Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
GESTION DE LA MALADIE ACCEPTER UNE MALADIE DEMANDE DU TEMPS ET DU SOUTIEN ÉTUDE DE MEILLEURS RÉSULTATS GRÂCE À UNE PRISE EN CHARGE PLUS INTENSIVE TIRAGE AU SORT GAGNEZ UNE NUIT À VALS
PORTRAIT
« LA LIGUE PULMONAIRE M’A SOUTENUE DANS TOUS LES DOMAINES »
Sommaire
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Éditorial Des soins intégrés pour les malades pulmonaires PD Dr Peter Berchtold, président du Forum Managed Care
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Portrait La Ligue pulmonaire répond toujours « présent » Olive Ntocke a souffert d’une grave maladie pulmonaire et vit aujourd’hui avec une partie seulement d’un poumon
Gestion de la maladie Accepter une maladie demande du temps et du soutien L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique est un tournant critique de la vie, un choc psychologique et social
Cours et vacances Une offre adaptée à de multiples besoins La Ligue pulmonaire propose à ses patients un large choix de cours et de voyages
Impressum vivo n° 3/2017 vivo paraît quatre à six fois par an et s’adresse aux patientes et aux patients, aux personnes intéressées, aux membres ainsi qu’aux donatrices et donateurs de la Ligue pulmonaire. Le prix de l’abonnement (CHF 5.– par an) est inclus dans les contributions des donateurs. Édition et rédaction : Ligue pulmonaire suisse, Chutzenstrasse 10, 3007 Berne, tél. 031 378 20 50, fax 031 378 20 51, vivo@lung.ch www.liguepulmonaire.ch Concept et mise en page : advocacy ag Bâle et ventdouest.ch Impression : Stämpfli AG, Berne Tirage : 70 000 exemplaires
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Étude De meilleurs résultats grâce à une prise en charge plus intensive Les patients souffrant d’apnées du sommeil et pris en charge par la Ligue pulmonaire génèrent des coûts de santé moins élevés
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Aide à soi moi-même Exercices respiratoires Conseil de voyage / Concours Coire: nature et vieille ville sans voitures Séjour wellness : gagnez une nuit à Vals
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Colonne « Faire du sport » ne signifie pas seulement « performance » Matthias Remund, directeur de l’Office fédéral du sport OFSPO
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Les spécialistes informent Conseils de l’expert Une maladie chronique peut entraîner des difficultés financières
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Bonnes idées Avant de passer à autre chose
Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
Éditorial
Des soins intégrés pour les malades pulmonaires Presque tous s’accordent sur le fait qu’un traitement de haute qualité nécessite une grande coopération entre les prestataires. La Ligue pulmonaire propose une prise en charge intégrale: elle aide dans chacun des domaines de la vie. La spécialisation croissante de la
c’est-à-dire qu’elles s’adressent à des patients
médecine favorise la fragmenta-
atteints de maladies particulières.
tion de la prise en charge, en particulier pour les personnes at-
Parmi ces initiatives, celles concernant les ef-
teintes de maladies chroniques.
forts menés en matière d’intégration pour les
Dans ce contexte, de nombreuses
malades pulmonaires sont en tête. Cette évo-
initiatives, visant à renforcer la
lution est encourageante, car ce sont ces per-
coordination et l’intégration du
sonnes qui bénéficient d’un suivi et d’une prise
suivi des patients ont vu le jour ces dernières
en charge mieux coordonnés et intégrés.
années, en Suisse comme à l’étranger. Dans les pages qui suivent, vous en apprenCette tendance est mise en avant par une ré-
drez plus sur l’offre grâce à laquelle la Ligue
cente étude1 : en Suisse, la prise en charge inté-
pulmonaire conseille et accompagne les per-
grée s’est fortement accélérée depuis quelques
sonnes concernées. ●
années. En effet, la moitié des 162 initiatives d’intégration est apparue entre 1990 et 2009, l’autre moitié entre 2010 et 2016. Il faut également prendre en compte les évolutions des différents modèles d’intégration : s’il existait auparavant surtout des « réseaux de médecins », moteurs de l’évolution, depuis quelques années, les initiatives visent
PD D r Peter Berchtold
en priorité des « groupes cibles spécifiques »,
Président du Forum Managed Care
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Soins intégrés en Suisse. Une étude du Forum Managed Care, de l’Institut universitaire de médecine sociale et préventive (Lausanne) et de l’Observatoire suisse de la santé (Obsan).
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Portrait
La Ligue pulmonaire répond toujours « présent » Olive Ntocke, 36 ans, a souffert d’une grave maladie pulmonaire et vit aujourd’hui avec une partie seulement d’un poumon. Installée à Lausanne, elle aime la vie et s’encourage à la vivre pleinement. Une infirmière et une assistante sociale de la Ligue pulmonaire vaudoise l’ont souvent soutenue. Texte : Florian Baccaunaud Photos : Christophe Moratal
En 2007, Olive Ntocke est arrivée
une certaine autonomie ». Elle a
également beaucoup aidée. Il fal-
du Cameroun, dans un état de santé
aussi surtout pensé à sa famille,
lait qu’elle se rende au Cameroun.
précaire, atteinte d’une maladie pul-
pour laquelle elle se devait de ne
Sa santé demandait un équipement
monaire grave, qui n’avait pas été
pas abandonner.
adéquat pour disposer d’un appro-
traitée correctement. Les médecins
visionnement suffisant en oxygène.
ont alors pris la décision de lui enle-
Si elle n’avait besoin d’oxygène qu’à
L’assurance n’a pas assumé les frais
ver une partie du poumon.
l’effort, il y a encore quelques an-
liés à l’appareil.
Depuis ce moment, elle n’a pas pu
nées, en 2010, les pneumologues
Face à cette situation, elle s’est alors
travailler et a vécu constamment
ont constaté qu’elle souffrait en
tournée vers la Ligue pulmonaire
sous oxygène.
outre d’apnées du sommeil. C’est à
vaudoise qui a immédiatement en-
ce moment que la Ligue pulmonaire
trepris de contacter l’entreprise
Actuellement remariée, jeune ma-
vaudoise a joué un rôle dans sa vie.
fournissant les appareils respira-
man, Olive Ntocke n’a pas de tris-
Une infirmière est venue lui détail-
toires, afin de s’assurer que les frais
tesse dans la voix lorsqu’elle ra-
ler l’utilisation de l’appareil et le dé-
de location soient payés et qu’elle
conte son histoire, et l’on peut sen-
roulement du traitement. Toutefois,
puisse disposer d’un appareil sur
tir son courage, sa détermination.
après réflexion, elle n’a pas souhaité
place. Suite à des aléas administra-
Pourtant, « vivre comme ça, avec
l’utiliser car elle n’en avait pas réel-
tifs, le séjour d’une durée initiale
qu’une partie de poumon seule-
lement besoin et son traitement
d’un mois a été prolongé. L’équipe de
ment, et avec autant de vie devant
était déjà assez lourd.
la Ligue s’est alors également occu-
moi, était très difficile à accepter,
pée de la prolongation de la location.
se rappelle-t-elle. Mon principal défi
La même année, lorsque son père
Pour elle, ce voyage est un bon
était de me battre pour récupérer
est décédé, la Ligue pulmonaire l’a
exemple de l’accompagnement
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Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
Portrait
« Mon principal défi était de me battre pour récupérer une certaine autonomie ». social dont la Ligue pul-
elle-même, peut-elle
monaire fait preuve, même à l’autre bout du monde.
avoir un enfant en bonne
À ce moment-là, infirmière et assistante sociale de la Ligue pulmonaire
santé ? » Bien que les médecins
vaudoise sont intervenues pour
aient tenté de la convaincre des
lui apporter une aide indispensable.
dangers de cette grossesse, autant
« Le reste, nous le gérons »
pour elle-même que pour sa fille,
Ne disposant d’aucun revenu, la pa
Les contacts avec la Ligue pulmo-
elle souligne avec une fierté justifiée
tiente recevait des subsides accor
naire vaudoise se sont intensifiés à
qu’elle « a décidé de quand même se
dés par un autre organisme. Ce
partir de 2012 lorsqu’elle est tom-
lancer ce défi ».
dernier ne peut plus poursuivre les
bée enceinte. Les médecins l’ont
financements après un mois d’hos-
mise en garde concernant la diffi-
Arrivée à trois mois de grossesse,
pitalisation, considérant que le mi-
culté de mener à terme cette gros-
la nécessité de s’installer à l’hôpital,
nimum vital (notamment les repas)
sesse à risque. « C’était compré-
pour une surveillance permanente
est assuré. Or c’est cet argent qui lui
hensible, explique-t-elle. Comment
s’est faite sentir. Se munir de l’appa-
permettait de vivre et de faire vivre
une personne comme moi, avec de
reil de thérapie CPAP est alors éga-
ses trois autres enfants, et d’assu-
grandes difficultés à s’oxygéner
lement devenu incontournable.
mer les coûts liés à leur scolarité.
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Portrait
Olive Ntocke dans son appartement: « Si je rencontre un obstacle administratif ou autre, la plu part du temps, je contacte la Ligue pulmonaire. »
Face à cette situation difficile, l’as-
rendu. Ils ont toujours répondu
contraintes. « Si je rencontre un
sistante sociale de la Ligue pulmo-
présent, que cela soit financière-
obstacle administratif ou autre, la
naire lui a exposé de quelles façons
ment ou moralement. » Une telle
plupart du temps, je les contacte et
elle pourrait l’aider, et pris en charge
aide a été très importante pour elle :
ils m’orientent vers le service ap-
les demandes de dons. « Vous pou-
à son arrivée en Suisse, elle ne
proprié », explique-t-elle. « La Ligue
vez vous concentrer sur votre gros-
connaissait personne, ni la culture,
pulmonaire ne vous laisse pas tom-
sesse, le reste, nous allons le gérer »,
ni le fonctionnement administratif.
ber en vous disant simplement que
lui a-t-elle dit.
ça n’est pas à eux de le faire. »
Le « reste » comprenait essentiel-
La Ligue pulmonaire a aussi joué
Quels que soient les problèmes pul-
lement des préoccupations finan-
un rôle informatif tout au long de la
monaires ou les questions que l’on a,
cières. L’assistante sociale a donc
prise en charge. Les personnes qui
elle invite à ne pas hésiter à prendre
pu trouver des fonds pour régler
conseillaient Olive Ntocke la ren-
contact avec la Ligue cantonale.
des frais liés à l’hospitalisation et
daient souvent attentive aux évo-
à la scolarité des enfants.
lutions technologiques, aux possitients à améliorer leur qualité de vie.
Ne pas se résigner à rester chez soi
Une aide indispensable au quotidien
Connaître des exemples concrets
Depuis une année, des problèmes
l’a aidée à ne pas se décourager.
de thyroïde se sont déclarés, ce qui
Olive Ntocke se remémore les an-
Olive Ntocke apprécie et remer-
a rendu la situation d’Olive Ntocke
nées passées : « Finalement, avec la
cie la Ligue pulmonaire vaudoise
plus instable et réduit son autono-
Ligue pulmonaire, je n’ai jamais de-
pour ce soutien quotidien, grâce
mie. Elle ne s’en dit pas attristée,
mandé un service qui ne m’a pas été
auquel elle est libérée de certaines
adopte une attitude positive, mais
bilités nouvelles, qui aident les pa-
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Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
Portrait
Les prestations de la Ligue pulmonaire Les maladies pulmonaires affectent l’environnement personnel et professionnel. Que faire
• lorsque les peurs portent
atteinte à la joie de vivre ?
• s’il n’est plus possible de travailler ?
• lorsque des difficultés
financières apparaissent ?
Les ligues pulmonaires cantonales proposent des conseils psychosociaux détaillés. Plus d’information : www.liguepulmonaire.ch/ prestations-sociales
déplore que cela constitue une
Elles sont encadrées par le person-
difficulté supplémentaire, qui l’incite
nel médical et social de la Ligue pul-
à ne plus sortir de chez elle.
monaire, ce qui a mis Olive Ntocke
Bien consciente que se résigner à
en confiance. Elle et son époux
rester seule chez soi n’est ni positif,
y ont participé et en gardent un ex-
ni son souhait, elle a pris l’initiative
cellent souvenir. « De ce fait, je me
de participer à l’une des Journées
suis inscrite pour une deuxième.
aérées organisées par la Ligue pul-
Malgré ma santé, je pense que la
monaire vaudoise.
vie est belle et qu’elle vaut la peine d’être vécue pleinement ! » ●
Ces sorties permettent aux person nes atteintes de maladies pulmonaires de participer à des visites, de pratiquer des exercices respiratoires et d’échanger leurs expériences.
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zettberlin|photocase.com
Gestion de la maladie
Accepter une maladie demande du temps et du soutien Une maladie chronique n’affecte pas seulement une personne physiquement, mais aussi psychiquement. Les contacts sociaux sont donc particulièrement importants. L’annonce du diagnostic d’une mala-
réorganisation de l’être tout entier
die chronique est un tournant
au niveau corporel, sociologique
critique de la vie, un choc psycholo
et psychologique devient incon-
gique et social. Elle touche la per-
tournable. Il est indispensable pour
sonne dans son vécu corporel, ses
le patient d’écouter son corps et
processus psychiques intimes, ses
de respecter les limites physiques
comportements ainsi que ses inter-
imposées par ce dernier. Les sen-
actions avec le monde qui l’entoure.
sations corporelles permettent
Ce moment est décrit par certains
au patient de devenir expert de
comme une véritable rupture : il y a
sa maladie. La pathologie amène
« avant » et il y a « après ».
un changement de soi et modifie la relation aux autres, la famille devient ainsi un soutien essentiel
Texte : Sarah Martino-Crosilla, Ligue pulmonaire neuchâteloise, référente du service psycho social, psychologue de la santé et assistante sociale
L’entourage joue un rôle essentiel
pour que le malade ne sombre pas
L’évolution imprévisible de la ma-
ne se replie pas sur soi. Les proches
ladie chronique induit, pour beau-
peuvent avoir un rôle d’organisa-
coup de patients et leurs proches,
teurs d’activités adaptées pour le
Julie Perret, Ligue pulmonaire neuchâteloise, animatrice socio-culturelle
un stress qui peut donner lieu à des
malade afin d’empêcher l’isolement
moments d’insécurité et de dés
social de ce dernier. Prendre du
espoir. Tout au long de la maladie
temps pour soi, sortir de l’isolement,
chronique, un processus d’adap-
accepter le soutien de la famille
tation est nécessaire pour le pa-
vont demander au patient d’adop-
tient et ses proches. Une nouvelle
ter des nouveaux comportements.
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dans un sentiment de solitude et
Gestion de la maladie
Les proches doivent ainsi valoriser cette démarche et aider le patient à reprendre le contrôle de sa vie en ayant un rôle actif dans l’acceptation de la maladie. Le massage corporel fait par un proche est un moyen de partager un moment de bien-être. L’omniprésence de la douleur et le vécu de la maladie au quotidien peuvent amener le patient à ressentir de la colère ou un sentiment d’injustice. Il s’agit donc, pour le patient, de faire un travail de deuil permettant d’aboutir à l’acet de donner du sens à ce qu’il vit. C’est un long processus naturel, un cheminement psychologique
freeday|photocase.com
ceptation de la maladie chronique
qui comprend plusieurs étapes, comme les décrit le modèle d’Elisa-
Exemple de Mme V.
groupe qui va lui donner les res-
beth Kübler Ross1 :
Après un cancer, suivi d’une BPCO
sources nécessaires pour entamer
stade II, Mme V. a fait face à un dé-
un travail d’acceptation de sa ma-
but de dépression. Le décès de sa
ladie chronique. L’équipe psycho-
fille en 2015 a aggravé cet état, et
sociale maintient un lien, ce qui lui
elle a depuis de la peine à faire face
permet petit à petit de s’investir
au quotidien et à sortir de chez elle.
dans ces moments et de se proje-
En avril 2016, un rapport médical de
ter plus dans l’avenir. Comme elle
pas le choix, mais faites-moi vivre
son pneumologue met en avant une
l’évoque elle-même, « c’est toujours
encore quelques années. »
mauvaise compliance thérapeutique
difficile de me sortir, mais je sais
et l’importance pour Mme V. de sor-
que je serai tellement bien après
jamais comme avant,
tir d’une situation dépressive afin de
que j’arrive à me motiver ».
je suis si triste ! »
se prendre en main.
• D éni : « Ce n’est pas vrai, ils ont dû se tromper ! »
• C olère : « Pourquoi moi ? Ce n’est pas juste. »
• N égociation : « D’accord, je n’ai • D épression : « Je ne serai plus
• A cceptation : la maladie est acceptée (ou « supportée »)
Ce rapport est adressé au service
En combinant une prise en charge
psychosocial de la Ligue pulmonaire
psychologique et sociale, l’équipe
neuchâteloise.
psychosociale a réussi à amorcer un changement chez Mme V. et à
L’accompagnement d’un proche proposé rapidement après le choc
Les visites ont permis à Mme V. de
la sortir du cercle vicieux de l’isole-
peut s’avérer d’une grande aide
regagner son autonomie, source
ment dépressif. ●
pour le malade, car cela va lui
d’une plus grande estime person-
permettre de passer les étapes
nelle. Mme V. prend du plaisir à re-
plus rapidement.
trouver régulièrement les autres
Accepter la maladie, c’est laisser
patients. Ces moments lui procurent
partir la souffrance.
un sentiment d’appartenance à un
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Kübler-Ross, Elisabeth: On Death and Dying, (Simon & Schuster/Touchstone) 1969.
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Cours et vacances
Une offre adaptée à de multiples besoins Exercice, alimentation, détente : la Ligue pulmonaire propose à ses patients un large choix de cours et de voyages. C’est l’occasion pour eux d’apprendre des choses et de nouer des contacts sociaux.
pour les poumons et la ligne. Les thèmes du petit-déjeuner et du souper comme source d’énergie pour les muscles, ainsi que la manière dont l’alimentation peut prévenir les inflammations, seront, entre autres, également abordés lors de ce cours en cinq parties. Après une introduction théorique, les participants cuisinent et partagent ensemble le repas. De ce fait, le cours laisse aussi une place à l’échange.
Se sentir bien et beau avec un masque Ligue pulmonaire fribourgeoise Texte: Jean-Marie Egger, directeur remplaçant du département Conseil intégré, Ligue pulmonaire suisse, et Regula Bur
Cours de cuisine pour les adultes souffrant d’une maladie pulmonaire ou respiratoire.
La thérapie CPAP est le traitement
Ligue pulmonaire soleuroise
L’utilisation d’un appareil CPAP peut
Le surpoids ou une alimentation
cependant causer des problèmes :
Photos: Isabelle Schönholzer et Sandra Gasser
déséquilibrée peuvent avoir des
son bruit est dérangeant, le masque
conséquences négatives pour la
peu agréable à porter, un sentiment
santé, en particulier sur les per-
de honte peut survenir. Les ques-
sonnes atteintes d’une maladie pul-
tions intimes de la sexualité, du
monaire chronique. Dans le cadre
couple ou de l’esthétique sont sou-
d’un cours de cuisine proposé par
vent soulevées par les patients
la ligue pulmonaire soleuroise, une
CPAP. Le cours « Se sentir beau et
diététicienne explique comment
bien avec un masque » proposé par
perdre du poids grâce à des « re-
la Ligue pulmonaire fribourgeoise
pas intelligents », des achats adé-
invite les personnes concernées à
quats et une cuisine saine, à la fois
un groupe d’échange d’expérience,
10 Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
le plus efficace pour les personnes qui souffrent d’apnées du sommeil.
Cours et vacances
en privé, géré par un spécialiste (infirmière, esthéticienne ou, pour les femmes, une coiffeuse). Il vise à favoriser la confiance en soi dans le cadre de la gestion de la maladie et à permettre les contacts entre les patients. Le cours s’adresse aux
Grâce aux séjours « bol d’air », la Ligue pulmonaire donne la possibilité aux personnes souffrant de problèmes respiratoires et à leur proches de prendre des vacances.
hommes et aux femmes, à tour de rôle, et est proposé en allemand et
rester calme en cas de manque d’air
Mettre à leur disposition des infor
en français.
et ainsi, à briser le cercle vicieux de
mations, par exemple concernant
l’essoufflement et de la panique.
la maladie, les offres de soutien,
La relaxation, la connaissance de soi
comme celles proposées par une
et l’introspection seront aussi des
partie des ligues cantonales, du
thèmes abordés lors de ce cours.
temps pour eux permettant de se
Ne pas avoir peur de la dyspnée Ligue pulmonaire des deux Bâles
ressourcer ou la possibilité d’échan-
La dyspnée ou l’essoufflement est
ger avec d’autres patients sont aussi nécessaires.
plus de stress et d’anxiété. Les per-
Une modeste contribution pour soutenir les proches
sonnes concernées le vivent géné-
Ligue pulmonaire suisse
Les séjours « bol d’air » permettent
ralement comme une menace et
Le Conseil fédéral arrive à la conclu-
aux personnes souffrant d’affec-
ont peur d’étouffer. Cela n’est pas
sion, dans son rapport publié en
tions respiratoires de passer des
uniquement pénible pour les per-
2014, que 260 000 personnes âgées
vacances, accompagnés par des
un des symptômes qui cause le
sonnes qui y sont sujet tes, mais également pour leurs proches. Les participants au cours «Ne pas avoir peur de la dyspnée», proposé par
Le soutien et l’aide des proches sont inestimables
reçoivent des soins ou
professionnels. Ils sont aussi une
sont prises en charge
modeste contribution aux efforts
par leurs proches et
de l’entourage, la possibilité
leur entourage.
de « reprendre leur souffle ». ●
Ces services sont inestimables mais
la Ligue pulmonaire des deux Bâles
représentent souvent une lourde
apprendront plusieurs exercices
charge pour les proches. Les
respiratoires utilisables en toutes
personnes qui apportent leur aide
Plus d’informations :
circonstances, pendant six séances.
ont donc besoin – de manière
www.liguepulmonaire.ch/cours
Ils pourront également apprendre
permanente ou temporaire –
www.liguepulmonaire.ch/
à élaborer des stratégies de ges-
d’être soulagées de cette respon
sejoursboldair
tion du stress qui les aideront à
sabilité, mais pas uniquement.
Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
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Étude
De meilleurs résultats grâce à une prise en charge plus intensive D’après une étude menée par l’assurance maladie Helsana, les patients souffrant d’apnées du sommeil et pris en charge par la Ligue pulmonaire génèrent des coûts de santé moins élevés et interrompent moins souvent leur thérapie.
fonctionne. En effet, les patients CPAP pris en charge par la Ligue pulmonaire génèrent globalement des coûts pour le système de santé inférieurs de plus de 10 % à ceux générés par les patients que suivent d’autres prestataires. En termes de frais médicaux seulement, cela représente
Plus de 9000 dossiers analysés
donc 900 francs de moins par pa-
Avec plus de 65 000 patients suivis
Helsana a analysé les données de
ces économies, entre autres, à un
pour apnées du sommeil, la Ligue
9419 assurés qui ont acheté ou loué
nombre de visites moins élevé chez
pulmonaire est le numéro un du do-
un appareil CPAP au cours de l’an-
le médecin.
maine en Suisse. Afin que les per-
née 2014. L’objectif de cette analyse
sonnes souffrant de cette affection
était, en premier lieu, d’évaluer l’ef-
Pour les patients de la Ligue pul-
respiratoire nocturne se sentent
ficacité de la prise en charge.
monaire, le nombre de consultations
Texte: Philippe Giroud
bien avec leur masque et suivent
tient et par an. Helsana attribue
chez les médecins de premier
correctement leur thérapie tout au
Il s’agissait d’évaluer l’importance
recours est moins élevé de 2 %,
long de l’année, il est essentiel pour
de la prise en charge globale de la
et de 26 % chez les spécialistes.
la Ligue pulmonaire d’assurer une
Ligue pulmonaire suisse sur l’en-
prise en charge intensive et de don-
semble des coûts de santé et des
ner des conseils globaux.
prestations médicales dont les patients font usage. En second lieu,
Une prise en charge de meilleure qualité
Comme le montre une étude menée
l’assurance a analysé la qualité de
L’étude montre également que la
par l’assurance maladie Helsana,
la prise en charge en se basant sur
qualité de l’accompagnement de
publiée en mai 2017, les patients
la probabilité qu’une hospitalisation
la Ligue pulmonaire est meilleure
souffrant d’apnées du sommeil sont
soit nécessaire en cours de traite-
que celle des autres prestataires.
« entre de bonnes mains » avec
ment ou que survienne un arrêt
La probabilité d’hospitalisation de
la Ligue pulmonaire.
de traitement.
ses patients est en effet 12 % infé-
La prise en charge intensive qu’elle
rieure à celle des autres.
assure tout au long de l’année conduit, à plusieurs niveaux, à de
Des frais de médecin réduits
De plus, les patients de la Ligue
meilleurs résultats que ceux relevés
L’analyse souligne clairement que
pulmonaire qui interrompent leur
chez d’autres prestataires.
le travail de la Ligue pulmonaire
thérapie dans les douze mois
12 Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
Étude
Les personnes qui souffrent d’apnées du sommeil et qui sont prises en charge par la Ligue pulmonaire...
CHF
CHF
...génèrent des coûts de santé inférieurs de plus de 10 %.*
...coûtent 900 francs de moins en termes de frais médicaux.*
...ont un taux de visite chez le médecin de premier recours plus bas de 2 %.*
Les prestations de la Ligue pulmonaire En Suisse, 150 000 personnes souffrent d’apnées du sommeil. La thérapie CPAP est le traitement le plus efficace contre ces inter ruptions nocturnes de la respiration qui engendrent fatigue diurne et somnolences, et qui augmentent, à long terme, les risques de
...ont un taux de visite chez le spécialiste moins élevé de 26 %.*
...présentent une probabilité d’hospi talisation moins élevée de 12 %.*
* En comparaison avec les patients pris en charge par la concurrence.
maladies cardio-vasculaires. L’appareil CPAP propulse continuellement de l’air légèrement sous pression dans les voies respiratoires, afin de les maintenir
après l’avoir débutée sont deux fois
de suivi par la Ligue pulmonaire,
ouvertes, au moyen d’un masque
moins nombreux. Comme l’a mon-
alors qu’elle n’est que de 20 % dans
porté pendant la nuit.
tré l’examen détaillé de 1501 cas,
le cas contraire.
la probabilité d’une interruption du
La Ligue pulmonaire prend en
traitement est de 38 % en l’absence
charge les personnes concernées
Fréquence des interruptions de thérapie au cours des 12 premiers mois
22,2 % 38,1 % 0
20
40
60
80
100
Une prise en charge intensive porte ses fruits
tout au long de leur thérapie :
Le travail de la Ligue pulmonaire
conseils dans le cadre du choix de
est bénéfique pour les patients,
l’appareil et du masque, adaptent
mais aussi en matière d’efficacité
le matériel et expliquent comment
et de qualité, ce qui est donc éga-
se passe la vie quotidienne avec
lement positif pour les assurances
cet appareil.
maladie. Ces résultats confirment
Ils poursuivent la prise en charge
l’orientation du travail de la Ligue
même après la période d’adapta-
pulmonaire. À l’avenir, elle conti-
tion et aident les patients à inté-
nuera donc de s’investir pour pro-
grer la thérapie à leur quotidien.
des spécialistes apportent leurs
poser aux patients les services
Prise en charge par la Ligue pulmonaire
d’un personnel hautement qualifié,
Plus d’informations :
ainsi qu’une prise en charge inten-
www.liguepulmonaire.ch/
Prise en charge par la concurrence
sive et globale. ●
succes-therapeutique
Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
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Aide à soi moi-même
Exercices respiratoires Respirer est la plupart du temps un acte inconscient, c’est pourquoi la respiration au repos est dite superficielle. Des exercices simples peuvent aider à rendre la respiration plus profonde, ce qui peut être à la fois stimulant ou relaxant. Exercice
Exercice
Effectuez un mouvement de
Articulez d’une voix
va-et-vient avec la mâchoire
claire et forte les plosives
inférieure, dans les deux
p, t, k, pi, pa, po,
sens. Massez-vous le visage
pu, pé, pe ou ft –
et le cuir chevelu. Cela
même si cela demande
vous permettra de bâiller
un certain effort.
ou inspirer pleinement.
Effet
Effet
Les muscles respiratoires se détendent,
Cela active et détend le diaphragme.
ce qui facilite la respiration et permet une inspiration plus profonde.
Cartoon
14 Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
Conseil de voyage / Concours
Nature et vieille ville sans voitures Coire est la plus ancienne ville de Suisse. Ce haut lieu du canton des Grisons n’attire cependant pas uniquement des amateurs d’histoire mais également des amoureux de la nature. Le territoire actuel de la ville de
Les amis de la nature ne seront pas
un air pur et une vue fantastique sur
Coire a été habité du néolithique
non plus en reste : le train de mon-
toute la vallée du Rhin. ●
(3000 avant J.-C.) à l’époque romai-
tagne dont le départ se trouve au
ne. Ce riche passé a laissé sa
centre-ville, dans le quartier du
marque, dans le quartier de Welsch
Welschdörfli, permet de se rendre
dörfli, où subsistent les vestiges de
sur le Brambrüesch, une montagne
l’ancienne colonie romaine. Cela vaut
proche de Coire.
aussi la peine de se promener dans
Il faudra cependant un peu plus de
Les prestations de la Ligue pulmonaire
les rues de la vieille ville, non loin
temps pour se rendre sur l’Alp Ra-
Les personnes souffrant de mala-
de la gare, où presque aucune voi-
guta. Il faut pour cela emprunter le
dies pulmonaires peuvent remplir
ture ne circule. Ceux qui ne veulent
chemin de fer rhétique puis le télé-
gratuitement leur appareil por-
pas découvrir seuls les sites touris-
phérique pour Feldis. Ensuite, après
table à l’une des 31 stations d’oxy-
tiques, tels que le palais épiscopal
avoir marché environ un kilomètre,
gène liquide, réparties dans toute
ou la cathédrale vieille de 800 ans,
l’ascension se termine en télésiège.
la Suisse. Dans chaque numéro
peuvent réserver une visite guidée
À 1900 mètres d’altitude, les pro-
du vivo, un lieu où se trouve l’une
ou télécharger un audio guide.
meneurs seront récompensés par
d’entre elles vous sera présenté.
Une nature à couper le souffle et un séjour wellness : gagnez une nuit à Vals, à l’hôtel bien-être Rovanada
Plus d’informations : www.churtourismus.ch
TIRAGE AU SORT Pour participer :
vivo@lung.ch
Le prix comprend une nuit pour deux personnes dans une jolie chambre, un petit-déjeuner généreux composé de produits laitiers bio, du pain cuit au feu de bois et bien d’autres choses encore : il inclut également un accès gratuit à la zone bien-être. Intéressé(e)s ? Participez à notre tirage au sort : envoyez-nous avant le 30 octobre 2017 un e-mail avec votre nom et votre adresse à l’adresse vivo@lung.ch (objet : tirage au sort) ou une carte postale à Ligue pulmonaire suisse, tirage au sort vivo, Chutzenstrasse 10, 3007 Berne. Le gagnant / la gagnante sera tiré(e) au sort parmi les envois reçus. Bonne chance ! Ce bon est offert par l’hôtel Rovanada à Vals.
Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
Conditions de participation: sont autorisées à participer toutes les personnes domiciliées en Suisse à l’exception des collaborateurs de la Ligue pulmonaire ainsi que des agences et des fournisseurs collaborant au magazine et leurs familles. La participation est gratuite. Le prix ne peut être touché en espèces, aucune correspondance ne sera échangée au sujet du concours. Le nom du gagnant / de la gagnante sera publié lors de la prochaine édition.
Le gagnant du dernier tirage au sort – une nuit à Lausanne – est Guido Gnos de Stans. Félicitations !
15
Colonne
Plaisir, contact social, expérience de la nature : « faire du sport » ne signifie pas seulement « performance » Il y a quelque temps, une dame âgée
mieux aujourd’hui qu’hier ? »). Les effets sont
m’a raconté une anecdote. La veille, elle
évidents : elle a l’air en forme, de bonne hu-
avait quitté son appartement pour aller
meur et fière d’elle.
faire les courses. Elle devait pour cela
Matthias Remund, directeur de l’Office fédéral du sport OFSPO
marcher environ deux kilomètres al-
Pratiquer un sport et faire de l’exercice ont in-
ler-retour. Juste avant qu’elle ne soit de
contestablement un effet positif sur le corps et
retour chez elle, ce qu’elle constata l’irrita : elle
l’esprit. Cette vérité de Lapalisse est valable à
avait oublié d’emporter son podomètre ! Ce pe-
tout âge. Même une personne qui souffre d’un
tit appareil permet de mesurer la fréquence car-
handicap peut en profiter. Le nombre croissant
diaque et la distance parcourue. Tant de mouve-
de participants aux programmes Jeunesse et
ment et de pas non comptabilisés ! Cela l’avait
sport ainsi qu’aux groupes de retraités actifs
agacée. Elle riait elle-même de son erreur alors
en est la preuve concrète.
qu’elle racontait. En réalité, elle voulait simplement me dire à quel point il est satisfaisant et l’autre son activité, parfois même de se fixer des
Des nouvelles motivations pour se lancer
petits records personnels grâce à cet appareil,
Il n’est pas toujours facile de se lancer dans une
fixé au poignet. Elle était presque « accro » à
activité sportive alors qu’on a des problèmes
son podomètre.
de santé. D’autant qu’un très grand nombre
amusant de mesurer, de comparer d’un jour à
de gens associent toujours le sport à la performance, la transpiration et la compétition. Ce-
16
Un effet positif sur le corps et l’esprit
pendant, le sport a connu une évolution par-
J’ai pu le constater à plusieurs reprises, et cette
ticulièrement importante pour les personnes
rencontre me l’a une nouvelle fois démontré :
handicapées : l’offre s’est beaucoup diversifiée.
si le sport est correctement pratiqué, cela pro-
Cela va de pair avec l’évolution de la compré-
cure du plaisir. Mais que signifie faire « correc-
hension du sport par les gens. Depuis un cer-
tement » du sport ? Quel est le « bon niveau »
tain temps, de plus en plus s’engagent dans le
d’exercice physique ? La réponse est relative-
sport indépendamment des motivations clas-
ment simple : cela doit correspondre à chacun,
siques que sont la performance et la compéti-
il faut se sentir à l’aise. Ce qui est le cas lorsqu’on
tion. Il est plutôt synonyme de joie, de plaisir,
fait de l’exercice de manière adaptée à ses capa-
de lien social, de contact avec la nature. Une
cités. Cette dame a apparemment trouvé ce qui
étude menée en 2014 par le Département fé-
lui convient : elle combine son besoin d’exercice
déral du sport souligne ce phénomène. Il en
et sa performance avec un certain intérêt pour
résulte une interaction positive : les nouvelles
un outil de mesure moderne et l’envie de com-
motivations influencent l’offre et encouragent
parer ses efforts d’un jour à l’autre (« Ai-je fait
les gens à faire plus d’exercice.
Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
Illustration: Leslie Umezaki
C’est très important, car les muscles non en-
un état dépressif. Des programmes d’entraî-
trainés ont une absorption et une utilisation
nement individuels existent pour aider les pa-
d’oxygène plus faible. Pour les malades pul-
tients atteints de maladies pulmonaires à sor-
monaires, qui souffrent déjà d’une absorption
tir de cette spirale, grâce auxquels ils peuvent
d’oxygène limitée, cela signifie une sévère ré-
augmenter leur utilisation de l’oxygène et donc
duction des performances, pouvant les mener à l’invalidité. Une des thérapies les plus efficaces est, de ce fait, la pratique d’une activité physique. Certes, le sport ne remplace pas une prise en
Essayez une fois encore !
leurs performances. Un entraînement régulier, dans le cadre d’une réhabilitation pulmonaire encadrée, est particulièrement adapté. Le cyclisme – avec ou sans l’aide d’un moteur
charge, cependant il a été démontré que la pra-
électrique –, la randonnée et la natation sont
tique régulière d’une activité d’endurance amé-
des exemples de sports appropriés.
liore la qualité de vie, tant pour les personnes souffrant d’asthme que pour celles atteintes de
Peut-être êtes-vous de ceux qui ont trouvé un
BPCO. Cela réduit aussi l’insuffisance respira-
équilibre grâce à l’exercice physique. Peut-être
toire et contribue à l’augmentation de l’espé-
avez-vous abandonné il y a quelque temps, ou
rance de vie, en cas de BPCO.
n’avez encore rien essayé. Mon conseil : essa yez une fois encore, prenez connaissance des
Souvent, les malades pulmonaires évitent les ef-
nouvelles possibilités que nous offre la techno-
forts physiques par peur d’une insuffisance res-
logie. Vous trouverez quelque chose qui vous
piratoire. Ils entrent ainsi dans un cercle vicieux.
convient. Et vous ne le regretterez pas. ●
L’immobilité croissante conduit inévitablement à une augmentation de la faiblesse physique
Cordialement,
ou du déconditionnement, ce qui affaiblit plus
Matthias Remund
encore les muscles, les fonctions respiratoires,
Directeur du Département fédéral du sport
circulatoires, et a souvent pour conséquence
OFSPO
Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
17
Les spécialistes informent
Conseils de l’expert Une maladie chronique peut entraîner des difficultés financières. C’est pourquoi plusieurs ligues pulmonaires cantonales proposent des conseils dans le domaine social. Nous avons récolté pour vous les réponses à plusieurs questions. telle qu’elle est actuellement. Selon
PC) de CHF 2000.– par an. Je vous
la loi fédérale sur la partie générale
conseille donc de faire une demande
du droit des assurances sociales
de prestations complémentaires
(LPGA), seuls les revenus d’une per-
malgré ce « surplus de revenus »
sonne sont déterminants et non sa
reconnu par les PC.
fortune. Ceci signifie que pauvre ou Notre expert : Patrick Schaad, assistant social BSc ES, Ligue pulmonaire bernoise
très riche, la fortune n’entre pas en
Une fois la décision de la caisse de
compte lors du calcul de la rente
compensation rendue, le droit aux
accordée.
prestations complémentaires mensuelles sera refusé. Le surplus de revenu de CHF 2000.– en est la cause. Mais en ce qui concerne les frais de
Rente AI et fortune personnelle, quelle influence sur la rente ?
Décision de refus de prestations complémentaires, comment faire face à mes frais de maladie ?
J’ai obtenu une rente AI complète.
Rentière AVS, j’ai fait mes calculs et
ports médicalement nécessaires et
Je ne pourrai plus travailler et ne
avec ma rente AVS cumulée à ma
les traitements dentaires peuvent,
touche pas de rente de caisse de
rente de caisse de pension, je n’ai
pour autant que CHF 2000.– aient
pension suite à une décision du
pas droit à des prestations complé-
déjà été dépensés en frais de mala-
tribunal. Je peux donc toucher le
mentaires mensuelles (PC). Néan-
die reconnus, être remboursés par
capital de libre passage. Cette
moins, avec les frais de maladie qui
les prestations complémentaires.
« fortune » amènerait-elle une dimi-
sont de plus en plus importants, je
nution de ma rente AI?
n’arrive plus à faire face financière-
Il est donc important de toujours
ment. Que dois-je faire ?
faire une demande de prestations
Réponse du travailleur social
maladie, en particulier la franchise, la participation (10 % mais maximum CHF 700.–/an), mais aussi les trans-
complémentaires, afin de savoir
Puisqu’il est évident que vous ne
Réponse du travailleur social
à partir de quelle somme dépensée
pourrez plus travailler, vous pouvez
Avec vos revenus mensuels, il est
en frais maladie, une personne au-
toucher votre capital de libre pas-
effectivement sûr qu’aucun droit à
rait droit à un remboursement de
sage de manière anticipée. Cette for-
des prestations complémentaires
ces frais. ●
tune n’aura aucune influence sur le
n’existe. Selon vos chiffres, vous
montant de la rente AI qui restera
avez un surplus de revenus (normes
18 Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
Bonnes idées
Avant de passer à autre chose lement vous-même, mais aussi votre
Test de la fonction pulmonaire et médecin online
voisin. La Journée nationale du vac-
Selon les projections, environ
cin contre la grippe aura lieu le 3 no-
400 000 personnes en Suisse
vembre 2017. Ce jour-là, vous pour-
souffrent de bronchopneumopa-
rez vous faire vacciner sans ren-
thie chronique obstructive (BPCO).
dez-vous dans les cabinets de nom-
C’est pour cette raison que la Ligue
breux médecins, pour un prix forfai-
pulmonaire fait de la sensibilisa-
taire. Pour plus d’informations :
tion sur ce thème lors de la Jour-
www.sevaccinercontrelagrippe.ch
née mondiale de la BPCO, maladie
grippe, vous vous protégez non seu-
Une meilleure qualité de vie grâce aux dons
par ailleurs souvent causée par le
Manquer d’air est une sensation ef-
tabagisme. Pendant le mois de no-
frayante. En Suisse, plus d’un million
vembre, il vous est possible de tes-
de personnes la connaissent, parce
ter vos fonctions pulmonaires dans
les personnes concernées puissent
Nouvelle brochure sur la fibrose idiopathique
avoir une meilleure qualité de vie,
La fibrose pul-
des Grisons, à Coire, répondra
malgré leur maladie. Nombre de ces
monaire est une
en ligne à vos questions concer-
services ne sont pas remboursés par
maladie rare, agressive et à pro-
nant les maladies pulmonaires
les assurances.
gression rapide. Dans la moitié des
et des voies respiratoires
Afin de pouvoir financer des projets
cas, la cause de la fibrose pulmo-
du 6 au 24 novembre.
tels que des voyages pour les per-
naire est inconnue. On parle alors
www.liguepulmonaire.ch/bpco
sonnes souffrant d’insuffisance
de fibrose pulmonaire idiopathique
www.liguepulmonaire.ch/
respiratoire grave, les campagnes
(FPI). La nouvelle brochure de la
medecin-en-ligne
de prévention et la promotion de la
Ligue pulmonaire donne des infor-
recherche, la Ligue pulmonaire est
mations sur cette maladie, pour la-
dépendante des dons.
quelle un diagnostic aussi précoce
www.liguepulmonaire.ch/dons
que possible est important, afin
Rapport annuel en ligne uniquement
d’en ralentir la progression. Vous
Pour des raisons écologiques et
pouvez commander ou téléchar-
économiques, la Ligue pulmonaire
Vaccin contre la grippe : protégez-vous
ger gratuitement cette brochure,
suisse a décidé de publier son
ainsi que d’autres publications
rapport annuel en ligne unique-
La grippe peut entraîner des com-
concernant différents tableaux cli-
ment. Vous pouvez le consulter
plications graves, en particulier chez
niques, dans notre boutique des
à l’adresse :
les personnes souffrant de maladies
publications.
www.liguepulmonaire.ch/
pulmonaires chroniques, telle que
www.liguepulmonaire.ch/
rapportannuel
la BPCO. Avec un vaccin contre la
publications
qu’ils souffrent d’insuffisance respiratoire. La Ligue pulmonaire s’engage à différents niveaux pour que
Magazine de la Ligue pulmonaire | AUTOMNE 2017
plusieurs ligues cantonales. De plus, le Dr Thomas Rothe, médecin en chef du service de re idiopathique (FPI)
Fibrose pulmonai inconnue Maladie chronique
d’origine
pneumologie de l’Hôpital cantonal
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Conseils et prise en charge dans toute la Suisse Dans 65 centres de conseils répartis dans toute la Suisse, les personnes atteintes de maladies pulmonaires et des voies respiratoires reçoivent notre soutien. www.liguepulmonaire.ch SH TG
BS BL JU
ZH
AG
SO
SG
AR AI
ZG
LU
SZ
NE BE OW
GL
NW UR
FR
GR
VD
TI GE
VS
Ligue pulmonaire suisse
Tél. 031 378 20 50
www.liguepulmonaire.ch
Chutzenstrasse 10
Fax 031 378 20 51
Compte de dons
3007 Berne
info@lung.ch
PK 30-882-0