Infomédula Nº 56

4-EDITORIAL / STAFF

5-PERSONALMENTE

Por: Milagro López Vernet. Kenneth

Iversjö. Juanma Aznárez. Vicente Orts.

10-ACTUALIDAD

Las caídas siguen siendo principal causa de ingreso en el HNP en 2022.

IDISCAM premia la innovación de los trabajadores de organizaciones sanitarias. Ford ubica en el HNP el innovador simulador de conducción de Team Fordzilla.

16-NUESTRA GENTE

Juliana Martins, Premio a la Investigación e Innovación Joven de Castilla-La Mancha.

20-OCIO Y TIEMPO LIBRE

Degustamos la mejor croqueta del mundo.

23-ACCESIBILIDAD

El ‘Camino de Santiago Francés Accesible’ premio a la Mejor Iniciativa Inclusiva de la revista Viajar

24-CON SENTIMIENTO

Cambiar para mejorar. Por: Sergio Maldonado.

26-ESPECIAL. Recibimos el Premio Infanta Sofía por el impulso al deporte de personas con discapacidad Abiertos a los deportistas con discapacidad. Agradecidos por los apoyos públicos y privados. Los paralímpicos no olvidan.

36-CIENCIA E INVESTIGACIÓN

Participamos en un proyectos europeo nanotecnológico para reparar la lesión medular. Investigadoras del HNP visibilizan el tabajo científico de las mujeres. Semana del cerebro 2023 en el HNP.

44-SALUD

Los pacientes con incontinencia fecal denuncian desigualdades entre comunidades para recibir tratamiento.

46-NUEVAS TECNOLOGÍAS

Tabajamos con la UCLM en una terapia virtual inmersiva para ayudar a rehabilitar los miembros superiores.

48-ENTREVISTA

José Luis de Augusto. Piloto. Por: Luna Muñoz Anula

52-SOLIDARIOS

Los niños de Onil nos donan los juguetes de ‘El despertar de los Reyes Magos’.

56-¿ESTUDIAS O TRABAJAS?

Acogemos un seminario internacional de educación sexual, de la UCLM.

58-DEPORTE

La Federación Mundial de Bádminton elige el HNP para un curso internacional.

60-CULTURA

Celebramos el Día del Libro.

Sol Villanueva cuenta en un libro su experiencia con la enfermedad de Guillain Barré tras su paso por el HNP.

66-TABLÓN

Encuentra lo que buscas.

ESPECIAL Recibimos el Premio Infanta Sofía por el impulso al deporte de personas con discapacidad Pag.26

ENTREVISTA

Los niños de Onil nos donan los juguetes de ‘El despertar de los Reyes Magos’

Pág.52

José Luis de Augusto Piloto Pág.48

INFOMÉDULA la revista

@HNParaplejicos

Director de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos

Sagrario de la Azuela

Director Infomédula

Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org

Redactora Jefe

Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es

Redacción y colaboradores

Kenneth Iversjö

Vicente Orts

Mila López Vernet

Juanma Aznárez

Luna Muñoz Anula

Beatriz Basco

Maquetación y Diseño

Elena López Heredero

Fotografía e Ilustraciones

Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es)

Luis P. Riesco

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Infomédula

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Hospital Nacional de Parapléjicos

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Fax: 925 24 77 45

elopezh@sescam.jccm.es

D.L.: M-4312 2006

ISSN: 1888-5721

Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

Nuestra apuesta por el deporte ha tenido premio

Estimados lectores de Infomédula, es un honor para mí y para el equipo de Comunicación del centro, presentarles una edición de nuestra revista, en la que celebramos un logro muy especial para el Hospital Nacional de Parapléjicos: el Premio Nacional del Deporte Infanta Sofía.Este premio es el resultado del arduo trabajo y dedicación de todo el equipo del centro, especialmente del Servicio de Rehabilitación Complementaria y sus monitores deportivos, y su compromiso con la rehabilitación de pacientes con lesiones medulares.

Uno de los aspectos más destacados de HNP, que tengo el gran honor de dirigir, es su enfoque integral en el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes. El deporte adaptado es una parte fundamental de este enfoque, y ha demostrado ser una herramienta muy valiosa para la recuperación física y emocional de los pacientes con lesiones medulares.

El deporte adaptado no solo mejora la fuerza física, la flexibilidad y la resistencia de los pacientes, sino que también les ayuda a mejorar su autoestima, su confianza y su bienestar emocional. Además, el deporte también es una herramienta muy útil para fomentar la inclusión social y para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El Hospital Nacional de Parapléjicos ha sido un líder en la promoción del deporte como parte de la rehabilitación de pacientes con lesiones medulares. Gracias a su compromiso con esta práctica, el hospital ha logrado resultados notables en la recuperación de los pacientes, así como en la promoción de la inclusión social y la conciencia sobre la importancia del deporte en nuestra sociedad.

Desde esta página felicito a todos los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos por recibir el Premio Nacional del Deporte Infanta Sofía y por su compromiso con la rehabilitación integral de los pacientes con lesiones medulares, cada uno de su ámbito en este gran equipo multidisciplinar.

El engranaje entre Medicina de Rehabilitación, entendida desde ese enfoque humanístico del que siempre habló Ludwig Guttmann, y el deporte como estrategia de Rehabilitación Complementaria ha demostrado que funciona. Gracias a todos por hacerlo posible.

Continuamos promoviendo el uso del deporte adaptado como una herramienta valiosa en el proceso asistencial con nuevas instalaciones que hemos puesto también a disposición de otros deportistas con discapacidad y seguiremos siendo ese “caladero de deportistas paralímpicos“, que tantos triunfos ha cosechado para el deporte español.

Felicidades.

Sagrario de la Azuela Directora del Hospital Nacional de Parapléjicos

Eldíaquemepartílaspiernas

Por: Kenneth Iversjö

El artículo de esta edición va a ser un poquito diferente, me hallo en un parón general de mi vida. Y voy a aprovecharlo para que lo que te cuento en esta ocasión sea de carácter aún más personal y te compartiré mis reflexiones sobre las vicisitudes que se me han presentado estos días. Hace exactamente seis días me caí de mi silla de ruedas y, no sé cómo, me fracturé las dos tibias y los dos peronés, ¡vaya mala pata!, nunca mejor dicho. Lo primero que puedo compartirte de esta experiencia es que me ha mostrado que todo lo que aprendí en su día, que me sirvió para afrontar la lesión medular y demás obstáculos de la vida, sigue funcionando a día de hoy. Pero déjame que te ponga en situación antes de desarrollar esta reflexión. La caída fue bastante aparatosa, una vez llegué a urgencias en el centro de salud y me revisaron la cabeza, porque también me la había golpeado, dejándome un rastro de varios chichones, el personal médico que allí había no me revisó nada más y después de comprobar que no tuviera efectos neurológicos como mareos, visión borrosa y demás me mandaron a casa.

Al llegar mi pareja me quitó el zapato del pie izquierdo y fue ahí donde se manifestó la cruda realidad, el pie estaba colgando y cuando lo intentaba corregir crujía de una forma muy fea. Inevitablemente decidimos ir rápidamente a urgencias del hospital, allí nos atendieron bastante rápido aunque con las posibles dificultades que cualquier lesionado medular se encuentra en un hospital donde no tratan a muchos pacientes con estas lesiones, a la hora de hacerme la radiografía me manipularon la pierna de manera demasiado brusca y aunque no tengo sensibilidad me dio dolor nada más de ver cómo ponían en el pie para acá y para allá para poder hacer la radiografía.

La doctora confirmó que la pierna estaba rota por encima del tobillo, ambos huesos tibia y peroné, pero no fue hasta que me la escayolaron que la traumatóloga prestó atención a las advertencias de mi pareja de que la pierna derecha también estaba hinchada de una manera extraña. Así que vuelta otra vez a rayos, esta vez me harían radiografías de toda la pierna y de la cadera. El diagnóstico se volvió a repetir con la pierna derecha, otra fractura de tibia y peroné. Aquí la situación se me volvió más dura interiormente, casi me desmorono pero conseguí manejar mis emociones.

Para no enrollarme mucho en los detalles del evento, tuve que volver una tercera vez a rayos con un desencuentro aún mayor con los celadores. Menos mal que ya los últimos resultados mostraron que la cadera y ambos fémures estaban bien. Así, después de siete horas, pudimos

volver a casa a descansar, con las dos piernas escayoladas y empezar a pensar cómo me iba a desenvolver en mi día a día con esta situación.

Y te cuento todo este “rollo” para que entiendas la situación. Una vez que sabes todo el circo que viví en mis circunstancias, lo verdaderamente relevante y donde quiero hacer hincapié y llevar tu atención es que incluso habiendo pasado todo estas historias me hallo estable y tranquilo por dentro.

La situación que ha quedado no es que sea ideal, ni siquiera que el ambiente de fuera sea el más óptimo, sino que aún ante la adversidad física y limitante de llevar dos piernas escayoladas además de ir en silla de ruedas, de que se haya trastocado la vida familiar y laboral y demás, lo más importante es que todo lo que pongo en práctica de control emocional, gestión de la comunicación con mis seres queridos, asistentes y demás pues están dando su fruto. Esto quiere decir que es muy conveniente invertir seriamente en el desarrollo interior, porque cuando las situaciones duras sobrevivienen sin avisarte viene muy bien poder tener herramientas para manejarte para que la situación no te aplaste y poder seguir adelante con una estabilidad aceptable.

Detallando un poco lo que aprendí en el camino de hacerme a una silla de ruedas y todo lo que eso implica, podría enumerar cuestiones como la gestión emocional, control del pensamiento, reevaluar prioridades, saber reinterpretar las situaciones, crear opciones ante los obstáculos, aumentar mi rango de tolerancia a la frustración, desarrollar una buena habilidad de ser paciente y otras tantas. Todo esto puesto en marcha a día de hoy me permite estar tranquilo, paciente y en un control óptimo de la situación.

Empezar un camino de desarrollo no es fácil, más que nada porque normalmente comienza en una situación en la que te topas con una adversidad dura en la vida que casi te obliga a aumentar tu conciencia y desarrollarte para poder manejarla. Pero no importa lo dura que sea la situación en la que estés, ni que hayas casi tirado la toalla, o que quizás no veas esperanza al final del túnel, aunque tengas todas estas sensaciones o cualquier otra parecida siempre, siempre, siempre es útil y relevante apostar por conocerte más a ti mismo, aumentar tu control sobre tu pensar y tus emociones, tomar conciencia de cómo mejorar el cómo relacionarte con los demás y el mundo que te rodea. Todo esto es desarrollo interior, desarrollo personal, empoderamiento, o como quieras llamarlo. Si invertir tu tiempo y energía en estas áreas te va a permitir controlar la adversidad hasta el punto que te afecte lo mínimo, ¿no merece la pena? ¡Adelante!

Loscostalerosdelasilla

Por: Mila López Vernet

Los costaleros de la silla no trabajan sólo en Semana Santa. Tampoco realizan su trabajo por vocación ni se preparan durante una época determinada para realizar su labor.

Puede ser cualquiera siempre que coincida en el mismo lugar y momento que un usuario de silla de ruedas en un punto inaccesible.

Es la falta de accesibilidad o la mala accesibilidad, ésa que se hace por hacer y sin conocimiento de lo que de verdad es necesario, lo que hace que surja este costalero.

Esa persona con movilidad reducida sentada en su silla como si fuera un santo, y casi que lo es por su santa paciencia cada vez que sale de casa, necesita innumerables veces a lo largo de su vida del costalero para acceder a muchos lugares.

Amigos y familiares realizan en muchas ocasiones esta labor pero a parte de ellos tenemos tres tipos de costaleros más y es a ellos a los que quiero hacer mención.

El primero de ellos es el costalero que realiza su trabajo porque quiere realizarlo en lugar de hacer accesible ese lugar en el cual la accesibilidad depende de él. (no vamos a tener en cuenta aquí esos lugares en los que es imposible realizar una obra adecuada y accesible).

“Si alguien necesita ayuda ya lo ayudaré, ¿para qué voy a adaptar?”.

Y así es como nuestro “no santo” se encuentra delante de algún establecimiento llamando al empleado o al dueño para que le haga de costalero para poder entrar.

Este es el costalero antiempático que promueve que las personas con movilidad reducida sigan siendo dependientes. Su devoción por “ayudar” está por encima de la accesibilidad y la independencia de las personas con discapacidad.

Nuestro segundo costalero es el costalero espontáneo. Es aquel que ante la presencia de una persona en silla de ruedas en un lugar que puede ser poco accesible, a lo mejor realmente no lo es, o sólo lo es a los ojos de nuestro costalero, se ofrece a ayudar a superar esa barrera

Y he dicho que a lo mejor sólo es inaccesible a los ojos de nuestro costalero porque en algunas ocasiones nos encontramos con que no necesitamos ayuda, es accesible para nosotros pero a los ojos de esa persona necesitamos ayuda.

Sea accesible o no, surge nuestro costalero. Sus

ojos ven una necesidad de ayuda y él mismo ha decidido ayudar.

Si pregunta a nuestro “no santo” si quiere su ayuda no hay problema. Él le dirá si le es necesaria y si la acepta. En caso de aceptarla le dirá a nuestro costalero cómo debe ayudarle para salvar esa barrera.

El problema viene cuando nuestro costalero espontáneo es además impaciente y decide ayudar sí o sí y como él cree que puede ayudar.

De la misma manera que ningún usuario de silla de ruedas ha aprendido a usar su silla en un momento, las demás personas tampoco tienen porqué saber cómo ayudar a una persona con discapacidad. Es por ello, que a veces ocurre que cómo nosotros pensamos que podemos ayudar puede ser un peligro para la integridad física de esa persona a la que pretendemos ayudar.

Preguntar siempre y no habrá peligro.

Y el tercer costalero, y el que más mérito tiene, es el costalero improvisado. Esa persona que pasaba por ahí y que ante la pregunta: “¿me puedes ayudar?”, no quiso, no supo o no pudo decir que no. Es algo que le ha cogido por sorpresa, no esperaba tener que realizar esta labor y ni siquiera se lo había planteado ante la presencia de nuestro “no santo” en ese lugar no accesible.

Los nervios por realizar bien el levantamiento del “no santo” en su silla afloran. “¿por dónde cojo la silla?”es la primera pregunta de algunos en contraposición con otros más atrevidos que agarran la silla por cualquier lado a pesar del riesgo de agarrar una zona poco adecuada y quedarse en la mano con parte de la silla y nuestro “no santo” en el suelo. A estos segundos les avisamos antes de que ocurra cualquier accidente. Al final esa persona que pasaba por ahí realiza la labor de costalero que le hemos asignado sin rechistar.

No sabemos si le quedarán ganas de volver a ayudar o si se habrá ido a casa satisfecho por habernos sido de ayuda en ese momento y lugar.

En nombre de todas esas personas con discapacidad, creo que puedo dar las gracias a todos nuestros costaleros amigos y familiares, a los costaleros espontáneos y sobre todo a los improvisados que en algún momento de nuestras vidas han estado ahí para ayudar.

Gracias.

Aventuraeneltren(I)

Por: Vicente Orts

En esta ocasión vamos con una "aventura" que me tocó pasar a finales de 2022.

La situación es que estaba en Madrid y tenía que regresar a Alicante, para la ida me había acompañado un amigo en el AVE. Una vez en Madrid, tuve que pasar unos días allí y volver. Había comprado billetes de ida y vuelta Madrid-Alicante.

Era la primera vez que viajaba en AVE, realmente era la primera vez que viajaba en cualquier tipo de tren, y no tenía ni idea de cómo funcionaba este sistema.

Compré billete online y me asignaron plaza H, en la cual, según entendí, no había asiento y así puedes viajar en tu propia silla de ruedas. En mi caso, tengo una lesión medular completa, nivel T2 con afección del plexo derecho, creo que ya lo he comentado en otras ocasiones, esto me impide pasarme solo a un asiento y luego a la silla de ruedas. Estas plazas están muy bien porque te acomodan allí en tu propia silla e incluso pueden fijarte para ir más seguro y estable

De camino a Madrid, habían dejado algunos equipajes en el pasillo, impidiendo que pudiera llegar al baño del tren que tenía justo detrás. Antes de salir de la estación el personal del tren reprendió a los pasajeros que habían dejado equipaje en el suelo, además, no dejaban de insistir en ello por megafonía, muy bien hecho, pues no hubiera podido moverme en caso de necesitarlo.

Otra cosa que es imprescindible y que en mi viaje funcionó a las mil maravillas es el servicio de ayuda que está incluido en el billete con asiento H. Cuando llegas vas a buscarlos en su oficina y ya te acompañan y te dejan en tu sitio, antes de llegar ya me estaban llamando para que los esperara y pasaron a recogerme y sacarme hasta fuera de la estación en Ma-

drid donde cogí un taxi. Debo decir que estaba en tensión, porque tenía la sensación de que todo iba muy rápido, tampoco tenía claro todos los protocolos ni lo que tocaba en cada momento, estaba todo muy organizado eso sí, a la llegada por ejemplo yo veía a la gente bajar, y no sabía si subirían a por mí o si debía bajar del tren. Al final está todo muy bien sincronizado y solo tuve que quedarme quieto en el sitio y esperar que me sacaran.

La "aventura" vino a la vuelta a casa. Unos compañeros me dejaron en la estación de Atocha, me metí dentro y resultó que estaba en salidas, me dirigí a preguntar a un policía que muy amable me indicó que pasara por el control de salidas para ver si me podían dejar entrar, y desde allí que me recogieran los del servicio de ayuda.

Me dejaron pasar y justo entrando me llamaron por teléfono los del servicio de ayuda, tal y como había pasado cuando venía a Madrid, como no tenía ni idea de donde estaba, le pasé el teléfono a un señor de seguridad que muy amablemente me hizo el favor de comunicarles mi ubicación. Me quedé allí a la espera. De nuevo una llamada del servicio de ayuda, malas noticias, no me encontraban. Y tanto que no me encontraban, resultó que me estaban esperando y buscando en la estación de Chamartín, y yo estaba enAtocha… Fallo mío, no tenía ni idea que había dos estaciones, mi billete salía de la otra estación, por supuesto yo solo miré la hora de salida para estar en el sitio, pero no miré el sitio, y resultó que trenes de Madrid a Alicante solo salían desde la estación de Chamartín.

Aquí ya me puse nervioso, ahora sí que no sabía qué hacer, mi tren ya salía y yo lo había perdido. Continuará...

Elproyecto A

unque todos lo sabían había quién no terminaba de digerir bien la noticia. Alejandro andaba preguntando a sus compañeros que es lo que iban a hacer cuando cerraran el laboratorio. María, la técnica, tenía pensado aprovechar para ir con su novio al sudeste asiático. Le seducía la aventura y consideraba que estaba en la edad para hacer esas cosas. Alex ya era mayor, pensaba mientras la escuchaba y obviamente no se veía con una mochila a la espalda, además estaba casado y tenía una hija. Carlos, por su parte iba a instalarse en casa de su hermano que trabaja en Mallorca y planeaba hacer un curso de submarinismo avanzado en una escuela local. Cómo biólogo le gusta mucho disfrutar de la vida marina y aunque se había pasado los últimos años en un proyecto que le apasionaba su vocación no era trabajar en planes relacionados con solucionar problemas derivados de las lesiones medulares.

El equipo estaba formado por científicos, investigadores, médicos clínicos, farmacéuticos, técnicos como María y auxiliares, entre otros. Juntos habían terminado siendo una familia.

Que se acabara la financiación supuso para Alejandro un duro golpe, aun sabiendo que ese era el destino de esta investigación. Todo tiene un periodo de vigencia, pero buscaba a alguien tan dolido o decepcionado como él, aunque no lo encontraba.

Los más jóvenes tenían tanta vida por delante que no les preocupaba mucho eso de que un proyecto se acabara. Iban a hacer cosas que tenían en mente. Disfrutar de sus parejas, ampliar conocimientos, buscar otros trabajos o sencillamente hacer un viaje y esperar tiempos mejores. Los que trabajan en el hospital o son funcionarios la vida sigue, pero Alejandro estaba contratado en exclusiva para el proyecto y ni siquiera había pensado que esta investigación tenía los días contados. Estaba tan implicado que parecía que había nacido de una de esas máquinas que se usaban para los experimentos y las pruebas.

Jimena, la líder del proyecto, lo encontró sentado al fondo de la sala de reuniones. Estaba en una esquina con la cabeza apoyada en sus manos, mirando al suelo, en actitud triste, desolado.

“Me ha pillado todo por sorpresa” musito cuando percibió la presencia de Jimena. “No tengo ni idea de lo que voy a hacer. Me he quedado en tierra de nadie y ni siquiera tengo fuerzas para pensar”.

Este estudio había durado más de tres años y se podía decir que con muy buenos resultados. Todos estaban o tenían que estar contentos pues se cumplieron con creces los objetivos y se habían superado las previsiones más optimistas.

La investigadora jefa acercó una silla y se sentó al lado. Estuvieron un buen rato ha-

Por: Juanma Aznárez / Ilustración: Luis Pérez Riesco

blando. Jimena defendió las bondades de los distintos proyectos. Gracias a estos trabajos se avanzaba de manera increíble en muchos campos. La investigación que los había reunido durante años había formado a personas y se encontraron alternativas a callejones sin salida como había antes.

Esta mujer recordaba con Alex cómo se iban a casa pensando en acciones ante los experimentos fallidos o lo que se alegraban cuando corroboraban una sospecha que terminaba siendo la antesala de un éxito.

El esfuerzo invertido había supuesto un empujón en las carreras de todos los integrantes del grupo, mayor prestigio para el hospital y lo que es más importante, un paso adelante en la búsqueda de soluciones que permitan revertir los efectos de las lesiones medulares.

Este proyecto era ambicioso y complejo. El equipo tenía ahora más conocimientos sobre el funcionamiento nervioso y de cómo actúa el sistema. Los investigadores habían descubierto as-

pectos importantísimos para ayudar a reparar tejidos con técnicas que hasta ahora era sencillamente imposibles.

El trabajo en equipo había conseguido, también, el que se les considerase autoridades en la materia. Raro era el día que algún centro, laboratorio o universidad no se pusiera en contacto con ellos para consultar dudas o buscar soluciones.

Alejandro se sentía ahora más tranquilo. Había acabado un proyecto, decía su jefa, pero esperaban muchos más. Antes de terminar, cuando ya se iba a ir, Jimena puso la silla en su sitio y se volvió hacia él para decirle: “Nuestro trabajo ha sido tan bueno que nos han pedido que nos unamos a un proyecto europeo que llevan a cabo alemanes e italianos. La experiencia que hemos adquirido y los resultados obtenidos han sido más que suficientes como para que cuenten con nosotros”.

Antes de irse se volvió y la preguntó: “Alex ¿puedo contar contigo?”.

Las caídas siguen siendo la en el Hospital Nacional

A lo largo del año 2022, el Hospital Nacional de Parapléjicos, ha atendido un total de 266 nuevos pacientes con lesión medular, 190 hombres y 76 mujeres, todos ellos procedentes de hospitales de diferentes comunidades autónomas de España.

Según fuentes de la Dirección Médica del centro público de referencia nacional especializado en lesión medular, las causas traumáticas siguen siendo las más frecuentes, con 154 (58%) de nuevos casos y el resto, 112 (42%), corresponden a ingresos por una miscelánea de causas no traumáticas.

Las caídas superan al tráfico

Tal y como explica el director médico, el Dr. Antonio Juan Pastor, dentro de los ingresos de origen traumático,las caídas son la causa más frecuente (76 pacientes), frente a los accidentes de tráfico (47) accidentes deportivos (25), agresiones (3) y un accidente de avioneta. En este grupo, la edad promedio del total es de poco más de 48 años y una clara mayoría de hombres, 132, y solo 22 mujeres.

Entre las razones de las caídas, destaca que 12 de ellas fueron precipitaciones con intención de suicidio, de las cuales 7 fueron mujeres y 5 hombres, invirtiéndose la habitual distribución por sexos de la mayoría de grupos distribuidos por causas de lesión medular. También es llamativo la distribución por edad en esta causa, pues el promedio es de 35 años, y el 50% tenían 25 o menos años.

El gran grueso de caídas (53 pacientes), éstas se produjeron de forma accidental. La edad media de los ingresados fue de 61 años, la mayor edad media de toda la muestra, de hecho casi la mitad de los pacientes ingresados tenían más de 65 años. Estas caídas las sufrieron 44 hombres, en comparación con 9 mujeres.

Del total de caídas, 11 fueron considerados accidentes laborales. Todos los afectados fueron hombres, con una edad promedio de 42 años.

De los 47 ingresos por accidente de tráfico con resultado de lesión medular, 17 de ellos iban en motocicleta, 15 en automóvil con circunstancias de todo tipo (conductor, copiloto, a baja velocidad, in intinere, etc.), 6 fueron víctimas de atropello, 4 iban en bicicleta, 3 en Quad y 2 en autobús.

La inmensa mayoría de los accidentes de tráfico los han sufrido hombres, solo hay 4 mujeres, dos de ellas fueron víctimas de atropello y una sufrió un accidente de automóvil yendo de copiloto. En cuanto a la edad del total de la muestra, excluidos los atropellos, el promedio es de casi 43 años.

Si analizamos solo accidentes de motocicleta, el 94% fueron hombres con una edad promedio de 40,6 años, con edades que oscilan entre los 22 y los 66 años.

Antonio Juan Pastor

principal causa de ingreso de Parapléjicos en 2022

Las seis personas víctimas de atropello tienen edades que oscilan entre los 3 años de edad y los 75. Y si analizamos los dos casos que sufrieron lesión medular mientras viajaban en autobús, los dos eran hombres, 72,5 años de edad promedio, y sufrieron ambos lesiones cervicales incompletas.

Entre los 25 pacientes ingresados por accidentes deportivos y de ocio, 8 fueron por zambullida, 6 practicaban ciclismo, 2 motociclismo deportivo, 2 surfistas, y luego hay una miscelánea de prácticas deportivas, desde paracaidismo, senderismo, escalada en rocódromo, tenis, etc. Es llamativo el número de accidentes que se han producido por zambullida. La mayoría de ellos en piscinas (6 personas, 75%), incluida una caída accidental, pero también se han dado en la playa y en un pantano. Los tres pacientes atendidos en el centro con lesión medular por agresión, eran todos hombres, dos de ellos con herida por arma de fuego y con edades comprendidas entre los 30 y 56 años.

Causas no traumáticas, médicas o quirúrgicas

Respecto a las causas no traumáticas el resultado de la casuística analizada es que de los 112 pacientes, 35 tenían lesión medular con patología osteoarticular o degenerativa, 21 de causa tumoral, 20 de causa vascular, 17 casos de causa infecciosa, 13 de causa autoinmune o inflamatoria, 5 complicaciones quirúrgicas y una de causa congénita no incluida en ninguna otra clasificación.

Cabe aclarar, afirma el Dr. Antonio Juan, “que algunas

de las enfermedades podrían ser incluidas en más de un grupo y que inicialmente, como complicaciones quirúrgicas solo se han incluido las cirugías que no eran de columna, en las que no cabía esperar una lesión medular como complicación. Como dato complementario a este último, de los 35 pacientes con patología osteodegenerativa, 17 sufrieron complicaciones post intervención, lo que elevaría el total de complicaciones a 22, pasando a ser el primer grupo de causa no traumática”.

Por nivel de lesión la distribución de pacientes es la siguiente: 121 lesiones cervicales, 115 lesiones torácicas y 30 lumbares. De todas ellas, 91 fueron lesiones completas y 175 incompletas.

En relación a la procedencia por CCAA(incluye a los anteriores), 61 pacientes proceden de Castilla-La Mancha, 19 de Andalucía, 3 de Aragón, 1 de Asturias, 2 de Baleares, 5 de Cantabria, 30 de Castilla-León, 1 de Ceuta, 22 de Extremadura, 2 de La Rioja, 70 de Madrid, 4 de Melilla, 14 de Murcia, 4 de Navarra, 7 de País Vasco y 13 de Valencia.

Los hombres sufren más lesiones medulares que las mujeres en todas las causas registradas, salvo las precipitaciones con intención de suicidio

El Instituto de Investigación Sanitaria la innovación de los trabajadores

El Instituto de Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha (IDISCAM) ha celebrado su primera jornada de innovación, denominada I+DEAR, que ha estado acompañada de un certamen en el que se premian las mejores ideas que resulten en una mejora para la Consejería de Sanidad y el SESCAM, para los profesionales o para los pacientes de la región.

El objetivo de I+DEAR consiste en reforzar y premiar la innovación en cualquier ámbito profesional de las organizaciones sanitarias públicas de Castilla-La Mancha.

Uno de los fundamentos del premio I+DEAR está basado en que los profesionales sanitarios y no sanitarios de la región son vocacionales en su enorme mayoría, participan y se adaptan a esta manera de ser y de sentir, desarrollando la mayor parte de ellos un fuerte sentido de pertenencia. En consecuencia, expresar ideas que mejoren su espacio de trabajo o que beneficien a los pacientes de forma directa o indirecta, forma parte de esa vocación.

El evento ha contado con la participación del consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz; el director científico del IDISCAM, Vicenç Martínez Ibáñez; la directora de Relaciones Institucionales de Novartis, Natividad Calvente Cestafé y el director de Acceso y Soluciones de Novartis, José Matías Pérez Barcelona

Temáticas

Las temáticas para la primera convocatoria de los premios I+DEAR han sido: satisfacción de pacientes, satisfacción de profesionales, sostenibilidad económica y seguridad de profesionales y/o pacientes.

Para cada categoría han sido escogidos tres trabajos, a excepción de sostenibilidad económica, que ha quedado desierta.

Los profesionales interesados presentaron su propuesta a su Gerencia de adscripción, con un video explicativo de ‘La idea innovadora en práctica’, con los argumentos o razones que los autores piensen que son de valor, de impacto en el tema en su puesta en

práctica y de mínimo coste. Los trabajos han sido presentados en formato video MP4, con una duración máxima de 2’30’’, donde han explicitado su acción e impacto económico.

Los criterios a evaluar por parte del tribunal, compuesto por miembros de la Consejería de Sanidad, del SESCAM, Gerentes del SESCAM y miembros del IDISCAM, han sido: el coste cero o bajo de implementación de la propuesta, su impacto de la propuesta en las temáticas y viabilidad de implementación en la gerencia de adscripción.

Trabajos premiados

El trabajo titulado ‘Quién está detrás de tu comida’, presentado por profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Cuenca, ha resultado ganador del primer premio. En segundo lugar, ha sido seleccionado ‘Optimización del proceso de notificación de alerta temprana en las patologías de alto impacto del sistema de información radiológica (YKONOS-RIS) y su integración en la historia clínica electrónica’, realizado por profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real, mientras que el tercer lugar ha sido para ‘Peldaños sabios’, de la Gerencia de Atención Integrada de Puertollano.

El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz durante el evento

Foto: Carlos Monroy

Sanitaria de Castilla-La Mancha premia de las organizaciones sanitarias

El trabajo titulado ‘Quién está detrás de tu comida’, presentado por profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Cuenca, ha resultado ganador del primer premio.

El segundo premio ha sido para el trabajo ‘Optimización del proceso de notificación de alerta temprana en las patologías de alto impacto del sistema de información radiológica (YKONOS-RIS) y su integración en la historia clínica electrónica’, realizado por profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Ciudad Real.

El tercer premio ha sido para ‘Peldaños sabios’, de la Gerencia de Atención Integrada de Puertollano.

Foto: Carlos Monroy

Foto: Carlos Monroy

Foto: Carlos Monroy

La empresa Ford ubica en el Hospital el innovador simulador de conducción

Ford España ha presentado en el Hospital Nacional de Parapléjicos el simulador de Ford Adapta de Team Fordzilla, un importante avance tecnológico que Ford España, junto a Fundación ONCE, ha desarrollado para obtener el primer simulador con un volante con aros como el de los vehículos Ford Adapta en la vida real. “Esta innovación, que cubre las necesidades de conductores reales y virtuales con movilidad reducida de todo tipo y condición, se ubicará en el Hospital de Parapléjicos”, anunció el presidente de Ford España, Jesús Alonso.

Tras la bienvenida por parte de la directora del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Sagrario de la Azuela, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, Teresa Marín, agradeció “que este simulador se quede en el Hospital Nacional de Parapléjicos, lo que va a suponer nuevas sinergias, la posibilidad de que todos tengan las mismas oportunidades y una simbiosis perfecta entre Ford, la ONCE y el centro”, además comentó que “la innovación y el uso de la tecnología en beneficio de la diversidad de las personas contribuye también a la humanización, única vía de futuro real”.

El director general de Discapacidad, Javier Pérez, aplaudió la iniciativa de la empresa automovilística de tirar barreras y, tras recordar que “esta semana sacamos la nueva ley de accesibilidad, que haremos sobre un plan director de la mano del Grupo Social ONCE, hay que seguir avanzando en accesibilidad, en recursos, en voluntad de aplicar las normas , sensibilidad y en conseguir las soluciones técnicas a cada problema, como es la solución técnica que ha supuesto la iniciativa de Ford España “.

Hospital Nacional de Parapléjicos conducción de Team Fordzilla

Por su parte la secretaria general de la Fundación ONCE ydirectoradeTransformación,Excelenciae Igualdad,VirginiaCarcedo,pusodemanifiestolacolaboraciónglobalqueestánllevandoestaentidadyFord comoun“ejemplodesimbiosisentreelsectorprivadoy eltercersectorquetienecomoresultadolamejoradela calidaddevidademilesdepersonascondiscapacidad”.

El evento contó también con la participación de la deportistaparalímpicaGemaHassenBey,quien,primeraniñahospitalizadaenelcentroquealabólosvalores queletransmitieronenelHNPyanimóalospacientesa queluchenporsusideales.

En el exterior del centro Ford España ha presentado elnuevoMustangMach-E,elprimervehículo 100%eléctricodiseñadoparapersonasconmovilidad

reducida que cuenta con asistencia a la conducción, aceleradordepuñoyfrenosobrevolante.

El vehículo representa un nuevo hito de la compañía en“eldesarrollodeinnovacionesquefacilitenuna movilidaduniversalysostenible”,segúnindicóFordEspaña.

El nuevo vehículo forma parte del programa ‘Ford Adapta Proyect ’ desarrollado conjuntamente por FordEspaña,suReddeConcesionariosylaFundación ONCEquehapermitidonormalizarelaccesoalamovilidaddelaspersonascondiscapacidadenmásde90ciudadesespañolasdesdesupuestaenmarchaen2014.

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha incorporado al laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos como uno de los nuevos grupos de excelencia que investiga en enfermedades neurodegenerativas.

“Para nuestro grupo y para nuestro hospital supone un avance muy significativo a nivel científico e institucional ya que CIBER, y más concretamente CIBERNED, acoge a algunos de

los grupos de investigación más relevantes y prestigiosos a nivel nacional e internacional en el campo de las enfermedades neurodegenerativas”, ha expresado el científico e investigador principal del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital de Parapléjicos, Diego Clemente. “Además, estoy seguro de que será enriquecedor para nuestro grupo de investigación, al ser fuente de futuras colaboraciones con los grupos presentes en el consorcio”, afirma.

El laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del HNP, nuevo grupo de excelencia en enfermedades neurodegenerativas

Juliana Martins da Rosa, Premio a la Investigación e Innovación Joven de Castilla-La Mancha

La doctora en Farmacología e Investigadora Principal del grupo de Neurofisiología Experimental y Circuitos Neuronales del HNP, Juliana Martins da Rosa ha sido galardonada por el Gobierno de CastillaLa Mancha con el Premio a la Investigación e Innovación joven, en el campo de Ciencias de la Salud.

Estos galardones que cada año concede en Gobierno regional, reconocen el

esfuerzo, la calidad y la excelencia en el ámbito de la investigación y la actividad científica.

Junto a este galardón, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha concedido otros 15 más en diferentes ámbitos relacionados con la investigación y la innovación, tales como las Artes y Humanidades, Ciencia Sociales y Jurídicas, Ciencias Económicas e Ingeniería y Arquitectura, entre otros.

Nuestragente

Se jubila Ana Esclarín

“He sido muy feliz trabajando aquí “, ha dicho la Dra. Esclarín, entre el aplauso, el reconocimiento y el cariño de todos sus compañeros el día de su jubilación. La jefa de sección de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ana Esclarín, es considerada una de las grandes expertas en lesión medular en España. Ha estado en primera línea de la

atención clínica, ha impulsado el uso de las nuevas tecnologías al servicio de las personas con lesión medular, como el Lokomat, ha desarrollado la Docencia en el hospital y ha sido autora de libros, como 'Lesión Medular, enfoque Multidisciplinario' y 'La Lesión Medular, vejiga e intestino'. Le deseamos lo mejor en esta nueva etapa de su vida .

Nuevo video institucional que cuenta enunavisión360gradoslaactividad delHospitalNacionaldeParapléjicos

El video institucional del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo se renueva y, en poco más dediezminutos,presentaunavisióngeneraldelosservicios que ofrece el hospital y su enfoque en la reha bilitación de pacientes con lesiones medulares.

El video, realizado por la Unidad de Comunicación del HNP, comienza con una breve introducciónalhospitalysuhistoria,destacandosupapel como líder en el tratamiento y la rehabilitación de lesionesmedulares.Sepresentaaalgunosdelospacientesdelhospital,quienescompartensushistoriasy testimonios sobre el impacto que el hospital ha tenido en sus vidas.

A continuación, se muestra el proceso de tratamiento y rehabilitación en el hospital, desde la evaluación inicial hasta la terapia física y ocupacional, la adaptación de la vivienda y el regreso a la vida diaria. Tambiénsedestacanlastecnologíasydispositivosinnovadores que el hospital utiliza para mejorar la calidaddevidadesuspacientes,comoelusodela robótica,exoesqueletosbioinspirados,laestimulación eléctrica funcional o la realidad virtual.

El video también destaca la investigación y la formación médica que se lleva a cabo en el hospital, incluyendo estudios clínicos y la capacitación de profesionalesdelasaludeneltratamientodelesionesmedulares y discapacidades físicas.

Del mismo modo pone el foco en aspectos propios de la Rehabilitación Complementaria, como el deporte, el ocio inclusivo y el diseño para todos.

En general, el video institucional del Hospital Nacional de Parapléjicos ofrece una visión completa yemotivadeltrabajoqueserealizaenelhospitalpara ayudar a los pacientes a superar sus discapacidades y volver a una vida plena y activa.

Accede al nuevo vídeo institucionaldelHNP atravésdelcódigoQR

omo cada año, el Hospital Nacional de Parapléjicos celebró su tradicional fiesta de carnaval en la que participaron pacientes, familiares y profesionales, quienes lucieron sus disfraces más originales y bailaron al son del saxofón de Ismael Dorado.

Organizado por el servicio de Rehabilitación Complementaria del centro toledano, el carnaval de este año contó con diversas acti-

vidades, como talleres de máscaras, actuaciones de chirigotas y la presencia de Ismael Dorado, un conocido saxofo-

nista toledano que amenizó la velada con su música pegadiza y a ritmo de carnaval.

Durante la celebración, el paciente del hospital Jess Dean saxofonista también y un enamorado de la música, acompañó a Ismael Dorado y entre los dos interpretaron varias canciones que animaron la velada.

Estos eventos buscan romper con la rutina y normalizar, desde la inclusión, la estancia de los pacientes en el centro, intentando que no desconecten de las celebraciones que tienen lugar fuera del ámbito hospitalario.

Degustamos la mejor croqueta del mundo

Pacientes, familiares y profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos han degustado la mejor croqueta del mundo, de la mano de Alberto García Escudero, jefe de cocina del restaurante del chef toledano Iván Cerdeño, ubicado en el Cigarral del Ángel y reconocido con dos estrellas Michelín.

Organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria del hospital y con la colaboración de Alberto García Escudero e Iván Cerdeño, los pacientes, familiares y profesionales participaron en una jornada gastronómica en la que se elaboraron más de 300 croquetas para su degustación; una delicia culinaria que en 2020 obtuvo el premio a 'La mejor croqueta del mundo' en Madrid Fusión.

El ‘Camino de Santiago Francés Accesible’, premio a la mejor Iniciativa Inclusiva de la revista Viajar

El proyecto ‘Camino de Santiago Francés Accesible’ de Fundación ONCE ha conseguido el premio a la mejor Iniciativa Inclusiva en la segunda edición de los galardones que entrega la Revista Viajar a las iniciativas que apuestan por una transformación responsable del sector turístico.

Estos premios tienen como objetivo reconocer la labor de iniciativas, destinos y alojamientos públicos o privados del sector, que satisfacen las expectativas de los viajeros y, al mismo tiempo, atienden a las necesidades económicas, sociales y medioambientales.

El objetivo principal del programa ‘Camino de Santiago Francés Accesible’ es mejorar la experiencia y movilidad de aquellas personas con discapacidad que deseen hacer la ruta, mediante el balizado de todo el recorrido.

Gracias a la tecnología de geolocalización, los peregrinos con discapacidad, especialmente las personas ciegas, podrán guiarse a lo largo de todo el recorrido.

Con el fin de asegurar el correcto funcionamiento se están llevando a cabo varios ciclos de test de usuario con personas con discapacidad para testar la calidad de la información sobre accesibilidad y de las herramientas TIC ofrecidas.

El proyecto también pretende potenciar la accesibilidad de aplica-

ciones móviles de gran uso, centrando los esfuerzos en la app de IGN, y dando a conocer app diseñadas para la orientación y guiado de personas con discapacidad, como Blind Explorer y Microsoft Soundscape. Para poder llevar a cabo el proyecto ‘Camino de Santiago Francés Accesible’Fundación ONCE ha firmado acuerdos de colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad, Instituto Geográfico Nacional, los ministerios de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana; de Derechos Sociales y Agenda 2030; de Industria, Comercio y Turismo, y el de Cultura y Deporte, así como con la participación del Xacobeo 2021, Xunta de Galicia, Junta de Castilla y León, La Rioja, Reyno de Navarra, Gobierno de Aragón y la Asociación de Municipios del Camino de Santiago, la Federación Española de Asociaciones de Amigos del Camino de Santiago y Microsoft.

Por: Sergio Maldonado

Expaciente del HNP.

Jefe de la Unidad de Tratamiento del Dolor Crónico del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander

ué fácil es hacer planes en tu vida! pero de lo que no nos damos cuenta es que es aún más fácil que estos se trastoquen. No hace falta más que un poco de mala suerte, karma, destino, azar o como queramos llamarlo para que pasemos a preguntarnos "¿por qué a mí?" como si buscáramos una explicación al devenir de la vida, como si mortificarnos pensando “y si…” (y si ese día hubiera tomado otro café o no me hubiera tomado ninguno; y si no hubiera adelantado a aquel coche; y si él hubiera mirado por el retrovisor, etc.) pudiera cambiar el pasado. Pronto debes darte cuenta de que mirar para atrás no va a modificar lo ocurrido, y estás postrado en la cama, con los huesos molidos, rodeado de los que te quieren y sufren por ti, intentando recomponer tu fuerza moral para intentar mirar hacia delante y, cómo no, volver a hacer nuevos planes, porque hay lecciones que no se aprenden tan fácilmente. Siempre había sido el médico y en ese momento me encontraba siendo el paciente, viviendo en primera persona lo que tantas veces me han narrado los míos. Siempre creí ser una persona empática y entender sus emociones, pero ahora las estaba viviendo, una vez salvada la vida y decidido a no rendirme, debía recomponerme y en mi caso lo tenía claro, volver a ejercer la medicina, aquel oficio que había sido mi pasión desde la infancia.

Es el momento de reaprenderlo todo y de ir a tu nueva escuela de la vida, en este caso el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Allí llegas como un niño que va por primera vez al colegio, asustado, con incertidumbre. Allí encuentras a otros como tú, preguntándose por qué y reaprendiendo la vida. Los profesionales del hospital te engañan, te dicen que estás ahí para rehabilitarte y recuperar tus funciones motoras en la medida de tus capacidades, pero no es cierto, nos están tratando tanto la mente como el cuerpo, trabajando a la vez tu cuerpo, tu alma y tu ánimo, disfrazando de sesiones de fisioterapia lo que son terapias integrales del cuerpo y alma. En cada uno de nosotros tienen un nombre personal, el mío es María Vázquez; María Ángeles Pozuelo; Carolina Redondo; Kiko, mi compañero de habitación; fue Antonio Camacho (DEP) y muchos otros, pero sobre todo fueron mis 'Natalias', la fuente de energía que me obligaba a intentar un esfuerzo más, a seguir adelante, a cambiar para volver a ser yo, un yo que ya no podía ser el mismo, pero que lo dará todo para ser mejor.

La vida es frágil, en ocasiones difícil y a diario dolorosa, pero creo que es lo más preciado que tenemos. Vivámosla plenamente y, si podemos, con una sonrisa en la cara y la gratitud en la boca.

Gracias a todos los que hacéis posible que sigamos adelante, los profesionales como los que me han cuidado en el HNP y mis 'Natalias', que me seguís cuidando e impulsando para seguir adelante.

Al salir del HNP te lo llevas todo contigo, las lecciones aprendidas, amontonadas entre maletas, muletas, prótesis, miedos y esperanzas, y con todo ello vuelves al mundo real, que tiene la costumbre de sorprenderte con alguna bofetada para que no pienses que va a ser un camino de rosas.

Yo, más tozudo que nadie, tuve que luchar y demostrar mi capacidad de volver a ejercer la medicina plenamente y con la total seguridad para mis pacientes, pero eso no fue un problema.

Tengo la suerte de estar en familia también en mi puesto de trabajo, me han recibido con los brazos y el corazón abiertos, con la alegría del retorno a la familia que hemos formado en la Unidad de Tratamiento del Dolor del Hospital Valdecilla, de Santander, donde, si las circunstancias lo exigen, me encontrareis ayudando y entendiendo mejor que nunca a mis pacientes, y si es posible con una gran sonrisa en la cara, aunque los puñeteros huesos sigan doliendo, con ello me recuerdan que sigo vivo.

En 2022, Sergio Maldonado fue reconocido con el Premio al Mérito Profesional en el ámbito Hospitalario del Colegio de Médicos de Cantabria

Sergio Maldonado con profesionales del HNP durante su entancia en el centro

Recibimos el Premio Infanta al deporte de personas

Sagrario de la Azuela recogió el premio en el acto presidido por los Reyes de España

Infanta Sofía por el impulso personas con discapacidad

El Hospital Nacional de Parapléjicos, ha recibido en el palacio de El Pardo en Madrid unode los Premios Nacionales del Deporte, que promueve el Consejo Superior de Deporte (CSD), concretamente el Premio Infanta Sofía, por el impulso del deporte de personas con discapacidad, en un acto que estuvo presidido por SSMM los Reyes, don Felipe VI y doña Letizia Ortiz, y el ministro de Cultura y Deporte, Miquel Iceta.

El galardón lo recogió en nombre de todos los profesionales del centro la directora del HNP, Sagrario de la Azuela,quien estuvo acompañada del director general de Juventud y Deportes de la Junta de Castilla –La Mancha, Carlos Yuste.

De la Azuela expresó a los medios de comunicación su “orgullo por esta distinción, ya que el deporte es una de las herramientas fundamentales en proceso asistencial de las personas con lesión medular en el centro. El premio supone además un reconocimiento al esfuerzo y superación de los pacientes y al buen hacer de los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos, que está a punto de cumplir 50 años de vida”.

Dentro de la estrategia de medicina de Rehabilitación, entendida desde un punto de vista humanístico, y a través del Servicio de

Rehabilitación Complementaria, en nuestro centro de referencia estatal especializado en lesión medular las personas ingresadas pueden practicar multitud de deportes, como tenis de mesa, bádminton, tiro olímpico, tenis en silla de ruedas, natación, baloncesto en silla de ruedas, boxeo, fitness, Powerliftino el ciclismo en handbike.

Además de otras actividades al aire libre, también de manera ocasional se practica tiro con arco, piragüismo, esgrima, hipoterapia, esquí, bautismo de submarinismo y carreras de orientación, entre otras modalidades deportivas.

Por: M.A. Pérez Lucas / Fotos: Carlos Monroy

Abiertos a los deportistas con discapacidad física

El Hospital Nacional de Parapléjicos defiende los principios del deporte inclusivo que abogan por que ningún niño o niña con discapacidad se quede sin acceso a la educación física, por la accesibilidad y adaptación de las instalaciones deportivas, por que las instituciones públicas y privadas, a través de sus programas de Responsabilidad Social, apoyen el deporte base y promuevan competiciones inclusivas en las diferentes categorías y modalidades deportivas y que los medios de comunicación social sean sensibles con el deporte y sus valores de inclusión y normalización.

Es por esto que nuestro centro continúa avanzando en la promoción del deporte inclusivo y ha puesto sus instalaciones deportivas a disposición de personas con discapacidad física Independientemente de si están hospitalizadas o no en el centro.

La iniciativa abunda en la línea del apoyo al deporte inclusivo por parte

del Gobierno de Castilla-La Mancha que tantos éxitos ha permitido cosechar en el ámbito del deporte paralímpico.

Partiendo de la lógica prioridad a los pacientes ingresados para el uso de las instalaciones deportivas durante su proceso asistencial, el hospital pone a disposición del colectivo de deportistas con discapacidad física las pistas y el material deportivo, siempre que su uso no afecte al normal desarrollo de la actividad hospitalaria.

Aquellos interesados en el uso de estos recursos deberán solicitarlo a través del Servicio de Rehabilitación Complementaria de Parapléjicosdel Hospital Nacional de Parapléjicos, donde les informarán de las actividades deportivas que pueden realizar, el horario de las mismas y las condiciones de utilización. Los deportes y actividades que se practican en el centro de manera permanente, y cuyas instalaciones el centro brinda a este colectivo son: tenis de mesa, tenis en silla de ruedas en pista exterior, pádel, tiro olímpico, baloncesto, bádminton,

handbike, para Powerliftin, boccia, natación, senderismo, boxeo y fitness.

Además de otras actividades al aire libres, también de manera ocasional se practican deportes como tiro con arco, piragüismo, esgrima, hipoterapia, esquí, bautismo de submarinismo y carreras de orientación, entre otros.

Agradecidos por los apoyos públicos y privados

En la actualidad nuestro hospital tiene acuerdos de colaboración con El Comité Paralímpico Español, la Federación Española de Deportistas con Discapacidad Física (FEDDF) y ASPAYM, Federación Madrileña de Natación (FDI), Fundación Loida Zabala de Para Powerliftin, Federación Española de Bádminton, Fundación Emilio Sánchez Vicario, Federación Española de Pádel. El último ejemplo de colaboración permite que pacientes ingresados en el HNP ya puedan disfrutar del pádel adaptado tras la inauguración de la Pista Fundación Mapfre en sus inmediaciones. “Esta pista refuerza y optimiza la oferta deportiva del centro donde, como todo el mundo bien sabe, sus profesionales se dedican a ayudar a vivir una nueva vida a las personas con lesión medular, y donde

el deporte es una piedra angular en el proceso asistencial”, ha manifestó durante la inauguración la directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria del Gobierno de Castilla-La Mancha, Carmen Encinas.

Tras dar las gracias a los promotores de esta pista por ayudarnos a mejorar nuestra oferta a los pacientes con un deporte que aúna los mejores valores del deporte, como es el pádel, Carmen Encinas recordó como “el deporte en nuestro

hospital tiene un incuestionable valor terapéutico desde el punto de vista físico: refuerza la musculatura residual, el equilibrio, la potencia, la coordinación de movimientos, la agilidad, la habilidad, los reflejos, la capacidad cardiopulmonar, entre otros beneficios. También mejora los aspectos psicológicos de la persona: el ánimo, la voluntad, la concentración, la estrategia y, por si fuera poco, permite relacionarse con los demás y crear espíritu de equipo”.

“Es una lección para todos ver cómo, partiendo en ocasiones de unos momentos personales y familiares muy duros, muchos pacientes se inician en el deporte o siguen practicando diferentes modalidades deportivas. Con el tiempo, y con muchísimo esfuerzo y determinación, algunos de ellos llegan muy lejos y acaban compitiendo en competiciones nacionales e internacionales, y representan a nuestro país en los juegos paralímpicos, el ámbito deportivo que más medallas y triunfos ha dado al deporte español”,

ha dicho la directora general.

A esta instalación se suma la pista de tenis gracias a la colaboración, Emilio Sánchez Vicario, el gimnasio de Powerliftin, gracias a la Fundación Loida Zabala, el polideportivo Rafael del Pino que en el futuro tiene previsto ser un centro de alto rendimiento deportivo, el minigym instalado en el área de Rehabilitación Infantil gracias a la Asociación ‘El Poder del Chándal, además de innumerables iniciativas públicas y privadas que han beneficiado la promoción y la práctica de deporte entre nuestros pacientes.

Los paralímpicos no olvidan

Partiendo de unos momentos personales y familiares derivados de la lesión medular algunos que se iniciaron en el deporte o siguieron practicando diferentes modalidades deportivas en nuestro hospital, continuaron creciendo hasta llegar a lo más alto del deporte representando a España en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020.

En aquel acto de reconocimiento mutuo participaron el presidente del

Comité Paralímpico Español, Miguel Carballeda; el director general de Juventud y Deportes del Gobierno de Castilla-La Mancha, Carlos Alberto Yuste, y los deportistas paralímpicos : Luis Miguel García-Marquina de handbike; Eva María Moral, de triatlón, ambos medalla de bronce en Tokio 2020; Loida Zabala, de halterofilia y los palistas de tenis de mesa, Francisco Javier López y Miguel Ángel Toledo.

Acto de reconocimiento a algunos de los deportistas paralímpicos, expacientes del HNP

Tras recordar que no hay nada más importante que las personas, el presidente del Comité Paralímpico Español, Miguel Carballeda, felicitó a los profesionales de Parapléjicos, “por su trabajo para recuperar personas y que puedan seguir su vida”. El presidente de los Paralímpicos puso el foco en los deportistas paralímpicos españoles por su ejemplo y capacidad para superar la adversidad a la vez que ha recodado el gran éxito de los paralímpicos de Tokio

2020, “los más seguidos y reconocidos por la sociedad” y es que, “si nos lo proponemos seremos capaces de lograr todos los sueños y las metas futuras”.

La directora, Sagrario de la Azuela recordó que “el deporte no tiene por qué llevar adjetivos, es deporte y nada más, y quienes lo practican, en este caso el colectivo de personas con lesión medular, son deportistas con el derecho a que se les reconozca la igualdad de

Miguel Ángel Toledo

Francisco Javier López

Loida Zabala

Luis Miguel García-Marquina

Eva Moral

trato deportivo, institucional y social. El Hospital Nacional de Parapléjicos, quiere sumar y sumarse a Instituciones como el Comité Paralímpicos Español y al Gobierno de Castila-La Mancha para transmitir al mundo esta idea”.

Aunque no pudieron estar presentes en el evento, Sagrario de la Azuela recordó también a los deportistas Sonia Ruiz, capitana de la selección Española de Baloncesto en silla de ruedas; Almudena Montiel y Francisco Javier Sánchez Lara, jugadores de baloncesto en Silla de ruedas; José Manuel Abud Coronado, de halterofilia; la nadadora, medalla de plata en los Juegos Paralímpicos de Atenas 2004, Noelia García y Enrique Siscar Meseguer, de tenis en silla de ruedas. Todos ellos, suman una larga lista que abrió

Gema Hassembey, ‘la niña del hospital’, en Barcelona 92 y que muestran cómo el Hospital Nacional de Parapléjicos es un verdadero semillero de deportistas paralímpicos.

Todos ellos, al igual que nuestros pacientes que se está iniciando en el deporte son un ejemplo de esfuerzo y superación, un “Espíritu en Movimiento”, como dice el lema del Comité Paralímpicos Español.

Gema Hassembey, en Barcelona 92

Noelia García en Atenas 2004

Participamos en un revolucionario proyecto europeo nanotecnológico para reparar la lesión medular

El Hospital Nacional de Parapléjicos participa, junto con otras seis instituciones y empresas de seis países europeos, en un proyecto dotado con 3,5 millones de euros, llamado 'Piezo4Spine, Matriz terapéutica dirigida a receptores Piezo: Un actuador multifactorial revolucionario para reparar la médula espinal lesionada'.

Según la coordinadora de este proyecto internacional, la doctora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), María Concepción

Serrano López-Terradas, “Piezo4Spine se propone desarrollar una nueva terapia multifactorial para reparar la médula espinal lesionada basada en el principio de actuación mecánica en la multiescala, un concepto nunca antes explorado en regeneración neural.

“La hipótesis del trabajo radica en el concepto de mecanotransducción, es decir, la capacidad que tienen nuestras células y tejidos para sentir y responder a estímulos mecánicos, tanto en condiciones fisiológicas como patológicas. A lo largo del proyecto, desarrollaremos una matriz tridimensional bioimpri-

mida cargada con nano-vehículos que llevarán terapias activas al sitio de la lesión”, aclara la científica. “Este proyecto permitirá acceder a nuevos conocimientos y tecnologías que no sólo podrían ser útiles para la regeneración neural, sino también para otras patologías en las que la mecanotransducción es una pieza clave”.

El equipo del SESCAM se encargará específicamente, a través del Hospital Nacional de Parapléjicos, de evaluar y validar las terapias multifactoriales desarrolladas por el consorcio en modelos de lesión medular en rata (modelos preclínicos).

Los miembros del equipo del SESCAM, institución que recibirá 620.000 euros para el desarrollo de sus tareas en el proyecto, son la neurocientífica Juliana Martins da Rosa, líder del equipo; Elisa López Dolado, investigadora principal del laboratorio de Interfaces para Neuro-Reparación (LINER)y clínico del hospital y Juan de los Reyes Aguilar, co-investigador principal del laboratorio de Neurofisiología Experimental y Circuitos Neuronales (GNEC).

Identificamos el potencial de la molécula XIAP para aumentar la supervivencia de las neuronas tras una lesión medular

Investigadores del laboratorio de Neuroprotección Molecular del Hospital Nacional de Parapléjicos ha publicado un estudio en la revista científica International Journal of Molecular Sciences sobre el papel de la proteína inhibidora de la apoptosis ligada a cromosoma X, conocida como XIAP, que reduce la muerte de las neuronas después de una lesión traumática en la médula espinal.

Según explica el investigador principal de este trabajo, el doctor en Biología David Reigada, “los traumatismos en la médula espinal desencadenan una ola de muerte celular a través de procesos de muerte programada, llamada apoptosis, que extienden el daño a zonas remotas del sistema nervioso central (SNC), lo que contribuye a la pérdida de las funciones sensomotoras y autonómicas por debajo del lugar de la lesión. Así, la reducción de la muerte neuronal es una de las dianas terapéuticas más importantes en el tratamiento de la lesión medular”.

Estos procesos de muerte programada que se producen tras el trauma están altamente controlados por una serie de proteínas activadoras y reguladoras por lo que es posible su modulación farmacológica y genética. Una de estas moléculas reguladoras es la proteína inhibidora de la apoptosis o XIAP.

Un nuevo horizonte terapéutico

El objetivo principal del presente estudio fue evaluar el papel protector de recuperar los niveles perdidos de XIAP en neuronas tras el trauma. En 2015, el Grupo de Neuroprotección Molecular ya publicó los resultados de la evaluación una terapia neuroprotectora basada en un aumento farmacológico de XIAP, a través del tratamiento con la molécula conocida como ucf-101, inhibidora de la degradación de XIAP, en modelos de lesión por contusión en ratón. En ese artículo ya demostraron que un aumento en XIAP por tratamiento con ucf-101 reduce la muerte neuronal y el daño en el tejido induciendo mejoras en las capacidades motoras de los animales.

En conclusión, este estudio muestra que los niveles de expresión de XIAP son un factor importante para el resultado del trauma de la médula espinal e identifica el mantenimiento de niveles altos de XIAP como un objetivo terapéutico importante para aliviar los efectos deletéreos de

la lesión traumática en la médula espinal. A largo plazo, estos conocimientos pueden ayudar a preservar y restablecer la función motora, en parte mediante la preservación de las redes locales, y conducir concomitantemente a una mejora significativa de la calidad de vida de los pacientes con LME.

Además del investigador principal, David Reigada, han trabajado en esta investigación Rodrigo Martínez Maza, Teresa Muñoz de Galdeano, María Asunción de la Barreda Manso, Altea Soto, Rosa Navarro Ruíz y Manuel Nieto Díaz del Grupo de Neuroprotección Molecular (Unidad de Investigación del Hospital de Parapléjicos (SESCAM)) en colaboración con el Dr. Dan Lindholm, investigador del Departamento de Bioquímica y Biología del Desarrollo y Fundación Minerva Universidad de Helsinki en Finlandia.

Asimismo el trabajo ha contado con el soporte técnico y logístico de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos y de los servicios de microscopía, citometría y animalario de la Unidad de Investigación del centro.

Investigadoras del Hospital visibilizan el trabajo científico

Charlas en diez institutos y colegios de Toledo y una exposición en el Hospital Nacional de Parapléjicos, principales actividades de la Unidad de Investigación del centro para conmemorar el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, la iniciativa que persigue el reconocimiento del trabajo de la mujer en la Ciencia, así como la promoción de prácticas que favorezcan la igualdad de género.

La Unidad de Investigación de Parapléjicos, se sumó a una nueva edición del Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia, iniciativa que tiene su origen en la Asamblea General de las Naciones Unidas de 2015. El objetivo es que cada 11 de febrero se reconozca y visibilice el trabajo de la mujer en la Ciencia y se promuevan prácticas que favorezcan la igualdad de género, desterrando los viejos roles que limitan el ingreso de las jóvenes en los ámbitos de la Ciencia y la Tecnología.

Un total de 21 voluntarios de la Uni-

dad de Investigación del HNP se acercaron a diez colegios e institutos de Toledo (3º y 4º de la ESO, bachillerato y ciclos formativos de grado medio y superior) y expusieron a los alumnos el problema histórico de la falta de visibilidad y reconocimiento hacia el trabajo científico desarrollado por mujeres, lo que se conoce como el efecto Matilda, un prejuicio que consiste en no reconocer los logros de las mujeres científicas, cuyo trabajo a menudo se atribuye a sus colegas de género masculino. Este fenómeno fue descrito por primera vez por la sufragista y abolicionista Matilda Joslyn Gage en su ensayo 'La mujer como inventora'. La charla concluyó con una parte más personal donde cada científica habló de su trayectoria profesional y de las líneas de investigación en las que trabaja, de forma que sirva como referente actual a las jóvenes alumnas.

Además, a través de un cuestionario se recogieron datos sobre la percepción que tiene el alumnado sobre el papel de la mujer en la ciencia y se debatieron los distintos aspectos

Nacional de Parapléjicos que llevan a cabo las mujeres

que esta iniciativa pueda generar en alumnos y alumnas.

Asimismo, el día 10 se inauguró en el hall principal del centro especializado en el cuidado e investigación de la lesión medular, la exposición Mujeres Científicas del Hospital Nacional de Parapléjicos destinada a que pacientes, familiares, trabajadores y visitantes del centro y con el objetivo de dar a conocer el trabajo que realizan. Para esta muestra se diseñaron un total de 14 paneles con fotos individuales y una breve reseña de la trayec-

toria profesional de 42 investigadoras del HNP, que se han prestado voluntarias y que pertenecen a todas las categorías profesionales.

También, durante esos días se divulgaron contenidos en redes sociales con el hashtag #11F, #DíaMujeryNiñaenCiencia,a través de @HNParaplejicos @HNPdivulga1, @Mujer_SENC, @SENC, @redglial, @mujerclm, @IDISCAM, entre otras cuentas.

Educación, cuidados e investigación, de la Semana del Cerebro

El Grupo de Divulgación de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos, en colaboración con la Sociedad Española de Neurociencia (SENC), la Sociedad Europea de Neurociencia (FENS) y la Dana Foundation, celebró la Semana del Cerebro 2023, evento conocido internacionalmente como Brain Awareness Week. Esta semana, que tiene lugar los días del 13 al 19 de marzo, busca promover la educación y la investigación en el cerebro y el sistema nervioso central (SNC), así como acercar la investigación científica al público en general. Durante la Semana del Cerebro 2023, que el Hospital Nacional de Parapléjicos conmemora desde hace doce años, el centro ha acogido a cerca de 100 estudiantes de secundaria y bachillerato de centros de diferentes puntos de España, que visitaron sus instalaciones de investigación. Los estudiantes han tenido la oportunidad de conocer de cerca la investigación en el cerebro y el sistema nervioso central y hablar con personal investigador del centro.

En esta actividad, que se ha llevado a cabo en grupos, se les guió a través de una serie de itinerarios científicos que incluyeron

varios laboratorios y servicios de apoyo a la investigación. Además, el alumnado ha tenido la oportunidad de hablar con pacientes y personal de la Unidad de Salud Mental del Hospital Nacional de Parapléjicos para conocer de cerca los desafíos que enfrentan las personas con lesiones medulares. El objetivo de esta actividad es inspirar al alumnado a considerar la neurociencia como una posible carrera y, en última instancia, contribuir al avance de la investigación en el cerebro y el sistema nervioso central.

investigación, fundamentos Cerebro 2023 en el HNP

La Semana del Cerebro 2023 también representa una oportunidad para que la sociedad, en general aprenda más sobre el cerebro y cómo cuidarlo. Por ello, el grupo de Divulgación de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos ha elaborado un cartel para redes sociales diseñado por la investigadora e ilustradora,

Dra. Natalia Díez Revuelta, con seis consejos para cuidar el cerebro, que incluyen mantener una dieta saludable, hacer ejercicio regularmente, dormir lo suficiente, aprender cosas nuevas y mantener una vida social activa, controlar el estrés y evitar sustancias tóxicas. El cartel se ha ubicado en los autobuses de UNAUTO, en Toledo, y se ha compartido en las redes sociales del hospital (Facebook, Twitter: @HNParaplejicos, @HNPdivulga, Instagram,) con el hashtag #SemanadelCerebro2023 y el canal en Youtube, Infomedula TV.

El HNP y el Institut Guttmann buscan incompleta para un ensayo clínico

El Grupo de Investigación FENNSI,el Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos y el Institut Guttmann- Hospital de Neurorrehabilitación han empezado un ensayo clínico en pacientes con lesiones medulares incompletas con el objetivo de mejorar su capacidad de marcha y su resistencia lo que implica caminar más y posiblemente mejor y, por lo tanto, cansarse menos.

Este nuevo ensayo clínico tiene por título “Efectos de un antagonista/agonista inverso del receptor CB1 (Rimonabant) sobre la capacidad para la deambulación en lesionados medulares incompletos”. Promovido por la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, los investigadores principales del ensayo clínico son el Dr. Antonio Oliviero y el Dr. Joan Vidal, del Institut Guttmann y cuentan con la participación de un equipo multidisciplinar. El objetivo del ensayo consiste en evaluar la seguridad y eficacia del fármaco Rimonabant en pacientes con una lesión medular incompleta en fase crónica. El ensayo ha sido aprobado por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) el pasado 3 de octubre de 2022 para su realización en el Hospital Nacional de Parapléjicos, centro perteneciente al SESCAM, y en el Institut Guttmann; ambos centros ostentan el reconocimiento CSUR del Ministerio de Sanidad, es decir, son Centros de Referencia a nivel nacional en el tratamiento del lesionador medular complejo.

¿Qué pacientes pueden participar y cuánto dura este ensayo clínico?

Pueden participar pacientes de edades comprendidas entre los 18 y los 75 años que hayan tenido una lesión medular por lo menos un año antes. La lesión tiene que ser incompleta

motora (ASIAC o D) y con un nivel neurológico entre la vértebra cervical C4 y la lumbar L1. El paciente tiene que poder caminar con o sin ayuda por lo menos 5 metros. Los pacientes con lesiónASIAC se incluirán con ciertas limitaciones, es decir, no todos los pacientes ASIA C podrá inicialmente ser incluidos.

El ensayo clínico tiene una duración aproximada de 5 meses. Los pacientes seleccionados deberán acudir a las visitas de forma ambulatoria, por lo que no está prevista la hospitalización durante los días del ensayo.

¿Cómo participar o pedir información sobre el ensayo?

Puede pedir información al teléfono de información 644 060 468. Para solicitar una cita telefónica será suficiente con enviar un mensaje a través de WhatsApp indicando: “Quiero información sobre ensayo” y alguien de la organización se pondrán en contacto en las semanas

Anotnio Oliviero

buscan participantes con lesión medular clínico con el fármaco Rimonabant

siguientes. También puedes registrarte directamente a través de la página web https://www.guttmann.com/es/investigacioncontigo-y-para-ti

Los organizadores piden que no se envíe información de carácter personal al WhatsApp (informes, etc.) para no ralentizar el reclutamiento. Asimismo, solicitan que sólo pidan información los pacientes o sus familiares con residencia en España. Se darán más detalles telefónicamente y en las visitas que se programen posteriormente.

Más información para participar en el ensayo clínico:

- Teléfono: 644 060 468

- Página web: https://www.guttmann.com/es/ investigacion-contigo-y-para-ti

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Los pacientes con incontinencia fecal denuncian desigualdades entre comunidades para recibir tratamiento

Cerca de 70.000 personas en España viven con incontinencia fecal, un problema que, en muchas ocasiones, limita su vida personal, familiar, laboral, social y sexual.Durante la Jornada IFE, diferentes asociaciones de pacientes y profesionales, junto a Coloplast, mostraron a los grupos parlamentarios cómo está la situación y realidad asistencial a la que se enfrentan estos pacientes en toda España.

Esta situación llega, incluso, a provocar alteraciones en la salud mental de los afectados y afectadas, que se traducen en cuadros de depresión graves, ansiedad, estrés y aislamiento social. Pacientes, familiares y profesionales sanitarios instan a las administraciones a buscar una solución e implantar medidas probadas científicamente para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Un problema que afecta a la totalidad de los lesionados medulares

En el ámbito específico de la lesión medular, según informa el Dr. Manuel Esteban, Jefe de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos y uno de los responsables del estudio multicéntricosobre continencia urinaria y fecal llamado CONTIN, “podemos decir que los problemas relacionados con las esfera fecal afectan a la totalidad de los lesionados medulares. Algunos padecen dolor abdominal, otros estreñimiento/diarreas episódicas etc. Como consecuencia de la disfunción intestinal“.

El estudio, que sigue activo en la plataforma de investigación de la Fundación de Investigación en Urología (FIU), está recogiendo datos epidemiológicos en 40 hospitales españoles sobre la incidencia de incontinencia urinaria y fecal en diferentes consultas.

“Si hablamos solo de incontinencia fecal, de la que específicamente se ocupa el grupo español IFE, afirma el Dr. Esteban, los resultados preliminares arrojan que aproximadamente un 60% de los pacientes con lesión medular han consultado los servicios de salud por episodios de incontinencia fecal. Es un dato relevante y llamativo que no se había registrado previamente.”

Desigual acceso a la irrigación transanal

Una opción terapéutica reconocida por su eficacia y seguridad clínica, que ayuda enormemente a

estos pacienteses la irrigación transanal, dependiendo de las comunidades autónomas, se topan con desigualdades en el acceso a esta técnica, causando una gran falta de equidad.

Así se ha puesto de manifiesto en la jornada sobre incontinencia fecal realizada en el Congreso de los Diputados, en la que se encontraron pacientes, profesionales y partidos políticos. La jornada ha estado impulsada por el Consejo General de Enfermería (CGE) y el Grupo IFE (integrado por una decena de asociaciones e instituciones) con el objetivo de visibilizar la situación y realidad asistencial a la que se enfrentan estos pacientes, así como el trabajo de los profesionales que los atienden

Para Manuel Esteban es importante “dignificar a los pacientes, elaborando propuestas de empoderamiento y dándoles toda la información disponible para la decisión compartida del mejor tratamiento posible”. “La discriminación que sufren es un tema a abordar y es necesario tomar acciones para superar este escalón, que no permite a los pacientes acceder a los mejores tratamientos disponibles”, recalca.

Por su parte Mayte Gallego, presidenta de la Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas (Aspaym) ha puesto el foco en “la necesidad de poner sobre la mesa, una vez más, todos los mecanismos necesarios para incluir la irrigación transanal en la cartera de servicios para que todas las personas tengamos las mismas oportunidades, vivamos en el territorio que vivamos”

Manuel Esteban

De la misma forma se muestra Manuel R. Bernal, presidente de la Asociación Española de Enfermería en Urología, que considera que «las administraciones tienen que ser conscientes de la situación real en la que se encuentran estos pacientes y se les debe exigir actuar con inmediatez, apostando por la instauración de equipos de salud multidisciplinares formados específicamente y a los que se les dote de recursos suficientes que garanticen la atención justa, homogénea e integral del paciente con incontinencia fecal”.

Ana del Pino, miembro de la Asociación Española de Enfermería especializada en Lesión Medular (Aselme), reconoce que una de sus principales reivindicaciones es dar visibilidad a un problema que causa tanto aislamiento social por los miedos que genera a los pacientes. “Muchas veces sólo vemos la parte física y no nos damos cuenta del daño psicológico y social que les causan un problema de disfunción intestinal Debemos evitar que se abandonen los tratamientos por la falta de medios, además de implantar equipos interdisciplinares, formados para unificar criterios tanto en los hospitales como en los centros de salud”, asevera.

Un claro ejemplo de desigualdad e inequidad

“Es inadmisible que en un sistema sanitario como el español existan trabas en determinados territorios para que estos pacientes puedan seguir su vida con normalidad. Estamos hablando de un claro ejemplo de desigualdad e inequidad. Hay que destacar que la inclusión de nuevos productos sanitarios en el sistema de reembolso del Sistema Nacional de Salud lleva bloqueada los últimos 16 años, lo que ha provocado que, al no existir una coordinación a nivel estatal, el acceso de los pacientes a este tratamiento se ha dejado a criterio de las comunidades autónomas. Esto ha originado una enorme ralentización del acceso a esta terapia en comparación con otros países de nuestro en-

torno, resultando además que, en nuestro país la disponibilidad de la terapia de irrigación transanal, tan esencial para estos pacientes, no dependa de criterios ni clínicos ni sociales, sino del lugar de residencia del paciente, produciéndose una grave situación de inequidad e injusticia”, afirma José Luis Cobos, vicepresidente del CGE.

En el encuentro en Madrid se puso de manifiesto la necesidad visibilizar esta realidad con actividades de formación, información y educación en el abordaje de la incontinencia fecal, tanto a profesionales como a pacientes, cuidadores y sociedad en general. Además, han querido poner en valor el trabajo de las enfermeras expertas y cuidadoras de los pacientes. “Somos quien acompaña, educa y cuida de la sociedad en todas las etapas de la vida. Gracias a las enfermeras expertas en este ámbito y a la atención personalizada, estos pacientes mejoran enormemente su calidad de vida. Desde los gobiernos autonómicos y también desde el Ejecutivo central deben apostar y potenciar por las enfermeras formadas e informadas”, subraya Cobos.

Representantes de asociaciones de pacientes y profesionales durante la Jornada IFE en el Congreso de los diputados

Mayte Gallego

Trabajamos junto a la UCLM en para ayudar a rehabilitar

La Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnica del Hospital Nacional de Parapléjicos y el grupo AIR de la Escuela Superior de Informática, de la UCLM, trabajan conjuntamente en el proyecto Rehab-Immersive para desarrollar una plataforma en la nube basada en Realidad Virtual (RV) destinada a la rehabilitación de los miembros superiores de determinados pacientes con lesión medular cervical.

Financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (Proyectos de I+D+i Retos Investigación), el proyecto Rehab-Immersive implementa la Realidad Virtual (RV) como herramienta con un elevado potencial en el contexto de la rehabilitación tras afecciones neurológicas. El proyecto busca innovar aplicando las terapias virtuales inmersivas adaptadas a las necesidades rehabilitadoras de los pacientes con lesión medular cervicales de manera personalizada y se centra en recuperación de la movilidad de brazos y manos.

Según Vanesa Herrera Tirado, investigadora de la Escuela Superior de Informática de la UCLM, “en las primeras fases del proyecto se ha diseñado y desarrollado el núcleo funcional de la plataforma, que incluye los mecanismos de interacción entre pacientes y los entornos virtuales, así como la medición y el análisis de cinemáticas. El núcleo del software contempla las limitaciones físicas personalizadas de cada paciente para la creación de entornos virtuales adaptados, con el fin de adecuar los ejercicios de rehabilitación a cada caso particular”.

Una línea estratégica para innovar “Desde el Hospital Nacional de Parapléjicos se detectó esta línea como la dirección de avance en la digitalización de las terapias que sirvan de complemento a las terapias actuales. Por ello, desde Terapia Ocupacional del centro y junto con el Servicio de Rehabilitación, se puso en marcha el programa Reavito,

una terapia virtual inmersiva los miembros superiores

que usa entre otras tecnologías las gafas de RV Oculus Quest2conaplicacionesdisponiblesparasuuso”, afirma la Dra. Ana de los Reyes, responsable del proyecto en el HNP.

Rehab-Immersive ha permitido obtener ya avances significativos en la mejora del seguimiento de las manos a través de las gafas Oculus Quest 2 y trabajarenladetecciónyreconocimientosdedistintaspinzas y formas de agarre para la manipulación de objetos. Asimismo, se está trabajando en la propuesta de contenidos virtuales inmersivos adaptados a los objetivos terapéuticos,entreellosladigitalizacióndeuntestclínico llamado Box and Block actualmente ya disponible.

“Las primeras pruebas realizadas en pacientes con lesión medular cervical han sido satisfactorias. No obstante, es necesario tener en cuenta que estos dispositivos y tecnologías virtuales han surgido con un objetivolúdicoydeocio,deformaquetenemosunlargo caminoquerecorrerparallevaracabounaadecuada aplicación clínica y nos corresponde determinar la población que se puede beneficiar de esta terapia en función del nivel y severidad de la lesión”, afirma Ana de los Reyes.

“Una vez desarrollado parte del núcleo de la plataforma, que facilita la interacción adaptada de pacientesconentornosreales,enpróximasfasessepretende desarrollar e integrar diversas aplicaciones basadasenRVparalarehabilitacióndelosmiembrossuperiores,integrarlaplataformaenlanube para su uso distribuido y realizar una evaluación técnica, funcional y de usabilidad de toda la plataforma”, afirma el Dr. Javier Albusac de la Escuela Superior de Informática, de la UCLM.

Por otro lado, se están realizando avances en el análisis de los patrones de movimiento delmiembrosuperiorcuandoestosserealizanen una actividad en un contexto físico real y en los entornos virtuales. Para ello, nuestra experiencia en este ámbito se complementa con la del Grupo de Biomecánica y Ergonomía de la Universidad JaumeI.Lasprimeraspruebasexperimentalesse han realizado este mes de diciembre.

El proyecto Rehab-Immersive está coordinado y liderado por el grupo AIR de la Escuela Superior de InformáticadelaUniversidaddeCastillaLa-Mancha en Ciudad Real, por parte de los doctores Carlos GonzálezMorcilloyJavierAlbusac,ylaresponsabledel proyectoenelHospitalNacionaldeParapléjicos,la Dra. Ana de los Reyes, que cuenta con la participación activa de Terapia Ocupacional, el Servicio de Rehabilitación y el Servicio de Radiología del HNP.

Entrevista a:

Accede a la entrevista completa, publicada en www.infomedula.org a través del código QR

El piloto José Luis de Augusto fue uno de los dos supervivientes del accidente del A400M de 2015 en Sevilla que se saldó con cuatro muertos y que le maniene desde entonces en silla de ruedas. Ocho años después, se considera afortunado por haber tenido una segunda oportunidad en la vida. Lejos de toda expectaiva, volvió a volar -su sueño desde niño- y ahora acaricia un proyecto aún mayor como aspirante a ser la primera persona con discapacidad que vaya al espacio. “Sería como una coninuación de mi carrera profesional previa al accidente y al más alto nivel”, asegura.

“Por muy duro que sea el golpe recibido, siempre debemos creer en nuestras capacidades para superarlo”

Piloto José Luis de Augusto

Por: Luna Muñoz anula / Fotos: J.L. de Augusto

“Tras el accidente hubo un cambio radical, pero el iempo pasa y estamos capacitados para afrontar todo ipo de vicisitudes. Por muy duro que sea el golpe recibido, siempre debemos creer en nuestras capacidades para poder superarlo. Mis compañeros y amigos de Airbus fueron los que me ayudaron a volver a pensar en seguir cumpliendo mis sueños y en seguir volando como piloto”

“En 2019, tras recuperar mi licencia como instructor, decidí lanzar el proyecto Newwings, es decir, una escuela de pilotos para personas con discapacidad, que junto a Sillas Voladoras trabajamos para promover la inclusión de personas con discapacidad en el mundo aeronáuico”

Usuarios en silla de ruedas recibiendo formación en la escuela Newwings

“Tras un proceso de selección de Astroaccess, una enidad sin ánimo de lucro cuyo objeivo es conseguir lanzar en los próximos años a la primera persona con discapacidad al espacio, fui elegido a nivel mundial junto a 10 personas más con disintas discapacidades para formar parte del proyecto de viabilidad con los primeros vuelos en microgravedad. Durante la campaña, que se desarrolló este invierno en Houston, pudimos ver las limitaciones y las capacidades que pueden tener en el espacio las personas con afectaciones diferentes. El proyecto sigue en marcha y esperamos seguir promoviendo la inclusión en el espacio de personas con discapacidad.”

José Luis de Augusto durante un vuelo en microgravedad con Astroaccess

Los niños de Onil nos 'El despertar de

os niños de la localidad alicantina de Onil han donado a la ludoteca del Hospital Nacional de Parapléjicos los juguetes recopilados a través del acto 'El despertar de los Reyes Magos', una tradicional actividad organizada por el Museo de la Muñeca de Onil, que se lleva a cabo cada 6 de enero, día en que los niños de Onil donan un juguete recibido en la noche de reyes para hacerlo llegar a instituciones o asociaciones relacionadas con la infancia.

donan los juguetes de los Reyes Magos'

El objetivo principal de este proyecto es educar en la solidaridad y favorecer la sensibilización social hacia los niños. Además, se persigue promocionar y potenciar la industria de la Muñeca de Onil y la industria juguetera en general. Esta iniciativa, que se inició hace once años, se ha convertido en un acto muy consolidado gracias a los industriales de la Muñeca y al Museo de la Muñeca de Onil.

homenajear a los niños y Nos unimos al #PañueloChallengeAladina

acientes, familiares y profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos se han sumado al homenaje a los niños y adolescentes que padecen cáncer, uniéndonos a la campaña ‘El Pañuelo Challenge’ (#PañueloChallengeAladina) lanzada por la Fundación Aladina en el Día Mundial del Cáncer Infantil. En el año 2022, en la Unidad de Rehabilitación Pediátrica del Hospital Nacional de Parapléjicos, se atendieron en régimen de ingreso 29 pacientes y 73 más con lesiones medulares crónicas. En el hospital de día se realizaron 1084 procesos a un total de 355 pacientes pediátricos. Este año, en el 41,38 % de los casos la causa de la lesión medular fue un tumor, un porcentaje similar al 42% del año

2021 y claramente superior al de los años anteriores a 2020, que era algo más del 30%.

Este elevado porcentaje de tumores que dejan como secuela lesiones medulares en los niños y niñas se explica por el aumento en la tasa de curación de los procesos oncológicos en la última década, una buena noticia que obliga a poner la atención en los supervivientes y sus necesidades posteriores.

Lokomat Infantil

Hace ya casi 2 años la Fundación Aladina donó al Hospital Nacional de Parapléjicos, un robot pediátrico de rehabilitación, denominado Lokomat®, para ayudar a caminar a niños y niñas con le-

adolescentes con cáncer #PañueloChallengeAladina para

siones medulares. Esta tecnología ha abierto además un nuevo horizonte terapéutico y de investigación de los problemas motores de los lesionados medulares de causa oncológica, ya que mejora su alineamiento corporal, la destreza motora, facilita la integración de los niños y niñas en su entorno y, en definitiva, mejora su calidad de vida.

El #PañueloChallengeAladina ha convocadoa colegios, hospitales, empresas, administraciones y a toda la sociedad española en general, a ponerse en la cabeza un pañueloy compartir esa imagen en redes sociales para generar una gran ola de solidaridad con los niños y adolescentes con cáncer.

En el Hospital Nacional de Parapléjicos, la iniciativa ha consistido en que un grupo de pacientes,

familiares y profesionales han realizado una pausa durante la cual se han hecho videos y fotos que han compartido en redes sociales con #PañueloChallengeAladina y mencionando a @fundacionaladina.

Acogemos un seminario internacional de educación sexual de la UCLM

La salud sexual en la infancia y la adolescencia cuando se convive con el cáncer, la educación sexual en la escuela o la atención sanitaria de la salud sexual en los ámbitos rural y urbano fueron algunos de los asuntos que se trataron en el primer Seminario Internacional Sociosanitario 'Educando en sexualidad a lo largo de la vida', que la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) celebró en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

El objetivo de este seminario es fomentar la formación y el autocuidado en el área de la sexualidad como parte esencial del ser humano y, paralelamente, subrayar la relevancia del Hospital Nacional de Parapléjicos, que cuenta con una Unidad Sexual y de Reproducción Asistida que es referente en el ámbito nacional.

Liderado desde la Facultad de Fisioterapia y Enfermería de Toledo, de la Universidad de Castilla-La Mancha, el Proyecto Europeo 'Educando en Sexualidad: Avance para la Salud Europea' (EdSeX) aborda el desarrollo de la competencia sexual en Educación Superior al tiempo que fomenta el sentido de pertenencia a la UE y el descubrimiento de la diversidad sexual en el ámbito de la salud. Asimismo, se propone desarrollar herramientas transnacionales de educación sexual fortaleciendo las redes de socios e incrementando la capacidad de actuar de manera conjunta.

En dicho proyecto europeo, liderado por la UCLM, colaboran las universidades de Évora y Santarém, ambas portuguesas; así como la de Reggio Emilia, de Italia y la Seattle Pacific, en Seattle, Estados Unidos.

El HNP sede del curso internacional sobre Experiencias Clínicas con Tecnologías en Neurorrehabilitación

Organizado por la Asociación Iberoamericana de Tecnologías de Apoyo a la Discapacidad (AITADIS), la Universidad Miguel Hernández, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Hospital de Parapléjicos.

El curso Experiencias Clínicas con Tecnologías en Neurorrehabilitación, cuyos organizadores han sido los doctores Ángel Gil, del HNPy José MªAzorín, de la Universidad Miguel Hernández de Elche, ha sido diseñado con una metodología teórica y práctica y aborda aspectos claves de las pujantes tecnologías aplicadas al ámbito de la Neurorrehabilitación, tales como la interacción humano-robot, el análisis biomecánico de la marcha, la investigación en exoesqueletos, la estimulación eléctrica funcional, la estimulación medular a través del sistema robotizado Lokomat, el uso de interfaces cerebro-máquina con señales EEG y otras técnicas no invasivas, como la neuroestimulación transcraneal, además del uso de aplicaciones de realidad virtual basadas en sensores inerciales.

El curso ha contado con la presencia de Franco Molteni, del Valduce Villa Beretta Hospital de Italia; Ángel Gil, Isabel Sinovas, Diana Herrera y Antonio Oliviero, del Hospital Nacional de Parapléjicos; Diego Torricelli y Juan C. Moreno, del Instituto Cajal (CSIC); los profesores José Mª Azorín, Eduardo Iáñez y Mario Ortiz, de la Universidad Miguel Hernández de Elche y Julio Gómez Soriano, de la Universidad de Castilla-La Mancha.

Con esta iniciativa, el Hospital Nacional de Parapléjicos, en alianza estratégica con otras instituciones, sigue avanzando en su papel de producir conocimiento en Neurorrehabilitación, divulgarlo y compartir su experiencia para la formación de perfiles profesionales altamente especializados.

La Federación Mundial de Bádminton elige el Hospital de Parapléjicos para

un curso de formación de entrenadores de parabádminton

La Federación Mundial de Bádminton (BWF) ha elegido el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para impartir el primer curso piloto a nivel mundial para la formación a entrenadores de parabádminton.

Este curso se enmarca en la estructura formativa de la Federación Mundial de Bádminton y va dirigido a entrenadores de parabádminton de todo el mundo.

La actividad formativa consta de una parte teórica y otra práctica sobre tecnificación en esta disciplina deportiva y se ha llevado a cabo íntegramente en las instalaciones deportivas del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Tal y como ha explicado el coordinador nacional de Parabádminton y vicepresidente de la Federación de Bádminton de Castilla-La Mancha, Miguel Ángel Polo "el Hospital Nacional de Parapléjicos es el marco idóneo para esta formación, ya que es un referente, a nivel internacional, en la práctica de deportes para personas con discapacidad".

El curso, que está financiado por las Federaciones Española, Europea y Mundial de Bádminton, ha contado con la participación de algunos jugadores de la Selección Española de Parabádminton y con formadores de diferentes países como Australia, Finlandia y Bélgica, entre otros.

Loida Zabala bate el récord de España en Powerlifting

El Hopsital Nacional de Parapléjicos ha acogido el Campeonato de España de ParaPowerlifting, en el que Loida Zabala fue una de las grandes protagonistas al batir el récord de España, alcanzando los 101 kilos de peso. No fue éste el único récord alcanzado en el centro toledano, ya que David Gómez se impuso en categoría masculina con dos nuevas marcas nacionales, levantando los 132 y 135 kilogramos. Es la primera vez que Toledo acoge este campeonato nacional absoluto y por clubes de una modalidad deportiva en la que se puntúa el trabajo y la fuerza de los atletas.

Acercamos nuestra tecnología para que todos tengamos más oportunidades. odos t a que t par

camos nues Acer unidades. engamos oport ecnología a t tr

Como cada año, el Hopsital Nacional de Parapléjicos se suma a la celebración del Día del libro, que se conmemora el 23 de abril y que este año ha contado con la participación de un grupo de pacientes, familiares y profesionales que han hecho una lectura conjunta de un fragmento de ‘Alicia en el país de las maravillas’.

Organizado por la Biblioteca de pacientes del hospital, el acto ha comenzado con la lectura de un fragmento de la obra de Lewis Carroll por parte de la directora del centro, Sagrario de la Azuela. Tras ella, otros profesionales, pacientes y familiares del HNP han continuado con el capítulo, invitando a los asistentes a descubrir el final a través de la lectura completa de esta obra literaria de éxito mundial.

Este año, a la celebración del Día del libro, se han acercado también los perros del Servicio Cinológico de la Guardia Civil, quienes han hecho una demostración de obediencia, detección de explosivos, armas, dinero, marfil, droga y personas, con la ayuda de los pacientes del centro.

Fotos: Carlos Monroy

Además, durante todo el mes de abril el servicio de Rehabilitación Complementaria, a través de la Biblioteca de pacientes, ha llevado a cabo diversas actividades culturales para la celebración del Día del libro, entre ellas el concurso “Responda otra vez”, patrocinado por la empresa PRIM que ha hecho entrega del premio a la ganadora, la paciente María Martín Riaño.

Otra de las actividades del mes cultural ha sido el concurso “Pasapalabra”, que tuvo una gran aceptación entre los pacientes y familiares del centro.

La gerente del HNP, Sagrario de la Azuela, ha sido la encargada de entregar el premio al equipo ganador, formado por ocho pacientes.

María Martín Riaño, ganadora de “Responda otra vez”

Uno de los pacientes del equipo ganador de “Pasapalabra”

En su séptima edición, el Concurso Literario patrocinado por Linde Médica, ha puesto el broche final a la celebración del Día del Libro.

Bajo el lema ‘Mi recuerdo más bonito’, el certamen ha contado con un total de 24 relatos de los cuales han resultados ganadores los siguiente:

Con el primer premio, “El viaje inmóvil”, del paciente del HNP, Juan Figueroa Rivera, quien narra el angustioso revés que sufre un taxista sevillano al sufrir un accidente.

El segundo premio ha sido para "Carta a Joan", de Mª Celeste Arriola, familiar de un paciente del centro y el tercer premio ha recaído en Silvio Nicolás Falanti, por su relato "Epifrenio".

Durante la entrega de premios, la gerente del hospital, Sagrario de la Azuela ha resaltado la importancia que tienen estas actividades de carácter cultural para nuestros pacientes, quienes "a través de la escritura descubren una nueva forma de contar sus experiencias y sus vivencias, algo que sin duda tiene un marcado carácter terapéutico".

De la Azuela ha animado a los pacientes a participar en estas actividades que forman parte del proceso rehabilitador y ha dado las gracias a todos los participantes por "compartir con nosotros vuestras reflexiones, sentimientos y creatividad a través de vuestras historias".

Juan Figueroa, ganador del primer premio del Concurso Literario Linde Médica

Mª Celeste Arriola, ganadora del segundo premio del Concurso de Linde Médica

Silvio Nicolás Falanti, ganador del tercer premio del Concurso de Linde Médica

Jesús Mazaira expone su obra pictórica en el Museo de la Celestina

Por: Juan José Fernández Delgado Presidente del Ateneo Científico y Literario de Toledo y Provincia

El doctor Mazaira presenta por primera vez al público su obra pictórica, y lo hace con más de ochenta cuadros seleccionados entre más de doscientos que guarda en su estudio toledano. Se trata de una exposición antológica en la que se alza como verdadero protagonista el color, el color exultante y vigoroso, definido y personal, mediante el cual pretende el autor olvidar, relegar el dibujo. Un hecho relevante, a este respecto, es que los cuadros, casi todos, aparecen sin título que pueda restar protagonismo al color, a los colores. Los movimientos pictóricos vanguardistas más representativos, sin que falte el “collage”, se dan cita en la exposición, y con su osadía, su espontaneidad y su libertad creativa llena nuestro autor su paleta y la hace inverosímilmente personal. La fuerza, el vigor, la decisión creativa, la valentía y optimismo, vestido todo ello de atrevidos colores realizados en pinceladas sueltas que definan la geométrica figura o el paisaje tratado, todo ello, define el arte pictórico de este singular y entusiasta pintor. Las diversas técnicas y los motivos saltan de un cuadro a otro y todos obedecen al caprichoso impulso de la imaginación; incluso, un mismo motivo lo ha tratado de formas distintas: el tema de la Piedad es fiel ejemplo de lo que se afirma, pues cada cuadro es original y único, y los cuadros también saltan de manera distinta y muy personal, aunque nos muestren la presencia del candiota. En muchas de las obras expuestas, los colores realzan la parte más significativa de la geométrica figura entre la superposición de planos, la ausencia de perspectiva y la distorsión; en otros, quizá en la mayor parte de los expuestos, se plasma la trascendencia del tema y el valor del arte como expresión de la imaginación y de la subjetividad: los trece cuadros representativos del apostolado del Greco, los dedicados a la tauromaquia, los de tema marino; la serie de cuadros que compone lo que se puede considerar como “la tentación del amor” y los integrados en el grupo de “toledos”, lo ejemplifican en gran medida. En uno de estos “toledos” se insinúa la monumental fachada de San Juan de los Reyes con amarillo mojado y el puente de san Martín, donde se sitúa el ojo del artista; detrás, una enorme bocanada de colores ígneo,s expulsados por la violencia de un volcán, expresa el entusiasmo, la admiración del espectador que ve por vez primera el grandioso monumento con sus pináculos empecinados en tocar los cielos. Y en el grupo relacionado con lo familiar, donde se encuentran insinuados rostros reco-

nocibles, permiten certificar que el autor es un excelente retratista que capta la singularidad del retratado, lo definitorio de lo tratado con pinceladas sueltas y trazos broncos. Por tanto, el descuido del dibujo, de la figura es constante en la obra expuesta, y aparece reducido a esbozo, a insinuación, apariencia. Pero el autor no se olvida por completo de la forma de lo tratado –objeto, paisaje o personaje-: entre esa fantasía de colores asoman destellos, gestos sutiles identificables, aunque su figura sea, eso, esbozo y sugerencia. Por tanto, en los cuadros del Dr. Mazaira no todo es subjetivo, imaginación y sugerencia… Optimismo, vitalidad por todas partes mediante una orgía de colores vivos y risueños plasmados en las más diversas técnicas del vanguardismo pictórico definen la obra de este singular pintor lleno de jovialidad y de optimismo.

En su obra titulada “Toledo 1520-2022' la periodista narra cómo vivió la enfermedad de Guillain-Barré, que la dejó con su cuerpo totalmente inmovilizado y cuyo proceso de rehabilitación en el centro toledano le aportó una nueva forma de entender la vida.

Durante la presentación de la obra titulada “Toledo1520-2022',laperiodistayescritora,SolVillanueva, ha manifestado emocionada que “con este libro se cierra una etapa dolorosa y larga, la más dura que mi familia y yo hemos vivido”. En el Hospital Nacional de Parapléjicos, la autora cuenta que “en este largo proceso de rehabilitación que duró casi un año y medio de hospitalización, a causa de un síndrome de Guillain-Barré, hubo gente que me

ayudó a escribir y me proporcionó los medios para hacerlo”.

Sol Villanueva tuvo palabras de agradecimiento a profesionales del centro, como la terapeuta ocupacional, Raquel Perales y la psicóloga clínica, Mª de los Ángeles Pozuelo, que intervinieron en la presentación; además de médicos, enfermeras, auxiliares, celadores y tantos profesionales del Hospital.

La narración comienza, a modo de contrapunto, con la historia de Gadea, una lúcida mujer que vivió con Guillain-Barré en 1520 en Toledo durante tiempos convulsos, y la propia historia de superación de la enfermedad de la autora, que le llevó desde el lugar donde la contrajo en Riad (Arabia Saudí) a su paso por el centro toledano en plena pandemia de la COVID-19.

Durante el evento la directora del Hospital Nacional de Parapléjicos, Sagrario de la Azuela, consideró que “con esta obra Sol Villanueva nos hace un gran regalo de Navidad a todos los profesionales del centro. Cuando aprecia la profesionalidad de los trabajadores y habla de esa gente que cada día aspira a hacer bien su trabajo, debemos apreciar que ese es el camino a seguir”. Asimismo, afirmó la directora, “cuando señala lo regular o lo malo solo nos queda prestar atención y tomar nota para mejorar, pues debemos escuchar y aprender cada día de nuestros pacientes y eso también forma parte del regalo”.

El evento contó con la presencia del editor, Juan José Sánchez, a quien la historia de Sol Villanueva le atrapó desde el primer momento y valoró “su humildad, amabilidad, empatía, fortaleza y resiliencia, cinco pilares que soportan los valores emocionales y humanos que motivan a quienes atraviesan circunstancias difíciles”.

La ex paciente del HNP narra en “Toledo 1520-2022” vivencias, reflexiones y sabiduría sobre la fragilidad de la vida, el aprendizaje, el poder de las palabras, la humildad, la amistad, el espíritu de superación, los valores y aquello que de verdad es importante. Dice la autora de sí misma que “ahora es una persona más feliz, más segura y más opti-

mista que antes” e invita a que vivamos con esperanza e intensidad cada minuto de nuestras vidas. El Guillain-Barré es un trastorno neurológico en el que el sistema inmunitario de nuestro propio cuerpo ataca a una parte del sistema nervioso periférico, los nervios no pueden transmitir las señales de forma eficaz, y los músculos comienzan a perder su capacidad de responder a las órdenes cerebrales llegándose a producir, en los casos más graves como el de Sol, una parálisis total. Como la propia autora afirma, una enfermedad que se encuentra dentro del “saco de esas cosas que les pasan a los otros”, hasta que le sucede a uno mismo.

Una piedra en el sendero de la vida

Relato de Beatriz Basco / Ilustración: Luis Pérez

La luminosidad entraba a raudales, por la ventana anunciando el mediodía. Una figura femenina de cabellos oscuros, hasta la clavícula, se tocaba las piernas ocultas tras un camisón blanco holgado, de cuello redondo. Sobrepasaba los veinte años y su expresión era de una absoluta tristeza. Sus ojos, de un azul cristalino, parecían querer mandar una orden de mover, sus piernas quietas, pero estas hacían caso omiso.

Llovía de forma incesante, empapándolo todo. El velo acuoso se derramaba sobre las copas de los árboles. Las hojas verdes, goteaban el líquido que aliviaba la sequía estival, sobre el terreno, que había empezado a agrietarse. Junto a aquel olivar se encontraba una carretera, en la cual se había fo mado un reguero, en sus bordes. Donde se alcanzaba la vista, se podía ver un vehículo de carrocería negra y formas cuadrangulares, conducido a gran velocidad. Tras tomar la curva, los neumáticos resbalaron y se salió abruptamente de la vía, chocando con el tronco de un olivo. El golpe fue tan fuerte, que el capó de reluciente carrocería se entreabrió, provocando que desprendiese humo, que fue apagado por el chaparrón. En su interior, permanecían una mujer, la conductora, cuyo pecho había impactado contra el volante, y de su frente salió un hilillo de sangre hacia su nariz. La fémina, perdió el conocimiento. A su lado un hombre, que era un joven de unos veinticinco años, intentaba abrir la manilla de la puerta.

—Marta, despierta. — llamó el copiloto insistentemente, poniéndole la mano en el hombro.

Las palabras de ese joven no podían ser oídas por la mujer, que tendría unos veintitantos años. Su cabello oscuro, le cubría el rostro, por el que discurría un hilillo de sangre, procedente de su frente. La cual estaba sumido en el sueño de la inconsciencia.

El cielo brillaba azul límpido como un típico de día de verano. Parecía mediados de agosto y un sol de justicia, ocupaba todo el terreno de olivares, circundantes al promontorio castellano. Su cima estaba derruida dado que se había librado la batalla del Alcázar toledano. El meandro del río reflejaba la desolación de la ciudad. Parecía que su encanto se había nublado entre toda la destrucción. Descendiendo hacia la zona de Safont, se podía observar a una mujer solitaria, desvestida que estaba bañándose en mitad del río, cristalino a causa de la luz del mediodía. Únicamente iba ataviada con unos calzones de color beige y un sujetador que entallaba un pequeño busto. Su ropa consistía en un vestido de tonos azulados con escote en uve, que permanecía extendido sobre una toalla de algodón blanco, en la orilla. La mujer era una joven de veintitantos años, la cual nadaba apaciblemente. Su cabello húmedo oscuro contrastaba con su tez pálida, algo rojiza por el calor. A unos metros de la orilla de Safont, un joven ataviado con ropas claras, paseaba en la dirección donde se encontraba la nadadora. Tenía las facciones finas, afeitadas y poseía una mirada avellana penetrante. Tendría una edad `parecida, pero sus andares acelerados parecían conferirle más experiencia.

Al ver a la muchacha este se detuvo, expresando una mirada extrañada. Se sentó en el suelo, estirando las piernas al tiempo, como si hubiese estado un buen rato caminando.

—¿Qué hace usted ahí? — inquirió el joven, con fuerte acento extranjero, al tiempo que la mujer se acercaba para echarse pudorosamente la toalla, por encima.

Fuera de aquel mundo idílico, soñado se podía observar una escena de trasiego de personas, las cuales se encontraban sacando un cuerpo, de una joven, de un vehículo deformado, por el impacto a gran velocidad. Eran los médicos de una ambulancia, de luces rojas titilantes, que auguraban el peor escenario. La imagen de la joven, con piel tersa, sin rastro de sentimientos en su rostro acrecentaba la sensación de desasosiego del muchacho que la acompañaba.

—¿Cómo te llamas?— inquirió un hombre de facciones, afeitadas,

que iba ataviado, con un uniforme amarillo fluorescente, con expresión cordial.

—Me llamo Víctor. ¿Se recuperará?— quiso saber, frunciendo el ceño preocupado, al tiempo que miraba como introducían la camilla inmovilizada, en el interior de la fría ambulancia de fluorescentes azulados.

—Le haremos pruebas...Tranquilo, todo saldrá bien...— dijo el sanitario, poniéndole la mano en el hombro.

El técnico de la ambulancia, cerró las puertas como si aquel gesto, significara dejar un mundo atrás e introducirse en territorio desconocido.

Un profundo silencio, reinaba en las estrechas callejuelas empedradas. Era medianoche y la luna se erguía imponente en el centro del firmamento, como un inmenso mar negro e insondable rodeando el disco resplandeciente blanco, reflejado en el oscuro río, que fluía sereno, junto a la ribera de arbustos, en su camino hacia el mar Atlántico.

El astro nocturno era el mudo testigo de aquella tétrica quietud.

Un solitario viandante transitaba las calles, sin percatarse de que tras él iba otra figura, que taconeaba, según se acercaba. Hubo un momento en el que la primera figura se detuvo y miró a su espalda. No vio nada. La oscuridad más profunda, se cernía sobre ella.

Los fluorescentes azulados, nuevamente enturbiaban el rostro de la veinteañera. Se hallaba rodeada, de varias personas, ataviadas con mascarilla, en torno a ella.

Repentinamente, la agarraron y le cambiaron de posición poniéndole boca abajo, sobre la camilla, dejando ver su espalda desnuda, pálida y sin imperfección. Lentamente, se acercó un hombre que portaba un bisturí afilado y reluciente. Seguidamente, hizo varias incisiones y perforó la piel, descubriendo los carnosos músculos de la espalda junto a la columna, cuya médula había sido dañada. Marta, se encontraba en el Hospital Nacional de Parapléjicos, donde estaba siendo operada para fijarle la columna. Dicho hospital había sido fundado en el año 1974, para tratar las paraplejías. El cielo se mantenía nublado y amenazaba una tormenta inminente. La sensación se intensificaba por el mar embravecido que chocaba con el casco del barco. Aquellas no eran las condiciones idóneas para viajar. Una gran ola rompió el casco y el agua penetró inundándolo todo. Una fémina, intentaba nadar, esquivando los escombros, de la embarcación. No podía mover las piernas, reparó antes de que el agua cubriera su cabeza.

Los párpados de una joven se abrieron dejando ver un iris azul cristalino. Tenía el cabello desparramado en la almohada, cubierta de una sábana impoluta blanca. Permanecía arropada hasta el pecho, como si en la estancia hiciese frío. Junto a la mujer, se hallaba sentado en un sillón de ante verde, otro muchacho de edad parecida a la de la fémina. Este se levantó precipitadamente, al ver el despertar. Iba ataviado con unos pantalones vaqueros y una camisa de cuadros azules, los cuales, con su colorido, parecían dar algo de esperanza a los jóvenes.

—Victor...¿Dónde estoy?¿Qué ha pasado?...Espera... No puedo mover las piernas.— dijo alzando el tono alarmada, intentando incorporarse.

—Tuvimos un accidente...Marta...Íbamos en el coche...— informó temeroso Víctor, tomándole las manos entre las suyas.

Días después le entregaron la silla de ruedas; ergonómica y de aluminio. La cual era observada por dicha joven con recelo, tras asumir poco a poco su nueva situación. A su lado permanecía sentado, como un fiel apoyo a su amiga Marta.

—¿Qué sentiste cuando tuviste el accidente? — quiso saber el interlocutor, bajando la voz, expresando un sentimiento entre el miedo y la seriedad.

—Soñé mucho. Con la noche, más oscura , que jamás haya visto, con el mar, con el río, con el agua, que da vida, pero también te la puede arrebatar. El día del accidente llovía de forma incesante...Los neumáticos resbalaron y ya no recuerdo más. Lo que siento es que he perdido una parte de mí; mis piernas. Pero también, es como si el destino me hubiera dado una nueva oportunidad, de empezar de nuevo. Aún tengo mi vida y puedo contarlo. Además de tener a mis seres queridos y amigos, Víctor.— explicóMarta, agarrando la mano del joven , fuertemente.

Estuvieron un rato en silencio, como si mantuvieran una conversación visual. Miradas cristalinas; azul, verdiazul, avellana, castaño.

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