Tukiviesti 5/12 by Merja Määttänen

5/2012

Numero 5 • 2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

Anniina Ahlholm ja Mari Härkönen löysivät yhteiset jutut

SIVU 28

...........................

Henkilökohtainen apu mahdollistaa osallisuuden

SIVU 22

...........................

Jakaminen auttaa

SIVU 13, 14, 18, 34, 47

Teema: Yhdessä, vertaisina

5/2012

Tässä numerossa Alkupalat 4–9 Yhdessä, vertaisina -teemasivut 10–33 Arjen asioihin voi vaikuttaa 10 Jyrki Pinomaan kolumni 13 Alla Rantalainen löysi valoa tunneliin tukiyhdistyksestä 14 Vaikea, ihana laji. Rakkaus. 18 Henkilökohtainen apu 22 Tukiviestin tekijältä 26 Meissä on paljon samaa 28 Työpaikka tuntuu lottovoitolta 30 Peukut pystyyn, Nino 32 ”Mitä huonompi sää, sitä hauskempi retki” 34 Otetaan ihmisen kokemus todesta 37 Leevi haaveilee omasta kilpurista 38 Kirkko bussissa 40 Raamattua selkokielellä 41 Joustavuutta koulutielle 42 Järjestösivut 45–52 Mahti on mahdollisuuksien tie 45 Railakkaat synttärit Jyväskylässä 46 Kilautus kaverille kannattaa 47 Puheenjohtaja kutsuu risteilylle 48 Kurssikalenteri 2013 50 Yhteystiedot 52

TUKIVIESTI 5/2012 43. vuosikerta

P Ä Ä K I R J O I T U S

Päätoimittaja Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 tupu.sammaljarvi@kvtl.fi

Vertaisuuden voima

Toimitussihteeri Merja Määttänen 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere 0207 718 200 faksi (03) 222 7994 http://www.kvtl.fi Taitto Virpi Sirpelä / Mac&Me Kannen kuva Laura Vesa Tilaushinnat 2013 30 euroa / vuosikerta Jäsenille maksuton Jäsenasiat, lehtitilaukset Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Painos 14 800 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen Painopaikka Forssa Print, Forssa 2012 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota. Aikataulu Teemat, aineistoja ilmestymispäivät vuonna 2013 1. Oikeus ja kohtuus ain. 04.01. ilm. 15.02.   2. Voimanlähteet ain. 01.03. ilm. 12.04. 3. Asuminen ain. 14.06. ilm. 09.08. 4. Arjen asiantuntijat ain. 30.08. ilm. 11.10.   5. Työ ja koulutus ain. 01.11. ilm. 13.12.

SIVU

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

nko vertaisuus pehmeiden puhumista? Minä olen kokenut ver taisuutta viimeksi, kun juttelin työpaikkani kahvipöydässä teini ikäisten lasten vanhemmuudesta, ja kun osallistuin järjestöjen toiminnanjohtajien tapaamiseen. Sain näistä tilanteista jotain itselleni. Mitä? Vertaisuus on ymmärretyksi tulemista ja samankaltaisuuden kokemusta ihmisten välillä, silloin kun heidän elämäntilanteestaan löytyy yhdistävä tekijä. Vertaisuus liittyy läheisesti vertaistukeen. Vertaistuki on omaehtoista, yhteisöllistä tukea sellaisten ihmisten välillä, joita yhdistävät samankaltaiset elämänkokemukset. Vertaistuki on eri asia kuin perheen, kavereiden tai lähiyhteisön antama maallikkotuki, tai ammatillinen tukeminen. Kaikkia näitä tarvitaan. Arkielämän ja yhteiskunnan muutokset vaikuttavat maallikkotuen ja ammatillisen tuen saatavuuteen. Perheenä olemisen tavat, perheen arki ja ajankäyttö muuttuvat, lähiyhteisöt vaihtuvat, yksilöllisyyttä korostetaan eikä ammattitukeakaan ole aina saatavilla. Tällaiset muutokset arjessa ja yhteisössä korostavat tarvetta rakentaa tukiverkkoja ja tuen kanavia myös vertaisuuden pohjalta. Vertaistuki voi olla satunnaista yhdessäoloa, jutustelua ja yhdessä tekemistä sen enempää miettimättä, saadaanko tai annetaanko tukea. Vertaistuki voi olla myös tavoitteellista, tulokseen tähtäävää toimintaa, ja tilanteita, joihin valmistaudutaan ja kouluttaudutaan. Vertaistuki vaatii myös rakenteita – ja näitä rakenteita on nykyään yhä useammin verkossa – sekä mielellään matalaa kynnystä. Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -projektissa ja Malikkeen toiminnassa perheet voivat kohdata matalan kynnyksen periaatteella. Uudessa eurooppalaisessa Topside-projektissa luodaan vertaiskouluttajien koulutusohjelmaa: kehitysvammainen vertaiskouluttaja voisi auttaa vertaistaan päätöksenteon harjoittelussa ja antaa oman esimerkkinsä pärjäämisestä. On paljon mahdollisuuksia linkittää kokemustietoa ja vertaistukea ammatilliseen tukeen. Innovatiivista kehitystyötä tarvitaan vielä paljon lisää. Tämän numeron teemana on Yhdessä vertaisina. Lehdessä kerrotaan yhdessä olemisesta ja tekemisestä monin tavoin, mm. yhdistyksen voimasta Imatralla, perheiden kohtaamisista Malikkeen toiminnassa, kaveruudesta sekä kuulumisia Tukiyhdistyksen juhlasta. Kokemusten, tiedon ja tarinoiden jakaminen auttavat. Vertaistuki antaa voimaa tulevaan ja lievittää ahdistusta. Vertaisuuden voima ei ole pehmeää ja lässynlässyä, vaan kovaa ja todellista. Puhdasta voimaa.

Risto Burman Toiminnanjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

SIVU

30 2

PEFC/02-31-162

441

PAINOTUOTE

428

P.S. Jos haluat lukea mitä minun työni arkeen ja Tukiliittoon kuuluu, niin liity kaverikseni Mukaan.fi palvelussa.

5/2012

A L K U PA L AT

VALTA VIRTAA -konferenssi osallisuudesta ja itsemääräämisestä

Aika ja paikka: 12.–13.6.2013, Tampere, Tampere-talo Konferenssin aikana pohditaan osallisuuden ja itsemääräämis oikeuden tukemista ja lähiyhteisöön liittymistä monista eri näkökulmista. Mikä määrittää yksilön suhdetta ympäristöön sä ja miten palveluilla voidaan tukea ihmisen omannäköistä elämää? Muita teemoja ovat ihmissuhteet, vuorovaikutus ja tuettu päätöksenteko. Tarinoita kuullaan Suomesta, Pohjois maista ja USA:sta. Pääluennoitsija John O’Brien on yksilökes keisen elämänsuunnittelun uranuurtaja USA:sta. Hinta ilmoitetaan myöhemmin. Vuotuisen konferenssin järjestää kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (KVANK).

Tykkää tai tökkää Tykkää Kehitysvammaisten Tukiliitosta Facebookissa, pysy ajan tasalla ja osallistu.

Muotoilua marginaalista

62 unelmaa

Teksti ja kuva Jaana Teräväinen

iime vuoden Hetki unel maa -muotokuvanäyttelyn kummina voi pitää Maailman ihanin tyttö -valokuvia. Kokkolan Keva-palvelukeskuksen Sari Hiltunen pyysi valokuvaajat Anne Yrjänän ja Anu Sundellin mukaan huimaan haasteeseen. Miten kehitysvammaisten ihmisten unelmat voisi tuoda näkyviin muotokuvan keinoin? Tänä vuonna Suomen Ammattivalokuvaajat laajensi hankkeen koko maahan. Lopullisessa Jokaisella on unelma – Hetki unelmaa -näyttelyssä on mukana 27 kuvaajan 62 muotokuvaa. Mukaan lähti kymmeniä vapaaehtoisia, kuten kampaajia ja maskeeraajia. Yhteensä 19 paikallista tukiyhdis-

ettukin kokoama ainut laatuinen Outsider Design 2012 – muotoilua marginaalista -näyttely saa toivottavasti myös jatkoa. Taidekeskuksissa tehdään taidekäsityönä korkeatasoista designia ja toteutetaan muotoilu- ja tuotekehityshankkeita. ”Tietääksemme ensimmäistä kertaa Suomessa, ehkä koko maailmassa, näin laaja näyttely on esillä. Yllättävää näyttelyssä on tavoitteellinen tuotekehitys”, kertoo Kettukin toiminnanjohtaja Sirpa Haapaoja. Suomalaisissa taidekeskuksissa on sekä ammatillista koulutusta että ohjausta harrastajille. Ensimmäiseen yhteisnäyttelyyn saatiin mukaan keramiikkaa, kan-

kaita ja vaatetusta. Osa töistä on uniikkeja, osa on eri kokeiluissa tuotteistettu jo puoliteolliseksi. Mikseivät tekijät voisi ansaita elantoaan työllään? ”Tarvitaan enää manageri ja myyjä, mutta heitä kaivataan koko kulttuurin alalla”, näyttelyä kuratoinut muotoilun läänintaiteilija Paula Susitaival sanoo. ”Haaveissa on löytää hyvä instituutio, joka alkaisi määrätietoisesti tuotteistaa töitä”, Haapaoja täydentää. Taidekeskuksista ja taiteilijoista saa tietoa kehitysvammaisten taiteen hakuteoksesta Löytöjä – Outsider Art from Finland. Hakuteoksen on julkaissut Kehitysvammaisten taidekeskus Kettuki.

Tilaa uutiskirje Haluatko lukea kehitysvamma-alan ajankohtaisia uutisia? Tilaa uutiskirje ja saat kerran viikossa koosteen uutisista omaan sähköpostiisi. http://www.kvtl.fi/fi/media/tilaa-uutiskirje/

Kirsikodissa on tehty uniikit tarjottimet ovat kaikki erilaisia. ”Yhteistä kaikille vammaisaktivisteille kaikkialla maailmassa tuntuu olevan se, että taustalta löytyvät tukea antaneet vanhemmat.” Judith E. Heumann, vammaisaktivisti ja ulkoministeri Hillary Clintonin ihmisoikeusneuvonantaja, joka kävi Suomessa syyskuussa. (Helsingin Sanomat 25.9.2012)

”Olen oppinut elämästä eniten Oskarin kautta. Näen paremmin pieniä hyviä asioita – mutta se ei tarkoita sitä, että minusta olisi tullut mitenkään hyvä ihminen tai muuta kuin keskinkertainen äiti.”

Anne Brunila, Fortumin johtaja, Suomen viidenneksi vaikutusvaltaisin nainen ja kehitysvammaisen Oskarin, 28, äiti. (Kodin Kuvalehti 21/2012)

tystä auttoi löytämään malleja ja osallistui talkoisiin. Porvoon näyttelyä olivat katsomassa Marja Wilen ja Tarja Sola paikallisesta tukiyhdistyksestä. Näyttely nostaa yhdistyksen profiilia uudella tavalla. ”Ennen toiminnassa korostui edunvalvonta, kun kaikilla ei esimerkiksi ollut oikeutta käydä koulua. Vaikka oikeuksia täytyy yhä valvoa, paikallisyhdistysten maailma on muuttunut”, Tarja Sola pohti. Uudenlaiset kulttuurihankkeet tuovat kehitysvammaisten ihmisten maailmaa kauniisti esille: ”Myös Toisenlaiset frendit, Pertti Kurikan Nimipäivät ja Blue Flamenco vähentävät pelkoja ja ennakkoluuloja.”

”On se hieno”, Emma Nieminen huokaisee nähdessään oman kuvansa. Valokuvaaja Oscar Lindell kertoo, että muotokuvan tasapainoinen värimaailma syntyi mallin omien lempivärien pohjalta.

Toisenlaiset Suloinen Valentina tähdet

Punky Paula

”S A N O T T U A”

Teksti Jaana Teräväinen Kuva Oscar Lindell

Pikku Kakkosen ohjelmistossa seikkailee, uudenlainen animaatiohahmo, 6-vuotias Paula-tyttö. Ensimmäisen kerran maailmassa animaatiosarjan hurmaavalla päähenkilöllä on Downin oireyhtymä. Alkuperäiseltä nimeltään irlantilainen, Lindsay J.

Sedgwickin luoma sarja on ”Punky” ja sen on tuottanut Monster Animation and Design. Tuotantoa on tukenut Down Syndrome Ireland (DSI). Paulaan voi tutustua myös Yle Areenalla, osoitteessa areena.yle.fi/tv/1653140 MM

Yhdysvaltalainen Valentina Guerrero on valittu kymmenen kuukauden iässä espanjalaissuunnittelija Dolores Cortesin lastenvaatekampanjan keulakuvaksi. Valentina tähdittää lapsille suunnattua uima-asumallistoa. Cortes on kommentoinut va-

linnan olleen helppo. Yritys aikoo lahjoittaa kaikista malliston tuotoista kymmenen prosenttia Miamin Down Syndrooma -järjestölle. Uutinen Valentinan roolista malliston tähtenä on tuottanut Cortesin toimistoon ihastuneita yhteydenottoja kaikkialta maailmasta. MM

Tule mukaan.fi Tämän lehden välissä on Kehitysvammaisten Tukiliiton kehittämän Mukaan.fi-verkkopalvelun tietopaketti ja käyttöohjeet. Ota liite talteen, rekisteröidy mukaan, verkostoidu ja vaikuta. Liitythän myös vastaperustettuun Tukiviestin Mukaan.fi -ryhmään, jossa voi antaa palautetta, ja kertoa ajatuksistasi ja toiveistasi.

5/2012

A L K U PA L AT

A L K U PA L AT Teksti Timo Seppälä Kuva Jaana Teräväinen

Kirkkopyhä kokosi ihmiset yhteen

ehitysvammaisten kirk kopyhää vietettiin Tam pereella 16.09. Tamperetalon juhlatilaisuudessa oli 577 ilmoittautunutta ja Tuomiokirkossa 780 henkilöä. Tunnelma oli lämmin ja kaikki meni hyvin. Juontajina toimivat vuoden 2006 tangokuningatar Elina Vettenranta ja Tukiliiton toimistotyöntekijä Timo Seppälä. Kun Elina Vettenranta oli laulanut Maailma on kaunis, oli seurakuntatyön johtaja Timo Takalan juhlapuheen aika. Sitten laulettiin yhteislauluna Tuulien teitä. Seuraava puhuja, pormestari Timo P. Nieminen esitti Tampereen kaupungin tervehdyksen,

Kimmo Koski, Mari Härkönen, Jussi Lundell, eli Taideverstas Wärjäämön versio Hugo Simbergin ’Haavoittuneesta enkelistä’. Kirkkopyhän aikana ihmispatsaita oli eri puolilla Tampereen Tuomiokirkkoa.

Kiipulan ammattiopisto

jonka jälkeen Elina Vettenranta esitti kappaleen Ainutlaatuinen. Tukiliiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaan puheen jälkeen meille esiintyi tamperelainen, vuonna 2009 perustettu La Strada, Suomen ensimmäinen kehitysvammaisten ihmisten teatteri. Anu Panulan ohjaaman esityksen jälkeen laulettiin yhteislauluna virsi Päivä vain ja hetki kerrallansa. Laulun jälkeen seurasi puisen ristin luovutus kokkolalaisille, ensi vuoden kirkkopyhän järjestäjille. Lopuksi meille esiintyi Hempan Pumppu. Viimeinen kappale oli osuvasti Hyvää ja turvallista kotimatkaa.

Papunetin joulukalenterissa seikkaillaan jälleen jouluisessa selkotarinassa! www.papunet.net/ joulukalenteri/

Teksti ja kuvat Pasi Päivinen

lokuun 20. päivänä Aura joen suistosta purjehti kuu nari Helena kohti saaristomerta ja miehistöön kuului 12 näkövammaista, neljä kehitysvammaista, neljä ohjaajaa ja viiden miehen runkomiehistö. Joukko matkasi neljän päivän ja yhden yön aikana Nauvon, Utön, Kasnäsin ja Jussarön kautta Helsinkiin. Meidät oli jaettu neljään vahtivuoroon, jotka työskentelivät neljän tunnin jaksoissa. Jokainen valmisti ruokaa, tiskasi, siivosi ja ohjasi laivaa. Näinhän on tehty vuosisadat merillä seilatessa. Työn sujuivat kaikilta hienosti – tosin joidenkin vapaavahtilaisten liika innostus purjemanöövereihin söi välillä toisten mahdollisuuksia osallistua kansimiehen hommiin. Porukkaan kuului kokeneita merenkulkijoita, ratapurjehduksen harrastajia ja muutama ensikertalainen. Eri vammaryhmien yhdistämistä liikuntatapahtumissa ei aina pidetä toimivana, ja moni taisi epäillä myös yhteispurjehduksen onnistumista, mutta kaikki sujui Helenalla erittäin hyvin. Neljän kehitysvammaisen purjehtijan panos oman vahtivuoron tehtävien hoidossa oli esimerkillinen, ja heidän ystävällisyytensä tarttui koko miehistöön. Välillä he ehtivät näkevinä tehdä – näkövammaisen mielestä – liiankin paljon sellaista, mihin näkövammainenkin olisi voinut osallistua.

Itsensä kokoiseen ammattiin • Valmentava ja kuntouttava opetus ja ohjaus • Ammatillinen perustutkintokoulutus Tilaa hakijan opas ja tutustu ammatillisen erityisopetuksen koulutustarjontaan. www.kiipula.fi • ammattiopisto@kiipula.fi Hämeenlinna • Janakkala • Riihimäki • Tampere Lahti • Forssa • Vantaa • Kouvola Päätoimipaikka: PL 13, 14201 Turenki puh. (03) 685 21, www.kiipula.fi

Saaristomeren aalloilla

Joni Roivanen (oik.) ohjaa kuunari Helenaa aluksen kapteenin Timo Tammialan valvonnassa. Kun iso purjelaiva saa reippaasti tuulta, se on elementissään. Nauvosta Utöhön kryssimme parhaimmillaan kymmenen solmun nopeudella. Yöpurjehdus tähtitaivaan alla oli toisella tavalla mieleenpainuva elämys. Meidän vahtivuoromme oli keskiyöstä neljään ja olin vuorollani ruorissa, kun näkevä ja kokenut merikarhu seisoi vieressä ja antoi kompassista suuntaa. Espoon ja Turun pursiseuroissa on vammaispurjehdusryhmät, joissa on mukana näkö- ja kuulo-, kehitys- ja liikuntavammaisia harrastajia. Kannattaa kokeilla rohkeasti ja todeta, että vanha sanonta on totta: kaikki paitsi purjehdus on turhaa.

XI Autismin talvipäivät 8.–9.2.2013 Kuopiossa

Teema ”Osallisena kaiken ikää” Näkökulmia ja keinoja osallisuuteen, itsemääräämisoikeuteen, toimivaan arkeen ja haastaviin tilanteisiin. Tule ja verkostoidu! Kohderyhmä: autismin kirjon henkilöt ja heidän lähipiirinsä, sosiaali-, terveys- ja vammaispalveluiden sekä opetus- ja hoitoalan henkilöstö, lääkärit ja eri alojen terapeutit sekä opiskelijat ja muut asiasta kiinnostuneet. Ohjelma, hintatiedot ja ilmoittautumislomake www.autismiliitto.fi/talvipaivat Autismi- ja Aspergerliitto ry

Lisätietoja vammaispurjehduksesta Suomen purjehdus ja veneily, Mika Hollo, www.purjehtijaliitto.fi ja Espoon pursiseura, Matti Nirkko www.espoonpursiseura.fi Kaksi vuotta sitten perustettu Suomen Vammaisurheilu ja liikunta VAU ry tukee ja kehittää liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisten henkilöiden harrastamis- ja kilpailumahdollisuuksia.

Suomen purjelaivasäätiön omistama kaksimastokuunari Helena on 38-metrinen, Uudenkaupungin telakalla vuonna 1992 valmistunut vaalea teräskaunotar.

Vinkkejä toiminnalliseen vertaistukeen! www.malike.fi

matkalle, liikkeelle, keskelle elämää

7 Tukiviesti5_2012_1_8 MVi.indd 1

29.10.2012 12:24:33

5/2012

A L K U PA L AT

TYÖTÄ JA HUVIA

Wiltsun poikia saa ihailla seinäkalenterista koko ensi vuoden

MUSIIKIN JA KUVALLISEN ILMAISUN AMMATILLISTA KOULUTUSTA 3v / 120 ov alkaa syksyllä 2013 järjestetään yhteistyössä PHKK:n kanssa hakuaika 1.-31.3.2013 VALMENTAVAA KOULUTUSTA KUVATAITEESEEN JA MUSIIKKIIN SUUNTAAVA 1 v / 40 ov alkaa syksyllä 2014 KULTTUURIALAN PÄIVÄTOIMINTAA

KAARISILTA RY TAIDE- JA TOIMINTAKESKUS

Villähteentie 458, 15540 Villähde Puh. 03-876610

www.kaarisilta.fi 8

Taru Vaaran (vas.) kotiin vie ruskea ovi, Tiina Nousiaisen kotiin vihreä. Tarun unelma on rivitaloasunto ja oma hella, jossa voi tehdä ruokaa. Tiinan unelma on saada asua uudessa kodissa koko loppuelämä.

Tiina ja Taru, Kolpeneen uudet naapurukset Teksti ja kuvat SusannaTero ROVANIEMI

Rovaniemeläiset Tiina Nousiainen ja Taru Vaara viihtyvät uusissa kodeissaan Soolo-asuntoryhmässä Kolpeneen palvelukeskuksessa. Tiinan mielestä omassa kodissa on parasta kun voi olla yksin ja on rauhallista. ”Asuntoon ei tarvitse päästää ketä tahansa, jos ei halua”, Tiina kiittää. Tarukin kertoo ehtineensä kotiutua, vaikka kiireitä on paljon. ”Kuulun Rovaniemen tukiyhdistyksen juttuihin ja opiskelen Ylitornion Kristillisessä opistossa. Viikot asun siellä asuntolassa ja viikonloppuisin täällä.” Valmentava ja kuntouttava asumisyksikkö tarjoaa yksilöllisiä vaihtoehtoja erityistä tukea tarvitseville henkilöille itsenäisempään selviytymiseen ja elämässä etenemiseen. Asumisyksikön muuttovalmentaja Tanja Hartikainen korostaa, että jokaisella on omat tavoitteensa asumiselle ja muuttamiselle – toisella se voi olla kaksi vuotta, toisella kymmenen.

”Jokaista tuetaan löytämään omia voimavarojaan”, hän sanoo. Soolo, erillisistä asunnoista koostuva asuntoryhmä, tarjoaa tuettua tai valmentavaa asumista nuorille ja aikuisille. Ryhmäasunnot Tempo ja Komppi tarjoavat autettua tai runsaasti tuettua asumista nuorille ja aikuistuville ihmisille, myös jatko-opinto-, asumisharjoittelu- tai muuttovalmennusvaiheessa.

Minä matkustan halki maailman, etsien omaa pesää ja elämää. Tulevaisuus on pikkumatkan päässä. Satu Sattan ajatus kirjasta On niin kuin aurinko

Asumisyksikön vihkimisen ohessa juhlittiin Kolpeneen palvelukeskuksen 50-vuotista taivalta keskuslaitoksesta monimuotoiseksi palvelu-, kuntoutus- ja oppimiskeskukseksi. Juhlan kunniaksi julkaistiin historiikki Punajuurta oli katossakin sekä eri ikäisten asukkaiden ajatelmista ja lausahduksista koottu runoteos On niin kuin aurinko.

Teksti Sirpa Palokari Kalenterikuvat Tomi Kallio HOLLOLA

ollolalaisen ryhmäkoti Wilhelmiinan miehet tekivät itsestään reippaan poikakalenterin, jossa ei vilautella paljasta pintaa, mutta muuten machoillaan täysillä. Huumorilla höystetyssä kalenterissa on miehiä rehdissä työssä, kukin persoonallisella tyylillään. Kalenteri syntyi kuin leikiten, kun valokuvaaja Tomi Kallio pyöri miesten mukana töissä ja harrastuksissa: salamavalot räpsyivät ja kaikilla oli hauskaa. ”Työnjohtajaksi” tituleerattu Martti Perkiö nojailee yhdessä kuvassa talikon varteen. Toisessa hän poseeraa kaverinsa Aksu Paajasen kanssa kanalassa vesiastioita täyttämässä. Samppa Sinisalo halusi tulla kuvatuksi rakkaan työvälineensä, oksasilppurin kanssa. Toni Dahl on Wilhelmiinan kahvinkeittomestari, joten kalenterikuva tehtiin itse teossa. ”Lisäksi ajan yhdessä kuvassa ruohoa”, Dahl lisää. Wilhelmiina sijaitsee likellä Vesijärveä, jonka rannalla porukka käy niittämässä kaislaa. Rannanhoitotehtävissä moottorisahan kanssa mallaa talon työmyyrä, hevimies Vellu Suuronen, josta tehtiin maaliskuun mies. Jottei vuodenkierto olisi näyttänyt liian työntäyteiseltä, välillä heitettiin vapaalle. Tammikuun poika Atte Lehtonen ryhtyi malliksi Messilän matkailukeskuksen karaokeillassa lempiherkkunsa hillomunkin kanssa. Yksi homma menee Wilhelmiinassa ylitse muiden. Sen tiivistää Aksu Paajanen:

”Kaikki paitsi kalastus on turhaa!” Joulukuun kuvaksi valittiin siis koko revohkan kalalle lähtö. Sulan aikaan miehet ajelevat mielellään vesiskootterilla. ”Kuvauksissa housunpuntit kastuivat”, Martti Perkiö muistelee.

Antoisa projekti Wilhelmiinan yrittäjäpariskunta Minna ja Markku Salo kehuvat, että kalenterissa ei näy tylsiä päi-

viä eikä turhia kuvia. ”Valokuvaaja sai nopeasti juonesta kiinni ja hän nautti projektista itsekin kovasti.” Wilhelmiinan yksityisessä ryhmäkodissa asuu yksitoista 20–65vuotiasta asukasta. Moni heistä on kokeillut talon ulkopuolista päivätoimintaa, kunnes todettiin, että ryhmäkodin oma työ- ja päivätoiminta palvelee porukkaa parhaiten. Kalenteri kertoo, mihin toimeliaat miehet kykenevät. ”Halusimme näyttää arkem-

me monipuolisuutta, mutta toki miehiä julkisuuskin vähän kiinnostaa”, Minna Salo myöntää. Hän arvioi, että toissa keväänä alkanut kuvaus toi asukkaille paljon iloa. Itsetunto ja oman kehon tuntemus vahvistuivat, kun pääsi tämän tästä poseeraamaan, tutkimaan omia eleitä ja ilmeitä, ja tekemään itselle mieluisia kuvavalintoja. Eikä ilo tähän lopu. ”Kalenterirahat laitamme ensi kevään ulkomaanmatkaan”, mallit selvittävät.

Elokuussa mennään kovaa vettä pitkin.

Ryhmäkoti Wilhelmiinan poikakalenteria voi tiedustella sähköpostilla: wilhelmiinaoy@dnainternet.net (10 €/kpl ja postitettuna 15 €/kpl).

Poikakalenterin etusivulla komeilee miehiä, jotka eivät työtä pelkää.

5/2012 5/2012

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Arjen asioihin voi vaikuttaa Vertaistuesta on iso ilo, kun perheet otetaan mukaan toiminnan suunnitteluun. Katri Oksanen ja Tani Savolainen uskovat, että avun kohdentaminen perheiden tarpeiden mukaan säästäisi kaikkien rahaa ja voimavaroja.

sa, tietoa palveluista ja etuuksista, ammattilaisten antamaa tietoa sekä ylipäänsä vinkkejä arjen parempaan sujumiseen.

Teksti ja kuvat Anu Kuusisto

Ylimääräinen paperinpyöritys pois

JYVÄSKYLÄ

”

Vertti Oksanen (vas.) ja Akiveikka Savolainen ovat hullaantuneita kosketusnäytön tekniikasta. Laite saa täyden huomion moneksi minuutiksi.

ädi, pdii”, kuuluu soh valta kirkas ääni. iPad laitteesta eli tuttavallisemmin Pädistä on selvästi tullut 3-vuotiaan Vertti Oksasen ja hänen kaverinsa, 4-vuotiaan Akiveikka Savolaisen lempilelu. Down-poikien on helppo käyttää laitetta, ja se houkuttaa tutkailemaan ruudulta hetken aikaa niin lampaiden määkimistä kuin ankkojen vaakkumistakin. Samalla laite tuo pienen hengähdystauon äideille, Katri Oksaselle ja Tani Savolaiselle. Pojat ovat nimittäin vauhdikkaassa iässä: esimerkiksi Vertti kiipeää vikkelästi pöydille ja tasoille, mutta itsesuojeluvaistoa ei ole. ”Meillä riittää vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Arki on hyvin työlästä”, Katri Oksanen huokaa. Erityislasten perheissä vauhdikas ja työläs arki on tuttua. Sekä jyväskyläläinen Oksanen että jämsäläinen Savolainen kuitenkin uskovat, että iso apu perheiden arkeen löytyisi jo siitä, jos erityislasten perheiden ja viranomaisten välistä paperisotaa voitaisiin vähentää. Se tietäisi helpotusta

Vertaistuesta saa voimia arkeen. Katri Oksasen (vas.) ja Tani Savolaisen tapaamisissa riittää vauhtia, kun mukana ovat pojat Vertti ja Akiveikka. myös työntekijöille: kun apu voitaisiin kohdentaa oikein, rahaa ja voimavaroja riittäisi paremmin sinne missä tarvetta oikeasti on. Nykyisellään perheiden on osattava yleensä itse vaatia apua, mikä vielä entisestään lisää arjen kuormittavuutta. ”Jos lapsi saa down-diagnoosin viikon ikäisenä, jokainen tietää, että diagnoosi ei siitä muutu. Silti joudun joka vuosi erikseen tekemään vammaistukihakemuksen Kelalle. Lisäksi joissakin kunnissa on niin, että perheet saavat ajan esimerkiksi kehitysvammapoliklinikalle vasta vuosien pitkällisten vääntöjen jälkeen. Asianhan pitäisi olla itsestäänselvyys alusta asti, sillä ei terveyskeskuksissa ole alan asiantuntijoita”, Katri Oksanen sanoo. Naisten mukaan kuntien vä-

lillä on isoja eroja siinä, miten ne palvelunsa järjestävät ja millaisia palveluita ne kehitysvammaisille asukkailleen tarjoavat. Palvelusuunnitelma pitäisi Oksasen ja Savolaisen mukaan tehdä perheiden ja viranomaisten yhteistyönä ja oikeasti perheen tarpeita kuunnellen. ”Jokaisessa kunnassa pitäisi olla samat mahdollisuudet, mutta erot ovat isoja. Tasavertaisuus on elintärkeää”, Tani Savolainen sanoo.

Ei mitä tahansa vertaistukea Sekä Oksanen että Savolainen pitävät erittäin tärkeänä myös vertaistukea, mutta ei mitä tahansa vertaistukea. Jotta vertaistuesta olisi oikeasti hyötyä, perheiden toiveita ja ajatuksia kannattaa

kuunnella toimintaa suunnitellessa. ”Muistan hyvin, kun Aki syntyi ja joka puolelta tulvi vertaistukea kehitysvammaisuudesta. Kuitenkin kehitysvamma tuntui lähes sivuseikalta siinä vaiheessa, kun ei tiennyt, jääkö rakas lapsi edes henkiin. Itse olisin toivonut enemmän tietoa ja vertaistukea keskosuudesta ja sydänongelmista, en niinkään Akin kehitysvammasta. Tietoa kehitysvammasta aloin kaivata vasta myöhemmin”, Savolainen sanoo. Sekä Oksasen että Savolaisen mukaan perheille ei kannata tarjota mitään valmista pakettia, vaan vertaistuen muoto kannattaa päättää yhdessä heidän kanssaan. Perheet odottavat vertaistoiminnalta etenkin kokemusten vaihtoa muiden perheiden kans-

Katri Oksanen on käynyt Vaikuttava vertaistoiminta -hankkeen järjestämän ohjaajakoulutuksen, ja myös Savolainen on osallistunut projektin järjestämään koulutukseen, jossa etsittiin hyviä tapoja vaikuttaa ja muuttaa asioita. Nykyisin Oksanen vetää kehitysvammaisten lasten perheille tarkoitettua Junnukahvilaa Jyväskylässä. Tänä syksynä naiset alkavat yhdessä vetää vastaavanlaista kahvilatoimintaa myös Muuramessa. ”Kyllä asioihin voi vaikuttaa. Me olemme Katrin kanssa jo muuttaneet asioita, mutta muutos lähtee siitä, että jonkun täytyy jaksaa, oman arjen kiireistä huolimatta”, Savolainen sanoo. Oksasen mukaan vaikuttavalla vertaistoiminnalla voi olla laajempiakin vaikutuksia. ”On hyvin raskasta ja aikaa vievää sekä perheille että työntekijöille, jos jokainen perhe joutuu viemään asioita yksitellen eteenpäin. On kaikkien etu, jos asiat etenisivät helpommin ja sujuvammin, ja ylimääräinen hallinnollinen paperinpyöritys jää pois.”

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Tärkein tieto tulee perheiltä

uuramen kunta on hy vä esimerkki siitä, mil laista vaikuttava vertaistoiminta voi olla. Kunnassa alkaa tänä syksynä kehitysvammaisten lasten perheille suunnattu vertaisryhmä, jonka vetäjät Katri Oksanen ja Tani Savolainen löytyivät Kehitysvammaisten Tukiliiton Vaikuttava vertaistoiminta -hankkeen kautta. ”Kaikki lähtee asiakkaiden tarpeista. Meillä on Muuramessa ollut aiemmin pienimuotoista vertaistoimintaa alle kouluikäisten lasten vanhemmille. Koululta kuului viestiä, että vertaistoimintaa kaivataan myös heidän ikäryhmäänsä”, sanoo Muuramen kunnan vammaispalvelun ohjaaja Liisa Mustonen. ”Kun otin yhteyttä Kehitysvammaisten Tukiliittoon ja Vaikuttava vertaistoiminta -hankkeeseen, heidän kauttaan löytyi osaavia tekijöitä aloittamaan toimintaa uudelta pohjalta Muuramessa. Pidän tärkeänä sitä, että

kyse on nimenomaan vertaistoiminnasta aiemman työntekijävetoisen toiminnan sijaan”, Mustonen lisää. Vaikuttava vertaistoiminta -hankkeen tarkoituksena on kehittää erityisesti lapsiperheiden vertaistukea yhdessä perheiden kanssa. Perheiden arkikokemuksia pidetään arvokkaina, sillä vain niiden avulla tukia ja muita palveluita pystytään kehittämään oikeaan suuntaan. Muuramen ryhmä on aiemmin ollut tarkoitettu alle kouluikäisten erityislasten vanhemmille, mutta muutoksessa laajennettiin ikähaarukkaa perheiden toivomuksesta 20-vuotiaaksi asti. ”Kunta on pieni, joten ikähaarukkaa laajentamalla toiminta voidaan suunnata useammille perheille. Tuntui hyvin tärkeältä saada omaan kuntaan vertaistoimintaa. Vaikka Jyväskylässä onkin tarjolla monenlaista toimintaa, mukaan tulemista helpottaa, jos perheiden tapaamispaikka on omassa kunnassa”, Mustonen sanoo.

2 x vaikuttamiskoulutusta netissä Verkon kautta voi vaikuttaa tehokkaasti, mutta siihen kannattaa tehdä toimiva suunnitelma. Linkin kautta pääset katsomaan verkkokoulutuksen, joka opastaa askel askeleelta tekemään suunnitelman markkinoinnin perusteita hyödyntäen. Soveltuu myös paikallisille kampanjoille. http://bit.ly/vaikuttamiskoulutus Varatuomari Mirva Salonen opastaa perheitä heidän oikeuksistaan sekä antaa juridista näkökulmaa yleisimpiin kysymyksiin ja haasteisiin, joita perheet kohtaavat arjessaan. Videot on kuvattu vaikuttamiskoulutuksessa Kuopiossa keväällä 2012. http://vaikuttavavertaistoiminta.fi/materiaalit/

Kuva: Janne Ruotsalainen

Vertaisuutta vastakkain ja verkossa

Vaikuttava vertaistoiminta -projekti on tavoittanut hyvin lapsiperheitä Projektin ensimmäisenä toimintavuonna koulutuksiin on osallistunut noin 100 henkilöä ja perhetapahtumiin 300 erityistä tukea tarvitsevan lapsen perheenjäsentä. Projekti etsii vastauksia siihen, mikä on perheiden mielestä vetovoimaista kansalaistoimintaa ja millaisissa rakenteissa he haluavat sitä toteuttaa. Syntyykö rekisteröityjen yhdistysten rinnalle muuta toimintaa ja vapaamuotoisia yhteisöjä? Voiko verkossa tapahtuva vertaistoiminta ja vaikuttaminen korvata paikallista toimintaa vai rakentuuko se paikallisen toiminnan rinnalle? Vanhemmilta saadun palautteen perusteella lapsiperheiden tarpeet ja toiveet ovat erilaisia kuin aikaisemmin. Projektin toiminnassa mukana olleet perheet toivoivat vertaistoiminnalta keskustelun ja pulmatilanteiden ratkaisujen lisäksi yhdessäoloa ja koko perheen toimintaa. Myös vaikuttamistoiminnassa lapsiperheet näyttäisivät kiinnostuvan enemmän kampanjatyyppisestä näkyvyydestä kuin suoraan tuki- ja palvelujärjestelmään vaikuttamisesta esimerkiksi viranomaisyhteistyön kautta. Vaikuttava vertaistoiminta -projekti on laaja. Se etenee viidellä osa-alueella: vertaistoiminta, paikallinen vaikuttaminen, verkkoyhteisöt, lasten ja nuorten osallisuus sekä lasten ja perheiden kokemusten näkyväksi tekeminen. Ensimmäisen toimintakautensa (2011–2013) aikana projekti toimii pilotointialueilla Itä-Suomessa ja Uudellamaalla sekä sosiaalisessa mediassa valtakunnallisesti. Projektilla on RAY:n tuelle optio myös toiselle hankekaudelle 2014–2016. Toisella hankekaudella lapsiperheille kehitettyjä toimintamalleja ja tuotettuja materiaaleja on tarkoitus levittää muille alueille. Projektin väliarviointi valmistui alkusyksystä 2012. Arvioinnin pääasiallinen tehtävä on tuottaa tietoa projektin kehittämistyöhön, mutta sitä tarvitsevat myös rahoittaja, liiton johto ja sidosryhmät. Arviointi avaa projektin kehittämisen prosessia ja toimii näin palautteen antajana ja ohjaamisen välineenä. ”Erittäin tärkeä projekti kokonaisuudessaan. Toivon, että toiminta jatkuu myös projektin päätyttyä. Että vanhemmat jatkavat samaa työtä omin neuvoin ja saavat äänensä kuuluvaksi yhteiskunnassa.” (Ohjausryhmän jäsen) Vaikuttava vertaistoiminta -projektin (2011–2013) väliarvioinnin Perheet toimijoina voit lukea verkkojulkaisuna Tukiliiton vertaistukisivuilta www.kvtl.fi/fi/perhesivut/vertaistuki/ tai projektin kotisivuilta http://vaikuttavavertaistoiminta.fi . Lea Vaitti projektitutkija

KOLUMNI

”Vertaisuutta on hankala selittää, mutta kun sitä kokee, on se helppo tunnistaa.”

hteisen Tukiliittomme syntymätarina on kerto mus koetusta vertaisuuden tarpeesta. Kaiken takana olivat kehitysvammaisten lasten äidit, jotka hakivat toinen toisistaan tukea raskaaseen elämäntilanteeseensa. Näin syntyi äitikerhoja, joissa saattoi toisten samankaltaisessa tilanteessa olevien äitien kesken vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia. Äitikerhojen perustalle muodostuivat ensimmäiset tukiyhdistykset 1950-luvun lopulla. Neljä ensimmäistä – Pori, Helsinki, Turku ja Tampere – kokoontui keväällä 1961 Tampereella ja perustivat liiton, jota nykyisin kutsumme Kehitysvammaisten Tukiliitoksi. Voidaan siis varsin hyvällä syyllä puhua vertaisuuden vahvasta voimasta. Voimasta, jolla saatiin aikaiseksi erinomainen edunvalvoja ja vahva vaikuttaja. Mutta myös voimasta, jonka me kehitysvammaisten omaiset ja läheiset olemme saaneet kukin kokea aina tavatessamme toisiamme. Uskon, että juuri vertaisuuden kokemus on yksi niistä tekijöistä, jotka meistä useimmat on saanut hakeutumaan paikallisen tukiyhdistyksen jäseneksi. Joskin on pakko samalla todeta, että oma ensimmäinen muistikuvani oli suorastaan päinvastainen. Muistan nimittäin alkuun vastustaneeni toisten joukkoon liittymistä – kukapa meistä tuoreina vanhempina suorastaan haluaisi kuulua sellai-

seen ihmisryhmään kuin kehitysvammaisten omaiset? Vaan jo heti ensikokemuksen jälkeen mieli oli toinen. Vertaisuutta on hankala selittää, mutta kun sitä kokee, on se helppo tunnistaa. En vieläkään, yli 25 vuoden jälkeen lakkaa ihmettelemästä ja ihastelemasta sitä voimakasta vertaisuuden vapauttavaa ja voimaannuttavaa tunnetta, jonka tunnistan joka ikinen kerta tavatessani toisia kehitysvammaisten omaisia. Parhaiten tätä tunnetta voin kuvata kun olen keskustellut toisen kehitysvammaisen omaisen kanssa. Silloin tiedän, ettei minun tarvitse hänelle kertomaani mitenkään selittää – tunnen vahvasti, että toinen ymmärtää, mistä puhun. Tällaiset kohtaamiset muistuttavat meitä vertaisuuden voimasta. Kohtaaminen ei tarkoita enää nykymaailmassa sitä, että olemme samassa fyysisessä tilassa. Ihmiset kohtaavat toisiaan yhä enenevässä määrin myös virtuaalisesti – sosiaalisessa mediassa, sähköpostin ja tekstiviestien välityksellä. Nykyaikaiset kohtaamisen muodot mahdollistavat nopean reagoinnin sekä tiedon siirtämisen ja välittämisen tässä ja nyt. Ei tarvitse lähteä kirjakauppaan tai kirjastoon etsimään tietoa, kun se on muutamalla napin painalluksella käytettävissä vaikkapa taskusta löytyvällä matkapuhelimella. Ei tarvitse odottaa seuraavaa tukiyhdistyksen kokousta saadak-

seen purkaa sydäntään mieltä askarruttavista asioista, kun verkossa ajatuksensa voi naputella tuhansien ihmisten kanssa jaettavaksi missä ja milloin tahansa. Aina on joku tavoitettavissa ja tuiki tuntemattomaltakin voi saada vertaisen tukea vain joitakin sekunteja sen jälkeen kun on huolensa virtuaaliseen maailmaan purkanut. Verkkovertaisuus on vahvasti tätä päivää. Mutta vain tekstinä tapahtuvassa viestin välityksessä on myös väärinymmärryksen suuri vaara. Siksi on tarpeen myös kohdata ihka elävänä – tai livenä niin kuin puhekielessä nykyään sanotaan. Monet tukiliittolaiset ovat esittäneet toivomuksia muistakin laajemmista yhteisistä tapaamisista kuin vuosittainen asiapitoinen liittokokous. Päätin tehdä kokeilun yhden sellaisen järjestämiseksi. Kutsunkin teitä lähtemään kanssani risteilylle Tukholmaan tammikuun lopulla teemalla ”Painavaa asiaa ja vertaisten tukea – yhdessä olemme enemmän”. Tarkemmat tiedot, ilmoittautumisohjeet ja risteilyn hinnat löytyvät tämän lehden sivuilta 48– 49. Toivotan kaikille Tukiviestin lukijoille rauhaisaa joulun aikaa! Jyrki Pinomaa Tukiliiton puheenjohtaja

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Alla Rantalainen löysi valoa tunneliin tukiyhdistyksestä Yksin selviytyminen on monen maahanmuuttajan arkea Alla Rantalaisen yhdeksän vuoden yksinäisyyteen osui valonsäde, kun hän soitti Tiina Hämäläiselle, Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtajalle. ”Elämä muuttui”, Alla sanoo. Teksti Tuula Puranen Kuvat Teemu Salohalme IMATRA

Alla Rantalaisesta olisi tärkeää, että Janne pääsisi välillä ympäristöön, jossa hän oppisi lisää suomea ja muitakin kuin kotona noudatettavia sääntöjä.

lla Rantalaisen kertomus alkaa yhdeksän vuoden takaa. Silloin hänen suomalainen miehensä toi perheen Viipurista Suomeen, Rautionkylään Imatralle. Mukana muuttivat lapset, Janne, 11, ja Nikolai, Kolja, 19. Suomessa veljessarjaan syntyi Jonne, 7. Ensimmäiset Suomen-vuodet olivat vaikeita. ”En osannut kieltä, en tuntenut ketään, en tiennyt Suomen laeista mitään enkä käsittänyt, mitä asiakirjoja allekirjoitin. Minulla ei ollut käytössä omaa rahaa. Elämä oli hyvin suljettua”, hän kertoo. Kun perhe hajosi, Alla halusi palata Venäjälle. Se ei käynyt, koska Janne oli vain Suomen kansalainen. ”Yksin, yksin, yksin. Vain minä ja lapset, ei tukiverkkoa.” Alla kertoo tarinaansa rivitalokodissa Imatran Rajapatsaan kaupunginosassa. Itku ja nauru vuorottelevat. Tiina Hämäläinen kuuntelee. Alla ymmärtää suomea paremmin kuin puhuu, ja keskustelu käy tulkin välityksellä. Venäjänkielisessä puheessa vilahtaa silloin tällöin suomenkielinen sana.

Jonne leikkii valkoisen kissanpennun kanssa. Kalat uiskentelevat akvaarioissaan, vihreät kasvit heiluvat hiljakseen kirkkaassa vedessä. Janne on vielä Vuoksenniskan harjaantumiskoulussa, mutta tulossa kohta kotiin. Kolja piipahtaa kotona ja pysähtyy hetkeksi kuuntelemaan äitinsä kertomusta. Sitten avaimet kilahtavat, ovi käy, auto hurahtaa ja nuori mies on poissa. ”Koljan mielestä Janne on ihan tavallinen, normaali poika”, Alla sanoo.

Erilainen poika Pienenä Janne oli kuin kuka tahansa poika. Jos jotain erikoista oli, Alla ei sitä huomannut. Lapsen kasvaessa Allan epäilykset alkoivat itää. Janne jäi jotenkin jälkeen muista lapsista. Kun tavalliset lapset alkoivat kiriä kehityksessä Jannen ohitse, syntyi yhteenottoja. Janne oli alkanut tajuta olevansa jollakin tavalla toisenlainen kuin muut. Muutokset ovat tulleet iän myötä entistä selvemmiksi. ”Kun Janne oli pienempi, saatoin jättää hänet Koljan kanssa, kun kävin itse kaupassa. Nyt häntä ei voi jättää kenenkään kanssa. Aikaisemmin hän kävi paljon ul-

kona, nyt hän ei halua ulos ollenkaan. Välillä hänen silmänsä näyttävät ihan tyhjiltä. Minä näen Jannessa muutoksia huonompaan, ja minua pelottaa”, Alla kertoo. Hän etsi aktiivisesti vertaistukea, turhaan. ”Venäjällä on sanonta, ettei kylläinen ymmärrä nälkäisen tarpeita. Kyselin monen vuoden ajan koulusta ja sairaalasta, onko olemassa vanhempien kerhoa tai vastaavaa. Halusin tavata ja seurustella samassa tilanteessa olevien vanhempien kanssa, mutta en löytänyt ketään.”

”Maahanmuuttajana tunnen helposti, ettei minulla ole oikeutta hakea palveluja.” Kesällä sattuma puuttui peliin vieraisille tulleen tuttavan muodossa. ”Hänellä ei ole vammaisia eikä pieniä lapsia, ja hän kertoi omista arkisista ongelmistaan. Minulla keitti yli, joten kerroin Jannesta. Sanoin, että pojan ongelmat ovat todellisia ongelmia. Silloin hän mainitsi tuntevansa tämmöisen Tiina Hämäläisen ja antoi minulle puhelinnumeron.” Nyt soitit ihan oikeaan paikkaan, Tiina oli sanonut, kun Alla

soitti hänelle viime elokuun alkupuolella.

Tieto avasi padon Kun Tiina tukiyhdistyksineen tuli Allan elämään, yksinäisyydestä, Jannen ongelmista ja tiedon puutteesta kasautunut pato alkoi purkautua. Vaikka Alla etsi ennen kaikkea vertaistukea, oli myös tärkeää saada tietoa vammaispalveluista ja tukea niiden hakemiseen. Alla ei tiennyt niistä mitään. ”Sain ensin käsityksen, että hän kaipaa lähinnä vertaistukea, mutta jutellessa selvisi, ettei hän saa minkäänlaisia vammaispalveluja”, Tiina Hämäläinen kertoo. ”Keväällä hänen luonaan oli käynyt kaksi vammaispalvelun työntekijää. Heille Alla oli kertonut toivovansa, että Janne pääsisi silloin tällöin viikonlopuksi Poutapilven palvelukotiin.” Tiinan mukaan työntekijät olivat tehneet Allan kanssa hakemuksen omaishoidon tuesta. ”Hakemukseen ei kuitenkaan kirjattu olennaisinta tietoa, eli Allan kuvausta siitä, millä tavalla Janne työllistää ja sitoo häntä enemmän kuin tavallinen lapsi. Allalle ei tehty selväksi, että sellainen kohta pitää täyttää, ja hakemus hylättiin”, Tiina kertoo. Allan mukaan hän ja työntekijät olivat kyllä ymmärtäneet toisiaan, mutta Allan oli vaikea keskustella palvelutarpeista, koska hän ei tiennyt, millaisia vammaispalveluja on olemassa. ”Siksi en osannut itse ehdot-

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Palveluista ja hakemisesta pitää antaa tietoa Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista korostaa sosiaalitoimen velvollisuutta kertoa asiakkaalle eri vaihtoehdoista häntä koskevissa asioissa. Sama laki turvaa asiakkaalle myös oikeuden tulla kuulluksi. ”Jos sosiaaliviranomaiset eivät hallitse asiakkaan käyttämää kieltä tai asiakas ei tule ymmärretyksi esimerkiksi aisti- tai puhevian takia tai muusta vastaavasta syystä, hänelle pitäisi mahdollisuuksien mukaan järjestää tulkki. Tulkkia kannattaa käyttää myös lomakkeiden ja hakemusten täyttämisessä”, lakineuvoja Maritta Ekmark Kehitysvammaisten Tukiliitosta sanoo. Maahanmuuttajalla on oikeus myös Kelan palveluihin, tosin joihinkin Kelan myöntämiin tukiin sisältyy asumisaikavaatimus. Esimerkiksi henkilön, joka on oikeutettu 16 vuotta täyttäneen vammaistukeen ja takuueläkkeeseen, ja täyttää muut tuen ehdot, on tullut asua Suomessa yli kolme vuotta. Mikäli maahanmuuttaja ei saa tarvitsemiaan palveluja, syynä saattaa olla paitsi kielimuuri ja tiedon puute, myös sosiaalilainsäädännön pirstaleisuus ja monimutkaisuus. ”Sitä ei ole helppo ymmärtää, vaikka kieltä osaisikin”, Ekmark huomauttaa. Suomessa ei ole tarkkaa tilastoa sellaisten maahanmuuttajien määrästä, joilla on vamma tai jokin pitkäaikaissairaus. ”Joka tapauksessa Suomeen muuttaneella henkilöllä, jolla on oleskelulupa ja kotikunta Suomessa, on oikeus kunnallisiin palveluihin ja siten myös vammaispalveluihin.” Maritta Ekmarkin mukaan Tukiliittoon tulee vuosittain muutamia yhteydenottoja maahanmuuttajilta. ”He ovat halunneet yleistä tietoa kehitysvammaisen lapsen palveluista ja tukitoimista. Epäselvyyttä on ollut myös palvelujen hakemisessa. Maahanmuuttajat voivat tulla kulttuureista, joissa sosiaaliturva on olematon tai hyvin ohut, eivätkä he ole tottuneet siihen, että yhteiskunnalta voi hakea ja saada apua.” ”Varmaa on, että maahanmuuttajien määrä lisääntyy vuosi vuodelta, jolloin myös vammaisten ja pitkäaikaissairaiden osuus kasvaa. Yhteydenotot myös Tukiliiton lakineuvontaan tulevat lisääntymään”, Ekmark arvioi. ”Toivottavasti maahanmuuttajat löytävät tiensä paikallisiin tukiyhdistyksiin, koska niiden kautta löytyy paljon vertaistukea ja tietoa.” Helsingissä toimii vammaisten maahanmuuttajien tukikeskus Hilma, joka antaa tietoa, neuvontaa ja ohjausta sosiaalipalveluista ja -etuuksista sekä niiden hakemisesta. Hilman palvelut ovat maksuttomia, ja se palvelee kaikkia vamma- ja kieliryhmiä tarvittaessa tulkin välityksellä. Hilma löytyy netistä osoitteesta www.tukikeskushilma.fi. Sivustolta voi tulostaa Vammaisen maahanmuuttajan palveluopas -julkaisun. Se on käännetty suomesta 12 kielelle, ja lisäksi siitä on saatavissa myös versio selkosuomeksi.

Kuva: Pentti Sormunen/Vastavalo.fi

taa mitään palvelua enkä ajatella, että voisin hakea niitä. Tiesin vain, että on sellainen paikka kuin Poutapilven palvelukoti.” Myös maahanmuuttajuus on vaikuttanut Allan tilanteeseen, eikä pelkästään kielimuurin vuoksi. ”En haluaisi pyytää mitään ’ylimääräistä’, kun tiedän, että olen maahanmuuttaja. Se on arka paikka, tulee sellainen olo, ettei saa pyytää eikä ole oikeutettu palveluihin”, Alla sanoo.

Parempaan suuntaan Allan ja Tiinan ensimmäisen puhelun jälkeen Janne on saanut diagnoosin, joka on 70.0, eli älyllinen kehitysvammaisuus. Nyt Alla tietää, mistä lapsen erilaisuus johtuu. ”Venäjän kielessä sanotaan, että jos ei pysty muuttamaan tilannetta, pitää muuttaa omaa asennoitumistaan siihen. Aikaisemmin ajattelin, että vammaisuus on rangaistus minulle ja lapselle.” ”Nyt kuitenkin on avautunut toinen puoli elämästä, nimittäin se, etteivät vammaiset ihmiset ole huonompia kuin muut, vaan ehkä parempiakin, koska he ovat viattomia eivätkä suunnittele ilkeyksiä. Ja joskus kadehdin sitä, että he osaavat olla pienistäkin asioista hirveän iloisia.” Tiina kertoo omasta sopeutumisestaan Sami-poikansa kehitysvammaan. ”Sami sai kolmevuotiaana diagnoosin lievästä kehitysvammasta. Seitsemänvuo-

tiaana se muuttui diagnoosiksi keskivaikea/vaikea kehitysvamma. Aiheuttajaksi epäiltiin Fragile-X:ää, mutta nyt diagnoosissa lukee, että määrittelemätön CPoireyhtymä ja autismi.” Myös Tiina tunsi vuosia olevansa yksin, kunnes sattumoisin omaishoitajien pikkujouluissa istui samaan pöytään tukiyhdistyksen silloisen puheenjohtajan, Minna Tenttulan kanssa. ”Minna kutsui mukaan yhdistyksen toimintaan, ja kun tapasin muita äitejä, huomasin, etten olekaan yksin. Itkuni loppui, kun näin, että muut äidit olivat hyväksyneet lapsen vamman. Siitä alkoi omakin hyväksymiseni”, Tiina kertoo. Alla on jo käynyt tukiyhdistyksen järjestämässä äitien saunaillassa ja katsomassa sählyä, jota kehitysvammaiset lapset vanhempineen torstaisin pelaavat, Janne muiden mukana. ”Psykologinen puoli sopeutumisessa on tärkeää. Kun katson muita vanhempia, näen, että he nauravat ja hymyilevät eivätkä ole suruissaan. Ymmärrän, että Janne on mikä on, eikä häntä voi muuttaa. Ymmärrän myös sen, että jos oma pää on täynnä huolia, lapsi ei voi olla onnellinen.”

Palvelut kuntoon Tiina Hämäläinen järjesti Alla Rantalaisen kotiin tapaamisen, jossa olivat mukana sosiaaliohjaa-

Imatran Seudun Tuki ry:n puheenjohtaja Tiina Hämäläinen (vas.) kääri hihat ja auttoi Alla Rantalaista hakemaan niitä vammaispalveluja, joihin hän ja hänen kehitysvammainen lapsensa ovat oikeutettuja. ja Imatran kaupungin vammaispalveluista ja Jannen opettaja Vuoksenniskan harjaantumiskoulusta. Lisäksi paikalle saapui EteläKarjalan sosiaali- ja terveyspiirin Eksoten vammaispoliklinikan erityishuollonohjaaja. Hän osallistui tapaamiseen vain puolueettomana neuvonantajana, sillä Imatra ei kuulu Eksoteen. Tapaamisessa selviteltiin perheen tilannetta ja palvelujen tarvetta. Sen jälkeen Tiina on auttanut Allaa hakemaan hänelle ja Jannelle kuuluvia palveluja. ”Nyt Kelalta on haettu korotettua vammaistukea ja tehty uusi omaishoidon tuen hakemus. Myös Jannen HOJKS uusitaan ja samalla hänelle tehdään palvelusuunnitelma. Kaupungilta pyysin, että vaikkei Jannen 70.0-diagnoosi riittäisi omaishoidon tukeen, Allalle järjestettäisiin silti omaishoidon vapaapäivät. Tiedän, että joillekin on näin tehty”, Tiina kertoo. Janne saa nyt alinta Kelan vammaistukea, joka on porrastettu kolmeen tasoon. Korotettu vammais-

tuki avaisi monia uusia ovia. ”Se antaisi Jannelle mahdollisuuden saada Kelan toiminta-, puhe- tai vastaavaa terapiaa, joita voi hakea, kun kuntoutussuunnitelmaan on saatu lääkärin lisälausunto. Lisäksi korotettu tuki mahdollistaisi perheen pääsyn Kelan kustantamaan sopeutumisvalmennukseen”, Tiina kertoo. Tiina ja Alla ovat huomanneet, että Jannella on piirteitä, jotka viittaavat vahvasti autismiin, Aspergerin oireyhtymään tai Fragile-X:ään. Mikään niistä ei ehkä vain ehtinyt ilmetä lyhyissä tapaamisissa lääkärin kanssa, he arvelevat. ”Olen etsinyt ja lukenut venäjäksi tietoa autismista ja Aspergerin oireyhtymästä, ja on kuin lukisin suoraan Jannesta”, Alla sanoo.

Lisää materiaalia Alla Rantalainen löysi apua itselleen ja Jannelle sattumalta. Suomessa saattaa olla monia sellaisia maahanmuuttajaperheitä, joissa

on kehitysvammainen lapsi, mutta ei tietoa vammaispalveluista eikä vertaistuesta. Tukiyhdistysten kautta avautuisi tie paitsi tiedon äärelle, myös muiden samassa tilanteessa elävien perheiden pariin. Tiina Hämäläisen mielestä tukiyhdistykset tarvitsevat valmiuksia ohjata ja tukea maahanmuuttajaperheitä, joissa on kehitysvammainen jäsen. ”Eniten toivoisin venäjänkielistä aineistoa palveluista ja vertaistuesta. Tai ainakin selkosuomeksi, jotta sitä olisi helpompi ymmärtää. Tiedän, että Allan perhe ei ole ainoa venäläistaustainen perhe, jossa on kehitysvammainen lapsi – itsekin olen ohjeistanut myös toista perhettä. Muitakin kansallisuuksia on, mutta Imatran seudulla venäläiset ovat suurin ryhmä”, Tiina kertoo. Kuten Alla Rantalaisen kertomus osoittaa, tieto vammaispalveluista voi olla olematonta vuosienkin Suomessa asumisen jälkeen. Itse ei osaa kysyä, eikä kukaan kerro tai varmista, että kerrottu on myös ymmärretty. Kuitenkin oi-

keanlaiset palvelut helpottaisivat elämää olennaisesti. Vammaispalveluja koskevan tiedon levittämiseksi Tiina Hämäläinen järjesti lokakuussa tilaisuuden, jossa kerrottiin muun muassa palvelusuunnitelmasta. Tilaisuus oli avoin kaikille ja mukana oli tulkki, jotta venäläistaustaisetkin maahanmuuttajaperheet saisivat ymmärrettävää tietoa vammaispalveluista. ”Mutta eivät nämä asiat aina ole selviä suomalaisillekaan”, Tiina huomauttaa. Kysytään vielä Allalta, miltä tulevaisuus nyt näyttää? ”Epämääräiseltä, mutta Jannen ongelmien suhteen olen rauhoittunut ja tehnyt sovinnon. Vammaan asennoitumisen kanssa tulen vielä työskentelemään.”

PS. Lehden mennessä painoon tuli tieto, että Alla Rantalaisen hakemus omaishoidon tuesta sai myönteisen päätöksen.

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

”Meillä menee tosi hyvin, ehkä me olemme sillä tavalla outoja”, nauravat Virva ja Pauli Lehtomäki 23 avioliittovuoden jälkeen. Iltatansseissa he valitsivat vain valssin, se on heidän tanssinsa.

Vaikea, ihana laji Yksinäiset etsivät toisiaan, seurustelevaiset tahtovat joskus eri asioita ja parisuhde uhkaa unohtua lapsiperheen arjessa. Rakkautta ilmassa -kurssilla etsittiin reittejä ulos karikoista ja annettiin tunteille tilaa. Rakkaus on vaativa laji, mutta kaikki sitä tarvitsevat.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Laura Vesa PIEKSÄMÄKI

Kauan sitten jotenkin / tuntematta aavistin / että illan harmaassa / tulet vastaan pelotta… Siilinjärveläinen Emmi Huttunen laulaa kauniilla sopraanollaan Johanna Kurkelan Rakkauslaulua, yhtä lempilauluistaan. Rakkautta ilmassa -kurssin psykodraamatyöpajassa on kahvitauon paikka, mutta Emmi ei malttaisi lopettaa laulamista. Koulutuskeskus Agricolassa Pieksämäellä on lähestytty rakkauden, parisuhteen ja seksuaalisuuden arvoitusta monin tavoin: teatteri- ja kuvailmaisun keinoin, ja varsinkin keskustelemalla ja kuuntelemalla. Ilma on sakeanaan kysymyksistä, joihin kerrankin saa myös vastauksia. Kaksiosaisen kurssin ensimmäinen neljän päivän jakso oli kesäkuussa. Sen jälkeen osallistujille on tapahtunut monenlaista kihlautumisesta kriiseihin, joten toisen jakson alkaessa pinnalla on paljon uusia kysymyksiä.

Tunteita näyttämöllä Kun ohjaaja Outi Rauhala on tarinoinut kurssilaiset Impivaaraan ja Jukola on lavastettu valmiiksi, kaikki ottavat roolinsa. Mu-

navarkaisiin Männistöön lähtee reilusti yli seitsemän veljestä, mutta varsinainen jännitys alkaa vasta, kun näyttämölle astuu Venla. Aapon rooliin astunut Seppo Airaksinen ehtii ensimmäisenä halaamaan Venlaksi ryhtynyttä Taija Humistoa, joka tunnetaan myös Kehitysvammaisten Tukiliiton koulutussuunnittelijana. Sitten Marko Kinnunen, Juhani, toivottaa kauniille neidolle kaunista päivää, ja pian Venla jo pakenee kosijoita koko Jukola kimpussaan. Jälkeenpäin käydään läpi kohtauksen herättämiä tunteita. ”Kun toinen tulee ja vie, tuntuu kyllä pahalta”, Marko kuittaa. ”Minuakin vähän jo ahdisti, kun niin moni halusi yhtä aikaa”, tunnustaa Taija. Lämmittelyn jälkeen alkaa tarinateatteri Suoma Korkalaisen ohjauksessa. Yksi kerrallaan kurssilaiset kertovat oman elämänsä ajankohtaisista solmuista, ja henkilökohtaisista tarinoista tehdään pieniä näytelmiä. Jälkeenpäin tarinankertoja, esittäjät ja katsojat käyvät yhdessä läpi esityksen herättämiä tunteita. Niitä vaikeitakin. ”Tarinateatteri tekee sisäisiä mielentiloja näkyviksi ja auttaa ymmärtämään niitä”, sanoo Suoma Korkalainen. ”Kehitysvammaiselle roolinvaihto tai toisen tunteeseen eläytyminen on joskus vaikeaa, mutta heillekin tämä on hyvä tapa oppia paremmin kuulemaan, mitä toinen sanoo.”

Seppo Airaksinen on Seitsemän veljeksen Aapo, joka hakee Venlan tanssiin.

Jonohieronta tekee kaikille hyvää. Riitta Kotiranta hieroo Emmi Huttusta.

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Tuhat kysymystä Jos joskus pimeässä yksin seison / ja liekki sammunut jo kylmä on / en tiedä voiko sitä eloon saada kukaan toinen… Emmi Huttuselle, 26, parisuhde on ajankohtainen asia: kihlausta juhlittiin 5. kesäkuuta. Alun perin hän tutustui poikaystäväänsä toimintakeskuksessa ja tuttavuus muuttui seurusteluksi 5.7.2011 Siilinjärven ABC-huoltoasemalla. ”Olin menossa ostamaan jäätelöä, kun hän tuli juttelemaan, antoi pienen vaaleanpunaisen rihkamasormuksen ja kysyi, aletaanko olla”, Emmi muistelee. Naimisiin he suunnittelevat menevänsä 4–10 vuoden kuluessa,

eikä yhteen muuttamisellakaan ole kiire. Pitää vielä oppia tuntemaan toinen paremmin. Noin puolet osallistujista löysi rakkauskurssin Äiti ei pysy kärryillä -projektin kautta. Projekti on suunnattu vanhemmille, joilla on kehitysvamma tai laaja-alainen oppimishäiriö. Kurssilla lapsille on järjestetty omaa ohjelmaa, ja vanhemmat saavat kerrankin keskittyä itseensä ja toisiinsa. Niillä, jotka vasta haaveilevat parisuhteesta ja perheestä, on äideille ja isille tuhat kysymystä. Millaista on olla raskaana ja synnyttää? Mitä muut sanoivat? Entä jos tulee synnytyksen jälkeinen masennus? Entä jos ei pärjääkään? Miten käy parisuhteen, kun lapsi on tullut? ”Äideille on ollut tärkeää

antaa mallia siitä, että voi selviytyä. Toisaalta perhe-elämästä haaveileville on tärkeää kuulla sekin, että elämä lapsen kanssa ei ole aina pelkkää auvoa”, miettii projektin perhetyöntekijä Marjukka Suurpää. ”No ei ole, vahvistaa harjavaltalainen Virva Lehtomäki nauraen. Ja hän on sentään jo kasvattanut 20-vuotiaan poikansa lentämään pesästä omaan kotiin.

Hyvä olla kaksin Kaksi niin hehkuvaa ja kaunista saa kirkkaana loistaa / Kunpa auringon päivät päällämme ei päättyisi koskaan. ”Ihan rentoutumaan me tänne tulimme, lomailumielessä. On mukava kuulla muidenkin juttuja”, Virva sanoo.

Monta kysymystä jää ilmaan, ja joihinkin ainoa vastaus on se, ettei yhtä oikeaa vastausta olekaan. Pitää vain elää ja etsiä.

Virva ja Pauli Lehtomäen avioliitto on kestänyt jo 23 vuotta. Kaikki alkoi, kun 19-vuotias Virva vastasi Sydänystäväkerhon lehti-ilmoitukseen ja sai kerhosta toiveidensa mukaan valikoidun mieslistan. ”Pauli oli listan ensimmäinen ja minä nappasin hänet. Hän oli ainoa hyvä.” Kaikki kävi äkkiä: kihlautuminen, häät ja sitten vauva. ”Äiti minua moitti, mutta hänenkin mielensä sitten muuttui. Olin aina sanonut, että olisipa jotain tekemistä. Poika painoi syntyessään 5 kiloa ja 15 grammaa, ja sitten oli tekemistä”, Virva sanoo. Virva kävi perhekursseilla ja sai avohuollon kautta apua, mutta silti levottoman lapsen kasvatus otti välillä koville. Mutta pari-

suhde ei ole rakoillut. ”Ei meillä ole koskaan ollut mitään hätää. Kai me olemme sillä tavalla outoja”, he nauravat ja katsovat toisiaan hellästi. Virva käy töissä palvelukodin keittiössä ja Pauli Harjavallan Valussa. Hiljattain he muuttivat rivitaloasuntoon, jossa on rauhallisempaa kuin entisessä kerrostalokodissa.

Matka jatkuu En pidä kiinni en työnnä sua pois / ja pyytämättäkin tahtoisit jäädä / Tänään ei satanutkaan vaikka taivas on ollut painava pitkään.

Kun kurssiviikonloppu on ohi, elämä jatkuu. Monta kysymystä jää ilmaan, ja joihinkin ainoa vastaus on se, ettei yhtä oikeaa vastausta olekaan. Pitää vain elää ja etsiä. Kurssijaksojen välisenä aikana jokaisen oli tarkoitus tehdä omat kotitehtävänsä. Kuopiolainen Seppo Airaksinen teki omansa: kävi tansseissa ja tanssitti naisia. Lisäksi hän laittoi seuranhakuilmoituksen Leijaan. ”Leijan kautta löytyi ystävä”, Seppo, 67, kertoo. ”Aiemmin en ole seurustellut, mutta tämän kanssa on tarkoitus tavata uudestaan. Ja jos ei tämä onnistu, sitten joku toinen.”

* Kursivoidut kohdat ovat otteita Johanna Kurkelan Rakkauslaulusta. * Rakkautta ilmassa -kurssi järjestettiin Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Koulutuskeskus Agricolan yhteistyönä. Kurssi oli suunnattu parisuhteessa eläville tai sitä suunnitteleville kehitysvammaisille aikuisille. Myös esimerkiksi Tampereen kaupunkilähetyksen nelivuotinen Seksuaaliterveyttä kehitysvammaisille -projekti antaa yksilöille ja ryhmille ohjausta ja neuvontaa seksuaalisuuteen liittyvissä kysymyksissä. Lisätietoa www.tampereenkaupunkilahetys.net.

”Kosin poikaystävääni liikennevaloissa”, kertoo Emmi Huttunen Taija Humistolle iltanuotiolla. Ensihämmästyksen jälkeen hankittiin mansikkakakku ja juhlittiin kihlajaisia.

”Kurssin ensimmäiseltä jaksolta en olisi ollenkaan halunnut lähteä kotiin”, muistelee Kaisa Villikka (kesk.) kurssin vetäjille Taija Humistolle ja Outi Rauhalle.

Outi Rauhalan vetämässä käsityöpajassa jokainen maalasi tekstiiliväreillä rakkaustyynyliinan omalle rakastetulleen tai haaveiden rakkaalle.

Suoma Korkalainen (oik.) ohjaa Tanja Onttosta psykodraaman yhdeksi päähenkilöksi.

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Paras leffamuisto nimetään yhdestä suusta: Kovasikajuttu! Sen Olli Loive (vas.), Juha Nissinen, Tero Venäläinen ja Teuvo Taipale kävivät katsomassa isolla porukalla.

OLLI & monta uutta alkua Viisikymppinen Olli Loive, entinen piharakentaja, valmistui juuri uuteen ammattiin. Nyt hän sovittelee kalenteriinsa yhdeksän ihmisen toiveita ja tarpeita. Asiantuntijoiden mukaan hyvä henkilökohtainen avustaja on reilu, luotettava, vahva, herkkä ja kekseliäs. Noin alkajaisiksi.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Marjaana Malkamäki RIIHIMÄKI

illainen on hyvä henkilökohtainen avustaja? ”Sellainen, joka ymmärtää alasta riittävästi ja joka ei käyttäydy ylimielisesti”, määrittelee Riihimäen Inkilänhovissa asuva Teuvo Taipale, 58. ”Pitää kiinni sopimuksista. Jos tulee este, ehdottomasti ilmoittaa”, lisää naapuri, Tero Venäläinen, 40. ”Fyysisesti riittävän vahva ja terve”, lisää Marja Nissinen, lapsuudenkodissaan asuvan Juha Nissisen, 29, äiti. Olli Loive, henkilökohtainen avustaja, lisää listaan herkkyyden tulkita toisen tarpeita muunkin kuin puheen kautta. Mielikuvituksestakaan ei ole haittaa, kun pitää keksiä selviytymiskeinoja yllättävissä tilanteissa. Esimerkiksi viime talvena Riihimäki-Rallissa aurinko oli sulattanut kantohangen sohjoksi ja päivä oli vienyt miehiltä voimat. Kaikki piti kuitenkin saada kotiin, joten Olli käytti Teron rollaattoria rattaina, hiestä märkänä. ”Jos ensi vuonna mennään, otan lumikelkan”, Olli ilmoittaa. Riihimäen kunta on määritellyt kullekin avustettavalle tietyn tuntimäärän kuukaudessa ja avustaja on työsuhteessa kuhunkin avustettavaan. Avustettava itse tai hänen omaisensa hoitaa palkanmaksun, ja kunta korvaa summan avustettavalle. Olli Loiveen avustettavista osa saa läheisiltään tarvittavan avun työnantajavelvoitteiden hoitamiseen, osaa auttaa edunvalvoja.

Isosiskon kouluttama Pian viisikymppinen Olli Loive teki vuosi-

Apu tarpeen mukaan Tekstit Sirkka Sivula, Tukiliiton lakimies Merja Määttänen Kehitysvammainen ihminen tarvitsee vamman laadun vuoksi usein toista ihmistä tuekseen ja opastajakseen. Tekniset apuvälineet ja esteetön ympäristö eivät auta, jos laitteita ei osaa käyttää eikä ympäristössä kulkea. Vaikeat asiat kaipaavat usein selvittämistä. Moni asia onnistuu usein pitkänkin opettelun tuloksena, kaikki ei koskaan itsenäisesti. Henkilökohtainen apu, puhetulkki ja edunvalvoja ovat eri lakeihin perustuvia palveluita, jotka auttavat ja tukevat arjessa – vanhempien lisäksi. Riippumatta siitä, ovatko vanhemmat omaishoitajia vai eivät.

Valinnanvapaus Olli Loive, henkilökohtainen avustaja. kaudet pitkää päivää piharakennus- ja siivoustöissä, kunnes lama tuli ja antoi lähtöpassit vanhoista kuvioista. Työvoimatoimistosta ei lupailtu suuria, joten Loive teki sekalaisia töitä omiin nimiinsä, kunnes kuuli hoitoalan koulutuksesta. Lähihoitajakoulutuksen osista rakennettu hoiva-avustajatutkinto alkoi vuonna 2009 ja kesti puolitoista vuotta. Kukaan muu hänen kurssiltaan ei päätynyt työskentelemään kehitysvammaisten kanssa. Olli Loive ymmärtää, miksi. ”Koulu antoi käytännön kosketusta vain vanhustyöhön. Kehitysvammaisuudesta kuulimme vain yhden muutaman tunnin luennon. Niiltä pohjilta menin suoraan kehitysvammapuolelle työharjoitteluun, ja seinään olisin juossut ilman kehitysvammaisen isosiskoni antamaa pohjaa.” Useimmat Ollin asiakkaista tarvitsevat häntä liikunta- ja vapaa-ajan harrastuksiin, joskus myös kauppa- ja pankkiasioihin. Tero Venäläistä Olli Loive on avustanut vuoden verran, Juha Nissistä jo pari vuotta. Teuvo Taipaleen kanssa Olli Loive on tehnyt ”matkahommia” kolme vuotta, eli siitä asti, kun laki subjektiivisesta oikeudesta henkilökohtaiseen apuun tuli voimaan. Marja Nissinen arvostaa sitä, että hen-

YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen tavoite on yhdenvertaisuuden, osallisuuden, itsemääräämisoikeuden ja ihmisarvon toteutuminen kaikilla elämänalueilla. Osallisuutta korostava artikla 19 muodostaa sopimuksen ytimen yhdessä artiklan 12 kanssa: Jokaisella on oikeus päättää itseään koskevista asioista. Jotkut vain tarvitsevat päätöksentekoon tukea.

Oma tahto ja osallisuus Henkilökohtaisen avun tarkoitus on vahvistaa YK:n sopimuksen tarkoitusta. On tärkeää, että avustettava itse päättää, mitä tehdään ja kuinka toimitaan. Se ei silti tarkoita sitä, että henkilön pitäisi yksin osata tehdä päätöksiä. Avuntarpeet voivat olla hyvin erilaisia riippuen henkilön toiveista, ajasta, paikasta, elämäntilanteesta ja vamman laadusta. Kun henkilö tarvitsee apua asioiden tekemiseen sen vuoksi, että oma ymmärrys tai taidot eivät riitä, avustajan rooliin kuuluu myös tarvittava ohjaus ja päätöksenteon tukeminen. Avustaja ei saa päättää asioita avustettavan puolesta, vaan hänen tulee antaa erilaisia toimintavaihtoehtoja ja selvittää, kuinka avustettava itse haluaa asiat tehdä.

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Ei vain työnantajamalli

Tuen eri muotoja

Henkilökohtaista apua voi järjestää kolmella tavalla. Avustettava voi palkata avustajan itse tai ostaa avustajatunteja kunnalta saamallaan palvelusetelillä. Kolmas tapa on kunnan tai vaikka järjestön tuottama palvelu. Eri malleja voi hyödyntää myös yhtä aikaa esimerkiksi, jos tarvitaan sijaista avustajalle. Kaikki järjestämistavat on saatava aktiivisesti käyttöön. Niilläkin vammaisilla henkilöillä, jotka eivät halua tai pysty toimimaan työnantajana, on yhdenvertainen oikeus saada apua. Järjestämistavan päättää kunta, mutta päätös on tehtävä yhteistyössä asiakkaan kanssa ottaen huomioon tämän toiveet, tarpeet ja elämäntilanne. Järjestämistavasta tulee keskustella jo silloin, kun tehdään palvelusuunnitelmaa ja mietitään tarvittavaa tuntimäärää. Jos erimielisyyttä ilmenee, kunnan on tehtävä järjestämistavasta erillinen päätös, joka on perusteltava ja josta voi valittaa.

Edunvalvojan tehtävä on valvoa niiden henkilöiden etua ja oikeutta, jotka eivät pysty esimerkiksi sairauden tai kehitysvamman vuoksi valvomaan taloudellista etuaan tai huolehtimaan itseään koskevista asioista. Pysyvä edunvalvoja voidaan määrätä täysi-ikäiselle. Edunvalvoja huolehtii asioista, jotka eivät tule asianmukaisesti hoidettua muulla tavoin. Edunvalvojan tulee kuulla päämiestä ja edistää päämiehen parasta. Hänen on hoidettava omaisuutta päämiehen hyödyksi ja siten, että rahat tyydyttävät tämän henkilökohtaisia tarpeita.

”

Erityislapsenkin äiti on äiti. Äiti ei voi, eikä hänen pidä joutua ottamaan roolia, joka ulkopuolisella avulla pitäisi olla. Lapsi ei saa joutua tilanteeseen, jossa hänen tahtonsa ja mielipiteensä määritellään vielä kasvu- ja irtaantumisvaiheessakin ainoastaan äitisuhteessa. Tiedän ja tunnustan, että vaikka kuinka yrittäisin vaalia lasteni omaa tahtoa, tulen aina tulkitsemaan asioita omien äidin tunteideni kautta. Lapseni tarvitsevat muutakin.

”

Hanna, kahden erityistä tukea tarvitsevan koululaisen äiti

Ohittamaton oikeus Henkilökohtaisen avun järjestäminen edellyttää, että henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa. Silti runsaskaan päivittäinen hoivan, hoidon, ohjauksen tai valvonnan tarve ei ole itsemääräämisoikeuden este, eikä este avun myöntämiselle. Korkeimman hallinto-oikeuden tulkinnat puolustavat yksiselitteisesti vammaispalvelulain tarkoitusta: voimavaraedellytystä ei tule asettaa liian korkealle. Vaikeudet ilmaista itseään eivät ole este avun myöntämiselle. Mikäli henkilö esimerkiksi avustettuna tai erilaisten kommunikaation apuvälineiden avulla pystyy ilmaisemaan itseään, tuomioistuin on katsonut sen riittävän täyttämään laissa asetetun voimavaraedellytyksen.

kilökohtainen avustaja tekee työtään kokopäiväisesti. ”Tiedän omasta kokemuksesta, ettei tällaista jaksa päätyön ohessa, pitkän työpäivän jälkeen.” Kun Juhalle myönnettiin oikeus henkilökohtaiseen apuun, Marja jätti ilmoituksen mol.fi-sivuille. Pitkän etsinnän jälkeen löytyi yksi varteenotettava hakija, joka lopetti pian saatuaan kokopäivätyön. Olli Loive löytyi lopulta tuttavan suosituksesta. ”Henkilökohtainen avustaja on helpottanut omaa elämääni ihan valtavasti”, Marja kiteyttää. ”Aiemmin kaikki aikani ja voimani menivät työhön ja Juhan harrastuksiin. Nyt laulan kansalaisopiston kuorossa ja otan pianonsoiton alkeistunteja. Olen alkanut myös käydä kuntosalilla ja sauvakävelyillä yksin tai ystävien kanssa.”

Reissumiehet taipaleella ”Olli on minulle kullan arvoinen, kun käyn kokouksissa Helsingissä ja Tampereella. Minulla on spastisuuden vuoksi huono tasapaino ja väsyneenä helposti kaadun”, sanoo Teuvo Taipale, Me Itse ry:n kunniajäsen ja tunnettu vammaisvaikuttaja. Viime viikollakin matkapäiviä oli kolme. ”Ennen uutta lakia sain joskus paikan päällä kokousavustajan, mutta ei se homma toiminut, kun apu ei ollut täällä Riihimäellä.” Ennen matkaa he Ollin kanssa yhdessä suunnittelevat matkan, hankkivat liput sekä tarkistavat matkavarusteet ja lääkkeet. Reissun aikana Olli tarkistaa reitit ja kulkee vierellä, valmiina tukemaan horjahduksissa, sillä joskus parinkin sentin korotus on liikaa. ”Olli saa näiltä reissuilta paljon synergiaetua ja itselleenkin hyödyllistä tietoa”, Teuvo sanoo, ja Olli nyökkäilee.

”Henkilökohtainen avustaja on tärkeä siksikin, että meillä vammaisilla pitää olla mahdollisuus yhteiskunnalliseen vaikuttamiseen”, sanoo Teuvo Taipale.

”Ammattitaitoni lepää kolmella tukijalalla: koulutus, kokemus ja kaikki se ajankohtainen tieto, jota kertyy Teuvon kanssa kulkiessa. Toki Teuvokin reissaa joskus ihan yksityisistä syistä. Esimerkiksi viime heinäkuussa, puhuttuaan siskonsa kanssa pitkän puhelun. ”Sisko sanoi, että lumpeet kukkivat heillä maalla niin kauniisti, että minunkin pitäisi nähdä ne. Sitten minulla välähti ja kysyin, että entäs jos tulisin henkilökohtaisen avustajani Olli Loiveen kanssa katsomaan. Sehän sopi. Pelkäsin, että illasta tulisi Ollille pitkäveteinen, mutta voi meillä oli niin kiva ilta!”

Arjen pientä ohjausta Avustajan päivälle tulee usein yli 10 tuntia pituutta, ja väliin mahtuu myös tehottomia tunteja. Ollille kertyy kuukausituloa yleensä 1 500–2 000 euroa. ”Tähän ryhtyvällä täytyy olla halu auttaa”, sanoo Olli Loive Niitäkin hetkiä tulee, jolloin avustaja ja avustettava joutuvat yhdessä miettimään, miten tilanteissa toimitaan. ”Esimerkiksi kaupassa ei aina osteta sitä, mitä olin ajatellut ostaa”, Tero raportoi. Olli ja Tero ovat sopineet pelisäännöt siitä, kuinka paljon makeaa voi syödä terveellisyyden rajoissa. Asiasta muistuttaminen auttaa Teroa valitsemaan herkut oikein. Teuvo muistelee, kuinka hän kerran veti Ollin perässään kamerakauppaan, jossa hän intti väsymättä, että hänen muistikorttinsa on juuttunut kameran sisään. Myyjä epäili kortin pompahtaneen ulos, ja Olli ”tietenkin asettui myyjän kannalle”. Teuvo uskoi vasta, kun Olli löysi kortin hänen kotilattialtaan. Juhan kanssa syntyy joskus tahtojen taisto, kun pitäisi lähteä kivalta reissulta kotiin. Mutta koskaan ei ole tien päälle jääty. Kaikki sanovat, että aikataulujen sovitteleminen sujuu Ollilta niin, että ei-vastausta ei juuri kuule. ”Joskus olen huolissani Ollin kalenterista, mutta hän vain sanoo, että älä sinä siitä murehdi”, Teuvo kertoo. ”Mutta useampia en enää voisi palvella, kun joskus täytyy nukkuakin”, Olli lisää. Yksi toive on kaikille yhteinen: kunnan kanssa pitäisi rakentaa henkilökohtaisista avustajista verkosto, jonka kautta voisi tehdä sijaisjärjestelyitä. ”Jos sairastun, yhdeksän elämää menee sekaisin”, Olli sanoo.

Venyvä toimenkuva Kaikilla on kalenterissa jo seuraava merkin-

tä: Tero lähtee Ollin kanssa lauantaina Tampereelle konserttiin ja Teuvo suunnittelee uutta matkaa siskon luokse. Juha lähtee huomisaamuna suuhygienistille ja illalla uimaan. ”Heittämään renkaita”, Juha hymyilee. Kun Olli ja kumppanit aloittivat uimareissunsa, altailla oli tapana tyhjentyä, kun vanhemmat hätistivät lapsiaan pois. ”Olen oppinut, että pelot hälvenevät, kun menee vain mukaan. Nyt lapset jo haluavat heitellä renkaita kanssamme”, Olli sanoo. Hänen omassa naapurustossaan suhtauduttiin miehen ammatinvaihtoon myönteisesti, kunnes selvisi, että tämä hoitaakin vanhusten sijasta kehitysvammaisia. Osa alkoi suorastaan kiertää kaukaa.

”Pikku hiljaa kuoret ovat alkaneet murtua. Nyt he kyselevät, että mikäs se homma oikein on. Ehkä urheilumenestys on sulattanut osan jäästä”, arvelee Olli. Yksi menestyjistä on Tero, joka sai viime kesän kisoissa kultaa sekä pallonheitosta että 60 metrin pyörätuolikelauksesta. Lainapyörätuolilla. ”Treenatessa ihan tunsin kuinka kunto muuttui”, Tero sanoo. ”Välillä teki mieli luovuttaa, mutta Olli potki liikkeelle. Nyt olisi kauhea hinku kelaamaan, mutta ensin täytyisi saada oma tuoli.” Haave on sen verran kallis, että Tero pohtii tuolin kokoamista osista. Varmaan joku voisi auttaa. Tero katsoo Ollin suuntaan.

Tulkkauspalvelun tarkoitus on edistää vammaisen henkilön mahdollisuuksia toimia yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä. Tulkki välittää viestiä viittomakielellä tai kommunikaatiota täydentävää tai selventävää menetelmää käyttäen. Tulkki voi auttaa ymmärtämään vaikeita asioita, mutta hän ei saa vaikuttaa henkilön omaan päätöksentekoon. Tulkin voi saada henkilö, jolla on kuulonäkö-, kuulo- tai puhevamma ja joka vammansa vuoksi tarvitsee tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin tai yhteiskunnalliseen osallistumiseen.

Klaara korjaa Kahdeksan vammaisjärjestön yhteinen Klaara-hanke laatii parannusehdotusta henkilökohtaisen avun ongelmakohtiin. Tänä kesänä alkanut hanke pyrkii löytämään yhteisen näkemyksen, joka välitetään lain laatijoille, kun vammaispalvelulakia uudistetaan. Kuluneen kolmen vuoden aikana on ilmennyt ongelmia muun muassa avun saamisen kriteerien tulkinnoissa ja avun järjestämistavoissa. Kunnat ovat usein edellyttäneet työnantajana toimimista, ja on jopa esitetty, ettei henkilökohtainen apu kuulu kehitysvammaisille henkilöille. Klaara on tehnyt laajan kyselyn henkilökohtaisesta avusta avustajakeskuksille, sosiaalityöntekijöille, kielteisen päätöksen saaneille ja työnantajana toimiville. Myös mukana olevilta järjestöiltä pyydetään lausunto avun kehittämistarpeista. Yhteinen parannusehdotus luovutetaan ministeriölle tammikuussa. Hankkeessa ovat mukana Kehitysvammaisten Tukiliitto ry ja Me Itse ry. Juha Nissinen asuu vielä lapsuudenkodissaan. ”Hän käy asumisvalmennuksessa, mutta kiirettä ei ole. Ensin pitäisi löytyä sopiva, kodin tuntuinen paikka”, Marja Nissinen miettii.

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

KOLUMNI

Ihmisen mitta

unnustan. Kaikki elämäni tärkeimmät päätökset olen tehnyt intuition eli vaiston varassa. Tai hajuaistin. Rationaalinen harkinta tai riskianalyysit eivät tee minusta minua. Tämä tuli mieleeni, kun kuuntelin Suomessa piipahtaneen Gerard Quinnin ajatuksia. Irlantilainen oikeustieteen professori kertoi pohtineensa erityisen paljon ihmisyyden määritelmiä osallistuessaan YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen käynnistämään lainsäädäntötyöhön. Länsimaisessa ajattelussa ihmisyyden mittarina on perinteisesti käytetty älyä ja kognitiivisia kykyjä. Inhimillinen subjekti on olento, joka vastaa valinnoistaan, vääristäkin. Sen vastakohta on muiden tekemien valintojen kohde, hoivattava ja suojeltava. Gerard on alkanut uskoa, että käytämme väärää mittaria. Psykologinen tutkimus tukee väitettä, sillä kognitio ei itse asiassa ole kenellekään meistä keskeinen päätöksentekoa ohjaava asia. Valintojamme ohjaavat vähintään yhtä vahvasti vaisto, tunne, juuret ja arjen taustayhteisöt. Kokemus ihmisyydestä rakentuu yhteydessä muihin, vuorovaikutuksessa. *** Suomi laatii parhaillaan omaa suunnitelmaansa muutoksista, joita YK:n sopimus edellyttää. Yksi suurimmista on laitosasumisen lakkauttaminen vuoteen 2020 mennessä. Irlannissa rakennetaan nyt korkeintaan neljän asunnon asumisyksikköjä, Suomessa on alustavasti puhuttu 15 asunnon

maksimista. Gerard Quinn sanoo varsin painokkaasti, että kannattaisi pysähtyä miettimään, millaiset rakenteet luovat toiseuden kuiluja. Ennen kuin on myöhäistä. Artikla 19:n mukaan vammaisella henkilöllä on oikeus itsenäiseen elämään ja osallisuuteen omassa lähiyhteisössään. Silloin asumisen palvelut pitäisi ymmärtää siltoina yli kuilujen ja jokaisen tarpeita pitäisi miettiä sen kannalta, mitä juuri hän tarvitsee elääkseen hyvää elämää juuri tässä yhteisössä. Yhtälö ei ole helppo. Jokaisella on oikeus myös tulla suojelluksi hyväksikäytöltä ja väkivallalta, ja kuitenkin vapaus ja osallisuus altistavat vaaroille, joita laitosasuja ei kohtaa. Missä siis sijaitsee tasapainopiste keinulaudalla, jonka toisessa päässä on vapauden ja toisessa suojelun tarve? Yksiselitteistä vastausta tuskin on olemassa, mutta ainakin tasapaino on eri paikassa kuin tähän asti on luultu. Muutoksiin kuuluu aina pelko. Gerard, vammaisen tyttären isä, totesi tietävänsä aiheesta paljon itsekin. ”Mutta kyse on niin suurista asioista, että pelko on vain pakko kohdata.”

tä erilaisuus kuuluu arkireiteille, tekee erilaisuudesta tavallista. Teuvo Taipale sai nuoruutensa laitosvuosina lempinimen Pyhäriehuja. Teuvo itse selittää sen niin, että yksitoikkoisten, ”viivoittimella piirrettyjen päivien” piinaama mieli ei enää kestänyt katsoa vierestä, kun viikonloppuisin vain muiden luona vierailtiin. Ja kun raivo nousi, riehuja vietiin eristykseen. Teuvon mielestä avo- ja laitoshuollon ero on, että ”laitoksessa on kuin tiikeri häkissä, vailla käsitystä omasta ihmisyydestä ja ihmisyyteen liittyvistä tarpeista ja oikeuksista”. Kun Teuvo sitten muutti pois laitoksesta, hän tunsi vihdoin olevansa ihminen. Mutta ensihuuman jälkeen alkoi opiskelu. ”Sanotaan, että laitos on kuin yhteiskunta pienoiskoossa, mutta se ei ole totta. Oikea yhteiskunta on paljon monimuotoisempi ja ihmisten kanssa pitää toimia eri tavalla. Täällä eläminen vaatii toisten huomioonottamista ja sivistystä”, sanoo Teuvo Taipale. Sivistys tulee latinan sanasta civilis. Käsite syntyi tarkoittamaan kaupunkielämän edellyttämää kansalaisuutta eli keskenään erilaisten ihmisten kykyä elää yhdessä. Ihmisyyden mittareista ei oikeastaan pitäisi edes puhua, koska ihmisyyttä ei voi mitata. Se vain on. Joka ikisellä nyt vain on oikeus käyttää vaistojaan ja hajuaistiaan, oikeus tehdä valintoja – ja oikeus opiskella sivistystä.

”Sanotaan, että laitos on kuin yhteiskunta pienoiskoossa, mutta se ei ole totta.”

*** Inkluusio ei vaikuta ainoastaan heihin, jotka pääsevät laitoksista vammattomien sekaan – se muuttaa kaikkien todellisuutta. Se, et-

”Enkeli” 1-osainen

”Joulukuusi” 2-osainen

”Joulu on jo ovella” 1-osainen

uudet joulukortit ovat saapuneet!

1-osaiset

Joulukortit

2-osaiset

Joulukortit

”Lapin joulu” 2-osainen

1,20 € Merja Määttänen Tukiliiton viestinnän esimies

2,50 €

Tilaa samalla

parhaat joululahjat:

Heijastin

5,90 €

Joulutarjous

Sokerikko/ kermakko

38,00 € norm. 48,00 €

Joulutarjous

Jarlan muki

15,00 € norm. 22,90 €

Liikennemerkit

26,90 €

Tervetuloa tekemään kauppoja, joilla on

Ostoksille 26

”Piparkakkutalo” 1-osainen

merkitystä

www.ystavankauppa.fi 27

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

”

Kaveruus jatkuu yli määräajan, kertovat Anniina Ahlholm ja Mari Härkönen yksimielisinä.

”Meissä on paljon samaa”

örmäsin Best Buddiesiin ensimmäisen kerran, kun toimintaa esiteltiin Tampereen Kukkaisviikkojen tapahtumassa. Kun eräs ystäväni vielä kertoi hyvistä kokemuksistaan, tämä alkoi kuulostaa juuri minun jutultani. Hakemuksen jättämisen jälkeen odottelin ehkä pari kuukautta. Sitten sain kutsun tapaamaan Maria niin, että kaveritoiminnan työntekijät olivat myös paikalla. Siitä alkoi kaveruutemme. Lähihoitajan työssäni olen joskus kohdannut kehitysvammaisia lapsia, mutta vammaista kaveria minulla ei ole ennen ollut. Marin kanssa käsitykseni kehitysvammaisista ihmisistä ei ole sinänsä muuttunut. Nyt vain tiedän entistä paremmin, millaista heidän arkensa on. Mari on hauska, nauravainen ja touhukas tyyppi – tosi hurmaava persoona. Me molemmat innostumme siitä, mitä kulloinkin päätämme tehdä yhdessä. Sovittelemme tapaamisaikoja erityisesti Marin menojen mukaan. Hän on kiireinen nainen, jolla on harrastuksia paljon enemmän kuin minulla. Kaveruutemme on ollut juuri

sitä, mitä odotinkin, tai oikeastaan vielä enemmän. Ennen Mariin tutustumista määräaikaisuus tuntui turvalliselta ajatukselta: ellei meillä olisi synkannut, hommalla olisi ollut selkeä loppu. Nyt olemme jo puhuneet, että jatkamme kaveruuttamme määräajan jälkeen. Ison porukan yhteisiä Best Buddies -tapaamisia saisi olla enemmänkin, sillä ne ovat hauskoja. Suosittelen kaveritoimintaa lämpimästi. Tämä vaatii vain aidon halun osallistua ja hieman sitoutumista. Palkkioksi saa uuden kaverin ja mukavaa tekemistä.” Anniina Ahlholm, 21

Mari Härkösen ja Anniina Ahlholmin kaveruus sai alkunsa Best Buddies -toiminnan kautta. Yhteinen sävel löytyi heti ensitapaamisella.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa TAMPERE

”

skä huomasi jostain tä män kaveritoiminnan ja kertoi siitä minulle. Alun perin ajattelin, että vähän itseäni vanhempi kaveri olisi kiva. Mutta kun tapasin Anniinan viime keväänä, tykkäsin hänestä heti. Näemme pari kertaa kuukaudessa. Olemme käyneet leffassa,

kahvilla, lenkillä ja kaupoissa katselemassa mekkoja ja laukkuja. Tapaamisten välillä soittelemme ja juttelemme musiikista ja siitä, mitä olemme tehneet. Olemme olleet Best Buddies -porukan yhteisissä jutuissa, ja niissä on kivaa. Joskus yhteistä aikaa on vähän hankala löytää. Harrastan esimerkiksi uintia ja allasjumppaa, ja käyn töissä Wärjäämön toimintakeskuksessa. Anniina on kiva, kaunis ja fik-

su. Meillä on hauskaa yhdessä. Anniina on tavannut perheeni ja muita kavereitani täältä Puistokodista, missä asun. Aiomme jatkaa kaveruutta. Minun mielestäni kaikkien kannattaisi tulla mukaan Best Buddiesiin.” Mari Härkönen, 25

Best Buddies

Kavereita ei ole koskaan liikaa Best Buddies on väylä tasavertaiseen kaveruuteen.

o kymmenet kehitysvam maiset ja vammattomt nuo ret ovat löytäneet toisistaan kaverin Best Buddies -toiminnan kautta. Uusia hakijoita otetaan mukaan koko ajan. ”Vammattomat 20–30-vuotiaat naiset ovat löytäneet meidät tosi hyvin. Heitä on runsaasti listalla varsinkin Tampereen seudulla ja jonkin verran myös Jyväskylän seudulla”, projektipäällikkö Taru Oulasvirta kertoo. ”Kehitysvammaisille nuorille naisille voisi siis olla heti kavereita tarjolla näissä kaupungeissa.” Oulasvirta arvelee, että vammattomien naisten innostumista mukaan selittää moni seikka. ”Olemme onnistuneet esittäytymään paikoissa, joissa he kulkevat. Kiinnostus vapaaehtoistoimintaa kohtaan on ylipäänsä nyt korkealla. Ja moni alle kolmikymppinen nainen on vielä perheetön ja sellaisessa elämäntilanteessa, että aikaa kaveruudelle riittää”, Taru Oulasvirta pohtii. Suuri haaste on tavoittaa vammattomat nuoret miehet yhtä kattavasti. ”Miesten vapaaehtoistoiminta on suuntautunut perinteisesti vähän toisenlaisiin juttuihin: esimerkiksi urheiluun tai pelastustyöhön.”

• Yhdysvalloissa syntynyt toimintamalli • Vapaaehtoistoimintaa, joka yhdistää kehitysvammaisia ja vammattomia nuoria tasa-arvoiseen kaveruuteen • Tarkoitettu ensisijaisesti 15–30-vuotiaille, mutta varsinaista ylä ikärajaa ei ole • Toimintaa tällä hetkellä pääkaupunkiseudulla sekä Tampereen, Jyväskylän ja Oulun seuduilla Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan: www.bestbuddies.fi

Määräaika madaltaa kynnystä Best Buddies -mallin yksi tärkeä periaate on, että kaveruuteen sitoudutaan tietyksi, vajaan vuoden jaksoksi. Taru Oulasvirran mukaan tämä tuo toimintaan samaan aikaan sekä jämäkkyyttä että vapautta. ”Määräaika madaltaa kynnys-

tä tulla mukaan. Ei ole paineita jatkaa tapaamisia hamaan tulevaisuuteen, jos elämäntilanne tai fiilikset muuttuvat. Kehitysvammaisillakin nuorilla arki on usein tosi kiireistä: on harrastuksia ja opintoja.” Suuri osa kaveruksista on joka tapauksessa päättänyt pitää yhteyttä alkuperäisen jakson päätyttyä. Moni myös käy edelleen yhteisissä Best Buddies -tapahtumissa. Suositus on, että kaverit näkisivät toisensa parin viikon välein ja pitäisivät muutoin yhteyttä viikoittain. Jousto on kuitenkin toivottavaa puolin ja toisin. ”Kyse on vapaaehtoisesta ja tasavertaisesta toiminnasta, jonka on tarkoitus olla ennen kaikkea kivaa.”

Kaveri, ei avustaja Taru Oulasvirta kertoo, että kehitysvammaisilla nuorilla ja heidän perheillään on joskus turhiakin huolia toimintaa kohtaan. ”Vammattoman kaverin kanssa hengaaminen voi tuntua uudelta ja jännittävältä. Eivätkä kaikki ole tottuneet liikkumaan kaupungilla ikäistensä seurassa ilman vanhempia.” Toisinaan perheenjäsenillä on myös hieman vääriä käsityksiä siitä, mitä tasa-arvoinen kaveruus tarkoittaa. ”Kaveri ei ole hoitaja tai avustaja. Kaverukset päättävät keskenään, mitä haluavat tehdä.” Liittymisen syyksi riittää yksinkertaisesti kiinnostus tutustua uuteen ihmiseen. ”Ei kai kellään meistä voi olla liikaa kavereita”, sanoo Taru Oulasvirta.

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Työpaikka tuntuu lottovoitolta

Ilmaista työvoimaa tuottavassa työssä

Piia Rajalan mielestä ensimmäinen oikea työpaikka tuntuu paremmalta kuin toimintakeskus. ”Täällä saa parempaa palkkaa ja tutustuu uusiin ihmisiin.”

Teksti Mia Hemming Kuvat Mari Männistö UUSIKAUPUNKI

Irene Heinisen mielestä Piia Rajalan kanssa on helppo työskennellä.

iia Rajala, 34, on yksi noin 300 suomalaisesta kehitys vammaisesta ihmisestä, jotka ovat palkallisessa työsuhteessa. Hän kuvaakin työpaikkaansa osuvasti lottovoitoksi. ”Tämä on ensimmäinen oikea työpaikkani.” Rajala on aiemmin työskennellyt kehitysvammaisille tarkoitetussa työtoiminnassa, viimeksi Pajalan toimintakeskuksen keittiössä. Hän on myös suorittanut hygieniapassin. Oikea työpaikka tuntuu merkittävämmältä kuin aiemmat tehtävät. ”Tästä saa enemmän palkkaa ja onhan tämä myös vaihtelua. Olen myös tutustunut uusiin ihmisiin.” Rajala kehuu työkavereitaan mukaviksi ja työtehtäviään sopivan monipuolisiksi. ”Olen hyllyttänyt tavaraa, purkanut kuormia, siivonnut hyllyjä, hoitanut pullokonetta ja puhdistanut pakastealtaiden kansia.” Rajalan pomo, kauppias Irene Heininen lisää, että vastuu kasvaa ja tehtävät lisääntyvät oppimisen myötä. Haastatteluhetkellä Rajala oli työskennellyt K-market Herkkusatamassa Uudessakaupungissa vasta kolmisen viikkoa. Heininen kuuli K-kauppiasliiton 100-vuotisjuhlassa Kehitysvammaliiton kanssa käynnistetystä Monenlaisia tuloksentekijöitä -yhteistyöhankkeesta. ”Sanoin heti, että olen kiinnostunut lähtemään mukaan.” Hankkeen tarkoituksena on tukea kehitysvammaisten työllistymistä luomalla työ- ja harjoit

Pauliina Uusikartanolle työvalmentajana toimiminen on uusi kokemus, sillä kukaan hänen asiakkaistaan ei ole työllistynyt oikeaan työhön. telupaikkoja kehitysvammaisille K-ryhmän kauppoihin. Heininen saa palkkatukea, jolla pystyy palkkaamaan ylimääräisen työntekijän pienehköön kauppaan. ”Itselläni on vaikeasti kehitysvammainen poika. Haluan tarjota toiselle elämään sisältöä, kun se on minulle mahdollista. Ajattelen myös tällä tavalla kantavani yhteiskuntavastuutani kauppiaana.”

Kaikille vaivan väärti K-market Herkkusatamassa työskentelee Irene Heinisen ja Piia Rajalan lisäksi seitsemän henkilöä. Heininen kiittää henkilökuntaa hyvästä suhtautumisesta uuteen työkaveriin. ”Tiedotin henkilökunnalle heti, kun selvisi, että saan Piian tänne töihin. He ovat ottaneet Piian hyvin vastaan. Alkuvaihe vaatii välillä kärsivällisyyttä, mutta yhtään ongelmatilannetta ei ole tullut.” Heinisen mielestä Piian kanssa on helppo työskennellä. ”Hänen kanssaan voi keskustella aikuisena aikuiselle, jolloin

asioissa päästään eteenpäin.” Heinisen kauppa on auki joka päivä iltayhdeksään, ja Rajala työskentelee ylimääräisissä vuoroissa 18 tuntia viikossa, arkisin ja päiväsaikaan. ”Järjestän omat työvuoroni niin, että voin olla samaan aikaan Piian kanssa töissä. Alkuvaiheessa perehdyttäminen vaatii aikaa, mutta koko ajan ohjaamisen tarve vähenee. Piia on vaativin työntekijäni, mutta kokemus on kuitenkin ehdottomasti vaivan väärti kaikille osapuolille. Heinisen ja Rajalan tukena on Rajalan työvalmentaja Pauliina Uusikartano Pajalan toimintakeskuksesta. Ohjaamisen lisäksi hän voi auttaa mahdollisissa ongelmatilanteissa. ”En käy päivittäin, mutta silloin tällöin kurkkaamassa, kuinka sujuu”, Uusikartano selvittää. ”Piia tiedettiin Pajalassa ahkeraksi ja tunnolliseksi työntekijäksi. Vaikka menetimme hänen hyvän työpanoksensa, olen todella iloinen Piian puolesta tästä oikeasta työpaikasta.”

uomessa on yli 2 000 kehitysvammaista ihmistä, jotka tekevät palkatonta työtä. He saavat työstään korvauk seksi kunnalta korkeintaan 12 euroa päivässä. Työelämän asiantuntija Mari Hakola Kehitysvammaisten Tukiliitosta kertoo, että tällöin on kyse sosiaalipalveluihin luokitellusta avotyöstä. ”Palkka on silloin sosiaalihuollon maksama veroton ’kannustinraha’, eli kehitysvammaiset ovat ilmaista työvoimaa, jotka tekevät tuottavaa työtä”, Hakola tiivistää. Kehitysvammaiset työskentelevät tavallisesti esimerkiksi koulujen ja päiväkotien keittiöissä, kaupoissa, vanhainkodeissa sekä erilaisissa siistimistehtävissä. ”Kehitysvammainen voi periaatteessa työskennellä millä tahansa alalla, ja monella heistä on myös ammattitutkinto.” Tavallisessa palkkasuhteisessa työssä kehitysvammainen saa tuekseen työvalmentajan, jonka palvelut ovat työnantajalle maksuttomia. Valmentajan on tarkoitus hoitaa työnantajan sijaan se mahdollinen lisävaiva, joka menee kehitysvammaisen ohjaamiseen ja perehdyttämiseen. ”Erityisesti pienempiin kaupunkeihin tarvittaisiin lisää työvalmentajia.” Kehitysvammaiset työntekijät ovat ahkeran ja tunnollisen työntekijän maineessa. Erilaisuus ja monimuotoisuus myös tuovat työelämään inhimillistä työotetta ja lisäävät luovia ratkaisuja. ”Työnantaja voi myös kantaa sosiaalista vastuutaan työllistäessään vaikeasti työllistyvän henkilön.” Työpaikka antaa kehitysvammaisille itselleen rahan lisäksi työyhteisön. Mahdollisuus käyttää kykyjään ”Työ- ja elinkeinoministeriö on ja kehittää taitojaan on usein ohjeistanut työvoimatoimistoyksi elämän tärkeimmistä ja palvelemaan myös työkyvytasioista yhtä lailla vammattömyyseläkkeellä olevia kehitomille ja kehitysvammaitysvammaisia työnhakijoita”, sille. muistuttaa Mari Hakola.

Eläke ei estä työntekoa. Osa-aikainen työ sopii heille, jotka eivät halua laittaa eläkettään lepäämään tai eivät voi tai halua tehdä kokopäiväistä työtä. Eläkkeensaaja voi työkyvyttömyyseläkkeen lisäksi saada palkkatuloja 713,73 euroa kuukaudessa. Jos haluaa tienata enemmän, työkyvyttömyyseläkkeen voi jättää lepäämään. Vates-säätiö on juuri julkaissut työnantajille tarkoitetun Avotyötoiminnasta palkkatyöhön -oppaan.

5/2012

YHDESSÄ VERTAISINA

Peukut pystyyn, Nino

hoituvat, ja että Nino lähtee ajoissa töihin ja pääsee illalla kotiin. Olen opettanut poikaa toimimaan niin, että hän osaa hakea apua. Jos vaatteet ovat likaiset, hän osaa viedä ne pesulaan tai jos kynnet ovat kasvaneet liian pitkiksi, hän piipahtaa tutussa parturissa, jossa ne leikataan. Ninon töistä palkkatyötä on vain työskentely Fitwear Worldissa. Kuukaudessa palkkapussiin kilahtaa noin 240 euroa, joka on tuntipalkkana Espanjan minimipalkkaa suurempi summa, koska työtunteja on päivittäin vain kaksi. ”Tämä raha on Ninon omaa”, Manuela korostaa. Rahankäyttöä harjoitellaan kuitenkin jatkuvasti, sillä se on Ninolle vaikea asia. Espanjassa kehitysvammaisen lapsen huoltajalla on mahdollisuus saada kuukaudessa reilun 300 euron suuruinen veroton avustus. Tämän vaihtoehdon Manuela valitsi, mutta halutessaan perhe voi myös luopua tuesta ja hakea lapselleen 400 euron verollisen eläkkeen.

Espanjalainen Nino Diaz Varonese työskentelee suomalaisella työnantajalla, mutta vielä rohkeammat unelmat vievät nuorta miestä eteenpäin. Poliisiksi hän olisi jo päässyt, mutta haluaa sittenkin mieluummin tanssijan uralle.

Teksti ja kuvat Outi Hannuksela FUENGIROLA

oberto ”Nino” Diaz Va ronese, 22, esittelee työ paikkaansa, poseeraa vaatetelineen vieressä, nostaa peukun pystyyn ja ottaa hymyn. Kuvaustilanne ei jännitä, mutta nyt jännittää kuitenkin lähtö Sevillaan. Nuorukainen elää muutosten keskellä ja ensi viikon koetanssin jälkeen selviää, pääseekö hän muuttamaan vuodeksi tanssikoulu Danza Mobilen oppiin. ”Valitsin koetanssiini musiikin netistä – artflow, arteflow”, Nino selvittää innostuneena. Sanat

tahtovat mennä sekaisin, mutta Nino jatkaa sitkeästi ja kertoo kappaleen olevan espanjalaisesta elokuvasta Tres metros sobre el cielo. ”Nino etsii jatkuvasti tansseihinsa uusia musiikkeja ja käyttää nettiä ihan kuin muutkin nuoret”, Ninon äiti Manuela Varonese kertoo. Ylpeys Ninosta on läsnä jo katseessa. ”Olen aina vaatinut Ninolta paljon ja nyt näyttää siltä, että kaikki mitä olemme opetelleet, tukee Ninon mahdollisuuksia, Etelä-Espanjan Mijasissa asuva italialaistaustainen tanssinopettaja miettii. Manuela sai tietää poikansa downin syndroomasta, kun Nino oli kuukauden ikäinen.

Manuela Varonese etsi keinot itse, kun ei löytänyt muualta apua. ”Olen kehittänyt arjessa selviämiseen omia malleja, ja kouluttauduin myös hierojaksi, jotta sain pojalleni enemmän hoitoa.”

”Ohjeena oli fysioterapiaa, stimulaatiota ja että tehkää toinen lapsi. Alkuopastusten jälkeen olemme oppineet paljon enemmän.” Lääkäreiden diagnoosi oli, ettei Nino oppisi kävelemään, saati puhumaan. ”En antanut periksi, ja tässä nyt olemme – odottamassa koetanssia”, Manuela naurahtaa. Hän haluaa valaa uskoa vanhempiin: kukapa tietäisi oman lapsen kyvyt ja taidot paremmin kuin he. Liian vähään ei kannata tyytyä, eikä rimaa laittaa liian alas,oli lapsi vammainen tai ei.

Tanssija tai poliisi ”Haluaisin poliisin erikoisryhmiin”, Nino kertoo. Mutta lisää haluavansa vielä enemmän Sevillaan, oppimaan lisää breaktanssia. Poliisin uran Nino ehti jo ottaa – äidiltä opittuun tyyliin – omiin käsiinsä. Manuela muistelee nauraen, miten poika haki poliisiksi parikin kertaa. ”Ihmettelin, kun sain soiton poliisin rekrytoinnista. Nino oli tehnyt aktiivisuudellaan vaikutuksen ja asia eteni niin pitkälle, että Ninolle ehdotettiin harjoittelupaikkaa Malagan erityisryhmästä. Etäisyys teki ideasta kuitenkin mahdottoman.” Yrittäjänä työskentelevälle Manuelalle asuminen pikkukaupungissa on ollut suuri helpotus Ninon kanssa. Hän on pyrkinyt opastamaan Ninon mahdollisimman itsenäiseksi. ”Harjoittelemme kaikki reitit ja työtehtävät Ninon kanssa, jotta

hän löytää rutiinin ja pystyy muutaman viikon harjoittelun jälkeen tekemään asiat itse. Se auttaa paljon, että Nino tuntee kaikki ja kaikki tuntevat Ninon. Haluan, että poika luo itse omat kontaktinsa, silloin ihmiset huomaavat, kuinka hauska ja hurmaava tyyppi hän on.” Itsenäisyyden opettelulla on ollut myös hintansa. Joskus Nino kuvittelee, että hänen kuuluu hakea kaikkia eteen tulevia työ- ja opiskelupaikkoja. Puhelimitse ja sähköpostitse on haettu ja peruttu monenlaista, Manuela muistelee pilke silmäkulmassaan. ”Nino päätyi muun muassa opiskelijaksi yliopistoon Kolumbiaan. Opiskelupaikan peruminen tuli maksamaan 2 000 euroa.”

”Olen aina vaatinut Ninolta paljon. Kaikki mitä olemme opetelleet tukee nyt Ninon mahdollisuuksia.” Manuela, Ninon äiti

Ensimmäinen palkkatyö Ninon suomalainen työnantaja on Katariina Karesvaara, joka omistaa Fuengirolassa urheiluvaateliikkeen. ”Vein lapseni Manuelan tanssikouluun, ystävystyimme ja tutustuin myös Ninoon. Ilman Manuelaa emme Ninoa olisi palkanneet”, Katariina Karesvaara sanoo rehellisesti.

Omaan asuntoon ja itsenäisyyteen

Ninon lähin työtoveri urheiluvaateliikkeessä on gambialaistaustainen ”Sol”, Sulayman Njie. Yhteinen kieli on espanja, mutta Nino tapailee myös englanninkielisiä sanoja.

”Vaikka työpaikan hankin minä, on Nino se, joka sen pitää”, muistuttaa Manuela. Äidin opastuksella Nino oppi työtehtävänsä, muilla työntekijöillä opastukseen ei Karesvaaran mukaan olisi ollut aikaa eikä ehkä taitojakaan. Espanjassa vammaisen työntekijän palkkaava yritys saa välillistä korvausta hyvityksinä sosiaaliturvamaksuissa. Valtio tukee vammaisten työllistämistä ja myös velvoittaa siihen. Yli 50 henkilöä työllistävän yrityksen tulee palkata myös vammaisia työntekijöitä siten, että 100 työntekijästä ainakin kaksi on vammaista. Suurilla yrityksillä on käynnissä työllistämisohjelmia, joiden avulla tuhannet ovat löytäneet

itselleen työpaikan. ”Vammaisen työntekijän palkkaamiseksi ei meidän tapauksessamme vaadittu mitään eikä tilannetta ole tarkastettu kertaakaan, vaikka takana on jo kolme työvuotta”, Karesvaara miettii. Ninon työtehtävät olivat aluksi hyvin pieniä. Nykyään parituntinen työpäivä täyttyy järjestelyja kuriiritehtävistä. Nino lähin työkaveri ja ”boss” on Katariinan mies Sulayman Njie. Gambiasta lähtoisin oleva ”Sol” kertoo, että Ninon kanssa kaikki hoituu. Solin mielestä mahdollinen muutto vuodeksi Sevillan tanssikouluun on hieno mahdollisuus. ”Ja jos työpaikka on tarpeen vielä kouluvuoden jälkeen, se odottaa täällä”, Sol lupaa.

Tiukka aikataulu Ninon päivät ovat tarkkaan ohjelmoituja. ”Muuten emme yksinkertaisesti selviäisi, sillä Nino ei pysty hallitsemaan aikaa, jolloin ei tiedä mitä tekisi”, sanoo Manuela. Aamulla Nino suuntaa töihin Fitwear Worldiin. Muutaman tunnin työrupeaman jälkeen hän saapuu tanssikoululle auttamaan, siivoamaan ja harjoittelemaan. Lounaan jälkeen iltapäivällä Nino auttaa parturi-kampaamossa, siivoaa tai käy asioilla. Illalla tanssituntien jälkeen äiti ja poika lähtevät yhdessä kotiin. ”Nino selviää yksin päivärutiineista. Kun olen matkoilla, Ninon kanssa yöpyy joku tuttavamme, joka varmistaa, että aamurutiinit

Jos kaikki menee hyvin, Ninolla on edessään uudenlainen itsenäistyminen. Suunnitelmat ovat jo pitkällä. Nino kertoo, ettei malttaisi odottaa tammikuulle, jolloin uusi kurssi alkaa. ”Ninon sisko asuu Sevillassa, ja asumisjärjestelyjen tueksi hankitaan lisäksi oma avustaja”, äiti kertoo. ”Nino ei saa rahallista avustusta koulua varten, mutta olen säästänyt koko hänen elämänsä ja nyt tämä on mahdollisuus, johon rahat voidaan käyttää. Haluaisin, että Ninon erityisyys huomattaisiin muutenkin kuin kehitysvamman osalta. Tämä on nyt Ninon suurin mahdollisuus tähän mennessä. Minulle Nino on totta kai erityisistä erityisin, haluaisin vaan että muutkin sen näkevät”, kiteyttää äiti. Nino on jo matkalla urheilukaupasta päivän toiseen työtehtävään, siivoamaan äidin tanssikoulua. Poika sanoo heiheit ja nostaa vielä peukun pystyyn.

5/2012

”Mitä huonompi sää, sitä hauskempi retki” Voimavirtaatapahtumat antavat perheille ideoita liikkumiseen ja latausta luonnosta

Teksti Tuula Puranen Kuvat Malike

leksi Portin kuljettaa maastorollaattorissa Ma likkeen ensiapulaukkua, kun Voimavirtaa-tapahtumaan tulleet lapset vanhempineen lähtevät Seinäjoen Jouppilanvuoren esteettömälle elämysreitille. On lauantai 22. syyskuuta, satelee. Ensimmäinen etappi on Lepakkolaavu. Edmund Lowndes, 28, istuu Kangoo-monitoimirattaassa ja pitää kädessään voimakkaasti tuoksuvia suopursuja. Sinne tänne polun varrelle on sijoiteltu runokylttejä. Puolukat punottavat, jäkälät ja sammalet raikastavat sateen pehmentämää maisemaa. Laavulla Malikkeen yhteistyökumppanin Lakeuden Elämysliikunta ry:n puheenjohtaja Hannu Salo kertoo, että nimensä mukaisesti laavun maisemissa elää lepakoita. Perheet leikkivät väriä ja peiliä koulutussuunnittelijan Reetta Hermiön ohjauksessa, kunnes matka jatkuu Aarnikotkan kodalle. Kota sijaitsee pohjalaisittain jykevien kallioiden lomassa lähellä patoamalla tehtyä lampea. Kodan sisäpuolta ympäröivien penkkien lampaantaljat lämmittävät retkeläisiä, keskellä rätisee avotuli. Retkeilijät virittävät vaatteita kuivumaan ja puhelevat niitä näitä, mutta mitä useammalla on edessään lautasellinen lämmintä keittoa, sitä vaimeammaksi puhe käy. Lepäilyn jälkeen perheillä on mahdollisuus jatkaa toimintavälineiden kokeilemista. Juuri näissä kiireettömissä hetkissä kiteytyy Voimavirtaatapahtuman tarkoitus: ladata ak-

kuja luonnossa, kokeilla liikkumista ja toimimista helpottavia välineitä, olla yhdessä ja vaihtaa kokemuksia muiden kanssa. Ja siinä sivussa vaikka kokeilla geokätköilyä.

Suhinaa ja ropinaa Aarnikotkan laavulle tultaessa Edmund Lowndes haluaa ylittää puron sillan vierestä. Vesi roiskuu, mutta hän selviää urakasta kuivin jaloin, kun yksi työntää Kangoota, toinen vetää ja kolmas tukee sivulta. Onnistumisen ilo palkitsee jokaisen, ja Edmund sai aplodit ylitystä seuranneilta retkikumppaneilta. ”Edmundille eli Empulle ulkoilu on yksi tärkeimmistä asioista, ja mitä huonompi sää, sitä hauskempaa”, äiti Pirjo Lowndes kertoo. Huono sää mahdollistaa kiinnostavia aistielämyksiä. Juuri nyt tuuli ja sade tuntuvat kosketuksina ja lämpötiloina kasvoilla, korvat kuulevat suhinaa, kahinaa ja ropinaa. Pirjo ja Edmund tulivat Joupiskalle Vaasasta. ”Läksimme, jotta kotihommat unohtuisivat ja tulisi lähdettyä ulos koko päiväksi. Luonnossa käveleminen on kiinnostavaa. Luonto antaa hyviä ajatuksia ja tuo hyvän olon”, Pirjo sanoo. Kodassa Sanna KarimäkiNuutinen nukuttaa hiljaa laulaen nelivuotiasta Lilja-Maria Nuutista. Kun Lilli on nukahtamaisillaan, Sanna kertoo, että perhe osallistuu tapahtumaan nähdäkseen jotakin sellaista, mitä se ehkä tarvitsisi Lillin kanssa luonnossa liikkumiseen. ”Malikkeen väki miettii meidän kanssa aktiivisesti, mitkä

olisivat meille hyviä ratkaisuja”, hän kertoo. Tällä kertaa Malikkeelta ovat mukana Reetta Hermiön lisäksi verkostokoordinaattori Tanja Tauria ja toimintavälineohjaaja Kari ”Tipi” Mäkinen. Olli Nuutinen on kodan pihalla lähdössä hakemaan geokätköä, mutta ehtii kertoa odotuksistaan. ”Tulimme hakemaan ideoita, jotta tietäisimme, mitä voimme kysyä apuvälinekeskuksesta. Ehkä tulin myös itseäni aktivoidakseni.” Sanna Karimäki-Nuutinen arvelee omaa partiotaustaansa yhdeksi syyksi siihen, että hän ha-

luaa tarjota Lillillekin elämyksiä luonnossa. ”Lilli tykkäsi mennä maastossa kunnon kyytiä GoGo-maastorattaissa. Tämä kotakin on elämyksellinen. Lilli pitää myös lasten ja muiden ihmisten katselemisesta.”

Kunhan se pyörii Paula Portin on osallistunut lastensa Aleksi ja Eveliina Portinin kanssa aiemminkin Malikkeen toimintaan. ”Kun Eveliina näki mainoksen Voimavirtaa-tapahtumasta, hän sanoi, että tuohan on ihan meille”, Paula kertoo.

”Luonto antaa hyviä ajatuksia ja tuo hyvän olon.”

Pirjo ja Edmund Lowndes tutustuvat Aarnikotkan kodan ympäristöön Seinäjoen Jouppilanvuoren esteettömällä elämysreitillä.

Mikä väri? Lilja-Maria Nuutinen toimi värikuninkaana Lepakkolaavun pihassa, kun perheet leikkivät väriä. Äiti Sanna Karimäki-Nuutinen näyttää värejä, isä Olli Nuutinen seuraa valintaa.

5/2012

Otetaan ihmisen kokemus todesta Malikkeen toinen sosiaalinen tilinpäätös tuo näkyviin vaikeavammaisten lasten, nuorten ja heidän perheidensä kokemuksia Malikkeen toiminnan vaikutuksista. Tulos on selvä: Malike on pystynyt avartamaan osallistumismahdollisuuksia. Teksti Tuula Puranen Kuvat Malike

Auttaisiko lumirobotti arjessa? Ainakin se ilahdutti Voimavirtaa-tapahtumassa Tammelassa tekijäänsä eli Tuuliniemen perhettä. Vanhempien Timo ja Kaisa Tuuliniemen kanssa lumitöissä olivat lapset Veeti (edessä) sekä Aaro ja Lauri.

Aleksi, 16, on ollut mukana ratsastusvaelluksella Ilomantsissa kolmetoista vuotta sitten. Lempäälässä hän on käynyt Malikkeen mukana laavulla ratsain ja pyörällä. ”Aleksia kiinnostaa kaikki, mikä on pyörillä. Olemme kokeilleet myös tandemia Malikkeen tapahtumissa, ja nyt meillä on sellainen apuvälineenä Seinäjoen keskussairaalasta. On paljon perheitä, jotka hyötyisivät toimintavälineistä, ja Malikkeen tilaisuuksissa niitä voi kokeilla.” Eveliina Portin työntelee Aleksia rattaissa kodan lähellä. Hän arvelee, että päivästä jää mieleen ennen kaikkea pyöräily ja geokätkentä. ”Se oli minulle uutta ja siihen pääsi Aleksin kanssa.” Nyt jätämme perheet ja Malikkeen väen Aarnikotkan kodalle ja lennähdämme Pohjanmaalta Hämeeseen kysymään, mitä Kolarin perheellä ja Kaisa Tuuliniemellä on sanottavana aiemmin järjestetyistä Voimavirtaatapahtumista.

Oskari sai oman kelkan Hämeenlinnalaiset Minna ja Sami Kolari sekä lapsensa Kaspe-

ri, 1, ja Oskari, 4, osallistuivat viime maaliskuussa Malikkeen Voimavirtaa-tapahtumaan Tammelassa. ”Mieleen jäi ainakin pulkkamäki. Oskari tykkää istua pulkassa, mutta mäenlaskusta hän ei aiemmin pitänyt. Nyt löytyi kuitenkin pulkkaratkaisu, jossa hän saa tukea koko vartalolle, ja hän viihtyi mäessä kolme varttia”, Sami Kolari kertoo. Hän vaikuttui kelkkojen ja muiden talvivälineiden valikoimasta. ”En ollut lainkaan tietoinen, mitä mahdollisuuksia liikkumiseen on olemassa. Oli hyvä saada tietoa, koska sen myötä tuli ajatuksia siitä, mitä jatkossa voidaan tehdä.” Kolarit innostuivat talvivälineistä niin kovasti, että he osallistuivat Malikkeen korttikampanjaan.Kampanjassa on mahdollisuus ansaita jokin toimintaväline kortteja myymällä. ”Meillä oli rahkeita ryhtyä kampanjaan, koska kaverit, työkaverit ja sukulaiset ostivat kortteja. Saimme niillä Oskarille Snow Comfort -kelkan”, Sami kertoo. Myös perheiden vertaistuki oli talvitapahtumassa tärkeää.

”Vaihdoimme muiden vanhempien kanssa puhelinnumeroita, mutta arki on ollut niin hektistä, että ei olla oltu yhteyksissä. On kuitenkin hyvä tietää, että on ihmisiä, joihin voi ottaa yhteyttä.” Kolarit pitivät siitäkin, ettei lapsia ja vanhempia eroteltu omiksi ryhmikseen. Lapset ja vanhemmat pystyivät olemaan yhdessä, mutta jos aikuiset halusivat jutella keskenään, avustajat olivat lasten kanssa. ”Koko perhe oli huomioitu hienosti”, Minna Kolari kertoo.

Veeti nauttii vauhdista Myös Ikaalisissa asuvalla Kaisa Tuuliniemellä on kokemusta Tammelan Voimavirtaa-talvitapahtumasta. Hän on Timo Tuuliniemen puoliso sekä Veetin, 7, Aaron, 6, ja Laurin, 3, äiti. ”Veetillä on toispuolihalvaus eikä hän kävele itse, tuettuna kyllä”, Kaisa kertoo. Perhe sai tiedon tapahtumasta kuntoutusohjaajalta, jota Kaisa kiittää ”tosi aktiiviseksi”. Talvitapahtumaan kannatti mennä, sillä siellä saattoi tutustua monenlaisiin lumisen kauden toimintavälineisiin.

”Veetillä on ollut arkisia liikkumisen apuvälineitä lainattuna TAYS:n apuvälinekeskuksesta, pyörätuolin lisäksi esimerkiksi kävelytelineenä cp-lasten rollaattori. Mutta vapaa-ajan liikuntavälineistä meillä ei ollut tietoa, ja siinä Malikkeesta on ollut hyötyä. Osallistuimme ensimmäisen kerran Tammelassa, ja harmitti, kun emme päässeet kesätapahtumaan.” Kaisa kertoo, että vauhti ja yhdessäolo tuottavat Veetille iloa. ”Hiihtokelkalla Veeti pääsee talvella ladulle muun perheen mukana. Hän tykkää osallistua samoihin tekemisiin kuin muutkin lapset. Hän on ollut mukana ladulla pulkassa, mutta kelkan kupissa on parempi istuma-asento.” Tuuliniemen perhe osallistui Malikkeen sosiaalisen tilinpäätöksen julkistamistilaisuuteen syyskuussa ja tutustui samalla paikan päällä myös toimintavälineiden vuokraamoon. ”Varasimme hiihtokelkan kolmeksi viikoksi helmikuulle 2013. Olimme hyvin kiinnostuneita myös Snow Comfortista, mutta emme vielä varanneet sitä. Kengurupussin otimme heti vuokralle.”

okemusten, elämysten ja tiedon vaikutuksia on vai kea mitata. Sosiaalinen tilinpito on yksi keino saada esille muutakin kuin mitattavaa tietoa. ”Sosiaalisella tilinpidolla pyritään pääsemään kiinni asiakkaan kokemuksiin, ja tähän Malike on päässyt”, Sami Wirkkula sanoo. Hän toimi Malikkeen viimevuotisen sosiaalisen tilinpäätöksen tarkastajana ja tänä vuonna valmentajan roolissa. ”Kävin sparraamassa työntekijöitä muutamia kertoja ja olin lisäpäänä ruokkimassa keskustelua ja pohdintaa. Sosiaalinen tilipito ohjaa työyhteisön miettimään, miksi teemme sitä, mitä teemme, ja mitä toimintaamme kuvaavat sanat tarkoittavat käytännössä.” Tuoreen tilinpäätöksen tarkastaminen oli porilaisen Develooppi Oy:n toimitusjohtajan, sosiaalisen tilinpidon tarkastajan Tytti Laineen (ent. Siltanen) tehtävä. Wirkkula toimii päätyönsä ulkopuolella Laineen työparina. Päätyökseen hän luotsaa toiminnanjohtajana Setlementti Naapuria Tampereella. Tekeillä olevassa väitöskirjassaan hän tutkii sosiaalialan arviointimenetelmiä.

Tavoitteita ja indikaattoreita Sosiaalisessakin tilinpidossa käytetään tililuokkia, mutta ne tarkoittavat toisiinsa liittyvien sosiaalisten tavoitteiden kokonaisuutta. Sosiaalinen tavoite on se ihmisiin kohdistuva vaikutus tai tulos, johon toiminnalla pyritään. Tavoitteen toteutumista todennetaan indikaattoreiden avulla. Sosiaalinen tilinpito sisälsi kak-

si tililuokkaa: perheen osallistumisen mahdollisuudet ja lapsen osallistumisen madollisuudet perheen ulkopuoliseen toimintaan. Sosiaalinen tavoite ensimmäisessä tililuokassa oli, että Malike on tilikauden aikana edistänyt perheen osallistumisen mahdollisuuksia. Toisessa tililuokassa tavoite oli, että Malike on edistänyt lapsen osallistumisen mahdollisuuksia kodin ulkopuolella. Molempia tavoitteita todennettiin erilaisin indikaattorein. Esimerkiksi ensimmäisessä tililuokassa indikaattoreiden tehtävä oli todentaa, onko perheillä ollut mahdollisuuksia osallistua Malikkeen toimintaan ja mistä he ovat saaneet tietoa toiminnasta. Tiedonsaantia todensi kolme videohaastattelua, joissa perheet kertovat, mistä he ovat saaneet tietoa Malikkeen Lumilauantaitapahtumasta. ”Apuvälinemessuilta kuultiin tästä tapahtumasta”, kuuluu yksi vastaus. Toinen esimerkki indikaattoreista ovat tapauskuvaukset, joissa aiheena ovat Lumilauantai-tapahtuma Ellivuoressa Sastamalassa ja Voimavirtaa-perhetapaaminen Tammelassa. Perheet kuvaavat haastatteluissa kokemuksiaan ja elämyksiään esimerkiksi näin: ”On tosi kivaa, että pääsee kaikki osallistumaan.” Ja näin: ”Tällaiset tavalliset lapsiperheitten liikkumismuodot on mahdollisia vamman vaikeusasteesta riippumatta.” Tiedot toimintaan osallistuneiden henkilöiden kokemuksista ja elämyksistä hankittiin haastattelujen lisäksi webropolkyselyllä ja palautteiden avulla.

Äänin, elein ja ilmein Sami Wirkkulan mielestä sosiaa-

”Vaikuttavinta Malikkeen toiminnassa on ennakkoluulottomuus ja omistautuneisuus”, sosiaalisen tilinpidon tarkastaja Sami Wirkkula sanoo.

linen tilinpäätös tuo hyvin esille Malikkeen toiminnan sosiaalisen tuloksen. ”Tilinpito on äärimmäisen konkreettista ja se mittaa hyvin konkreettisia asioita.” Yksi sosiaalisen tilinpidon lähtökohta on ottaa ihmisten omat kokemukset todesta ja tuoda niitä esille toiminnasta raportoitaessa. ”Sosiaalinen tulos toiminnasta on se, mitä ihmiset sitä saavat. Jos ihminen sanoo, että Malikkeen tapahtumasta tai toimintavälineestä on hänelle hyötyä, se on hänen kokemuksensa ja totta.” Malikkeen sosiaaliseen tilinpäätökseen sisältyy kirjallisen raportin lisäksi dvd, mikä on paitsi uutta, myös perusteltua. ”Dvd:n avulla Malike saa tapauskuvaukset hyvin esille, ja lisäksi dvd:llä pystytään näyttämään sellaistenkin vaikeavammaisten ihmisten kokemuksia, jotka eivät ilmaise itseään puhumalla.” Wirkkulan mielestä Malike on ollut ennakkoluuloton sisällyttäessään tilinpäätökseen myös dvd:n. Perinteisissä toimintakertomuksissa ja raporteissa kerrotaan järjestettyjen toimintojen määrästä ja ehkä kuvaillaan toimintaa. Toiminnan kuvaaminen ei kerro vaikutuksia ja tuloksia. Kuitenkin juuri ne kiinnostavat rahoittajia ja muita sidosryhmiä. Sosiaalinen tilinpito sopiikin hyvin sosiaalialan järjestöjen toiminnan tulosten näyttämiseen. Se on myös hyvä työkalu toiminnan kehittämisessä ja arvioinnissa. ”Ihannetilanteessa järjestö käyttäisi sosiaalista tilinpitoa taloudellisen tilinpidon ja toimintasuunnitelman rinnalla. Raportoitaisiin siis vuosikertomus sekä taloudellinen ja sosiaalinen tilinpäätös. Taloudelliset ja sosiaali-

set tulokset muodostaisivat kokonaisuuden, jonka perusteella järjestö voisi arvioida onnistumistaan tavoitteidensa saavuttamisessa”, Wirkkula sanoo

Onnistumisia ja haasteita Tulosten perusteella Malike on edistänyt vaikeavammaisten lasten ja nuorten osallistumismahdollisuuksia sekä tarjonnut heille elämyksiä ja kokemuksia. Malike on myös edistänyt vaikeavammaisen lapsen osallistumismahdollisuuksia kodin ulkopuolella. Sen sijaan lapsen mahdollisuudet ilman vanhempia tapahtuvaan harrastamiseen tai vapaaajan viettämiseen eivät näytä lisääntyneen. Malike katsookin itsellään olevan vielä paljon tehtävää lapsen itsenäisen, esimerkiksi avustajan kanssa tapahtuvan, osallistumisen edistämisessä. Yleisenä haasteena on tiedottamisen ja koulutuksen oikea kohdentuminen. Tulosten perusteella perheet kokivat saaneensa osallistumismahdollisuuksista vähiten tietoa ammattilaisilta. Siksi Malikkeen koulutuksista tiedottamista ja tiedon levittämistä yleensä tulisi tehostaa niille työntekijöille, jotka toimivat perheen arjessa. Heitä ovat esimerkiksi fysioterapeutit, toimintaterapeutit sekä päiväkodin ja koulun työntekijät. Myös oppilaitosyhteistyöhön on panostettava, jotta tulevat sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset saavat tietoa keinoista, joilla vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksia voidaan parantaa. Malikkeen sosiaalisen tilinpäätöksen tilinpitokausi oli 1.1.– 27.5.2012, ja julkaisun voi tilata osoitteesta malike@kvtl.fi.

5/2012

Leevi haaveilee omasta kilpurista Moottoriurheilu soveltuu kaikille vauhdin ystäville. Leevi Kurki aikoo isompana vaihtaa mönkijän oikeaan kilpa-autoon.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa

Leevi Kurjelle Alastaron-päivän kohokohta on ajelu karting-autolla Teemu-isän kanssa.

ALASTARO, AHVENISTO

lastaron moottoriradan varikkoalue täyttyy lap sista ja aikuisista, joita yhdistää kiinnostus koneisiin ja kovaan menoon. Ryhmä kaikenikäisiä vaikeavammaisia henkilöitä on tullut nauttimaan autourheilusta Malikkeen Moottoreiden pärinää -päivään. Heti aluksi päästään tositoimiin asvaltille Motorsport for all -hankkeen kuskien kyydissä. ”Ei jännitä yhtään”, muuramelainen 8-vuotias Leevi Kurki vakuuttaa ennen rata-autoon siirtymistä. Leevi pukee kypärän, minkä jälkeen kuppi-istuimen säädöt ja turvatyöt tarkistetaan huolellisesti. Auto ampaisee Alastaron mutkaiselle radalle. ”Tiukkoja kurveja. Hauskaa oli”, Leevi tuumii ajon jälkeen − ja lähtee jonottamaan toista kierrosta. Vielä rata-autoiluakin mieluisampi on silti seuraava lajikokeilu: Leevi pääsee kaksin Teemuisän kanssa huristamaan mikroeli karting-autolla. Leevi vaatii lisää vauhtia, ja isä noudattaa neuvoa.

Isän ja pojan yhteinen juttu Ajoneuvojen kanssa touhuaminen on Leeville tuttua. Kotona hänellä on oma mönkijä, joka sopii metsissä ajelemiseen. Pian edessä on jo uuden, isomman mönkkärin hankkiminen. ”Ja isän kanssa on käyty katsomassa rallia ja kiihdytysajoa”, Leevi sanoo.

Teemu Kurki vahvistaa, että autourheilu on koko perheen yhteinen juttu. ”Olen itse aikoinani toiminut rallikartturina. Alkaa olla jo perinne, että Jyväskylän ralliviikolla menemme metsään reitin varrelle seuraamaan kisaa.” Ilmoitus Malikkeen moottoritapahtumasta herättikin heti kaksikon kiinnostuksen. Teemu Kurjen mukaan erityisen antoisaa on ollut nähdä Motorsport for all -hankkeessa kehitettyjä, vammaisten henkilöiden ohjattavaksi soveltuvia rata-autoja. ”Tästä syntyy sellainen positiivinen fiilis, että Leevillä on vanhempana halutessaan mahdollisuus harrastaa lajia kaikkien muiden tapaan. Uusia, hienoja ratkaisuja ja apuvälineitä tulee koko ajan lisää.” Leevillä itsellään ei ole pienin-

täkään epäselvyyttä asiasta: ”Haluan isona oman auton ja ruveta ajamaan.” Jussi Forsten Köyliöstä edustaa joukon vanhempaa kaartia. ”Koneet kiinnostavat. Formuloita ja rallia tulee seurattu televisiosta”, hän kertoo. Malikkeen tapahtumiin ennenkin osallistunut Forsten toivoo moottoriurheiluteemalle jatkoa. ”Lähtisin ehdottomasti mukaan uudelleen.”

Radan varteen ja varikolle Tapahtuman toisessa osiossa ryhmä keskittyy nauttimaan muiden ajosuorituksista. Ahveniston moottoriradalla joukko seuraa rata-autoilun SM-kisoja ja kurkistaa lisäksi varikolle. ”Kiva reissu tämäkin. Onneksi varasimme viltit − katsomossa on

sen verran viileä istua”, Leevi ja Teemu Kurki kommentoivat. Kummastakin päivästä riittää isän ja pojan mukaan muisteltavaa vielä pitkään. Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo Malikkeesta kiittää kaksiosaista tapahtumaa onnistuneeksi kokeiluksi. ”Mönkkäri- ja moottorikelkkaajelua on ollut tarjolla ennenkin, samoin joitakin yksittäisiä ralliautokyydityksiä. Mutta kilparadalle päästiin nyt ensimmäistä kertaa. Rata- ja karting-autot soveltuvat meidän kohderyhmällemme jopa yllättävän hyvin.” Uusien yhteistyökumppaneiden asenne teki vaikutuksen. ”Kiva nähdä, että on muitakin ennakkoluulottomia toimijoita. Myös heillä on selvästi halua kokeilla rohkeasti, mihin kaikkeen vaikeavammaiset henkilöt pystyvät”, Tulasalo arvioi.

Moottoriurheilua kaikille • Motorsport for all -hanketta luotsaa Tampereen ammatti- korkeakoulu. • Tavoitteena on luoda vam- maisille nuorille mahdollisuuksia autourheilun täysi painoiseen harrastamiseen. • Hankkeessa muun muassa kehitetään täysin käsikäyt töisiä rata-autoja, joilla myös osallistutaan SM-sarjan kilpailuihin.

Ole mukana

Haittaa se -kampanjasta voit lukea lisää: facebook.com/haittaase

tavoittelemassa hyvää elämää kehitysvammaiselle ihmiselle Tukesi voiT ohjaTa:

• • •

vaikuttamis- ja tiedotustoimintaan

•

vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien tukemiseen

selkokieliselle aikakausilehti Leijalle kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan

Jokaisella meistä on oikeus osallistumiseen, riemuun ja tekemiseen yhdessä muiden kanssa.

Lahjoituksesi avulla olemme lähempänä tavoitettamme.

Oikeus hyvää elämään kuuluu jokaiselle! kiitos osallistumisestasi.

voit lahjoittaa myös verkon kautta www.kvtl.fi/lahjoita

Nordea Fi49 1146 3007 2069 12 kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51 33100 Tampere

Käytä seuraavaa viitettä: 60008 - vaikuttamis- ja tiedotustoiminta 40057 - Leija-lehti 30012 - kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toiminta 67506 - vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien tukeminen

Keräyksellä on Poliisihallituksen lupa nro 2020/2012/1411. Lupa on voimassa 16.5.2012–31.3.2013 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata. Lisätietoja: kvtl@kvtl.fi tai 0207 718 214.

5/2012

nollista. Harvinaisemmat sanat on selitetty tekstin sisällä, ja esimerkiksi vertauksista on esitetty selventäviä havaintoja. Tuhlaajapoika -vertauksesta sanotaan:

LUET TAVAA

Kirkko bussissa K

aikkien kristittyjen ihmisten tärkeä homma olisi huolehtia siitä, että kaikilla on mah dollisuus kokoontua Jumalan kasvojen eteen yhdessä yhdenvertaisina. Tämän asian oivalsi yhden palvelukodin työntekijä. Hänellä oli kokemus siitä, että kaikki asiakkaat eivät kykene tulemaan kirkkoon tai heillä on siellä vaikea olla. Hän tiesi myös sen, että nämä ihmiset nauttivat automatkoista. Niinpä hän ennakkoluulottomana ihmisenä kysyi, voisimmeko toteuttaa bussikirkon. Idea oli yksinkertainen: Kirkkoväki nousisi bussiin ja pitäisimme jumalanpalveluksen bussin liikkuessa. Ohjelmassa olisi tietysti kirkkokahvit jossakin mukavassa paikassa. Lisäksi kaikki, jotka haluaisivat, saisivat myös tutustua matkan varrella kahteen kirkkoon. Jos siirtymät ahdistaisivat, olisi lupa jäädä myös bussiin istumaan. Idea oli minun ja monen muun mielestä mahtava ja niinpä suunnittelimme yhdessä elokuisen

bussikirkon. Mikrofonin kautta kellon ääni kutsui liikkuvaan jumalanpalvelukseen. Bussin lehtiteline toimi alttarina: sinne sai pujotettua tutun ristin niin, että se pysyi paikallaan bussin liikkuessa. Jumalanpalvelus rakentui virsien laulamisesta, kaikupsalmin lukemisesta, yhteisestä rukouksesta, lyhyestä puheesta ja siunauksesta. Virret lauloimme virsikaraoken tahtiin. Sanat näkyivät bussin telkkareissa. Valitsimme tutut virret, jotka monet osasivat ulkoa. Näin lukutaidottomuus ei ollut este ja kaikki pääsivät mukaan lauluun. Alttaritaulu näkyi bussin ikkunoista: syyskesän maisema, kellastuvat puiden lehdet ja ihmiset arkisissa hommissaan ajamassa työkoneita. Olimme liikkeellä arkisena iltapäivänä ja se mahdollisti palvelukotien ja työtoiminnan henkilökunnan mukana olon. Emmekä tarvinneet erikseen avustajia mukaan matkaan. Osa väestä istui tyytyväisenä bussissa reissun ajan. Monet kävivät tutustumassa kirkkoihin, polvistuivat alttarilla ja ottivat muistoksi tiekirkkokortteja. Jotkut halusivat itsestään valokuvan alttarin edessä papin kanssa. Mikä tekee kirkosta kirkon? Mahdollisuus osallistumiseen. Jos ihmisen turvallinen ja mieluinen paikka on bussi, silloin tuomme jumalanpalveluksen bussiin! Bussikuski totesi reissun jälkeen hymyillen: en olekaan ennen ollut tämmöisessä reissussa. No, emme olleet me muutkaan. Bussikirkkomme onnistui niin hyvin, että olemme päättäneet tehdä uuden reissun tulevaisuudessa. Tehkää tekin, suosittelen.

Raamattua selkokielellä

”Tässä kertomuksessa Jeesus tarkoitti isällä Jumalaa. Jeesus opetti, että Jumala ottaa vastaan kaikki ihmiset, sellaisetkin, jotka ovat joskus hylänneet hänet.”

Teksti Aino Ukkala

uomessa on syksyllä 2012 il mestynyt kaksi uutta Raa- mattua, joista toinen on selkokielinen. Raikkaat kuvat ja sujuvasti etenevä selkoteksti – näin voisi lyhyesti tiivistää Pertti Rajalan mukauttaman ja Salli Parikka Wahlbergin kuvittaman Selkoraamatun (LK-kirjat, 328 s.) luonteen. ”Jumala loi taivaan ja erotti maan vedestä. Näin syntyivät taivas, maa ja meret. Tuli ilta ja tuli aamu, näin meni toinen päivä.” Selkoraamatussa on tekstejä sekä Vanhan että Uuden testamentin puolelta, mutta Uudelle testa-

mentille on annettu hieman enemmän tilaa. Siirtymä on ratkaistu luontevasti kertomalla ennen Uuteen testamenttiin siirtymistä profeettojen ennustuksia Jeesuksen syntymästä. Vanhasta testamentista mukaan on valittu luomiskertomuksen lisäksi muun muassa Israelin ja Juudan kuninkaiden, kansanjohtajien ja profeettojen historiaa ja opetuksia. Psalmeja on reilu tusina, joukossa myös tuttu ”Paimenpsalmi” eli Psalmi 23. Uuden testamentin puolelta kerrotaan Jeesuksen maanpäällisen elämän ydinkohdista, kuten syntymästä, ristiinnaulitsemisesta ja ylösnousemuksesta sekä hänen ihmeteoistaan. Osuus päättyy Ilmestyskirjan kappaleeseen otsikolla

”Herra Jeesus tulee pian”. Mukautettavien kohteiden valinta ei varmaankaan ole ollut helppo tehtävä, mutta kokonaisuus on varsin onnistunut ja kattava. Mukautusta ei ole tehty jae jakeelta, vaan asiat kerrotaan melko vapaasti, koska laajoista kokonaisuuksista on ollut välttämätöntä selvitä muutamalla virkkeellä. Paikoin on käytetty melko tarkkaan vuoden 1992 käännöksen sanamuotoa, kuten Jeesuksen jäähyväispuheen yhteydessä, jossa vain kahden sanan paikka on vaihdettu: ”Minä olen tie, totuus ja elämä. Kukaan ei pääse isän luo muuten kuin minun kauttani.” Kirjan kieli on hyvää ja havain-

Muutamat yksityiskohdat olisivat kuitenkin vaatineet hiomista. Esimerkiksi Vanhan testamentin puolella profeetta-termi selviää vasta sivulla 87, vaikka sana on esiintynyt jo parikymmentä sivua aiemmin. Jaakobin poikien luettelosta puuttuvat Gad ja Asser. Kirjan nimi Selkoraamattu voi antaa mielikuvan, että koko Raamattu olisi mukautettu selkokielelle. Sisäsivun alaotsikosta käy toki ilmi, että mukana on vain osia, mutta se olisi voinut näkyä jo kannen otsikossa. Joka tapauksessa on suurenmoista, että selkolukijoiden ulottuville on nyt saatu hyvä kokoelma Raamatun tekstejä. Pertti Rajala on tehnyt suurtyön ja Salli Parikka Wahlbergin puhdasvärinen kuvitus tukee kokonaisuutta.

Maarit Nuopponen Keski-Suomen seurakuntien kehitysvammaistyön pappi

klo 10‐12 Kokemukset vaihtoon ja ideat toimimaan

SAAVU on kirkon saavuttavuusohjelma Suomen evankelis-luterilainen kirkko on julkaissut saavutettavuusohjelman. Saavu tarkastelee saavutettavuutta erityisesti vammaisten henkilöiden ja viittomakielisten kannalta. Esimerkiksi selkokielen käyttöä avataan ohjel-

40 40

massa näin: ”Selkokielen käyttö seurakunnan tilaisuuksissa on erityisen haastavaa kristinuskon käsitteiden ja symbolien vuoksi. Monet uskonnolliset ilmaukset, kuten armo, lunastus, synti tai Pyhä Hen-

ki ovat työntekijälle tuttuja, mutta selkokielen käyttäjälle outoja ja merkitykseltään hämäriä. Puheen havainnollistaminen esimerkeillä ja konkreettisilla asioilla helpottaa käsitteiden ymmärtämistä. Kirkossa tarvitaan selko-

kielisiä aineistoja mm. saarnoja, päivänavauksia, hartauksia, erilaisten oppijoiden rippikouluja ja seurakuntatyötä varten. Selkokieliset messun ja kirkollisten toimitusten osat palvelevat monia käyttäjäryhmiä.”

Alustus ja keskustelua aiheesta: ‐ kunnat yhdistyvät, mitä tekevät yhdistykset ‐ yhdistystoiminta sosiaalisessa mediassa

klo 10‐12 Oman elämän asiantuntija

Kehitysvammaisten aikuisten toiminnallinen ryhmä oman mielipiteen kertomisesta ja ti. päätöksen tekemisestä tuetus

klo 13‐15 Rakenna majasi, toteuta unelmasi Yhteisöllinen majanrakennustyöpaja kaikenikäisille ‐Konkretisoidaan toiveita asumisesta ja kodista sekä muista ajankohtaisista aiheista.

Lounas omakustanteinen . Lastenhoito aamupäiväksi. Iltapäivällä kaikille yhteistä toimintaa arjen asioiden äärellä Lisätietoa nettisivuilta www.kvtl.fi/vvv Laatikainen Tanja, puhelinnumero: 020 771 8251

5/2012

Kuva Vastavalo

TUTKIMUSTIETOA

Joustavuutta koulutielle Opetuksen siirtymävaiheet ovat hankalimpia paikkoja vaikeasti kehitysvammaisten lasten koulutiellä. Yhtenäiskoulut häivyttäisivät alaja yläkoulun rajaa ja eheyttäisivät polkua.

Merja Hyytiäinen miettii seurantatutkimuksensa jatkamista. ”Olisi mielenkiintoista tietää sekin, miten Sanna, Paavo ja Kalle pärjäävät työelämässä.”

Teksti Seppo Kangasniemi JOENSUU

ohtori Merja Hyytiäinen tietää, mistä puhuu. Hä nellä on takanaan yli kymmenen vuoden työrupeama vaikeasti vammaisten oppilaiden opettajana ja rehtorina. Lisäksi hän aloitti kolmen lapsen – Sannan, Paavon ja Kallen – koulutien seuraamisen vuonna 2001. Nyt aineistosta on syntynyt erityispedagogiikan väitöskirja, joka antaa paljon arvokasta tietoa koulumaailmasta ja vaikeasti kehitysvammaisten lasten mahdollisuuksista käydä koulua. Vuosien kuluessa Hyytiäinen havainnoi ja videoi tilanteita koulussa, haastatteli luokan- ja erityisopettajia sekä henkilökohtaisia avustajia ja vanhempia vuosina 2001–11. Yksi selkeä tutkimustulos on se, että erityisopettajien ja luokanopettajien tiedontarve on suuri. Opettajakoulutuksessa käsitellään kyllä erityisyyttä, mutta muutoin opiskelijoilla ei ole aavistustakaan kehitysvammaisista. Opettajan avuksi tarvittaisiin henkilökohtainen koulunkäyntiavustaja, mutta se ei aina onnistu, kun opetuksen järjestely on päättäjien käsissä. ”Koulupolkujen eheyttämiseksi tulisi panostaa siirtymävaiheisiin. Yhtenäiskoulujen myötä alaja yläluokkien välinen ero muuttuu häilyvämmäksi ja siirtymät luokalta toiselle joustavammiksi”, Hyytiäinen uskoo. Hän toivoo, että yhtenäiskoulujen myötä lisääntyy vaikeasti vammaisten oppilaiden mahdol-

lisuus opiskella lähikoulussa alaluokkien lisäksi yläluokilla.

Vankka pohjatyö Sanna, Paavo ja Kalle aloittivat perusopetuksen yleisopetukseen integroituneina, mikä oli vielä harvinaista Suomessa tutkimuksen alkuvuonna. Tilastokeskuksen mukaan vaikeavammaisista lapsista suurin osa oli tuolloin erityisluokilla ja vain 27 oppilasta integroituina tavallisella luokalla. Kolme lasta valikoitui tutkimuskohteeksi esikyselyssä. Hyytiäinen seurasi ja videoi heidän koulupäiviään ja haastatteluitakin kertyi noin 20 tuntia. ”Jo vuonna 2008 ajattelin selvitystyön lopettamista, mutta oli kertynyt jo niin vankka pohja-aineisto, että halusin jatkaa seurantatutkimusta. Sain opintovapaata, vähän tutkimusrahaakin, ja käytin aikaa iltaisin, viikonloppuisin ja kesäisin”, Hyytiäinen kertoo. Päätoimisesti hän toimi Honkalampi-keskuksen koulussa opettajana ja viime vuodet myös rehtorina, tutkimustyön ohessa. Tutkimuksen loppuvuodet Hyytiäinen työskenteli Honkalampi-säätiöllä kuntoutus- ja ohjauspalveluiden kuntoutuspäällikkönä.

Askel askeleelta Katsauksessaan erityisopetuksen 150-vuotiseen historiaan Merja Hyytiäinen jakaa opetuksen kehittämisen neljään vaiheeseen. Ensimmäisen vaiheen aikana kehittyminen oli hidasta ja opetus rajallista, usein vain aistivammaisille. Toisen vaiheen aikana tuli op-

pivelvollisuuslaki, mutta silti kaikki kehitysvammaiset vapautettiin velvollisuudesta. Kolmannessa vaiheessa erityishuollon kautta järjestettiin kehitysvammaisille opetusyksiköitä. Vuosi 1985 vei askeleen kohti tasa-arvoa, kun vaikeasti kehitysvammaisten opetus siirtyi kouluhallinnon alaisuuteen. Vasta 2000-luvulla on alettu luoda niin sanottua inklusiivista opiskelumallia, jossa kaikilla on oikeus opiskella lähikoulussa yhdessä ympäristön muiden lasten kanssa. Yhteisestä opetuksesta käytetään nykyään myös osallistavan opetuksen käsitettä.

”Vähäisetkin vapaaajan vuorovaikutustilanteet muiden oppilaiden kanssa loppuvat usein, kun oppilas siirtyy yläkouluun.” Inklusiivisen opetuksen juurruttaminen koulun arkeen edellyttäisi muutosvalmiuksia opettajilta, koululta, opetusjärjestelmältä ja koko koulukulttuurilta. Vaikka tämä on tiedostettu Suomessa, käytännössä muutos tapahtuu hitaasti. Hyytiäisen löytämissä kolmessa tapauksessa oli onnea: päiväkodit ja esiopetuksen ryhmät olivat edistyksellisiä ja ennakkoluulottomia tehdessään inklusiivisia hallinnollisia ratkaisuja heti koulupolun alkaessa.

Ensimmäinen siirtymävaihe oli alakouluun meno, jolloin opetuksen ratkaisut vaihtelivat inkluusiosta integraatioon ja jopa segregaatioon eli eriytyneeseen opetukseen. Taustalla vaikuttivat varhaislapsuudessa saadut diagnoosit sekä psykologin tai muun lääketieteellisen asiantuntijan arviot. Alaluokilla Sanna ja Kalle opiskelivat integroituneina yleisopetukseen – tosin eri tavoin ja eri aineissa integroituneina. Paavo opiskeli inkluusioperiaatteiden mukaisesti. Kussakin koulussa oli laadittu HOJKS eli henkilökohtainen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma, jonka avulla seurattiin yksilöllisten tavoitteiden toteutumista ja opetusjärjestelyn toimivuutta.

Korvaamaton koulunkäyntiavustaja Kaikissa kolmessa tapauksessa korostui henkilökohtaisen koulunkäyntiavustajan suuri vastuu kaikessa: koulupäivien sujumisessa, tehtävien suunnittelussa ja valmistamisessa. ”Yhteistyöllä on suuri merkitys vaikeasti kehitysvammaisen lapsen opetuksessa ja kuntoutuksessa”, Merja Hyytiäinen korostaa. Koulunkäyntiavustajan ja opettajan yhteistyön on oltava saumatonta kaikissa koulupäivän tilanteissa – ohjatuissa ja vapaissa, ja avustajan on tiedettävä vastuunsa. Tässä Hyytiäinen näkee ongelman. Avustaja on usein määräaikainen ja lähtee paremman työtilanteen ilmaannuttua. Talous-

syistä kunnat lomauttavat avustajan usein kesäksi, ja luottamuksellinen suhde katkeaa. Myös vanhemman rooli yhteistyön osapuolena ja tiedon välittäjänä on tärkeä. Kiinnostavana havaintona Hyytiäinen pitää myös asiantuntijoiden tapaa keskustella keskenään. Usein opettaja ja koulunkäyntiavust ja keskustelivat ”ohitse”, kun itse keskustelun osapuoli, vaikeavammainen lapsi, seurasi vieressä, eikä hänen mielipidettään kysytty. Myös oppimisympäristöllä on merkitystä, kun liikkuminen on hankalaa. Kolmessa seuratussa tapauksessa koulurakennukset olivat vanhoja. Kallen tapauksessa oli kerroksia kaksi, mutta kun koulussa oli hyvää tahtoa, puut-

teita pohdittiin ja niitä korjattiin parhaalla mahdollisella tavalla. Portaiden kulkeminen otettiin myös haasteena ja mahdollisuutena harjoitella liikkumista.

Entä kaverit? Merja Hyytiäinen tarkkaili myös sosiaalista ympäristöä. Tavallisen alakouluikäisen oppilaan jokaiseen koulupäivään kuuluu yleensä paljon läheisiä ihmissuhteita. Vaikeasti vammaisen oppilaan sosiaaliseen ympäristöön kuuluu koulussa usein vain muutama henkilö, ja he ovat oppilaan kanssa tekemisissä lähinnä ammatillisesti. Myös Sannan, Paavon ja Kallen kouluympäristössä korostui ammattihenkilöiden vaikutus. Vaikeasti vammaisten ja yleis-

5/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T opetuksessa olevien muiden oppilaiden välinen vuorovaikutus ja yhdessä tekeminen toteutuivat vain ohjatuissa tilanteissa ja ryhmätöissä. Vuorovaikutus oli vapaissa tilanteissa vähäistä, eikä kontakteja muihin oppilaisiin ei juuri syntynyt esimerkiksi välitunneilla. Vapaa-ajalla kehitysvammainen lapsi saattoi olla kokonaan ilman läheisiä toveruussuhteita. ”Vähäisetkin vuorovaikutustilanteet koulussa loppuivat siirryttäessä yläkouluun”, Hyytiäinen sanoo. Suomessa on kokemusta vaikeasti vammaisten opetuksesta

kaneet opiskelua erityisammattioppilaitoksissa. Vaikeasti vammaisten henkilöiden jatko-opinnot keskittyvät nykyään yhä yleisesti tällaisiin kouluihin. ”Nykyisin korostetaan erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden nivelvaiheiden tukemista. Myös jatko-opintoihin pääsemisessä tarvitaan tukea”, Hyytiäinen toteaa. Merja Hyytiäisen kokoama aineisto on valtava. Hän toivoo, että jatkotutkimuksia syntyisi. Ennen kaikkea Hyytiäisen toivelistalla on tasa-arvoinen lähikoulu, ja se edellyttää opettajien ja henkilökohtaisten avustajien koulutuksen kehittämistä.

Väitös: Merja Hyytiäinen, Integroiden, segregoiden ja osallistaen. Kolmen vaikeasti kehitysvammaisen oppilaan opiskelu yleisopetuksessa ja koulupolku esiopetuksesta toiselle asteelle. Joensuu: Itä-Suomen yliopisto. 187 sivua. Publications of the University of Eastern Finland. Myynti: Itä-Suomen yliopiston kirjasto. Kopijyvä Oy, Joensuu 2012 ISBN: 978-952-61-0685-4 (nid.); ISSNL: 1798-5625; ISBN: 978-952-61-0686-1 (PDF); ISSNL: 1798-5633 (PDF)

Honkalampi-säätiö palvelee lähes koko Suomea

erja Hyytiäinen toimii tällä hetkellä pohjois karjalaisen Honkalampi-säätiön kuntoutuspäällikkönä. Liperissä vuonna 1991 perustettu säätiö on sosiaali- ja sairaanhoitopalvelujen kuntayhtymä, jolla on yli 30 toimintayksikköä ja yli 200 työntekijää. Tulkkikeskuksia on yhdeksällä paikkakunnalla Oulusta Helsinkiin ja avustajakeskuksia Joensuussa, Kuopiossa ja Savonlinnassa. Asumispalveluita, palvelukoteja ja työvalmennuspalveluita on yhdeksällä paikkakunnalla lähinnä Pohjois-Karjalassa. Säätiön uu

yleisopetuksessa alaluokilla vähäisesti, yläluokilla tuskin lainkaan. Hyytiäisen tutkimuksessa käy selvästi ilmi, että siirryttäessä perusopetuksessa alaja yläluokille osallistavan opetuksen periaatteet eivät toteudu. Päivähoidossa ja esiopetuksessa on kokemusta yhä enemmän, sillä inklusiiviset ryhmät ovat lisääntyneet 2010-luvun alusta. Yläasteen yleisopetuksen siirtyminen olisi Hyytiäisen mielestä hyvinkin mahdollista, kun siirtymistä tukee yksilöllinen HOJKS eli henkilökohtaista opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma. Sanna, Paavo ja Kalle ovat jat-

sin toimija on ruotsinkielisen Vaasan Inspect-center. Kuntoutus- ja ohjauspalvelut tuotetaan henkilöille, joilla on kehitysviivästymä tai elämänhallinnan ja mielenterveyden ongelmia. Säätiö kouluttaa kuntoutuksen ammattilaisia ja ohjaa myös asiakkaiden perheitä toimimaan kuntouttavasti. Terapiapalvelut on suunnattu lähinnä lapsille ja nuorille yksilö- ja ryhmäterapiana. RAY:n tukeman kuntoutuksen kehittämiskeskus palvelee pieniä ja kouluikäisiä lapsia ja nuoria. Eri toiminnoille on annettu omat

nimilyhenteet: Akiva tarkoittaa autistisesti käyttäytyviä, kielellisistä vaikeuksista ja valikoivan huomiokyvyn vaikeuksista kärsiviä lapsia ja nuoria. Laa-La tarkoittaa ”laatua lasten varhaiskuntoutukseen”. Sosneuro tarkoittaa yksilö- ja ryhmätoiminnan kehittämistä neurologisista ja neuropsykiatrisista vaikeuksista kärsiville nuorille. Harjaannuttamisohjelma autistisille ja kielen kehityksen vaikeuksista kärsiville on tuotu PRTkeskukselle (Pivotal Response Training) San Diegosta USA:sta. Puhetta, sosiaalisia ja leikkitaito

MAHTI on MAHdollisuuksien TIe Tukiliiton uusi projekti kutsuu mukaan vähän tukea tarvitsevia aikuisia ja heidän lähi-ihmisiään. Sopeutumisvalmennuskursseilla etsitään elämänhallintaa uudella tavalla.

ja kehitetään yhdessä vanhempien sisarusten ja muun lähiympäristön kanssa mahdollisimman luonnollisissa tilanteissa. Joensuussa myös koulutetaan PRTohjaajia koko maahan. Uusin tutkimus- ja kehittämishanke, Arjen teknologiat erityisryhmille, toteutetaan yhteistyössä Itä-Suomen yliopiston tietojenkäsittelytieteen laitoksen kanssa. Toimintaan voivat osallistua 4–12-vuotiaat erityistä tukea tarvitsevat lapset vanhempineen. Lisätietoa: www.honkalampisaatio.fi.

Kiitos kaikille Pienestä eleestä

Kotimaisen vammais- ja terveystyön hyväksi tehtävä perinteinen Pieni ele -keräys (ent. Vaalikeräys) järjestettiin taas kuntavallien yhteydessä äänestyspaikoilla ympäri Suomen. Keräyksessä on mukana 18 kotimaista vammais- ja terveysjärjestöä. Kehitysvammaisten Tukiliiton osuus keräyksestä käytetään Kehitysvammaisten viikon ja muiden teematapahtumien järjestämiseen. Paikallisyhdistykset ja Me Itse -yhdistyksen alajaokset viettävät joulukuussa valtakunnallista teemaviikkoa, jonka aikana järjestettäviä tapahtumia ja tempauksia varten voi hakea pientä taloudellista tukea. Lämpimät kiitokset kaikille Tukiliiton jäsenyhdistysten kerääjille, teitte upeaa työtä! Iso kiitos myös kaikille lahjoittajille! Auttaminen alkaa läheltä! Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Teksti ja kuva Sanna Välkkilä

AHTI (Ray 2012 –2015) on uudenlainen, aikuisille suunnattu projekti, jonka tarkoitus on elämänhallintaan liittyvien sopeutumisvalmennuskurssien avulla tukea ihmisen omia kykyjä, taitoja ja mahdollisuuksia. Uutta ja ennen kokeilematonta projektissa ovat sopeutumisvalmennuksen rahoittajan (Ray) lisäksi kohderyhmä ja kurssilaisten lähiihmisten vahva mukanaolo. Projektin sopeutumisvalmennuskurssille voit hakea, jos • sinulla on kehitysvamma tai tarvitset muuten tukea arjessa, • olet täyttänyt 18 vuotta, • ET saa korotettua tai ylintä vammais- tai hoitotukea JA • sinulla on lähi-ihminen, joka sitoutuu kurssin toimintoihin. MAHTI-projektin sopeutumisvalmennus on siis suunnattu niille aikuisille kehitysvammaisille ihmisille, jotka eivät pääse Kelan järjestämille kursseille. Lähi-ihminen ei tule mukaan itse kurssille, vaan hänen tehtävänsä on sitoutua kurssin tavoitteisiin arjessa.

Jokaisella on omat vahvuutensa

Projektipäällikkö Pia Björkman ja projektityöntekijä Minni Haveri, pia.bjorkman@kvtl.fi, 0207 718 321, ja minni.haveri@kvtl.fi, 0207 718 327.

jaoksen kanssa. Kurssitus alkaa pilottiryhmällä, jonka kokemuksien ja palautteen myötä jalostetaan vielä toiminnallisten kurssien kestoa ja toimintamuotoja. Ennen pilottiryhmän käynnistämistä projektityöntekijät jalkautuvat asuntoloihin kuulemaan sekä asukkaiden, työntekijöiden että lähi-ihmisten ajatuksia. Pilottiryhmän kurssikokonaisuus kestää puoli vuotta ja se on kolmiosainen: aloituskurssin (5 pv) jälkeen projektin työntekijät tulevat kotikäynnille ja viimeisessä vaiheessa järjestetään jatkokurssi (3 pv). Kurssit järjestetään Oulussa, Joensuussa ja VarsinaisSuomessa, mutta niille voi hakea ympäri Suomen. Kurssiryhmä muodostuu kahdeksasta kurssilaisesta ja kahdeksasta lähi-ihmisestä. Yhteensä kursseja järjestetään projektissa kuusi kappaletta ja ne ovat kaikki maksuttomia. MAHTI-kurssilla toimitaan sekä yksilöllisesti että vertaisryhmässä. Ryhmässä jokainen saa mahdollisuuden tulla nähdyksi ja kuulluksi. Tärkeää on myös saada kuulla toisten ryhmäläisten kokemuksia, näkemyksiä ja vinkkejä. Jokainen voi vaikuttaa omaan elämäänsä ja jokaisella meillä on vahvuuksia! Ota rohkeasti yhteyttä! Projektin omat sivut ovat osoitteessa www.kvtl.fi/fi/mahti/ mahti-projekti/

Maaliskuussa 2012 käynnistynyt projekti tekee kiinteää yhteistyötä Me Itse ry:n kanssa. Tänä syksynä projektin työntekijät suunnittelevat tulevaa yhdessä Joensuun ala-

5/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Railakkaat synttärit Jyväskylässä Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tuki juhli 50-vuotista taivaltaan ikimuistoisesti.

Kuva Laura Nieminen

Teksti Harri Nieminen JYVÄSKYLÄ

un lähes 200 iloista ihmis tä saapui juhlille punais ta mattoa pitkin, 50-vuotissynttäreiden tunnelma oli alusta asti ainutlaatuinen. Jyväskylän Juhlatalo Majakoskella Suomen liput liehuivat auringonpaisteessa, kun Tukiyhdistyksen johtokunta toivotti joka ikisen vieraan tervetulleeksi ikään ja säätyyn katsomatta. Pääjuhla pidettiin 26. elokuuta ja moni punaisella kävellyt totesi mielissään, ettei ole koskaan moista pitkin astellutkaan. Tukiyhdistyksen merkkijuhlat on aina aloitettu perinteikkäästi laulamalla Keski-Suomen maakuntalaulu ja Mä päivänsateen näin pienen -laulu. Nyt ei tehty poikkeusta. Maalaismiljöössä ihmiset kohtasivat toisiaan ja monella oli koko perhe mukanaan. Juhlan ohjelmaan oli panostettu, ja yltäkylläisen yhdessäolon kruunasivat monien odottamat juhlatanssit. Juhlatoimikunta oli ajoissa lähettänyt Ilman jumalille toivomuksen kohtuullisesta kesäpäivän kelistä. Suhteet yläkertaan olivat kunnossa ja terveiset kuultiin kun kelistä tuli aurinkoisen lämmin – ja se ei viime kesänä ollut aivan jokapäiväistä.

Kiitos nuorille, kunnia veteraaneille Suuren suosion saavutti myös Repa Virolaisen ja Helena Koskimiehen antama kyyditys vanhalla mutta nuorekkaalla Ural-moot-

Lisää vauhtia! Elli Haverinen pääsi Repa Virolaisen ajaman Uralin kyytiin.

toripyörällä: yli 70 juhlijaa pääsi nauttimaan äänekkäästä vauhdista. Taika Petteri alias Petteri Hakanen hoiti juonnot ja esitykset huumorilla, joka upposi yleisöön. Duo Keijo Kettu ja Juha Ahtilinna tanssittivat väkeä upeilla tulkinnoillaan. Eikä unhoittaa voi Pia Niemisen emännöimää, anteliasta Onnenpyörää, puhumattakaan Jouko Janhosen isännöimästä elokuva- ja valokuvanavetasta, jossa moni viihtyi muistellen yhdistyksen saavutuksia. Yksi niistä oli Jyväskylän Vesitornin kahvio, josta yhdistys hoiti vuosikymmenen ajan. Olli-Pekka Haverisen johdolla juhlatoimikunta – Anna Riikka Nickull, Raija ja Jouko Jan-

honen, Pia ja Harri Nieminen, Katri Oksanen sekä Maija K Jaatinen – tekivät kovan urakan, ja ohjelma sai vierailta kiitosta. Erityinen kiitos kohdistuu aktivistiperhe Niemisten lapsille: Nora, Robert, Laura ja Maari vastasivat kasvomaalauksista, luontopolusta ja kaikenlaisesta auttamisesta. Juhlamuistikuvia voi sitten pimeinä syysiltoina virkistää Raija Janhosen kuvaaman videon myötä. Mukana perustajajäsenistä oli Hilkka Kettunen, joka toimii yhä yhdistyksen seniorikerhossa. Hilkka totesi asenteiden muuttuneen parempaan suuntaan vuosien varrella. Myös Olli Ingervo,

kehitysvammaisten asioita monella tavalla edistänyt herrasmies, nautti silminnähden päivän annista. Yhdistyksen veteraanit, nuo vaatimattomat ihmiset ovat taistelleet ihmisoikeuksien puolesta vuosikymmenten ajan, ja tehty työ näkyy ja tuntuu edelleen. Siksikin oli hienoa, että Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman oli juhlassa mukana.

Osallistumisen aika Yhdistyksen kuluneen vuoden teema on ollut osallistuminen. Kehitysvammaisille tasavertainen kansalaisuus arjessa on yhä haaste. Nyt osallistumisteema vei yhdistyksen kunniavieraaksi Jyväs-

Kilautus kaverille kannattaa kylän Jalkapalloklubin Veikkausliiga-otteluun. Yksi keskisuomalaisen yhdistysväen haaste lienee sama kuin monilla muillakin – aktiivisten toimijoiden jaksaminen ja nuorten mukaan saaminen toimintaan. Ja tietysti toiminnan rahoitus. Vapaaehtoistyötä on joskus vaikea yhdistää elämään, joka täyttyy työstä, harrastuksista ja perheen tarpeista. Tiedottaminen on avaintekijä jäsenistön aktivoimisessa. Yhdistyksen Tulppaani-jäsenlehti ilmestyy neljästi vuodessa, toinen tiedotuskanava ovat nettisivut kskvtukiry.nettisivut.fi. Upea näyte yhdistyksen jäsenten taidosta ja voimasta oli Juhlatulppaanilehti, josta otettiin 30 000 kappaleen painos. Kiitos Arja Liinamaa, Tuula Henttu, Anna Riikka Nickull, Marjo Rönnqvist, Olli-Pekka Haverinen, Tarja ja Kari Ruuska ja Harri Nieminen! Runot lehdessä olivat Kirsi Rautiaisen kynästä. Lehteä voi käydä katsomassa osoitteessa www.mediasepat.fi/flash/tulppaani. Keski-Suomen kehitysvammaisten tuki toimii 15 kunnan alueella, kotipaikkanaan Jyväskylä. Toiminta keskittyy Jyväskylän kaupungin, Muuramen ja Laukaan alueille. Yhdistys järjestää leiri-, kurssi-, kerho-, koulutus-, retki- ja vapaa-ajan toimintaa sekä vertaistukea jäsenilleen. Sähly-, juniori- ja seniorikerhot toimivat aktiivisesti, ja joka vuosi järjestetään leirejä kouluikäisille, nuorille ja ikääntyville. Jäseniä yhdistyksessä on lähes 300. Puheenjohtajana toimii muuramelainen Harri Nieminen. Ensi vuonna yhdistys jalkauttaa johtokunnan kokoukset yhteistyökumppaneiden ja jäsenistön luokse, ja pääsee näin lähemmäs kehitysvammaisia ihmisiä ja jäseniään.

Elävä yhdistys -hankkeessa huomattiin, että yhdistyksen paras kaveri on toinen yhdistys. Hyviä ajatuksia kannattaa levittää laajemminkin. Teksti Anu Kuusisto

”

apaaehtoistoiminnan pitäisi olla hauskaa ja mukavaa yhdessä toimi mista, johon voi mennä mukaan vaikka koko perheen voimin. Vapaaehtoistoiminta on jokaisen etuoikeus”, sanoo Päivi Havas Kehitysvammaisten Tukiliitosta. Havas vetää Tukiliiton Elävä yhdistys -hanketta, jonka tarkoitus on kehittää alueellisten tukiyhdistysten vapaaehtoistoimintaa niiden omien toiveiden ja tarpeiden pohjalta. ”Yhdistykset etsivät yhdessä uusia toimintamuotoja ja jakavat hyviä kokemuksia. Yhdessä toimimisesta saadaan poweria ja uusia ideoita”, Havas sanoo. Taustalla on pari vuotta sitten tehty laaja kysely, jossa selvitettiin yhdistysten toiveita ja toiminnan nykytilaa. Yhdistyksiltä kysyttiin muun muassa, millaista toiminta on tällä hetkellä, miten paljon mukana on aktiivisia toimijoita ja onko yhdistyksessä halukkuutta lähteä kehittämään toimintaa. Selvityksen mukaan yhdistykset näkivät isoimmaksi ongelmaksi sen, että aktiivisia toimijoita ja etenkin lapsiperheitä on vaikea saada mukaan. ”Maailma on sikäli muuttunut, että esimerkiksi lapsiperheillä on paljon kiirettä ja haasteita arjessa. Vapaa-ajasta kilpailee moni asia. Yhdistystoimintaan ei ajanpuutteen vuoksi välttämättä uskalleta sitoutua”, Havas sanoo. Yhdistykset kaipaavat kipeästi ideoita ja menetelmiä, kuinka toimintaan saadaan mukaan lisää toimijoita. Monet yhdistykset myös kaipasivat neuvoja viestintään ja etenkin sosiaali-

Yhdistykset voivat innostaa toisiaan uudenlaisiin juttuihin jakamalla hyviä kokemuksiaan.

sen median käyttöön tiedottamisessa.

Testiryhmä Itä-Suomesta Vapaaehtoistoiminnan kehittäminen on yksi Kehitysvammaisten Tukiliiton painopistealueista. Päivi Havas kertoo, että erityisen paljon ntoa lähteä kehittämään oman yhdistyksen toimintaa löytyi Itä-Suomesta, joten sieltä koottiin hankkeen ensimmäinen ryhmä. Yksi mukaan lähteneistä on Helvi Tuononen Joutsenon Kehitysvammaisten tuki ry:stä. ”Lähdin avoimin mielin katsomaan, saisiko jotain vinkkiä toimintaan. Nykytilanne on se, että aktiiviset yhdistystoimijat alkavat ikääntyä ja nuoria aikuisia on vaikea saada mukaan”, Tuononen sanoo. Tuonosen mukaan ensimmäiset kaksi tapaamiskertaa ovat jo osoittaneet, että yhdistysten välisestä yhteistyöstä voi olla paljon hyötyä. ”On todella hyvä ajatus lähteä yhdessä miettimään toimintaa. Me olemme saaneet hyviä vinkkejä muilta, konsteja kyllä on. Yhdistysten ei pidä jähmettyä paikalleen, vaan suhtautua uuteen avoimin mielin”. Yhdistysten taustalla on usein pitkään toimineita konkareita, jotka tietävät ja muistavat, miten upeita asioita ja tapahtumia yhdistykset ovat saaneet aikaan. ”Positiivisia aikaansaannoksia kannattaa tuoda esille myös uusia aktiivitoimijoita etsittäessä”, Päivi Havas sanoo.

Kysy lisää vuoden 2013 koulutuksista eri alueilla: Päivi Havas p. 020 7718 228

5/2012 5/2012

5/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Viking Line Gabriella 27.–29.1.2013 Helsinki - Tukholma – Helsinki

Tässä laivaseminaarissa on pääpaino osallistujien keskinäisessä vuorovaikutuksessa ja mahdollisuudessa keskustella, vaihtaa kokemuksia, kuunnella ja tulla kuulluksi. Samalla kun irtaudumme hetkeksi arjesta, nautimme toistemme seurasta, hyvästä ruoasta ja leppoisasta ilmapiiristä, saamme aimo annoksen hyödyllistä tietoa mm. YK:n vammaisten ihmisten oikeuksia koskevasta sopimuksesta. Kokoonnumme Helsingissä Katajanokan terminaalissa sunnuntaina alkuiltapäivästä, siirrymme laivaan ja aloitamme yhteisellä iltapäiväkahvilla sämpylän kera. Iltapäivän ohjelman jälkeen nautimme päivällisen laivan seisovasta pöydästä. Päivällisen syötyämme on meille varattu ihan omaa tilaa iloista yhdessäoloa sekä vapaamuotoista illanviettoa ja seurustelua varten – aina iltakymmeneen saakka! Sen jälkeen voimme vielä nauttia laivan monipuolisesta risteilyohjelmasta – kukin omalla tavallaan.

Kuva Bildbeviset/P.Karlsson

Tukiliiton puheenjohtaja kutsuu järjestön väkeä risteilemään teemalla Painavaa asiaa ja vertaisten tukea – yhdessä olemme enemmän! Lisätietoa risteilystä ja ilmoittautumiset www.kvtl.fi/tapahtumat Tule ja tuo ystäväsikin mukaan! 48

Maanantaina, laivan ollessa satamassa, on meillä ohjelmaa laivassa pitkin päivää. Saamme päivällä laivaan Tukholmassa vieraita. Pohjolan Hyvinvointikeskuksessa (Nordens Välfärdscenter) työskentelevä suomalainen Maarit Aalto kertoo meille eri pohjoismaiden vammaispoliittisten ohjelmien eroista. Paluumatkalla päivällisen jälkeen voimme jälleen kokoontua meitä varten varattuihin tiloihin jatkamaan vapaamuotoista seurustelua ja mukavaa yhdessäoloa, taasen iltakymmeneen saakka. Ilmoittautumiset ja lisätietoa www.kvtl.fi/fi/tapahtumat/ tai sähköpostilla tukiliitto@kalevatravel.fi Ilmoittaudu risteilylle mukaan mahdollisimman pian, viimeistään 17.12.2012. Varauduthan ilmoittautumisen yhteydessä antamaan tiedon jäsenyydestäsi Tukiliiton jäsenyhdistyksessä sekä kaikkien ilmoittamiesi henkilöiden syntymäajat (pp.kk.vvvv). Kun kokoat ryhmän, jolle ostat vähintään 20 matkaa, saat edullisimman varaamistasi matkoista (1 kpl) aterioineen veloituksetta.

Alustava aikataulu (ajat paikallisia): Sunnuntai 27.1.2013 klo 13.30 alkaen matkalippujen jako ja siirtyminen laivaan ja majoittuminen klo 14.15-14.45 Kahvi/tee ja sämpylä klo 14.45-15.15 Tervetuloa klo 15.30-17.00 YK:n sopimus klo 17.30 Buffet päivällinen –ruokajuomat sisältyvät hintaan klo 19.00-22.00 Vapaamuotoista yhdessäoloa

Maanantai 28.1.2013 klo 07.00-09.00 Meriaamiainen klo 09.00-10.30 YK:n sopimus jatkuu klo 10.00 Laiva saapuu Tukholmaan klo 12.00-12.30 Kahvi/tee ja sämpylä klo 12.30-14.00 Vieraana Maarit Aalto klo 14.30-16.00 Toinen vieras (vahvistuu myöh) klo 17.00 Buffet päivällinen –ruokajuomat sisältyvät hintaan klo 19.00-22.00 Vapaamuotoista yhdessäoloa Tiistai 29.1.2013 klo 08.00-10.00 klo 10.10

Matkan hinta / henkilö: (tarkemmat hyttitiedot www.vikingline.fi/merella/gabriella)

Meriaamiainen Laiva saapuu Helsinkiin

Tukiliiton Normaalihinta jäsenhinta € (ei jäsen) €

LUX-luokka (parivuode, parveke)

1 hengen hytissä 2 hengen hytissä

395,- 425,- 265,- 295,-

LXA-luokka (ikkunat keulaan, parivuode)

1 hengen hytissä 2 hengen hytissä

365,- 395,- 250,- 280,-

LXB-luokka (ikkuna, parivuode)

1 hengen hytissä 2 hengen hytissä

310,- 340,210,- 240,-

A-luokka (ikkuna)

1 hengen hytissä 2 hengen hytissä 3 hengen hytissä 4 hengen hytissä

240,- 270,170,- 200,160,- 190,150,- 180,-

B2L/B4L -luokka (suurempi sisähytti, parivuode ja tv)

1 hengen hytissä 2 hengen hytissä 3 hengen hytissä 4 hengen hytissä

240,- 270,170,- 200,160,- 190,150,- 180,-

B-luokka (sisähytti)

1 hengen hytissä 2 hengen hytissä 3 hengen hytissä 4 hengen hytissä

210,- 240,160,- 190,150,- 180,140,- 170,-

Matkoja myydään ainoastaan hyteittäin – ei erillisiä mies-tai naispaikkoja.

Laskuun lisätään CWT Kaleva Travelin palvelumaksu 19 € / lasku. Peruutuskulut: 60 vrk – 31 vrk ennen lähtöä: kulut 34 € / henkilö 30 vrk – 21 vrk ennen lähtöä: kulut 50 € / henkilö 20 vrk – 14 vrk ennen lähtöä: kulut 50 % matkan hinnasta alle 14 vrk ennen lähtöä: kulut 100 % matkan hinnasta

Lääkärintodistukselle peruutus 34€/hlö. Matkan peruutus on tehtävä matkatoimiston ennen läh- töä ja lääkärintodistus on toimitettava matkatoimistoon viimeistään kaksi viikkoa matkan jälkeen.

Hintaan sisältyy: • laivamatka valitussa hyttiluokassa • kahvit ja sämpylä sekä hedelmiä sunnuntaina ja maanantaina • buffetpäivällinen ruokajuomineen (puna- ja valkoviini, olut, virvoitusjuoma) seisovasta pöydästä sunnuntaina ja maanantaina meriaamiainen sekä meno- että paluumatkalla liiton järjestämä oma ohjelma laivalla, risteilyohjelma laivalla Kaikki hinnat ja aikataulut sitoumuksetta.

5/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

IKI-Instituutti

KURSSIT JA PERHETAPAAMISET Päivitämme tietoja kotisivuillemme mm. perheiden tuetuista lomista sekä muista tulevista vertaistapaamisista ja kursseista. Tarkempia tietoja hakukäytännöistä ja kursseista on kotisivullamme www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus > Vuoden 2013 kurssit Harvinaiset kehitysvammaryhmät löydät kotisivultamme www.kvtl.fi > Perhesivut > Harvinaiset kehitysvammaryhmät

Ensitietokurssit – sopeutumisvalmennusta koko perheelle Ensitieto I, 11. – 14.3.2013, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. Ensitieto II, 8. – 11.4.2013, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive. Ensitieto III, aika ja paikka varmistuvat myöhemmin. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. Ensitieto IV, aika ja paikka varmistuvat myöhemmin. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive. Ensitieto V, 25. – 28.11.2013, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. Kurssille haetaan Ensitietohakulomakkeella, jonka löydät kotisivuiltamme. Perheiden tulee hakea maksusitoumusta Ensitietokurssille oman kunnan vammaispalvelun tai sairaalan kautta. Lisäohjeita IKI:stä: Soilikki Alanne, 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit – perheille ja aikuisille

Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki / eläkkeensaajan hoitotuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi, josta löytyy lisätietoa kurssista kurssinumerolla. Hakeminen kursseille: Kursseille haetaan Kelan lomakkeella Ku102. Lomakkeen saa Kelan toimistoista sekä nettisivuilta www.kela.fi/lomakkeet.

Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla lääkärin suositus sopeutumisvalmennuskurssille. Kelan korvaama kurssi on kurssilaisille maksuton. Kurssilaiset voivat hakea kurssin jälkeen Kelalta korvauksia matkakustannuksista sekä kuntoutusrahaa korvauksena kurssin ajalta aiheutuneista ansionmenetyksistä. Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite esivalintaa varten: IKI / Soilikki Alanne Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi Kelan kurssi nro 45741 Kehitysvammaisten Rett-nuorten kommunikaatioperhekurssi 6. – 9.5.2013, Kylpylähotelli Peurunka ja 1 kotikäynti vuoden 2013 aikana. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 6.2.2013. Kurssi on tarkoitettu ensisijaisesti Rettin oireyhtymää sairastavien nuorten perheille. Kurssin tavoite on kommunikaation ja vuorovaikutuskeinojen lisääminen sekä niiden soveltaminen kotiympäristöön. Kelan kurssi nro 45738 Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 20. – 24.5.2013 ja 27. – 30.1.2014, Kylpylähotelli Peurunka. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.2.2013. Etusijalla ovat lapset, jotka eivät pysty liikkumaan ja toimimaan ilman erityistä tukea tai apuvälineitä. Kurssin tavoite on koko perheen toiminnan tukeminen ja yhteinen harrastaminen. Kurssilla on myös kommunikaatioon ja ajankohtaisiin palveluihin liittyvää tietoa. Kelan kurssi nro 45740 Kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 3. – 7.6.2013 ja 10. – 13.2.2014, Kylpylähotelli Peurunka. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 1.3.2013. Etusijalla ovat lapset, jotka eivät pysty liikkumaan ja toimimaan ilman erityistä tukea tai apuvälineitä. Kurssin tavoite on koko perheen toiminnan tukeminen ja

J Ä R J E S T Ö S I V U T yhteinen harrastaminen. Kurssilla on myös kommunikaatioon ja ajankohtaisiin palveluihin liittyvää tietoa. Kelan kurssi nro 45745 Haastavien kehitysvammaisten lasten perhekurssi 6. – 29.8.2013 ja 10. – 14.3.2014, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 17.5.2013. Kurssi on perheille, joiden erityislapsen haastava käyttäytyminen ilmenee esimerkiksi ylivilkkautena tai vetäytymisenä sosiaalisista tilanteista ja vuorovaikutukseen liittyvänä tuen tarpeena. Tavoitteena on koko perheen jaksamisen tukeminen sekä perheen keskinäisen vuorovaikutuksen parantaminen. Kelan kurssi nro 45746 Kehitysvammaisten itsenäistyvien nuorten perhekurssi 7. – 11.10.2013 ja 14. – 17.4.2014, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 24.6.2013. Kurssi on kehitysvammaisille nuorille, joilla on lyhytjännitteisyyttä ja keskittymisvaikeuksia. Kurssi on myös heidän vanhemmilleen. Sisaruspaikkoja kurssilla ei ole. Kurssin tavoite on esitellä nuorille ja vanhemmille mm. jatko-opintoihin liittyviä vaihtoehtoja, tukitoimia ja mahdollisuuksia peruskoulun päättyessä. Kelan kurssi nro 45747 Kehitysvammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 10. – 14.6.2013 ja 10. – 13.2.2014, Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 8.3.2014.

Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.5.2013. Etusijalla henkilöt, jotka eivät pysty riittävästi ilmaisemaan itseään puheella. Kurssin tavoite on ohjata ja kannustaa kurssilaisia käyttämään soveltuvia menetelmiä kommunikoinnissa sekä lisätä täten valmiuksia arjenhallintaan ja toimintaympäristön laajentamiseen. Kelan kurssi nro 45750 Kehitysvammaisten itsenäistyvien aikuisten perhekurssi kuntoutujat: 23. – 27.9.2013 ja 17. – 20.3.2014, omaiset: 23. – 27.9.2013. Rokuan Kuntokeskus, Vaala. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.6.2013. Kurssi on nuorille ja aikuisille sekä heidän vanhemmilleen. Kurssin tavoite on tarjota nuorille valmiuksia käsitellä aikuistumista ja itsenäistymistä ja antaa vanhemmille valmiuksia ja tukea käsitellä nuoren irtautumista kotoa ja vanhemmista. Kelan kurssi nro 45751 Kehitysvammaisten aikuisten terveys- ja kuntokurssi 4. – 8.11.2013 ja 7. – 10.4.2014, Rokuan Kuntokeskus, Vaala. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 2.8.2013. Kurssi on aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä. Kurssin tavoite on rohkaista aikuisia oman kunnon ja terveyden huolehtimisessa.

Kurssi tarjoaa tukea nuorille ja aikuisille arkielämän asioihin ja itseilmaisuun. Tavoitteena on itsenäisen selviytymisen ja toimintaympäristön laajentaminen.

Kelan kurssi nro 45749 Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi Kuntoutujat: 18. – 21.11.2013 ja 5. – 9.5.2014, Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 16.8.2013.

Kelan kurssi nro 45748 Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 19. – 23.8.2013 ja 24. – 27.2.2014, Kuntoutuskeskus Kankaanpää.

Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat rohkaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat. Kurssi toteutetaan pelkästään varsinaisille kuntoutujille, jos omaisten ryhmä ei toteudu.

Kelan kurssien standardit uusiutuvat Kehitysvammaisten Tukiliiton ja Kelan sopimuskausi koskien kehitysvammaisille ja heidän omaisilleen järjestettäviä sopeutumisvalmennuskursseja päättyy vuonna 2013. Vuonna 2013 alkavat kurssit järjestetään vielä nykyisen sopimuskauden mukaisesti. Sen jälkeen odotettavissa on muutoksia. Kelan verkkosivujen mukaan ”Kela kehittää ja hankkii Kelan kuntoutuslain (laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista KKRL 566/2005) mukaisia kuntoutuspalveluja ja varmistaa niiden laadun. Tämä edellyttää standardien uudistamista määräajoin”. Uudet standardit ovat olleet palveluntuottajien kommentoitavana ennen tulevaa tarjouskilpailua. Uusia standardeja ei ole vielä julkaistu. Kela on järjestänyt kuluvana vuonna kuntoutuksen palveluntuottajille koulutusta tulevista muutoksista. Koulutuspäivässä painotettiin erityisesti tarjouskilpailuun liittyvää huolellisuutta ja yhteistarjousten antamista. Palvelut hankitaan avoimella tarjouskilpailulla. Tarjousten tulee olla tarjouspyynnön mukaisia ja kuntoutusryhmän suositus on, että järjestöt hankkivat ja päivittävät omaa tarjouksen tekemisen osaamistaan ennen kevään

tarjouskierroksen alkua. Hyväksytty tarjous ja sen perusteella tehty sopimus sitovat sopimusosapuolia koko sopimuskauden ajan. Kurssityyppien sisälle kuuluvat palvelut annetaan aiempaa laajemmalle asiakasryhmälle, mikä edellyttää palveluntuottajalta entistä monipuolisempaa henkilöstöä. Tämä edellyttää järjestöiltä yhteistyötä kuntoutuslaitosten ja/tai muiden järjestöjen kanssa. Kurssityyppejä tullaan vähentämään, mikä Kelan kuntoutusryhmän mukaan selkiyttää kurssitarjontaa ja helpottaa kuntoutujien ohjautumista oikeille kursseille. Sisältöä ja toteutusta on myös uudistettu useilla kursseilla. Tulevalla sopimuskaudella samankaltaisia sairausryhmiä on yhdistetty pooleihin, ja esimerkiksi henkilöstövaatimukset on yhdenmukaistettu ja tarkennettu. Tukiliitto tiedottaa mahdollisuuksistaan osallistua tulevaan tarjouskilpailuun Kelan hyväksyttyä ja julkaistua uuden standardin. * Tiedot on koottu Kuntoutuksen palveluntuottajien koulutuspäivältä 19.1.2012. www.kela.fi > Tilaisuudet palveluntuottajille.

5/2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Asiantuntijuustoiminta Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283

MAHTI-projekti

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333

Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321

Best Buddies -projekti

Projektityöntekijä Minni Haveri  0207 718 327

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224

Koulutustoiminta

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Kouluttaja Pia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija ts. Taija Humisto (aikuiset) 0207 718 338 Koulutussuunnittelija ts. Taina Koivunen-Kutila (perheet) 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija ts. Reetta Hermiö 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 341

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251 Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen  Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Majakka Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Projektitutkija Lea Vaitti 0207 718 349 Suunnittelija Virpi Hongisto Pienet vammaryhmät 0207 718 335

Aluevastaava Oulun seutu Leena Kaartinen 0207 718 249 Aluevastaava Oulun seutu Jonna Laitinen 0207 718 248

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Viestinnän esimies Merja Määttänen 0207 718 213 Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula 0207 718 311 Lakimies Sampo Löf-Rezessy (toimivapaalla)

Aluevastaava Jyväskylän seutu Elina Markuksela 0207 718 247

Lakimies Tanja Salisma  0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14

Aluevastaava Jyväskylän seutu Miisa Sankila 0207 718 245

Lakineuvoja Maritta Ekmark 0206 90 284 Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14

Aluevastaava pääkaupunkiseutu Heidi Känkänen 0207 718 232

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Itä-Suomi Popoke, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254

Aluevastaava pääkaupunkiseutu Markus Susi 0207 718 231 Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Viestintävastaava Hanna Rajakangas 0207 718 230 Projektityöntekijä Päivikki Hoolan Uudenmaan alue Kumpulantie 1 A 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 234 Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Itä-Suomen alue Majakka Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 233

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala 0207 718 214 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Tiedottaja Sanna Salmela 0207 718 212

Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274