Tukiviesti 4/2014

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

s.11

SOSIAALISEN MEDIAN

s.14

MIKAEL HOVI

s. 26

KOSKAAN EI OLE MYÖHÄISTÄ

visuaalisuus houkuttelee oppimaan. ei ole väkivaltainen ihminen, joka pitäisi sulkea laitokseen. Hän on murrosikäinen poika, jolla on asiaa.

harjoitella eri mieltä olemista – ja sopimista.

s.06 Rett-tyttö MARIANA LAMMINEN pystyy tabletin avulla ilmaisemaan ajatuksiaan paremmin kuin ennen.

YHTEYS AUKI

TUKIVIESTI NRO 4/2014

P Ä Ä KI RJOITU S

Härveleitä ja ihmisiä

” Päätin, että

KUN TULIN Tukiliittoon töihin pari vuotta sitten, konkarit evästivät minua alkuun.

Muistan lämmöllä pitkiä keskusteluja, jotka rönsyilivät järjestöstrategiasta lapsiperheiden arkeen ja lainsäädännön myllerryksistä kommunikaation erilaisiin muotoihin.

Selkokieltä ei kannata mystifioida, kuului yksi perusviesti. Kehitysvammaisen ihmisen kanssa voi kommunikoida lähtökohtaisesti samalla tavalla kuin kenen tahansa kanssa, mutta on hyvä tietoisesti pyrkiä selkeyteen, käyttää konkreettisia ilmaisuja ja välttää metaforia.

Samana syksynä haastattelin riihimäkeläistä Me Itse -tienraivaajaa, Teuvo Taipaletta. Hän oli ihan kala vedessä…, Teuvo kuvaili henkilökohtaista avustajaansa edellisen kesän mökkireissulla. Ja minä epävarmana tarkentamaan: Siis… menikö hän… uimaan?

Arvokas vanha herra katsahti minuun kärsivällisen näköisenä ja sanoi: Se oli metafora.

Nielaisin. Ja päätin, että tästedes en oleta kenenkään kommunikaatästedes tion rajoja etukäteen.

en oleta kenenkään

KOMMUNIKAATIO on sanoja, kuvia, säveliä ja kaikenlaisia symboleja, joiden välityksellä ihminen voi ilmaista itseään. Symbolien välittymiskommunikaation tä voidaan edesauttaa apuvälineillä, ja tässä me elämme kulta-aikaa.

Tekniset välineet, sosiaalinen media ja nettisovellusten kirjo tekevät rajoja etukäteen.” maailmastamme toisenlaisen kuin ennen: pienemmän, suuremman ja yhteisemmän.

Tunnustan. Välillä muutosten nopeus ja tarvittavien taitojen todellinen tai näennäinen vaativuus uuvuttavat. Välillä kaipaan aikaa, jolloin lankapuhelimen ulottumattomissa sai olla tavoittamaton. Mutta oikeasti en tahtoisi sinne takaisin.

Tuskin haluaisi myöskään Mariana, 10, joka pystyy tablettisovelluksen avulla kertomaan tunteistaan paljon monisävyisemmin kuin ennen (sivut 6–10). Tuskin siihen suostuisivat myöskään Kiipulan opiskelijat, joiden oppimiseen some on antanut uusia mahdollisuuksia (sivut 11–13).

Toisaalta monet tämän Tukiviestin tarinat todistavat, että pohjimmiltaan kommunikaatiossa on kyse ihmisen halusta ja kyvystä ymmärtää. Kaikki kunnia härveleille, mutta vain me ihmiset voimme vaatia itseltämme tulkitsemisen taitoa silloinkin, kun viesti verhoutuu vaikeimpaan valeasuunsa, aggressioon (sivut 14–18).

TAMPEREEN TYÖVÄENTEATTERISSA pyörii hassun niminen, vakava näytelmä Yöllisen koiran merkillinen tapaus. Päähenkilö Christopher, 15, pitää alkuluvuista, ulkoavaruudesta ja loogisuudesta, mutta inhoaa kosketusta, vitsejä, ilmeiden tulkitsemista ja väkijoukkoja. Ja metaforia!

Naapurin koiran murhamysteeri laukaisee tapahtumaketjun, jossa Chris laittaa hajonneen perheensä selkä seinää vasten – konkreettisesti ja metaforisesti. Selvittää tappajan, karkaa junalla Lontooseen, herättää äidin kuolleista (pitkä tarina) ja oikeastaan tahtomattaan pakottaa ihmiset yhteistyöhön.

Näytelmä muistuttaa elämää sikäli, että sen kaikki henkilöhahmot ovat jossain määrin toivottomia, mutta kukaan ei ole kokonaan toivoton. Aina voi löytyä toinen ratkaisu. Tai kolmas, tai neljäs.

Ihan diagnooseista riippumatta ihmisenä olemiseen taitaa kuulua se, että kommunikaatioon tulee joskus huteja. Sitten vain nielaistaan, ja opetellaan..

Merja Määttänen

Päätoimittaja

2

PAINAVA SANA

TUKIVIESTI 4/2014 45. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi

AIKUINEN, OSAATKO KOMMUNIKOIDA? kommunikointi­ kyky kyseenalaistetaan usein. Mutta kuinka usein kysytään, osaammeko me aikuiset kommunikoida?

On oikeastaan aika kohtuutonta, että odotamme lapsen osaavan kommunikoida meidän tavallamme, tietyn logiikan mukaisella puhekielellä. Meidänhän vanhempina ja ”viisaampina” pitäisi osata tai edes olla valmiita opettelemaan kommunikoimaan lapselle sopivalla tavalla, oli se sitten olemuskieltä, esine- tai kuvakommunikaatiota tai jotain muuta. Olemmehan me suomea, ruotsia ja englantiakin edes jotenkin oppineet, kuinka emme sitten lapsen kieltä oppisi!

Ja kyllähän me opimmekin. Osaamme tulkita, itkeekö vauva nälkää vai väsymystä, osaamme vastata lepertelyllä hänen kujerteluunsa ja osaamme rauhoittaa hermostunutta. Mutta mihin tämä taito hukkuu lapsen kasvaessa? Aikuisten odotusten viidakkoonko? Lakkaammeko ymmärtämästä muita ilmaisukeinoja siinä vaiheessa, kun alamme odottaa lapsen osaavan ilmaista itseään puheella?

Tutkimusten mukaan aikuisten asenteet ja heidän heikot kommunikaatiotaitonsa ovat esteinä vammaisten lasten kuulluksi tulemiselle. Olen itse tutkinut aihetta lasten kanssa työskentelevien ammattihenkilöiden osalta, mutta vuonna 2013 tehty Vaikuttava vertaistoiminta -hankkeen selvitys kertoo, että suurelle osalle vammaisten lasten vanhemmistakin lasten omien näkemysten suora kuuleminen on uusi asia.

VAMMAISTEN LASTEN

MITÄ SIIS VOISIMME tehdä? Kaikkein tärkeintä olisi tarkastella kriittisellä silmällä omia asenteitaan. On helpompi kuunnella erilaisia ilmaisutapoja, jos oikeasti arvostaa erilaisuutta, eikä pidä sitä vain negatiivisena poikkeamisena normaaliudesta.

Kuunteluun auttaa myös lapsen näkeminen yksilönä eikä vain vammaisena sekä keskittyminen hänen vahvuuksiinsa.

Tärkeää olisi nähdä lapsi oman elämänsä asiantuntijana sen sijaan, että näkisi hänet vain aikuisten toimenpiteiden – huo-

JULKAISIJA

lenpidon, kasvatuksen, kuntoutuksen – kohteena. Hankalissa tilanteissa pitäisi osata nähdä myös oman toimintansa ja ympäristön vaikutus lapsen käyttäytymiseen ja kommunikointiin, eikä aina olettaa hankaluuksien johtuvan lapsen vammasta. lisäksi kannattaa tutkia omia kommunikointitaitojaan. Aikuisen ilmaisu- ja kuuntelutaitojen kehittämisessä tärkeää on hyväksyvän ilmapiirin luominen ja halu luoda läheinen suhde lapseen. Tähän liittyy valtasuhteiden muutos ja sellaiseen dialogiseen kommunikointiprosessiin uskaltautuminen, jossa lapsellakin on mahdollisuus neuvotella merkityksistä ja keskustelun aiheista.

Tärkeää on myös käyttää niitä menetelmiä, jotka mahdollistavat juuri kyseisen lapsen omien näkemysten ilmaisun. Sillä jos lapsi ei valitse kumpaakaan tarjoamastasi kuvasta, se ei välttämättä tarkoita, ettei hän osaisi valita. Hän ei ehkä vain halua kumpaakaan.

Minimiohjeena on siis se, että aina pitäisi olla tarjolla myös vaihtoehto ”jotain muuta / ei mitään näistä”. Kannattaa myös kiinnittää huomio lapsen viestin sisältöön sen ilmaisutavan – esimerkiksi äänekkyyden – sijaan.

Näin ovat siis lapset ja heitä kuunnelleet aikuiset tutkimuksissa kertoneet.

Tutkimuksissa on onneksi ilmennyt, että aikuiset (ja jopa tutkijat…) ovat oppimiskykyisiä lasten kanssa kommunikoinnissa, joten toivoa siis on! Kannattaa ottaa oppia parhailta – siis lapsilta.

ASENTEIDEN TARKASTELUN

Johanna Olli Lastensairaanhoitaja, terveystieteiden maisteri ja väitöskirjatutkija Blogi: http://lastentahden.blogspot.fi

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Mikko Käkelä

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

s.11

SOSIAALISEN MEDIAN

s.14

MIKAEL HOVI

s. 26

KOSKAAN EI OLE MYÖHÄISTÄ

visuaalisuus houkuttelee oppimaan. ei ole väkivaltainen ihminen, joka pitäisi sulkea laitokseen. Hän on murrosikäinen poika, jolla on asiaa.

harjoitella eri mieltä olemista – ja sopimista.

s.06 Rett-tyttö MARIANA LAMMINEN pystyy tabletin avulla ilmaisemaan ajatuksiaan paremmin kuin ennen.

YHTEYS AUKI

TILAUSHINNAT 2014

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

14 500 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2014 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2014 1. Vaikeavammaisuus 15.1. | 21.2.

2. Yhteistyön voima 19.3. | 26.4.

3. Terveys 4.6. | 11.7.

4. Kommunikaatio 3.9. | 10.10.

5. Minä päätän 5.11. | 12.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 4/2014

02

PÄÄKIRJOITUS HÄRVELEITÄ JA IHMISIÄ

Marjo Lamminen ja Marianatytär tallentavat tabletille arjen sattumuksia. Helppo kosketusnäyttö houkuttaa tottumatontakin käyttäjää kokeilemaan, ja kokeileminen palkitsee.

HELSINKI

03

PAINAVA SANA: AIKUINEN, OSAATKO KOMMUNIKOIDA?

04

SISÄLTÖ 06

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

06

NÄYTÖLTÄ AUKENI UUSI MAAILMA

09 Tutustu tablettiin yhdessä

10 Taulutietokone

lapsen kanssa

10

KOLUMNI: TERVETULOA 2010-LUVULLE

11

SOME-TAITOJA JOKAISELLE

KEMPELE

11

12 Somepedia etsii oppimisen oikoteitä

13

KOLUMNI: TULETKOHAN SINÄ YMMÄRRETYKSI?

14

MIKAELILLA ON ASIAA

19

22 LUOKKAKAVERI MUIDEN JOUKOSSA

22

23 Senso-projekti

24

SÄVELTEN OIKOTEILLÄ

26 4

LUPA TUNTEILLE, SANOIN JA KUVIN

LUOTTAMUSTA JA TURVALLISUUTTA

19 Luokka-avustaja Minna Kaksonen ihailee kirjanmerkkiä, joka Niklas Luokkalalla on työn alla. Yleisopetuksen toinen luokka on käynnistynyt hienosti.

KEMPELE

NOKIA

TAMPERE

JANAKKALA

ESPOO

HELSINKI

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

UUSI PALSTA

32

0 3 32

PERHEET PITÄVÄT HUOLTA

34 Ainutlaatuinen koti uhan alla

35

SELKOSIVUT

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

35 35 35 35

35 35

Ideoi uutta yhdistys­toimintaa!

Kaipaatko tukea Perheilyyn?

MAHTI järjestää Haussa ensi vuoden tuetut lomat Teemaviikon 2014 tuet Vuoden 2015 apurahat

36

14

LYHYESTI 36 Yimby-juoksuun osallistui 220 voittajaa SuPerin selvityksen tulos: Monet kohtaavat väkivaltaa vammaispalvelutyössä 37 Kohteet ryhtyivät toimijoiksi 37 Sodankylän Kehitysvam­maisten Tuki ry:n syyskokous 37 Frax ry:n vuosikokous 37 Etsimme esiintyjiä 37 Sanottua

36

39 40

LAKIMIES VASTAA YHTEYSTIEDOT

24

JOENSUU

Ainontuvalla kommunikaation tahdin määrittelevät ikääntyneet kehitysvammaiset. Täällä kaikki – sekä asiakkaat että ohjaajat – saavat olla inhimillisiä ja erehtyväisiä.

ESPOO

26

5

TUKIVIESTI NRO 4/2014

6

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

NÄYTÖLTÄ AUKENI UUSI MAAILMA Tabletin käyttö on kehittänyt Rett-tyttö Marianan käsimotoriikkaa ja motivoinut kiinnostumaan arjen tapahtumista.

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Mikko Käkelä

HELSINKI

7

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

... NÄYTÖLTÄ AUKENI UUSI MAAILMA

H

elsinkiläinen Marjo Lamminen ja hänen 10-vuotias Mariana-tyttären­ sä tutustuivat tablettiin ensimmäisen kerran vertaistapaamisessa ja sen jälkeen tutun puheterapeutin vastaanotolla. ”Olin ensin aika skeptinen, sillä en ole mikään tekniikkaintoilija. Mariana kuitenkin kiinnostui heti laitteesta. Pian hän jo saikin oman tabletin lahjaksi isoisältä”, Marjo Lamminen sanoo.

Mariana ei kommunikoi puhumalla vaan katseellaan valitsemalla haluamansa kuvan.

Rett-ihmisille tyypillisesti käsien hallitsemi-

8

nen on hänelle vaikeaa, ja asioiden prosessoiminen vaatii omansa aikansa. Tablettia käyttäessäänkin Mariana jää aina välillä sulattelemaan tekemäänsä. Äiti kertoo Marianan mieltyneen esimerkiksi yksinkertaisiin tablettipalapeleihin ja musiikkisovelluksiin. On motivoivaa, kun oma kosketus saa ruudun elämään, muuttamaan väriä ja soimaan.

Ehkä kaikkein rakkain on silti ”reissari” eli eräänlainen kuvapäiväkirja, jota äiti kokoaa tabletille tyttärensä arjesta. Reissarin ansiosta myös koulun väki pysyy perillä Marianan kuulumisista.

Marjo Lamminen on huomannut tabletin käytön vaikutukset Marianassa. ”Häntä on muutoin hyvin hankala roh-

kaista käyttämään käsiään, mutta tabletti houkuttelee siihen kuin itsestään. Marianan käsimotoriikka onkin kehittynyt selvästi. Ja reissarin ansiosta arki jäsentyy hänelle uudella tavalla.”

Itsenäisyyden avaimia Äiti ja tytär käyttävät tablettia lähes aina yhdessä, sillä Mariana tarvitsee tukea käsiensä liikkeiden ohjaamiseen. ”Puheominaisuus on kätevä, kun minun pitää vaikkapa päästä rauhassa suihkuun.

Sen avulla tabletti lukee minkä tahansa valitun tekstin ääneen ja näyttää lisäksi, mikä sana parhaillaan on menossa. Voin siis panna satukirjan pyörimään, ja Mariana pystyy

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

seuraamaan tekstiä ja opettelemaan lukemista”, Marjo Lamminen mainitsee.

Hän on löytänyt laitteesta myös muita käyttöä helpottavia ominaisuuksia. ”Moniajo” kannattaa kytkeä pois päältä ja ”ohjattu käyttö” puolestaan aktivoida. Valinnat auttavat kosketusnäytön hallitsemisessa, eikä sovellus vaihdu vahingossa kesken kaiken.

Hyviksi lisävarusteiksi ovat osoittautuneet kumiset kuoret, joissa on takana pidike.

Niiden avulla liukas tabletti pysyy kädessä tai pöydällä. ”Pidikkeestä tabletin saa kiinnitettyä remmillä tukevasti esimerkiksi tietokonetasoon, mikä on tosi kätevää. Ja suojakalvon ansiosta ei haittaa, vaikka näytölle valuisi vaikka vähän sylkeä”, Marjo vinkkaa.

Niksejä on jaettu vanhempien kesken Jaatinen ry:n tapaamisissa ja nettiryhmissä. Yhdistys on myös järjestänyt aiheesta teemailtoja. ”Lisäksi olen hankkinut tietoa ulkomaisista nettilähteistä”, Marjo Lamminen kertoo.

Marianan vuorovaikutusta on avartanut myös katseella ohjattava Tobii-tietokone, jonka hän sai apuvälineeksi viime keväänä. ”Ennen kommunikoimme kuvakorteilla, joista Mariana valitsee katseellaan esimerkiksi kyllä tai ei. Kortitkin ovat edelleen käytössä, mutta Tobii on kasvattanut valinnanmahdollisuuksia huomattavasti: ruudulla voi olla jopa 30 kuvaketta, joista Mariana saa osoitettua haluamansa”, Marjo kertoo.

Tytär on pystynyt laitteen kautta kertomaan uudella tavalla esimerkiksi väsymyk-

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

sestä tai kivusta ja ilmaisemaan, mitä haluaisi tehdä. Tobiissa on mahdollista pelata, soittaa ja piirtää katseen avulla. ”Käsiä ei tarvita, joten Mariana voi ensimmäisen kerran toimia itsenäisesti”, äiti iloitsee.

TUTUSTU TABLETTIIN YHDESSÄ LAPSEN KANSSA

”ENSIMMÄINEN TUNNE oli lapsenomainen piirtää ja ottaa kuvia kiinnostavista asioista ihmetys: miten tämä oikein voi toimia”, pu- ympärillään. Näitä kuvia voimme sitten työstää heterapeutti Hannele Merikoski muistelee eteenpäin: nimetä asioita, jutella kuvista ja lätutustumistaan tabletteihin eli taulutietoko- hettää niitä eteenpäin vaikka isovanhemmille.” neisiin.

Tabletti on oiva apu myös lukemisen harHän kertoo olleensa aina kiinnostunut uu- joittelussa. Saatavilla on runsaasti sovelluksia, desta tekniikasta ja sen hyödyntämisestä työssään vaikeasti vammaisten Taulutietokone houkuttaa vaikeastikin lasten kuntoutuksessa. Tabletteihinkin hän tutustui pian niiden ilmestytvammaista lasta kommunikoimaan ja tyä markkinoille. kokeilemaan. Oikein hyödynnettynä Tableteissa ehkä kiehtovinta on tabletista voi tulla perheen yhteinen Hannele Merikosken mukaan niiden luonteva esteettömyys. Kosketusilon ja oppimisen väline, puheterapeutti näyttö houkuttaa kokeilemaan jopa Hannele Merikoski sanoo. tietotekniikkaan täysin tottumatonta käyttäjää, ikään tai vammaisuuteen katsomatta. ”Esteettömyys ei ole sattumaa.

Applen edesmenneellä perustajalla Steve Jobsilla oli unelma jokaiselle ihmiselle sopivasta tietotekniikasta.

Tabletissa tämä toteutuu varsin hyvin”, Merikoski sanoo.

korostaa, että lukemattomista ominaisuuksistaan huolimatta tablettikin on ainoastaan työkalu. Riippuu käyttäjistä itsestään, millaista hupia ja hyötyä taulutietokoneesta on.

Omassa työssään Merikoski kertoo hyödyntävänsä tablettia monipuolisesti. ”Annan lasten esimerkiksi pelata mieleisiään sanapelejä,

HANNELE MERIKOSKI

jotka on suunniteltu erityisesti vammaisten lasten tueksi. ”Oikeastaan vaikeinta on olla innostumatta liikaa ja löytää omansa valtavasta tarjonnasta.

Itsekin haalin alkuun varmaan sata kivaa sovellusta, mutta myöhemmin vakituiseen käyttöön on vakiintunut muutama lasten ja itseni suosikki.”

kehottaa vanhempia tutustumaan tablettien omiin valmiisiin ominaisuuksiin. Moni asia onnistuu ilman ainoankaan sovelluksen lataamista. ”Maallikkokin oppii muuntamaan tabletin esimerkiksi päänliikkeillä ohjattavaksi. Tämä ominaisuus hyödyttää vaikkapa lapsia, joilla on haasteita käsien motoriikassa.”

Aikuisten kannattaa ottaa mallia perheen pienimmistä, jotka kokeilevat ja tutkivat laitetta ennakkoluulottomasti. Kone ei mene sekaisin tai rikkoudu yrityksistä ja erehdyksistä.

Tabletit sitä paitsi kestävät kovaakin käsittelyä yleensä hyvin. ”Tärkeintä on, ettei jätä lasta yksin tabletin kanssa. Silloin laite jää turhaan pelkäksi pelikoneeksi, jonka käyttöajoista käydään pian kauppaa ja kinataan.”

Merikoski neuvoo välttämään teknisiin yksityiskohtiin juuttumista.

Tabletin äärellä tärkeintä on yhdessäolo ja lapsen tarpeiden kuuleminen. ”Parhaimmillaan koko perhe saa mukavaa yhteistä tekemistä, joka samalla helpottaa vammaisen lapsen vuorovaikutusta muiden kanssa. Ja mikä parasta, tämä aihe innostaa myös isiä”, Hannele Merikoski toteaa.

HANNELE MERIKOSKI

SUOMESSA tabletit eivät ole toistaiseksi vakiinnuttaneet paikkaansa kuntoutuksen apu-

9

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

... TUTUSTU TABLETTIIN YHDESSÄ LAPSEN KANSSA välineinä. Hannele Merikosken mielestä parannettavaa on niin ammattilaisten tiedoista, taidoista kuin asenteissakin.

Tabletteja on toistaiseksi annettu perheille apuvälineiksi hyvin kitsaasti. Ja vaikka kotikunta olisikin myöntänyt lapselle laitteen, sen käyttöä saatetaan rajoittaa erikoisin tavoin: tietoturvaan vedoten esimerkiksi pääsy nettiin voi olla estetty. ”Mahdollisuuksien näkemisen sijaan keskitytään kieltoihin. Esteetöntä teknologiaa suitsitaan kankein määräyksin”, Hannele Merikoski kuvailee.

Hänen mukaansa nykytilanteessa perheiden on oikeastaan järkevintä hankkia tabletti omalla kustannuksellaan. Taistelu laitteen saamiseksi apuvälinekeskuksesta ei välttämättä ole kaiken vaivan arvoinen. ”Onneksi investointi ei ole valtava. Ja yleensä tabletille keksivät hyödyllistä ja hauskaa käyttöä ihan kaikki perheenjäsenet.”

Suomessa ei ole myöskään organisoitua tabletinkäytön opastusta vammaisten lasten perheille. Niinpä vanhemmat opettelevat tablettien ominaisuuksia itse ja jakavat vinkkejä keskenään. ”Tuen antaminen kuuluisi erikoissairaanhoidolle. Suomi esiintyy teknologian mallimaana, vaikka monessa asiassa olemme pahasti jälkijunassa.”

TEKSTI MARI VEHMANEN

TAULUTIETOKONE Tabletti eli taulutietokone on yksiosainen, kosketus­ näytöllinen kannettava tietokone. Tablettia ohjataan koskettamalla näyt­töä sormin tai erityi­sel­lä osoitinkynällä.

Sopii esimerkiksi nettisurfailuun, sähköisten lehtien ja kirjojen lukemiseen, elokuvien ja tv-ohjelmien katseluun, kuvaamiseen ja pelaamiseen. Eri valmistajien laitteet alkoivat yleistyä nopeasti Applen iPadin tultua markkinoille vuonna 2010.

Saatavilla on tuhansia erilaisia sovelluksia sekä hyöty- että hupikäyttöön.

Tarjolla on runsaasti myös eri-ikäisten vammaisten henkilöiden tueksi suunniteltuja sovelluksia.

10

KOLUMN I

Tervetuloa 2010-luvulle kehitysvammainen ja arkemme suurin haaste on kommunikaatio. Ympäristö viittoo ja käyttää kuvia, mutta poika pysyy niukasti puhuvana ja viittovana. Tiiliskiven paksuinen kuvakansiokin tuntuu olevan tällä hetkellä liian raskas liikkuvaiselle lapselle. Asiaa hänellä kuitenkin on. Tekniikka kiinnostaa poikaa, joten päätin ottaa yhteyttä sairaanhoitopiirimme apuvälineyksikköön ja pohtia yhdessä, mitä uusia ratkaisuja löytyisi kommunikaation tueksi.

Tarvekartoituksen ja kokeilun jälkeen saimme lainaksi Go Talk Now -ohjelman ja Ipadin. Ohjelmaa käytämme erityisesti reissuvihkona tukemaan lapsen omaa kerrontaa. Parasta ohjelmassa on valokuvien ja videon käyttö. Heti ensimmäisellä käyttöviikolla sain tietää koulupäivistä asioita, joita en olisi saanut perinteisellä kuvataululla.

Lainalaitteen käytössä on rajoitteita. Ipadia Vuorovaikutus ei ole saa käyttää vain siinä olevaan kommunikaatio-ohjelmaan, siihen ei voi ladata mitään, eikä pelkästään yhden sillä voi käyttää nettiä. Laitteen omistaja on tilinhallitsija ja vastuussa laitteen toimivuudesta kommunikaatio-ohjelman ja korjauksesta. Kun laite on apuväline, se ei voi olla ”huvitteluväline”. käyttöä.”

Hulluinta mielestäni on, että kotona pojalla on käytössä perheemme tabletti. Sillä saa pelata tai vaikka tehdä isoveljen kanssa pelivideoita YouTubeen, kuten ikätoveritkin tekevät. Toiminta- ja puheterapeutit käyttävät tarvittaessa omia laitteitaan ja tietenkin koululla on omat tablettinsa oppitunneilla.

Unelmani on, että tämä kaikki voisi tapahtua yhdellä laitteella. Helpoin tie unelmaan on ostaa laite itse, ja tähän ratkaisuun olemme nyt viimein eri vaiheiden kautta päätyneet Tikoteekin kanssa. Kaikille tämä vaihtoehto ei ole mahdollinen. Omaan laitteeseen on nyt lainakokeilun jälkeen mahdollista saada sama käytössä ollut kommunikointiohjelma.

LAPSENI ON

”

on tarkoitus mahdollistaa suoriutuminen erilaisista tehtävistä sekä helpottaa osallistumista elämän eri tilanteisiin. Mielestäni puhevammaisen henkilön vuorovaikutusta ja kuntoutusta pitäisi katsella nykyistä laajemmin. Vuorovaikutus ei ole pelkästään yhden kommunikaatio-ohjelman käyttöä.

Itseäni kummastuttaa, kun kallista laitetta ei hyödynnetä koko teholla, vaikka tiedetään sen mahdollisuudet. Kun on sisällä puhevammaisen arjessa, tietää, mistä kaikesta voi jäädä sivuun.

Henkilö, jolla on puhevamma, hyötyy jo itse tableteissa olevista mahdollisuuksista, esimerkiksi lukuavusta. Laitteen avulla voidaan tukea ihmisen osallisuutta ja itseilmaisua.

Harva meistä luopuisi älypuhelimestaan, kun yhdellä laitteella sujuu jo niin moni asia. Tarkoituksenmukainen apuväline on luonteva osa käyttäjänsä elämää ja juuri siksi olemme päättäneet hankkia pojalle oman Ipadin. Erillisellä kommunikointilaitteella on vaarana unohtua reppuun.

Uuden tekniikan myötä kommunikoinnin apuvälineen ei tarvitse olla erikseen siihen suunniteltu väline, vaan sama, Minni Haveri jota muutkin käyttävät. Nyt haluan toivottaa apuvälinesääMahti-projektin projektityöntekijä dökset tervetulleeksi tälle vuosikymmenelle.

Kehitysvammaisten Tukiliitto APUVÄLINEEN

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

SOME-TAITOJA JOKAISELLE Sosiaalisen median visuaalisuus voi olla iso apu erityistä tukea tarvitseville opiskelijoille.

Käyttö sujuu, kunhan muistaa opetella säännöt.

Teksti ja kuvat Anu Kuusisto JANAKKALA

”J

otenkin sitä kuvittelee osaavansa sosiaalisessa mediassa paljon, mutta sitten huomaa ettei osaakaan”, sanoo Kiipulan ammattiopiston so­siaali- ja terveysalan opiskelija Angela Parkkonen tietokoneensa takaa.

Erityisopettaja Mika Ijäksen oppitunnilla käydään läpi Padletin käyttöä. Padlet on sosiaalinen seinämä, jota jokainen voi

työstää omalta koneeltaan ja lisätä siihen tärkeinä pitämiään seikkoja. Seinämä voi olla avoin tai suljettu tarpeen mukaan.

Tällä kertaa oppilaiden tehtävänä on miettiä työnhaussa muistettavia asioita. Kaikki listaavat mieleen tulevia asioita omaan tahtiin yhteiseen Padlet-seinämään. Seinä alkaa täyttyä tekstistä, kuvista, videois­ta ja nettilinkeistä. Opiskelijat lisäävät listaan työnhaussa tärkeitä asioita: asiallinen pukeutuminen, kohteliaat käytöstavat, hyvä hygienia, siisteys. Joku antaa vinkkejä hyvistä työnhakusivuista netissä, ja toinen nostaa esiin työharjoittelustressin kokemisen.

Lista kertyy oppitunnin aikana kepeän juttelun saattelemana – hiljaa ei tarvitse olla. Opettaja kiertää auttamassa solmukohdissa tarpeen mukaan, mutta nuorten mielestä tehtävä ei selvästi

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

Erityisopettaja Mika Ijäksen (seisoo taustalla) mukaan myös erityistä tukea tarvitsevilla opiskelijoilla on oikeus oppia sosiaalisen median käyttöä. Samalla opitaan yhteiskunnal­lista vaikuttamista ja osalli­suutta.

Etualalla Angela Parkkonen (vas.) ja Elina Venäläinen, takana Pauliina Turve.

tunnu ylivoimaiselta. Opiskelijat innostuvat ja antavat sen näkyä. ”Nuoret ovat selvästi moti­ voituneempia, kun opetuksessa mennään välillä heidän maailmaansa ja asioihin, jotka kiinnostavat heitä”, Ijäs sanoo ja lisää, että sosiaalisen median välineiden avulla ammattiin oppiminen on osallistavaa ja aktivoivaa. ”Ei riitä, että opiskelija tulee paikalle vain kuuntelemaan 11

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

... SOME-TAITOJA JOKAISELLE opettajaa. Itse tekemällä ja tietoa hakemalla opiskelija joutuu ottamaan vastuuta omasta oppimisestaan”.

Turvallisuutta voi opetella Monilla opiskelijoilla on älypuhelimia ja osa viettää paljon aikaa sosiaalisessa mediassa.

Koulut seuraavat vähitellen perässä. Käyttömahdollisuuksia on paljon, mutta Kiipulan ammattiopiston sosiaali- ja terveysalan opiskelijat käyttävät vapaa-ajallaan etenkin Facebookia – osa päivittää aktiivisesti, osa lueskelee muiden kirjoituksia silloin tällöin.

Opiskelijat ovat yhtä mieltä siitä, että sosiaalisesta mediasta on hyötyä opinnoissakin, kunhan muistaa käyttäytymissäännöt. Niitä on Ijäksen tunneilla opeteltu kerta toisensa jälkeen. ”Pitää olla varovainen, että varmasti kirjoittaa Facebookissa oikeaan paikkaan. Ja netissä saa kirjoittaa vain nätisti”, Angela Parkkonen painottaa.

12

Ijäs lisää, että netin ja somen turvallista käyttöä kannattaa korostaa oppitunneillakin. ”Nuoret ovat somessa joka tapauksessa.”

Yksi keino ottaa some mukaan opetukseen on perustaa suljettuja ryhmiä. Esimerkiksi Facebookin suljetut ryhmät ovat hyvä tapa saada opiskelijoita kiinni ja tehdä opiskelua mielekkäämmäksi.

”Tarkoitus ei ole katsoa, onko tukka hyvin ja meikki kunnossa, vaan keskittyä annettuun tehtävään”, Ijäs muistuttaa.

Video on hyvä väline myös työtehtävien kuvaukseen ja työturvallisuuteen liittyvien asioiden oppimiseen. Katsellessa voi kiinnittää huomiota esimerkiksi siihen, nostaako tavaroita ergo­ nomisesti oikein, vai olisiko

työskentelyasennossa jotain korjattavaa.

Jokaiselle on luotu myös sähköpostiosoite, jota tarvitaan työelämässä lähes joka ammatissa. ”Mutta ei sitä välttämättä muista käydä katsomassa muuta kuin silloin, kun opettaja käskee”, opiskelija Pauliina Turve naurahtaa.

Työnhakuharjoituksia videoimalla Kiipulan oppitunneilla on kokeiltu myös käsitekarttaohjelma Poppletia, blogikirjoittamista ja eri oppiaineille tehtyjä Wiki­ spaces-sivustoja. Oppilaat ovat tutustuneet Google Driven tarjoamiin palveluihin, kuten yhteisen kirjoittamisen työkaluihin.

Osa sovel­ lu­ ksista on tuttuja, mutta jokaiselle löytyy jotain uuttakin.

Ijäksen tunneilla on tehty myös Youtube­-videoita kesätyöhakuja varten. Niissä tarkoituksena on perustella, miksi osatyökykyisen pitää saada töitä.

Videoiden teko on ollut nuorten mielestä hauskaa ja he katsovat videointeja mielellään, vaikka välillä oman kuvan näkeminen ruudulta hirvittää.

SOMEPEDIA ETSII OPPIMISEN OIKOTEITÄ Mika Ijäs on mukana erityisopetuksen asiantuntijana valtakunnallisessa Somepedia-hankkeessa. Tarkoituksena on hyödyntää sosiaalista mediaa ja luoda sen avulla koulutusmalleja, jotka vähentävät koulutuksen keskeyttämisiä ja nopeuttavat valmistumista.

Tavoitteena on myös ns. ATTO-­ aineiden eli ammattitaitoa täydentävien aineiden verkko-opetuksen kehittäminen.

Ijäs uskoo, että sosiaalista mediaa voisi hyödyntää opetuksessa nykyistä enemmän.

ERITYISOPETTAJA

Somen kuvallisuus auttaa lukemisen ja kirjoittamisen vaikeuksista kärsiviä.

Somepedia-hanketta koordinoi Ammat­ tiopisto Tavastia.

Kiipula keskittyy sosiaalisen median mahdollistamien uusien oppimisympäristöjen ja opetusmenetelmien käyttöönottamiseen. Mukana ovat myös Forssan ja Hämeen ammatti-instituutit.

Ammattiin valmistumisen tueksi Somepedia-hankkeella on seudullinen sivusto www.valmistun.info.

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

Opiskelijoiden mielestä sosiaalisen median käyttö tuo kiinnostavuutta tunteihin. Tessa Björn harjoittelee Padletin käyttöä. Se on näppärä tapa koota yhdessä ajatuksia oppitunnin teemoista.

Kiipulan ammattiopiston sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden tunnilla on mietitty muun muassa työnhakuun liittyviä asioita.

KOLUMN I

Tuletkohan sinä ymmärretyksi? tilanteeseen, jossa ihmiset ympärilläsi eivät ymmärrä mitä heille yrität sanoa. Tarvitset apua jokseenkin kaikissa päivittäisissä toimissasi. Olet apua tarvinnut koko ikäsi, koska olet syntynyt vammaiseksi.

Ymmärrät kaksikielisessä perheessä kasvaneena sekä suomea että ruotsia.

Vammastasi johtuen kommunikoit eleillä, ilmeillä, muutamilla äänteillä, yksinkertaisilla viittomilla, yksittäisillä suomen ja ruotsin sanoilla, joilla niilläkin voi olla monia eri merkityksiä tilanteesta riippuen.

Tuttu taksi tuo sinut työpäivän päätteeksi kotiin ja vastassa on ihminen, jota et ole ennen tavannut. Valtaosa juuri nyt kodissasi päivittäin hääräävistä ihmisistä on sinulle ennestään tuntemattomia. Onhan meneillään kesälomakausi ja kodissasi sinua avustavan henkilökunnankin kesälomien aika.

Kun sinua ei ymmärretä, ”Pippippipippipippippipippi, tätti tutti brrm. Pippippipippipippippipippi, tätti tutti brrm. Kööö, kööö, turhaudut ja äänesi ööö, ööö, gööng gååå, gööng, gååå. Kaa, viii tätti, Kaa, vii tättii, nanna tätti, nanna tätti.” Säestät puhettasi muuttuu vaativammaksi. viittomillasi, kädet heiluvat ja muodostavat aika ajoin laajoja kaaria ja nopeita liikkeitä. Tottumaton vastaanLopulta turhautumisesi ottajasi saa välillä mojovan tällin poskeensa ja toisen vatsaansa, kun ei ollut varautunut viittomiesi äkkinäimuuttuu raivoksi.” siin vaihteluihin.

Olet läheistesi ja kokemusta kommunikaatiostasi omaavan henkilökunnan kanssa tullut ymmärretyksi.

Nyt on vastassa ihminen, joka ei viestiäsi ymmärrä. Et saa vastakaikua, joten jatkat samaa juttua. Tehostat sanomaasi aina vaan rajuimmilta näyttävin laajakaarisin viittomin. Keskustelukumppanisi ei kykene sinulle vahvistamaan sitä, että viestisi on mennyt perille, vaan tulkitsee sanomaasi toisin kuin olit tarkoittanut.

Turhaudut ja siksi äänesi muuttuu vaativammaksi, suorastaan aggressiiviseksi. Ajan myötä turhautumisesi muuttuu lopulta raivoksi, jota osoitat ainoalla osaamallasi tavalla, murisemalla ja ärisemällä niin kovaa kuin pystyt.

Edessäsi on neljä viikkoa kesälomaa kotona.

KUVITTELE ITSESI

Itse tehty opetus­ animaatio Erityisopettaja Taru Koivisto Kiipulan ammattiopistosta sanoo, että sosiaalinen media helpottaa selvästi yhteydenpitoa vanhempien kanssa. Lupa netissä ja sosiaalisessa mediassa näkymiseen pyydetään oppilaalta ja hänen vanhemmiltaan lukuvuodeksi kerrallaan. ”Kodin ja koulun yhteistyö on saanut ihan uuden ulottuvuuden sosiaalisen median ja blogien myötä. Niiden avulla vanhemmat näkevät, mitä koulussa tehdään ja millaista meidän arkemme on.

Jos me emme sitä arkea näytä, ei siitä kukaan tiedä. Blogiosoite on samalla koulun markkinointikeino: blogista voi käydä katsomassa, mitä koulussa oikeasti tapahtuu, Koivisto sanoo.

Koivisto kertoo välillä yllättyvänsä, miten paljon opiskelijat innostuvat sosiaalisesta mediasta ja opiskelusta sen avulla. Esimerkiksi nettietikettiä opeteltiin niin, että oppilaat tekivät helpolla Puppet Pals -nukketeatteriohjelmalla asiasta infopätkän. Sitä varten oppilaat käsikirjoittivat itse tarinan, miten käy, jos netissä ei osaa olla varovainen. ”Ensin ajattelin, että meidän opiskelijat eivät kyllä tähän lähde. Kun ohjelmaan sitten tutustui, se innosti mukaan nekin nuoret miehet, joita asia ei aluksi kiinnostanut pätkääkään.

Monien mielestä hienointa oli se, että nukketeatteriohjelmalla kuuluu vain kertojan ääni eikä tarvitse itse olla näkyvillä”, Koivisto kertoo.

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

”

TILANNE EI OLE pelkkää kuvittelua. Olen itse ollut näissä raivoon johtavissa tilanteissa useita kertoja poikiemme Markuksen ja Robinin kanssa, aina kun emme saavuta samaa aaltopituutta. Kuten kuvasin, viittomilla ja sanoilla voi olla useita merkityksiä ja ne tulisi osata sijoittaa oikeaan asiayhteyteen.

Meidän vanhempien ja tuttujen työntekijöiden kanssa turhautumisen hetkistä selvitään sujuvasti ja päädytään yhteisymmärrykseen.

Kun vastapuolena on henkilö, jolla ei ole aiempaa kokemusta, on mahdotonta ymmärtää ja tulla ymmärretyksi. Joskushan näin on.

käännös tuohon tilanteen kärjistäneeseen viestiin: ”Meidän taksikuski on reipas ja tunnollinen. Hän peruutti taksin pihaan, jotta minun oli hyvä tulla pyörätuolillani kotiin. Matkalla kotiin oli paljon punaisia liikennevaloja, joiden vuoksi muodostui ruuhkaa ja pitkiä jonoja, mutta lopultahan valot vaihtuivat taas vihreiksi ja pääsimme jatkamaan matkaa. Päivällä kävimme Kallen kanssa kaupassa toisella taksilla ja se oli valkoinen.”

NIIN. JA SITTEN

Jyrki Pinomaa Puheenjohtaja Kehitysvammaisten Tukiliitto

13

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

M

14

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

ikaelilla on asiaa Aggressiivinen käytös on viesti, jolle ei löydy muuta ilmaisukeinoa. Sen ja paljon muuta Mikael Hovi on opet­ tanut vanhemmilleen. ”Jokaisen karahduksen jälkeen meidän täytyy kysyä, mitä täytyy nyt ymmärtää ja mitä tehdä toisin”, sanoo Pia Hovi, äiti ja psykologi.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Laura Vesa TAMPERE, NOKIAN VIHNUSJÄRVI

Vanhemmat vain olivat varmoja, että oikea ratkaisu löytyisi kuuntelemalla, mitä Mikael yrittää ilmaista.

Leikitään

E

tunimi? Sukunimi? Vastaukset Mikael Hovi kuittaa nopealla nyökkäyksellä ja – VIUH – humahtaa hyppytorniin, molskahtaa korkealta, ilmestyy laiturin alta… ja jatkaa.

Nokian Vihnusjärven rannalla Mikael, 15, on kuluttanut kesän mittaan satoja tunteja ja arviolta pari miljoonaa kilokaloria. Umpi­ onnellisena. Sama poika, jolle Tampereen vammaispalvelu tarjosi keväällä vain yhtä vaihtoehtoa: laitoksen kriisipaikkaa.

Syy oli ymmärrettävä. Äiti ei enää uskaltanut jäädä kahden poikansa kanssa ja isän 24/7-vastuu kävi koulun loputtua entistä raskaammaksi. Kumpikaan ei enää pystynyt työntekoon, voimat hiipuivat hiipumistaan.

Jälkeenpäin ajatellen merkit olivat näkyvissä varhain. Matias-isoveli, sävyisä vauva, oli rakentanut kontaktia kaikkeen ympärillään.

Mikael oli vaativa, tavoittamaton ja pitelemätön, mennä viiletti kieltoja kuulematta.

Onpas tämä raskasta, muistaa Pia Hovi jossain vaiheessa miettineensä, muttei suostunut viemään ajatusta pidemmälle. Odotteli sanoja, odotteli ja odotteli, ja selitteli mielessään parhain päin.

Aloite tutkimuksiin hakeutumisesta tuli päiväkodista, ja niin kolmivuotias sai neurologisen diagnoosin. Ei katsekontaktia, ei kielellistä viestintää – varsin selvä varhaislapsuuden autismi. Myöhemmin listaan lisättiin diabetes ja kehitysvamma.

Kotikuntoutus alkoi heti. ”Silloin korostettiin kuvien käyttöä, mutta me tunsimme itsemme huonoiksi niiden kanssa.

Meillä oli myös tunne, että eihän levoton poika edes katso kuvakortteja”, Pia Hovi muistelee.

Hän yhdisti psykologin pätevyytensä ja äidin vaistot, ja alkoi etsiä avaimia.

Pojalla oli vahva taipumus uppoutua intohimoihinsa. Kielellinen maailma avautui lopulta fraaseista, joita hän takertui toistelemaan. Simo Frangenin tv-slogan minä en lähde matkalle maailman ympäri, minä lähden Tampereelle, nauratti loputtomasti.

Samoihin aikoihin Mikael kiinnostui kynästä – ja tuskastui sen tottelemattomuuteen. Miksi kuvat eivät synny sellaisiksi kuin hän näkee ne mielessään?

Siitä rakentui leikki. ”Aloitimme eteisestä. Piirsimme kynällä jäljen paperiin, sanoimme fraasin, juoksimme vauhdilla ympäri kämpän ja palasimme eteiseen. Sitten aloitimme alusta”, Pia-äiti muistelee.

Intohimo-harjoitus-palkkio-vahvistaminen. Ja uudestaan, aina kynä kädessä.

Kierros kierrokselta, päivä päivältä ote kynään vahvistui, samoin sanoihin. Sittemmin Mikaelista kehittyi tarkka ja ilmaisuvoimainen kynänkäyttäjä.

Kun intohimo vaihtui, rakennettiin uusi, ajankohtainen leikki. ”Kun kontaktin saaminen on vaikeaa, intohimo voi olla reitti reaktioon. Tärkeintä on mukauttaa kommunikaatio lapsen

15

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

... MIKAELILLA ON ASIAA maailmaan, koska toisinpäin se ei ole mahdollista”, Pia kiteyttää.

Nykyään suuri osa arkikommunikaatiosta hoituu sanoilla, mutta vaikeat asiat piirretään, usein sarjakuvana. ”Mikaelia selvästi helpottaa, kun asia on konkreettisesti paperilla, ei häily, eikä lepata.”

Pia muistaa Mikaelin itkeneen suruunsa vain pari kertaa elämänsä aikana. ”Kuitenkin hänellä on kaikki samat tunteet kuin muillakin. Siksi olemme tehneet paljon työtä, jotta hän oppisi tunnistamaan tunteitaan ja jotta niille olisi muitakin ilmaisukeinoja kuin aggressio.”

Voimakastahtoinen vintiö heitteli tavaroita alusta asti, mutta kyllähän syli sellaisen taltuttaa. Kunnes vintiö kasvoi äidistään ohi.

Suojelusenkeleitä Esimurrosiässä Mikael alkoi olla pahalla päällä aina. Ovet menivät säpäleiksi, seinät halkeilivat. Aivan kuin hän olisi halunnut purkaa jotain voimakkailla tuntoaistimuksilla, paiskomalla ja ryntäilemällä, äiti muistelee.

Poika kasvoi ja vahvistui. Ja oivalsi, että tunteen voi kohdistaa esineiden lisäksi ihmiseen. Äitiin, isään, kouluavustajaan – kaikkiin, jotka olivat liian lähellä. Ei koskaan veljeen tai muihin lapsiin. Vanhempien mielestä tämä todistaa, että käytös on tilannesidonnaista ja että siinä on valinnan mahdollisuus.

Risperdal-lääkityksen myötä mieliala koheni. Vaikka aggressiokohtaukset tuntuivat samalla jyrkkenevän, se tuntui silti paremmalta vaihtoehdolta kuin ainainen äreys.

Läheltä piti -tilanteita tuli ja meni. Kotia ja ihmisiä paikkailtiin, tikkejä ommeltiin.

Pia ja Pasi Hovi olivat eronneet jo vuonna 2006, mutta vanhemmuuden yhteistyö oli jatkunut tauotta. Mikaelin aggressiokohtausten kanssa isä pärjäsi paremmin kuin äiti, joka tunsi sairastuvansa krooniseen pelkoon. Vuorovetoa jatkettiin veitsenterällä. ”Olin hirveän takertunut ajatukseen, että lapsen paikka on minun luonani. Sekä isän että minun.”

Raja tuli vastaan puolitoista vuotta sitten, kun Pia ja Matias heräsivät Mikaelin huoneesta kuuluvaan särkyvän lasin helinään. ”Onneksi aina tapahtuu jotain, mikä pakottaa tekemään ratkaisuja. Siitä eteenpäin Mikael on nukkunut yöt isän luona, paitsi kerran kuukaudessa kun henkilökohtainen avustaja jää yöksi meille”, Pia sanoo.

16

Särkyneeseen ikkunaan jäi suojelusenkelin muotoinen reikä.

Miesten aika Tuntuu musertavalta joutua oman lapsensa väkivaltaisuuden kohteeksi, toteaa Pia Hovi.

Mieli jää vangiksi heiluriliikkeeseen. Mikael haluaa lähelle, sitten torjuu. Tarrautuu, hyökkää. ”Tunnen kehossani, kun vaikea moodi on heräämässä. Ja ymmärrän myös sen, että oma pelkoni provosoi Mikaelia.”

Viime jouluaattona Pia nousi yöllä jääkaapille ja kaatui lattialle. Jalat eivät kantaneet.

Pari viikkoa hän odotteli ällistyneenä voimien palaamista ja pelkäsi ties mitä vakavaa fyysistä sairautta. ”Lääkäri totesi, että tyypillinen ammattilaisen stressireaktio: kun jaksamista venyttää liikaa psykologisin keinoin, lopulta keho romahtaa.”

Psykologi laittoi yritystoimintansa lepotilaan ja päätti keskittyä olennaiseen. Arki löysi rytminsä, hiljalleen voimat palautuivat. Isä hoiti illat, yöt ja aamut, ja äiti iltapäivät. Kunnes keväällä Mikaelin kohtaukset alkoivat kärjistyä. Katastrofin laukaisi lopulta äitienpäivä ja mökkinaapurin koira, jonka haukku sai Mikaelin tolaltaan. Poika hyökkäsi äitinsä kimppuun, hajotti paikkoja – ja pakeni.

Kun rauha lopulta oli maassa, oli johtopäätösten aika. ”Tiesin, etten enää pärjää. Minun oli jättäydyttävä sivuun. En pystynyt enää jäämään kahdestaan Mikaelin kanssa.”

Sama ärsyke, joka ei isän tai avustajan seurassa häiritse poikaa, saattaa laukaista kohtauksen äidin seurassa. Miksi, sitä Pia on miettinyt paljon. ”Olen ollut Pasia kärsimättömämpi, hallitsevampi ja tunkeilevampi – ennen kuin Mikael opetti minut aggressioillaan väistymään. Vaikka nyt annan tilaa, historia herättää vanhan tunteen. Minä olen se, joka ylisuojelee, eikä anna tilaa.”

Isä ja poika juttelevat urheilusta ja osaavat olla myös miehekkäästi hiljaa. Äidilleen Mikael sanoo, että tuu, puhutaan juttuja, ja sitten piirretään ja tarinoidaan siitä, mikä on pelottavaa ja mikä surullista. ”Olen myös aina ollut hänelle se, joka järjestää kaiken ja lupaa täydellistä maailmaa.

Isä on ollut jämäkämpi ja Mikael tietää, että häneltä ei saa kaikkea. Kieltämättä soimaan itseäni ja haluan sanoa ääneen: erityislasten kanssa liika höveliys kostautuu, ja murrosiässä on myöhäistä aloittaa”, Pia sanoo.

Oman jännitteensä tuo pojan seksuaalisuuden herääminen. ”Hänelle minä olen

naisen arkkityyppi. Kun halaamme, hän yrittää koetella paikkojani. Vaikka hän uskoo kieltoa, se ei sisäisty pysyväksi.”

Kaiken kaikkiaan nyt on Pian mielestä miesten aika. Isän ja miespuolisten avustajien. ”He eivät tarraudu, eivätkä ylisuojele.

Heidän kanssaan Mikael voi tuntea itsensä vapaaksi.”

Pasi Hovi saa toki osansa: kämmenselässä mustuvat tuoreet hampaanjäljet, noin esimerkiksi.

Kun Mikaelin haastava käytös alkoi heräillä, isä yritti aluksi laittaa pojan kuriin, kovan kovaa vastaan. ”Aika nopeasti ymmärsin, että sekään ei toimi”, Pasi muistelee.

Iso, vahva mies osaa silti säilyttää kylmäpäisyytensä. Pasista tuntuu, että adrenaliinimyrsky suojelee omalta pelon tunteelta, kun tilanne on päällä. ”Enemmän minua syö jatkuva jännite. Joka ilta nukkumaan mennessä tunnustelen ja vielä sängystäkin kuulostelen, että tapahtuukohan kohta jotain.”

Pia sanoo käyneensä läpi myös suuttumuksen siitä, että hänen kimppuunsa hyökätään. Useimmiten hän tuntee kuitenkin vain lamaantuvansa. Sen jälkeen nousee myötätunto lasta kohtaan. ”Nykyään löydän aika nopeasti myös reitin toivoon, koska olen harjoittanut sitä puolta itsessäni. Aina järkytyksen jälkeen mietimme, että mitä meidän pitäisi nyt ymmärtää ja mitä tehdä toisin.”

Ennakointi auttaa Pia Hovi on pitänyt päiväkirjaa kauan. Seuranta auttaa tunnistamaan, mikä tilanteita laukaisee. Kun huomattiin, että aina keväisin valon lisääntyessä on vaikeaa, kokeiltiin aurinkolaseja. Heti helpotti.

Kaikkea oppii ennakoimaan – myös sitä, miten aggressio katkaistaan. Koska itse tilanteessa ajatus ei kulje, täytyy etukäteen poimia juttuja, jotka saavat toisen iloiseksi.

1 Kesällä Vihnusjärven vedet, talvella Mustavuoren rinteet. Mikaelilla ei ole hätää, kunhan saa pysyä liikkeessä.

2 ”Olen ihan valtavan kiitollinen kaikesta, mitä olen saanut elää ja oppia. Siksi jak san”, sanoo Pia Hovi.

3

Pasi ja Pia Hovi tarvitsevat ja arvostavat toisiaan. Vaikka avioliitto jäi taakse, vanhemmuuden yhteistyö jatkuu tiiviinä joka päivä.

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

1

2

3

17

TUKIVIESTI NRO 4/2014

... MIKAELILLA ON ASIAA

näistymistaisteluunsa. Ketään ei saa rangaista pakkokeinoilla siitä, että hän yrittää toteuttaa tervettä kehitystehtäväänsä.”

käy paikassa, jossa resurssit sanelevat toimintamallit? Mikä toimintamalleissa muuttuu, kun laitoksia puretaan? ”Sen tiedän, että jos Mikaelia olisi nyt lähdetty kuntouttamaan kiinnipidolla, peli olisi jo menetetty. Vuosien työ, jota olemme yhdessä koulun kanssa tehneet, olisi romahtanut. Voiko yhteiskunnalla olla sellaiseen varaa?”

He toivovat, että ihmisten vakiolohdutus on totta. Nämä ovat vaikeimmat vuodet, sitten helpottaa. Silti he tietävät, että Mikael tulee aina tarvitsemaan toisen ihmisen apua. ”Me haaveilemme siitä, että se toinen kommunikoisi tietoisesti ja myötätuntoisesti, Mikaelin tarpeisiin eläytyen.”

Äitienpäivätilanteen Pia sai lopulta laukeamaan lauseella, joka naurattaa Mikaelia Henkireikiä aina. Pelkääksä paprulehmiä?

Toisen nyrkkisäännön hän silloin moka- Pian ja Mikaelin suhteeseen on tullut enemsi, ja soimaa siitä itseään. ”Aina kun moodi män ilmaa kuin 15 vuoteen. Silti Pia on aina herää, pitäisi poistua tilasta heti. Mikaelin saatavilla ja usein menossa mukana, kunhan kouluavustaja on oppinut näkemään jo viik- paikalla on myös isä tai miesavustaja. ”Tunsihaivenen asennosta, milloin on syytä läh- nen, että olen alkanut parantua kroonisesta pelosta ja alan olla työkunnossa.” teä pihalle, ja se on kantanut pitkälle.

Pasin ja Matias-isoveljen yhteinen henkiMikaelin läheiset tietävät, mikä Mikaelia auttaa: liikunnallinen elämä ja paneutunut, reikä on kautta vuosien ollut jalkapallojoukeläytyvä kommunikaatio. Siksi vammais- kue, jota Pasi valmentaa. Siitä ei ole tingitty, palvelun ehdotus laitospaikasta tuntui väärältä. ”He myös sanoivat suoraan, Pelastumisia että laitos on laitos. LaitosreMikael ei ole kategorisesti väki­sursseilla ei reagoida jokaisen Haastattelun jälkeen tuli kaupuntarpeisiin, ei ulkoilla ja harrastegilta hartaasti toivottu päätös: val­tainen ihminen, joka pitää sulkea Mikael saa myös kouluaikana ta. Pakkohan silloin on tiukassa henkilökohtaista apua muutapaikassa turvautua rajoittamilaitokseen. Hän on murrosikäinen seen ja pakkokeinoihin.” man tunnin päivässä arkisin.

Kauhukuva herätti taisteLaskukaava on yksinkertaipoika, jolla on ihan sama irtautuminen. Henkilökohtainen apu on lutahdon. Ajankohtainen kakpalauttanut kaksi uupunutta konen teki tilanteesta jutun ja, sen tarve kuin kaikilla muillakin.” työkuntoon, työllistänyt yhden kuinka ollakaan, kuvausten loptyöttömän nuoren, antanut henpumetreillä vammaispalvelu ylgitystilaa yhdelle isoveljelle ja lättäen taipui vanhempien alkuperäiseen toivomukseen. Mikael sai kesäksi vaikka se on välillä edellyttänyt, että Pia tulee pelastanut itse päähenkilön laitoshoidolta. henkilökohtaisen avustajan kahdeksaksi Mikaelin kanssa kentän laidalle, jottei jäisi Järjestelyn hinta, avustajan palkka, maksaa noin kymmenesosan laitoshoidon kustanpojan kanssa kaksin. tunniksi päivässä.

Pasi, taloushallinnon ammattilainen, nuksista. luovutti työnteon yrittämisen, kun työaika Kiitollisella perheellä on vielä yksi toive.

Vertaisten kesä jäi muutamaan tuntiin. Mikaelin aamut ovat Kunpa joku muu vielä joskus saisi avun enKun Juha Savonen, 23, ja Mikael ovat yhdes- vaikeita ja hitaita, ja poika on haettava kou- nen kuin kaikki ovat ehtineet uupua. sä, he eivät ole hoitaja ja hoidettava, aikuinen lusta jo kahden maissa. ”Jos saisimme henkilökohtaista apua ja lapsi. Pikemminkin he ovat nuorukaisia, vaikka muutamaksi tunniksi iltapäiviin, pääjotka puuhailevat, piirtelevät, musisoivat. ”Oli riski ottaa avustajaksi ihminen, jol- sisin varmasti työhön kiinni”, hän arvioi.

Myös Pian ja Matiaksen suhteelle on synla ei ollut lainkaan hoitoalan kokemusta tai koulutusta, mutta halusimme kunnioittaa tynyt uudenlaista tilaa. Kaikenlaista näkyMikaelin tervettä, normaalia puolta, jonka mättömiin jäänyttä tulee esiin. ”Tällaisessa Juha osaa kohdata. Mikaelin diabeteksen tilanteessa sisarus usein varoo viimeiseen kanssa Juha oppi pärjäämään nopeasti”, Pia asti aiheuttamasta vanhemmilleen lisäkuorkiittelee. maa. Luultavasti Matiaksen kanssa täytyy Mikael sai tarvitsemansa: askeleen kohti vielä käydä läpi asioita, jotka olisi pitänyt jo omaa tilaa, irtioton lapsen roolista. Irti äi- kohdata.”

Veljesten keskinäinen kieli on aina ollut distä. Juhan seurassa ei ole herännyt ainutja on yhä fyysinen. Raju, mutta luottavainen takaan aggressiokohtausta.

Tarinan opetuksen Pia Hovi haluaisi kir- paini.

Pia sanoo tuntevansa syyllisyyttä siitä, joittaa ihmisten tietoisuuteen Suurin Kirettei pysty jakamaan Pasin kanssa vastuun jaimin. ”Vammaisuuden taakse kätkeytyy aivan taakkaa. Sitä paitsi riippuvuus pelottaa. Jos normaali psykologinen kehitysvaihe. Mur- Pasi ei jaksa tai vaikka sairastuu, seuraava rosiän kuohut ovat autistisilla ja kehitysvam- vaihtoehto on laitos – ja kaikki kysymykset: maisilla ihmisillä normaalia vaikeammat Jos autistisen ihmisen tukeminen vaatii näin siksi, että heillä ei ole keinoja omaan itse- paljon paneutumista ja eläytymistä, miten

”

18

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

LUOKKAKAVERI MUIDEN JOUKOS SA

Niklas Luokkalan oppiminen junnasi erityisryhmässä kaksi vuotta.

Sitten vanhemmat päättivät siirtää pojan aloittamaan koulun alusta, yleisopetuksen ekaluokkalaisena. Poika oppi lukemaan ja laskemaan, ja sitä paitsi kaikilla on ollut mukavaa.

19

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

Luokka-avustaja Minna Kak­ sonen selostaa Niklas Luokkalalle kirjanmerkin tekemiseen liittyvää tehtävää. Omaa henki­lökohtaista avustajaa Niklas ei tarvitse.

... LUOKKAKAVERI MUIDEN JOUKOSSA Teksti Pirjo Luokkala Kuva Seppo Kolehmainen KEMPELE

O

n elokuun loppu, ja Niklas Luokkala aloittelee toista luokkaa hyvillä mielen. Edellisenä lukuvuonna saavutettua lukutaitoa on kesälomalla treenattu ja nyt on mukava jatkaa siitä, mihin keväällä jäätiin.

Kempeleen kunta ja Kirkonkylän yhtenäiskoulu saivat toukokuussa 2014 sosiaali- ja terveysministeriön tunnustuksen esimerkillisestä työstä kouluinkluusion toteuttamisessa. Opettajat Leena Kylmäaho, Jukka Ojala ja Anu Veteläinen tarttuivat rohkeasti haasteeseen, jossa tavoitteena oli Niklaksen paras nimenomaan oppimisen näkökulmasta.

20

Lukemaan oppimista ensimmäisen kouluvuoden aikana pidetään Down-lapselle harvinaisena saavutuksena. Meistä vanhemmista Niklaksen lukutaito tuntuu paremmalta kuin maailmanmestaruus, sillä onhan tavoitteeseen pääseminen vaatinut paljon ponnisteluja meiltäkin.

Silmävoiteena lehtiartikkeli Joulukuussa 2012 päätimme koko perhe hakeutua Helsinkiin Kelan sopeutumisvalmennuskurssille. Yksi syy oli tarve saada asiantuntijoilta tukea päätöksentekoon. Halusimme siirtää Niklaksen erityisluokalta tavalliseen yleisopetuksen ryhmään ja tiesimme, että se voisi onnistua jättämällä hänet luokalle.

Jo ennen koulun alkua olimme kotona oppineet tuntemaan Niklaksen hyvämuistisena poikana ja sosiaalisesti lahjakkaana mallioppijana. Erityisluokassa mallit eivät aina tukeneet Niklak-

sen oppimistyyliä. Kuvaavaa on, että oltuaan kaksi ja puoli vuotta erityisluokalla Niklas osasi vain muutaman kirjaimen. Koimme vanhempina, että mikä tahansa muu ratkaisu olisi parempi kuin silloinen oppimisympäristö.

Sopeutumisvalmennuskurssi pidettiin maaliskuussa. Jo matkalla kurssille luin Helsingin Uutisista Timo Saloviidan haastattelun. Erityispedagogiikan professori viittasi kansainvälisiin tutkimuksiin, joiden mukaan pienluokkaan siirretty erityisoppilas oppii keskimäärin vähemmän kuin tavallisessa luokassa oleva oppilas.

Professori Saloviita myös kritisoi sitä, että kukaan ei uskalla julkisessa keskustelussa kyseenalaistaa opettajien ammattitaitoa, vaikka yksilöissä on suuria eroja. Opettajana ja kokeneena kasvattajana olen samoilla linjoilla. On syytä aika ajoin päivittää erityisopettajien koulutusta, jotta tavoitteiden asettelu osattaisiin tehdä yksilöllisten edel-

lytysten mukaisesti kaikissa oppimisen vaiheissa, kaikenlaisille oppijoille. Uudet opettamisen tavat motivoivat ammattitaitoista opettajaa työssään, ja se heijastuu oppilaisiin ja oppimistuloksiin. Innostunut opettaja innostaa oppilaita – ja päinvastoin.

Kurssi antoi vielä lisärohkaisua, ja se oli viimeinen silaus.

Syksyllä 2013 Niklas siirtyi vihdoin tavalliseen yleisopetuksen luokkaan.

Itsenäisyyden mahdollisuus Niklas osaa tehdä monia asioita itsenäisesti, kun mahdollisuus annetaan. Kotonakin hän turvautuu silti helposti aikuisen apuun, jos apua on tarjolla. Mielellään hän asettuu ruokapöytään ja odottaa, että joku antaa ruuan lautaselle. Oppimisen ja itsenäistymisen edellytys on kuitenkin oppia tekemään käytännön asiat itsenäisesti, mahdollisimman vähäisen tuen turvin.

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

Kasvatuksellisen itsenäistämisen näkökulman pitäisi koskea kaikkia lapsia, mutta Down-lasta pidetään helposti osaamattomampana kuin hän onkaan. Siksi me vanhemmat emme missään tapauksessa halunneet Niklakselle henkilökohtaista avustajaa myöskään koulutyöskentelyyn. Yhteinen luokka-avustaja riittää hyvin tukemaan Niklaksen koulunkäyntiä tarvittaessa.

Tarkoitus on pikkuhiljaa päästä kokonaan eroon avustamisesta käytännön asioissa, ja tavoite on yhteinen koulun kanssa. Vaikka ajatus tuntuu vielä kaukaiselta, uskomme, että jonakin päivänä Niklas pyöräilee kouluun itsenäisesti ja taksikyydityskin voidaan lopettaa.

Luokkavaihdos tuntui meistä vanhemmista aivan kuin vaikeasti liikuteltava kivi olisi nostettu sylistämme pois. Niklaksen oppimisen tavoitteet, opetuksen sisältö ja sen arvioiminen siirtyivät oikeaan osoitteeseen: koululle.

Jo syksyn kuluessa Niklas oppi lukemaan ja laskemaan.

Opettaja ja muut oppilaat ottivat Niklaksen yhtenä koulukaverina muiden joukossa, ja kaikki on sujunut hienosti.

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

Luokanopettaja Leena Kylmä­ ahon ja Niklas Luokkalan yh­teistyö sujuu ongelmitta. Tärkeintä on halu kommuni­koi­da samalta tasolta.

Inkluusio etenee Onnistunut pilottihanke antoi kempeleläisille rohkeutta laajentaa inkluusiota muillekin luokka-asteille. Syksyllä 2014 moni aiemmin pienryhmässä opiskellut pääsi yleisopetukseen mukaan. Niklas avasi toisillekin ovia maailmaan, joka kuuluu jokaisen lapsen ihmisoikeuksiin.

Hän myös rohkaisi omalla esimerkillään opettajia ja vanhempia tekemään ratkaisuja, joiden tuloksista ei voi olla etukäteen varma.

Kouluinkluusion pitäisi olla arkeen kuuluva perusasia, eikä erikseen järjestettävä palvelumuoto. Sen perimmäinen ajatus on tasa-arvo, jonka tulisi toteu-

tua jokaisen lapsen kohdalla, lähtökohdista riippumatta.

Me vanhemmat haluamme kannustaa muitakin ponnistelemaan oman erityislapsensa edellytysten mukaisen oppimisympäristön saavuttamiseksi.

Tiedämme kokemuksesta, että vanhempana sokeutuu helposti oman lapsensa asioissa. Siksi tarvitsemme oikeaa tietoa päätöstemme pohjaksi, ja sitä

voi saada esimerkiksi erilaisilta kursseilta. Joskus voi olla viisasta lähteä merta edemmäs kalaan, etsimään tietoa myös oman kunnan tai maakunnan ulkopuolelta.

Niklas on opettanut meille vanhemmille, mitä merkitsee vas­ tavuoroinen yhteistyö arjessa: kun viestintä sujuu mutkattomasti koulun ja muiden lapsen verkostoon kuuluvien aikuisten kanssa,

lapsen oppiminen, kuntoutus ja koko elämä on helpompaa.

Kouluinkluusion myötä Niklaksen sosiaaliset taidot ovat kehittyneet. Kesällä hän ystävystyi myös naapurinpojan kanssa ja niin Down-poika ja ”tavallinen” esikoululainen rullaluistelevat ja leikkivät lähes päivittäin yhdessä.

Kirjoittaja on terveydenhuollon maisteri ja Niklas-pojan äiti.

21

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

Lupa tunteille, Alan ammattilaiset ja kehitysvammaiset ihmiset etsivät yhdessä uutta ymmärrystä seksuaalisuudesta. Sensoprojektin aikana huomattiin, että seksuaalisuudesta puhuminen helpottaa muutakin elämää.

Teksti Erkki Piiroinen ja Liisa Kesonen Kuvat Erkki Piiroinen Kuvitus Sensonet.fi-sivusto JOENSUU

”H

enkilökunnan piti alussa itse opetella keskustelemaan aiheesta. Yhteistä ajatusta ei vielä ollut”, muistelee Emma Inkinen Senso-projektin alkuvaiheita. Hän toimi projektissa Joensuun Sirkkalanhelmen palvelu­ kodin yhteyshenkilönä. ”Senson kautta henkilökunta sai koulutusta ja keskeiseksi nousi ajatus siitä, että seksuaalisuus kuuluu kaikille. Henkilökunnan tulee ymmärtää ja tukea asukasta”, hän kertoo.

Senso käynnistettiin alan ammattilaisten aloitteesta. Heidän viestinsä oli, että kehitysvammaisten ja autismin kirjon henkilöiden kanssa seksuaalisuuteen liittyviä asioita käsitellään hyvin eri tavalla eri yhteisöissä.

Yhtäällä on toimivia käytäntöjä, toisaalla ollaan hämillään ja joissain yhteisöissä seksuaalisuus on jopa kielletty aihe. Työntekijöiden ja lähiverkoston asenteet ja arvot ratkaisevat, ja ammatillinen ote on osittain hukassa. Aihepiirin käsittelyä vaikeuttavat myös kielellisen kommunikaation ja ymmärtämisen ongelmat.

22

Kehitysvammaisten ihmisten kanssa käytetään jo yleisesti paljon kuvia ymmärtämistä ja kommunikointia helpottamaan.

Projektin alussa todettiin, että seksuaalisuuteen liittyvässä ohjauksessa kuvien ja kuvatarinoiden käyttöä rajoittaa sopivan kuvamateriaalin puute. Ratkaisu löytyi belgialaisesta Sclera picto -kuvapankista, jossa oli yli 300 seksuaaliaiheista kuvaa. Yhteistyössä Papunetin kanssa ne käännettiin suomeksi ja julkaistiin Sensonet.fi-sivustolla.

Lähtökohdaksi arjen kokemukset Senson lähtökohdaksi otettiin käytännön elämästä nousevat tarpeet. Yhteistyö rakentui kolmen Joensuun seudulla ja kahden pääkaupunkiseudulla sijaitsevan yhteisön kanssa. Mukana suunnittelussa ja toteutuksessa olivat sekä asiakkaat että henkilökunta.

Aluksi vaihtoehtoisten kommunikaatiomenetelmien asiantuntija perehdytti pilottiyhteisöjen henkilökuntaa. Samalla kartoitettiin, minkälaisia kommunikointimenetelmiä on jo käytössä: onko esimerkiksi käytetty kuvia ja sosiaalisia tarinoita aiemmin, millä tavalla ja mihin tilanteisiin?

Henkilökunnalta saatu tieto pohjautuu pitkään työkokemukseen ja asiakkaiden

ja tuntemukseen. Tietoa kerättiin kehitysvammaisten ja autismin kirjon henkilöiden seksuaalisuuden käsittelyn tarpeista ja erityispiirteistä, tarvittavasta materiaalista sekä henkilöstön avun ja tuen tarpeesta.

Alkuperehdytyksen jälkeen perustettiin ryhmiä, joille luotiin aiheet, sisällöt ja tavoitteet. Aiheet liittyivät omaan kehoon ja sen hahmottamiseen, seksuaaliterveyteen ja hygieniaan, turvataitoihin sekä tunteisiin ja ihmissuhteisiin.

Eri aihealueiden sosiaalisia tarinoita testattiin ryhmissä. Tilanteissa tehdyt havainnot sekä ryhmäläisiltä ja henkilöstöltä saadut palautteet toimivat jatkokehittämisen välineinä. Esimerkiksi kuvan tai sanan muuttaminen toiseen saattoi helpottaa merkittävästi asian ymmärtämistä.

”Henkilökunnan pitäisi osata havaita ja tulkita enemmän. Tunteiden näyttämisen luvallisuus olisi tuotava esille, sanoin ja kuvin”, sanoo Senso-ryhmää vetänyt Emma Inkinen.

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

Ryhmiä muodostettaessa mietittiin tarkkaan ryhmän jäsenten yhteensopivuutta ja yksilöllisiä tarpeita ryhmäkoon suhteen. Pienimmillään ryhmään on kuulunut kaksi ja suurimmillaan 6–8 henkilöä. Pääsääntöisesti ryhmät ovat kokoontuneet säännöllisesti kahden viikon välein, noin 45 minuuttia.

Ensin opeteltiin keskustelemaan Emma Inkisen mielestä Senson tuottama koulutuskokonaisuus oli hyvä tuki teemaan tutustumisessa. ”Kaikkea ei kuitenkaan voi oppia koulutuksessa, vaan tarvitaan myös omaa aktiivisuutta ja työyhteisön on tuettava oppimista.”

Emma itse pystyi käyttämään opiskeluun työaikaa. Lopulta ryhmien vetämisestä osavastuun ottaminen ei tuntunut vaikealta. ”Ryhmät toivat mielenkiintoista vaihtelua työhön ja niiden kautta oppi ymmärtämään ihmisiä paremmin. Parasta on ollut yhdessä tekeminen, puhuminen ja luvallisuuden ilmapiiri.”

Hän kertoo yllättyneensä siitä, että ryhmissä ihmiset avautuivat aivan eri tavalla kun normaaliarjessa. ”Tuli tunne, että asukkaat pitävät sisällään vaikeita asioita, joista he eivät uskalla puhua.

Usein he eivät tiedä, onko heillä oikeus puhua

itseään koskevista seksuaalisuuteen liittyvistä asioista. He pelkäävät tuoda esille tunteisiin liittyviä asioita, etenkin negatiivisia. Henkilökunnan pitäisi osata havaita ja tulkita enemmän, ja tunteiden näyttämisen luvallisuus olisi tuotava esille, sanoin ja kuvin.”

Kokoontumispäivinä ryhmäläiset odottivat kokoontumista kiivaasti aamusta asti.

Asumisyhteisössä koettiin hyvänä, että projektista tiedotettiin asukkaiden omaisille, ja näin vältettiin ennakkoluulot ja väärin­ ymmärrykset

Juurruttaminen onnistui Emma Inkinen korostaa Senso-toiminnan ennaltaehkäisevää roolia. Aiemmin seksuaa­ lisuudesta puhuttiin vain seksuaalineuvojan kanssa ja vasta, kun asiaan liittyi jo jokin ongelma. ”Senso avasi meidät näkemään, kuinka asioista puhuminen vaikuttaa myös kaikkeen muuhun toimintaan.”

Emma oli mukana myös Senso-aineistoon tuotetun filmin tekemisessä. Aiheena oli seksivälineliikkeessä asioiminen. ”Siinä yhdistyi halu tehdä jotain, mikä sekä pelottaa että tuntuu hyvältä.”

Hän on jäänyt nyt äitiyslomalle ja vetovastuun Sirkkalanhelmen Senso-ryhmistä ottaa

Ryhmissä käytettiin myös toiminnallisia menetelmiä, kuten musiikkia ja maalaamista. Tässä tunneteemaa lähestyttiin jalkahieronnalla. Kotitanhuan Senso-ryhmäläisiä ovat Anniina Juvonen (vas.), Mika Peuhkurinen, Jukka Romppanen ja Antti Toivonen. Jalkahierojana toimii seksuaalineuvoja Liisa Kesonen.

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

Kuvat voivat helpottaa seksuaalisuuteen liittyvien kysymysten käsittelyä. Senso-projektin kuvapankki löytyy sensonet.fi-sivustolta kirjoittamalla hakukenttään sclera-kuvat.

uusi työntekijä, Päivi Leminen. Vähitellen syyskauden aikana projektin ohjaus jää vähemmälle ja prosessi jää Sirkkalanhelmeen elämään omaa elämäänsä. Onnistuneen juurruttamiseen jälkeen toimintatapaa pohditaan käytettäväksi jo muissakin aiheissa.

Seksuaalisuudesta puhuminen ja asian tekeminen luonnolliseksi osaksi elämää on Emma Inkisen mielestä tärkeä perusoikeus.

Häntä mietityttää, kuinka koko henkilökunta saataisiin mukaan ja kuinka asia voitaisiin huomioida myös palvelusuunnitelmaa kirjattaessa. ”Kaikilla tulisi olla oikeus tietoon, joka vaikuttaa oleellisesti elämänlaatuun. Jotta voi olla sinut oman kehonsa kanssa, täytyy olla tietoinen siinä tapahtuvista muutoksista”, Emma Inkinen sanoo.

SENSO-PROJEKTI Ray:n rahoittama, Honkalampi-sää-

tiön hallinnoima. Yhteistyössä ovat mukana Ammattiopisto Luovin Liperin yksikkö, Autismi- ja Aspergerliitto, Eteva kuntayhtymän Vantaan toimintakeskus, Honkalampi-säätiön palvelukodit, Kotitanhua Kontiolahdelta ja Sirkkalanhelmi Joensuusta, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, Keskuspuiston Ammattioppilaitos. Projekti alkoi vuonna 2012 ja jatkuu vuoden 2014 loppuun.

Lisätietoa: www.sensonet.fi. Piloteissa tuotettu materiaali on viety sivustolle, kaikkien käytettäväksi.

23

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

Sävelten oikoteillä JOKAISELLA ON TILAA ILMAISTA ITSEÄÄN

Ritva Venehsalon (vas.) ja Kati Jääskeläisen tulkinnat tutuista kappaleista ovat täynnä tunnetta.

24

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

Jouni Numminen (vas.) on Puuwillaorkesterin oma Pavarotti. Keijo Sillantaus (oikea kuva) pitää tunnelmaa korkealla, ja Valto Palomäki ja Joni Vilén komppaavat.

Puuwillaorkesteri ponnistaa taka­ pihalta estradeille ja kaataa raja-aitoja musiikin keinoin.

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa TAMPERE

H

yväntuulinen musiikki täyttää sunnuntaipäivän rauhan tamperelaisella omakotialueella. Asumisyksikkö Puuwillan oma yhtye Puuwillaorkesteri on aloittanut keikkansa, tällä kertaa Yimby-juhlassa omalla takapihalla.

Ilmoille kajahtaa tuttuja kotimaisia hittejä eri vuosikymmeniltä: Suku suku, Serenadi hetekalle, Apinaorkesteri... Jokaisella on bändissä oma tärkeä roolinsa: mukaan mahtuu niin soittajia, laulajia, tanssijoita, viittomatulkki kuin laaduntarkkailijakin.

Keikan jälkeen narubassoa soittava Joni Vilén on tyytyväinen ryhmän suoritukseen. ”Hyvin meni”, Vilén arvioi.

Hän sanoo, että bändin tree-

nit ovat aina viikon kohokohta. ”Me harjoittelemme ihan tosissamme. Biisit pitää osata hyvin ennen kuin niitä voi esittää. Uutta kappaletta aletaan opetella ensin hyräilemällä, sitten vähitellen otetaan mukaan laulunsanat ja soitto.”

Huolellisesta valmistautumisesta huolimatta yleisön eteen meneminen jännittää Joni Vilénin mukaan sopivasti. Kun vauhtiin on päästy, jännitys tosin unohtuu. Parhaiten mieleen ovat jääneet esiintymiset isoissa tapahtumissa. ”Esimerkiksi Aitoossa oli monta sataa ihmistä kuuntelemassa ja tosi hyvä meininki.”

Musiikki on Joni Vilénille tärkeä juttu. Levyhyllyä täyttävät kotimaisten artistien levyt laidasta laitaan, ja huoneen seiniä koristavat kuvat lempiyhtye Fröbelin Palikoista. Oman bändin tavoitteet ovat selvät: ”Tehdään levy ja valloitetaan maailma.”

Yhteinen kieli Orkesteri sai alkunsa vuonna 2010, kun monessa eri yhtyeessä vaikuttava Ritva Venehsalo tuli töihin Puuwillaan. ”Aloimme lauleskella muutaman asukkaan kanssa silloin tällöin. Porukka kasvoi, ja pian mukana olivat kaikki”, Ritva Venehsalo kertoo.

Kantava ajatus on musiikin yhdistävä voima. Bändistä ovat löytäneet kanavan itseilmaisuun nekin Puuwillan asukkaat, jotka eivät juuri kommunikoi puhumalla. ”Jokaisella on omat vahvuutensa. Valto mörisee mahtavat hevisoolot. Pavarottimme Jouni laulaa ja soittaa kazoo-pilliä. Kati tanssii ihanasti.”

Venehsalo kertoo bändiläisten kasvaneen harjoittelun ja esiintymisten myötä itsevarmoiksi viihdyttäjiksi. Yhteisenä tavoitteena on ilmaista itseä ja levittää hyvää mieltä musiikin keinoin. ”Jos Pertti Kurikan Nimipäivät vetää asenteella, me teemme asioita ilon kautta. Bändin merkityksestä jäsenilleen aika paljon kertoo erään soittajan toteamus, että ensimmäistä kertaa joku taputtaa minulle.”

le Yimby-juhlaan oli kutsuttu naapuritkin, vaikka loppujen lopuksi suurin osa juhlaväestä oli asukkaiden ja työntekijöiden kutsumia omaisia ja ystäviä. Yhteiselo Pappilan kaupunginosan muiden asukkaiden on kuitenkin leppoisaa. Asumisyksikön perustamisvaiheessa naapurustossa heräillyt vastustus on jäänyt kauas taakse.

Ilmiö kuitenkin innoitti Puuwillaorkesterin laajentamaan ilmaisuaan myös elokuvan puolelle. Takapihan talentit -dvd käsittelee nimby-ilmiötä huumorin ja musiikin kautta. ”Mietin, voiko näin vakavasta aiheesta heittää ronskia vitsiä.

Keke bändistämme rohkaisi silloin minua, että kyllä voi”, Ritva Venehsalo kertoo.

Saa vitsailla

Takapihan talentit -lyhytelokuva ottaa fiktiivisin keinoin kantaa nimby-ilmiöön ja kertoo Puuwillaorkesterista faktaakin.

Nimby on lyhenne englanninkielisistä sanoista not in my backyard eli ei minun takapihalleni. Nimby-ilmiölle tyypillistä on vastustaa esimerkiksi mielenterveys- tai päihdekuntoutujien tai kehitysvammaisten henkilöiden muuttamista omalle asuinalueelle.

Yimby, eli kyllä minun takapihalleni -liike on vastareaktio nimbylle. Puuwillan takapihal-

25

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

LUOTTAMUSTA JA TURVALLISUUTTA Kuusikymppinen Ritva Koponen katselee elokuista sadekuuroa ikkunasta ja kertoo, miltä tuntuu käydä päivätoiminnassa Ainontuvassa. ”Mä olen tykännyt olla täällä. Saanko mä olla täällä, vai mitä ne tekee?”

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Mikko Käkelä ESPOO

”S

ä olet nyt Ainontuvalla ihan ko­ konaan, Ainontuvan porukassa”, ohjaaja Tuija Ylilehto vastaa Ritva Koposelle. Rinnekoti-Säätiön omistama Ainontupa Espoon Lakistossa on profiloitumassa ikääntyneiden kehitysvammaisten ihmisten päivätoimintapaikaksi. Koponen siirtyi työtoiminnasta Ainontuvan päivätoimintaan viime keväänä.

Työtoiminnassa Ritva Koponen kertoo tehneensä viimeksi ”ruuvihommia”, mutta pitkän työrupeamansa aikana hän on työskennellyt muun muassa pesulassa ja toiminut avustavissa tehtävissä hoitokodissa.

Hänen on vaikea luottaa siihen, ettei hänen tarvitse lähteä pois Ainontuvalta. Turvallisen olon ja luottamuksen syntyminen vie 26

aikaa, mutta se on tavoitteena kaikkien työtoiminnassa käyvien kanssa.

Luottamuksen vallitessa ryhmäläiset voivat tuntea itsensä hyväksytyiksi. Silloin he uskaltavat kertoa mielipiteensä ja sanoa myös ’ei’. ”Ikääntyneillä kehitysvammaisilla on suuri tarve olla kilttejä ja hyviä, ja ansaita hyväksyntä. Ainontuvalla hyväksyntä on lähtökohta, sitä ei ansaita”, kertoo Lakiston päivätoiminnan vastaava ohjaaja Cisu Salo. ”Harjoittelemme eri mieltä olemista, ja jos riidellään, harjoitellaan myös sopimista”, Tuija Ylilehto jatkaa.

Turvallista ilmapiiriä luodaan myös välttämällä epäonnistumisen kokemusten vahvistamista. Jos tapahtuu virhe tai vahinko, se

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

27

TUKIVIESTI NRO 4/2014

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

Ainontuvan periaatteisiin kuuluu myös väärien tekojen erottaminen tekijästään. Jos kehitysvammainen henkilö saa moitteita väärästä teosta, hänestä tuntuu helposti, että hän on ihmisenä huono ja epäkelpo. ”Teosta keskustellaan ja voidaan todeta, että noin ei tehdä, mutta sinusta pidämme yhtä paljon kuin ennenkin”, Tuija Ylilehto sanoo.

Tasavertaiseen yhdessäoloon kuuluu myös ohjaajien tunnustautuminen virheitä tekeviksi ihmisiksi, joilla on omat heikkoutensa. ”Itse esimerkiksi unohtelen asioita helposti ja laitan tavaroita vääriin paikkoihin, kuten moni muukin täällä Ainontuvalla.

Silloin voin todeta ääneen, että taas unohdin, voi minua! Näytämme omilla esimerkeillämme, että kaikki tekevät virheitä, eikä se ole niin kauheaa”, Tuija Ylilehto kertoo.

Kun ohjaaja tarvitsee unohtelun tai muun syyn takia apua, ryhmäläiset tulevat hätiin. ”He näkevät, että mekin voimme tarvita apua ja heidän apunsa on meille tärkeää.

Kun autetaan puolin ja toisin, heidän on helpompi ottaa ohjaajien apu vastaan sitä tarvitessaan”, Cisu Salo sanoo.

vanhuuteen mennessä oppinut jotakin tiettyä asiaa, kannattaako siihen enää joka päivä puuttua”, Tuija Ylilehto sanoo.

Omatoimisuuden tukeminen on tärkeää, mutta sitä voidaan tehdä monella tavalla.

Täällä ketään ei vaadita tekemään asioita, jotka tuskastuttavat tai tekevät kipeää. ”Jos esimerkiksi kenkien laittaminen jalkaan tai takin pukeminen päälle aiheuttaa kipua, me avustamme. Omatoimisuuteen kannustetaan mukavan tekemisen kautta. Ryhmäläiset voivat tehdä niitä asioita, joista he pitävät. Silloin innostus voi tarttua muihinkin.”

Esimerkin voima toimii monella muullakin tavalla. Päivätoiminnassa käy ihmisiä, joiden on aikaisemmin ollut vaikea sopeutua ryhmään. Ainontuvalla sopeutumiseen ei painosteta, vaan siihen annetaan mahdollisuus. Jos henkilö haluaa olla rauhassa, hänelle osoitetaan siihen tila tai sopivaa tekemistä. Kun hän seurailee sivusta muiden toimintaa ja kuuntelee keskusteluja, hän usein tulee itsekin mukaan.

Ikääntyneiden päivätoiminnassa keskitytään mielen virkeyteen, mukavaan tekemiseen ja yhdessäoloon. ”Meillä on kiireetöntä oikein luvan kanssa. Moni on saattanut nuorempana nauttia strukturoidusta ja nopeatahtisesta päiväohjelmasta, mutta ei enää vanhempana kaipaa sellaista”, Cisu Salo kertoo.

Ilmapiiriin vaikuttaa myös sääntöjen vähäisyys. Tuija Ylilehto kertoo tietoisesti karttavansa ei-sanaa mahdollisimman pitkälle. ”Kieltäminen on niin helppoa. Jokaisella on oikeus saada perustelut, miksi tehdään mitäkin. Kun en sano vain ’ei’, joudun miettimään siihen ratkaisua.”

Ilman käskytystä

Saa tehdä tai olla

”Ainontuvalla ohjaaja ei ole käskyttäjä eikä opettaja. Voi miettiä, että jos ihminen ei ole

Rinnekoti-säätiön eläkeläiskerhossa käyvän Jouko Loikkasen on helppo kertoa mielipiteensä, ja niitä on paljon. Hänellä on kerhossa joitakin kavereita, mutta kaikki kerholaiset eivät ole hänen makuunsa. Musiikista parasta on jytämusiikki, esimerkiksi Chuck Berry, ja karaokessa tulee usein laulettua Fiilaten ja höyläten.

... LUOTTAMUSTA JA TURVALLISUUTTA ohitetaan kauhistelematta ja voivottelematta. Lasin särkymisestä ei tehdä numeroa, vaan todetaan, että siitä selvitään harjalla ja kihvelillä, ja sirpaleet siivotaan yhdessä.

Esillä pidetään onnistumisia ja vahvuuksia.

Kaikilla on heikkoutensa

Ritva Koponen (vas.) on viihtynyt ikääntyneiden päivätoiminnassa Ainontuvalla. ”Mä tykkään. On kavereita. Haluan tulla kodista tänne”, hän kertoo.

Jouko Loikkanen (oik.) on aktiivinen eläkeläiskerholainen. ”Mä pelaan paljon erilaisia pelejä ja olen hyvä fortunassa, mutta mun alaa on tietokilpailut ihan kuus-nolla.”

28

Vanhuudesta Jouko Loikkanen on sitä mieltä, että ainakaan hän itse ei nyt 67-vuo­ tiaana ole vanha. Vanhaksi voidaan sanoa, kun ikää on yli 90 vuotta. Kuolemaankin hänellä on kantansa: ”Ei siinä ole sen kummempaa, kaikkihan me kuolemme, eikö niin?”

Eläkeläiskerho kokoontuu viisi kertaa viikossa kolme tuntia kerrallaan. Kerhossa käy Jouko Loikkasen kaltaisia aktiivisia ihmisiä, jotka saavat virtaa vaihtelevasta tekemisestä, mutta myös ihmisiä, joille tärkeintä on vain tulla muiden joukkoon. ”Kerho on kuin nuorisotila, jonka käyttäjät ovat eläkeläisiä. Tänne tullaan hengailemaan, mutta meillä on myös ohjattua toimintaa: leivomme, pelailemme ja laulamme karaokea. Keskustelemme urheilusta, uutisista ja muista asioista, ja visailuissa Jouko loistaa tiedoillaan. Tavoite on, että kaikilla on kivaa”, kertoo vapaa-ajan ohjaaja Mari Möttö, joka vetää kerhoa ohjaaja Mirkku Poltinojan kanssa.

Joiltakin kerholaisilta puuttuu kotona mahdollisuus keskustella muiden kanssa, ja esimerkiksi ryhmäkodeissa työntekijöillä saattaa olla kiire. ”Me pysähdymme kuuntelemaan. Jotkut tuovat omia valokuviaan ja juttelemme niistä”, Mari Möttö kertoo.

Kuvat tuovat muistoja ihmisistä, tapahtumista ja tärkeistä asioista elämän varrelta, ja niitä on mukava muistella yhdessä.

Pois neljän seinän sisältä Rinnekoti-Säätiön päivätoiminnan palvelu­ päällikkö Nina Korventaival pitää ikääntyneille kehitysvammaisille henkilöille tärkeimpänä asiana pääsyä pois neljän seinän sisältä. He tarvitsevat mielekästä toimintaa ja mahdollisuuden ihmissuhteisiin. Eläkkeelle jäämisestä pitäisi keskustella ajoissa ja sen varalle olisi hyvä tehdä suunnitelmia.

TEEMA: KOMMUNIKAATIO

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

Ohjaaja Tuija Ylilehto pitää tärkeänä, että päivätoiminnassa käyvät tuntevat olonsa turvalliseksi ja luottavaiseksi. ”Täällä ohjaaja ei käskytä, eikä opeta. Ei-sanaa vältämme viimeiseen asti.”

Kehitysvammaiset ihmiset ikääntyvät hyvin yksilöllisesti ja myös heidän tarpeensa ovat yksilöllisiä, mikä pitäisi ottaa palveluissa huomioon. ”Olen vetänyt eläkeläiskerhoa kymmenen vuotta, ja olen huomannut, että ainoa kerholaisia yhdistävä asia on kehitysvamma. Muuten he ovat hyvin erilaisia”, Mari Möttö kertoo. ”Toiset pyöräilevät, kävelevät ja toimivat, kun taas toiset ovat pyörätuolissa, eivät kommunikoi puheella ja tarvitsevat paljon tukea.

Kaikkein tärkeintä ohjaajan työssä on oppia tuntemaan kehitysvammaiset ihmiset henkilökohtaisesti. Silloin yksilölliset tarpeet tulevat parhaiten huomioiduiksi.”

Resurssit eivät vastaa tarpeita Ikääntyvien kehitysvammaisten kanssa työskentelevät ohjaajat näkevät läheltä heidän tarpeensa, mutta myös resurssien niukkuuden tarpeisiin nähden. ”Paljon puhutaan kehitysvammaisten ihmisten oikeuksista, itsemääräämisestä ja kaikesta, mikä niihin liittyy. Ikääntyneitä

on yhä enemmän ja heillä on runsaasti elinvuosia edessä. Kuitenkaan varoja ryhmiin, työntekijöihin tai vapaa-ajan toimintaan ei myönnetä riittävästi”, Mari Möttö ja Tuija Ylilehto ihmettelevät.

Haastattelun aikana Ritva Koponen on toistanut muutaman kerran kysymyksensä, onko hän nyt pysyvästi Ainontuvalla. ”Olenko mä nyt tässä”, hän kysyy. ”Kyllä sä nyt olet tässä”, Tuija Ylilehto vastaa. ”Mä olen tykännyt teistä paljon”, Ritva sanoo. ”Me tykätään susta”, Tuija sanoo. ”Mä haluan kysyä Cisulta, voinko mä jäädä tänne kokonaan”, Ritva palaa asiaan. ”Jos muutoksia suunnitellaan, sulle ker-

rotaan ajoissa ja sä oot itse mukana suunnittelemassa tulevaisuutta”, Cisu vastaa. ”Jos tulee muutoksia, sulle kerrotaan ajoissa, ja sä oot itse mukana suunnittelemassa”, Nina lupaa. ”Mä tulen juttelemaan sitten sulle, mutta nyt ei ole suunnitelmissa muutoksia”, Mari vahvistaa.

”Ikääntyneillä kehitysvammaisilla ihmisillä on suuri tarve olla kilttejä ja ansaita hyväksyntä. Ainontuvalla hyväksyntää ei tarvitse ansaita, vaan jokainen on hyväksytty sellaisena kuin on”, Lakiston päivätoiminnan vastaava ohjaaja Cisu Salo kertoo.

29

TUKIVIESTI NRO 4/2014

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: MIKKO KÄKELÄ, LAURA VESA JA SENSONET.FI-SIVUSTO

KAIKKI ILMAISUKEINOT KÄYTTÖÖN Tässä Tukiviestissä käsitellään kommunikaatioon liittyviä aiheita.

KEHITYSVAMM TEEMA: KOM

s.11

s.14

s. 26

Kommunikaatio tarkoittaa keinoja, joilla ihminen ilmaisee itseään, esimerkiksi puhetta ja kuvia.

Tässä lehdessä kerromme, millaisia uusia ilmaisukeinoja on.

SOSIA ALISE

AISTEN TUKI

MUNIKAATIO

LIITTO RY:N LEHT

I NRO 4/2014

N MEDI

AN visuaalisuus oppimaan. houkuttelee MIKAEL HOVI

ei väkivaltainen ole joka pitäisi ihminen, sulkea laitokseen.

Hän murrosikäine on jolla on asia n poika, a.

KOSK AAN

EI OLE

MYÖHÄISTÄ harjoitella eri mieltä olemista – ja sopimista.

s.06 Rett-tytt ö MARIANA LAMMINEN pyst yy table tin avulla ilmaisem aan ajatuksiaan paremmin kuin ennen.

Y H T EY S AU K I

Uusi tekniikka ilmaisun apuna Mariana Lamminen ei kommunikoi sanoilla.

Tabletin eli taulutietokoneen avulla hän voi ilmaista ajatuksiaan ja tunteitaan.

Taulutietokoneesta olisi hyötyä monille vammaisille ihmisille.

Niitä ei kuitenkaan myönnetä apuvälineeksi kaikille, jotka hyötyisivät niistä.

Myös netti voi helpottaa oppimista.

Kiipulan ammattiopiston opiskelijat käyttävät netin kuvallisia sovelluksia oppimisen välineenä.

On tärkeää tietää, miten nettiä käytetään turvallisesti.

Ihmisten halu ymmärtää toisiaan on kuitenkin vielä tärkeämpi asia kuin tekniset apuvälineet.

30

Marjo ja Mariana Lamminen juttelevat tabletin avulla.

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

Vihaisuuteenkin on syy Jos puhuminen on vaikeaa, ihminen ei aina löydä ilmaisukeinoa vaikeille tunteille, kuten pelolle.

Silloin hän saattaa käyttäytyä väkivaltaisesti muita ihmisiä kohtaan.

Mikael Hovi on murrosikäinen poika, joka saa joskus raivokohtauksia.

Muiden on tärkeää ymmärtää, että myös vihaiseen käytökseen on aina jokin syy. ”Pakkokeinot ja laitoshoito eivät auta Mikaelia.

Meidän täytyy ymmärtää, mitä asiaa hänellä on”, sanoo Mikaelin äiti.

Mikael Hovi voi hyvin, kun saa liikkua paljon.

Kuvakortit auttavat Jokaisella on oikeus pohtia seksiin ja omaan kehoon liittyviä kysymyksiä.

Kuvien käyttäminen voi auttaa käsittelemään aihetta.

Senso-projektin kuvapankista löytyy paljon vaihtoehtoja.

Kuvapankki löytyy www.sensonet.fi-sivulta, kun kirjoitat hakukenttään sclera-kuvat.

Luottamus luo tilaa Ainontupa on ikääntyneiden kehitysvammaisten ihmisten päivätoimintapaikka.

Siellä ikäihmiset uskaltavat ilmaista mielipiteensä ja sanoa myös ei.

Ainontuvan ohjaajien mielestä kommunikaation tärkein tavoite on luottamuksen rakentuminen.

Ohjaaja Tuija Ylilehto haluaa, että kaikki tuntevat itsensä hyväksytyiksi.

31

TUKIVIESTI NRO 4/2014

”Kun kävelin pienen poikani kanssa ka­dul­la, PERU Lima ETELÄ-AMERIKKA

ihmiset siirtyivät toiselle puolen katua ja pelkäsivät, että kehitysvamma tarttuu”, kertoo Liliana Penaherrera Sanchéz. Nyt Daniel on jo aikuinen ja asiat ovat paljon paremmin, ainakin pääkaupungissa Limassa.

Perheet pitävät huolta vammaisten määrästä ja heidän kohtaloistaan ei ole tietoa. ”Voi olla, että vaikeasti kehitysvammaisia hylätään tai jopa tapetaan”, Sanchéz vakavoituu.

Teksti Heini Saraste Kuvat Charlotta Boucht PERU

A

ika on muuttunut siitä, kun journalisti Liliana Sanzhéz perusti Downperheiden järjestön 1990-luvun puolivälissä. Nyt ihmisiä, joilla on Downin syndrooma, on palkattu tavallisille työpaikoille ja heitä näkyy katukuvassa, esimerkiksi kauppojen sisäänheittäjinä ja pankkien apulaisina. Myös vanhemmat ovat aktiivisia ja puolustavat lapsiaan.

Sanzhésin yhdistykseen kuuluu noin 8000 perhettä, joista 5000 asuu Limassa. Kaiken kaikkiaan Down-ihmisiä arvellaan olevan 28 miljoonan ihmisen Perussa noin 21 000.

Abortti on Perussa aina laiton – myös silloin kun nainen raiskataan tai on syntymässä kehitysvammainen lapsi. ”Lääketieteen kehityksen seurauksena vammaiset ihmiset myös elävät pitempään kuin ennen. Niinpä vanhemmat kohtaavat sen realiteetin, että heidän lapsensa elävät heidän jälkeensä. Lapsia on valmennettava itsenäiseen elämään, pärjäämään ilman vanhempiaan”, Sanchéz pohtii.

Ryhmäkoteja tai laitoksia ei juuri ole, joten useimmiten joku perheen tai suvun jäsen pitää huolta yksin jääneestä vammaisesta 32

Valtio ei auta

Liliana Sanchés on huolissaan Andeilla ja sademetsissä elävien kehitysvammaisten ihmisten tilanteesta.

sukulaisestaan. Joskus kehitysvammaisia on sijoitettu mielisairaaloihin ja orpokoteihin, jos perhettä ei ole tai se on hylännyt lapsen.

Sanches on melko toiveikas pääkaupungin Down-nuorten suhteen, mutta Andeilla ja sademetsissä tilanne on kartoittamaton:

Kulta, hopea ja kupari käyvät kaupaksi, mutta Perun valtion kassaan kertyviä varoja ei Liliana Sanchézin mukaan tuhlailla koulutukseen tai terveydenhuoltoon, puhumattakaan vammaisten kouluttamisesta. ”Vain noin yksi viidestä vammaisista – siis mukaan lukien myös sokeat, kuurot ja liikuntavammaiset – osaa lukea tai kirjoittaa.

Erityiskoulut ovat säilytyspaikkoja ja opettajien tiedon taso on ala-arvoinen.”

Vammaisjärjestöt eivät saa mitään taloudellisesta tukea valtiolta ja kaikki rahoitus on hankittava itse. Lilianan järjestö on saanut julkisuutta, joten moni osaa kääntyä sen puoleen. ”Mutta miten vastata tarpeisiin, kun resurssimme ovat rajalliset? Töissä on neljä ihmistä, mutta tarve olisi kymmenkertainen.”

Liliana Sanchéz on vuokrannut talon Corraccion kaupunginosasta. Yhdistyksellä on käytössään talon alakerta ja yläkerrassa sijaitsee Down-lapsille tarkoitettu Montes­ sori-koulu.

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

Voimaantumisryhmä. Carolina Tello (vas.), Carla Mertz ja Maksimo Gallard nojailevat seinää vasten. Istumassa ovat Karin Lisa, Pamela Sotomayor ja Maria Villanueva, joka taisteli itselleen oikeuden äänestää.

33

TUKIVIESTI NRO 4/2014

... PERHEET PITÄVÄT HUOLTA

Kolme nuorten ryhmää kokoontuu kolmena päivänä viikossa opiskelemaan psykologin johdolla kohteliasta keskustelua, toisten huomioon ottamista ja hyvää käytöstä. Joskus nimittäin käy niin, että työpaikan saanut vammainen nuori joutuu lähtemään, kun ei hallitse sosiaalista koodistoa.

Viisi vaikuttajaa Itsenäisen elämän lisäksi nuoret opiskelevat salsaa, tangoa ja tietokoneen käyttämistä.

Nyt paikalla on kuusi innokasta opiskelijaa, jotka kertovat vuolaasti elämästään.

Pamela Sotomayor, 29, on muotitietoinen nainen, joka rakastaa shoppailua, tanssia ja uimista. Oikeusministeriön lähettinä työskentelevä Pamela on voittanut poikays-

Lilianan poika Daniel Sanchés pitää puutarhanhoidosta.

AINUTLAATUINEN KOTI UHAN ALLA on ainoa laatuaan koko Perussa ja Limassa. Siellä asuu kuusi kehitysvammaista ihmistä, jotka muuttivat taloon suoraan mielisairaalasta. Kaikilla on orpokotitausta, koska heidän vanhempansa aikanaan hylkäsivät lapsensa.

Kodin perusti 20 vuotta sitten psykologi Graciela Hurtago Alva (kuvassa vas.), joka halusi tehdä jotain ymmärrettyään, miten toivotonta oli kehitysvammaisten ihmisten elämä

HANOPREMIN TALO

34

laitoksessa. ”Ihmiset lääkittiin toimintakyvyttömäksi, eivätkä he saaneet mitään hoitoa.”

Hanoprem on ainoa laatuaan koko Perussa. Nyt se on rahapulan vuoksi lopetusuhan alla ja 20 vuotta siellä asuneet ihmiset ovat vaarassa joutua takaisin mielisairaalaan tai kadulle.

Juan Trinidad (kuvassa keskellä) on paikan ylpeys, sillä hän saanut työpaikan pankista.

Toivosta ei luovuta ennen kuin on pakko.

tävänsä kanssa mestaruuksia Marinara-tanssissa ja kiertänyt Etelä-Amerikkaa uintikilpailuissa. Hän asuu yhdessä kotirouvaäitinsä ja liikemiesisänsä kanssa. Isä on rakentanut uutta Limaa ja sen pilvenpiirtäjiä, joten perhe on varakas. ”Haluaisin oman perheen ja mennä naimisiin, mutta isä ei sitä hyväksy. Miten maksat laskut, isä nalkuttaa, osaatko maksaa laskut! Äiti on paljon ymmärtäväisempi”, Pamela puuskahtaa.

Carla Mertz, 24, asuu äitinsä ja isoäitinsä kanssa ja toimii avustajana yläkerran Montessori-koulussa. Pienet kehitysvammaiset lapset on pidettävä järjestyksessä: yksi sai juuri muistutuksen, kun ei totellut. ”Se oli sille ihan oikein”, Carla hymyilee.

Hän lisää, että on hyvä, kun en kysy häneltä poikaystävästä, koska sellaista hänellä ei ole. ”Töihin on tullut uusi tyttö, ja kaikki kuolaavat nyt sen perään. Yök.”

Tulevaisuus on Carlalle selvä: hän haluaa jatkaa pienten vammaisten assistenttina.

Kaikkein suurinta ylpeyttä Liliana Sanchéz tuntee 27-vuotiaasta Maksimo Gallardista. Maksimo asuu kadunlakaisijaäitinsä kanssa köyhien kaupunginosassa. Kolme viikkoa sitten Maksimo sai työpaikan teepaitojen pakkaajana ja saa nyt osallistua perheen elättämiseen. ”Vaikka äiti on kansannainen, hänen asenteensa poikaa kohtaan on loistava”, Liliana kiittää.

Maksimo Gallard tanssittaa ystäväänsä Carolina Telloa. Uusi työpaikka tuo keveyttä askeliin.

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

AIKA HAASTAA IDEOIMAAN! Jo yhdeksän yhdistyskimppaa on lähtenyt kehittämään toimintaansa Aika haastaa -hankkeen taloudellisen tuen turvin. Kehittämishankkeita on aloitettu muun muassa monipuolisen yhteistyön virittämiseksi paikkakunnalla, lapsiperhetoiminnan ja yhteisen iloisen tekemisen kehittämiseksi sekä yhdistysten yhdistymisprosessiin ja yhteistyön syventämiseen.

Yhdistyskimppojen taloudellisen tuen hakuaika on 1.11.–30. 11.2014.

Taloudellinen tuki edellyttää yhteistyötä ainakin toisen tukiyhdistyksen kanssa. Lapin alueen ja valtakunnallisen yhdistysten osalta yhteistyökriteeri on loivempi. Lisätietoa hakukriteereistä löytyy www. paikallinen-toiminta.fi Tukea myönnetään vuoden tai kahden hankkeisiin. Tukisummat yhdistyskimpoille ovat 1000, 2000 tai 2500 euroa vuodessa.

Tule verkostotapaamisiin starttaamaan yhteistyö ja kuulemaan lisää:

Onk o tu dist halu yks e a yh lläs i teis mut työ ta a h ske ön, lme rah rkit aa p ja uutt uu? kiyh

KAIPAATKO TUKEA PERHEILYYN? Onko yhdistyksesi kiinnostunut kehittämään toimintaa lapsiperheille eli Perheilyä?

Millaista tukea toivotte keskusjärjestöltä? Ota rohkeasti yhteyttä ja kerro toiveistanne aluekoordinaattori Tanja Laatikaiselle. Olethan huomannut, että Aika haastaa -tukea voi käyttää esim. yhdistysten yhteisen lapsiperhetoiminnan järjestämiseen.

Lisätietoa Perheilystä: www. kvtl.fi/fi/perhesivut/perheily/ Liity Perheily-verkostoon ja saat tietoa tulevista tapahtumista ja muusta toiminnasta sähköpostiisi kerran kuussa.

Verkostoon pääset lähettämällä sähköpostia osoitteeseen tanja.laatikainen@kvtl.fi.

Tanjan tavoitat puhelimitse 0207 718 251.

13.9.2014 JYVÄSKYLÄ 18.10.2014 OULU 19.10.2014 KAJAANI

Lisätietoa: Päivi Havas, p. 0207718228, paivi.havas@kvtl.fi tai alueesi aluekoordinaattori, yhteystiedot takasivulla.

HAUSSA ENSI VUODEN TUETUT LOMAT 10.–14.3.2015

23.–27.6. LIIKKEELLE-PERHELOMA,

KEVÄTHANGILLE-LOMA

KUORTANEEN URHEILUOPISTO

VUOKATIN URHEILUOPISTO

Vaikeavammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Hakemukset 20.3.2015 mennessä. Lisätiedot ja hakulomakkeet Malike / Soile Honkala, soile.honkala@kvtl.fi tai www.mtlh.fi

Vaikeavammaisille aikuisille ja heidän perheilleen tai avustajilleen. Hakemukset 5.12. mennessä. Lisätiedot ja hakulomakkeet: Malike / Anssi Helin, anssi.helin@kvtl.fi tai www.mtlh.fi.

24.–28.3 LUMELLA-PERHELOMA VUOKATIN URHEILUOPISTO

Vaikeavammaisille lapsille ja heidän perheilleen. Hakemukset 19.12. mennessä. Lisätiedot ja hakulomakkeet: Malike / Soile Honkala, soile.honkala@kvtl.fi tai www.mtlh.fi.

Täytä hakemus huolellisesti, perustelut lomalle ovat välttä­mät­ tömät! Lomille valitaan kuusi vaikeavammaista lasta tai aikuista perheineen / avustajineen.

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry MTLH myöntää lomalle valituille lomatuen. Omavastuuosuus on aikuisilta 20 e/vrk.

Alle 17-vuotiaat lapset lomailevat maksutta. Yhteistyössä Malike, MTLH ja Vuokatin & Kuortaneen urheiluopistot.

Lisätietoa lomista: www.malike.fi/fi/tapahtumat

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

MAHTI JÄRJESTÄÄ Marraskuussa järjestetään valtakunnalliset hyvinvoinnin ja perhe-elämän teemakurssit.

TERVEYS- JA KAUNEUSPÄIVÄT LAHDESSA

TEEMAVIIKON 2014 TUET

Hakuaikaa 23.10. saakka.

VUODEN 2015 APURAHAT

VAUVAHAAVEITA-KURSSI HELSINGISSÄ

Kehitysvammaisten viikko 1.–7.12.2014 Teemaviikon taloudellisen tuen hakuaika päättyy 31.10.2014. Tukiliitto tukee alueellisia tapahtumia pienellä taloudellisella tuella. Avustusta suunnataan ensisijaisesti tukiyhdistysten ja Me Itse -alajaosten yhteisiin tapahtumiin.

Lomake tuen hakemiseen sekä lisätietoa teemaviikosta: www.kvtl.fi > Paikallinen toiminta > Kehitysvammaisten viikko.

Tänä vuonna viikon teema on ”Jokaisella on oikeus tietoon”. Teemaviikon julisteita tapahtumia varten voi tilata sähköpostitse teemaviikko@ kvtl.fi

Hakuaika päättyy 31.10.2014 vuoden 2015 apurahojen hakemiseen.

Apurahoilla tuetaan osallistumista. Apurahoja voivat hakea 16 vuotta täyttäneet kehitysvammaiset ihmiset tai heistä koostuvat ryhmät.

Lomakkeita yksittäisille hakijoille ja ryhmille voi tulostaa kotisivuiltamme www.kvtl.fi > Tukiliitto > Apurahat ja hakulomakkeet. Niitä voi myös tilata Tukiliitosta.

Hakulomakkeiden palautus ja lomakkeiden tilaus: Kehitysvammaisten Tukiliitto, Soilikki Alanne, Pinninkatu 51, 33100 Tampere. Puhelin 0206 90 281 ja sähköposti soilikki.alanne@kvtl.fi.

Hakuaika loppuu 10.11.

Toiminta on tarkoitettu lievästi kehitysvammaisille aikuisille ja heille, jotka hyötyvät samankaltaisesta tuesta kuin kehitysvammaiset henkilöt. Kursseilla pohditaan teemoja vertaisryhmässä, ammattilaisten johdolla.

Hakulomakkeet ja lisää tietoa teemakursseista löydät osoitteesta: www.kvtl.fi/mahti > muu toiminta.

35

TUKIVIESTI NRO 4/2014

LYHYESTI

1

2

2

1

3

YIMBY-JUOKSUUN OSALLISTUI 220 VOITTAJAA ELOKUUN 14. PÄIVÄN ILLAKSI oli lupailtu sadetta, mutta taivas varjeli hyvää asiaa ja sade alkoi vasta, kun Yimby 2014 -tapahtuma oli juostu ja kävelty. Ihmiset kokoontuivat taas Espoon Puolarmaarin lenkkipoluille ilmaistakseen yksinkertaisen viestin: Me emme pelkää erilaisuutta. Me kaikki mahdumme samoihin naapurustoihin.

Yimby-perinne sai alkunsa edelliskesänä, kun jotkut riilahtelaiset nousivat julkisesti vastustamaan kehitysvammaisten nuorten asuntolan rakentamista Riilahteen.

Liikunta-alaa opiskellut Mervi Savo totesi, että Espoossa tarvitaan tilaa vastaäänelle, ja tempaisi pystyyn tapahtuman. Kuluneen vuoden aikana yimby voitti nimbyn sekä julkisuudessa että oikeudessa, ja Villa Huvin avajaisia vietetään ensi vuonna.

Tällä kertaa ei muisteltu menneitä, vaan hikoiltiin yhdessä hyvällä mielellä. Tapahtuman tuotto, 2450 euroa, luovutettiin tuttuun tapaan Espoon kehitysvammaisten virkistystoimintaan.

TEKSTI JA KUVAT MERJA MÄÄTTÄNEN

1 ”Suvaitsevaisuus on tekoja”, kiteytti Mervi Savo, ja lähetti matkaan kympin juoksijat ja viiden kilometrin kävelijät.

Yimby-tapahtuman äiti sai toukokuussa Tukiliiton Vuoden tulppaani -tunnustus palkinnon.

2

Vielä ennen lähtöä hymyilyttää. Tukiliiton Merja Määttänen, Kehitysvammaliiton Marianna Ohtonen, sekä Tukiliiton Jyrki Pinomaa, Risto Burman ja Soile Honkala lähdössä matkaan.

3 Mitali annettiin kaikille osallistujille.

SUPERIN SELVITYKSEN TULOS: MONET KOHTAAVAT VÄKIVALTAA VAMMAISPALVELUTYÖSSÄ lähi- ja perushoitajaliitto SuPerin tuoreen selvityksen mukaan 72 prosenttia vammaispalveluissa työskentelevistä lähija perushoitajista on kokenut väkivaltaa tai sen uhkaa työssään viimeisen vuoden aikana.

Vammaispalvelutyön ammattilaiset työskentelevät vaativissa tehtävissä, jotka edellyttävät käytännön erityisosaamista sekä vahvaa tietopohjaa, ammattietiikkaa ja työmoraalia. SuPer arvioi, että yksi syy alan SUOMEN

36

vetovoiman hiipumiseen saattaa olla väkivallan uhka. Hoitajat tarvitsisivat välineitä ja keinoja puuttua väkivaltatilanteisiin asiakasta kunnioittavasti.

Neljä viidestä kyselyyn vastanneesta kertoi, että työpaikalla oli sovittu toimintaohjeet väkivaltatilanteiden varalle. Selvityksen mukaan se ei riitä, vaan on kiinnitettävä huomiota ennaltaehkäisevään työskentelyyn. Tämä tarkoittaa muun muassa koulutetun hoitohenkilökunnan määrän

ja parityöskentelyn lisäämistä. Kaksi viidestä raportoi kyselyssä, että henkilökuntaa on liian vähän.

Kyselyyn vastasi keväällä 2014 noin 700 vammaispalvelun eri tehtävissä työskentelevää jäsentä. Tarkoitus oli selvittää työntekijöiden kokemuksia työstään ja vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumisesta.

TEKSTI MM

Lisätietoa: www.superliitto.fi

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

3

4

5

6

SANOTTUA

KOHTEET RYHTYIVÄT TOIMIJOIKSI

KYNNYS RY:N historiikki Elämän kynnyksellä – Vammaisliikkeen synty kertoo ison tarinan pienten lähikuvien kautta. Vammaisten ihmisten elämän mullistuminen on osa maailmallisen ihmisoikeusliikkeen tuottamaa kulttuurimurrosta, mutta se on toteutunut yksilöiden elämäntarinoissa. Nyt katse tarkennetaan niihin.

Kirjan yhdeksässä tarinassa on yhteinen käännekohta: 1970-luvulla joukko aktiivisia vammaisia suomalaisia löysi toisensa ja yhdisti voimansa. He hylkäsivät yhteiskunnan tarjoaman paikan

syrjään työnnettyinä avun kohteina ja ryhtyivät toimijoiksi, esteitä uhmaten. Opiskelivat, työskentelivät, politikoivat ja järjestivät kurittomiakin julkisuustempauksia.

Koskettavien yksilötarinoiden rivien välissä hahmottuu sekin, miten konkreettisista asioista toimintakyky rakentuu. Historia todistaa, että henkilökohtaisesta avusta ja esteettömyydestä kannatti – ja kannattaa – taistella.

Avainhenkilöksi nousee kaikissa tarinoissa Kalle Könkkölä, jonka tahto kantoi heitäkin, jotka aluksi epäilivät itseään. Könkkölän oma elämäntarina on kansien välissä toisaalla, joten hänen puheenvuoronsa tässä kokonaisuudessa keskittyy kehitysyhteistyön merkitykseen.

KYNNYKSEN NÄKÖKULMA jättää kehitysvammaiset ihmiset sivulauseisiin historiikissakin. Silti esimerkiksi Me Itsen tarina elää limittäin ja jatkumossa Kynnyksen tarinan kanssa. Myös kehitysvammaisista ihmisistä on tullut yhä enemmän toimijoita omassa asiassaan, ja se on osa vammaisliikkeen isoa tarinaa. Erilaiset marginaalit voivat ammentaa toisistaan voimaa, sillä kaikki ajavat samaa asiaa: yhdenvertaisuutta, ihmisoikeuksia ja arjen toimintakykyä.

Matti Laitinen ja Heini Saraste: Elämän kynnyksellä – Vammaisliikkeen synty, Into Kustannus 2014.

KUVA MIKKO KÄKELÄ

pidetään toimintakeskuksessa sunnuntaina 26.10. klo 18.00. Hallitus kokoontuu samassa paikassa klo 17.00. Tervetuloa!

SYYSKOKOUS

Tervetuloa Frax ry:n vuosikokoukseen maanantaina 24.11. alkaen klo 18:00. Paikkana Vapaaehtoistalo Viola, Orvokkirinne 4, Vantaa.

Aiheina sääntömääräiset asiat ja tulevan toiminnan ideointi.

HUOM! Uusia hallitusjäseniä kaivataan! Myös uudet jäsenet ovat tervetulleita. Kahvitarjoilu.

Ilmoitathan tulostasi 20.11. mennessä fraxry@hotmail.fi tai 040 506 1257.

Helsingin Sanomien Torstailiite 10.7.

TEKSTI MERJA MÄÄTTÄNEN

SODANKYLÄN KEHITYSVAMMAISTEN TUKI RY:N SYYSKOKOUS

FRAX RY:N VUOSIKOKOUS

”Tärkein on Helmi.” Pitkät sanat ja virastoasiat ovat Jenna ja Rami Laitiselle vaikeita. Mutta rakkaus yhtei­seen tyttäreen syntyi heti, opettelematta. Äiti ei pysy kärryillä -projektin päällikkö Pia Mölsä uskoo, että mikäli vanhempien erityisen tuen tarve tunnistettaisiin ajoissa, he voisivat useammin pärjätä lapsensa kanssa kotona.

Viime tammikuussa KEMUT-konsertissa esiintyivät Kalle Salonen ja Hannu Pikkarainen.

Solistit säestäjineen, bändit ja muut musiikkiryhmät

ETSIMME ESIINTYJIÄ FINLANDIA-TALON KEMUT-KONSERTTIIN 31.1.2015. on kehitysvammaisten muusikoiden show. Lähettäkää siis näyte taidoistanne DVD:llä tai CD:llä 31. lokakuuta mennessä osoitteella: Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Marja Herala, Bulevardi 34 a A 4, 00120 Helsinki. Laittakaa mukaan yhteystietonne ja haluamaanne infoa esiintyjistä (pieni historiikki tms.). Hakijoista valitaan 6–8 eri esiintyjää tai ryhmää. Valinnat tehdään marraskuun alussa.

KEMUT

Lisätietoja: Marja Herala, p. 040 521 0240 tai sähköposti: marja.herala@kvtuki57.fi.

Sosiaalihuolto on opettanut yrityksille, että kehitysvammaiset ovat ilmaista työvoimaa. ”Työnantajien asenteet eivät ole ongelma numero yksi, vaan työhönvalmennuksen puute. Monella paikkakunnalla kehitysvammaisen on helpompaa päästä palkkatyöhön vammaispalvelun ulkopuolella kuin sen asiakkaana”, sanoo Kehitys­ vammaliiton asiantuntija Heikki Seppälä.

Turun Sanomat 24.8.

Omaishoito säästää vuosit­ tain 2,8 miljardia euroa kuntien palvelumenoja. ”Jos kotiin saatavia palveluja leikataan ja omaishoidon tukeminen virallisena systemaattisesti alimitoitetaan, on olemassa riski, että harmaa talous hoivatyössä yleistyy”, arvioi väitöskirjatutkija Sari Kehusmaa.

MTV3 14.8.

Forssan seudun kunnat joutuvat maksamaan kehitysvammaisille kymmeniä tuhansia euroja. Kunnat maksavat kehitysvammaisille takaisin näiltä perittyjä ateriamaksuja.

Yle Uutiset 1.9.2014

37

TUKIVIESTI NRO 4/2014

ILMOITUKSIA

Lähetä Papunetin joulukortti! www.papunet.net/kortti/ Pelaa Papunetin tableteilla toimivia pelejä!

Papunetin pelit Papumarket, Etsi eläin, muistipelit, sekä Piirustusohjelma toimivat nyt myös tableteilla. www.papunet.net/pelit/

www.papunet.net

VAIN HARVINAINEN HALUAA OLLA TAVALLINEN. Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista. Älä jätä heitä vaille kosketusta tavalliseen arkeen ja toiseen ihmiseen.

Harvinaisia tukee, auttaa ja ymmärtää harvinaiset.fi

38

HARVINAISET-VERKOSTO harvinaiset .f i

NRO 4/2014 TUKIVIESTI

KYSY

LAKIMIES VASTAA MITÄ VOI TEHDÄ, JOS ASIAKKAALTA PERITÄÄN LIIKAA YLLÄPITO- TAI ATERIAMAKSUJA?

TUKILIITON LAKINEUVONTAAN tulee jatkuvasti yhteydenottoja siitä, että kehitysvammaisilta henkilöiltä on peritty erityishuollon palveluista ateria- ja ylläpitomaksuja, jotka eivät ole sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksulain mukaisia. Lain 4 §:n 2 kohdan perusteella erityishuollosta saa periä vain niin sanottua ylläpitomaksua sillä poikkeuksella, että alle 16-vuotiaan osittainen ylläpito on maksutonta.

Osittaiseksi ylläpidoksi on oikeuskäytännössä tulkittu tilanteet, joissa palvelun piirissä ollaan alle vuorokausi kerrallaan, eikä palvelu sisällä majoittumista. Näin ollen esimerkiksi erityishuoltona järjestetystä kuntouttavasta päivähoidosta tai peruskoulun aamu- ja iltapäivätoiminnasta ei saa periä maksua.

Laissa ei ole määritelty ylläpidon käsitettä. Asiakasmaksulainsäädännössä on säännelty maksun määräytymistä lähinnä pitkä- ja lyhytaikaisessa laitoshoidossa (asiakasmaksulain 7 c § ja asiakasmaksuasetuksen 12 §) sekä erityishuoltona annetun kuntoutushoidon osalta (asiakasmaksuasetuksen 14 Linkit lisätietoon: §). Muiden palvelumuotojen (esimerkiksi asuminen avohuollon asumisyksikössä) osalta noudatetaan vain asiakasmaksulain yleisiä säännöksiä, Tukiliiton lakineuvonnan kotisivut: joiden mukaan maksu saa olla enintään palvelun tuottamisesta aiheu www.kvtl.fi/fi/lakineuvonta/ tuvien kustannusten suuruinen. Henkilölle tai perheelle kohtuuttomien maksujen alentamista tai poistamista voi hakea asiakasmaksulain 11 §:n Valviran ylläpitomaksuja koskeva ohje: perusteella. www.valvira.fi/files/tiedostot/v/a/

Valvira_ohje_1_2012.pdf

OIKEUSKÄYTÄNNÖSSÄKIN ylläpito-termin tulkinnassa on esiintynyt kir-

javuutta. Korkeimman hallinto-oikeuden vahvistama näkemys asiasta on kuitenkin se, että ylläpitoa ovat normaalisuusperiaatteen mukaisesti kustannukset, jotka syntyvät henkilön vammasta riippumatta: esimerkiksi vuokra, ruoan raaka-ainekustannukset, vesi- ja sähkömaksut sekä pesuaineiden kustannukset. Jos henkilö vammansa vuoksi tarvitsee toisen ihmisen apua esimerkiksi ruoanlaitossa, siivouksessa tai pyykinpesussa, työn tai palvelun osuutta ei saa laskuttaa häneltä. Henkilöltä ei saa myöskään periä maksua asioista, joita hän ei tosiasiassa käytä tai jotka hän hankkii itse.

Monet palvelunjärjestäjät ovat kokeneet hankalaksi eritellä, mitä ylläpitomaksuun kunkin asiakkaan osalta sisältyy. Tämän vuoksi kaikilta asumisyksikön asukkailta saatetaan periä samansuuruista ”könttämaksua” riippumatta siitä, mitä palveluja he tosiasiassa käyttävät. Maksut on myös voitu jakaa muutamaan luokkaan, joihin asukkaat on ryhmitelty monesti aika yksioikoisella perusteella (esimerkiksi sen mukaan, kuinka paljon pyykkiä heiltä tulee). Tällaiset käytännöt ovat oikeuskäytännön valossa kyseenalaisia.

JOS EPÄILEE , että asumisen tai lyhytaikaishoidon ylläpitomaksua tai esimerkiksi työtoiminnan ateriamaksua on peritty liikaa, kannattaa pyytää erittely siitä, mitä kustannuksia maksuun sisältyy. Liian suuria maksuja voi pyytää alennettavaksi kunnalle tai kuntayhtymälle tehtävällä hakemuksella. Maksuja voi olla mahdollista saada palautetuksi myös takautuvasti. Jos hakemukseen ei suostuta, päätökseen voi hakea muutosta muutoksenhakuosoituksen mukaisesti. Viiden vuoden sisällä maksujen suorittamisesta voi tehdä myös perustevalituksen suoraan hallinto-oikeuteen.

Koska maksuja koskevat epäkohdat kohdistuvat usein kaikkiin tiettyjä palveluita käyttäviin henkilöihin, niihin voi pyrkiä vaikuttamaan myös paikallisen tukiyhdistyksen kautta. Mahdolliset oikeusprosessit on kuitenkin käytävä jokaisen asiakkaan osalta erikseen. Vaikka takautuva maksujen palauttaminen Tanja Salisma olisi ehdottomasti oikeudenmukaista, laajoja maksunpalautusvaatimuksia Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa harkittaessa voi olla käytännössä järkevää arvioida myös sitä, mitä merkitysjatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin tä niillä kotikunnassa saattaisi olla vammaispalveluiden määrärahoihin.

Tukiviestin sivuilla.

39

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

HUOM! Tulppaanitalon väki työskentelee remontin vuoksi maaliskuuhun asti väistötiloissa Rautatienkatu 10:ssa ja vaikutta­mistoiminnan osalta Malikkeen tiloissa. Posti kulkee koko ajan tutulla osoitteella Pinninkatu 51, 33100 Tampere.

Yleisjohto

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Viestintä

Aluekoordinaattorit

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 0207 718 213

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15

Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies ts.

Pia Henttonen 0207 718 325 Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos (toimivapaalla) Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321 Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15 Aluekoordinaattori Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255 Yhteydenotot aluekoordinaattori Jonna Suhonen 0207718253 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Tampere 0207 718 251

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö ts Lea Vaitti 0207 718 335 Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä (poissa vuodenvaihteeseen asti) 0207 718 225

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336

Suunnittelija Harvinaiset vammaryhmät Riikka Manninen 0207718231

Työelämän asiantuntija ts Sanna Salmela 0207 718 339

Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Kaverimeininki-projekti Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224 Projektityöntekijä Petra Saarinen Jyväskylän seutu 0207 718 227 Projektityöntekijä (osa-aikainen) Miisa Sankila Jyväskylän seutu 0207 718 245 Projektityöntekijä (osa-aik.)

Taija Humisto Tampereen seutu 0207 718 249 Projektityöntekijä (osa-aik.)

Jonna Laitinen Oulun seutu 0207 718 248 Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Projektityöntekijä Marjo Juuti-Tavi Teletie 6 E, 70600 Kuopio 0207 718 233

Vaikuttamistoiminta Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205

Työelämän asiantuntija Mari Hakola (vanhempainvapaalla) Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302 Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307 Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306 Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308