GUÍA APOYO DIÁLISIS 1
Fecha del boletín JULIO 2017
GUÍA DE AYUDA A PACIENTES EN DIÁLISIS
A tener en cuenta: Tener IRC no significa parar la vida Hay mucho por hacer. Seguimos dentro de una sociedad con otros seres con otros problemas. Aceptar y comprometerse, es una técnica psicológica que puede ayudar mucho. Nadie está aislado ante el problema. Es algo que podemos y debemos compartir
Contenido: Presentación
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La guía de apoyo
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La vida sigue ¿cómo mejorarla? Participando en redes sociales.
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Debemos ser integradores no aisladores Las emociones se educan Diálisis: una maratón emocional 4 Maneras positivas de controlar las emociones COCACHING: El entrenamiento Objetivos para nuestro coaching personal
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Salud y coaching Información complementaria
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Enlaces de interés
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TENGO IRC Y NECESITO DIÁLISIS: Acepto y me comprometo. En la vida nada es previsible. Por muchos planes que hacemos, siempre se nos presentarán situaciones no esperadas e indeseables. Cuando sucede eso, normalmente tendemos a deprimirnos o lamentar nuestra situación sin pensar que para todo, para TODO, hay soluciones; evidentemente, menos para la Una nueva singladura empieza en nuestra vida muerte. No vamos a comentar lo que dice un manual de medicina con respecto a lo que supone padecer una enfermedad renal, bastante tenemos con sufrirla, pero si que debemos conocer a nuestro “enemigo” y, principalmente conocernos a nosotros mismos. Explicar los procesos patológicos ya es función del equipo médico, aquí vamos a tratar de lo que podemos hacer nosotros, tanto individualmente como en grupos, para “llevar” con buen ánimo, de un modo particular, nuestro nuevo problema.
Ya estábamos advertidos de lo que suponía eso de que la “creatinina” aumentara, o que los riñones son un órgano muy complejo que no se puede hacer artificialmente ¡tiene tantas funciones! Pero, sabiendo de que algún día tendríamos que ser asistidos para que nuestro sistema vital funcione, es lo que nos ha servido para poder llegar hasta donde estamos. Ahora viene una etapa de ACEPTACIÓN y COMPROMISO. No necesitamos saber ya más,
asi que nuestra terapia será sencilla y partiendo de que ACEPTAMOS LO QUE TENEMOS y por el mismo motivo NOS COMPROMETEMOS a realizar todo aquello que vaya en beneficio y esté a nuestro alcance. ¡Vamos con ello! Fcº Miguel Lucas Paciente en DP (Hospital Virgen de la Arrixaca.-Murcia)
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GUÍA DE AYUDA A PACIENTES EN DIÁLISIS
PRESENTACIÓN Me llamo Francisco Miguel Lucas Fernández y soy una persona que padece IRC. Desde el 1 de junio de 2017. Mis riñones tenían una filtración límite, por lo que tuve que pasar a un tratamiento de función renal sustitutorio, concretamente Diálisis Peritoneal. Por lo tanto, con total conocimiento de causa, he visto la necesidad de generar, de modo sencillo y comprensible, una herramienta de ayuda para todas aquellas personas que se encuentran en ésta situación. Esta guía no es la panacea, ni hace milagros, es un simple documento que pretende compartir y aportar posibles apoyos para obtener una calidad de vida adecuada, ante la situación que ahora nos toca vivir.
Hoy no sabía que ponerme… ¡Y ME PUSE FELIZ!
Asi pues, como paciente y como psicólogo, ofrezco este grano de arena para entender y ayudar a quienes viven esta enfermedad. Aquí incluyo familiares, amigos, equipos médicos, de apoyo… ¡A TODOS1
La guía de apoyo Con esta presentación, se pretende, que sea abierta a todo el mundo, pero principalmente a pacientes que tengan una Enfermedad Renal Crónica y/o se encuentren en tratamiento renal sustitutorio, es decir HEMODIÁLISIS O DIÁLISIS PERITONEAL. Con ello, vamos a facilitar una serie de apartados con puntualizaciones (nunca
consejos) que, libremente, cada cual, puede seleccionar y aplicar si son de su interés, para tener una buena calidad de vida. La guía no está cerrada, puede, y tendrá, muchas más aportaciones de todo tipo. Esperamos la colaboración de especialistas, y sobre todo de vuestras propias experiencias, esas son lo más importante para
ayudar al resto. En varias secciones de la guía se pide ese “compartir información”. La guía está elaborada desde un Modelo de Orientación e Intervención y, con total detalle, está dirigida a pacientes con enfermedad renal crónica, pero también puede ser de interés para quienes conocer lo que supone la citada enfermedad.
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La vida sigue. ¿Cómo mejorarla? Los apoyos externos:
Toda ayuda externa es bienvenida. Familiares, amigos, personal sanitario… Es muy importante sentirse integrado en el ambiente que ahora toca vivir. La vida no ha de ser tan diferente como hasta ahora
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Somos los dueños de nuestro destino
Participando en la redes sociales: — ¿Cómo construir su propio grupo de apoyo para diálisis? — Podemos hacer un grupo en cualquier red social que conozcamos y en el “grupo” incluir a toda la familia y amigos — ¿Quiénes deben estar incluidos en la red de apoyo de diálisis? En realidad, todas las personas que estén cerca de usted. Haga una lista de contactos grupal, manténgala actualizada y siéntase cómodo al hablar sobre diálisis con ellos. — Hable, hable y hable, pero no se olvide de escuchar. Cuéntele a su familia y cuidadores cómo se siente y pregúnteles cómo se están
sintiendo ellos también. La buena comunicación es un ida y vuelta. — Compartir información es muy importante — Los cambios en su tratamiento de diálisis pueden afectar a todos. Asegúrese de contarles a su familia y equipo de tratamiento cualquier cambio en su rutina, por más pequeño que parezca en ese momento. — Equipo médico y asistentes sociales. — Usted puede colaborar de cerca su equipo médico, su familia y otros cuidadores para ayudar a guiarlo por su recorri-
do por la diálisis. Hacerlo partícipe desde el comienzo ofrece a todos la posibilidad de sentirse cómodos trabajando juntos. — Una buena información, facilita nuestra situación — Obtener información sobre la enfermedad renal crónica y compartir los recursos con la familia, cuidadores y amigos puede ayudarlos a todos a entender cómo ayudar. Considere la posibilidad de crear una lista de correo electrónico, un grupo para mensaje de texto o un grupo privado en Facebook especialmente para las actualizaciones de su equipo de apoyo de diálisis.
Debemos ser integradores no aisladores Cada uno es una persona en particular. Aunque tengamos la misma enfermedad, eso no quiere decir que no tengamos pensamientos diferentes sobre la misma. Es obvio que, al menos en eso, coincidimos: tenemos una situación patológica común. Asi que si decidimos “encerranos” en una imaginaria burbuja o debajo de un
caparazón, estamos cometiendo un grave error. Lo mejor es ser participativo y tener espíritu integrador. No pasa nada si decimos lo que tenemos, incluso nos hará sentir mejor cuando pedimos que sepan lo que tenemos y no nos miren con “compasión” porque no saben de que va lo nuestro.
En esa terapia que proponemos de ACEPTAR Y COMPROMETERSE, incluye, sin poner pegas, ese proceso de ser participativos. Ya hemos aceptado lo que tenmos ¿no?, pues ahora toca comentarlo y escuchar opiniones. Algunas serán un poco “tontas”, pero nos sirven también ¿por qué no?
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LAS EMOCIONES SE EDUCAN — Un reto interesante : Controlar, educar, sus emociones durante el tratamiento de diálisis — Ciertas emociones negativas, aparecen al enterarse de que los riñones comenzaron a fallar. Tenemos que elegir un tipo de diálisis y, el carácter permanente de la diálisis en sí, trae aparejado una serie de emociones. Reconocer que esto es normal y que no está solo, y que puede contar con apoyos externos especializados, puede infundirle confianza, y ayudarle a continuar co-
mo hasta ahora. Seguimos siendo los dueños de nuestro destino. Todos los días tenemos que enfrentarnos a diferentes situaciones y, para obrar en consecuencia, utilizamos la mente y evaluamos lo que se debe o no se debe hacer. Si actuamos emocionalmente, sin más, podemos equivocarnos y generar un nuevo problema. ¿Ha oido hablar de la inteligencia emocional?
Esta es la que se encarga de gestionar nuestras decisiones en situaciones de todo tipo. Ahora, ante nuestra nueva vida, no va a ser menos. Asi pues, si partimos de “educar” todo aquello que nos emociona en estos momentos, posiblemente encontremos soluciones factibles para nuestro proceso más inmediato y/o a plazos más largos. Asi pues, las emociones de car ácter neg ati vo, son “desechables” o debemos “reconducirlas” a positivas.
DIÁLISIS: UNA MARATÓN EMOCIONAL — La diálisis es un maratón emocional — Aún si tiene una rutina sólida, la diálisis es un tratamiento que repercute emocionalmente. Durante muchos días, los cambios de humor serán frecuentes…¡lógico! En esos momentos que las emociones sean negativas, debemos perseverar en que estamos trabajando por mantener una vida digna. — El equipo de psicología, o trabajadores sociales, pueden ayudarle cuando tenga dificultades. Comentar su situación con alguien muy cercano, puede ser beneficioso. Una palabra en un momento límite, puede ser muy importante.
MANERAS POSITIVAS DE CONTROLAR LAS EMOCIONES — Cinco maneras positivas de controlar las emociones — 1. Comparta sus sentimient os co n al g u i e n : un amigo, integrante de la familia, trabajador social o alguien a quien recurra para recibir orientación espiritual. Hablar con otra persona lo ayudará a obtener una perspectiva diferente. Permítase sentir lo que sea que esté sintiendo: sin juzgarse ni culparse. — 2. Céntrese en el hoy, en lugar de preocuparse por el futuro.
"Vivir el momento" lo hará sentirse menos abrumado. — 3. Realice una breve y enérgica caminata o comience a realizar ejercicios a diario. Innumerables estudios han demostrado que hasta los ejercicios más simples pueden generar emociones positivas. Consulte siempre al médico antes de iniciar un programa de ejercicios. — 4. Obtenga apoyo participando en una comunidad. Las personas con afecciones crónicas
Fuente: Fresenius Medical Care
que cuentan con redes de apoyo sólidas viven más tiempo y controlan mejor su salud. De eso no hay duda. — 5. Adoptar una actitud positiva para progresar
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<<COACHING>>. EL ENTRENAMIENTO Hemos descrito la diálisis como una maratón. Pues bien, si para la maratón, como deporte hay que entrenarse, para la diálisis habrá que hacer lo mismo. Vamos a distinguir, claramente, que el entrenamiento de diálisis va a ser de dos tipos: técnicas de adiestramiento y uno más novedoso y posiblemente desconocido par mucha gente: el “coaching” que es entrenarse mentalmente. Es importante separar las dos formas de diálisis por el contexto en donde se desarrollan, pero a la postre, tienen igual finalidad: tratar de forma sustitutoria
nuestra función renal. Este video sobre coaching, puede ser muy interesante. Recuerda que ahora te encuentras en una nueva zona de confort que has de trabajar para desarrollarla en una mejor y acorde a tus intereses de vida. Debemos decir, que en principio el coaching era “solo” para emprendedores empresariales, pero se ha visto que también puede servir para situaciones como la nuestra.
OBJETIVOS PARA NUESTRO COACHING PERSONAL Dentro de las nuevas profesiones, existe la denominada “coach” (entrenador). Nosotros podemos hacer también de entrenadores propios y preparar nuestro entrenamiento de acuerdo a nuestra forma de ser. Veamos que objetivos comunes presentarían ambas diálisis: 1.– Lograr un estado de concienciación que no sea rutinario. 2.– Trabajar ideas positivas contra los pensamientos negativos.
3.– Programar una serie de actividades que disuadan el pensamiento negativo.
8.– Colaborar con otras organizaciones, sean o no del problema que nos ocupa.
4.– Aceptar la nueva situación y buscar elementos que sirvan de compromiso para atenderla.
9.– Tener constancia en los principios que nos propongamos.
5.– Participar en la nueva sociedad que ahora estoy. Uso de redes sociales. Contactos diarios. 6.– Elaborar planes de acción conjuntamente con otros colectivos o individualmente. 7.– Fijar metas a corto plazo que sirvan de estimulo y afiancen nuestra autoestima.
10.– Reforzar nuestra calidad de vida desde una nueva zona de confort. Si queremos ampliar o recortar objetivos, cada uno es un mundo y debe adaptarlo a su propio sistema de vida. El coaching es simplemente “entrenar” la mente para sentir que puedes hacer que tu vida sea mejor.
SALUD Y COACHING En el proceso de coaching, quien lo recibe es la persona misma, la que cuenta con la mayor y mejor información de las situaciones a las que se enfrenta. En vez d e e n s e ñ a r , el coach "facilita" en este caso al paciente a que aprenda de sí mismo; en este sentido, este "nuevo" enfoque tuvo su origen en la civilización griega, pues
fue Sócrates el precursor (siglo V A.C.), el cual afirmaba que "no existe el enseñar, sino solo el aprender", lo cual sintetiza la filosofía del coaching. Este método recibía el nombre de "mayéutica", o arte de "ayudar a dar a luz". Según Olsen y Nesbitt afirman que, el coaching, mejora las conductas
que constituyen estilos de vida saludables. Partiendo de todo esto. Ya podemos crear nuestro propio entrenamiento personal para ganar esa “maratón” a la diálisis.
Hoy no es un día cualquiera, Hoy es un día de mi vida.
De momento estoy empezando a vivir un nuevo estado en mi vida, No soy el único, y por eso he decidido dar el primer paso y empezar una serie de publicaciones digitales (gratuitas) en formato electrónico, desde el campo de la Psico-
AYUDA A PACIENTES EN DIÁLISIS
logía Educativa para poder conocer, aprender y aportar lo que pueda ser interesante y conveniente para todos aquellos que viven esta etapa de vida con un tratamiento especifico
Hospital Virgen de la Arrixaca Nefrología.-Diálisis MURCIA Teléfono: Fax: Correo: fcomiguel.lucas@murciaeduca.es
No eres lo que logras, eres lo que superas Sitio web para descargar este boletín
para una enfermedad crónica como es la de la función renal. No se pretende ser doctos en la materia, ni tampoco aventureros ilusos con falsas ilusiones. Se trata de afianzarnos en nuestras ideas positivas y formar un conjunto de personas, entidades, familiares, amigos… y quienes quieran formar parte de este equipo que tiene , entre las muchas ideas, la de alcanzar una calidad de vida óptima y ofrecer información y posibles apoyos, a todo aquel que pueda precisarlo. Espero que se sume más gente a esta iniciativa y enirquecer esta publicación con la periodicidad que podamos.
ENLACES DE INTERES
http://www.lovekidneys.com/spanish/organizaciones-y-paginas-web.php
BLOG DE LA ENFERMERA LOLA MONTALVO.
Web de MURCIA