Rädda Livet nr 1, 2014 by Cancerfonden

TVILLINGAR. Vi lämnades vind för våg. PERSONLIGT. Livet är inte särskilt rättvist. NÄRSTÅENDE. Vi fick en käftsmäll, men kom varandra närmare.

NUMMER ET T 2014

VI NÄRSTÅENDE Inte lätt att stå bredvid

PATIENTFÖRENINGAR.

Rehab viktig fråga 2014 FYRA FASER. Vad är en psykologisk kris? KRÖNIKA. Dödsviktigt att prata om döden

Några direkta nationella riktlinjer för anhörigstöd finns inte. TEMA NÄRSTÅENDE

INNEHÅLL

11 29

NUMMER 1 2014

20 FRÅN CHOCK TILL NYORIENTERING

7 STORSATSNING PÅ SKÅNSK CANCERVÅRD

25 HJÄLP DIG SJÄLV FÖR ATT HJÄLPA ANDRA

Kontaktsjuksköterskorna blir fler

CMT – en mental träningsmodell

12 VIKTIG FRÅGA FÖR PATIENTFÖRENINGARNA 2014

26 CHEFEN FÖLJER MED PÅ ÅTERBESÖKET

Information och rehabilitering

Våga möta medarbetaren

14 INGEN FRÅGADE HUR BARNEN HAR DET

29 LIVET ÄR INTE SÄRSKILT RÄTTVIST

Utan samtalsstöd och lekterapi

Dagny Carlsson, 101, kåserar

16 ORD AV OMTANKE FÖR ENSAM PATIENT

36 BLI FÖRETAGSVÄN OM NI HAR MÖJLIGHET

Ett kort sms räcker

IsiCom satsar för sjätte året

Krisens fyra faser

Patienten definierar vem som är en viktig person för honom eller henne. Eva Benzein, sidan 27. 2 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Vi närstående Vi är alla närstående! Man kan vara chef, man

kan vara 3 år, tvillingsyster eller maka. Allihop har vi någon i vår närhet som har eller har haft cancer och allihop kan vi kalla oss närstående. Det är den sjuka som avgör detta. En del kallas anhöriga, skillnaden kan du läsa om på sidan 24 i temat närstående som nästan fyller hela detta nummer av Rädda Livet. Och varför det då? Jo, ni har en värdefull uppgift, svår och går inte att värdera i pengar. Vi finns, men vi blir inte alltid sedda, berättar

Monika Nyström. Hennes små barn följde med till pappas sjukrum, firade födelsedagar i sjuk hussängen och hade picknick i sjukhusparken. Men ”från sjukvårdens håll lämnades jag och barnen helt ensamma”. Som närstående kan du, liksom patienten, kontakta patientföreningar för att möta andra i situationer som påminner om dina. Det ger lättnad att verbalisera sin egen oro och styrka att möta andra som genom egna erfarenheter verkligen förstår vad man pratar om. Nigel Daniel berättar på sidan 24 om anhöriggruppen som blev räddningen under hustruns sjukdom.

I VARJE NUMMER: Aktuellt 7 Andrum 22 Krönika 34 Psykologens spalt 37 GS har ordet 38 Om Cancerfonden 39

REDAKTÖR Marita Önneby Eliasson marita.onneby@ cancerfonden.se FORM OCH LAYOUT The Factory of Design KORREKTUR Birgitta Hessulf, Rödpennan ANSVARIG UTGIVARE Stefan Bergh

101 år, gör debut i detta nummer under vinjet ten Personligt. Hon kåserar kring livet som inte är särskilt rättvist. Peter Settman sprang som barn i sjukhus korridorerna för att prata med sin pappa som låg inne och fått reda på att den där cancern, den går inte bort. I hans krönika på sidan 34 är budskapet att det är dödsviktigt att prata om döden. Vi påminner varandra om att små, små ord av omtanke i ett sms kan göra under. Andreas Lundqvist vet. Läs om bror och syster och vad de saknat.

TEKNISK PRODUKTION V-TAB Vimmerby AB Rädda Livet är tryckt på miljögodkänt papper. OMSLAGSFOTO Jakob Sandberg RÄDDA LIVET utkommer med fyra nummer per år och utges av Cancerfonden, den enskilt största

finansiären av svensk cancerforskning. Pris för enstaka exemplar 45 kr, inkl porto. CANCERFONDEN är en fristående, ideell insamlingsorganisation med fokus på forskningsfinansiering och opinionsbildning. CANCERFONDEN, 101 55 Stockholm

KARL GABOR

Världens äldsta bloggare, Dagny Carlsson,

Marita Önneby Eliasson Redaktör Rädda Livet

Telefon 020-59 59 59 Fax 08-677 10 01 Besöksadress David Bagares gata 5 Webbplats cancerfonden.se VILL DU BLI STÖDMEDLEM? Avgiften är 200 kr/år. Anmäl via telefon 020-59 59 59.

VILL DU BLI MÅNADSGIVARE? Ring Cancerfonden 020-59 59 59. FRÅGOR OM CANCER Cancerfondens informationsoch stödlinje telefon 020-59 59 59 mån–fre 9–13 infostodlinjen@ cancerfonden.se

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 3

TVILLINGAR Vi gjorde allt tillsammans

En läkare sade att allt såg bra ut, en annan sade en kort tid efteråt att det inte fanns något att göra.

4 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Under 22 år gjorde de allting tillsammans, de föddes exakt samtidigt, bodde på samma plats, sågs varje dag, valde samma fritidsaktiviteter och samma utbildning. Plötsligt var allt detta borta. TEXT EVELYN PESIKAN FOTO STEFAN LINDBLOM/HBG-BILD

VI HADE BEHÖVT SAMTALA

när min syster dog När Sofie Cammerö förlorade sin älskade tvillingsyster Malin för två år sedan för ändrades livet totalt. Och det stöd hon och hela familjen så väl hade behövt i sorgen uteblev helt från sjukvårdens sida. – Jag minns att vi fick en lapp med ett telefonnummer till en kurator vi aldrig hade träffat med uppmaningen ”ring detta nummer om det behövs”. Men i stället för att ringa en okänd person hade vi behövt få kontakt med en varm, personlig människa som hade tagit tag i allt, frågat hur vi mådde och pratat med oss, säger Sofie Cammerö som är 24 år och arbetar som frisör i Malmö.

Systern Malin var också utbildad frisör,

men arbetade i hemstaden Trelleborg. Hösten 2010 började Malin plötsligt klaga på en huvudvärk som inte ville ge med sig utan bara blev värre. – I början trodde vi att det var spän ningshuvudvärk som orsakades av stress på jobbet, men jag kände ganska tidigt att detta kunde vara något allvarligt, säger Sofie som stod sin syster närmare än någon annan. – Vi fick iväg henne till doktorn och tjatade oss till olika undersökningar efter som inga värktabletter hjälpte. En läkare sade att allt såg bra ut, en annan sade en NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 5

TVILLINGAR Vi gjorde allt tillsammans

Enäggstvillingar delar genetiska anlag, vilket kan göra oron för att man själv ska drabbas större. Med detta kan också komma skuldkänslor för att man själv är frisk. Professor och psykolog Yvonne Brandberg, Karolinska Institutet, Stockholm.

kort tid efteråt att det inte fanns något att göra. När Malin fick diagnosen glioblastom, en allvarlig form av hjärntumör, var hela familjen i chock. – Ingen i vår släkt har haft cancer, alla lever, säger Sofie som sjukskrev sig när systern blev sämre för att kunna vara med henne så mycket som möjligt. Sjukdomsprocessen tog åtta månader,

men det var först under de sista veckorna då Malin låg på en palliativ enhet som det sista hoppet om att hon skulle överleva försvann. – Märkligt nog var jag inte riktigt beredd på att hon skulle dö, men det sista Malin ville var att bli daltad med. Hon ville att allt skulle vara som vanligt och ville vara helt öppen med sin sjukdom. Hon startade en blogg för att hjälpa andra och jag har fortsatt i hennes anda genom att vara aktiv i Ung cancer och deras anhörigverksamhet, säger Sofie som nu, drygt två år senare, tycker det är minst sagt anmärkningsvärt att familjen inte erbjöds något stöd från vården efter systerns bortgång. – Personalen på palliativa enheten var jättebra, där fanns det ett lugn och en värme som hjälpte oss alla mycket under den sista svåra tiden, men efteråt har ingen hört av sig med erbjudande om samtalsstöd eller liknande. Min mamma och jag har försökt leta upp hjälp på 6 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Sofie Cammerö på sin arbetsplats i Malmö. Tvillingsystern Malin var också utbildad frisör, men arbetade i hemstaden Trelleborg.

egen hand, men inte lyckats så bra. Det som funkat bäst för mig är att prata med kompisar. I dag tänker Sofie fortfarande lika

Läs mer om Ung cancer på: www.ungcancer.se/ vad-vi-gor/traffar

intensivt på sin syster och hon känner ofta Malins närvaro. – Det känns som om hon är med mig hela tiden. Tyvärr har oron för att jag själv ska drabbas av samma sjukdom inte riktigt lagt sig. Men den skuld jag kände i början för att jag fortfarande lever medan hon är död har mattats av lite. Och jag tror, nej jag vet, att det skulle göra Malin mycket glad att jag fortsätter att arbeta i hennes anda när det gäller öppenhet och information om cancer. Ung cancer var mitt eget bästa stöd när hon gick bort.

AKTUELLT Nytt och kort

RÖKVANOR I SVERIGE

Väntetiden – svart på vitt

Man kan skönja en tydlig minskning av antalet dagligrökare. Andelen som röker varje dag är störst i gruppen 45–65 år. KÄLLA: NATIONELLA FOLKHÄLSOENKÄTEN 2012

Dagligrökare

19 % 14 % 10 %

2004

12 %

2012

Att det är valår har märkts inte minst PRESSBILD

genom den granskning av vården som svt drog i gång under januari, där väntetiderna inom cancervården hamnade i fokus. En välkommen debatt. Vi har i dag möjlighet att via öppna jämförelser mellan landstingen få en klar bild av hur de presterar på olika områden, exempelvis vad gäller väntetider. Det är inte en rolig läsning att en prostatacancerpatient behöver vänta 111 dagar från remiss till behandlings start i Blekinge, att väntetiden för en gotländsk patient med samma diagnos är 251 dagar. Det är oacceptabelt. Ett exempel, men tyvärr inte det enda.

När man ”bränner” tumörerna behöver de inte skäras bort.

Ibland behövs viss väntan, det kan

handla om att säkerställa provsvar och diagnoser. Det är heller inte så att rela tiva skillnader i väntetider nödvändigtvis behöver vara av ondo i sig, om de längsta väntetiderna ligger inom en rimlig gräns. De kan till och med behövas för att driva utvecklingen framåt. Men det blir uppenbart när vi bläddrar i Socialstyrelsens delrapport ”Väntetider i cancervården” att det handlar om veckor eller månader, och det borde oroa varje ansvarig politiker och chef. Debatten hade förstås blivit enklare om det var ett landsting som var sämst på allt, eller ett landsting som var bäst på det mesta. En som gör fel, en som gör rätt. Så är det inte. Det man däremot kan se är att det i många fall är kortare väntetider för mer aggressiva former av cancer, vilket tyder på att prioriteringarna görs på rätt sätt. Cancerfonden ska under våren kontakta riksdagspartierna för att ta reda på deras satsningar som ska ge för utsättningar för att besegra cancer. Hur de vill arbeta för att minska rökning, vilka förslag finns för en jämlik vård och hur vill de skapa förutsättningar för forskarnas viktiga kliniska forskning. Vi har ett spännande år framför oss! Ulrika Sundholm Intressepolitiskt sakkunnig Cancerfonden

Ny leverkirurgi På Danderyds sjukhus tillämpar man en sär skild operationsteknik för cancer i levern. Man ”bränner” tumörerna med hjälp av mikrovågor, och detta gör det möjligt att bota även svåra fall av cancer i levern. Tumörerna lokaliseras med hjälp av titt hålskirurgi och avancerad bildteknik. – Titthålskirurgin, där vi ”bränner”

metastaserna, medför väsentligt lägre risk för komplikationer och kortare vårdtid, 1–2 dagar i stället för 7, säger ansvarig läkare på Danderyds sjukhus, kirurgen Jacob Freedman. Röntgenbilder sätts samman till en tredimensionell bild av levern som visas på en bildskärm ovanför patienten. Kirurgen tittar på bilden och kan direkt överföra in formationen till levern som ska behandlas. När man ”bränner” tumörerna behöver man inte skära bort bitar av levern, som tidigare gjorts. KÄLLA:DANDERYDSSJUKHUS.SE

STORSATSNING PÅ CANCERVÅRD I SKÅNE De styrande partierna i region Skåne, Alliansen plus Miljöpartiet, satsar särskilt på cancervården i årets budget. Sammanlagt 50 miljoner kronor extra ska fördelas, bland annat på kontaktsjuksköterskor för alla patienter, nya behandlingsprinciper och nya läkemedel vid bröst-, tarm- och prostatacancer.

Mef Nilbert, verksamhetschef för Regionalt cancercentrum syd, är glad för satsningarna: – Detta innebär att fler cancerpatienter får tillgång till kontaktsjuksköterska och att behandlingsbesluten blir bättre genom konferenser där flera specialister deltar. KÄLLA, RCC SYD, SKANE.SE

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 7

AKTUELLT Nytt och kort

CANCERCELLERNA

laktos

…dör inte trots signalering om att något är fel …har en förmåga att dela sig i oändlighet …stimulerar tillväxt

VARFÖR TÅL VI MJÖLK?

KÄLLA: UPPSALA UNIVERSITET

8 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

hämmande signaler …har förmåga att via blod eller lymfa sprida sig till andra organ och bilda metastaser.

Patienten väljer vård Regeringen har lagt förslag om en ny patientlag. Den nya lagen innebär att patienten ska få möjlighet att välja både offentligt finansie rad primärvård och öppen specialistvård i hela vårt land. Landstingen får därmed skyldighet att erbjuda vård för patienter från hela landet. I den nya lagen ska också informations plikten utvidgas. Det ska bli tydligare vad en patient ska få information om och hur den ska lämnas. Möjligheterna till ny medicinsk bedömning, tidigare kallad second opinion, ska utökas. Nu ska det bli Den nya patientlagen föreslås träda i möjligt att få en förnyad bedömning även kraft den 1 januari 2015. i annat landsting. KÄLLA: REGERINGEN.SE

Immunterapi viktigaste genombrottet Varje nyår sammanställer tidskriften

Science en lista på det gångna årets tio viktigaste forskningsgenombrott. En can cerbehandling med kroppsegna celler blev det som toppade listan för 2013. Denna speciella behandling med så

kallade T-celler syftar till att stimulera patientens eget immunförsvar till att bekämpa cancer. Behandlingen har lett till att flera patienter med olika typer av blodcancersjukdomar botats.

FOLKHÄLSOMYNDIG HETEN STARTADE 1 JANUARI

KARL-ERIK SUNDQVIST

Vi i Europa tål mjölk bättre än and ra folkgrupper, där laktosintolerans är vanligt. Störst tolerans för laktos finns i södra Sverige och på Irland. Varför vi tål mjölk har ingen kunnat förklara. Men nu har forskare vid Uppsala universitet studerat DNA från skelett från forntida jordbrukare i Spanien och tror sig vara på väg att lösa gåtan. Våra tidiga släktingar kunde inte spjälka laktos och tålde därför inte mjölk. Däremot kunde de äta jästa mjölkprodukter som yoghurt, eftersom jäsningen omvandlar mycket av laktosen till fett. Under år när skörden slog fel, och de ätit upp sina jästa mjölkprodukter, tvingades bondebefolkningen troligen dricka vanlig mjölk. De som då fick diarré och redan var undernärda, slogs ut. De som klarade sig utvecklade förmågan att spjälka laktos och tåla mjölk, och det har vi nytta av än i dag.

av nya blodkärl till tumören …stimulerar sin egen tillväxt …undkommer tillväxt-

I år har vi fått en ny hälsomyndighet, Folkhälsomyndigheten, med kontor både i Solna och Östersund. Myndigheten har övertagit de arbetsuppgifter som Smittskyddsinstitutet och Statens folkhälsoinstitut hade. Även större delen av Social-

KÄLLA: SCIENCE, SCIENCEMAG.ORG

styrelsens arbete kring miljöns påverkan på hälsan, liksom ansvaret för miljö- och folkhälso rapporteringen, har överförts till Folkhälsomyndigheten. KÄLLA: FOLKHALSOMYNDIGHETEN

MISTELPREPARAT GODKÄNT Läkemedelsverket har godkänt naturläkemedlet Iscador,

ATT LÄSA STATISTIK Antalet diagnostiserade fall av cancer per år har ökat kraftigt under de senaste årtiondena. Om man tar hänsyn till att befolkningen blivit allt äldre blir ökningen betydligt måttligare. KÄLLA: CANCER I SIFFROR 2013

Nakenråttor har god nytta av syran Nakenråttor, små blinda djur

som lever i gångar under marken, är immuna mot cancer. De kan därför leva i upp till 30 år, vilket är rekord för gnagare. Orsaken till att de inte får cancer är att deras bindvävsceller tillver kar en speciell syra, hyaluronsyra, som hindrar att tumörer uppstår. Syftet med syran är egentligen att djuren ska kunna pressa sig fram genom trånga gångar i marken. Hyaluronsyra finns också hos andra däggdjur och hos människan, men utan att ha anticancereffekt. Nu menar vissa forskare att naken råttans hyaluronsyra skulle kunna användas vid cancerbehandling och hindra att tumörer växer till hos männi skor. Men än så länge är det bara råttan själv som kan dra nytta av syran. KÄLLA: DAGENSMEDICIN.SE

Var tionde minut får en person i Sverige besked om cancersjukdom.

Rejäl frukost viktigt 1981 fick alla ungdomar som gick ut nionde klass i Luleås skolor fylla i en enkät om vad de åt till frukost. Nu har de undersökts som vuxna av forskare vid Umeå universitet. Luleåbornas nuvarande hälsa har kopplats till deras tidiga matvanor.

Det visade sig att 68 procent av dem som hoppade över, eller åt en bristfällig frukost i ungdomen, hade högre förekomst av det metabola syndromet i vuxen ålder. Metabola syndromet innebär bland annat bukfetma, dåliga kolesterolvärden, högt blodtryck och högt fasteblodsocker. Bukfetma och högt fasteblodsocker var det som tydligast kunde kopplas till dåliga frukostar.

Första hjälpen i mobilen

– Våra resultat och flera tidigare studier tyder på att en bristfällig frukost kan påverka blodsockerregleringen negativt, säger forskaren Maria Wennberg, institutionen för Maria folkhälsa och klinisk medicin, Wennberg Umeå universitet. Studien har publicerats i tidskriften Public Health Nutrition. KÄLLA: UMEÅ UNIVERSITET, UMU.SE

Röda Korset har lanserat en ny app med in

formation om första hjälpen. Appen kan hjälpa dig i nödsituationer, men du kan också lära dig grunderna för första hjälpen genom råd, tester, videoklipp med mera. KÄLLA: RÖDA KORSET, REDCROSS.SE

som är ett mistelextrakt. Iscador får användas som stöd till vanlig cancerterapi. Mistelpreparat används framför allt inom antroposofisk medicin, och har konstaterats ha positiv inverkan på allmäntillstånd och immunförsvar. Läkemedelsverkets godkännande kom efter att

flera vetenskapliga studier om Iscadors effekter hade publicerats. KÄLLA: ONKOLOGI I SVERIGE

HÄLSOSTRESS PÅ FACEBOOK? Brukar du lägga ut bilder på goda måltider på Facebook och Instagram? Eller tala om för

dina virtuella vänner när du just genomfört ett tufft träningspass? Du är inte ensam om det. Tusentals personer i Sverige gör det varje dag. Men det kan göra dina vänner stressade. 50 procent av dem som dagligen använder sociala medier är

stressade över att de inte lever tillräckligt hälsosamt, konstateras i en ny Sifoundersökning. Mest drabbade är ungdomar under 29 år, och största stresskällan är Instagram. Bland dem som inte använder sociala medier är det 40 procent som känner stress över sin livsstil.

Stressande? NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 9

TVILLINGAR Undvek att tala om cancer

Vi lämnades vind för våg En timmes samtal direkt efter diagnosen. Det hade räckt för att bespara tvilling bröderna Martin och Staffan Thorsell långvarig och onödig oro och ångest. TEXT EVELYN PESIKAN FOTO MAGNUS GOTANDER

Livet har gått vidare för båda bröderna sedan Staffan fick testikelcancer för 13 år sedan och ingen av dem grubblar särskilt mycket på cancer i dag, men bristen på stöd och information har ändå satt sina spår hos båda. Storebror Martin, 37 år, (en minut äldre än Staffan) arbetar som pilot och är numera pappa till två barn. – Jag har inte riktigt haft tid att tänka på Staffans sjukdom sedan jag fick barn, men jag mådde väldigt dåligt under de första åren efter diagnosen.

Min hypokondri förvärrades och jag läste allt jag kom över om testikelcancer, säger Martin som i början var övertygad om att brodern skulle dö. Trots att hela familjen var samlad på

sjukhuset i samband med sjukdomsbeske det var det ingen som erbjöd sig att prata med dem. – I dag kan jag inte förstå varför de inte

Det hade ju varit så enkelt att bara prata med oss alla en stund där i rummet.

10 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

tog chansen att informera oss direkt där och då. Det hade ju varit så enkelt att bara prata med oss alla en stund där i rummet. Om vi redan då hade fått information om att testikelcancer är en cancerform med mycket god prognos hade vi alla sluppit så mycket oro. I stället lämnades vi anhöriga vind för våg. Eftersom Martin själv inte mådde bra

kunde han inte stötta sin bror, varken under eller efter sjukdomsperioden. – Nej, han fick tyvärr genomgå allt själv. Vi pratade inte mycket om cancer då och undviker nog fortfarande det samtalsäm net, trots att vår far gick bort i cancer för några år sedan. På den palliativa avdelning han vårdades hade de en fantastiskt bra anhörigvård, där såg vi verkligen hur det borde fungera, säger Martin och tillägger att han och brodern nog har gått och funde rat på de här svåra frågorna på varsitt håll under åren. – Visst blir man påmind om cancer ofta, men jag är inte lika orolig längre. Men självklart fortsätter jag att kontrollera mig regelbundet.

Jag ville inte att någon skulle se mig som sjuk utan ville bara att allt skulle vara som förut.

Värst för de anhöriga Det är nog tio gånger värre för de anhöriga när någon får cancer. Den slutsatsen drar Staffan Thorsell som fick testikelcancer för 13 år sedan. TEXT EVELYN PESIKAN FOTO KARL GABOR

– När man själv är sjuk är det svårt att ta hand om andras ångest, säger Staffan som i likhet med sin tvillingbror önskar att han hade fått någon form av samtalshjälp i samband med diagnosen. Staffan, som arbetar som journalist och har ett barn på 2,5 år, sticker inte under stol med att han mådde dåligt psykiskt flera år efter sin sjukdomsperiod. – Jag blev håglös och deppig och höll mig mycket för mig själv. Jag ville inte att någon skulle se mig som sjuk utan ville bara att allt skulle vara som förut. Det kändes som en press att inte kunna ge några svar till mina oroliga anhöriga, men jag hade ju själv inte fått någon vettig information efter mitt livs värsta

besked. Jag såg förstås hur jobbigt detta var för min bror, men det är svårt att ha medkänsla med andra när man är mitt uppe i sin egen sjukdom. Staffan erbjöds ingen samtalshjälp

trots att allt han ville då var att få prata, prata om, ja till och med älta, sin sjukdom. – Det som sitter kvar i mitt minne är den sjuksköterska som jag var ensam med i rummet en kort stund strax efter diagnosen. Jag närmast bönföll henne om att få något ångestdämpande preparat men hon svarade: ”Vad är du så rädd för? Rid ut maran, ta in allt nu och försök inte fly.” Detta korta samtal, som nog varade högst en minut, minns jag som det minst negativa från den perioden. Det hon sade hjälpte mig faktiskt, säger han och tillägger att han har jobbat mycket med sig själv under de senaste tio åren. – Sjukdomen har förstås påverkat mitt liv, men jag är tillfreds med tillva ron i dag och känner ett helt annat lugn. Det är lätt att vara efterklok, men möj ligen hade återhämtningen för både mig och mina anhöriga kunnat gå snabbare med bättre stöd och information.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 11

NÄTVERKET mot gynekologisk cancer

Bröderna Thorsell i tidningen Nära, 2002.

Tvillingarna undvek att tala om cancer

Bidra till att färre kvinnor i framtiden dör i livmoderhalscancer genom att arbeta för att: ändra screeningsmetoden till HPV-baserad screening höja åldersgränsen för sista test arbeta för att landstingen tar bort avgifterna för scree ning så att fler deltar. Bidra till att färre kvinnor i framtiden dör i äggstockscancer genom kunskapsspridning om symtomen. Jämlik vård.

I skriften Nära, utgiven av Cancerfonden 2002, intervjuar Evelyn Pesikan bröderna Thorsell, se delar av intervjun nedan.

”Han är bara 26 år, men i ögonen syns en sorg som inte brukar finnas hos så unga män. Sedan tvillingbrodern Staffan fick testikelcancer har en ständig oro följt Martin Thorsell som en skugga. Han funderar ofta på sjukdomen, har konstiga skuldkänslor och känner stark rädsla varje gång brodern går på kontroll. I dag önskar han att någon hade erbjudit honom samtalsstöd. … Staffan vet att jag oroar mig mycket och är väldigt mån om att jag ska må bra. Varje gång han ska gå på kontroll känns det extra jobbigt och tyvärr vet jag inte riktigt hur jag ska kunna stötta honom. Jag är ju ingen expert. Dessutom vill jag knappast späda på hans elände genom att prata om att jag mår dåligt. 12 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Varje gång han ska gå på kontroll känns det extra jobbigt och tyvärr vet jag inte riktigt hur jag ska kunna stötta honom. Bland kompisarna är det sällan någon som tar upp det som hänt. Och Martin är inte precis den som brukar ägna sig åt ”psyksnack”…” I dag, 13 år senare, möter vi dem igen. Tvillingbrodern Staffan tror att de anhöriga har det allra värst vid en can cersjukdom. Martin kontrol lerar sig regelbundet, men är inte lika orolig nu som då.

MUN- & HALSCANCERFÖRBUNDET Rehabilitering Information De anhörigas roll

BLODCANCERFÖRBUNDET Cancerrehabilitering

UNG CANCER Rehabilitering för unga vuxna cancerpatienter.

Vilken fråga kommer ni i er förening att driva under

2014? GYNSAM Lika vård oavsett bostadsort.

CARPA patientförening

Sprida kunskap om neuroendokrina tumörer, NET, göra föreningen synlig på företrädesvis vårdcentraler och på så sätt öka antalet medlemmar.

ILCO Riksförbundet för stomioch reservoaropererade

Synliggöra de i dag mindre kända cancerdiagnoserna tjock-, ändtarms- och urinvägscancer. Bevara och förbättra vårt nationella system för stomihjälpmedel. Arbeta för en vård på lika villkor för hela befolkningen. De nya cancerläkemedlen ska vara tillgängliga för alla som behöver dem och på lika villkor oavsett var i landet man är bosatt. Cancer ska betraktas som en akutsjukdom för snabbare behandling.

MELANOM FÖRENINGEN Patienterna ska få ökad tillgång till information om aktuella kliniska studier.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 13

TEMA Närstående

– Som anhörig känner man sig nästan alltid i vägen. Aldrig välkomnad, aldrig att man har en självklar plats vid sin närståendes sida, säger Monika Nyström.

Ingen frågade hur barnen har det Jag hade precis fyllt 32 år. Min man hade just påbörjat sitt drömjobb som närpolis. Våra två små barn längtade otåligt efter en glittrande barndomsjul. Precis då kom cancern och tog en plats mitt i vår familj. TEXT MONIKA NYSTRÖM FOTO KARL GABOR OCH PRIVAT

Två dagar före julafton 2007 satt jag mitt emot en kirurg som informerade mig om att tumören som hon just opererat ut ur min makes ryggrad såg riktigt illa ut. ”Men vi säger inget till honom om det nu. Han 14 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

måste fokusera på att samla styrka efter operationen för att orka påbörja cytostatikabehandling”, sade hon. Så jag bar på hennes ord ensam. Ensam satt jag vid min mans sida på en intensivvårdsavdelning på Karolinska Universitetssjukhuset. Ensam slog jag in våra julklappar till barnen. Det var ett under att jag ens klarade av att fortsätta andas den julen. Cancerkarusellen satte i gång. Vi fick veta att

man satt ihop en behandlingsplan med strålbehand ling och stark cytostatika. Vi som levde ett liv som kretsade kring vällingflaskor, lekparker, 3-årstrots och barnskratt, förstod inte många av läkarnas ord. Min man försökte förbereda sig för en tuff behand

ling. Han ägnade dagarna åt fysisk rehabilitering efter operationen, han lade upp ett behandlings schema med sin kontaktsjuksköterska och han fick träffa en kurator att prata med.

Från sjukvårdens håll lämnades jag och barnen helt ensamma. Ingen av oss fick samtalsstöd eller lekterapi och jag hade inte rätt att ta ut vab-dagar. Familjen Nyström på bröllopsdagen.

Jag gjorde – resten. Allt det andra. Lagade mat, behöll lugnet och arbetade heltid. Jag dammsög, knöt skosnören, betalade räkningar, ordnade barnkalas och grät i duschen. Jag skottade snö, trilskades med vinteroveraller, storhandlade, borstade små tänder och drömde mardrömmar. Jag höll hårt i våra barns små händer och svarade ärligt på deras fråga: ”Kommer pappa att dö nu?” Vår dotter fyllde 3 år en vecka innan cytostatika

behandlingen startade. Vår son fyllde 5 senare den våren. Vi som hade trott att det var nu våra liv skulle få börja på riktigt. I stället fick vi börja förbereda oss för slutet. Jag är utbildad förskollärare och jag gjorde allt för att se barnens behov i det nya livet invid cancern. Som pedagog vet jag att barn mår bäst av att känna delaktighet. Så vi åkte nästan dagligen till Radiumhemmet, vi köpte med oss McDonalds mat och tog med oss filmer, fick in rutiner med att desinficera våra händer och att hålla oss åt sidan. För som anhörig känner man sig nästan alltid i vägen. Aldrig välkomnad, aldrig att man har en självklar plats vid sin närståendes sida. I ett och ett halvt år levde vi med cancern

som sällskap. Vi lärde oss nya ord, utforskade strålningsapparaten tillsammans och firade

födelsedagar i sjuksängen. Vi började hitta bland sjukhusets korridorer, kom på nya lekar när vi hade picknick i sjukhusparken och vi såg en sista vår komma och gå. Så en vecka efter midsommar, i gryningen på vår sjunde bröllopsdag, dog mina barns pappa. Barnen fanns med och såg hans sista andetag. För vi föräldrar visste att det obegripliga kunde få bli lite mer greppbart om vi delade allting med dem. Från sjukvårdens håll lämnades jag och barnen helt ensamma. Ingen av oss fick samtalsstöd eller lekterapi och jag hade inte rätt att ta ut vab-dagar. Men just vår familj har ett stort socialt nätverk så

vi omslöts av våra nära och kära. Men jag tänker ofta på de familjer som inte har det så. Jag tänker på de barn som inte får vara lika delaktiga. De barn som inte har en trygg vuxen att ställa sina frågor till, och som inte har någon som frågar om hur de mår. Om man ger barnen stöd redan under sjuk domstiden, blir sorgen lite lättare att möta. Vilket är ett tydligt exempel på att barns behov inte skiljer sig nämnvärt från vuxnas behov.

LEVA ÄLSKA LE – min resa genom sorgen

En inspirationsbok utgiven på Ord beroende förlag. Boken kan köpas via Monikas hemsida www. monikas.info för 175 kronor inkl moms och frakt. Den finns även på exempelvis Adlib ris och Bokia och hos bokhandlare.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 15

TEMA Närstående

– Jag var nog lite dålig på att hålla kontakten med min bror när han fick cancer, säger Maria Lundqvist, skå despelerskan som varit aktuell i tv-serien Stjärnorna på slottet. Jag fick för mig att jag inte skulle störa honom. Efteråt har jag förstått att det var helt fel. TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO JAKOB SANDBERG

Jag behöver höra att jag behövs! Det var inte så att hon inte hade bra kontakt med Andreas, som lillebror heter. Men de övriga familje medlemmarna bodde närmare och de höll henne informerad om hur han mådde. Han utstrålade också ett budskap om att ”det ordnar sig”. Han släppte inte riktigt in henne, menar hon. Hon behövde få höra: ”Jag är rädd, syrran” för att förstå att han saknade närhet och omtanke. – Men oavsett vad han uttalade eller inte så borde jag knackat på och sagt: ”Jag är här.” Jag borde ha ringt mycket oftare och sagt att jag älskar dej. I dag stör hon honom så fort hon hinner. Vi möts i foajén på Oscarsteatern i Stockholm.

Tidigt en förmiddag är det pressträff inför en före läsningsturné med namnet Min bror & jag. Maria och Andreas har under vintern rest runt i landet och berättat om sina egna erfarenheter av att hamna i livskriser. Hon genom sin skilsmässa, han genom sin cancersjukdom. Och båda talar om ensamhet, skuld och skam. – Man fattar inte vilket helvetiskt hål det är, vad ont det gör att få cancer och vilken ensamhet det kan medföra, säger Andreas. Risken är att när vi inte fattar det gör vi omedvetna handlingar som drabbar den som är ensam, nämligen en frånvaro som det är smärtsamt att vara i. De talar också om en vanföreställning att ”her regud, jag kan inte bota henne, inte bota honom. Vad ska jag säga? Ska jag beklaga eller?” – Det vanliga att man tiger för att man inte kan rädda någon, säger Maria. Det handlar mer om att säga så mycket man kan. Dricka kaffe så lång stund 16 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

man hinner, prata i telefonen så länge man har tid. Ingen behöver bära den andra ur cancern eller ur sorgeprocessen. Det gäller att putta tillbaka en med människa in i livet. Maria funderar på om hon kanske levde i det

vanliga livet litet för mycket. Hon glömde bort att det behövdes en större aktiv puttning på brorsan. – När sedan behandlingen är över och han är frisk förklarad så tror man att allting är bra. Det är inte sant. Det finns stunder då man är tillbaka i ångesten. – Nu är jag ju tusen gånger bättre på att höra av mig med tre små ord, säger hon. I dag gör jag allt det som jag borde ha gjort tidigare. Då missade vi grejer, i dag har vi en mycket rakare, enklare och tätare dialog om hur det känns, varför det känns. Jag puttar hela tiden. Vi talar om den livskris som en skilsmässa, en can

cersjukdom, innebär. Hon säger att hon, när hon nu kommit upp från botten, har blivit mer ödmjuk inför livets olika skeden. Maria försöker inte bara rusa på utan stanna upp och se att här är livet och att det är fantastiskt att få leva det. – Gråtandes, skrattandes, omtumlandes, härligt. Att bara för vara i flödet av känslor, säger hon. Håller Sally? – Ja, svarar hon snabbt och med ett befriande fniss mitt i ett gripande samtal med allvarliga ögon. Ja, hon är en fantastisk kraft. Min rollfigur Sally är gränslös, glad och öppen.

TIPS PÅ VAD DU BEHÖVER SOM ANHÖRIG Jag behöver veta att den sjuka vill ha mig nära sig. Jag behöver veta att det är viktigt att jag hör av mig, att jag behövs. Alla människor vill vara behjälpliga. Formulera din rädsla så går det lättare att kommunicera den rädsla som man antagligen delar. Jag tror det är till styrka i tillfrisknandeprocessen att höra att andra också är rädda, rädda för att inte säga och göra rätt saker. Så tala till mig! Berätta vad som gör ont!

Då missade vi grejer, i dag har vi en mycket rakare, enklare och tätare dialog.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 17

TEMA Närstående

Små, små ord av – Jag kände mig så fruktansvärt ensam under min cancerperiod, säger Andreas Lundqvist. Till sist insåg jag att mina vänner inte övergivit mig utan att de var rädda de också; de visste inte hur de skulle hantera situationen. TEXT MARITA ÖNNEBY ELIASSON FOTO JAKOB SANDBERG

Han vågade inte öppna sig för sina känslor, inte prata om sin dödsrädsla, än mindre känna den. – Jag gjorde allt för att verka stark och inte be om hjälp. Jag trodde att jag skyddade mig själv på det viset. Det var Andreas strategi inför bland andra sin syster Maria under sin sjukdomstid. Men snart började han fundera över var dessa värderingar kom ifrån. Vad var det han trodde? Varför var han rädd? Innerst inne var det enda han ville att andra männi skor skulle höra av sig, om det så bara var ett kort meddelande på mobilen. Under vintern har han rest runt i landet tillsam mans med skådespelande systern Maria med en föreläsningsföreställning som heter ”Min bror & jag”. Där uppmanar de alla att inte glömma bort vikten av vänskap och att våga finnas där för sin med människa. – Ibland hamnar man i cancerhörnet och där ligger man och får kämpa sig ut. Och det är faktiskt så som livet ser ut. Ingen kan ta cancer ifrån dig, men någon kan ge dig lite vänskap och liv. Andreas menar att både Maria och han blev så ensamma i sina rädslor och i sin skuld och skam vid de livskriser som en smärtsam skilsmässa och en svår sjukdom innebar. – I den ensamheten blir de människor som vågar stanna kvar vid ens sida väldigt viktiga.

– När jag kom fram till den kände jag att jag inte bara var för trött för att springa: jag var totalt slut ända in i själen. Jag blev stående längst ner och min kompis sprang ända upp. Jag ropade till honom att ”fortsätt springa du, jag går tillbaka själv”. Då vände han och kom joggande ner till mig, satte sin handflata på min rygg och sa ”vi springer ihop”. Så puttade han mig uppför backen. Den gesten har betytt mycket för Andreas. Den dagen fick han hjälp framåt. – Jag blev puttad tillbaka in i livet igen, jag var inte ensam längre. Därmed vill Andreas lära oss att små, små saker kan förändra andra människors liv. – Skicka ett sms med texten: ”Tänker på dej. Det kommer gå bra. Jag älskar dig.” Frånvaron av vänner blir annars så smärtsam och ensamheten gör så ont. Under sin sjukdomstid hade han en känsla av att

hans liv stod på paus, medan alla andras fortsatte. Inte förrän långt senare förstod han att ingen paus knapp var intryckt för hans liv, det var bara det att hans liv var helt annorlunda än vännernas. Har han då skaffat sig nya värderingar och nya mål genom sina livserfarenheter? Svaren låter vänta på sig, men blir nekande. – Jag levde ett väldigt livsbejakande liv redan innan jag blev sjuk. Nu vill jag ha mer tid över till mig själv och nära och kära; tid att njuta av mitt liv.

Andreas fick diagnosen ändtarmscancer för 6 år

sedan. Han behandlades med cytostatika, strålning och kirurgi. Under behandlingsperioden var han ganska skröplig till kropp och själ, berättar han. Han minns också en kompis som brukade dyka upp med jämna mellanrum för att dra med Andreas på joggingturer. På turen fanns en eländigt lång backe. 18 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Andreas har absolut inget att anmärka på vad

gäller sjukvårdsbehandlingen, men det mänskliga bemötandet är han grundlöst kritisk till. ”Efter operationen sköts jag rakt ut i verkligheten utan verktyg för hur jag skulle ta mig framåt.” – Det skulle ha hjälpt mig om jag från och med diagnostillfället fått förklarat för mig hur en kris

VAD ÖNSKADE DU SOM CANCERSJUK? Inte bli lämnad ensam. Bli förd in i livet igen, det kunde räcka med en kaffe ihop med en vän. Höra plinget av ett sms med orden: ”Tänker på dej! Lycka till! Du klarar det här!”

TIPS TILL NÄR STÅENDE FRÅN ANDREAS Sök upp andra närstående! Se till att få eget stöd och egen hjälp; du befinner dig också i någon form av kris. Gör saker som berikar ditt liv! Hämta kraft och energi in i vardagen!

omtanke hantering ser ut. ”Först hamnar du i en chock, sedan kommer detta och detta. Din rehabiliteringsplan ser ut så här.” – Som cancerpatient hamnar man i ett läge där man är så fruktansvärt utsatt. Man är så tacksam och vill inte ställa alltför mycket krav. Man vågar inte klaga för man ska ju träffa läkaren igen; de här män niskorna ska ju rädda mitt liv. I dag är Andreas friskförklarad från sin cancer

sjukdom. Tyvärr drabbades han i samband med sin sjukdom av posttraumatisk stress och är väldigt stresskänslig. – Den dag jag blev friskförklarad förväntade jag mig att allt skulle ordna sig. Då skulle jag vara lycklig hela tiden. Jag blev väldigt förvånad när det inte blev så. – Jag skulle gärna byta bort min cancer och slippa den, säger han, även om jag blivit tvungen att hitta ett annat djup i mitt liv nu och har fått en annan förståelse för människor i kris. Han berättar att det märkliga var att han skämdes för att vara sjuk. Och för att vara rädd. – Och efteråt skämdes jag för att jag hade överlevt och ändå fortfa rande var rädd för att dö. På frågan vad han är rädd för

i dag tar det lång tid att svara. Han börjar i olika ändor, söker nya formuleringar. – För att inte hitta tillbaka till mig själv helt och hållet. Kanske är det så att hålet inombords aldrig kommer att fyllas. Jag får bära det ärret med mig. Det är jag rädd för. Hålet som uppkom och som inte läkt ihop kom ur känslan av sårbarhet. – Min kropp svek mig och livet körde ner mig i det djupa hålet. Jag är rädd för att tilliten till livet inte kommer tillbaka. – Ja, jag skulle vilja få tillbaka tilliten. NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 19

TEMA Närstående

fyra KRISENS

Vad är en psykologisk kris? Ordet kris kommer från grekiskans krisis och

betyder egentligen avgörande vändning, plötslig förändring, ödesdiger rubbning. Att drabbas av kris är en helt normal företeelse. Jobbigt, men inte farligt. En kris väcker starka känslor och hur starka är individuellt beroende på erfarenheter och vilken situation vi står i. För den som drabbas av kris är inget rätt eller fel.

FASER

Chockfasen

Chocken kan inträda vid cancerbeskedet eller vid besked om återfall. Man kan vara förberedd eller ha haft misstanke om sjukdom. Ibland kommer beskedet som en blixt från en klar himmel. Utåt kan man uppträda helt adekvat, men inombords är det kaos.

Reaktionsfasen

Många känslor ger sig till känna. Man blir lätt arg, känner sig ensam och som att ingen förstår en. En del känner inte igen sig själva. Skuldkänslor är vanliga. Man vill veta vad som hänt och man vill återta kontrollen. Det är inte ovanligt att man känner sig som i en bubbla och har svårt att ta in information. Oro, nedstämdhet och koncentrationssvårigheter är vanliga i denna fas.

Man börjar ta in allt som hänt. Man försöker förstå vad den nya situationen innebär och hittar strate gier för att hantera den. Självkänslan ska byggas upp efter förluster och förändringar som är svåra.

– Det är viktigt att komma ihåg att inte alla känner

igen sig i beskrivningen av de olika faserna. En cancerpatient kan dessutom befinna sig i olika faser relaterade till olika besked samtidigt. En bröstcan cerpatient har kanske kommit till bearbetningsfasen när det gäller diagnosbeskedet, men i reaktionsfasen när det gäller beskedet att hon måste få cytostatikabe handling, förklarar Yvonne Brandberg, professor och psykolog, Karolinska Institutet, Stockholm. Du kan läsa mer om olika reaktioner efter ett cancerbesked på cancerfonden.se Sök på Efter cancerbeskedet. 20 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Bearbetningsfasen

Nyorienteringsfasen

Man börjar vänja sig vid förändringarna och kan använda sig av de nya strategierna. Kanske har man fått nya insikter, nya värderingar och existentiella tankar. Fler tankar dyker upp kring gemensamhet och ensamhet. Relationer blir viktiga. Nyorientering kan innebära att man sammanfattar sitt liv, funderar över hur man vill att det ska vara i fortsättningen.

C PING – HUR MAN KAN HANTERA OCH BEARBETA Coping är en psykologisk term som beskriver hur en person hanterar stressfyllda och känslomässigt krävande situationer.

Copingstrategierna kan variera beroende på person och situation. Till vår inre hjälp har vi psyklogiska försvarsmeka nismer som skyddar oss vid svårigheter och gör problemen hanterbara. Man tar in en liten bit i taget. Den yttre hjälpen kan göra stor skillnad. En lugn hand över handloven kan ofta hjälpa den som har nerverna på ytan. Vänner och närstående har stor betydelse. Yttre hjälp kan också vara samtalsstöd eller information från läkaren. En kaffestund hos grannen kan hjälpa upp.

Det här kan du själv göra: INFORMERA DIG!

Vad gäller? Vad har jag framför mig? Vilken behandling ska jag få? Hur lång är den? Hur mår jag när den är slut? Detta kan fungera för vissa patienter och i vissa situationer. Man frågar läkare och kontaktsjuksköterska samt söker ytterligare information via internet. I ett annat sammanhang kan man nöja sig med den information man har och man kanske värjer sig mot att få mer information.

DISTRAKTION!

Man orkar inte vara i det jobbiga hela tiden. I stället kan man göra vanliga saker och sådant som distraherar. Träffa vänner, lyssna till musik, se på film och gå på muséer kan vara bra aktiviteter när man vill distrahera sig. Naturen är en kraft när det är kaos inombords. .

DELA MED ANDRA! Att tala med andra och rent av älta kan lätta för vissa. Att höra sin egen röst berätta kan verka befriande. För andra är det jobbigt att prata och leder till ökad oro.

HUMOR!

God hjälp om man kan hitta den.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 21

22 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

ATT SIMMA I LIVETS FLOD. Vad är hälsa? Kan man vara sjuk

och ha hälsa samtidigt? Är det möjligt att trots sjukdom uppleva livskvalitet? Det här är frågor som jag ägnat mycket tid åt de senaste åren, dels av personliga skäl, dels i mitt arbete som forskare på friskhet. Vi är vana vid att uppfatta hälsa som absolut friskhet, som frånvaro av sjukdom, det vill säga antingen är vi sjuka eller friska. Men det finns också ett annat sätt att se på hälsa och sjukdom, inte som antingen eller utan som både och. Trots sjukdom kan jag uppleva mig ha hälsa i viss mån. Varje människa har någonting friskt inom sig trots besvär av olika slag. Sättet vi ser på livet får betydelse för hur vi mår och hur vi kan hantera den stress som en svår sjukdom innebär. Livet är ständigt i förändring, det sker stora omvälvande hän delser likaväl som vardagliga bekymmer av olika slag. Det gäller för oss alla att anpassa oss till dessa. Vi talar om känsla av samman hang, där vi uppfattar förändringarna som utmaningar i stället för någonting som förgör oss. Det hjälper inte att bygga broar över livs floden så att vi inte ramlar i, vi måste lära oss simma. Att simma i livets flod är hälsa. Viktiga dimensioner i känslan av sam manhang är att förstå sig själv i ett samman hang, att skapa någon form av struktur, till exempel då man får ett besked om en allvarlig sjukdom. Det man i någon mån kan förstå går lättare att hantera. Det allra viktigaste är dock viljan att satsa energi på att

försöka klara sig igenom svårigheterna, kanske med hjälp av andra. Begreppet hälsa är relativt, under olika perioder av livet kan vi ha mer hälsa än under andra. Det väsentliga är dock att livet är större än hälsa. Att uppleva sig finnas i ett meningsfullt samman hang är livskvalitet, där hälsa är en viktig del. Enligt mitt sätt att se kan vi ha sjukdom och hälsa samtidigt. För att orka med sjukdom behöver vi stärka det friska i oss. Det ger hopp och meningsfullhet. Som tidigare kurator vid ett sjukhus har många patienter och anhöriga lärt mig vad hopp och resurser för livet innebär. De har vittnat om upplevelser av en djupare livsme ning där de reflekterat över vad som egentligen är viktigt för att leva ett gott liv. Att reflektera över vad som betyder mest för mig är ett sätt att stärka det friska, att gallra bort det oväsentliga och i stället lägga energi och kraft på det som bär framöver. Det inger hopp om ett gott liv där bara vi själva kan definiera vad det är och sätta innehåll i det utifrån våra egna förutsättningar. Livet blir då en gåva att förvalta på bästa sätt, det ger oss möjligheter. MONICA ERIKSSON, DOCENT, HÖGSKOLAN VÄST

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 23

TEMA Närstående

Vi fick verktyg för att hantera känslorna Anhöriggruppen blev Nigel Daniels räddning under hustruns sjukdom.

– Jag har haft mycket stor nytta av det speciella compassioninriktade sättet att tänka, säger Nigel Daniel.

– Tack vare att jag själv fick hjälp kunde jag vara ett bra stöd för min fru. Om man är snäll mot sig själv blir man snäll mot andra, säger han. Något år efter hustruns insjuknande i cancer kände Nigel ett behov av att få eget stöd, att få prata med andra i liknande situation. – Jag tog kontakt med min frus terapeut och frågade om jag kunde få ett anhörig samtal. Efteråt frågade hon om jag ville vara med i en speciellt utvald anhörig grupp på Radiumhemmet. Och jag måste säga att detta delvis blev min räddning under den svåra tiden fram till min frus bortgång sommaren 2013. Anhöriggruppen, som hade åtta deltagare, leddes av psykologerna Sofia Viotti och Christina Andersson och var en pilotstudie för den nya metoden cmtCompassion Mind Training. – Det var en bra grupp från början, vi hittade snabbt varandra och kunde prata öppet om allt.

speciella compassion-inriktade sättet att tänka som de lärde sig i gruppen. – Vi fick bra verktyg för att hantera våra känslor, verktyg som jag faktiskt fortfa rande använder mig av varje dag, som en slags reflexion. Tack vare gruppträffarna lyckades

Nigel uppnå ett eget inre lugn som i sin tur gav honom kraft att stötta sin sjuka hustru. – Hon märkte att jag blev allt lugnare och tyckte ett tag att jag nästan gjorde för mycket för henne. Jag hittade mig själv i krisen och lärde mig av övningarna att inte bara fastna i det hotfulla och svåra, utan i stället sträva efter en balans mellan det mörka och det ljusa. Jag fick dessutom ett mycket starkt stöd av gruppen efter min frus bortgång. – Det uppstod en så pass bra personkemi i gruppen att vi bestämde oss för att fortsät ta på egen hand, alltså utan handledning. Vi har en gemensam gruppsida på Face book och träffas numera ungefär varannan månad. Det känns helt okomplicerat, som om man har fått nya vänner helt enkelt. – Jag har haft mycket stor nytta av det speciella compassion-inriktade sättet att tänka som vi lärde oss i gruppen, säger Nigel Daniel.

Nigel har haft mycket stor nytta av det

EVELYN PESIKAN

Jag hittade mig själv i krisen och lärde mig att inte bara fastna i det hotfulla och svåra.

Är det skillnad på anhörig och närstående? Orden definieras i såväl lagstiftning som Socialsty relsens texter. I Socialstyrelsens rapport ”Anhöriga som ger omsorg till närstående – omfattning och konsekvenser” används begreppet anhöriga som omsorgsgivare och den närstående som den som tar emot omsorgen. I rapporten beräknas drygt 24 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

en miljon människor vara omsorgsgivare till omkring 300 000 närstående i Sverige. Socialstyrelsen definierar anhörig som ”en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna”. En närstående definieras som ”en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”.

Enligt lagstiftningen om ersättning och ledighet för Närståendevård, så kallad närståendepenning, definieras närstående på följande sätt: ”Till närstående räknas anhöriga, men även andra som patienten har nära relationer med, till exempel vänner eller grannar.” En förutsättning för att

räknas som närstående är att den sjuke har gett sitt samtycke till vården. Eftersom närstående penning är en förmån som gäller anhöriga till svårt sjuka personer som har kort tid kvar att leva, är den framför allt aktuell inom den pallia tiva vården. De personer som i dag omger en patient kan vara

Lönsamt måna om närståendes hälsa Allt fler vårdar sina svårt

sjuka närstående i hemmet. I en avhandling visar kurator Catarina Sjölander på Läns sjukhuset Ryhov i Jönköping att varje anhörigvårdare i genomsnitt sparar 300 000 kronor åt samhället om året i lönekostnader, räknat på undersköterskelöner. Hon har följt 57 närstående till cancersjuka och sett att de ofta drar ett tungt lass och ibland lever under hård psykisk press. Slutsatserna i hennes avhandling är att det behövs nationella riktlinjer för att förebygga ohälsa hos anhöriga. Eftersom anhörigvård troligen kommer att bli allt vanligare i framtiden kommer det att vara samhällsekonomiskt lönsamt att ge bättre stöd till dem som väljer att vårda sina närstående. Risken finns annars att kostna derna för anhörigas egen sjuk lighet ökar, menar Catarina Sjölander. EVELYN PESIKAN

Hjälp dig själv för att hjälpa andra Nu är det dags att lära sig vad CMT (Compassion Mind Training) står för.

Psykologerna Christina An dersson och Sofia Viotti, båda verksamma i Stockholm, har lett en pilotstudie och skrivit en bok om denna nya mentala träningsmodell som hjälper till att utveckla medkänsla och minskar den stress och ångest som många upplever när en närstående är svårt sjuk. För att kunna hjälpa andra måste man samtidigt hjälpa sig själv. Instruktionen för hur man ska använda syrgasmasken på ett flygplan är glasklar – ta på dig Sofia Viotti masken själv innan du hjälper andra att få på den. Ungefär så fungerar cmt-metoden, man ser till att man själv kan andas och är lugn och trygg för att kunna stötta andra. – De mentala övningar som ingår i cmt-metoden, som är baserad på modern hjärnforsk ning, förstärker den inre trygg heten och motverkar effektivt stress, säger Sofia Viotti.

kan gå omkring i ett ständigt tillstånd av ångest och stress, säger Christina An dersson. – Med hjälp av cmt kan man öva in ett annat förhållningssätt som leder Christina till bättre psykisk balans Andersson och en ökad förståelse för sina egna reaktionsmönster, förkla rar de båda psykologerna som nått stor framgång med boken Compassionfokuserad terapi (Natur&Kultur) som kom ut förra hösten. Som ett led i sitt examens

arbete drog de i samarbete med Stefan Einhorn och Yvonne Brandberg på Radiumhemmet i Stockholm i gång en pilotstudie i compas sion med åtta anhöriga till cancersjuka. I dag åker de runt och före läser om den nya metoden och under våren kommer de att hålla en del arbetsmöten – workshops – runt om i landet.

VINN BOKEN!

Skriv Compassion i mejl eller på vykort samt ditt namn och adress och du deltar i utlottningen av två böcker. Adressen är marita.onneby@ cancerfonden.se EVELYN PESIKAN eller Marita Önneby Cancerfonden Läs mer om CMT på www.anderssonviotti.se 101 55 Stockholm.

Ordet compassion betyder

många till antalet – exfruar, särbo, bonusbarn, plast pappor, arbetskamrater, vänner och grannar. Socialtjänstlagen anger att ”socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionshinder”. EVELYN PESIKAN

medkänsla. I det här samman hanget handlar det inte bara om att känna medkänsla med den som är sjuk, utan även om att lära sig att rikta medkäns lan mot sig själv och att aktivt göra något för att hjälpa sig själv och andra. – Anhöriga till cancersjuka blir ofta bortglömda och mår inte sällan mer psykiskt dåligt än den sjuke. Man känner sig kanske maktlös och otillräck lig och lider av skuldkänslor. Den mänskliga hjärnan kan inte skilja på reella hot och inbillade hot, vilket innebär att man som orolig närstående

fakta CMT Compassionfokuserad terapi har utvecklats av Paul Gilbert, brittisk psykologiprofessor, och bygger på anknytningsteori, affektteori, socialpsykologi, kognitiv beteendeterapi, neurovetenskap, evolutionslära och österländska mentala tekniker. Den är en av få terapier som har skam och överdriven självkritik i fokus. Terapiformen är särskilt inriktad på att utveckla compassion som blivit ett psykologiskt begrepp och rymmer såväl kognitiva, affektiva som beteendemässiga aspekter av medkänsla.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 25

TEMA Närstående

Chefen följde med på återbesöket – Susanne är beundransvärd med sitt mod och sin styrka. Hennes närvaro på arbetsplatsen ger en dimension av livet som många kan behöva, säger Agneta Eskelid, driftschef på Gekås och Susanne Landströms stöd när hon fick cancer.

Susanne Landström har jobbat på Gekås i Ullared i 23 år. Alla vet vem hon är trots att företaget har 1 400 anställda. Hon är sig själv och har nära till skratt. Hon kan både slänga käft och muntra upp folk. Och hon har ett hjärta av guld, menar Agneta Eskelid.

tips FRÅN CHEFEN Rakt och tydligt ledarskap ger trygghet både till dig som chef och till medarbetaren. Våga se och möta medarbetaren där hon eller han befinner sig. Vi har två öron och en mun av en anledning – lyssna mer än du talar.

26 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Men när hon efter 40 år som rökare fick lungcancer rasade hennes värld samman, bit för bit. – Jag fick upprepade förkylningar flera månader i sträck och kände att något inte stämde, berättar Susanne. På vårdcentra len brydde de sig inte ens om att titta mig i öronen. Jag bytte vårdcentral och där tog de en massa prover. De visade att hon hade bihåleinflamma

tion, en infektion i övre luftvägarna och öroninflammation. Hon fick en penicillinkur och en remiss till lungrönt gen liksom isotopröntgen. Kvällen innan hon skulle göra biopsiundersökningen fimpade hon för gott. Och när hon skulle få reda på resultatet av undersök ningen kontaktade hon sin chef på Gekås, Agneta Eskelid och frågade om hon kunde vara med som stöd vid återbesöket. För henne var det självklart att ställa upp. – Man vänder inte en människa ryggen när hon ber om hjälp. Susanne är ensam stående och fick beskedet med en ledsen dotter vid sin sida. I det läget kunde jag avdramatisera situationen genom att vara konkret, tydlig och lugn. Cancer är ett laddat ord som ofta kopplas till död. Susanne uppfattade inte att läkaren sagt att cancern hade spridit sig och det kunde vi prata om efteråt.

– Jag tycker jag blivit en annan människa sedan jag blev fri från cancern. Nu tar jag vara på mina vänner och mina två döttrar på ett helt annat sätt, säger Susanne Landström.

I februari 2012 opererades övre loben på

högra lungan bort. Sedan följde strålbe handling i kombination med cytostatika behandling på Skånes universitetssjukhus i Lund. Susanne som alltid varit den som tröstar, stod nu inför en helt ny situation. Det blev mycket ångest och tårar men hon fick stöd och peppning från många håll: från döttrarna, sina systrar, alla Facebookvänner och inte minst från arbetsplatsen. – Om jag inte haft mitt arbete hade jag gått under, säger Susanne. Agneta är en helt otrolig människa som har stöttat mig jättebra. Jag kunde inte ha en bättre chef. Under min sjukskrivningsperiod åkte jag till jobbet en gång i veckan. När jag var

färdigbehandlad fick jag en anpassad tjänst, med halva dagen i kassan och andra halvan i märkhallen. Agneta tycker att fler chefer i arbetslivet

borde visa mer medmänskligt engage mang för sina anställda. Att tala med en medarbetare som drabbats av en livshotande sjukdom är inget att vara rädd för, menar hon. Det skapar tillit. – Om vi inte klarar av att möta våra anställda i en svår situation kan vi inte räkna med att skapa någon produktivitet heller. När jag skulle vara med som stöd vid läkarbesöket meddelade jag min närmaste chef. Vår koncernchef Boris Lennerhov ville att jag skulle hålla honom informerad under Susannes mest kritiska sjukdomsperiod. Han är mån om att alla anställda mår bra, säger Agneta Eskelid. TEXT OCH FOTO SIV ÖBERG

– När Susanne behövt stöd har jag tagit mig tid så hon fått ur sig sin ångest. Efter en kvart har hon kunnat gå ut och jobba vidare, säger driftschef Agneta Eskelid.

Patienten väljer sin närstående Det är snarare de känslomässiga banden som avgör vad som är en familj, inte blodsbanden. Och det är den sjuke själv som definierar vilka personer som tillhör hans eller hennes familj. Professor Eva Benzein forskar bland annat om vad som händer med familjen som enhet vid livshotande sjukdom.

Eva Benzein, som är professor vid Linnéuniversitetet i Kalmar/Växjö, har sedan slutet på 1990-talet arbetat med begreppet familjefokuserad omvårdnad. – Familjedefinitionen behöver anpassas till sam hällsutvecklingen, begreppet kärnfamilj räcker inte längre till, säger hon. – Närstående och familj är inga synonyma begrepp. Närstående är ett begrepp som inte relaterar till blodsband utan öppnar upp för ett vidgat seende på vad som är familj. – Vi startade vårt profilarbete inom ramen för forsk ningsmiljön ”familjefokuserad omvårdnad i Kalmar” som ett svar på att alltmer vård började ges i hemmet. Vi ville undersöka vad som händer när en familj plöts ligt – och icke självvalt – förvandlas till vårdare. – I dag vet vi lite om hur hela familjefunktionen påverkas när någon blir svårt sjuk. I vårt forsknings arbete ser vi familjen som en enhet, men definitionen på vad som är en familj har ju ändrats radikalt de senaste decennierna. – Begreppet kärnfamilj började användas på 1950-talet och fram till 90-talet och ersatte det gamla bondesamhällets mer brokiga syn på familjen. I dag är det en självklarhet att låta den sjuke avgöra vem som ingår i hans eller hennes familj. Det kan vara en granne, en kusin, en väninna, en arbetskamrat. – Patienten definierar vem som är en viktig person för honom eller henne under sjukdomsperioden. I dagens familjer finns det plats för många människor och inget är statiskt. Känsloband kan ofta vara star kare än traditionella blodsband.

Professor Eva Benzein under söker i sin forskning vad som händer när en familj plötsligt – och icke självvalt – förvandlas till vårdare.

EVELYN PESIKAN NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 27

TEMA Närstående

Riktlinjer för anhörigstöd saknas – Några direkta nationella riktlinjer för anhörigstöd finns inte, men det finns en ambition i svensk cancervård att se närstående som en del av patienten, säger Nils Conradi, verksamhetschef på Regionalt cancer centrum väst.

– Sjukvården är ju i första hand till för den som är sjuk, men det ingår i kriterierna för Regionala cancercent rum att verka för att stödet till närstående utvecklas, säger Nils Conradi.

– I den individuella rehabili teringsplan som ska upprättas i samband med cancerdia gnosen ska en inventering av den sjukes nätverk ingå. Patientens närstående bör ses och behandlas som den viktiga resurs de är under både sjukdoms- och Nils rehabilite Conradi ringsprocessen.

– Sjukvården är ju i första hand till för den som är sjuk, men det ingår i kriterierna för Regionala cancercentrum att verka för att stödet till närstå ende utvecklas. Vi är medvetna om att det också är viktigt att förebygga framtida ohälsa hos anhöriga genom att på olika vis vara uppmärksam på deras behov och kunna erbjuda stöd i olika avseenden.

Och i vårdplanen bör även de närståendes behov av stöd, till exempel strukturerade kura torssamtal, kartläggas, säger Conradi. – Via vårt speciella patientoch närståenderåd anord nar vi olika stormöten och

fokusgrupper där både sjuka och anhöriga medverkar. Det brukar vara ett bra forum för givande diskussioner och erfarenhetsutbyten som i sin tur leder till att sjukvården kan bli bättre på att stötta och stärka de närståendes roll.

EVELYN PESIKAN

Här kan du få hjälp Några tips om vart du som kanaler som till exempel: närstående kan vända dig för att hämta stöd. Nationellt kompetenscentrum för anhöriga – en

Det finns ingen lag i Sverige som säger att anhöriga/när stående till svårt sjuka har rätt till psykosocialt stöd, trots att man vet att det i många fall skulle kunna förebygga fram tida problem i form av bland annat depressioner. Som närstående kan man börja med att vända sig till den vårdinstans som den sjuke är ansluten till och fråga om det finns någon form av samtalsstöd, anhöriggrupp eller liknande. Man kan också be om hjälp med att få kontakt med kurator eller psykolog. Många patientföreningar anordnar regelbundna an hörigträffar och på internet kan man hitta olika former av nätverk och informations 28 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

samarbetsresurs för att ut veckla framtidens anhörigstöd. www.anhoriga.se Anhörigas Riksförbund –

en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer anhöriga och anhörig vårdare. ahr består av lokala anhörigföreningar, andra stödjande organisationer och föreningar samt enskilda med lemmar. ahr har bland annat givit ut en anhörighandbok. www.ahrisverige.se Gapet – anhörigas mötesplats på nätet. Utöver

erfarenhetsutbyte med andra i liknande situation får man som anhörig information, råd och stöd via kontaktpersoner

från kommun och landsting på en tid och plats som passar den anhörige. www.gapet.se Randiga huset för kunskap om sorg är ett

nationellt kompetens- och resurscentrum med verksam het på olika håll i landet för barn, unga och vuxna som förloraten familjemedlem eller annan närstående. De vänder sig även till den som har en anhörig som lider av en dödlig sjukdom. www.randigahuset.se Församlingen. Ofta kan man vända sig till den försam ling man tillhör. Där finns personal som inte räds de existentiella frågorna. De er bjuder ofta kostnadsfria samtal när man behöver avlastning. EVELYN PESIKAN

Vänd dig till Cancerfondens informationsoch stödlinje med dina frågor och funderingar kring cancer.

020-59 59 59 Du får svar i telefon helgfri måndag-fredag klockan 9–13. Samtalet är kostnadsfritt. Det går också bra att mejla till: infostodlinjen @cancerfonden.se eller skicka ett brev till Cancerfondens informationsoch stödlinje, 101 55 Stockholm.

PERSONLIGT Dagny Carlsson

Livet är inte särskilt rättvist

Dagny Carlsson kan från och med nu skriva krönikör på sitt visitkort. Och dessutom världens äldsta, 101 år, bloggare. www.123minsida. se/Bojan/

Föregående år var hon datakurs ledare, hon deltog i konferenser och tv-program och utsågs till Årets svensk i Sjuan. Det som då gladde henne mest var att hon vann över Måns Zelmerlöf!

man för tio år sedan avled efter en lång tids sjukdom hatade jag cancern och kände mig totalt slut. Jag trodde inte att livet hade mer att ge för min del och barnlös som jag var hade jag inga barnbarn att intres sera mig för. Tiden läker inte alla sår, men männi skan klarar mer än man tror och livet går vidare för att det måste, antingen man vill eller ej. Det första jag tänkte på, när jag kunde tänka klart, var att jag inte kunde leva upp förmögenheten som min man lämnade efter sig. Den kändes på något sätt inte som min egendom. Vi talade aldrig om pengar under sjukdomstiden, men jag är övertygad om att jag gjorde det enda rätta när jag skänkte alla dispo nibla tillgångar till Cancerfonden. Min mans syskon avled samtliga i någon form av cancer och jag tror att deras efterlevande har precis samma inställning till cancern som jag har. Det behövs forskning och forsk ning kostar pengar och jag hoppas innerligt att min gåva på något sätt har hjälpt den en bit på väg. att min man fick en plats på sjukhus samma dag. Ibland ställs alldeles orimliga krav på anhörigvård. Sjukdomen drabbar de anhöriga kännbart. En åldring borde inte bära huvudansvaret för en sjuk Jag var över nittio år när min man opererades för anhörig i vårt välfärdssamhälle. tjocktarmscancer och ändå räknade sjukvården med I dag har jag en ganska behaglig tillvaro. Jag för att vi skulle klara oss själva. Vi trodde att den värsta söker leva i nuet och oroar mig inte för morgondagen faran var över och ställde in oss på att göra det bästa eftersom jag tycker att var dag har nog av sin egen av tillvaron. Allt kunde inte bli som förut eftersom plåga. Jag tycker att man ska se framåt och försöka min mans rörelsefrihet inskränktes av att han stän hänga med i utvecklingen även om man är gammal. digt hade diarré. Det finns tabletter, som stundtals Jag har till och med skaffat mig dator och kan intyga hjälper, men i det långa loppet är alltid närheten till att den är ett utmärkt medel för att hålla kontakt toaletten viktigast. med yttervärlden. Datorn har nästan gjort mig till Återbesöket på sjukhuset grusade alla våra för ”kändis” för det anses höra till ovanligheterna att hoppningar. Cancern hade spridit sig och det fanns gamla damer kan hantera detta teknikens underverk. Ännu märkvärdigare anses det vara att jag har ingenting mer att göra än att invänta slutet. Hem sjukvården skulle bli vår hjälp och vårt stöd. Min börjat blogga och skriver om både det ena och det man blev allt svagare, orkade till slut inte ta sig till andra som faller mig in. Det är riktigt roligt och jag och från toaletten själv och krävde min hjälp dygnet har nästan tagit det som en livsuppgift att bevisa för runt. Vi fick ingen ro varken natt eller dag. Maken mig själv och andra att ingen är för gammal att lära blev bara sämre och sämre och själv var jag helt slut. något nytt. Hemtjänsten skulle därför assistera mig. De gjorde ett besök hos oss, det första och det sista. En ung flicka Cancern kommer jag alltid att hata och jag kom en morgon och frågade vad hon skulle göra. Det hoppas och tror att mina släktingar, och alla andra borde hon haft reda på, tyckte jag, men jag förklarade som i dagarna genomgår svåra och smärtsamma och visade var saker och ting hade sina platser. Efter en behandlingar, ska bli friska tack vare den forskning stund hittar jag flickstackaren storgråtande på en stol som Cancerfonden stödjer. Jag kommer att fortsätta i köket. Vi grät tillsammans över en hopplös situation att ge gåvor till Cancerfonden och är glad om de kan och ingen hade ett ord till tröst för den andre. bidraga till att allt fler cancerpatienter nu kan räddas Resultatet av hemtjänstens besök blev i alla fall och bli friska.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 29

KARL GABOR

Att ha god hälsa är bättre än att vara rik. När min

TEMA Närstående

Magnus Nilsson fick cancer i näshålan. Efter en tuff period med strålning och cytostatika gick han tillbaka till arbetet. Efter en timme på den första arbetsdagen ringde sambon. Hon skulle på läkarbesök och behövde en anhörig med sig. Då anade han vilket besked som väntade. TEXT OCH FOTO SIV ÖBERG

30 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Livet har återvänt. Nu planerar Hillevi Svensson och Magnus Nilsson en resa till Costa Rica tillsammans med barn och barnbarn.

Vi fick en käftsmäll, men

KOM VARANDRA NÄRMARE FAKTA I Cancerregistret finns 15 fall av cancer i näs– svalgrummet hos män och 11 hos kvinnor regi strerade år 2011.

– Det var som att dra ner rullgardinen. Vi hann inte glädjas över att jag var frisk. Ska det aldrig ta slut, minns jag att jag tänkte, berättar Magnus Nilsson. I Hallands inland nära Axtorna där danskar och svenskar drabbade samman 1565 bor Magnus Nilsson och Hillevi Svensson. De har båda fått utkämpa var sitt krig. Efter att Magnus klagat över nacksmärtor i flera månader lyckades Hillevi till slut få sin sambo att gå till läkare. Förra hösten kom beskedet snabbt. Då fick Magnus reda på att han hade cancer i näshålan. Det fanns även metastaser i lymfkörtlarna på halsen.

Prognosen är god och 90 procent av fallen kan botas. Men för Magnus innebar det tuffa cytostatikabe handlingar och strålning alla vardagar sju veckor i sträck. Hillevi gick ned i arbetstid för att kunna vara med

vid Magnus läkarbesök. – Det kändes bra, minns Magnus. Jag utkäm pade ett psykologiskt krig mot cancern. De första två veckorna var hårda. Jag funderade på min egen begravning och hade svårt att styra tankarna. Hillevi kände sig maktlös av att bara stå bredvid. NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 31

TEMA Närstående

– Aaron har hjälpt oss att hålla modet uppe. När man har hand om en tvååring hinner man inte tänka på sjukdomar, säger Hillevi Svensson.

– Jag mådde inte bra, varken fysiskt eller psykiskt. Kanske till och med sämre än Magnus, trots att det var han som hade cancer. Hillevi blev rekommenderad att gå regelbundet till en kurator för samtal. Det hjälpte henne. Dels för att ventilera oron för Magnus, dels för att kunna vara ett bättre stöd som anhörig.

startade EGEN BLOGG Magnus startade bloggen magnusn.blogg för att skriva av sig sin frustration och för att informera vänner. Varenda dag skrev han om sina tankar, undersökningar och behandlingar. Han berättade om svårigheter och om målen han satte upp för att bli frisk. Och han fick stort gensvar och många kommentarer. – Det hände att över 90 personer varit inne och läst bloggen på en och samma dag. Mina golfkompisar fanns med mig på internet. Det gav mig kraft, säger han.

32 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Det hade varit väldigt mycket fokus på Magnus.

Alla frågade Hillevi hur han mådde och hur be handlingen gick. Hon kände sig åsidosatt. Bara de allra närmaste såg att hon led. – Jag fick dåligt samvete för att jag mådde skit, säger Hillevi. Jag är van vid att Magnus är den starke i vårt förhållande. Nu blev han bara sämre. Ibland bad han mig gå ut till hästen. Det var bra för där kunde jag skingra tankarna och få lite andrum. – För en cancersjuk är det nyttigt att se sin omgivning, säger Magnus. Risken är annars att man bara tycker synd om sig själv. Ett tag var det jag som stöttade och tröstade våra två döttrar, min mamma och Hillevi. Hillevi hade en tid känt en tilltagande trötthets känsla och hon hade regelbundna störtblödningar. – Det var som att få missfall, säger hon. I december när Magnus hade börjat sin cytosta tikabehandling opererades en systa bort på Hillevi. Ingen cancer upptäcktes då. Senare visade det sig vara en felbedömning.

– I april började golfsäsongen. Mitt mål var att spela min första 18-hålsrunda då och det gjorde jag, även om jag fick köra golfbil de sista sex hålen, säger Magnus Nilsson.

Jag mådde inte bra, varken fysiskt eller psykiskt. Kanske till och med sämre än Magnus, trots att det var han som hade cancer. Magnus hade återhämtat sig och skulle börja

jobba. Han såg fram emot att lämna allt vad cancer heter bakom sig. Men hans första arbetsdag blev inte riktigt som han hade tänkt sig. Redan efter en timme fick han ett samtal från Hillevi. Hon skulle på åter besök och de bad henne ta med en anhörig. Då visste han vad som väntade.

– För att få slut på blödningarna hade jag fått operera bort livmodern. Nu hade de analyserat den och ville träffa mig. Jag blev chockad och blockerad och kunde inte tänka klart. Men Magnus stöttade mig och ställde frågor. Läkarna hade hittat cancer i livmodern. Cystan som togs bort vid juletid visade sig också innehålla cancerceller. Nu var hon tvungen att operera bort äggledare och äggstockar för att vara på den säkra sidan. – Vi har fått en käftsmäll i våra liv, säger Magnus. Det har varit oerhört tufft, men vi har kommit närmare varandra och tar inte längre saker för givet. Det kommer alltid något gott ut av förändringar. Och det har det gjort både för oss och våra barn. Vi är nog lite mer ödmjuka i dag, säger Magnus och tittar på sin Hillevi.

Hillevis tips till närstående Gå ned tillfälligt i arbetstid och försök vara med vid alla läkarbesök. Fråga läkarna mycket och ”utmana” dem om ni inte tycker att de har rätt. Ta hjälp av kurator för att orka mentalt.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 33

KRÖNIKA Peter Settman

Dödsviktigt att prata om döden pappa Gunnar en dag, och det var en mörk stämning där hemma. Pappa satt i en stol och han var föränd rad. Han brukade alltid vara charmig och glad, men nu var han arg och han pratade skitigt. Då hade han fått beskedet, att den där cancern, den går inte bort. Efter det blev han bara sämre och sämre. Han låg hemma och hade så ont, helt absurt var det. Sen åkte han fram och tillbaka till Södersjukhuset, tills han fick stanna där. Och då åkte jag dit efter plugget, kanske inte varje dag, men lätt varannan. Det blev min rutin att ta bussen dit och sen satt vi där och pratade och pratade. Jag var 14 år och helt mentalt med på att han skulle dö, jag blev nog lite lillgammal. Jag visste att vi inte hade all tid i världen, att jag aldrig skulle få sitta och prata med min pappa över en öl när jag var 25, att jag aldrig skulle få visa upp min flickvän för honom, att jag aldrig skulle få gå ut skolan inför honom. Peter Settman När han pratade så valde jag att inte bryta ihop och Gör: Creative gråta, för jag tror att om jag hade gjort det så hade Director på han slutat. Han pratade om sin barndom, hur det är Baluba, media i livet; han pratade om kvinnor och döden, alltså inte produktions på ett osunt sätt, men jag fick verkligen allt. bolaget han starNågon gång minns jag att pappa sa: tade som 19-åring. – Varför säger jag det här till dig, det är ju vuxen Ålder när pappa saker. dog: 14 Och jag svarade: Orsak: Cancer – Men jag vill att du ska säga det, jag fattar inte nu, men jag kommer att fatta. Texten är ett utSen kanske någon utifrån hade sagt: ”Men den lilla drag ur boken ”Jag pojken ska väl inte…” – nämen hej, vem har rätt att oxå! Dödsviktigt” bestämma det? av Mia Berg, Vulkan 2012. Mer info om boken på dödsviktigt.nu Dödsviktigt.nu är sörjande barns och ungdomars mötesplats på webben. Där finns fakta om sorg och en anslagstavla där barn kan dela sina historier med andra.

ANNA THORS

Jag har ett starkt minne av att jag kom hem till min

mannen om jag hade varit på en intensivvårdsavdel ning förut. Jag skakade på huvudet. Det är ju speciellt, för där ligger bara folk som håller på att dö. Han tog med mig till pappa och det var då det blev för mycket. Du vet när någon är så dålig, kroppen fungerar bara för att det sitter en massa slangar där som håller igång den. Jag stod bredvid och tänkte: ”Helvete vad dålig han är, helvete vad dålig han är. Han borde vara död.” Och han yrade om att vi skulle åka moped och blandade ihop mig och min halv syster, just det där att jag inte fick någon kontakt … Jag höll ihop medan jag stod där, men när jag gick därifrån exploderade jag, då verkligen grät jag.

Det var bara vid ett tillfälle sorgen svämmade över.

I skolan var det ingen som sa något när pappa dog,

En eftermiddag när jag kom upp på sjukhuset var han inte kvar på avdelningen. Jag mötte en sköterska i korridoren som började stamma när hon förstod vem jag var: – Har ingen berättat för dig? Han blev dålig i natt så vi fick köra honom till intensiven. Men, men … ska du verkligen gå dit själv? Jag trampade iväg i korridorerna, det där sjukhuset har oändligt många korridorer, och till slut klev jag in på intensiven. Där fanns skyltar som det stod stopp på och maskiner som pep överallt. Det kom fram en man till mig med skyddskläder och frågade vem jag var. När jag berättade att jag var son till Gunnar, frågade

ingen frågade hur jag mådde. Det var inte så att jag gick och tänkte på att jag var ensam. Men det var tre lärare, i bild, teknik och träslöjd, som gick ihop och skickade ett kondoleanskort till mig där det stod: Vi beklagar sorgen. Det har jag sparat, och det betydde jättemycket för mig. Bara att jag kommer ihåg det, fast det är trettio år sen säger ju en del. Det har jag ofta tänkt på senare i livet. Att du kan liksom inte göra fel om du beklagar en människas sorg. 99 procent av gångerna känner personen som får det kortet: Tack! Jag kanske inte vill sitta ner och prata om det och svara på hur det känns nu, men att någon visar att de har sett kan betyda allt.

34 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

Vara-Bjertorp i golftoppen 2013 Det var Vara-Bjertorp Golfklubb som med sina 91 606 kronor hamnade i topp över insamlade medel i Ett Slag för Cancerfonden 2013.

– Utan spelare och sponsorer blir det inget resultat. Tack till alla som gjort detta möjligt, hälsar Kerstin Isaksson som är arrangör av tävlingen i Vara-Bjertorp Gk. 47 golfklubbar arrangerade 2013

tävlingar med vidhängande insamling till Cancerfonden, vilket gjorde att nästan 700 000 kronor gick till svensk cancer forskning från golfare i vårt land. I resultatlistan kan vi se en hel del nya golfklubbar såsom Glasrikets Gk, Marie stads Gk, Åre Gk och Kvarnby Gk. Detta är golfklubbar som alla ”vilat” sedan 1990-talet. Helt nya för 2013 var: Waldemarsviks Golfbana och Hofgårds Gk. Glädjande är att se Arvika Golfklubb på 7e plats med nästan 34 000 insamlade kronor. De spelade senast 2002.

Denna gång sammanföll golftävlingen

med ett nytt initiativ i Arvika Golf klubb. En av deras medlemmar – Sofia Sjökvist – avled efter flera års kamp mot äggstockscancer. Vännerna planerade då en minnestävling för att hedra Sofia, Fia Memorial. Totalt samlade Fia Memorial in nästan 34 000 kronor. – Det var långt mer än vad vi hade hoppats på, säger Jenny Thalin, en av initiativtagarna till Fia Memorial. Snart är det dags för anmälan till årets

upplaga av Ett Slag för Cancerfonden som i år arrangeras för 25e gången. – Det är jätteroligt att tävlingen Ett Slag fortfarande engagerar så många golfare i hela landet efter så många år, ett enga gemang som vi verkligen uppskattar! Jag hoppas att ännu fler vill vara med i täv lingen i år och samla in pengar till svensk cancerforskning, säger Sara Brodahl, insamlingschef på Cancerfonden. MARITA ÖNNEBY ELIASSON

En hundring per birdie Under de år Vara-Bjertorp Golfklubb deltagit i Ett Slag för Cancerfonden har de totalt skänkt 433 000 kronor till cancerforskningen. – Vi har haft ett speciellt upplägg de senaste tre åren, berättar Kerstin Isaksson från Vara-Bjertorp Golfklubb. I år fick vi till exempel in drygt 46 000 kronor på enbart sponsrade birdies!

Här kommer Kerstins generösa tips till andra att gärna ta efter:

Erbjud företag att vara med och satsa 100 kronor/ birdie. Erbjud företag att skänka en summa som de själva bestämmer. Låt alla startavgifter plus intäkter från rangen samt en

del från restaurangen gå till Cancerfonden. Uppmana old generationspelare att skänka startavgifterna från sin veckotävling. Alla priser på prisbordet ska vara skänkta gåvor.

fakta

NÄR SKA DU GÖRA VAD? Inbjudan och anmälan skickas till alla golfklubbar i februari. Anmäl klubben senast 15 april. Tävlingsdatum för respektive klubbtävling är fritt under våren och sommaren. Spelform, startavgift och andra inkomstkällor beslutar klubben själv om. Affischer för marknadsföring av klubbens tävling skickas från Cancerfonden cirka tre veckor före tävlingsdag. De insamlade pengarna ska redovisas efter avslutad tävling, dock senast 30 september. Den golfklubb som lyckas samla in mest pengar till Cancerfonden och svensk cancerforskning vinner.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 35

FÖRETAGSVÄN:

Stötta om ni kan! IsiCom AB i Mölndal är distributör av Plantronics headsets i Sverige. Sedan 2009 är de företagsvän till Cancerfonden.

BLI FÖRETAGSVÄN REDAN I DAG Registrera dig på www.cancerfonden.se/ foretagsvan eller ring 020-59 59 59 för personlig service. 36 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

– Det var ett lätt beslut när Cancerfonden kontaktade mig, säger Magnus Ohlin, vd sedan 2002. Jag har nära och kära som gått bort i cancer och dessutom anser jag att ni gör ett gott arbete och är en seriös orga nisation. IsiCom har i år ett mellanmarknadspaket på 20 000 kronor, ett belopp som stigit genom åren. På Magnus den egna webbplatsen har Ohlin de en ruta med information om att de stödjer Cancerfon den. Vid julutskick till kundkretsen finns samma information med. I övrigt bryr sig inte Magnus Ohlin så mycket om vad han eventuellt kan få i utbyte för företagets engagemang. – Det enda jag begär är att ni gör ett bra jobb, och det tycker jag att ni verkar göra. – På IsiCom har vi tagit ett strategiskt beslut att fokusera på Cancerfonden vad

Det enda jag begär är att ni gör ett bra jobb, och det tycker jag att ni verkar göra. gäller välgörenhet, säger Magnus Ohlin som får många förfrågningar och menar att allt är behjärtansvärt. ”Stötta om ni kan”, är budskapet till kolleger i olika branscher. – Företag ger efter förmåga och de många bäckarna små blir till en stor å och till stöd för svensk cancerforskning, säger Annika Rosander, projektledare för Företagsvän på Cancerfonden. Att bli företagsvän är dessutom ett enkelt sätt att visa personal, leverantörer och kunder att man stödjer något gott och viktigt. MARITA ÖNNEBY ELIASSON

Svår roll att stå brevid När en närstående får ett cancerbesked förändras

tillvaron. Plötsligt är inte de självklara sakerna självklara längre. Många tankar och frågor dyker upp. Vad kommer att hända med den som blivit sjuk och hur kommer hen att må? Kommer hen att bli bra igen? Kommer vi att klara av detta tillsammans? Kommer jag att kunna vara ett stöd och hur? En fråga som kan kännas förbjuden smyger sig på: hur ska jag orka? Människor som har eller har haft en cancersjuk

Företagspaket 2014 Som företagsvän kan du välja mellan olika digitala paket från 5 000 kronor och upp till 50 000 kronor. Ditt företag får banners i olika storlekar, ett diplom som berättar om ert engagemang i cancerfrågan för era kunder, medarbetare och leverantörer. Och så Rädda Livet förstås, fyra nummer per år. Här kan du läsa mer: www.cancerfonden.se/foretagsvan

HÄR KÖPER DU BOKEN I Rädda Livet nr 4 2013 fanns en notis om boken LA VIE. Den kan beställas på www.magnusjahnkeskrivare.se Tidigare förlagsnamn är inte korrekt.

RÄTTELSE Bild och bildtext på sidan 11 i Rädda Livet 4 2013 är felaktiga och saknar relevans i sammanhanget. Red.

dom vittnar ofta om hur betydelsefullt närståendes stöd är. Som närstående är man också drabbad, och genomgår en psykiskt omvälvande tid med mycket oro. Man kan som närstående känna att uppgiften är över mäktig. I all omtanke om och oro för den sjuke är det lätt att de närstående glömmer sina egna behov. Det är inte ovanligt att få skuldkänslor för att man tänker på sig själv. Men det är viktigt, även för den som är sjuk, att de närstående också tar hand om sig själva. Den som är sjuk kan i sin tur ha skuldkänslor för att hen belastar sin omgivning. Om de närstående ser till sina egna behov kan det ge en balans i förhållandet. Det kan finnas tankar och känslor som man som närstående inte vill dela med den som är sjuk. Någon annan förtrogen att tala med kan underlätta. Det kan kännas illojalt att vända sig till någon annan, men det kan lätta att få prata om hur man själv känner sig, utan att behöva ta hänsyn till den som är sjuk.

Det är viktigt, även för den som är sjuk, att de närstående också tar hand om sig själva.

Många närstående upplever ett stort stöd i att

utbyta erfarenheter med andra i samma situation. En del sjukhus har närståendegrupper, det förekommer även särskilda grupper för unga närstående. Fråga på sjukhuset. Vissa patientföreningar har särskilda kontakt personer för närstående. Mer information om vilka patientföreningar som finns och hur du kontaktar dem, se Cancerfondens webbplats cancerfonden.se Där finns också en broschyr för närstående till cancersjuka som du kan ladda ner eller beställa på telefon 020-59 59 59. Yvonne Brandberg Psykolog vid Radiumhemmet i Stockholm

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 37

CANCERFONDEN Generalsekreteraren har ordet

Valår med cancerfrågan i fokus Den välbehövliga julledigheten känns alltmer avlägsen. På Cancerfonden har vi åter fått upp arbetstempot. Jag kan lova att vi har ett spännande år framför oss.

Redan nu märker vi att det politiska klima tet börjar hetta till. Valdagen den 19 september närmar sig med stormsteg. För Cancerfonden är det en självklarhet att stå utanför partipolitik, men samtidigt påverkas cancervård och forskning av politiken. I många avseenden är det politiska beslut som styr förutsättningarna för bekämpandet av cancer. Valrörelsen 2014 kommer att sätta fokus på flera frågor som engagerar Cancerfonden. Detta kommer vi att utnyttja när vi höjer vår egen röst i debatten. Om detta kommer ni att få läsa i kom mande nummer av Rädda Livet. Jag vill ändå redan nu peka på några frågor som Cancerfonden planerar att driva med extra energi fram till valet.

ett bra exempel. Trots att samhället betalar ett högt pris i såväl personligt lidande som höga sam hällskostnader, börjar 16 000 ungdomar varje år att röka. För Cancerfonden är detta oacceptabelt. En annan fråga, som engagerar Cancerfonden, är att förbättra förutsättningarna för klinisk forskning. Nya effektiva läkemedel förutsätter klinisk forskning. Ändå deltar oroväckande få cancerpatienter i Sverige i kliniska studier. Färre än 10 procent. Den siffran måste öka. 2014 är inte bara valår. Detta är året då Cancer

fonden, till svensk cancerforskning, delar ut den högsta summan någonsin i vår dryga 60-åriga historia. Totalt i år kommer Cancerfonden att dela ut 415 miljoner kronor. Det kan jämföras med 401 miljoner som delades ut under 2013. Tack alla givare för ert stöd och engagemang. Tillsammans kan vi besegra cancer.

Viktigt för Cancerfonden är att påverka våra

politiker till att formulera en kraftfull preventions politik för kommande år. Ungefär en tredjedel av alla cancerdiagnoser som ställs har sin grund i faktorer som vi själva kan påverka. Rökningen är

MÄN, INSJUKNADE 2012 Prostatacancer Hudcancer Tjock- och ändtarmscancer Urinvägscancer Lungcancer

38 | RÄDDA LIVET | NUMMER ETT 2014

KVINNOR, INSJUKNADE 2012 8 985 5 003 3 293 1 929 1 919

Bröstcancer Hudcancer Tjock- och ändtarmscancer Lungcancer Livmoderkroppscancer

8 490 4 083 2 945 1 817 1 362

Det här är Cancerfonden Cancerfondens vision är att besegra cancer*. Målet är att fler ska överleva och färre ska drabbas av cancer.

För att nå dit arbetar vi med forskningsfinansiering, kunskapsspridning och påverkansarbete. Cancerfonden är den enskilt största finansiären av svensk cancerforskning. Varje år finansierar vi cirka 450 forskningsprojekt. Cancerfonden har inga statliga bidrag utan är helt beroende av testamenten och gåvor från privat personer och företag. Cancerfondens insamlingsarbete kontrolleras av

Svensk Insamlingskontroll, SI, som bevakar givarnas intressen. SI godkänner upp till 25 procent i insam lings- och administrationskostnader för att tillåta ett 90-konto. Med cirka 13 procent (2013) ligger Cancer fonden med god marginal under SIs procentgräns.

BLI STÖDMEDLEM Cancer är samlingsnamnet på cirka 200 olika sjukdomar som kännetecknas av onormal celldelning. Mer än 60 procent av dem som får en cancerdiagnos blir friska. Cancer är den vanligaste dödsorsaken före 85 års ålder.

KÖP LOTTER I CANCER FONDENS RIKSLOTTERI Cancerfondens Rikslotteri är ett skrap lotteri där hela överskottet går till Cancerfonden. Lotterna köper du på vår webbplats, cancerfonden.se

AKTIEGÅVA

BLI FÖRETAGSVÄN

BLI MÅNADSGIVARE Starta ett regelbundet givande på cancerfonden.se eller ring 020-59 59 59. Valfriheten är stor – du väljer själv hur ofta och hur mycket du vill ge.

GE EN GÅVA På cancerfonden.se kan du enkelt ge en gåva med ditt vanliga betalkort eller via din internetbank. Du kan också sätta in valfritt belopp på plusgiro 90 1986-0 eller bankgiro 901-9514.

GE EN MINNESGÅVA Hedra minnet av en närstående med en minnesgåva. När du

grundades 1951 med syfte att stärka svensk cancerforskning delar 2014 ut 415 miljoner kronor till svensk

Ett stödmedlemskap i Cancerfonden kostar 200 kronor per år. Som Stödmedlem får du varje år fyra nummer av Rädda Livet och kan där följa Cancerfondens verksamhet och forskningens framsteg.

Du kan skattefritt skänka utdelningen från dina börsnoterade aktier till Cancerfonden, dock före bolags stämman. Ta hjälp av din bank eller besök oss på cancerfonden.se

Så här kan du bidra

CANCERFONDEN ...

ärver utan att behöva betala kapitalvinstskatt. Som testamentstagare tar vi ansvar för att testamentet verkställs på ett respektfullt sätt.

skänker en minnesgåva får du ett vackert minnesblad med en personlig hälsning. På cancerfonden.se skänker du enkelt din minnesgåva eller engagerar familj och vänner genom att starta en minnesinsamling. Du kan även ringa in din minnesgåva på telefon 020-59 59 59.

TESTAMENTERA Att testamentera till Cancer fonden är att ge en gåva för livet. Ett testamente till Cancerfonden kan omfatta alla slags tillgångar. Då Cancerfonden är skattebefriad kan vi avyttra de värdepapper, fastigheter och bostadsrätter vi

cancerforskning finansierar de bästa forskningsprojekten i nationell konkurrens har inga statliga bidrag mottog cirka 981 000

Välj ett digitalt företagspaket från 5 000 kronor. Som Företagsvän får ni bland annat banners till er webbplats och vårt digitala nyhetsbrev. Beställ direkt på cancerfonden.se/foretagsvan eller ring 020-59 59 59.

BLI SPONSOR Cancerfonden erbjuder företag unika möjligheter att arbeta med sponsring, dels i kampanj, dels på årsbasis. Kontakta Ellen Mattsson: ellen.mattsson@cancerfonden.se som berättar om aktivering genom produktförsäljning och kommunikation.

gåvor under 2013 har 5 500 kontakter varje år via Informations- och stödlinjen har 55 anställda har 28 huvudmän

har samlat in mer än 8 miljarder kronor och delat ut nästan lika mycket till svensk cancerforskning.

NUMMER ETT 2014 | RÄDDA LIVET | 39

B-POST Retur till: Cancerfonden 101 55 Stockholm

Lotteriet där alla är vinnare

Vid den senaste GrannYran i Kristianstad delade 168 grannar på 100 miljoner kronor!

Varje månad har våra lottköpare chans att få dela på många miljoner med sina grannar. Samtidigt bidrar de till vårt överskott som vi skänker till bland annat Cancerfonden. Resor, ny bostad, ekonomiskt oberoende, en bättre värld… alla har vi våra drömmar. En del går att köpa för pengar, andra kräver ett socialt engagemang. Med en lott i PostkodLotteriet har du chans att uppfylla både dina egna och dina medmänniskors önskningar. Ca 200 000 vinster varje månad Varje dag har våra lottköpare en ny vinstchans. De högsta dagliga vinsterna lottar vi ut till helgen

Köp en lott på postkodlotteriet.se

– en miljon kronor på fredagen och ytterligare en miljon på lördagen plus upp till 100 000 kr per lott och en Volvo V60 värd 332 800 kr varje fredag. Dessutom lottar vi ut många miljoner i GrannYran tre gånger per år och i många extradragningar under året. Skrapa lotter i mobilen Numera kan du skrapa lotter och spela Bingo på nätet. Skraplotterna kan du också skrapa i mobilen. Har du inte redan gjort det, gå in på postkodlotteriet.se, skapa ett konto och roa dig med våra spel med chans att vinna upp till två miljoner! Precis som för lotten går överskottet från våra skraplotter och bingospel också till Cancerfonden och våra övriga förmånstagare.