Tukiviesti 2/2015

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

s.16 KIPPARINTALO KYPSYI AJATUKSESTA TALOKSI 13 VUODESSA JA OPETTI PALJON

s. 08 JENNI TAKALA (kuvassa) HALUSI KOTIINSA KAUNIITA VÄREJÄ JA PALJON UNELMIA

s. 22 LAITOKSESTA ITSENÄISEEN ARKEEN s. 28 HARVINAISUUS YHDISTÄÄ

PÄÄKIRJOITUS

TUKIVIESTI NRO 2/2015

Haluaisinko itse asua täällä?

VAJAAN VUODEN AIKANA olen päässyt Kehitysvammaisten asumisen ohjelman (Kehas) seurantaryhmän asiantuntijasihteerinä kiertämään eri puolilla Suomea.

Olemme tutustuneet erilaisiin asumisen muotoihin ja palveluihin, ja nähneet asumisyksiköitä, omakotitaloja, rivitaloja, kerrostaloja. Olemme vierailleet kodeissa kaupungin keskustoissa ja kuntakeskuksissa ja käyneet myös kulkemisen näkökulmasta syrjäisemmissä paikoissa. Olemme nähneet uutta, vanhaa ja tosi vanhaa.

Sanotaan, että seinät eivät kerro, asuuko ihminen laitosmaisesti, laitoskulttuuria ylläpitävässä paikassa. Olen vain osittain samaa mieltä. Seinät eivät takaa mitään suuntaan tai toiseen, mutta kyllä niillä vaikutetaan siihen, millainen tunnelma paikassa on. Vierailijana olen itse mennyt tuon tunnelmaskaalan laidasta laitaan. Aina yritän omassa mielessäni vastata samaan kysymykseen: Haluaisinko itse asua täällä?

Yksi paikka on ollut ylitse muiden. Ulkoisilta puitteiltaan vanhimmasta päästä, vähän syrjässä, remontin tarpeessa – ja kaikesta tuosta huolimatta lämmin tunnelma oli melkeinpä käsin kosketeltava. Muutamassa muussakin tutustumiskohteistamme hyvä tunne on ollut koko vierailun ajan vahva.

Yhteistä noille kaikille hyvän fiiliksen tuottaneille vierailuille on ollut se, miten kehitysvammaisten ihmisten ja työntekijöiden vuorovaikutus on toiminut.

Vierailijana siitä saa kokea vain pienen häivähdyksen, mutta uskon, että melko paljon voi päätellä pienistä hetkistä. Miten toinen ihminen kohdataan, miten hänelle annetaan tila, miten häntä kannustetaan ja tuetaan, miten hänet ” Suunta kohti kansalaihuo­mioi­daan.

suutta on jo nykyisyyttä, tulevaisuutta vielä vankemmin.”

KEHAS-OHJELMA on paljon vartijana ja sen tavoitteet ovat kovat. Olemme seurantaryhmässä paljon miettineet sitä, miten varmistaa kehityksen oikea suunta. Yhden asian tiedän jo nyt varmuudella: meillä on Suomessa lukuisia erittäin hyviä esimerkkejä siitä, miten kehitysvammaisten ihmisten asumista ja palveluita voidaan järjestää niin, että heillä on mahdollista elää itsensä näköistä elämää. Esimerkit tuovat varmuuden myös siihen, että kaikki, mitä Kehas-ohjelmassa esiin nostetaan, on täysin mahdollista toteuttaa.

Jonkin verran olemme kuulleet kierroksemme aikana alueiden keskinäisiä eroja käytettävän selittävänä tekijänä sille, miksi jokin voi toimia jossain päin Suomea, mutta ei juuri täällä. En usko. Vaikka Suomesta erilaisia heimokulttuureja löytyykin, niin erilaisia emme keskenämme ole. Kyse on perinteistä, toimintakulttuurista, tahdosta ja uskosta.

Hienoa on se, että toimintakulttuuri on täysin mahdollista muuttaa. Hoivan perinteeseen vahvasti nojaava kulttuuri on aikojen saatossa syntynyt, aikansa lapsi – kulttuurisesti tuotettu ja juuri sen vuoksi ei mitään kiveen hakattua. Suunta kohti kansalaisuutta on jo nykyisyyttä, tulevaisuutta vielä vankemmin.

Kaikkein tärkeintä on toisen ihmisen kohtaaminen ja hänen näkemystensä kuuleminen, niin kliseiseltä kuin kuulostaakin.

Kehas-kierroksen keskustelutilaisuuksien hienoimman puheenvuoron piti eräs muuttaja, joka kuvaili tulevaa huonettaan (”tapeteista en pidä, pitää vaihtaa”), talon ympäristöä (”meri lähellä”), pihapiiriä (”lipputanko puuttuu ja kasvihuonekin voisi olla kiva, mutta ehtiihän sitä”) ja kulkemista (”tien viereen pitää saada jalkakäytävä, jotta voi kulkea turvallisesti”). Hyvin perusteltuja mielipiteitä, paljon hyvää, jotain muutettavaa ja pieni kunnallispoliittinen kannanottokin. Kansalaisen puhetta.

Jutta Keski-Korhonen Kehitysvammaisten Tukiliiton vaikuttamistoiminnan päällikkö.

2

PAINAVA SANA

Itsenäistymisen sietämätön vapaus PAKKAAN LAUKUN , varaan junaliput ja soitan taksin. On uudenvuoden aaton­

aatto ja olen lähdössä kaverini kotibileisiin Helsingin Pohjois-Haagaan. Pakkasmittari näyttää –20, mutta sisälläni on kuuma. Olen 16-vuotias maalaistyttö, kiltti ja kokematon, sosiaalinen ja vaikeavammainen. En ole koskaan matkustanut junalla, enkä tiedä, missä on Pasilan asema. Kaverini ovat kertoneet, että junaan pääsee pyörätuolilla ja arvelleet, että nostolaitteelleni on tilaa junassa.

Vanhemmilleni kerron lähdöstä kahden tunnin varoitusajalla. ”Jäisit kotiin, valettais tinoja ja katsottais telkkaria”, yrittävät. Taksi on jo tilattu, eikä junalippuja voi perua. Sitten tulee huoli – alkavat kysellä ihmeellisyyksiä: Miten pääsen vessaan? Kuka minua avustaa? Tietävätkö kaverin vanhemmat avuntarpeistani? Onko juhlissa pyörätuolikavereita? Olenko pakannut vanuhousut, jos ulkoilemme? Ja olenko nyt aivan varma, että pääsen matkustamaan junalla?

Varma en ole, mistään (paitsi siitä, että kämppä on tyhjä ja kaverin porukat mökillä), eikä vessaan pääsy ole ykköskysymykseni. Olennaista on mustien toppien määrä repussa, runovihko ja huulipuna. Tuleekohan poikia? Onkohan boolissa alkoholia? Mikseivät vanhempani kysele alkoholista, muistuta ehkäisystä tai varoita huumeista? Ehkä siksi, että he elävät vanuhousumaailmassa, josta minun on yhä vaikeampi löytää kiinnostuksenkohteita..

TUKIVIESTI 2/2015 46. vuosikerta

PÄÄTOIMITTAJA

Merja Määttänen puh. 0207 718 213 merja.maattanen@kvtl.fi JULKAISIJA

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Puh. 0207 718 200 Faksi (03) 222 7994 www.kvtl.fi ILMOITUSMYYNTI

Miia Leivo, puh. 040 7257 795 Veera Leppäniemi, puh. 0400 797 283 ilmoitusmyynti.tukiviesti@gmail.com TAITTO

Mika Aalto-Setälä | Otsomaria Oy KANNEN KUVA

Laura Vesa

KEHITYSVAMMAISTEN TUKILIITTO RY:N LEHTI

NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

KOTOA LÄHTEMINEN ei ole kaikille yhtä helppoa. Oven paiskaaminen voi olla liian suuri voimanponnistus ja musiikin huudattaminen mahdotonta ilman ympäristönhallintalaitteita. Murrosikä on sivuutettu ja kiltin tytön tai pojan identiteetti omaksuttu. Kilttejä vammaisia on helpompi hoitaa.

Rankkaa on se, ettei hoivalla ja huolenpidolla ole selkeää rajaa. Ei riitä, että vanhemmat luottavat lapseensa, vaan luottamuksen pitää syntyä myös vieraisiin avustajiin, kavereihin ja ammattilaisiin.

Vapaaehtoistyö- ja työvuosieni varrella olen tavannut useita nuoria, jotka eivät ole 25 ikävuoteen mennessä olleet yhtään yötä poissa kotoa ilman vanhempiaan. Kun ensimmäinen yö sitten koittaa leirillä tai vertaistapaamisessa, moni potee koti-ikävää. Joillekin vanhemmista eriytyminen saattaa olla niin stressaavaa, että se estää osallistu* VERTAISarviointi on asiakasmisen. Päiväleireily on yksi mahdollisuus, mutta se lähtöinen menetelmä asumisen palvelujen laadun arviointiin. sulkee pois iltaöisen ajanjakson, jolloin ikätoveriporuSen kautta on haastateltu yli kalla hengaillaan, töpeksitään, rikotaan rajoja, ihastu600 vammaista ihmistä ja mietaan ja ollaan yhtä. Ajanjakson, jota kuvaa ajoittainen lenterveyskuntoutujaa ympäri maata. Katso esittelyvideo ja turvattomuus, epäterveellisyys ja kontrollin puute.

Osallisuuden olotiloissa -opas: Nuoruus. Vapaus. Ihmisenä kasvaminen. Oman paikan www.aspa.fi/vertaisarviointi. ja minän löytyminen.

Joskus huolen ilmapiiri jatkuu, vaikka nuori olisi jo itsenäistynyt; asumisyksikön työntekijöistä saattaa tulla ”varaäitejä tai -isiä”.

Työssäni Aspa-säätiön vertaisarvioinnissa* kysymme asumispalvelujen käyttäjiltä: Kuka päättää, miten sinun kodissasi ollaan ja eletään? Kehitysvammaisista vastaajista kahdeksan kymmenestä sanoo, että heidän asioistaan päättää joku muu: asumisyksikön ohjaajat tai vanhemmat.

s.16 KIPPARINTALO KYPSYI AJATUKSESTA TALOKSI 13 VUODESSA JA OPETTI PALJON

s. 08 JENNI TAKALA (kuvassa) HALUSI KOTIINSA KAUNIITA VÄREJÄ JA PALJON UNELMIA

s. 22 LAITOKSESTA ITSENÄISEEN ARKEEN s. 28 HARVINAISUUS YHDISTÄÄ

TILAUSHINNAT 2015

30 €/vuosikerta. Jäsenille maksuton JÄSENASIAT, LEHTITILAUKSET

Jäsensihteeri Sinikka Niemi Puh. 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi PAINOS

15 200 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen PAINOPAIKKA

Forssa Print, Forssa 2015 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

AIKATAULU

PALUU 16 VUODEN TAAKSE . Aamuyöllä syömme boolimaljan

pohjalta säilykehedelmiä. Äiti on sanonut, että hedelmät ovat terveellisiä. Puhumme ruotsia. Sekoilemme vessassa. Nukumme sohvapatjoilla. Heräämme päänsärkyyn. Kaverin vanhemmat ovat ovella. Enemmän kuin koskaan tunnen eläväni!

Kiitos iskä ja äiti, että annoitte luvan lähteä.

Milla Ilonen Kirjoittaja on 32-vuotias tamperelainen järjestövaikuttaja ja melkein valmis sosiaalipsykologi, joka työskentelee vertaisarvioinnin suunnittelijana Aspa-säätiössä.

Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät 2015 1. Minun perheeni 14.1.

20.2.

2. Kotia kohti 18.3.

24.4.

3. Oikeus toimeentuloon 3.6.

10.7.

4. Vapaaehtoistyön uudet askelmerkit 2.9.

9.10.

5. Itsenäisyys 4.11.

11.12.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

441

PAINOTUOTE

428

PEFC/02-31-162

TUKIVIESTI NRO 2/2015

SISÄLTÖ

02 PÄÄKIRJOITUS

16

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Kipparintalon opetukset

Haluaisinko itse asua täällä?

03

PAINAVA SANA Itsenäistymisen sietämätön vapaus

04 SISÄLTÖ

5 ALKUPALA 0

KIPPARINTALO 2002 kolme äitiä ja yksi isä miettivät tuolloin noin 10-vuotiaiden lastensa asumista sitten joskus.

2006 neljä perhettä pyytää mukaan viisi lisää, ja yhdeksän perhettä perustaa Savulaiset ry:n.

2007 rakennuttamissopimus Setlementtiasuntojen kanssa, neuvottelujen avaus Helsingin sosiaali- ja terveystoimen kanssa.

2008–2011 tonttihakemus ja arkkitehdin valinta.

2012 Aran tukipäätös. Kaupungin päätös välivuokrauksesta. Varainhankinta alkaa.

2014 Matkalla kotiin -tukikonsertti.

Lapiot maahan.

2015 elokuussa vuokra-taloon muuttaa 14 lievästi ja keskivaikeasti kehitysvammaista nuorta aikuista.

Helsingin sosiaalitoimi on valinnut viisi asukasta savulaisten lisäksi.

Aina mun pitää...

KOTIA KOHTI

06 JARKKO PÄÄSI OMAAN KOTIIN

08 TILAA UNELMILLE

Väliaikaiseen kaupunkitaiteeseen erikoistunut Multicoloured Dreams -ryhmä maalasi työmaaaitaan oman lahjansa. Tommi Tyynilä (oik.) ja Koo Havumäki toivovat, että jotain samantyylistä saadaan oman kodin yhteistiloihin.

16

22

17

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Kannatti uskaltaa

12 KUIN ERI IHMINEN

Olli-Pekka Salonen muutti joulukuussa laitoksesta omaan kotiin. ”Nyt on tullut tunne, että kyllä minä pärjään.

Muutoksesta voi selvitä.”

Teksti Outi Tuomaala | Kuvat Vesa Ranta KEMPELE

15

NÄKÖKULMA Pitkän matkan hyvä alku

16

KIPPARINTALON OPETUKSET

21

KOLUMNI Työlistan kärjessä

22 KANNATTI USKALTAA 25

22

28

23

TUKIVIESTI NRO 2/2015

NÄKÖKULMA Mitä itse tarvitsisin?

Harvinaisen suuri tarve löytää tietoa ja vertaisia

26 SELKOSIVUT 28

31 31

HARVINAISEN SUURI TARVE LÖYTÄÄ TIETOA JA VERTAISIA Mitä on harvinaisuus?

Tukea yhteistyössä

Laura ja Tero Kujala tekivät paljon työtä saadakseen tietoa Maisa-tyttärensä Pitt-Hopkins-oireyhtymästä. Sitten heistä tuli tiedon välittäjiä. Kun terveydenhuolto ei osaa tukea harvinaisen sairauden kanssa eläviä, suurin voima on vertaistuessa.

32 AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Teksti ja kuvat Sirpa Palokari LAHTI

N

elivuotias Maisa Kujala on eloisa, aurinkoinen tytöntyllerö, josta on erityisen hauskaa taputtaa käsiään yhteen. Isosisko Minja, 7, kantaa Maisan olohuoneeseen, tytöt istahtavat lattialle ja sitten alkaa hirvittävä käsien läpsytys ja naurun rätkätys.

Maisan vammaisuutta alettiin epäillä puolivuotiaana, jolloin hänen motorinen kehityksensä oli jäljessä. Vanhempien huoli

34 ILOA RINTEESSÄ 37 Kaikille ippon

38 KUIN KARKKIKAUPPAAN

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

ja epävarmuus oli suuri. Mikä lapsella on, voiko tilannetta muuttaa? Syytä etsittiin keskussairaalan kautta pois sulkemalla eri diagnooseja. ”Yhteiskunta toimii hullusti, sillä apua ei tahdo saada, jos ei ole diagnoosia”, äiti Laura Kujala huomauttaa.

Maisa oli melkein kaksivuotias, kun vanhemmat saivat Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta, nykyiseltä Norio-keskukselta, tärkeän tiedon: Maisalla on Pitt-Hopkinsin oireyhtymä, mikä tarkoittaa vaikeaa kehitysvammaa.

34

29

TUKIVIESTI NRO 2/2015

URHEILU

URHEILU

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Anne Luukkonen (vas.) avustaa ohjaussauvan toisessa päässä, mutta Olli Talonen määrää suunnan ja vauhdin.

40 LYHYESTI

Soveltavan alppihiihdon Iloskiryhmän jäsenet haluavat haastaa itseään. Kaikkein tärkeintä on silti pitää hauskaa yhdessä.

Iloa rinteessä KYSY. LAKIMIES VASTAA

Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa JÄMSÄ

T

urkulaisen Iloski-seurueen bussi kaartaa hiihtokeskus Himoksen parkkipaikalle. Autosta purkautuu ulos hyväntuulinen seurue. ”Menen isoon rinteeseen”, Juuso Laitonen alkaa heti suunnitella.

Ryhmä harjoittelee talvikaudella viikoittain kotikonnuillaan Turun Hirvensalossa, ja nyt on lähdetty ensimmäisen kerran yhdessä testaamaan rinteitä myös Varsinais-Suomen ulkopuolella. ”Tämä on kivointa, mitä tiedän. Tykkään kovasta vauhdista. Olen käynyt Lapissakin”, Juuso juttelee varusteita pukiessaan.

Lapsesta asti alppihiihtoa harrastanut Juuso tarvitsee avustajaa lähinnä seurailemaan vierestä, että kaikki sujuu rinteessä ja hississä ongelmitta. ”Katsokaa, Janne Ahonen – tai Kalle Palander”, Juuso huikkaa ohi kiitäessään.

Ryhmän toinen jäsen Olli Talonen kertoo aloittaneensa laskettelun pari talvea sitten Iloski-ryhmään liityttyään. Laji olisi kiinnostanut jo aiemmin, mutta avustaja puuttui.

48 YHTEYSTIEDOT Lisää kehitysvammaisasiaa osoittessa: www.kvtl.fi

4

Tero Kujala auttaa Maisan kävelylaitteeseen.

28

OLISI TULLUT 39 Malike lisää osallistumisen mahdollisuuksia

47

”Hän tulee oppimaan jotain, mutta vielä ei tiedetä, oppiiko hän esimerkiksi kävelemään tai sanomaan sanoja”, Laura sanoo.

Tieto diagnoosista tuli kirjeessä, jossa ei kuitenkaan mainittu jatkotoimista, esimerkiksi lääkärinajasta. ”Soitimme keskussairaalaan, jossa lääkäri sanoi, että tulkaa vaan, mutta meillä ei ole tietoa tällaisesta oireyhtymästä. Tuli sellainen olo, ettei yksikään ammattilainen osaa auttaa”, isä Tero Kujala kertoo.

Lopulta he hakeutuivat Norio-keskukseen, jossa tilanne alkoi aueta osaavan ja

34

35

ALKUPALA

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

AINA MUN PITÄÄ...

viettää hauska ilta #kohtaamut-kisakatsomossa Teksti Merja Määttänen Kuva Sony Music

”ME MENNÄÄN Wieniin ja voitetaan. Muistakaa katsoa meitä”, sanoo Toni Välitalo. ”Liinat pöytään ja herkut. Tuoretta perunamuusia ja makkarakastiketta”, evästää Pertti Kurikka. ”Kannustakaa meitä ja olkaa kilttejä”, jatkaa Sami Helle. ”Tai muuten…”, lisää Kari Aalto.

Moni haluaisi tänä keväänä kimppamatkalle Wieniin, mutta jos se ei onnistu, on myös toinen hyvä vaihtoehto. Tehdään historiallisesta viisukeväästä kaikkien ihmisten yhteinen juhla ja kannustetaan Pertti Kurikan Nimipäivät maailmanmaineeseen. Perustetaan Suomi täyteen #kohtaamut-kisakatsomoita.

Kehitysvammaisten Tukiliitto kutsuu kehitysvammaiset ihmiset, heidän läheisensä, yhdistystoimijat, alan ammattilaiset, euroviisufanit ja kaikki ihmiset jatkamaan yhdessä kansanliikettä, jonka aloitimme alkuvuodesta A2 Kehitysvammais-illan kutsusta. Ohjelma on ohi, mutta vammaisten ja vammattomien ihmisten tasavertaisen kaveruuden ja helppojen kohtaamistilanteiden tarve ei ole. voi soveltaa omaan tyyliin. Tuntuisiko luontevalta järjestää karaoke-ilta, joka muuttuu kisakatsomoksi illan edetessä? Sopisiko teidän porukoille paremmin yhteinen jännitysnäytelmä paikallisessa baarissa tai kahvilassa? Vai haluatteko perustaa ryhmäkotiin tai asuntolaan avoimen kisakatsomon, vaikkapa alkuillan pop up -kahvilaan yhdistettynä?

KISAKATSOMON IDEAA

Tapahtuman luonteesta riippumatta kannattaa mahdollisimman ajoissa varata paikka ja varmistaa riittävä tuki, jotta myös kehitysvammaiset ihmiset itse pystyvät osallistumaan myöhäisillan tapahtumaan.

Tukiliiton kotisivuille on koottu katsomotiimin muistilista, lisätietoa ja materiaalipaketti. Kevään aikana sivuille tulee tietoa tapahtumista eri puolilla Suomea: www.kvtl.fi/fi/kohtaamut.

Katso kevään 2015 kaari sivulta 40.

Pertti Kurikka, Sami Helle, Kari Aalto ja Toni Välitalo – voittajia jo nyt. Heistä puhutaan kaikilla euroopan kielillä, ja Aina mun pitää -kappaleen cover-versioita tehdään Amerikassa asti. Ja samalla kun puhutaan Suomen euroviisuedustajista, puhutaan kehitysvammaisen ihmisen asemasta.

POIMINTOJA MUISTILISTASTA: 1 Euroviisujen semifinaali, jossa PKN esiintyy, lähetetään tiistaina 19.5., ja finaali lauantaina 23.5., molemmat kello 22.

Tietoa viisuista: www.yle.fi/aihe/musiikki/euroviisut-2015.

2 Välitä tapahtumanne tiedot Tukiliittoon vastaamalla nettilomakkeeseen:

www.webropolsurveys.com/S/D53E6AAD59E8406C.par 3 Kutsu mukaan paikallisia yhteistyökumppaneita. Levitä sanaa verkostoissa. Käytä myös sosiaalista mediaa. Käytä häshtägiä #kohtaamut, niin tapahtumat löytää helposti. Kisakatsomon aikana ota valokuvia

ja/tai pieniä videoita ja levitä somessa.

4 Ota ajoissa yhteys paikalliseen mediaan.

Kisahuuman kautta voi välittää myös vakavia viestejä kehitysvammaisen ihmisen asemasta. Myös Tukiliitto tiedottaa mediaa kisakatsomoista.

5 Pidä hauskaa!

5

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

JARKKO PÄÄSI OMAAN KOTIIN Muuttopäivänä Jarkko Jokipakka johti talkoo­

va askel kohti Jarkon varsinaista unelmaa, keittiöalan työtä. Kaksi päivää viikossa Jarkko viettää OmaPolun työpajoissa.

joukkoa siivoilemalla ja

”POPSIN PORKKANAA ,

purkamalla laatikoita.

Sitten haettiin pizzat.

Se oli hyvä alku vielä paremmalle tarinalle.

Teksti Merja Määttänen Kuva Laura Vesa TAMPERE JOKIPAKKA kertoi Tukiviestissä 3/2013 unelmistaan: Hyvä koti olisi tyylikäs ja asuisin siellä yksin. Olisi terassi, televisio ja katselisin netistä jääkiekkojuttuja. ”Terassi puuttuu”, virnistää Jarkko nyt.

Hän muutti viime elokuussa rivitalokaksioonsa kolmen vuoden jonotuksen ja reilun kuuden vuoden unelmoinnin jälkeen. ”Parhaiten viihdyn makkarin puolella ja katselen tietokoneelta elokuvia. Olohuoneessa pelaan pleikkaa.”

Tarvitsisin apua kellonaikojen kanssa, hän arveli kaksi vuotta sitten. Sitten kävikin niin, että muutto avasi kellonaikojen merkitykset. Jarkko käyttää kännykkämuistutuksia, mutta vaikka ne joskus unohtuvat, asiat hoituvat. ”Aamulla varttia vaille yhdeksän otan avaimen, lompakon ja puhelimen ja lähden työharjoitteluun kuin höyryveturi.”

Toimitilahuoltajaksi valmistunut mies käy kolmena päivänä viikossa harjoittelemassa Rongan kotikeskuksen työklinikalla.

Kun siivous sujui niin hyvin, otettiin seuraaJARKKO

6

ettei painoa kertyisi”, kertoo Jarkko. Neljä kiloa on jo pudonnut. Maanantaisin kokkikursseilla hän opettelee tekemään kunnon kotiruokaa. ”Jääkaapista löytyy valkosipulimetwurstia, jugurttia, zerokolaa ja kaljaa”, hän luettelee. Hellan ja uunin käytön opettelu on tulevaisuuden työlistalla, mutta mikrossa aamupuurokin valmistuu helposti. ”Viikonloppuisin menen äidin lihapatojen ääreen. Tai oikeasti isän.”

Jarkko osaa pestä pyykkiä, kunhan joku muistuttaa, että nyt olisi sen aika. Pyykkihuollon vaikein vaihe on vaatteiden siirtäminen narulta vaatekaappiin, eli Jarkko edustaa keskivertoa 25-vuotiasta suomalaismiestä. Eikä äiti Leena Jokipakka aio hössöttää asiasta keskivertoa enempää.

Tärkeimmät sisustuselementit ovat urheilumuistoja: omia mitaleita jalkapallo­ uralta TPV Auringonnousu -joukkueessa ja NHL:ssa pelaavan Jyrki-veljen pelipaitoja.

Arkea rytmittää jääkiekko. Ilveksen kotipelii­ltoina Jarkko lähtee useimmiten hallille ja vieraspeli-iltoina Haiharaan katsomaan peliä perheen kanssa.

Jarkko toivoi kotiinsa myös naisen kuvaa, joten vanhemmat ostivat olohuoneen seinälle suuren Marilyn Monroen valokuvan.

Jarkko sanoo nauttivansa omasta rauhasta, mutta aikoo vielä kutsua kavereita kylään.

Yökyläläisiä varten on vieraspatja varastossa. tarjottiin lopulta hurjalla viikon varoitusajalla ja kaikki piti hoitaa hujauksessa: huonekaluhankinnat, asumistuki, vakuutukset, sähkösopimukset, nettiyhteydet… ”Sitä en tiedä, miten kaikki olisi

hoitunut, ellei minua olisi ollut. Kaikilla ei ole ihmistä, joka auttaa”, Leena miettii. Äiti hoitaa laskujen maksun ja siirtää Jarkon pankkikortille ruokakaupparahaa.

Joskus vielä äidin rooli saattaa siirtyä edunvalvojalle. Leena toteaa oppineensa, että napanuoran ei tarvitse katketa hetkessä, eikä mihinkään ole kiire. Vaikka omat tunteet välillä huojuvat pelon ja luottamuksen välillä, hän haluaa antaa tilaa luottamukselle. ”Nuoret yllättävät meidät ja kehitystä tapahtuu. Olemme lapsuudesta asti tehneet työtä sen eteen, että Jarkko voi jonain päivänä elää oman näköistään elämää. Parasta on nähdä unelmien toteutuminen. Tämä on mennyt niin kuin pitikin mennä.”

Tukiasuntojen tukihenkilön kanssa Jarkko on kerran käynyt hammaslääkärissä. Toisen kerran Jarkko tarttui luuriin, kun imuri meni tukkoon, mutta lopulta tarvittiin äiti löytämään koneen tukkinut sukka. ”Mutta on hyvä tietää, että voi soittaa jollekin”, Jarkko sanoo.

Yksi testi koittaa ensi tammikuussa, kun vanhemmat lähtevät keskenään kahden viikon reissulle. Ajatus hymyilyttää Jarkkoa.

Hyvää matkaa!

VUOKRA-ASUNTOA

Lehden välistä tuli uusi juliste, jolle pitää löytää seinältä tilaa.

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Voittajan olo. Jarkko Jokipakka viihtyy omassa makkarissaan p채iv채ll채kin. Ilves-miehen sisustuksen kruunaa Raipe Helmisen vanha pelipaita.

7

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

Tilaa unelmille Muuramen Nuutinrannassa itsemääräämisoikeus tarkoittaa sitä, että jokaisella on oikeus omannäköiseen arkeen ja haaveisiin.

Teksti Mari Vehmanen | Kuvat Laura Vesa MUURAME

Jenni Takalan koti on todellinen käsityöihmisen valtakunta.

8

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

9

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

J

...

enni Takala avaa oven ja toivottaa vieraat tervetulleiksi. Oma yksiö Nuutinrannan asumisyksikössä Muuramen keskustassa on ollut Jennin koti vuoden verran eli talon valmistumisesta lähtien.

Sohvaa koristavat kirkkaat viltit ja omatekoiset tyynyt, ja kaikesta näkee, että asunnon emäntä rakastaa kauniita värejä ja käsitöitä. ”Ja sitten teen tällaisia käsilaukkuja. Virkkaan iltaisin ja katson samalla telkkaria.

Tykkään myös laulaa karaokea tässä olohuoneessa”, Jenni Takala kertoo.

Perhe on Jennille selvästi tärkeä. Kodin seiniä täyttävät kuvat sukulaisista, ystävistä ja pienestä kummitytöstä. Monessa otoksessa mukana on koiria. ”Tässä kuvassa on veljen Urpo-koira. Myös äidin ja isän koira Salli Partanen on ollut yökylässä täällä luonani”, Jenni mainitsee.

Ei siis ihme, että oma koira on yksi Jennin isoimmista haaveista. Tämän ja muut unelmansa hän on kuvannut tekemäänsä aarrekarttaan.

Muihin, vielä toteutumista odottaviin toiveisiin kuuluu poikaystävän löytäminen.

Sopivia kandidaatteja Jenni on käynyt katsastamassa esimerkiksi viikoittaisilla tanssitunneilla.

Mutta onpa joistakin unelmista jo tullut totta. ”Olen käynyt itse kaupassa. Ohjaaja oli vain kaiken varalta saattamassa. Ostin kaappiin herkkuja, joita voin sitten tarjota teen kanssa vieraille”, Jenni Takala kertoo.

Oma ovi ja avain Muutaman oven päässä on Jennin naapurin ja ystävän Mika Mäntysen koti. Poikamiesboksi näyttää varsin pelkistetyltä Jennin värikkään ja naisellisen sisustuksen rinnalla.

Mutta Mika Mäntynen kertoo pitävänsä kodistaan juuri tällaisena. ”Olen viihtynyt. Nukun yksin ja tosi hyvin.

Pidän itse paikat kunnossa”, Nuutinrantaan vanhempiensa luota muuttanut Mika kertoo.

Päivisin hän käy töissä viereisessä rakennuksessa työtoiminnassa kuten monet naapurinsa. ”Tehdään semmoisia pussitushommia. Siitä saa rahaa ja palkkaa.”

Seuraavaksi kiireinen mies tekeekin jo lähtöä leffaan. Tällä kertaa hänen valintansa on osunut kotimaiseen Mielensäpahoittaja-elokuvaan. ”Nyt pitää mennä, etten myöhästy”, Mika toteaa.

Palveluvastaava Eija Asp vahvistaa, että asukkaiden oikeus päättää omasta kodista ja elämästä on Nuutinrannassa toiminnan kes10

keinen periaate. Itsemääräämisoikeus näkyy pienissä ja isoissa asioissa. Vaikka yksiöihin kuljetaan yhteisten tilojen kautta, ovet ovat lukossa ja avaimet asukkaiden itsensä hallussa.

Omin luvin muilla ei ole menemistä koteihin. ”Yksilökeskeinen toimintamalli tarkoittaa yksinkertaisesti sitä, että koemme ihmisen oman tahdon kunnioittamisen hyvin tärkeäksi – turvallisuus tietenkin huomioiden”, Eija Asp kiteyttää.

Vapaus tuo vastuun Nuutinrannan asukkaat tarvitsevat apua vaihtelevassa määrin. Osa asuu Jennin ja Mikan tapaan hyvin itsenäisesti ja vastaa esimerkiksi omista kotitöistään.

Palveluvastaava Eija Aspin (vas.) ja ohjaaja Hanna Korpisen mukaan asukkaiden ääni kuuluu pienissä ja isoissa asioissa.

TEEMA: KOTIA KOHTI

”Vapaus tuo heillekin mukanaan vastuuta, kuten jokainen lapsuudenkodista omilleen muuttava joutuu huomaamaan. Pyykit eivät peseydykään itsekseen tai villakoirat häviä imuriin tarttumatta”, Eija Asp sanoo.

Toiset asukkaista taas tarvitsevat enemmän henkilökunnan tukea päivittäisissä toimissaan. ”Heillekin on silti taattava mahdollisuus valita ja vaikuttaa. Eivätkä kommunikaation vaikeudet saa estää itsemääräämisoikeuden toteutumista. On meidän työntekijöiden tehtävä etsiä jokaiselle sopiva tapa ilmaista tahtonsa”, ohjaajana työskentelevä Hanna Korpinen korostaa.

Myös vaikeasti vammaisten nuutinrantalaisten aamu alkaakin valintoja tehden. Mitä puen tänään ylleni? Mitä syön aamupalaksi, ja nautinko ruokani yksin omassa asunnossani vai yhteistiloissa muiden kanssa? ”Lähtökohta päivään on tällöin aivan erilainen kuin perinteisessä palveluasumisen

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Itsemääräämisoikeutta on vapaus tulla ja mennä. Harjoittelija Maija Sillanpää toivottaa Mika Mäntyselle hauskaa leffareissua.

Jenni Takala teki Maija Sillanpään avustuksella unelmistaan julisteen. Siinä näkyvät esimerkiksi oma koira ja poikaystävä.

mallissa, jossa henkilökunta on jo tehnyt valmiiksi voileivät ja valinnut vaatteet”, Hanna Korpinen sanoo.

Nuutinrannassa kaikilla aikuisilla ihmisillä on vapaus ja vastuu päättää syömisistään.

Lämpimät ateriat syödään enimmäkseen yhdessä, mutta itsenäisesti asuvilla on omat avokeittiöt ja jääkaapit, ja vapaus ostaa myös omia herkkuja. Enemmän tukea tarvitsevien asunnoissa ei ole keittiötä, mutta yhteiskeit­ tiöstä voi halutessaan ottaa naposteltavaa.

Aikuiseen, itsenäiseen elämään kuuluu sekin, että naapurit täytyy huomioida, vaikkei aina oltaisikaan samaa mieltä. Viikoittain kokoontuu Nuutinrannan asukkaiden oma asukaskokous, joka tekee päätöksiä yhteisistä asioista kuten retkistä ja teemapäivistä.

kunnioittaa on tultava ihmisestä itsestään.

Meille on tärkeää, että henkilökunta tuntee nämä arvot omakseen”, Eija Asp sanoo.

Nuutinrannan periaatteisiin kuuluu esimerkiksi, ettei mahdottomia unelmia ole.

Eija Asp muistelee lämpimin sanoin viime talvena sairauteen menehtynyttä asukasta, joka haaveili politiikasta – ja pääsystä jopa kansanedustajaksi tai presidentiksi. ”Hänen kanssaan mietimme keinoja seurata politiikan tekemistä. Suunnittelimme esimerkiksi käyntiä eduskuntaan. Jokaisen unelman ei tarvitse toteutua täsmälleen, vaan myös matka kohti tavoitetta on tärkeä”, Eija Asp sanoo.

Hän muistuttaa, että myös riskit ja pettymykset kuuluvat jokaisen ihmisen elämään.

Nekin opettavat. Vaikka turvallisuus on aina taattava, on väärin silotella liikaa tietä vammaiselle ihmiselle. ”Ei tämä ole mitään rakettitiedettä, vaan työtä asenteella ja sydämellä. Pitkälle pääsee miettimällä, miten itse haluaisi tulla kohdelluksi”, Hanna Korpinen summaa.

Pettymykset sallittu Eija Asp ja Hanna Korpinen toteavat, että yksilökeskeistä asumisfilosofiaa opettelevat edelleen kaikki yhdessä: niin henkilökunta, asukkaat kuin heidän omaisensakin. ”Olisi niin helppoa lipsahtaa takaisin vanhaan holhoavaan työotteeseen ja alkaa tehdä asioita asukkaiden puolesta. Juuri tämän vuoksi pyrimme koko ajan kyseenalaistamaan ja kehittämään myös omaa tekemistämme”, Hanna Korpinen sanoo.

Eija Aspin mukaan keskustelevaan ja arvostavaan työtapaan siirtyminen vaatii alussa henkilökunnalta vaivannäköä. Hänen mielestään muutos on silti enemmän kiinni asenteesta kuin resursseista. ”Ulkoapäin tai käsketysti ei ketään voi pakottaa uudenlaiseen ajatteluun. Halun

NUUTINRANTA Reilu vuosi sitten avattu Aspa-koti Nuutinranta sijaitsee Muuramessa.

Tarjoaa tehostettua palveluasumista kehitysvammaisille henkilöille.

Talossa on 11 asukaspaikkaa, joista yksi on varattu tilapäiseen asumiseen.

Henkilökuntaa paikalla ympäri vuorokauden.

11

TUKIVIESTI NRO 2/2015

12

TEEMA: KOTIA KOHTI

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Kuin eri ihminen Naapureiden vastustuksesta syntynyt kohu tuli ja meni. Asuminen Littoisten vanhalla verkatehtaalla sujuu rauhallisesti. Anu Siitonen on yksi heistä, joita itsenäistyminen on voimistanut.

Teksti Tuula Puranen | Kuvat Janne Ruotsalainen LIETO

A

nu Siitonen ja Mari Kiiski hytisevät Littoisten entisen verkatehtaan pääportilla, jonka eteen on yhä helppo kuvitella työntekijöitä odottamaan tehtaan pillin soimista. Vanha torni vartioi jyhkeiden tiilirakennusten reunustamaa sisäpihaa. ”Tervetuloa”, Anu sanoo.

Tavarahissin verkko-ovi kolahtaa kiinni, hissi kitkuttelee toiseen kerrokseen kuin ikävuosistaan muistutellen. Rakennuksen historia näkyy ja tuntuu. Rautaoven takaa, käytävän päästä löytyy valoisa ja tilava olohuone-keittiö. Ruutuikkunasta näkyy Littoistenjärveä, jonka pehmeää vettä tehdas käytti veran vanuttamisessa.

Anu ohjaa vieraat omaan asuntoonsa ja esittelee: Sohvaryhmä, televisio, sänky ja niin lavea työpöytä, että sille mahtuu isompikin palapeli. Radio työpöydän nurkalla, läheisten kuvia hyllykön päällä. Yhdessä kuvassa katsoo äiti nuorena

13

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

Anu Siitosesta ei ollut pelottavaa muuttaa Verkarantaan. Hänellä on päivälenkkeihin kaksi vakioreittiä, lyhyempi ja pitempi. Tänään hän valitsi hoitaja Mari Kiisken kanssa sen lyhyemmän.

... ja sileänä. Hän kuoli pari vuotta sitten yli 90-vuotiaana palvelukes-

kuksessa. Äidin tyyny, jota koristaa hevoskirjailu, on Anun sängyllä.

Juuri muuta hän ei äidin jäämistöstä ottanutkaan.

Anu on valinnut huonekalut ja sisustanut asuntonsa oman makunsa mukaisesti. Itsenäisen elämän merkki on myös oma postilaatikko. Anulle tulee Turun Sanomat ja Kodin Kuvalehti, ja lisää lukemista hän ostaa kioskista tai kaupan lehtihyllystä.

Suuri kori sohvapöydän takana on täynnä värikkäitä lankoja, punaista, sinistä, vihreää, keltaista. ”Tästä tulee jalkojen lämmitin mulle itselleni. Ja tästä tulee kaulaliina”, Anu esittelee.

Nyt on tilaa käsitöille, toisin kuin ennen pienessä huoneessa Paimiossa Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksen tuntumassa.

Käsityökorilta Anu siirtyy kertomaan valokuvista, joita hän on kiinnittänyt kylpyhuoneen oveen. Kuvat vievät kesäleirille Naarilan leirikeskukseen yli vuoden taakse. ”Tässä istutaan saunan edessä, tässä katsotaan telkkaria ja tässä meillä on esiintymisasut. Ja tuossa testataan kahden ajettavaa pyörää, se tuntui hyvältä”, Anu osoittaa. Hän on käynyt joka kesä leirillä, mutta ensi kesänä sitä ei enää järjestetä.

”Paimiossa kaikki tapahtui samalla alueella. Anun työpaikka oli alle puolen kilometrin päässä, ja lääkärikin tuli suoraan osastolle.

Nyt käydään Turussa Varissuon terveyskeskuksessa tai TYKSissä sen mukaan, mitä tarvitaan”, hoitaja Mari Kiiski kertoo. ”Täällä asukkaat ovat enemmän mukana myös kaikessa siinä arkisessa tekemisessä, mitä muissakin kodeissa on. He auttavat keittiössä, pyykinpesussa ja siivouksessa. Välillä kokataan yhdessä ja pidetään herkutteluhetkiä, tai katsotaan elokuvia ja syödään sipsejä, jotka on itse käyty kaupasta ostamassa.”

Elina Jokinen kertoo, että työntekijöille tärkeintä on asukkaiden itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. ”Asiakas on mukana häntä koskevien päätöksien tekemisessä sillä tavalla kuin se hänelle on mahdollista. Asiakkaan mielipide pyritään selvittämään erilaisin keinoin silloinkin, kun hän ei pysty ilmaisemaan itseään sanallisesti.”

Päätökset ja valinnat ovat usein pienen tuntuisia, mutta ihmisille, joilla on vähän kokemusta omien valintojen tekemisestä, ne voivat merkitä paljon. ”Kun esimerkiksi tehdään hankintoja, asukkaat pyritään ottamaan mukaan, on kysymys sitten viikonlopun karkeista, saunakaljasta tai hammastahnasta.”

Ihmisten ilmoille, arkeen mukaan

Itsenäistyminen sopii Anulle

Anu Siitonen muutti laitoksesta omaan kotiin osana laitosten hajauttamista, kuten hänen seitsemän saman kerroksen naapuriaankin. ”Haasteellisinta oli, että tuttu ja turvallinen ympäristö vaihtui vieraaseen”, Verkarannan asumisyksikön esimies Elina Jokinen kertoo.

Muutto tapahtui helmikuussa 2013, ja siihen valmistauduttiin muuttovalmennuksessa. Muu­ton jälkeen muuttovalmentaja oli tukena vielä vuoden ajan. Anu Siitosen ja hänen naapureidensa muuttoa helpotti myös se, että he muuttivat yhdessä. Ryhmä antoi vertaistukea.

Suurin muutos tapahtui palvelujen käyttämisessä. Toisin kuin laitosalueella, Verkarannassa asiakkaat hakevat terveys- ja muut palvelunsa sieltä mistä muutkin.

Anu Siitosta, 65, ja hänen naapureitaan yhdistää ikääntyminen. Ikääntyvien ryhmä saa tarvittaessa tukea ja ohjausta ympäri vuorokauden. ”Anu ei pärjäisi yksin”, kertoo Anun edunvalvoja, veljentytär Jaana Siitonen.

Jaanan mukaan Anu on toimelias ihminen, joka ei halua jäädä eläkkeelle. Kun Anu asui Sauvossa äitinsä kanssa, hän kävi työ- ja päivätoiminnassa, mutta kaipasi muutakin tekemistä. Niinpä hän omaksi ilokseen järjesteli läheisessä kaupassa hyllyjä. Kauppa-askareet loppuivat, kun tuttu kauppias vaihtui vieraaseen. ”Arvelen, että Anun elämä muuttui eniten siinä kohdassa, kun hän muutti äitinsä luota Paimioon”, Jaana Siitonen kertoo.

14

Anu asui parikymmentä vuotta äidin kanssa kerrostalossa Sauvon keskustassa. ”Kun isä kuoli, äidistä tuli leski ja jäimme kahdestaan”, Anu itse muistelee. Kun äidin kunto sitten heikkeni ja hän muutti palvelukeskukseen, Anunkin oli muutettava. Hän ehti asua Paimiossa kolmisen vuotta ennen Verkarantaan muuttamista.

Jaana Siitonen pohtii, että äidin kanssa Anun aika kävi pitkäksi ja se vaikutti mielialaankin. ”Anu ei aina edes puhunut, kun kävimme kylässä. Paimiossa hänellä oli omaa elämää ja hänestä tuli sosiaalisempi ja puheliaampi, kuin eri ihminen. Ja Verkarannassa hän tykkää olla. Itsenäistyminen sopii Anulle.”

Jaanan mukaan Paimion laitosta hajautettaessa Anulle oli suunniteltu perhehoitopaikkaa. ”Minä vastustin kovasti Anun erottamista tutuista ihmisistä ja olen iloinen, kun hän pääsi Verkarantaan heidän kanssaan. Heistä oli Paimiossa tullut Anulle kuin perhe.”

Muita tärkeitä ihmisiä Anun elämässä ovat isoveli ja tämän aikuiset lapset perheineen.

Osaksi yhteisöä ”Kun Anu muutti tänne, häntä ja muita muuttajia odottivat skumppapullo ja Verkatehtaasta kertova kirja tervehdyksenä rakennuksen omistajalta”, Mari Kiiski kertoo.

Muuten kehitysvammaisten ihmisten muutto Verkarantaan kohtasikin sitten vastustusta. ”Takapihan Taina” herätti julkisuudessakin suuria reaktioita. ”Eniten yllätyin siitä kysymyksestä, ovatko kehitysvammaiset ihmiset vaarallisia ja pitääkö heitä pelätä”, esimies Elina Jokinen muistelee. ”Vastasin, että en voi luvata vaarattomuutta kenenkään puolesta, en edes naapurini, mutta jos tiedettäisiin, että muuttajilla on haastavaa käyttäytymistä, se huomioitaisiin henkilöstön määrässä.

Asiakkaalle pyrittäisiin myös löytämään sellainen ympäristö, joka ei provosoisi haastavaan käyttäytymiseen.”

Hän selitti epätietoisille ihmettelijöille, että kehitysvamman takia ei tarvitse pelätä, mutta kehitysvammaiset ihmiset ovat usein avoimesti kiinnostuneita ympäristönsä tapahtumista, mikä voi näkyä heidän käyttäytymisessään. ”Meidän asiakkaat katselevat, kun lapset juoksevat ja leikkivät pihalla, se on heistä kiva juttu. Laitosalueella ei välttämättä näe sellaista arkipäivää, jossa perheet riitelevät, joku hiekoittaa pihakäytäviä tai leikkaa ihmisten hiuksia parturiliikkeen ikkunan takana.”

Kun muutosta oli kulunut jonkin aikaa, Verkarannan asumisyksikkö järjesti avoimet ovet kahvitarjoiluineen. Elina Jokinen kertoi toiminnasta ja osa asukkaista esitteli huoneitaan.

Asukkaat ovat alusta asti myös osallistuneet taloyhtiön järjestämään toimintaan. ”On todella tärkeää, että meidän asukkaamme osallistuvat pihatalkoisiin, puskien leikkaamiseen ja muuhun yhteiseen toimintaan”, Elina sanoo.

Häntä ilahdutti huomata, että muuton vastustajien joukko osoittautui melko pieneksi. ”Minua jännitti kovasti, kuinka suurta vastustus on, mutta lopulta asialla oli ymmärtääkseni vain muutama ihminen. Ja yksi mies sanoi, että heille on suuri rikkaus oppia olemaan tekemisissä erilaisten ihmisten kanssa.”

Osallistumisen ja näkymisen myötä kehitysvammaisista ihmisistä on tullut osa Verkarannan kaikkien asukkaiden muodostamaa yhteisöä. ”Me olemme olleet monissa asioissa mukana, ja oma paikka on löytynyt. Me kuulumme tänne, meillä on nyt täällä tuttua ja turvallista”, Elina Jokinen sanoo.

NÄKÖKULMA

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Pitkän matkan hyvä alku vammaisten ihmisten oikeuksista edellyttää, että jokaisella on oikeus valita, missä ja kenen kanssa asuu. Näin sanoo 19. artikla: Sopimuspuolet tunnustavat kaikkien vammaisten henkilöiden yhdenvertaisen oikeuden elää yhteisössä, jossa heillä on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnanmahdollisuudet.

Sopimuspuolet toteuttavat tehokkaat ja asianmukaiset toimet tehdäkseen vammaisille henkilöille helpommaksi nauttia tästä oikeudesta täysimääräisesti sekä helpottaakseen heidän täysimääräistä osallisuuttaan ja osallistumistaan yhteisöön...

Jo Kehas-ohjelmassa Suomen tavoite on asetettu selkeästi: kukaan vammainen ei asu laitoksessa vuoden 2020 jälkeen.

YK:N SOPIMUS

olevan noin 40 000 kehitysvammaista ihmistä. Heistä asuu omaisten luona noin 17 000, joista puolet on lapsia ja ” YK:n vammaissopimus nuoria. Ryhmämuotoisissa on ratifioitava ja vietävä asumispalveluissa sekä palvelu- ja tukiasunnoissa arkitodellisuuteen. asuu noin 12 500. Itsenäisesti asuvia on noin 9 000.

Laitoksissa asuu yhä noin 1 500 kehitysvammaista ihmistä. (Lähde: Kehitysvammaliitto, tutkija Hannu Vesala.)

Asumismuodoista kertovat luvut perustuvat osittain arvioihin, koska kehitysvammapalveluja käyttää alle puolet kaikista kehitysvammaisista ihmisistä, ja siitä toisesta puolesta on vaikea saada tutkimustietoa.

SUOMESSA ARVIOIDAAN

EDUSKUNTA OTTI loppukirin ja hyväksyi vihdoin maaliskuussa YK:n vammaissopimuksen.

Varsinainen ratifiointi on mahdollista vasta, kun itsemääräämistä koskeva lainsäädäntö on saatettu sopimuksen edellyttämälle tasolle.

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen tilanne vaihtelee suuresti eri puolilla Suomea, eri kunnissa. Onneksi on onnistumistarinoita, joita voimme kertoa tässäkin lehdessä. Onneksi tavoitteet ovat hyvät. Valitettavasti ne eivät kuitenkaan auta unohtamaan, että perille on pitkä matka.

YK:n vammaissopimus on hyväksymisen lisäksi ratifioitava. Ennen kaikkea se on vietävä arkitodellisuuteen.

Merja Määttänen

15

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

Kipparintalon

KIPPARINTALO 2002 kolme äitiä ja yksi isä miettivät tuolloin noin 10-vuotiaiden lastensa asumista sitten joskus.

2006 neljä perhettä pyytää mukaan viisi lisää, ja yhdeksän perhettä perustaa Savulaiset ry:n.

2007 rakennuttamissopimus Setlementtiasuntojen kanssa, neuvottelujen avaus Helsingin sosiaali- ja terveystoimen kanssa.

2008–2011 tonttihakemus ja arkkitehdin valinta.

2012 Aran tukipäätös. Kaupungin päätös välivuokrauksesta. Varainhankinta alkaa.

2014 Matkalla kotiin -tukikonsertti.

Lapiot maahan.

2015 elokuussa vuokra-taloon muuttaa 14 lievästi ja keskivaikeasti kehitysvammaista nuorta aikuista.

Helsingin sosiaalitoimi on valinnut viisi asukasta savulaisten lisäksi.

16

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

opetukset

Väliaikaiseen kaupunkitaiteeseen erikoistunut Multicoloured Dreams -ryhmä maalasi työmaa-­ aitaan oman lahjansa. Tommi Tyynilä (oik.) ja Koo Havumäki toivovat, että jotain samantyylistä saadaan oman kodin yhteistiloihin.

17

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

...

muuta monipuolista ruokaa”, kokkaamisesta pitävä mies kertoo. ”Tuohon pöytä, televisio ja sohva, ja makuuhuoneeseen sänky ja pöytä. Sitten elän peruskotielämää.”

Talon toisessa päädyssä Koo, 23, katselee yksiönsä neliöitä sisustajan silmällä. ”Tähän iso sänky, koska olen iso mies. Tuossa pelaan ja kuuntelen musaa. Keittiössä syön fetasalaattia ja feta-avokadopastaa. Ja viikonloppuisin herään, kun itse haluan”, hän kaavailee. ”Ja tämä ei sitten ole mikään saamarin asuntola, vaan meidän oma koti.”

1. Yhdistä voimat

Ystävykset Koo Havumäki ja Tommi Tyynilä muuttavat elokuussa omaan kotiin. Nuorukaiset kutsuvat äitejään ”äitileijoniksi”, ja kun on kuullut koko Kipparintalon tarinan, nimitys tuntuu faktan toteamiselta.

Teksti Merja Määttänen Kuvat Mikko Käkelä HELSINKI

K

alle ”Koo” Havumäki ja Tommi Tyynilä pukeutuvat tottuneesti kypärään ja keltaisiin huomioliiveihin. Täällä on käyty ennenkin ja säännöt osataan. ”Tervetuloa meidän Kipparintaloon”, he lausuvat ja opastavat vieraat Kalasataman työmaalle, jossa nikkaroidaan 14 asuntoa kolmessa kerroksessa.

Katsastamme ykköskerroksen, johon tulee yhteinen ”ruokailu-ja viihdyketila”, kuntohuone ja sauna, henkilökunnan tila sekä neljä asuntoa autismin kirjon ihmisille, jotka tarvitsevat arjessa vahvasti tukea. Sitten oikaisemme suoraan kolmoskerrokseen, jossa Tommi, 22, katselee kaksiotaan hyväksyvin silmin.

Paljon on taas tapahtunut. Keittiön olemus alkaa hahmottua, kun kaapistot on asennettu. ”Täällä laitan sitten pasta bolognesea ja 18

Kipparintalon tarina alkoi iltahämärissä niin varkain, ettei edes itse tiennyt alkavansa.

Vuonna 2002 Tyynilän perhe vietti työn vuoksi vuoden Amsterdamissa ja keksi kutsua leirikouluun Käpylän koulun tutut kaverit. ”Yhtenä iltana me – kolme äitiä ja yksi isä – istuimme viinilasin äärellä ja mietimme, että missähän lapsemme asuvat aikuisena”, muistelee Leena Tyynilä.

Monet hämärän aikaan lausutut kysymykset haihtuvat aamuauringossa, mutta tämä jäi vaatimaan vastausta. Prosessi alkoi kartoituksesta. Perheet kyläilivät asumispaikoissa kaupungissa ja maalla, mutta mikään vaihtoehto ei tuntunut omalta.

Ensin hahmottui ’ei ainakaan tätä’ -lista: Ei liian eri-ikäisiä asukkaita. Ei niin paljon asukkaita, että alkaa tuntua laitokselta. Ei pieniä koppeja yhdistettynä yhteiseen keittiöön ja kylpyhuoneeseen.

Kyllä-listalle päätyi talo, jossa jokainen saisi oman nimen oveen ja niin paljon neliöitä, että niissä voi asua vaikka koko loppuelämän, vaikka tilanteet ja tarpeet muuttuisivat.

Ennen toteutusvaihetta vahvistettiin kokoonpanoa ja perustettiin Savulaiset ry. ”Tärkein neuvomme samaa suunnitteleville on se, että älä lähde liikkeelle yksin. Ei riitä, että haalii mukaan kiinnostuneita, vaan vähintään kahden ihmisen täytyy todella sitoutua”, sanoo Marjukka Havumäki.

2. Älä laske työtunteja Koo muistaa hyvin hetken, jolloin äiti kertoi kodista, joka nousisi Kalasatamaan. ”Olin ensin, että häh. Sitten tajusin, että sehän on Suvilahden vieressä ja siellä Flow ja Tuska, ja sellaisesta minä tykkään.”

Alun perin tonttia oli tarjottu Tattarisuolta ja kauempaa, mutta äitileijonat panivat hanttiin. Heidän mielestään heidän

lapsensa ansaitsivat hyvät kulkuyhteydet ja asumismuodon, joka madaltaisi lähtemisen kynnystä. Etsintä jatkui ja keinahteli jo epätoivon puolella, kunnes päätyi lottovoittoon.

Tietenkin he olivat mieluiten toivoneet taloa uudelta asuinalueelta. ”Koska nimby-ilmiö”, kuittaa Leena. Niin monta kertaa oli jo nähty, miten käy, kun ryhmäasumista ruvetaan kaavailemaan jonkun vanhaan etupiiriin.

Kun tontti varmistui, helpotus oli pyörryttävä. Takana oli jo vuosien työ ja niin monta palaveria, että laskeminen oli lopetettu. ”Se on tarinan toinen opetus: älä laske työtunteja”, sanoo Leena.

Tsempparina ja vertailukohtana toimi koko ajan Käpytikka-talo, joka oli noussut vanhempien aktiivisuuden voimin Helsingin Arabianrantaan. Siellä vanhemmat olivat toimineet itse myös rakennuttajina. Kun käpytikkalaiset ensimmäisissä evästyksissään kertoivat palaveriensa määrän, savulaiset olivat varmoja, etteivät kykenisi samaan.

Siksi he etsivät ja löysivät rakennuttamisen ammattilaisen. ”Nyt tiedän, että silti kykenimme enempään kuin olisin uskonut”, sanoo Leena.

Marjukan mielestä uupumus tuntui pahimmalta, kun haasteet sumautuivat töissä ja Kipparintalolla. ”Välillä tuntui älyttömältä, että me kaksi teemme näin paljon. Toisaalta nyt kun näemme talon ja sen, kuinka monta unelmaa toteutuu, jokainen palaveriminuutti saa palkintonsa.”

3. Venytä mahdollisen rajaa Savulaiset halusivat reilun kokoisia koteja, vaikka sosiaalitoimistossa sanottiin, että kehitysvammaisen ihmisen asunto ei voi olla niin suuri.

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Koo tuntee nykyisen naapurustonsa koiranulkoiluttajat ja haluaa tutustua heihin myös Kalasatamassa. Ajatus pelottaa vähemmän, kun mukana on Tommi. ”Joku saattaa vähän kysellä, että ketäs te olette, mutta sitten me kerrotaan ja ne on ihan, että wau.”

19

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

Kipparintaloon ei ole käytetty lanttiakaan perheiden omaa rahaa. ”Hyvä koti ei saa olla varakkaiden perheiden yksinoikeus. Sen sijaan kannattaa budjetoida projektiin paljon tahtoa ja päättäväisyyttä”, suosittelevat Leena Tyynilä (oik.) ja Marjukka Havumäki.

silla ihmisillä on sama oikeus asua viihtyisästi kuin kenellä tahansa meistä”, Marjukka sanoo.

5. Varaa kypsymisaikaa

...

”Aika monta kertaa olemme katsoneet virkamiestä silmään ja kysyneet, miksi ei”, sanoo Marjukka.

Kipparintalon asunnoista tuli avaria yksiöitä ja kaksioita. Lattiapinnoilla on parkettia ja kaakeleita, vaikka kehitysvammaisten lattioille on tapana laittaa muovia. ”Laitoksia puretaan, mutta laitosmainen ajattelu pysyy. Me olemme varmasti olleet ärsyttäviä, kun olemme sotkeneet totuttuja kuvioita, mutta me todella halusimme tehdä jotain uutta”, sanoo Marjukka. ”Hankalia äitejä ja ylpeitä siitä. Päättäjät eivät muuta suhtautumistaan, ellei joku sitä vaadi”, lisää Leena. ”Nyt kaupunki pelkää, että meistä tulee uusi Käpytikka, johon kaikki vetoavat…”, sanoo Marjukka, ja Leena jatkaa: ”… ja sitähän me tietysti toivomme. Mitä kauemmas Helsingistä tauti leviää, sen parempi.”

Marjukka muistuttaa, että kompromissejakin on tehty, esimerkiksi Aran rajoitusten vuoksi. ”Meillä on myös ollut uskomaton tuuri.

Ei meillä olisi ollut varaa palkata arkkitehdiksi Juha Leiviskää, ellei kaupunki olisi halunnut alueen maamerkiksi yhtä hänen taloaan ja sitten ehdottanut kohteeksi tätä.”

Luottamusta kaupungin kanssa lujitti myös win-win-ratkaisu käänteeseen, joka vaikutti aluksi ongelmalta. Yksi alkuperäiskokoonpanoon kuulunut muuttaja sai autismin kirjon diagnoosin ja oli vaarassa joutua ulos. Sitten päätettiinkin tehdä Kipparintaloon autistisille ihmisille soveltuva osa, johon sosiaalitoimi sai valita muut asukkaat.

Henkilökunnan mitoitusta varten on kartoitettu jokaisen vahvuudet ja tarpeet.

20

Asuminen käynnistetään johtajan ja 12 työntekijän kokoonpanolla kolmessa vuorossa, ja kaupunki palkkaa henkilökunnan ilman kilpailutusta. ”Aika näyttää, onko tuki riittävä, mutta tällä hetkellä on luottavainen olo”, sanoo Leena.

4. Käytä verkostoja Setlementti-Asunnot ja Savulaiset saattoi alun perin yhteen kaupunginhallituksen puheenjohtajana toiminut Rakel Hiltunen, joka oli tullut tutuksi aiemmin kouluasioissa. Marjukan ja Leenan mukaan ”poliitikkokummin” neuvot auttoivat ulos monesta umpikujasta. ”Jokainen käyttää omia vahvuuksiaan, mutta hyvistä verkostoista on hyötyä. Me Leenan kanssa olemme sillä tavalla sosiaalisia, että meidän on helppo tarttua luuriin ja käydä puheisiin kenen tahansa toimitusjohtajan kanssa”, Marjukka sanoo Ominaisuudesta on ollut iloa myös varainkeruussa. Huonoista ajoista huolimatta on firmoja, jotka haluavat tehdä hyvää. Suomalaisyritysten vastaantulon turvin Kipparintalon yhteistilat pystytään sisustamaan kauniisti ja Fazer tukee kuntohuoneen välinehankintoja.

Yksi ”lottovoitto” oli saada porukkaan Akun vanhemmat Puntti Valtonen ja Pirkko Hämäläinen, joiden taiteilijaverkostoilla varainkeruukonsertista kehkeytyi huikea.

Toinen huippuhetki oli kahvila Kapusiinin kanssa järjestetty Pikkuvappu-hyväntekeväisyystapahtuma, jonka tuotto ohjattiin Kipparintalolle. ”Tempauksilla haluamme rahankeruun lisäksi kertoa kaikille, että kehitysvammai-

Osa kipparintalolaisista tuntee toisensa kouluajoista asti ja loput ovat tulleet tutuiksi nelivuotisessa muuttovalmennuksessa. Nuoret käsittelivät yhdessä elämän ja arjen tärkeitä juttuja – myös naapurisuhteita ja mahdollista kiusaamista. Koo Havumäki haluaa sanoa suoraan, että kiusaaminen tuntuu pahalta. ”Ihmisten pitäisi vähän ajatella, miten pahalta se tuntuu”, sanoo Koo. Arjen haltuunotto jännittää vähemmän kuin naapurisuhteet. Koo arvelee tarvitsevansa apua ainakin ruokakauppa-asioinnissa, Tommi taas pankkiasioissa ja kynsienleikkuussa. Kipparintalossa jokainen siivoaa ja pyykkää itse, tai tarvittaessa opettelee yhdessä ohjaajan kanssa.

Koo ja Tommi ovat käyneet muuttovalmennuksen lisäksi jo vuosia lyhyissä asumisharjoitteluissa, joissa on totuteltu arjen askareisiin. He ovat tietoisia työnjaostaan: Koo on boheemi taiteilija, Tommi taas jämpti jöön pitäjä, joka lapsuudenkodissaankin pesee pyykit ja kylpyhuoneen ennen kuin muut ehtivät. ”Muu perhe on vähän laiska”, arvioi Tommi Tyynilä.

Myös vanhemmille muuttovalmennus on ollut tilaisuus jakaa tunteita muiden kanssa.

Irti päästämisen voi tehdä vain omaan tahtiinsa. ”Nyt tuntuu, että talohankkeen eteenpäin vieminen on vienyt eteenpäin myös meitä.

Sekä muuttajille että meille on psykologisesti armollista antaa ajatuksen kypsyä konkretian mukana, kun suunnitelmia piirretään, perustuksia valetaan ja seinät nousevat”, sanoo Marjukka.

6. Älä pelkää Kevätaurinko pyrkii ikkunoista sisään. Jokainen asunto on omanlaisensa, sillä kunkin toiveita ja tarpeita on kuultu jo suunnitteluvaiheessa. Talon ”ylimääräiset” kulmat taikovat jokaisen parvekkeelle vinonäkymän

TEEMA: KOTIA KOHTI

Työlistan kärjessä KOLUMNI

merelle. Rannassa rakennetaan siltaa, josta pääsee Mustikkamaalle ja Korkeasaareen.

Tommi ja Koo iloitsevat, kun saavat jakaa elämänvaiheen yhdessä. Ikiystävyys alkoi heti, kun esikoulun ekaluokkalainen Tommi kysyi tokaluokkalaiselta Koolta, että mikäs sinun nimesi on. ”En pelännyt Tommia ollenkaan. Heti ystävystyttiin…”, aloittaa Koo ”… ja keskusteltiin kaikista asioista”, Tommi jatkaa.

Nykyään erityisen paljon juttua riittää musiikista, vaikka Koo on räppäri ja Tommi hevari. Joskus miehet lähtevät yhdessä Helsingin yöhön. Esimerkiksi UMK-finaalia he juhlivat isolla porukalla kanssa Bar Loosessa.

Taksi toi kotiin ja ”molemmilla oli aamulla selittämistä”, he raportoivat vinosti hymyillen. ”Tuntuu turvalliselta tietää, että he ovat yhdessä, ja kaikki on aina mennyt hyvin”, äidit pohtivat.

Vielä aikuisuuden kynnyksellä Koo oli sitä mieltä, ettei lähde lapsuudenkodistaan koskaan. Miksi lähtisi, kun kotona on mukavaa, helppoa ja turvallista? ”Kehitysvammainen lapsi tarvitsee paljon tavallista enemmän rohkaisua ja lempeää tönäisyä. Vaikka irtautuminen on itsellekin vaikeaa, olisi hirveä karhunpalvelus pitää lapsi aina luonaan”, sanoo Marjukka.

Toiseksi viimeinen vinkki on se, että etsiminen kannattaa aloittaa yläkouluiässä, sillä prosessi on hidas. Jokaisella se alkaa sen pohtimisesta, että mikä on minulle hyvä. ”Kaikkien ei pidä aloittaa näin työlästä hanketta, mutta kaikkien pitää tehdä jotain.

Olen nähnyt myös vanhempia, jotka odottavat, että ovikello soi ja joku tarjoaa juuri heidän lapselleen sopivaa kotia”, muistuttaa Leena.

Koo haluaa lisätä Tukiviestin vinkkilistaan vielä yhden: ”Vanhemmat, älkää pelätkö. Ottakaa iloinen asenne. Lapsi muuttaa ja kaikki menee hyvin.”

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

ASUMISEN TULEVAISUUS. Tukiliitto on asettanut tavoitteeksi, että kenenkään ei tarvitse muutaman vuoden kuluttua asua laitoksessa. Tavoitteen toteutuminen tuo kehitysvammaisille laadukkaammat asumisolosuhteet. Monien laitospaikkojen rakentamisesta on kulunut jo melkoisesti aikaa ja voidaan todeta, että asumisolosuhteet eivät kaikilta osin täytä tämän päivän normeja. Sen lisäksi, että rakennuskanta on ikääntynyttä, laitospaikkojen purkutavoitteet ovat siirtäneet tarvittavia peruskorjauksia.

Meidän kaikkien tulee yhdessä valvoa kehitysvammaisten asumisolosuhteita, oli asumisen muoto sitten mikä tahansa. Kaikille tulee turvata tarvittavat palvelut, sillä asuminen on muutakin kuin pelkkiä seiniä.

Tukiliitto on itsenäisesti ja kumppaneiden kanssa yhdessä ollut ponnekkaasti nostamassa esille kehitysvammaisten ja heidän perheiden tavoitteita seuraavalle eduskuntakaudelle. Kova työ on jo monin tavoin palkittu, sillä meitä on kuunneltu. Tulevaisuus näyttää tulimmeko kuulluksi. Uskon, että tehty työ tulee kantamaan hedelmää ” Kaikille tulee turvata ja kehitysvammaisten tarpeet huomioidaan valtiollisella tasolla laajalla rintamalla. tarvittavat palvelut, Meidän ei toki tule unohtaa, että eduskunnasta sillä asuminen on on pitkä matka kunnalliselle tasolle eli käytännön muutakin kuin pelkkiä tasolle, jossa on eri lähtökohdista toimivia kuntia ja kehitysvammaisten palvelut hyvin kirjavia. Päätösseiniä.” ten oikeassa jalkauttamisessa yhdistysten ja jäsenten työ on korvaamatonta.

Liitto on toiminut ja tulee jatkossakin antamaan yhdistyksille tukensa muun muassa aluekoordinaattoreiden, asiantuntijaohjeistuksen ja neuvonnan kautta.

UUSI EDUSKUNTA.

Esitetty sosiaali- ja terveydenhuollon (SOTE) uudistus kaatui loppusuoralla, vaikka sitä yritettiin lopussa kursia kasaan koko eduskunnan voimin. Epäonnistuminen tuli kalliiksi, sillä Suomen kunnat ovat käyttäneet noin sata miljoona euroa suunnitellun uudistuksen toteuttamiseksi. Tämän kokoluokan rahalliset tappiot eivät voi olla näkymättä kuntien palvelutuotannossa. Valtion on kannettava vastuunsa ja korvattava kuntien tappiot. Meidän on selkeästi osoitettava, että kehitysvammaisista ei tehdä tämän epäonnistumisen maksumiehiä. Nämäkin eurot olisi voitu käyttää vammaisten ja heidän perheidensä olojen parantamiseksi.

KUNNAT.

MAHDOLLISUUS. Alkuvuosi on lähtenyt liikkeelle onnellisten tähtien alla, kehitysvammaisten asia on saanut laajasti näkyvyyttä. Liitto on pitempään tehnyt kovasti työtä saadakseen kehitysvammaisten asialle näkyvyyttä ja viimein asia palkittiin televisiossa lähetetyn kehitysvammaisten A2-illassa. Sitten Pertti Kurikan Nimipäivät räjäytti pankin ja lähtee nyt kansan äänillä kirkkaasti Suomen edustajaksi euroviisuihin.

Suomi on tällä hetkellä Euroopan edelläkävijä ja vielä aivan oikeassa asiassa.

Tilanne on todella herkullinen, vieläpä vaalikeväänä, jolloin pääsemme joukolla vaikuttamaan tuleviin päätöksentekijöihin. Nyt on oikea aika nostaa esiin kehitysvammaisten ja perheiden tarpeet.

Edessä olevat muutokset ovat meille mahdollisuus. Yhteiskunnan silmät ovat avautuneet ja ihmisten yhdenvertaisuuden tavoittelu on itseisarvona tällä hetkellä yksi tärkeimmistä. Suomi haluaa näyttää itselleen ja ympäröivälle maailmalle että me edustamme oikeudenmukaisuutta. Tämä tarve antaa meille sen myötätuulen, jonka voimin kehitysvammaisten ja heidän perheensä menevät kohti parempaa tulevaisuutta kovista taloudellisista ajoista huolimatta.

Rauno Rantaniemi Tukiliiton puheenjohtaja

21

TUKIVIESTI NRO 2/2015

22

TEEMA: KOTIA KOHTI

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Kannatti uskaltaa Olli-Pekka Salonen muutti joulukuussa laitoksesta omaan kotiin. ”Nyt on tullut tunne, että kyllä minä pärjään.

Muutoksesta voi selvitä.”

Teksti Outi Tuomaala | Kuvat Vesa Ranta KEMPELE

23

TUKIVIESTI NRO 2/2015

...

TEEMA: KOTIA KOHTI

”Y

es! Kärpät teki maalin!”

Olli-Pekka ’O-P’ Salonen, 24, ei malta irrottaa katsettaan telkkarista, joten illan ohjauskäynti alkaa hieman eri tavalla kuin alun perin suunniteltiin. Tai ehkä O-P suunnittelikin näin.

Ehkä tämä on tällä hetkellä tärkeintä – kiekkofanin hyvä hetki oman television äärellä, omassa kodissa.

Olen iltakäynnillä uuden kerrostalon toisen kerroksen asunnossa, joka kelpaisi kenelle tahansa. Tilaa on yhdelle reilusti ja sauna lämpiää nykyään jo säännöllisesti.

Laitoksesta on tultu avohuoltoon.

Prosessi alkoi syyskuussa 2014, kun Tahkokankaalla asuva O-P tuli Petäjäpihaan tutustumiskäynnille kahden hoitajan ja toisen asukkaan kanssa. Laitosvuosia oli takana useita ja O-P oli pitkään sanonut haluavansa asua itsenäisesti. Tunnelma oli jännittyneen varautunut, odotuksia täynnä. Mieluista paikkaa oli etsitty kauan, mutta mikään tähän asti ei ollut tuntunut omalta.

Sitten kävikin niin, että Olli-Pekka Salonen ilmoitti saman tien olevansa valmis muuttamaan.

Käytännön tekeminen ja tavaroiden järjestäminen auttoivat selvästi myös muuttajaa hallitsemaan mielessä myllertäviä ajatuksia.

Useimmiten muuttovalmennus on tärkeä välivaihe ennen muuttoa, mutta sama kaava ei käy kaikille. Olli-Pekan kova motivaatio muuttaa avohuoltoon ja kuntoutukseen vaikutti siihen, että tällä kertaa toteutukseen ryhdyttiin saman tien. O-P oli harjoitellut asumisessa tarvittavia taitoja jo pitkään ja halusi ”kertarysäyksen”. Siihen piti luottaa, vaikka vaihtoehtojakin olisi ollut. ”Muutto kerralla oli hyvä”, sanoo O-P nyt. ”Kerkesin miettiä muuttoa etukäteen kauan ja sain tarpeeksi tietoa etukäteen. Oli hyvä, kun sain itse valita asunnon.”

O-P:n motivaatio vahvisti meidän kaikkien uskoa onnistumiseen. Laitoksen kanssa yhteistyö sujui, eikä vastakkainasetteluja ollut. Onnistuminen oli yhteinen tahto ja kaikkien etu. Se, että saimme kaiken tarvitsemamme taustatiedon O-P:n tukemiseksi, auttoi paljon ensimmäisten päivien aikana.

Kertarysäys yhteistyöllä

Suurin ero entiseen on Olli-Pekan mielestä oma rauha. ”Ei ole ketään mölisemässä lähellä ja on oma asunto, sauna ja vessa. Entistä pientä huonetta ei ole ikävä. Kaikkein hienointa on oma nimi ovessa ja postiluukku, josta tulee mainokset ja ilmaisjakelut.”

”Muutto jännitti, mutta onneksi työtoiminnan tutut kaverit ja tuttu ohjaaja olivat apuna”, muistelee Olli-Pekka joulukuista muuttopäivää.

Oma sauna, oma rauha

Olli-Pekka kertoo mielellään muuttamistarinansa Tukiviestissä. ”Olen saanut lisää itseluottamusta ja haluan sanoa toisillekin, että kannattaa muuttaa laitoshoidosta avohuoltoon, tai edes kokeilla.”

Alun perin hän piti Petäjäpihasta siksi, että se oli hänen näkemistään vaihtoehdoista ensimmäinen kodin tuntuinen. ”Muut olivat huoneita, mutta täällä oli oikea asunto ja täällä saa saunoa milloin haluaa, ainakin melkein. Saunomisesta tulee hyvä mieli, koska se rentouttaa.”

Laitoksessa oli O-P:n mielestä liikaa sääntöjä. ”Siellä oli rauhatonta ja äänekästä, ja kotiintuloajat ärsyttivät. Täällä ei niin kauheasti ole rajoituksia ja iltapalan jälkeenkin saa lähteä vaikka kauppaan, jos niin sovitaan.

Kun on omat avaimet, pääsee kulkemaan, eikä tarvitse pelätä, että jää lukkojen taakse.

Ohjaajat käyvät asunnolla, mutta on hyvä, että he ilmoittavat ennen kuin tulevat. Oma vapaus on tärkeää, mutta jotain rajoja pitää olla. Täällä on sopivasti.”

Etukäteen uusi ympäristö sekä uudet naapurit ja ohjaajat vähän pelottivat. Vähän mietitytti myös, että saako avohuollossa tarpeeksi tukea. ”Entisiä hoitajia vähän huolestutti, että kauankohan minä täällä pysyn. Itseäkin vähän huolestutti ja mietityttää yhä joskus. Pitää saada tarpeeksi tukea, ettei tarvitse palata laitokseen. Tuki tarkoittaa sitä, ettei jätetä yksin ja että saa apua, jos tarvitsee.”

Koti kertoo isännästään – täällä asuu innokas penkkiurheilija.

Outi Tuomaala on iltakäynnillä Olli-Pekan asunnossa. Olli-Pekan mielestä ohjaajien käynnit ovat mukava asia, mutta ajankohdat on hyvä sopia etukäteen.

24

TEEMA: KOTIA KOHTI

Kaikki ei muuttunut Me työntekijät osasimme varautua O-P:n kanssa joihinkin haasteisiin, mutta hän on yllättänyt molempiin suuntiin. Joissain asioissa hän tarvitsee enemmän tukea kuin arvelimme. Toisaalta hän selviää sujuvasti asioista, joihin kuvittelimme hänen tarvitsevan tukea.

O-P liikkuu itsenäisesti ja mielellään. Kaupassa hän vertailee hintoja, ja reissuihin etsii aikataulut ja VR:n tarjoukset. Jos en itse ehdi lukea aamulla lehteä, voin kysyä O-P:lta, mitä maailmassa on tapahtunut. Hän tietää.

Elämän tärkeät ihmiset, oma äiti ja ystävät, tukevat muutoksessa. Muutosta helpottaa sekin, että ”Tahkiksen” vanhoja kavereita näkee usein työtoiminnassa. ”Ja vähäsen on ollut Tahkiksen ohjaajiakin ikävä. Hyvä kun työ jatkuu tutussa paikassa, että kaikki asiat ei muuttuneet kerralla.”

O-P nauttii arkisista asioista, aurinkoisista päivistä ja onnistumisista. ”Toisten auttamisesta tulee hyvä mieli itsellekin. Olen auttanut muita asukkaita esimerkiksi ovien aukaisussa ja ohjaajia roskien viennissä ja yhteisten tilojen imuroinnissa.”

Alussa oli vähän vaikeaa tutustua uusiin ihmisiin, mutta O-P luottaa, että uusista asukkaista tulee vielä ystäviä. Osasta on jo tullutkin. ”Jotkut sanoivat, että ei tarvitse pimputella, kun tulee yhteisiin tiloihin, koska tämä on meidän kaikkien koti. Voisin kyllä enemmänkin olla toisten kanssa tekemisissä. Sählyryhmässä ainakin on mukavaa.”

Urheilullinen mies pitää myös uimisesta ja pyöräilystä. Viime kesänä hän pyöräili Oulusta Kalajoelle Hiekkasärkille 138 kilometriä ja tuli bussilla takaisin.

O-P:n mielestä hyvä elämä tarkoittaa mahdollisimman itsenäistä asumista, rakkautta ja harrastuksia.

Vaikka unelma omasta kodista on täyttynyt, vielä on paljon täyttymättömiä haaveita. ”Tyttöystävän kyllä haluaisin löytää ja perustaa perheen. Olisi mukavaa matkustella ja nähdä esimerkiksi Tukholma, Budapest, Kööpenhamina ja Tallinna. Säästämällä rahaa voin päästä tavoitteeseen. Joskus vielä aion hakea radiotyön kurssille. Opiskelukin kiinnostaa, vaikka Luovilla.”

Mitä itse tarvitsisin?

NÄKÖKULMA

”Yöhoitaja olisi silti hyvä asia”, Olli-Pekka miettii.

Petäjäpihalla on yöpäivystys, mutta ei laitosmallin kaltaista yöhenkilökuntaa. Joskus muutos vaatii totuttelua, vaikka varsinaista tarvetta ympärivuorokautiseen tukeen ei olisikaan.

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

oma asunto, oma rauha sekä yhteiset tilat, yhteisöllisyys ja tarvittava tuki. Jo Kehas-ohjelmassa Suomen tavoite on asetettu selkeästi: kukaan vammainen ei asu laitoksessa vuoden 2020 jälkeen.

Työskentelen Olli-Pekka Salosen ja monien muiden kotiyhteisössä.

Tavoitteemme on mahdollistaa asiakkaiden itsenäinen asuminen toimintakyvyn rajoitteista huolimatta. Uudet asunnot sijaitsevat palveluiden läheisyydessä tavallisessa asuinympäristössä. Jokaisella asukkaalla on oma koti ja yksilöllisesti räätälöity tuki. Aikaa voi viettää sekä omassa rauhassa että yhteisissä tiloissa toisten seurassa. Tarkoitus on, että kukaan ei jää yksin.

Käytännössä ihmiset tarvitsevat hyvin erilaisia asioita. Kaikki tarvitsevat kuitenkin luottamusta. Olli-Pekan kanssa luottamus on syntynyt vähitellen, arjen ja keskustelujen kautta. Joskus olen pohtinut, miten olisi käynyt, ellen olisi uskonut onnistumiseen. Olisivatko negatiiviset odotukset toteuttaneet itsensä? Entä jos emme olisi uskoneet Olli-Pekan voimavaroihin ja vahvuuksiin? Kuinka pian hän olisi palannut maitojunalla takaisin laitokseen, kuten hän kerran itse pohdiskeli?

Olen oppinut, ettei tässä työssä pidä pelätä pahinta. Pitää luottaa ihmisen taitoihin ja kykyihin, vaikka hän joskus antaisi syytä niitä epäillä.

Myös kehitysvammaisella on oikeus epäonnistua ja ottaa välillä takapakkia. Sitten taas mennään pari ” Laitoskulttuuria ja askelta eteenpäin. valmiita ratkaisuja ei ole Yllättävätkin asiat voivat tuottaa haasteita ja tarkoitus siirtää avotoisaalta uskomattomia onnistumisia on nähty.

Ennakointi edellyttää tuntemista ja tutustuminen huoltoon, vaikka asiakvie aikaa. Toisesta pitää osata ”lukea”, mitä ilmeet kaat sinne siirtyvätkin. ja eleet kertovat.

O-P on rohkea oman tiensä kulkija. Hän uskaltaa tehdä omia suunnitelmia, mutta myös pyytää niiden toteuttamiseen apua ja tukea. Hän myös rohkenee kieltäytyä avusta, jos ei sitä tarvitse.

Laitoksesta avohuoltoon muuttava kohtaa uudenlaiset vapauden rajat, ja joskus niitä pitää vähän testatakin. Olli-Pekan kanssa on joskus tuntunut, että hän on käynyt iltapalan jälkeen asioilla ihan vain nähdäkseen, syntyykö siitä haloo. Ei ole syntynyt. Täällä on liikkumavapaus, turvallisuuden rajoissa, ja toisilla se voi olla vähän isompi kuin toisilla.

RESEPTI ON YKSINKERTAINEN:

muistuttanut itseäni miettimällä, millaista tukea itse haluaisin ja tarvitsisin, jos olisin Olli-Pekan asemassa. Mitkä ratkaisut tällöin tukisivat kuntoutumistani ja edistäisivät omaa elämänhallintaani?

Välillä ratkaisut löytyvät kokemuksen ja tiedon avulla, välillä vaistonvaraisesti. Jotkut ratkaisut ovat toimivampia kuin toiset. Yhteistä säätöähän tämä on, ja niin pitää ollakin. Laitoskulttuuria ja valmiita ratkaisuja ei ole tarkoitus siirtää avohuoltoon, vaikka asiakkaat sinne siirtyvätkin.

Kun katson Olli-Pekkaa nyt, hän on rennompi kuin tullessaan taloon joulukuussa, ja tutustuu nopeammin uusiin ihmisiin. Luottamuksesta kertoo sekin, että hän kertoo asioistaan avoimemmin. Ja kun huumorintajua löytyy, sitä myös viljellään!

Yksilölliset ratkaisut ovat yksinkertaisen reseptin soveltamista: sopivasti mausteita sekaan fiiliksen ja tilanteen mukaan. Ja resepti toimii.

TOISINAAN OLEN

Outi Tuomaala Provesta Oy:n vammaispalveluiden palvelupäällikkö

25

TUKIVIESTI NRO 2/2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

SELKOSIVUT TEKSTI: MERJA MÄÄTTÄNEN JA JAANA TERÄVÄINEN KUVAT: LAURA VESA, JANNE RUOTSALAINEN JA MIKKO KÄKELÄ

OMAAN KOTIIN Tässä Tukiviestissä käsitellään asumiseen liittyviä kysymyksiä.

Jokaisella pitää olla oikeus valita, missä, miten ja kenen kanssa asuu.

KEHITY TEEMA:

SVAMMA IST KOTIA KO

EN TUKIL

HTI

IIT TO RY :N LEHT

I NRO 2/

Millainen on hyvä koti?

Sen tietää parhaiten asukas itse.

Hyvään asumiseen kuuluu tunne omasta kodista ja mahdollisuus tehdä omia valintoja.

Hyvä koti on esteetön ja turvallinen.

Asuminen tukee osallisuutta, kun ympäristössä on helppo liikkua ja palvelut ovat lähellä.

Unelma toteutui Kaksi vuotta sitten tamperelainen Jarkko Jokipakka kertoi asumisen unelmistaan Tukiviestissä.

Nyt hänen haaveensa on toteutunut.

Hän asuu omassa rivitalokaksiossa.

Hän tarvitsee tukea joissain asioissa, mutta arjen taidot kehittyvät koko ajan.

Jarkko Jokipakka. g 26

s.16 KIP PARIN TALO KY AJATU PS YI KSES TA TALOK 13 VUOD SI ES SA JA PALJO OPET TI N

s. 08 JEN NI TAK AL A (ku HALUSI vas sa) KO KAUNIITA TIINS A VÄRE JÄ PALJO JA N UNELM IA

s. 22 LA ITOKSES ITSENÄIS TA EEN AR KEEN

s. 28 HA

RVINA

ISUUS

YHDIS TÄÄ

2015

TEEMA: KOTIA KOHTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Tilaa omille valinnoille Muuramen Nuutinrannassa kaikki asukkaat saavat tehdä omia valintoja.

Mitä puen ylleni? Mitä syön aamupalaksi?

Syönkö yksin vai muiden kanssa?

Uusi tapa toimia vaatii tahtoa ja vaivannäköä. ”Asukkailla on enemmän vapautta ja samalla enemmän vastuuta”, sanoo palveluvastaava Eija Asp. Eija Asp. g

Laitoksesta naapuriyhteisöön Kun Liedon Verkarannan asumisyksikkö perustettiin, muutamat naapurit vastustivat hanketta.

Nyt yhteiselo naapurien kanssa sujuu rauhallisesti.

Anu Siitonen muutti laitoksesta Verkarantaan ja on viihtynyt hyvin.

Uudessa ympäristössä hän on oppinut uusia taitoja.

Itsenäistyminen on voimistanut häntä. f Anu Siitonen.

Kipparintaloon, omaan kotiin Ystävykset Kalle Havumäki ja Tommi Tyynilä muuttavat ensi elokuussa Kipparintaloon.

Yhdeksän perheen vanhemmat halusivat lapsilleen tilavan, kauniin kodin.

Siksi he päättivät rakentaa uuden talon.

Urakka oli työläs, mutta se onnistui. ”Meille on tärkeää, että tämä on koti, eikä asuntola”, sanoo Kalle Havumäki.

Kalle Havumäki ja Tommi Tyynilä. g 27

TUKIVIESTI NRO 2/2015

Harvinaisen suuri tarve löytää tietoa ja vertaisia Laura ja Tero Kujala tekivät paljon työtä saadakseen tietoa Maisa-­t yttärensä Pitt-Hopkins-oireyhtymästä. Sitten heistä tuli tiedon välittäjiä. Kun terveydenhuolto ei osaa tukea harvinaisen sairauden kanssa eläviä, suurin voima on vertaistuessa.

Teksti ja kuvat Sirpa Palokari LAHTI

N

elivuotias Maisa Kujala on eloisa, aurinkoinen tytöntyllerö, josta on erityisen hauskaa taputtaa käsiään yhteen. Isosisko Minja​, 7, kantaa Maisan olohuoneeseen, tytöt istahtavat lattialle ja sitten alkaa hirvittävä käsien läpsytys ja naurun rätkätys.

Maisan vammaisuutta alettiin epäillä puolivuotiaana, jolloin hänen motorinen kehityksensä oli jäljessä. Vanhempien huoli 28

ja epävarmuus oli suuri. Mikä lapsella on, voiko tilannetta muuttaa? Syytä etsittiin keskussairaalan kautta pois sulkemalla eri diagnooseja. ”Yhteiskunta toimii hullusti, sillä apua ei tahdo saada, jos ei ole diagnoosia”, äiti Laura Kujala huomauttaa.

Maisa oli melkein kaksivuotias, kun vanhemmat saivat Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta, nykyiseltä Norio-keskukselta, tärkeän tiedon: Maisalla on Pitt-Hopkinsin oireyhtymä, mikä tarkoittaa vaikeaa kehitysvammaa.

”Hän tulee oppimaan jotain, mutta vielä ei tiedetä, oppiiko hän esimerkiksi kävelemään tai sanomaan sanoja”, Laura sanoo.

Tieto diagnoosista tuli kirjeessä, jossa ei kuitenkaan mainittu jatkotoimista, esimerkiksi lääkärinajasta. ”Soitimme keskussairaalaan, jossa lääkäri sanoi, että tulkaa vaan, mutta meillä ei ole tietoa tällaisesta oireyhtymästä. Tuli sellainen olo, ettei yksikään ammattilainen osaa auttaa”, isä Tero Kujala kertoo.

Lopulta he hakeutuivat Norio-keskukseen, jossa tilanne alkoi aueta osaavan ja

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Tero Kujala auttaa Maisan k채velylaitteeseen.

29

TUKIVIESTI NRO 2/2015

...

Tero ja Laura Kujalan arki keskittyy kotiin ja lasten hyvinvointiin. Maisaa kannetaan paljon sylissä.

mukavan henkilökunnan avulla. ”Hoitaja kysyi, että onko teille kerrottu, että teillä on vaikeasti kehitysvammainen lapsi. Lääkäriltä kuulimme ensimmäisen kerran, ettei Maisa ikinä pysty elämään ilman muiden apua”, vanhemmat muistelevat. ”Siitä seurasi kova suru, mutta sen jälkeen myös pääsimme eteenpäin.”

Vertaistuesta voimaa Laura lähti mukaan Lahden alueen Leijonaemoihin heti, kun viitteet Maisan vammaisuudesta paljastuivat. ”Vertaistuki on ollut valtavan suurta, ja sitä saa yli diagnoosirajojen. Olen löytänyt ystäviä, jotka aidosti ymmärtävät, millaista tämä arki on.”

Alkuaikoina Kujalat hankkivat suurimman osan Pitt-Hopkins-tiedosta netistä ja sosiaalisen median kansainvälisiltä sivustoilta. Sittemmin Laura alkoi vetää Facebookissa Pitt-Hopkins Finland -ryhmää.

Syksyllä Kujalat pääsivät tapaamaan ensimmäisen kerran muita Pitt-Hopkins-perheitä, kun Norio-keskus heidän aloitteestaan kutsui porukan koolle. Paikalla oli neljä perhettä ja eri-ikäisiä ihmisiä, joilla on oireyhtymä. ”Oli mahtavaa jutella vanhempien kanssa, joilla oli samat haasteet arjessa. Kokemusten vaihto oli merkityksellistä. Kiinnostavaa oli myös huomata, että diagnoosin sisälläkin on vaihtelua, kaikki ovat erilaisia”, Tero sanoo.

Lauran ja Teron toiveissa on päästä tekemään Norio-keskuksen kanssa arkikielistä tiedotuslehtistä Pitt-Hopkins-perheille. He toivovat, että myös Tukiliitto järjestäisi perheiden tapaamisia.

30

Milja leikkii Maisan kanssa käsi- ja jalkaleikkejä, jotka ovat sekä hauskoja että kuntouttavia.

Lääkäreille tietoa Tieto lapsen vammaisuudesta on aina kova paikka, ja siksi tieto ja tuki pitäisi saada saman tien. Kujalat ymmärtävät, etteivät lääkärit pysty hallitsemaan kaikkia lukuisia harvinaisia sairauksia, mutta tuen äärelle ohjaus pitäisi heidän mielestään tulla nopeasti terveydenhuollon kautta.

Lisäksi harvinaisissa oireyhtymissä on ominaispiirteitä, joiden tuntemuksella vältyttäisiin monelta harmilta. Esimerkiksi Maisan koviin vatsakipuihin ei löytynyt tiedon puutteen takia apua. Ankarat oireet alkoivat yksivuotiaana ja jatkuivat yli kaksi vuotta. Maisa itki yöt ja päivät, vanhemmat uupuivat ja päivähoidossa oltiin huolissaan. Milja-sisko kulki kotona kuulosuojaimet korvissa… ”Kun pyysin apua keskussairaalasta, lääkäri ei ottanut tyttöä vastaan, vaan totesi näkemättä, että hänhän on kehitysvammainen”, Laura kertoo.

Myöhemmin vatsakipuja arveltiin refluksiksi ja leikkaus oli jo varattu yksityissairaalasta. Yllättäen Laura löysi netistä amerikkalaisen äidin, jonka kautta selvisi, että oireyhtymään kuuluu ruoka-aineongelmia.

Maisa pääsi keskussairaalan ravitsemusterapeutille, ruokavalio vaihdettiin ja oireet vähenivät merkittävästi.

Lastenlääkärit tarvitsevat koulutusta harvinaisista oireyhtymistä. Pysyvä lääkärisuhde olisi lasten etu. Maisa käy keskussairaalassa kuntoutusjaksoilla, joilla häntä auttaa mahtava kuntoutustiimi, mutta lääkäreiden vaihtuminen on ongelma. ”Kahdeksasta kuntoutusjaksosta seitsemässä on ollut eri lääkäri. Kun taas kerran

alan kertoa, mikä on Pitt-Hopkins, ajattelen että olisipa tämä vastaanotto pian ohi”, Tero manailee.

Mummolasta tukea Kun perusasiat ovat kunnossa, Maisa on lähes aina hyväntuulinen tyttö. Jos hän sattuu kärttyisälle päälle, varma apu on lähellä: kun Milja ilmestyy huoneeseen, aurinko palaa Maisan kasvoille. ”Leikin Maisan kanssa yleensä käsi- ja jalkaleikkejä”, kertoo esikoululainen isosisko Milja.

Hän on myös Maisan paras fysioterapeutti, sillä leikin pyörteissä motoriikka kohenee vaivihkaa.

Laura on Maisan omaishoitaja, ja sijaisena toimii Lauran äiti. Lähellä asuvat isovanhemmat ovat olleet perheelle muutenkin suurena tukena. Arkipäivisin Tero käy töissä ja Laura hoitaa opintojaan, ja silloin Maisa menee päiväkodin pienryhmään, jossa viihtyy hyvin.

Kujalan perheelle hyvä elämä merkitsee tavallista arkea, jossa lapset voivat hyvin. ”Elämänarvomme ovat muuttuneet. Nykyisin olemme tyytyväisiä jokaisesta hetkestä, kun Maisalla ja Miljalla on hyvä olla”, Tero sanoo. ”Olemme kiitollisia, että Maisa syntyi juuri meille”, Laura lisää.

Milja huolehtii Maisa-pikkusiskon viihtymisestä sillä aikaa, kun äiti Laura laittaa kuntoutussandaalit jalkaan.

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

MITÄ ON HARVINAISUUS? Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat usein monisyisiä ja vakavuudeltaan ja ilmenemismuodoiltaan hyvin erilaisia. Ne voivat olla perinnöllisiä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä, eteneviä, pysyvän invaliditeetin aiheuttavia tai hengenvaarallisia.

Erilaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja arvioidaan olevan tällä hetkellä 6000–8000. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään noin 2700 henkilöä. Harvinainen sairaus tai vamma vaikuttaa yli 300 000 suomalaisen ihmisen ja heidän läheistensä elämään. (Lähde: Harvinaiset-verkosto.)

TUKEA YHTEISTYÖSSÄ Tukiliitto ja Norio-keskus tekevät yhteistyötä perheiden tapaamisissa ja tiedottamisessa. Tukiliiton Harvinaiset-toiminnan työntekijä käy myös Norio-keskuksessa kertomassa perheille, millaista toimintaa liitto voi heille tarjota.

Tukiliiton Harvinaiset-toiminnan tarkoituksena on mahdollistaa vertaistuki perheille, joissa on harvinainen kehitysvammaisuutta aiheuttavan diagnoosin omaava perheenjäsen, saattaa perheitä yhteen ja tukea diagnoosikohtaisten yhdistysten ja epävirallisten perheverkostojen syntyä ja toimintaa.

Pitt-Hopkins -perheet ovat uusi perheverkoston alku Tukiliiton toiminnassa.

Tukiliitto ja Norio-keskus kuuluvat Harvinaiset-verkostoon, johon kuuluu 17 järjestötoimijaa.

Lisätietoa: www.kvtl.fi, www.norio-keskus.fi, www.harvinaiset.fi.

Harvinaiset-verkosto on tehnyt yhteistyötä harvinaisryhmien hyväksi 20 vuotta. Verkosto kutsuu juhliin: www.harvinaiset.fi/verkosto20vuotta.

31

TUKIVIESTI NRO 2/2015

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

Liittohallitus on aloittanut uuden kautensa LIITTOHALLITUS aloitti vuodenvaihteessa uuden toimikautensa.

Puheenjohtajan lisäksi kokoonpanoon saatiin muitakin uusia jäseniä, vanhojen kokemusta täydentämään.

Tukiliiton liittohallitus kokoontuu kuusi kertaa vuodessa ja tarvittaessa useammin. Kokouspäätöksistä tiedotetaan kotisivujen Ajankohtaista-sivulla. Lisätietoa myös: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/ liittohallitus.

7

6

4

5

3

15 12 17

11

14 16

8

1

2 10

13

9

Rantaniemi, Rauno Puheenjohtaja, Rovaniemi P. 040 703 0991 rauno.rantaniemi@kvtl.fi

Jurva, Marita Juva P. 050 3406 720 marita.jurva@elisanet.fi

10

Korhonen, Kaarina Iisalmi kaarinakorhonen1@ hotmail.com

Peippo, Teemu Nakkila P. 044 5374 315 teemu.peippo@kolumbus.fi

Jokipakka, Leena Varapuheenjohtaja, Tampere P. 0500 734 186 jokiplee@gmail.com (kuvassa varajäsen Jaana Nieminen)

Järvinen, Arvo Heinola P. 0400 818 090

11

Lehtonen, Veijo Yläne P. 041 4443 000 veijo.lehtonen@gmail.com

Röning, Lyyli Kovero P. 050 3066 713 lyyli.roning@hotmail.com

12

Leinonen, Kaisu Kajaani P. 044 3467 855 kaisu.leinonen@tukena.fi

Tolvanen, Taimi Rovaniemi P. 040 5569 711 taimi.tolvanen@pp.inet.fi

Nieminen, Harri Muurame P. 0400 652 336 harrin60@gmail.com

Tähtelä, Pirkko Haukipudas P. 050 531 5262 ptahtela@gmail.com

1

2

Ekman, Jukka Espoo P. 0400 900 808 jukka.ekman@kolumbus.fi 3

Johansson, Riitta Helsinki P. 040 5807 373 riittaleena.johansson@ gmail.com

5

6

Kaipiainen, Hannu Hamina P. 050 309 0527 kaipi.hannu@gmail.com

15

7

Karhu, Jaana Isokyrö karhujaa@gmail.com

16

8

4

32

14

Kivimäki, Tommi Ilmajoki P. 0400 611 886 tommi.kivimaki@netti.fi 9

13

17

AJANKOHTAISTA TUKILIITOSTA

KURSSEJA JA KOULUTUSTA

KOULUTUSTA YHDISTYKSILLE

PERHEILLE

AIKUISILLE

Ensitietokursseja 14.–17.9. Murkkuikäiset 5.–8.10. Vauvat ja taaperot 9.–12.11. Esi- ja alakoululaiset Paikka: Loma- ja kurssikeskus Koivupuisto, Ylöjärvi Kursseille perheet hakevat maksusitoumusta kunnan tai keskussairaalan kautta.

Vaikuttamiskoulutukset Koulutukset on tarkoitettu ensisijaisesti Me Itse -ryhmille.

Lisätiedot: Veijo Nikkanen, puh. 0207 718329, veijo.nikkanen@kvtl.fi.

TUKILIITTO järjestää vuonna 2015 erilaisia koulutuksia yhdis­ tysten tarpeiden mukaisesti.

Valitse omasi seuraavista:

Kommunikaatio 24.–26.9. Kurssi lapsiperheille.

Paikka: Kokkola Osallistumismaksu on 50 e/perhe.

Perhelomat Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto (MTLH) järjestää yhteistyössä Tukiliiton kanssa viisi tuettua perhelomaa. Lomalle pääsyn perusteet ovat taloudelliset, sosiaaliset tai terveydelliset.

Lomat ovat Raha-automaattiyhdistyksen tukemia.

Näille lomille voit vielä hakea.

– 2.–7.8. Kehitysvammaisten lasten perheille.

Paikka: Kuortaneen Urheilu­ opisto.

– 2.–7.8. Perheille, joiden lapsella on Rettin oireyhtymä.

Paikka: Kylpylähotelli Summassaari, Saarijärvi.

Tietoa hakukäytännöistä ja hakemukset 3 kk ennen loman alkua osoitteeseen www.mtlh.fi > Lomatuen haku. Täytä hakemus huolellisesti, perustelut lomalle ovat välttämättömät! Omavastuuosuus on aikuisilta 20 e/vrk.

Alle 17-vuotiaat lapset lomailevat maksutta.

Tilauskoulutukset Tukiliitto tarjoaa tukiyhdistyksille ja muille toimijoille mahdolli­ suuden tilata koulutusta eri aihepiireistä. Koulutuksen kesto 1–2 päivää. Tukiliitto tarjoaa koulutuksen vetäjän, koulutuksen asiasisällön ja aihepiiriin liittyvän materiaalin.

Lisätiedot: Pia Henttonen, puh. 0207 718325, pia.henttonen@kvtl.fi.

Aikuisten loma 9.–14.11.

Paikka: Ikaalisten Kylpylä Järjestetään yhteistyössä Hyvinvointilomat ry:n kanssa, RAY:n tuella. Omavastuuhinta 125 e.

Hae lomalle Hyvinvointilomien hakulomakkeella ja lähetä se Tukiliittoon esikäsittelyä varten.

Lisätiedot: www.hyvinvointilomat. fi sekä soilikki.alanne@kvtl.fi

Koulutustoiminnan koulutukset perheille sekä aikuisille ja nuorille kehitysvammaisille eri aihepiireistä.

Lisätietoa: Pia Henttonen.

Työelämän koulutusta työ -ja päivätoiminnan uusista suuntauksista.

Lisätietoa: Kari Vuorenpää.

Vaikuttamistoiminnan koulutusta oikeuksiin ja paikalliseen vaikuttamiseen liittyen.

Lisätietoa: Ritva Still ja Salla Pyykkönen.

Perheily-koulutukset yhdistyksen lapsiperhetoimintaa aktivoimaan.

Lisätietoa: Tanja Laatikainen.

MUISTA MYÖS APURAHAT Apurahoja myönnetään 16 vuotta täyttäneille kehitysvammaisille.

Apurahoja voivat hakea yksittäiset henkilöt ja ryhmät. Syksyn haku päättyy 30.10. www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/apurahat-ja-hakulomakkeet/

yhdessä. Tukiliitto tarjoaa kouluttajat ja materiaalit, yhdistykset huolehtivat käytännön järjestelyistä (esim. tilat ja mahdollinen tarjoilu).

Syksyn koulutusten osalta ota yhteyttä viimeistään 31.5.

Koulutuksia on mahdollista räätälöidä juuri tarpeisiin sopiviksi. Kysy rohkeasti lisää!

Lisätietoja Tukiliiton kotisivuilla.

Henkilöiden yhteystiedot löytyvät myös lehden takakannesta s. 48.

SURFFAA PERHEILYYN Oletko jo käynyt Perheilyn kotisivuilla, www.perheily.fi?

Tutustu ja ota sivut käyttöösi.

Koulutuksia voivat tilata meiltä vähintään kaksi tukiyhdistystä

POLKUJA PALKKATYÖHÖN -OPAS TUKILIITON UUSIN JULKAISU

Kurssit, koulutus sekä hakukäytännöt: www.kvtl.fi > Kurssit ja koulutus.

Soilikki Alanne, puh. 0206 90281, soilikki.alanne@kvtl.fi.

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

on Polkuja palkkatyöhön -opas.

Oppaassa neljä aikuista kertoo omin sanoin kuinka he ovat löytäneet palkkatöitä ja mitä työ heille merkitsee. Julkaisussa kerromme myös esimerkiksi mitä tarkoittavat sanat palkkatyö, avotyö ja työhönvalmentaja.

Yleiskielinen opas suunniteltiin alun perin sopeutumisvalmennuksen vertaismateriaaliksi, mutta se tarjoaa avartavia näkökulmia, kokemustietoa ja faktoja kaikille, joita työelämän asiat kiinnostavat.

Julkaisua voi lukea internetin Issuu-palvelussa, linkki löytyy osoitteesta: www.kvtl.fi/mahti/materiaalia.

Julkaisun painettuja ja maksuttomia versioita voi tiedustella sähköpostitse osoitteesta: tilaukset@kvtl.fi.

Oppaan julkaisijana Kehitysvammaisten Tukiliiton MAHTI-­ projekti.

TEKSTI PIA BJÖRKMAN

33

TUKIVIESTI NRO 2/2015

URHEILU

Soveltavan alppihiihdon Iloski-­ ryhmän jäsenet haluavat haastaa itseään. Kaikkein tärkeintä on silti pitää hauskaa yhdessä.

Iloa rinteessä Teksti Mari Vehmanen Kuvat Laura Vesa JÄMSÄ

T

urkulaisen Iloski-seurueen bussi kaartaa hiihtokeskus Himoksen parkkipaikalle. Autosta purkautuu ulos hyväntuulinen seurue. ”Menen isoon rinteeseen”, Juuso Laitonen alkaa heti suunnitella.

Ryhmä harjoittelee talvikaudella viikoittain kotikonnuillaan Turun Hirvensalossa, ja nyt on lähdetty ensimmäisen kerran yhdessä testaamaan rinteitä myös Varsinais-Suomen ulkopuolella. ”Tämä on kivointa, mitä tiedän. Tykkään kovasta vauhdista. Olen käynyt Lapissakin”, Juuso juttelee varusteita pukiessaan.

Lapsesta asti alppihiihtoa harrastanut Juuso tarvitsee avustajaa lähinnä seurailemaan vierestä, että kaikki sujuu rinteessä ja hississä ongelmitta. ”Katsokaa, Janne Ahonen – tai Kalle Palander”, Juuso huikkaa ohi kiitäessään.

Ryhmän toinen jäsen Olli Talonen kertoo aloittaneensa laskettelun pari talvea sitten Iloski-ryhmään liityttyään. Laji olisi kiinnostanut jo aiemmin, mutta avustaja puuttui.

34

URHEILU

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Anne Luukkonen (vas.) avustaa ohjaussauvan toisessa päässä, mutta Olli Talonen määrää suunnan ja vauhdin.

35

TUKIVIESTI NRO 2/2015

URHEILU

kua. Osa ryhmästä on jo innostunut kilpailemaan. ”Alppihiihto on erittäin kuntouttava lii­kuntamuoto. Se harjoittaa esimerkiksi tasa­painoa ja keskittymistä sekä totuttaa huolehtimaan omista varusteista”, Rimma mainitsee.

Anne lisää, että lajissa jokainen voi haastaa itseään ja ylittää omia rajojaan. Tähän ei vammaisen henkilön arjessa välttämättä ole kovin paljon muita mahdollisuuksia.

Väinö (vas.) ja Pekka Rihti näkyvät rinteessä kauas värikkäissä liiveissään.

...

Himoksella Olli laskee aluksi avustajan kanssa rinnakkain yhteisestä ohjaussauvasta kiinni pitäen. Väline on tuttu jo kotirinteestä Hirvensalosta. ”Kun toinen työntää sauvasta, minä nojaan vastaan”, Olli selittää kääntymistekniikkaa rinteeseen suunnatessaan.

Seuraavaksi on testivuorossa uusi tuttavuus laskuvaljaat.

Niitä käytettäessä avustaja tulee perässä jarrutellen ja ohjaillen tarpeen mukaan. ”Tein vähän volttia, mutta ei se mitään”, Olli toteaa nauraen.

Hissijonossa hän harkitsee menevänsä sompahissiin aivan omin neuvoin mutta päättää viime hetkellä, että apu on sittenkin tarpeen. ”Ehkä ensi kerralla uskallan yksin”, Olli tuumii.

Toimintaa vapaaehtoisvoimin Iloski-yhteisöön kuuluu yhteensä noin 60 henkeä: vammaisia laskijoita, heidän läheisiään ja muita soveltavasta alppihiihdosta innostuneita. Vuonna 2012 perustettu yhdistys toimii täysin vapaaehtoisvoimin. Mukana talkooporukassa on muun muassa laskettelua itsekin harrastavia vammaisalan ammattilaisia ja hiihdonopettajia.

36

”Tuli puheeksi, että Turussa voisi olla tilausta säännöllisesti harjoittelevalle vammaisten laskijoiden ryhmälle. Siitä idea lähti sitten kasvamaan ja kehittymään”, Metsälinnan asumisyksikössä ohjaajana työskentelevä Anne Luukkonen kertoo.

Harjoittelusta on pystytty tekemään vammaisille laskijoille hyvin edullista talkootyön, sponsoreiden ja ryhmälle myönnettyjen apurahojen ansiosta. ”Saimme esimerkiksi Tukilinja-lehden vuoden 2013 toimija -stipendin. Myös Hirvensalon hiihtokeskuksen välinevuokraamo kuuluu taustavoimiimme”, yksi Iloski-aktiiveista, näkövammaisten kuntoutusohjaajana työskentelevä Rimma Joenperä kertoo.

Anne Luukkosen ja Rimma Joenperän mukaan ryhmässä harjoitellaan tavoitteellisesti, muttei ryppyotsaisesti. Jokaisissa viikkotreeneissä keskitytään tiettyyn teemaan ja laskijoille on hahmoteltu omaa urheilijan pol-

Toimintavälineiksi soveltuvat myös monet arkiset esineet.

Lauri Vuohelaisen (vas.) ja Jaana Engblomin laskuvaljaina ovat tavalliset, muutaman euron hintaiset kuormaliinat.

Perheen yhteinen juttu Haasteita ei hätkähdä myöskään ryhmän nuorimpiin laskijoihin kuuluva näkövammainen Väinö Rihti, 14, joka laskee Pekka-isä avustajanaan.

Juuso Laitoselle laskettelukausi on vuoden hauskinta aikaa.

”Seuraavaksi haluaisin kokeilla kypäräpuhelinta. Sen kanssa voisin laskea vielä itsenäisemmin kuin nyt. Isä antaisi vaan kypäräpuhelimeen ohjeita, milloin pitää kääntyä ja milloin hidastaa”, Väinö suunnittelee.

Isä ja poika käyttävät rinteessä aina kirkkaita huomioliivejä.

Pekka Rihti kertoo muiden laskijoiden suhtautuvan vammaisiin alppihiihtäjiin hienosti, eikä törmäyksiä ole sattunut.

Rihdit kehottavat hakeutumaan rohkeasti lajin pariin.

Esimerkiksi Malikkeen tai VAU ry:n tapahtumat ovat heidän

URHEILU

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Väinö Rihti kertoo muiden laskijoiden huomioivan yleensä hienosti vammaisia alppihiihtäjiä.

mielestään hyvä paikka aloittaa.

Monessa hiihtokeskuksessa on jo vuokrattavissa apuvälineitä, ja myös yhä useampi hiihdonopettaja on perehtynyt sovellettuun laskemiseen. ”Olen itse laskenut pitkään, ja nyt voin harrastaa yhdessä Väinön kanssa. On hienoa nähdä, miten poika viihtyy rinteessä ja kehittyy”, isä sanoo.

Osallistujien ilo on paras palkinto myös Iloskissa vapaaehtoisina toimiville. Anne Luukkonen ja Rimma Joenperä

KAIKILLE IPPON*

sanovat, että iltatreeneihin on aina yhtä mukava lähteä työpäivän jälkeen. ”Rinteessä saadut positiiviset kokemukset kantavat osallistujien arjessa. Harrastus antaa rikkautta elämään. Haluamme lisäksi luoda porukkaan mukavaa yhteishenkeä. Aina treenien jälkeen mennäänkin yhdessä afer ski -kaakaolle.”

Lue lisää: www.iloski.fi, www.facebook.com/iloski

NOKIAN JUDO RY järjesti maaliskuussa sovelletun judon leirin yhteistyössä Tampereen Judon kanssa. Samassa yhteydessä koulutettiin uusia sovelletun judon vetäjiä.

Kaikkiaan leirille osallistui 17 sovelletun judon harrastajaa ja 14 vetäjäkoulutettavaa, Nokian ja Tampereen ohella Raisiosta, Lahdesta, Lappeenrannasta, Keuruulta ja Kirkkonummelta. Myös Vammaisurheiluliitto VAU oli viikonlopussa mukana omalla kouluttajallaan.

Nokian seurakunta ja Nokian kaupungin liikunta- ja vapaa-ajan yksikkö tukivat leirin järjestämistä. Viikonlopun sujumista helpotti Nokian Herkkutupa, jossa nälkäiset judokat saivat nautittua lounaan, sekä Alhoniityn koulu, joka tarjosi porukalle yösijan.

Nokian Judolla toimii pieni sovelletun judon ryhmä, jonka kokoa mielellämme kasvattaisimme. Leiri ja vetäjäkoulutus toivottavasti lisäsivät lajin näkyvyyttä ja edesauttavat sen leviämistä muuallekin.

Lisätietoa sovelletusta judosta: www.judoliitto.fi/judo/sovellettu-judo.

TEKSTI JUSSI TERÄSVIRTA | KUVA KALLE LINDH

Sovellettua judoa harjoiteltiin innokkaasti, isolla porukalla.

*) Ippon on 10 pisteen täydellinen heitto, joka merkitsee ottelutilanteessa välitöntä voittoa.

37

TUKIVIESTI NRO 2/2015

”Kuin karkkikauppaan olisi tullut” Kujansivun perheelle avautui uusi maailma, kun Miina-tyttärelle saatiin oikeat toimintavälineet.

Malike antaa mahdollisuuden kokeilla ja auttaa perheitä välinehankinnan kynnysten yli.

38

Teksti Soile Honkala Kuvat Janne Ruotsalainen TAMPERE, RAUMA

V

aikeasti vammaisen Miina-tyttären vanhemmat Meri ja Mika Kujansivu olivat jo hyväksyneet, että aktiivisen perheen tulevaisuus olisi vuorovetoa. Kun toinen lähtisi liikkumaan, toinen jäisi kotiin Miinan kanssa. Ensimmäisellä visiitillä Malikkeella perheelle kuitenkin selvisi, että heidän olisi mahdollista harrastaa lähes mitä tahansa, koko perhe yhdessä.

Kehitysvammaisten Tukiliiton Maliketoiminnan vuokraamo on tarkoitettu vaikeavammaisille ihmisille ilman diagnoosirajoja. Ideana on tarjota mahdollisuus vuokrata välineitä lyhytaikaiseen tarpeeseen. Välinettä voi kokeilla ennen oman hankintaprosessin aloittamista tai vuokrata vaikka loman ajaksi.

Myös Miina Kujansivulle hankittiin Kangoo-rattaat, kun ne oli ensin Malikkeen vuokraamon kautta testattu ja hyväksi havaittu. ”Rattaat mahdollistavat meille mitä vaan: kaikki arkiset touhut, sunnuntaikävelyt, sporttilenkit ja metsäretket. Olisi tekosyy

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Miina Kujansivu ja vanhempansa Meri ja Mika Tampereen Sorsapuistossa kesätunnelmissa. Kangoo-rattaiden kanssa aktiivinen perhe on päässyt taas liikkeelle.

sanoa, että joku tekeminen ei onnistu”, Meri Kujansivu sanoo.

Rahoitusratkaisu löytyi Toimintavälineet ovat arvokkaita hankkia ja siksi Malike antaa neuvontaa rahoituskanavista, joiden kautta välineitä on mahdollista saada omaksi.

Malikkeen toimintavälineneuvoja Antti Tulasalon mukaan väline tulisi lain mukaan saada lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineeksi, jos se edistää kuntoutumista, tukee, ylläpitää tai parantaa toimintakykyä jokapäiväisissä toiminnoissa tai ehkäisee toimintakyvyn heikentymistä. Asetuksen tulkinta kuitenkin vaihtelee kunnissa paljon ja ihmiset ovat hyvin eriarvoisessa asemassa.

Raumalla asuvalle Kujansivun perheelle kerrottiin heti kättelyssä, että lääkinnällisen kuntoutuksen välineeksi Kangoo-rattaita ei ollut mahdollista saada. ”Kuulimme, että ainoastaan yksi perhe oli saanut rattaat ja heidän kohdallaan perustelu oli ollut erittäin syrjäinen sijainti”, Meri Kujansivu kertoo.

Asiat kuitenkin järjestyivät, kun Kujansivut saivat Sokeain lasten tuki ry:ltä lahjoituksena suurimman osan rattaiden hinnasta ja loput lahjoitti raumalainen Toiveista totta -säätiö.

Sinnikkyydellä ja hyvillä perusteluilla on kielteisiä päätöksiä saatu myös muutettua”, Tulasalo kannustaa.

Jos neuvottelu ei auta, asiaa voidaan viedä myös eteenpäin. Lisätietoa apuvälineisiin liittyvästä lainsäädännöstä löytyy esimerkiksi Malikkeen sivuilta, www.malike.fi > vinkit.

Kaikki on mahdollista Kujansivun perhe on vuokrannut myös muun muassa Stabilo-tyhjiötyynyä, joka mahdollistaa oikean istuma-asennon tukemisen. Perhe otti tyynyn mukaan syksyllä 2014 ensimmäiselle yhteiselle ulkomaanmatkalleen. Miina pystyi istumaan mukavasti myös lentomatkojen ajan. Kroatiassa perhe nautti viikon auringosta ja teki retken vuoristoonkin, ja Miina nautti matkasta täysin siemauksin. ”Vaikka etukäteen jännitimme, reissu oli todella hieno kokemus! Nyt tiedämme, että voimme matkustaa”, Meri-äiti iloitsee.

ARVIOINNIN TULOKSIA: MALIKE LISÄÄ OSALLISTUMISEN MAHDOLLISUUKSIA Kohderyhmänä ovat vaikeasti vammaiset ihmiset, jotka tarvitsevat toimintavälineen ja toisen ihmisen apua osallistumiseen. Toiminta tarjoaa toiminnallisen vertaistuen mahdollisuuksia vaikeavammaisten lasten perheille ja vaikeavammaisille aikuisille sekä pyrkii vaikuttamaan asenteisiin.

Kokeilematta ei tiedä ”Kielteisiä päätöksiä tehdään usein näkemättä ihmistä”, harmittelee Antti Tulasalo.

Vain kokeilemalla erilaisia asioita voi tietää, mihin ihmisen voimavarat riittävät.

Tulasalo kertoo esimerkin vaikeasti liikuntavammaisesta lapsesta, jolta evättiin pyörän hankinta. Päätöksessä vedottiin siihen, että lapsi oli niin vaikeasti vammainen, ettei hän voisi koskaan oppia polkemaan itse. Perhe kuitenkin vuokrasi pyörän ja sai ilokseen todeta, että pyöräily onnistui ja lapsi nautti siitä todella paljon. ”Jokaisessa lapsessa ja aikuisessa on voimavaroja, jotka löytyvät vain kokeilemalla erilaisia asioita”, toteaa Antti Tulasalo.

Apuvälineen tarve olisi arvioitava käyttäjälähtöisesti, oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti. Näin ei kuitenkaan aina tapahdu. ”Joskus kielteinen päätös kannattaa kyseenalaistaa.

Nyt perhe suunnittelee seuraavaa matkaa – vaellusretkeä Norjaan. ”Ennen kuvittelimme, että elämämme on rajattua emmekä pysty ikinä harrastamaan.

Malikkeen kautta meille avautui aivan uusi maailma. Malikelaiset ovat innostuneita ja sydämellisiä, ja he näyttävät esimerkillään, että kaikki on mahdollista”, Meri lisää.

Antti Tulasalon mukaan vuokraamotoiminnan tavoitteena on tulevaisuudessa tarjota yhä enemmän tietoa välineiden hankintakanavista. ”Autamme selvittämään, onko väline sellainen, että se olisi mahdollista saada lääkinnällisen kuntoutuksen tai vammaispalvelujen kautta tai onko olemassa joku säätiö tai apuraha, joka voisi tukea välineen hankintaa. Tiedotamme myös välineiden maahantuojista”, Tulansalo kertoo.

Samalla tavoitteena on lisätä tietoa viranhaltijoiden suuntaan, jotta lain tulkinta olisi yhdenmukainen riippumatta siitä, kuka päätöksiä tekee.

Vuokraamot Tampereella, Helsingissä ja Rovaniemellä ja vuokraamoperäkärry Imatralla.

Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminta julkaisi maaliskuussa vuokraamotoiminnasta sosiaalisen tilinpäätöksen (SOT), jonka avulla tutkittiin toiminnan sosiaalisia vaikutuksia viime vuonna. SOT vahvisti, että vuokraamotoiminta lisää vaikeavammaisten ihmisten osallistumisen mahdollisuuksia.

SOT löytyy Malikkeen kotisivuilta www. malike.fi tai sen voi tilata maksutta osoitteesta malike@kvtl.fi.

Malike-nimi tulee sanoista matkalle, liikkeelle, keskelle elämää.

39

LYHYESTI

LYHYESTI

TUKIVIESTI NRO 2/2015

ME ITSE VALITSI UUDEN PUHEENJOHTAJAN TUKILIITON nopeimmin kasvava jäsenyhdistys Me Itse ry kokoontui maaliskuussa Tampereelle vuosikokoukseen, jossa valittiin myös valtakunnallisen yhdistyksen

MISSÄ OLIT, KUN... #kohtaamut-tapahtumia ympäri Suomea. Yli 50 mahdollisuutta vammaisten ja vammattomien ”kaveruuden pikatreffeille”.

seuraava puheenjohtaja. Äänestys päättyi jännittävään tasatulokseen tamperelaisen Sakari Lehdon ja ilmajokelaisen Tommi Kivimäen välillä, joten arpa ratkaisi. Uusi

40

puheenjohtaja on siis Sakari Lehto ja varapuheenjohtaja Tommi Kivimäki. Kaksikko aloittaa työnsä vuodenvaihteessa.

TEKSTI MM | KUVAT LAURA VESA

ELI PARI SYYTÄ MUISTAA ALKUVUOSI 2015

A2 Kehitysvammais-­ ilta 10.2. antaa äänen kehitysvammaisille ihmisille, heidän tarpeilleen, tunteilleen ja oikeuksilleen

10.2.

Tammikuu

Puheenjohtaja Sakari Lehto (vas.) ja varapuheenjohtaja Tommi Kivimäki lähtevät vuodenvaiheessa luotsaamaan Me Itse -yhdistystä.

UMK-finaali 28.2.

PKN valitaan edus­ tamaan Suomea euroviisuihin

28.2.

Helmikuu

Eduskunta hyväksyy YK:n vammaissopimuksen 3.3., mutta jättää ratifioinnin seuraavan eduskunnan tehtäväksi.

Kauan odotettu asia jää keskeneräiseksi.

3.3.

Maaliskuu

LYHYESTI

ELOKUVANTEKIJÄ ETSII TARINAA TIOON? Suomessa oli voimassa vuodesta 1935 vuoteen 1970 pakkosterilisaatiolaki, jonka takia tuhannet kehitysvammaiset, mielenterveyspotilaat, epileptikot, kuurot, mykät, näkövammaiset, vangit ja köyhät yksinhuoltajat menettivät lisääntymiskykynsä. Olitko sinä yksi heistä? Oliko joku

This Finnish punk band with learning disabilities is making history.

läheisesi – äitisi, isäsi tai isovanhempasi – yksi tämän rodunjalostuksen uhri? Haluatko kertoa tarinasi? Teemme aiheesta dokumenttielokuvaa.

Ota yhteyttä: Ohjaaja-leikkaaja Antti Tuomikoski atuomiko@gmail.com tai p. 050 3301020

SANOTTUA

ONKO SINUT PAINOSTETTU STERILISAA-

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

MTV Music News 17.3.

Meet the Finnish punk band changing the global understanding of disability.

Punk rock has always sought to speak for the underdog – to challenge our notions of what normal means. Finnish punk band Pertti Kurikan Nimipäivät is putting a bold new spin on that idea.

Music.Mic. 16.3.

Vuosikokouksessa kuvattiin Me Itsen terveiset Suomen euroviisuedustajille.

”Our message is: Believe in yourselves.

That’s the only thing because if you don’t believe, then you can’t do anything. Follow your dreams”, says Sami Helle.

Reuters 10.3.

“We don’t want people to vote for us to feel sorry for us, we are not that different from everybody else – just normal guys with a mental handicap”, Sami Helle says.

The Guardian 27.2.

“Итак, о чем же поют Pertti Kurikan nimipäivät? На ”Евровидении” они будут исполнять композицию Aina mun pitää (можно перевести как “Всякий раз, как я должен”), где поют о том, как люди с ограниченными возможностями могут быть разочарованы из-за постоянного патронажа и не могут сделать даже простые вещи.”

Pietarilainen Metro-lehti 1.3.

Kansainvälinen lehdistö jonottaa haastatteluja PKN:ltä. Myös Suomessa kehitysvammaisten ihmisten asia on koko kevään kestopuheenaihe.

Wien ja PKN euroviisujen semifinaalissa 19.5.

Euroviisujen finaali 23.5.

19.5.

Huhtikuu

Toukokuu

23.5.

Kehitysvammaisille on perustettu Pekingiin hurjaa tahtia kouluja, niitä on Chenin mukaan jo 300. Useissa keskisuurissa miljoonakaupungeissa on 2–3 koulua.

Ilta-Sanomat 13.3. osana viikon juttusarjaa, jossa käsiteltiin kehitysvammaisuutta joka päivä. Yksi jutuista kertoi Kiinasta ja vaikeasti vammaisen Tian Pengin perheestä.

Suomi tulee vaikuttamaan satojen miljoonien katsojien edessä suvaitsevaiselta, inhimilliseltä, avosyliseltä, rennolta, iloiselta, nykyaikaiselta, vähemmistöjä kunnioittavalta ja omaperäiseltä. Me kaikki tiedämme, että Suomi ei ole tällainen, mutta tässähän olikin kyse Suomi-kuvasta.

Yle Uutiset 2.3., Jari Tervon blogi.

41

TUKIVIESTI NRO 2/2015

LYHYESTI

KUHMO KUTSUU VALTAKUNNALLISEEN KIRKKOPYHÄÄN valtakunnallinen kirkkopyhä järjestetään ensi syksynä Kuhmossa 19.–20. syyskuuta. Juhlan teemana on ’Elämän värit’.

Ohjelma koostuu lauantai-illan iltaohjelmasta, sunnuntain piispanmessusta klo 10 Kuhmon kirkossa sekä päiväjuhlasta Kuhmo-talossa klo 13.30. Kuhmon ortodoksisessa kirkossa on liturgia klo 10.

Kuopion hiippakunnan piispa Jari Jolkkonen toimittaa piispanmessun.

Kaikki tapahtumapaikat ovat noin 400 metrin päässä toisistaan, joten matkat voi

KEHITYSVAMMAISTEN

kulkea kävellen, mutta myös autoilla siirtyminen onnistuu.

Yöpymismahdollisuuksia on Kuhmossa noin 200 vuodepaikan verran (hotelli Kainuu ja Kalevala, seurakunnan leirikeskus Paloniemi) Lisäksi Sotkamossa, 50 kilometrin päässä on runsaasti vuodepaikkoja.

Osallistumismaksu (20 e) sisältää lounaan, täytekakkukahvit sekä ohjelman. Ruokailu tapahtuu Tuupalan koululla sekä seurakuntakeskuksessa.

Kuhmo-talon päiväjuhlan ohjelmassa on tervehdyspuheita ja musiikkia. Niilo Turunen

TAMMITÄRSKYT RAUDASKYLÄN OPISTOLLA

ja Kumiankat-yhtye pitää myös kaikille avoimen konsertin Kuhmo-talossa lauantaina klo 16.

Ilmoittautuminen tapahtuu Kuhmon seurakunnan sivulla olevan linkin kautta. Sieltä löytyvät myös tiedot majoituksen varaamiseen. Kuhmossa yöpyvien ilmoittautuminen on 31.5. mennessä, mutta päiväkävijät ja muualla majoittuvat voivat ilmoittautua 1.9. asti.

KUVA LILJA HUOTARI, KUHMON TYÖKESKUS

PAPUNETISSA TIETOA PUHEVAMMAI­ SUUDESTA MITEN PUHEVAMMAISET ihmiset kommunikoivat? Millaisia apuvälineitä heille on olemassa? Miten keskustelukumppani voi vaikuttaa viestinnän sujumiseen?

Papunet-verkkopalvelu tarjoaa nyt entistä kattavammin tietoa puhevammaisuudesta, vuorovaikutuksesta, apuvälineistä ja kommunikointikeinoista. Puhevamma-alan tietopaketti on päivitetty ajanmukaiseksi kokonaisuudeksi, joka esittelee erilaisia kommunikoinnin mahdollisuuksia.

Päivityksen pääpaino on erityisesti puhetta korvaavissa ja tukevissa keinoissa, ja tarjolla on esimerkiksi ajantasaista tietoa kommunikointikansioista ja niiden käytöstä.

Lisätietoa: www.papunet.net/tietoa.

YSTÄVYKSET Miika Jokinen (kuvassa vas.) ja Aleksi Holma hengähtävät hetken karaoken lomassa. Raudaskylän Kristillisen Opiston Itsenäiseen elämään -erityislinja järjesti tammikuussa nuorille ja aikuisille suunnatun Tammitärskyt-tapahtuman. Tärskyille mahtuu mukaan sata ensiksi ilmoittautunutta, ja tapahtuma täyttyi heti. Ohjelmassa oli karaoketanssit, livemusiikkia, housebändi ja hemmotteluhoitoja.

TEKSTI MM | KUVA LOTTA JAATINEN

42

Papunetin sivuilla vuorovaikutusta tarkastellaan sekä puhevammaisen ihmisen että keskustelukumppanin näkökulmasta.

LYHYESTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Aurinkopiha ry:n mittavin hanke, erityisnuorten taidelainaamo on uudenlainen tapa tukea nuorten taiteellista työskentelyä ja vahvistaa heidän toimintamahdollisuuksiaan kuvataiteilijoina.

Lainaamoon kuuluu taideopettaja Martin Gullin johdolla työskentelevä ryhmä, jonka jäsenistä osa on saanut kuva-artesaanikoulutuksen. Viime keväänä pidettiin yksi taidenäyttely ja seuraavaa maalataan jo innolla. Lainaamoa ovat tukeneet Lahden kaupunki, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja Taiteen edistämiskeskus.

Nuoret toivovat, että lainaamosta kehittyy kanava teosten tunnetuksi tekemiselle ja tavoitettavuudelle.

Tapaamme Juuso Häkkäsen ja Birgit Leinon ahkeroimassa. Juuso kertoo maalaavansa mieluiten lintuja ja perhosia, Birgit loihtii omakuvia ja luo taiteen avulla omaa persoonallisuuttaan. ”Tykkään hirveästi maalaamisesta. Mielestäni taidelainaamo vaikuttaa muihin hyvin, koska he saavat lainata töitä”, sanoo Birgit. ”On kiva maalata ja hyvä saada hiukan rahaa, vaikkapa perhoslaatikon hankkimiseen”, sanoo Juuso.

Kun toiminta saadaan vakiinnutettua, kaikki erityistaiteilijat ovat tervetulleita esittelemään töitään taidelainaamon sivuilla, valintaraadin kautta. Aurinkopihan nettisivuilta löytyy tällä hetkellä kahdentoista nuoren teoksia, www.aurinkopiha.org.

Yksi lainaamon taiteilijoista, Viivi Vikman, pohtii taiteilijan tietä näin: ”Minä olen Viivi. En tiedä, mikä tähti olen, en muista. Kysymys ei ole siitä. Huoneessani katson tähtiä tai ajattelen, mikä väri tulee sateenkaaresta taiteeksi.”

LAHTELAISEN

MIKÄ TÄHTI OLEN?

TEKSTI MAIJA PIETIKÄINEN, AURINKOPIHA RY:N PJ KUVAT ELIAS OUTAKIVI

Birgit Leino ja Viivi Vikman maalaamassa.

Stefan Ahlström: Vitamiinipommi

Viivi Vikman: Jäljitelmä Marc Chagallin Korkea Veisu -teoksesta.

Juuso Häkkänen: Tikka

43

TUKIVIESTI NRO 2/2015

LYHYESTI

NYT KANNATTAA HAKEA SOPEUTUMISVALMENNUS­KURSSEILLE! Kehitysvammaisten Tukiliitto luopui Kelan rahoittamasta sopeutumisvalmennuskurssitoiminnasta vuonna 2014.

Kehitysvammaisille aikuisille ja kehitysvammaisille lapsille perheineen tarkoitettu Kelan rahoittama kurssitoiminta ei kuitenkaan ole loppunut. Sopeutumisvalmennuskursseja on tarjolla paljon eri järjestäjien toimesta eri puolella Suomea. Perheet ja aikuiset eivät kuitenkaan ole löytäneet kursseja Kelan tarjonnasta, kursseja peruuntuu ja kuntoutuspaikkoja jää vapaaksi.

Kurssien lisäksi on mahdollista hakeutua Kelan kustantamaan yksilökuntoutuk-

seen. Yksilöllisillä kuntoutusjaksoillakin on tarjolla vertaistukea, sillä kuntoutuskeskuksessa on useampia samantyyppisiä kuntoutujia samanaikaisesti. Esimerkiksi Lasten ja nuorten Kuntoutussäätiön yksi­löllisillä kuntoutusjaksoilla perheet tapaavat toisiaan ja lapset saavat yksilöllistä kuntoutusta. Kankaanpään Kuntoutuskeskus järjestää puolestaan sopeutumiskursseja kehitysvammaisille aikuisille.

Kurssit kehitysvammaisille henkilöille löytyvät Kelan kuntoutuskurssihausta ryhmästä kehitysvamma, kehityshäiriö, monivammaisuus.

Lisätietoa: www.kela.fi/kuntoutus.

Jos Kelan sivuilta sopivan kuntoutuksen tai kurssin löytäminen tuntuu hankalalta, niin kysy rohkeasti neuvoja suoraan Kelan omasta paikallistoimistosta.

Tukiliitto järjestää Ensitietokursseja.

Kursseja on nyt suunnattu myös esi- ja alakouluikäisten ja murrosikäisten lasten perheille. Ensitietokursseille perheet osallistuvat maksusitoumuksella, jota voi tiedustella kuntien vammaispalvelusta tai sairaalasta hoitavalta lääkäriltä. Ensitietokurssit eivät ole Kelan kustantamia.

SPECIAL OLYMPICS KESÄMAAILMANKISAT 2015 vie urheilijat Amerikkaan

Kisajoukkueeseen valittu meloja Matti Hämäläinen oli mukana jo edellisissä Ateenan kisoissa. Valmentaja Heidi Mannerkivi onnitteli mitalistia.

SUOMALAISURHEILIJOIDEN valmistautuminen kiihtyy parhaillaan, sillä ensi kesänä on edessä arvokisat. Special Olympics Kesämaailmankisat järjestetään joka neljäs vuosi. Tänä vuonna urheilijat matkaavat Los Angelesiin, Yhdysvaltoihin. Kisat käydään 25.7.–2.8.2015.

Kesäkisoihin on tulossa 7000 urheilijaa, jotka edustavat 177 maata. Suomesta kisoihin lähtee noin 90 urheilijaa.

Kehitysvammaisten urheilun Special Olympics -järjestön on perustanut presidentti John F. Kennedyn sisar Eunice Kennedy Shriver vuonna 1968. Järjestön toiminta on laajentunut yli 180 maahan eri puolille maailmaa.

Toiminnan piirissä liikkuu yli kaksi ja puoli

miljoonaa kehitysvammaista urheilijaa, jotka harrastavat ja kilpailevat yli 30 eri lajissa.

Special Olympicsin tehtävä on järjestää ympärivuotista urheilutoimintaa ja -kilpailuja yleisesti tunnustetuissa lajeissa lapsille ja aikuisille, joilla on kehitysvamma. Tarkoitus on antaa mahdollisuus jatkuvaan harjoitteluun, fyysiseen kehittymiseen sekä urheilun ilon jakamiseen ystävien, perheiden ja yhteisön kanssa.

Lisätietoja on VAU ry:n sivulla www.vammaisurheilu.fi.

TEKSTI MM | KUVA NINA JAKONEN, VAU RY

ILMOITUKSIA

Kevättanssit

Kukonhiekassa Saarijärvellä 23.5.2015 klo 14–17 Esiintyjänä Tommi Soidinmäki | Karaokea | Liput 10 € Järjestäjänä Saarijärven seudun kv. tuki ry

44

”Kotona on hyvä asua” www.provesta.fi puh. 050 466 2777

ILMOITUKSIA LYHYESTI

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Tapio ja Kaija Sunin muistorahasto

Diabetesliitto järjestää yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa:

Diabeteskurssi kehitysvammaisille tyypin 1 diabeetikoille Tapio ja Kaija Sunin muistorahasto julistaa perheiden haettavaksi 25.5.2015 mennessä avustukset perheiden yhteiseen lomaan, vapaaseen ja virkistykseen.

Lisätietoja ja hakulomakkeet: www.kvps.fi /blogit/ajankohtaista

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kehitysvammaisten Palvelusäätiö KVPS Tukena Oy Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry

ja heidän läheisilleen tai hoitajilleen 24.–28.8.2015 Diabeteskeskuksessa Tampereella Kysy lisätietoja kurssista ja kurssille hakeutumisesta: diabeteshoitaja Tiina Salonen p. 03 2860 305 tiina.salonen@diabetes.fi

kurssisihteeri Pirkko Toivonen p. 03 2860 315 pirkko.toivonen@diabetes.fi

Lähetä hakemuksesi 29.5.2015 mennessä.

Lomakkeen löydät osoitteesta www.diabetes.fi/erityisryhmille

Onko nykyinen kotisi haaveiden täyttymys vai ainoastaan yöpymispaikka kv_kurssi_ilmo_Tukiviesti_2015.indd 1 kotiin? oikeaa kotia odottaessa? Minkälainen polku johti sinut hyvään Vai oletko joutunut vastentahtoisesti jättämään hyvän asunnon?

Oikeaan kotiin – asumisen tarinoita -kirjoituskilpailu 20 vuotta tukiasumisen asiantuntijana toiminut Aspa-säätiö järjestää vammaisille ihmisille ja mielenterveyskuntoutujille asumiseen liittyvän kirjoituskilpailun. Kilpailussa on kaksi sarjaa: Minun tarinani ja Minun unelmani.

Minun tarinani -sarjassa voit kertoa onnistuneista asumiskokemuksistasi ja oman kodin onnesta tai kuvata asumisen vaikeuksia ja vastoinkäymisiä.

Minun unelmani -sarjassa voit haaveilla siitä, minkälainen asunto tai asumisympäristö olisi sinulle toimivin. Vai toteutuisiko unelmasi vain pienillä muutoksilla nykyisessä kodissasi?

Lisätietoja kilpailusta: www.aspasaatio.fi/kirjoituskilpailu

19.2.2015 16:03:54

Palkintona 500 euroa!

Kilpailun säännöt • kilpailuaika: 1.4.-31.8.2015 • pituus: enintään viisi A4-liuskaa koneella tai käsin • kielet: suomi, ruotsi tai saame • kirjoittamisessa voi käyttää avustajaa • Aspalla ja sen perustajajärjestöillä on oikeus julkaista valitsemansa tarinat tai osia niistä • Lähetä tarinasi ja yhteystietosi 31.8. mennessä osoitteeseen tarinat@aspa.fi tai Aspa-säätiö, Kirjoituskilpailu, Viljatie 4 A, 00700 Helsinki

Aspa 20 vuotta - Vaihtoehtoja on!

45

TUKIVIESTI NRO 2/2015

LYHYESTI

LEIVOTAAN IHMINEN Uusi lastenkirja kertoo lapsille ihmisen perimästä.

TÄSSÄ KIRJASSA leivotaan pullaa, jonka nimi on ihminen. ”Kaikilla leivonnaisilla on oma reseptinsä ja niin on tavallaan ihmiselläkin. Eri resepteillä tulee erilaisia pullia ja erilaisia ihmisiä”, kertoo Leivotaan ihminen -kirjan kirjoittanut Sanna Kalmari.

Rinnekoti-Säätiö Norio-keskuksen julkaisema tarina mietittiin asiantuntijaryhmässä.

Lapsille tarkoitettu värikäs kuvakirja pyrkii antamaan tietoa ihmisen perimästä ja ihmisten erilaisuuden syistä hauskalla tavalla. Tarina on kirjoitettu niin helposti lähestyttäväksi, että se sopii jo alle kouluikäisille lapsille. Kouluikäisten kanssa voi jo syventyä asiapitoisiin aukeamiin.

Vastaavaa kirjaa ei Suomessa ole, mutta tarvetta ovat viestittäneet etenkin monet erityislasten perheet. ”Lapset ovat uteliaita ja heidän tulisi pienestä saakka saada aikuisilta asiallista, kehitystason huomioivaa tietoa siitä, miksi me kaikki olemme erilaisia. Kun ymmärrys erilaisuutta kohtaan lisääntyy, usein myös hyväksyntä vahvistuu”, sanoo Norio-keskuksen perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari.

Parisaari on toiminut pitkään perinnöllisyyshoitajana ja tarjonnut sisarusneuvontaa lapsille ja nuorille, joiden sisaruksella on jokin perinnöllinen sairaus. Hän itsekin on kaivannut

nyt julkaistavaa kirjaa avuksi keskusteluihin lasten kanssa.

Kirjoittaja Sanna Kalmari työskentelee Norio-keskuksen kuntoutussuunnittelijana.

Hänellä itsellään­kin on harvinainen perinnöllinen sairaus. Kirjan on kuvittanut graafinen suunnittelija Ilona Partanen.

Kirja on toteutettu RAY:n tuella. Kirjan voi tilata 10 euron hintaan Norio-keskuksen sivuilla: www.norio-keskus.fi.

TEKSTI MM | KUVA MAS

Kirjan kuvituksessa leivonta ja ihmisen perimä kietoutuvat luontevasti toisiinsa.

ILMOITUKSIA

Erityisryhmien kursseja Oulun Diakoniaopistossa Oulussa ja Ylitorniolla - Musiikki- ja taidekurssi 8.-13.6.2015, Oulu - Musiikki- ja taidekurssi Myrri 3.-7.8.2015, Ylitornio - Kädentaitopainotteinen erityislinja 17.8.-18.12.2015, Ylitornio Ilmoittautumiset ja lisätietoa koulutuskalenterissamme:

www.oulundiakoniaopisto.fi ODL Oulun Diakoniaopisto Oulu: leena.jumisko@odl.fi, 050 312 5650 Ylitornio: opisto.ylitornio@odl.fi, 040 359 0245

46

SALMENKARTANO KUTSUU UUTEENKAUPUNKIIN Kodissamme yksi asukaspaikka vapaana.

Järjestämme myös viiden päivän kesäleirejä heinäkuussa, viikoilla 27–30 vanhalla kyläkoululla. Tilaa leirihakemus puhelimitse!

Hakuaika päättyy 8.5.

Lisätietoja: puh. 02-8416010, www.salmenkartano.fi

SALMEN KARTANON PALVELUKESKUS

KYSY. LAKIMIES VASTAA

NRO 2/2015 TUKIVIESTI

Miten voi puuttua kehitysvammasta johtuvaan syrjintään?

Perustuslain 6 §:ssä säädetään kaikkien ihmisten yhdenvertaisuudesta sekä syrjinnän kiellosta vammaisuuden tai muun sellaisen henkilöön liittyvän syyn perusteella. Jos viranomainen ei toiminnassaan noudata perustuslakia, sen päätökseen kannattaa hakea muutosta tai menettelystä tehdä kantelu tai muistutus. Rikoslain 11 luvun 11 §:ssä säädetään siitä, milloin syrjintä on rikoksena rangaistava teko, jota epäillessä voi tehdä rikosilmoituksen poliisille. Lähtökohtaisesti tahallisuutta edellyttävää syrjintärikospykälää laajemmin vamman vuoksi kohdattuun syrjintään voidaan puuttua yhdenvertaisuuslain nojalla.

Uudistettu yhdenvertaisuuslaki tuli voimaan 1.1.2015. Lain soveltamisalaa laajennettiin siten, että se kieltää nyt laajasti syrjinnän eri perusteilla mukaan lukien vammaisuus lähes kaikessa julkisessa ja yksityisessä toiminnassa yksityis- ja perhe-elämää sekä uskonnonharjoitusta lukuun ottamatta.

Välitön syrjintä tarkoittaa avoimesti eriarvoista kohtelua, eli jotakuta kohdellaan henkilöön liittyvän syyn kuten vamman johdosta epäsuotuisammin kuin muita vastaavassa tilanteessa olevia. Välittömän syrjinnän lisäksi yhdenvertaisuuslaissa kiellettyä syrjintää ovat välillinen syrjintä, häirintä, kehottaminen syrjintään sekä vammaisten henkilöiden kohtuullisten mukautusten epääminen.

Tosiasiallinen yhdenvertaisuus edellyttää puuttumista myös usein tahattomaan välilliseen syrjintään eli toimenpiteisiin, joiden vaikutukset toimen näennäisestä yhdenvertaisuudesta huolimatta tosiasiallisesti johtavat syrjivään lopputulokseen. Yhdenvertaisuuslaissa kiellettyä häirintää on puolestaan se, jos henkilön ihmisarvoa vamman vuoksi loukkaavalla käyttäytymisellä luodaan vammaista henkilöä halventava tai nöyryyttävä taikka häntä kohtaan uhkaava, vihamielinen tai hyökkäävä ilmapiiri.

Yhdenvertaisuuslain 15 §:ään on vammaisten henkilöiden tosiasi Lisätietoja: allisen yhdenvertaisuuden edistämiseksi otettu viranomaisiin, kou www.ofm.fi lutuksen järjestäjiin, työnantajiin sekä tavaroiden tai palveluiden www.yhdenvertaisuus.fi tarjoajiin (esimerkiksi kauppoihin, ravintoloihin tai hotelleihin) www.syrjintalautakunta.fi kohdistuva velvollisuus tehdä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa asioida viranomaisissa sekä saada koulutusta, työtä ja yleisesti tarjolla olevia tavaroita ja palveluita samoin kuin suoriutua työtehtävistä ja edetä työuralla.

Kaikki eriarvoinen kohtelu ei ole kiellettyä syrjintää, vaan se voi laissa säädetyillä edellytyksillä olla oikeutettua. Esimerkiksi syrjinnälle alttiiden ryhmien kuten vammaisten henkilöiden positiivinen erityiskohtelu eli sellainen oikeasuhtainen erilainen kohtelu, jonka tarkoituksena on tosiasiallisen yhdenvertaisuuden edistäminen taikka syrjinnästä johtuvien haittojen ehkäiseminen tai poistaminen, on yhdenvertaisuuslain 9 §:n mukaan sallittua.

Yhdenvertaisuuslain noudattamista valvovat yhdenvertaisuusvaltuutettu, yhdenvertaisuus- ja tasa-arvolautakunta sekä työelämää koskevien yksittäistapausten osalta työsuojeluviranomaiset. Yhdenvertaisuusvaltuutettu voi mm. avustaa syrjinnän uhriksi joutuneita henkilöitä näiden tekemiä syrjintävalituksia tutkittaessa sekä ryhtyä toimenpiteisiin sovinnon aikaansaamiseksi yhdenvertaisuuslain noudattamista koskevassa asiassa. Lautakunta voi antaa syrjintävalituksen johdosta syrjinnän jatkamisen kieltäviä tai yhdenvertaisuuslain mukaisten velvoitteiden täyttämiseen määrääviä päätöksiä.

Lainvastaisen syrjinnän kohteeksi joutuneella on myös oikeus hakea hyvitystä häntä syrjineeltä viranomaiselta, työnantajalta, koulutuksen järjestäjältä tai tavaroiden tai palveluiden tarjoajalta, mutta koska hyvitystä haetaan käräjäoikeudessa nostettavalla kanteella, siihen liittyy oikeudenkäyntikuluriski.

Tanja Salisma Kehitysvammaisten Tukiliiton lakimies vastaa jatkossakin ajankohtaisiin kysymyksiin Tukiviestin sivuilla.

47

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi poistettu käytöstä vuonna 2014 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin.

0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Tulppaanitalon väki on palannut Pinninkadulle. Remontti on valmis, tervetuloa käymään!

Yleisjohto

MAHTI-projekti

Kansalaistoiminta

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321

Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225

Viestintä

Projektityöntekijä Minni Haveri 0207 718 327

Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228

Aluekoordinaattorit

Harvinaiset kehitysvammaryhmät Suunnittelija Riikka Manninen 0207 718 231

Viestintäpäällikkö Merja Määttänen 0207 718 213 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen

Koulutustoiminta Koulutustoiminnan esimies ts.

Pia Henttonen 0207 718 325 Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos (toimivapaalla) Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija Taina Koivunen-Kutila 0207 718 328 Koulutussuunnittelija Taija Humisto 0207 718 338 Toimistotyöntekijä Silja Tuomarla 0207 718 323

Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Pohjois-Pohjanmaa, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parittomat tiistait klo 12–15 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Puhelinaika sosiaaliturvan asioissa parilliset tiistait klo 12–15 Aluekoordinaattori Pirkko Sassi Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Jonna Suhonen Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi Teletie 6 E 70600 Kuopio 0207 718 253 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Lapsiperhetoiminta ja paikallinen vaikuttaminen Tampere 0207 718 251

Erikoissuunnittelija Lea Vaitti (Strategiatyö + Harvinaiset) 0207 718 335 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 jasenpalvelu@kvtl.fi Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333 Best Buddies -kaveritoiminta Koordinaattori Pia Mölsä 0207 718 326 Aluevastaava Petra Saarinen 0207 718 227 Tampereen seudun kaveritoiminta (osa-aikainen työntekijä) Aluevastaava Kaisa Juntunen 0207 718 248 Oulun seudun kaveritoiminta (osa-aikainen työntekijä)

Työelämän asiantuntija ts Sanna Salmela 0207 718 339 Työelämän asiantuntija Mari Hakola (vanhempainvapaalla) 0207 718 339 Johtava lakimies Sirkka Sivula (ei lakineuvontaa) 0207 718 311 Lakimies Tanja Salisma 0206 90 280 Puhelinaika ma klo 10–14 Lakineuvoja Maritta Ekmark Puhelinaika ma, ti, to klo 10–14 0206 90 284

Malike

Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero 0207 718 305 Verkostokoordinaattori Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija Perhetyö Soile Honkala 0207 718 302

Vaikuttamistoiminta

Koulutussuunnittelija Aikuistoiminta Anssi Helin 0207 718 307

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Lakineuvonta on lomalla 27.6.–2.8.

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205 Työelämän asiantuntija Kari Vuorenpää 0207 718 336

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308