Rädda Livet nr 1, 2013

REHABILITERING. Regelbunden bedömning för individuell plan. i planen. Patienten sätter målen.tillbaka i jobbet. Inget alternativ att ge upp.

Nummer ett 2013

nytt forskningsår 40 forskare tackar för 400 miljoner

NYHET. Centrum för lung-

cancerpatienter FRAMGÅNG. Förband skydd mot strålskador I NÖD OCH LUST. Sjukdomen förde dem närmare varandra

Hårsäcken är ett fascinerande miniorgan.

TEMA FORSKNING

Innehåll

11

07 22

Nummer 1 2013

22 ATT LÅSA IN CANCERCELLERNA

4 KÄRLEKEN BLIR ALLT STARKARE

29 REHABILITERING TAR SMÅ STEG FRAMÅT

Vågar prata om det svåra

Vårdkedja klar från diagnos

11 DEN PALLIATIVA VÅRDENS FILOSOFI

34 EGNA MÅL I REHABPLANEN

Leva tills man dör

Patienten säger hur hen vill ha det

15 TIO I TOPP-LISTA OM VAD SOM ÄR VIKTIGT

36 CANCERN VÄCKTE JENNYS KAMPLUST

Studie om livskvalitet

Ur tröttheten kom kraften

18 40 FORSKARE TACKAR FÖR DIN GÅVA

42 GENERALSEKRETERAREN återkommer I VARJE NUMMER

400 miljoner kronor 2014

Välkommen månadsgivare!

Kan vara ett läkemedel på spåret

Jag är en vetenskapsnörd!

Kristian Pietras, sidan 22

2 | Rädda Livet | nummer ett 2013

400 miljoner tack för vad du redan gjort Det kom ett brev härom veckan:

”Hej! Jag är en 14-årig tjej som bor i Växjö.

Jag undrar om det är något jag kan hjälpa till med, vad som helst. Jag ger redan 100 kr i månaden, men är det något mer jag kan göra?”

Det finns hopp för mänskligheten, tänkte jag, rörd över innehållet. Det finns så många människor som vill bidra till en framgångsrik cancerforskning.

Vi ser det i Cancerfondens kampanjer,

I varje nummer: Aktuellt 7

”En av tre får cancer. Men alla drabbas”

andrea björsell

14

bland månadsgivare och lottköpare.

Därför tackar ett antal kolleger på Cancerfonden dig för insatserna under året. Därför tackar 40 forskare för 400 miljoner kronor till anslag och möjligheter till fortsatt forskning.

På sidorna 28–35 är temat rehabilitering, ett område där svensk cancervård står inför stora och positiva förändringar. I ett nytt helhetstänkande är psykosocialt stöd och rehabilitering nyckelord som ska följa patienten under hela vårdkedjan, från utredning/diagnos till avslutad behandling, oavsett bostadsort. är budskapet i våra annonser. I tidningen vänder vi oss till just dig som ingår i kategorin ”alla”. Du som är anhörig, närstående eller lite mer perifer i bekantskapskretsen. Du som vill veta.

Personligt 10 Psykologens spalt 15 Andrum 38

Välkommen till ett nytt år med Rädda Livet!

Krönika 40 GS har ordet 42 Om Cancerfonden 43 Marita Önneby Eliasson Redaktör Rädda Livet

I pLANEN. Patienten sätter målen.TILLbAKA I jObbET. Inget alternativ att ge upp.

REHAbILITERING. Regelbunden bedömning för individuell plan.

Nummer ett 2013

nytt forskningsår 40 forskare tackar för 400 miljoner

NYHET. Centrum för lung-

cancerpatienter FRAMGÅNG. Förband skydd

mot strålskador I NÖD OCH LUST. Sjukdomen

förde dem närmare varandra

Hårsäcken är ett fascinerande miniorgan.

TEMA FORSKNING

REDAKTÖR Marita Önneby Eliasson marita.onneby@ cancerfonden.se form och layout The Factory of Design KORREKTUR Birgitta Hessulf, Rödpennan ANSVARIG UTGIVARE Stefan Bergh

TEKNISK PRODUKTION Sörmlands Grafiska AB. Rädda livet är tryckt på miljögodkänt papper.

OMSLAGSFOTO Karl Gabor RÄDDA LIVET utkommer med fyra nummer per år och utges av Cancer­fonden, den enskilt största

finan­siären av svensk cancerforskning.

Pris för enstaka exemplar 45 kr, inkl porto.

CANCERFONDEN är en fristående, ideell insamlingsorganisation med fokus på forskningsfinansiering och opinionsbildning.

CANCERFONDEN, 101 55 Stockholm

Telefon 020-59 59 59 Fax 08-677 10 01 Besöksadress David Bagares gata 5 Webbplats cancerfonden.se VILL DU BLI STÖDMEDLEM? Avgiften är 200 kr/år.

Anmäl via telefon 020-59 59 59.

VILL DU BLI MÅNADSGIVARE? Ring Cancerfonden 020-59 59 59.

FRÅGOR OM CANCER Cancerfondens informa­tionsoch stödlinje telefon 020-59 59 59 mån–fre 9–13 infostodlinjen@ cancerfonden.se

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 3

patientporträtt Patrik Tydén

4 | Rädda Livet | nummer ett 2013

I nöd och lust För Patrik och Jenny Tydén var det kärlek vid första ögonkastet. Arton år och tre barn senare är kärleken starkare än någonsin. Det är inget som Patriks cancer satt stopp för. Snarare har sjukdomen fört dem ännu närmare varandra.

TEXT och FOTO anna rehnberg

– Om vi var enade innan så har vi nu klist-

rats ihop, säger Jenny Tydén och pressar ihop sina händer som till bön.

Vi sitter runt köksbordet i huset i Tollered.

Jenny och Patrik bredvid varandra och barnen Ludvig 17 år, Gustav 15 år och Vilma 8 år mittemot. Sedan Patrik blev sjuk har tonårssönerna valt att hålla sig hemma och tillbringa mer tid med föräldrarna. Tiden tillsammans har blivit dyrbarare, det känns viktigt att prata helt öppet om alla känslor och allt som händer med Patrik.

– När jag fick cytostatikabehandlingar så var hela familjen med på sjukhuset, berättar Patrik. Vi hade med oss picknickkorg och spel och så pratade vi med de andra patienterna som väntade på behandling. Det gav perspektiv att träffa dem som hade det ännu värre.

När Patrik och Jenny fick upp ögonen för

varandra på nattklubben Yaki Da i Göteborg var Jenny en partypingla på 22 år som mest av allt ville ha kul. Patrik, som genast såg hennes speciella lyskraft, var några år äldre och redo att stadga sig. Han var snygg i sina mc-boots, svarta jeans och skinnväst, minns Jenny. Hon lade särskilt märke till smilgroparna kring munnen, en sådan kille ville hon ha. Först när han log upptäckte hon den gigantiska tandställningen!

Men attraktionen var stark, Patrik flyttade inom kort in hos Jenny.

Det dröjde bara ett par månader innan hon var gravid. Ett knappt år efter att de träffats föddes Ludvig. Ett par år senare kom Gustav.

Allt gick kanske lite väl fort, Patrik arbetade jättemycket och Jenny kände sig låst vid hemmet. De separerade under ett halvår, men längtade efter varandra och upptäckte att kärleken fanns kvar. De gifte sig en solig julidag 2002 på klipporna ut mot Västerhavet. Vilma föddes och familjen flyttade till huset där de nu bor. Livet var underbart, Patriks firma gick bra, Jenny hade fått sin första lärartjänst efter utbildningen, barnen var för det mesta härliga och Patrik reparerade huset. På helgerna umgicks de med goda vänner, var mycket ute i skogen, lagade mat och njöt av livet.

På sommaren kallades Patrik till hemato-

logen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Han hade varit trött och haft ont i magen sedan i vintras och till slut sökt läkare. Sjukvårdspersonalen hade sagt något om lymfom när han blev kallad, men varken Patrik eller Jenny visste vad det innebar.

– Vi gick in till läkaren som ett par naiva barn hand i hand. Cancer fanns helt enkelt inte på kartan, säger Jenny. Vi hade ingen erfarenhet av det, kände ingen som haft det.

Paret fick veta att Patrik hade diffust storcelligt B-cellslymfom, en slags blodcancer som bildat en eller flera tumörer i Patriks mage.

Det var inte den enda chocken. Patrik och nummer ett 2013 | Rädda Livet | 5

patientporträtt Patrik Tydén

Jenny hade nyligen pratat om att skaffa ett fjärde barn, det var liksom sista chansen. Nu blev de tvungna att inom några timmar bestämma om de skulle frysa ner Patriks sperma, eftersom han skulle bli steril av den kommande behandlingen.

– Det var nästan en större chock än cancerbeskedet, säger Jenny.

Patrik har svarat bra på cytostatikabehandlingen, mår bättre och orkar mer än för ett par månader sedan. Men den här novemberdagen vid köksbordet ligger känslorna strax under ytan. Beskedet att Patrik är kallad till ytterligare en undersökning kom som en kalldusch.

– Jag är medveten om att jag kan dö, men jag

Jenny och Patrik har alltid haft en levande kom-

munikation sinsemellan. De talar om allt och visar stort intresse för varandra.

Rädslan att förlora Patrik är som ett bråddjup, ändå vågar de prata också om det svåraste.

För Patrik känns cancern som något som drabbat någon annan än honom.

Den 31 juli firade Patrik och Jenny sin tionde bröllopsdag. Varje årsdag brukar de prata om dagen de träffades, hur de upplevde den och vad de minns.

I år var bröllopsdagen annorlunda, overklig. Jenny överraskade Patrik med middag iklädd sin vita bröllopsklänning. Patrik var fortfarande så dålig då, men där satt de och skålade i champagne och tittade på bröllopsbilder.

6 | Rädda Livet | nummer ett 2013

Genom att titta på bilderna i fotoalbumet påmindes de om sin bröllopsdag.

tänker att om ett halvår är det här över, då kan vi gå vidare med våra liv.

– Det är kanske värre för mig, säger Jenny. Det är ju jag som ska leva kvar om du dör. Mitt sätt att hantera det är att ta reda på allt. Det har givit mig en enorm styrka.

Jenny och barnen finns där nära Patrik, men Jenny hade trott att andra i familjen självklart skulle stötta.

– Jag vill att alla ska sluta upp kring Patrik och ge honom kärlek så att han orkar. Men jag har blivit besviken på familjemedlemmar som helt dragit sig undan. Jag vet inte om jag orkar gå igenom detta en gång till, men förmodligen gör jag det om det blir nödvändigt. Som jag sa till Patrik på vår bröllopsdag, vi har haft lusten länge, så nu fixar vi nöden också.

Aktuellt Nytt och kort

411 338 Viktigt år för RCC Efter idogt arbete från bland andra

Cancerfonden presenterades 2009 den nationella cancerstrategin. En stor del av ansvaret att göra verklighet av de goda idéer som presenteras ligger hos de sex Regionala cancercentrumen, rcc, som upprättats i landets sex sjukvårdsregioner.

Man kan lite förenklat säga att dessa centrum befinner sig mittemellan det nationella och landstingen. Det är fortfarande de sistnämnda som styr över sin egen verksamhet och budget, men rcc är tänkt som en motor för att rätta till exempelvis regionala skillnader inom cancervården. rcc ska arbeta inom bland annat dessa områden: förebyggande insatser och tidig upptäckt av cancer, vårdprocesser, psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård, patientens ställning i cancervården, utbildning och kompetensförsörjning, klinisk cancerforskning och innovation, uppföljning av cancervårdens kvalitet, utvecklingsplan för cancervården i sjukvårdsregionen samt nivåstrukturering.

Under 2013 kommer Socialstyrelsen följa upp hur långt man har kommit på dessa områden. Man kommer då besöka samtliga rcc för att skapa sig en bild av läget. Rapport är att vänta vid den här tiden nästa år.

Redan i samband med Cancerfondsrapporten, som släpps i mars månad, kommer vi dock att presentera en egen undersökning där vi tittar närmare på hur långt rcc har kommit i sitt arbete.

En sak står klar: Regionala cancercentrum är en unik möjlighet att komma till rätta med de orättvisa regionala och socioekonomiska skillnader som finns på en mängd områden inom den svenska cancervården.

Jacob Lagercrantz Intressepolitiskt sakkunnig Cancerfonden

Minst så många i Sverige har någon gång fått en cancerdiagnos.

20%

Så mycket ökade hudcancerdiagnoserna bland kvinnor mellan 2010 och 2011 i Sverige.

Nytt centrum för lungcancerpatienter Cirka 1 000 patienter utreds varje år för lungcancer på Karolinska Universitetssjukhuset.

Det är omfattande utredningar som innebär kontakter med flera olika specialister, något som kan vara påfrestande för patienterna.

Läkaren och patienten kontrollerar gemensamt röntgenbilden.

Nu har ett nytt Lungonkologiskt centrum öppnat i Solna, som innebär att patienterna kan utredas och behandlas på samma klinik och inte behöver flytta runt.

– Det här är en efterlängtad verksamhet med stor patientnytta. Vi samlar sjukvårdsresurser och specialister från bland annat onkologi och lungmedicin kring patienten, säger Thomas Walz, verksamhetschef på onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Solna.

Källa: Karolinska sjukhuset, karolinska.se

Årets Yngre Forskare

Signe Borgquist

Cancerforskaren Signe Borgquist har fått priset Årets Yngre Forskare för sina lovande studier om hur blodfettssänkande medicin, statiner, kan bidra till att bekämpa bröstcancer.

Statiner används normalt för att förebygga hjärt-kärlsjukdomar, bland annat genom

att hämma ett visst enzym.

Signe Borgquist har nu visat att statiner också kan motverka utvecklingen av bröstcancer.

Priset delas ut av Skånes Universitetssjukhus och medicinska fakulteten vid Lunds universitet.

Källa: Lunds universitet, lu.se

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 7

Aktuellt Nytt och kort

iDoc24 Kolla hudfläckar via mobilen

DHL på Irland stödjer forskning Distributionsföretaget DHL kör inte bara ut paket. På Irland har de också sedan hösten 2012 gått in för att stödja Irish Cancer Society och samla pengar till deras forskningsfonder. Enbart under DHL-kampanjens första tre månader har man samlat in 12 000 euro.

Källa: Irish Cancer society, cancer.ie

Frukt och grönt skyddar celler Syre är förutsättningen för liv, men kan också orsaka skador på våra celler.

Fläckar, märken och rodnader på huden kan vara tecken på hudcancer. Nu kan du ladda ner appen iDoc24 i din mobil, skicka in en bild till en rådgivningstjänst och få svar inom ett dygn på om fläcken ser farlig ut och bör undersökas. iDoc24-tjänsten har testats på 20 vårdcentraler och två sjukhus under 2012 i ett projekt som finansierats av Sveriges kommuner och landsting. Försöksverksamheten har inneburit kortare väntetider både för ett första läkar­ besök och för behandling.

Att få ett svar från iDoc24 kostar 195 kronor som betalas via internet.

Naturligtvis ersätter det inte ett läkarbesök, men är ett snabbt sätt att få ett första utlåtande.

När vi andas omsätts syre och då bildas fria radikaler – fler än 1 miljon per sekund. Rökning, solning, vissa mediciner och stress ökar bildningen av fria radikaler. De har vissa goda egenskaper, kan exempelvis öka hjärtats förmåga att pumpa mer blod, men de kan tyvärr leda till infektioner, inflammatoriska tillstånd och påbörja bildningen av cancertumörer.

Men de fria radikalerna kan bekämpas av anti­ oxidanter som framför allt finns i bär, frukt och grönsaker. Äter vi för lite sådant riskerar vi bland annat magcancer. Enligt Världshälsoorganisationen, who, beror vart tredje fall av magcancer på att vi äter för lite frukt och grönt.

Starka färger, blått, rött och grönt, är oftast ett

tecken på högt innehåll av antioxidanter. Därför ska vi gärna äta nypon, havtorn, blåbär, jordgubbar och olika kålsorter.

Källa: Livsmedelsverket, slv.se

Varning för e-cigaretter Danmarks motsvarighet till Cancerfonden, Kræftens Bekæmpelse, varnar för elektroniska cigaretter, så kallade e-cigaretter.

Cigaretterna är utformade som ett munstycke med en glödtråd som värmer en vätska med olika kemiska tillsatser i. Rökaren ”tänder” e-cigaretten och andas in ångorna som liknar rök. Förespråkarna för e-cigaretter menar att de kan användas när man försöker sluta röka.

Kræftens Bekæmpelse har gått ut med en varning för e-cigaretterna. Även om det ännu inte finns vetenskapliga bevis för att de är skadliga finns det undersökningar som tyder på att e-cigaretter skadar lungfunktionen. ”Använd därför nikotinplåster om ni vill sluta röka”, uppmanar Kræftens Bekæmpelse.

Källa: Kræftens bekæmpelse, cancer.dk

Svenskt förband ger skydd mot strålskador

Källa: idoc24.com

M är den yta som varit täckt med förband medan ytan C behandlats med vattenbaserad kräm.

8 | Rädda Livet | nummer ett 2013

Tusentals kvinnor får varje år hudreaktioner i samband med strålbehandling mot bröstcancer. I en studie med deltagande av 80 kvinnor på Nya Zeeland har det visat sig att moderna silikonförband kan minska hudbesvären med över 40 procent.

Förbanden, som tillverkats av

svenska Mölnlycke Health Care, bygger på en svensk uppfinning som gör att de inte fastnar i såren. Resultaten har publicerats i Journal of Cancer Science and Therapy.

Källa: University of Otago, Nya Zeeland

Frukt på hockey 600 kilo mandariner. Så mycket delades ut på hockeylaget Skellefteå AIKs hemmamatcher i

Prostatacancerpatienter övervakas

cancerfonden, Cancer Research UK, som tagit reda på engelsmännens syn på arv för framtiden. Allt fler skänker pengar genom arv till Cancer Research UK, en tredjedel av insamlade medel kommer via arvsgåvor.

Källa: Cancer Research, UK, cancerresearchuk.org

Hundsjukdomar liknar människans istockphoto

46%

av engelsmännen tyckte att Olympiska spelen i London var det man kommer att minnas – det främsta arvet från 2012. 12 procent tyckte att Paralympics, handikapp-OS, var mest minnesvärt, medan bara 9 procent kom ihåg drottningens diamantjubileum efter hennes 60 år som regent. Det är engelska

Många män med prostatacancer slipper operation och strålbehandling om de i stället övervakas genom så kallad aktiv monitorering.

Då mäter man regelbundet psa-värdet och kontrollerar tumörens utveckling. Om tumören växer opererar man givet­vis eller sätter in annan behandling, men då riskerar man biverkningar som impotens och inkontinens.

Rebecca Arnsrud Aktiv monitorering kan Godtman framför allt tillämpas på män med lågrisktumörer. 440 patienter vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg har övervakats i flera år, vissa upp till 15 år. Ingen av dem som hade lågrisktumörer utvecklade spridd cancer.

– Aktiv monitorering kan minska överbe­hand­ lingen, så att fler män kan slippa biverkningar.

Särskilt äldre män skulle kunna avstå behandling och i stället följas säkert, säger Rebecka Arnsrud Godtman, doktorand i forskargruppen vid Sahlgrenska Akademin.

Gruppens forskningsresultat har publicerats i en artikel i tidskriften European Urology.

Källa: Sahlgrenska akademin, sahlgrenska.gu.se

december 2012 till januari i år.

Frukten delades ut till alla manliga besökare och var ett led i Västerbottens läns landstings kampanj 5 om dagen för att få män att äta mer frukt och grönt. Männen i Skellefteå tillhör nämligen den fjärdedel av befolkningen som äter minst av detta.

Hunden är ju människans bästa vän. Men den liknar oss också, genetiskt sett. Hund och människa har nästan samma genuppsättning, och delar dess­utom livsmiljö.

Dessa faktorer använder sig forskare vid Uppsala universitet av när man söker svar på hur vissa autoimmuna och immunologiska sjukdomar uppstår.

Bara 1,3 procent av männen där äter minst fem frukter eller grönsaker om dagen.

– Det är en skrämmande låg siffra som vi vill förändra.

Vi hoppas att våra 600 kilo mandariner kommer att ge mersmak, säger hälsoutvecklare Magdalena Sundqvist.

Källa: Västerbottens läns landsting, halsa2020.se

Supreme Card Woman stödjer Rosa Bandet Resurs Bank har ett speciellt betal- och kreditkort, Supreme Card Woman, där kortutgivaren skänker 1 krona per transaktion till bröstcancerforskningen.

Under Rosa Bandet-kampanjen i oktober skänker man extra pengar, 10 kronor

Forskargruppen, under ledning av Kerstin Lindblad-Toh, har tidigare kartlagt den genetiska bakgrunden till en rad sjukdomar hos hundar, bland andra flera typer av cancer. Nu håller man på att visa att samma gener har betydelse för motsvarande sjukdomar hos människan.

Källa: Uppsala universitet, uu.se

per köp.

Kortet introducerades 2007 och hittills har drygt 5 miljoner kronor skänkts till forskningen via kortköpen.

Källa: supremecardwoman.se

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 9

Personligt Evelyn Pesikan

»Sitt livs värsta tid, men ingen att hålla i handen.«

Den chock Lena drabbades av vid diagnostillfället kan bara beskrivas som nattsvart. Hon ramlade ned i ett bottenlöst ångesthål och meddelade via maken att hon absolut inte ville ha kontakt med någon, inte med sina barn eller med mig.

Till saken hör att vi har haft en mycket tät vänskapsrelation i 45 år. Ofta handlade våra långa samtal om sjukdomar, en gemensam nämnare var våra väl utvecklade anlag för hypokondri. Nu hade mardrömmen blivit verklighet för Lena och hon klarade inte av att hantera det.

Vad värre är, hon fick ingen professionell hjälp över huvud taget att bearbeta sin svåra ångest trots att hon var patient på ett av Sveriges största universitetssjukhus.

Evelyn Pesikan är frilandsjournalist.

Cancercellerna i blodet motades effektivt bort, men Lenas kropp och framför allt själ, kunde aldrig återhämta sig. Det är naturligtvis högsta medicinska prioritet att få bort en livshotande sjukdom, men vet inte alla i dag att cancer är en sjukdom som ofta även sargar själva själen? En sjuk själ behöver därför få lika mycket vård som kroppen, allt hänger ju ihop.

I Lenas fall tillkallades, efter upprepade förfrågningar, en vänlig kurator men hennes kompetens var otillräcklig. Det Lena behövde var professionell psykologisk/psykiatrisk hjälp, men när jag i despera-

10 | Rädda Livet | nummer ett 2013

tion ringde hennes läkare fick jag beskedet att onkologiska kliniken saknade sådana resurser.

Nu blev allt en ond cirkel för min vän, en spiral som bara snurrade nedåt i fritt fall. Eftersom hon mådde så psykiskt dåligt kom hennes blodvärden inte upp i den nivå som krävdes för att kunna genomföra en benmärgstransplantation. Hon fick åka hem, utan något som helst stöd av till exempel kontaktsjuksköterska, och till sist blev ångesten så stark att hon fick läggas in akut på psykkliniken i grannstaden.

Där fick hon äntligen den vård hon behövde, i form av såväl ångestdämpande mediciner som minst lika viktiga ångestdämpande samtal.

Tack vare denna livsnödvändiga hjälp kunde transplantationen så småningom genomföras, men trots ett oerhört heroiskt kämpande ändade en rad olika komplikationer min väns liv i slutet av augusti 2012.

Under sitt livs värsta resa hade Lena aldrig någon att hålla i handen, orden rehabilitering och samtals­ terapi hörde hon mig veterligt aldrig nämnas.

Jag säger inte att Lena hade kunnat överleva sin svåra sjukdom om hon hade fått adekvat psykosocial hjälp men jag säger, med mycket stark övertygelse, att hennes sista år i livet hade kunnat bli betydligt mindre plågsamma. amanda pesikan

Jag skriver detta en av de första dagarna i december 2012. Närmare bestämt precis på den dag då min bästa väninna skulle ha fyllt 59 år. Jag har tänt ett ljus för att hedra hennes minne, men jag vill också hedra henne genom att berätta hennes historia.

Tyvärr får hon representera det negativa exemplet, men min förhoppning är att det finns något att lära sig av misstag och att det nu äntligen stundar andra tider inom svensk cancervård.

Lena, vi kan kalla henne så, fick diagnosen aml, akut myeloisk leukemi, sommaren 2010, dagen innan hon skulle resa på utlandssemester med sin man. Husläkaren, som agerade blixtsnabbt när han såg hennes blåmärken, meddelade att hon skulle bli tvungen att ta sig till Linköpings Universitetssjukhus i stället för till det betydligt trevligare resmål hon hade tänkt sig.

istockphoto

tema Palliativ vård

Leva tills man dör Vårdfilosofin präglas av en helhetssyn på vården av döende där målet är ”att få leva tills man dör” genom att upprätthålla funktioner, livskvalitet och ett värdigt liv. Grundläggande är lindring av smärta och andra plågsamma symtom hos patienten, men också att ge stöd till de närstående.

TEXTer anna gerdrup

finns även bristande kunskaper i vårdfrågor, etik och bemötande inom hälso- och sjukvården.

Den palliativa vården beaktar fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behov. Palliativ vård delas in i allmän och

specialiserad vård.

Allmän palliativ vård

I de flesta fall kan det räcka med enkla medicinska och omvårdande insatser. Detta täcks av den allmänna, palliativa vården: • hemma genom primärvården • på sjukhus • på geriatriska kliniker • inom vård- och omsorgsboende.

Specialiserad palliativ vård

De som har mer komplexa symtom eller besvär kan behöva specialiserad palliativ vård. Det kan man få: • inom avancerad sjukvård i hemmet, asih • på specialiserade, palliativa, slutenvårdsenheter.

Enligt Socialstyrelsen är den palliativa vården ojämnt fördelad i vårt land. Personens bostadsort är avgörande för vilken palliativ vård som kan erbjudas. Det

Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att

Pallium Ordet palliativ kommer från latinets pallium, ”mantel” och palliatus, ”bemantlad”. Manteln symboliserar omsorgen om den döende människan.

utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård. Riktlinjerna kommer att vara ett stöd för dem som fattar beslut om hur resurserna ska fördelas inom vården. En preliminär version av riktlinjerna publicerades sommaren 2012.

Nationella rådet för palliativ vård har gjort en sammanställning över hur tillgången till specialiserad palliativ vård ser ut i de olika länen – Palliativguiden. www.nrpv.se Källor: Socialstyrelsen, Wikipedia, Vårdguiden

Vi möter tre personer som befinner sig inom den palliativa vården. nummer ett 2013 | Rädda Livet | 11

tema Palliativ vård

Ulf är glad över att kunna bo hemma – För mig är det en otrolig trygghet att få vara kvar hemma. När man blir äldre blir hemmet viktigare, förklarar Ulf Ljunggren, 89 år och boende med sin hustru Elsa i stadsdelen Örgryte i Göteborg. där arbetar inte på helger eller röda dagar. Nu vet jag att jag får hjälp oavsett veckodag.

Ulf och Elsas lägenhet är ljus och naturen ligger nära inpå.

Inga trösklar eller trappor och Ulf kan enkelt förflytta sig med sin rullator. Hemmet har också utrustats med höj- och sänkbar säng och de gånger som Ulf vill ta sig ut har han tillgång till en transportabel rullstol.

– Palliativ vård utanför hemmet har aldrig varit ett alternativ, förklarar Elsa. Jag hjälper till så gott jag kan och våra tre döttrar rycker in vid behov. Det skulle kännas konstigt om Ulf skulle vårdas någon annanstans.

maja kristin nylander

Ulf har prostatacancer och har sedan september 2011 haft tillgång till avancerad sjukvård i hemmet, asih. Han får besök ett par gånger i veckan av sköterskor som kan ta prover och sätta dropp vid behov. Ulfs fru Elsa har tidigare arbetat som sjuk­ sköterska och hon hjälper till att byta morfinplåster var­annan dag. Var tredje vecka eller när Ulf behöver kommer doktor Maria på besök.

– Hon brukar stanna i en timme och vi har en fin relation.

Hon känner mig väl och kan min sjukdom. Jag hade vanlig hemsjukvård tidigare och där var personalomsättningen väldigt hög.

Och de läkare som tjänstgör

12 | Rädda Livet | nummer ett 2013

maja kristin nylander

Kristine Ravinale får god omvårdnad och en kram av syster Åsa.

Kristine vill dö på tryggt hospice – Jag var som en trasdocka innan jag kom hit, berättar Kristine Ravinale som bor på Bräcke Diakonis hospice-enhet i Göteborg.

Kristine har leukemi och vårdades tidigare hemma i lägenheten. Men biverkningarna från cytostatika­behandlingen slet på kroppen och vårdbehovet blev allt större.

– Jag blev allt sjukare. Låg i sängen och orkade ingenting.

Till slut bad jag doktorn om att få slippa behandlingen.

Läkaren från hemsjukvården och Kristines dotter Silvana höll med. Eftersom Kristines tillstånd var allvarligt skickade läkaren en remiss för att Kristine skulle få vård på ett av tre hospice i Göteborg.

– Jag är änka sedan många år och visst var det ledsamt att lämna lägenheten, men här har jag det mycket bättre. Redan

efter att par dagar kände jag ett sådant lugn. Min oro försvann och jag blev piggare. Att få vara här och bli ompysslad av personalen skingrar tankarna. Maten och kaffet är gott och om man inte skulle tycka om maten, så lagar personalen något annat.

Kristines rum är stort och utanför fönstret ligger en träddunge. Hon har toalett och dusch på rummet. På bordet intill sängen stå det rosor från dottern Silvana.

– Dö måste jag göra själv, det kan jag inte få hjälp med.

Men jag hoppas att få göra det här i denna lugna och trygga miljö, säger Kristine och får en kram av sjuksköterskan Åsa. nummer ett 2013 | Rädda Livet | 13

tema Palliativ vård

Lydia lever ett bra liv Trots att Lydia Rachel Cohen Wallström har en obotlig cancersjukdom har den gjort henne mer levande. Nu värdesätter hon vardagen och livet på ett sätt hon inte gjorde tidigare.

Knölen som Lydia känt vid nyckelbenet var cancer. Efter provtagning och röntgen fick hon i november 2010 besked om att hon hade cancer i bukspottkörteln. Cancern hade också spridit sig till levern och andra delar i buken. Det gick inte att operera.

– Jag som är kontrollfreak var plötsligt maktlös.

Cancern gick inte att styra.

Lydia fick den högsta dosen cytostatika. Trots att hon mådde dåligt ville hon inte visa det. Hon kände skuld över att hon blivit sjuk. Lydia tröstade andra och höll masken. Hon som haft stor social kompetens blev nu en duktig patient.

– Den och min psykolog hjälpte mig tillbaka.

Cancern i sig är sorglig, men den öppnade mina ögon för vad som är viktigt. Jag började se på saker på ett nytt sätt och jag vågade tala om hur jag egentligen mådde.

Cancern fick Lydia att släppa kontrollen. Hon behövde inte stressa, vara perfekt och göra rätt saker.

– Tidigare var jag hård mot mig själv, men nu försöker jag inte prestera utan bara vara. Det känns som om jag har hittat mig själv.

Lydia och Henrik gifte sig i januari för ett drygt

år sedan. Cancern finns kvar, men har hållit sig på samma nivå.

– Jag njuter av min vardag. Pratar med mig själv och känner efter hur jag mår och vad jag behöver.

Nu har hon börjat måla. I början var det mycket svart färg, nu är det ljusare nyanser.

– Tidigare lät jag cancern ta över, men inte nu längre. Jag vet att jag kommer att dö tidigare än andra, men just nu mår jag bra och det räcker, säger Lydia. maja kristin nylander

Lydia Rachel Cohen Wallström har lärt sig att sänka tempot, använda penslarna och bara vara.

Julafton 2010 orkade hon inte fira, men i januari 2011 förlovade hon sig med Henrik som hon träffat elva månader tidigare.

– Det var vår första jul tillsammans. Jag trodde att jag skulle dö, men vi bestämde att jag skulle vara med nästa jul också.

Nästa chock kom i februari samma år. Lydia fick besked om att cytostatikabehandlingen inte haft någon effekt. Enda alternativet var nu ett oralt cytostatikum, en bromsmedicin.

– Jag började med den nya medicinen. Min strategi var att inte reagera. Jag stängde av, ville inte veta för mycket.

Alla sade att hon var tapper och hon ville inte visa hur dåligt hon egentligen mådde. Men till slut gick det inte längre. Lydia drabbades av en depression.

Hon började äta antidepressiv medicin.

14 | Rädda Livet | nummer ett 2013

Patienten vet vad som är viktigt

Yvonne Brandberg Psykolog vid Radium­hemmet i Stockholm

En vetenskaplig undersökning, publi-

När min 38-åriga fru fick bröstcancer kom det fullständigt oväntat. Hon tillhörde ingen av riskgrupperna.

att upprätthålla sin roll i familjen och på jobbet”.

Nia kom ”ekonomiska problem på grund av sjukdomen” och sist kom ”förhoppning att smärtbehandling fungerar”.

Läkarna satte ”förmåga att upprätthålla sin roll i familjen och på jobbet” på nionde plats. ”Svårigheter att klara av vardagliga sysslor” kom tia.

Resultatet visar att patienter och läkare hade olika uppfattningar om vad som är viktigt för patienternas livskvalitet.

Läkarna var mycket mer symtominriktade, medan patienterna värderade psykosociala frågor, såsom till exempel oro, högre.

Den största skillnaden mellan patienter och läkare gällde frågan om hopp. I praktiken betyder resultaten att läkare ofta är inriktade på patientens fysiska symtom, medan andra frågor kan vara mer aktuella för patienterna.

Tveka därför inte att berätta för läkaren om du har andra bekymmer i samband med sjukdomen. Läkaren kan ge råd och hjälp och om det behövs, remittera vidare till exempelvis kurator eller annan psykosocial expertis.

Den första tiden efter beskedet var

fruktansvärd. Skulle jag förlora min livskamrat och bästa vän? Skulle våra barn få växa upp utan sin mor? Skulle jag bli ensam kvar?

När väl behandlingen var i gång minskade ångesten och paniken. Fokus låg på att få vardagen att fungera. Jag blev en logistikmaskin. Allt låg på mina axlar, men jag hade inget val och det var på många sätt skönt. Det var framåt som gällde och jag orkade långt mer än jag trott.

Nu har det gått drygt två år sedan diagnosen och vi mår jättebra. Oron för återfall finns, men det går långa perioder då ingen av oss tänker på cancer.

Det är underbart! Och vi har blivit mycket duktigare på att leva i nuet, att ta vara på tillfällen och genomföra planer.

Periodvis mådde jag mentalt sämre än min fru. Naturligtvis ska allt fokus ligga på den cancersjuka, men som närstående kände jag mig emellanåt bortglömd. Det finns hjälp att få, men man måste vara aktiv, leta och be om den. Något jag inte orkade när all energi jag inte lade på oro gick till att ta hand om min fru och vardagen.

En oerhört bra kurator på St: Görans sjukhus såg dock till att även jag fick bearbeta min rädsla. Min husläkare gav mig mycket stöd och personer på Cancerfonden fanns tillhands för samtal när det var som jobbigast. Någonting som definitivt gjorde min resa lite lättare.

Glöm inte bort oss som står bredvid!

Genom Cancerfondens informations- och stödlinje kan du få mer information om din sjukdom och behandling.

Telefonnumret är: 020-59 59 59 Mejladressen är: infostodlinjen@cancerfonden.se

Fotograf

Pär Bäckstran

d / VOL

cerad 2009 i European Journal of Cancer, kartlade vilka frågor som patienter med skelettmetastaser tyckte var viktigast när det gällde deras livskvalitet. Läkare som behandlar patienter med skelettmetastaser fick samma frågor rörande patienterna.

Samtliga fick i uppgift att göra en ”tio-i-topplista”. Det viktigaste överst.

På första plats satte patienterna kronisk smärta, medan läkarna satte ”förmåga till egenvård” överst.

På andra plats kom för patienterna ”svårigheter att klara av vardagliga sysslor”. På läkarnas lista kom frågor om smärta på andra till åttonde plats.

För patienterna kom däremot oro på tredje till femte plats (oro för att ligga andra till last, oro för rörlighet och oro för att sjukdomen ska förvärras).

På sjätte plats satte patienterna ”förmåga till egenvård”, på sjunde plats ”svårigheter att göra meningsfulla aktiviteter” och på åttonde plats ”förmåga

Glöm inte oss anhöriga!

Anna

bröstFick sin os den cancerdiagn2010. ari 15 febru

joacim persson

Annas Ingalill, ma mam

Var på väg en när till frisör e.

Anna ringd

har att de or veta rörs.

20 kvinn a fler be och I dag får er. Men mång sjuka mot färre blir i kampen nc r se till att tca Vi tänke blir friska. Delta en rosa produkt ös har br de fler bland att köpa or veta att hittar du r genom i ett ännu 7 000 kvinnförändrar livet får över Varje år r, ett besked som själva utan också bröstcance Inte bara för dem systrar, makar, t: or enda slag. i deras närhe De flesta kvinn ner kvinnor och barn. för perso föräldrar friska, men 1 400 vänner, ingom blir så småncancer varje år. dör i bröst

Köp en

rosa prod

et bröstcancerosa band. Band eket och eller årets ICA, Lindex, Apotkan vi annat hos n. Tillsammans Mekonome r. cance besegra

ukt eller

årets rosa

band nu

i oktober.

Joacims fru Anna-Lotta med sin mamma Ingalill på en annons från Cancerfonden.

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 15

tema Forskning

400 000 000 tack!

400 000 000 kronor till svensk cancerforskning under nästa år kräver lika många tack till alla er som gjort detta beslut möjligt. foto ik stockholm

Därför har vi spelat in en film utanför knuten på David Bagares gata i Stockholm, vår adress. I filmen vänder vi oss till alla er goda givare, lottköpare, minnesgåvogivare, fondsparare, sponsorer, gratulationsgåvogivare, företagsvänner, testatorer, månadsgivare, stödmedlemmar, rosa bandet-köpare och ni som skänkt via sms.

Britta Hedefalk Intressepolitiskt sakkunnig/leg sjuksköterska

Peter Frykehag Projektledare marknad

Se och lyssna på länken Några röster läser du här bredvid. Du kan dessutom både se och lyssna till dem på länken www. cancerfonden. se/tack

”Jag vill tacka dig som kontaktat oss på informations- och stödlinjen och delat med dig av just din berättelse. Genom att göra det låter du mig, och oss, få insyn i din värld som patient eller närstående. Med din berättelse och erfarenhet har vi möjlighet att hjälpa andra på ett ännu bättre sätt.”

Marita Önneby Eliasson Redaktör Rädda Livet ”Under 2012 valde fler än 300 000 privatpersoner att ge gåvor till Cancerfonden. Många valde att bidra regelbundet som månadsgivare eller att hedra någon som gått bort genom en minnesgåva. Andra köpte lotter eller blev stödmedlemmar. Oavsett hur din insats ser ut så räddar den liv. Tack!”

Ann-Kathrine Ridling Projektkoordinator

”I dag har vi hundratals påbörjade insamlingsaktiviteter på vår webbplats – allt från konserter, springlopp och minnesinsamlingar till loppisar och försäljning av bakverk. Jag känner mig både varm om hjärtat och rörd över den tid och det engagemang som ligger bakom de här insamlingarna. Det är sådana initiativ som gör det möjligt för Cancerfonden att fortsätta vara den största finansiären av svensk cancerforskning. Tack!”

16 | Rädda Livet | nummer ett 2013

”Genom Cancerfondens tidning Rädda Livet delar jag och mina kolleger med oss av kunskap om cancer. Det är mitt sätt att tacka dig som är läsare och stödmedlem i Cancerfonden.”

Martina Frick Isberg Ansvarig sociala medier

”Snart har 50 000 personer gillat Cancerfondens Facebooksida och 1 000 personer valt att följa oss på Twitter. Tack!

Tack också till dig som bloggar och hjälper oss att sprida våra viktiga budskap. Det är fantastiskt att se att så många sluter upp i kampen för att fler människor ska överleva cancer. Vi är många och vi är starka. Tillsammans kan vi klara det.”

Vicky Zanderholm Marknadsassistent företag och sponsring

”Tack till dig som väljer att engagera ditt företag och dina medarbetare i kampen mot cancer.

Genom detta kan vi nå ut med våra budskap och ge fler möjlighet att stödja oss i vardagen.

Jag är stolt över att vi tillsammans arbetar för att besegra cancer. Så tack!”

Forskarpengar Drygt 400 miljoner kronor avsätts till svensk cancerforskning för år 2014. Forskare och vårdpersonal över hela landet har möjlighet att ansöka om dessa miljoner under 2013.

Cancerfondens forskningsnämnd beslutar vilka ansökningar som ska få anslag, och pengarna kommer de utvalda forskningsprojekten tillgodo 2014. Cancerfonden är därmed den enskilt största finansiären av cancerforskning i Sverige.

Det får inte finnas några misstankar om jäv!

– Det får absolut inte finnas några misstankar om personliga bindningar. Det ska vara den vetenskapliga kvaliteten som råder, säger professor Anna Karlsson, vetenskaplig sekreterare på Cancerfonden.

”Jag är medlem av Cancerfondens vetenskapliga råd och bedriver också forskning inom cancerområdet. Jag vet att ditt stöd är helt avgörande för att forskningen ska gå framåt. Cancerfonden har en gedigen process för utdelning av forskningsmedel för att lyckas identifiera de projekt som har störst potential att göra nytta för patienterna. Utan ditt bidrag skulle vårt arbete inte vara möjligt. Så tack!»

Stefan Bergh Generalsekreterare

”Med din hjälp kan vi se till att färre blir sjuka och fler överlever. Så återigen: ett varmt och innerligt tack för allt engagemang och alla gåvor. Tillsammans kan vi besegra cancer.”

behålla förtroendet för processen för anslagsutdelningen och för cancerforskningen. Ett korrekt handlingssätt är också en förutsättning för att behålla trovärdigheten hos allmänheten och givarna.

Cancerfonden har en tydlig strategi för att undvika jäv. Sakkunniga i nio prioriteringskommittéer väljs av en valberedning.

Ansöker en kommittémedlem om pengar får besluten om detta tas i en annan prioriteringskommitté.

Har forskningsnämndens ordförande

lämnat in en ansökan konsulteras externa sakkunniga, ofta från annat land.

Jäv ska föranmälas och protokollföras så att jäviga personer kan hålla sig borta – lämna rummet – när beslut tas om ärenden där de är jäviga.

– Vi vill att cancerforskningen ska göra framsteg. Då måste pengarna gå till de bästa projekten och ingenting annat än projektets möjlighet att bidra till framsteg i cancerforskningen får beaktas i beslutsprocessen, säger Anna Karlsson.

karl gabor

Tydliga jävsregler är viktiga för att

Jan Zedenius Biträdande vetenskaplig sekreterare

– Den veten­ skapliga kvaliteten ska råda, säger professor Anna Karlsson, vetenskaplig sekreterare på Cancerfonden.

Vi vill att cancerforskningen ska göra framsteg. Då måste pengarna gå till de bästa projekten. nummer ett 2013 | Rädda Livet | 17

tema Forskning

40 tack för din gåva!

I år får 447 forskare dela på 392 miljoner kronor till sin cancerforskning. Här möter du några av dem vars arbete blir möjligt bland annat tack vare ditt generösa bidrag.

För 2014 har Cancerfondens styrelse avsatt 401 miljoner kronor till cancerforskningen. läs mer på:

cancerfonden.se/sv/forskning/Forskning/ Där presenteras samtliga mottagare av anslag för forskningsprojekt i år.

Jonas Bergh Bröstcancer 2 000 000 kr

Ylva Engström Jesper Lagergren Immunförsvarets funktion Matstrupscancer 800 000 kr 1 500 000 kr

Eva Forssell Aronsson Sten Nilsson Cancer i endokrina organ Prostatacancer 1 500 000 kr 500 000 kr

David Gisselsson Nord Cancer i njurar och urinvägar 800 000 kr

Maria Sunnerhagen Cancer i blodet 1 000 000 kr

Kristoffer Hellstrand Lars Påhlman Cancer i blodet Tjock- o ändtarms1 000 000 kr cancer 500 000 kr

18 | Rädda Livet | nummer ett 2013

Pernilla Lagergren Matstrupscancer 500 000 kr

Henrik Grönberg Prostatacancer 2 000 000 kr

Kerstin Lindblad-Toh Bröstcancer 600 000 kr

Jonas Fuxe Inflammationens roll vid cancer 800 000 kr

Bengt Glimelius Cancer i mag-tarmkanalen 2 000 000 kr

Göran Landberg Bröstcancer 1 500 000 kr

Anders Rosén Cancer i blodet 800 000 kr

Jussi Taipale Celltillväxt 1 750 000 kr

Mef Nilbert Tjock- och ändtarmscancer 1 250 000 kr

Martin Bergö Lungcancer och mal melanom 1 500 000 kr

Charlotta Dabrosin Bröstcancer 1 000 000 kr

Carl Johan Fürst Stöd till närstående 500 000 kr

Joakim Dillner Livmoderhalscancer 1 500 000 kr

Jan-Erik Damber Prostatacancer 1 000 000 kr

Johan Holmberg Hjärntumörer 500 000 kr

Anna Karlsson DNA-syntes 1 000 000 kr

Göran Stenman Sarkom 1 500 000 kr

Alicia Wolk Canceröverlevnad 1 250 000 kr

Anna Blom Lungcancer 1 000 000 kr

Carol Tishelman Lungcancer 800 000 kr

Lisa Sand Vårdutveckling 200 000 kr

Xiao-Feng Sun Tjock- o ändtarmscancer 1 000 000 kr

Britt Skogseid Cancer i endokrina organ 800 000 kr

Aristidis Moustakas Hjärntumörer+ bröstcancer 1 000 000 kr

Ann-Christine Syvänen Cancer i blodet 700 000 kr

William Agace Tjock- o ändtarmscancer 800 000 kr

Rune Toftgård Cancer i huden 2 000 000 kr

Karin Sundfeldt Gynekologisk cancer 500 000 kr

Xiaolong Fan Hjärntumörer 500 000 kr

Ewa Sitnicka Cancer i blodet 800 000 kr

Lena Claesson-Welsh Tumörangiogenes 2 000 000 kr

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 19

tema Forskning

Har vi en jämlik cancervård?

Information tillgänglig i cancerdatabaser gör det möjligt för epidemiologen Mats Lambe att få kunskap om både cancersjukdomen och handläggningen. Genom att berika dessa med information från andra registerkällor öppnas unika möjlig­ heter, bland annat för att belysa om cancervården är jämlik.

TEXT eva cederquist FOTO karl gabor

20 | Rädda Livet | nummer ett 2013

tika. Vi studerar bland annat omhändertagande och prognos för att ta reda på om cancervården är likvärdig. Det är viktigt att alla patienter får samma chans, oavsett ålder, kön, bostadsort och social bakgrund.

fakta Flera samarbeten Med utgångspunkt från det nationella prostatacancerregistret med över 120 000 patienter är Mats Lambe också verksam i ett projekt som leds av professor Pär Stattin vid Umeå universitet.

Genom länkningar mot andra datakällor har en världsunik forskningsdatabas på prostatacancerområdet skapats som används för att belysa en rad frågeställningar av kliniskt intresse. Forskarna har bland annat studerat risken för hjärt–kärlsjukdom, frakturer och självmord efter en prostatacancerdiagnos.

I samarbete med forskare vid Karolinska Institutet och King´s College i London medverkar Mats Lambe även i forskning kring metabola faktorer och cancerrisk.

Utgångspunkten är AMORIS, en historisk laboratoriedatabas som omfattar drygt 600 000 patienter.

Forskargruppen har bland kunnat visa att inte bara diabetes, utan även förhöjda glukosnivåer hos normalviktiga, är förknippade med en förhöjd risk för livmodercancer samt bröstcancer hos kvinnor som genomgått menopausen.

Som cancerepidemiolog i Uppsala på 1990-

talet började Mats Lambe, numera professor vid institutionen för medicinsk epidemiologi, Karolinska Institutet, att använda de stora nationella hälsodatabaserna i sin forskning, som då var inriktad på hur barnafödande påverkar risken att utveckla cancer.

I nära samarbete med kliniker utgår i dag huvuddelen av hans forskning från diagnosspecifika kvalitetsregister för cancer. Genom att utöka dessa med information från nationella register öppnas unika möjligheter.

– Forskningsdatabaserna gör det möjligt att i detalj belysa aspekter på utredning, behandling och prognos med samtidig kunskap om tumörens karaktäris-

Om hälsa och ohälsa Epidemiologi innebär studier av hälsans och ohälsans utbredning och orsaker i en befolkning.

Kunskapen används för att skapa metoder och insatser för att förebygga sjukdomar.

Fokus för Mats Lambes nuvarande forskning är bröst-, prostata- och lungcancer.

Han är även chef för enheten för register och vårdprogram vid Regionalt cancercent­ rum Uppsala Örebro, ett av sex regionala cancercentum i landet.

Mats Lambe har forskningsanslag från Cancerfonden.

Kvalitetsregistren har länkats mot Socialstyrelsens register om slutenvård, läkemedelsregister respektive dödsorsaksregister samt scb:s befolkningsregister och en socioekonomisk databas med information på individnivå om faktorer som utbildning, inkomst och yrkesstatus.

– Vi har bland annat kunnat visa att utrednings- och behandlingsintensiteten är högre bland välutbildade.

I vissa fall verkar även väntetiderna vara kortare.

Det handlar inte om en systematisk diskriminering, menar Mats Lambe, utan sannolikt om subtila faktorer som kommunikation mellan läkare och patient. Gruppen högutbildade är dessutom ofta välinformerad och kan navigera i sjukvårdssystemet.

Den ställer också krav på ett annat sätt och har stöd från omgivningen.

Patienternas grundförutsättningar skiljer sig även genom att sjukdomsbördan totalt är högre hos lågutbildade, vilket kan påverka hur patienten klarar behandling och sin cancersjukdom. Dessutom finns det tecken på att följsamheten till screening och ordinerad behandling är sämre inom denna grupp. Även om prognosen för de flesta cancerformer har förbättrats inom alla sociala grupper sedan 1960-talet, finns höginkomsttagarnas försprång hela tiden kvar.

– Grundhälsa och livsstil kan till stor del ligga bakom de bestående sociala skillnaderna i cancer­ överlevnad.

Med utgångspunkt från registerdata har hans grupp även studerat livssituation, följsamhet till ordinerad behandling och betydelsen av samsjuklighet (två olika sjukdomar uppträder samtidigt) bland kvinnor med bröstcancer.

Mats Lambe leder för närvarande ett usa-finansierat forskningsprojekt om bröstcancer som uppträder under graviditet eller strax efter förlossning, vilket är relativt ovanligt, men som blir vanligare i takt med att kvinnor skjuter upp sitt barnafödande.

– Våra resultat pekar på att prognosen är sämre bland kvinnor med graviditetsnära bröstcancer.

Antingen på grund av en försenad diagnos, eftersom det är lättare att missa sjukdomen i samband med graviditet, eller på grund av att tumören då är mer aggressiv på grund av ett ökat hormonpåslag.

En tredje förklaring kan vara att en graviditetsnära tumör kan utvecklas i en miljö som gynnar tillväxt och spridning.

– När bröstens förändring under graviditet och amning går tillbaka, så kallad involution, uppstår en miljö som påminner om sårläkning, där tumören har extra goda förutsättningar att växa.

Hypotesen stöds såväl av djurexperiment som av gruppens egna resultat som pekar på att prognosen är sämst för de kvinnor som får sin diagnos direkt efter amningens avslutande. nummer ett 2013 | Rädda Livet | 21

tema Forskning

Han har kallats supertalang och stjärnforskare, men verkar på sin höjd förstrött intresserad av frågor om sin egen snabba väg till professorsjobbet. Kristian Pietras vill hellre tala om möjligheterna och utmaningarna som han möter i forskningslaboratoriet.

TEXT HELENE WALLSKÄR FOTO MIKAEL RISEDAL

Låser in cancercelle

– är han ett läkemedel på s

22 | Rädda Livet | nummer ett 2013

erna

spåret?

Att bidra till nya och bättre behandlingar som kan hjälpa cancerpatienter är det övergripande målet.

– Jag är en vetenskapsnörd, säger han.

Kristian Pietras och hans forskargrupp fokuserar på det som kallas mikromiljön i cancertumörer. Det betyder att de intresserar sig mer för samspelet mellan de olika celltyperna i en tumör än för vad som i detalj sker i cancerceller.

Att bidra till nya och bättre behandlingar som kan hjälpa cancerpatienter är, framhåller han, det övergripande målet.

– Men det tänker jag inte på varje morgon.

Det som driver mig framåt i mitt arbete är nyfikenheten, att få göra saker som ingen annan har gjort och se hur det blir.

– Jag anser att tumörers mikromiljö än så länge är ett underutnyttjat område i cancerforskningen. Det finns många andra celltyper än cancerceller i en tumör och cancercellerna är beroende av de andra cellerna. Kan man påverka samspelet mellan celltyperna så har man möjlighet att påverka tumören och dess spridning.

Kristian Pietras är internationellt känd

och har bland annat arbetat vid University of California, San Fransisco, usa, där han gjorde sin post doc, det vill säga tjänst efter doktorsexamen. Han har fått ett flertal vetenskapliga utmärkelser, i fjol bland andra det prestigefyllda Anders Jahre-priset som delas ut av Oslo universitet.

Efter sju år vid Karolinska Institutet i Stockholm rekryterades den framgångsrike, unge forskaren (38 år) förra året till Lunds universitet och utnämndes till professor i molekylär medicin. Det innebar bland annat att han lämnade den tjänst för yngre forskare, finansierad av Cancerfonden, som han då hade haft i tre år.

Kristian Pietras och hans familj flyttade till Lund. Där kommer han och hans medarbetare att skapa ett center för cancerforskning inom den nya satsningen Medicon Village. Medicon Village är en ”life science-by” som ska samla forskare, innovatörer och företagare med inriktning på medicin och hälsa.

Kristian Pietras har stora förväntningar på forskningsframtiden i den nya miljön.

– Här kommer att finnas en berikande närhet till cancervården, biotekniksektorn och till högteknologiska möjligheter. Det blir en unik miljö, säger han.

Ett av de lovande forskningsspår som Kristian Pietras forskargrupp nu följer kan leda

fram till läkemedel som hjälper till att hindra cancertumörer från att sprida sig i kroppen.

För att en modertumör ska kunna ge upphov till dottertumörer på andra ställen i kroppen, måste cancerceller från modertumören ta sig in i blod- och/eller lymfbanorna. Först när de lyckats med det kan cancercellerna transporteras till nya organ och börja utveckla nya tumörer. Forskargruppen kartlägger därför hur det går till när cancerceller tar sig in genom en blodkärlsvägg.

– Syftet är att hitta sätt att hämma dessa processer och ”låsa in” cancercellerna i primärtumören, förklarar Kristian Pietras.

Ett ämne som forskarna har sett är viktigt

för att reglera cancercellers inträde i blodkärl är proteinet endoglin. Gruppens försök har visat att avsaknad av endoglin i blodkärlsceller gör det lättare för cancerceller att nå blodbanan.

De cancerceller som hittills använts i försöken är bröstcancer- och lungcancerceller samt celler från neuroendokrina tumörer i bukspottkörteln. Forskarnas hypotes är att betydelsen av endoglin för att nå blodbanan är något som gäller vid de flesta cancersjukdomar.

Nu fortsätter studierna för att hitta substanser som stärker blodkärlens inneboende barriärfunktion och som kan utvecklas till cancerläkemedel. En lovande möjlighet verkar vara att kombinera sådan behandling med cancermediciner som redan används för att hindra bildning av blodkärl i cancertumörer.

Den senare typen av mediciner kallas angiogeneshämmare (angiogenes=bildning av blodkärl).

När de först lanserades var förhoppningarna stora, men tyvärr har det visat sig att cancertumörer ofta på bara några månader kan bli motståndskraftiga mot behandlingen.

– Cancertumören är en formidabel fiende

med sin enorma förmåga att anpassa sig till förändringar, säger Kristian Pietras.

Hans forskargrupp har dock funnit att det går att förlänga effekten av angiogeneshämmare genom att kombinera dem med blockad av endoglin.

– Det är lovande resultat som kan bli nya bitar i det stora pusslet för att hitta fler och mer effektiva behandlingar av cancersjuk­ domar.

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 23

tema Forskning

Hur blir stamceller i hårsäcken till cancerceller?

Maria Kasper har förälskat sig i hårsäcken. Det är hennes enkla svar på frågan vad som ledde fram till hennes val av forskningsområde. Maria Kasper och hennes forskargrupp detaljstuderar hårsäcken och dess stamceller för att förstå mer om hudcancer och om sårläkning.

TEXT HELENE WALLSKÄR FOTO karl gabor

24 | Rädda Livet | nummer ett 2013

– Hårsäcken är ett fascinerande miniorgan med många noggrant koordinerade

uppgifter, berättar hon.

Under flera år byggde Maria Kasper upp sin forskning om hårsäcken, eller hårfollikeln, i frisk och skadad hud och vid cancerutveck­ ling. Hon skrev anslagsansökningar och försökte övertyga forskningsfinansiärer om att ge stöd till hennes arbete. Det gick ganska trögt i början, men hon gav inte upp och 2012 lossnade det på allvar. Under det året fick hon inte bara Cancerfondens pris till unga forskare och blev en av åtta Ragnar Söderbergforskare i medicin, utan även andra vetenskapliga utmärkelser samt projektfinansiering från bland andra Vetenskapsrådet.

– Anslagen från Cancerfonden och Vetenskapsrådet fungerade som en sorts isbrytare.

Plötsligt var det många som trodde på min idé. Det känns fantastiskt!

Priset från Cancerfonden innebär att hennes egen forskarlön är säkrad i sex år och tack vare övriga anslag kan hon nu skapa en egen forskargrupp och driva ett laboratorium. Sedan 1 januari 2013 är hon forskningsgrupps­ledare. Hennes grupp består än så länge av fyra medarbetare och hon hoppas att den så småningom kan växa till ungefär det dubbla.

Att forskningsgruppen intresserar sig just för hårsäcken beror på att den innehåller stamceller som spelar en viktig roll för sårläkning och kan ge upphov till aggressiv cancer om något går fel i deras reglering. Stamceller är omogna celler som har förmåga att genom delning och vidareutveckling ge upphov till mer specialiserade celler och bilda olika typer av vävnad och organ i kroppen.

Hårsäcken är en del av huden. Hos männi­ skan växer normalt ett hårstrå ur varje hår­ säck, ett hårstrå kan växa i upp till åtta år. När tillväxtfasen är slut kommer en vilofas innan hårsäcken är redo att låta ett nytt hårstrå börja växa. Stamceller finns på flera olika ställen i hårsäcken och har olika uppgifter beroende på var de är lokaliserade. En del av Maria Kaspers projekt handlar om att studera stamcellernas rörelser under tillväxt- och vilofaserna i frisk hud.

En annan del är att kartlägga hur hårsäckens stamceller uppträder vid sårläkning. Om man får ett sår på huden, vandrar stamceller upp från hårsäcken och ut till såret och hjälper till att läka det. Stamcellerna delar sig då mycket snabbt under den tid som behövs. När såret slutits får de en stoppsignal och delningen upphör. Under läkningen verkar det ske en sorts omprogrammering av vissa stamceller

som efter det stannar kvar på platsen för såret och förvandlas till stamceller anpassade till sin nya miljö. Forskarna kommer bland annat att undersöka hur signaleringen sker under denna komplicerade process. Hur får stamcellerna veta att de ska komma upp ur hårsäcken för att täcka ett sår? Hur går omprogrammeringen till? Hur får de veta att de kan sluta att dela sig för att såret är läkt?

Nästa del av projektet är att studera hur det går till när hårsäckens stamceller omvandlas till cancerceller och startar en tumörutveckling.

– Den delen hänger nära samman med de andra – jag tror att vi måste förstå hur ett friskt organ fungerar för att kunna förstå dess sjukdomar. Ibland brukar det sägas att en cancertumör är som ett sår som inte läks.

Stoppsignalen finns inte eller fungerar inte utan celldelningen bara fortsätter.

Forskningen gäller båda de hudcancer­ former som kan starta i hårsäckens stamceller: basalcellscancer och skivepitelcancer. Om en cancermutation (förändring av arvsanlagen) uppstår i en stamcell i hårsäcken kan stamcellen ibland bli kvar där den är och ge upphov till en mindre tumör som växer ganska långsamt. Det kan dock också hända att den vandrar upp på huden och skapar en stor och snabbväxande tumör.

Här och i projektets övriga delar använder forskargruppen en kombination av genetiskt förändrade möss och en ny teknik för att spåra enskilda celler och dess dotterceller. Forskarna kan märka en enskild stamcell med en viss färg och en annan stamcell med en annan färg. Sedan går det att följa de individuella cellernas rörelser i huden liksom de nya celler som kommer från respektive cell.

– Vi hoppas kunna se vilka förändringar i stamcellens miljö som gör att en mutation leder till hudcancer. Vi vill fånga hur cancer börjar.

Den här bilden visar ett läkt hudsår med röd- och gulfärg­ ade celler som kommer från hårsäcken.

En hårsäck under tillväxtfasen då den producerar hår. De individuellt märkta stamcellerna (orange, gröna, röda, blå, gula) gav upphov till många dotterceller under tillväxten.

Tack vare märkningsmetoden kan man alltså följa vilka dotterceller som kommer från vilken stamcell.

fakta maria kasper Molekylärbiologen Maria Kasper är forskare vid Karolinska Institutet, närmare bestämt vid institutionen för biovetenskaper och näringslära och Centrum för biovetenskaper. Hon har sin arbetsplats i den forskningsintensiva miljön i Novumbyggnaden mitt emot Huddinge Universitetssjukhus, söder om Stockholm.

Maria Kasper kommer från Österrike och har bott i Sverige sedan 2007. Då kom hon till Karolinska Institutet som post doc (tjänst efter doktorsexamen) i professor Rune Toftgårds forskningsgrupp, där hon senare fortsatte som forskarassistent.

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 25

tema Forskning

I de vidsträckta korridorerna på Karolinska Institutet i Huddinge går många besökare vilse, men inte vi, inte i dag. Cancerfondens insamlingsavdelning är i trygga händer när professor Anna Karlsson guidar oss mellan våningar, avdelningar och laboratorium under studiebesöket på hennes arbetsplats.

TEXT stina jonasson FOTO ik stockholm

Att tygla en mitokondrie Anna Karlsson är professor i klinisk virologi vid Karolinska Institutet och

vetenskaplig sekreterare på Cancerfonden. Forskargruppen hon leder består av två forskare, två postdoktorander, en labbtekniker och en doktorand från vitt skilda delar av världen. Tillsammans försöker de förstå hur mitokondrierna, cellens kraftverk, fungerar i cancerceller.

– Mitokondrierna spelar sannolikt en roll för att cancerceller ska kunna växa snabbt, förklarar Anna när vi samlas i forskargruppens laboratorium.

– Kan man tygla kraftverket borde man också kunna tygla cancercellens tillväxt. En tänkbar behandlingsstrategi vore att hindra mitokondrierna från att delta i produktionen av cancerceller. Nu gäller det att hitta och komponera rätt droger, som mediciner kallas i forskarvärlden, för att kontrollera mitokondrierna, fortsätter hon.

I tur och ordning får vi suga upp dna med en proffspipett, dna som vi först färgar blå för att den ska synas och som vi sen trycker ut igen i en rät linje i en slags gelémassa. Efter en timme kan man se hur dna-proverna har vandrat i den elektriska agarosgelen och bildat ett oregelbundet mönster. Olika stora fragment rör sig olika snabbt och på så sätt kan man separera fragmenten från varandra.

– Hur ofta får ni anledning att ropa ”hurraaa” här i labbet, undrar vi.

– Vartannat år ungefär, skrattar Anna.

Men vi gör förstås mindre, men viktiga, upptäckter oftare än så.

– Men vilket tålamod, det skulle jag aldrig klara, utbrister en av oss.

Här i laboratoriet blir det så tydligt vad begreppet långsiktighet innebär i praktiken, och frågan som är Cancerfondens ständiga utmaning väcks: Hur kan vi öka

Annas laboratorietekniker Marjan

Amiri tar över och berättar att vi nu ska få prova på att rena dna genom elektrofores i en agarosgel.

– Vad skulle vi göra sa du?!

Marjan gör sitt bästa för att försöka förklara för oss lekmän vad arbetet går ut på, och vi gör vårt bästa för att försöka förstå, men det är inte lätt att hänga med i forskningsterminologin.

I våra vita rockar sträcker vi på oss lite extra, det känns både spännande och väldigt viktigt att komma litet närmare den forskning som Cancerfonden är med och finansierar, och som vi varje dag gör vårt bästa för att samla in mer pengar till.

26 | Rädda Livet | nummer ett 2013

Anna Karlsson (sittande), professor i klinisk virologi på insti­tutionen för laboratorie­medicin vid Karolinska Institutet. Här med Shube Krishnan och Kathrin Reiser i forskarlaget.

förståelsen för att framgångsrik cancerforskning kräver långsiktig planering, att den forskning vi finansierar i dag kanske först kommer våra barn och barnbarn till godo?

Det är dags att lämna Anna och hennes

forskargrupp så att de får fortsätta med sitt arbete mot nya genombrott. På vägen ut passerar vi dörrar märkta med Blodsmitta och Nationella navelsträngs­ blodbanken. På anslagstavlan sitter en inbjudan till en kurs i Pipettkalibrering.

Orden markerar tydligt skillnaden mellan våra arbetsplatser och hur olika våra dagliga arbetsuppgifter ser ut. Samtidigt jobbar vi mot precis samma mål: att färre ska drabbas och fler ska överleva, att vi tillsammans ska besegra cancer.

4 procent fler fall 2011 Nästan 58 000 cancerdiagnoser ställdes år 2011 i Sverige. Under de senaste 20 åren har antalet nya fall av cancer ökat med i genomsnitt 1,7 procent per år. Ökningen sedan 2010 till 2011 är hela 4 procent.

De tio vanligaste cancersjukdomarna Antal fall hos män 2011 Prostatacancer 9 663 Hudcancer (exklusive malignt melanom) 3 259 Tjocktarmscancer 2 081 Lungcancer (inklusive cancer i luftstrupe, bronker, lungsäck) 1 962 Urinblåsecancer och cancer i övriga urinvägar 1 957 Malignt melanom i huden 1 676 Maligna lymfom 1 325 Ändtarmscancer 1 158 Njurcancer 689 Hjärntumörer och cancer i övriga nervsystemet 665

De tio vanligaste cancersjukdomarna Antal fall hos kvinnor 2011 Bröstcancer 8 382 Hudcancer (exklusive malignt melanom) 2 516 Tjocktarmscancer 2 102 Lungcancer (inklusive cancer i luftstrupe, bronker, lungsäck) 1 803 Malignt melanom i huden 1 647 Livmoderkroppscancer 1 431 Maligna lymfom 999 Ändtarmscancer 821 Hjärntumörer och cancer i övriga nervsystemet 684 Urinblåsecancer och cancer i övriga urinvägar 683

cancerfakta

Ungefär lika många män som kvinnor får cancer.

De vanligaste cancerformerna är prostata­cancer och bröstcancer som tillsammans står för en tredjedel av alla diagnoser.

I världen är lungcancer den vanligaste cancerformen med 1,6 miljoner fall per år. cancerstatistik i korthet 2011

Antal diagnostiserade fall............................... 57 726 Insjuknade män per 100 000..............................655 Insjuknade kvinnor per 100 000....................... 525 Antal levande personer 31/12 2010 diagnostiserade 2006–2010 (prevalens)..................................160 498 Antal levande personer 31/12 2010 diagnostiserade 1958–2010 (totalprevalens)......................... 417 675 Beräknad relativ 5-årsöverlevnad för patienter diagnostiserade 2002–2007..............................67 % Beräknad relativ 10-årsöverlevnad för patienter diagnostiserade 1997–2007...............................58 % Antal dödsfall 2011............................................ 21 685

De vanligaste cancerformerna Cancer dödar miljoner Globalt sett drabbas nästan 13 miljoner människor per år av cancer och mer än 7 miljoner dör. Insjuknandet i cancer ökar stadigt och år 2030 beräknas över 21 miljoner människor få en cancerdiagnos.

Antalet som dör kommer då vara nästan dubbelt så stort som i dag.

Även i Sverige insjuknar allt fler i cancer. År 2011 inträffade nästan 58 000 fall vilket var 4 procent fler än året innan. Samtidigt ökar överlevnaden på grund av bättre behandling och tidigare upptäckt. Det innebär att allt fler lever allt längre med sjukdomen.

Den ökade cancerbördan ställer stora krav på sam­ hället. Utmaningarna måste mötas med bättre prevention, en effektiv och välorganiserad cancer­vård och ökade satsningar på högkvalitativ cancerforskning.

Prostatacancer är Sveriges vanligaste cancerform och stod för en tredjedel av alla cancerfall hos män år 2011.

Då ställdes 9 663 diagnoser.

70 procent av männen var 65 år eller äldre vid diagnostillfället. Sjukdomen är ovanlig hos män yngre än 50 år – 85 fall.

Bröstcancer är den vanligaste cancersjukdomen hos kvinnor och utgjorde 30 procent av all kvinnlig cancer år 2011 med 8 382 fall.

Medianålder vid insjuknande var drygt 60 år. Bröstcancer hos kvinnor yngre än 30 år – 34 fall år 2011 – är ungefär lika ovanligt som bröstcancer hos män, 45 fall samma år.

Allt fler överlever Tack vare bättre diagnostik och effektivare behandlingar ökar överlevnaden i cancersjukdom och allt fler människor lever som någon gång har fått en cancerdiagnos. nummer ett 2013 | Rädda Livet | 27

tema Rehabilitering

Helhetstänk Svensk cancervård står inför stora och positiva förändringar.

Att använda ordet paradigmskifte är inte överdrivet. Från norr till söder pågår ett intensivt arbete med att samordna såväl medicinska som organisatoriska resurser för att på sikt kunna erbjuda landets cancersjuka en bättre, mer genomtänkt och mer jämlik vård.

TEXTer EVelyn pesikan

I det nya helhetstänkandet är psykosocialt stöd och rehabilitering nyckelord som ska följa patienten under hela vårdkedjan, från utredning/diagnos till avslutad behandling, oavsett var hen är bosatt i landet.

Rehabiliteringsbehovet ska bedömas regelbundet med start vid diagnostillfället och mynna ut i en individuell plan. Det finns ingen modell som passar alla och alla sjukvårdens resurser behövs inte alltid.

En patient önskar kontakt med kurator vid diagnostillfället, medan en annan kan behöva sjukgymnast och dietist efter en stor bukoperation.

Det viktiga är att man får en återkommande bedömning när man till exempel byter klinik eller när man vårdas i hemmet ett par år efter diagnos.

Nordisk cancerunion, ncu, har tagit fram denna definition på vad cancerrehabilitering ska innebära. De skriver så här:

28 | Rädda Livet | nummer ett 2013

Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och exi­ stentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling.

Rehabiliteringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilde patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen ska upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare.

Till våren kommer ett nytt nationellt vårdprogram om cancerrehabilitering. Förhoppningsvis känner vi igen ovanstående tankar i den. För, som en av eldsjälarna i temat konstaterar, att tänka och göra rätt från början kostar inte mer.

Tillgång till samma hjälp Under tre års tid har det pågått ett stort organisatoriskt arbete i det tysta för att förbättra och samordna cancervården i hela landet.

Styrinstrumentet är sex nya regionala can-

du kan läsa mer på:

www.cancercentrum.se www.skl.se/cancervard

cercentrum, rcc, och ett av målen är att skapa en optimal vårdkedja där rehabilitering ska ingå naturligt för varje patient.

– Hittills har det funnits en svaghet i vården när det gäller att tillgodose patientens behov efter avslutad medicinsk behandling, säger samordnaren Gunilla Gunnarsson på Sveriges kommuner och landsting, skl.

Arbetet med att i grunden förändra den svenska cancervården startade 2009. rcc bildades 2010, men det är först nu som samtliga centrum fått en fast form. På några av dem finns det nu även en särskild processledare som ska ansvara för rehabilitering.

– Utredningar har visat att det finns brister och ojämlikheter i cancervården, bland annat saknas ett gott psykosocialt stöd på många håll, säger Gunilla Gunnarsson. Långt ifrån alla men många cancersjuka är i behov av olika rehabiliteringsinsatser även efter avslutad medicinsk behandling.

Syftet med den nya organisationen är att samordna cancervården i hela landet och därmed garantera att alla ska få tillgång till samma hjälp.

Varje rcc arbetar nu med de processer som startar vid olika diagnoser. Rehabilitering ska ingå i samtliga och starta från den stund patienten får sin diagnos. Målet är att i möjligaste mån se till att all nödvändig rehabilitering ska finnas på patientens hemort.

– Genom att kartlägga patientens väg genom vården kan vi lättare upptäcka var bristerna finns och hur de geografiska förutsättningarna ser ut.

Cancervården i glesbygden ser ju inte likadan ut som i storstäderna.

Att genomföra så här stora förändringar tar

Gunilla Gunnarsson, samordnare på Sveriges kommuner och landsting.

lång tid och det kommer att dröja innan samtliga cancersjuka i landet märker av dem.

– Vi tar små steg framåt hela tiden. Min förhoppning är att vi kommer att ha nått målet om en väl fungerande vårdkedja om cirka fem år, säger Gunilla Gunnarsson.

Skåne är föregångare Skåne har länge varit en föregångare vad gäller organiserad cancerrehabilitering. Här finns redan väl utarbetade och heltäckande rutiner för vilket stöd patienten ska få, bland annat har alla rätt till en egen rehabiliteringsplan.

– Det kostar inte mer att tänka rätt från början. Rehabtanken är något som ska finnas med under hela patientens resa genom vården, även vid kontakterna med Försäkringskassan, konstaterar psykologen Maria Hellbom som har arbetat med att förbättra den psykosociala cancervården i landet i mer än 20 år.

I dag är hon regional processledare för rehabilitering på Regionalt cancercentrum syd, det centrum som har kommit längst i landet när det gäller att införa de nya riktlinjerna.

Det innebär att cancerpatienter i Skåne redan i dag vid behov erbjuds såväl psykosocialt stöd som olika former av annan rehabilitering.

– Bedömningar av fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt rehabiliteringsbehov ska rutinmässigt och återkommande ingå i alla cancerpatienters vård, från allra första början. Alla ska också erbjudas hälsosamtal där man tar upp olika livsstilsfrågor, till exempel vikten av fysisk aktivitet och rätt kost. Även anhöriga till cancersjuka har möjlighet att delta i olika informations- och stödprogram.

– Att stötta anhöriga och närstående är ett viktigt led i patientens rehabilitering, säger Maria Hellbom och tillägger att man i den stora nyordningen inom svensk cancervård även arbetar för att underlätta cancersjukas, ofta besvärliga, relationer med Försäkringskassan.

Till våren kommer det nya nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering att vara klart.

för mer info om arbetet:

www.skane.se/sv/Webbplatser/ Regionalt-Cancercentrum/ Cancerrehabilitering www.skane.se/sokrehab www.swedpos.se nummer ett 2013 | Rädda Livet | 29

tema Rehabilitering

Att ge upp var inget alternativ för Patrik 2012 kommer för alltid att vara inristat i Patrik Perssons och hela hans familjs minne. Det var året då han fick cancer i halsområdet, men det var också året då han på ett rekordsnabbt sätt kunde återgå både till vanligt liv och i arbete tack vare en framgångsrik rehabilitering.

30 | Rädda Livet | nummer ett 2013

Patrik Persson, född 1966 och bosatt i Helsingborg, har inte

bara tre egna barn att tänka på. Som rektor för Elinebergsskolan har han även ansvar för 700 grundskoleelever, ett jobb han stortrivs med. Fram till början av 2012 hade han ingen som helst anledning att fundera på sin hälsa.

– Jag röker inte, jag dricker måttligt och jag rör hyfsat mycket på mig. Jag har faktiskt mått bra hela mitt liv, säger han.

Men en vinterdag kände han plötsligt en konstig knuta på halsen under vänster käkben.

Patrik bokade genast tid hos husläkaren och hade faktiskt turen att få träffa en at-läkare, alltså en doktor under utbildning.

– Eftersom han var så osäker vågade han inte ställa någon diagnos utan skickade mig vidare till en öron-näsa-hals­specialist och det tackar jag verkligen för i dag. Om han bara hade viftat undan mig hade det hela ju fördröjts ännu mer.

Men fördröjdes gjordes det trots allt. Det skulle ta åtskilliga veckor med olika provtagningar och långvarig väntan på provsvar innan Patrik till sist fick den diagnos han själv redan hade befarat.

– Läkaren som gav mig beskedet att det rörde sig om en

elakartad tumör kunde kanske ha skött det hela bättre. Han kände sig förstås väldigt obekväm och blev alldeles tyst när han väl hade sagt vad det handlade om. Det gjorde att jag kände mig väldigt otrygg, säger Patrik, som under den här tiden flera gånger hade försökt lufta sin canceroro vid provtagningarna, men alltid bara fått undvikande svar och blickar från vårdpersonalen.

Detta spädde bara på hans farhågor. Först när han kom till Skånes Universitetssjukhus i Lund avtog hans rädsla.

– Allt gick väldigt fort där och jag kände att jag äntligen var i mycket goda händer. Öron-näsa-hals-doktorn tittade mig lugnt i ögonen och sade: ”detta fixar vi nu” och jag minns vilken lättnad jag kände.

Operationen som utfördes under valborgsmässohelgen tog många timmar, men Patrik var väl förberedd på allt tack vare den grundliga information han hade fått.

Under tiden han låg inlagd i Lund hade han fått en kontaktsjuksköterska som gick igenom allt med honom. I Helsingborg hade han redan en sådan.

– Jag fick telefonnummer till en kurator, men bestämde mig för att ringa henne efter strålningen. De hade berättat för mig att det skulle bli en väldigt tuff behandling och det stämde verkligen, konstaterar han lite dämpat.

helsingborgs bild

Han strålades i och förstår i dag inte riktigt hur han fick kraften att klara de sista gångerna.

– Jag har anlag för klaustrofobi och att ligga fastspänd på en brits med en mask över ansiktet är snudd på outhärdligt. Men på något vis fick jag styrka eftersom jag visste att detta var livsviktigt.

När den medicinska behandlingen var över tog den andra över, själva rehabiliteringen av både kroppen och själen. Redan under strålningen hade Patrik fått sjukgymnastik för att träna upp gapet och nacken. Nu går han till sjukgymnasten två gånger i veckan samt kör ett särskilt program varje dag för att träna upp skuldran och de muskler som bröts ned under behandlingen.

Hela familjen har regelbundna samtal med en kurator; barnen har sin i skolan, Patrik och hans fru har gemensam kurator.

Utöver detta går han regelbundet till en sjukgymnast i Ängelholm där han får lymfdränage för att undvika vattenansamling i kroppen.

– Det stöd vi har fått efteråt kom med automatik och var mycket väl genomtänkt. Utan allt detta vet jag inte hur vi hade kunnat klara av allt. Hela familjen påverkas ju av denna sjukdom.

Han är själv övertygad om att den effektiva rehabiliteringen ledde till att han kunde återgå i arbete så pass snabbt.

– Jag arbetar 75 procent nu och jag mår bra både mentalt och fysiskt. Ibland känner jag mig trött, men jag har valt att se mig själv som en frisk person. Under hela sjukdomstiden var jag fast övertygad om att jag skulle tillbaka till jobbet och livet. För mig fanns inte alternativet att ge upp.

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 31

tema Rehabilitering

Bästa rehabnätet runt bröstcancerpatienterna Det pågår ett gemensamt utvecklingsarbete på landets alla regionala cancercentrum, men förutsättningarna för att erbjuda cancerrehabilitering ser lite olika ut. använder vi oss av modern teknik. Elektroniska hjälpmedel för att kommunicera med patienter blir allt vanligare, säger professor Beatrice Melin, chef i norra regionen.

Att rehabilitering ska ingå redan i början av cancerpatientens omhändertagande är något som alla är överens om, men exakt hur det ska gå till beror lite på i vilken del av landet man bor.

– Vi har precis samma intentioner, att det gäller att se hela vårdkedjan från start. Den som blir rätt omhändertagen hela vägen kommer lättare tillbaka till livet, säger Beatrice Melin, men vi har ännu inte

– Elektroniska hjälpmedel för att kommu­ nicera med patienter blir allt vanligare, säger professor Beatrice Melin, chef för Regionalt cancer­centrum norr.

32 | Rädda Livet | nummer ett 2013

hela organisationen klar och kan inte riktigt erbjuda teambaserad rehab vid alla diagnoser. Än så länge fungerar rehabnätet bäst runt bröstcancerpatienter som alla erbjuds kontaktsjuksköterska, sjukgymnastik och kurator.

– De allra flesta patienter är mycket nöjda med den

medicinska behandling de får, men det finns tyvärr fortfarande ett glapp när det gäller det psykosociala omhändertagandet. Vi måste bli bättre på att fånga upp de patienter som behöver psykologiskt eller psykiat­ riskt stöd, de som riskerar att hamna i kris efteråt. Här är kontaktsjuksköterskan en mycket viktig person.

mattias pettersson

– På grund av våra stora geografiska avstånd

Kontaktsjuksköterskan har alltid tid för dig Trygghet, tillgänglighet, en sammanhållen kedja. Att alltid kunna ringa och få svar av någon som är väl insatt i just din situation. Det är viktiga begrepp för många cancersjuka och det är också en beskrivning av den funktion en kontaktsjuksköterska ska ha. genetiska vägledaren Monica Emanuelsson i Umeå arbetat med sina patienter sedan 1995.

I de nya direktiven för svensk cancerrehabilitering ska patienterna erbjudas en kontaktsjuksköterska redan vid diagnostillfället. Denna person ska bildligt talat hålla patienten i handen både under och ett tag efter sjukdomsperioden och fungera som en trygg lots genom hela vårdkedjan. Monica Emanuelsson, som arbetar som genetisk vägledare för personer med risk för ärftlig cancer, har hittills inte riktigt sett sig som en kontaktsjuksköterska, trots att hon har mycket långvariga kontakter och uppföljande samtal med sina patienter.

– Jag har nog inte tänkt på att vårt arbete handlar väldigt mycket om rehabilitering, men det stämmer ju att vi alltid finns till hands för patienterna och att vi kan deras historia i detalj, säger Monica Emanuelsson som arbetar på Umeå Universitetssjukhus, men är knuten till Regionalt cancercentrum norr där cancergenetiken har en egen enhet.

Monica Emanuelsson och hennes kolleger följer upp patienternas kontroller och förebyggande åt­ gärder och har alltid uppföljande samtal. Ingen av deras patienter behöver dra hela sin historia från början. Här finns den samlade kunskapen om var och en tack vare kontakterna som sträcker sig över flera år.

– Tillgängligheten är nog det viktigaste av allt.

Patienterna kan höra av sig när som helst. Vi har ofta fått höra att det stöd de får av oss är ovärder­ligt.

– Vi har ofta fått höra att det stöd patienterna får av oss är ovärderligt, säger Monica Emanuelsson, onkologsjuksköterska på Umeå Universitetssjukhus.

jan lindmark

Precis så har onkologsjuksköterskan och

– Våra patienter kommer till oss på remiss och därefter brukar vi börja med en stor kartläggning av hur många i släkten som insjuknat i en och samma cancerform. Det är en ofta ångestfylld process eftersom man måste vidtala många personer, varav en del kanske knappt känner till eller inte alls vill tala om dessa svåra saker.

Den vanligaste frågan bland dem som tillhör ”riskfamiljer” är: Kommer sjukdomen att drabba mig?

Och i så fall när?

– Vi har förstås inte svar på alla frågor, men vi har många och långa vägledande samtal med våra patienter. Den som är bärare av en förändring i en gen som ökar risken för bröstcancer orkar inte alltid med rädslan utan väljer kanske en förebyggande operation som minskar risken betydligt. Andra väljer att gå på täta kontroller. nummer ett 2013 | Rädda Livet | 33

tema Rehabilitering

Egna mål i egen rehabplan Hur mår du fysiskt och psykiskt? Vilken typ av rehabilitering behöver du? Ingen vet bättre än patienten själv vad som behövs för att komma på fötter igen efter en cancersjukdom. Därför bör dessa frågor ställas redan vid diagnostillfället.

I Halland har man infört helt nya

Patrik Göransson

Två nya böcker Boken ”Rehabilitering vid cancersjukdom” (Natur&Kultur) är skriven av Maria Hellbom och utkommer i vår.

Patrik Göransson, Hanna Wekell och Åsa Johansson skriver på en bok med arbetsnamnet ”Den ofrivillige resenären – en bok om din cancerresa”. Den ska fungera som en personlig rehabiliteringsplan för cancerberörda.

rutiner; där upprättas en rehabiliteringsplan tillsammans med patienten, som har ett multiprofessionellt rehabteam till sitt förfogande.

Psykologen Patrik Göransson har på uppdrag av Sveriges kommuner och landsting, skl, lett ett 2-årigt pilotprojekt i Region Halland med syfte att samordna och förbättra rutinerna vid cancerrehabilitering. Han är också en av dem som utarbetat det nya nationella vårdprogrammet som blir klart i vår.

patienten. Tanken är att svaren ska användas som ett bedömningsunderlag .

Man kan likna det vid en slags vasskala där man mäter rehabbehovet i stället för fysisk smärta. Detta samtalsverktyg ger patienten möjlighet att ta större kontroll över sin sjukdom och sitt liv.

Under pilotprojektet har Patrik

Göransson utbildat omkring 450 anställda vid Hallands sjukhus. I dag finns flera olika konsultteam som arbetar aktivt med cancerrehabilitering där läkare, kontaktsjuksköter– Om vi ska kunna klara cancerskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, vården fram till 2030 måste vi ha ett dietister, kuratorer, psykolog och vid helt nytt helhetstänkande. För var och en som får en cancerdiagnos ska behov även sexolog ingår.

– Det är för tidigt att mäta några det finnas en plan för rehabilitering, resultat av projektet, men vi har både fysisk och psykisk. Och det är definitivt infört ett nytt tänkande mycket viktigt att göra den i samråd med patienten, inte över hens huvud. och en beteendeförändring hos alla som arbetar med cancersjuka här Nyckelord i den individuella i Halland. För att sprida vårt nya rehabplanen är behov, mål, åtgärd, arbetssätt till så många som möjligt planering och uppföljning. har vi startat en blogg som har cirka Redan i samband med diagnosen bör alla erbjudas ett bedömningssam- 1 000 besökare i veckan, säger Patrik Göransson. tal om vilka rehabiliteringsinsatser som kan behövas. En del patienter kanske behöver praktisk, social eller ekonomisk hjälp, andra kanske har ett stort behov av psykosocial rehabilitering. läs mer om arbeter – Vi använder oss av ett verktyg i halland på: som kallas distress- eller problemterhttp://blogg.regionhalland.se/ mometer. Det är ett formulär med en cancerrehabilitering rad olika frågor som ska besvaras av

34 | Rädda Livet | nummer ett 2013

Problemtermometern Termometern är tänkt som ett hjälpmedel i att fånga upp problem i samband cancersjukdom.

Termometern består av en enkel skattning där du kan ringa in eller kryssa i din situation under den senaste veckan.

En lista över problem som är vanliga hos cancersjuka patienter är kopplad till termometern. Kryssa i utifrån upplevda problem.

Rekommendationen är att alltid ta upp dina rehabiliteringsbehov, av fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär, med din läkare eller annan vårdkontakt.

De kan hjälpa dig vidare.

Ett skattat värde på termometern som är 4 eller högre indikerar att dina upplevda problem utgör ett avsevärt hinder för dig i vardagen och att du kan behöva mer stöd i din rehabilitering.

Bilder ger god hjälp vid samtal I en första svensk studie, där totalt 42 kvinnor mellan 37 och 69 år med bröstcancer ingick, visas att de som fick bildterapi har klarat av sjukdomen och tiden efteråt bättre än de som tillhörde kontrollgruppen.

– Vi utförde studien 2001 och 2004

jan lindmark

under de fem veckor kvinnorna som kom från hela vår region gick på strålbehandling, säger Inger Öster, lektor och specialistutbildad bildterapeut vid Umeå universitet.

Med tanke på att det var en så kort period var resultaten förvånande.

– Gruppen kvinnor som fick individuell bildterapi skattade sin livskvalitet och sina möjligheter till följsamhet högre än de som inte deltog. De statistiska analyserna gjordes på gruppnivå med jämförelser mellan bildterapigrupp och kontrollgrupp.

Bildterapin ledde också till stärkt kroppsuppfattning, ljusare framtids­ perspektiv samt lindrigare biverkningar av behandlingen.

– I bildterapi kan man uttrycka saker och upplevelser som det annars kan vara svårt att prata om. De bilder kvinnorna skapar är en bra utgångspunkt för fortsatta samtal, säger Inger Öster och berättar att det just nu pågår en uppföljningsstudie som ska bli klar i vår.

Det är för tidigt att säga något om hur dessa kvinnor mår i dag, men de goda resultaten hittills tyder på att bild­ terapi är ett värdefullt inslag i cancer­ rehabilitering.

Bildterapi för cancerpatienter är något som erbjuds på de flesta håll i landet. Tidigare har man dock inte helt säkert vetat att denna typ av terapi är ett effektivt psykosocialt stöd; arbetet har oftast skett i det tysta. nummer ett 2013 | Rädda Livet | 35

patientporträtt Jenny Wilson

Cancern

väckte jennys kamplust Först blev hon kär. Två veckor senare fick hon veta att hon hade bröstcancer. För artisten Jenny Wilson blev arbetet med filmen Beyond that wasteland ett sätt att, tillsammans med pojkvännen Daniel Wirtberg, överleva cancern.

TEXT Anna rehnberg foto pressbilder

Sekvenser ur filmen Beyond that wasteland från 2012.

36 | Rädda Livet | nummer ett 2013

– Filmen var som en varm sten som vi ömt höll i våra händer, något som nästan ingen tack och lov kände till. Vår hemliga sten, som var ovärderlig för oss. Filmen, sjukdomen och många andra stora och små händelser i vårt förhållande har länkat ihop oss.

Vi är två mycket modiga personer skulle jag våga påstå.

Orden är Jenny Wilsons svar på frågan vad filmen betytt för hennes och Daniels relation.

I juni 2010 fick Jenny Wilson veta att hon hade bröstcancer. Under den påfrestande och turbulenta höst som följde med cytostatikabehandlingar och illamående vaknade kamplusten inom Jenny. Hon och Daniel hade tidigare talat om att filma ihop. Nu hade livet tagit en helt annan vändning, men viljan att skapa något tillsammans fanns kvar.

– Det var något som växte fram under hösten 2010 då jag gick på cytostatikabehandling. Mitt i tröttheten hade jag en kreativ boost. Jag skrev poesi och musik, men framför allt steg en känsla av superkraft i mig. Det var det tillståndet som triggade i gång det hela, tror jag. Jag var stukad men å andra sidan rustad för precis vad som helst. Det var som om jag ville ropa ”Kom an då! Jag är inte rädd, jag kan gå igenom en orkan, jag kan se hur långt som helst för mina ögon är som laserstrålar!”

Jenny skrev en lång text om att befinna sig i ett gränsland där hon får skråmor och ärr, men också styrka att stå upp och kämpa för livet och se det vackra i allt som händer.

Jenny och Daniel for till Island, till det karga, ödsliga och vindpinade landskapet. I filmen vacklar hon fram som en liten skärva utkastad i ödsligheten.

Men sedan blir blicken skarp. Som en ninjakrigare galopperar hon iväg.

Filmen är starkt symbolisk, men Jenny föredrar att inte förklara vad hästen, ninjan, vidden och vinden står för, hon ville inte tvätta laddningen och magin ur bilderna. Det blir i stället upp till betraktaren att uppleva och tolka.

– Vi har fått väldigt personliga reaktioner på filmen.

De som har kontaktat oss efteråt har varit rörda, men

I juni 2010 fick Jenny Wilson veta att hon hade bröstcancer. Under behandlingstiden vaknade kamplusten inom henne. Hon skrev musik och poesi, och tillsammans med pojkvännen Daniel producerade hon film på Island.

Jenny Wilson är artist, sångare, låtskrivare.

Hon har gett ut två skivor med popbandet First Floor Power: There is hope 2001 Nerves 2003 2005 debuterade hon som soloartist med skivan Love and Youth, som vann P3-guldpriset och nominerades i Grammisgalan.

Hardships 2009 Blazings 2011 Beyond that wasteland, en film från 2012 premiärvisades på musikfestivalen Way out West i Göteborg.

det roliga är att nästan alla har olika associationer till den. Det är vi stolta över.

För Jenny är det inget nytt att använda sitt eget liv som inspirationskälla till den musik och konst hon skapar. Hon beskriver sig själv som en kämpe, som inte tvekar att gå i strid för att hugga huvudet av gamla trista uppfattningar om vad och hur man ska göra.

– Att uttrycka mig har alltid varit en förutsättning för en syresatt själ, så på så vis gör jag väl allt jag gör för att överleva, ha ha.

Finns det då en ”Jenny före” och en ”Jenny efter” cancern?

– Det är nog för tidigt att uttyda, men det är klart… Jag har blivit expert på att hitta ljusstrimmorna i dunklet och se poesin i vardagen. Jag har tänjts och fått en vig själ.

– Jag känner mig också förbluffande orädd och har väldigt kul när jag jobbar nu för tiden.

Alla behöver förstås inte göra film, men Jenny betonar vikten av att fokusera på allt som är roligare än själva cancern.

– Det kan vara på sina barn, på bra böcker, på att gå promenader eller laga näringsrik och fin mat till sig själv. Allt som lyfter en, allt som gör gott för dig är bästa pillret. För min del är det givetvis så att filmen, och andra projekt jag företagit mig sedan jag fick cancer, är mitt fotogen. Det som får mig att lysa och det ljuset motar bort det mörka.

I år släpper Jenny sin fjärde skiva.

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 37

38 | R채dda Livet | nummer ett 2013

skapande. En kollega till mig sade för länge sedan att vi

borde använda ordet ”skapa” enbart när vi talar om Gud. Då tyckte jag det lät riktigt. I dag håller jag inte med honom.

Om skapande betyder att något frambringas ur ingenting är det väl bara en gud som kan skapa. Men om det innebär att något framställs ur det som redan finns, kan vi mycket väl säga att vi människor också skapar.

Kan­ske är vi rent av som mest mänskliga när vi skapar något.

För någon tid sedan kom vi i ett sällskap att tala om musikinstrument, och jag berättade då om den ”Lill-Tambi” jag som tio-elvaåring gjort i skolans träslöjd. ”Vad sade du? Lill-Tambi? Vad är det?”

Jag förklarade: En Lill-Tambi har en trekantig resonanslåda, en hals och ett huvud med stämskruv. Med en C-sträng spänd över ett stall kan man spela enkla melodier som ”Gubben Noa” och ”Blinka, lilla stjärna”.

Jag kunde gå och hämta min Lill-Tambi och visa den för de andra i sällskapet – och blev frapperad över den stolthet jag kände. ”Rune Forsbeck 1949” stod det präntat på min skapelse.

människor har också fått förmågan att skapa – och uppdraget. Det är inte bara en rolig vers, det skolpojken hade skrivit på avslutningsdagens utställning: ”Ära vare Gud i höjden!

Detta har jag gjort i slöjden.”

Skaparuppdraget är så ett med vårt väsen att vi oftast utför det rent rutinmässigt. Vi sköter vårt arbete och våra sysslor. Med det deltar vi i ett skapande som ständigt pågår. Vi lagar mat och åstadkommer förutsättningar för livets fortbestånd. Vi städar och skapar ordning och reda. Det finns många fler exempel.

Det ligger en stor rikedom i detta. Vi kan göra den rikedomen ännu större: vi kan vidga vårt skapande till sådant vi inte har gjort på länge men förr fann mening och glädje i. Eller vi kan ta oss för med något vi aldrig gjort förut.

Det vi skapar behöver inte vara synligt eller bestående. Det kan vara en tanke, en dröm, en syn. Vi kan skapa en rörelse, en dans, en lek, en melodi. Vi kan skriva en dikt eller en berättelse. Vi kan forma en gemenskap. Och Förmodligen var jag glad och stolt redan som så kan vi förstås tillverka något: en pall, en pojke över vad jag åstadkommit – visserligen korg, ett diskställ. Kanske vi ritar eller målar med hjälp av slöjdläraren, men ändå. Att jag något – eller deltar i skapelsen genom att odla. också som äldre kan känna den glädjen säger Möjligheterna är oändliga.

Jag hoppas de här raderna har väckt eller nog något om skapandet och dess hemligökat skaparlusten i dig. heter. Det är inte bara Gud som skapar. Vi RUNE FORSBECK, PASTOR I SVENSKA MISSIONSKYRKAN

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 39

krönika Elisabet Höglund

«Ta patienter med diffust ont i magen på allvar!« Agneta är död. Min kusin, den underbara, glada,

starka, vackra Agneta är död. Dagen efter annandag jul ringde hennes man för att lämna det besked som jag inte ville ha: ”Agneta dog i natt”.

Det var ofattbart, om än inte oväntat. Jag hade ju pratat med henne bara någon månad innan. Då hade hon berättat att hon i maj fått veta att hon drabbats av cancer i bukspottkörteln. Cancern (pankreascancer) hade spritt sig till både levern och andra organ.

Jag minns att jag kände mig iskall. ”Då har du inte lång tid kvar att leva, Agneta”, tänkte jag, men sa det inte högt. Själv verkade hon inte orolig, snarare hoppfull, bara lite trött efter cytostatikabehandlingarna. De senaste proverna hade ju visat att tumören slutat växa.

900 fall av pankreascancer upptäcks varje år. Det

är lite i förhållande till antalet fall av prostatacancer och bröstcancer. Medan pankreascancer fortfarande uppvisar en synnerligen dålig prognos – lika många dör i dag som för 20 år sedan – överlever i dag drygt 80 procent av de kvinnor som drabbats av bröstcancer. Det har resulterat i att fler patienter dör av pankreascancer än av bröstcancer! Även prostata­cancer får allt bättre behandlingsmetoder och därmed bättre prognos.

Detta är skandal! Medan allt större resurser satsas på bröst- och prostatacancer, är forskningen kring pankreascancer gravt eftersatt. Mammografin har

40 | Rädda Livet | nummer ett 2013

hanna teleman

Elisabet Höglund Politisk och ekonomisk reporter och utrikeskorrespondent på SVT under 25 år.

Frilansjournalist och krönikör i kvällspressen. Hon är konstnär och har dessutom just kommit ut med senaste boken Nattens änglar.

I den beskriver hon sin egen sjukdoms­historia.

Tyvärr är nästan alla patienter med pankreascancer dödsdömda. Pankreascancer kallas inte utan anledning ”den tysta cancern”, eftersom den långsamt äter upp kroppen inifrån utan att avslöja sig förrän det är för sent. Då finns det inte längre något att göra.

Kanske har patienten haft besvär med magen, drabbats av diabetes eller blivit gul över hela kroppen utan att läkarna satt detta i samband med någon cancersjukdom. Det finns ju många sjukdomar som har samma symtom.

När patienten till sist förstår att det är något annat än magkatarr hon drabbats av, så är det oftast för sent. ”Din cancer är så spridd att den inte går att operera”, säger kirurgen, sedan han tittat på röntgenbilderna.

upptäckt många bröstcancerfall. psa-proverna har räddat tusentals män från att dö i prostatacancer. Det måste gå att hitta metoder för att i tid upptäcka även pankreascancer.

Därför uppmanar jag läkarkåren: Negligera inte patienter med diffusa magbesvär! Om en patient plötsligt börjar rasa i vikt, undersök varför! Om en patient drabbas av diabetes, tänk på bukspottkörteln!

Undersök med magnetkamera, datortomografi eller ultraljud! Det kan vara pankreascancer. Gör det möjligt för en patient med pankreascancer att få leva längre än sex månader!

Maria stödjer oss genom att köpa en lott Cancerfonden har varit förmånstagare till Postkodlotteriet sedan 2008 och tagit emot sammanlagt över 107 miljoner kronor.

Maria Andersson stödjer vår

organisation genom att vara en av de många lottköparna i Postkodlotteriet. Hon fick själv bröstcancer 2004 och hennes mamma året därpå. Morfar gick bort i en annan cancersjukdom.

Att ge efter förmåga är naturligt för Maria.

– Kan man skänka lite pengar och göra nytta så ska man göra det, säger hon. Ser jag en sparbössa på stan så lägger jag lite i den och så köper jag postkodlotter varje månad.

Maria är 46 år och bor i Munka-Ljungby utanför

Ängelholm. Hon har man, fyra barn, hund och två katter. Fritiden fyller hon med familjens stora intresse för fotboll och så är det trädgården runt villan som behöver mycket av hennes tid och gröna fingrar.

Maria fick sin diagnos 2004 och efter cytostatika- och strålbehandlingar liksom tabletter i fem år betraktar hon i dag sig som frisk.

– 2012 delade Post­kodlotteriet ut 948 miljoner kronor till 40 förmånstagare och sammanlagt har vi delat ut över 2,8 miljarder kronor sedan starten 2005, berättar Rikard Sjöberg.

– Jag är lyckligt lottad som har klarat mig, men jag är alltid rädd – rädd för återfall.

Maria Andersson bor med Då är det tryggt, sin familj i Munka-Ljungby. säger hon, att ha omtänksamma människor omkring sig. Familj, släkt och vänner månar om henne och Maria har lärt sig att leva med såväl sin historia som sin oro för framtiden.

– Det är genom Maria och många andra lottköpare som Cancerfonden har möjlighet att få ännu mer pengar till forskning, säger Sara Brodahl, insamlingschef på Cancerfonden.

Marita Önneby Eliasson

Vem skrev vad?

Facit:

Grattis! Cancerfondens Rikslott är redan på väg till tre vinnare av den litterära frågetävlingen i förra numret av Rädda Livet. Det gällde att kombinera rätt citat med korrekt författare.

Jag har fått in många svar och nästan alla har lyckats fullständigt lysande. Här är de tre vinnarna: Kerstin Hedström, Sollentuna Sture Knutsson, Skoghall Lars Karlsson, Ellös Och här är de korrekta svaren: 1=E 2=I 3=A 4=F 5=J 6=G 7=C 8=D 9=H 10=B

Cancerrehabilitering angår alla och det är nu det händer...

Kom och gör skillnad!

24-26 april hålls den 3:e nationella konferensen i psykosocial onkologi rehabilitering på Folkets hus i Umeå "Cancerrehabilitering i praktiken – från vision till vardag" Besök www.swedpos.se för mer information och anmälan

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 41

Cancerfonden Generalsekreteraren har ordet

Andrea björsell

Välkommen att bli månadsgivare!

På den här sidan kommer vi hädanefter att träffas i varje nummer av Rädda Livet. Jag tar tillfället att berätta något från min vardag som generalsekreterare på Cancerfonden.

Efter ett och ett halvt år på posten har jag

funnit min plats i kontorslandskapet på plan två.

Verksamhetsplaner, strategier och avdelningsplaner liksom det gemensamma frukostmötet på tisdagmorgnarna har tagit form. Vi utarbetar planer för vart vi ska nå till 2015 och den processen leder jag i samarbete med hängivna kolleger.

Det vi nu pratar om är att inom en snar framtid nå det långsiktiga målet 500 miljoner kronor till svensk cancerforskning. Till 2014 har styrelsen avsatt 401 miljoner kronor så vi är på god väg.

Det har varit en snörik vinter i vårt land. Nu inväntar vi våren och det innebär för oss på Cancerfonden en vårkampanj. Vår förhoppning då är att allt fler människor som ger oss en spontan gåva ska ta beslutet att bli månadsgivare. Detta håller kostnaderna för insamlingsarbete på en låg nivå.

Samtidigt förbättrar det möjligheterna att planera stödet till cancerforskningen på lång sikt, eftersom

Män, insjuknade 2011 Prostatacancer Hudcancer Tjock- och ändtarmscancer Urinvägscancer Lungcancer

42 | Rädda Livet | nummer ett 2013

forskningsprojekt ofta pågår under flera år och är beroende av ett jämnt stöd över tid.

I år kommer vi på Cancerfonden att tala mycket om livsstil: tobak, solning, matvanor, alkohol och motion. En tredjedel av all cancer är kopplad till vår livsstil och kan med andra ord förebyggas.

Det vill vi tala om i våra olika kanaler såsom sociala medier, nyhetsbrev, annonser och som teman i Rädda Livet.

Nu pågår arbetet med att hitta en designer till årets rosa band som ska säljas i oktober! Men vem eller vilka det blir har jag lovat att hålla hemligt ännu en tid.

På återseende!

Stefan Bergh Generalsekreterare

Kvinnor, insjuknade 2011 9 663 4 935 3 286 1 957 1 962

Bröstcancer Hudcancer Tjock- och ändtarmscancer Lungcancer Livmoderkroppscancer

8 382 4 163 3 022 1 803 1 431

Det här är Cancerfonden Cancerfondens vision är att besegra cancer*.

Målet är att fler ska överleva och färre ska drabbas av cancer.

Bli Stödmedlem

För att nå visionen finansierar Cancerfonden

svensk cancerforskning – forskning som hela tiden gör framsteg och leder till att fler liv kan räddas.

Men Cancerfonden ska också påverka cancerfrågan här och nu genom opinionsbildning.

Cancerfonden är den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning. Varje år finansieras cirka 400 forsknings- och vårdutvecklingsprojekt via Cancerfonden. Cancerfonden har inga statliga bidrag utan är helt beroende av testamenten och gåvor från privatpersoner och företag.

Cancerfondens insamlingskonton bevakas av Svensk Insamlingskontroll, si. De kontrollerar att insamlade medel går till avsett ändamål. För 2011 gick 17,9 procent till insamlings- och administrations­ kostnader. Enligt SIs regler får maximalt 25 procent gå till detta.

Cancer är samlingsnamnet på cirka 200 olika sjuk­domar som kännetecknas av onormal celldelning. Mer än 60 procent av dem som får en cancerdiagnos blir friska. Cancer är den vanligaste döds­orsaken före 80 års ålder.

Starta ett regelbundet givande på cancerfonden.se eller ring 020-59 59 59. Valfriheten är stor – du väljer själv hur ofta och hur mycket du vill ge.

Ge en gåva På cancerfonden.se kan du enkelt ge en gåva med ditt vanliga betalkort eller via din internetbank. Du kan också sätta in valfritt belopp på plusgiro 90 1986-0 eller bankgiro 901-9514.

Ge en minnesgåva Cancerfonden får in cirka 55 miljoner kronor genom minnesgåvor

Cancerfonden ... grundades 1951 med syfte att stärka svensk cancerforskning har 49 anställda har 28 huvudmän

Testamentera Att testamentera till Cancerfonden är att ge en gåva för livet. Ett testamente till Cancerfonden kan omfatta kontanter, aktier, fondandelar, fastigheter eller värdeföremål av olika slag. Cancer­fonden är befriad från skatt på ränteintäkter, aktieutdelningar och kapitalvins­

finansierar 2013 svensk cancerforskning med 392 miljoner kronor

Köp lotter i Cancer­ fondens Rikslotteri Cancerfondens Rikslotteri är ett skrap­ lotteri där hela över­skottet går till Cancerfonden. Lotterna köper du på vår webbplats, cancerfonden.se

Aktiegåva

Bli Företagsvän

för att hedra minnet av en avliden vän eller släkting. På cancerfonden.se skänker du enkelt din minnesgåva eller engagerar familj och vänner genom att starta en minnesinsamling. Du kan även ringa in din minnesgåva på telefon 020-59 59 59.

finansierar de bästa forskningsprojekten i nationell konkurrens

Ett stödmedlemskap i Cancerfonden kostar 200 kronor per år. Som Stödmedlem får du varje år fyra nummer av Rädda livet och kan där följa Cancerfondens verksamhet och forskningens framsteg.

Du kan skattefritt skänka utdelningen från dina börsnoterade aktier till Cancerfonden, dock före bolagsstämman.

Ta hjälp av din bank eller besök oss på cancerfonden.se

Så här kan du bidra Bli månadsgivare

ter. Som testamentstagare tar vi ett ansvar för att testamentet verkställs med respekt för allt det som testamentet omfattar.

Välj ett digitalt företagspaket mellan 5 000 och 50 000 kronor.

Som Företagsvän får ni ett digitalt nyhetsbrev och banners till er webbplats.

Beställ direkt på cancerfonden.se/ foretagsvan eller ring 020-59 59 59.

Bli sponsor Cancerfonden erbjuder företag unika möjligheter att arbeta med sponsring, dels i kampanj, dels på årsbasis.

Kontakta Elin Björklund: ­elin. bjorklund@cancerfonden.se som berättar om aktivering genom produkt­ försäljning och kommunikation.

har inga statliga bidrag har 5 500 kontakter varje år via Informations- och stödlinjen mottog cirka 868 000 gåvor under 2012

har samlat in mer än 8 miljarder kronor och delat ut nästan lika mycket till svensk cancerforskning.

nummer ett 2013 | Rädda Livet | 43

B-post Retur till: Cancerfonden 101 55 Stockholm

Fotograf Pär Bäckstrand / VOL

Per Fick cancer­ diagnosen myelom 2010

Marcus Pers son

1 av 3 får cancer.

Men alla drabbas.

Besegrar vi cancer Någon gång i livet kommer du som läser det här att drabbas av cancer – på ett eller annat sätt. En tredjedel av oss insjuknar förr eller senare, men många fler berörs.

För bredvid varje cancersjuk person finns familj och vänner, vars liv vänds upp och ner.

Det är nedslående fakta, men det går att besegra cancer – tillsammans. Ett sätt kan vara att leva hälsosamt och upptäcka cancer i tid. Men framför allt behöver vi alla bidra till forskningen. Med mer pengar kan Cancerfonden se till att färre drabbas och fler blir friska.

Bli månadsgivare i dag.

Allra störst nytta gör du som månadsgivare. Då bidrar du långsiktigt till den främsta cancerforskningen, samtidigt som våra administrativa kostnader minskar.

Gå in på cancerfonden.se eller ring oss på 020-59 59 59 för att komma igång. Och gör det i dag – tillsammans kan vi besegra cancer.

Ring 020-59 59 59 eller besök cancerfonden.se