髓緣 之友 真用 尋聲 心 兄 救苦 姐齊 真性 無數 助重 情 愛心 登 生人 高一 病比 病患 呼志 心 串 家屬 工眾 連 真放 因 緣令 心 只 人欣 因無 重生 比 人鐮 大愛 愷敬 心 上 2011 /05/1 0
理事長的話 : 親愛的會員，當您正讀此打油詩時，此弟兄已安息主 懷。其實人生就是一條路，這條路不論寬窄，無關長 短，上帝用一雙溫柔的大手，把一個個鮮活的生命移 到路的起點，沿著這條路，每個人就在不停地行走奔 波與跋涉，直至路的終點。凡事謝恩~~
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目錄 P. 03
專題報導【亞洲區病友團體會議心得】 葉北辰
P. 06
心靈交流道【this is my story!(上)】 林昀縈
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心靈加油站【是地獄還是天堂】 鄭明娳
P. 10
活動寫真
P. 12
溫馨捐款【捐款芳名錄】
【特別敬謝】 協會紙黏土工藝 徐秀珍老師，於此次母親節關懷活動 中，提供所需的材料。 以及協會常務理事 劉建廷先生所提供之禮物。 髓緣之友協會 敬上
發行單位 : 社團法人台灣髓緣之友協會 發行人 : 葛秉誠 地址 : 台北市中山北路一段72號11樓之6 電話 : (02)2564-3927 . 2564-3853 傳真 : (02)2564-3862 諮詢專線 : (02)2562-3553 網址 : http://www.tbmta.org.tw e-mail : marrows@ms34.hinet.net 劃撥帳號 : 1940-3921
協會志工阿姨
文字編輯與美術設計 : 卓家銘 編審 : 葛秉誠 印刷 : 惠華電腦打字印刷有限公司 發行日期 : 2011年7月
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亞洲區病友團體會議心得 葉北辰
很
高興有機會代表髓緣之友協會參加亞洲諾華公司舉辦的亞洲區病友團體會議【Rising sun】CML Patient Advocacy Meeting，3/18-20為期三天的會議的形式接近研討會，各亞洲國家的病友
團體彼此分享服務的經驗。雖然主題是針對慢性骨髓性白血病（CML），但實際上參與的病友團體 相當多樣化，包括：乳癌、各類型血液腫瘤…等病友團體，當然也包括本會，是屬於服務骨髓移植 病友的團體（其中1/4的會員是CML病友），而各國代表也都有準備報告主題，為了便於溝通，會議 全程使用英文。以下就針對會議議程的各項主題分享所見所聞，礙於討論內容豐富，篇幅過長，便 摘要述之：
【The power and potential of CML advocacy】 病友團體的種類可以分為：以網路為基礎的病友團體，例如國內的抗癌同學會就 是一個在網路還算活躍的病友團體；以宗教網絡為基礎的支持團體，像是一般教會、慈濟 等宗教組織都會以其組織網絡來幫助病友；地域性的團體，像是國際性的團體，如美國癌 症協會（ACS）是國際性的，台灣髓緣之友協會則是全國性的，也有一些協會是在當地或 特別針對某醫院服務的。而這些病友團體也會有不同角色定位，包括：主要工作在病友支 持和資訊分享，例如本會便是這樣的角色；而有些團體則是比較著重在對癌症相關政策議 程，擴大癌症相關的公眾議題，和其他團體合作共同發聲，例如HOPE癌症希望協會便努 力與政策單位國民健康局合作，促進規範各大醫院都需要具備癌症資源中心以服務癌症病 人；也有病友團體的目標是擺在癌症相關的科學研究，包括和藥廠或各大實驗室合作，作 為癌症病人和研究單位的媒和者，達到雙贏的目的。
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【Securing optimal CML treatment and care】 這裡討論了兩個有趣的議題，一是病友團體如何協助臨床實驗？國內的狀況是病人不敢問， 醫生也不太好意思說，可是其他亞洲國家團體卻對此興致勃勃，覺得如果能提供適合的病友接受新 藥試驗，不但有機會獲得更好的治療，也是為未來其他的病友鋪路，協助醫療更上一層樓，實在是 一種雙贏。另一個是討論另類治療（alternative therapy），用台灣的話來說，應該接近「輔助治療」 或「民俗療法」這個字眼，舉凡直接抓中藥（使用中藥不等於就是中醫）、推拿整脊精油按摩、生 機飲食或食療、宗教靈性治療大笑旋轉冥想…等，到底什麼是治癒？什麼叫做有療效？這些都不容 易有個清楚的判定，病友團體除了要尊重病友本身過去多年來已經有的信念或想法，也要試著協助 分析使用這些民俗療法的利弊，必須使用一般民眾可以瞭解的語言，才能和病友溝通，也要同時注 意心理和靈性的議題，才能完整地幫助病友，而不只是醫學上這個方法對疾病有沒有幫助。例如： 用了這個方法不見得對病情有幫助，但是這個方法是病友所重視的人或團體提供的方法，那個這時 想要用這個方法，便是一個心理的議題，而非生理的議題了。
【Building CML Patient Group Capacity】 病友團體常遇到的困難是不容易把病友們聚集起來，以本會為例，每年的重點大型活動是 會員大會和旅遊活動，讓病友們可以互相見面認識，人說見面三分情，大家要有機會多見面才更有 機會成為彼此互相支持的力量，但是會員大會和旅遊都是一年才一次，而且會員大會更像是一個正 式集會，不像是一個輕鬆的活動。【Rising sun】現場的主講人邀請各國病友團體代表分享自己的經 驗，例如每次都辦不一樣的活動，類似像舉辦營隊或園遊會的形式，大型活動有大型活動的好處， 小型活動也有小型活動的優點，活用不同的節慶作為活動主題，如：聖誕節、情人節、父親節母親 節、尾牙、春酒；或是舉辦相關或非相關的多元化活動，像是辦電影欣賞，甚至不一定是要跟癌症 相關的主題。
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【CML Advocacy Marketplace】 病友團體的倡導或行銷，需要去試著影響政府或大眾，所以應該多利用社會媒體，尤其是網路力 量，像是建立線上論壇。也要結合多元化的群眾，【Rising sun】主講人認為這些活動不一定只找病友或 家屬參加，更可以鼓勵各種群眾參加，讓大眾能有機會認識自己的病友團體，也更有機會接觸癌症的相 關議題，尤其要找積極性較高（如：一般大學生社團）或容易同一陣線的（如：其他弱勢團體）。 另一方面，如何增加資助人數量是重要的，或許不一定要每個人都資助大筆金額，但如果資助人 的小筆金額數量夠多，還是足以支持病友團體的運作。而若能跟企業或公司行號等主要大型資助單位 （stockholders）合作，需要多花一些努力與其建立良好關係，多拜訪、多聯絡、多見面，然後多辦活動來 募款，而將其中一部份的募款收入拿來辦活動。除了金錢之外，也可以尋求實質贊助，例如多運用每個 人可以提供的專長，像是網路資訊管理、文字編輯撰寫…等各種專業能力的提供，也都是重要的資源。
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我
胸中無大志，立志當平凡人。迷迷糊糊過了36個年頭後，因為重感冒兩個 多月未癒，且連續腹痛三天，於是就近到三重縣立醫院急診抽血後，醫師
告知血球偏低需要做骨髓穿刺，詢問意願後，誰知....一輛救護車(嗚e嗚e)把我載 到台大醫院急診此時，就像中了黑魔法一般，開啟了我人生的另一頁，那年是 西元2000年千禧年3月全球歡騰我獨悲!，唉! 急診室的醫師來病床前述說病情時看出我一臉的茫然，進一步說明白血病就 是血癌，我不禁愣住情緒久久無法自己，同時淚水瞬間決堤。也不知矇被哭了 多久，滿腦子想的是年邁的雙親，家人和孩子。我才剛許給孩子一個夢想和 未來，生命卻即將終結，不敢想像也不願接受，但是身體的不適卻像排山倒海 般滾滾而來待了三天急診室終於進入12C病房，生活無法自理，所以家人自動 排班，連朋友也來送暖。一連串的檢查，期間x痛苦指數100%，肚子貼著嗎啡 片，加上止不住的嘔吐也食不下嚥，每天暈頭轉向，真是苦不堪言。照顧我的 哥哥嫂嫂們心情也很沉重，因為不知道如何告訴遠在南部的年老爸媽。 第一次的骨髓穿刺很可怕，醫師簡單說明後就動手了，麻醉時還好....之後醫 生就像在工地拿著電鑽鑽水泥地般，床也跟著搖動，我死命地抓住床欄，抽骨 06
髓時酸到感覺牙齒都快掉下來，醫師終於喘吁吁的說 :「好了」。我看了一下切 片瞄了滿頭大汗的醫師，忘了剛才的恐懼詢問醫師「為什麼要這麼用力」，才 了解有些病人第一次的骨髓會很難抽所以才會有剛才的大陣仗。PS : 幫我抽骨 髓的是徐思淳醫師。 幾天後病房來了一群醫師為首的女醫師語氣輕柔告訴我所有的檢查報告都出 爐了，身上的不舒服都是因為癌細胞在作怪，可能需要化療幾次，並同步請兄 長們來抽血，有合適的配對將作骨髓移植。她就是田惠芬醫師。"小紅莓"化療 讓我吃足了苦頭，一整個月幾乎倚靠家人和輪椅才能移動身軀連頭髮是什麼時 候掉光的都不知道，也沒那麼重要了。 兄嫂們努力蒐集相關訊息朋友也來探視鼓勵，讀國中的女兒也叫我放心，她 會照顧弟弟，一副小大人模樣，希望我能努力對抗病魔早日出院。終於等到血 球長上來了，田醫師告知好消息，三哥和我配對成功，所以確定要朝這方向前 進，因此後續的治療需把我轉給做移植的唐季祿醫師不過.....問題來了，三哥 健檢時發現白血球才三千，主治醫師擔心是否兄妹同樣血液有問題，幸好問診 了解是因為工作壓力大睡眠不足感冒又沒好，因此免疫力降低進而影響血球生 長。 第二次和第三次化療期間，有髓緣的志工來探視叮嚀飲食和衛生等自我照 護，並分享抗癌和移植經驗，讓我彷彿注入了一劑強心針。同期間三哥也努力 的維持正常作息，三餐按時服藥，終於白血球長到了三千多。化療療程結束， 唐醫師安排衛教和說明會，確定進移植室的時間是6月21日。三個月做了4次化 療，生命從無到有，除了頭髮之外，精神飽滿體力充沛不禁疑問 :「為什麼要移 植?」田醫師幫我解惑後才知我還年輕，又有捐贈者，是需要移植的，哈! 原來 如此。 出院回家休息21天，準備移植室所需物品，和孩子短暫相聚，之後帶著家人 和好友滿滿的鼓勵，以及給予我無比的信心，邁向第二階段的戰鬥。
~~移植之路~~ 天真的我以為只要出了移植病房病就好了，其實.......(待續) 07
還 獄 是 地 是 天 堂
生
平最怕麻煩別人。要去醫院求救 醫師，總是千難萬難，不是萬不
得已，不肯去掛號。可是年過半百， 身體拋錨機率增加，不得不斷斷續續 使用健保卡。 在我的就醫經驗裡，實在找不出愉 快的記憶，反而有很多挫折。為著 懶，我就近在住家附近的一座兩層樓 的聯合診所看病。有一次，我的左肩 背處疼痛難當，常有痛不欲生之感， 去請骨科醫師給照X光，他不肯，定要 先吃藥再說，我拿了藥，一看是止痛 藥跟肌肉鬆弛劑，知道不行。又找中 醫推拿。這樣拖著殘軀過了一個月， 實在不行，聽朋友建議自費三萬到別 家醫院做核磁共振，原是頸椎椎間盤 突出。 又有一次，髖關節拋錨，倒是照了X光，醫師看了片子冷冷的 說:【要換人工關節!】我嚇一跳，問:【要怎麼換。】仍然冷冷 地:【就是要換】。真是惜話如金。當時，我不在乎我的關節， 只生氣醫師為什麼用這種態度對待病人! 想來耄耋者進出醫院，人人都有本難念的經，我的結論是: 進醫院像進地獄。我寧願忍痛，也不進醫院。想不到，今生進 出醫院最密集的竟然是為二十九歲的外甥女臻臻—一直是我疼 愛的小公主，只因頭昏，竟被宣佈罹患血癌，立即住院，第二 天就開始化療。 前後半年時間，五次化療，都在台大醫院新大樓的十二樓病 房。生這種病，長期住院，化療在化療，這比掉進地獄還恐怖! 08
鄭明娳
然而不然!不僅僅我，連病人臻臻、
妹妹說
病人母親—我的妹妹，都肯定這裡的
:【唐醫師看診，從來不匆忙。最後總是問
護士是天使、醫師是天主，病房像天
病人:你還有什麼問題嗎?】
堂。
平易近人又幽默風趣的林醫師，每次來病房總像 朋友般【聊天】，比家人還要親切。起初，我
工作量繁重，非常忙碌。然而，這裡的醫
以為他偏心臻臻，所以如此善待我們。有一個
護人員面對病人永遠都很緩慢、很溫和、
星期天，他走進臻臻病房，又聊起來，順口跟
很體貼。半年多在這裡，找不到一丁點缺
臻臻說:
點，只有滿滿的溫馨、尊敬與感恩。這是
【我今天本來休假。那位五十歲移植骨髓的病
妹妹親口跟我下的結論。在這人間天堂，
人本來情況很好，昨天竟然逆轉，各種急救器
臻臻的主任醫師是世界知名的唐季祿先
材都搬到他房間
生，主治醫師林建廷先生。他們每天都來
著，所以今天還是來看他—順便來看妳】。
探視自己的病人。唐醫師超級忙碌，時常
我幾乎不敢相信我的眼睛及耳朵，見到這樣的
半夜才趕來。我基於仰慕，我想看他廬山
人、說這樣的話，一位旁人如我，感動佩服得
真面目，在門診病房陪臻臻等了兩小時，
直想飆淚。
. . .
這裡的醫師和護士跟其他醫院一樣
為這事，我晚上睡不
才有機會進去看診。但他戴著一個大口
自從臻臻生病，我回歸到天主教，每天為臻
罩，其實看不出長相，可是他嚴肅認真的
臻祈禱。我相信天主為我們打造的天堂，不在
態度、看著病歷再三思考的樣子，真讓人
我們看不到的天上，就在我經常進出的這座
佩服。光是臻臻看診，就用了四十分鐘。
【新大樓】十二樓啊!
09
10
11
捐款芳名錄 【4月份】
【5月份】
胡慧芳
壹萬元整
歐大宙
貳萬元整
唐季祿
陸仟元整
胡惠芳
壹萬元整
伍仟捌佰元整
游屘秀
參仟元整
游屘秀
參仟元整
石家泓
貳仟元整
汪麗敏
貳仟元整
徐思淳
貳仟元整
徐思淳
貳仟元整
謝菊英
貳仟元整
陳志榮
貳仟元整
安豐紡織(股)
壹仟元整
壹仟伍佰元整
林燈月
壹仟元整
安豐紡織(股)
壹仟元整
姚淑貞
壹仟元整
林燈月
壹仟元整
留香園(有)
壹仟元整
留香園(有)
壹仟元整
陳南蘭
壹仟元整
益泰商標(有)
壹仟元整
陳儀郡
壹仟元整
陳儀郡
壹仟元整
陳蕙珍
壹仟元整
陳蕙珍
壹仟元整
黄可萱
壹仟元整
富鋼(股)
壹仟元整
富鋼(股)
壹仟元整
馮彥凱
壹仟元整
馮彥凱
壹仟元整
林金蓉
林欣儀
源鼎弱電系統工程(有)
壹仟元整
源鼎弱電系統工程(有)
壹仟元整
謝碧玉
壹仟元整
謝碧玉
壹仟元整
陳秀琴
伍佰元整
徐秀珍
柒佰貳拾元整
陳南蘭
伍佰元整
王臆茹
伍佰元整
黃采緹
伍佰元整
張先生
伍佰元整
伍佰元整
張政偉
伍佰元整
伍佰元整
張寶鳳
伍佰元整
伍佰元整
郭裕信
伍佰元整
吳昭瑢
參佰元整
黃采緹
伍佰元整
吳為濱
參佰元整
李欣靜
伍佰元整
譚淑璍
參佰元整
蔡沛榆
伍佰元整
林妤俐
貳佰元整
張佑琳
參佰參拾元整
邱彥如
貳佰元整
吳昭瑢
參佰元整
謝玉美
貳佰元整
吳為濱
參佰元整
無名式
柒拾伍元整
譚淑璍
參佰元整
賈宜民 李欣靜 蔡沛榆
12
林妤俐
貳佰元整
吳琇君
伍佰元整
邱彥如
貳佰元整
陳南蘭
伍佰元整
謝玉美
貳佰元整
彭秋菊
伍佰元整
善心人士
陸拾貳元整
曾韻庭
伍佰元整
黃采緹
伍佰元整
李欣靜
伍佰元整
【6月份】 王祥樵
伍萬元整
蔡沛榆
伍佰元整
林信琪
參萬元整
戴上堯
伍佰元整
陳奎如
貳萬元整
沈淑慧
肆佰元整
林祐全
貳萬元整
陸聖雅
肆佰元整
林怡君
壹萬元整
吳昭瑢
參佰元整
胡惠芳
壹萬元整
吳為濱
參佰元整
曾文煌
伍仟元整
譚淑璍
參佰元整
賴中國
伍仟元整
王家和
貳佰元整
游屘秀
參仟元整
林妤俐
貳佰元整
蔡明珈
貳仟伍佰元整
邱彥如
貳佰元整
徐思淳
貳仟元整
陳蓁誼
貳佰元整
三陽早餐店
壹仟參佰元整
許媏媖
壹佰元整
安豐紡織(股)
壹仟元整
善心人士
肆拾肆元整
石家泓
壹仟元整
林燈月
壹仟元整
留香園(有)
壹仟元整
【四月~六月發票捐贈名單】
許家偉
壹仟元整
譚竹淇、李榮金、陳順興、蔡進益、藍
陳儀郡
壹仟元整
盛根、譚淑璍、陳麗茵、林秀月、呂秋
陳蕙珍
壹仟元整
鳳、胡晨薇、胡晨秀、源鼎弱電系統工
富網(股)
壹仟元整
程有限公司、三洋早餐店、慶鑫大樓、
馮彥凱
壹仟元整
台大醫院新大樓維康醫療用品門市
新盈商標設計(有) 壹仟元整 源鼎弱電系統工程(有)
壹仟元整
蔡心悌
壹仟元整
謝碧玉
壹仟元整
賴中國
柒佰肆拾捌元整
譚秋容
陸佰元整
募集發票6,621張， 發票中獎金額5,400元
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