Infomédula Nº14 by Hospital Parapléjicos

Sumario 4

EDITORIAL / STAFF

PERSONALMENTE Por: Germán Rengifo. Por: Kenneth Iversjö. Por: Elena Prous. Por: Ángel Lozano.

10 VENTANA ABIERTA Por: Ninoska Moral. 12 OCIO Y TIEMPO LIBRE Los beneficios terapéuticos de la pesca al alcance de todos. Reportaje

14 VIAJAR Turismo rural activo. Una alternativa para tus vacaciones de invierno.

Empleo y discapacidad. Pág. 40

16 ENTREVISTA Alberto de Pinto, Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM. 18 REPORTAJE Conducción en condiciones adversas. Por: Juan Antonio Ledesma.

Entrevistas

20 ACTUALIDAD 26 NUESTRA GENTE Entrevista a la Dra. Ana Esclarín, Jefa de Sección del Área de Rehabilitación y Presidenta de la Comisión de Docencia del HNP. 30 CIENICA E INVESTIGACIÓM Nuevos retos, nuevas esperanzas. Por: Manuel Nieto Díaz. Investigador. 36 SALUD Estudio: Aumenta la esperanza media de vida de los pacientes con marcapasos diafragmático.

Alberto de Pinto Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM. Pág. 16

Ana Esclarín Presidenta de la Comisión de Docencia del HNP y Jefa de Sección de Rehabilitación. Pág. 26

38 NUEVAS TECNOLOGÍAS Innovaciones tecnológicas en las adaptaciones a vehículos. 40 REPORTAJE Empleo y discapacidad. El Centro Especial de Empleo de FUHNPAIIN amplía sus servicios. 48 EMPRENDEDORES José Alejandro y Carmen, propietarios de Fitness Canarias, S.L. 50 DEPORTE Toledo elegida como sede de la XXXII edición de la Copa del Rey de Baloncesto en silla de ruedas. 52 SOLIDARIOS FUHNPAIIN recibe los fondos obtenidos con la subasta del mono y el casco del piloto Álvaro Bautista. Viajar

56 EVENTOS 58 CULTURA Publicaciones. 62 TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Turismo rural activo. Una alternativa para tus vacaciones de invierno Pág. 14

INFOMEDULA

la revista

Director Ejecutivo FUHNPAIIN Miguel Ángel Carrasco Béjar Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Ninoska Moral Germán Rengifo Kenneth Iversjö Juan Antonio Ledesma Ángel Lozano Elena Prous Maquetación y Diseño Elena López Heredero Juan Carlos Monroy Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy Javier Sánchez Rubio Lola Beneytez José Miguel López Pluky fotografia@fundacionhnp.org Secretaria de Redacción Teresa Escalona de la Cruz Publicidad Pilar Muñoz pmunoz@fundacionhnp.org Administración Félix Lobo Bonilla administracion@fundacionhnp.org Edita Unidad de Desarrollo de Nuevas Tecnologías Gabinete de Comunicación Sede Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 infomedula@fundacionhnp.org D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721

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Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Economía Social uestro deseo de informar bien pegados a la realidad tiene en esta nueva edición de la revista Infomédula el empleo, como tema principal, las iniciativas que se llevan a cabo en nuestro ámbito para crearlo o preservarlo y la visión desde la Economía Social, donde se ubica nuestro Centro Especial de Empleo FUHNPAIIN EMPLEO S.L. Administraciones, sindicatos, empresas, tejido asociativo, autónomos, todo el mundo busca respuestas que nos saquen del túnel de la crisis, ¿o deberíamos decir las crisis? Y, con la que está cayendo, el empleo se ha convertido en un bien escaso especialmente apreciado. ¿Qué pasará durante el nuevo año? Las últimas previsiones de la Comisión Europea (CE) afirman que España experimentará un crecimiento durante 2010 cuyo resultado se verá, por fin, en 2011. Aunque durante los próximos meses nos espera que el producto interior bruto (PIB) siga siendo negativo (de un 0,8%, aproximadamente) y, un año más tarde, podría alcanzar de nuevo la tímida senda del crecimiento con el 1% en nuestro país. Además hay grupos de población, eslabones más débiles de la cadena, en los que el paro se está cebando. La mayoría de las veces debido a las barreras mentales, aún existentes, que escatiman ese voto de confianza en la capacidad del ser humano que ha superado la adversidad y vuelve al camino con una vida normalizada, como es el objetivo último de nuestro quehacer en el HNP. En la actualidad hay dos posibilidades para mejorar la integración laboral de las personas con discapacidad. De un lado, la integración directa en el mercado abierto ordinario de trabajo y de otro la integración en el mercado protegido a través de centros especiales de empleo. Los centros especiales de empleo son empresas de economía social que compatibilizan la viabilidad económica y su participación en el mercado con su compromiso social hacia colectivos con menores oportunidades en el mercado de trabajo. Su estructura y organización es la misma que la de las empresas ordinarias Hay muchos el España, el nuestro se llama FUHNPAIIN EMPLEO S.L. evoluciona favorablemente pero su futuro tiene muco que ver con el cambio de paradigma que hace hincapié en la confianza, la solidaridad y las capacidades de las personas con discapacidad. Feliz Año y Feliz Lectura.

Personalmente

Rehabilitación Holística Reflexiones de mi estancia en el Hospital Por: Germán Rengifo legué al Hospital de Parapléjicos de Toledo remitido desde Madrid, en concreto desde el Hospital de la Princesa, en el que estuve ingresado un mes, tras operarme de un Ependimoma gigante, que cubría gran parte de la medula, desde la D4 a la D6. Según la experiencia de la cirujana que me intervino en Madrid, en estos casos no había posibilidad de volver a caminar, esperando sólo algún movimiento en la pierna derecha y escasa movilidad en la izquierda. Ingresé en el Hospital de Toledo y, por fin, llegó el día en que fui al gimnasio y empecé la rehabilitación de forma oficial, pasé de estar inmovilizado horizontalmente, a ejercicios cada vez más difíciles; sin embargo, el verdadero comienzo de la rehabilitación había sido mucho antes, en el momento en que desperté de la cirugía y comencé a visualizar mis progresos y a hacer lo que me era posible con mi cuerpo; mover lo que podía y repetirlo por ciclos, sin obsesionarme ni desesperarme, concentrándome y respirando conscientemente. Pude experimentar cómo esa práctica constante daba resultado. Avanzando un poco más cada día, trabajando con motivación con las fisioterapeutas, que me mandaban hacer constantemente nuevos ejercicios, hasta el día de hoy, en que estoy caminando con muletas. Y surge la pregunta: ¿obtienes los mismos resultados pienses como pienses? Más motivación es igual a más dedicación, más interés por conocer acerca de nosotros mismos e interés en la investigación sobre qué conviene más hacer, pero ¿influye esto en la médula? Los médicos especializados en el tema tienen una conclusión en común: todo depende de cómo responda la médula y el tipo la lesión que se tenga. Total, sea cual sea el resultado, cabe dentro de este razonamiento y podría explicarse cualquier respuesta. Es evidente que al paciente pasivo o depresivo se le nota ausente y quejumbroso y, por tanto, es

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poco participativo; más bien siempre está poniendo pegas a la rehabilitación, minimiza los progresos y maximiza los inconvenientes, lo que también dará unos resultados. La lesión medular es distinta en cada caso; depende de su gravedad, de las zonas del cuerpo que paralice, y los impedimentos variados que conlleve y que se constituyen en pérdidas que hay que superar con la aceptación. Este es el comienzo de la recuperación de nosotros mismos. Pasando por el duelo de estos impedimentos, se viven diferentes etapas, que son mecanismos de nuestra mente para facilitar la adaptación a los cambios: Negación, nos parece como si esto le hubiera ocurrido a otra persona, parece mentira que nos encontremos en estas circunstancias, seguro que de esta salimos fácilmente. Culpa, por qué hice esto o aquello, relacionado con el accidente… si lo hubo; o acusando al cirujano u hospital, de lo que nos ha pasado. Depresión, al pasar por la negación y la culpa nos encontrarnos con la cruda realidad, nos deprimidos perdiendo el interés por todo, sintiéndonos muy mal por nuestra situación. Aceptación, después de la depresión y de contemplar un panorama bastante oscuro, comenzamos a encontrar razones y ganas para seguir con nuestra existencia… terminamos aceptando lo que hay y valorando lo que tenemos; hemos perdido funciones de nuestro cuerpo y queda muchísimo amor, amistad, capacidad de pensar. La aceptación nos permite trascender las perdidas y potenciar nuestra rehabilitación o camino hacia la independencia. Para eso hay que pasar a ser participante activo de nuestro tratamiento; es como si cambiáramos el término paciente por el de “haciente”, empeñándonos en hacer uso de todo lo que esté a nuestro alcance, para contribuir a nuestro desarrollo físico, mental, emocional, social y espiritual. Esto está directamente relacionado contigo, dónde te encuentras, cómo eres; partiendo de allí hacia un crecimiento continuo, aprovechando cada momento de una forma efectiva para tu progreso. Es estar concentrado, hacer lo que hay que hacer y cuando hay que hacerlo. En ocasiones, es mejor comenzar directamente con la acción, pues pensarlo mucho colabora con la inercia del momento y obstaculiza el buen desarrollo del proceso.

Personalmente

Yo y mi dependencia Por: Kenneth Iversjö / (contacto: wokeron@yahoo.es) os que me conocen y los que han leído los artículos anteriores, saben que tengo una lesión medular cervical que me sitúa en una situación de dependencia. Lo que quiere decir que no puedo valerme por mí mismo, que estoy subordinado a la ayuda de una tercera persona para mis actividades básicas (comer, beber, aseo personal...) y también para el resto de actividades(pasar consulta, salir a la calle, actividades de ocio...).

Normalmente mis necesidades están bastante cubiertas por mi familia, pareja y un asistente personal que me ayuda por la noche. Cuando esto es así y ellos se encuentran bien física y anímicamente, todo suele ir sobre ruedas, casi que se me olvida que estoy tetrapléjico. Hacemos una vida lo más normal posible y mis preocupaciones están orientadas hacia el estudio, proyectos que estoy desarrollando como charlas en los colegios, conseguir más clientes, preparar el guión para algún corto, etc. Pero ¿qué ocurre cuando ellos están cansados por cubrir mis necesidades y su estado de ánimo decae? Es en esos momentos cuando vuelvo a chocar con mi situación de dependencia, con mi estado de tetrapléjico y los miedos y sentimientos de impotencia que van asociados. Ahí, en esos instantes que estoy viendo a los seres que más quiero cansados, sufriendo por ayudarme en mis necesidades, es cuando vuelvo a sentirme una carga. No sé si todos los que leéis estas palabras os habéis sentido una carga para alguien alguna vez. Puedo deciros que no es una sensación muy agradable que digamos, la sensación de culpa te inunda y más si se junta con la impotencia de no poder hacer nada para dejar de ser una carga, pues hasta ahora no he podido volver a valerme por mí mismo. Pienso que a día de hoy puedo utilizar esta situación de varias formas

para sacarle partido y que no se quede anclada en ese sentimiento de apatía e impotencia culpable. Hay un primer impulso que tengo de rabia con la vida, que me incita a pensar en trabajar duro para conseguir ingresos para contratar asistentes y así controlar mi Autonomía Personal. Este impulso refuerza mi objetivo de alcanzar una cierta independencia familiar, aunque es un objetivo a largo plazo actualmente. Esta situación también es útil para ponerme en contacto Conmigo Mismo, con el núcleo de lo que Soy, pues me recuerda que Yo, y solamente Yo, soy responsable de mí mismo. Mi familia asume esa responsabilidad de ocuparse de mi tan bien que yo delego en ellos casi todos mis cuidados, pero más allá de esta comodidad Yo soy responsable de mí mismo y cuando mi familia no esté tendré que apañármelas para cubrir mis necesidades y evitar la residencia. Y por último creo que tengo que hacer un cambio interno para vivir de otra manera el cansancio que mi asistencia produce en mi familia y mi pareja, primero me gustaría promover una sensación de agradecimiento por todo el apoyo que ellos me dan, pues lo hacen desde el corazón y con sus mejores intenciones. Segundo trataré de que el trabajo conmigo sea lo más ameno posible y de pedir lo justo y necesario. Tercero en momentos de cansancio y de ánimo decaído, trataré de aceptar y tolerar esa situación, pues es del todo comprensible que estos momentos lleguen. Creo que estos tres pasos harán que cambié mi sensación, quizás siga sintiéndome una carga de vez en cuando pero desde la observación del proceso y en contacto conmigo mismo el sentimiento será distinto, seguro. Luego observando el tema de la dependencia en el resto de personas, veo que todos tenemos dependencias, que no hay nadie independiente totalmente en este sistema social. Los seres humanos somos sociales y nos apoyamos unos en otros para cubrir nuestras necesidades, esto hace que se creen unos apegos y éstos desarrollan dependencias. Ejemplos son: los niños que dependen de sus ma-

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dres para salir adelante, el ama de casa que depende económicamente de su marido, el marido que depende para tener la ropa limpia y planchada de su mujer, el trabajador/a que depende de que un cliente pague a su jefe para poder cobrar a fin de mes, el agricultor que depende de la lluvia para que su cosecha madure, la pareja de novios que dependen emocionalmente el uno del otro,... hay tantos ejemplos de dependencia, incluso en lo más básico somos dependientes del aire, de agua potable, de comida sana, etc. para vivir. Como siempre, si cualquier situación de dependencia se vuelve un problema soy partidario de aprovecharla para hacer cambios internos y externos que nos lleven a ser mejores personas, más flexibles y adaptativas al contexto. Si lees esto y no sabes cómo sacarle jugo a una situación problema, hay muchos profesionales, como expertos en PNL y psicólogos que te pueden ayudar. Y si te va el rollo autodidacta hay muchos libros que aportan mucha información para aprender cómo hacerlo. Está claro que la situación de gran dependencia en la que estamos muchos discapacitados, es más compleja que otras dependencias que he mencionado. Y me gustaría terminar el artículo reivindicando la ayuda del estado para cubrir estas necesidades de los grandes discapacitados con asistentes personales, pues muchos de nosotros queremos continuar con nuestras vidas en la mejor situación que podamos. Liberando a nuestras familias y parejas de la responsabilidad de asistirnos. El gobierno debería ocuparse de ayudar a los grandes discapacitados a incorporarse de nuevo a la corriente social, dotándoles de posibilidades de autonomía personal, y dejar de poner parches que perpetúan nuestro enclaustramiento en nuestras casas y residencias. Vuelvo a insistir en que todos somos seres humanos, diversos está claro, y que la solución para a alcanzar cada vez más éxito en nuestra sociedad es apoyarnos los unos a los otros, cambiando el ponernos la zancadilla por abrirnos los caminos en la vida.

Personalmente

Volando voy, volando vengo Por: Elena Prous / Imagen: Juan Navarro

esde que escribo en la revista, que no es mucho tiempo, he intentado pensar en temas que inspiraran alegría y esperanza, y creo que seguiré intentando mantener esa línea. Ya son bastantes complicaciones o dificultades las que nos irán surgiendo en el camino, como lesionados medulares, como para que queden continuamente perpetuas en papel y tinta. Y creo que siempre será mejor que cuando haya que “cagarse” en algo o alguien, lo hagamos en alto y de palabra, para que así se lo pueda llevar el viento y no nos afecte más de lo necesario. Ahora bien, también creo que por naturaleza, como seres humanos, la queja y la reivindicación van de nuestra mano y cuando afloran es difícil de ignorar. En mi caso, aflora bastante, o eso me dicen, así que en este articulo me voy a permitir quejarme por escrito; eso sí, suave y con ironía, para que no me afecte más de lo necesario. Sin más dilaciones, me enorgullece, señores y señoras, presentarles e introducirles, o hablarles, del inexorable mundo del servicio de ambulancias, en mi caso, de esta mi comunidad de Madrid. Aunque no me extrañaría nada que los hechos que aquí van a ser narrados sean aplicables a otras comunidades. La sanidad de esta céntrica región se vale de concesiones a empresas privadas para poder tener una flota de ambulancias que recorren la ciudad con un entrañable y vistoso cartel de “SaludMadrid” al que acompaña uno, en proporción bastante más pequeño, con el nombre de la empresa que gestiona esta ambulancia. Las pujas nunca pueden ser buenas, y en estos casos la gestión se la lleva el que se ajusta más a un bajo presupuesto. ¿A qué nos lleva esto, queridos lectores? pues como han podido deducir, a un pésimo servicio para la persona que tiene que viajar en la ambulancia. Personalmente, voy a rehabilitación en uno de estos sofisticados vehículos y me encuentro con: Problema uno: Llega la ambulancia, abre sus puertas

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y, de repente, se vislumbra ante mí una rampa para subir, con una pendiente enorme, ¿alguna vez pudo ser legal ese porcentaje de inclinación? “Pero no se preocupe, yo estoy detrás, ponga la silla eléctrica despacio, que yo la ayudo”. Seguidamente, mi silla pelea un rato con el comienzo de la rampa, hace rueda, un caballito al final de la rampa y, cuando ya se me ha salido el corazón del pecho, me doy cuenta de que estoy dentro de la ambulancia. ¡Fantástico! Problema dos: “Bueno señorita, estos anclajes no valen para esta silla, pero no se preocupe porque los frenos de la silla son suficientes, le pongo el cinturón y en marcha. ¡Fantástico de nuevo! Comienza el trayecto y cada bache te eleva a lo más alto, igual que viajar en un remolque; una amortiguación trasera pensada para pasajeros y digna de elogios, teniendo en cuenta que detrás va una camilla y el hueco para la silla de ruedas, pero ¿y lo bonita que es por fuera, cuando recorre las calles de Madrid? Problema tres: Llego a mi destino, ha pasado una hora, es normal, hay días que hay que pasar a recoger a una o dos personas más. Problema cuatro: La vuelta. “¿Qué tal María?”. “Bien, llevo esperando 30 minutos, pero el otro día tardaron una hora”. Soluciones: Lo lógico es reclamar, pero ¿a quién, al que conduce o a la chica que coge el teléfono cuando llamas porque la ambulancia no llega? Son trabajadores y la mayoría hace lo que puede. ¿A Sanidad, para que amontones tu reclamación en una pila de papeles? Si esto pasa en Madrid, ¿que pasará en otros lugares más pequeños, o con menos recursos? Visto desde el lado positivo, se conoce a mucha gente esperando la ambulancia y creo que estoy ganando control de tronco con tanto bache. Poniéndome más seria, lo que quiero reivindicar es que somos personas, no ganado para transporte. Yo narro mi historia y habrá miles que contar. Y mientras nos quejamos, también nos reímos porque pacientes nos llaman y, la verdad, paciencia tenemos. Y si no... Siempre nos quedará París.

Personalmente

Las mujeres que sustentan el Hospital de Parapléjicos Por: Ángel Lozano para darle los últimos adelantos. Tampoco les importa pasar días intentando aprender cómo se sonda a una persona, o como trasladar a un paciente a la cama. Lo hacen con el mayor de los gustos y la mayor de las ilusiones. Lo hacen por nosotros. Para ellas no existen los fines de semana ni los días de fiesta. La rutina sólo se rompe con las visitas, que hacen que las horas de espera sean más amenas. Tienen alguien al que arrimar un poco el hombro, con quien desahogarse durante un rato. Pero los pensamientos también se van hacia las familias que han quedado solas, o con otras heroínas, como en mi caso fue mi abuela, que cuidó de mi hermana y de mi padre el tiempo que yo estuve ingresado en Toledo. Ellos tampoco lo estarán pasando muy bien. Pero la fuerza ahorca, y hay que seguir luchando hacia delante. Aquí no se rinde nadie. Y allí acaba el día, y por el puente cruzan un grupo de mujeres camino de Toledo. Sea verano o invierno, haga frío o calor. Sabiendo que les espera una cama vacía y una noche a solas. Pero deseando cruzar de nuevo mañana en sentido contrario, para volver a ver a los que más quieren. No sé por qué será, pero estas mujeres, en definitiva, están hechas de otra pasta. Hoy en día, después de once años, sigo buscando mi independencia. Tengo y he tenido asistentes personales. Sigo buscando el día en el que definitivamente no dependa absolutamente nada de mi padre y de mi madre. Pero estoy completamente seguro deque nadie jamás en el mundo me cuidará como ellos.

ace once años que pasé por el trámite del Hospital de Parapléjicos de Toledo. Muchas veces recuerdo lo dura que fue aquella experiencia, y mucha gente me reconoce que tuve que ser muy fuerte para superarla. Pero yo y la gente que estuvimos allí, aquel verano del 98, sabemos que aparte de los pacientes, en aquel hospital, existen unas heroínas silenciosas, que no siempre reciben el reconocimiento merecido. Son unas mujeres que desinteresadamente abandonan su ciudad, su casa, sus familias, para dedicarse en cuerpo y alma a sus maridos o hijos. Se despiertan cada mañana en una cama extraña, solas. Y no se preocupan de planear el día, saben perfectamente lo que van hacer. Lo mismo que ayer, y que anteayer. Salen a la calle y recorren el mismo camino. Da igual que haga frió o calor. Allí están ellas, pasando las horas muertas arremolinadas en la puerta del gimnasio, deseosas de saber cómo has pasado la noche. Deseosas de saber si esa mañana mueves un poco más la muñeca o si caminas unos cuantos pasos más. Puede parecer absurdo, pero esos son sus pensamientos desde que ayer por la noche se despidiera de ti. ¿Le dolerá hoy menos la espalda? ¿Qué le puedo llevar que le anime? Viven las 24 horas del día dedicadas exclusivamente a nosotros. Pensando sólo en cómo poder hacer para que nosotros estemos más a gusto. Deseando ver en nosotros una mejoría o simplemente una sonrisa. Y no se quejan si tienen qué comer a deshoras. O si tienen que esperar una mañana entera a que les reciba el Doctor

Para mí Madre y mi Abuela. Para todas las Madres y Mujeres del Hospital de Parapléjicos.

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Ventana abierta

Una mirada de apoyo Por: Ninoska Moral

omingo Arriero, celador del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ha sido galardonado por la ponencia que expuso sobre la vertiente humana y multidisciplinar de estos profesionales en la organización sanitaria del SESCAM. Como las posturas éticas pueden ser muy variadas, diré brevemente desde dónde hablo y con qué criterio: desde una postura de ética y ciencia convergentes, es decir, aportan un trato cálido y un conocimiento acerca de cómo sentarte en la silla, levantarte, pulsarte para que no te salgan escaras, colocarte las almohadas en la cama, realizar cambios posturales... etc. Pero, no sólo ejercen sus funciones estrictas, sino que mantienen un ambiente distendido y ameno durante el período de ingreso. Muy pocas personas podrán negar que el primer contacto con el personal sanitario sea un celador/a. Por ello, el slogan elegido en las primeras jornadas de este colectivo en el Hospital General de Ciudad Real (Castilla-La Mancha) resulta el más idóneo para resumir sus objetivos: ‘’el celador/a, un profesional cercano’’. Podría nombrar a mucho/as trabajadore/as como Domingo, tanto de la misma como de otras plantas de Parapléjicos. Mientras transcurren los días de rehabilitación, las conversaciones y las risas con el personal sanitario se suceden de forma inesperada y, al mismo tiempo, surgen las dudas, como si el viento soplase de forma constante, sobre si cabrá la silla en el ascensor

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de su vivienda habitual o tendrán que comprar una nueva o solicitar una de VPO, si podrá escolarizar a su hijo/a en el colegio más próximo, si este tendrá barreras arquitectónicas y/o profesores de apoyo, si la ciudad en la que viven existen rampas suficientes y bien construidas para transitar por la urbe, si podrán recuperar su trabajo o conseguir uno nuevo… Dilemas que nunca se habían planteado y que ahora se convierten en pequeños sabuesos a través de la red, buscando normativas, noticias y Asociaciones que les orienten en su problemática. Hasta descubren que el 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Este día nos brinda la oportunidad de entender las cuestiones relacionadas con la diversidad funcional, los derechos de las personas con discapacidad y los beneficios que se derivarían de la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural de sus comunidades. Todavía estas aspiraciones siguen siendo un reto desde la declaración de derechos del deficiente mental, aprobada por las Naciones Unidas el 20 de diciembre de 1971, y la declaración de derechos de los minusválidos, aprobada por la Resolución 3447 de dicha Organización, de 9 de diciembre de 1975, y que inspiraron toda la legislación nacional. Hasta culminar este corolario de normativas en el Convenio sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad ratificado por España en el 2008.

Personalmente

Ocio y tiempo libre

La pesca al alcance de todos La pesca es un deporte sumamente divertido, especialmente la modalidad llamada fly casting, donde uno está siempre intentando "vencer" al pez con todo su arsenal de cañas, líneas y moscas. Salvo las cuestiones específicas de accesibilidad del río o el muelle, la silla de ruedas no es un obstáculo. Una vez situado en el puesto de pesca nada impide el delicioso reto donde se miden nuestras habilidades como pescador con el instinto del pez que puede llegar a desafiarnos, y no son pocas las veces en las cuales gana.

Por: Miguel Ángel Pérez Lucas / Ilustración: Lola Beneytez

“

ada ni nadie puede hacerme olvidar la carga de adrenalina y excitación que me produce un pique, el corazón me da un brinco y todo mi ser se apresta para la batalla”. Afirma J. del Olmo , avezado pescador co-

ruñés.

No pasa mucho hasta que tengo a mi "contendiente" en mis manos...e inevitablemente repito el rito de liberarlo al agua, no sin antes admirar sus bellas formas y colores. El tiempo no pasa cuando uno está pescando, o mejor, ¡pasa volando! Porque yo no me doy cuenta si han pasado una o diez horas, siempre me quedo con la sensación de que no fue suficiente... Uno de los pescadores más famosos de la historia de la literatura, se llama Gregorio Fuentes. Guió su yate durante largos años y, sobre todo, fue el hombre que inspiró al premio Nóbel Ernest Hemingway el personaje del anciano pescador en su célebre relato El Viejo y el Mar. Gregorio Fuentes, capitán de la nave Pilar, propiedad de Ernest Hemingway, falleció en la localidad pesquera de Cojímar, muy cerca de La Habana a los 104 años. Casi hasta el final de su vida iba en su silla de ruedas a pescar. Más de 20 años después, en 1952, Hemingway publicaría “El Viejo y el Mar”, el relato épico de la lucha de un viejo pescador con un pez de dimensiones legendarias. Poco después de publicar la novela, en 1954 el escritor estadounidense recibiría el Nóbel de Literatura por el conjunto de su obra. Los beneficios terapéuticos de la pesca son grandes desconocidos y que esta disciplina deportiva posee modalidades muy ventajosas para complemen-

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tar la rehabilitación ocupacional. Por ello una asignatura pendiente de las confederaciones Hidrográficas, o la administración que corresponda, consiste en establecer y señalar puntos de pesca accesibles para pescadores con problemas de movilidad reducida en ríos y pantanos de la geografía ibérica. Sin olvidar el muelle pesquero ubicado junto al río Tajo a su paso por el Hospital Nacional de Parapléjicos, dentro de las iniciativas para mejorar y estimular la pesca en este colectivo destaca la de la localidad asturiana de Cudillero, donde el Club Deportivo Náutica y Pesca Marlin de Oviedo y la Asociación de Parapléjicos y Grandes Discapacitados del Principado de Asturias (ASPAYM) ya pusieron en práctica la iniciativa de acercar el mundo de la pesca a un grupo de veinte jóvenes con edades comprendidas entre los 16 y 30 años y con discapacidades físicas, psíquicas y cognitivas. Capturaron varios ejemplares y disfrutaron de primera mano de este deporte, en el que la mayoría hacía sus pinitos por primera vez, acompañados por la presencia de profesionales en la materia que les enseñaron sus mejores artes con la caña. También en los embalses de Valdabra

Ocio y tiempo libre

(Huesca) y San Bartolomé (Zaragoza) se han llevado a cabo varias actuaciones para “Nada ni nadie puede hacerme olvidar la carga de facilitar la accesibilidad de las personas con adrenalina y excitación que me produce un pique, alguna con discapacidad a la pesca deporel corazón me da un brinco y todo mi ser se tiva. apresta para la batalla” El proyecto de acondicionamiento del embalse de Valdabra se enmarca dentro del convenio de colaboración firmado hace dos años entre el Gobierno de Aragón y la Obra Social "la Caixa" que tiene como obla instalación de una plataforma flotante de 48 m2 de jetivo la conservación/mejora de los espacios natusuperficie, que se adentra 12 metros en las aguas del rales, además de promover la inserción laboral y embalse, el acondicionamiento de un camino de acsocial de colectivos desfavorecidos. ceso de 1.750 metros (drenando y compactando el Cada año, en torno a 25.000 aficionados a firme) y la construcción de una pasarela para llegar la pesca deportiva visitan la comunidad de Aragón. hasta la plataforma, cuya máxima pendiente es del De éstos, más de 600 presentan algún tipo de disca10 % y equipada con de barandillas a ambos lados.. pacidad. Dado el creciente interés que suscita la Todos los materiales utilizados están diseñados para pesca deportiva entre la población y con el fin de fasoportar las inclemencias de la naturaleza así como cilitar la práctica de está afición a todas las personas, ofrecer seguridad a los usuarios: maderas de alta denla Caixa y el Gobierno de Aragón, en colaboración sidad, de gran resistencia y antideslizantes. La escon la Federación Aragonesa de Pesca y Casting , tructura utilizada es de acero galvanizado, similar a han llevado a cabo este proyecto de adecuación en el la que se utiliza en los puertos de mar. embalse de Valdabra, en el municipio de Vicién, a 9 El convenio entre la Obra Social La Caixa y kms de Huesca. el Gobierno de Aragón ha permitido también la meLas actuaciones realizadas para facilitar el jora de accesibilidad de práctica de pesca deportiva acceso de personas con movilidad reducida incluyen en el Embalse de San Bartolomé en el municipio de Biota, en la comarca de las Cinco Villas, y a unos 100 km de Zaragoza capital, Pertenece al partido judicial de Ejea de los Caballeros, y se encuentra situada a orillas del río Arba de Luesia. Las actuaciones han consistido en la consolidación y adecuación de más 70 m. de orilla como base de pesca, construcción de aparcamientos y mejora general de los accesos para personas con alguna discapacidad.

Más información Federacion Aragonesa De Pesca Y Casting C/ Padre Marcellán, 15. Zaragoza Tel: 97 673 08 27 / 97 673 56 32 E-mail: fapyc@fapyc.org www.fapyc.org

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TURISMO RURAL ACTIVO

Una alternativa para tus vacaciones de invierno Si en la época estival triunfan las playas y la oferta vacacional en las zonas costeras, en invierno el protagonista es el turismo rural y de montaña. Con una oferta, cada vez más en auge, de alojamientos enfocados a descubrir el encanto y las posibilidades de los entornos naturales, esta alternativa de turismo se impone en las épocas de otoño e invierno, ya no sólo por el confort que proporcionan dichos alojamientos, sino, también, por la oferta de actividades que se conjugan en estos parajes y que hacen de las vacaciones invernales una experiencia original y activa.

Por: Elena López Heredero / Fotos: Infomédula

n los últimos años los alojamientos rurales han tratado de acercar su oferta turística a todos los colectivos, y muchos han hecho de sus instalaciones un espacio accesible y con una oferta de actividades inclusivas y abiertas a las personas con algún tipo de discapacidad, como pueden ser las rutas de senderismo por un entorno natural, paseos en quad, rutas a caballo o con handbikes, entre otras. A día de hoy, y a pesar de que aún queda mucho por hacer y la construcción o adecuación de lugares de ocio accesibles todavía no es una realidad plena, todas las comunidades de nuestro país cuentan con, al menos, un alojamiento rural accesible, lo que abre las puertas al turismo inclusivo en cualquier punto de nuestra geografía. Aunque pueda parece lo contrario, adaptar una casa rural para personas con movilidad reducida, por el hecho de estar en un entorno natural y/o rural, no conlleva un esfuerzo superior al de cualquier otra instalación. Las medidas y leyes de accesibilidad que han de aplicarse son las mismas que para el resto de alojamientos turísticos, y, básicamente, consisten en hacer accesible el entorno con rampas de acceso para librar los escalones, suelos antideslizantes, un ascensor o salvaescaleras en la casa, en caso de tener varias alturas, y habitaciones con medidas accesibles, sobre todo respetando las distancias y es-

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pacios para los giros con la silla de ruedas, y las medidas del baño. Una oferta para todos los gustos Entre los alojamientos rurales que cuentan con una oferta atractiva para personas con discapacidad está la Posada de Miranda (www.posadamiranda.es), en la localidad salmantina de Miranda del Castañar, un alojamiento que se asienta sobre el antiguo albergue municipal de dicho municipio, cedido por el Ayuntamiento y promovido por las organizaciones ASAM y ASPRO-

Las rutas de senderismo son las más demandadas dentro del programa de actividades que ofertan los alojamientos rurales.

Viajar

DES. La posada de Miranda es el primer alojamiento rural de España atendido y gestionado por personas con discapacidad. El personal de este emblemático lugar, inaugurado en 2007 y al que se le otorgó el premio Iniciativa 2008 del portal especializado hosteleriasalamanca.es, recibió formación con cursos de la Diputación de Salamanca, y dentro del programa Valórate, a través del cual se les formó en hostelería, cocina, servicio de habitaciones y limpieza. En Asturias, los Apartamentos la Regatina (www.apartamentoslaregatina.com) son otra opción de turismo rural accesible. Situados en el municipio de Cudillero, cuentan con instalaciones totalmente adaptadas y, además, ofrece a sus clientes la posibilidad de complementar sus vacaciones con actividades de la Asociación para la Promoción del Turismo Adaptado Asturiano (APTAA), que cuenta con un programa múltiple y variado de alternativas de ocio en entornos naturales para personas con y sin discapacidad. Entre las actividades que se ofertan destacan el paint ball, senderismo, vuelo en ultraligero, descenso en canoas o rutas en quad, y todas ellas abiertas al colectivo de personas con discapacidad. La Comunidad de Madrid también cuenta con una oferta de turismo rural amplia; en la localidad de Bustarviejo se encuentra el Albergue del Valle de los Abedules, inaugurado en 2001 (www.albergue-valle.com) y construido respetando la arquitectura tradicional de la zona, cumple con la normativa vigente en la Comunidad de Madrid sobre eliminación de barreras arquitectónicas. Así pues, el edificio cuenta con rampas exteriores de acceso, una en la entrada principal y otra en la parte posterior, la anchura reglamentaria tanto en los pasillos como de las puertas de todas sus dependencias; dos baños individuales adaptados y completamente equipados y dos baños comunitarios, también accesibles para personas con discapacidad. Además, el albergue ofrece a sus visitantes un programa de actividades enfocadas a este colectivo, que van desde la práctica de di-

Rutas en handbike por entornos naturales.

El piragüismo forma parte del versos deportes, con la posibiliprograma de actividades al dad de alquilar el material deaire libre que ofertan muchos alojamientos portivo adaptado necesario, hasta la puesta en marcha de talleres medioambietales. La oferta se extiende también a grupos con la organización de campamentos, tanto de adultos como de niños, con la participación de voluntarios que, en el caso de grupos de personas con discapacidad, facilitan el desarrollo de las actividades organizadas en el entorno. No cabe duda, pues, de que el éxito del turismo rural está tanto en la correcta adecuación de las instalaciones de los alojamientos, que han de cumplir la Ley Rutas en quad para personas con movilidad dreducida de Accesibilidad vigente en cada comunidad, como en la oferta amplia e inclusiva de actividades en entornos naturales enfocadas al disfrute de todos.

Alojamientos rurales:

Actividades al aire libre:

www.posadamiranda.es www.apartamentoslaregatina.com www.albergue-valle.com

Asociación para la Promoción del Turismo Adaptado Asturiano: www.asturiasadaptada.org

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Entrevista

“

¡Arriba los corazones!

Entrevista a

”

Alberto de Pinto Presidente de la Federación Nacional de ASPAYM

e recibe en su chalet decorado con gran gusto y situado en una urbanización a la ribera del Tajo. Vive rodeado de su familia, su mujer Merche, sus dos hijos, su madre y tres perros, entre los que destaca un gigantesco gran danés de color negro. La entrevista transcurre junto a su ordenador, es un forofo de la tecnología y del Real Madrid, una guitarra y un marco de esos en los que las fotos digitales van pasando. Con Alberto de Pinto inauguramos esta serie de entrevista que hace hincapié en lo que los clásicos del periodismo llaman el Interest Human (IH). El protagonista no sólo agradece, sino que me pide les exprese su satisfacción, porque ninguna de mis preguntas esté relacionada con la lesión medular, la silla de ruedas y los temas recurrentes propios de la paraplejia. Más bien hablamos de la vida y de lo que se nos ocurre. Por: Miguel Ángel Pérez / Fotos: Carlos Monroy

Comienza 2010, pida un deseo. Por encima de todo, salud para todo el mundo. ¿Cuál es su lema en la vida? Intentar hacer felices a los que me rodean. Cuando no puedo conseguirlo intentar ser feliz yo y, si no son posibles ninguna de las dos cosas, al menos no entorpecer. ¿Qué rasgo define como persona a Alberto de Pinto? La vehemencia. ¿Descríbame cómo sería una vida hermosa?

La que yo llevo me satisface mucho, sería aún mejor si la silla de ruedas no me hubiese hecho rodar tanto. ¿Qué le llena el corazón? Intentar trabajar para que la gente con lesión medular viva con mayor grado de dignidad. ¿Cuál es la idea más poderosa que ha entrado en su vida? Que los parapléjicos pudieran ser personas fértiles y tener descendencia. ¿Con qué goza?

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Me distraigo con una mosca volando. Gozo con la tecnología, leyendo instrucciones de aparatos que me compro. Pero sobre todo gozo acompañando a mi hija y a mi mujer a comprar ropa, jugando con mi hijo al billar o yendo con él a ver jugar al Real Madrid, equipo del que soy socio. No conozco el aburrimiento. ¿Qué le asusta? No le tengo grandes miedos a nada, ni siquiera a la muerte. ¡Ojalá me llegue cuanto más tarde

Entrevista

rrectamente, los que se adaptan con más tiempo y los que nunca se van a adaptar. ¿Hace falta más espíritu para ganar o para perder? Para ganar. Cuando uno gana hay que ser más hombre y

mejor! Pero no le temo a un acontecimiento más de la vida, como lo fue el nacer. ¿Para qué sirve el humor? Es una de las cosas más bonitas de la vida. La gente que sabe sonreír ante los problemas es más sana y tiene una vida más completa. Yo, que parezco en principio alguien serio, trato de ver la botella medio llena y reírme todo lo que puedo, aunque me gustaría tener un humor a prueba de bombas. La risa es buena para hasta para la circulación. ¿Qué es el sufrimiento? Es una sensación en la cual las amígdalas cerebrales deben estar excitadas para liberar cotecolaminas pero, más allá de este aspecto médico, el sufrimiento es algo que te impide una felicidad plena, hace que la vida pase sin que tus deseos puedan fructificar y llegar donde quieres que lleguen, es el culpable de nuestras canas. Yo, que llevo 36 años en una silla de ruedas, puedo decir que la lesión medular te añade un plus de sufrimiento. Si pudiera tener algún poder mágico, ¿cuál querría? Me hubiese gustado no haber tenido la lesión medular y lo digo así de claro, quien dice que su lesión medular no le importa te está mintiendo o no anda bien de la cabeza, precisamente eso es superar la lesión medular. Los lesionados medulares hay quienes se adaptan co-

evitar que el espíritu de ganador no te engole tanto que te creas superior a los demás y te vuelva tonto. ¿Existen los extraterrestres? Estoy convencido de que sí ¿Y que dirán de nosotros? Dirán: “vaya pobres diablos, vamos a dejarles con sus maquinitas y que sigan poniéndose zancadillas entre ellos”. Pensarán

que hay guerras, que seguimos dependiendo del petróleo, que no tenemos la mente abierta, que apenas usamos el diez por ciento de nuestra capacidad, porque somos gilipollas. ¿Cuál ha sido el mejor regalo que le ha hecho la vida? Conocer a mi mujer. ¿Qué es lo que más le gusta comprar? Me puedo pasar una tarde deliciosa comprando ropa para mi mujer y para mi hija. ¿A quién está agradecido? Fundamentalmente a mi padre. Me enseñó mucho en la vida, cosas importantes sobre cómo tratar a la gente, a ser un hombre y a comportarme honestamente. ¿A qué otro lugar del mundo se mudaría sin dudarlo? Yo soy bolo. No me movería de Toledo, aquí está la gente que quiero y que me aprecia. Si acaso a Alameda de la Sagra, donde pasé mi infancia. Su mejor momento El día que nació mi hijo, que fue el 23-F, un momento muy duro y triste para España. Recuerdo que yo estaba con la puerta del quirófano abierto para ver en la tele lo que pasaba. Cuando nació me sentí plenamente realizado.

EN POCAS PALABRAS... Un libro Caballo de Troya de JJ Benítez Un personaje histórico El Cid Una palabra Honestidad Un amor Merche Un desamor Fueron tantos… Un amigo Angel Luis

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Una marca BMV Complete la frase: Lo más importante en la vida es… Sonreír Qué epitafio pondría en su tumba Surnsum corda, que significa: ¡arriba los corazones!, es la frase que decía mi padre cuando nos veía tristes o apagados

Reportaje

“Sois vosotros los que tenéis que Por: Juan Antonio Ledesma

C Albert Llovera (izda.) y Juan Antonio Ledesma (dcha.)

La Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, que impulsa el Gobierno de Castilla-La Mancha, la Federación Nacional de Lesionados Medulares (ASPAYM) y la empresa IM-Guidosimplex, FIAT Autonomy, organizaron el pasado mes de octubre el “I Curso de Conducción en Condiciones Adversas”, destinado a personas con y sin discapacidad. Una treintena de lesionados medulares recibieron la primera clase teórica de Albert Llovera en el Recinto de la Peraleda, en un improvisado circuito de asfalto y tierra, trufado de conos naranjas, y con una gran loneta azul fijada al suelo y empapada de agua para experimentar en primera persona lo que los expertos llaman “aquaplaning”. El chiste era fácil y corría de boca en boca entre los participantes casi tan rápido como los coches: “Si nos damos un trompazo, por lo menos estamos al lado del hospital”. Todos asentían entre risas e incluso alguno de los alumnos iba más allá: “Ya estamos en silla de ruedas, total no creo que salgamos peor”. Rotulador en mano y pizarra enfrente, los alumnos tomaron nota de los consejos que Albert Llovera iba desgranando uno a uno. Explicó uno y mil tru-

ambiar por unos minutos la silla de ruedas para conducir un coche deportivo es un lujo al alcance de pocos. La experiencia resulta aún más gratificante al saber que el profesor es Albert LLovera, el único piloto parapléjico que ha participado en el Campeonato del Mundo de Rallyes compitiendo contra rivales sin ningún tipo de discapacidad.

cos, virajes de volante imposibles de imaginar para conductores de ciudad, trazadas para “controlar las masas” del coche... Pero detrás de cada recomendación de Albert, aflora un mismo mensaje: “Sois vosotros los que tenéis que dominar el coche, y no al revés”, decía a cada uno de los alumnos antes de subir al vehículo. Un consejo similar al que reciben los pacientes en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo cuando abandonan la cama y los sientan por primera vez en una silla de ruedas. Médicos, fisioterapeutas y hasta el personal de mantenimiento tratan de enseñarlos y de borrar el miedo que se dibuja en sus rostros: “Tienes que dominar la silla, ahora es tu modo de andar”, dicen todos a coro cuando ven a un novato con la “L”, dubitativo al pensar cómo diablos va a superar un pequeño bordillo sentado en una silla de ruedas. Volviendo al curso, que se prolongó durante dos frías mañanas de otoño, todo estaba preparado para subir a los coches y poner en práctica los consejos que con gran pericia docente Albert Llovera había inculcado a sus alumnos. El objetivo del curso, según los organizadores, es concienciar al público de la necesidad de una conducción segura y de respetar las normas de seguridad vial para reducir la siniestralidad en las carreteras. En

Fotos: Juan Carlos Monroy

Participantes en la primera jornada del curso de Conducción

Reportaje

dominar el coche, y no al revés” España, hay unos 40.000 lesionados medulares y cada año se suben a la silla de ruedas en torno a 1.200 nuevas personas, la mayoría por accidentes de tráfico. Bajo los forros polares y abrigos, la adrenalina ya campaba a sus anchas por cada uno de los participantes que subía a los coches adaptados que Fiat facilitó para el curso. Albert Llovera hacía el último repaso. “Recordad: hay que hacer zigzag en el circuito de conos. Después, acelerar y frenada a tope en la loneta de agua, esquivando esa colchoneta enorme que simula ser un coche. Después, marcha atrás y, a continuación, sin miedo a sortear los conos en el trazado de tierra. ¿Fácil, verdad?”, decía entre risas el piloto. Pasó de todo, pero nada grave. En la primera vuelta, casi todos los aprendices de piloto extremaron la precaución, bien por miedo, bien por falta de familiaridad con los mandos del vehículo de pruebas o bien, simplemente, por precaución. En la segunda “manga”, todos subieron los coches de revoluciones. Se “comieron” más de un cono de esos de color naranja que estaban esparcidos por todo el circuito, la frenada en el agua hizo virar el morro en un par de ocasiones y el circuito de tierra fue el tramo más emocionante, donde la tensión dejaba las manos pegadas al volante. En definitiva, una experiencia inolvidable. Un “Curso de conducción adversa” para discapacitados impartido por un piloto profesional parapléjico. Esta iniciativa sirvió de reclamo para numerosos medios de comunicación, que cámara en mano grabaron cómo una persona con lesión medular es capaz de subir a un coche y defenderse dignamente a los mandos de un volante deportivo. Entrevistas, reportajes, superación, normalización, integración…. Todo vale, y el tratamiento informativo fue bueno, para hacer visible socialmente a las personas con discapacidad. Terminada la prueba, Albert Llovera comentaba la jugada con cada uno de los alumnos. A uno de ellos le comentó: “Primero, nos has animado a todos, porque le has dado caña al coche desde el principio, aunque muchos de los trucos los has pasado por alto. Segundo,

¡cómo se nota que el coche no es tuyo! ¡Casi te comes aquel poste de madera!”. Como ya habrán adivinado, la pequeña “regañina” fue para mí, a quien mi amigo Miguel Ángel Pérez Lucas, responsable de “Infomédula”, encargó escribir unas líneas sobre este curso de conducción. Ahora que ya puedo escribir en primera persona, me permito agradecer a Albert Llovera, en nombre de todos los que fuimos sus alumnos por unas horas, su tiempo y entusiasmo en una iniciativa que espero tenga continuidad. Para ello, nuestros parabienes también para la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, ASPAYM y la empresa IM-Guidosimplex, FIAT Autonomy. Gracias por regalarnos la oportunidad de aprender, de la manos de un gran maestro, a comportarnos con prudencia en la carretera sin renunciar al placer de conducir. Una lección de autonomía y confianza para muchas personas que un día perdimos la fe al subirnos a un coche.

Albert Llovera

nació en Andorra en 1996. Desde pequeño, el deporte de alta competición marcaría su vida. Con 17 años, figura aún como el atleta más más joven en participar en un Juegos Olímpicos de Invierno (Sarajevo 1984). Un año más tarde, en 1985, mientras participaba en la Copa de Europa de Esquí, sufrió un grave accidente en uno de los descensos. La caída le causó una lesión medular y desde entonces es usuario de silla de rudas. Y precisamente el mundo de las ruedas y el motor enganchó de nuevo a Albert Llovera al deporte de alta competición. Con un inusual coraje, inició una carrera deportiva dentro del automovilismo que le llevaría a los niveles más altos dentro del difícil y complejo mundo de los rallyes, ganándose con ello el respeto no sólo de los pilotos rivales, sino de toda una afición. Actualmente, es el único piloto parapléjico que ha participado en el Campeonato del Mundo de Rallyes compitiendo contra rivales sin ningún tipo de discapacidad.

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Parapléjicos y el Servicio de Urgencias de Castilla-La Mancha participan en U-Turn, Documental que muestra el lado oculto de la industria automovilística Cambio de sentido se difundirá en televisiones de varios países del mundo El Hospital Nacional de Parapléjicos y el Servicio de Urgencias y Emergencias 112, pertenecientes al Gobierno de Castilla –La Mancha, han participado en el documental U-Turn (Cambio de Sentido), un largometraje internacional que analiza la relación adictiva al automóvil en la sociedad actual, a través de una visión crítica sobre el coste ecológico, energético y de vidas humanas y heridos que su uso genera. El guión y dirección de U-Turn (Cambio de Sentido), ha corrido a cargo de los españoles Sergio García de Leániz y Vicente Pérez Martínez y la participación del Hospital Nacional de Parapléjicos se ha concretado en la intervención de su director Miguel Ángel Carrasco, quien ha explicado el peso los accidentes de tráfico en la lesión medular, así como la realidad de Belén, una joven ingresada en el centro como consecuencia de un accidente de circulación. Por parte del Servicios de Urgencias y Emergencias 112 se ha contado cómo es el día a día este servicio en relación con los accidentes de tráfico. U-Turn es una co-

producción hispano-mexicana, que ha contado entre otros, con el apoyo del Programa Ibermedia y de la Junta de Castilla la Mancha. La producción ha corrido a cargo de Pluto Entertainment, 14 Pies y Altamira Entertainment por el lado español, y de 91 Films por parte mexicana. Además, cuenta con TVE como coproductor, quien lo emitirá en el programa La noche temática de La 2 a lo largo del año 2010 y gestionará las ventas a televisiones de todo el mundo. U-Turn, ha empezado a presentarse a los principales festivales nacionales e internacionales, como recientemente en el Festival Internacional de Valladolid 2009 (Seminci) en la sección Tiempo de Historia Las imágenes de Cambio de Sentido se comenzaron a filmar en la ciudad californiana de Los Angeles, luego el rodaje prosiguió en localizaciones de la costa oeste de los Estados Unidos, para continuar en Madrid, Barcelona, Alicante, Asturias, Toledo y diversos países de Europa, América Latina y Asia. El formato de rodaje es Alta Definición/HD. La postproducción se llevó a cabo en 14 Pies, estudios que cuentan con la última tecnología HD y son, a su vez, co-productores del proyecto, lo que facilita una factura impecable y el máximo grado de calidad. Un montaje dinámico incluye entrevistas y dramatizaciones recreadas por los personajes junto a grafismos, animaciones e imágenes de archivo. La banda sonora original del largometraje documental ha sido compuesta por César Benito (“Mia Sarah”), reconocido compositor español afincado en Los Angeles.

Cartel e imágenes extraídas del documental U-Turn (Cambio de Sentido).

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Actualidad

El Hospital de Parapléjicos premio Reina Sofía de Rehabilitación e Integración El Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad ha decidido, tras la deliberación de un jurado especializado, otorgar el premio Reina Sofía de Rehabilitación e Integración 2009 al Hospital Nacional de Parapléjicos, centro especializado en el tratamiento integral de la lesión medular que pertenece al Gobierno de Castilla-La Mancha.

Según el propio Consejo del Real Patronato sobre Discapacidad este galardón, perteneciente a la candidatura española, se justifica “por la amplia trayectoria histórica, asistencial y de investigación, la proyección social y el trabajo desarrollado como modelo de actuación humana ante las personas con discapacidad “que ha venido desarrollando el Hospital Nacional de Parapléjicos. Estos Premios, disponen de dos dotaciones de 50.000 euros cada una, destinadas a las candidaturas españolas y de los otros países que resulten galardonadas. Los Premios Reina Sofía recompensan la labor continuada, llevada a cabo en un periodo de tiempo no inferior a diez años, de investigación científico-técnica en el campo de la rehabilitación de la discapacidad, en sus distintas facetas, con el objetivo de conseguir la integración social de las personas con discapacidad. El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es el hospital público de referencia en España para el tratamiento de la lesión medular. Fue inaugurado el 7 de octubre de 1974 por los entonces Príncipes de España, los actuales reyes Juan Carlos y Sofía. Disponen de unidades especializadas para adultos y niños. Se encuentra situado en una amplia finca, La Peraleda, situada a orillas del Tajo, en las afueras de Toledo. Cada año se producen una media de 300 ingresos agudos en el centro. El segmento de edad comprendido entre 15 y 39 años suman aproximadamente el 80% de las personas ingresados, de ellos en torno al 70 % son hombres y el 30% mujeres. Los pacientes que sufrieron un accidente por causa traumática son el grupo más numeroso (70%), principalmente por accidentes de tráfico, seguidos de accidentes laborales y de los accidentes casuales (deportivos, zambullidas, entre otros). También se producen ingresos como consecuencia de enfermedades de la médula espinal (30%). Además de su actividad asistencial, el Hospital de Parapléjicos ha apostado por la investigación en el campo de las neurociencias y específicamente la lesión medular, este aspecto refleja el compromiso y el esfuerzo del Gobierno de Castilla-La Mancha que asumió las competencias en asistencia sanitaria en 2002 para relanzar la investigación en el campo de la Biomedicina y Ciencias de la Salud. En la actualidad, más de un centenar de investigadores, re-

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Foto: Carlos Monroy Visita de SM La Reina Doña Sofía al Hospital Nacional de Paapléjicos, con motivo del 30 Aniversario del Centro, en 2004.

partidos en once grupos de investigación básica y siete de investigación clínica, mantienen activos 68 proyectos de investigación. También cuentan con el apoyo de servicios de microscopía, citometría de flujo, proteómica, resonancia magnética o animalario, trabajan para conocer y comprender en profundidad la biología de la lesión medular. Las principales líneas de investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos giran en torno a los factores implicados en la lesión y la reparación del tejido nervioso y su aplicación en la solución de los problemas de la lesión medular. La neuroprotección, la promoción del crecimiento axonal y la remielinización, el restablecimiento de redes neuronales, transplantes, células y sustratos terapéuticos, la prevención de las complicaciones agudas y crónicas, la rehabilitación y mantenimiento del potencial para la recuperación y la generación de herramientas y modelos de análisis de la lesión medular y su tratamiento. Dentro de la Candidatura de otros países de habla española y portuguesa el premio ha recaído en la Fundación DISCAR de Argentina, “por favorecer las trayectorias laborales en el empleo ordinario de personas con discapacidad intelectual, contando para ello con los apoyos necesarios, generando, de esta forma, espacios de intercambio, reflexión, investigación y difusión”.

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La DGT, la Guardia Civil de Tráfico, “El Fundi”, Bankinter y el Dr. Xavier Navarro reciben los Premios Nacionales ASPAYM Al acto asistieron más de 600 personas, entre ellas el consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata. Posteriormente se celebró el tradicional Concierto de Navidad que ha corrido a cargo del Trío Wogen.

La Dirección General de Tráfico (DGT) y la Agrupación de Tráfico de la Guardia Civil; el torero José Pedro Prados “El Fundi”; Bankinter y el Dr. Xavier Navarro han sido galardonados con los Premios Nacionales 2009 que otorga la Federación Nacional de Parapléjicos y Grandes Discapacitados Físicos (ASPAYM) en su XII edición. A la ceremonia de entrega, conducida por el periodista Miguel Ángel Pérez Lucas y celebrada en el Hotel Beatriz de Toledo, asistieron más de 600 personas entre las que estuvo el consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla La Mancha, Fernando Lamata. Antes de la entrega de premios, el presidente de ASPAYM, Alberto de Pinto destacó que estos galardones “reconocen y resaltan” el buen hacer de tanta gente que “se preocupa por nuestros problemas durante todo el año intentando conseguir una sociedad más accesible, más justa y donde nadie quede excluido”. “Son muchas las personas que se encuentran al borde de la exclusión social y aunque se ha hecho mucho en materia de integración, queda tanto por hacer que nadie debería bajar los brazos y menos los que tenemos una responsabilidad asociativa”, agregó el presidente. Los Premios Nacionales de ASPAYM pretenden significar a aquellas personas y/o instituciones que se han destacado por sus actos o conductas en pro de las personas gravemente afectadas por una discapacidad física. Así ASPAYM hizo entrega del “Premio Institucional” ex aequo a la DGT y a la Agrupación de Tráfico de la Guardia Civil por las distintas campañas de concienciación ciudadana con el objetivo de evitar accidentes de tráfico y que se produzcan mayor número de lesionados medulares. El“Premio a la Sensibilidad Personal” fue entregado al torero madrileño José Pedro Prados “El Fundi”, por su apoyo a la causa de la lesión medular demostrado con su participación, a veces sin encontrarse en las mejores condiciones físicas, siempre que se le ha solicitado.

El “Premio a la Investigación científica y clínica”, fue otorgado al Dr. Xavier Navarro Acebes, catedrático de Fisiología y Bilogía Celular de la Universidad Autónoma de Barcelona. Es una figura clave de las neurociencias de nuestro país y ha creado una escuela de reconocidos neurocientíficos en Barcelona. Finalmente, el “Premio Accesibilidad Universal y Diseño para Todos” fue concedido a Bankinter por los distintos proyectos que está realizando a favor de la plena integración del colectivo de personas con discapacidad. Uno de los máximos exponentes es el proyecto Oficina Máxima Accesibilidad cuyo objetivo es que el 100% de sus sucursales así como su página web sean completamente accesibles para cualquier persona, sin discriminar a nadie. Tras la ceremonia de entrega de los galardones se celebró el tradicional Concierto de Navidad, organizado por ASPAYM, en el que se congregaron todas aquellas personas y entidades colaboradoras con la Federación Nacional. El recital corrió a cargo del Trío Wogen, formado por los hermanos Eduardo e Irene Alfageme y la soprano Mª Eugenia Boix.

Foto: Carlos Monroy El Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Fernando Lamata (centro) junto a los premiados en la edición 2009 de los Premios de ASPAYM

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Reunión de la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM) Esta enfermedad representa el 10% de ingresos en el Hospital de Parapléjicos edio centenar de científicos llegados de España y del resto de la Comunidad Europea se reunieron en Toledo, convocados por la Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), para disertar sobre los últimos avances de esta enfermedad desmielinizante. Este encuentro ha contado con la presencia de investigadores del Hospital Nacional de Parapléjicos, perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha. La prevalencia de la Esclerosis Múltiple es de unos cincuenta casos cada cien mil habitantes en las sociedades modernas. Concretamente el 30% de los ingresos en el Hospital Nacional de Parapléjicos se deben a enfermedades como tumores y enfermedades desmielinizantes, de las cuales destaca la esclerosis múltiple, que representa el 10% de ingresos globales y el 32 % del total de causas no traumáticas, esto supone una media de 30 casos al año. El 70% de los ingresos tiene como origen causas traumáticas, trá-

La Exposición Diccionario de la Superación comienza su gira por España a localidad de Villacañas ha sido la pionera en acoger la exposición titulada Diccionario de la Superación realizada por el área de comunicación de de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración Las imágenes y textos, realizadas por el fotógrafo Juan Carlos Monroy y el periodista Miguel Ángel Pérez Lucas respectivamente, reflejan la experiencia vivida durante la cobertura informativa de los Juegos Paralímpicos de Atenas en 2004, los Juegos Paralímpicos de Invierno ,Turín 2006 y los recientes Paralímpicos de Pekín 2008. Además incluye fotografías de gran valor plástico sobre la actividad deportiva que se lleva a cabo durante el proceso asistencial en el Hospital de Parapléjicos y el equipo de baloncesto en silla de ruedas CD La Peraleda. La exposición Diccionario de la Superación, forma parte de uno de los objetivos de la Fundación del

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fico, accidentes laborales y accidentes casuales. En la actualidad científicos del Hospital Nacional de Parapléjicos desarrollan varias líneas de investigación que tiene que ver con enfermedades desmielinizantes como las que lleva a cabo el laboratorio de Neurobiología del Desarrollo, que coordina el Dr. Fernando de Castro, donde estudian las bases celulares y moleculares, proliferación, migración y diferenciación de los precursores de oligodendrocitos y su implicación en la las enfermedades desmielinizantes, como la esclerosis múltiple.

Foto: Carlos Monroy

Investigadores del laboratorio de Neurobiología del Desarrollo, del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Hospital Nacional de Parapléjicos que consiste en promocionar el deporte adaptado y la cultura de la discapacidad en la sociedad, y está previsto que tenga un recorrido itinerante pos ayuntamientos , colegios y centros comerciales de toda España. Los ayuntamientos que deseen acoger esta exposición deben ponerse en contacto con FUHNPAIIN en el teléfono 925 24 77 05.

Foto: Infomédula

Participantes y organizadores de la Exposición

Actualidad

Domingo Arriero Celador del Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido un premio por su ponencia durante su participación en las Primeras Jornadas Regionales de Celadores que se han celebrado en el Hospital General de Ciudad Real y en las que se ha destacado la vertiente humana y multidisciplinar de estos profesionales en la organización sanitaria Bajo el slogan de “El celador, un profesional cercano”, el Hospital General de Ciudad Real ha celebrado las primeras jornadas de celadores en Castilla-la Mancha. Entre los objetivos conseguidos con este encuentro, destaca el reconocimiento de la presencia y participación activa del celador dentro de la organización sanitaria, así como compartir métodos de trabajo diferentes entre los profesionales de distintos centros pertenecientes tanto al nivel asistencial de Atención Primaria como de Especializada.

El Área de Fisioterapia del Hospital de Parapléjicos impartió el curso Fisioterapia en el Lesionado Medular, organizado por la Fundación de dicho Centro, FUHNPAIIN. Durante el curso, los profesionales enseñaron tratamientos que van desde la fisioterapia respiratoria en lesionados medulares con ventilación mecánica y marcapasos diafragmático, el tratamiento en la fase aguda del paciente y en la etapa posterior a la fase de shock medular, hasta la bipedestación y reeducación de la marcha para pacientes con lesiones incompletas. Además, se llevaron a cabo talleres prácticos, como el de el manejo de la silla de ruedas y el de hidroterapia, entre otros. Asimismo, se mostró a los alumnos el equipamiento con el que cuenta el Hospital Nacional de Parapléjicos para la aplicación de dichos tratamientos, como por ejemplo el Lokomat para ejercitar la marcha en pacientes con lesiones incompletas.

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“Transmitimos a los MIR nuestra filosofía de atención integral” Entrevista a

Ana Esclarín Jefa de Sección del Área de Rehabilitación y Presidenta de la Comisión de Docencia del Hospital Nacional de Parapléjicos

urante 18 años, el Hospital Nacional de Parapléjicos ha desarrollado su labor docente con más de 20 médicos residentes al año que pasan por el Centro, para formarse en aspectos teóricos y prácticos del abordaje médico de la lesión medular espinal y avances en investigación. En 2009, el Ministerio de Sanidad acreditó un total de diez especialidades del Hospital de Parapléjicos como Unidades Docentes de Referencia en lesión medular, lo que capacita a sus profesionales para formar tanto a médicos de nacionalidad española como extrajera. Con esta acreditación ministerial, las especialidades de Anestesiología, Cirugía Ortopédica y Traumatología, Medicina Física y Rehabilitación, Medicina Interna, Medicina Intensiva, Neumología, Neurología, Psicología, Psiquiatría y Urología, del Hospital Nacional de Parapléjicos son ya Unidades Docentes de Referencia en la prevención, diagnóstico, tratamiento e investigación de la lesión medular. La Dra. Ana Esclarín es Presidenta de la Comisión de Docencia del Centro, y ha hablado para Infomédula.

Por: Elena López / Fotos: Carlos Monroy

18 años de docencia y ahora, además, acreditación del Ministerio para diez especialidades del Hospital. Es una recompensa a años de esfuerzo. Sin duda, esta acreditación es toda una recompensa a

años de trabajo docente. Prácticamente desde su inauguración, en 1974, este Hospital ha demostrado una gran preocupación por la formación de los MIR que han elegido acudir a nosotros para formarse en lesión medular; a

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pesar de estar autorizados por el Ministerio de Sanidad, no estábamos legalmente acreditados. Ahora, lo que hemos hecho ha sido cumplimetar los requisitos necesarios para llenar el vacío legal que existía y, así, conseguir

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esa acreditación como Hospital de referencia, a nivel nacional, para la formación en lesión medular. ¿Cómo funciona o cuál es el plan docente que desarrolla dicha Unidad? La docencia de los MIR consta de dos partes; una teórica, con un total de 38 clases en cada ciclo, y otra práctica, que consiste en rotar por las diferentes salas de hospitalización y unidades del Hospital. Los MIR que vienen aquí a formarse hacen rotaciones de dos meses, con un total de cuatro rotaciones anuales, cada uno es asignado a una sala de hospitalización y el adjunto de la misma actúa como tutor durante su estancia en el hospital. Tradicionalmente, la especialidad de Medicina Física y Rehabilitación ha sido la mayor proveedora de MIR, pero desde que se han acreditado el resto de las especialidades hemos observado un incremento de MIR pertenecientes a las mismas. ¿A cuántos médicos residentes acoge anualmente este Hospital para su docencia? Nuestro Centro forma entre 25 y 30 MIR al año, entre ellos no sólo médicos españoles, de diversas comunidades autónomas, sino también médicos de otras nacionalidades. Los médicos extranjeros que formamos vienen, principalmente, de Argentina, Chile, Colombia y Portugal; y dentro del panorama nacional, en su mayoría provienen de Madrid, Castilla-La Mancha, Castilla y León y Andalucía, entre otras comunidades.

Tres acciones lideran la actividad de la Comisión de Docencia del Hospital Nacional de Parapléjicos en el último año:

Acreditación del Ministerio de Sanidad a 10 Unidades del Centro, como unidades docentes de referencia para formar a médicos residentes, nacionales e internacionales, en el tratamiento de la lesión medular espinal.

Curso de formación a postgraduados con diferentes titulaciones sanitarias, acreditado por el SESCAM.

Publicación del manual “Lesión Medular. Enfoque multidisciplinario” en el que participan profesionales de todos los estamentos, sanitarios y no sanitarios, del Hospital implicados en la rehabilitación integral del lesionado medular.

¿Y cuál es el objetivo que se persigue la Unidad de Docencia con este programa? El objetivo global del programa de docencia es lograr que los MIR que rotan aquí aprendan a manejar al paciente con lesión medular de una manera integral, es decir, desde cualquier aspecto de la lesión medular. En definitiva es la filosofía del Hospital. Se pretende que aprendan a diagnosticar y tratar correctamente la lesión medular y todas las complicaciones que se derivan de la misma, además tendrán un conocimiento general de los diversos aspectos de la integración socio-laboral al finalizar los dos meses de rotación. En definitiva, que sepan coordinar todos los tratamientos que precisa un lesionado medular de tal manera que al salir de aquí y terminar su ro-

tación, manejen perfectamente esta patología, en todos sus aspectos.

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¿Qué novedades hay en estos últimos años, con respecto a los inicios de la labor docente del HNP? Pues además de esa acreditación del Ministerio, ahora también impartimos un curso para la formación de postgraduados en medicina que se ha ampliado a otras disciplinas, dentro del personal sanitario, como son los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Este curso, podemos decir que es el esqueleto teórico que necesita cualquier profesional sanitario que quiere trabajar con lesionados medulares. Cubre todos los aspectos que

“Con la docencia a médicos residentes, formamos y nos forman. Se crea un feedback alumno-tutor muy estimulante”

se desarrollan en este Hospital para abordar la rehabilitación integral del lesionado medular. El Curso consta de 60 horas lectivas y está acreditado por la Comisión de Formación Continuada de las

os objetivos que persigue el Hospital Nacional de Parapléjicos son lograr que el paciente con lesión medular se enfrente nuevamente a la sociedad gozando de la mayor independencia en sus actividades de la vida diaria, así como garantizar que tenga un buen bagaje de conocimientos necesarios para poder ejercer un buen control sobre su entorno. Con esta filosofía, profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, coordinados por la Comisión de Docencia del Centro, han elaborado la publicación “Lesión Medular. Enfoque multidisciplinario”, que ofrece el cuerpo teórico de la formación y expone, de forma sencilla, la fisiopatología derivada de la lesión medular, las ayudas técnicas disponibles, los tratamientos físicos y farmacológicos, así como algunas de las líneas de investigación actuales. Los primeros siete capítulos proporcionan un enfoque global de esta patología, abordando el síndrome de lesión medular,

profesiones sanitarias en CastillaLa Mancha con 9,5 créditos de formación. Además, la mayoría de los docentes que participan en el curso han colaborado en la publicación del libro titulado “Lesión Medular, enfoque multidisciplinario, en el que también esta implicada la Comisión de Docencia, así como diferentes profesionales de todas las unidades clínicas y de investigación que conforman el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Hemos pretendido hacer una publicación sencilla y que de una forma actualizada mostrase todos los aspectos, médicos y no médi-

sus mecanismos fisiopatológicos, las diversas clasificaciones y escalas de uso habitual, y las ayudas técnicas en adultos; los dos temas siguientes hacen referencia a la población infantil y adolescente, y el cuerpo central del libro aborda los sistemas comprometidos en el síndrome de lesión medular, el diagnóstico y el tratamiento de las complicaciones, así como sus formas de prevención. De igual modo, se abordan las actividades complementarias a las propiamente terapéuticas, como el deporte, el ocio, la reinserción socio-laboral y las prestaciones sociales. Finalmente, incluye un capítulo con los aspectos de investigación básica en neurorregeneración. “Lesión Medular. Enfoque multidisciplinario” es un libro pensado para rehabilitadores, médicos de familia, internistas, neurólogos, traumatólogos, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y monitores deportivos, a quienes proveerá de los conocimientos necesarios para prestar una asistencia a la persona con lesión medular de una forma integral y, a la vez, eficiente.

Foto: Carlos Monroy

Profesionales de diferentes Unidades del HNP que han colaborado como autores en la publicación “Lesión medular. Enfoque multidisciplinario”

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cos, que se conjugan en la rehabilitación y tratamientos del pacientes con lesión medular. Participan en él todos los profesionales im-

plicados, como son fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras, médicos de diferentes especialidades, profesionales del área de rehabilitación social e investigadores. La Comisión de Docencia ha liderado todas estas acciones, tanto la acreditación del curso para la formación de postgraduados, como la vigilancia para el buen funcionamiento en el formación de los médicos residentes que rotan aquí en nuestro Hospital, como la edición y elaboración de esta publicación. ¿Qué papel juega la docencia en un Hospital monográfico de

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lesión medular? Creo que la docencia es importantísima en tanto en cuanto no sólo nosotros, como tutores, formamos, sino que también los residentes nos forman. Esa relación con el personal joven, que tiene nuevas inquietudes y están continuamente planteándose cosas es, sobre todo, estimulante. Es más, muchas veces, parte de nuestro trabajo pasa a ser rutinario, pero para ellos, para el alumno, no lo es; así pues, se crea un feedback alumno-tutor que es muy estimulante y que, sin duda, adquiere una gran importancia.

Ciencia e investigación

Nuevos tiempos, Nuevas

Está iniciando la investigación en la lesión medular una nueva era con nuevas perspectivas y esperanzas

Por: Manuel Nieto Díaz Investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos Ilustraciones: Cayetana Martínez

“Durante los últimos 20 años se han realizado enormes avances en el campo de la investigación de la lesión medular. Sin embargo, concentrados en el estudio de cada pieza individual del rompecabezas, los investigadores no hemos sido capaces de comprender la magnitud de las suma de todos nuestros hallazgos. Nuestro conocimiento actual debe permitirnos mejorar la vida de las personas con lesiones medulares…” Fong y colaboradores. 2009

stas tres frases, expresadas por varios destacados investigadores en el estudio de la lesión medular, resumen lo que podría ser el inicio de una nueva época en el desarrollo de tratamientos de la lesión medular ¿Se abre realmente una edad dorada como afirman algunos periódicos? Resulta difícil asegurarlo pero estudios recientes parecen apuntar que se está produciendo un cambio fundamental en la investigación sobre la lesión medular y, con él, un cambio en las perspectivas clínicas. Este cambio es parte de un proceso que se inició en los años 80, cuando los norteamericanos Samuel David y Albert Aguayo demostraron que las fibras nerviosas de la médula son

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capaces de crecer, estableciendo las bases de una posible reparación de la lesión medular en contra de las evidencias acumuladas durante los siglos precedentes. Desde entonces, un número creciente de investigadores se ha dedicado a estudiar la lesión medular y desarrollar herramientas para repararla. Tras más de 20 años, ha llegado el momento de integrar, de reunir toda la información que hemos generado, porque es posible que ya podamos desarrollar terapias viables para solucionar algunos de los déficits causados por la lesión. Un aspecto fundamental en este cambio ha sido la confirmación de la enorme complejidad que conlleva la reparación de la médula espinal. Miles de fibras, conexiones y circuitos que se comunican entre

Ciencia e investigación

esperanzas ellos y con todo nuestro cuerpo de una forma tremendamente precisa hacen de la médula un sistema de una complejidad enorme y su reparación, tras una lesión, resulta una labor formidable. La magnitud del problema puede parecer desalentadora pero comprender y asumir las dificultades nos está ayudando a orientar nuestras investigaciones. El desarrollo de terapias viables a corto o medio plazo depende de abordar problemas concretos, limitados a ciertos aspectos de la lesión medular, pero con cuya resolución se alcanzaran grandes mejoras en la calidad de vida de los afectados por la lesión. Es decir, empleemos el conocimiento actual para solucionar partes del pro-

blema mientras continuamos trabajando en el desarrollo de terapias mejores. El cambio en la investigación también implica un cambio en la forma de trabajar, abordando los estudios desde un punto de vista multidisciplinar, es decir, aunando puntos de vista y metodologías diferentes y complementarios para así alcanzar mayores y mejores resultados. Es sencillo, trabajo en equipo. A continuación os presento tres estudios recientes que representan perfectamente esta visión. Los tres son multidisciplinares, abordan objetivos muy determinados y obtienen grandes resultados que prometen cambios para los lesionados medulares.

1º

Caminar con una lesión medular completa

No hay truco, la combinación de varios tratamientos permite caminar a ratas con una lesión completa. Así lo demuestra un estudio publicado en la prestigiosa revista Nature Neuroscience el pasado mes de octubre. El artículo es el resultado del esfuerzo de años de investigadores provenientes de Suiza, Rusia y Estados Unidos, reuniendo sus diferentes conocimientos y técnicas para abordar un problema importante y bien definido ¿es posible volver a caminar tras una lesión medular sin necesidad de repararla? A pesar de lo que podamos pensar, caminar no depende mayormente de las órdenes de nuestro cerebro. De hecho, para caminar sólo empleamos el cerebro para dar la orden de iniciar el movimiento. Una vez que la orden llega a la médula,

ella se encarga de todo el resto y seguimos caminando sin que necesitemos volver a usar nuestro cerebro hasta que queramos parar o cambiar algo en el paso. Es decir, el control es voluntario y depende de nuestro cerebro pero el movimiento no. Esto se debe a la existencia de unos circuitos en la médula que llamaR. Edgerton, mos generadores centrales de Director de las investigaciones pauta, que se encargan de dar las órdenes a los músculos para que se contraigan y se relajen de forma que demos los pasos. Tras una lesión, estos circuitos se ven aislados del cerebro y no les llegan las órdenes para activarse pero eso no significa que pierdan la capacidad de hacernos andar. Y, ¿no sería posible activarlos de otra manera y andar aunque tuviéramos una lesión medular?

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Ciencia e investigación

Eso es lo que ha estudiado este grupo de investigadores combinando varios tipos de tratamientos para conseguir que ratas con un lesión medular completa caminen correctamente, prácticamente igual a como lo hacían antes de la lesión. Los experimentos se llevaron a cabo seccionando completamente la médula de las ratas para garantizar que no llegara ninguna información del cerebro. Una semana después se les aplicaron diversos tratamientos con diferentes objetivos. Por una parte, se inyectaron en la médula unas sustancias llamadas agonistas de serotonina que favorecen que los circuitos nerviosos implicados en la locomoción estén preparados para iniciar su labor. Paralelamente se aplicaron estímulos eléctricos en la región de la médula donde se localizan estos circuitos para hacer que se activen de forma rítmica y manden las órdenes a los músculos para andar. Finalmente se sometió a las ratas a entrenamientos locomotores (rehabilitación) que activan los músculos para que manden a los circuitos nerviosos la información necesaria para realizar los pasos. Cuando se analizó la respuesta de las ratas a estos tratamientos se observó que cuando se combinan los tres, las ratas recuperan la postura y dan pasos enormemente parecidos a los que da una rata sin lesionar. Por el contrario, la aplicación de un solo tratamiento, aunque puede provocar movimientos en las patas, no da lugar a pasos correctos.

¿Qué importancia tiene este estudio? El estudio demuestra que los circuitos de la médula que necesitamos para caminar se pueden reactivar tras una lesión medular que los desconecte completamente del cerebro. Y esto es evidentemente importante, porque significa que hay posibilidades de recuperar la capacidad de andar aunque la médula siga dañada. Una de las consecuencias más dramáticas de la lesión medular puede solucionarse mientras buscamos las terapias que reparan la médula.

¿Es aplicable a los lesionados? La respuesta es sí. Hará falta tiempo para desarrollar los ensayos clínicos que determinen los efectos (positivos y negativos) de estos tratamientos y posiblemente también hará falta algo de tiempo para generar la tecnología para aplicarlos. De hecho, estos mismos investigadores están explorando la posibilidad de desarrollar estos tratamientos asistidos por sistemas robóticos que favorezcan la rehabilitación necesaria. Pero como afirman los propios investigadores. “las expectativas de recuperar la locomoción son ahora mismo significativamente altas para individuos con lesión medular,...”.

2º

Plasticidad y rehabilitación juntas para recuperar funciones perdidas

El segundo estudio de esta serie es otra demostración de las ventajas de reunir diferentes tratamientos para abordar un problema bien definido. En este caso, los autores, investigadores de la Universidad de Cambridge en Reino Unido, demuestran que fomentando la capacidad del sistema nervioso para crear nuevas conexiones, es posible aprovecharlas para, mediante rehabilitación, recuperar funciones perdidas tras la lesión. El sistema nervioso, aunque reacio a regenerar, tiene una gran capacidad para cambiar, remodelando sus conexiones y sus funciones. Es lo que se conoce como plasticidad neural y está detrás de muchas funciones básicas para nuestra vida como, por ejemplo, la memoria o el aprendizaje.

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También es parcialmente responsable de las mejoras que ocurren de forma espontánea después de una lesión medular, cuando algunas fibras nerviosas se ramifican y crean nuevos circuitos que reemplazan algunos de los perdidos. De hecho, la confirmación de que nuestro sistema nervioso es capaz de cambiar es la base de los esfuerzos Fawcett, Director del estudio realizados para reparar la médula tras una lesión. Si no fuera posible cambiar y generar nuevas conexiones y circuitos, ¿cómo podríamos plantearnos reemplazar los que se han perdido tras la lesión? Ahora bien promover la plasticidad no significa recuperar funciones, únicamente abrir la posibilidad de nuevas conexiones ¿Podemos aprovecharlas para recuperar una función determinada?

Ciencia e investigación

El estudio que ha realizado el grupo del Dr. James Fawcett muestra que es posible aunque de forma limitada. Sus experimentos se centraron en investigar si las ratas podían recuperar los movimientos de las patas anteriores tras una lesión cervical. Tras la lesión iniciaron un tratamiento con una enzima, la condroitinasa ABC, que favorece que los nervios se ramifiquen. Esto se debe a que esta enzima degrada unas moléculas que se forman en la zona de la lesión e impiden el crecimiento de las fibras. Al degradarlas algunas de las fibras nerviosas que han sobrevivido tras la lesión se ramifican y forman nuevas conexiones. Sin embargo ¿qué van a hacer estas nuevas conexiones? Para tratar de dirigir qué funciones tendrán, los investigadores sometieron a las ratas a dos tipos de rehabilitación, una específica, destinada a promover funciones de las extremidades anteriores (en concreto de la capacidad de las ratas para coger cosas con las manos) y la otra general, con estímulos para mejorar de forma general la locomoción de las ratas. Cuando compararon los resultados observaron que ambos producían mejoras, pero en aspectos muy diferentes. Los animales tratados con una rehabilitación específica recuperaron gran parte de su destreza manual pero no mejoraron en

otras funciones generales. Por el contrario, las ratas tratadas con una rehabilitación general mejoraron sus capacidades motoras generales pero sus habilidades manuales no mejoraron o incluso fueron peores que en animales sin ninguna rehabilitación. Por tanto, la condroitinasa ABC permite que la rehabilitación promueva la recuperación de funciones perdidas tras la lesión, aunque únicamente muestran mejorías las funciones tratadas durante la rehabilitación y otras funciones pueden verse afectadas negativamente.

¿Qué importancia tiene este estudio? El estudio tiene mucha relevancia porque al demostrar que la combinación de plasticidad y rehabilitación es capaz de mejorar funciones perdidas tras la lesión, abre toda una vía para nuevos tratamientos. Es decir, la combinación de condroitinasa y rehabilitación puede ser útil como terapia pero aunque no lo fuera, tenemos otras formas de promover la plasticidad que podrían sustituir a la condroitinasa. Además, el estudio vuelve a demostrar la importancia de la rehabilitación: las mejoras funcionales que podamos alcanzar dependerán fundamentalmente de cómo diseñemos y apliquemos los tratamientos de rehabilitación.

¿Es aplicable a los lesionados? Ilustración: Tras el tratamiento las ratas recuperan la capacidad para coger bolas de azucar metiendo la mano en un ventanuco

De nuevo la respuesta es afirmativa, aunque el empleo de la condroitinasa tendrá que superar múltiples controles antes de pasar a la práctica médica ya que sus efectos son drásticos y pueden comportar riesgos. Sin embargo, existen alternativas para promover la plasticidad que están en fase clínica y que podrán aprovecharse de la combinación con tratamientos rehabilitadores.

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Ciencia e investigación

3º

Las fibras nerviosas también pueden crecer en lesiones crónicas

Las lesiones medulares evolucionan con el tiempo, pasando por una fase aguda y otra subaguda antes de volverse crónicas. En los ensayos con animales se ha visto que, según pasa el tiempo, los problemas para tratar las lesiones y promover la recuperación aumentan. Esto es debido, en parte, a que en las lesiones crónicas: 1- Se forma una cavidad rodeada de una fuerte cicatriz que impide el paso de fibras. 2- Las células nerviosas (neuronas) cambian a un estado que no favorece el crecimiento. 3- Las fibras nerviosas (los axones que forman los nervios) se retraen, alejándose del área lesionada. Estas dificultades han provocado que la mayor parte de los estudios destinados a promover la regeneración de las fibras dañadas en la lesión se lleven a cabo con animales recién lesionados. Sin embargo, una gran mayoría de los pacientes son crónicos y, además, la aplicación de tratamientos durante el primer año tras la lesión es muy arriesgado ya que durante ese tiempo algunas funciones perdidas pueden recuperarse por si solas o con la ayuda de la rehabilitación. Como consecuencia, varios investigadores de universidades de California y

Ilustración: Sin el tratamiento (arriba) los axones que traen la información sensorial no son capaces de atravesar la zona lesionada. Cuando se practica una lesión del nervio (rayo), junto con una inyección de células en la cavidad de la lesión (jeringuilla amarilla) y virus que liberan sustancias atrayentes para los nervios (jeringuilla verde), algunas fibras consiguen atravesar la zona de lesión en dirección hacia donde se inocularon los virus.

Nueva York han buscado cómo promover el crecimiento de fibras nerviosas en las lesiones crónicas y han comprobado que una combinación de tres tratamientos es capaz de hacerlo, incluso mucho tiempo después de que se produzca la lesión. En su estudio, el grupo dirigido por el Dr. Mark Tuszynsky empleó ratas con una lesión medular que destruye las fibras nerviosas que trasmiten las sensaciones desde las patas traseras al cerebro. Después las dejaron, sin tratamiento, en unos casos durante 6 semanas y en otros 15 meses, tiempos muy prolongados si tenemos en cuenta que las ratas de laboratorio no suelen vivir más allá de dos años. Trascurridos esas semanas o meses iniciaron diferentes combinaciones de tres tratamientos, cada uno diseñado con un fin específico. El primero consiste en causar una lesión en el nervio ciático de las ratas (es el nervio que corre desde nuestra espalda, por los glúteos hasta la pierna). Puede parecer raro, pero es una forma de activar a las células nerviosas ya que, al sufrir el daño, las neuronas entran en un estado regenerador, en el que intentan que sus fibras crezcan y vuelvan a formar conexiones. El segundo tratamiento fue introducir células madre en la zona de lesión para que rellenarán la cavidad que se forma tras las lesiones e hicieran de puente por donde pudieran cruzar las fibras. El tercer tratamiento consistió en inyectar en la médula un virus que produce neurotrofina 3, una sustancia que atrae a las fibras cuando crecen al tiempo que favorece su crecimiento. En conjunto, lo que hacen los tres tratamientos juntos es activar el estado de crecimiento de las neuronas, colocar un puente sobre la lesión por donde puedan cruzar y finalmente atraerlas al otro lado del puente. Y, eureka, funciona. Son pocos, avanzan de forma sinuosa y no llegan muy lejos, pero cruzan la lesión y ascienden unos pocos milímetros hacia las fuentes de neurotrofina 3, allí donde se inyectaron los virus. Interesantemente sólo funciona si juntamos los tres tratamientos, si ponemos uno o dos de los tratamientos las fibras no cruzan la lesión aunque puedan crecer un poco.

Para saber más Estudio 1º - Courtine y colaboradores. 2009. Transformation of nonfunctional spinal circuits into functional states after the loss of brain input. Nature neuroscience 12, 1333–1342. - Fong y colaboradores. 2009. Recovery of control of posture and locomotion after a spinal cord injury: solutions staring us in the face.Progress in Brain Research. volumen 175. Estudio 2º - García-Alías y colaboradores. 2009. Chondroitinase ABC treatment opens a window of opportuniy for task-specific rehabilitation. Nature neuroscience 12, 1145-1152. Estudio 3º - Kadoya y colaboradores. 2009. Combined intrinsic and extrinsic neuronal mechanisms facilitate dridging axonal regeneration one year after spinal cord injury. Neuron 64, 165-172.

Ciencia e investigación

¿Qué importancia tiene el estudio?

¿Es aplicable a los lesionados?

Indudablemente. Es la demostración de que las lesiones crónicas podrán tratarse. En cierta medida es parecido a lo que sucedió en los años 80 cuando se vio que las fibras podían crecer en la médula y se inició todas las investigaciones que nos han llevado hasta aquí. Sin embargo ahora tenemos mucha ventaja porque partimos de todo el conocimiento que hemos acumulado en estos años. Con suerte, podremos aplicar muchos de los tratamientos que ya tenemos aunque sea necesario adaptarlos.

De momento no. El estudio está diseñado para mostrar que las fibras nerviosas pueden crecer y cruzar una lesión crónica y para ello emplean tratamientos muy agresivos, incompatibles con la práctica clínica. A todas luces es implanteable destrozar un nervio como parte de una terapia, y hasta que no se estudio con mucho cuidado tampoco es viable inocular virus o células con multitud de posibles efectos incluyendo mutaciones, infecciones o el desarrollo de cáncer. Pero no desesperemos, existen alternativas a estos tratamientos y cada vez aparecen más y más. La base ya está sentada, ahora toca adaptar y mejorar los tratamientos.

Ilustración: Las médulas tienen zonas definidas, relacionadas con las diferentes funciones. La zona marcada con un triángulo más oscuro muestra donde se lesionaron las médulas en los estudios con condroitinasa y en las lesiones crónicas.

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Salud

Aumenta la esperanza media de vida de los pacientes con marcapasos diafragmático Según un estudio realizado con 37 pacientes en el Hospital Nacional de Parapléjicos a supervivencia de los pacientes con lesión medular cervical alta que precisan apoyo respiratorio con marcapasos diafragmático ha pasado de una esperanza de vida media de 13,2 años en 1.998 a 18,18 años en 2009, según se desprende del estudio realizado por el jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Nacional de Parapléjicos, Dr. Javier Romero y las doctoras Ana Mª Sánchez Aranzueque, Claudia Gambarrutta, Mª Ángeles Marín, Mª Elena Diez de la Lastra, Mª Victoria Merlo, profesionales de la UCI y Neumología del centro toledano que pertenece al Gobierno de Castilla-La Mancha. Los marcapasos diafragmáticos estimulan el nervio frénico y proveen una respiración mucho más adecuada fisiológicamente dado que usan presión negativa para atraer aire a los pulmones en lugar de forzar el aire bajo presión positiva, como ocurre con un respirador. Según el Dr. Javier Romero, en base a los resultados del trabajo, presentado en el último congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna y Unidades Coronarias, el marcapasos frénico es una técnica válida como soporte espiratorio externo y logra supervivencias prolongadas en pacientes con insuficiencia respiratoria severa por lesión medular cervical alta. Dentro de las ventajas de esta tecnología destaca que los pacientes con marcapasos son menos proclives a infecciones respiratorias, asimismo requiere de menores necesidades asis-

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tenciales, obtiene mayor aceptabilidad por parte del paciente, facilita el habla y mejora las posibilidades de movilidad del paciente y, en definitiva, su la integración social. Pioneros en su implantación El marcapasos diafragmático abrió un gran campo en el ámbito de la electroestimulación y es un ejemplo de cómo la tecnología bien aplicada puede llegar a sustituir una función fisiológica. Por su utilidad y eficacia permite evolución en la calidad de vida para un pequeño pero significativo número de pacientes cuidadosamente seleccionados, que dependían de un sistema de ventilación mecánica. En 1982, el equipo del HNP, con el Dr. Mazaira ha sido pionero en España en el uso de esta técnica y ha

Salud

implantado 37 marcapasos diafragmáticos a pacientes con insuficiencia respiratoria causada por lesión medular cervical alta, la mayoría de los receptores tenían una lesión a nivel C1-C2, adquirida por causa predominantemente traumática (accidentes de tráfico, laborales, caídas), también se ha instalado a pacientes con lesión de tronco (tumoral, inflamatoria, y malformación de Chiari) e insuficiencias respiratorias propias del Síndrome de Hipoventilación Alveolar Central (Síndrome de Ondine). Los pacientes con lesión medular cervical alta que precisan soporte ventilatorio externo por insuficiencia respiratoria crónica, pueden ser tratados con electroestimulación frénica mediante marcapasos diafragmático (MD). Hemos evaluado nuestra serie de pacientes con MD con la finalidad de valorar la supervivencia de estos pacientes. Se han revisado retrospectivamente todas las historias clínicas de los pacientes a quienes se ha implantado el MD en el Hospital Nacional de Parapléjicos. Durante los 26 últimos años, en nuestro hospital se ha implantado el MD a 37 pacientes con insuficiencia respiratoria causada por lesión medular cervical alta.

Estudio de Marcapasos Diafragmáticos implantados en el HNP Total pacientes intervenidos (últimos 26 años): 37 pacientes con lesiones cervicales altas Sexo: 24 (64,9%) hombres / 13 (35,1%) mujeres Edad media: 16,22-10,64 años Neurológico: - Nivel de lesión medular C1: 17 (45,9%) C2: 19 (51,4%) C3: 1 (2,7%) - Grado de lesión ASIA A: 25 (67,6%) B: 9 (16,2%) C: 3 (16,2%) Causa de la lesión medular: - Médicas en 12 (32,4%). Mielitis: 1 Espondilartropatía degenerativa: 4 Infección: 1 Tumor: 3 Vascular: 1 Malformaciones congénitas: 2 - Traumática en 25 (67,6%) Tráfico: 20 Agresión: 1 Accidente laboral: 1 Contusión: 3 Supervivientes: Total: 25 (67,6%) Media edad: 12,2 años / Rango edad: 2,2– 26,5 años Destino al alta: Domicilio: 30 (81,1%) Residencia: 2 ( 5,4%) Otro Hospital: 5 (13,5%)

Foto: Infomédula

En la imagen, el jefe de servicio de Medicina Interna del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el doctor Javier Romero (1ºdcha) con miembros del equipo de UVI y de Medicina Interna del centro sanitario que han realizado el estudio sobre la supervivencia de pacientes con lesión medular que precisan apoyo respiratorio con marcapasos diafragmático.

Cuidador principal: Padres: 26 (70,3%) Hijos: 1 (2,7%) Cónyuge: 3 (8,1%) Otros: 7 (18,9%) Esperanza de vida: Media estimada (Kaplan-Meier) en base a nuestros resultados: 18 años (IC95%: 14,5 – 21,85). Media estimada (año 1.998 Dr.Mazaira): 13,2 años (IC 95%:10,4;15.9) Supuestas ventajas: Mejora el retorno venoso al corazón Menor riesgo de infecciones respiratorias Menores necesidades asistenciales Mayor aceptabilidad Facilita el habla Mayor capacidad de movilidad e integración Supuestos inconvenientes: Necesidad de intervención quirúrgica Precio; más caro que el respirador Necesidad de Centro de Referencia

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Nuevas tecnologías

El Hospital Nacional de Parapléjicos acoge una muestra de innovaciones tecnológicas de adaptación a vehículos Soluciones ARC y talleres Auto-Bremar presentan una novedad mundial para la conducción adaptada a empresa Soluciones ARC y talleres AutoBremar han mostrado en los jardines de entrada del Hospital Nacional de Parapléjicos una innovación tecnológica mundial, como es el sistema de aceleración de aro extraíble sobre volante, que permite al usuario tanto un mejor acceso desde la silla de ruedas al automóvil, como una mayor comodidad y polivalencia del vehículo que puede ser conducido por cualquier usuario. En el apartado de transporte y acceso al vehículo los asistentes han podido comprobar dos novedosos sistemas: la plataforma eléctrica Fiorella, mono brazo con sistema específico para cada vehículo, que presenta una estética mejorada y consta además de unos sistemas de seguridad, diseñados para absorber la fuerza del golpe en caso de accidente y mi-

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nimizar sus consecuencias. También se ha presentado la gama de productos Carony, que se trata de una silla eléctrica o manual en la que se puede separar su chasis del asiento, lo que permite la accesibilidad al vehículo sin necesidad de realizar transferencias.

Nuevas tecnologías Breves

De la cama a la silla de ruedas en un solo click

Elisa mejora la autonomía de las personas con discapacidad

a empresa Panasonic ha diseñado la Robotic Bed, una cama que se transforma en silla de ruedas, y viceversa, mediante una sencilla interfaz. Robotic Bed permitirá a usuarios con movilidad reducida convertir la cama en silla de ruedas, y viceversa, mediante una interfaz interactiva de fácil utilización, que permitirá al usuario desplazarse por su hogar sin necesidad de otra persona que les pase de la cama a la silla de ruedas. Cuando se transforma en silla de ruedas, el dispositivo incluye detectores de obstáculos para mejorar la seguridad de su usuario. También dispone de mandos que permiten accionar a distancia la televisión y otros electrodomésticos. De momento se trata de un prototipo, y no está prevista su fabricación antes de 2015, por lo que no se ha fijado precio para este producto, que se expuso en la feria de ayudas técnicas y rehabilitación, en Toko.

n total de 18 entidades de diferentes partes de España ultiman la puesta a punto de 'Elisa', un dispositivo que facilitará la movilidad y la autonomía a personas mayores y/o con discapacidad al tener la posibilidad de ofrecer, por ejemplo una ruta accesible a un usuario en silla de ruedas o al avisar a un anciano de qué pastillas debe tomar en cada momento. 'Elisa' (Entorno de Localización Inteligente para Servicios Asistidos) es una plataforma de servicios basados en localización mediante móvil y PDA que pretende mejorar la calidad de vida de personas mayores, ciudadanos con discapacidad y cuidadores de estos colectivos. El proyecto, financiado por las empresas participantes y por el Ministerio de Industria, permitirá también avisar mediante una alarma a los cuidadores de personas mayores o con discapacidad psíquica de que algún usuario ha salido del centro o del recinto en el que debía permanecer.

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Reportaje

Empleo y discapacidad

Empleo y Discapacidad Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

on los datos en la mano de la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD), que tuvo lugar en 2008 se señalaba que en España existen 3,85 millones de personas que manifiestan tener alguna discapacidad (el 8,5% de la población), de las que 1,48 millones están en edad de trabajar. El número de contratos de trabajo de personas con discapacidad ha descendido un 11,38% en el presente año ,respecto a 2008. Así lo refleja el estudio “El impacto de la crisis económica en las personas con discapacidad y sus familias”, que recoge datos del Servicio Público de Empleo Estatal (INEM) a fecha 1 de octubre de 2009. El pilar básico de una verdadera integración de las personas con discapacidad pasa por el empleo. El impacto de la crisis está siendo mayor sobre los colectivos más vulnerables parados, inmigrantes, personas mayores, drogodependientes y, precisamente, las personas

Sobrevive el tándem solidaridad +eficacia La Economía Social representa entre el 6% y 7% del conjunto de las empresas españolas, lo que supone un 6% del empleo asalariado total, según se refleja en el libro titulado "Las cuentas de la Economía Social. Magnitudes y financiación del tercer sector en España” en cuya presentación estuvo Infomédula. Los Centros Especiales de Empleo (CEE) son empresas de Economía Social que integran en sus plantillas como mínimo a un 70% de trabajadores con discapacidad. También se han visto afectadas por la crisis, ya que por primera vez en muchos años, el sector ha experimentado un cese de actividad significativo a nivel global. No obstante el tándem eficacia y solidaridad ha demostrado que funciona para remontar esta época de vacas flacas y, con la que está cayendo, compatibilizar la viabilidad económica y la participación en el mercado con el compromiso social hacia colectivos con menores oportunidades en el mercado de trabajo es un reto admirable y digno de apoyo. La estructura y organización de un Centro Es-

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con discapacidad. En la actualidad hay dos posibilidades de integración laboral de las personas con discapacidad. De un lado, la integración directa en el mercado abierto ordinario de trabajo y de otro la integración en un mercado protegido a través de centros especiales de empleo. Según la ley, las empresas públicas y privadas que cuentan con 50 o más trabajadores fijos en sus plantillas deben emplear a un número de trabajadores con discapacidad no inferior al 2% de su plantilla. La Administración Pública debe reservar un 5% de las plazas en las convocatorias de funcionarios y de personal laboral. Pero esto no siempre se cumple, así que hay otra forma de ponerse al día con la ley y la cuota de reserva: desde el año 2000, existe la posibilidad de acogerse a mediadas alternativas, entre las que destaca la contratación de bienes o servicios a centros especiales de empleo, una modalidad de Economía Social.

Reportaje

pecial de Empleo es la misma que la de una empresa ordinarias, con la diferencia de que su plantilla está constituida por el mayor número de personas con discapacidad que permita su capacidad productiva. Estos centros compiten en el mercado como cualquier otra empresa y se han convertido en una importantísima fuente de empleo para el colectivo de personas con discapacidad. Además tienen una función fundamental de integración social a través de la propia inserción laboral: conseguir un trabajo estable y remunerado facilita la independencia económica e incide muy favorablemente en las posibilidades de integración social y en la autoestima de la persona. Una de las características que debemos resaltar de los centros especiales es que se apoyan en equipos humanos de gran calidad y en la tecnología como medio de salvar las dificultades derivadas de la discapacidad y como forma de garantizar la competitividad del trabajo en y del mercado. Complementario a los CEE, se encuentran los enclaves laborales, que permiten a los centros especiales de empleo desplazar a sus trabajadores con discapacidad a las empresas para la que presta sus servicios o realiza sus productos. Los enclaves permiten que las personas con discapacidad se integran en entornos de trabajo normalizados, asumiendo los hábitos, las habilidades y las aptitudes propios de

Empleo y discapacidad

estos ámbitos profesionales, y se relacionan con trabajadores sin discapacidad, sin perder los procesos de seguimiento y apoyo del centro especial de empleo. Además los enclaves son una fórmula fácil y rápida para la creación de puestos de trabajo estables en la empresa ordinaria. No se trata por tanto de una solución provisional.

Un proyecto de ley para los nuevos retos El Congreso de los Diputados tiene ante sí el reto de cumplir con una parte de las demandas de las personas con discapacidad en materia de empleo a través del proyecto de Ley de medidas urgentes para el mantenimiento y el fomento del empleo. El fondo extraordinario de casi 42 millones de euros con cargo a los Presupuestos Generales del Estado destinados a la integración laboral de las personas con discapacidad, ayude a que las peores previsiones no se cumplan, “porque de ser así más de 13.200 personas con discapacidad pasarían a engrosar las listas del paro”, según Mario García presidente de COCENFE Según este Proyecto de Ley los Centros Especiales de Empleo (CEE) dispondrían de más ayudas públicas para afrontar los efectos de la crisis. En la actualidad la subvención salarial que reciben los CEE por cada trabajador con discapacidad es del 50% del Salario Mínimo Interprofesional y pasaría al 75%, incrementándose por tanto un 25% el nivel de ayuda por este concepto. Otra de las medidas de trascendencia nada desdeñable consiste en permitir que los autónomos que puedan recibir las mismas ayudas e incentivos que las demás empresas cuando contraten a sus hijos con discapacidad menores de 30 años.

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Reportaje

Empleo y discapacidad

Estrategia Regional para el Empleo de Personas con Discapacidad

Castilla-La Mancha

Un ejemplo a seguir

lgunas comunidades autónomas, como Castilla-La Mancha están apostando decididamente por la inversión social y han empezado a poner en marcha ocho ejes de actuación que abarcan “la formación para el empleo como garantía de igualdad en el acceso al mercado de trabajo; el trabajo con los Centros Especiales de Empleo; el tránsito del empleo protegido al empleo ordinario; la inserción en el empleo ordinario mediante el fomento de la contratación indefinida de las personas con discapacidad; abordaremos la prevención de riesgos laborales desde su perspectiva; las relaciones laborales y la responsabilidad social de las empresas; así como el autoempleo, para ayudar a que las personas con discapacidad tengan igualdad de oportunidades para llevar a cabo sus proyectos empresariales”, según la Consejera de Trabajo y Empleo de Castilla-La Mancha, María Luz Rodríguez. Se trata de una medida contemplada en el Plan por el Crecimiento, la Consolidación y la Calidad en el Empleo que cuenta con una inversión de 53 millones de euros en los próximos cuatro años, para desarrollar 8 ejes de actuación dirigidos a elevar las tasas de actividad y ocupación de las personas con discapacidad, mejorar la calidad en el empleo de estas personas y combatir toda discriminación en el ámbito laboral. Esta iniciativa ha sido elaborada a través del trabajo conjunto con los responsables de los Centros Espe-

ciales de Empleo de la comunidad autónoma, las asociaciones integradas en el Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI), así como con sindicatos y empresarios, dentro de la Mesa de Diálogo Social. La Estrategia cuenta con ocho ejes de actuación y 53 millones de euros de presupuesto con el objetivo final de construir un mercado de trabajo más justo, más equitativo y en el que haya igualdad de oportunidades para acceder a la formación y al empleo. Los medidas incluidas en los ocho ejes de actuación de la Estrategia tienen por objeto elevar las tasas de actividad y ocupación de las personas con discapacidad, mejorar la calidad en el empleo de estas personas y combatir toda discriminación en el acceso al empleo, la formación y en la propia proyección profesional de estos trabajadores. En este sentido, se trabajará, a través de estos ejes de acción, en la formación para el empleo como principal herramienta de igualdad de oportunidades para acceder al mercado de trabajo; el fomento de la contratación indefinida de las personas con discapacidad; el apoyo al empleo protegido de los Centros Especiales de Empleo, así como a la consolidación y mejora de la competitividad de estos Centros, y el impulso del tránsito de las personas con discapacidad al empleo ordinario (a través, esencialmente, de los enclaves laborales y del empleo con apoyo), intensificando las políticas de integración en las empresas a través de los enclaves laborales y el empleo con apoyo. También abarcará medidas relacionadas con la prevención de riesgos laborales, para que se tengan en cuenta las condiciones específicas de las personas con discapacidad, así como actuaciones relativas a las relaciones laborales, la responsabilidad social de las empresas y el fomento del autoempleo entre las personas con discapacidad. En estos momentos son casi 183.000 personas con algún tipo de discapacidad las que viven en CastillaLa Mancha, representando cerca de un 9 por ciento de la población y son más de 7.500 las que figuran como demandantes de empleo en nuestra región.

Foto: JCCM

Consejera de Trabajo y Empleo de Castilla-La Mancha, María Luz Rodríguez.

Reportaje

Empleo y discapacidad

Entrevista

“Si no se nos conoce no se nos va a valorar” Juan Antonio Pedreño Presidente de la Confederación Empresarial Española de la Economía Social

a Economía Social representa entre el 6% y 7% del conjunto de las empresas españolas, lo que supone un 6% del empleo asalariado total, según se refleja en el libro "Las cuentas de la Economía Social. Magnitudes y financiación del tercer sector en España, 2005", que se presentó en Madrid . Allí estuvo Infomédula y pudimos conversar con el presidente de la Confederación Empresarial Española de la Economía Social (CEPES), Juan Antonio Pedreño.

¿Qué están aportando las empresas de economía social a la sociedad española? Lo primero compromiso con el mantenimiento del empleo que es lo que genera frustración cuando no se tiene, dificultades en los entornos familiares y sociales y las empresas de economía social están demostrando un compromiso fuera de lo normal con el mantenimiento del empleo . ¿Por qué el tándem compuesto por eficacia y solidaridad está funcionando en un ambiente tan competitivo y en medio de una crisis? Creo que en esta situación en la que las empresas capitalistas no ven el rendimiento adecuado a sus inversiones, nosotros no buscamos capitalizar el rendimiento sólo en términos económicos, el rendimiento lo vemos en términos de empleo; por tanto nuestro compromiso está en que se suministre suficiente margen económico para mantener el empleo y el resto reinvertirlo en la mejora de la propia empresa y no tanto unos beneficios económicos a toda costa. Los economistas más prestigiosos

aplauden este tipo de empresas En efecto en esta situación de crisis son muchas voces cualificadas las que se están volviendo a favor de la economía, como la estadounidense Elinor Ostrom, Premio Nóbel de Economía y anteriormente Joseph Stiglitz e incluso institucionalmente el Parlamento Europeo que considera esencial el modelo de economía social para construir una Europa más cohesionada y solidaria, que mantenga empleadas a las personas en su territorio y preserve el entorno familiar. ¿En su opinión, están las empresas devolviendo a la sociedad una parte lo que ésta les ha dado a través de la Responsabilidad Social Empresarial? La RSE es algo trasversal que debe comprometerse con el entorno y con las personas. Necesariamente las empresas de economía social sí están devolviendo con creces a la sociedad lo que esta les ha dado, forma parte de nuestros principios. Concretamente las empresas cooperativas que forman parte del 50% de las empresas de economía

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social, necesariamente tienen la obligación de dotar unos fondos por ley, que revierten en la propia sociedad. En caso específico del colectivo de personas con discapacidad ¿cómo ha visto evolucionar su incorporación al mundo del empleo? Es un colectivo que está siendo muy afectado por la crisis económica y con el que la economía social tiene un compromiso aún mayor con él. En este momento de dificultad, tanto en Centros Especiales de Empleo, como en las empresas de inserción laboral pretendemos que se adopten las medidas y los fondos de inversión para que estos trabajadores, de gran capital humano y profesional, no sean los pagadores de la crisis. ¿Qué le parece el modelo de la LISMI? Es un modelo que debe ir a estudio y sufrir modificaciones. Gracias a la LISMI se cimentó la integración sociolaboral de las perso-

Reportaje

Empleo y discapacidad

Entrevista

nas con discapacidad, pero también se han visto numerosas deficiencias que con el tiempo han salido a la luz y no han logrado subsanarse. La ley establece que las administraciones y las empresas deben

contratar un mínimo del 5 y el 2 % respectivamente de personas con discapacidad ¿cómo ve este cumplimento? No tengo datos concretos, pero la realidad es que no se está cumpliendo la ley en términos generales, ni por parte de las empresas ni tampoco la propia administración y de ahí hay hacia abajo se desencadena un incumplimiento de compromisos. Se debería ser más rígidos y exigir que se cumpla la ley. ¿En mayo de 2010 habrá un encuentro internacional en Toledo sobre Economía Social qué trascendencia va a tener este encuentro? A nosotros nos gustaría ubicar a Toledo y a España en el centro

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de la economía social Europea en el 2010 con varios compromisos: el primero es dar visibilidad al sector, ya que si no se nos conoce no se nos va a valorar y en la actualidad nos encontramos con que la sociedad no conoce bien el grado de compromisos y valores de las empresas de economía social. En segundo lugar presentar a Europa la realidad de la economía social Española, único país junto con Francia donde está homogeneizada en una estructura asociativa que es CEPES y un tercer punto de referencia sería presentar la Ley de Economía Social del Estado Español que será la primera ley del mundo que dota a las empresas de un marco jurídico para ser más reconocidos institucionalmente.

Reportaje

Empleo y discapacidad

Reportaje

Empleo y discapacidad

El Centro Especial de Empleo Fundación

amplía sus

UHNPAIIN Empleo S.L lleva ya funcionando, contra viento y marea, más de dos años. Con la creación de este Centro Especial de Empleo se hizo realidad el deseo de un colectivo por sentirse plenamente integrado en la sociedad, empezando por algo tan esencial como poder valerse por sí mismos en el mundo laboral. Sus trabajadores están demostrando que las personas con lesión medular y otros tipos de diversidad funcional son tan capaces como cualquier profesional a la hora de desarrollar su trabajo y satisfacer a sus clientes. FUHNPAIIN Empleo S.L se encuentra en la autovía de Madrid Toledo, dentro de una nave industrial que consta de dos plantas totalmente accesibles. De su cartera de productos y servicios destacan, desde su inauguración, una imprenta, y un servicio de regalos de empresa, a los que se ha sumado más recientemente una agencia de viajes, y la venta de ropa de trabajo.

Imprenta: tecnología y profesionalidad FUHNPAIIN Empleo S.L se dedica desde hace ya más de dos años al diseño y edición de libros, manuales, guías, revistas, trípticos, cartelería y cualquier otro material impreso. Para ello cuenta con expertos en diseño, maquetación, digitalización, fotomecánica, impresión y encuadernación que asesoran a los clientes para dar respuesta a sus proyectos editoriales y publicitarios con calidad, rapidez y precios muy competitivos. A la cualificación profesional de los 21 trabajadores se suma la dotación de maquinaria de alta tecnología, como un ploter que hace posible el servicio de impresión y confección de lonas de gran formato para vallas publicitarias, banderas o cartelería exterior e interior, mediante un innovador sistema de impresión digital en gran formato, capaz de reproducir imágenes de muy alta resolución, larga duración y resistencia. Todo ello permite la adaptación de la imagen corporativa de una empresa o institución a cualquier soporte visual: banderas, pancartas o cartelería para todo tipo de campañas publicitarias, señalización o de comunicación de actividades empresariales, culturales, lúdicas o deportivas. Asimismo cuenta con una plastificadora, un moderno sistema de offset de tipología evolucionada, plegadora y un sofisticado ploter de líneas con escáner para todo tipo planos. Instituciones públicas y privadas, asociacio-

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nes, centros comerciales, promotoras inmobiliarias, estudios de arquitecturas, agencias de publicidad y todo tipo de PYMES confían sus trabajos con resultados que han satisfecho a los clientes más exigentes.

El regalo que marca la diferencia El regalo de empresa constituye una clave que maraca la diferencia. FUHNPAIIN Empleo S.L cuenta con un gran catálogo de artículos publicitarios para la publicidad de empresa y marcas y un servicio profesional que ayuda a concretar y realizar sus ideas. Además en breve incorporará una teletienda de Regalos Promocionales y Artículos Publicitarios, con más de 5000 referencias de todos los ámbitos, donde el cliente podrá realizar un presupuesto online, verá al instante la información sobre características, precios y las imágenes disponibles de un mismo artículo.

Ropa de trabajo y equipos de protección España cuenta con una de las leyes más avanzadas en materia de prevención de riesgos laborales. Desde 1996 no se han parado de hacer planes y comisiones, pero la

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Empleo y discapacidad

del Hospital Nacional de Parapléjicos

servicios Agencia de viajes

Foto: Carlos Monroy

Profesionales del Centro Especial de Empleo de FUHNPAIIN

accidentalidad en el tajo sigue siendo una dura realidad. Caídas del andamio, desde tejados o desde árboles, golpes con objetos que impactan sobre la columna (troncos, piedras, ladrillos, tubos), accidentes de tráfico o atropellos son algunas de las situaciones que se describen en los informes de los pacientes ingresados en servicios de traumatología y en nuestro propio Hospital. Desde la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, en coherencia con esta realidad, se tomó cartas en el asunto y se puso en marcha un área de actividad económica, llamada FUHNPAIIN Protección Laboral, dedicada al asesoramiento y venta de equipos de protección para diferentes áreas de actividad, especialmente construcción, sanidad, industria y transporte. Entre la cartera de productos se encuentran arneses, espalderas, guantes, ropa de protección anti ácido, bacteriológica, calzado con puntera reforzada, ropa reflectante de alta visibilidad,,a demás de uniformes, calzado de seguridad, batas, camisas, monos de trabajo, Chubasqueros, chalecos, forros polares, zuecos, botas, guantes, gorros y gorras, delantales, entre otros.

Otra de las novedades de la actividad económica es la agencia FUHNPAIIN Viajes, a través de la cual se informa al cliente, ya sea con o sin discapacidad, de toda la oferta que dispone la agencia, que funciona como intermediaria que organiza y gestiona un servicio turístico en nombre de una tercera persona. La agencia nace además tras constatar una realidad: la población con discapacidad encuentran muchísimas dificultades a la hora de viajar porque la mayoría de la información que reciben es errónea y los recursos turísticos y culturales no están adaptados a lo que la población con discapacidad demanda. Entre los servicios que la agencia ofrece destacan: Estancias en la costa, islas y en el interior, circuitos por Europa, viajes de larga distancia, cruceros, turismo rural, talonarios de bonos de hoteles, red de paradores y reservas, rutas a medida, gestión integral de convenciones, congresos y ferias para su empresa, estancias en todos los balnearios de España, alquiles de coches, con precios especiales para los socios de la agencia, seguros de viajes, reservar entradas para museos, teatros y otros espectáculos, entre otros servicios.

En apoyo de la economía social La contratación con Centros Especiales de Empleo suponen una alternativa al cumplimiento de la cuota de reserva de empleo de trabajadores con discapacidad. Las medidas alternativas son una propuesta con cuatro vías acumulables entre sí y compatibles con la contratación de personas con discapacidad. Adoptar las medidas alternativas al cumplimiento de la Ley Integración Social de los Minusválidos (LISMI), un proceso que debe realizarse tanto desde el conocimiento de la normativa como desde la consideración de mejor opción para la empresa. Estas alternativas suponen la contratación de servicios con un centro especial de empleo (o con un trabajador autónomo con discapacidad) que bien pueden ser ajenos y accesorios a la actividad normal de la empresa o necesarios para el normal desarrollo de la actividad de la empresa.

Para contactar con FUHNPAIIN Empleo Autovía Madrid-Toledo km. 63.200 -Nave 23- Olías del Rey (Toledo) Tel y Fax: 925 35 30 30

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Emprendedores

“

Liderar nuestra propia empresa nos mantiene activos; es una prueba diaria

”

José Alejandro y Carmen son propietarios de Fitness Canarias, S.L., empresa que fundaron en 2000 y que cuenta con dos establecimientos en Las Palmas de Gran Canaria, y de Canarias Sport & Fitness, fundada en 2007. Las dos empresas se dedican a la venta y distribución de nutrición deportiva para la mejora de la salud, bienestar físico y rendimiento deportivo, venta de maquinaria para gimnasios y hogares y elaboración de dietas y entrenamientos personalizados; toda un reto al que se enfrentaron hace ya nueve años y que está dando muy buenos frutos. Ellos son nuestros emprendedores de este número de Infomédula, La Revista. Por: Elena López / Fotos: Infomédula

¿De dónde surge la idea de montar vuestro propio negocio? Una vez terminados mis estudios de bachiller, entré en un proyecto de integración laboral financiado por el Fondo Social Europeo, que hizo plantearme el autoempleo como una salida laborar, dedicándome a aquello que me gustaba. La idea rondaba mi cabeza hacía tiempo, pero el apoyo familiar y de mi, entonces novia, hoy esposa, nos ayudó a tomar la decisión de emprender este proyecto; y así lo hicimos mi mujer, Carmen, y yo ¿Qué ofrecéis a vuestros clientes? Hoy en día tenemos

una empresa, Fitness Canarias S.L., con dos establecimientos propios dedicados a la venta, al detalle, de productos nutricionales para el deporte, aparatos de gimnasia línea home y complementos para el deportista; tenemos un gabinete de entrenador y dietas personalizadas. Por otro lado, tenemos la empresa Canarias Sport & Fitness dedicada a la distribución de maquinaria profesional para gimnasios y nutrición deportiva. ¿Enfocáis parte del trabajo u oferta de servicios al colectivo de personas con discapacidad? Sí. Lo que hacemos son entrenamientos personalizados y dietas enfocadas a perso-

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nas con discapacidad y en función de sus necesidades. En este sentido, Carmen, que es enfermera y estudiante de medicina, aporta muchos conocimientos a la empresa. Ella, junto con nuestra experiencia, formamos un buen tandem. ¿Qué supone para vosotros liderar vuestra propia empresa? En los comienzos suponía todo un reto, pero hoy en día no lo cambio por nada y, a pesar de trabajar muchas más horas, le veo muchas ventajas, como el poder poner en práctica todas las iniciativas y proyectos que nos planteamos como viables y aptos para nuestra consolidación. Por otra lado, esto nos

Emprendedores

mantiene activos y pendientes de no bajar la guardia, así, la motivación es mayor; sin duda, es una prueba diaria pero, desde mi punto de vista, como lo es para cualquier persona que tenga un negocio propio. ¿A qué dificultades se enfrenta un empresario con discapacidad para sacar adelante una iniciativa emprendedora? A muchas; desde la accesibilidad, la falta de apoyo y subvenciones (o, al menos, así era cuando nosotros empezamos) y, sobre todo, al asesoramiento. Inicialmente, nos pintan el autoempleo como una solución a la integración laboral y, desde mi punto de vista, creo que no recibimos la suficiente información. Nos seducen con numerosas ventajas y jugosas subvenciones que, posiblemente, nunca lleguen. No podemos montar una empresa haciendo las cuentas de la lechera. ¿Cómo valoras las ayudas estatales que se adjudican a emprendedores con discapacidad? No puedo hablar de esto, puesto que en diez años no he recibido subvención alguna, y no por

falta de solicitarlas. Alguna recomendación o mensaje para aquellas personas que, como tú, han pasado por una lesión medular y están pensando en montar su propio negocio Pues que como cualquier decisión importante de sus vidas, se planteen todos los pros y contras, que maduren bien la idea, que realicen un estudio de mercado y de viabilidad, que tengan presente que tendrán que trabajar muchas horas y que para montar un nego-

cio tienen que ser el mejor jefe y el mejor empleado; tienen que tener claro que las cuentas siempre han de estar saneadas, marcarse un sueldo una vez que se amortice el negocio y que ese sueldo sea lógico. Mantener la empresa saneada es cuestión de hacer las cosas bien y no cegarnos por el dinero que entra, ya que también ha de salir mucho, gastos fijos variables, etc. Foto 3

Foto 1

Foto 2 Fotos 1 y 2:

Las dos empresas que dirigen José Alejandro y Carmen en Las Palmas de Gran Canaria. Foto 3:

José Alejandro y Carmen son los emprendedores de este número de Infomédula, La Revista

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Deporte

Toledo será sede de la XXXII edición de la Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas a Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física (FEDDF) ha elegido Toledo como sede de la XXXII edición de la Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas, tras valorar las candidaturas del FUHNPAIIN-Peraleda, en la capital castellano-manchega; del Aldasa Amfiv, en Vigo y la del Amiab, en Albacete. De las tres candidaturas, figuraban como favoritas

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para la Federación, Vigo y Toledo; en lo que respecta al Club toledano, contaba con el aliciente del nuevo pabellón deportivo que se está construyendo en las instalaciones del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Centro de referencia nacional en el tratamiento de las personas con lesión medular, perteneciente al Gobierno de Castilla-La Mancha, y que cuenta con una de las mejores canteras de deportistas en silla de ruedas. Por su parte, el Amfiv de Vigo tenía a su favor el éxito organizativo de diversos eventos internacionales celebrados en el municipio pontevedrés. Finalmente, la FEDDF se ha decantado por Toledo, que acogerá, los días 27 y 28 de marzo de 2010, una nueva edición de la Copa del Rey de Baloncesto en Silla de Ruedas. El Director Deportivo de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, FUHNPAIIN, y entrenador del equipo toledano, José Miguel López ha mostrado su satisfacción y ha asegurado que la decisión “será un gran estímulo para los jóvenes que ingresan en el Hospital de Parapléjicos y que vinculan su proceso rehabilitador al deporte”.

Deporte

Nace n grupo de esquiadores, instructores, monitores, familiares de alumnos y amigos han creado el club Bola de Nieve, cuya misión es enseñar a practicar el deporte del esquí para todo tipo de discapacidades físicas, desde niveles básicos a actividades más audaces como la posibilidad de esquí fuera de pista, nieve virgen, distintos tipos de saltos, bosques y competición Sus monitores, voluntarios sin ánimo de lucro, inician la actividad deportiva con tal ilusión que, seguro, les sucederá lo suele pasar a toda bola de nieve: al rodar se va haciendo cada vez más grande. Sin duda sus puntos fuertes son la experiencia, pues llevan catorce años dando clase de esquí adaptado, y el apoyo de la Federación Madrileña de Deportes de Discapacitados Físicos Y es que el esquí adaptado es uno de los deportes que más sensaciones positivas genera. No hay más que escuchar a uno de los promotores de Bola de Nieve , Luis Germán Almirante “ esquiar es recuperar lo que te parecía que estaba perdido, es reencontrar la libertad, es volver a las monta-

El FUHNPAIIN-Peraleda se clasifica para los previos al Campeonato de Europa l Club Deportivo FUHNPAIIN-Peraleda se ha clasificado para jugar uno de los previos al Campeonato de Europa, en concreto la Euroliga 2, que se celebrará durante los días del 11 al 24 de marzo de 2010, en la localidad de Sassari, en Cerdeña. Esta fase previa da opciones al equipo toledano a clasificarse para la Copa André Vergau-

ñas, hacer con los amigos lo que siempre has hecho y te gustaba tanto hacer; poder sentir de nuevo velocidad, aventura, riesgo, diversión, confianza, desafío. Tener nuevas ilusiones que te hagan despertarte y pegar un brinco para hacer algo que te mueve hacia delante. Ver que en el túnel hay una luz al final y que viene desde las montañas y el corazón de tus amigos”. Convencidos de que la imagen que transmite la empresa a través de un club de deporte adaptado sin ánimo de lucro da prestigio a la marca, el club Bola de Nieve busca patrocinadores para potenciar este proyecto. La imagen de una empresa humana, da mucha calidad y seguridad, debido al buen desarrollo de la práctica de su actividad.

Más información: www.boladenieve.org / info@boladenieve.org

wen, para la Copa Willy Brinkman o para la novedosa Copa Challenge -que se celebró por primera vez en 2008-, que son las que conforman el Campeonato de Europa. No es la primera vez que el FUHNPAIINPeraleda participa en una de las fases previas; ya en 1993 jugaron en Lieja, Bélgica, aunque no lograron clasificarse para el Campeonato de Europa. Según el entrenador del equipo, José Miguel López, la clasificación en la Euroliga 2 “es una gran oportunidad para el equipo, que está afrontando todos los retos con mucho optimismo”. López elogió el esfuerzo de los suyos, así como el “apoyo total y absoluto que nos brinda siempre la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos”.

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Solidarios

Yell Publicidad-Páginas Amarillas entregó a FUHNPAIIN los fondos obtenidos con la subasta del mono y el casco de Álvaro Bautista El Piloto visitó el Hospital Nacional de Parapléjicos para entregar la donación en persona En un emotivo acto en Toledo, el piloto Álvaro Bautista y Yell Publicidad-Páginas Amarillas han hecho entrega a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, de los fondos obtenidos de la subasta benéfica celebrada el pasado mes de noviembre en la que se pujó por el mono y el casco del piloto. Yell Publicidad-Páginas Amarillas, patrocinador oficial del equipo de motociclismo Aspar Team en 2009, organizó una subasta benéfica de parte del equipamiento deportivo utilizado por el corredor Álvaro Bautista durante este Campeonato del Mundo de 250 CC. “Unir el patrocinio deportivo – afirma Nuria Aparicio, Secretaria General y del Consejo de Administración- con una iniciativa que nos permite canalizar el afán de mucha gente de colaborar con causas tan nobles y necesarias como las de la Fundación, es para nosotros una satisfacción que sirve de acicate y estímulo a todo nuestro equipo para seguir apoyando la política de responsabilidad social de la empresa.” El equipamiento, firmado por Álvaro Bautista y utilizado por el corredor en varios Mundiales, tuvieron un precio de salida de 1 Euro y, finalmente, fueron adjudicados por 2.020 Euros el pasado día 17 de noviembre. El Director de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integra-

FUHNPAIIN Solidario con Senegal a Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, a través de su programa FUHNPAIIN Solidario, está llevando a cabo una acción humanitaria a beneficio de Senegal. Con esté fin se ha realizado una exposición de reconocidos pintores senegaleses en el entorno de Rehabilitación Complementaria del centro además de un mercadillo solidario con venta de crismas.

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ción, Miguel Ángel Carrasco, ha agradecido tanto a Yell Publicidad-Páginas Amarillas como a Álvaro Bautista “su gesto y sensibilidad con la causa que representa la Fundación que consiste en mejorar la calidad e vida de las personas con lesión medular, tanto desde el punto de vista de la investigación como el desarrollo de proyectos sociales, de empleo, ocio y tiempo libre y deporte, entre otros , que repercuten en la integración social de este colectivo”.

Foto: Carlos Monroy

El Director de FUHNPAIIN, Miguel Ángel Carrasco, recibió el cheque con los fondos obtenidos en la subasta, de manos del piloto Álvaro Bautista

Próximamente se enviará a este país una docena de sillas de ruedas, material ortoprotésico y material escolar. La iniciativa se desarrolla en colaboración con cooperantes, ONGS y asociaciones como Infancia Solidaria, Salud para todos, Asociación Hermanos de San Juan de Dios y Asociación Hispano Palestina Jerusalén.

Solidarios

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Solidarios

FUNDACIÓN PFIZER, Un Proyecto consolidado

n el año 1999, instituciones nacionales e internacionales alertaban sobre el progresivo envejecimiento que estaban sufriendo las sociedades más desarrolladas de Europa. Es indudable que las mejoras en la esperanza de vida a lo largo del siglo XX han sido impresionantes, con aumentos de más de 44 años a lo largo del siglo pasado en nuestro país. Esta positiva situación plantea, a su vez, nuevos retos, nuevas necesidades, nuevos enfoques en la atención social y sanitaria, que lleven a la población a vivir más años y que los años ganados también lo sean en calidad de vida y autonomía personal. La Fundación Pfizer comenzó su andadura en el año 1999 en este contexto, como un proyecto con proyección de futuro y con una misión destacada: la de mejorar la educación en salud de la población española, a través de la promoción del concepto de envejecimiento saludable, desde cualquier etapa de la vida, como un proceso natural, optimista y dinámico, desarrollando iniciativas que reconozcan y apoyen la investigación, la innovación, el compromiso social y la difusión del conocimiento en salud. La actividad fundacional, desarrollada desde entonces y que acaba de cumplir 10 años, ha ido afianzando una cultura propia e innovadora en relación con el cuidado de la salud y el bienestar socio-sanitario de la población, desde el punto de vista del envejecimiento activo, independiente y saludable. Todo ello, se ha materializado en los decididos compromisos, adquiridos desde sus orígenes por la Fundación Pfizer: Compromiso con la investigación y el reconocimiento y apoyo a la innovación, con la educación en salud de la población española .Compromiso con asociaciones de pacientes, organizaciones sociales, instituciones, entidades, organismos públicos o privados que contribuyan a mejorar la Sanidad española desde el punto de vista de la educación y la prevención. Compromiso con la sociedad, a través de la difusión del concepto de envejecimiento saludable. La promoción del envejecimiento activo y saludable, ha estado presente en cada una de los proyectos desarrollados desde la propia Fundación, o impulsados a través de instituciones y entidades que han participado en las convocatorias promovidas. La participación de profesionales y expertos que han trabajado afines a los propósitos de este gran proyecto, ha cubierto todas las áreas posibles en el terreno socio – sanitario: científicos y representantes de Asociaciones, Fundaciones/ONGs, instituciones privadas o públicas y medios de comunicación. Las 5 líneas de trabajo que se han ido desarrollando y adaptando a las necesidades de la sociedad cambiante y en constante evolución, han permitido poder aportar una perspectiva diferente para garantizar a la población el acceso a una vida saludable a la vez que concienciar sobre la importancia de mantener hábitos de vida saludables desde la infancia:

Solidarios

10 años cumpliendo sueños Estudios socio-sanitarios y socio-demográficos Destinados a apoyar el desarrollo de políticas sanitarias y sociales y a aportar datos que enriquezcan el debate y la toma de decisiones en materia social y de salud. Algunos de estos proyectos realizados han sido: ‘Proceso de Discapacidad. Un Análisis de la Encuesta sobre Discapacidades, Dependencias y Necesidades Asistenciales de los Mayores en España: Previsión año 2010’, se convirtió en documento de referencia para redactar la actual Ley de Dependencia; ‘Impacto de la demografía sobre el gasto sanitario futuro de las Comunidades Autónomas’, en el que se analizaron las variables demográficas con prospección futura y su impacto en el gasto que deberán afrontar las CCAA en el horizonte del año 2016. Compromiso con la sociedad Convocatoria de ayudas a programas sociales Ante la creciente demanda de peticiones de ayuda para proyectos cada vez más diversificados, y ante la necesidad de dar una respuesta basada en el compromiso de la Fundación Pfizer con la sociedad, se publica anualmente la Convocatoria de Ayudas para organizaciones que presentan proyectos enfocados en la temática destacada de cada año: voluntariado, promoción de las relaciones intergeneracionales, inmigración, discapacidad,… Desde que se publicara por primera vez esta convocatoria, en 2004, se han apoyado un total de 24 proyectos de diferentes regiones de la geografía española. Programas de Educación Los Foros de debate social, pretenden constituirse en plataformas sobre temas de máxima actualidad que preocupan a la Sociedad. Dichos Foros están apoyados por expertos y profesionales de cada materia, y sustentados con datos poblacionales que pulsan y analizan la situación actual desde el punto de vista del ciudadano. Hasta la fecha las temáticas abordadas han sido diversas, como lo es la realidad social de nuestro país: maltrato infantil; inmigración y salud; inmigración y educación; demografía y gasto sanitario; adolescentes y redes sociales. etc. Convocatorias de Premios de la Fundación El objetivo de los Premios de la Fundación Pfizer, ha sido reconocer la contribución que profesionales y entidades realizan a favor de mejorar la salud de la población y la divulgación de hábitos de vida saludables y del progreso del conocimiento. Por ello, con carácter anual se convocan los Premios Fundación Pfizer en sus diferentes categorías: - Premios de Investigación (básica y clínica). - Premios de Compromiso Social. - Premios de Comunicación (prensa, radio, televisión e internet). La entrega de premios se realiza en un Acto Institucional, que tiene una amplia difusión en el terreno científico, social, político y cultural. En 2009 se celebró, además, el 10º Aniversario de la Fundación, con un multitudinario evento que tuvo lugar en Madrid, y al que acudieron cerca de 850 personas. Publicaciones La Fundación Pfizer aglutina una completa línea editorial que consta de 3 colecciones, con un total de más de 40 prestigiosas y reconocidas publicaciones - Colección de documentos de trabajo: Publicación de estudios, foros y seminarios. - Colección divulgativa: documentos dirigidos a sensibilizar sobre la importancia de mantener hábitos de vida saludables. Algunos ejemplos son ‘Los 100 de 100’ o la ‘Guía Multilingüe de atención al Menor’. - Colección de Humanidades: Publicaciones de artículos de interés: Revista de Humanidades Médicas (de carácter semestral), Los orígenes de las Enfermedades Humanas, Poner Límites.

Eventos

XVIII Reunión Nacional del Grupo de Urología Funcional Femenina y Urodinámica l Grupo Nacional de Urología Funcional Femenina y Urodinámica, con la participación del Hospital Nacional de Parapléjicos y del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, ha organizado, en la capital castellano-manchega, su XVIII Reunión Nacional en la que se alternará sesiones interactivas, contraposición de opiniones "cara a cara", mesas redondas y casos de difícil resolución. Igualmente se debatirá sobre el estudio realizado a nivel nacional en el diagnóstico de la incontinencia urinaria y se presentarán conferencias con ponentes de alto nivel.

Fecha: Días 4 y 5 de Marzo de 2010 / Lugar: Toledo Más información: www.aeu.es

VIII Congreso Europeo de Musicoterapia: ”Evidencias para la Práctica, la Investigación y la Formación en Musicoterapia” a Asociación Gaditana de Musicoterapia, la European Music Therapy Confederation, Music Therapy Training, Programme University of Cadiz (SP) y el Instituto Politécnico do Porto (PT) han organizado el VIII Congreso Europeo de Musicoterapia “Evidencias para la práctica, la investigación y la formación en Musicoterapia”, que será un foro de intercambio internacional en el que profesionales, investigadores y formadores de Europa, y de otras regiones del mundo, presentarán sus trabajos en el campo de la Musicoterapia.

Fechas: Del 5 al 9 de Mayo de 2010 / Lugar: Cádiz Más información: www.musictherapy2010.com / www.agamut.org

XII Muestra especial de teatro de la Comunidad de Madrid rganizado por la Fundación ANADE, esta muestra especial de teatro de la Comunidad de Madrid, trata de mostrar al público el trabajo realizado por los grupos de teatro formados por personas con discapacidad. A esta muestra podrán presentarse grupos, artistas y compañías de teatro, mimo o danza de toda España.

Fechas: Abril de 2010 / Lugar: Madrid Más información: www.fundacionanade.org

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Eventos

Premio Nacional de Investigación “Diego Manzano López” AMDIF/COCEMFE y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia convocan para el Premio Nacional de Investigación “Diego Manzano López” 2009-2010 a todos aquellos que deseen presentar sus trabajos, basado en investigaciones en temas relacionados con las discapacidades físicas y/u orgánicas en cualquiera de los ámbitos, ya sea social, sanitario, biológico, psicosocial o educativo. El plazo de inscripción terminará el día 31 de marzo de 2010 y la entrega de premios tendrá lugar el día 3 de diciembre de ese mismo año, con motivo del Día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad.

Plazo de inscripción: Día 31 de Marzo de 2010 / Lugar: Murcia Más información: www.famdif.org

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Cultura

Publicaciones

Déjame intentarlo Autor: Tomás

Castillo

éjame intentarlo es uno de esos escritos divulgativos que, una vez iniciada su lectura, despierta tal interés que nos lleva hasta el final sin interrupción, por su sencillez, claridad de ideas y estilo directo, involucrando al lector o lectora. Las reflexiones que sugiere sobre la naturaleza de la discapacidad, de la limitación humana, como elemento común a todas las personas, nos sumerge en lo más íntimo de nuestra existencia, aportando soluciones creativas que pueden cambiar la vida de muchas personas, y la nuestra, si aún no conocemos la discapacidad por propia experiencia.

Aprendiendo a vivir Autor: Tomás

Castillo

ste libro nos propone una reflexión: la enfermedad, como la salud, forman parte de la existencia de todas las personas. La vida y la enfermedad conviven y tendremos que aprender a afrontar este fenómeno con naturalidad, como parte del existir. Vivir no es sólo disfrutar de lo que nos rodea, también es descubrirse y encontrar en nuestras particulares limitaciones un sinfín de posibilidades. La actitud más realista es, probablemente, la que plantea que vivimos en un organismo imperfecto y lo mejor que podemos hacer es disfrutar de él sin permitir que la enfermedad protagonice nuestra vida.

Las cuentas de la Economía Social Magnitudes y financiación del Tercer Sector en España, 2005 Cuatro años después de completar un primer estudio sobre la dimensión cuantitativa del Tercer Sector en España, se ha editado esta obra, dirigida por José Luis García Delgado, en la que, no sólo se actualizan y se afinan cálculos de magnitudes y proporciones, sino que, además, se aportan avances novedosos en la investigación del tema, como los que hacen referencia a la financiación, a los gurpos empresariales y a esa categoría de entidades, con frecuencia sólo tangencialmente estudiada, que forman los Centros Especiales de Empleo y las Empresas de Inserción.

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Cultura

Arte Dramático

Bailarines con discapacidad estrenan “Un mar de sueño” ailarines con discapacidad, de la Fundación Psico Ballet Maite León estrenaron 'Un mar de sueño' en la Escuela Superior de Arte Dramático de Madrid. El ballet "Mar de Sueños", galardonado recientemente con la Medalla de Honor del Festival Internacional de Música y Danza de Granada, es un espectáculo dirigido al público familiar basado en la riqueza marina de los océanos que pretende trasladar al espectador, a través de efectos de luces y sonidos, a un mundo de sensaciones que le evoquen la tranquilidad y la complejidad del fondo marino. Este espectáculo, que ha contado con financiación de la Comunidad de Madrid, facilita el desarrollo personal de los bailarines a través de su participación en una actividad artística, además de servirles para que sean lo más autónomos posibles. La Fundación Maite León, Premio UNESCO, utiliza una metodología propia, reconocida a nivel nacional e internacional, basada en los beneficios que ofrece la música y la danza en personas con discapacidad en la que se utilizan diversas estrategias de aprendizaje que fomentan las capacidades emocionales de los alumnos, como es la automotivación, la percepción positiva de sí mismos o la empatía con el compañero.

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Cultura

Publicaciones

Lola la loba Autora: Almudena

Taboada

lmudena Taboada cuenta la historia de Lola, una loba que vive en una montaña de tierra marrón y árboles que huelen a regaliz. A Lola le gustan los caramelos de menta y contar cuentos que hacen reír. Por eso todos los animales del bosque quieren estar con ella. Lola no puede andar por culpa de una rama que se le cayó en el lomo un día de tormenta. Un cuento sobre la discapacidad física, que no te puedes perder. .

Mis pies son mi silla de ruedas

-¿

Autor: Franz

Joseph Huainigg

Qué significa tener una discapacidad?-, pregunta Ana. -Es, por ejemplo... cuando una no puede andar-, dice Margit. -No tenemos que ir de paseo andando, podemos ir en silla de ruedas-, dice Sigi. Él se sube detrás a la silla de ruedas de Margit y los dos bajan por la calle a toda velocidad. La gente se les queda mirando, pero a Margit no le importa... Mis pies son mi silla de ruedas es una historia sobre discapacidad, diferencia y tolerancia.

Volver a jugar Autor: José

Martínez Sánchez

olver a jugar contiene juegos para desarrollar en fiestas infantiles, así como toda la información necesaria para organizarlas de manera divertida para niños y mayores. Este libro dedica una especial atención a la adaptación de los juegos para que puedan disfrutar de ellos personas con discapacidades físicas.

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Texto

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Tablón

ARRANCA SE VENDE MERCEDES-BENZ E-300 TURBODIESEL.CAMBIO AUTOMATICO. ADAPTADO DISCAPACITADOS Adaptación mecánica con acelerador y freno a la mano derecha, sin electrónica y sin problemas de averias. Muy sencillo y totalmente garantizado. ITV pasada hasta Mayo de 2010. ABS, ASR, climatizador bizona, dirección asistida, acabado en madera de nogal en salpicadero y puertas. 5 puertas y 4 elevalunas eléctricos con bloqueo para niños en las plazas traseras. Cierre centralizado con mando a distancia y alarma integrada. Espejos eléctricos y calefactados, lunas tintadas homologadas, llantas de aleación y ruedas nuevas. Volante de cuero con airbag, control automático y regulador de velocidad. Suspensión hidroneumática y regulador en altura de faros delanteros. Discos delanteros y pastillas nuevas, aceite y filtros recién cambiados, asientos calefactados, enganche de bola desmontable trasero de origen y 14.3000 Km. Muy buen estado. Teléfono: 652 89 54 42 VENDO FORD SIERRA Turbo - Diesel 1.8, matrícula TO-S. 2000 €. Preguntar por Cesar Teléfono: 659 623657 VENDO VEHÍCULO ADAPTADO En venta Ford Mondeo tdci, 130cv, 5 puertas con tan sólo 59000km. Está adaptado para conducir con las manos, lo puede conducir cualquier persona con o sin discapacidad tan sólo tocando un botón y va equipado de todo. Teléfono: 629 10 75 16 E-mail: gabriellorenteagenjo@hotmail.com VENDO CRYSLER VOYAGER 2.5 SE Con caja adaptada para silla de ruedas. 5 Plazas + 1 de discapacitado. 135.000 Km. Año 95. Muy buen estado. Precio 6000€ Teléfono: 609 78 12 00 E-mail: kemiz24@hotmail.com VENDO VEHÍCULO ADAPTADO Se vende Fiat Ulysse, adaptado, con 28.0000 Km y matriculado de Enero de 2004. Está en muy buen estado. Precio, 10.000 euros. Teléfono: 647 76 94 44 E-mail: apfrias_79@hotmail.com SILLA DE ATLETISMO MARCA SOPOR Se vende silla de atletismo marca sopor, año 2000, asiento talla 36. Se regalarían tres cubiertas delanteras y guantes nuevos medianos. Precio 1200 €. Interesados ponerse en contacto con Javi Teléfono: 616970400 E-mail: aiturrieta@terra.es VENDO SILLA ELÉCTRICA POWERTEC F50 Baterías de ácido de 50 Amph. Autonomía aprox. 35 Km. Velocidad Max. 6 Km/h Radio de giro 91 cm. Práctica-

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