Tukiviesti 4 / 2021 by Merja Määttänen

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO

JÄSENLEHTI NRO 4 / 2021

Teema: Rakkaus 12

Hyvä olla yhdessä

16 Ystävyys

tuo elämään iloa ja lohtua

22 Yksinäisyys hälvenee puhumalla

26 Isä, poika ja kaikki yhteiset kilometrit

TEKSTI: Merja Määttänen / KUVAT: Emil Bobyrev, Maiju Pohjanheimo ja Laura Vesa

TUKI // SELKOSIVUT

Joonas kosi ja Janette vastasi, että tahdon.

Rakas puolisoni Janette Blom-Leppänen ja Joonas Leppänen tutustuivat opiskelukavereina. Sitten he huomasivat, että toisen kanssa on mukava ja helppo olla. Pian pariskunta meni kihloihin ja naimisiin. ”Tämä on meille sopiva tahti.”

KET S SIN NEST T ALUEVAALEISSA?

SELKOSIVUT JA SISÄLTÖ // TUKI

Sisältö 02 Selkosivut & Sisältö 04 Pääkirjoitus: ”Leija auttoi löytämään vaimon” 05 Sivuääni: Nyt riittää! 06 Alkupalat 06 Kalassa keskellä kaupunkia 07 Sanottua

08 Kirjoittaminen keventää oloa ja mieltä 09 Kolumni: Petri Liukkonen

Ystävyys kantaa

Yksinäisyys tuntuu pahalta

10 Ilmastonmuutoksesta

Jyri Lind ja Pekka Saukkonen ovat hyviä ystäviä. Työtoiminnassa he tekevät yhdessä nettivideoita. Vapaa-ajalla heitä yhdistää SaiPa, pinkit bussit ja hyvä huumorintaju.

Melkein jokainen tuntee joskus yksinäisyyttä. Yksinäisyyteen voi saada apua ja siihen voi myös itse vaikuttaa.

11 Kalevi Helvetti

Ystävyyttä syventää se, että toisen kanssa voi jakaa murheita.

selkokielellä 10 Anna lapselle lahjaksi osallistumisen iloa

Teema: Rakkaus 12 Tahdon!

Henri Yli-Karjanmaa haluaa löytää oman kumppanin. Sellaisen, joka hyväksyy hänet sellaisena kuin hän on.

16 Ystäviä aina ja ikuisesti 18 Kaveria ja SaiPaa ei jätetä 22 ”Kunpa löytäisin jonkun” 26 Isälle Veikka tulee ykkösenä 30 Oma rakas koti 34 Sisarukset toisiaan varten 36 ”Sussa olis komea mies mulle” 40 Ajankohtaista Tukiliitosta 40 Aluevaalit 2022 41 Kysy. Lakimies vastaa

42 Tukiliitossa tapahtuu 43 Tukiliiton työntekijöiden yhteystiedot

Tuija ja Matti, sielunkumppanit

Kaikki eivät sovi samaan muottiin

Tuija Jaakamo ja Matti Larinaho haluavat elää yhdessä loppuelämänsä. ”Rakkaus on ihana tunne. Se myös velvoittaa pitämään toisesta huolta”, sanoo Matti.

Kun Nita Halonen oli lapsi, häntä pidettiin poikana. Itse hän tiesi olevansa tyttö.

Usein Tuija ja Matti huomaavat, että he ajattelevat samaa asiaa samaan aikaan.

Nyt Nita tekee TikTok-videoita. Hän kertoo seuraajilleen kehitysvammaisuudesta, seksuaalivähemmistöistä ja oman elämänsä asioista.

44 Tukiliitto vaikuttaa 48 Hyvä itsetunto päihteiden tilalle 52 Kohtaaminen: Nita Halonen

www.tukiliitto.fi Tukiliitto sosiaalisessa mediassa

TUKI // PÄÄKIRJOITUS

”Leija auttoi löytämään vaimon”

MERJA MÄÄT TÄNEN PÄÄTOIMITTAJA

Mitä varten kukaan on ja mitä varten on joku? Kukaan ei ole ketään varten ja joku on meitä kaikkia varten. KIRSI KUNNAS (14.12.1924–8.11.2021)

KUKAAN EI TAJUA, miten ihmeellistä työtä sinä teet. Työtä, jota ei tee kukaan muu, missään. Tämän olen huokaissut työkaverilleni Jaana Teräväiselle useammin kuin kerran. Minä tajuan vähän, koska seinän läpi kantautuva äänimaailma antaa aitiopaikan. Jaana, Tukiliiton selkolehti Leijan päätoimittaja, on ylläpitänyt lehden kirjeenvaihtopalstaa pienen ikuisuuden. Olen kysynyt häneltä, tietääkö hän itse edes karkeasti, kuinka monta ystävyyttä ja rakkautta lehden kautta on vuosikymmenten varrella syntynyt. Jaana lähinnä levittelee käsiään. ”Minähän näen etsimisen prosessit, en niinkään seurauksia.” Sen tiedän, että itse olen kohdannut säännöllisen epäsäännöllisesti eri puolilla Suomea kehitysvammaisia aikuisia, jotka kertovat löytäneensä oman maailmansa tärkeimmän ihmisen Leijasta. Myös kuvan joulukortti viime vuodelta on aika tyhjentävä.

Tukiviestin teema – rakkaus – on maailman vaikein laji. Se tekee haavoittuvaksi ja pelottaa. Sitä on hirveän vaikea löytää, huolimatta kaikista maailman kirjeenvaihtopalstoista ja tindereistä. Rakkaus on vaikeaa myös siksi, että ihminen on harvinaisen monimutkainen eläin ja siksi taipuvainen joutumaan outoihin solmuihin todellisuuden ja/tai itsensä kanssa. Siinäkin melskeessä uhrien joukossa viruu usein rakkaus. Lisäksi rakkaus on maailman helpoin laji, koska silloin kun rakastaa, rakastaa. Kun rakkaus päättää olla totta, se kantaa kaikkea: parisuhteita, ystävyyksiä, perheitä, ihmisyhteisöjä, yhteistä työtä ja uskoa parempaan huomiseen. Tässä lehdessä yritämme kertoa molemmista, rakkauden vaikeudesta ja sen helppoudesta. VUODEN VIIMEISEN

voin muuten kertoa, että Leijan kirjeenvaihtopalstan pitäminen ei ole mitään viileää kirjurin työtä. Enemmän se muistuttaa Neiti Marplen kiihkeää uurastamista – rikkinäisten johtolankojen keräilyä ja irrallisten langanpäiden solmintaa. Tässäkin kirjeessä on tosi kyseessä, vaikka aineksista ei löydy henkilötietoja, puhelinnumeroa, eikä osoitetta. Vielä. Amor-Marplemme käsittelyssä kaikki yleensä löytyy. Myös ystävä. SEINÄNAAPURINA

Selkolehti Leijan (16 euroa/vuosikerta) tai yleiskielisen Tukiviestin (30 euroa) voi tilata oman jäsenlehden lisäksi tai vaikka lahjaksi läheiselle. Laatulehti on joululahja, josta on iloa ympäri vuoden. Lisätietoa: Tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tukiliiton lehdet.

Nro 4/2021 – 51. vuosikerta

Nyt riittää! NIMITTÄIN SE,

että kehitysvammaisia ihmisiä kohdellaan täysin vailla ihmisarvoa: pahoinpidellään, sidotaan, pelotellaan ja kaiken kaikkiaan käytetään lainvastaisia rajoitustoimenpiteitä sekä syyllistytään suoranaisiin rikoksiin. Nämä Yle MOT-ohjelman (8.11.2021) esiin nostamat tapaukset eivät ole yksittäisiä. Säännöllisin väliajoin julkisuuteen nousee esimerkkejä tilanteista, joissa kehitysvammaisten ihmisten ihmis- ja perusoikeuksia on loukattu räikeällä tavalla. Monet perheet eivät uskalla epäkohdista puhua, jotta kehitysvammainen Valvonnasta pitää läheinen ei joudu puhua, mutta kostotoimenpiteitärkeämpää on kysyä, den kohteeksi. miten tällainen on On uskomatonmahdollista. ta, että Suomessa Miten ihminen tällainen on mahvoi kohdella dollista. Keskustelussa ovat korostoista ihmistä näin? tuneet kysymykset valvonnasta ja sen puutteista. Mehiläisen laatujohtaja totesi sähköpostitse antamassaan kommentissa, että heillä omavalvonta on epäonnistunut. Sosiaalisessa mediassa keskusteltiin myös aluehallintoviraston ja kunnan rooleista valvonnassa. Näistä onkin tärkeää keskustella ja miettiä, miten valvontaa voitaisiin terävöittää ja saada keinoiltaan järeämmäksi. Mielestäni kuitenkin keskeisin kysymys on, miten tällainen on mahdollista. Miten ihminen voi kohdella toista ihmistä tällä tavalla? Missä ovat inhimillisyys, empatia ja kyky edes vähäisessä määrin asettua toisen ihmisen tilanteeseen? laintasoisena voimassa oleva YK:n vammaissopimus toteaa täysin yksiselitteisesti, että kaikki ihmisoikeudet ja perusvapaudet kuuluvat yhdenvertaisesti myös vammaisille ihmisille. Lapsista sopimuksessa todetaan, että kaikissa lapsia koskevissa toimissa on ensisijaisesti huomioitava lapsen etu. Vammaiset ihmiset eivät saa myöskään joutua laittoman tai mielivaltaisen vapaudenriiston kohteeksi eikä heitä saa kohdella tai rangaista julmalla, epäinhimillisellä tai halventavalla tavalla.

Olisi jo aika sille, että vammaissopimuksen velvoitteet alkaisivat toteutua meillä nykyistä paljon paremmin. Vammaisjärjestöt ovat vuosia nostaneet esiin epäkohtia, joita palveluiden hankinta ja järjestäminen kilpailutusmenettelyllä on saanut aikaiseksi. Halpa hinta on ollut palveluntuottajaa valittaessa valitettavan usein määräävä tekijä. Hyvä palvelun laatu ja halpa hinta eivät molemmat ole ihmisten elämän keskeisissä palveluissa yhtä aikaa mahdollisia. Kuinka paljon esimerkkejä vielä tarvitaan, että asiaan saadaan muutos? Pahoin pelkään, että MOT:n esiin nostamien epäkohtien kanssa käy kuten monesti aiemminkin. Keskustelua ja taivastelua kestää muutamia päiviä, ja sen jälkeen homma jatkuu kutakuinkin entisellään. Haluaisinkin esittää kaikille tuleville hyvinvointialueiden aluevaltuustoille ja muille päättäjille vahvan toiveen: voitteko luvata, että tällainen ei teidän vahtivuorollanne enää jatku? Haluaisin, että otatte kunnia-asiaksenne varmistaa sen. Teillä on tulevaisuudessa valta päättää, linjata ja ohjata sitä, miten omalla alueellanne palvelut hankitaan ja järjestetään. Valitkaa inhimillisyys ja ihmisten hyvä, ihmisarvoinen kohtelu.

PÄÄTOIMITTAJA Merja Määttänen puh. 040 653 1159 merja.maattanen@tukiliitto.fi JULKAISIJA Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0400 968 200 www.tukiliitto.fi ILMOITUSMYYNTI Merja Määttänen tai ilmoitusmyynti.tukiviesti @gmail.com TAITTO Mika Aalto-Setälä Otsomaria Oy KANNEN KUVA Laura Vesa TILAUSHINNAT 2022 30 €/vuosikerta Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET Jäsensihteeri Sanna Tikkanen Puh. 040 483 9362 jasenpalvelu@tukiliitto.fi PAINOS

12 300 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (painettu) ISSN 2242-9123 (verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA PunaMusta, Forssa, 2021 AIKATAULU Teemat ja aineisto- / ilmestymispäivät 2022

Nro 1 Moninaiset perheet 17.1. / 24.2. Nro 2 Muutosten aika 8.4. / 20.5. Nro 3 Isät 15.8. / 23.9. Nro 4 Kokemuksen voima 31.10. / 9.12.

Teksti on julkaistu myös Tukiliitto.fi-sivustolla blogina 9.11.2021. Yle MOT toi 8.11. esiin suuria ongelmia kehitysvammaisten ihmisten kohtelussa. Räikein tapaus löytyi Mehiläisen Onnikoti Omenapuusta, jossa alaikäisen pojan lainvastainen kohtelu ja pahoinpitely sai jatkua vuosia. Asiaa käsiteltiin myös illan A-studiossa, jossa mukana keskustelemassa oli Tukiliiton lakimies Tanja Salisma.

441

PAINOTUOTE

428

RAALI PAIN UT

E UOT OT

JUT TA KESKI-KORHONEN TUKILIITON VAIKUTTAMISTOIMINNAN PÄÄLLIKKÖ

HIILIN E

SUOMESSA

ClimateCalc CC-000084/FI PunaMusta Magazine

PEFC/02-31-162

TUKI // ALKUPALOJA

Kalassa keskellä kaupunkia Kaupunkikalastuksessa nautitaan mukavasta säästä, seurasta ja kaupungin tunnelmasta. Turussa Aurajoki tarjoaa hyvät apajat Pormestarin toimintakeskuksen kalaporukalle.

urun sydämessä, Aurajoen rannassa on mukava kalastaa. Pormestarin toimintakeskuksen kalaporukka on aiemmin kalastellut Ruissalon kansanpuistossa ja eri leirikeskuksissa, mutta lopulta keskikaupungin jokiranta osoittautui parhaaksi paikaksi heittää onget veteen. Tapaamme Kirjastosillan kupeessa, paikalla on kahdeksan kalastajaa, muutama on vielä tulossa. Kaupungille pääsee helposti bussilla tai pyörällä, ja vessat ja muut palvelut löytyvät läheltä. Ensin valmistellaan onget pyyntikuntoon ja siivotaan aluetta

roskista. Madot on kaivettu toimintakeskuksen pihalta. Ongenvavat ovat neljä metriä pitkiä. Kalastajat ovat tottuneet siihen, että ohi kulkevat ihmiset pysähtyvät mielellään juttelemaan. ”Yleinen kysymys on, että voiko kalaa syödä. Mutta vesi on puhdasta, vaikka onkin ruskeaa”, ohjaaja Sami Raittola kertoo. Kaupunkikalastus on nykyisin yhä tunnetumpi laji Suomessa. Pormestarista lähdettiin Aurajoelle ensimmäisen kerran kolmisen vuotta sitten. ”Ensin ajateltiin, että saadaan saaliiksi lähinnä pitkiä kalsareita

Hannu Lindqvist ja syyskesäinen Aurajoki. Taustalla onkii Niko Alhopuro.

ja polkupyöriä. Mutta ei ole yhtään kertaa, ettei yhtään kalaa olisi saatu”, sanoo Sami Raittola.

Lajibongausta ja herkkuja Lajien tunnistus on yksi kalastuksen hienouksista. Saaliiksi on saatu ahvenia, kiiskiä ja lahnoja. Ahvenen mahasta löytyi kerran rapuja – tarkemmin sanottuna liejutaskurapuja, joka mustatäplätokko- ilmestyksen lisäksi kuuluu onkijoiden kohtaamiin vieraslajeihin. Kalajutut kuuluvat luonnollisesti asiaan, myös lajibongauksen yhteydessä.

ALKUPALAT // TUKI

Sanottua

Vasemmalla: Kalastusporukkaa kaupunkimaisemissa. Ohjaaja Marko Marttila (vas), Kirsi Mäkelä, lähihoitajaharjoittelija Adam Alabbas ja ohjaaja Sami Raittola valmistautuvat.

”Kerran joesta hyppäsi isokokoinen hai. Lähellä oli, ettei puraissut Samia”, kalastusporukkaan kuuluva Patrik Ouvinen kertoo. Saadaanpa ongella sitten haita tai muuta kalaa, saalis tulee hyötykäyttöön. Kun kalaa on kertynyt pakastimeen riittävästi, ryhmä valmistaa maukkaan kala-aterian: perunan kanssa nautittavaan kastikkeeseen on laitettu esimerkiksi ahventa, kermaa ja pekonia.

Onkijoille ja katselijoille Pormestarin kalaporukassa osalle kalastus on oma harrastus muutenkin, osa nauttii jo muiden onkimisen seuraamisesta. ”On kiva katsella kun toiset onkivat ja ihmisiä kulkee ohi”, portailla istuskeleva Kirsi Mäkelä sanoo. ”Olen ollut mökillä kalastamassa ja saanut kahden kilon hauen ja kahden kilon ahvenen. Kaupunkikalastuksessa mukavaa on tämän porukan seura”, Alisa Lorenz kertoo. Kaupunkiin suuntautuville kalastusreissuille ei tarvita erityisiä varusteita tai vaatetusta: liikkeelle lähdetään vain hyvällä kelillä, jolloin muutama tunti joen varressa kuluu nopeasti. ”Olisipa olympialaisissa lajina kalastus. Kuka saa isoimman

Rakkaus sai Kallen kukoistamaan. Niin ihmisille yleensä käy.” Kallen tehtävä ei ollut opettaa läheisilleen mitään. Silti hän tuli opettaneeksi koko lähisuvulle, että elämän voi elää rohkeasti, vaikka ei etukäteen tiedä, miten se sujuu. Kodin Kuvalehti, lokakuu. Perhe ja läheiset pohtivat lähtemätöntä jälkeä, jonka Kalle Tjäder (1947–2014) jätti moneen sukupolveen. Kallella oli Downin oireyhtymä, mutta hänen perheensä ei suostunut tuon ajan ahtaisiin raameihin.

Minna Saariniemi nauttii kalastamisesta. Markus Hellsten ja Alisa Lorenz tarkkailevat vedenpintaa.

saaliin”, urheilua tiiviisti seuraava Patrik Ouvinen pohtii. ”Suosittelisin kaikille turkulaisille, että tulkaa kalastamaan.” Kun kelit kylmenevät, pitää keksiä uusia juttuja. Sami Raittolan mukaan pilkkimistäkin on harkittu. ”Välineetkin siihen on, mutta emme ole vielä keksineet sellaista paikkaa, jossa olisi lämmittelymahdollisuus ja vessa lähellä.” Talvella on myös mukava valmistautua yhdessä tulevaan kauteen: rakennella ja tuunailla kalastusvälineitä. TEKSTI JA KUVAT LAURA YÖNTILÄ

Jokivarren portailta aukeaa hyvä näkymä kala-apajalle.

Pistää niin vihaksi. Kieltämättä tässä tulee sellainen tunne, että näitä ihmisiä syrjitään”, sanoo äiti Sirkka Laakkonen. ”Pudasjärvelle haluaisin lähettää terveiset, että terveyskeskuksen vuodeosasto ei ole sopiva asumispaikka omille kuntalaisille”, sanoo Tukiliiton toiminnanjohtaja Risto Burman. Yle Uutiset 29.10. Pudasjärvellä kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat sisäilmaongelmien vuoksi uutta ryhmäkotia. Rakentaminen on jäissä yhden valituksen takia ja asukkaat joutuvat muuttamaan terveyskeskuksen vuodeosastolle. Pudasjärven tukiyhdistyksen järjestämä mielenilmaus sai aikaan paljon valtakunnallista mediahuomiota.

Ihmisen kognitiiviset kyvyt eivät saa olla ehto henkilökohtaisen avun saamiselle. Se olisi perusoikeuksien ja YK:n vammaissopimuksen vastaista. Helsingin Sanomat 18.10. Kehitysvamma-alan järjestöjen toiminnanjohtajat vaativat yhdessä, että voimavararajaus tulee poistaa uuden esityksestä uudeksi vammaispalvelulaiksi.

Miten päätöksiin saataisiin lisää objektiivisuutta – kenelle henkilökohtainen apu myönnetään ja kenelle ei? Miten omatoiminen pitää olla? Eikö riitä, että osaa kertoa, mitä haluaa ja mitä ei? Ja tärkein: mikäli palvelua ei myönnetä, mikä olisi parempi tukitoimi nuoren itsenäiseen harrastamiseen? Helsingin Sanomat 28.10. Kehitysvammaisen lapsen äiti ja omaishoitaja kirjoittaa nimimerkillä lapsensa tilanteesta..

Vammaisneuvoston kautta meikäläisetkin saavat tietoa tärkeistä meitä koskevistä asioista.” Pyhäjärven Sanomat 26.10. Tukiliiton liittohallituksen jäsen ja Me Itse -vaikuttaja Heikki Suvilehto kertoi elämästään ja ajatuksistaan.

Jos minulla ei olisi töitä, elämäni olisi yhtä ankeutta.” Kolme kehitysvammaista ihmistä pääsi tavallisiin palkkatöihin – nyt he ovat työporukoidensa tärkeät lenkit. Yle Uutiset 11.10. Jutussa korostetaan, että kehitysvammaiset työntekijät sopeutuvat hyvin avoimille työmarkkinoille työhönvalmentajan avulla.

TUKI // ALKUPALOJA

KUVA SEIJA YLIKETOLA

Kirjoittaminen on Maria Orren (vas.) ja Heidi Viitalan yhteinen juttu. Maria kirjoittaa ja Heidi auttaa.

osallistuminen eivät onnistu ilman avustajaa. Pienetkin itse tehdyt asiat tuottavat Marialle suuria onnistumisen tunteita. Kun Maria kertoo omasta elämästään, lapsuusmuistoistaan sekä päivistään toimintakeskuksessa ja Aspassa, Heidi kirjoittaa ajatukset paperille. Kirjoittaminen aloitetaan syksyllä ja jatketaan seuraavan vuoden kesälomaan saakka. Vuoden aikana syntynyt materiaali kirjoitetaan puhtaaksi tietokoneella, tulostetaan paperille ja niputetaan yhteen. Ensimmäiseen kirjaan Maria teki kannet avustajansa kanssa. Toisessa kirjassa tekstit ovat kansiossa, johon Maria on piirtänyt itse kansikuvan. ” Aurino paistaa ja on ihana sää!” ” Minut saa hyvälle tuulelle musiikki. Tykkään erityisesti Anne Mattilan kappaleista.” ” Meillä oli nuoruudessa kissa ja koira. Koira oli Tempo ja kissa Nikke.”

Kirjoittaminen keventää oloa ja mieltä Maria Orre kirjoittaa elämästään, koska ajatusten purkaminen helpottaa oloa. Yhdessä avustajan kanssa on syntynyt kirjoja, joista on iloa muillekin. ” Lakanat on vaihdettu ja pyykkiä on pesty. Imuroitu ja pesty lattiaa. Keitettiin tänään myös kiisseliä. Tänään olen hyvällä tuulella. Minut saa hyvälle tuulelle se, kun saa tehdä jotain itse!”

aria Orre on 37-vuotias eteläpohjalainen nainen. Hän asuu Aspa-kodissa ja työskentelee Alahärmän toimintakeskuksessa kolmena päivänä viikossa. Hän on omalla tavallaan myös kirjailija.

Ajatus kirjoittamisesta syntyi toimintakeskuksessa kuusi vuotta sitten, kun Maria mietti yhdessä avustajansa Heidi Viitalan kanssa, kuinka voisi helpottaa omaa oloaan. Kirjoittaminen tuntui hyvältä heti. Välillä kirjoittaminen keskeytyi Heidin äitiysloman ajaksi, mutta on sen jälkeen taas jatkunut. Marialla on määrittämätön kehitysvamma ja synnynnäinen spastinen neliraajahalvaus. Lisäksi hänen näkönsä on heikentynyt ja kuulo herkistynyt. Omatoiminen harrastaminen, itse tekeminen ja

”Minut saa hyvälle tuulelle se, kun saa tehdä jotain itse!”

Maria koki heti ensimmäisen teoksen jälkeen, että kirjoittaminen on hänelle tärkeää ja hän haluaa jatkaa sitä. Kolmas teos on jo suunnitteilla ja kirjojen tekemistä jatketaan niin kauan kuin Maria haluaa. Itsensä ilmaiseminen on Marialle tärkeää, koska siten saa ajankohtaisia ja mieltä painavia asioita purettua. Marian teoksia on myös luettu toimintakeskuksen perjantai-iltapäivän viriketoiminnassa sekä Marian kotona muille asukkaille ja ryhmäkodin työntekijöille. Tämän Tukiviestin teemastakin Marialla on sanottavaa. Hänen mielestään rakkaus on ihana tunne. Rakkaus merkitsee myös lämpöä ja parisuhdetta. Tällä hetkellä Marialla ei ole parisuhdetta, mutta toiveena olisi löytää itselle kumppani ”Ei saa jättää ketään yksin.” TEKSTI HEIDI VIITALA

Kursivoidut tekstit ovat poimintoja Marian kirjoista.

ALKUPALAT // TUKI

KOLUMNI

Aluevaaleilla on väliä kohti historiallista sosiaalija terveys- sekä pelastusalaa koskevaa muutosta. Viime kesänä eduskunta päätti sote-uudistuksesta, joka muuttaa pysyvästi sote-palveluiden järjestämistavan. Kunnat ovat järjestämisvastuussa palveluista vuoden 2022 loppuun saakka, jonka jälkeen hyvinvointialueet ottavat sote-asiat vastuulleen. Vaikka muutosta on valmisteltu vuosia, monet asiat odottavat vielä jäsentymistään ja selkeytymistään. Aikajänne uudistuksen käynnistymiseen on hyvin lyhyt, joten odotettavissa on, että kaikilla hyvinvointialueilla järjestelyt kaikilta osin eivät ole läheskään valmiit vuoden 2023 alussa. Siirtymäaikaa tarvitaan useita vuosia näin massiivisessa uudelleenjärjestelyssä ennen kuin asiat alkavat rullata. Hyvinvointialueiden organisaatiot järjestäytyvät alkuvaiheessa, mikä itsessään tuo muutoksia monen henkilön tehtävä- ja toimenkuviin. Henkilöstö joutuu varmasti koville uudistuksen alkuvaiheessa ja ihmisiltä odotetaan venymistä ja kärsivällisyyttä uudistusten edessä.

SUOMI ON MATKALLA

PETRI LIUKKONEN TUKILIITON PUHEENJOHTAJA

Historiallisen muutoksen edessä joudumme kaivamaan itsestämme esiin sekä taistelijan että ymmärtäjän.

ENTÄ ME – palveluiden käyttäjät? Me kunnissa ja kaupungeissa asuvat kansalaiset olemme näiden hyvinvointialueiden palveluntarvitsijoita ja -käyttäjiä, joten mekin tarvitsemme kärsivällisyyttä ja ymmärrystä suhteessa palveluntuottajiin. Historiallisen muutoksen edessä joudumme kaivamaan itsestämme esiin sekä taistelijan että ymmärtäjän. Emme voi tuudittautua siihen, että muutos tuo tullessaan vain parannuksia. Todellisuudessa asiat eivät vain mene niin ja on aiheellista olla valveutunut kansalainen ja yhdistysaktiivi. Meidän on seurattava eri medioita ja osallistuttava tilaisuuksiin, joissa uudistuksesta kerrotaan. Mitä enemmän meillä on tietoa edessä olevasta muutoksesta, sitä paremmin voimme sitä ymmärtää – tai ainakin meillä on ymmärtämisen mahdollisuus. Hyvinvointialueisiin siirtymisen yksi merkittävä vaihe ovat aluevaalit, joihin parhaillaan valmistaudutaan. Vaaleissa valitaan uusien hyvinvointialueiden ensimmäiselle nelivuotiskaudelle sosiaalija terveyspalveluista vastaavat aluevaltuustot, Helsinkiä lukuun ottamatta. Aluevaltuustojen tehtävänä on ohjata hyvinvointialueiden toimintaa ja vastata taloudesta sekä päättää hyvinvointialuestrategiasta, hyvinvointialueen talousarviosta, taloussuunnitelmasta ja sosiaalija

terveyspalveluiden asiakasmaksuista. Palveluiden tarvitsijoiden näkökulmasta aluevaltuustoissa päätettävät asiat ovat merkittäviä ja kauskantoisia, joten osallistuminen ja vaikuttaminen aluevaaleissa koskettaa meitä jokaista. Vaikuttamisen tapoja on useita: Voit osallistua ehdolle aluevaaleihin (ehdokasasettelu päättyy 14.12.). Voit seurata ehdolle asettuneita henkilöitä ja antaa äänesi vaaleissa 23.1.2022. Voit jakaa tietoa ehdokkaille. Tukiliiton sivuille on koottu tietoa aluevaaleista. Löydät sivuilta myös Tukiliiton vaalitavoitteet: www.tukiliitto.fi/ ajankohtaista/tukiliiton-vaalitavoitteet. on viilentynyt talveksi ja elämme parhaillaan vuoden pimeintä jaksoa. Harmauden keskellä rakkaus näyttelee arjen pääroolia. Itse ajattelen, että elämässäni on rakkautta niin paljon, että meinaan pakahtua. Rakkautta perheenjäseniin, rakkautta harrastuksiin ja musiikkiin, rakkautta suomalaisena elämiseen.…Listaa voisi jatkaa. Olen vakaasti sitä mieltä, että osoittamalla rakastavansa ihmistä tai ihmisiä on mahdollista saada osakseen rakkautta. Rakkautta ei pidä vain ottaa vastaan, vaan täytyy olla rohkeutta ja halua osoittaa sitä toisille. Rakkautta voi tuntea myös yksisuuntaisena esimerkiksi itselleen tärkeitä asioita kohtaan. Jokaisella meistä pitää olla mahdollisuus kokea rakkautta ja saada siitä iloa elämään. Rakkaus on myös asia, jonka olemassaoloon ei tarvitse pyytää lupaa tai oikeutusta keneltäkään.

LÄMMIN KESÄ

TUKI // ALKUPALAT

Ilmastonmuutoksesta selkokielellä

Jokaisella on oikeus ilmaista huolensa Ilmasto muuttuu nopeasti, koska ihmiset ovat viimeisen 100 vuoden aikana käyttäneet jatkuvasti enemmän fossiilisia polttoaineita. Ilmakehän koostumus on muuttunut, ja siksi maapallon lämpötila kohoaa. Laura Ertimo toivoo, että kirja voi auttaa hahmottamaan ja ymmärtämään ilmiötä, joka tuottaa monelle suurta huolta. ”Jokaisen on voitava ilmaista huolensa, vaikka ilmastonmuutoksen kokonaisuutta ei hahmottaisi täydellisesti”, hän sanoo. Ilmastonmuutosta voi kutsua

myös ilmastokriisiksi, Ertimo toteaa. Ilmastokriisi on yksi seuraus siitä, että ihmiset muuttavat ympäristöä voimakkaasti omalla toiminnallaan.

Selkokirjan kuvitus havainnollistaa ja tukee ymmärtämistä.

Laura Ertimo ei kuitenkaan halua, että syntyy ajatus, että tilanne on toivoton tai ettei asioihin voi vaikuttaa. ”Jos on vaikea ymmärtää laajoja käsitteellisiä kokonaisuuksia, voi keskittyä läheisen kanssa sellaisiin arjen asioihin, joihin pystyy itse vaikuttamaan”, Laura Ertimo sanoo. Kirja jakautuu neljään osioon, joissa käsitellään yksityiskohtaisesti, mitä tarkoittaa muuttuva ilmasto ja miten muutosta voi hillitä. Kirjan loppuun on kerätty sanasto, johon hahmot viittaavat myös sopivissa paikoissa kirjan sivuilla. Teoksen tietokuvat on tehnyt Sole Lätti ja hahmokuvat ovat Pekka Rahkosen käsialaa. Kuvitus tukee ymmärtämistä ja havainnollistaa oivaltavasti tekstin esimerkkejä. Tukiliiton selkolehti Leija on aiemmin käsitellyt ilmastonmuutosta selkokielellä, mutta ajankohtainen tietokirja tulee tarpeeseen. Ertimo on kirjoittanut myös selkokirjan Maapallo – planeettamme selkokielellä yhdessä Markus Hotakaisen kanssa (Opike 2020). TEKSTI ESSI LEPPÄMÄKI

Anna lapselle lahjaksi osallistumisen iloa Vaikeasti vammaiselle lapselle pääsy pulkkamäkeen ei ole itsestäänselvyys. Anna tänä vuonna Erityinen Joululahja ja lahjoita haluamasi summa Tukiliiton Malike-toimintaan. Saaduilla varoilla hankimme korttikampanjaamme kortteja, joita myymällä perheet ja eri tahot voivat hankkia toimintavälineen itselleen, mahdollistamaan vaikeasti vammaisen lapsen ja nuoren arjen iloja. Pienelläkin lahjoituksella on suuri merkitys! MobilePay-lyhytnumeromme on 22242. M AT K A L L E , L I I K K E E L L E , KESKELLE ELÄMÄÄ

Keräyksellä on Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa RA/2021/535.

ILMOITUS

ietokirja Ilmastonmuutos selkokielellä (Opike 2021) kertoo maapallon ilmastosta ja ilmastonmuutoksesta. Ajatus kirjan kirjoittamisesta tuli aidosta tarpeesta, sillä ilmastonmuutoksesta ei ole ollut aiemmin selkokielistä opasta suomeksi. ”Halusin kertoa ilmastonmuutoksesta ymmärrettävästi, sillä se on jokaista koskeva asia ja kaikkien tulisi saada siitä tietoa”, sanoo kirjan kirjoittanut Laura Ertimo.

A LKUPALAT // TUKI

ILMOITUS

Tukiviestin sarjakuvataiteilija Kalevi Helvetti on helsinkiläisen Pertti Kurikan alter ego. Taiteilijan tulkinta Tukiviestin teemasta RAKKAUS.

TEKSTI Essi Leppämäki KUVAT Laura Vesa // PORI TUKI // RAKKAUS

RAKKAUS // TUKI

Tahdon! Kolme vuotta sitten Janette kävi tutustumassa uuteen kouluun. Tuolla vierailulla hän löysi opiskelupaikan ja tulevan aviomiehensä, Joonaksen.

TUKI // RAKKAUS

stuudumme syksyisenä iltapäivänä Janette Blom-Leppäsen, 22, ja Joonas Leppäsen, 20, olohuoneeseen. Sohvan selkänojalla istuu trooppisia eläinhahmoja ja seinällä riippuu romanttinen hääkuva, jossa molemmilla on vaaleanpunaista yllään. Kumpikin on ehtinyt palata kotiin. Janette on ollut avotyössä vuoden verran Myötätuulen erityiskoulun keittiössä ja Joonas on avotyössä samankaltaisissa tehtävissä Cygnaeuksen ruokapalvelukeskuksen keittiöllä. Työpäivän aikana he laittavat puhtaat astiat kuivumaan ja huolehtivat ruokailuvälineiden puhtaudesta. Joonas työskentelee maanantaista torstaihin ja Janette työskentelee koko viikon. Ohjaajan he tapaavat kotonaan neljä kertaa viikossa ja viikonloput ovat rauhoitettu rentoutumiselle.

Kokemukset yhdistivät Janette ja Joonas tapasivat opintojen parissa vuonna 2018. Joonas opiskeli aiemmin lähihoitajaksi, mutta päätti vaihtaa puhtaus- ja kiinteistöalaan. Saman alan oli valinnut myös Janette.

Mikä toisessa veti puoleensa? ”Ensimmäisenä ulkonäkö” Janette sanoo epäröimättä. ”Varmaankin ulkonäkö, sitten myös kiltteys, rehellisyys ja tulimme hyvin toimeen. Sellaisessa seurassa viihtyi hyvin”, Joonas vastaa. Joonas muistelee tehneensä aloitteen menemällä juttelemaan Janettelle. He olivat osuneet pareiksi koulutehtävän aikana, ja jutellessa aika vierähti kuin siivillä. ”Molempien perhetaustat ovat hieman rikkonaiset”, Joonas kertoo. Kummankin perheessä vanhemmat ovat eronneet ja perheeseen kuuluu vanhemman uusi kumppani. ”Meillä oli samanlaisia kokemuksia”, Janette täydentää. Tutustuttuaan nuoret viettivät aikaa joka viikonloppu. Joonas asui tuolloin Nakkilassa, mutta kävi koulussa Porissa. Janette asui tuetusti heidän nykyisen asuntonsa lähellä. Päätös seurustelusta tapahtui varhaisessa vaiheessa, eikä sitä epäröity. ”Sukulaiset sanoivat, tarvitseeko edetä niin nopeasti, mutta se tuntui sopivalta meille”, Janette muistaa.

Puoli vuotta seurustelupäätöksen jälkeen pari meni kihloihin. ”Katselimme sormuksia ja päätimme ostaa melkein samanlaiset. Emme kertoneet kihloista ensin kenellekään, sillä emme tienneet miten läheiset olisivat reagoineet. Äitini onnitteli meitä, hän ei ollut yllättynyt”, Joonas kertoo. Samoihin aikoihin Joonas sai asunnon läheltä Janettea.

Lämpöä kesähäissä Naimisiinmeno tuntui luonnolliselta seuraavalta askeleelta. ”Ajattelin, että eikö yleensä naimisiin mennä.” Joonas muistaa. Hän kosi ja Janette vastasi myöntävästi. Sitten ryhdyttiin selvittämään käytännön asioita. Aika sovittiin maistraattiin, jossa hoidettiin virallinen osuus. Nopea eteneminen sai jotkut epäilemään pariskunnan aikeita. ”Minulle on myös sanottu, että onko tämä vitsi. Se ei tuntunut yhtään kivalta”, Janette kertoo. Kesäkuun 10. päivä vuonna 2020 Janette ja Joonas saivat opinnot päätökseen ja su-

RAKKAUS // TUKI

Yhdessä on mukava haaveilla vaikka tilavammasta kodista ja matkoista ulkomaille. Janette Blom-Leppäselle ja Joonas Leppäselle tärkeintä on kuitenkin saada olla yhdessä.

kulaiset järjestivät valmistujais- ja hääjuhlan Janetten tädin luona Porissa. Korona rajoitti häävieraiden määrää, paikalle sai kutsua noin 50 henkeä. Pieni kokoontuminen järjestettiin vielä toiselle porukalle. ”Päivä tuntui vähän jännittävältä. Oli paljon ihmisiä ja halusimme pitää kaikille seuraa”, Janette sanoo. Seremonia meni kuitenkin hyvin jännityksestä huolimatta. Onko jokin muuttunut naimisiinmenon jälkeen? ”Juuri mikään ei ole muuttunut arjessa. Vietimme aiemminkin paljon aikaa yhdessä”, Janette sanoo. Jokaisessa suhteessa on ylä- ja alamäkiä, mutta erimielisyyttä pariskunnalla ei ole usein. ”Olemme miettineet, että emme puuttuisi toisen rahankäyttöön, ulkonäköön tai muuhun, mikä voisi loukata toista”, Joonas sanoo. Parisuhteessa toisen huomioiminen on tärkeää. Janette ja Joonas ovat päättäneet, että jos toinen haluaa mennä nukkumaan aiemmin, valveille jäävä voi pienentää television ääntä ja vastaavasti aamulla aikaisemmin heräävä ei laita kaikkia valoja päälle. Kun arjen askareista kuten pyykkija siivousvuoroista on sovittu etukäteen, ei tule riitoja.

lillä luovuutta. ”Otan Oseanian ruokakulttuurista vaikutteita omaan ruoanlaittoon”, Joonas lisää. Joonas on miettinyt myös alan opiskelua, sillä hänen ruoanlaittokykynsä on pantu merkille. ”Ohjaajani Petra on sanonutkin joskus, että pitäisikö minusta tulla kokki. Isän äiti on myös kokki, se kulkee suvussa.” Janette haluaisi työskennellä ehkä joskus lastenohjaajana tai vaikka lähteä ravintola-alalle. ”En tiedä mikä olisi hyvä vaihtoehto – ja pitäisikö koulun olla erityiskoulu vai normaali. Erilaiset kielet ja kulttuurit kiinnostavat minua, olen laittanut vaihtoehtoja joskus ylös. Etenkin espanjaa haluaisin oppia”, Janette pohtii.

Unelmissa koti Haaveissa pariskunnalla on muuttaminen tilavampaan asuntoon, sillä lisäneliöille ja kaappitilalle olisi käyttöä. ”Emme katsele asuntoja säännöllisesti,

mutta silloin tällöin”, Joonas kertoo. Etenkin keittiö voisi olla paremmin varusteltu, sillä siellä molemmat viettävät reilusti aikaa. Hieman suuremmassa asunnossa olisi myös tilaa koiralle, jos sellaisen saisi ottaa vuokra-asuntoon. ”Labradorinnoutaja olisi hauska, tai kilpikonna”, Janette pohtii. Molemmat ovat tottuneita koiriin omissa perheissään. Ohjaaja ja läheiset ovat kuitenkin sanoneet, että lemmikkien hoitaminen on vaativaa ja aikaa vievää. Matkustaminen on yksi yhteinen haave. Ykkösmatkakohde on Australia, mutta matkakassaan pitäisi kerätä vielä rahaa, jotta reissu toteutuisi. Joonas puhuu hieman englantia ja he ovat yhdessä käyneet Janetten kanssa kansainvälisillä markkinoilla Raumalla, jossa hän on päässyt käyttämään kieltä. ”Australia on kyllä suuri mielenkiinnon kohde. Vielä kun jonain päivänä saisi kansalaisuuden!”, Joonas päättää.

Kaksikon keittiössä Vapaa-ajalla Janette Blom-Leppänen ja Joonas Leppänen käyvät kävelyillä, katsovat televisiota. Yhdessä he ovat käyneet myös Tukiliiton MAHTI-kurssin. Kesällä he pyöräilevät ja käyvät rannoilla uimassa. Pitkätkään pyörämatkat eivät jää tekemättä, viime kesänä eräällä reissulla tuli pyöräiltyä yhteensä 40 kilometriä. Välillä Janette käy ratsastamassa ja Joonas kuuntelee musiikkia ja piirtää. Joonas on myös intohimoinen eksoottisten ruokien valmistaja. ”Kaikki Joonaksen ruuat ovat hyviä. Paitsi sienet, niistä en tykkää”, Janette ilmoittaa. ”Janetten tekemä makaronilaatikko on hyvää”, Joonas vastaa. Inspiraatiota ruoanlaittoon he saavat MasterChef-ohjelmasta. Kaksikon keittiössä valmistuvat myös esimerkiksi erilaiset itämaiset ruokalajit, mutta paikallisten ruokakauppojen valikoimat rajoittavat vä-

TEKSTI JA KUVAT Maiju Korhonen // KUOPIO

TUKI // RAKKAUS

Ystäviä aina ja ikuisesti Sadepisarat putoavat taivaan harmautta heijastavaan puroon. Sää on sateesta synkkä, mutta puron ylittävällä sillalla paistaa ystävyyden ikuinen aurinko.

RAKKAUS // TUKI

uopiolaiset Anna Kivelä ja Anna Kumpulainen istuvat Hapelähteen puistoa halkovan puron sillalla ja puhuvat ystävyydestä. ”Muutin Suokadulle kesällä 2011. Sitä ennen opiskelin Laukaalla kolme vuotta kotitalousyrittäjäksi”, Anna Kivelä aloittaa. ”Tapasin Kivelän Puusepässä vuonna 2019, kun pyysin häntä partioon. Sitä ennen minäkin opiskelin Laukaassa Kivelän tavoin. Eri vuosina tosin”, Anna Kumpulainen jatkaa. Neitokaiset – joksi Annat toivovat itseään kutsuttavan – päätyivät saman katon alle vuonna 2014. ”Vuonna 2019 kysyin Anna Kumpulaiselta, tulisiko hän minun hyväksi ystäväkseni, niin Anna Kumpulainen vastasi...” ”...että kyllä tulee Anna Kumpulainen Anna Kivelälle hyväksi ystäväksi.”

Sinun vuorosi, kultaseni Kohteliaisuus ja toisen arvostaminen paitsi näkyy, se myös tuntuu. Puhuessaan Annat luovat toisiinsa lempeitä katseita ja puhuttelevat toisiaan kauniisti sanoen kultaseni aina, kun he antavat tai pyytävät saada puheenvuoron. Neitokaisten puheessa esiintynyt Puuseppä on kehitysvammaisille tarkoitettu asumisyksikkö Kuopion Maljalahden kaupunginosassa, Suokadulla, aivan Hapelähteen puiston vieressä. Ystävyyden vaalimisen kannalta tärkeät kasvokkain kohtaamiset onnistuvat päivittäin asumisyksikön yhteisissä tiloissa. Toisaalta yksityistäkin tilaa itsenäisille hetkille löytyy. ”Puusepässä meillä jokaisella on oma keittiö, olohuone, makuuhuone, wc ja pieni eteinen. Lisäksi meillä on kaikkien talon asukkaiden yhteinen olohuone rakennuksen alakerrassa”, Anna Kumpulainen kertoo. ”Ja jos tulee yöllä ongelmia tai jokin hätä, silloin pitää soittaa vieressä olevaan yksikköön”, Anna Kivelä täydentää.

Ystävyys on rakkautta Neitokaiset ovat kirjoittaneet ystävyydestään rakkausrunon, joka alkaa näin: ”Kauan sitten minulla ei ollut samannimistä neitokaista, jonka kanssa olla, viettää aikaa ja rakastaa. Hyvä, että nyt minulla on

Anna Koo ja Anna Koo. ”On kiva, että meillä on sama etunimi, mutta hyvä, että muut nimet ovat erilaiset”, Anna Kivelä ja Anna Kumpulainen tuumaavat.

Anna Kumpulainen, joka istuu vieressäni”, Anna Kivelä sanoo. Neitokaiset pohtivat ystävyyden syvintä olemusta ja toteavat sen olevan sellainen, joka on ihmiselle tärkeä. ”Koska minä olen tärkeä Anna Kumpulaiselle, hän on minun hyvä ystäväni ja hurmaavan kaunis neitokainen”, Anna Kivelä sanoo. Molemmat neitokaiset ovat yhtä mieltä siitä, että ystävyys on pohjimmiltaan rakkautta. Yhdessäoloajan Annat käyttävät lemmikkiensä hoivaamiseen ja virtuaalimaailmassa seikkailemiseen. Verkossa mieluisat sivustot liittyvät rakkauteen ja ruoanlaittoon. ”Joka tiistai meillä on partio ja sen jälkeen menemme isäni luokse iltakahville. Käymme lisäksi metodistikirkon olkkarissa juomassa iltapäiväkahvit ja keskustelemassa”, Anna Kivelä sanoo. ”Teemme myös retkiä minun sukulaisten luo”, Anna Kumpulainen jatkaa.

Anna Kivelä piirsi tarinan Annan ja Annan ystävyydestä. Hiukset ovat heille ikuisen rakkauden symboli.

Suukko hiukselle

Aarne ja Aune

Sade jatkuu, mutta se ei neitokaisia haittaa. Puhe siirtyy hiuksiin ja tarkemmin sanottuna piirustukseen, joka Anna Kivelä jokin aika sitten Kehitysvammaisten Tukiliiton Aarne ja Aune -lehteen Annojen ystävyydestä teki. Idea piirustuksesta syntyi syksyllä 2020 ryhmätapaamisessa, jonka yhtenä aiheena oli toisiin tutustuminen teatteri-ilmaisun keinoihin. ”Otamme kumpikin yhden hiuksen omasta päästämme ja annamme niille suukon”, Anna Kumpulainen kertoo. ”Piirustus on taideteos minusta ja Anna Kumpulaisesta. Se on tarina meidän

yhteisestä elämästämme, rakkaudestamme ja ystävyydestämme. Meidän molempien neitokaisten hiukset liittyvät siinä ihanaan rakkaustarinaan, joka säilyy aina ja ikuisesti”, Anna Kivelä kertoo. Kuinka tarinansa vakuudeksi Kumpulainen kaivaa laukustaan itse tekemänsä huopasydämet. Rakkaus on kaikkialla. Sadepisarat jatkavat putoiluaan hiljalleen virtaavaan veteen, missä sinisorsat etsivät ruokaa pyrstö pystyssä pinnalla kelluen. Annat lähtevät kävelemään pitkin puron reunaa yhdessä ja lähekkäin.

– Tukiliiton kehittämishankkeessa (2018–2021) tuetaan nuorten ja aikuisten mielekkään arjen ja vapaa-ajan mahdollisuuksia sekä osallisuutta lähiympäristön ja palveluiden kehittämisessä. – Tänä vuonna perustetussa Tukiliiton kokemustoimijaverkostossa Aarnessa ja Aunessa aloitettu vaikuttamistyö saa jatkoa. Kokemustoimijaverkoston kautta Annat ovat päässeet myös toteuttamaan syntymäpäivävideon 60-vuotiaalle Tukiliitolle.

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // LAPPEENRANTA TUKI // RAKKAUS

RAKKAUS // TUKI

KAVERIA JA SAIPAA EI JÄTETÄ Ystävykset Jyri Lind ja Pekka Saukkonen tukeutuvat toisiinsa isoissa ja pienissä asioissa. Kaveruus on auttanut jaksamaan myös korona-ajan läpi.

Jyri Lindin (vas.) ja Pekka Saukkosen ystävyyden yksi tärkeä liima on huumori. ”Välillä karkaa mopo, ja sitten vaan nauretaan”, sanoo Pekka.

TUKI // RAKKAUS

Nettivideoiden kanssa työnjako on vakaa: Pekka hoitaa hommat kameran takana ja Jyri sen edessä.

yri Lindin ja Pekka Saukkosen päästessä yhteen juttu lentää ja naurua riittää. Kaverusten puheenaineet poukkoilevat aiheesta toiseen. Yhteisten tuttavien kuulumisista hypätään sujuvasti jääkiekkoon ja YouTube-videoihin. Aina välillä jutustelun katkaisee jommankumman huudahdus, kun linja-auto ajaa ikkunan ohi. ”Pinkki! Se oli neljäs tänään.” Ystävyksillä on nimittäin käynnissä jatkuva kisa siitä, kumpi bongaa päivässä enemmän vaaleanpunaisia Lappeenrannan paikallisliikenteen busseja. Vaikka mittelö on Pekan mukaan ainakin enimmäkseen leikkimielinen, kisan tilanne pysyy tarkasti tiedossa. ”Yhden päivän ennätys on tällä hetkellä Pekalla: 43 pinkkiä bussia. Minulla paras tulos on 40 eli melkein yhtä hyvä”, Jyri kertoo. Kaverukset tutustuivat toisiinsa alkujaan työtoiminnassa. Ystävyys syveni, kun molemmat kävivät samaan aikaan läpi raskasta elämänvaihetta. Pekan äiti kuoli toukokuussa 2014 ja Jyrin äiti saman vuoden joulukuussa.

”Kyllä me siitäkin asiasta jotain juteltiin. Myöhemmin on käyty yhdessä hautausmaalla katsomassa äitien hautoja.”

Kauppa-apuna maanantaisin Ystävykset tapaavat useana päivänä viikossa ja soittelevat lisäksi toisilleen yleensä monta kertaa päivässä. Yhteinen vapaa- ajan vietto voi pitää sisällään vaikkapa Salkkareiden tai Kotikadun katselemista. Lisäksi yhteiseen viikko-ohjelmaan kuuluu toimiminen aina tiistai-iltaisin vertaisohjaajina Ilta-Pumpussa eli kaupungin vammaispalveluiden avoimien ovien kerhossa. ”Paitsi jos SaiPalla on peli tiistaina, ja jäähalli kutsuu”, Pekka toteaa. Lappeenrantalainen jääkiekon SM-liigajoukkue SaiPa eli Saimaan Pallo onkin eräs ystävysten yhteisistä intohimoista. Pekalla on kausikortti kotipeleihin ja kanavapaketti vierasotteluiden katsomiseen, ja myös Jyri seuraa tiiviisti joukkueen suorituksia. Tällä kaudella kannattajien odotuksia on nostattanut Rauman Lukon mestariksi valmentaneen Pekka Virran tulo Lappeenrantaan.

”Toivottavasti alkaa voittoja tulla. Jääkiekko on vaan niin jännää ja mukavaa”, Pekka Saukkonen sanoo. Uskollinen fani on käynyt vuosien varrella tutuksi pelaajille ja SaiPan toimiston väelle. ”Mutta Pekan nyt tuntee muutenkin kaikki. Aina kun ollaan yhdessä kaupungilla kävelemässä, Pekka jää koko ajan suustaan kiinni jonkun kanssa. Mie huutelen, että jatketaanko jo matkaa”, Jyri purnaa leikillään. Hyvästä ystävästä on niin ikään konkreettista apua arjessa. Pekka käy maanantaisin tekemässä koko viikon ruokaostokset, ja Jyri lähtee mukaan kantoavuksi. ”Kerran Pekka soitti kaupasta, että tuut sie auttamaan kassien raahaamisessa. Siitä lähtien olen sitten aina mennyt seuraksi”, Jyri kertoo. Painoa kasseille kertyy, sillä ostoslista on pitkä. ”Colaa, maitoa ja Fazerin sinistä pitää olla. Mutta ostan mie vihanneksiakin: kiinankaalia, kurkkua, tomaattia ja perunaa”, Pekka luettelee. Seuraavaksi toverukset alkavat pohtia, lasketaanko peruna kasvikseksi vai juurekseksi.

RAKKAUS // TUKI

Pekka ja Jyri osallistuivat yhdessä myös Tukiliiton Toimi ja vaikuta -kurssille vuonna 2018.

Ei tarvitse kulkea yksin Sielunkumppanuutta ei ikäero haittaa. Pekalla mittarissa on 57 ja Jyrillä 29 vuotta. Kumpikin asuu itsenäisesti – Pekka yksin ja Jyri kihlattunsa kanssa. Miehet yrittävät muistella, onko heille vuosien varrella syntynyt koskaan kinaa. Minkäänlaista kärhämää ei kuitenkaan tule mieleen. ”Jos joskus on huonolla tuulella, voi vaan jättää kerran vastaamatta kaverin puheluun. Pian tekee jo mieli taas jutella”, Jyri pohtii. Hän luonnehtii Pekkaa kivaksi tyypiksi, jonka kanssa tulee toimeen ja johon voi luottaa. Pekka puolestaan kehuu Jyrin ystävällisyyttä ja iloisuutta. ”Jyri sanoo kaikille huomenta ja moro. Hän aina soittaa, että tuut sie miuta vastaan. No voinhan mie tulla, minä sanon. Ei tarvitse kummankaan yksin kulkea.” Molempien mielestä ykkösjuttu ystävyydessä on luottamus. Kaverille voi uskoa murheita, eikä tämä levitä niitä eteenpäin. ”Mutta SaiPaan liittyvät uutiset nimenomaan pitää kertoa heti”, miehet tähdentävät.

Heti toiseksi tärkeintä kaverissa on samanlainen huumorintaju. ”Meillähän huumori kukkii. Välillä karkaa mopo, ja sitten vaan nauretaan”, Pekka sanoo. Ystävyys on kantanut muun muassa läpi raskaan korona-ajan, kun työtoiminta, kerhot ja jopa lätkämatsit olivat tauolla. ”Meinasivat siinä seinät kaatua päälle. Onneksi nähtiin Pekan kanssa ulkona, käveltiin vaan ympäriinsä ja höpötettiin”, Jyri kertoo.

Tiimityössä nettivideoita Uusin yhteinen aluevaltaus on nettivideoiden tekeminen. Niiden kokoamista Jyri ja Pekka ovat opetelleet Mie ITe -ryhmässä. Laptuote-säätiön hankkeessa kokoonnutaan kerran viikossa harjoittelemaan erilaisia arjen digitaitoja. Kaverusten yhteistyö on toiminut saumattomasti myös videoiden suunnittelussa ja toteuttamisessa. Yhdessä Mie ITe -ryhmän ohjaajien kanssa on laadittu ensin käsikirjoitus ja kuvaussuunnitelma. Varsinaisissa kuvaustilanteissa Pekka on vastannut kameratyöskentelystä ja Jyri toiminut haastattelijana. Ryhmän lokakuisessa tapaamisessa katseltiin Jyrin ja Pekan kuvaamaa videota,

joka esittelee samassa pihapiirissä sijaitsevan Goodwill-kierrätysmyymälän toimintaa. Seuraavana työvaiheena edessä olisi videon editoiminen ennen sen viemistä YouTubeen. Jyri heittäytyy itsekriittiseksi ja löytää omasta haastattelijan osuudestaan hieman parannettavaa tallennetta katsellessaan. ”Miksi mie tuolla tavalla hoen ’aivan, aivan’? Seuraavan kerran siirryn vaan suoraan seuraavaan kysymykseen”, Jyri suunnittelee. Yhdessä työtoimintayksikön päällikkö Anna-Kaarina Gardemeisterin kanssa miehet miettivät kuitenkin, että oma persoona ja tyyli saavat näkyä nettivideoissa. ”Hyvin meni tuo homma yhdellä otolla purkkiin. Tabletin ja jalustan kanssa on ihan yllättävän helppoa kuvata”, Pekka arvioi. Jyrin ja Pekan mielestä juuri videotarinoiden tekeminen on ollut parasta reilun vuoden kokoontuneessa Mie ITe -ryhmässä. Hauskoja ovat olleet myös Spotify-levy raadit ja digitaaliset Kahoot!-tietovisat. Pekka on laatinut muille ryhmäläisille yhden tietokilpailun eräästä omasta kiinnostuksenkohteestaan eli lentokoneista. Lisäksi on harjoiteltu esimerkiksi WhatsApp-viestipalvelun käyttöä. ”No sen mie ossaan!” Jyri toteaa.

Haa, taas yksi! Ystävyksillä on käynnissä jatkuva kisa pinkkien bussien bongaamisessa.

TEKSTI Merja Määttänen KUVAT Laura Vesa // ILMAJOKI

TUKI // RAKKAUS

”Tuntuu, että ihmiset pelkäävät, eivätkä näe, kuka oikeasti olen.”

RAKKAUS // TUKI

”Kunpa löytäisin jonkun” Henri Yli-Karjanmaa haluaisi löytää naisen, joka hyväksyy hänet sellaisena kuin hän on.

”I

hmissuhde, rakkaus, kaipaus.” Henri Yli-Karjanmaa, 31, osaa tiivistää suurimman haaveensa ytimekkäästi. Hän tuntee olevansa yksinäinen mies, eikä oikein tiedä, miten voisi asiaa muuttaa. Olemme Henrin kotona Ilmajoella, Puistokodin asumisyksikössä. Hän kertoo tarinaansa alakuloisena ja vakavana. Hän on todella yrittänyt vaikuttaa omaan yksinäisyyteensä. Vuonna 2019 hän osallistui Tukiliiton Toimi ja vaikuta -kurssille, jossa kukin osallistuja valitsi muutostavoitteensa ensimmäisessä kurssitapaamisessa. Hänellä oli jo kurssille tullessaan selvä tavoite: tyttöystävän löytäminen. Kurssilla hän mietti yhdessä ryhmän kanssa keinoja, joilla voisi vaikuttaa tavoitteen saavuttamiseen. Miten voisi mennä sellaisiin paikkoihin, joissa tapaa ihmisiä? Miten voisi ilmaista omaa kiinnostustaan, kun tapaa uusia ihmisiä? Henri harjoitteli ystävällisiä sanoja. Sellaisia, kuten ”sä olet aika hyvä” tai ”sulla on hieno paita”. Hän päätti huolehtia omasta siisteydestään, kävisi säännöllisesti suihkussa ja ostaisi deodorantin. Hän harjoitteli peilin edessä hymyilemistä. Lisäksi Henri päätti laittaa kirjeenvaihtoilmoitukset Tukiliiton selkolehti Leijaan ja Vernerin selkokieliseen verkkopalveluun. Moi! Olen 31-vuotias mies. Etsin kirjekaveria tai sähköpostikaveria naisista. Voit asua lähellä tai kaukana. Luonteeni on hauska, kiltti ja huumorintajuinen. Pidän eläimistä ja käyn kirkossa. En juo alkoholia. Harrastukset ovat kävely ja pyöräily. (Leija 5 / 2021)

Missä voisi tavata ihmisiä? Leija-lehden ilmoitus viime lokakuussa oli Henri Yli-Karjanmaan viides tai kuudes, hän ei ole aivan varma. ”Mutta ei se onnistu”, hän toteaa.

TUKI // RAKKAUS

Henri Yli-Karjanmaan mielestä hymyileminen on oikeastaan aika helppoa, kun alkuun pääsee.

toivon että sinäkin olet. Toivon, että olet saman henkinen ja tyyppinen kuin minä. Luonteeni on hauska, kiltti ja huumorintajuinen. Pidän eläimistä ja käyn kirkossa. En juo alkoholia. Harrastukset ovat kävely ja pyöräily. Vastaukset sähköpostilla (Verneri 2021)

Miksi minua pelätään?

”Joskus vastauksia tulee, mutta sitten se menee pieleen. Yhden kanssa kirjoiteltiin, mutta ei hän sitten halunnutkaan.” Viimeistään korona teki tyhjäksi Toimi ja vaikuta -kurssin pohdinnat siitä, missä voisi tavata uusia ihmisiä. ”Tämä on ollut tympeää aikaa. Työtoiminnassa käyn tuossa naapurissa, panen pussiin ruuveja ja kolmioita, mutta ei tässä oikein mitään muuta ole.” Puistokodissa Henrillä on seitsemän naapuria, joista moni on tuttu jo vuosien takaa. Kun entinen asuinpaikka Jaakontupa lakkautettiin, moni muutti tänne. ”Täällä viihdyn paremmin kuin vanhassa paikassa, koska täällä on rauhallista”, Henri sanoo. Hän käy mielellään kävelyllä tai pyöräilemässä, mutta hänellä ei ole sellaisia harrastuksia, joissa voisi tavata ihmisiä. ”Kirkossa käyn joka sunnuntai, mutta siellä on vain vanhoja ihmisiä.” Entä seurakunnan nuorille tarkoitettu toiminta, voisiko sellaiseen mennä mukaan?

”Ne ovat niin myöhään ja minun pitää olla kahdeksalta kotona.” Mietimme yhdessä Henrin kanssa, että voisiko Puistokodin ohjaajien kanssa sopia myöhäisemmästä kotiinpaluusta. Hän lupaa kysyä asiaa. Mietimme yhdessä muitakin vaihtoehtoja: liikuntaryhmään tai urheilujoukkueeseen liittymistä, keilaamista tai tukiyhdistyksen tapahtumiin osallistumista. Henrin mielestä kuorolaulu tai karaoke voisi olla mukavaa ja moni muukin idea tuntuu mahdolliselta. Hänestä tuntuu vain vaikealta päästä yksin eteenpäin. Kirjeenvaihtokaan ei ole helppo laji ilman tukea. Moi! Nimeni on Henri Yli-Karjanmaa. Olen 31-vuotias mies. Asun Ilmajoella. Etsin kirjekaveria tai sähköpostikaveria 30–35-vuotiaista naisista. Ei ole väliä, oletko kaukaa tai vähän lähempänä kuin minä. Olen lievästi kehitysvammainen ja

Nuorempana Henrillä on ollut tyttöystäviä. ”Ensimmäinen oli silloin, kun oli 15-vuo tias. Toisen kanssa olin myöhemmin kih loissakin.” Sitten tapahtui hankalia juttuja ja luottamus särkyi. Yksinäisyys masentaa ja masennus tekee yksinäiseksi. Puistokodissa on yhteinen olohuone, mutta Henri on enimmäkseen omissa oloissaan. Pienen huoneen täyttää tikitys. Huoneessa on ainakin kuusi erilaista kelloa. ”Tykkään kelloista”, Henri toteaa. Vaikka ihmisiä on ympärillä, Henristä tuntuu, että kukaan ei halua häntä. Hyllyillä on valokuvia lapsuudenperheestä. Äiti ja sisaret asuvat kaikki EteläPohjanmaalla ja toisinaan Henri tapaa heitä. Hyllyillä on myös monta kuvaa leveästi hymyilevästä nuorukaisesta, Henristä itsestään. Mitä leveälle hymylle tapahtui? Miksi sitä pitää harjoitella nyt peilin edessä? Sitä Henri ei oikein itsekään tiedä. ”Ihmiset pelkäävät minua, sen vain vaistoaa. Kun ilme on vihainen, sitten pelätään. Haluan olla ystävällinen toisille, mutta ei niille kelpaa mikään.” Hänestä tuntuu, että hänen kasvoissaan on jotain, mikä peittää ihmisiltä sen, millainen hän oikeasti haluaisi olla. Se surettaa ja välillä suututtaakin. Henri sanoo, että Toimi ja vaikuta -kurssilla hymyilemisen harjoittelu ei tuntunut vaikealta. Kun pyydän, hymy herää taas. Ensin pienenä ja sitten vähän isompana. Kuin valot syttyisivät! Ja kun Henry pääsee alkuun, hymy löytyy tämän tästä. ”Haluaisin vain rinnalleni ihmisen, joka on rehellinen ja hyväksyy minut sellaisena kuin olen.” Henrin pöydällä on käsin kirjoitettu kirje Jumalalle. Saan luvan kertoa, mitä kirjeessä lukee.

Jumala rakas isämme Toivon mukaan rakkaus etsii minut lähempää ja joka etsii kumppania toivon mukaan rakkaus etsii ne Minulle kehitysvammainen ja muille tavis ja kehitysvammainen nainen ei usko mitä muitten sylki tuo vaan rakastaa juuri sellaisena kuin olen Jos ei natsaa niin se on sinun tahtos Jumala sinä näet parhaiten AAMEN

Tunteet tarttuvat Päätämme lähteä kävelylle, ulkona on kirpeän kaunis syyspäivä. Otamme määränpääksi Ilmajoen vanhan, komean puukirkon, joka on Henri Yli-Karjanmaalle tärkeä paikka. Tutulla reitillä on kulkenut hiljattain hevosia, maassa näkyy tuoreita läjiä. Alamme jutella hevosista. Henri kertoo pitävänsä eläimistä paljon. ”Hevosta pitää osata käsitellä. Jos ihminen säikähtää, hevonenkin säikähtää”, hän kertoo. Pohdimme vielä, että ihmiset ovat oikeastaan vähän samanlaisia kuin hevoset. Tunteet tarttuvat. Myös ilo tarttuu, ja hymy. Kun lähdemme kotimatkalle, Henri hymyilee ja sanoo: ”Oli mukava tutustua.”

ILMOITUS

RAKKAUS // TUKI

Tule mukaan taklaamaan yksinäisyyttä Koronavuosi on tuonut yksinäisyyden tunnetta lähes jokaisen elämään. Poikkeusaika on myös syventänyt eriarvoisuutta ja jättänyt jotkut meistä erityisen yksin. Tukiliitto kutsuu kaikki taklaamaan yksinäisyyttä ja palauttamaan ilo yhteiseen tekemiseen. Lahjoittamalla voit tukea toimintaamme, joka tarjoaa kehitysvammaisille ihmisille ja heidän läheisilleen tietoa, tukea ja vertaistoimintaa. Me teemme työtä, jotta YK:n vammaissopimus jonain päivänä aidosti toteutuisi Suomessa. Rakenna kanssamme kaikkien yhteistä maailmaa. Anna joululahja, josta riittää iloa kauan, monille ihmisille. Lahjoita tekstiviestillä 20 € kirjoittamalla KOHTAAMUT20 numeroon 16499. Voit tukea toimintaamme monin tavoin. Lisätietoa: www.tukiliitto.fi/lahjoita. Voit myös laittaa joululahjahaasteen kiertämään!

Kaipaatko kaveria, etsitkö ystävää? ihmisistä on joskus kokenut yksinäisyyttä. Sitä voi tuntea monella tavalla – silloin, kun on konkreettisesti yksin, mutta myös silloin, kun ympärillä on ihmisiä. Yksinäisyydestä puhuminen ei ole helppoa, mutta silti siitä olisi hyvä puhua. Kun yksinäisyydestä puhutaan, kenenkään ei tarvitse tuntea itseään maailman ainoaksi yksinäiseksi ihmiseksi. Yksinäisyyteen voi saada apua. Kavereita voi saada, kun lähestyy toista ihmistä ja näyttää olevansa kiinnostunut hänestä. – Leijan kirjeenvaihtopalstalla voi etsiä ystävää, soittelukaveria tai seurustelukumppania. Leija on selkolehti nuorille ja aikuisille. Se on Tukiliiton toinen jäsenlehti, jonka voi myös tilata. Lisätietoa: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tukiliiton lehdet > Leija. – Vernerin kirjeenvaihtopalstan kautta voi etsiä selkokielellä kaveria kirjeiden tai sähköpostien vaihtoon, soittelukaveria tai seurustelukumppania. Verneri on kehitysvamma-alan toimijoiden yhteinen verkkopalvelu, jossa on selko- ja yleiskielinen puoli. Tukiliitto on yksi verkkopalvelun perustajista ja ylläpitäjistä. Lisätietoa: verneri.net > selko > kirjeenvaihto.

SUURIN OSA

Lämmin kiitos tuestasi, Risto Burman, toiminnanjohtaja risto.burman@tukiliitto.fi Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

TEKSTI Mari Vehmanen KUVAT Laura Vesa // NASTOLA TUKI // RAKKAUS

RAKKAUS // TUKI

Isälle Veikka tulee ykkösenä Veikka ja Kalevi Laaksonen tekevät lähes päivittäin pitkän pyörä- ja kävelylenkin. Harrastus on yksi isän ja pojan tärkeistä yhteisistä jutuista.

äky on tullut tutuksi monille nastolalaisille. Veikka Laaksonen, 29, polkee vakaasti eteenpäin, ja isä Kalevi Laaksonen kävelee ripeästi rinnalla. Aina välillä Kalevi poimii maasta roskan pussiinsa. Isä ja poika ovat taittaneet tällä tavoin jo tuhansia yhteisiä kilometrejä ja keränneet luonnosta satoja säkillisiä roskaa. Harrastus sai alkunsa vuosia sitten, kun Veikan isosiskon koira oli hoidossa lapsuudenperheessä ja tarvitsi ulkoilua. Lenkeillä Veikka pitää itse yllä vauhtia ja osaa pysähtyä esimerkiksi kuopan havaitessaan. Muutoin isä auttaa jarruttelussa ja työntää ylämäissä tarpeen mukaan.

Kaksikon ulkoiluintoa ovat pitäneet yllä yhteisten lenkkien monet hyvät vaikutukset. Ensinnäkin Veikka selvästi nauttii pyöräilemisestä täysin siemauksin, vaikka ei pystykään tätä puhuen ilmaisemaan. ”Yleensä pian päivätoiminnasta palattuaan Veikka alkaa viestittää, että nyt olisi aika lähteä lenkille. Hän hakee esille omat ulkoiluvaatteensa ja minun kännykkäni”, Kalevi-isä kertoo. Lisäksi vanhemmat uskovat vakaasti, että ilman ahkeraa pyöräilyä Veikan toimintakyky ja kunto olisivat paljon nykyistä heikommat. Lapsena Veikalla oli vakavan osteoporoosin vuoksi pahoja luunmurtumia ja selän tukileikkausta vaatinut sko-

Veikka (vas.) ja Kalevi Laaksosella on takana tuhansia yhteisiä kilometrejä.

TUKI // RAKKAUS

lioosi. Aikuisena luuntiheys on palautunut lähes normaalille tasolle. Muutoinkin Veikka pystyy liikkumaan paljon monipuolisemmin kuin neurologit ennustivat. Lääkärit arvioivat, ettei Veikka tule koskaan esimerkiksi kävelemään harvinaisen Kabuki-oireyhtymänsä vuoksi. Viisivuotiaana hän kuitenkin alkoi kävellä ammattilaisten yllätykseksi. ”Nykyään Veikan viikko-ohjelmaan kuuluu useampi puolen tunnin kävely treeni juoksumatolla omassa huoneessaan. Lisäksi käymme ahkerasti uimahalleissa ja kylpylöissä. Kutsummekin Veikkaa leikkimielisesti triathlonistiksi: hänhän pyöräilee, juoksee ja ui”, isä sanoo.

Ulos oravanpyörästä Vielä Veikan syntyessä Kalevi Laaksonen ei tiennyt elämänsä mullistuneen lopullisesti. Kolmilapsisen perheen kuopuksella alettiin epäillä vammaa tai sairautta vasta vähitellen, kun hän ei alkanut ottaa katsekontaktia tai lähtenyt liikkeelle. ”Itse olen aina halunnut käyttää mieluummin termiä erityislapset ja -nuoret kuin kehitysvammaiset. Sitä paitsi jokaisella meillä on omat erityisyytemme ja vaja-

vaisuutemme. Täydellinen ei ole kukaan”, Kalevi Laaksonen sanoo. Veikan aikaansaamista muutoksista ehdottomasti suurin on hänen mukaansa ollut omien elämänarvojen täydellinen muuttuminen. ”Pääsin henkisesti pois oravanpyörästä, vaikka jatkoin edelleen työelämässä. Ilman Veikkaa olisin luultavasti paahtanut samaa vanhaa rataa. Minulle Veikka tulee ykkösenä”, hän kiteyttää. ”Tiedostan kyllä, että myös avioliittoa, muita läheisiä ihmissuhteita ja omaa jaksamista pitää vaalia.” Veikan erityisyys on tuonut Kalevin ja puoliso Eijan elämään vuosien varrella paljon uusia ihmisiä ja kokemuksia. Jo Veikan ollessa pieni he tutustuivat muutamiin muihin erityislasten perheisiin. Hieman myöhemmin he olivat mukana perustamassa Päijät-Hämeeseen omaishoitajien ja läheisten yhdistystä. Eräs osa henkilökohtaista vaikuttamistyötä on Kalevi Laaksosen mukaan ollut se, että hän on sinnikkäästi ajanut eteenpäin pientenkin havaitsemiensa epäkohtien korjaamista Veikan palveluissa ja etuuksissa.

Kalevilla on tapana keräillä matkan varrelta roskat pois. Saalista on kertynyt satoja säkillisiä.

”Usein kyse on ollut enemmän periaat teesta kuin rahasta. Jokainen meistä erityislapsen vanhemmista kyllä tunnistaa, millaiseen byrokratiaan ja käsittämättömiin päätöksiin törmäämme vähän väliä.”

Hymy on paras kiitos Veikan rinnalla kulkeminen on Kalevi Laaksosen mukaan vahvistanut hänen käsitystään siitä, mikä on tärkeää. Onni syntyy tekemällä asioita yhteiseksi hyväksi. Antaessaan muille ihminen myös saa. Elämänasenteesta kertovat esimerkiksi roskienkeräämisharrastus ja huima saavutus verenluovuttajana. Ennen kuin ikä tuli esteeksi Kalevi Laaksonen ehti käydä luovuttamassa verta 222 kertaa. ”Ajattelin, että se on sellainen sopivalta kuulostava luku ja tavoite.” Pyyteetön työ yhteisön eteen on myös huomioitu. Viime keväänä Kaleville myönnettiin hänen roskaprojektistaan Nastola- mitali. Muiden palkittujen joukkoon

RAKKAUS // TUKI

Varusteet kuntoon ja matkaan. ”Triathlonisti” Veikka Laaksonen on vauhdissa taas.

VASEMMALLA:

Kalevi Laaksonen on päättänyt odottaa huomista innolla. Se voi aina olla parempi päivä kuin tänään.

YLHÄÄLLÄ:

Eija Laaksonen toivoo, että he pystyvät pitämään Veikan luonaan mahdollisimman kauan.

ALHAALLA:

Veikan asioita hoitaessaan Kalevi kertoo törmänneensä toistuvasti ennakkoluuloihin siitä, millaisista palveluista erityisnuori voi hyötyä ja mihin kaikkeen kyetä. Perhe on päätynyt muun muassa maksamaan itse osan käynneistä tutun fysioterapeutin luona, koska korvattavien fysioterapiakertojen määrää vähennettiin yllättäen. ”Meillä on ollut sama jumppari 20 vuotta ja hänestä on tullut Veikalle yksi tärkeimmistä ihmisistä.”

Huominen voi olla parempi kuuluu esimerkiksi formulakuski Valtteri Bottaksen kaltaisia henkilöitä. Veikan kanssa päivittäin vietetystä ajasta kiitos tulee sanattomassa muodossa. ”Päivän paras hetki on, kun illalla nukkumaan mennessä Veikka tarttuu kädestä, katsoo silmiin ja hymyilee. Siitä hymystä en luovu mistään hinnasta.” Kalevi sanoo ymmärtävänsä, ettei kaikilla vanhemmilla ole resursseja esimerkiksi yhtä ahkeraan omaehtoiseen liikuntaan vaikeasti vammaisen lapsen tai nuoren kanssa. Toimintakyvyn ylläpitäminen ei saisikaan hänen mielestään olla kiinni yksin läheisten jaksamisesta ja ajasta.

Veikan isänä oleminen on saanut Kalevi Laaksosen pohtimaan paljon elämää ja sen tarkoitusta. Hän kokoaakin parhaillaan kirjaa heidän yhteisistä kokemuksistaan – kaikista yhteisistä kilometreistä. ”Jokainen ihminen täällä on erilainen. Jokaisen elämä on ainutlaatuinen ja tarinan arvoinen”, esipuheessa sanotaan. Tulevaisuudelta Kalevi sanoo toivovansa ennen kaikkea sitä, että vanhemmat pystyvät pitämään Veikan luonaan mahdollisimman pitkään. Muunlaisessa asumisessa kaikkein eniten mietityttää se, ettei asumisyksiköiden henkilökunnalla luultavasti ole mahdol-

lisuuksia avustaa Veikkaa päivittäisessä liikunnan harrastamisessa. ”Mutta ei tällaisia asioita voi pysähtyä murehtimaan. Olenkin ottanut päämääräksi elää satavuotiaaksi. Pitäähän tavoitteita olla.” Eija-puoliso kertoo pohtineensa, millainen asumisratkaisu sopisi perheelle kaikkein parhaiten. ”Aivan ihanteellista olisi, jos saisimme kaikki kolme joskus tulevaisuudessa olla samassa palvelukodissa – tai että Veikka pääsisi edes samaan pihapiiriin meidän kanssamme. En tosin tiedä, onko tällaista tarjolla.” Muille erityislasten ja -nuorten vanhemmille Kalevi Laaksonen haluaa lähettää terveisiä vertaistuen voimasta. Hän on huomannut, että joskus jo pelkkä lyhyt puhelinkeskustelu vertaisen kanssa voi auttaa jaksamaan taas hetken eteenpäin. Itse hän pyrkii pitämään yllä positiivisuutta vaikeimpanakin päivänä. ”Mottoni on, että odotan innokkaasti huomista, sillä se voi olla parempi. Vaikka kaikki tuntuisi olevan pielessä, yön yli nukuttua olo voi jo olla ihan toisenlainen”, hän toteaa.

TEKSTI Aino Myöhänen KUVAT Kaisa Sirén // SODANKYLÄ

TUKI // RAKKAUS

Oma rakas koti

Eija Piekkari on oman kerrostalonsa ainoa alkuperäinen asukas. Kodissa Eijalle on tärkeintä oma sauna ja oma rauha. 30

RAKKAUS // TUKI

TUKI // RAKKAUS

ivenheiton päässä Sodankylän pääkadulta sijaitsee pieni kerrostalo. Siellä tilavassa yksiössä asuu Eija Piekkari. ”Tervetuloa kotiini!”, hän toivottaa etelästä tulleille vieraille. Mennään peremmälle. Eijan asuntoon kuuluu keittiö, olohuone, makuusoppi, kylpyhuone ja se kaikkein tärkein: oma sauna. Saunominen on hänelle tärkeää ja sähkökiuas lämpiääkin ainakin kahdesti viikossa. Asunnossa on kodikas tunnelma. Kirjahyllyllä on kuvia perheenjäsenistä ja keittiönpöydällä Eijan kutoma pöytäliina kauniissa pastellin sävyissä. ”Keittiön kaapit ovat vähän turhan korkealla minulle, mutta onneksi tarvittavia asioita voi pitää alahyllyillä”, hän sanoo. Tällainen on Eijan koti, jossa hän on asunut jo 24 vuotta.

Potkukelkalla kotiin Vaikka muutosta nykyiseen asuntoon on jo pitkä aika, se on jäänyt Eija Piekkarin mieleen kirkkaasti, sillä muuttoon liittyi hankalia tunteita ja päätöksiä. Lapsuudenkodistaan hän muutti 90-luvun alussa.

”Halusin kovasti oman asunnon.” Eija kävi äitinsä kanssa kysymässä asuntoa kunnasta. ”Mutta eihän niitä niin vain saanut, jonoon piti mennä.” Hän ei luovuttanut, vaan kävi tapaamassa toimintakeskuksen esihenkilöä ja kertoi asuntohaaveestaan. Lopulta ensimmäinen väliaikainen koti löytyi toimintakeskuksen pihapiiristä, avohuollon inva-asunnosta. Jo vuoden kuluttua Eijalle osoitettiin uusi asunto saman pihapiirin rivitalosta. Tässä hän ehti asua kaksi ja puoli vuotta, kunnes muutoksen aika koitti jälleen. Asumisen ohjaajat olivat huomanneet, että Eija pärjää hyvin yksin, eikä kaipaa päivittäistä tukea. He kertoivat Eijalle keskustaan rakennettavasta kerrostalosta ja ehdottivat, että hän muuttaisi sinne. ”Mietin, että minunko pitää aina ensimmäisenä muuttaa pois.” Eijaa harmitti ja suututti silloin koko pitkän viikon. Ajatus muuttamisesta tuntui raskaalta. Toimintakeskuksen ja silloisen kodin pihapiirin näkeminen vahvisti näitä tunteita. ”Lähdin hiihtämään joelle päin. Oloni helpottui, kun sain tilaa ympärilleni.” Myöhemmin samalla viikolla Eija lähti

potkukelkalla katsomaan rakenteilla olevaa kerrostaloa. Talo oli jo harjakorkeudessa ja siinä oli kauniit kulmaikkunat, joihin hän ihastui. ”Silloin tunsin sittenkin, että haluan muuttaa tuohon taloon.” Toimintakeskukselle palattuaan Eija ilmoitti, että ottaa asunnon vastaan. ”Laitoimme ohjaajan kanssa paperit vetämään. Sitten piti vielä maksaa kynnysraha, 4 000 markkaa.” Eija pääsi muuttamaan uuteen asuntoonsa toukokuussa 1997 ja siellä hän asuu yhä. Muut asukkaat ovat vuosien varrella vaihtuneet. ”Olen tämän talon ainoa alkuperäinen asukas.”

Lähellä kaikkea Yksi Eija Piekkarin kodin parhaita puolia on sen sijainti, sillä asunto tuntuu olevan lähellä kaikkea. Eija käy avotöissä kirjastossa, johon on kotiovelta matkaa 500 metriä. Siellä hän puhdistaa näppäimistöjä, lajittelee lehtiä ja pyyhkii pölyjä. Tekemänsä tunnit hän merkitsee vihkoon ja ilmoittaa tunnit kuun vaihteessa toimintakeskukseen.

RAKKAUS // TUKI

Eija Piekkari viihtyy kotonaan. ”Siellä saan tehdä ja olla miten haluan.”

YLHÄÄLLÄ:

Innostus käsitöihin on kulkenut matkassa lapsuudesta asti.

VASEMMALLA:

Eijan virkkaama torkkupeitto on täynnä värejä.

OIKEALLA:

Myös keskustan muut palvelut ovat kodin kulman takana. Lähikadun varrelle mahtuu esimerkiksi kahviloita, grilli, hotelli ja ruokakauppoja. ”Tosin liikkeet vähenevät koko ajan, kun yrittäjät eläköityvät ja monet palvelut siirtyvät nettiin”, Eija toteaa. Nettiin hän siirtyi itsekin. ”Useita vuosia maksoin laskut sukulaisten avustuksella heidän tietokoneiltaan. Sitten hankin oman koneen. Ensimmäisiä laskuja itsenäisesti maksaessa jännitti, että meneekö kaikki oikein. ”Onneksi nuo nettipalvelut ovat sellaisia, että ne neuvovat käyttäjää jatkuvasti. Teksti menee punaiseksi, jos joku tieto puuttuu. Ja kertovat kyllä, kun homma on hoidettu.” Nykyään Eijalla on tabletti, jolla hän laskujen maksamisen lisäksi lähettää sähköposteja ystävilleen ja sukulaisilleen, sekä soittaa videopuheluita. Videopuheluille on ollut korona-aikana käyttöä, kun kauempana asuvia läheisiä ei ole voinut tavata.

Eväsretkiä ja lomapäiviä Sodankylän keskustan vastakkaisilla laidoilla virtaa kaksi jokea, Jeesiöjoki ja Kitinen. Joet ja muut luonto nousevat Eijan puheissa useasti esiin, sillä luonnossa liikkuminen on hänelle tärkeä harrastus. Jo lapsuudessa hän teki paljon retkiä yhdessä vanhempiensa ja veljensä kanssa. ”Kävimme tuntureilla ja muissa luontokohteissa, aina eväät mukana.” Eija on jatkanut perinnettä itsenäisesti. Hän voi vaikka hypätä pyörän selkään ja polkea retkelle joen rantaan. Eväiden kanssa, tietenkin. Joskus Eija nousee linja-autoon ja lähtee päiväksi Rovaniemelle. Siellä hän kävelee

Lordin aukiolle, käy ostoksilla Sampokeskuksessa ja jäätelöllä Rinteenkulman baarissa. ”Matka Rovaniemelle on minulle lomareissu, vaikka olen vain päivän siellä. Ja kotiin on aina mukava palata.” Reitti Rovaniemelle tuli tutuksi, kun hän nuorempana kulki opiskelemassa Ylitorniossa. Linja-autoa piti vaihtaa Rovaniemellä. Ylitorniolla Eija opiskeli ensimmäisen kerran 1980-luvun lopussa, kun kiinnostus käsitöihin vei hänet käsi- ja taideteollisen oppilaitoksen kudontalinjalle. Opiskelijat asuivat arkipäivät koulun pihapiirissä asuntolassa ja palasivat useimiten viikonloppuisin kotipaikkakunnilleen. ”Tornionjoki on mahtava!”, Eija muistelee. Opintojen jälkeen hän teki käsitöitä toimintakeskuksessa. ”Siellä syntyi halu lähteä uudestaan opiskelemaan.” Tällä kertaa vuorossa olivat kaksivuotiset palveluavustajan opinnot Ylitornion Kristillisessä opistossa. Hän valitsi linjan, koska se oli kaikkein edullisin ja haaveissa siinsivät työt toimintakeskuksen ulkopuolella. Arkiviikot hän asui jälleen tutussa asuntolassa ja palasi välillä viikonloppuisin omaan asuntoonsa Sodankylään.

heille, että on se tämäkin minun oma. Oma kotini.” Vaikka Eija rakastaakin nykyistä kotiaan ja viihtyy yksin, hän tiedostaa, että joskus tulevaisuudessa asumisen tarpeet voivat olla erilaisia. ”Olen kyllä miettinyt, että jos joskus joudun asuntolaan tai vanhainkotiin, kyllä sekin on sitten minun kotini. Vaikka se olisikin vain yksi huone ryhmäkodissa.” Tärkeintä on, että koti ei ole mikään laitos.

Eija käy mielellään sauvakävelyllä Kitinen- joen rannalla.

Ei omaisuutta, mutta oma Muutama vuosi sitten kunta antoi kerrostalon vuokralaisille mahdollisuuden ostaa asunto-osake itselleen, vaikka kerrostalo rakennettiin alun perin vuokrataloksi. Suurin osa asukkaista on kuitenkin pienituloisia ja eläkeläisiä. ”Ei meillä ole varaa. Monet ovat sanoneet, että ostettu on oma. Minä vastaan

TEKSTI JA KUVAT Laura Yöntilä // RAISIO

TUKI // RAKKAUS

Johanna ja Felipe Kylmäselle urheiluhalli on tuttu paikka. Nyt suomenennätysmies pitää taukoa kilpaurheilusta, mutta isosisko jatkaa treenaamista.

Sisarukset toisiaan varten

RAKKAUS // TUKI

Felipe ja Johanna Kylmänen juoksevat kovaa – ja yhdessä. Elämä kuljettaa ja tilanteet muuttuvat, mutta sisarukset tukevat toisiaan.

elipe, 18, ja Johanna, 19, saapuivat Kolumbiasta Suomen Raisioon vuonna 2010, seitsemän- ja kahdeksanvuotiaina. Molempien lahjakkuus pikajuoksijana tuli ilmi jo varhain, ja molemmat ovat kilpailleet kansallisella huipulla omissa sarjoissaan. Kesällä 2020 Felipe Kylmänen juoksi sekä 100 metrin että 200 metrin Suomen ennätykset kehitysvammaisten T20-luokassa. Hän paranteli yli 30 vuotta vanhan satasen ennätyksen aikaan 11,86 sekuntia ja 14 vuotta vanhan 200 metrin ennätyksen aikaan 24,94. Kansainvälisestikin merkittävien suoritusten arvoa nostaa se, että tuolloin 17-vuotias Felipe kilpaili vasta ensimmäistä kauttaan. Felipen isosisko Johanna Kylmänen on kilpaillut taajaan sekä Suomessa että ulkomailla. Raision Kuulaa edustava juoksijalahjakkuus saavutti pronssia satasen pikamatkalla Kalevan kisoissa viime kesänä. Edustuspaikat heltisivät nuorten maailmanmestaruuskisoihin Nairobiin ja Suomi–Ruotsi-maaotteluun aikuisten sarjaan. Aiemmin Johanna on ollut maaottelussa mukana viestijoukkueessa, nyt myös yksilökilpailussa. Tapasimme Turussa Kupittaan urheiluhallissa, joka on yksi Johannan harjoittelupaikoista. Tällä kertaa aikataulua raamittaa se, että perhe on lähdössä samana iltana syysloman viettoon Tukholmaan. Mukaan juttutuokioon ehtii kuitenkin myös molempia sisaruksia valmentava isä, Ari Kylmänen. Nykyisin sisarusten elämään mahtuu muutakin kuin urheilua.

Opintoja ja urheiluelämää Johanna opiskelee Turun ammatti-instituu tissa ja on valmistumassa lähihoitajaksi keväällä 2022. ”Koulun jälkeen haluaisin keskittyä urheiluun sataprosenttisesti, pitää välivuoden töistä. Pikajuoksu on kovatasoinen

laji, mutta tavoitteeni on pärjätä mahdollisimman hyvin ja päästä jonain päivänä olympialaisiin”, Johanna kertoo. Harjoittelu on monipuolista. ”Tässä ei harjoitella pelkästään nopeutta, vaan myös voimaa ja lihaskuntoa.” Felipen tilanne on urheilun osalta hieman muuttunut. Nuori mies ei tällä hetkellä harjoittele tai kilpaile, vaan haluaa keskittyä vapaa-ajallaan esimerkiksi kuntosaliharjoitteluun tai musiikkiin, elokuviin ja peleihin. Aiemmin hän harrasti myös jalkapalloa ja karatea. Päivisin hän opiskelee toimitilahuoltajaksi Spesian ammattiopistossa Turussa. Johanna ja Felipe täydentävät puheessa toisiaan. Johanna auttaa Felipeä vastaamisessa tarpeen mukaan, ja sisarukset vastailevat kysymyksiin yhdessä. Felipen musiikkimakua Johanna tarkentaa kertomalla, että veli kuuntelee esimerkiksi suomalaista rap-musiikkia. Johannan mielestä elämässä tärkeintä on perhe, urheilu ja terveys. Felipen listalta löytyvät sukulaiset, joulu, joulumusiikki ja lumi. Yhteinen kiinnostuksen kohde on ehdottomasti ruoka ja erityisesti kansainvälinen keittiö. Kiinalainen ruoka on yksi yhteisistä suosikeista.

Haastattelun jälkeen nuori mies lähtee ajamaan Raisioon, itse. Ajokortin hän sai taskuunsa loppukesästä, sisulla ja puurtamisella. ”Kuudennella kerralla teoriakoe meni vihdoin läpi. Ja kyllä sitä oli yhdessä katsottu ja harjoiteltu”, sanoo Ari.

Hyvää yötä espanjaksi Adoptio ulkomailta on pitkä prosessi. Ari Kylmänen muistaa hyvin hetken, kun ”lapsiesitys” eli tieto mahdollisesta adoptio lapsesta – tässä tapauksessa sisaruksista – saapui. Siinä vaiheessa olisi ollut vielä mahdollisuus kieltäytyä ja jäädä odottamaan seuraavaa lapsiesitystä. ”On se tunteita herättävää. Siinä on tietoja lapsista, kuvia mukana. Kuka siinä osaisi sanoa, että ei käy.” Sisarukset juttelevat suomeksi, mutta espanjaksi saatetaan toivottaa hyvää yötä. Ensimmäinen kotimaa kuitenkin kiinnostaa, ja vierailulla olisi mukava käydä. Ari arvelee, että Johanna saattaa veljensä kanssa toimiessaan hyötyä myös lähihoitajan ammattitaidosta. Toisaalta sisaruus on voinut antaa hyviä eväitä ammattiin. Felipe taas on aina suhtautunut Johannaan suojelevasti. ”Kyllä he ovat toisiaan varten.”

Sinnikäs pikkuveli Johanna ja Felipe tulivat osaksi Ari Kylmäsen ja Hanna Girsin perhettä 11 vuotta sitten. Ari ja Hanna viettivät Kolumbiassa viisi viikkoa, tutustuivat lapsiin ja saivat viralliset adoptiopaperit kuntoon. Kolumbialaisen lastenkodin jälkeen sisarukset saivat uuden kodin Raisiosta, jossa koulunkäynti alkoi suomen kieltä harjoittelevien lasten ryhmässä. Lastenkodista saatujen tietojen mukaan Felipellä oli kehityksen viivästymä. Varsinainen kehitysvammadiagnoosi tehtiin Suomessa, ja Felipe on saanut koulunkäyntiin erityistä tukea. ”Felipen vahvuus on tekeminen. Hän on jo pienenä aina ollut motorisesti lahjakas. Oppimisen vaikeudet eivät tämän vuoksi olleet tulleet niin selvästi esiin”, Ari-isä kertoo. Uudet tilanteet jännittävät ja vaativat tarkkaa keskustelua etukäteen. Mutta kun tilanne on käsillä, kuten vaikkapa haastattelu, Felipen suhtautuminen on jo luontevaa. Felipen sinnikkyys ei kohdistu asioihin, jotka eivät yksinkertaisesti kiinnosta – kuten tällä hetkellä esimerkiksi urheilutulosten parantamiseen vaadittaviin harjoitteluun. Elämästä löytyy kuitenkin asioita, jotka saavat laittamaan parastaan.

Felipe ja Johanna viettivät ensimmäistä joulua Suomessa vuonna 2010. Felipe rakastaa kaikkea joulussa: perheen yhdessäoloa, joululauluja ja suomalaista lunta.

TUKI // RAKKAUS

TEKSTI Marja Aaltio KUVAT Emil Bobyrev // NOKIA

”Sussa olis komea mies mulle” Sen piti olla ystävyyttä, mutta rakkaus vie, kun haluaa. Tuija Jaakamo ja Matti Larinaho olivat tahoillaan kokeneet parisuhteen jo monta kertaa, mutta vasta nyt tuntuu, että vierellä on juuri oikea ihminen.

RAKKAUS // TUKI

Sielunkumppanit Tuija Jaakamo ja Matti Larinaho löysivät toisensa. Tässä suhteessa elää kaksi tasavertaista aikuista.

TUKI // RAKKAUS

uija Jaakamo pani Facebookissa merkille mielenkiintoisen miehen ja lähetti rohkeuspuuskan vallassa suoran viestin: Sussa olis komea mies mulle. Silloin elettiin kesää 2020. Matti Larin ahon edellinen parisuhde veteli viimeisiään, mutta selvitettävää oli vielä. Matti oli jo päättänyt, että seuraavaksi olisivat vuorossa poikamiespäivät. Ei parisuhdetta, ei ainakaan kahteen vuoteen. Nyt kihlapari istuu kylkikyljessä Matin kotona Nokialla. Molempia hymyilyttää, Matti sieppaa välillä puheenvuoron, mutta se ei näytä Tuijaa haittaavan. Hän odottaa rauhallisesti sopivaa hetkeä, ja kertoo sitten oman mielipiteensä. Pariskunta tuntuu ajattelevan niin samalla tavalla, että on oikeastaan sama, kumpi asian sanoo ääneen. ”Saatetaan ajatella samaa asiaa ihan yhtä aikaa, eikä tiedetä, että toinenkin ajattelee”, Matti aloittaa. Ja Tuija jatkaa: ”Matilla käy avustaja. Hän oli lomalla ja tulikin tumpelo sijainen. Ajattelin, että siitä ei kyllä tule mitään.” Samaan aikaan Matti pohti pyykkituvassa, pitäisikö pyytää uusi avustaja, kun sijaisesta ei tuntunut olevan apua.

Matti ja Tuija asuvat samassa kerrostalossa, molemmat omissa kaksioissaan, joissa on yhdistetty keittiö-olohuone ja parveke. Asuntoja vuokraa Vihnusrinnesäätiö. Talossa on aiemmin toiminut vanhainkoti.

Piti pysyä poikamiehenä Matti katsoo Tuijaa ja puristaa käsivarresta. Molemmat hymyilevät paljon, vaikka välillä puheenaiheet vakavoittavat. Kuten silloin, kun Tuija muistelee omaa elämän polkuaan. Hän ehti olla naimisissa 20 vuotta. Puoliso Olli sairastui dementiaan ja menehtyi. Tuija mietti jo, ettei sitä oikeaa ehkä koskaan kohdalle satukaan. Matti muistaa tarkasti ensimmäisen viestin päivämäärän: juhannusaatto 2020. Viestit alkoivat kulkea puolin ja toisin, puhtaasti kaveripohjalta, tuumi ainakin Matti. Lopulta Tuija kutsui Matin luokseen kylään Tampereelle. Vieraita oli muitakin ja kyläily sujui mukavasti. Kun muut lähtivät, Matti jäi vielä hetkeksi. ”Siihen se kaveruus loppui”, Matti toteaa hymyillen. Hän antoi tilaa rakkaudelle. ”Henkilökohtainen avustajakin nauroi, että olipas se lyhyt kaksi vuotta.”

Tampereelle muutto ja kaupungin tarjoa mat mahdollisuudet yhdistystoimintaan houkuttelivat Mattia, innokasta järjestöihmistä. Hän on yksi Me Itse ry:n perustajajäsenistä ja on toiminut myös CP-liitossa. Yhteiseksi asuinpaikaksi valikoitui kuitenkin Nokia, kun Tuijalle löytyi koti Vihnusrinnesäätiön Vastamajasta vuosi sitten. ”Matin perässä muutin Nokialle”, sanoo koko ikänsä Tampereella asunut Tuija. Kotipaikan lisäksi Tuija vaihtoi työtoimintapaikkaa, kun matkat Tampereelle kävivät raskaiksi. Uusi paikka, Hempankaari, on vain kymmenen minuutin kävelymatkan päässä kotoa. Työtoimintapäivien määrä viikossa kasvoi tänä syksynä neljästä viiteen. Matti muutti Vastamajan taloon Vihnus kadun kodistaan vapun aikaan tänä vuonna. Arki sujuu mukavasti. Kun Tuija käy työtoiminnassa, Matti hoitaa kotihommia, muun muassa pesee pyykit. Vaikka molemmilla on oma koti, ovat he käytännössä aina jommankumman luona. Tuijan kotona on kotoisaa, Matilla sisustaminen on vielä vähän kesken. Uusi parempi sänky on hankittuna, mutta sohva

RAKKAUS // TUKI

Matti Larinaho oli jo päättänyt elää poika miehenä, mutta toisin kävi. Kun Matti toi rommileivoksen, Tuija Jaakamo tiesi, että nyt on tosi kyseessä.

puuttuu. Pariskunta aikoo hankkia sen yhdessä, kun rahaa on tarpeeksi säästössä.

Kulut ja kotityöt jaetaan Tuijalle on tärkeää, että molemmat hoitavat oman osansa yhteisen elämän kuluista. Matille se oli aluksi outoa. Hän oli aiemmissa suhteissaan tottunut siihen, että hän on se, joka vastaa kaikesta. ”Tuija on ensimmäinen nainen, joka on osallistunut kodin kustannuksiin. Ensimmäistä kertaa tuntuu, ettei tarvitse olla yksin, vaan toinen on oikeasti tukena”, Matti liikuttuu. Toki Tuija turvautuu Matin osaamiseen, sillä omien rahojen hallinta on hänelle uutta. Aiemmin hänen raha-asioitaan hoitivat sosiaaliviranomaiset ja hän sai tietyn summan viikossa omiin menoihinsa. Tuijalla on edelleen oma sosiaalityöntekijä, vaikka raha-asiat ovat aiempaa enemmän omalla vastuulla. Lisäksi Matti auttaa Tuijaa kaikenlaisissa arkielämän asioissa. ”Olen saanut Tuijan syömään puuroa ja salaattia. Tuijan elämä muuttui”, Matti kertoo. Tuijaa naurattaa. Puuro ei aiemmin ollut hänen lempiruokiaan. Puurosta, salaatista ja yhteisistä pitkistä kävelylenkeistä on seurannut mieluisa yllätys: vuoden aikana Tuijan paino on pudonnut 16 kiloa. Tuija kiittelee Mattia siitä, että mies antaa hänelle omaa aikaa, jos hän sellaista tarvitsee. Hän saa lukea rauhassa lehtiä ja mennä ajoissa nukkumaan, jos siltä tuntuu. Matti kutsuu Tuijaa sielunkumppanikseen. Tuntuu, että nyt vierellä on oikeanlainen nainen, monen harharetken jälkeen. Matti oli avioliitossa 16 vuotta. Eron jälkeen hän koki syvää yksinäisyyttä. Seurasi muita suhteita, joita Matti kuvaa laastarisuhteiksi. Eivät ne olleet todellista rakkautta. Tuija kuuli sanan sielunkumppani Matilta ensimmäisen kerran. Vaikka sana ensin vähän ihmetytti, mutta ajatus tuntui hyvältä. Hän itse seurusteli muutamaan otteeseen sen jälkeen, kun jäi leskeksi. ”Ehdin olla kihloissakin kolme kuukautta. Yhden miehen heitin ulos, koska hän käytti niin paljon alkoholia.” Onneksi se vaihe on takana. Yksinäisyys ja väärät kumppanit.

Nopeita käänteitä Tuija järjesti seurustelun alkuvaiheessa sydämentykytystä Matille ilmoittamalla, että

tämä loppuu nyt. ”Sanoin että sori Matti, lopetan suhteen kanssasi, olen rakastunut toiseen”, kertoo Tuija. Melkein saman tien hän tajusi erheensä. Ei se toinen ollut Matin veroinen. Heinäkuussa seurustelun aloittanut pari kihlautui saman vuoden syyskuussa. Kihlat ja avioliitto olivat tärkeät erityisesti Tuijalle. Matti ei niin muodollisuuksista välitä. ”Tunteet merkkaa, ei sormukset. Ilman tunteita sormuksilla ei ole mitään merkitystä”, hän kiteyttää. Tuija kuitenkin ilmoitti napakasti, että kihloissa ainakin pitäisi olla, jos kerran tosissaan ollaan. Matillekin ajatus kelpasi. Sormuksia oli jo käyty katsomassa, mutta varsinainen kosinta tuli lopulta yllättäen. Joku voisi sanoa, että se oli ennemmin käytännöllinen kuin romanttinen, mutta aikaa ei ollut tuhlattavaksi. ”Minulla on kuudes aisti kaikkien alennusten suhteen. Sanon sitä ale-aistiksi. Sain päähäni, että pitää käydä katsomassa, onko kultasepänliikkeessä vielä se sormus. Siellä olikin alennusmyynti”, kertaa Matti. Saman tien mies tarttui luuriin ja soitti rakkaalleen. Tokaisi vain, että nyt täällä kaupassa on veroale, olisiko nyt aika ostaa ne sormukset? Kun vastaus oli myöntävä, Matti läksi Tampereelle sote-kyydillä hakemaan tulevaa kihlattuaan. Sormukset ostettiin, ja niihin kaiverrettiin päivämäärä 22.9.2020. Siinä ne sormessa kiiltelevät. Osaa Matti olla romanttinenkin. Ensim mäisellä tapaamisella hän vei Tuijalle kukkia. ”Tuija taisi ajatella, että tuon ehkä yhden ruusun, mutta veinkin kymmenen”, Matti muistelee. Enemmän kuin kukkia Tuija taisi odottaa rommileivosta. Hänen ystävänsä oli joskus vitsaillut, että ei se ole mies eikä mikään, joka ei rommileivosta tuo tuliaisina. Tuija mainitsi tästä Matille, joka seuraavalla kerralla toi kuin toikin leivoksen. Viimeistään silloin Tuija tiesi, että tästä jutusta voisi jotain tulla. ”Matti on myös ensimmäinen mies, joka on muistanut minua vuosipäivänä”, lisää Tuija. Kirjoituslipaston päällä seisoo kullanvärinen kupukello muistona tärkeästä päivästä.

kohtauksia tulee harvoin. Tuija on nähnyt kohtauksen vain kerran, eikä siitä jäänyt traumaa. Tuija luotti omaan vaistoonsa, eikä antanut pahojen puheiden vaikuttaa. ”Ei Tuijakaan osattomaksi jäänyt. Minulle sanottiin, että varo, tuo nainen on huijari!” muistelee Matti. Tuija arvelee, että ne puheet kumpusivat hänen perheestään. Kun äiti on valkolainen ja isä romani, on altis ennakkoluuloille. Matin isäkin oli pitkään epäileväinen. ”Sitten isä sanoi puhelimessa, että nyt sinä Matti olet onnellinen. Silloin tiesin, että hän hyväksyy Tuijan”, Matti muistelee. Tulevaisuuden haaveita parilla ei juuri nyt ole. Matin sanoin: Kela vei viimeisen haaveen. Pariskunta mietti kyllä avioliittoa ja virallisesti yhteen muuttamista. Perusteellisena miehenä Matti kysyi Kelasta, miten avioliitto vaikuttaisi asumistukiin. ”Siellä sanottiin, että vaikka meillä on eri asunnot, niin meidät luettaisiin perheeksi ja toinen asumistuki lähtisi pois.” Pari tuumi yhdessä, että ollaan sitten näin. Suhde voi paremmin, kun talousasiat ovat kunnossa. Mitä se rakkaus sitten lopulta on? ”Ihana tunne, mutta samalla sana, joka velvoittaa. Jokainen ansaitsee rakkauden. Siinä on mukana velvollisuus huolehtia kumppanista.” Seksikin rakkauteen kuuluu – totta kai. Ei siitä tällä kertaa sen enempää kuin että hyvin toimii. Tuija kuuntelee tarkkaan Matin näkemyksiä rakkaudesta ja toteaa sitten: ”Minulla on kaikki.”

Tuija Jaakamo ja Matti Larinaho harrastavat yhdessä pitkiä kävelyretkiä.

Ollaan sitten näin Alussa ulkopuolisilla oli omat epäilyksensä rakkauden aitoudesta ja kestävyydestä. Mattia haukuttiin Tuijalle ja miehen arveltiin vain käyttävän Tuijaa hyväkseen. Joku kysyi, että miten Tuija uskaltaa olla Matin kanssa, kun mies on niin sairas. Tosiasiassa Matin epilepsia on hyvin hoidossa ja

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Aluevaalit 2022: Tukiliiton tavoitteet KE HI TYS VAM MAISTEN IH MISTEN O SA LLISUUS JA PA LV E LUT ON TURVAT TAVA HY VINVO INTIALU EI LLA.

ALUEVAALEILLA ON V LI KEHITY S VA M M A IS TE N IHM IS TE N O S A L L I S U U S JA PA LV E LU T ON VA R M IS TE T TAVA . #SOTE #Hyvinvointialue #YKvammaissopimus

Kehitysvammaisten Tukiliitto

ehitysvammaisten Tukiliiton tavoite on, että aluevaaleissa valittavat päättäjät huomioivat kehitysvammaiset ihmiset perheineen, kun hyvinvointialueiden toiminnasta ja taloudesta päätetään. 1. Kehitysvammaiset ja vastaavaa tukea tarvitsevat ihmiset perheineen on huomioitava palveluiden järjestämistavoissa ja hankinnassa. – Vammaispalvelut tulee järjestää ja hankkia hyvinvointialueilla siten, että ne vastaavat vammaisten ihmisten ja heidän perheidensä yksilöllisiin tarpeisiin. Tämä on tärkeää resurssien tehokkaan käytön kannalta, kun uutta sote-lainsäädäntöä toimeenpannaan. Riittävät, sopivat ja oikea-aikaiset palvelut säästävät rahaa pitkällä aikavälillä. – Kehitysvammaisten erityishuollosta vastaavat erityishuoltopiirit puretaan osana sote-uudistusta ja vammaislainsäädännön uudistusta, jossa kehitysvammalaki ja nykyinen vammaispalvelulaki yhdistyvät uudeksi vammaispalvelulaiksi. Hyvinvointialueiden on jatkossakin varmistettava riittävä, monialainen erityisosaaminen kehitysvammaisten ihmisten sosiaalija terveyspalveluissa. Lisäksi on varmistet-

tava, että erityispalveluita on saatavilla kohtuullisten etäisyyksien päässä. 2. Vammaisten henkilöiden osallisuus ja vaikuttamismahdollisuudet on turvattava hyvinvointialueilla. – Hyvinvointialueille tarvitaan tehokkaita vaikuttamisen kanavia, jotta kehitysvam-

maisten ja vastaavaa tukea tarvitsevien asukkaiden sekä heidän perheidensä ääni pääsee kuuluviin. Vammaisneuvostojen toiminnan on oltava sellaista, että myös kehitysvammaiset ihmiset voivat kuulua niihin. Tämä tarkoittaa muun muassa sitä, että saatavilla on riittävää, esimerkiksi toisen ihmisen antamaa tukea. Vammaisten henkilöiden tulee voida vaikuttaa toimintaan ja palveluihin myös nuoriso- ja vanhusneuvostoissa. – Virallisten vaikuttamisen kanavien lisäksi tarvitaan matalan kynnyksen vaikuttamisja osallistumismahdollisuuksia, kuten keskustelu- ja kuulemistilaisuuksia, asukasraateja sekä sähköisiä vaikuttamiskanavia. 3. Järjestöjen osaamista tulee hyödyntää ja kytkeä se osaksi hyvinvointialueiden palveluketjuja. – Järjestöillä on paljon erityisosaamista vertaistukitoiminnasta ja matalan kynnyksen tukimuodoista, joita hyvinvointialueilta ei välttämättä muuten löydy. Järjestöt tulee ottaa mukaan palveluketjuihin niin, että niiden tarjoaman tuen piiriin osataan ohjata ihmisiä suoraan sosiaalija terveyspalveluista. – Järjestöjen roolin huomioiminen edellyttää myös riittäviä resursseja, esimerkiksi toimitiloja.

Aluevaalit 23.1.2022 – Suomeen muodostetaan 21 hyvinvointialuetta, joille siirtyvät kuntien ja kuntayhtymien vastuulla nykyisin olevat sosiaalija terveydenhuollon sekä pelastustoimen tehtävät. Uudenmaan erillisratkaisun perusteella Uudellamaalla hyvinvointialueita on neljä. – Hyvinvointialueen ylin päättävä toimielin on aluevaltuusto, joka valitaan aluevaaleissa. Aluevaltuusto ohjaa alueen toimintaa, vastaa sen taloudesta ja päättää muun muassa sosiaalija terveyspalveluiden asiakasmaksuista. – Hyvinvointialuestrategiassa aluevaltuusto päättää siitä, mihin hyvinvointialueen resurssit suunnataan. Strategiassa tehdään myös palveluiden järjestämistä ja tuottamista koskevat linjaukset sekä huomioidaan asukkaiden osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuudet. – Hallituksen esitys hyvinvointialueiden perustamisesta hyväksyttiin eduskunnassa 23.6.2021. Lue lisää: www.tukiliitto.fi > Toiminta > Tukiliitto vaikuttaa > Aluevaalit 2022: Tukiliiton vaalita voitteet.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

KYSY

Lakimies vastaa Miten kotikunnan vaihtaminen vaikuttaa vammaisen henkilön palveluihin?

Lisätietoa: Pitkäaikaista laitos hoitoa, asumispalveluja tai perhehoitoa tarvitse vien henkilöiden oikeus vaihtaa kotikuntaa ja asuinpaikkaa: www.kun taliitto.fi > hae Kuntainfo 2-2011. Sosiaalihuoltolain soveltamisopas, Sosiaalija terveysministeriö, Julkaisuja 2017:5: julkai sut.valtioneuvosto.fi > hae Sosiaalihuoltolain soveltamisopas. Vammaispalvelujen käsikirja (THL), oikeus käytäntöä kotikunnan määräytymisestä: thl. fi/fi/web/vammais palvelujen-kasikirja/ oikeuskaytanto/kotikun nan-maaraytyminen

ja valita asuinpaikkansa turvataan perustuslain 9 §:ssä. YK:n vammaissopimuksen 19 artiklan mukaan vammaisella henkilöllä on oltava yhdenvertaisesti muiden ihmisten kanssa mahdollisuus valita, missä hän asuu. Vammaisten ihmisten oikeus yhdenvertaiseen kohteluun asuinpaikan valinnassa turvataan myös perustuslain 6 §:ssä ja muussa yhdenvertaisuussääntelyssä. Vammaisten ihmisten oikeutta valita vapaasti oma asuinpaikkansa on edistetty ja helpotettu kotikuntalain ja sosiaalihuoltolakien säännöksillä, jotka koskevat kotikunnan vaihtamista ja valintaa tilanteissa, joissa ihminen ei pysty asumaan itsenäisesti, vaan tarvitsee tähän sosiaalihuollon palveluita.

VAPAUS LIIKKUA MAASSA

pidettävä sellaisina asumispalvelukustannuksina, joista henkilön aikaisempi kotikunta vastasi, kun kyseisissä tapauksessa kaikki palvelukodin asukkaat kävivät päivä- ja/tai työtoiminnassa, eikä kotiin ollut järjestetty henkilökuntaa kyseisinä aikoina. Alaikäisen lapsen osalta oikeuskäytännössä on pääsääntöisesti katsottu, että lapsen kotikunta vaihtuu perheen asuinpaikan muuttuessa (esim. KHO:2012:116). Toisaalta kun alaikäinen vammainen nuori oli muuttanut itsenäistymistarkoituksessa asumispalveluiden piiriin ja nuoren vanhempien kotikunta sen jälkeen vaihtui, ei nuoren kotikunnaksi vaihtunut vanhempien uusi kotikunta, vaikka nuori ei ollut ehtinyt tulla täysi-ikäiseksi ennen vanhempien muuttoa (KHO 11.4.2014 T 1249).

KOTIKUNTALAIN PÄÄSÄÄNNÖN mukaan henkilön koKOTIKUNNAN VAIHTAMINEN voi tulla ajankohtaiseksi tikunta on se kunta, jossa hän asuu. Pääsääntö ei myös niin sanotun tavallisen muuton yhteydessovellu, jos henkilö on muussa kuin kotikunnassaan sä. Uuden sosiaalihuoltolain (1301/2014) 60 §:n perhe- tai laitoshoidossa tai asuu siellä asumispalmukaan henkilö, joka haluaa muuttaa toisen kunnan velujen avulla. Tällöin henkilön kotikunta ei toisen asukkaaksi, mutta ei vammaisuutensa vuoksi kykene kunnan alueella muutu, ellei henkilö päätä käyttää asumaan siellä itsenäisesti, kotikuntalain 3 a §:n mukaisvoi hakea tämän kunnan ta valintaoikeuttaan ja vaihda sosiaalipalveluja ja hoitopaikkotikunnakseen sitä kuntaa, Oikeus yhdenvertaiseen kaa samoin perustein kuin jos jossa hän asuu pitkäaikaisesti kohteluun asuinpaikan olisi kunnan asukas. esimerkiksi asumispalvelujen valinnassa turvataan YK:n Kunnan tulee tällöin välitpiirissä. Valintaoikeuden vammaissopimuksessa, tömästi ilmoittaa hakemukkäyttäminen edellyttää, perustuslaissa ja yhdensen käsiteltäväksi ottamiettä hoidon tai asumisen vertaisuussääntelyssä. sesta hakijan senhetkiselle arvioidaan kestävän tai se kotikunnalle. Uuden kunnan on kestänyt yli vuoden. Kotitulee käsitellä hakemus, kunnan valinnalle ei tarvitse arvioida palvelutarve yhteistyössä hakijan kotikunesittää perusteluja. nan kanssa ja tehdä asiassa päätös. Hakemusta ei Jos henkilö päättää käyttää kotikunnan valintakuitenkaan käsitellä, jos hakija on jo tehnyt vastaaoikeuttaan, palveluita koskeva järjestämisvastuu van hakemuksen toiseen kuntaan ja asian käsittely siirtyy muuttopäivästä uudelle kotikunnalle (vanha on vielä kesken. Tavanomaisessa muuttotilanteissa sosiaalihuoltolaki 710/1982, 42 a §). Tällöin uusi on tärkeää huomioida, että uusi kunta päättää kotikunta vastaa jatkossa kaikesta asiakkaan palvepalveluista, eikä vanhalla kotikunnalla ole asiassa luita koskevasta päätöksenteosta, myös asumisen lakiin perustuvaa vaikutusvaltaa. Siksi muuttamista palveluista. Vastuu kunnan päätökseen perustuvan perhehoidon, laitoshoidon tai asumispalvelujen sekä ei kannata käytännön toimin edistää tai vaihtaa kirjoja toisen kunnan osoitteeseen ennen kuin on niiden välttämättömien liitännäispalvelujen tosiasiselvitetty, mitä palveluita uudessa kotikunnassa olisi allisista kustannuksista säilyy kuitenkin aiemmalla saatavilla. kotikunnalla (sosiaalihuoltolaki 710/1982, 42 b §). Vuoden 2023 alusta voimaan tuleva sote-uudistus Perhe- ja laitoshoidon sekä asumispalveluiden muuttaa tilannetta niin, että mikäli henkilö vaihtaa välttämättömillä liitännäispalveluilla tarkoitetaan kotikuntaa sosiaalihuollon palveluiden järjestämipalveluja, jotka ovat käytännössä edellytyksenä sestä vastaavan hyvinvointialueen sisällä, palveluisille, että henkilö voi asua esimerkiksi tietyssä palden järjestäjätaho ei vaihdu. veluasunnossa. Tällaisia ovat tapauskohtaisesti sellaiset kotisairaanhoidon palvelut, päivystyspalvelut TANJA SALISMA JA SAARA KOKKO tai turvapuhelinyhteydet, joita ilman henkilö ei voi tulla toimeen palveluasunnossa (HE 101/2010 vp, s. 30). Oikeuskäytännössä (KHO 28.5.2015 T 1384) Tukiliiton lakimiehet vastaavat ajankohtaisiin kysymyksiin. on katsottu, että päivätoiminnan kustannuksia oli

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitossa tapahtuu Löydät päivitetyn tiedon tapahtumista, kursseista, koulutuksista ja ajankohtaisista asioista: Tukiliitto.fi Seuraa myös tapahtumakalenteria: tukiliitto.fi/toiminta/tapahtumat

Nuorille ja aikuisille Kohtaamisia ja kokemus toimintaa Pohjois-Pohjanmaalla ja Lapissa TULE KOHTAA MUT -KAHVILAAN, jos kaipaat

tekemistä vapaa-aikaan, uusia kokemuksia ja muiden seuraa. Kahviloita on tällä hetkellä Rovaniemellä, Pudasjärvellä ja Haukiputaalla. Uusia paikkakuntia tulee mukaan vuodenvaihteen jälkeen. Ajankohtaiset tiedot: tukiliitto.fi/toiminta/ aikuiset/elmo-kohtaamisia-ja-kokemustoimintaa. Tervetuloa Verkkokahvilaan joulukuussa 13.12. ja 20.12. klo 17–18. Voit kohdata uusia ihmisiä ja jutella videopuhelun kautta. Lisätiedot ja osallistumisohjeet: tukiliitto.fi/verkkokahvila. Oulussa ja Rovaniemellä on luvassa kokemustoimijakoulutusta keväällä 2022. Koulutukseen voivat hakea seudulla asuvat, tukea tarvitsevat nuoret ja aikuiset, joilla on halu vaikuttaa yhteisiin asioihin. Hakuaika päättyy 12.12. LISÄTIETOJA: Riikka Manninen. Elämä omaksi -hanke (ESR).

Voimaa vertaisuudesta -vertaislomat 5.–10.6. PAIKKA: Rokua Health & Spa, Vaala Haku päättyy 5.3. AIKA:

21.–26.8. PAIKKA: Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Haku päättyy 21.5. AIKA:

Perheille Kohtaamisia verkossa JÄRJESTÄMMEvuonna 2022 yhden illan verk-

kokeskusteluja lapsen kasvun ja hyvinvoinnin teemoista. SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA > Perheille.

Itsenäistyvien nuorten vanhemmille TIETOA TULEVAAN -VERKKOKURSSI on vanhemmille, jotka tarvitsevat perustietoa palveluista ja tukitoimista, kun nuori on täysi-ikäistymässä. Kurssin sisältöjä ovat palveluiden suunnittelu, omaan kotiin muutto, henkilökohtainen apu sekä omannäköinen vapaa-aika ja nuoren tukeminen asioiden hoitamisessa. SEURAA TAPAHTUMAKALENTERIA > Vanhemmille

Mitä peruskoulun jälkeen? -verkkokoulutus MITÄ PERUSKOULUN JÄLKEEN? -verkkokoulutuksessa (31.1. ja 7.2.) on tarjolla ajankohtaista tietoa ja keskustelua opiskelusta, työ- ja päivätoiminnasta sekä työelämästä. Maksuton koulutus on tarkoitettu vanhemmille, joilla on noin 13–18-vuotias nuori, jolla on kehitysvamma tai vastaavia tuen tarpeita. LISÄTIETOJA: Mari Hakola ja tapahtumakalenteri.

Voimaa vertaisuudesta -perhelomat AIKA:

19.6.–24.6. Kylpylähotelli Rauhalahti, Kuopio

AIKA: 10.–15.10.

Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola Haku päättyy 10.7.

AIKA:

Vertaistukilomia omatoimisille aikuisille vuonna 2022. Lomien omavastuuhinta on 100 euroa. LISÄTIETOJA: Veijo Nikkanen tai tukiliitto.fi/ toiminta/aikuiset/tuetut-lomat.

Haku lomille loppuu aina kolme kuukautta ennen loman alkamista. LISÄTIETOJA TAPAHTUMAKALENTERISSA > Perheille.

7.–12.2. Vuokatti, Sotkamo Loma on suunnattu yli 10-vuotiaille vaikeasti vammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Haku päättyy 15.12.

AIKA:

PAIKKA:

27.3.–1.4. Vuokatti, Sotkamo Loma on suunnattu yli 12-vuotiaille vaikeasti vammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Haku päättyy 27.12.

AIKA:

PAIKKA: PAIKKA:

Voimaa vertaisuudesta -Malike-lomat perheille

24.7.–29.7. Sport & Spa Hotel Vesileppis Oy

PAIKKA:

Lasten osallistuminen ohjelmaan mahdollistetaan toimintavälineiden avulla. LISÄTIETOJA TAPAHTUMAKALENTERISSA > Malike. Kaikkien perhelomien täysihoitoon sisältyy aamiainen, lounas ja päivällinen. Välipaloista, matkakuluista ja mahdollisten retkien kustannuksista lomalaiset vastaavat itse. Omavastuuosuus aikuisilta on 20 e/ vrk sisältäen täysihoidon ja lomaohjelman, 0–16-vuotiaat lapset lomailevat maksutta. Lomat toteutetaan STEA:n tuella ja yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset.

Yhdistyksille Toimintarahaa jäsenyhdistyksille: hakuaika tammikuussa jäsenyhdistyksilleen vuodelle 2022 toimintarahaa, mikäli STEA myöntää avustuksen tähän tarkoitukseen. Yhdistysten toimintaraha on suuruudeltaan 2000–7000 euroa vuodessa ja lisäksi tukipiireille voidaan myöntää 1000 euroa yhdistysten verkoston ylläpitämiseen ja yhteistoiminnan organisointiin. Myönnetyn avustuksen kokoon vaikuttaa suunnitellun toiminnan laajuus, toteutuksen tehokkuus ja taloudellisuus sekä yhteistyöverkostojen laajuus. Hakemuksen pitää liittyä joihinkin seuraavista teemoista: 1. Vaikuttaminen vammaisten henkilöiden oikeuksiin ja tukeen.

TUKILIITTO JAKAA

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Kehitysvammaisten Tukiliiton yhteystiedot

2. Vapaaehtois- ja ryhmätoiminnan toteuttaminen. 3. Yhdistystoiminnan kehittäminen. LISÄTIETOA: Soilikki Alanne tai tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Tuemme yhdistyksiä / Taloudellinen tuki.

KANSALAIS TOIMINTA

Soittokierros yhdistyksiin

Lea Vaitti Kansalaistoiminnan päällikkö 050 528 8386

Tukiliiton Yhdistysten tuki -tiimi tekee tammikuussa 2022 perinteisen soittokierroksen. Kysymme kuulumisia ja tietoja yhdistysten tilanteesta.

Jäsenten yhdistystreffit 19.1., 9.2., 9.3., 13.4. ja 11.5. Seuraa tapahtumakalenteria > Yhdistyksille, ja yhdistysposti Akkunaa.

Tuemme Tukiliiton jäsenyhdistyksillä on vuonna 2022 mahdollisuus kokeilla Arki haltuun -ryhmätoimintaa tai Kohtaa mut -kahvilaa (avoin kohtaa mispaikka) Tukiliiton ja Aarne ja Aune -hankkeen tuella. Meiltä voitte saada rahallista tukea, hankkeen työntekijän tukea perehdytykseen ja toiminnan käynnistämiseen sekä valmiita materiaaleja toimintaan. Ota yhteyttä Jonna Suhoseen tammikuun alkuun mennessä. LISÄTIETOJA: Tukiliitto.fi > Toiminta > Aikuiset > Aarne ja Aune -hanke > Tukea ja yhteistyötä yhdistyksille.

Ammattilaisille Verkkokoulutuksia perheitä kohtaaville ammattilaisille Tukiliiton suositut verkkokoulutukset jatkuvat jälleen keväällä 2022. Teemoja ovat: – Lapsen osallisuus – Erityinen sisaruus – Vahvistu vanhempana – Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä Koulutuksen kesto noin 3 tuntia/viikko eli yhteensä noin 9 tuntia/koulutus kokonaisuus. Osallistua voi itsenäisesti tai työyhteisön kesken. Koulutukset ovat maksuttomia ja soveltuvat myös alan opiskelijoille. Seuraa tapahtumakalenteria > Ammattilaisille.

PERHETYÖ Taina Koivunen-Kutila Suunnittelija 040 526 8272 Sirpa Mäkinen Järjestöagentti (osa-aikainen) Perheet keskiöön! -hanke 040 6819 666

AIKUISTYÖ Pia Björkman Koordinaattori Yhdenvertainen kaveritoiminta 050 528 8381 Toni Honkala Suunnittelija (osa-aikainen) Verkko voittaa välimatkat -hanke 040 768 4364 Jenna Jakku-Hiivala Hankesuunnittelija, Elämä omaksi, Oulu 040 5232 516 Viivi Koistinen Hanketyöntekijä, Elämä omaksi -hanke, Rovaniemi 040 7503 571 Riikka Manninen Hankepäällikkö Elämä omaksi -hanke 040 637 4968 Aino Myöhänen Suunnittelija, aikuistyö, Yhdenvertainen kaveritoiminta 040 6691 909 Veijo Nikkanen Koulutus suunnittelija, aikuistyö, Verkko voittaa välimatkat -hanke 050 464 6006 Maria Onnela Hankesuunnittelija, Elämä omaksi, Rovaniemi 040 524 1467

Miisa Sankila Suunnittelija Yhdenvertainen kaveritoiminta Jyväskylän seutu 040 679 0529 Heidi Similä Hankesuunnittelija, Elämä omaksi, Oulu 040 5235 712 Jonna Suhonen Projektipäällikkö Aarne ja Aune -hanke 040 6507 929 Anna Valkama Kokemusasiantun tija (osa-aikainen) 040 5830 092 Anne Vuorenpää Koulutus suunnittelija, aikuistyö 040 641 8025

YHDISTYSTEN TUKI Soilikki Alanne Suunnittelija (osa-aik.) 040 483 9318 Wilma Karikko Aluekoordinaattori Pirkanmaa, Satakunta, Keski-Suomi ja Pohojalaaset -99 (verkkoauttaminen, viestintä) 040 6743 631 Sari Pohjolainen Aluekoordinaattori Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi (yhdistystoiminnan kehittäminen) 050 528 8394

Sanna Tikkanen Jäsensihteeri jasenpalvelu@ tukiliitto.fi 040 483 9362 Tavoitettavissa parhaiten ma, ti, ke klo 10–13. Voit myös jättää viestin.

HARVINAISKESKUS NORIO Johanna Repo Harvinaistoiminnan esimies Aloittaa tehtävässä 1.1.2022 Kristina Franck, Suunnittelija 040 5422 339 Pia Henttonen Suunnittelija 050 302 9608 Taija Humisto Suunnittelija 040 707 8990 Sanna Kalmari Vertaistoiminnan koordinaattori (osa-aik.) 044 7700 146 Ulla Parisaari, Perinnöllisyyshoitaja 044 5765 439 Johanna Rintahaka Lääketieteen toimittaja (osa-aik.) 040 3570 190 Leena Toivanen Informaatikko 044 7104 823 Johanna Valkonen Kurssivastaava 044 7767 615

Salla Pyykkönen Aluekoordinaattori Etelä-Häme, Uusimaa ja Varsinais-Suomi (sosiaaliturva, vaikuttaminen) 050 528 8392

Janne Vartiainen Erityisperhe työntekijä 0500 773 201

Ritva Still Johtava aluekoordinaattori Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu ja, Lappi (toiminnan koordinointi, vaikuttaminen) 050 569 5360

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@ tukiliitto.fi Lakineuvonta vastaa jatkossa yhdestä ja samasta numerosta: 040 1773771 * Eri henkilöiden puhelinajat säilyvät ennallaan.

VAIKUTTAMIS TOIMINTA

Jutta Keski-Korhonen Vaikuttamistoiminnan päällikkö (ei lakineuvontaa) 050 377 5040 Taina Kölhi Oikeusnotaari Lakineuvonnan puhelinaika ti klo 10–14 * 040 664 1493 (muu kuin lakineuvonta) Anne Saarinen Vammaispalveluiden asiantuntija Lakineuvonnan puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 * 050 500 3311 (muu kuin lakineuvonta)

Tanja Tauria Suunnittelija, koulutukset 050 3764 980 Ira Tiilikainen Suunnittelija, perheiden toiminta 040 680 4597 Antti Tulasalo Toiminta välineneuvoja 050 917 7471 Johanna Sakko Suunnittelija, aikuistoiminta 040 180 1883

YLEISJOHTO

Tanja Salisma Lakimies Puhelinaika ke klo 12–15 * 050 316 0663 (muu kuin lakineuvonta)

Risto Burman Toiminnanjohtaja 050 556 9900

OSALLISUUSTIIMI

Essi Leppämäki Suunnittelija 040 6720476 (Sanna Salmela toimivapaalla)

Mari Hakola Työelämän asiantuntija 040 167 6990 Pia Mölsä Suunnittelija, osallisuuden edistäminen 050 465 6283 Kari Vuorenpää Työelämän asiantuntija 050 329 6170

MALIKE Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 040 483 9327 Susanna Tero Malike-toiminnan esimies 050 556 1273 Inka Kurki Suunnittelija, tapahtumat ja viestintä 050 3139 848 (Soile Honkala toimivapaalla)

Merja Määttänen Viestintäpäällikkö 040 653 1159

Varainhankinta Ota yhteys toiminnanjohtajaan Jaana Teräväinen Tiedottaja 050 465 6282

SIIVOUS JA TOIMITALON PALVELUT Tiina Hänninen Toimitilapalvelujen vastaava 040 483 9159 Jaakko Lehtonen Lasse Purmonen Toimitilahuoltaja (osa-aikainen) Teemu Savolainen Toimitilahuoltaja 040 4839276 Silja Tuomarla (osa-aikainen) Toimistotyöntekijä 040 483 9239

Kari Mäkinen Toimintaväline ohjaaja 040 167 8555

Kehitysvammaisten Tukiliitto www.tukiliitto.fi / Pinninkatu 51, 33100 Tampere Vaihde 0400 968 200 tai 0207 718 200 (arkisin klo 8.30–15.30). Harvinaiskeskus Norio www.norio-keskus.fi Toimipisteiden tarkat osoitteet Tukiliitto.fi > Yhteystiedot Kaikki sähköpostit: etunimi.sukunimi@tukiliitto.fi ja yleinen: toimisto@tukiliitto.fi

TUKI // AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Tukiliitto vaikuttaa TEKSTI JUTTA KESKI-KORHONEN JA OIKEUKSIENVALVONNAN TIIMI

Puhelin- ja kotimyynnin lainsäädäntöä kiristettävä ongelmia kehitysvammaisille ja vastaavaa tukea tarvitseville ihmisille. Tämän nostimme esiin kommenteissamme puhelin- ja kotimyyntisäännösten työryhmämietinnöstä ja direktiivin toimeenpanosta. Ongelmia tulee, kun henkilön on vaikea ymmärtää puhelimessa selostettu sopimuksen sisältö, tehdä tilanteen edellyttämä nopea päätös tai kieltäytyä toisen ihmisen esittämästä tarjouksesta. Totesimme, että kehitysvammaisen kuluttajan voi olla vaikeaa tunnistaa harhaanjohtavaa markkinointia tai omaksua puhelinmyyntitilanteessa suusanallisesti kerrottuja etämyynnin ennakkotietoja ja muita sopimuksen tekemisen kannalta olennaisia tietoja. Tällöin kuluttaja saattaa puutteellisten ja/tai virheellisten käsitysten perusteella sitoutua hyvinkin pitkäkestoisiin sopimuksiin erilaisine irtisanomisehtoineen. Tästä voi nopeasti seurata yksilön kannalta merkittäviä taloudellisia ongelmia. Kannatimme Kuluttaja- ja kilpailuviraston esitystä asiakkaalle toimitettavasta kirjallisesta vahvistuksesta puhelimessa tehdyn sopimuksen jälkeen. Tällä voitaisiin ennaltaehkäistä harhaanjohtavasta puhelinmarkkinoinnista aiheutuvia haittoja. Kirjallisen vahvistuksen edellyttäminen mahdollistaisi sen, että kuluttaja voisi halutessaan saada tukea ostopäätöksen tekemiseen ja oleellisen tiedon hankkimiseen ja ymmärtämiseen. Kannatimme myös mallia siitä, että puhelinmyynti olisi sallittua vain niille kuluttajille, jotka ovat antaneet siihen etukäteen luvan. Tällöinkin ongelmiin pitäisi voida puuttua tehokkaasti jälkikäteen, mikäli kuluttaja olisi suostunut puhelinmarkkinointiin ymmärtämättä tämän suostumuksen merkitystä tai kohtaisi harhaanjohtavaa markkinointia. Pidimme jossain määrin ongelmallisena sitä, että jälkikäteiset oikeussuojakeinot korostuivat työmietinnössä. Kehitysvammaisten kuluttajien voi olla tavanomaista vaikeampaa tunnistaa esimerkiksi harhaanjohtavaa markkinointia, jolloin mahdollisiin väärinkäytöksiin ei välttämättä huomata puuttua. Myös kotimyynnin yhteydessä olisi otettava käyttöön kirjallinen vahvistus, jolla kuluttajalle taattaisiin mahdollisuus tehdä ostopäätös siten, että myyjä on poistunut kuluttajan kodista.

PUHELINMYYNTI AIHEUTTAA

Osatyökykyisten työllistymistä tukevan yhtiön perustaminen kannatettavaa PIDIMME HYVÄNÄ ESITETYN yhtiön perustamista sekä sen toimialaa ja tehtäviä. Kannatimme myös esitystä yhtiöön työllistettävien kohderyhmästä. Yhden lähettäjätahon malli on yhdenvertaisuuden varmistamiseksi hyvä, mutta totesimme, että prosessi asiakkaan ohjautumisessa arvioivaan työ- ja elinkeinotoimis-

toon jäi epäselväksi. Ohjausprosessin kuvausta on selkeytettävä ja täsmennettävä. Lisäksi prosessin tulee olla yhdenvertainen riippumatta työnhakijan asuinkunnasta. Totesimme, että arvioivalla työ- ja elinkeinotoimistolla on oltava kehitysvammaisten ihmisten työkykyisyyden ja palvelun viimesijaisuuden kokonaisarviointiin tarvittava osaaminen. Tähän asti TE-toimistojen tieto ja kokemus kehitysvammaisten ihmisten työkyvyn mahdollisuuksista on jäänyt vähäiseksi. Arvioinnissa olisi käytettävä moniammatillista työryhmää ja tarvittaessa ulkopuolista asiantuntemusta. Korostimme, että paikallisissa TE-toimistoissa on mahdollistettava henkilökohtainen asiointi, koska osalle kehitysvammaisista ihmisistä se on ainoa mahdollinen tapa asiakkaaksi rekisteröitymiselle ja ohjautumiselle arvioivaan toimistoon. Toimistoissa on panostettava ymmärrettävään kommunikaatioon (esimerkiksi selkokieli) ja asiakkaan kohtaamiseen. Perustettava yhtiö ei saa syrjäyttää olemassa olevan tuetun työn työhönvalmennuspalveluita, eikä niiden kehittämistä. Lisäksi vammaisen ihmisen oikeudesta tarvitsemaansa tuetun työn työhönvalmennukseen on säädettävä joko vammaispalvelulaissa tai työelämäosallisuuden edistämistä koskevassa laissa. Totesimme, että työttömän työnhakijan määritelmää on avattava paremmin väärinkäsitysten estämiseksi. Lisäksi tarvitaan vahvaa tiedotusta, jotta eri toimijat osaavat ohjata kehitysvammaisia asiakkaitaan myös työ- ja elinkeinotoimiston asiakkaaksi. Vaadimme täyden työkyvyttömyyseläkkeen lineaarisen mallin toteuttamista, jotta myös täydellä työkyvyttömyyseläkkeellä olevat työntekijät voisivat hyödyntää perustettavan yhtiön tarjoamia työmahdollisuuksia itselleen parhaalla mahdollisella tavalla. Yhdyimme Kehitysvammaliiton esittämään vaatimukseen, että lain jatkovalmistelussa tulee huomioida asiakkaiden oikeusturva: muutoksenhakuoikeus sekä siirtymäsäännökset, joilla turvataan muut työllistymistä tukevat palvelut, kuten esimerkiksi kuljetus- ja tulkkipalvelut. Ehdotimme myös lisättäväksi pykälää toiminnan sisällöllisestä laadunvalvonnasta. Lausunnot löytyvät kokonaisuudessaan Tukiliiton lausunnot ja kannan otot -sivulta: www.tukiliitto.fi > Tukiliitto ja yhdistykset > Liittona olem me enemmän > Lausunnot ja kannanotot.

Henkilökohtainen apu mahdollistaa vammaisen lapsen osallisuuden OSALLISTUIMME KESKEISESTI LAPSEN henkilökohtaisen avun ohjeistuksen laatimiseen. Vammaisfoorumi, Kuntaliitto ja Assistentti. info julkaisivat yhteisen ohjeistuksen alkusyksystä. Ohjeistuksessa korostetaan, että vammaisella lapsella on samat oikeudet kuin muillakin lapsilla. Kaikille lapsille on tärkeää päästä harrastuksiin tai ystävän syntymäpäiville, virkistäytyä, tavata ikäisiään lapsia ja oppia yhdessä toimimista.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA // TUKI

Vammaisella lapsella on oikeus vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun silloin, kun hän ei ole vanhempiensa ja muiden huoltajiensa välittömän, jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpeessa ja kun hän voi itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä toiminnastaan. Avun tarpeen arvioinnissa ei ole ikärajaa, vaan huomiota tulee kiinnittää lapsen yksilölliseen tarpeeseen ja kehitysvaiheeseen. Lapsella tulee olla kyky ilmaista, mitä toimintoja hän toivoisi voivansa henkilökohtaisen avun turvin toteuttaa. Lapsilla henkilökohtainen apu ei ole lisääntynyt yhtä paljon kuin muissa ikäryhmissä, vaikka myös 0–17-vuotiailla palvelun saajien määrä on lisääntynyt jonkin verran. Järjestöjen tekemien selvitysten mukaan lasten henkilökohtaisen avun saamisessa, kuljetuspalveluissa ja perheiden tukemisessa on haasteita, joiden koetaan heikentävän vammaisen lapsen osallisuutta. Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen kyselyssä valtaosa henkilökohtaisen avun tarvetta kokeneista alle 16-vuotiaiden vammaisten lasten perheistä ilmoitti, ettei lapsi saa joko lainkaan tai riittävästi henkilökohtaista apua. Avun tarve koski eniten vapaa-ajan toimintaa, koulunkäyntiä ja päivittäisiä toimia. Osa perheistä koki palvelun joustamattomaksi. Haasteina mainittiin sopivien avustajien löytäminen, avustajien suuri vaihtuvuus sekä uusien avustajien kouluttaminen ja perehdyttäminen. Henkilökohtaisen avun merkitystä lapsen kehitykselle ja itsenäistymiselle ei ole aina tunnistettu. Apu saatetaan rinnastaa hoitoon ja hoivaan, joiden nähtiin olevan vanhempien vastuulla. Lapsen oikeutta henkilökohtaiseen apuun tulee tarkastella normaaliusperiaatteen mukaisesti eli suhteuttaa siihen, mitä saman ikäiset, samassa elämänvaiheessa olevat lapset normaalisti tekevät itsenäisesti. Henkilökohtainen apu voi sisältää myös hoitoa, hoivaa tai valvontaa tai niiden kaltaista apua, kuten ohjausta, kunhan avun tarve ei koostu pääosin tällaisista avun tarpeista. Myöskään haastava käyttäytyminen ei ole ehdoton este henkilökohtaisen avun myöntämiselle. Ohje kokonaisuudessaan: vammaisfoorumi.fi/ohje-lapsen-henkilokohtaisesta-avusta.

Vammaisten ihmisten palveluihin kiinnitettävä erityistä huomiota sote-uudistuksessa

osaaminen tulee keskittää vammaisasioiden osaamiskeskuksiin. Nämä olisivat hyvinvointialueellisia ja osa alueiden sote-organisaatiota. – Asiat kerralla kuntoon, osallisuutta vahvistaen: asiakkaan tulisi saada palveluita yhden luukun periaatteella. Palvelutarpeen arviointiin on panostettava nykyistä enemmän. Sosiaalihuollon prosessien osalta tulee hyödyntää hyväksi todettuja menetelmiä ja olemassa olevia materiaaleja asiakasprosesseista. – Esteettömyys ja saavutettavuus varmistettava: palveluiden on otettava huomioon eri tavoin vammaisten ihmisten mahdollisuudet käyttää palvelua. Viestinnän olemassa olevista palveluista on oltava saavutettavaa ja monikanavaista. Käytettävän kielen on oltava selkeää ja ymmärrettävää. – Oikeus kieleen, kommunikointiin ja kuulluksi tulemiseen: palveluihin tulee päästä kielellisistä ja kognitiivisista kyvyistä sekä digitaidoista riippumatta, tarvittaessa tuettua päätöksentekoa hyödyntäen. Lisäksi korostimme, että lakkautettavien erityishuoltopiirien tarjoamat palvelut ja osaaminen on turvattava. – Niiden nykyisten asiakkaiden ja kohderyhmien palveluiden turvaamiseksi ei riitä, että todetaan tuen jatkossa järjestyvän esimerkiksi vammaispalvelulain tai terveydenhuoltolain nojalla. Monet näistä palveluista ovat moniammatillisia, eivätkä luonteeltaan tai käytännön syistä typisty näihin ”lokeroihin”. – Palveluihin kuuluvat myös lähiyhteisöjä ja perheitä tukeva moniammatillisten tiimien tarjoama konsultoiva apu ja tuki, kriisipalvelut esimerkiksi haastavan käyttäytymisen tilanteissa sekä erilaiset tutkimus-, arviointi- ja kuntoutusjaksot ja -palvelut. – Vaativia erityispalveluja tulee olla tarjolla diagnoosista riippumatta kaikille niitä tarvitseville vammaisille ihmisille. Palveluiden tai niiden vaatiman erityisosaamisen tarve ei ole poistumassa tai vähenemässä, joten osaaminen ja sen kehittäminen edelleen on varmistettava. – Vaativien erityispalveluiden ja erityisosaamisen on tarkoituksenmukaista olla pääosin tukirakenteita, jotka auttavat lähija muita palveluja palvelutehtävissään. Kyseiset palvelut voivat edellyttää lasten, nuorten ja perheiden vaativimpia palveluita koskevan osaamis- ja tukikeskustyön tavoin myös valtakunnallista koordinaatiota ja ohjausta. Joidenkin palveluiden osalta keskittäminen esimerkiksi yhteistyöaluetasolle, kuten osaamis-ja tukikeskuksiin, voi olla tarpeen.

VAMMAISFOORUMI ONlaatinut perhe- ja peruspalveluministeri Krista

Kiurulle asiakirjan siitä, miten vammaisten ihmisten tarpeet otetaan huomioon valmisteltaessa sote-uudistusta. Olimme keskeisesti mukana asiakirjan laadinnassa. Keskeiset ehdotukset olivat tiivistetysti seuraavat: – Osaamisen keskittäminen vammaisasioiden osaamiskeskuksiin: Lähtökohtaisesti vammaisten ihmisten tulee saada tarvitsemansa palvelut osana yleistä palvelujärjestelmää ja tarvittaessa erityispalveluina. Palveluiden yhteensovittaminen ei saa jäädä asiakkaan vastuulle. Erityispalveluihin ja -tarpeisiin liittyvä

Asiakirja kokonaisuudessaan: vammaisfoorumi.fi/sosiaali-ja-tervey denhuollon-kokonaisuudistus.

PUOLEN VUOSISADAN RAKKAUSTARINA Paula ja Harri Rantasen rakkaus muuttaa muotoaan vuosien myötä. ”KÄVELIMME toisiamme vastaan kadulla ja

käännyimme katsomaan taaksemme. Siinä iski ihastus tummaan ja komeaan poikaan”, Paula Rantanen muistelee. ”Katseemme kohtasivat, ja se oli siinä. Huomasin hymyn ja lämpimän katseen, joka lämmitti finninaamaista teinipoikaa”, Harri Rantanen muistaa. Paula ja Harri kävivät kauppakoulua, ja tutustumista jatkettiin välituntien aikana. ”Koulussa hakeuduimme ”vahingossa” toistemme seuraan ja kirjoittelimme pieniä kirjelappusia toisillemme.” Yhteiset muistot saavat hymyn Paulan ja Harrin huulille. ”Iltaisin palelimme puhelinkopissa ja pelkäsimme rahan loppuvan juuri ennen kuin sovimme seuraavat treffit. Kävelimme kaupungilla käsi kädessä, halailimme ja etsiskelimme pusupaikkoja.”

Teemu tuli perheeseen

pois univelkojaan. Myös Paulan vanhemmat auttoivat tarvittaessa. ”Vuosiin kuului valtavasti huolta ja väsymystä, mutta samalla myös iloa ja onnea. Päivääkään en vaihtaisi pois”, Paula muistelee aikaa Teemun omaishoitajana.

Teemu muutti omaan kotiin Teemu oli 33-vuotias, kun oma koti varmistui vuosien odotuksen jälkeen. Teemu itsenäistyi ja muutti uuteen kotiinsa Tukena Pappilan puistoon Tampereelle. Vanhemmilla oli edessään uusi elämänvaihe, aikuistuneen nuoren vanhemmuus. ”Teemun itsenäistyminen mahdollisti monia yksinkertaiselta tuntuvia asioita, kuten kaupassa käynnit yhdessä ja vierailut ystävien luona. Sai mennä nukkumaan, kun väsytti ja herätä kun hyvältä tuntui”, Paula pohtii. ”Saimme mahdollisuuden harrastaa yhdessä moottoripyöräilyä ja kävelyretkiä luontopoluille, missä saatoimme nauttia nuotiokahvit ja makkarat. Yksinkertaiset asiat tulivat tärkeiksi ja mukaviksi”, Harri toteaa. Millaista on Paulan ja Harrin rakkaus tänään? Paulan mukaan se on hiljaista

hyvänolon tuntua ja turvallisuutta – aikuisten eläkeläisten elämää. ”Rakkautta on se, että on hyvä ja turvallinen olo. Samalla huolehtii toisesta, huomioi hänet, saa ja antaa turvallisuuden tunteen. Me elämme ja nautimme yhdessä elämän pienistä nyansseista. Sellaista on meille sopiva rakkaus”, Harri hymyilee.

Olla rohkea ja päästää irti Rantaset haluavat rohkaista vanhempia, joiden erityisnuori on aikuistumassa ja aloittamassa omaa elämää. Tärkeintä on olla rohkea ja uskaltaa päästää irti. ”Alku on kyynelien kastelemia tyynyjä ja tyhjän huoneen tuijottelua, mutta luottamuksen kasvaessa huomaa omat murheet turhiksi. Elämä kantaa ja rohkeus sitä kannattelee”, Harri kiteyttää. TEKSTI: ELINA LEINONEN

Teemun itsenäistyttyä Paula ja Harri Rantanen nauttivat toisistaan ja elämän pienistä asioista.

KUVA: RANTASTEN KUVAKOKOELMAT

Teinirakkaus muuttui perhearjeksi, kun Teemu syntyi. Alkoi erityinen ja hyvin sitova vanhemmuus, haaste, josta nuori pari päätti yhdessä selvitä. Teemu oli iloinen ja valoisa poika, mutta tarvitsi paljon avustamista ja varuillaan oloa arjessaan. ”Teemun syntymä vahvisti ja syvensi suhdettamme. Meistä oli tullut perhe, ja meillä oli erityinen vastuu. Halusimme mennä eteenpäin rakastaen ja toisiamme tukien”, Paula ja Harri muistelevat. He päättivät, että yhdessä mennään vaikka läpi harmaan kiven. ”Vuodet Teemun kanssa opettivat ymmärtämään erilaista vastuuta ja väsyneen ihmisen elämää”, Harri miettii. Yhteinen aika oli harvinaista herkkua. Tilapäishoitokoti Tulppaanikoti auttoi jaksamaan. Teemun ollessa tilapäishoidossa vanhemmat saivat hengähtää ja nukkua

YHTEYSTIEDOT: Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 040 0913 500

www.kvps.fi etunimi.sukunimi@kvps.fi

palvelusaatio kvpsfi

Vetovoimaa vammaisalalle Koko vammaisalaa on viime aikoina koetellut yhä lisääntyvä pula osaavista työntekijöistä. KVPS-konsernin tavoitteena on olla “houkuttava ja koukuttava” työnantaja. Teemme kovasti töitä sen eteen, että meillä voi tehdä työnsä hyvin ja arvojen mukaisesti. Arvomme nousevat juuriltamme, omaisjärjestö Tukiliitosta. KVPS-konsernissa työntekijöiden hyvinvointi koetaan erittäin tärkeäksi. Vuosittaisen Työyhteisövire-työhyvinvointikyselymme tulos on erinomainen, mutta haluamme silti kehittyä. Pyrimme tarjoamaan työntekijöillemme hyvät ja viihtyisät olosuhteet työnsä tekemiseen, koulutamme ja tuemme virkistäytymistä vapaa-ajalla. Työhyvinvointi näkyy asiakastyössä Kun työpaikalla saa tehdä työnsä hyvin ja yhteisten arvojen mukaisesti, lisää se työn mielekkyyttä sekä iloa ja pystymme tarjoamaan asiakkaillemme laadukasta palvelua. Kehitysvammaisten Palvelusäätiöllä ja Tukenalla on luotettavan toimijan maine asiakkaiden, läheisten ja kumppaneiden keskuudessa. Panostamalla hyvään henkilöstökokemukseen varmistamme asiakkaidemme hyvää elämää ja ainutkertaista asiakaskokemusta. Tarjoamme henkilöstöllemme mahdollisuuden kouluttautua, kasvaa ammatillisesti ja onnistua työssään. Meillä on oma koulutusyksikkö, KVPS Takomo, jossa myös työntekijät pääsevät jakamaan osaamistaan muille. Järjes-

tämme koulutusta, jolla varmistamme arvojemme mukaisen toimintakulttuurin työyhteisöissämme. Meillä johtajat ovat läsnä arjessa ja arvostavat henkilöstöään sekä heidän osaamistaan. Tavoitteenamme on luoda ilmapiiri, jossa jokainen kokee tulleensa arvostetuksi. Vammaistyön monet mahdollisuudet Vammaistyö on monipuolista ja parhaimmillaan todella innostavaa. Asiakkailta saatu välitön palaute, kannustava työyhteisö ja mahdollisuus vaikuttaa työhönsä sekä käyttää omia vahvuuksiaan työssä lisäävät työntekijöidemme työn imua. Olemme vahvistamassa tavoitteellista yhteistyötä oppilaitosten kanssa ja tuomme omalta osaltamme vammaistyötä tutuksi opiskelijoille. Haluamme näyttää vammaistyön monet mahdollisuudet. Vammaistyön mahdollisuuksien näkyväksi tekeminen on koko alan yhteinen tavoite. Teemme työtämme näkyväksi ajanmukaisesti. Olemme aktiivisia sosiaalisessa mediassa ja muissa näkyvyyttä lisäävissä kanavissa. Teemme yhteistyötä alan houkuttavuuden lisäämiseksi monissa verkostoissa, kuten Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa (KVANK). Kehitysvammaisten Tukiliitto on tärkeä kumppanimme alan henkilöstötilanteeseen vaikuttamisessa. Voimme yhteistyöllä varmistaa osaavien ja arvojemme mukaisesti työskentelevien työntekijöiden saatavuutta nyt ja tulevaisuudessa.

Haluaisitko sinäkin olla mukana luomassa hyvän elämän edellytyksiä erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja heidän läheisilleen? Työilmapiirimme on tutkitusti kannustava ja uusia ideoita tukeva. Meillä työtä tehdään paitsi sydämellä myös suurella innolla ja ylpeydellä. Tutustu avoimiin työpaikkoihimme ja harjoittelumahdollisuuksiimme kvps.fi/meille-toihin ja tukena.fi/rekry ja tule meille töihin!

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö I Pinninkatu 51, 33100 Tampere I Puh. 0400 913 500 I info@kvps.fi KVPS Tukena Oy I Pinninkatu 51, 33100 Tampere I Puh. 0400 913 500 I info@tukena.fi

TUKI // RAKKAUS

TEKSTI JA KUVAT Markku Juusola // HELSINKI

Hyvä itsetunto päihteiden tilalle Liiallinen päihteiden käyttö tai pelaaminen haittaavat myös kehitysvammaisten ihmisten ihmissuhteita ja parisuhteita. Ongelmia voi ehkäistä ennalta ja niistä voi selviytyä. Keinoja on.

un kehitysvammaisilta nuorilta ja aikuisilta kysyy kokemuksia päihteistä, kuulee usein tarinoita

pelosta. Tämän ovat huomanneet Kehitysvammaliiton ja EHYT ry:n SELVIS-hankkeen työntekijät. Hanke tuottaa nyt kolmatta vuotta selkokielistä aineistoa päihde- ja pelikasvatukseen. Pelko voi liittyä nykyhetkeen tai menneisyyden kokemuksiin. Asumisyksikössä saattaa olla asukkaita, jotka tuovat olutkassin mukanaan. Pian alkaa meteli, joka häiritsee ja pelottaa muita asukkaita. Eräs nuori kertoi, kuinka hän kuuli naapurista seinän takaa nuoren parin tappelun ääniä. Kertoja teki valituksen ja pian naapurin mies vietiin pois asunnosta. Monet nuoret toivovatkin, että aikuiset puuttuisivat häiriöihin enemmän. Aviopari Anja ja Aarno Koivula testasivat kehitysvammaisille tarkoitettua SELVIS-verkkokurssia. Samalla keskusteltiin

päihteistä ja pelaamisesta. Ne eivät häiritse heidän onnellista suhdettaan, mutta aihe on tuttu. Anja Koivulan huonot kokemukset ovat kaukana menneisyydessä. Hän tietää, että pahimmillaan parisuhteessa päihteet voivat johtaa väkivaltaan. Hän suosittelee, että ongelmat ratkaistaan puhumalla. Lapsuudessaan Anja näki lähipiirissään väkivaltaa, jossa päihteet olivat mukana. ”Muiden aikuisten olisi pitänyt puuttua asiaan”, Anja miettii nyt jälkeenpäin. Anja ja Aarno ovat mukana Kehitysvammatuki 57:n Vekkari-vapaaehtoistoiminnassa ja suosittelevat sitä muillekin. Aarno Koivula kertoo, että hän on antanut nuoremmille hyviä elämänohjeita – kuten, että ei pidä masentua, vaikka olisi vastoinkäymisiä.

Tasavertaista keskustelua SELVIS-hankkeen työntekijät ovat samaa mieltä. Puheeksi ottaminen on tärkeä teema

RAKKAUS // TUKI

Anja Koivula painottaa, että parisuhteen ongelmat ratkeavat puhumalla. Anja ja Aarno Koivulan parisuhde on kestänyt jo kuusi vuotta.

Aarno Koivula sanoo, että vapaaehtoistyössä voi auttaa ja rohkaista muita ihmisiä, jos heillä on ongelmia. SELVIS-hanke tarjoaa mahdollisuuden ryhtyä hyvinvointikaveriksi.

hankkeessa. Projektiasiantuntija Liisa Jokela ja kouluttaja Outi Raunetvuo Kehitysvammaliitosta suosittelevat vertaistukiryhmiä, joissa kehitysvammaiset nuoret ovat mukana tasavertaisina, ohjaajan tuella. Ryhmän voi perustaa vaikka asumisyksikön tai ryhmäkodin asukaspalaverista. Ohjaaja tukee luottamuksellista ilmapiiriä, jolloin ongelmia ja niistä puhumista ei tarvitse hävetä. Ryhmäläiset miettivät yhdessä keinoja, joilla voi välttää esimerkiksi liiallista pelaamista tai juomista. Ohjaaja voi tarjota mahdollisuuden opiskella esimerkiksi pelitietoutta. Ohjaaja voi heittää syöttejä eli keskustelun aiheita, joihin ryhmän jäsenet voivat tarttua. Outi Raunetvuo kutsuu niitä apukysymyksiksi. Ohjaaja voi kysyä, mitä ryhmäläiset tietävät alkoholista. Tai kuinka paljon päihteitä käytetään? Entä miten päihteet vaikuttavat ihmissuhteisiin? Keskustelun avulla voi purkaa yleistyksiä ja ajatusvääristymiä, joita meillä kaikilla on. Luulemme esimerkiksi, että tietyissä tilanteissa kaikkien kuuluu käyttää alkoholia.

lääkitään alkoholilla. Ihmissuhteisiin voi liittyä päihteitä, hylkäämisiä ja hyväksikäyttöä. Se ei tee hyvää itsetunnolle.” Raunetvuo korostaa, että vertaisryhmässä itsetunto voi kohota. Keskustelu avaa

Minäkin kelpaan! Alkoholi on usein mukana, kun ihmiset etsivät rakkautta, ihmissuhteita tai parisuhdetta. Outi Raunetvuo tietää, että sama koskee myös kehitysvammaisia ihmisiä. ”Heitä saatetaan hyljeksiä, kun he hakevat seurustelukumppania, ja ahdistusta

omaa ymmärrystä ja oikaisee ajatusvääristymiä. Ohjaaja voi kannustaa puhumaan esimerkiksi rahankäytöstä, pelaamisesta, ihmissuhteista tai vaikka rakkaudesta. Oikea tieto ja luottamuksellinen ilmapiiri ovat tärkeitä. Ryhmäläiset huomaavat, että muillakin on samanlaisia ongelmia. Ratkaisuja etsitään yhdessä. Huonommuuden tunne vähenee, ja itsetunto nousee. Minäkin kelpaan, voi moni ajatella. Liisa Jokela kertoo saaneensa asiakastyöhön hyviä neuvoja keskusteltuaan A-klinikan työntekijän kanssa. ”Näin voi vammaispalvelussakin tehdä. Asiakasta voi kehottaa punnitsemaan hyötyjä ja haittoja, joita päihteet tuovat esimerkiksi parisuhteeseen.” Jokela ja Raunetvuo kertovat, että SELVIS-hankkeessa on tuotettu paljon selkokielistä aineistoa, jota voi käyttää juuri vertaisryhmissä, ohjaajien tuella. On syntynyt tietopaketteja, videoita, sarjakuvia ja verkkokurssi. Niitä voi käyttää ryhmäkeskustelujen virittäjinä, kun puhutaan kehitysvammaisten kanssa päihteistä, pelaamisesta ja niihin liittyvistä ihmissuhdekuvioista. Aineistot löytyvät osoitteesta www.ehyt. fi/selvis. Kirjoittaja työskentelee Kehitysvammaliiton Selkokeskuksessa.

TULEVIA TAPAHTUMIA OMILLE POLUILLE -TEEMAPAJA

TULEVAISUUDEN TAITAJAT

21.–22.1.2022 TULPPAANITALO, PINNINKATU 51, 33100 TAMPERE

22.–23.1. JA 5.–6.2.2022 HOTELLI LAPPEE, BRAHENKATU 1, LAPPEENRANTA

Erityistä tukea tarvitsevan nuoren itsenäistyminen ja tulevaisuuden suunnittelu. Tervetuloa kaikki erityisnuorten vanhemmat!

Tunnistamme voimavaramme, näemme pienet ilot ja onnistumiset. Rakennamme askelia kohti hyvää lapsiperhearkea. Terve tuloa pienten erityislasten vanhemmat!

LISÄTIETOA KOTISIVUILTAMME:

YHTEYSTIEDOT:

www.kvps.fi/tapahtumakalenteri

Pinninkatu 51, 33100 Tampere puh. 040 0913 500 www.kvps.fi / etunimi.sukunimi@kvps.fi palvelusaatio / kvpsfi

KVPS-konserni ja Hyvä Elämä KVPS-konsernin uusi strategia rakentuu vahvoille juurille ja antaa innostavia mahdollisuuksia tulevaisuuteen.

TEKSTI: toimitusjohtaja Kirsi Konola ja varatoimitusjohtaja Aarne Rajalahti, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö toimitusjohtaja Päivi Kari ja varatoimitusjohtaja Jere Metsähonkala, KVPS Tukena Oy

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja KVPS Tukena Oy ovat valmistautumassa uuteen strategiakauteen. Yhdessä olemme KVPS-konserni ja uutta strategiaa olemme valmistelleet yhdessä johdon, hallitusten ja koko henkilöstön kesken. Myös asiakkaita ja muita sidosryhmiä on kuultu, joskin koronapandemia on hankaloittanut tätä. Uudessa strategiassa ja sen keskeisissä periaatteissa olemme monin osin juurillamme. Haluamme entisestään vahvistaa ja kirkastaa perustehtäväämme, mikä on kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevien ihmisten hyvän elämä ja läheisten luottamus. Tämän vuoksi olemme nimenneet strategian Hyvä Elämä -strategiaksi. Arvostamme taustaamme ja se erottaa meidät myönteisellä tavalla muista toimijoista. Haluamme luoda luottamusta ja myös uudistaa omaisjärjestötaustan merkitystä vastaamaan

tätä päivää. Sidoksiamme juuriimme kuvannee myös se, että sekä Palvelusäätiön että Tukenan hallitusten jäsenistä merkittävä osa on kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua ja tukea tarvitsevien ihmisten läheisiä. ”Omaisten odotusten ja asiakkaamme hyvän elämän keskiössä ovat laadukkaat palvelut ja hyvät kokemukset kaikissa kohtaamisissa. - Timo Rintala, Kehitysvammaisten Palvelusäätiön hallituksen puheenjohtaja

Tavoitteenamme on edistää asiakkaidemme hyvää elämää ja tässä kulmakivenä ovat vahva asiakasymmärrys, ihmisen kunnioitus, luotettavuus, edelläkävijyys ja vastuullisuus. Olemme sitoutuneet osaamiseemme ylläpitoon ja edelleen vahvistamiseen.

-strategia tutuiksi Vastuullisuuden näkökulma korostuu uudessa strategiassamme. Haluamme olla alan vastuullisin toimija ja tämä vaatii meiltä konsernina paljon tekoja vastuullisuuden eri elementtien tunnistamisessa ja parantamisessa. Haluamme olla luomassa vastuullisia yhteisöjä ja tunnistaa vastuumme yhteiskunnassa. Olennainen elementti on myös se, että käytämme resurssimme viisaasti ja varmistamme toimintamme tuloksellisuuden ja vaikuttavuuden. ”Tukiliiton liittohallituksen kanssa yhdessä käynnistetyn strategiatyöskentelyn lopputulemana syntynyt Hyvä Elämä -strategia korostaa vahvoja omaisjärjestöjuuriamme. Rakenteissamme oleva elävä yhteys Tukiliittoon ja sen paikallisiin toimijoihin on jo kolmen vuosikymmenen ajan tehnyt omaisten unelmista totta ja siivittänyt menestystämme. Hyvinvointialueiden käynnistyessä se tulee entisestään edistämään sekä asemaamme edelläkävijänä että alan vastuullisimpana toimijana. - Jyrki Pinomaa, Kehitysvammaisten Palvelusäätiön hallituksen jäsen

KVPS-konserni on kasvanut jo usean vuoden ajan voimakkaasti ja olemme edelleen määritelleet keskeiseksi tavoitteeksemme voimavaroja vahvistavan kasvun. Pidämme kasvua tärkeänä niin asiakastarpeisiin vastaamisen kuin organisaation vahvistumisen ja dynaamisuuden näkökulmasta. Haluamme tarjota uskottavan arvopohjaisen vaihtoehdon uusilla

hyvinvointialueilla ja vahvistaa ja monipuolistaa edelleen rahoituspohjaamme. Kasvu toteutetaan kuitenkin huolehtien olemassa olevasta ja vakaasta taloudesta ja tähän meillä on luotu niin ikään vakaa perusta. Olemme mielellämme tekemässä tulevaisuudessakin yhteistyötä tahojen ja yhteisöjen kanssa, jotka haluavat olla jakamassa ja vahvistamassa näiden arvojen toteutumista laajemmin yhteiskunnassamme. KVPS-konsernia ja koko alaa haastaa lähivuosina henkilöstön saatavuus ja pysyvyys. Haluamme olla houkuttava työnantaja ja mahdollistaa merkityksellisen, arvojen mukaisen työn. Työhyvinvointikyselyjen perusteella näin on ja haluamme tätä vahvistaa edelleen. Haluamme olla innostava työyhteisö, jossa hyvä läheltä johtaminen tukee jokaisen hyvinvointia ja osaamista. Alan haastavassa työvoimatilanteessa meidän kaikkien on tärkeää tunnistaa ja ymmärtää se, että hyvä asiakaskokemus edellyttää aina myös hyvää henkilöstökokemusta. Nämä edellä luetellut kiteytetyt tavoitteet tarjoavat meille lähivuosille innostavan ja osin myös haastavan kehikon työlle. Nyt olemme käynnistämässä strategian toimeenpanoa, mikä vaatii aikaa ja yhteistä keskustelua. Meillä on vahva perinne siitä, että olemme tehneet tavoitteita todeksi yhdessä koko henkilökunnan, kehitysvamman tai muun syyn vuoksi apua tarvitsevien ihmisten ja heidän läheistensä ja muiden sidosryhmien kanssa. Näin tulee varmasti olemaan nytkin. Kaikki viemme kokonaisuutta eteenpäin omasta roolistamme käsin mutta yhteistyössä ja yhdessä kehittäen. Tervetuloa Hyvä Elämä -strategiamatkallemme mukaan!

Hyvän elämän visiomme on vahvasti yhteydessä Sakari Topeliuksen Koivu ja tähti -satuun, joka kertoo niistä vaikeuksista, joita kohtaamme päämäärään pyrkiessämme. Satu muistuttaa meitä voimavarojen tärkeydestä. Tarvitsemme toinen toistemme ja muiden ihmisten auttavaa kättä. Koivu ja tähti -satu kertoo unelmasta, jonka eteen myös me KVPS-konsernilaiset teemme työtä sekä vision voimasta, jota toteutamme jokapäiväisessä työssämme.

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö I Pinninkatu 51, 33100 Tampere I Puh. 0400 913 500 I info@kvps.fi KVPS Tukena Oy I Pinninkatu 51, 33100 Tampere I Puh. 0400 913 500 I info@tukena.fi

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö ja KVPS Tukena Oy ovat yhteiskunnallisia yrityksiä. Yhteiskunnalliset yritykset rakentavat yhteiskuntaa hyvien arvojen kautta. Toimimme vastuullisesti, avoimesti ja kannamme yhteiskunnallista vastuuta.

TEKSTI Essi Leppämäki KUVAT Maiju Pohjanheimo // OULU

TUKI // KOHTAAMINEN

Kun Nita oli lapsi, aikuiset kohtelivat häntä poikana, mutta muut lapset tyttönä. ”Ehkä lapset näkivät jotain, miltä aikuiset sulkivat silmänsä.”

KOHTAAMINEN // TUKI

KOHTAAMINEN

N I TA HAL ONEN

Mahdollisuus vaikuttaa Mitä lyhenteitä kehitysvammaisesta ihmisestä voi käyttää? Saako käyttää sanaa kehari? Oletko tyttö vai poika? Näihin, ja useisiin muihin kysymyksiin Nita vastaa TikTokissa.

ululainen Nita Halonen, 27, julkaisee useita videoita joka viikko, pääasiassa TikTokiin ja Instagramin tarinoihin. Hän on tehnyt videoita noin vuoden verran muun muassa kehitysvammaisuudesta, Harry Potterista, seksuaalivähemmistöistä ja muista elämäänsä liittyvistä aiheista. Hänen seafinfan94-tilillään TikTokissa on jutun kirjoitushetkellä lokakuussa noin 14 000 seuraajaa. Vertailun vuoksi: radio Yle-X:llä on 3 978 seuraajaa ja somevaikuttaja Sita Salmisella noin 30 000. Minkälainen on tie aktivistiksi? Nitan kohdalla se alkoi 13-vuotiaana, kun hän alkoi puhua ihmisoikeuksista, ensin äidilleen. ”En ole koskaan oikein sietänyt epäreiluutta”, hän sanoo. Ilkeät kommentit ja kiusaaminen eivät saa Nitaa hiljenemään, sillä hän tietää, että kiusaajalla on usein itsellään taustalla jotain, mikä ajaa purkamaan pahan olon muihin. Työkeskukseen Nita loi yhdeksänsivuisen tietopaketin autismista kuultuaan, ettei muiden mielestä ota riittävästi kontaktia ryhmässään. ”Kun puhutaan neurokirjon ihmisistä, normaalit yhteiskunnan normit eivät yksinkertaisesti päde. Ihmisiä ei voi laittaa samaan muottiin.” Epäoikeudenmukaisuuden tunne oli isoin syy myös siihen, että Nita aloitti videoiden tekemiseen sosiaaliseen mediaan.

Tarkistuksia pukuhuoneeseen Nitan perhe muutti Espoosta Ouluun tämän ollessa lapsi. Koulutaipaleen ensimmäisellä luokalla hänellä oli avustaja ja hän siirtyi oppimis- ja keskittymisvaikeuksien takia erityisluokalle. Lapsuudesta Nita muistaa, että aikuiset pitivät häntä poikana, vaikka ei itse tuntenut niin. Muut lapset kohtelivat häntä

tyttönä. ”Ehkä he näkivät jotain, miltä aikuiset sulkivat silmänsä”, hän miettii nyt. Hieman vartuttuaan hän ihastui tyttöihin ja poikiin. Yläkouluikäisenä hän kiinnostui Taru sormusten herrasta -maailmasta ja opiskeli J.R.R. Tolkienin luomia kieliä. Myös Harry Potter -kirjat ovat pitäneet otteessaan näihin päiviin saakka, ja Nita tunnetaan vedenpitävänä Seamus Finnigan -hahmon ihailijana. Varhaisessa vaiheessa yläkoulussa hän kertoi läheisilleen, ettei ole hetero, eikä poika. ”Tämä ei tullut perheelleni yllätyksenä, he tiesivät. Elin tavallista teinitytön elämää niin pitkälle kuin se oli mahdollista”, Nita kertaa. ”16-vuotiaana hain vanhempieni kanssa trans-poliklinikalle ja vuosi sen jälkeen aloitin hormonit”. Nita kokee, että hormonihoidot aloitettiin hänen kohdallaan sopivassa vaiheessa, jolloin hän omien sanojensa mukaisesti säästyi suurimmaksi osaksi pojan murrosiän muutoksilta. Peruskoulun jälkeen tuli valmentavien opintojen aika. Vuonna 2011 Nita aloitti liiketalouden opinnot Luovissa Oulun yksikössä. Opiskelu sujui hyvin, erityisesti kielet, mutta olosuhteet kävivät pian vaikeiksi. ”Osa opettajista kieltäytyi puhuttelemasta minua tyttönä. Pojille oli siniset työpaidat ja tytöille punaiset. Pyysin saada vaikka ruskean paidan, ettei sukupuoleeni kiinnitettäisi huomiota”, Nita kertoo. Kukaan ei kuitenkaan saanut erikoiskohtelua, joten punainen ja sininen pysyivät ainoina vaihtoehtoina. ”Opettajat tulivat myös pukuhuoneisiin välillä tarkistamaan, ettei vartaloni näy. Heidän mukaansa se voisi häiritä tyttöjä. Kukaan ei kyllä koskaan häiriintynyt.”

TUKI // KOHTAAMINEN

Nita muistaa, että osa opettajista kutsui häntä transuksi. Kielenkäyttö oli kaikkea muuta kuin sensitiivistä, ja pian erilaiset huhut levisivät koulussa. Tuntemattomat nimittelivät ja osoittelivat Nitaa kaduilla, mikä oli viimeinen pisara. Mielenterveys oli koetuksella, ja sitä hoidettiin osastollakin. Vuonna 2015 opinnot tulivat päätökseen ja Nita valmistui merkonomiksi.

”Työkeskuksessamme oli kerran infotilaisuus avotyöstä ja tuetusta työtoiminnasta. Kerroin ohjaajille, että olen kehitysvammainen ja haluaisin saada normaalia palkkaa, jos lähden avotyöhön. Minulle puhuttiin kuin lapselle, eikä perusteltu, miksi palkkaa ei voi maksaa.” Välillä muiden ajattelemattomat kommentit loukkaavat. ”Minulle on myös sanottu, että enhän minä tarvitse palkkaa, Älkää puhuko kuin lapselle kun saan eläkettä. Mieluusti aikuisena maksaisin itse elämisesNita käy arkisin muutamana päivänä viikossa toimintakeskus täni. Kehitysvammaiset haluavat olla osa yhteiskuntaa, samalla Kipinässä työtoiminnassa. Aamupäivisin hän hoitaisi mieleltavalla kuin muutkin”. lään somejulkaisut alta pois, mutta työpaikalle on mentävä Nita miettii myös sitä, minkälaisiin tekoihin yhteiskunta on usein jo varhain. Nitasta tuntuu, että ulkoa annettu aikataulu valmis: ”Ei masentuneellekaan sanota, että ei sinun tarvitse ei aina sovi hänen rytmiinsä. mennä enää palkkatyöhön, sinullahan on jo sairauspäiväraha. ”Koen, että ei nähdä, että olen tuottava On outoa, ketä yhteiskunta suostuu auttamaan milläkin keinoilla. Mielenterveyden yksilö ja teen aktivismia sosiaalisessa mediassa. Ehkä ajatellaan, että somen tekeminen kanssa kamppailevia pyritään viemään on toissijaista tai pelkkä hauska harrastus, eteenpäin ja työelämään, mutta kehitys”En ole koskaan sietänyt vammaisten kohdalla tilanne on eri.” vaikka saan siitä paljon itselleni.” epäreiluutta. Ihmisiä ei Hän toivoo, että yhteiskunnassa puPalo asioihin vaikuttamiseen alkoi ja vain voi laittaa samaan huttaisiin vammaisuudesta enemmän ja nousee yhä epäreiluudesta. ”Törmään muottiin.” huolellisemmin. siihen jatkuvasti yhteiskunnassa ja kun ”Haluaisin, että päästäisiin yli siitä jossain vaiheessa keittää yli, asioihin on ajattelusta, että kehitysvammaiset eivät pakko puuttua. ” ymmärrä mitään. Emme ole aina hyKehitysvammaisten ihmisten palkkatyöllistyminen on yksi aihe, johon Nita haluaa vaikuttaa. Viime vällä tuulella, päähän taputeltavia maskotteja. Puolestamme kesänä Oulun Kehitysvammaisten Tuki ry:n kanssa syntyi Minä päätetään ilman, että meitä kuullaan. Elämme arkea, jonka haluan töihin! -video, jossa Nita kertoo tilanteestaan. joku muu meille päättää.”

KOHTAAMINEN // TUKI

”Sukupuolen moninaisuus on vaikea ja monimutkainen asia. Moni on vaarassa joutua tiedon ja keskustelun ulkopuolelle, kun selkokielistä materiaalia ei löydy”, Nita Halonen sanoo.

Oikeus seksuaalisuuteen Nita saa paljon viestejä seuraajiltaan, ja myös ruudun ulkopuolella hänen mielipidettään kysytään. ”Useat kehitysvammaisista tutuistani ovat perillä seksuaalisuuden monimuotoisuudesta. He tietävät mitä termit hetero ja homo tarkoittavat, mutta seksuaalisuudesta yleisesti ei ole paljon tietoa. Ajatellaan varmaan, että kehitysvammaisilla ihmisillä ei ole seksuaalisuutta tai että jos tietoa annetaan, meistä tulee jotenkin holtittomia”, Nita sanoo. ”Hyvää tietoa on kuitenkin saatavilla. Kun olin valmentavassa koulutuksessa, meillä kävi ihminen puhumassa seksuaalisuuden ja sukupuolten moninaisuudesta, sukupuolitaudeista ja muusta”. Seksuaalikasvatusta ja tietoa pitää olla saatavilla myös henkilöille, joilla on kehitysvamma. ”Jos ei osata lähestyä ihmisiä oikein, tapahtuu seksuaalista ahdistelua, mikä vahvistaa haitallisia stereotypioita kehitysvammaisten ihmisten seksuaalisuudesta”, Nita kiteyttää. Moni haaveilee perheen perustamisesta, mutta ajatusta varjostaa epävarmuus siitä, voiko lapsia hankkia. ”Olen saanut viestejä liittyen perheasioihin, kuten saako hankkia lapsia vai ei, ja miksi vanhemmuutta ei tueta ja entä jos lapsi otetaan pois”, Nita kertoo. Hänen mielestään kenenkään aikuisen ei pitäisi joutua miettimään tällaista. ”Olen itsekin ajatellut omaa perhettä. En haluaisi olla yksinhuoltaja, mutta esimerkiksi apilaperhe, jossa lapsella on monta huoltajaa, voisi olla sopiva vaihtoehto. Se voisi olla haaveeni, mutta en tiedä, onnistuisiko se. Antaisin mielelläni kodin lapselle, jolla ei sellaista ole.” Hän tietää myös tapauksia, joissa lapset on viety kehitysvammaisilta vanhemmilta. ”En tietysti tiedä tarkalleen mitä on tapahtunut, mutta asia saa minut surulliseksi.”

Selkokieltä transkeskusteluun Nita Halonen on käynyt Setan kokemuskouluttajakoulutuksen, tietääkseen ainoana kehitysvammaisena henkilönä Suomessa. Hän toivoo pääsevänsä puhumaan kouluihin, työyhteisöihin ja terveydenhuollon ammattilaisille tarinastaan. ”Tarkoitus on kertoa omasta tarinasta, ei toimia seksuaalikasvattajana”, Nita tarkentaa. Nitaa huolestuttaa transkeskustelun kieli ja sen saavutettavuus. ”Tunnen muitakin kehitysvammaisia ihmisiä, jotka ovat käyneet trans-poliklinikalla ja joita on hoidettu. Kehitysvammaiset transihmiset jäävät keskustelun ulkopuolelle. Näillä ihmisillä ei ole paikkaa yhteisössä, siitä olen huolissani.” Nita on yrittänyt selvittää, miten selkokielisempää materiaalia voisi saada ja jakaa. ”Koko sukupuolen moninaisuuskeskustelu on vaikea ja monimutkainen. Yhteisössä on iso joukko ihmisiä, jotka ovat vaarassa joutua tiedon ulkopuolelle, kun selkokielistä mate riaalia transsukupuolisuudesta ei ole saatavilla.”

Yksi asia on varmaa: kun lapsi kertoo identifioituvansa toiseen sukupuoleen kuin mihin on syntynyt, vanhemman on aika kuunnella. ”Ei kannata ajatella, että se on vain vaihe. Jos transsukupuolisuudesta ensimmäisen kerran kuuleminen on kova paikka, sanoisin, että sen kuuluu ollakin. Lapsella on tiedossa kova tie. Mutta olisin hyvin huolissani, jos vanhempi suhtautuisi asiaan kevyesti ja lähtisi samalta istumalta soittamaan trans-poliklinikalle.”

Tulevaisuuden näkymiä Nuorempana Nita haaveili kosmetologin ammatista, mutta ajatus on jäänyt taka-alalle. Mikä on suunta tulevaisuudessa? ”Olen miettinyt työskentelyä lasten ja nuorten kanssa, esimerkiksi nuoriso-ohjaajan työtä. Juttelen lähes joka päivä somessa nuorten kanssa ja saan heiltä viestejä. Kommentit sosiaalisessa mediassa ja etenkin TikTokissa voivat olla negatiivisia ja sellaisia, mitä ei ikinä sanottaisi henkilölle päin kasvoja. ”Nuorten provosointiyritykset eivät vaikuta minuun. Nuoret kasvavat ja saavat vielä rakentaa mielipiteitään.”

Jokainen on kohdattava yksilönä TRANS-POLIKLINIKALLE hakeutuu kehitysvammaisia ihmisiä ajoittain,

mutta tarkkaa tilastotietoa heidän osuudestaan ei ole. Kansallisesti on todettu, että lähetemäärät ovat yleisesti kasvaneet. Poliklinikan lähtökohta on kohdata tutkimuksiin hakeutuva henkilö yksilönä. Henkilön kokemus sukupuolestaan otetaan aina yhtä vakavasti, vammaan katsomatta. Tutkimusjakso pyritään muokkaamaan potilaslähtöisesti, tarpeita vastaavaksi. Kehitysvammaan liittyvät tuen tarpeet huomioidaan haastattelukäynneillä. On tärkeää, että käytetyt termit ja tutkimusmenetelmät ovat tarkoituksenmukaisia. Erityisen tärkeää on, että potilas ymmärtää annettavan tiedon oman tietoisen päätöksenteon mahdollistamiseksi. Trans-poliklinikalla on hyviä kokemuksia yhteistyöstä kehitysvammapalveluiden kanssa sekä tutkimusjakson aikana että sen jälkeen, toki potilaan itsensä suostumuksella. Mahdollisilla sukupuolenkorjaushoidoilla saavutettavia hyötyjä arvioidaan aina kokonaistilanteeseen suhteutettuna. Mikäli potilaan toimintakyky ei esimerkiksi kehoa muokkaaviin hoitoihin riitä, pyritään etsimään yksilöllisiä keinoja kehoahdistuksen lievittämiseksi. Sukupuoliristiriidasta kärsivän kehitysvammaisen läheiset voivat tukea häntä ilmaisemalla, että hän on rakas ja tärkeä ja että hänellä on oikeus ajatuksiinsa ja vapaus sukupuolen ilmaisuun haluamallaan tavalla. Mikäli kehitysvammainen henkilö kokee kehossaan ahdistusta ja toivoo sukupuolenkorjaushoitoja, hyvä konsultoitava taho on kehitysvammapalveluiden seksuaaliterapeutit tai -neuvojat, joilla on kokemusta myös sukupuolikokemukseen liittyvistä teemoista. Yleispsykiatrisen poliklinikan ylilääkäri Riikka Mäkelä kommentoi asiaa sähköpostitse pyynnöstämme.

Mitä on onni?

Lapsen ensiaskeleet. Rakkaan pusu. Hiljainen oma aika aamukahvin äärellä tai se sanaton yhteys, kun toisen silmistä paistaa aito onni.

Onni ja onnellisuus eivät ole sama asia. Onnellisuus on jotain, mitä rakennat. Joskus se vaatii työtä. Oma koti ja ystäväpiiri. Taloudellinen varmuus. Toimiva keho. Joskus tuntuu, että onnellisuus on viety pois. Vaikka elämäsi ei olisi onnellista, voit silti kokea onnen tunnetta ja iloa päivittäin. Onni on olemassa rikkaille, köyhille, terveille ja sairaille. Onni syntyy pienissä hetkissä, viipyy ajatuksissa ja elää muistoissa. Lahjoita ja auta meitä antamaan onnea. Kiitos ♥ pienen eleen lahjoituksilla saadaan onnen hetkiä, tukea ja turvaa kotimaan pitkäaikaissairaiden ja vammaisten arkeen.

64971

pieniele.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto on mukana pienessä eleessä. Lipaskeräys aluevaalien äänestyspaikoilla 12.–18.1. ja 23.1.2022.

Rahankeräyslupa RA/2020/814

Sen voi antaa toiselle tai saada yllättäen itse. Joskus oven avaaminen vieraalle riittää ja näet sen.

Tukiviesti 4 / 2021

Articles inside

Tukiliitto vaikuttaa

Kysy. Lakimies vastaa

Tukiliitossa tapahtuu

Hyvä itsetunto päihteiden tilalle

Sisarukset toisiaan varten

Oma rakas koti

”Sussa olis komea

Isälle Veikka tulee

Pääkirjoitus

Kirjoittaminen keventää oloa ja mieltä

Sanottua

Tahdon

Ystäviä aina ja ikuisesti

Kaveria ja SaiPaa ei jätetä

”Kunpa löytäisin jonkun”

Kolumni: Petri Liukkonen