merimirjaaro1lg.jpg Bohuslänningen Publicerad 23 mars 2013
Familjen med fokus på hjärtat Lane Ryr: Meri-Mirja Aro har spelat många roller. Hon är mamma och hon är hustru, precis som många andra. Men det är nog få som har tagit sig an lika många uppgifter i en familj. Tre medlemmar i familjen Aro lever med en medfödd hjärtsjukdom, därför har sjukhus, doktorer och ambulanser varit vardag under en lång tid. – Jag fick vara allt, koordinator, dietist, arbetsterapeut, leka psykolog, bråka med sjuksköterskor. Man är inte mer än människa men de är de viktigaste människorna i mitt liv och då gör man allt, säger Meri-Mirja Aro, om hennes och familjens situation de senaste tolv åren. Hennes man Matti Aro har en medfödd hjärtmuskelsjukdom, kardiomyopati, som innebär att vänster hjärtkammarvägg är tjockare än vanligt. Sjukdomen betyder ökad risk för plötslig hjärtdöd, speciellt vid ansträngning. Ärftligt hjärtfel Tillsammans har de fem barn – Tim 16 år, Annie 15 år, Sam 13 år, David sju år och Maja, fem år. Eftersom kardiomyopati är ärftligt har både Tim och Sam samma hjärtfel. Tims hjärta har klarat sig med hjälp av medicinering, men Sam har svarat sämre på medicinen, dessutom har hans hjärta flera medfödda missbildningar. – Det går att jämföra med två tåg. Tims tåg åker bakåt litegrann tack vare medicinen, men inte hela vägen så det blir helt friskt. Sams tåg åker framåt antingen en väg mot hjärttransplantation eller mot döden, säger Meri-Mirja Aro. När Sam var mindre än ett år gammal opererades han och det skulle krävas flera ingrepp. Vid den tredje operationen gav läkarna honom endast tio procent chans att överleva. En fransk specialistläkare verksam i Hamburg hade fått flygas in för det svåra ingreppet.
Men trots flertalet operationer var problemen inte över för Sam. Efter operationerna uppstod flera komplikationer. – Sam blödde och vi åkte ambulans i 200 kilometer i timmen med blåljusen på. När vi kom fram till sjukhuset togs vi emot av tre läkare och sju sjuksköterskor, berättar Meri-Mirja. I samband med att läget för Sam blev värre, kände sig även Matti sämre i hjärtat. Han hade länge anat att något inte stod rätt till. – Det slog lite hit och dit. Jag gick till doktorn och förstod att det var illa. EKG togs och jag hade tandläkartid samma dag men dit hann jag inte gå eftersom de misstänkte hjärtinfarkt, säger Matti Aro. Familjen flyttade från Heby nära Uppsala, till Lane Ryr 2007. Möjligheten för barnen att gå i en kristen skola och chansen att hyra ett hus var avgörande. Församlingen de tillhör, Fristaden, har varit mycket stöttande och hjälpsam under den tuffa tiden, berättar Meri-Mirja. När Matti blev sämre skedde turerna till sjukhus och doktorer med tätare mellanrum. – I den vevan började jag studera. Först läste jag svenska och senare började jag läsa till undersköterska, säger Meri-Mirja. 21 månaders väntan Matti kunde få hjälp av både hemtjänst, hemsjukvården och kunde även få sjukgymnastik i hemmet. Det kom också stödfamiljer, vilket var väldigt välbehövande, berättar Meri-Mirjam. Under tiden blev hon mer och mer intresserad av kardiomyopati och hjärtsjukdomar. I svenskundervisningen höll hon ett föredrag om hennes och familjens situation. Läraren tyckte det var så bra att hon bad Meri-Mirja även föreläsa för fler klasser. – Det var aldrig jobbigt att prata inför andra om det, det blev som ett andningshål för mig. Det är mitt sätt att bearbeta det hela på, säger Meri-Mirja. Allt eftersom blev en hjärttransplantation den enda utvägen för Matti. Men att hitta ett hjärta som passade var inte lätt och tog tid. – Vi fick vänta 21 månader och en dag. Det var den 27 januari förra året och vi åkte in till Sahlgrenska med en gång. Ett hjärta måste opereras inom fyra timmar från att det tas ut, berättar Meri-Mirja. Hjärttransplantationen gick bra men det senaste året har inburit många återbesök till sjukhus. Sakta har saker börjat återgå till en normal nivå, åtminstone med familjen Aros mått mätt. I samarbete med berättarföreningen Tellus kunde Meri-Mirja släppa en bok om hennes upplevelser och i höstas var hon på Bok- och biblioteksmässan i Göteborg. I maj blir hon färdigutbildad kvalificerad habiliteringspersonal med inriktning mot handikappade. – När vi var på bokmässan undrade Maja om ambulanserna hade gått i konkurs, för i hennes värld kom ambulansen titt som tätt, säger Meri-Mirja. Leo Näsström redaktionen@bohuslaningen.se