2018
La FDA también aprobó Jivi para el tratamiento bajo demanda Página 5
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Noticias Sociales Nuevo bono social para electricidad: Beneficiarios y Requisitos bonificaciones a las situaciones personales -ser pensionista, viudo, miembro de familia numerosa y a los ingresos disponibles. Asimismo, el coste de este bono lo asumirán por un lado, el Gobierno Canario y los ayuntamientos que abonarán el 50%, y por otro, Endesa que pagará el 50% restante. Para ser beneficiario del Bono Social hay que cumplir una serie de requisitos: A primeros de octubre, el Gobierno de Canarias, la Federación Canaria de Municipios (Fecam) y las compañías eléctricas firmaron un convenio para garantizar la electricidad a todos aquellos hogares compuestos por personas "en vulnerabilidad extrema severa". Se trata de un acuerdo públicoprivado que permite que se desarrolle con garantías el nuevo bono social eléctrico, que consiste en un descuento en la factura de la luz, que incluye nuevas modificaciones aprobadas por el Consejo de Ministros. Este nuevo bono incluye la cobertura total en casos extremos y vincula las
- Se ha tener la tarifa eléctrica PVPC (con o sin discriminación horaria) y una potencia igual o inferior a 10 kW en la vivienda habitual. - Se deberá cumplir los requisitos para ser considerado cliente vulnerable, cliente vulnerable severo o cliente vulnerable severo en riesgo de exclusión social, ligado, en algunos de los casos, a la renta. En estos casos se debe solicitar un certificado a servicios sociales del ayuntamiento que acredite las circunstancias especiales como persona con discapacidad igual o mayor al 33%, víctima de violencia de género, víctima de terrorismo o reconocimiento de grado de Dependencia I, II o III.
Los criterios de renta se fijan a partir del Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM), una cifra que establece el Gobierno en los Presupuestos Generales del Estado cada año y que en 2017 fue de 532,51 euros al mes (en 14 pagas al año). Según los datos proporcionados por el grupo energético, en Canarias se podrán beneficiar 17.795 personas del nuevo bono social, de los que más de 8.000 son "clientes vulnerables severos". Las compañías han diseñado una aplicación para que los clientes puedan solicitar el bono social y se han comprometido a advertir a los clientes la posibilidad de beneficiarse a este servicio si cumplen con los requisitos. Para más información puedes consultar las siguientes web: Endesa: www.endesaclientes.com/ bono-social.html Iberdrola: www.iberdrolacur.es/bono -social
¿Qué son las Aulas Hospitalarias?
Las aulas hospitalarias consisten en aulas ubicadas en hospitales, para la atención educativa del alumnado de Educación Infantil y enseñanza básica que permanecen hospitalizados. El objetivo es garantizar a niños y niñas, en edad escolar, una atención educativa de calidad, contemplando el apoyo a las actividades y la estimulación y desarrollo físico, social, intelectual. La atención educativa hospitalaria tendrá dos ámbitos de actuación. Por un lado, la respuesta se organizará a través del propio centro educativo donde se encuentre matriculado el alumnado. Y, por otro lado, la respuesta educativa tendrá que desarrollarse Página 6
por el profesorado asignado a las aulas hospitalaria, el cuál, se coordinará periódicamente con el equipo docente de los centros educativos en los que el/la niño/a esté escolarizado (o vaya a escolarizarse) con el fin de garantizar una buena coordinación y seguimiento escolar del menor. El Programa de Atención Domiciliaria es un servicio que también se ha ido implementando en los hospitales. Éste va dirigido al alumnado que le impide acudir al centro educativo y que no está hospitalizado. En este caso, el Gobierno de Canarias enumera el siguiente procedimiento de actuación: a) El centro, previa petición de la familia, solicitará la atención domiciliaria a la Dirección General de Ordenación, Innovación y Promoción Educativa.
centro educativo durante 30 o más días naturales. c) El alumno o alumna será atendido en su domicilio, en horario de tarde, por profesorado de apoyo. Dicho profesorado será preferentemente del mismo centro, si existieran voluntarios, o de otros centros, si no los hubiera. d) Deberá existir la adecuada coordinación entre el profesorado tutor y el de apoyo domiciliario. e) Después de terminada la atención domiciliaria por recuperación del alumno el centro escolar lo comunicará a la Dirección General de Ordenación, Innovación y Promoción Educativa. Más información: https://bit.ly/2CwEtK8
b) A la solicitud se acompañará la documentación médica que acredite que el alumno o la alumna no puede asistir a su
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Curiosidades, Investigación y más... Los canarios del siglo XX fueron los hombres más altos de España A través de un estudio nutricional en las Canarias occidentales: cohortes masculinas de 18601915”, realizado por el investigador Cándido Román Cervantes docente de la Universidad de La Laguna y dos compañeros de la Universidad de Murcia, reveló que los hombres canarios de principios del siglo XX eran los más altos de toda España (165 centímetros de estatura media). Esto fue posible gracias al “bienestar psicológico” que impulso el clima suave y benigno del Archipiélago, un factor más importante incluso que los atrasos económicos y educativos de la época y las altas tasas de emigración a Cuba y Venezuela. Román Cervantes destacó que “la clave” de esta ventaja física insular residía en la influencia del medio ambiente sobre la esta-
tura, pues un “clima favorable” propicia una “buena” calidad de vida. Dicho clima, “sin inviernos severos que cortasen las cosechas”, permitía "diversificar" la dieta porque dejaba crecer durante todo el año las frutas, los productos hortofrutícolas (lechugas, tomates y papayas) y el pescado. Por otro lado, el estudio apunta que el clima canario facilitaba otros factores "clave" para entender el buen estado físico de la juventud canaria de aquella época (como la cura más rápida de los enfermos, la proximidad de las costas, ausencia de epidemias "graves" etc.). Asimismo, los resultados de dicho trabajo evidencian que no solo se trataba de hombres altos, sino también “fuertes”, porque además de la altura, les medían el pecho y/o la espalda, y sus índices de masa corporal reflejaban un buen estado físico, puntero en todo el país. Fuente: https://bit.ly/2AkV9mj, 18/10/2018
Diez minutos de ejercicio diario mejora tu memoria Según se ha publicado en la revista científica Proceedings of the National Academy of Sciences, un nuevo estudio llevado a cabo por el equipo de neurociencias de la Universidad de California demuestra que solo diez minutos al día de ejercicio es suficiente para ejercitar la memoria. El equipo investigador de dicho estudio analizó a 36 voluntarios con edades comprendidas entre los 20 y 30 años de edad. Dichos individuos fueron evaluados memorísticamente tras haber realizado 10 minutos de ejercicio ligero. Después, se les repitió la misma prueba memorística pero, esta vez, sin haber realizado ejercicio ligero.
La viñeta del trimestre
Los resultados señalan que el cerebro, una vez ejercitado, muestra una mejor comunicación entre el hipocampo y la región cortical. La primera zona cerebral es básica para el almacenamiento de la memoria, la segunda, en la memoria vívida. Con ello, se impulsa la conectividad cerebral, haciendo que el cerebro sea capaz de distinguir perfectamente entre recuerdos muy parecidos. Además, de mejorar la memoria, el ejercicio ligero incide positivamente en el estado de ánimo de las personas. Todo ello, evidencia que el ejercicio, aunque sea leve, tiene claros beneficios para el ser humano. Así que, con diez minutos de yoga, caminata o tai chi, por ejemplo, puedes ser mucho más feliz y tener más y mejores recuerdos. Fuente: https://bit.ly/2Rc67Av, 02/10/2018
Nuestras Expresiones Boncho: Una juerga, una fiesta (irse de ~, irse de marcha). Mogollón o Farra (en canarión). Maguanido: Atontado. Pufo: Engaño o decepción (1) me pufaron, me vendieron un ordenador que no funciona. (2) (¿Que tal estuvo el partido? fatal, fue un pufo de partido). Ser tolete: Bobo/a, Tonto/a (suele ser cariñoso).
Morgan (Periódico Canarias 7) 16/09/18 Página 7
Trompada: Torta, bofetón.
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“Compartir conocimientos nos fortalece” #DíaMundialHemofilia2018
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