社團法人台灣髓緣之友協會第76期季刊

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※財團法人台灣癌症基金會 胡淑惠顧問營養師 (承上期) 維生素A、C、E來源 ‧維生素A(β-胡蘿蔔素) 肝、蛋黃、全脂奶、魚肝油、黃綠色蔬菜水果等(紅蘿蔔、木瓜等) ‧維生素C:深色蔬果等 ‧維生素E:全穀類、小麥胚芽油、綠色蔬菜、蛋黃等

治療造成各種症狀之飲食改善方法

噁心 嘔吐

1.可飲用清淡、冰冷的飲料,食用酸味、鹹味較強的食物 可減輕症狀 2.避免太甜或太油膩的食物 3.在起床前後及運動前吃較乾的食物,如餅乾或土司可抑 制噁心,運動後勿立即進食 4.用餐時,先食用固態食物,再飲用液體湯汁或飲料 5.避免同時攝食冷、熱的食物,易刺激嘔吐 6.少量多餐,避免空腹或腹脹 7.飲料最好在飯前30-60分鐘飲用,並以吸管吸吮為宜 8.在接受治療前的二小時內應避免進食,以防止嘔吐

副作用:噁心、嘔吐 ‧若噁心、嘔吐情況嚴重請按醫囑使用止吐劑。 ‧少量多餐,順序依清流質、軟質、一般食物的方式進食。 ‧避免太甜、太油的食物,可以選擇瘦肉、吐司等較為清淡的食物。 ‧飲用清涼的飲料,可以緩解胃部不適;或是吃些酸鹹味的食物亦有幫助。 ‧維持水分電解質的平衡,且緩慢飲用。

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治療造成各種症狀之飲食改善方法

味覺改變

1.癌症通常會降低味蕾對甜、酸的敏感度,增加對苦的敏 感。糖或檸檬可加強甜味及酸味,烹調時可多採用。避 免食用苦味較強的食物,如芥菜 2.選用味道較濃的食品,例如:香菇、洋蔥 3.為增加肉類的接受性,在烹前可先用少許酒、果汁浸泡 或混入其他食物中供應 4.經常變換食物質地、菜色的搭配及烹調方法等以增強嗅 覺、視覺上的刺激,彌補味覺的不足 5.若覺得肉類具有苦味,可採冷盤方式或用濃調味來降低 苦味,亦可用蛋、奶製品、豆類、豆製品或乾果類取代 之,以增加蛋白質攝取量

副作用:腹瀉及便秘、嗅覺及味覺改變 ‧腹瀉:補充水分、選擇溫和且低纖維飲食,減少刺激、少量多餐 ‧便秘:補充水分、選擇高纖食物、適度運動 ‧在烹調時可以增加檸檬或糖的調味且避免苦味較強的食物。 ‧烹調前可以適度以水果、果汁浸泡肉類或混在食物中。 ‧選擇食物本身天然香氣較濃的食物,如洋蔥、青椒。 ‧經常變換平常的調味及烹調方法。

治療造成各種症狀之飲食改善方法

口乾

1.味降低口乾的感覺可口含冰塊、咀嚼口香糖、飲用淡茶 、檸檬汁或高熱量飲料等 2.避免調味太濃的食物,如太甜、太鹹或辣的食物;含酒 精的飲料亦應避免 3.食物應製成較滑潤的型態,如果凍、肉泥凍、布丁等; 亦可和肉汁、肉湯或飲料一起進食,有助於吞嚥 4.常漱口但不可濫用漱口藥水,保持口腔濕潤,防止口腔 感染,亦可保護牙齒 5.避免用口呼吸,必要時,可用人工唾液減少口乾的感覺

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口腔潰瘍

1.避免酒、碳酸飲料、酸味強、調味太濃、醃製、溫度過 高或粗糙生梗的食物,以減低口腔灼熱感或疼痛感 2.細嚼慢嚥 3.補充VitB complex 4.利用吸管吸吮液體食物 5.嚴重時,使用鼻胃管灌食 6.食物和飲料溫度以室溫為宜

特殊營養素 ‧Glutamine —改善腹瀉 —改善肌肉關節疼痛與末稍神經炎 —改善口腔潰爛 —快速修補口腔黏膜及腸道黏膜 ‧增稠配方、易凝素、奇異果糊 —幫助吞嚥流體食物避免嗆傷

奇異果糊

Glutamine(麩醯胺酸) ◎麩醯胺酸為黏膜細胞較易利用的能量來源 ◎幫助因化學治療或放射線治療所造成黏膜破壞的修復 ◎若有口腔潰爛的情況,此種營養素的補充可適度減輕進食時的口腔疼痛 ◎若病人腸道細胞嚴重受損,此種營養素亦可幫助其修復,以增加小腸微絨 毛的長度

使用方法 →每日建議攝取量:每天2~3次 ‧成人:每天2~3次,每次10公克 →沖調方式 ‧以180~240cc的溫冷開水、果汁或個人喜愛之飲料,攪拌均勻後即可 飲用 ‧管灌食病人以約60cc的水均勻溶解,灌食之。如未能即時飲用,請放 冰箱內保存,但勿超過一天。

維持免疫機能的關鍵來自均衡營養 ˇ飲食幫助「人體防衛軍」作戰 —營養不足或不均,免疫系統變得很薄弱;呼吸道、消化道黏膜變薄、抗體 減少,容易感染腹瀉 更加速營養不良 3


ˇ蛋白質是維持免疫機能的主角 —蛋白質構成白血球與抗體 —單打獨鬥沒有用:需要其他同盟軍 維生素A (β-胡蘿蔔素) 維生素B群 維生素E 維生素C

黏膜細胞的健全

鋅 缺乏易黏膜損傷、免疫機能下降

幫助代謝 清除自由基 增強白血球與抗體活性

銅 抗氧化 鐵 免疫細胞活性下降 硒 提昇免疫細胞活性,清除自由基

哪些食物可以提升免疫力 ‧十字花科及黃綠色蔬菜:吲哚(indole)物質、類胡蘿蔔素、葉黃素 ‧富含「鋅」的食物:海鮮、紅肉、蛋、玉米、菠菜、豆類 ‧富含「硒」有助抗癌:抗氧化及保護細胞能力比維生素E強。食物如穀類 、豆類、牛奶、大蒜、蘑菇 ※參考資料:吃出免疫力/康鑑文化出版

免疫營養 ˇ免疫調節、促進傷口癒合 —麩醯胺酸L-Glutamine(食物來源:豆類、肉類、家禽、海鮮、堅果類、 甜菜根、高麗菜)健康人每日從食物消耗5-10克的麩醯胺酸,通常不需要 再另外補充。但如果身體處在生理壓力狀況下,麩醯胺酸需求量會增加, 補充20-30g/天 —精胺酸L-Arginine(食物來源:家禽、魚類、乳酪產品、堅果類、亞麻仁 子) ˇ幫助組織修復、新陳代謝、避免虛弱 —丙胺酸L-Alanine(食物來源:各種食物,特別是豆類、堅果、蛋、奶類、 牛肉、豬肉、羊肉) —支鏈胺基酸BCAA需由飲食攝取為身體肌肉蛋白重要部份,當身體需要更 多能量時便以支鏈胺基酸作為能量(食物來源:黃豆蛋白、鮮魚、肉類、 蛋類) ˇ減少發炎反應、免疫調節可能減少惡病質 —ω-3脂肪酸(食物來源:鮭魚、鮪魚、鯖魚、沙丁魚、鱸魚、白帶魚、金 線魚、亞麻仁子、堅果)

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迷思vs真相 生機飲食、有機食物、蔬食 ‧多數人所認知的生機飲食大部分以五穀雜糧、堅果類及新鮮蔬果為主,強 調提高生食比例及蔬果打成果菜汁飲用,作為癌症療程中的飲食輔助。 分析:因為只吃五穀雜糧與蔬果,蛋白質易攝取不足,甚至一天的總熱量 也會不夠,如此就會導致營養失衡。

食物藥物交互作用 葡萄柚或葡萄柚汁 ‧抑制細胞色素CYP3A活性,導致藥物代謝異常 ‧其他可能也會影響的水果 —黑莓 —石榴

Q&A 1. Q:淋巴癌病人在做治療時,給予營養的重點為何? A:攝取足的熱量,選擇優質蛋白質 2. Q:淋巴癌病人飲食中如何增加蛋白質攝取量? A:可將乳製品(如:牛奶、起司)加入飲食中,或是把魚肉類加入馬鈴 薯等 3. Q:淋巴癌病人在做治療時,當白血球低於3000時,應注意哪些營養補 充? A:避免生食,保持均衡飲食及足夠營養 4. Q:淋巴癌病人在做治療時,若黏膜破損,應如何補充營養? A:補充Glutamine(麩醯胺酸)、今食中多攝取維生素A或類胡蘿蔔素 5. Q:淋巴癌病人可以飲用精力湯或生機飲食嗎? A:儘量不要,因為只吃五穀雜糧與蔬果,蛋白質易攝取不足,甚至一天 的總熱量也會不夠,如此就會導致營養生衡

(全文完) 5


※台灣大學台成幹細胞治療中心 移植個案管理師 黃盈芷 護理師 (承上期)

腹瀉 ‧觀察腹瀉的次數、性狀、量 ‧有無腹部絞痛 ‧注意補充水分 ‧少量且清淡的食物,讓腸道休息 ‧腹瀉緩和後,再漸漸增加低纖維食物 ‧如米湯、粥、馬鈴薯泥、白吐司、饅頭… ‧如果發生嚴重腹瀉,請儘快回院就醫

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出血 ‧口腔或牙齦出血時、可口含冰水15分鐘,或用毛巾包冰外敷臉頰加壓止血 ‧平時使用軟毛牙刷,必要時請小心使用牙線清潔,但不可使用牙籤 ‧流鼻血時,將頭前傾(不要平躺以防鼻血倒流嗆到而嘔吐),於鼻翼位置 壓迫止血15分鐘,或在鼻樑與前額間或後頸部位冰敷15分鐘 ‧若出血不止超過半小時以上或有血尿情形,則需返院掛急診 7


異體造血幹細胞移植後之合併症 ‧移植體對抗宿主疾病 —急性 —慢性 ‧感染 —細菌 —病毒 —黴菌 —原蟲

‧內分泌功能失調 —男性 —女性 —兒童(生長和發展)

藥物 ‧環孢靈素(Cyclosporin-A) —依指示服藥,不可自行調整劑量或停藥 —禁用葡萄柚汁 —告知用藥技巧,避免噁心感之方法 ‧類固醇(Prednisolone,俗稱美國仙丹) —明確告知作用/副作用及注意事項(不可自行調整劑量或停藥) ‧Baktar ‧Ganciclovir / Valtrex / FK-506

導管護理 ‧Port-A ‧PICC

求診警訊 ‧呼吸喘 ‧高燒不退 ‧嚴重嘔吐/腹瀉 ‧出疹量變多 ‧水泡 ‧出血不止

‧昏倒 ‧抽慉 ‧皮膚紅腫痛 ‧泌尿道感染症狀 ‧野狗咬傷…

居家護理之預防感染守則 ‧多洗手 ‧觀察自己身體的變化並紀錄之 ‧限制訪客,並篩檢訪客避免傳染

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‧居家環境需維持乾淨與通風,最好定期除溼 ‧處理魚、肉、菜…等,易感染(可戴上手套) ‧家中勿置放鮮花、地毯或飼養寵物 ‧保持良好個人衛生習慣 ‧用餐時以公筷母匙方式為佳 ‧性行為時請使用保險套 ‧勿用手擠壓青春痘

出院規劃與居家護理 ‧入院時即做好家庭評估及出院規劃之準備 ‧出院前請評估照顧者之照護能力及病人之認知態度及自我照護技能 ‧出院後主動電訪,給予後續支持與協助 ‧請志工團體跟診或電訪 ‧必要時請社工或志工陪同家庭訪視

高鎂離子飲食 (1) 水果類:金棗、柳丁、香吉士、桔子、海梨、酪梨、小玉西瓜、狀元瓜 、哈密瓜、櫻桃、山竹、木瓜、蕃石榴、百香果、紅毛丹、 荔枝、榴槤、釋迦、仙桃、奇異果、香蕉、紅龍果 (2) 蔬菜類:川七、紅鳳菜、皇宮菜、紅莧菜、黑甜菜、秋葵、豌豆、油菜 花、玉米、玉米筍、芥藍菜、菠菜、牛蒡、髮菜、紫菜、海帶 (3) 主食類:山粉圓、白飯、紅豆、綠豆、小米、大麥、小麥、胚芽米、高 梁、燕麥片、麥片、蕎麥、糙米、黑糯米、綜合榖類粉(不含 芝麻)、養生麥粉、黑糖、蓮子、薏仁 (4) 魚、海產類:海蛤、紅斑赤蝦、四線笛鯛、黑口、紅狗母、斑點簾鯛、 象魚、鳳螺、小魚干、香螺、瓜子鯧 (5) 肉類:里肌肉、雞胸肉(土雞、肉雞)、牛腱、豬前腿肉、豬後腿肉

高鉀離子飲食烹調技巧 ‧鉀離子易溶於水,食物應先清洗後再切割處理,並避免長時間將食物浸泡 於水中 ‧烹煮時儘量減少用水量,食用時應保留湯汁一起食用,可減少飲食製備中 鉀離子的流失。 ‧市售低鈉調味品多以鉀取代鈉,調味鹽可改用低鈉鹽、薄鹽及無鹽醬油 (全文完) 9


※歐大宙 亞洲及泛太平洋區共18國家的23個病友團體,於9/28~9/30 2018齊 聚馬來西亞首都吉隆坡,參加Rising Sun 2018。Rising Sun是一個有關 CML的國際平台,可以將其視為CML Horizontal在亞洲及泛太平洋區的分 會。藉由每年一次的聚會,來自各國的醫生和社福團體一起分享CML相關 的醫學新知、各國在對CML相關知識的推廣。今年與往年最大的不同是大 會安排的議題和形式,有別於以往台上說,台下聽的演講方式,安排整個上 午或整個下午,藉由與講師的互動交流,以更淺顯易懂並且符合目前各社福 團體實際上會遇到的問題為主題,讓參與的團體有更多的時間提出問題和分 享。 今年的會議,在醫學新知部分 1.針對“是否停藥"的議題,目前仍是以“除非病患能在醫學中心在高頻率 及高品質PCR檢驗的嚴密監控,否則不建議擅自停藥"的原則建議病患。 並且強調擅自停藥的危險性,不建議病患在未徵詢醫生同意的情形下擅自 停藥。此次會議上的講師提出了更多的數據支持以上的建議,但同時也提 出但書和警告,根據臨床實驗,即使在深度緩解後停藥的病人在半年內復 發的機率40%~60%。 因此對於停藥的施行及停藥後的追蹤,醫界發展出更周延的參考準則 1-1 未達深度緩解的病人不考慮停藥。 1-2 已達深度緩解的病人但未達至少一年不考慮停藥。 1-3 已達深度緩解的病人但1-2年才開始評估考慮停藥。 評估的參數有“疾病本身的風險"、“達深度緩解的程度和時間"、“對 TKI標靶藥物的耐受性"、“病人本身的接受程度和決定"、“是否有密 集且準確的醫療監控"、“是否有足夠的資金維持密集的醫療監控"。在 已達深度緩解的程度夠深和時間夠長,並且以上的評估都考慮過且有相對 應的醫療體系支撐而決定停藥的病人,在前半年必須每個月進行血液監控 ,後半年每一個半月,一年後仍須視狀況定期監控,當有復發情事發生時 則須立即回復服藥。 在社福團體相關分享部分 2.在“和病人溝通"的課程中,講師從許多方面提醒病友團體。

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2-1 先設定溝通的目標 : “建立關係"、“減少不確定性"、“提供病患 及其家屬方向"。 2-2 溝通時的"肢體語言(包含與病人的距離、眼睛的相對高度、眼神的 接觸)"、“音調、說話的速度和聲量",在病人的解讀和接受方面 反倒比“文字內容"影響性大非常的多。 2-3 需事先準備 : “了解病人最新的病況和心理狀態"、“表達理解(但 非同情)"、“以簡單易懂的語言提供訊息"、“鼓勵病人發問"、 “將對話紀錄文件化並適當的保存"。 2-4 傾聽 : 用心傾聽是非常非常的重要!! 2-5 理解病人情緒的種類和原因。 2-6 以“發問—告知—發問"的方式引導病人說出心中的癥結、情緒、感 覺和對未來自己的想法,而非一昧“告知—告知—告知"地表達對話 者自己主觀的建議或想法。 2-7 告知“壞消息"的技巧:“選擇適當的時機和場所"、“不要用開放 性的問題開場"、“了解病人本身對其病情的認知程度"、“暗示" 、“留白(暫停)"後才告知壞消息。 2-8 鼓勵和協助病人及其家屬設定合理且有機會實現的希望(即使機會很 渺小):“提供可被支持的現況"、“避免自我放棄"、“協助病人 及其家屬降低不確定性"。 3.在許多國家,連最基本的“獲得救命藥"這件事情,還是需要克服重重困 難才能完成。這些困難和障礙包括:“政府不提供經濟上的補助"、“政 府還沒有基本的醫療照顧體系"、“CML用藥不在私人保險的給付範圍 "、“CML用藥不在國家的允許用藥清單上"、“保險不給付但病人本 身無力負擔費用"、“病人無法長期負擔去醫院接受醫生診療的費用(包 含交通費、住宿費、無法請假及距離)"、“CML用藥尚未在國家註冊 "、“CML用藥已在國家註冊但未獲得上市許可"、“繁複的藥品進口 流程導致庫存用罄"、“海關不允許進口國際捐贈的藥品"、“海關對國 際捐贈的藥品課徵關稅"、“藥廠沒有途徑將藥物送達病人手上"、“醫 院對藥物的儲存和銷毀無法達到國際運輸的標準"、“醫療體系缺乏檢測 出病人罹患CML的能力"、“醫療體系具備檢測出病人罹患CML的能力 ,但是缺乏營運經費"、“病人無法長期持續性就診的費用"、甚至在有 些國家“女病人沒有權力自己決定是否能接受治療“,以上的種種在台灣 健保制度照護下的我們是很難想像的。所以我們更應該珍惜所擁有的,不 要浪費醫療資源。

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※胡壽寧 武界(布農語:Vogai),海拔760~820公尺,是台灣布農族的一處部落 ,位於南投縣仁愛鄉法治村,因遠在深山,尚保有原始森林樣貌,所幸路況 還好,自小客車可到達。客車司機兼任導遊,是埔里的年輕人,親切熱忱, 透過他的介紹,對某些景點有了些許了解及印象,其中對武界水壩的興建及 其功能,印象更是深刻。 武界水壩功能:為攔截濁水溪主流及其支流萬大溪的溪水,透過引水隧 道,將溪水送到日月潭儲存、調節再導入發電廠發電。由於濁水溪輸沙量大 ,武界水壩攔阻了很多濁水溪上游的砂石在水壩以上的河床,因此武界水壩 淤積嚴重。據導遊說,武界水壩的引水隧道工程耗時8年,花費了90億才完 成。原來如此,若沒有這引水隧道,哪來的日月潭的波光瀲灩呢?真是感動 啊! 另外有件事也是令我難忘,為到達摩摩那爾瀑布,得經過所謂的好漢坡 ,其中有一段坡度頗斜,居然讓我爬上去了,證明體能尚可,讓人挺興奮。 然而在到達瀑布前有一小段得涉水,我居然土到穿塑膠托鞋溯溪,結果是到 目前為止,腳踝的傷還無法痊癒…。這次的另一處行程便是日月潭,的確是 美極了,其樣貌想是大家都熟悉的了。就在這次的旅程,我完成了在日月潭 邊騎腳踏車的多年願望,雖然只有短短的一個多小時,但滿足了~ 對這次出遊的渴望跟罹病前出遊踏青的意義是完全不同的。105年8月 在台大被確診罹患MDS(骨髓化生不良症候群),同年9月開始了幾個Vidaza 的注射療程後,於106年4月13日做骨髓移植,4月28日出院,一切順利, 接下來就是門診的治療。在候診室常受到志工胡台珠小姐及邱雅蘭小姐的關 懷,互動中才知道原來手上拿到的健康護照全是由協會免費提供,感動之餘 ,成為協會的會員。 對於和病友及其家屬同遊這件事,真的是期待已久,我知道從這些已康 復或正在往康復之路走的朋友身上,一定可以聽到他們治療的經驗及心路過 程,果然驚喜連連。去年四月殺我的人劉醫師及他的家人在途中上車,我的 主治是唐季祿醫師,診間問診的常常是劉醫師,為我做手術的也是劉醫師, 所以我說他是殺我的人。最記得術前,他不止一次的鼓勵我說:「移植後你 就重生了」,術後他來巡房,看我狀況良好,笑著說:「現在是男兒身啦( 哥哥捐髓給我),你是打斷手腳更勇健」哇!好激勵人,心想我現在是男兒 身而且骨頭更硬了耶! 12


途中聽到病友的自我介紹,有移植至今20年、10幾年、7年的時間, 離我最近的也有4年。看到他們健康樂觀的態度,確實讓人更具信心。許多 "前輩"給予鼓勵:「一定會好,只是需要一些時間」。劉醫師也花了不少 時間回答問題,也分享了不少的食安資訊,真是難為他了,畢竟劉醫師是帶 著家人來渡假的,然而機會真的難得,也就委屈他了。但他的熱忱及笑容讓 我心安了許多,謝謝劉醫師,也謝謝張小姐籌辦的旅遊及平時詢問事項時她 的親切協助。 最後謹藉此園地做些表達,我一直慶幸自己能在全台最好的醫院就診, 更慶幸能被唐醫師所領導的醫療團隊醫治(團隊中有劉醫師、田醫師、蔡醫 師及個管師芎潾及盈芷)。有時進診間已是下午的五點以後,偶看到問診醫 師們的疲憊神態,尤其是唐醫師(我想唐醫師是更辛勞了,每個就診病人他 都得照顧到,並且下治療決策,病人如此之多,其辛勞可想而知了…),在 此致上最深的謝意及祝福~

臺大醫院聖誕送禮捐贈

7~10月發票捐款芳名錄 台大新大樓維康 三陽早餐店 共計

手工皂一批 如意紅包袋一批

4225張 42張 4267張

王玉禪 周彥慈

107年7-10月份發票中獎金額 12,600元 發票箱裡的現金 台大新大樓維康 298元 收款帳號

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19403921

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請寄款人注意 一、帳號、戶名及寄款人姓名地址各欄請詳細填明,以便誤寄; 抵付票據之存款,務請於交換前一天存入。 二、每筆存款至少需在新台幣十五元以上,且限填至元位為止。 三、倘金額塗改時請更換存款單重新填寫。 四、本存款單不得黏貼或附寄任何文件。 五、本存款金額業經電腦登帳後,不得申請撤回。 六、本存款單備供電腦影像處理,請以正楷工整書寫並請勿折疊 ,帳戶如需自印存款單,各欄文字及規格必須與本單完全相 符;如有不符,各局應委請寄款人更換郵局印製之存款單填 寫,以利處理。 七、本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。 八、帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣(市)以外之行政區 域存款,需由帳戶內扣收手續費。 交易代號:0501、0502現金存款 0503票據存款 2212劃撥票據託收


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108年救國團職能培訓 職能專長培訓服務是用於鼓勵病後病友需負擔主家計,建立第二、三專長,以利重 返社會及間接降低家庭與社會的負擔 參加對象:本會會員及以血液癌症等相關疾病之友為主 詳細內容:可至協會網站www.tbmta.org.tw查詢或來電協會2564-3927洽詢

協會醫療急難救助 為照顧骨髓移植、周邊血液幹細胞移植等血液重症病人,提供急難補助、醫療補助 。補助對象以骨髓移植、周邊血液幹細胞移植、臍帶血移植及血液重症病人為限。 詳細申請辦法請來電協會2564-3927洽詢。

會員子女獎學金 本會為鼓勵會員及會員子女努力向學,凡就讀公私立大專院校(日間部)、國中 、高中職(日間部)必須仍在學就讀中符合條件者均可申請獎學金。 詳細內容:可至協會網站www.tbmta.org.tw查詢或來電協會2564-3927洽詢




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