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VidAHETE Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Boletín Informativo de la Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE

“Activa tu Búsqueda” nuestro nuevo Servicio Abierto de Orientación Laboral

PRÓXIMAS ACTIVIDADES Día Mundial Martes, 22 de abril

Desde principios del mes de febrero, AHETE, ha puesto en marcha un servicio de Orientación formativa y laboral, dirigido al colectivo de Hemofilia, personas con discapacidad y sociedad en general.

Conferencia Colegio Enfermería Miércoles, 23 de abril Feria de Voluntariado El Médano Miércoles, 28 de mayo

El objetivo es asesorar de formar individualizada a cada persona que acuda al servicio, ofreciendo apoyo y nuevas herramientas que le puedan ser útiles en su proceso de búsqueda de trabajo.

Conferencia Colegio Dentistas Viernes, 6 de junio

Además se desarrollarán, jornadas informativas, relacionadas con la materia de empleo, donde colaboradores de la página web enbuscade.org, impartirán charlas dinámicas sobre distintos aspectos fundamentales para poder incorporarse al mercado laboral. Sólo tienes que llamarnos al 922 649 654 y pedir cita

SUMARIO: Almuerzo Benéfico

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Conferencias Colegio Profesionales

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Profilaxis dental en Hemofilia

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Sobre Declaración de 6 la renta Origen ratón “ordenador”

MIEMBRO DE:

Celebración del Día Mundial de la Hemofilia y IX entrega del Premio Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”

7 Con motivo de la celebración del Día Mundial de Hemofilia, el 17 de abril, que este año cae en jueves santo, AHETE, celebrará este día el lunes 21 de abril a las 19:30 horas, en un acto institucional en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife, para hacer lectura del Manifiesto, y posteriormente hacer entrega en su novena edición del Premio Canarias en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”, en su categoría institucional a la Dirección General de Salud Pública del Gobierno de Canarias., por su apoyo durante muchos años a nuestra asociación. ¡TE ESPERAMOS!

Camino del Hierro, 120 viviendas, (Bloque 1 - locales 1 y 3) 38009 Santa Cruz de Tenerife Tfno/fax: 922 649 654 / info@hemofiliatenerife.org

www.hemofiliatenerife.org / www.facebook.com/Hemofiliatenerife


Editorial En nuestro camino... Seguimos con la puesta en marcha del plan de trabajo de este año, con múltiples proyectos y actividades, que van siendo posibles gracias a la ampliación del equipo de trabajo durante este primer semestre del año. En este arranque de año, hemos puesto en marcha un nuevo servicio abierto de orientación laboral “Activa tu Búsqueda” con el que nos sentimos ilusionados y del que esperamos que hagas uso para mejorar tus competencias y habilidades para la búsqueda de empleo Además, continuamos con la impartición de charlas de sensibilización en Hemofilia a los jóvenes de nuestra isla, con excelentes resultados. Nos encontramos organizando las conferencias en el colegio de Enfermería y el colegio de Dentistas, actividades novedosas que incorporamos a nuestro plan de trabajo con el afán de ampliar nuestra línea de actuación en sensibilización. Además, este año tendremos una nueva edición

de nuestra Jornada de Formación en Hemofilia. A pesar de que la Hemofilia es una enfermedad considerada como “rara” por su baja incidencia en la población, poco a poco vamos logrando que se nos conozca, que a la gente de nuestro entorno sepa reconocer que Hemofilia es algo relacionado con la sangre, una enfermedad, la labor que hacemos… Todo ello hace que nuestro trabajo cobre más sentido día a día. Como cada año, celebraremos el Día Mundial de Hemofilia, y volveremos a celebrar un encuentro del colectivo y voluntariado, en esta ocasión durante un fin de semana, a modo de convivencia, en la que trataremos temas de interés para nuestros socios y voluntarios, en un marco diferente y distendido, que estamos seguros de que facilitará y reforzará la pertenencia de grupo de nuestro colectivo. Todas ellas, actividades que dan sentido a nuestro día a día y materializan nuestros

objetivos. Nos sentimos con el deber de seguir trabajando por mantener aquello que hace veintidós años crearon un equipo de afectados comprometidos con su realidad y decididos a mejorarla. Esas personas lograron que AHETE fuera una realidad, y se creó un espacio para conocer, compartir y luchar por los derechos de la familia de Hemofilia. Muchas personas, durante estos años han ido dando el relevo a nuevas personas, cuyo denominador común han sido siempre las ganas de trabajar, de mejorar y aportar valor añadido a esta entidad. Lo que no ha cambiado en todos estos años es la necesidad de retroalimentación de la entidad. Para seguir vivos, en AHETE sabemos que necesitamos del respaldo de nuestros socios. Sólo a través de tu implicación y aportaciones sabemos si lo estamos haciendo bien. Tu respuesta activa es nuestro motor y tus necesidades el eje de nuestra intervención.

Conoce el Tercer Sector Asociación de Familias y Mujeres del mundo rural (AFAMMER) AFAMMER es una asociación de ámbito nacional que nace en el año 1982 como organización pionera en España en el trabajo con las mujeres del ámbito rural. Se encuentra presente en 16 comunidades autónomas de España y actualmente cuenta con más de 170.000 socias. La delegación en Tenerife se creó en el año 2004 con el objetivo de promocionar la mejora y defensa desde el punto de vista económico, social y cultural de las mujeres rurales y al mismo tiempo reivindicar el protagonismo de la mujer en el desarrollo del mundo rural, propiciando su formación y facilitando su incorporación al Página 2

difícil mercado laboral, a través de varias iniciativas. AFAMMER TENERIFE ha pretendido y pretende suscitar una mayor comprensión y solidaridad hacia la sociedad rural por parte de las Administraciones Publicas, Entidades Privadas y el conjunto de la sociedad. Desde esta entidad se organizan jornadas, seminarios, conferencias, talleres, sobre cuestiones relacionadas con temáticas como el de la Mujer Rural, el Medio Ambiente, la Familia o la Formación y el Empleo. De entre las actividades y proyectos que AFAMMER desarrolla se encuentra el pro-

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yecto “Fomento de la formación y el empleo de la mujer rural”, que proporciona formación y apoyo profesional a la mujer del entorno rural, el proyecto “S.A.D (Servicio de Ayuda a Domicilio) AFAMMER Tenerife”, desarrollado en el municipio de Güímar, y el Programa Integral de AFAMMER “Acciones de información, orientación, asesoramiento de la mujer Rural y gastos de mantenimiento” Para más información pueden llamar al 922 511 979, o acudir a Güímar, en la Avda. Obispo Pérez Cáceres, 18. Fonda Medina. Su web es: http:// www.afammertenerife.es/

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Nuestra Asociación Almuerzo Benéfico Nuestro almuerzo benéfico este año se celebró el domingo 16 de marzo en el Restaurante Los Garrafones, en La Victoria de Acentejo. En esta ocasión, más de 150 personas, disfrutaron de una velada amenizada por el grupo musical “Guataca Son”. Para esta actividad, más de 80 empresas apoyaron a la familia de Hemofilia, que cedieron obsequios y/o regalos, que se sortearon entre todos los asistentes, contribuyendo de una manera significativa a que esta actividad fuera todo un éxito. ¡GRACIAS!

Actividades con los más pequeños de AHETE Merienda y entrega de regalos

Visita al centro Hípico.

Tras las fiestas navideñas, en AHETE, el 23 de enero se dedicó una tarde a los más pequeños del colectivo, para hacerles entrega de regalos cedidos por Disney Store y Jugueterías Arvelo. Durante la actividad desarrollamos diversas dinámicas lúdicas y educativas con los menores, en las que se estrecharon los lazos entre los más pequeños y en la que además tuvimos la oportunidad de compartir con los padres y madres un ambiente distendido.

El domingo 9 de febrero, los más pequeños y grandes pasamos una tarde diferente en el Club Hípico Los Brezos, en La Esperanza (municipio del Rosario), donde los niños y niñas disfrutaron de paseos a caballo en contacto con la naturaleza.

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Nuestra Asociación Conferencias y cursos en Colegios Profesionales Dentro del Plan de Trabajo 2014 de AHETE, en coordinación con el colegio de Enfermería de Tenerife y el colegio de Dentistas de nuestra provincia, impartirá cursos sobre estos temas. El miércoles 23 de abril, Dña. María Antonia Fernández Contreras, enfermera del Hospital de Valladolid, hablará de los cuidados de enfermería con

las personas con Hemofilia u otras coagulopatías congénitas. El Viernes 6 de junio, D. Jesús Damián Bayoll Hernández, odontólogo especializado, ofrecerá una conferencia sobre los cuidados odontológicos para los pacientes con Hemofilia, en ese mismo colegio.

Horario de AHETE Desde AHETE, se informa que por temas organizativos, se comenzarán abrir los martes alternativos hasta las 18:00 horas, y el resto hasta las 16:00 horas. Por lo tanto nuestro horario, será de lunes a jueves de 08:30 a 16:00 y viernes de 08:30 a 15:00 horas. Los martes alternativos, se abrirá de 08:30 a 18:00 horas.

¡Síguenos Online!

www.hemofiliatenerife.org

www.facebook.com/Hemofiliatenerife

¡Recuerda que hay más novedades, noticias e información sobre nuestras actividades y servicios en la web y en la página de Facebook de AHETE ¡Accede directamente escaneando los códigos con tu Smartphone y síguenos! Página 4

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Hemofilia - Salud Profilaxis dental en Hemofilia La profilaxis dental (famosa limpieza), manual o con ultrasonido, sirve para mantener los dientes libres de los tres principales causantes del sangrado en las encías: materia alba, placa bacteriana y sarro dental. La placa bacteriana es adherente, no desaparece con un simple enjuague, es una película que se pega del esmalte dental y es diferente de la materia alba o saburra que se forma por restos alimenticios, aquella que sale con el cepillado o cuando con la uña consigues una masita blanca sobre el esmalte: la placa bacteriana no es visible, solo cuando adquiere cierto grosor se puede hacer visible y suele calcificarse, con diferentes sales cálcicas que provienen de la saliva y de los alimentos; cuando está calcificada se llama sarro, cálculo o tártaro dental. Estos irritantes son los culpables del sangramiento en las encías por la inflamación que se produce en la misma, que al mínimo roce sangra exageradamente ya que estos irritantes locales inflaman la encía; si a esto le aunamos la hemofilia, o cualquier otra patología hemorrágica, el paciente tendrá más probabilidades de tener hemorragias a este nivel; por esto en la condición de vida de la hemofilia siempre encontraremos bibliografías que hablan de asistir al odontólogo por lo menos 3 veces al año. En mi experiencia con los pacientes he logrado observar que si los mismos se realizan la profilaxis dental cada 3 meses, es decir 4 veces al año, logran bajar sustancialmente sus sangrados de encías e incluso hay quienes no han Página 5

vuelto a sangrar. Son muchas las razones por lo que los pacientes no asisten a consulta en todo el mundo: unos porque no tienen medicamento y otros por miedo, otros porque creen que colocándose factor casero hará que pare el sangrado, pero al dejar de colocarlo comienza nuevamente, incluso pueden llegar a manchar las almohadas; en esta edición trato de concientizar a mis pacientes en el mundo que si asisten al odontólogo esa pesadilla terminara o disminuirá sustancialmente. Muchos de los tratamientos profilácticos no son invasivos y no ameritan la colocación del factor: en el consultorio odontológico para la hemofilia existe algo que se llama coagulantes locales, que usted ya conoce, los antifibrinolíticos como el ácido tranexámico, y el ácido épsilon amino caproico, utilizados siempre como enjuagues, pero que podemos utilizar directamente sobre la encía luego de una profilaxis dental.. Esta profilaxis no es más que la eliminación de los irritantes y la colocación de estos coagulantes sobre la encía; también existe un medicamento que científicamente comprobado utilizo frecuentemente en estos casos como es el acido tricloroacético al 30% y que solo el profesional de la salud debe usar directamente sobre un punto sangrante, ya que el mismo trabaja como un sellador de los puntos sangrantes; pero a la vez es de delicado uso porque como caústico puede quemar la mucosa aunque no sería ni doloroso, ni de mayor problema si ocurriere, ahora bien, si el hematólogo manda tratamiento tendremos mayor facilidad y tranquilidad, tanto el paciente como el profesional de salud.

acudas al odontólogo, por un sangrado de encías, más fácil será de tratar y menos problemas te acarrearán. Para evitar que en hemofilia la materia alba que se forma por un mal cepillado vaya tomando formas más graves que producen la inflamación y el sangrado, según mi experiencia con ustedes, es mejor asistir a consulta cada 3 meses por una profilaxis dental. Es imprescindible que en la consulta los enseñen el correcto cepillado, la utilización del hilo dental y siempre utilizar un enjuague que no contenga alcohol. Ya sabemos que podemos mojar nuestro cepillo en agua con antifibrinolítico al cepillarnos, sin tragarnos el agua, esto hará que se sientan más tranquilos al momento del cepillado; quiero decirles también que si ustedes sangran y no se cepillan por el miedo que les causa o el estrés emocional que ocasiona, más inflamados estarán, mas sangraran con cada día que llegue y darán paso a una enfermedad periodontal donde perderán sus dientes por falta de higiene. De eso hablaremos en la cuarta edición.

Dra. Evelyn González de Delgado Odontóloga para la hemofilia Presidenta de la Fundación Hemohermanos Venezuela. Educator Médico de la Fundación Hope and Life USA

No todos los tratamientos odontológicos son invasivos, y mientras antes

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Noticias Sociales Ingreso sobresaliente Cajasiete curso escolar 2013/2014, dentro de un conjunto de bases muy sencillas para el colectivo en cuestión. El 7 de Febrero de 2014, se ha presentado la nueva convocatoria de Ingreso Sobresaliente, con la que Cajasiete sigue apostando por premiar el esfuerzo académico de los jóvenes canarios que cursan 2º de Bachillerato, Ciclos Formativos de Grado Superior y Universidad.

El Ingreso Sobresaliente es una iniciativa de Cajasiete que se inició hace cinco años, con la que se han visto beneficiados más de 15.000 estudiantes de nuestra región, y con la que se pretende mostrar el compromiso que la entidad tiene con la formación de los Jóvenes de nuestra comunidad autónoma.

El incentivo, al igual que en años anteriores, consiste en el abono en cuenta de una ayuda económica por cada sobresaliente obtenido en el presente

De igual manera que en el año anterior, el registro de las notas tendrá que realizarse de manera online en su web en los plazos establecidos, que comienzan

en el mes de Junio para 2ºBachillerato y FP, y en Agosto para Universidad. Posteriormente, los alumnos podrán entregar su documentación en la red de oficinas de Cajasiete para la revisión de expedientes y el abono de los beneficiarios. Toda la información sobre esta nueva convocatoria se encuentra disponible en la web

www.ingresosobresaliente.com , incluyendo las bases, e información sobre procedimiento y plazos.

Cuestiones a tener en cuenta en la Declaración de la Renta renta, .se considerará acreditado un grado de discapacidad:

Debido a situaciones que se nos han planteado en la asociación, en los últimos años, sobre la Declaración de la renta y el certificado de minusvalía, nos parece interesante hacer algunas aclaraciones. El certificado de discapacidad es un documento oficial que puede ser expedido únicamente por la Administración Pública, en este caso por la Dirección General de Bienestar Social del Gobierno de Canarias. En este certificado ha de figurar si la minusvalía es temporal o definitiva, obteniendo un mínimo de 33% y quedará reflejado en ese mismo documento si la persona que ha solicitado dicho certificado ha de pasar revisión o no, y cuándo. * Una vez se obtenga el certificado de minusvalía, se obtendrá una serie de derechos, entre los que se encuentra deducciones en la Declaración de la renta. *A efectos de realizar la declaración de la Página 6

A) Las personas que tengan igual o superior al 33%, a los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente total, absoluta o gran invalidez y a los pensionistas de Clases Pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad. B) Igual o superior al 65%, cuando se trate de discapacitados cuya incapacidad haya sido declarada judicialmente en el orden civil, aunque no alcancen dicho grado. Podrás encontrar más información en: http:// bit.ly/1i1O5aE Cada año la Administración permite a los ciudadanos y ciudadanas elegir el destino de una parte de sus impuestos. Así, al realizar la declaración de la renta, tienes la opción personal de elegir entre:

Gubernamentales (ONG) que se dedican a trabajar en el ámbito de la acción social; Optar por el sostenimiento económico de la Iglesia Católica;  O simultanear ambas opciones, se-

ñalando las dos casillas. Si no se marca ninguna de estas tres opciones, el 0'7% va a parar a los Presupuestos Generales del Estado. El dinero recaudado por esta vía es, por tanto, el resultado de la voluntad de los ciudadanos que, al marcar la casilla de Fines Sociales, o tachar con una X esta opción junto con la de la Iglesia, se convierten en contribuyentes activos y solidarios, en lugar de ser meros contribuyentes pasivos. Por eso en tu Declaración de la Renta marca tu X SOLIDARIA.

TU GESTO LO CAMBIA TODO

Destinar el 0'7% del IRPF a la realiza-

ción de programas que desarrollan las entidades sociales y Organizaciones no VidAHETE Nº 106

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Curiosidades, Investigación y más... EEUU crea una pizza “a pruebas de bacterias” que puede durar hasta 3 años El Ejército de EEUU está desarrollando en un laboratorio militar situado en Massachusetts una pizza que puede ser comestible durante tres años sin necesidad de conser-

El mayor problema al que se han tenido que enfrentar los científicos es conseguir que la humedad de la salsa, del queso y de los ingredientes no llegue a la masa de la pizza, lo que provocaría el desarrollo de bacterias y el moho. Para ello han utilizado sustancias como el azúcar, sal o jarabes que son capaces de retener la humedad e impedir que penetre en la masa. A pesar de todo esta técnica no es suficiente, por lo que han tenido que modificar la acidez de los ingredientes para hacerlos más resistentes a la oxidación.

Michelle Richardson, científica de alimentación en el Centro de Investigación, Desarrollo e Ingeniería 'Soldado Natick' asegura que podríamos coger la pizza “dejarla empaquetada en el mostrador durante tres años y todavía sería comestible”, según informa.

Los científicos que ya han podido probar una de las últimas versiones de esta pizza han afirmado que su sabor es como el de cualquier otra pizza, aunque esta pizza no se puede comer caliente y no está muy crujiente.

varse refrigerada o congelada.

Fuente: ,http://bit.ly/1iM9oO3, 15/02/14

El origen del ratón de ordenador En 1967, el ingeniero Douglas Engelbart ideó un dispositivo señalador que el usuario de ordenadores podía mover con la mano y trasladar el correspondiente movimiento a la pantalla.

Aunque cuando se patentó recibió el nombre de «X-Y Position Indicator for a Display System» (Indicador de posición X-Y para un sistema con pantalla), el más usado nombre de ratón (mouse en inglés) se lo dio el equipo de la Universidad Stanford durante su desarrollo, ya que su forma y su cola (cable) recuerdan a un ratón.

El concepto de Engelbart, que por entonces trabajaba para el Instituto de Investigación Stanford, en Melon Park (California), fue materializado por los ingenieros de Xerox en un ingenio con forma de pastilla de jabón, el popular ratón.

La firma Apple hizo del ratón una seña de identidad estándar en los ordenadores Macintosh, y con el desarrollo del Windows pasó a formar parte habitual de los PCs

La viñeta del trimestre

Fuente: http://bit.ly/1m28HXB, 02/02/14

Nuestras Expresiones Chijijo: Pequeño (en las islas orientales) Choco: Sepia Peya: (1) Peya de gofio es amasijo de gofio con caldo. (2) Este pibe es un peya /peyoson: Este tío es un fantasma / fantasmón. Rosca: En Gran Canaria es igual a la cotufa (Tenerife): palomita de maíz. Tenis: Zapatillas de deporte

Morgan (Periódico Canarias 7) 29/01/14 Página 7

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