Tukiviesti 4/12 by Merja Määttänen

4/2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

Kehitysvamma on ominaisuus SIVU 4

........................

Olemuskieli on sanatonta viestintää SIVU 6

........................

Jäähyväiset Mertiörannalle SIVU 32

Teema: Kommunikaatio

Numero 4 • 2012

4/2012

Tässä numerossa

TUKIVIESTI 4/2012 43. vuosikerta

Lyhyesti-sivut

4 –5

Kommunikaatio-teemasivut

6–16 6

Mitä voi sanoa, kun ei voi sanoa? Kommunikaatiokuntoutuksen tärkein osa on arjen elämä

Maailma auki nappia painamalla

Kaikkien kirkko

Kirja-arvio: Klassikko ja oman aikansa valottaja

Jyrki Pinomaan kolumni

Vapaa-ajan avustaja tuo iloa ja virikkeitä elämään

Hyvä itsetuntemus on avain itsenäistymiseen

Laatu vaatii suunnittelua

In Memoriam. Teuvo Penttinen, Tepe, on poissa

Järjestösivut

32–38 36

Uusia työntekijöitä Tukiliitossa

SIVU

P Ä Ä K I R J O I T U S

Vuorovaikutus on vaikea laji

Päätoimittaja Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 tupu.sammaljarvi@kvtl.fi Toimitussihteeri numerosta 5/12 alkaen Merja Määttänen

Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere 0207 718 200 faksi (03) 222 7994 http://www.kvtl.fi Taitto Virpi Sirpelä / Mac&Me

”Ihmettelen, miten me ihmiset ylipäänsä selviämme toistemme kanssa; puolet avioliitoista kestää, lentokoneet pysyvät ilmassa ja leikkaukset onnistuvat sairaaloissa?”

Kannen kuva Laura Vesa Tilaushinnat 2012 30 euroa / vuosikerta Jäsenille maksuton Jäsenasiat, lehtitilaukset Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Painos 14 800 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen Painopaikka Forssa Print, Forssa 2012 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

SIVU

Aikataulu Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2012 1. Lapsiperhe 10.02.; 23.03. 2. Aikuistuminen 13.04.;  25.05. 3. Ikääntyminen 11.06.; 27.07. 4. Kommunikaatio 17.08.; 28.09. 5. Yhdessä vertaisina 19.10.; 30.11.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

SIVU

14 2

ein aamulla auton huoltoon. Olin kerto nut jo puhelimessa, mitä sille pitäisi teh dä. Kaksi asiaa: korjata toisen lähivalon suuntaus ja korjata toimimaton takalasin pyyhin. Huoltamon kassan takaa huomenet toivotti ystävällisen näköinen nainen. Selitin hänelle kahteen kertaan korjaustarpeet. Sitten paikalle tuli asiantuntevan oloinen autonkorjaaja, jolle selostin asiat vielä neljännen kerran. Vielä on näkemättä,menikö viestini lopultakaan perille. Kommunikaatio, vuorovaikutus, on vaikea laji. Ihmettelen, miten me ihmiset ylipäänsä selviämme toistemme kanssa; puolet avioliitoista kestää, lentokoneet pysyvät ilmassa ja leikkaukset onnistuvat sairaaloissa? Niin paljon puhumastamme ja tarkoittamastamme ymmärretään väärin. Ilmeisesti ymmärrämme toisiamme useimmiten riittävän hyvin. Jos vuorovaikutus olisi pelkän ymmärryksen varassa, olisimme luultavasti pulassa. Onneksemme meillä on käytössämme myös eleet, ilmeet ja tunteet. Nämä viestinnän lahjomattomat keinot helpottavat puhutun viestin perillemenoa. Tunnistamme myötätunnon, ystävällisyyden ja rehellisyyden mutta myös välinpitämättömyyden ja kieroilun – vaikka sanat väittäisivät jotakin muuta. Tosin tunnemmehan me kaikki käytettyjen autojen myyjän arkkityypin, joka ”vaikutti niin luotettavalta kaverilta”. Taitavilta manipuloijilta taivas meitä varjelkoon. Erityisesti viranomaiset sekä kokoamis- ja käyttöohjeiden laatijat ”kunnostautuvat” edelleen vaikeaselkoisina viestijöinä. Kuinka moni meistä onkaan luettuaan tai kuultuaan jonkin virallisen päätöksen tai kirjahyllyn kasaamisohjeen huokaissut, että ”saiskos saman selkokielellä”. Useimmiten riittäisi selkeä yleiskielikin. Piispa Irja Askola sanoo Olivia-lehden numerossa 7/2012: ”Usein ajatellaan, että ihminen on viisas, jos hän puhuu hienosti. Todellisuudessa vaatii rohkeutta olla yksinkertainen.” Selkokieli on jotakin enemmän kuin selkeää yleiskieltä: sitä on tietoisesti muokattu yleiskieltä selkeämmäksi, koska on ymmärretty kaikkien

– vammaisten, maahanmuuttajien jne. – oikeus vuorovaikutukseen. Selkokieli on alun perin ollut kirjoitettua tekstiä, mutta sittemmin on kiinnostuttu myös puhutusta selkokielestä. Johanna Kartio ohjeistaa kirjassa Selkokieli ja vuorovaikutus selkopuhujaa muun muassa puhumaan yhdestä asiasta kerrallaan, lyhyesti, tutun puhekielen sanoin, konkreettisesti, toistaen, aktiivimuodossa ja hitaasti mutta ei luonnottomasti. Viestin ymmärtämistä kysymyksin varmistaen, viestin ydinsanoja korostaen. Kuulostaa hyvältä; noin soisin virkamiestenkin puhuvan! Vaikeimmin vammaisten ihmisten kieli on olemuskieli, jota Usein ihmettelen -kirja kuvaa: ”Olemuskieltä puhutaan keholla. Muuten sitä ei voi puhuakaan. Olemuskieltä ovat hymy ja kulmien kurtistus, sitä ovat hellä sively ja tiukka, tuskaisa ote, jossa kynnet painuvat ihoon.” Ja edelleen: ”Olemuskieli, joka oli ainoa kielemme silloin, kun olimme tulleet uutena maailmaan. Olemuskieli jää myös viimeiseksi kieleksemme.” Tämän Tukiviestin teemana on kommunikaatio. Teemajutut alkavat sivulta 6. Tupu Sammaljärvi asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tukiviestin päätoimittaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

SIVU

PEFC/02-31-162

441

PAINOTUOTE

428

P.S. Tukiviestin toimitussihteerinä aloittaa seuraavassa lehdessä Merja Määttänen. Juttuvinkit ja aineistot voit toimittaa hänelle osoitteeseen merja.maattanen@kvtl.fi

4/2012

LY H Y E S T I

Elämyksellinen opas kehitysvammaisuudesta

Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisusarja 3/2012

Minun elämäni

Mari Vehmanen, Laura Vesa

ukiliiton julkaisusarjassa ilmestyy tänä syksynä uu denlainen, ihmisten omiin kokemuksiin ja ajatuksiin perustuva opas kehitysvammaisuudesta. Näin oppaassa kertoo 30-vuotiaan kehitysvammaisen Minnan äiti Eija Parttimaa: ”Minulle kehitysvammaisuus on yksi tyttäreni Minnan monista ominaisuuksista. Minna on myös paljon muuta kuin vaikeasti monivammainen henkilö − hän on oma erityinen persoonansa mieltymyksineen ja luonteenpiirteineen. Ulkopuolisten säälittelyä perheemme ei ole koskaan kaivannut. Minna itse ei kärsi vammaisuudestaan vaan on tyytyväinen elä

määnsä. Hän asuu nykyään itsenäisesti Kesäheinän palvelukodissa, ja me käymme ahkerasti kylässä toistemme luona. Eikä ole todellakaan totta, että kehitysvammainen henkilö olisi ainoastaan taakaksi läheisilleen. Kun sairastin itse syöpää, Minnan olemassaolo kannatteli minua ja antoi voimaa. Kallis aarteeni on edelleen kortti, jonka Minna teki minulle sairastuttuani. Aiemmin toimin Minnan omaishoitajana. Silloin uneksimme monista sellaisista asioista, joista on nyt tullut Minnan elämässä totta.” Oppaan ilmestymisestä ja tilaamisesta tiedotetaan kotisivujemme Ajankohtaista-palstalla.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

”Minnan arki on rikasta − ei ehkä samanlaista kuin kaikilla muilla mutta merkityksellistä ja täyttä”, sanoo Eija Parttimaa.

Kehitysvammaiset vanhempina - Näkökulmia ja hyviä käytäntöjä

Aika: Paikka:

27. – 28.11.2012 Hanasaari – ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, 02100 Espoo Hinta: 50 €/päivä Järjestäjät: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Äiti ei pysy kärryillä -projekti ja Hanasaari – ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus

Papunet-verkkopalveluyksikön saavutettavuussivusto on avattu Sivustolla on tietoa saavutettavuuteen ja selkokieleen liittyvistä ajankohtaisista asioista. Sivustolla tullaan jakamaan materiaalia ja ohjeistuksia, joiden avulla selkokielisten, helppokäyttöisten ja saavutettavien verkkopalveluiden rakentaminen on helpompaa. Papunetin saavutettavuussivuston löydät osoitteesta www.papunet.net/saavutettavuus/

MESSI

Päämiehet oman elämän ohjaksissa S avon Vammaisasuntosääti ön (Savas) palvelutoiminnas sa ryhdyttiin vuonna 2011 uudistamaan asiakkaan päämiehisyyttä tukevaa suunnitelmaa. Tavoitteeksi asetettiin asiakkaan osallisuuden ja itsemääräämisoikeuden vahvistuminen. Uuden suunnitelman nimeksi tuli Minun elämäni suunnitelma eli Messi. Nimen keksi Leena Käyhkö Lemmenmäen palvelukodilta Kerimäeltä säätiön päämiehille suunnatussa nimikilpailussa. Kehittämistyössä ovat olleet mukana palvelutoiminnan lisäksi Map – Minun asumisen polkuni ja Tuetusti päätöksentekoon -projektit. Molempien projektien toiminnassa korostuu vahva näkemys henkilön oikeudesta täyteen osallisuuteen ja päätöksentekoon.

Päämiesten ääni kuuluviin Lähtökohtana on ollut päämiesten oman äänen kuuluminen elä-

mänsuunnittelussa. Kyky kommunikoida on osallistumisen edellytys. Tavoitteena ei ole itsenäinen kommunikaatiokyky, vaan tuen saaminen elämänsuunnitteluun taitavien keskustelukumppaneiden ja työvälineiden avulla. Tämä edellyttää kommunikaatioesteiden poistamista ja yhteisen ymmärryksen saavuttamista. Messin suunnittelussa kommunikaation esteitä on poistettu huomioimalla päämiesten yksilöllisiä viestintätapoja. Suunnitelman käyttöön ohjeistava vihko on laadittu helppolukuiseksi ja ymmärrettäväksi. Selkokielen kirjoittamisessa on käytetty Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisua eurooppalaisista selkokielistandardeista. Vihkon keskeisimmät asiat on myös kuvitettu Pcs-kuvilla. Selkokielisyys ja kuvitettu ohjeistus ovat vihkossa rinnakkain. Lisäksi ohjeista tullaan julkaisemaan kuunneltava ja tukiviitottu versio.

Selkokielen kirjoittamisessa on käytetty Kehitysvammaisten Tukiliiton julkaisua eurooppalaisista selkokielistandardeista. Minun elämäni suunnitelman, Messin, ydin on tukea päämiehiä osallisuuteen ja päätöksentekoon omassa elämässään. Se myös antaa lähi-ihmisille menetelmiä yksilökeskeisen ajattelutavan toteuttamiseen arjessa. Arjen vuorovaikutustilanteissa suunnitellaan elämää yhdessä ja rakennetaan tulevaisuutta. Pitkäjänteisessä suunnittelussa vähitellen kertyneet asiat kootaan vuosittain yhteen Messi-kokouksessa. Messin ohjevihko sisältää myös käytännön tietoa siitä, miten kokouksessa toimitaan.

Kehitysvammaiset vanhempina -seminaari on suunnattu ihmisille, jotka esimerkiksi työssään kohtaavat perheitä, joissa vanhemmalla on erityistä tuen tarvetta. Seminaarin ohjelmassa on sekä tutkimuksen että käytännön työn suuntauksia Ruotsista ja Suomesta, kun perheessä vanhemmalla on kehitysvamma tai merkittäviä vaikeuksia oppimisessa. Seminaariin liittyvissä kysymyksissä, otathan yhteyttä Kehitysvammaisten Tukiliiton projektipäällikkö Pia Mölsään, pia.molsa@kvtl.fi tai puhelin 020 7718 326. Ilmoittautuminen: seminaariin ilmoittaudutaan alla olevasta linkistä 11.11.2012 mennessä. suomeksi: http://asp.bdb.fi/hanaholmen/q?pk=854-719-651 ruotsiksi: http://asp.bdb.fi/hanaholmen/q?pk=224-819-756

Ikäperheseminaari

TIENVIITTOJA TULEVAISUUTEEN 1.11.2012 klo 9 -16 Arktikum Arktinen keskus, Rovaniemi Tervetuloa seminaariin, jossa annetaan rakennusaineita vahvistamaan kehitysvammaisen ihmisen siipiä lentää pesästä omaan elämään! Ohjelmassa mm. näyttelijä Risto Aution ajatuksia omaishoitajuudesta. Maksuton seminaari on tarkoitettu perheille, joissa kehitysvammainen perheenjäsen asuu kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa, lähityöntekijöille sekä kaikille niille, jotka tukevat kehitysvammaista nuorta tai aikuista kohti aikuisuutta. Ilmoittautumiset 5.10.2012 mennessä: Satu Koivurinne, suunnittelija puh. 0207 713 556, satu.koivurinne@kvps.ﬁ www.kvps.ﬁ/kehittamistoiminta/ikaperhe

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö www.kvps.fi

4/2012

KO M M U N I K A AT I O

MITÄ VOI SANOA, KUN EI VOI SANOA? Teksti Päivi Ahoinpelto Kuvitus Krista Partti

Keskustelen Heinin kanssa

Olen tullut tapaamaan esikoistani Heini Ahoinpeltoa, 27. Heini on vaikeimmin kehitysvammainen Angelman-nuori ja asuu hoitokodissa. Tarkoituksenani on tarkastella, mitä elementtejä viestintäämme kuuluu.

en näkee heti. Sen näkee, on ko hoitaja muistanut kertoa Heinille, että äiti on tulossa. Jos ei ole kerrottu, Heini nostaa hämmästyneen katseensa ja selaa sisäistä tiedostoaan: ”Jaa, rouva näkyy tulleen. Olikos meillä sovittuna tapaaminen?” Jos taas on kerrottu, neiti on suurta hymyä: ”No mutta äiti! Kiva, kun tulit! Mennään toki sohvalle istumaan.” Nämä repliikit välittyvät minulle ilman, että sanaakaan sanotaan. Heini ei nimittäin käytä sanoja. Tosin sille, joka hänet tuntee, moni hänen ilmeensä ja eleensä on kuin puhetta. Joskus minusta itse asiassa tuntuu, että Heini puhuu, koska hänen ilmaisunsa on minulle ilmeinen. Joskus taas en kerta kaikkiaan käsitä, mitä hänen päässään liikkuu. Heinin käyttämää kieltä sanotaan olemuskieleksi. Paljon hänen viesteistään jää kuitenkin minulta tavoittamatta, koska en tunne kyllin hyvin hänen henkilökohtaista kieltään, hänen murrettaan, hänen idiolektiaan.

Voiko olemuskielistä idiolektia oppiakaan tulkitsemaan yksiselitteisesti? Arvelen, ettei voi. Uskon, että parhaalta ja tutuimmaltakin tulkitsijalta jää aina jotain katveeseen samalla tavoin kuin meidän on mahdotonta täysin tuntea läheisenkään ihmisen ajatuksia – tai haasteellisemmissa tilanteissa edes ymmärtää, mitä hän sanoillaan tarkoittaa. Ja olemuskieli on ilmaisun välineenä viitteellisempi kuin puhe. Tarkkaan ajatellen on hyvä, että meillä jokaisella on tila, johon kukaan toinen ei voi tulla, tila, joka on yksin meidän: meidän syvimmät ajatuksemme, meidän intiimi olentomme, meidän yksityisyytemme. Sinne ei tarvitse päästä edes äidin! Vastapainona sille, etten täysin ymmärrä Heinin intentioita, huvittelen sommittelemalla hänen viesteihinsä monimutkaisiakin sanoituksia. Tämä täydentely kuuluu meidän yhteiseen kommunikointiimme ja hauskanpitoomme. On aina kuulunut.

Silityksiä ja halauksia Saapuessani Heini istuu geriatrisessa keinutuolissaan, niin kuin yleensäkin. Hän tervehtii iloisesti, mutta on haluton nousemaan, sillä nouseminen on vaivalloista. Kun nostan esiin tuliaiseksi tuomani mansikkarasian, Heini ilmaisee: ”Vai on tarjoilua! Sehän muuttaa asian. Jeesailepas mutsi vähän, että päästään pystyyn.” ja alkaa valmistella siirtymistä pöydän ääreen. Voi, miten mansikat maistuvat! Istuudumme sohvalle. Voin silittää Heinin poskia ja käsivarsia, voin paijata selkää tai hieroa jalkoja. Voin työntää kahden käden kaikki sormet Heinin vahvaan tukkaan ja nutuuttaa varovasti, antaa tällaista omaperäistä päähierontaa. Mutta Heinin käsien on annettava olla joka hetki Heinin omassa käytössä ja niiden liikkeen hänen itsensä vallassa! Käsistä häntä ei saa pitää kiinni. Hartioista Heiniä saa sen sijaan mielihyvin ottaa ja häntä saa halia tiukastikin. Hali vastaa, niin ajattelen, siihen ihon ikävään, siihen kosketuksen kaipuuseen, joka Heinissä ja varmaan meissä kaikissa asuu. Äidin tiukka, keinuttava ote – voin vain arvailla – on paluuta kohdun turvaan: hyväksyntää, lämpöä ja läheisyyttä. Haliessani Heiniä neiti pitää käsivarret kylkiään myöten. Hän ei anna vastahalia. Mutta halin mieluisuuden paljastaa se herkkä hymy, joka Heinin kasvoilla karehtii. Usein hän myös sulkee silmänsä. Hän saattaa nojautua halaajaa vasten kannustaen uuteen tiukkaan otteeseen. Jos halaaja vielä keinuttaa tai pudistelee Heiniä ja juttelee mukavia, sen hauskempaa hänestä. Heini itse päättää, milloin halin on aika päättyä. Kun halailu ei hänelle sovi, hän osoittaa sen kursailematta: rivakka tuuppaus yhdellä tai tarvittaessa kahdella kädellä merkitsee, että toisen on syytä pysytellä omalla puolellaan. Heinillä on nyt muuta puuhaa.

Mietteliästä pulputusta Heinin ruoka-ajat, pesulle menot ja muut päivän kulkua rytmittävät tapahtumat tapahtuvat mui-

den määräämässä järjestyksessä. Hänellä ei ole keinoa ilmaista esimerkiksi olevansa janoinen, ellei sitä häneltä erikseen huomata kysyä. Voi miten toivonkaan hänen ympärilleen herkkävaistoisia ihmisiä! Omaehtoiseen itseilmaisuun Heinillä on muutamia tapoja. Ollessaan mielissään hän saattaa pitää mietteliästä pörinää ja pulputusta. Tai sitten hän osallistuu keskusteluun artikuloimalla: vovvov-vov! Näitä äännesarjoja saattaa tulla useita peräkkäin, asian paljoudesta ja keskustelun intensiteetistä riippuen. Heinin iloääni on äänekäs huudahdus tai jopa karjahdus, kun hän oikein riemastuu. Sellaisen kirvoittaa esimerkiksi juhlatunnelma tai ison ihmisjoukon hälinä. Yksi aktiivisen itseilmaisun muoto Heinillä on tapa, jota me muut emme pidä toivottavana. Hän ruminoi eli palauttaa nielemänsä ruuan takaisin suuhun. Joskus ruminointi menee pitkäksi eli on niin voimakasta, että syöty ruoka päätyy vaatteille saakka. Se ei näytä siistiltä eikä tuoksu hyvältä

meidän muiden mielestä. Mitä Heini itse ajatellee? Heinin ruminointi vaikuttaa ainakin osittain tahdonalaiselta. Sitä esiintyy usein päiviäkin kestävien jaksojen aikana ruokailun jälkeen keväisin, tai sitten sitä esiintyy näennäisen satunnaisesti. Tähän mennessä en ole kuullut yksiselitteistä tulkintaa, mikä Heinin ruminoinnin laukaisee. Olen päätellyt, että ruminointi ainakin joskus on Heinin tapa protestoida tai hakea huomiota, kertoa, että asiat eivät ole hänen toivomallaan mallilla. Hänellä oli taannoin hoitaja, jonka työvuoron aikana hän saattoi ruminoida vaihtoon monta vaatekertaa. Hoitaja oli Heinille kiukuissaan, ja tämä ilmeisesti sai Heinin ruminoimaan lisää. Oliko tämän voimakastahtoisen neidin kanssa syntynyt tahtojen taistelu, jonkinlainen koston kierre? En tiedä. Entä lieneekö keväisillä ruminointisarjoilla yhteys kevään nuoressa ihmisessä herättämään levottomuuteen? Liittyneekö se silloin hormonitoiminnan vilkastumiseen?

Hoitokoti kertoo, että Heinin nykyinen omahoitaja ei paljonkaan näe hänen ruminointiaan. Ruminointi sattuu kuulemma useammin, kun omahoitaja ei ole työvuorossa. Ainakin tämä on viittaus tahdonalaisuuteen, mutta mitä siitä voi päätellä, on jo tulkintaa. Auttaako kiva sana aina ohi mennessä pitämään ruminoinnin poissa, sipaisu kiireestä huolimatta silloin tällöin; sen huomaaminen, että tässä istuu tunteva ihminen?

Vihjeitä Heini tuntee joitakin puhuttuja sanoja. Esimerkiksi ruokailuun liittyvät sanat ’ruoka’, ’nälkä’ ja ’syömään’ ovat hänelle tuttuja. Samoin hän ymmärtää, mitä on ’tule’. Useimmiten puhe tarvitsee kuitenkin tuekseen toiminnallisen, olemuskielisen, vihjeen. Kuvakorteilla tapahtuvaan viestintään Heini ei juuri jaksa keskittyä. Ruokapöydässä Heini ei seurustele. Hän keskittyy itse asiaan.

Olemuskieli on ilmaisun välineenä viitteellisempi kuin puhe. 7

4/2012 4/2012

KO M M U N I K A AT I O

KO M M U N I K A AT I O Vasta, kun lautasen pohja alkaa paistaa, tarvitaan ruokaseuralaista kokoamaan lautasen reunoille paennut ruoka takaisin keskelle. Silloin Heini ojentaa nyrkkiotteessa pitämänsä lusikan seuralaisen käteen, jotta tämä voi suorittaa oman tehtävänsä. Ainakin tässä tapauksessa olemuskielinen viesti on yksiselitteinen! Kun lautanen on tyhjä ja leivätkin syöty (ne, herkut, syödään toki ensimmäisinä!), Heini vetäisee reippaalla liikkeellä ruokaliinan pois kaulastaan ja ilmaisee näin olevansa valmis lähtemään.

esikoiseni luona aika harvoin, olen vapauttanut itseni kasvatusvaatimuksesta. Olkoot tapaamisemme juhlahetkiä, jolloin Heini saa olla äidin lellikki.

Muriseva kimalaishyräily Äänet ovat Heinille tärkeitä. ”Äiti laulaa” kuuluu niihin lauseisiin, joiden vaikutus näkyy heti: Heinin huitova oleminen pysähtyy ja hän kääntää odottavan katseensa silmiini. Laulun alkaessa hymy leviää Heinin kasvoille ja hän ikään kuin sulaa osaksi melodiaa. Laulu

nen iltavirsisävelmä ”Mua siipeis suojaan kätke” ja Tapio Rautavaaran tutuksi tekemä polveilevamelodinen reissuviisu ”Juokse sinä humma”, Heinin suosikki. Lauluhetki jatkuu usein improvisoituna hyrinänä. Hyräilen oikein matalaa säveltä. Se on Heinistä kiinnostavaa. Silloin hän tutkii ääntä vuoroin painamalla korvansa kiinni poskeeni, vuoroin ottamalla etäisyyttä. Ääni resonoi minun päänluistani Heinin päänluihin ja takaisin. Tunnen, että tämä muriseva kimalaishyräily, tämä yhteisestä hetkestämme syn-

Katseen jano Heini janoaa katsetta. Hän tavoittelee seurassaan olevan tutun aikuisen katsetta lähes taukoamatta. Vieressä istuessaan hän kumartuu toisen puoleen ja yrittää silmillään pyydystää tämän katseen itselleen. Jollei Heini muuten saa huomiota, hän ottaa kädet avuksi. Toisen koskettaminen tehoaa. Koska Heinin käsien hienomotoriikka ei toimi eikä hän juuri osaa arvioida voimiaan, hänen kosketuksensa voivat olla varsin kovakouraisia. Tämän oppivat hänen kanssaan asioivat kovin nopeasti, olosuhteiden pakosta! Myös seuralaisen reaktionopeus ja kyky aavistuslähtöihin kasvavat: pikainen ranteesta tarttuminen pysäyttää Heinin ”iskun” ennen kuin se osuu maaliinsa. Jonkin verran Heini on aikuistuessaan oppinut maltillisuutta ja alkanut ymmärtää, että toisillakin on oikeus hänen vieruskaverinsa katseeseen, mutta oman katsevuoron odottaminen on hänelle vaikeaa. Hän tuntee sanat ’ei’ ja ’odota’, mutta koska niiden merkitys ei ole hänelle mieluinen, hän esittää ymmärtämätöntä sitä varmemmin, mitä vieraampi keskustelukumppani. Toisaalta Heini osaa myös käyttäytyä kauniisti ja malttaa mielensä, jos sitä häneltä, jääräpäältä, johdonmukaisesti edellytetään. Olen iloinen, että hänellä on ollut hoitajia ja ohjaajia, jotka ovat jämäkästi auttaneet häntä kehittymään kärsivällisyydessä. Rehellisyyden nimissä tunnustan, että olen itse ollut Heinin kasvattamisessa varsinainen lapanen. Mutta koska pääsen vierailemaan

Olemuskieli on sanatonta viestintää Olemuskielellä tarkoitetaan muun muassa eleitä, ilmeitä, kosketuksia, äännähdyksiä, äänensävyjä, asentoja ja toimintaa. Olemuskieli on vauvan ensimmäinen kieli ja se on usein iäkkään ihmisen viimeinen kieli: me kaikki ymmärrämme lämmön ja läheisyyden, kädestä pitämisen ja hellän äänen. Vaikeasti vammaiselle henkilölle olemuskieli saattaa olla tärkein ja jopa ainoa kommunikointikeino. Olemuskielellä on vaikea lähettää kovin eksakteja viestejä, ja olemuskielisen viestinnän abstraktiotaso jää usein matalaksi. Puhuva henkilö käyttää olemuskieltä puheen rinnalla, joko tietoisesti tai tiedostamattaan. Olemuskielen merkittävyydestä kertoo se, että mikäli sanat ja olemuksen viesti ovat ristiriidassa keskenään, olemus on se, mitä uskotaan. Erilaisia yhdessä sovittuja eleitä ja symbolisia liikkeitä käyttävät esimerkiksi eri urheilulajien tuomarit. Näitä merkkijärjestelmiä ja tietenkin myös viittomakieltä voitaneen jossain mielessä ajatella olemuskielen sukukielinä.

Viestintä on aina haasteellista

on ehkä parasta, mitä meillä on, Heinillä ja minulla. Nautimme siitä kumpikin. Tunnuslaulumme on ollut Heinin syntymästä saakka J.H. Erkon ja Oskar Merikannon ”Laula tyttö” eli Pieni tyttö sinisilmä, punaposki ruususuu. Paras laulupaikka on puutarhakeinu, jossa Heini voi osallistua musisointiin antamalla jaloilla rytmikkäästi vauhtia. Hänen vauhdinantonsa on usein hiukan liiankin pontevaa keinun heilahdussäteen kannalta, ja reunapuut rymisevät. Päivästä ja tunnelmasta riippuen laulusessiomme jatkuu hilpeillä tai hartailla lauluilla. Usein mukana ovat Lina Sandellin sanoittama skoonelai-

tyvä sävelten jatkumo, on meidän viestintämme kuva: kuva siitä, miten minä ymmärrän Heiniä ja Heini ymmärtää minua, vaikkei sanaa tai ilmettäkään vaihdeta.

yhteisymmärryksessä, lapseni ja minä. Silloin etääntyy hetkeksi kaikki muu. Silloin olemme onnellisia.

Elämän peruskokemuksen äärellä Laulun ja keinunnan, hyrinän ja halittelun jälkeen Heini on usein sen verran uupunut, että hän ottaa torkut. Hän painautuu raskaasti kylkeäni vasten, hakee sylistäni raukeana uniasennon ja hengittää kohta pitkin, tasaisin vedoin. Kun lapsi nukahtaa äidin syliin, ollaan elämän peruskokemuksen äärellä. Silloin olemme täydessä

Idiolektit: jokainen käyttää kieltä omalla tavallaan Yksilömurre eli idiolekti on yhden henkilön puheenparsi. Siihen luetaan kaikki yksilön käyttämät kielen rekisterit (rekisteri: ihminen puhuu eri tavalla äidilleen kuin vaikkapa opettajalle tai poliisille). Puhetapa myös muuttuu ja kehittyy ajan kuluessa riippuen muun muassa siitä, keiden kanssa ja missä ympäristössä ihminen milloinkin elää. Idiolektit voivat erota toisistaan sanastoltaan, kieliopiltaan, äänteiltään ja painotukseltaan. Esimerkiksi eri ammattialojen edustajien idiolektiin voi vapaa-ajallakin kuulua oman alan ammattisanastoa. Myös asuinpaikkakunnan murteen tai slangin piirteitä siirtyy usein osaksi ihmisen idiolektia. Meillä jokaisella on omanlaisemme, yksilöllinen idiolekti: me käytämme kieltä hiukan eri tavoin kuin sisaruksemme, vanhempamme tai työtoverimme. Vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden idiolektit poikkeavat toisistaan vielä enemmän kuin muiden, ja niiden tulkitsijalta vaaditaan enemmän.

Suomalaisen viestinnän grand old man, professori emeritus sekä entinen toimittaja ja kansanedustaja Osmo A. Wiio on arvostettu tieteen kansanomaistaja. Hän on kiteyttänyt pitkän yhteiskunnallisen ja viestintäalan kokemuksensa niin sanotuiksi Wiion laeiksi. Viestinnän ensimmäinen laki kuuluu Wiion mukaan: ”Viestintä yleensä epäonnistuu, paitsi sattumalta.” Tällä kiteytyksellä Wiio antaa ymmärtää, että viestintä on monimutkaista ja että on suoranainen ihme, jos viesti välittyy vastaanottajalle edes suurin piirtein lähettäjän tarkoittamassa muodossa. Viestin perillemenoa vaikeuttavat monet lähettäjään, vastaanottajaan ja viestintäkanavaan liittyvät tekijät. Perillemenon vaikeuttajia ovat esimerkiksi epäselvä puhe tai tärisevä käsiala (lähettäjä), huono kuulo, erilainen käsitys sanojen merkityksestä tai kiinnostuksen herpaantuminen (vastaanottaja) tai vaikka kohina puhelinyhteydessä (kanava). Vaikeasti vammaiselle henkilölle viestinsä perille saaminen on vielä haasteellisempaa kuin muille.

Kirjoittaja on toimittaja ja viestintäpäällikkö. Hän on kirjoittanut elämästä Heinin kanssa mm. toukokuussa 2012 ilmestyneessä kirjassa Usein ihmettelen (Kirjapaja). Kirja ilmestyi yhtaikaa ruotsinkielisenä nimellä Förundrad (Fontana Media).

4/2012

KO M M U N I K A AT I O

KO M M U N I K A AT I O Teksti ja kuvat Tuula Puranen JÄMSÄ

Kommunikaatiokuntoutuksen tärkein osa on arjen elämä

nne Palmroth kutsuu työtilojaan ”työkodiksi”. Eteisestä päästään kylppäriin ja saunaan sekä keittiöön ja olohuoneeseen. Keittiön takana on makuuhuone. Tavallisesta kodista tilat poikkeavat siten, että kaikkialla on avusteisen kommunikaation välineitä, varsinkin kuvia. Niitä on seinillä, ovenpielissä, keittiön pöydällä, hyllyillä, koreissa, kiinni tarranauhoissa, pyykkipojissa, vöissä, muovitaskuissa, värikoodein ja ilman. Hän sai vaikuttaa tiloihin talon suunnitteluvaiheesa vuonna 2007. ”Halusin paikan, jossa on samat asiat kuin kotona”, hän kertoo. ”Kun perhe tulee tänne, kehotan katselemaan, millaisia kommunikaation ratkaisumalleja täällä on. Usein vanhemmat hoksaavat, että tämä tai tuo voisi toimia meilläkin. Toivon, että he saavat täältä uusia mahdollisuuksia, tukea ja uskoa. Mallien avulla myös minun on helpompi tarjota ja kuvailla kommunikaation sovelluksia perheille.” Anne Palmroth antaa kommunikaatioterapiaa ja ohjausta myös päiväkodissa ja kouluissa, mutta nyt puhutaan kodista. Koti tärkeä, koska siellä tapahtuu perheen arki kaikkine rutiineineen. ”Jos lapsen kuntoutussuunnitelmassa on puheterapiaa, siihen pitäisi olla sisällytetty ohjausta myös asiakkaan kotona.”

Kohti yhteisiä tavoitteita Anne Palmrothin mielestä arkielämä on kommunikaatiokuntoutuksen tärkein tapahtumapaikka.

Kun Anne Palmroth menee asiakkaan kotiin, hän tarkastelee perheen vuorovaikutustilanteita ja

Kuin kotiin tulisi. Se on ensimmäinen vaikutelma, kun astuu puheterapeutti Anne Palmrothin työtiloihin Jämsän keskustassa. Vaikutelma on juuri se, mikä pitääkin, ja viestii Annen tavasta ajatella kommunikaatiokuntoutusta. miettii, miten niistä voisi saada enemmän irti. ”Arkielämä on kuntoutuskokonaisuuden merkittävin osa. Käymme perheen kanssa systemaattisesti läpi arjen: aamupalan, pukeutumisen, ruokailun, leikkimisen ja kaikki muutkin arjen tilanteet”, Anne kertoo. ”Haluan myös ymmärtää, millainen perhe on ja millaisia ajatuksia, arvoja ja harrastuksia sillä on.” Vuorovaikutustilanteista Anne etsii ja erittelee ne kohdat ja vahvuudet, joita lapsen kommunikaatioterapiassa voidaan hyödyntää ja joihin hän pystyy upottamaan kotona tapahtuvat kommunikaatioharjoitukset. Yksittäinen vahvuus voi olla esimerkiksi katse, ja kun vahvuus on löytynyt, asetetaan tavoite. ”Se voi olla vaikkapa sellainen, että lapsi katsoo aamulla puettaessa yhtä vaatetta, tai valitsee katseellaan kahdesta vaatteesta toisen. Kolme voi jo viedä liikaa perheen aikaa, eli harjoitteissa edetään aina perheen mukaan. Silti voi vaatia, että ne harjoitteet, joista on sovittu, tehdään.” Kun tavoitteena on lapsen osallisuuden vahvistaminen perheen toiminnassa vuorovaikutus- ja

kommunikaatiotaitoja kehittämällä, siihen pyritään yleensä pienin osatavoittein. Lapsen näkökulmasta on myös tärkeää, että arki ja arjen tilat on strukturoitu, eli samat asiat tapahtuvat samoissa paikoissa, samoissa tilanteissa ja samoihin aikoihin. Sekavassa ympäristössä sattumanvaraisesti tehdyt harjoitukset eivät ole lapsen kannalta mielekkäitä; hänen näkökulmastaan ne eivät liity mihinkään. Rakenteiden lisäksi vuorovaikutuksen kehittyminen vaatii aikaa ja pitkäjänteisyyttä. Siksi Annen on oltava melko varma siitä, millaiset harjoitteet kullekin perheelle sopivat. ”Perheiden kanssa ei voi sännätä kokeilusta toiseen, että tehkääpäs näin ja kokeilkaapas tätä. Kun ehdotan jotain harjoitetta, minun on oltava aika varma siitä, että se voi toimia.” Oman roolinsa Anne Palmroth näkee yhdeksi osaksi kokonaisuutta, jossa perheen ja puhevammaisen lapsen vuorovaikutusta kehitetään. ”Terapeuttina en pysty muuttamaan kaikkea, mutta voin ehdottaa ja ohjata, sillä tiedän jo jotakin kommunikaatiosta. Toi-

”Vuorovaikutus ei ole toimenpide, joka suoritetaan, vaan osa elämää.”

von, että vanhemmat ymmärtävät minut henkilöksi, joka voi auttaa heitä kommunikoimaan lapsensa kanssa. Lopulta vastuu kommunikaation kehittämisestä on kuitenkin perheellä itsellään. Vain se voi kotona ottaa kuvat tai muut kommunikaatiokeinot käyttöön ja harjoitella niitä.”

Kommunikaatio ei ole toimenpide Anne Palmroth ei tarjoa perheille jotakin tiettyä kommunikointimenetelmää, vaan pikemminkin sovellutuksia erilaisista menetelmistä ryyditettynä yli kahdenkymmenen vuoden kokemuksella. ”Tieni on ollut yrittämisen ja uudelleen yrittämisen tie, ja tämä kodin malli, jossa nyt työskentelen, on kuudes ’toimistoni’”. Jokaisen perheen kohdalla lapsen kommunikaatioterapian – Anne käyttää mieluummin kommunikaatio- kuin puheterapian käsitettä – lähtökohta on perheen tilanne, johon vuorovaikutuksen harjoitteet ja tavoitteet sovelletaan. ”Työssäni olen unohtanut koko menetelmä-sanan. Menetelmiä tarjotaan paljon, mutta niiden arkipäiväistäminen on usein haaste.” Kuntoutuksellisen näkökulman sijaan Anne Palmroth painottaa lapsen osallisuutta perheen jokapäiväiseen elämään. ”En nimittäisi sitä kuntoutukseksi, että jokainen vanhempi haluaa olla vuorovaikutuksessa lapsensa kanssa. Vuorovaikutus ei ole toimenpide, joka suoritetaan, vaan osa elämää. Kun lapsi ja hänen läheisensä op-

4/2012

KO M M U N I K A AT I O

Kuvat liittyvät perheen toimintaan kussakin tilassa. Keittiössä on muun muassa ruokailua ja ruoanlaittoa koskevia kuvia. pivat entistä paremmin kommunikoimaan keskenään, lapsen osallisuuden tunne vahvistuu.” Jos Anne Palmrothin työskentelytavan haluaa asettaa kommunikaatioterapian kentälle, se edustaisi lähinnä ekokulttuurista lähestymistapaa, jossa nähdään tärkeiksi lapsen osallistuminen perheen toimintaan sekä perheen sisäiset vuorovaikutussuhteet. Arkielämä on kommunikaatiokuntoutuksen tärkein tapahtumapaikka.

Kuvien avulla osallisuuteen Puheterapeutti Anne Palmroth pitää tavoitteenaan sitä, että puhevammainen lapsi voi vuorovaikutuksen avulla olla osallinen kaikessa siinä, mihin hän osallistuisi ilman puhevammaa. Lapsi valitsisi itse kouluvaatteensa, tai päättäisi, juoko hän aamupalalla mehua vai maitoa. Hän kertoisi, miltä hänestä tuntuu ja millainen olo hänellä on. Vuorovaikutuksen kehittämisessä Anne on erityisen kiinnostunut kuvien käyttämisestä. Hänen ”työkotinsa” näyttää lukuisin esimerkein, kuinka kuvat ovat koko ajan saatavilla ja käytössä. Kuva yksin on kuitenkin vain kuva. Kuvat alkavat merkitä jotain vasta, kun ne liitetään yhtäältä vuo-

rovaikutukseen, joka tapahtuu välittömissä toimissa aamupalasta iltapesuun, toisaalta lapsen kokemuksiin ja siihen ympäristöön, jossa hän elää. ”Näin lapsi huomaa, että hän on mukana monenlaisissa elämän ympyröissä ja että sillä on väliä, mitä hän ajattelee”, Anne sanoo. Hän ottaa kokemuksista esimerkiksi eläinpuistoretken. Tällöin lapsen kanssa käydään kuvien avulla jo etukäteen läpi, mitä retkellä tapahtuu ja mitä siellä nähdään, mukana ovat kuvat niin jäätelökioskista kuin karhuista. ”Kuvien avulla lapsi voi myöhemmin kerrata eläinpuistoon liittyneitä kokemuksia ja tekemisiä tai kertoa muille sinne tehdystä matkasta.” Kommunikaatioterapiassa Anne pyrkii tuottamaan lapsille moniulotteisia kokemuksia, joiden kautta lapsi liittyy osalliseksi samaan lähiympäristöön, jossa muutkin elävät. Hän on huomannut, että lapset ovat kiinnostuneimpia luonnosta, ja tätä havaintoaan hän hyödyntää määrätietoisesti. Kommunikaatioterapiassa lapsi saa keinoja ilmaista itseään, tahtoaan, valintojaan ja tunteitaan sekä saada niihin vastakaikua. Annelle on hyvin selvää, miksi hän tekee työtään. ”Mun tehtäväni on ajaa erityislasten asemaa.”

Maailma auki nappia painamalla Helsinkiläisille Jarmo Lavinnolle ja Hannu Siposelle nettiprojekti toi kokonaan uudenlaisen kipinän elämään. Teksti ja kuvat Anu Kuusisto HELSINKI

”

aako ottaa kuvan?”, kuuluu Jarmo Lavinnon esittämä kohtelias kysymys. Kahvilan myyjä nyökkää, ja avustaja Mika Heikkilä työntää Lavinnon pyörätuolin lähemmäs. Lavinto keskittyy ja painaa näppäintä. Leveä hymy kertoo kaiken: kuvanotto onnistui. Kuvia omasta arjesta otetaan vielä lisää, ja seuraavaksi ne siir-

Puheterapeutti Anne Palmroth on tehnyt Papunettiin lapsille tarkoitetun kommunikointikansion. Sen tarkoituksena on antaa ensitukea kuvallisen kielen maailmaan arjen eri toimintojen yhteydessä. Kansio löytyy osoitteesta http://papunet.net/tietoa/apuvalineet/kommunikoinnin-apuvalineet/ taulut-ja-kansiot/kommunikointikansio-lapsille.html. Anne Palmrothin osoite on www.puheterapia.net, ja hän järjestää myös maksullisia tutustumis/opastustilaisuuksia työkodissa.

Jarmo Lavinto (vas.) ja Hannu Siponen tutustuivat kamerankäyttöön Niina Honkosen avustuksella. ”Olisipa vielä yksinkertaisempi kamera, jossa on isot näppäimet”, Lavinto huokaa.

retään nettiin omalle, suljetulle sivustolle. ”Kuvat menevät johtoja pitkin tietokoneelle”, tietää Lavinto. Lavinto ei yksin pysty siirtämään kuvia koneelle, mutta avustajan kanssa työ onnistuu, samoin kuin kuvatekstien kirjoittaminen. Kun paketti on valmis, lopputulosta esitellään koko ryhmälle. Lavinto ja 85 muuta osallistujaa ovat olleet mukana kansainvälisessä nettiprojektissa, jossa halulutaan löytää mahdollisimman helppokäyttöisiä välineitä kehitysvammaisten käyttöön. Tarkoituksena on uuden teknologian avulla lisätä kehitysvammaisten osallisuutta ja liittymistä tietoyhteiskuntaan. Lähtökohtana on, että tietokoneen käyttö on tämän päivän perustaitoja. Taitojen opettelu kuuluu kaikille, samoin kuin netin vaarojen ymmärtäminen. Suljetulla nettisivustolla ja erikseen luodulla ohjelmalla nettimaailmaan tutustuminen on turvallista ja helppoa. ”Porukka innostui kuvaamisesta ja omista kuvista kertomisesta. Kuvaaminen taisi olla useille tut-

tua puuhaa, mutta nyt he oppivat käyttämään kameraa paremmin ja kertomaan omista kuvistaan. Videokuvaaminen oli monelle uutta ja tuotti niin hauskoja otoksia, että kuvaamiseen olisi pitänyt varata paljon enemmän aikaa”, kertoo ohjaaja, terveydenhoitaja Niina Honkonen helsinkiläisestä Lyhty ry:stä.

Vertaisoppimisen verkkopalvelu madaltaa kynnyksiä

Kuvausretki lapsuudenmaisemiin Lyhdystä mukana projektissa oli viisi osallistujaa. Honkonen kertoo, että projekti toi osallistujista esiin uusia kykyjä ja kiinnostuksenkohteita. Esimerkiksi mukana olleelle Hannu Siposelle hanke avasi kokonaan uuden maailman. Siponen ei ollut aiemmin kuvannut, mutta oppi nopeasti sekä kamerankäytön että tietokoneohjelman käyttämisen. ”Keräilen kelloja ja tykkäsin kuvata paljon muun muassa niitä. Kuvasin myös kahvinkeittimiä, raitiovaunuja, metroja ja muita mielenkiintoisia juttuja”, Siponen kertoo. Hanke toi useita ikimuistoisia elämyksiä, sillä ryhmä teki retken Siposen lapsuudenkodin maisemiin vähän matkan päähän. Tuttuja maisemia kuvatessa Siposen mieleen tulvi paljon muistoja, jotka nyt ikuistettiin omalle sivustolle. Tietokoneen käyttö sytytti miehessä niin suuren kipinän, että opiskelu jatkuu. Niina Honkosen avustuksella Siponen on päässyt tutustumaan muun muassa Facebookiin, josta on jo löytynyt ystäviksi sisaruksia ja paljon tuttavia. ”Facebookista on kiva seurata, mitä muut tekevät”, Siponen sanoo. Sitten Honkosta ja Siposta alkaa naurattaa. ”Saako kertoa”, Honkonen kysyy ja Siponen nyökkää. Pian paljastuu, että netistä on löytynyt muutamia uusia, kiinnostavia tuttavuuksia. ”Hannun tavoitteena oli löytää vanhoja ystäviä menneisyydestä, ja ehkä jopa jonkun kivan naisenkin voisi tavata netin kautta”, Honkonen kertoo. Hannu Siponen hymyilee. Uusi maailma on selvästi auennut.

Koordinaattori Sisko Rauhala (vas.), verkkotoimittaja Maija Ylätupa ja suunnittelija Paula Jägerhorn toivovat, ettei nettihanke jää pelkäksi kokeiluksi. ”Mukana olleet opettajat ottaisivat helppokäyttöisen ohjelman luokkansa käyttöön vaikka heti”, Jägerhorn kertoo.

ehitysvammaliitto on vuoden 2011 alusta lähti en ollut mukana kaksivuotisessa EU-hankkeessa nimeltä W2id eli Web 2.0 for People with Intellectual Disabilities. Hankkeen tavoitteena on mahdollistaa kehitysvammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden osallistumista yhteiskuntaan uuden teknologian avulla. Hanketta koordinoi brittiläinen Rix Center, joka toimii osana University of East Londonia. Suomen ja Iso-Britannian lisäksi hankkeessa ovat mukana Itävalta, Portugali ja Latvia. ”Rix Centerin kehittämästä Klik in -ohjelmasta on karsittu kaikki ylimääräinen, niin että käyttäminen olisi mahdollisimman helppoa. Se on iso asia ihmiselle, jolla on fyysisiä rajoitteita”, kertoo suunnittelija Paula Jägerhorn Kehitysvammaliiton Oppi-

materiaalikeskus Opikkeesta. Papunetin verkkotoimittaja Maija Ylätupa lisää, että teknologian käyttöön tutustutaan etupäässä itse tekemällä. Onnistuminen lisää itseluottamusta ja rohkeutta. ”Omaa sisältöä voi tuottaa monella tapaa. Jos kirjoittaminen ei onnistu, voidaan käyttää ääntä. Ja jos kirjaimista tehty salasana on vaikea, käytetään salasanoina kuvia”, Ylätupa sanoo. Kehitysvammaliiton koordinaattorin Sisko Rauhalan mukaan ohjelmaa voisi kutsua vertaisoppimisen verkkopalveluksi. Suojatussa ympäristössä, yhdessä muiden kanssa, opettelu on helppoa. ”Osallistujat oppivat yleensä hyvin nopeasti, vaikka ryhmissä on aina hyvin eritasoisia ja eri tavalla oppivia ihmisiä. Monelle kameran ja tietokoneen käyttö on ollut ihan uusi aluevaltaus”, Rauhala sanoo.

4/2012

KO M M U N I K A AT I O

KO M M U N I K A AT I O Teksti Tuula Puranen Kuvat Honkakoti ja Tuula Puranen

Vaikeasti kehitysvammainen hoivakodin asukas yrittää ruokailussa pudottaa ruokailuvälineet lattialle. Kiusantekoa? Ei, vaan yritys viestittää, että ruokailuvälineet ovat väärässä kädessä. Oiva-vuorovaikutuksessa työntekijät herkistyvät huomaamaan ja ymmärtämään viestintää, joka ei aina näytä viestinnältä.

OIVA

-vuorovaikutuksessa E

”

simerkiksi hoivakodeissa vuorovaikutuksen pulmat saattavat johtua siitä, etteivät työntekijät havaitse vaikeimmin puhevammaisen asukkaan ilmaisemia hienovaraisia viestejä”, Kaisa Martikainen kertoo. Hän työskentelee Kehitysvammaliiton Tikoteekissa OIVALLA vuorovaikutukseen -hankkeen (2009 – 2012) projektipäällikkönä. ”OIVA-vuorovaikutusmalli merkitsee työskentelyjaksoa, jonka aikana työntekijöiden herkkyys tunnistaa viestejä lisääntyy. Viestien tunnistamisen ja niihin vastaamisen seurauksena vaikeimmin puhevammaisesta asukkaasta tulee kommunikaatiokumppani; hän lakkaa olemasta henkilö, joka vain on paikalla.”

”Ymmärsimme, että asukas haluaa sanoa jotakin” ”Ruokailuvälineiden pudottamista videoitiin, kun opettelimme Oi-

työskentelyssä työntekijät oppivat näiden käyttämistä tietoisesti. ”Kun esimerkiksi menemme asukkaan huoneeseen, tervehdimme häntä siten kuin hän haluaa tulla tervehdityksi. Sitten odotamme, että saamme asukkaalta vastauksen tervehdykseen. Se voi olla hymy, ylävartalon heilautus tai käden ojentaminen; mitä tahansa, mistä näkee, että asukas hakee kontaktia”, Heljä Ikävalko kertoo. Tästä sitten jatketaan sen mukaan, mitä asukas haluaa. Ryhmän jäsenet sanovat, että Oiva-työskentelyn yksi seuraus on mielen avartuminen. Se näkyy esimerkiksi siten, että asukkaasta ei ajatella valmiiksi, mitä tämä haluaa tai tekee. Tämä tekee omalta osaltaan asukkaasta aktiivisemman. Kun hän näkee, että hänet otetaan huomioon, hän saattaa aktivoitua vuorovaikutuksessa kovastikin. Päivätoiminnan ohjaaja Kaisa Halinen on iloinen siitä, että Oivatyöskentelyssä oli osallistujia sekä asumisen että päivätoiminnan puolelta. Näin asukkaat tulevat

kohdatuksi vuorovaikutuksessa samalla tavalla, olivat he sitten kotona tai päivätoiminnassa. ”Asukkaan päivä on mielekkäämpi, kun hän tulee ymmärretyksi samalla tavalla päivätoiminnan, harrastusten ja asumisen tilanteissa”, Kaisa kertoo havainnoistaan. Hän on myös huomannut, että Oivan myötä asukkaiden yksilöllisyys on tullut entistä paremmin näkyviin. Fyysisesti päivätoiminnan tilat ja kehitysvammaisten asuinyksiköt sijaitsevat samassa rakennuksessa, mutta eri kerroksissa. ”Kun aikaisemmin kävin hakemassa asukkaita päivätoimintaan, saatoin ovelta huikata, että moikka, ja jatkaa matkaa. Nyt oikeasti pysähdyn kuuntelemaan, tuleeko vastausta ja huomataanko. Oiva on konkreettisia pieniä vuorovaikutustekoja”, Kaisa sanoo.

Myönteisiä seurauksia asukkaille ja omaisille Pohtiessaan vuorovaikutusta kehitysvammaisten asukkaiden näkökulmasta Heljä Ikävalko, Satu

puhevammainen ihminen on kommunikaatiokumppani

va-vuorovaikutusta. Videota katsoessamme tajusimme, että välineet olivat asukkaalla väärässä kädessä ja hän koetti viestittää, että ettekö nyt huomaa. Ymmärsimme, että hän oli koko ajan yrittänyt sanoa jotakin ruokailuvälineitä pudottamalla, lähihoitaja Teija Loisa kertoo. ’Me’ viittaa Teijan lisäksi Heljä Ikävalkoon ja Satu Pakkaseen, jotka ovat lähihoitajia, sekä päivätoiminnan ohjaajaan Kaisa Haliseen. He ovat osallistuneet päivätoiminnan johtaja Mirja Jantusen ohjaamiin Oiva-ryhmiin, Satu ja Teija vuosina 2009 – 10, Heljä ja Kaisa 2011 – 12. Satu ja Teija olivat pilottiryhmässä, joka työskenteli Honkakodissa ja oli ensimmäinen lajiaan Eksotessa eli Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirissä. Mirja veti ryhmää osana omaa OIVA-ohjaajaksi opiskeluaan. Oiva-sana tulee virkkeestä onnistutaan ja innostutaan videon avulla. Olennainen osa Oiva-työs-

kentelyä onkin vuorovaikutustilanteiden videointi ja videoiden tarkastelu ryhmässä. ”Kun katsoimme videoita yhdessä ja keskustelimme niistä, opimme todella paljon. Vuorovaikutus on arjen pyörittämistä, mutta Oiva-ryhmässä siihen ja omaan työhön tuli syvällisyyttä”, Satu Pakkanen kertoo. ”Kun tilanteita kuvattiin videolle, opimme toisella tavalla pysähtymään ja antamaan asukkaalle aikaa siihen, että hän hakee vuorovaikutusta”, Heljä Ikävalko kertoo. ”Näimme videoiden avulla, millä tavalla asukkaat olivat aloitteellisia vuorovaikutuksessa. Sitä ei aikaisemmin välttämättä huomattu.” Mirja Jantunen korostaa ryhmän keskinäistä tukea videoita katsottaessa. Ryhmä keskittyi etsimään vuorovaikutustilanteista myönteisiä asioita virheiden sijaan. ”Kun emme keskittyneet siihen, mitä tehtiin väärin, vaan sii-

hen, mikä meni oikein, vuorovaikutuksessa mentiin hurjasti eteenpäin. Jokainen ryhmän jäsen huomasi, että hei, mehän olemme tehneet asioita oikein!”

”Oppii pysähtymään ja antamaan aikaa” Oiva-työskentely oli prosessi, jonka aikana ryhmän jäsenet oppivat entistä paremmin näkemään, milloin asukkaalla on asiaa. He herkistyivät huomaamaan viesteiksi sellaisia ilmeitä, katseita, eleitä ja äännähdyksiä, jotka aiemmin menivät helposti ohi. Asukkaiden aloitteet voivat ryhmän mukaan olla ”ihan mitä vain”, esimerkiksi katsekontakti, pään kääntäminen tai käden heilauttaminen. OIVA-vuorovaikutusmallissa onnistuneen vuorovaikutuksen edellytyksiä ovat läsnäolo, odottaminen, vastaaminen, ilmaisun mukauttaminen ja tarkistaminen (LOVIT). Oiva-

Teija Loisa (alh.vas.), Heljä Ikävalko, Kaisa Halinen ja Satu Pakkanen ovat saaneet eväitä vuorovaikutukseen Mirja Jantusen (ylh.oik.) vetämissä ryhmissä.

Pakkanen, Teija Loisa ja Kaisa Halinen löytävät Oiva-työskentelystä useita myönteisiä seurauksia. Ensimmäiseksi tulevat mainituiksi lämmin yhdessäolo ja ilon hetket asukkaan kanssa. Kun vaikeasti puhevammainen ihminen saa toisilta vastakaikua aloitteisiinsa, hän voi kokea olevansa mukana siinä arjessa, jossa hän ja muut ihmiset elävät. Hän pääsee tekemään pieniä arkielämän valintoja. ”Ja vaikka asukas ei lopulta vastaisikaan, valinnan tekeminen mahdollistetaan.” Asukas myös tulee entistä paremmin kohdatuksi omana yksilöllisenä itsenään, sillä vuorovaikutus auttaa työntekijää asukkaan tuntemisessa. ”Jokaisella on omanlainen ääni, kun juttelemme ja keskustelemme. Ihan samalla tavalla meidän asukkailla on kehonkieli ja olemuskieli, jokaisella omansa. Niitä vain pitää oppia tulkitsemaan ja lukemaan ja menemään asukkaan kieleen mukaan. Jos asukkaan kieli on taputusta, me taputamme, jos se on kehon heilauttelua, me heilauttelemme omaa kehoamme ja odotamme vastausta”, ryhmä kokoaa ajatuksiaan. ”Mitä paremmin työntekijä uskaltaa heittäytyä tilanteeseen ja ylittää oman häpeäkynnyksensä, sitä paremmin hän pääsee asukkaan lähelle ja yhteisymmärrykseen hänen kanssaan.” Kehitysvammaisten asukkaiden vanhemmat tai muut läheiset eivät ole mukana Oiva-työskentelyssä, mutta työntekijöiden vuorovaikutustaitojen vahvistuminen auttaa myös heitä. He voivat olla vammaisen omaisensa puolesta rauhallisin mielin, koska vuorovaikutus lisää asukkaiden hyvinvointia. Kiinnostus Oiva-työskentelyyn vaikuttaa Eksoten alueella vahvalta. Mirja Jantunen on pilottiryhmän jälkeen ohjannut kaksi muuta ryhmää, kolmas aloittaa pian. Mirjan lisäksi OIVA-ohjaajavahvuuteen kuuluvat myös Sonja Kähärä ja OIVA-ohjaajaopiskelija Marja-Liisa Haapakorva.

Lue lisää Oivasta: http://papunet.net/tikoteekki/ oiva.html

4/2012

KO M M U N I K A AT I O

Valokuva ja pullollinen merivettä

letko käynyt Lapin tuntureilla? Puuttomat ja avarat maisemat hengäs tyttävät siinä missä tunturille kapuaminen. Sellainen maisema puhut telee ja koskettaa. Jotain samaa saatat kokea meren äärellä. Rannattomuus ja syvyys kiehtovat, ne antavat asioille suhteellisuutta. Tunturissa ja merellä voi kokea elämän murheiden pienuuden konkreettisesti. Voi kirjaimellisesti elää todeksi Raamatun psalmin huudahduksen: Kun minä katselen taivasta, sinun kättesi työtä, kuuta ja tähtiä, jotka olet asettanut paikoilleen - mikä on ihminen! Kuitenkin sinä häntä muistat. Mikä on ihmislapsi! Kuitenkin pidät hänestä huolen. Psalmi 8:4–5 Jos sinulla joskus on mahdollisuus Lappi tai Atlantti kokea, mene ja koe. Mutta älä ota valokuvia, äläkä pullota merivettä. Tuntureiden avaruutta et saa mahtumaan valokuvaan. Merivesipullosi ei kerro mitään kokemastasi: mertahan siinä on, tosin ilman syvyyttä ja rannattomuutta. Meidän sanamme ovat kuin valokuva tunturista tai pullollinen merivettä – kalpeita kuvia kohteestaan. Sanoihin emme saa mahtumaan ympäröivää todellisuutta, saatikka omaa kokemusmaailmaamme. Vai miten sinä kuvailisit rakastumisen tunnetta uskottavasti ja tyhjentävästi? Sanojen ongelma on, että ne ovat pieniä. Sanotaan, että me luterilaiset elämme sanan kirkossa. Sillä viitataan tietysti Raamattuun uskon ylimpänä auktoriteettina, mutta myös kirkonmenoihimme ja uskon harjoittamiseen. Tuossa sanonnassa on ikävä kyllä totta toinen puoli, taidamme todella tarrautua sanoihin, silloinkin, kun ne eivät enää riitä. Vai millä sanoilla sinä lohduttaisit surevaa ihmistä? Uskallammeko olla vain lähellä hiljaa, ilman sanoja? Jumala puhuttelee meitä Sanassaan ja sanoillaan, mutta se puhe ei ole meidän puhettamme. Se on kokemuksen ja yhteyden salattua kieltä. Sen puheen tuntee, mutta sitä emme aina osaa omin sanoin kertoa. Se voi näkyä rauhana sydämessä, pyhän kosketuksessa arkipäivässä, rohkeutena pelon hetkellä, lohtuna surun keskellä. Kun ihminen riisutaan sanoista, olemme aika lähellä sitä, miksi Jumala meidät loi: samanarvoisiksi. Kun meillä ei ole sanoja, emme voi piiloutua esimerkiksi oman ammattikielemme tai nimikkeemme taakse. Kun meillä ei ole sanoja, ei meillä ole muuria muualta tulevien kanssa. Ilman sanoja olemme samanlaisia Jumalan lapsia kaikki.

K I R J A - A R V I O

Aino Ukkala

asten erityishuolto ja -ope tus Suomessa on alansa pe rusteos. Se ilmestyi ensimmäisen kerran jo 1950-luvun alussa, ja nyt siitä on ilmestynyt 13. painos (Vastapaino, 2012), jonka toimittaja on KT, Helsingin yliopiston opettajainkoulutuslaitoksen erityispedagogiikan professori Markku Jahnukainen. Kirjan nykyistä edellinen painos ilmestyi kymmenen vuotta sitten, ja Jahnukainen toteaakin, että tällä välillä on muun muassa lakimuutosten ja tilastotietojen osalta tapahtunut paljon. Teosta on ajantasaistettu myös esimerkiksi vähemmistönä olevien lasten koulukokemuksien osalta. Uudessa painoksessa on mukana maahanmuuttajalasten ja heidän vanhempiensa ajatuksia. Kirja jakaantuu johdanto-osan lisäksi kolmeen pääosaan, joissa käsitellään ensiksi lastensuojelun kysymyksiä, seuraavaksi lastensuojelun ja erityishuollon sekä erityisopetuksen yhteisiä kysymyksiä ja viimeisessä osassa erityishuollon ja -opetuksen asioita. Erittäin kiinnostava on muun muassa jakso, jossa YTL Aila Kan-

Klassikko ja oman aikansa valottaja

tojärvi pohtii ilmaisua ”kehitysvammainen”. Hän viittaa tutkimuksiin, joiden mukaan termi on kehitysvammaisten ihmisten itsensä mielestä loukkaava ja leimaava. Kantojärvi toteaa, että myös Jyväskylän Yliopiston erityispedagogiikan professori Timo Saloviita on jo pitkään kritisoinut termiä ja esittänyt sen poistamista käytöstä.

Pyhiinvaeltaja kirkkotaiteen äärellä Risto Martikainen työskentelee talkoolaisena Uuden Valamon luostarissa. Hän kutoo kangaspuilla uskonnollisia poppanoita. Poppanan aihe voi vaikkapa enkeli. Uusi lyhytelokuva kertoo, mistä kehitysvammainen kutoja-taiteilija Martikainen saa innoituksensa. Elokuva näyttää, miten hän kiertää tutustumassa suomalaiseen kirkkotaiteeseen. Hän näkee, millaista taidetta on tehty jopa satoja vuosia sitten. Lyhytelokuva kestää 14 minuuttia.

Matti Pehkonen Vaalijalan erityishuoltopiirin seurakuntien kehitysvammatyön pappi

Kuva: Pentti Sormunen/Vastavalo.fi

Pohdinnan aiheena on myös kehitysvammaisen ihmisen vanhemmuus ja ympäristön suhtautuminen siihen. ”Kehitysvammaisia ihmisiä pidetään usein lapsenomaisina. Tästä johtuen heiltä ei edes odoteta aikuisuutta eikä heidän näin ollen odoteta pystyvän aikuisen rooleihin.” Vanhemmuus olisi kuitenkin mahdollista vahvan sosiaalisen verkoston tukiessa kehi-

tysvammaisia vanhempia, ja heille voitaisiin myös tarjota oppimismahdollisuuksia vanhemmuudessa tarvittaviin taitoihin. Kappaleessa ”Perheiden ja ammatti-ihmisten yhteistyö” korostetaan perhelähtöisen työskentelyn merkitystä: ”Tultaessa 2000luvulle on alettu korostaa perhekeskeisyyttä ja vanhempien osallisuutta yhteistyössä.” Kirjoittajat toteavat, että vanhempien asiantuntemusta tulisi kunnioittaa. Käytännössä kuitenkin yhteistyön pelisääntöjä niin varhaiskasvatuksessa kuin perusopetuksessa säätelevät pitkälti ammatti-ihmisten käsitykset. He esimerkiksi arvioivat lapsen erityisen tuen tarpeita ja määrittelevät tällöin normaalin ja poikkeavan rajaa, joka kuitenkin on sopimuksenvarainen asia. Kirjoittajia on kolmisenkymmentä, joten kirja edustaa monipuolista asiantuntemusta. Se on tarkoitettu oppikirjaksi alan opiskelijoille, mutta myös jokamiehelle siitä löytyy mielenkiintoista pohdittavaa. Teos on alkuvuosien hakuteoksesta muovautunut laaja-alaisesti aihetta lähestyväksi kokonaisuudeksi.

Riston pyhiinvaellus -dvd maksaa 20 euroa ja sitä voi tilata sähköpostilla osoitteesta kari.teerimaki@kolumbus.fi tai numerosta 040 8318 473. Risto Martikainen käy matkallaan myös Haapajärven kyläkirkossa Kirkkonummella. Hän piirtää kuvia eri kirkkojen uskonnollisista tauluista ja veistoksista.

4/2012

Lähetä Papunetin joulukortti!

Kuva: Laura Vesa

uudenlaista ajattelua kehitysvammaisten asumiseen. Meidän vanhempien yhteinen tavoite oli, että kodista tulisi esimerkki muille ja siis eräänlainen johtotähti. Vain paras olisi luonnollisesti meidän nuorillemme kyllin hyvää. Mikäpä muu silloin paremmin sitä kuvaisi kuin juuri tuo valitsemamme nimi Stjärnhem. Vuosia sitten syntyneen unelman on nyt tullut aika tulla todeksi. Syyskuun ensimmäisenä päivänä meidänkin kehitysvammaiset nuoremme, Markus ja Robin muuttavat lapsuudenkodistaan Stjärnhem’iin. Molemmilla pojilla on siellä omat asunnot, joihin on sisäänkäynti suoraan ulkoa. Asunnoista on ovi myös talon yhteisiin tiloihin. On omat postilaatikot, wc:t suihkuineen, makuuhuoneet ja minikeittiöt. Talon asukkaita mahdollisimman itsenäisessä elämässä selviytymistä auttamaan on palkattu henkilökunta, joka puhkuu innostusta ja on osittain aiemmista elämänvaiheista talon asukkaille jo vanhastaan tuttua. Heillä kaikilla tuntuu myös olevan suuri sydän, joten odotukset niin meillä vanhemmilla kuin talon tulevilla asukkaillakin ovat korkealla tämän suuren elämänmuutoksen kynnyksellä. Kaikkein lähimmät naapurit ovat hekin Markukselle ja Robinille vuosien takaa tuttuja, toinen koulusta ja toinen tilapäishoidosta. Talon toisessa päädyssä löytyy lisää vanhoja koulukavereita. Ta-

lon asukkaat siis jo tunnetaan suurelta osin. Muuttoa taloon on suunniteltu huolella, ja talon valmistumista on käyty jo yli vuoden ajan paikan päällä seuraamassa säännöllisesti. Keskikesällä saatiin asuntojen avaimet ja päästiin koteja kalustamaan ja sisustamaan. Yhdessä on nikkaroitu kasaan kalusteita, ripusteltu verhoja ja tauluja. Välillä on kokoonnuttu pöydän äärelle syömään tai kahville ja totuteltu ikkunoista avautuvaan pihamaisemaan. Elokuun tilapäishoito siirrettiin tutusta tilapäishoitopaikasta Stjärnhem’iin, jotta voitiin vähitellen opetella asumista uusissa kodeissa. Työkeskus- ja koulumatkoja on niitäkin siis päästy harjoittelemaan uudesta osoitteesta. Syyskuulle on valmiiksi suunniteltu vuosia kestänyt tilapäishoidosta tuttu viikkorytmi lapsuuden kodin ja Stjärnhem’in kesken. Tällä pyritään vielä varmistelemaan pehmeää laskua uuteen elämään. Muutakin tuttua ja turvallista on haluttu siirtymävaiheessa säilyttää. Tänään saatiin viime hetkellä varmistus sille, että maanantaina tulee tuttu taksi aamulla noutamaan ja ajaa vielä ainakin kaksi kuukautta. Huomenna on loppuelämämme ensimmäinen päivä. Yli neljännesvuosisadan jatkunut omaishoito päättyy. Kaikki neljä lastamme ovat muuttaneet omiin koteihinsa. Pesä on tyhjennyt.

http://papunet.net/tietoa/ materiaalit/kuvatyokalu/ esimerkkeja-materiaaleista.html

Siellä voi jutella, tavata uusia ihmisiä ja viestiä kuvilla ja kirjoittamalla.

www.kaveripiiri.fi

Kahdessa sekunnissa

voi elämäsi muuttua. Pirjo Kauppinen

TEE PIENI ELE JA LAHJOITA

Jokaisella on oikeus osallistua!

Osallistu lipaskeräykseen kunnallisvaalien äänestyspaikoilla. Tekemällä pienen eleen tuet paikallista ja koko Suomen laajuista vammais- ja terveystyötä. Katso lisää: www.pieniele.fi

www.malike.fi

Auttaminen alkaa läheltä. 18

Kaveripiiri on tapaamispaikka verkossa kehitys- ja puhevammaisille.

“

Jyrki Pinomaa Tukiliiton puheenjohtaja

irjoitan tätä elokuun vii- meisenä päivänä ja muis tan tasan kahdeksan vuoden takaisia tapahtumia. Elokuun 31. päivänä 2004 kokoontui Espoossa ryhmä meitä kehitysvammaisten nuorten vanhempia. Tätä joukkoamme yhdisti ruotsinkielisyyden lisäksi suuri yhteinen unelma: löytää paikka, jonne kehitysvammaiset nuoremme voisivat yhdessä muuttaa tulevaisuudessa asumaan. Me vanhemmat aloimme kokoontua säännöllisesti ja pohtia yhdessä sitä, minkälainen pitäisi nuortemme tulevan kodin olla. Hahmottelimme paperille erilaisia piirroksia ja kuvioita asunnoista ja yhteisistä tiloista, suunnitelmia pihapiiristä ja pohdimme, mitä muuta onnistunut asuminen pitäisi sisällään. Teimme tutustumiskäyntejä erilaisiin uusiin asumisyksikköihin. Kirjasimme ylös onnistuneiksi koettuja kokemuksia sekä hyvää elämää ja asumista tarkoittavia sanoja. Vaikeuksitta päädyimme yksimielisinä siihen, että seiniä ja toimivia huonetilaohjelmiakin tärkeämpää olisi, että asukkaita auttavalla henkilökunnalla on suuri sydän. Henkilökunnan tulisi kyetä tukemaan näitä nuoria sen kaltaisella rakkaudella kuin mihin nuoremme olivat lapsuudenkodeissaan tottuneet. Jo hyvin alkuvaiheessa, silloin vasta ajatuksissa ollut talo sai työnimen Stjärnhem (suomeksi Tähtikoti). Halusimme olla tuomassa

Löydä ja tapaa kavereita verkossa

“

Kun unelmasta tulee totta, tyhjenee pesä

KOLUMNI

www.papunet.net/kortti/ Papunetin Paloturvallinen koti –materiaali kuvilla ja viittomilla

Lähetä Papunetin joulukortti! Kaveripiiri www.papunet.net/kortti/

Keräyslupa / Insamlingstillstånd 2020/2011/2135. POHADNo/2010/2010

matkalle, liikkeelle, keskelle elämää

4/2012 4/2012

4/2012

sipäiväisellä leirillä Koronniemessä on myös tullut käytyä. ”Joskus ollaan kävelty Savirannan työ- ja asumisyksikköön. Siellä on vuohia, lampaita, hiehoja, vasikoita, kanoja, kaneja, koira ja kissoja”, Jari kertoo. Eetu viihtyy enonsa seurassa. ”Jarin kanssa on ihan hauskaa, meillä on mukavaa toimintaa.”

Jari tuo virikkeitä Eetun elämään

Jari Tanskanen toi siskonpoikansa Eetu Turusen kesällä Outokummun kaivosmuseoon.

Vapaa-ajan avustaja Jari Tanskanen tuo

ILOA JA VIRIKKEITÄ Eetu Turusen elämään ”Ajattelin, että käytäisiin Outokummussa vanhassa kaivoksessa”, Jari Tanskanen ehdottaa Eetu Turuselle, kohta 13-vuotiaalle siskonpojalleen. Jari on Eetun vapaa-ajan avustaja ja Me Itse ry:n kokemuspuhuja. Teksti ja kuvat Tuula Puranen OUTOKUMPU

ari Tanskanen ajelee rau hallisesti kohti Outokum pua, Eetu Turunen katselee koiranputkien ja harakankellojen kaunistamia maisemia. Molempien kotikunta Polvijärvi jää taakse. Runsaan puolituntisen kuluttua Jari parkkeeraa tummanpunaisen autonsa Outokummun kaivosmuseon pysäköintialueelle. ”Aika upea”, Eetu sanoo, kun hän näkee autosta noustuaan korkealle kurottavan, tummanruskean rikastamorakennuksen. Jari ostaa itselleen eläkeläislipun ja

Eetulle lastenlipun. Eetu ehtii kotvan tutkia kaivosten pienoismalleja, kunnes on aika lähteä Ipanakierrokselle. Aikuisetkin saavat osallistua. Jos jokainen asiakas olisi kuin Eetu, Ipanakierroksen Vikke-oppaalla olisi kissanpäivät: kaikki, mitä hän kertoo ja näyttää, kiinnostaisi opastettavia. Kaivostunnelissa Eetu kulkee keltainen suojakypärä päässä Viken lähellä, kysyy asioita, vastaa Viken kysymyksiin ja ehdotuksiin, on vahvasti läsnä.

Jari Tanskanen katselee Eetua ja hymyilee tyytyväisenä. ”Eetu on innostunut kaikesta, mihin hänet olen vienyt”, hän kertoo. Jari ja Eetu ovat käyneet yhdessä muun muassa Kolilla katselemassa maisemia ja valokuvaamassa, Kiteellä eläintarhassa ja Höytiäisellä kalassa. Lisäksi he käyvät vuodenaikojen mukaan uimassa, pyöräilemässä, kävelemässä, hiihtämässä ja lumikenkäilemässä. Kuntosalilla, kirjastossa, teatterissa, kirkonkylän koulun diskossa ja kak-

Jari Tanskanen on ollut Eetu Turusen vapaa-ajan avustaja kaksi vuotta. Eetun äiti, maatilan emäntä Minna Turunen kertoo, että Eetu tarvitsi aikuisen seuraa enemmän kuin hänen oli mahdollista antaa. Maatilalla aikuisten työpäivät ovat pitkiä. ”Kun Eetu tuli koulusta puoli kolmen aikaan, minä läksin navetalle. Siellä meni myöhään, ja usein oli jo pimeää, kun lopetin”, Minna kertoo. Hän näki, että Eetu tarvitsi liikuntaa ja muuta toimintaa, virikkeitä pienen pojan elämäänsä. Silloin hänen mieleensä tuli oma veli, Jari Tanskanen, joka on tuntenut Eetun tämän syntymästä asti. ”Joulukuun alussa vuonna 2010 Minna kysyi, alkaisinko Eetulle vapaa-ajan avustajaksi. Hän sanoi kysyneensä jo kuntoutusohjaajalta, että käykö tämä, ja kyllä se kävi. Niin minä sitten ryhdyin tehtävään”, 42-vuotias Jari muistelee. Minna Turusen mielestä Jarin ryhtyminen Eetun vapaa-ajan avustajaksi sujui melko helposti ja ilman suurta byrokratiaa. Jari kävi juttelemassa kuntoutusohjaajan ja sosiaalityöntekijän kanssa. ”He hyväksyivät Jarin tehtävään, vaikka siihen ensin kyllä ehdotettiin vierasta henkilöä. Minusta Jari oli kuitenkin paras”, Minna kertoo. ”Vieraan ihmisen kanssa kaikki olisi pitänyt aloittaa alusta, ja Eetu koettelee ensin vierasta ihmistä. Jarin hän on tuntenut pienestä pitäen. Sitä paitsi Jarikin oli tullut kuntoutusohjaajalle tutuksi, koska hän oli ollut paikalla, kun kuntoutusohjaaja kävi Eetun luona.” Jari Tanskanen kirjoitti vapaaajan avustajana toimimisesta sopimuksen sosiaalityöntekijän kanssa, ja Polvijärven kunta ryhtyi maksamaan tuntikorvausta Jarille hänen tekemästään työstä. Heinäkuun alusta maksajaksi

vaihtui Honkalampi-säätiö. Eetulle on myönnetty 30 tuntia kuukaudessa vapaa-ajan toimintaan. Tunnit tulevat helposti täyteen, sillä liikunnan lisäksi Jari on hyvä ideoimaan muutakin tekemistä sen pohjalta, mistä hän tietää tai arvaa Eetun pitävän. ”Esimerkiksi tämän Outokummun keksin siitä, kun toin tänne vähän aikaa sitten pari porukkaa”, hän kertoo. Sen lisäksi, että Jari keksii Eetulle ja itselleen vapaa-ajan te-

kemistä, hän kertoo toiminnastaan Me Itse ry:n kokemuspuhujana. Viesti Minnan, Jarin ja Eetun ratkaisumallista leviää ja innostaa ehkä muitakin. Museoretken päätteeksi Jari ja Eetu käyvät vielä museon kahvilassa. Tuhdimpaa evästä eno ja siskonpoika pistelevät kotimatkalla huoltoasemalla. Kun kumpikin illalla kallistaa kotonaan päänsä tyynyyn, muistiin on tallentunut taas yksi hyvä yhteinen päivä.

Outokummun kaivostunneli oli kesähelteellä viileä kokemus Eetu Turuselle ja Jari Tanskaselle.

”Pienoismalleja katsomaan vai Ipanakierrokselle?” Eetu Turunen ja Jari Tanskanen neuvottelevat.

Moni kehitysvammainen ihminen voisi toimia avustajana Kehitysvammaisten Tukiliiton arvion mukaan yli 3000 koulutetulla kehitysvammaisella ihmisellä on työkykyä ja tahtoa tehdä palkkatöitä. He työskentelevät enimmillään 12 euron työosuusrahalla työ- ja toimintakeskuksissa. ”Orjatyössä”,kuittaa työllisy yskysymyksiin perehtynyt Kari Vuorenpää Kehitysvammaisten Tukiliitosta. Harjaannuttamalla ja asianmukaisin tukitoimin palkkatyöhön siirtyminen olisi mahdollista monille kehitysvammaisille ihmisille. Osa kehitysvammaisista ei kuitenkaan pysty palkkatöihin. ”Heidän kohdallaan ratkaisu olisi mielekäs päiväaikainen toiminta, ja siihen Kehitysvammaisten Tukiliitto esittää normaalia vapaaehtoistoimintaa”, Kari Vuorenpää kertoo. ”Vapaaehtoistyö sopii niille kehitysvammaisille ihmisille, jotka eivät pärjää palkkatyössä, mutta tarvitsevat työn muita merkityksiä.” Osalle kehitysvammaisista ihmisistä vapaa-ajan avustajana tai henkilökohtaisena avustajana toimiminen sopisi palkkatyöksi, osalle tämäntyyppiset työtehtävät voisivat olla vapaaehtoistoimintaa. ”Kehitysvammaisia henkilöitä, jotka voisivat vapaaehtoisina tai työkseen avustaa toisia, on paljon”, Kari Vuorenpää sanoo. Keskeistä on arvioida avun tarvitsijan tarpeet ja avustajan tehtävää harkitsevan kehitysvammaisen henkilön mahdollisuudet auttamiseen yksilökohtaisesti, ei yleistämisen kautta. Yleistäminen johtaa helposti ihmisryhmien niputtamiseen ja perustelemattomiin käsityksiin siitä, mitä kehitysvammaiset ihmiset voivat tai eivät voi tehdä. TP

4/2012 4/2012

4/2012

Hyvä itsetuntemus on avain itsenäistymiseen Kokemalla, tekemällä ja näkemällä ovi omaan elämään Teksti Sanna Välkkilä Kuvat Maria-Elina Koivula ja Sanna Välkkilä

eneillään olevan tai dekurssin teemana ja tavoitteena on löytää omia kykyjään ja omaa voimaa. Kuvataideopettaja Maria-Elina Koivula pitää tärkeinä tehtäviä, joissa kurssilaiset voivat kokeilla erilaisia rooleja tai uusia puolia itsestään. Kurssilla on etsitty jokaiselle oma voimaeläin, jonka kautta on sukellettu mielikuvamatkalle ja leikkiin roolien kanssa. Kurssilaiset ovat nyt työstämässä naamioita. Niiden ja roolivaatteiden avulla kukin pääsee muuttumaan omaksi voimahahmokseen. Valokuvaamalla hahmot jäävät elämään vielä konkreettisesti myös kurssin päätyttyä. Taiteeseen syvennytään paitsi itse tekemällä, myös kokemalla. Kurssilaiset käyvät mm. taidenäyttelyssä. Viikko huipentuu kurssin omiin näyttelyavajaisiin, jossa taidekurssilaiset esittelevät omia töitään.

Itsenäistä elämää on harjoiteltava

Roosa Lahti ja Pasi Alaranta tutustivat sporttikurssin myötä mm. kahvakuulaan.

Kesäkauden ulkopuolella Lehtimäen opisto tarjoaa perusopetuksensa päättäneille nuorille ammatilliseen koulutukseen valmentavaa opetusta. Lehtimäki on sisäoppilaitos, jossa opiskellaan arjenhallintaa: omista päivittäisistä asioista huolehtimista, elämistä ja toimimista erilaisten ihmisten kanssa, vastuunottamista

Lehtimäen erityiskansanopisto Alajärvellä on täynnä toimintaa kesälläkin. Pääasiassa vaikeavammaisille henkilöille vapaan sivistystyön opetusta tarjoavan opiston harraste- ja sopeutumisvalmennuskurssit täyttyvät silloin niin perheistä, aikuisista kuin nuoristakin. Tänään paikalla on 130 eri-ikäistä kurssilaista.

Taidekurssilaiset löytävät uuden roolin.

omista päätöksistä. Jo kotoa pois lähteminen on sekä nuorelle että hänen perheelleen iso asia. Opiston rehtori Sisko Halonen kertoo, että läheskään kaikkien opiskelijoiden tavoitteena ei ole ammatilliseen koulutukseen hakeutuminen, koska sopivia koulutusaloja ja -paikkoja ei ainakaan toistaiseksi kaikille löydy. Heidän tavoitteenaan on valmistuminen omaan hyvään elämään, löytää sopiva asumispaikka, toimintaympäristö, jossa voi

Kuvat: Maria-Elina Koivula

olla osallisena ja kokea elävänsä juuri omannäköistä elämää iloineen ja suruineen. ”Itsenäistymiselle on mielestätärkeintä oppia hyvä itsetuntemus. Tiedän, millainen minä olen, mitkä ovat vahvuuteni, mitkä heikkouteni,missä tarvitsen apua, opin olemaan realisti. Se on hyvin pitkä prosessi, jota edetään hyvin lyhyin askelin, mutta määrätietoisesti rakkautta antaen ja rajoja asettaen. Ilman perusturvallisuutta itsenäistyminen ei onnistu.”

4/2012

Teksti ja kuvat Riitta MIkkonen TAMPERE

Pasi Alaranta ja Roosa Lahti ovat tunteneet toisensa kauan. Kesällä heidät vihittiin aviopariksi.

Yhdessä asuminen voi olla haasteellista Roosa Lahti on tullut liikunta- ja sporttikurssille yhdessä aviomiehensä Pasi Alarannan kanssa. Molemmat ovat kotoisin Alahärmästä ja pari tunsi toisensa hyvin jo ennen rippikoulua. Molemmat suuntasivat peruskoulun jälkeen valmentavaan opetukseen Lehtimäelle. Kihlajaisia vietettiin opistolla, Roosan viimeisenä opiskeluvuonna 2010. Sormuksia vaihdettiin perinteitä kunnioittaen aprillipäivänä: morsiamen vanhemmat ja isovanhemmat ovat kaikki menneet kihloihin huhtikuun ensimmäisenä. Ennen kesällä 2012 vietettyjä häitä Pasi ja Roosa muuttivat yhdessä Lehtimäeltä Alahärmään rivitalokolmioon. ”Onneksi saimme muuttaa pikku hiljaa ja totutella ensin ympäristöön ja yhdessä asumiseen. Muutoksia ja uusia juttuja oli muutenkin niin paljon”, Roosa Lahti sanoo. Yhteisasuminen ja opiskelija-

yhteisöstä irtautuminen ei ollut heti helppoa. Vaikeuksista selvittiin kuitenkin ohjaajien avulla ja neuvottelemalla. Kerran viikossa, kun kumpikaan ei mene toimintakeskukseen, ohjaajat tulevat auttamaan kotitöissä. Rahaasioiden hoidosta huolehtii Roosan isä. Pasi Alarannan mielestä yhteisasuminen on sujunut nyt ihan hyvin. ”Olen asunut yksinkin omassa vuokra-asunnossa. Osaan kyllä käyttää pesukonetta, eikä tarvitse kenenkään herättää aamuisin. Kello kyllä herättää”, hän sanoo. Alaranta on tyytyväinen työtoimintaan ja uuteen asuntoon mutta tulevaisuudessa hän haluaisi osallistua useammalle opiston järjestämälle kurssille. ”Voisin olla vaikka kolmekin viikkoa erilaisilla kursseilla. Erityisesti kiinnostaisivat kädentaidot, sporttikurssi ja virkkauskurssi miehille, jos sellainen järjestettäisiin.” Roosa sen sijaan suunnittelee siirtymistä pariksi päiväksi viikos-

sa päiväkotiavustajan tehtäviin. ”Päiväkodin työntekijänä oleminen on oma unelmani. Se saattaa nyt toteutua. En saa muuta palkkaa kuin ruoan, mutta pääasia, että pääsen päikkyyn töihin”, hän sanoo.

Molempien yhteinen haave on oma koira. Kunhan uuden asunnon ympäristö ja luonto ovat tulleet tutuiksi, on suunnitelmissa hankkia koiranpentu. Rodustakin on jo päästy yhteisymmärrykseen: se on ehdottomasti bichon frisé.

Ursula Varmiola viettää tänä kesänä kolme viikkoa Lehtimäen opiston harrastekursseilla. Mukana seuraavat oma tietokone ja pcs-kuvakansio, joiden avulla hän paitsi kommunikoi, myös pitää yhteyttä äitinsä ja kihlattunsa kanssa. Skypettäminenkin on tullut vuosien varrella tutuksi – Tampereella äitinsä kanssa asuvan Varmiolan miesystävä kun asuu Ilomantsissa.

ykyiset rakennusmäärä ykset edellyttävät, että ”sisääkäynti rakennetaan myös liikkumisesteiselle soveltuvaksi, jos se maaston muodon ja korkeuserot huomioon ottaen on mahdollista.” (G1 Suomen Rakentamismääräyskokoelma, Asuntosuunnittelu, 2005) Tampereen Vuores näyttää maallikon silmään kohtalaisen tasaiselta alueelta, joten ehkei maaston korkeuseroilla voi perustella niitä kaikkia portaita, jotka rakennusten julkisivuja komistavat. Tuskin erityisen tulvaherkästä alueestakaan on kysymys? Messujen 39 kohteesta kuuden ilmoitettiin olevan esteettömiä. Muihinkin oli suhteellisin pienin lisävarustuksin, esimerkiksi yksinkertaisilla luiskilla, saatu tapahtumanaikaista esteettömyyttä. Herää vain kysymys, miksei niistä voinut tehdä pysyviä rakenteita.

Esteettömyys on kestävää kehitystä Tampereen Asuntomessujen asunnoissa oli ilo kuljeskella: tilaa nykyasunnoissa on reilusti avustettuunkin liikkumiseen, ovet ovat leveitä ja kynnykset matalia. Kunhan vain ensin pääsee sisälle.

Arvokiinteistö huomioi kaikki käyttäjät luontevasti, jo suunnitteluvaiheessa. Luiska voi olla kaunis osa kokonaisuutta.

Suunnittelu nostaa arvoa

Toimiva esteettömyys palvelee asumista kaikissa elämisen vaiheissa. Väliaikaista tai tilapäistä liikuntarajoitteisuutta sisältyy meidän kaikkien vuosiin. Käsi ylös kuka ei ole koskaan kompastellut portaissa! Kun esimerkiksi sisääntulon luiskat suunnitellaan ja rakennetaan samaan aikaan kuin rakennus, ne ovat luonteva osa kokonaisuutta, eikä kustannusvaikutus ole luultavimmin kovinkaan suuri. Sen sijaan jälkikäteen luiskien lisääminen aiheuttaa päänvaivaa joka vaiheessa, suunnittelun ja toteuttamisen lisäksi myös laskua maksaessa. Puhumattakaan siitä kun kiinteistöä ollaan myymässä: vain toimivat ratkaisut nostavat arvoa ja edistävät kaupantekoa. Esteetön rakentaminen on siis kestävää kehitystä aidoimmillaan, luonnonvarojen ja rahan

säästämisen lisäksi tehdään elämisestä helpompaa. Ja mitä kaikkea säästetäänkään sillä, että jokunen venähdys tai murtuma jää syntymättä.

Valot ja värit poistavat esteitä Arjessa esteettömyydelle on käyttöä monissa asioissa. Liikkumiseen liittyvät rakenteelliset haasteet ovat tärkeitä, mutta esimerkiksi pintamateriaalien ja värien valinnoilla voi olla hyvin suuri vaikutus toiminnallisuuteen. Nykytrendien valoisat sisustukset ja vaaleat väritykset edistävät näkemistä, mitä voidaan tehostaa hyvällä ja tarpeiden mukaan suunnitellulla valaistuksella. Tämä oli aistittavissa Asuntomessujen jokaisessa asunnossa: ainakaan päiväsaikaan ei tarvitse hämärän takia kompastella.

Sen sijana muodinmukaiset harmoniset väriskaalat ovat kyllä kauniita silmälle ja rauhoittavat mieltä, mutta kontrastien puute voi aiheuttaa vaaratilanteita, kun esimerkiksi nurkat eivät hahmotu. Messujen ajaksi moniin por-

taisiin oli suojaamistarkoituksessa vedetty ilmastointiteippiä reunaan, mutta tasaväriset harmaat kiviportaat aiheuttavat illan- tai aamunhämärässä vielä monta naarmua pieniin ja suurempiinkin polviin.

Luiskan rakentamisessa myös luovuus on valttia ja joskus ratkaisu on suorastaan hämmästyttävän pienen oivalluksen tulos.

4/2012

VÄITÖSKIRJA

Tärkeä välietappi saavutettu autismin kartoituksessa:

Hermokasvutekijöissä ja hermovälittäjäaineissa häiriöitä H

Teksti Seppo Kangasniemi

Väitöskirja: Makkonen, Ismo: Childhood Autism – Aspects of Growth Factors and Monoaminergic Transporters in Etiopathogenesis (Lapsuusiän autismi – Näkökulmia kasvutekijöihin ja monoaminergisiin kuljettajaproteiineihin etiopatogeneesissä) Itä-Suomen yliopisto, 2012 Publications of the University of Eastern Finland Dissertations in Health Sciences, 101 (pdf, 865 43 KB)

ermokasvutekijöitä eri laisissa neurologisissa sai rauksissa tutkinut professori Raili Riikonen sai Ismo Makkosen innostumaan väitöstutkimuksen tekoon vuonna 2003. ”Lastenneurologian jatko opintoni olivat vielä kesken, kun aloittelin tutkimusta”, kertoo erikoislääkäri Ismo Makkonen Kuopion yliopistollisesta sairaalasta, KYSistä. Hän kertoo väitöksen syntyneen juuri 55-vuotispäivän ”kunniaksi”. Aiemmin terveyskeskuslääkärinä työskennellyt Makkonen siirtyi sairaalauralle noin 15 vuotta sitten ja on ehtinyt erikoistua sekä yleislääketieteen että lastentautien erikoislääkäriksi ennen siirtymistään lastenneurologian pariin. Työskentely KYSin lastenklinikan lastenneurologian yksikössä on jatkunut koko tutkimustyön ajan. Autismitutkimuksen parissa aikaa vierähtikin sitten kevääseen 2012, jolloin väitöskirja valmistui. Tutkimus on antanut arvokasta tietoa autismista, ja Makkonen toivookin sen antavan lisäpontta jatkotutkimuksille tästä vaikeaselkoisesta oireyhtymästä.

Tukea aiemmille oletuksille Lyhyesti kerrottuna Makkosen tutkimus osoitti, että autistisilla lapsilla sekä hermokasvutekijöiden pitoisuudet että hermovälittäjäaineiden toiminta ovat erilaisia kuin muilla. Havainnot tukevat aiempia oletuksia autismin syistä.

”Tutkimme 15:ta autistista lasta Pohjois-Savon maakunnan alueelta, ja lisäksi osa tutkimusta koski myös 10:tä pääkaupunkiseudun lasta, jotka prof. Riikonen oli saanut mukaan jo aiempaan tutkimukseensa”, Makkonen kertoo. Väitöstutkimukseen osallistuneet lapset olivat iältään 2–16vuotiaita. Vertailuryhmässä oli yhteensä 26 vastaavanikäistä eiautistista lasta.

Tutkija kiittelee perheitä uutterasta avusta Käytännössä tutkimuksiin kuului, että autistilapset olivat ensin yhden päivän ja myöhemmin kahtena perättäisenä päivänä tutkimuksissa KYSissä. Yöpymismahdollisuus Kuopioon oli järjestetty, mutta perheet kävivät mieluimmin kotoa pitkistäkin matkoista, sillä autistisille lapsille jääminen yöksi outoon paikkaan on hyvin vaikeaa. ”Tällaiseen tutkimukseen osallistuminen on ollut suuri ponnistus koko perheelle. Suuret kiitokset kuuluvat erityisesti vanhemmille, jotka ovat joutuneet varmasti tukemaan lapsiaan monella tavoin valmistautuessaan näihin tutkimuskäynteihin”, Makkonen kiittelee. Hermokasvutekijöitä tutkittiin veri- ja selkäydinnestenäytteistä ja hermovälittäjäainetutkimus tehtiin isotooppikuvauksella gammakameraa käyttäen. Vertailulapsilta näytteet otettiin heidän muiden hoitojensa tai

tutkimustensa yhteydessä niin, ettei heille koitunut ylimääräistä käyntiä sairaalassa eikä ylimääräisiä toimenpiteitäkään. Näitä ensimmäisiä tutkimuksia seurasi 13 lapsen ryhmälle puolen vuoden lääkehoito fluoksetiinilla, joka tunnetaan paremmin masennuslääkkeenä, mutta jolla on aikaisemmissa muissa tutkimuksessa todettu viitteitä myös vaikutuksiin hermokasvutekijöihin. Lääkehoitoa seurasi kahden kuukauden lääkkeetön aika, sillä tässä tutkimuksessa haluttiin mitata nimenomaan pitkäaikaisvaikutuksia eikä välittömiä vaikutuksia hermokasvutekijöihin.

Tieteelliset tulokset vaikeaselkoisia ”Potilasaineistomme oli melko pieni, mutta sen avulla saatiin esiin runsaasti mielenkiintoisia tuloksia, joista useat olivat myös tilastollisesti mitattuna merkitseviä”, Makkonen sanoo. Tieteellisin termein: tutkimuksessa mitattiin hermokasvutekijöiden - jotka olivat nimeltään IGF-1 ja BDNF - pitoisuuksia veressä ja aivo-selkäydinnesteessä sekä määritettiin isotooppikuvauksella (SPECT) hermovälittäjäaine serotoniinin ja dopamiinin kuljettajaproteiinien (SERT ja DAT) sitomiskapasiteettia eri aivoalueilla. Tutkimustulokset olivat alkutilanteessa: alle viisivuotiaiden autististen lasten IGF-1-pitoisuudet olivat aivoselkäydinnesteessä matalammat kuin ei-autistisilla ver-

rokeilla. Autistisilla 5–16-vuotiailla lapsilla seerumin BDNF-pitoisuudet olivat joko hyvin matalalla tai korkeampia kuin verrokeilla. Pitoisuuserojen ja autismin vaikeusasteen välilä ei havaittu yhteyttä. Kuljettajaproteiineista SERT oli autistisilla kahdella aivoalueella alhaisempi kuin verrokeilla. DAT-pitoisuudet pienenivät autisteilla iän myötä, toisin kuin verrokeilla, joiden DAT-pitoisuudet kasvoivat iän myötä.

Fluoksetiinihoidolla myönteisiä vaikutuksia Fluoksetiinihoidon jälkeen IGFpitoisuudet nousivat ja BDNFpitoisuuksien poikkeava jakautuminen tasoittui. Hoidon aikana havaittiin lukuisia myönteisiä vaikutuksia autististen lasten käyttäytymisessä ja toimintataidoissa. Puoli vuotta kestäneen fluoksetiinilääkityksen aikana lasten vointia seurattiin tiiviisti. Lasten käyttäytymistä ja toimintataitoja seurattiin yli 70 erilaisen ominaisuuden kautta. Lasten vanhemmat – ja myös muut heidän hoitoonsa kiinteästi osallistuneet henkilöt – lähettivät Makkoselle 1–2 viikon välein raportit seuratuista asioista. Raportteja ehti kertyä jokaisesta lapsesta noin 15. Makkonen kertoo, että fluoksetiinihoidosta hyötyi erityisesti kuusi autistista lasta, seitsemällä lapsella hoitovaste jäi vähäisemmäksi. Kenellekään lapsista fluoksetiini ei aiheuttanut vakavia haitta- tai sivuvaikutuksia.

Useat vanhemmat toivoivat fluoksetiinihoitoa jatkettavan vielä tutkimusvaiheen jälkeenkin, koska he näkivät lapsensa hyötyneen lääkehoidosta merkittävästi. Hoitoa jatkettiinkin, mutta sen seuranta on siirtynyt kunkin lapsen omalle hoitavalle lääkärille. Useimmat tutkimukseen osallistuneet lapset ovat kehitysvammahuollon seurannassa. Ulkomaisissa tutkimuksissa on raportoitu jopa yli viisi vuotta kestäneistä fluoksetiinihoidoista autistisille lapsille. Lääkärin valvonnassa pitkätkin hoitoajat ovat mahdollisia, vaikka fluoksetiinia ei olekaan rekisteröity autismin viralliseksi hoitoaineeksi. Fluoksetiinihoidon aikana havaitut kliinisen vasteen yhteydet kasvutekijöihin ja välittäjäaineisiin viittaavat siihen, että autismin syy-yhteydet ovat hyvin monimuotoisia. Makkonen päättelee, että tulosten perusteella lääkehoidosta voi olla osalle potilaista merkittävää hyötyä perinteisten kommunikaatio- ja käyttäytymisterapioiden tukena. Tutkimuksella ei kuitenkaan pystytty osoittamaan mittaria, jonka avulla voitaisiin ennalta tunnistaa lääkityksestä hyötyvät potilaat.

Edelläkävijänä uusien menetelmien käytössä Hermovälittäjäainetutkimuksissa käytetty kuljettajaproteiinien isotooppikuvaus on ollut uraauurtavaa työtä.

Makkonen huomauttaa vaatimattomasti, että hänen aloittaessaan tutkimusta ei vastaavanlaista kuvausmenetelmää ollut autismin tutkimuksessa käytetty muualla maailmassa vielä lainkaan. Vuosien varrella on ilmaantunut kiinalaisten ja yksi japanilaisten tekemä samantapainen työ. Väitöstutkimuksen nyt valmistuttua Makkonen pohdiskelee, miten vastaisuudessa voitaisiin tietoa saada kerätyksi potilaiden kannalta vaivattomammin menetelmin. ”Tutkimustilanteiden ennakointi on autistisille lapsille erityisen haasteellista. Heille on vaikeaa selittää ja perustella tutkimukseen liittyvää epämukavuutta. Siksi olisikin tärkeää, että tutkimuksia voitaisiin kehittää potilasystävälliseen suuntaan – mitä vähemmän pistämistä tai paikallaan pysyttelemistä”, sen parempi, Makkonen toivoo. KYSissä onkin hiljattain käynnistynyt toiselle autistiselle potilasryhmälle tutkimus, jossa aivojen toimintaa ja aivojen eri osien välisiä yhteyksiä tutkitaan kivuttoman magneettistimulaation avulla, ja mittaus hoidetaan videofilmiä katselevalta lapselta aivosähkötutkimuksella (EEG). ”Ehkä jotain tämäntyyppistä voidaan tulevaisuudessa kehittää myös aivojen hermovälittäjäaineiden ja jopa kasvutekijöidenkin mittaamiseksi”, Makkonen toivoo. Hän lisää, että mittausten helpottuessa myös tutkimustietoa saataisiin enemmän.

4/2012

VÄITÖSKIRJA

Taidokkaat bändit, solistit säestäjineen ja muut musiikkiryhmät!

Laatu vaatii suunnittelua Teksti Aila Kantojärvi

ntila tarkasteli tutkimuk sessaan verkostomaista laadunkehittämistyötä kahdessatoista tamperelaisissa vanhus- ja mielenterveystyötä sekä kehitysvammahuollon ja lastensuojelun palveluja tuottavassa järjestössä. Kaikilla näillä järjestöillä oli palvelusopimus Tampereen kaupungin kanssa. Tutkimuksen keskeinen käsite on kehittämispääoma. Antila tarkoittaa tällä systemaattisen ja pitkäjännitteisen laadunkehittämistyön tuloksena organisaatioissa rakentunutta aineetonta varallisuutta, sisäistettyä ja opittua laatukulttuuria, joka muodostaa vahvan pohjan oppimiselle ja järjestön menestymiselle palvelujen tuottajana. Nykyisessä, nopeaan tiedonsiirtoon pohjautuvassa ”postmodernissa informaatioyhteiskunnassa” yritysten imago on tärkeä myyntivaltti. Näin toteaa laatuun liittyviä käsityksiä tutkinut Timo Tuurala. Yritykset ovat Tuuralan mukaan yhä enemmän riippuvaisia yhteiskunnan, käyttäjien, sidosryhmien ja julkisuuden mielipiteistä. Laatu käsitetään usein tuotteisiin ja tavaroihin liittyvänä tekijänä. Tuurala esittää, että laatu liittyy läheisesti myös sosiaalipolitiikan historiaan. Antilan tutkimustyö liittyy tämän päivän sosiaalipalveluja tuottavien järjestöjen tarpeisiin, muun muassa palvelujen laadun sertifiointivalmiuteen.

Etsimme jälleen esiintyjiä perinteiseen Kehitysvammaisten taiteilijoiden konserttiin Finlandia-talolle 26.1.2013.

HL Mirja Antilan väitöskirjatyön aiheena oli järjestöjen strateginen laadunkehittäminen. Laadunkehittäminen perustuu Antilan mukaan sekä johtamiseen että yksittäisen työntekijän osaamisen vahvistamiseen. Tutkimuksessa esitellään muun muassa laatuasiantuntijana ja kansainvälisesti alan auktoriteettina pidetyn Joseph Moses Juranin (1904-2008) kiteytys palvelujen laatuun liittyvän kehittämistyön luonteesta: ”Laatu ei synny sattumalta, vaan se on suunniteltava.”

Erilaisia painotuksia ja toimijoita Antila hahmotteli tutkimuksensa pohjalta neljä erilaista järjestöjen kehittämistyöhön liittyvää toimijatyyppiä: varovaiset, velvollisuudentuntoiset, impulsiiviset ja uudistavat kehittäjät. Jaottelu on teoreettinen, yhtään mainitunlaista toimijaa ei esiintynyt puhtaana kehittämistyössä mukana olleessa järjestössä. Edellä mainitun kaltaisia piirteitä, toimintatapoja ja painotuksia löytyi kaikista organisaatioista. Luokittelu perustuu työntekijöiden johtamisjärjestelmän ja työntekijöiden strategiseen tietoisuuden asteen tarkasteluun. Työpaikalla tarjottu sosiaalinen tuki mahdollistaa yksittäisen työntekijän oppimismahdollisuudet ja omien oppimistarpeiden tunnistamisen. Näiden edellytyksenä taas on osallisuuden kokeminen. Osallisuus syntyy kannustavassa yhteisössä, jossa annetaan tilaa erilaisille näkemyksille, ja jossa työntekijöitä rohkaistaan tuomaan erilaisia, kriittisiäkin arvioitaan julki. (Antila 2012, 158–164.) ”Varovaisilla kehittäjillä” johtamisjärjestelmän mukainen toiminta ei ole juurtunut osaksi toimintaa tai sen rakentaminen on keskeneräistä, eivätkä sen rakentamisen tai ylläpitämisen vastuut ole selviä. Kehittämistyö edellyttäisi Antilan mukaan ”rakenteiden ja tehtävien tunnistami-

sen lisäksi mahdollisimmanselkeitä vastuiden määrityksiä sekä henkilöstön osallistumista mahdollistavia käytäntöjä”. Impulsiivisilla kehittäjillä johtamistyötä suuntaa jokin, ehkä ”hyvinkin haastava näkemys järjestön tulevaisuudesta”. Antila toteaa, että järjestöllä on tässä tapauksessa hyviä kokemuksia aikaisemmista yhteistyösuhteista, sen tehtävä ja asema muihin toimijoihin on myös selkeästi tunnistettu ja ”perustehtävä ja siihen kohdistuvat muutoshaasteet on jo opittu huomioimaan, arvioimaan tarvittaessa uudelleen ja määrittämään myös suhteessa muihin toimijoihin”. Kehittämistyöstä kertyneet kokemukset voivat tavallaan olla hyvinkin uuden etsimiseen innoittavia. Organisaatioon ei kuitenkaan ole jäänyt mitään tarkkaa käsitystä siitä, miten ne on aikaansaatu. Johtamistyössä tärkeää on näkyvyyden, julkisuuskuvan ja yhteistyösuhteiden hyvä hoitaminen. ”Velvollisuudentuntoiset kehittäjät” näkevät kehittämistyön välttämättömänä. Johtamisessa ei kuitenkaan ole saatu kytkettyä kehittämistyötä osaksi laajempia kokonaisuuksia. Johdon huomion vievät erilaiset jatkuvasti muuttuvat tilanteet, jotka vaikeuttavat pitkän aikavälin päätösten syntymistä, kehittämistyön tarkoituksen selkiyttämistä ja kehittämistyön edellyttämien resurssien kohdentamista. Stra-

tegisesta johtamisesta on järjestössä vielä varsin vähän kokemusta. Strategiatyön vastuu on selkeästi johdolla. Strategisen ajattelun laajentamisen merkitys on kuitenkin tiedostettu, ja sitä kuvaavia käytäntöjä on myös luotu, mutta niiden mukainen toiminta ei ole päässyt vielä kunnolla alkuun. ”Uudistavat kehittäjät” kuvaa Antilan mukaan järjestöä, ”...jossa kehittämistyö on olennainen ja luonnollinen osa organisaation toimintaa” ja jossa kehittämistyöstä on kertynyt rohkaisevia kokemuksia.Strategisessa johtamisessa järjestön toiminta myös linjataan keskeisten tavoitteiden avulla, ja tunnistetaan mahdollisuuksien mukaan keinoja haluttujen tavoitteiden saavuttamiseksi. Keinot, joiden avulla tulevaisuutta koskevia valintoja ryhdytään toteuttamaan, löytyvät pääsääntöisesti organisaation sisältä. Mirja Antila toteaa yhteenvetonaan, että yksittäinen työntekijä muodostaa kehittämispääoman ytimen. Ratkaisevaa on työntekijän halu kehittyä työntekijänä ja yhteisön jäsenenä. Oppimista säätelee työntekijä itse. ”Se, millaisen merkityksen yksittäinen työntekijä antaa työlleen, työyhteisölleen tai verkostossa toimimiselle, ja miten hän on osaltaan valmis tässä yhteistyössä toimimaan, rakentuu kuitenkin näkemykseni mukaan ensisijaisesti osana johtamistyötä.”

Lähettäkää näyte taidoistanne DVD:llä tai CD:llä 26.10.2012 mennessä osoitteella:

Lähteenä käytetty Mirja Antilan tutkimus löytyy muun muassa otsikon nimellä pdf-tiedostona internetistä. Tietoa laadun kehittämiseen liittyvistä asioista: Timo Tuurala: Laatuakatemia. www.kotiposti.net/tuurala/ index.htm

Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry Marja Savolainen Bulevardi 34 a A 4 00120 Helsinki Lisätietoja p. 040 521 0240/ Marja Savolainen marja.savolainen@kvtuki57.fi

Mirja Antila (2012) ”Kehittämispääoman synty ja rakentuminen strategisessa palvelujen laadunkehittämistyössä – Case-tutkimus tamperelaisten hyvinvointipalvelujärjestöjen verkostomaisesta laadunkehittämistyöstä”. Tutkimus ja kehittämistyö kuuluivat Tykes-rahoitteiseen työ- ja elinkeinoministeriön työelämän kehittämisohjelmaan. Hanke ajoittui vuosille 2006–2009. Kehittämishankkeessa mukana olleet tamperelaiset hyvinvointipalvelujärjestöt (12): - Koivupirtin säätiö - Kristillinen palvelukotiyhdistys Elämänpuu ry - Lähimmäispirtti ry - Muotialan asuin- ja toiminta- keskus ry - Nurmikoti - Nääsville ry - Tampereen Naisyhdistys ry - Sopimusvuori ry - Sopimusvuorisäätiö - Tampereen Ensi- ja turvakoti ry - Tampereen Kaupunkilähetys ry - Tampereen Vanhuspalvelu- yhdistys ry

Tutustu Tukiliiton kuntavaalisivuihin ! Kuntavaalit lähestyvät. Vaalipäivä on 28.10.2012. Tukiliiton kuntavaalisivut löytyvät osoitteessa http://www.kvtl.fi/fi/kunnallisvaalit-2012/mina-olen-kuntalainen/ Sivuilta löytyy muun muassa materiaalia yhdistysvaikuttamisen tueksi. Käyhän tutustumassa!

4/2012

In Memoriam Kehitysvammaiset vanhempina

Teuvo Penttinen, Tepe, on poissa

uruviesti Pohjois-Karjalasta pysäytti. Teuvo Penttinen, ystävien ja laajan tukijärjestöväen tuntema Tepe on lähtenyt viimeiselle matkalleen. Tepe menehtyi 78 vuoden iässä ”saappaat jalassa” kotonaan Liperissä. Kaipaamaan jäivät puoliso Edit, tytär Virpi, pojat Mauri ja Markku sekä perheeseen pienestä pitäen kuulunut Petri. Teuvo taisi sairastaa jo pitempään, mutta suomalaisena miehenä hän oli sitkeä, sinnitteli eikä antanut sairauden merkkien haitata elämänmenoa. Hän oli innolla ja antaumuksella mukana viimeiseen asti. Tepe teki ensimmäisen elämäntyönsä isäänsä seuraten metsäalan ammattilaisena, toisen kehitysvammatyössä vapaaehtoisena. Hän toimi kehitysvammaisten tukijärjestössä lähes sen kaikilla tasoilla; mm. hallituksen jäsenenä, järjestöaktiivina, tukihenkilönä ja kehitysvammaisen Petrin ja omien vammaisten poikiensa hoitajana. Kehitysvammaisten Tukiliiton hallitukseen Teuvo Penttinen tuli Pohjois-Karjalan piirin edustajana vuonna 1980. Sitä ennen hän oli jo toiminut paikallisessa tukiyhdistyksissä Liperissä ja Joensuussa vuosia. Liiton hallituksessa Tepe oli niin kauan kuin rotaatio salli. Yhtä innokkaasti hän toimi hallituksen ulkopuolella. Tepe toimi monissa eri yhdistyksissä, muun muassa Lions-järjestössä. Eräs ehkä hänelle tärkeimpiä oli Kehitysvammaisten Liikuntaliitto KELI. Hän ymmärsi liikunnan merkityksen kehitysvammaisten elämänlaadun kohentajana. Tepellä oli laaja verkosto, joka helpotti myös varainkeruuta esimerkiksi leirien, retkien ja tapahtumien järjestämiseksi.

Teuvo toimi kehitysvammatyön ulkopuolella myös vähän yllättävälläkin alueella. Hän nimittäin näytteli Jakokosken kesäteatterissa useana kesänä. Tästä harrastuksesta hän puhui hyvin mielellään. Tepelle oli annettu monelle suomalaiselle miehelle vieras luonteenpiirre – hänellä oli runsain mitoin tunneälyä, jolla hän näytti ja osoitti tunteensa, oli aidosti toisten tukena ja auttajana. Tepe oli paitsi oivallinen puhuja myös taitava ja ahkera kirjoittaja. Hänen oli ilmeisen helppo tarttua kynään. Tukiviestissä on monia Tepen kirjoittamia juttuja matkaraporteista muistokirjoituksiin. Ne olivat realistisia, mutta silti koskettavia. Tepen monipuolisuutta kuvastaa se, että hänen oli helppo saada keskustelukumppaneita. Niistä syntyi aina jotakin uutta; sytyttävää. Tepe solmi helposti tuttavuus- ja ystävyyssuhteita. Mitkään kielimuurit eivät häntä estäneet. Erityisen lähellä hänen sydäntään olivat Viron kehitysvammaiset. Hän jopa opetteli vanhoilla päivillään viron kielen, jotta voisi olla parempi yhteistyökumppani. Pariisissa asuvan Sirkku Taljan kanssa Tepelle syntyi elinikäinen ystävyyssuhde. Tepellä on suuret ansiot Sirkku Taljan Rahaston syntymiselle. Sirkku Talja, nykyään Sirkku Tamagnini, jäi muutama vuosi sitten leskeksi, mutta rahaston toiminta jatkuu. Teuvo Penttinen oli hyvin huumorintajuinen, hauska ja iloinen vailla vertaa oleva seuramies, mutta tarvittaessa hyvin vakava ja syvällinen. Kotiseutu ja sen asukkaat olivat tuttuja. Yhteisillä automatkoilla sai kuulla kiehtovia tarinoita Pohjois-Karjalan ihmisistä ja historiasta. Tepen rikas kieli ja murreilmaisut maustoivat tarinat. Pent-

- Näkökulmia ja hyviä käytäntöjä

tisten koti on aina ollut hyvin vieraanvarainen, poikkesitpa milloin tahansa. Tepe ja Edit yhdessä huolehtivat, että vieras tunsi olleensa odotettu ja tervetullut. Tepe oli aina valmis lähtemään, osallistumaan ja toimimaan. Hallituksen kokoukseen tulo oli melko hankala, useimmiten yöjunalla Joensuusta Tampereella. Tepe ei tainnut olla koskaan pois kokouksesta. Tepen aikana liitossa tapahtui paljon. Se, että Kehitysvammaisten Palvelusäätiön ensimmäinen palvelukoti on Kontiolahdella, on Tepen ansiota. Hän oli asiassa rohkea ja aloitteellinen. Kirjaimellisesti nosti kätensä ensimmäisenä, kun asian edistämiseksi halukkaita kyseltiin.Honkalampi-säätiön monen palvelukodin eteen Tepe teki vähäeleistä, mutta vaikuttavaa kenttätyötä. Hän ei vain puhunut siitä mitä pitäisi tehdä, vaan teki. Oma lukunsa Tepen osallistumisessa on Mennikäisen palvelukodin syntyminen. Kun liitto oli tehnyt päätöksen, että ensimmäinen palvelukoti tulee Pohjois-Karjalaan, Tepe ryhtyi vaivojaan säästämättä hakemaan paikkaa tulevalle palvelukodille. Teuvo nimitettiin viime joulukuussa Menninkäisen yhteistyöryhmän kunniapuheenjohtajaksi samalla kun hän luopui varsinaisesta puheenjohtajan tehtävästä. Nyt koko tukiyhdistysväen arvostama matkakumppani on lähtenyt viimeiselle matkalleen. Hyvä ystävä, avulias naapuri ja neuvonantaja on enää muistoissa. Kiittäen ja kunnioittaen muistamme Tepen monipuolista elämäntyötä kehitysvammaisten ja heidän perheittensä hyväksi.

Aika: 27. – 28.11.2012 Paikka: Hanasaari – ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, 02100 Espoo Hinta: 1 päivä 50 €, 2 päivää 100 € Järjestäjät: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Äiti ei pysy kärryillä -projekti ja Hanasaari – ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus Kuvaus seminaarista: Kehitysvammaisten Tukiliiton ”Äiti ei pysy kärryillä”-projektin tavoitteena on tunnistaa eri palveluissa ne perheet, joissa toisella tai molemmilla vanhemmista on kehitysvamma tai merkittäviä oppimisvaikeuksia. Näiden perheiden tulisi saada tukea mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, huomioiden kunkin perheen erityistarpeet. Kehitysvammaiset vanhempina -seminaari on suunnattu suomalaisille ja ruotsalaisille toimijoille, jotka esimerkiksi työnsä kautta kohtaavat perheitä, joissa on erityistuen tarvetta.

Seminaarin ohjelmassa teemaa lähestytään sekä tutkimuksellisesta että käytännön näkökulmasta lahden molemmin puolin. Tavoitteena on jakaa hyviä käytänteitä sekä etsiä uusia ratkaisuja siihen, miten perheitä voitaisiin tukea parhaalla mahdollisella tavalla. Luennoitsijoina on sekä tutkijoita että järjestötyöntekijöitä Ruotsista ja Suomesta. Seminaariin liittyviin kysymyksissä voit olla yhteydessä projektipäällikkö Pia Mölsään, pia.molsa@kvtl.fi tai puhelin 020 7718 326. Lähetämme lisätietoa seminaarista ilmoittautuneille. Seminaarin kielet ovat suomi ja ruotsi, simultaanitulkkaus. Halutessasi yöpyä Hanasaaressa voit varata huoneen suoraan Hanasaaren myyntipalvelusta myyntipalvelu@hanaholmen.fi tai (09) 4350 2411. Ilmoittautuminen: seminaariin ilmoittaudutaan alla olevasta linkistä 11.11.2012 mennessä.

suomeksi: http://asp.bdb.fi/hanaholmen/q?pk=854-719-651 ruotsiksi: http://asp.bdb.fi/hanaholmen/q?pk=224-819-756

Sirkka Merikoski Markku Niemelä

Tukiyhdistys toivoo, että Tepeä muistetaan yhdistyksen tilille FI19 5234 1340 0322 98.

4/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Teksti ja kuvat Tuula Puranen JÄMIJÄRVI

”Katso kameraan!” Rami Salminen (vas.) ja Jouni Soini asettuivat ystävyyskuvaan, mukana myös Salmisten Ruffe. Jouni halusi tulla kuvatuksi myös Mertiöjärveä vasten, koska hän pitää uimisesta.

ininen Mertsujuna kyyhöt tää toimettomana Kauppi sen pihassa, pilvettömän taivaan alla. Mesangervo tuoksuu, järvi on lähes tyyni, tervapääskyt kaartelevat pilvettömällä taivaalla. Talkootyönä yhdistysväkeä kuljettava Markku Kankare on parkkeerannut linja-auton miltei tyhjään pihaan. Moottori on vielä lämmin: porukka palasi hetki sitten Jäminharjulta. Viikonlopun ohjelma on ruokailujen rytmittämää vapaa-ajan viettoa. Moni oleskelee rannassa, saunan terassilla, rantalaiturilla tai grillikatoksella. Rantapolulla vastaan tuleva nainen kertoo istuneensa pitkään yksin lintutornissa katselemassa Mertiöjärvelle. ”Vastasi samaa, mitä toiset saavat kirkosta”, hän toteaa. Hellepäivän pysähtyneessä rauhassa on vaikea uskoa, että paikalla on bussilastillinen väkeä, mutta kyllä se totta on. ”Olemme tulleet viettämään viimeistä virkistysviikonloppumme täällä, jäähyväismatkalle”, Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n puheenjohtaja ja Tukiliiton liittohallituksen jäsen Veijo Lehtonen juttelee Kauppisen, keltaisen puutalon, pihapöydän ääressä. Tytär Tiina Lehtonen kertoo odottavansa viikonlopulta yhdessäoloa, iltapaloja, saunomista ja retkiä. ”Odotan myös, että täältä mieleen jää hyviä asioita ja muistoja.” Veijon mieleen nousee yksi talviaikaisista muistoista. ”Eräänä maaliskuun lopun päivänä oli tarkoitus pitää Mertiöpilkki. Menimme talonmiehen, Tammisen Arin, kanssa tekemään aamulla pilkkireikiä sähkökairalla. Yhtäkkiä Ari putosi jään läpi, eikä se minuakaan kestänyt. Oli pakko sanoa pilkkivieraille, että ei onnistu. Vietettiin sitten muuten mukava päivä.” Päärakennuksen edessä istus-

Jäähyväiset Mertiörannalle

”Täältä jää paljon hyviä muistoja” Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n virkistysviikonloppu jäi historiaan Mertiörannan viimeisenä tukijärjestön tapahtumana 27. – 29.7.2012. Ilmassa oli hellelukemien lisäksi paljon haikeutta.

”Täällä on tullut yövyttyä monet kerrat.” Tiina Lehtonen ja Veijo Lehtonen asettuivat kuvaan Kauppisessa. kelevat Mertiörannan monivuotiset kävijät Merja Heinonen, Jouko Lilja, Martti Johansson ja Eira Lindholm. ”Sää olit tommonen, kun tulit ensimmäisen kerran tänne, näin pieni”, Merja sanoo Joukolle ja näyttää kädellään metrin korkeutta. ”Kyllä, kävin täällä lastenkodista, minulla oli mukana oma hoitotäti,” Jouko vastaa. Nelikko muistelee Mertsun-aikojaan. Puheisiin nousevat askartelu, kävelyt Jämijärven keskustaan, tanssit vanhalla tanssilavalla ja kivat työntekijät. On myös pelattu, uitu, saunottu ja oltu vain. ”Tämä paikka on nyt myyty, mutta täältä jää rakkaita muistoja, ja niitä ei kukaan voi ottaa pois”, Jouko liikuttuu.

Tunteet pinnassa ”Pää on kuin Haminan kaupunki, tuntuu sekavalta ja haikealta”, emäntä Eija Joentausta ja keittäjä Eila Välimaa sanovat lounaan valmistamisen lomassa. Molemmat ovat työskennelleet Mertiörannassa yli kolmekymmentä vuotta. Nyt edessä on lopputili. Tunteet ovat pinnassa. Eija ja Eila kertovat, että Mertiörannan väki on pitkään jatkuneen lakkauttamisuhan alla yrittänyt paljon. ”Kesät ollaan aina tehty töitä, lomat on otettu, kun täällä on ollut toiminnassa taukoa”, he sanovat. ”Työmme on ollut vastuullista, myös me olemme huolehtineet asiakkaiden terveydestä ja hyvinvoinnista.

Työ on vaatinut ja antanut paljon. Antoisuus on paljolti asiakkaiden ansiota. ”Työmme on ollut erilaista kuin keittiötyö muualla. Ainakin puolet on ollut asiakaspalvelua. Olemme nähneet, keille teemme ruoan ja olemme kohdanneet jokaisen asiakkaan neljä – viisi kertaa päivässä”, Eila kertoo. Keittiöön on näkynyt ja kuulunut monenlaista, ja asiakkaiden kanssa on juteltu paljon. He ovat tuoneet ymmärrystä kehitysvammaisuudesta ja elämästä yleensäkin. Eija muistaa hyvin esimerkiksi erään pojan, joka ei pystynyt istumaan pyörätuolissa. ”Hän oli koko ajan makuulla. Minulle on jäänyt mieleen hänen pieni siskonsa, joka tuli äidin kanssa hakemaan häntä kotiin. Sisko pyrähteli veljen ympärillä kuin västäräkki ja suukotteli häntä ympäriinsä.” Toinen muisto on eräästä kehitysvammaisesta miehestä, joka totesi ruokailun jälkeen emännille: ”Minä muistan aina kiitos sanoa, se ei paljon aikaa vie!” Muistoja on paljon, ja Eija kutsuu asiakkaita ’meidän väeksi’. ”Tänä kesänä on itketty monet itkut, että nähdäänkö enää, mutta moni asiakas kulkee aina sydämessäni”, Eija sanoo. Mikko Pirkkanen kuuntelee Eijan ja Eilan keskustelua. Hän on ollut kesätöissä Mertiörannassa melkein kymmenen vuotta. Ensin hän työskenteli silloisen ta-

lonmiehen Ari Tammisen apulaisena, viisi viime vuotta keittiössä. ”Helkkarin hyvä on ollut täällä olla”, hän sanoo ja palaa töihinsä. Lounaan jälkeen Veijo Lehtonen lahjoittaa yhdistysväen puolesta Eijalle ja Eilalle nimikoidut pyyhkeet. Puheessa on rohkaiseva, vaikkakin tosiasiat tunnustava sävy. ”Tulette varmasti pärjäämään, mutta suuria muutoksia on luvassa.”

Luonto, luottamus ja vertaistuki Kun jäähyväisveiraat pohtivat Mertiörannan merkitystä kehitysvammaisille ihmisille ja heidän perheilleen, etualalle nousee ilmapiiri – se, miltä Mertiörannassa on tuntunut olla. Ilmapiiri on syntynyt henkilökunnan huolenpidosta, luonnosta sekä ihmisten kokemusten ja elämäntilanteiden samankaltaisuudesta. Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuen johtokunnan jäsen Eeva-Liisa Soini ja hänen poikansa Jouni Soini tulevat vastaan rantapolulla. He olivat Mertiörannassa ensimmäisen kerran viime kesänä, mutta heillä on kokemusta Vasarannan kurssikeskuksesta Sodankylästä perheen Tornion-vuosilta. Vasaranta oli tuolloin Tukiliiton toinen kurssikeskus. Eeva-Liisan mielestä kurssikeskuksille on ollut yhteistä kaunis maisema, hyvä ruoka ja kivat työntekijät. ”Lisäksi Mertiöranta ja Vasaranta ovat yhdistäneet ihmisiä, joita kiinnostavat samat asiat.” Monet vanhemmat pitävät Mertiörannan vahvuutena luonnonläheisyyttä. ”Jos kehitysvammaisten ihmisten fyysiset olot ovat suppeat esimerkiksi asuntolassa, he tarvitsevat sellaista luonnonläheisyyttä, jota Mertiöranta on voinut tarjota. Luonnon merki-

4/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

Sodankylän Kehitysvammaisten Tuki ry:n

i linnut laulo Taivaalla t nauroi o ä perh se ss le ie m n poja ys iörannassa len henkä leiri Mert kuinen tuu a m n a k si an oli kuin m n kehräys en tasaine e n lentoko suksuttaa eteenpäin Jämijuna puksuttaa traktorilla s ie m n lo ta kuljettaa kotiinpäin ttää. se meidät tot synny mme muis ii m ä d sy ja

15.6.2007 nosta 11. – ru in ir le en – Ote nuort an ehp) n n ku ta a (S

SYYSKOKOUS

Turun Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry järjestää

Suuren suosion saavuttanut, esiintyjämäärältään Turun suurin:

Ruskakonsertti ja -tanssit

Helinä ja Ragnar Salmisen poika Rami tulee katsomaan valokuvan ottamista Jouni Soinista. Jouni haluaa tulla kuvatuksi Mertiöjärvi taustanaan, koska hän pitää uimisesta. Lopulta miehet asettuvat ystävyyskuvaan, johon he kutsuvat myös Salmisten Ruffe-koiran. Kehitysvammaisille ihmisille Mertiöranta on ollut paikka, jossa voi tavata ystäviä ja viettää aikaa heidän kanssaan. Siellä on myös syntynyt uusia

”Kuvaa niin, että kyltti näkyy.” Jouko Lilja (vas.), Merja Heinonen ja Eira Lindholm halusivat tulla kuvatuksi Mertiörannan päärakennuksen sisäänkäynnin edessä.

ystävyys- ja kaverisuhteita, seurustelusuhteitakin. Salmiset ovat liikkeellä asuntovaunulla, jonka he ovat parkkeeranneet päärakennuksen päähän lintutornin tuntumaan. Ruffen lisäksi eläinkuntaa edustaa Pilkku-kissa. Huomenna perhe jättää Mertiörannan taakseen, kun matka jatkuu hiekan ja meren äärelle Lohtajalle.

Kovat arvot määräävät? Palataanpa vielä Kauppiseen, jossa viikonlopun ajan asuvat myös Antti ja Leena Syrjälä. Antti on katsonut puolisonsa kanssa Mertiörantaa paitsi vaikeasti kehitysvammaisen Jari-pojan isän silmin, myös Varsinais-Suomen erityishuoltopiirinkuntayhtymän Erityishuoltoneuvoston puheenjohtajana. Jakso Tukiliiton hallituksen jäsenenä alkoi 1975. ”Takavuosina, kun kehitysvammaisia ihmisiä pidettiin kummajaisina, tällainen paikka oli ehkä vieläkin tärkeämpi kuin nyt. Perheillä oli nykyistä korkeampi kynnys mennä samoihin paikkoihin kuin muutkin. Mertiöranta oli arvo sinänsä”, Antti pohtii. ”Kyllä tämä vieläkin puolustaa

paikkaansa”, Leena sanoo. ”Kehitysvammaisille ihmisille jo matka tänne on tärkeä, täällä on ollut monenlaista puuhastelua ja täältä he, kuten vanhempansakin, ovat saaneet sosiaalisia kontakteja.” Antti toteaa saman kuin moni muukin Mertiörannan merkitystä tänään miettinyt isä ja äiti. Paikkaa olisi pitänyt markkinoida ja mainostaa ammattimaisesti ja tehokkaasti, kun kerran eurosta on tullut kaiken toiminnan mittari. ”Kovat arvot ovat nousseet pintaan, ja se on minusta vaarallista kehitystä. Yhä useampia ihmisryhmiä tippuu pois siitä joukosta, jolla menee hyvin.” Jäähyväisiä jätettäessä kuohuvat monenlaiset kysymykset ja tunteet. Tänä viikonloppuna niille on tilaa, mutta päätökset on tehty. Luopuminen 40-vuotiaasta Mertiörannasta on tosiasia, ja siihen Veijo Lehtonen varusti väkeään näin: ”Me olemme saaneet nauttia Mertsusta noin kolmekymmentä vuotta. Tästä tilanteesta ei voi syyttää ketään, sillä myynti on liittokokouksen virallinen päätös, joka syntyi äänestämällä. Itse äänestin sen puolesta, että Mertsu säilytettäisiin Tukiliitolla.”

hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00. Tervetuloa! Hallitus

17.10 klo 18.00 -21.00 Paikka Ruusukorttelin juhlasali Puistokatu 11 b

”Nuorina käytiin Mertiörannassa hiihtolomillakin.” Antti ja Leena Syrjälä istuutuivat Kauppisen portaille. tys heille on suuri. Mertiörannassa on voinut uida, oleskella järvellä ja rannassa, saunoa ja istua grillailemassa”, Helinä Salminen sanoo. Mertiörannan ilmapiirin yhdeksi rakentajaksi hän nimeää luottamuksen kehitysvammaisten ihmisten välillä. ”He ymmärtävät tilanteensa hyvin ja tajuavat olevansa erilaisia kuin muut. Täällä he ovat voineet kokea yhteenkuuluvuutta ja luottaa siihen, ettei heitä pidetä erikoisina.”

pidetään toimintakeskuksessa ma 12.11.2012 klo 18.00,

Orkesteri Iso Atlas ja Timo Rautala

•

Laulajat /esiintyjät Simple Rock & Juha Kinnunen Sanna Toivonen Merja Lehtinen Janina S Tino Sebastian ja Anri Ahlgren Katariina Laaksonen Harry Lindström Turo Lehtonen Pauli Lehtonen Keijo Lehto Aulis Kotaviita Tutta Carpelan Arto Nuotio Kristiina Mäki Kike Elomaa

•

Huom: Esiintyjiin saattaa tulla pieniä muutoksia.

Juontajina Veijo Lehtonen ja Janina S. Lippu 10 €, sisältää kahvin/munkin. Ilmoittautuminen Veijo Lehtonen 041 4443000 Viime kerrasta ”oppineena” 250 ensin ilmoittautunutta mahtuu mukaan.

Tervetuloa Frax ry:n

VUOSIKOKOUKSEEN lauantaina 17.11.2012 alkaen klo 12:00 Paikkana Helsingin leikkiluola, Jaffa Station Hakaniemen tori, Sörnäisten rantatie 6, Helsinki. Sääntömääräisten asioiden lisäksi lastenneurologi Maija Castrén kertoo ajankohtaisia kuulumisia fragile-x-tutkimuksesta. Kokouksen jälkeen voi jäädä leikkimään lasten kanssa leikkiluolaan, yhdistys tukee frax-lapsien sisäänpääsyä 2 eurolla / lapsi. HUOM! Uusia hallitusjäseniä kaivataan! Ilmoitathan tulostasi 7.11. mennessä maarit.rope@kolumbus.fi tai 040 506 1257.

4/2012

Uusia työntekijöitä Tukiliittoon kasvaa ja ihmisten tavat muuttuvat. Tukiliitto haluaa palvella myös uudenlaisia tarpeita, vanhoja unohtamatta. Minua motivoi ja lohduttaakin se, että ihmisten perustarpeissa on myös jotain muuttumatonta. Me haluamme jakaa kokemuksia, tietoa, tukea ja tunteita. Välineestä riippumatta viestintä on vain (!) tapa tehdä maailmaa yhteiseksi ja ymmärrettäväksi. Merja Määttänen

Kaikenlaista viestintää Olen Merja Määttänen, uudenkarhea viestinnän esimies. Innostavalla työlistallani on Tukiviestin lisäksi koko sisäisen ja ulkoisen viestinnän kenttä, joka elää muuttuvassa ajassa omaa murrostaan. Toivon, että tapaan paljon teitä jäseniä ja kuulen lisää toiveistanne viestintää kohtaan. Tukiliiton väki on ottanut minut lämpimästi vastaan. Tuntuu hyvältä liittyä joukkoon, joka niin omistautuneesti puolustaa ihmisoikeuksia – kehitysvammaisen ihmisen ja hänen läheistensä oikeutta hyvään elämään kaikissa elämänvaiheissa. Iloitsen myös 2,5 kilometrin työmatkastani, sillä edelliset kuusi vuotta olen käynyt Tampereelta käsin Helsingissä töissä. Sanoma Magazinesilla tein Saraa ja Iiristä. Sitä ennen olen tehnyt mm. Aamulehteä, Annaa, Aviisia, Hämeen Sanomia ja Pohjalaista – sekä toimittajana että esimiestehtävissä, ja toiminut lehtityön lehtorina Tampereen yliopistossa. Oma pääaineeni aikoinaan oli sosiaalipsykologia. Minulla on mies, 51, poika, 18, ja tytär, 16. Harrastan ennen kaikkea arkea, mutta mielelläni myös luen, juoksen, joogaan ja taitoluistelen Tapparan Dusty Blades -muodostelmajoukkueessa. Viestinnän välineiden kirjo

Tanja Salisma

sen auttamaan yhteiskunnassa vammansa tai sairautensa vuoksi heikoimmille jääviä ihmisiä ja heidän läheisiään. Toivottavasti pystyn omalta osaltani helpottamaan heidän elämäänsä säädösten ja byrokratian viidakossa. Saamani vastaanotto Tulppaanitalossa on ollut hieno, ja uusien työkavereiden omistautuminen ja asiantuntemus ovat tehneet minuun suuren vaikutuksen. Teen parhaani päästäkseni samaan omassa työssäni. Uusi työ on tällä hetkellä isossa roolissa elämässäni, mutta kaikkein tärkeintä minulle on perhe: mies, 9-vuotias poika ja 5-vuotias tyttö. Mitä lapsiperheen arkirumbalta suinkin ehdin, harrastan vapaa-ajallani lähinnä tanssillista liikuntaa sekä yhdistystoimintaa. Lisäksi luen mielelläni monenlaista kirjallisuutta ja käyn nauttimassa Tampereen teatteritarjonnasta. Tietoa kehitysvammaisten elämään liittyvästä keskeisestä lainsäädännöstä ja Kehitysvammaisten Tukiliiton tarjoamasta lakineuvonnasta löytyy Tukiliiton internet-sivuilta osoitteesta http://www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/.

tyä ja odotan uudelta työltäni paljon. Työelämäasiantuntijana pyrin edistämään kehitysvammaisten ihmisten koulutuksen ja työtoiminnan kehittymistä, palkkatyöllistymisen mahdollisuuksien paranemista sekä palkan ja sosiaaliturvan yhteensovittamista. Tavoitteena on muuttaa niin asenteita kuin rakenteitakin, jotta työelämä olisi kaikille oikeudenmukaisempaa! Työelämän ohella myös vapaaaika on tärkeätä. Itse vietän sitä mielelläni sohvalla loikoillen ottaen mallia lemmikkikissasta, rentoutumisen asiantuntijasta. Muulloin käyn jumpalla, osallistun vapaaehtoisena järjestötoimintaan tai nautin kaupungin kulttuuritarjonnasta. Matkailu ja uusiin paikkoihin tutustuminen on yksi intohimoni. Innostun myös usein kokeilemaan jotain uutta; tänä vuonna se on ollut chilien ikkunalautakasvatus.

tehtävissä pääosin järjestösektorilla. Olen työskennellyt myös mm. Asumispalvelupalvelusäätiö ASPAssa, jossa opin tuntemaan vammaisjärjestöjen toimintaa. Edellinen työpaikkani oli Koivupirtin säätiössä, jossa vedin loppuun vapaaehtoistoiminnan kehittämishankkeen. Tukiliitossa vastuualueinani ovat lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen. Toimintakenttänä minulla on koko Suomi ja toimistoni sijaitsee Hämeenlinnassa. Tehtäväni on kehittää toimintamuotoja, jotka innostavat erityisesti lapsiperheitä mukaan yhdistysten toimintaan. Odotan työltäni kohtaamisia ja kehittämistä yhdistysten kanssa. Parhaat ideat eivät suinkaan synny täällä kirjoituspöytäni takana, vaan yhdessä tekemällä! Hartain toiveeni luonnollisesti on, että työni auttaa yhdistyksiä saamaan uusia eväitä toimintaansa. Ollaan yhteyksissä ja tullaan tutuiksi!

Lakia ja oikeutta Olen Tanja Salisma ja aloitin 13.8. sijaisuuden lakimiehenä Kehitysvammaisten Tukiliitossa. Vastuullani on ennen muuta lakineuvontaa sekä valitusprosesseissa avustamista, minkä lisäksi tulen osallistumaan oikeudellista asiantuntemusta vaativaan vaikuttamistyöhön. Opinnoissani aikoinaan erikoistuin ihmisoikeuksiin, mutta olen tehnyt työurani toistaiseksi yksityissektorilla, viimeksi IT-alalla. Vaikka uusi työni vaatii melkoisen määrän uuden omaksumista, niin ajattelen myös tavallaan palaavani juurilleni, kun pää-

Työelämän tietotaitoa Olen Mari Hakola, Kehitysvammaisten Tukiliiton uusi työelämäasiantuntija. Koulutukseltani olen sosiaalipsykologi ja tradenomi. Aiemmissa töissäni olen ollut lastensuojelulaitoksen ohjaajan, mielenterveyskuntoutujien päivä- ja työtoiminnan vetäjän, henkilöstökonsultin sekä työllistämishankkeen projektipäällikön tehtävissä. Tukiliiton asiantuntevaan, lämminhenkiseen ja hyväntuuliseen työyhteisöön on ollut hienoa liit-

Mari Hakola Tanja Laatikainen

Lapsiperheiden innostaja Olen Tanja Laatikainen ja aloitin Tukiliitossa aluekoordinaattorina 6.8. Aiemmin olen työskennellyt erilaisissa kehittämis-

Ensimmäiset kolme viikkoa Tukiliitossa ovat sujuneet vauhdikkaasti. Erityisen mielenkiintoista oli tavata Itä-Suomen alueen yhdistysväkeä Elävä yhdistys -kokoontumisessa aurinkoisena lauantaina Lappeenrannassa. Minua on ilahduttanut myös työyhteisön mukava vastaanotto ja hyvä henki. Vapaa-ajallani tykkään liikuttaa itseäni, tavata kavereitani ja

seurata kissojemme ei-niin-suunnitelmallisia touhuja.

Jonna Suhonen

Toimenkuvani on monipuolinen, mutta työskentelyni ytimessä tulee olemaan järjestötoiminnan tukeminen sekä siihen liittyvä ohjaus, oikeuksien valvonta ja vapaaehtois- ja vertaistoiminnan kehittäminen. Esimakua viimeksi mainitusta sain 25.8. järjestetystä Elävä yhdistys -koulutuspäivästä. Päivä oli onnistunut, ja oli mainiota tutustua alueeni yhdistysaktiiveihin – kiitokset ja terveiset vielä Lappeenrannassa olleelle porukalle! Lopuksi haluan viestittää teille kaikille, etenkin Itä-Suomen yhdistysväki, että ilahdun suuresti yhteydenotoistanne. Laittakaa siis sähköpostia tai rimpauttakaa puhelimitse tarpeen tullen – ja näin alkuun vaikka vain kertoaksenne yhdistyskuulumisianne. Tulen myös itse olemaan yhteydessä teihin päin.

Tuoretta voimaa Itä-Suomeen Olen Jonna Suhonen, Kehitysvammaisten Tukiliiton Itä-Suomen alueen aivan uunituore aluekoordinaattori. Tulen Tukiliittoon yhteiskuntatieteiden opintojen parista; olen opiskellut viime vuodet Itä-Suomen yliopistossa sosiologiaa, sosiaalipsykologiaa sekä työ- ja organisaatiopsykologiaa. Opintojeni ohessa työskentelin kuljetusalan toimistotehtävissä ja toteutin kaksi henkilöstötutkimusta. Kansalaisjärjestötoiminnassa sekä kehitysvammaisten ihmisten hyvinvoinnin edistämistyössä olen vielä untuvikko. Opintojeni tuottama teoreettinen ymmärrys, lainsäädännön ja kehitysvammaisten ihmisten sosiaaliturvan perustuntemus sekä työtä tukeva arvopohja tullevat kuitenkin olemaan suureksi avuksi aloittaessani työtäni. Ja hei, intoa kehittyähän minulla piisaa, siispä suurella sydämellä tartun askareisiini täältä Kuopion aluetoimistosta käsin!

Minni Haveri

sille ihmisille sekä heidän lähipiirilleen. Kurssien avulla on tarkoitus tukea ihmisen omia kykyjä, elämänhallintaa, taitoja ja mahdollisuuksia toiminnallisin menetelmin. Uudessa työssä odotan innolla tutustumista erilaisiin tapoihin hyödyntää valokuvausta ja valokuvaa terapeuttisena menetelmänä sekä videointia vaikuttamisen työkaluna. Aikaisemmin olen työskennellyt mm. lastensuojelussa ja aistivammajärjestöissä, mutta myös Tukiliitto on minulle ennestään tuttu työpaikka. Koulutukseltani olen sosionomi AMK. Asun perheeni kanssa Kuhmalahdella ja pienten lasten äitinä perhe-elämä nielaisee lähes kaiken aikani. Mikäli saan joskus hetken omaa aikaa, käytän sen mielelläni joogaamiseen. Tulevana syksynä haaveissani on aloittaa uudelleen nuoruuden harrastukseni ratsastus. Mahtisyksyä kaikille lukijoille!

Tervetuloa taloon!

Voimauttavaa vaikuttamista Olen Minni Haveri ja aloitin asiantuntijuustoiminnan MAHTIprojektissa elokuun alusta. Projekti järjestää sopeutumisvalmennusta lievemmin kehitysvammai-

4/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

IKI-Instituutti

KURSSIT JA PERHETAPAAMISET Ensitietokurssit 2012 loppuvuosi Ensitieto V: 26. – 29.11.2012, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive.

Ensitietokurssit 2013 alkuvuosi

Ensitieto I: 11. – 14.2.2013, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma. Ensitieto II: 8. – 11.3.2013, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikki- tai kouluiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive. Hakemukset IKI:in viimeistään 1½ kuukautta ennen kurssin alkua. Paikat täyttyvät, kun perheiden maksusitoumukset varmistuvat. Kursseille haetaan IKI:n hakulomakkeella www.kvtl.fi > kurssit ja koulutus Lisäohjeita kurssille hakemisesta ja maksusitoumuksen hakemisesta: Soilikki Alanne, 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi Hakemusten postitusosoite: IKI, Pinninkatu 51, 33100 Tampere

Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit Alkuvuoden 2013 hakuajat

Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi, josta löytyy lisätietoa kurssista kurssinumerolla. Kursseille haetaan Kelan lomakkeella Ku102. Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla lääkärin suositus perusteluineen sopeutumisvalmennuskurssille.

Kelan kurssi nro 45747 Kehitysvammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 10. – 14.6.2013 ja 10. – 13.2.2014, Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 8.3.2013. Kelan kurssi nro 45748 Kehitys- ja puhevammaisten aikuisten arjenhallintakurssi 19. – 23.8.2013 ja 24. – 27.2.2014, Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.5.2013. Kelan kurssi 45741 Kehitysvammaisten Rett-lasten kommunikaatioperhekurssi 6. – 9.5.2013 Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa sekä perhekäynti vuoden 2013 aikana, . Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 6.2.2013 Kelan kurssi 45738 Alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 20. – 24.5.2013 ja jatkokurssi 27. – 30.1.2014, Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 20.2.2013 Kelan kurssi 45740 Kouluikäisten kehitysvammaisten lasten perhekurssi 3. – 7.6.2013 ja jatkokurssi 10. – 13.2.2014, Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 1.3.2013 Kelan kurssi 45745 Haastavien kehitysvammaisten lasten perhekurssi 26. – 29.8.2013 ja jatkokurssi 10. – 14.3.2014, Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 17.5.2013 Lisäohjeita hakukäytännöstä sekä kurssin kohderyhmistä ja sisällöistä: Soilikki Alanne, 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi Hakemusten postitusosoite: IKI, Pinninkatu 51, 33100 Tampere

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto

MAHTI-projekti

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321

Asiantuntijuustoiminta

Projektityöntekijä Minni Haveri  0207 718 327

Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Asiantuntija Pia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija ts. Taija Humisto (aikuiset) 0207 718 338 Koulutussuunnittelija ts. Taina Koivunen-Kutila (perheet) 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323 Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija ts. Reetta Hermiö 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308

Äiti ei pysy kärryillä -projekti Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326 Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 341

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251 Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen  Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Minna Canthinkatu 4c, 2. krs 70100 Kuopio 0207 718 253 Projektitutkija Lea Vaitti 0207 718 349 Suunnittelija Virpi Hongisto Pienet vammaryhmät 0207 718 335

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Best Buddies -projekti Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224 Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227 Aluevastaava Oulun seutu Leena Kaartinen 0207 718 249 Aluevastaava Oulun seutu Jonna Laitinen 0207 718 248

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Viestinnän esimies Merja Määttänen 0207 718 213 Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Työelämän asiantuntija Mari Hakola 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula 0207 718 311 Lakimies Sampo Löf-Rezessy (toimivapaalla)

Aluevastaava Jyväskylän seutu Elina Markuksela 0207 718 247

Lakimies Tanja Salisma  0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14

Aluevastaava Jyväskylän seutu Miisa Sankila 0207 718 245

Lakineuvoja Maritta Ekmark 0206 90 284 Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14

Aluevastaava pääkaupunkiseutu Elina Sauvola 0207 718 232

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Itä-Suomi Popoke, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254

Aluevastaava pääkaupunkiseutu Jenni Urpilainen 0207 718 231 Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Viestintävastaava Hanna Rajakangas 0207 718 230 Projektityöntekijä Päivikki Hoolan Uudenmaan alue Kumpulantie 1 A 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 234 Aluetyöntekijä Marjo Juuti-Tavi Itä-Suomen alue Minna Canthin katu 4 C, 2. krs 70100 Kuopio 0207 718 233

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala 0207 718 214 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Tiedottaja Sanna Välkkilä 0207 718 212

Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274

4/2012

Ole mukana

Haittaa se -kampanjasta voit lukea lisää: facebook.com/haittaase

tavoittelemassa hyvää elämää kehitysvammaiselle ihmiselle Tukesi voiT ohjaTa:

• • •

vaikuttamis- ja tiedotustoimintaan

•

vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien tukemiseen

selkokieliselle aikakausilehti Leijalle kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan

Jokaisella meistä on oikeus osallistumiseen, riemuun ja tekemiseen yhdessä muiden kanssa.

Lahjoituksesi avulla olemme lähempänä tavoitettamme.

Oikeus hyvää elämään kuuluu jokaiselle! kiitos osallistumisestasi.

voit lahjoittaa myös verkon kautta www.kvtl.fi/lahjoita

Nordea Fi49 1146 3007 2069 12 kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51 33100 Tampere

Käytä seuraavaa viitettä: 60008 - vaikuttamis- ja tiedotustoiminta 40057 - Leija-lehti 30012 - kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toiminta 67506 - vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien tukeminen

Keräyksellä on Poliisihallituksen lupa nro 2020/2012/1411. Lupa on voimassa 16.5.2012–31.3.2013 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata. Lisätietoja: kvtl@kvtl.fi tai 0207 718 214.

38 40