Trois enfants autour de leur maman

Du jour au lendemain ou presque, un accident de la vie, et des existences changent du tout au tout. C’est ce qui est arrivé à Claire d’Arcimoles, 28 ans, aînée d’une fratrie de trois enfants.

Avec son frère, Hilaire, 27 ans, et sa sœur, Marie-Liesse, 23 ans, ils sont désormais au chevet de leur mère, Joëlle, 58 ans, à une période de leur vie où beaucoup ne pensent qu’à s’amuser et à se construire petit à petit comme adultes. « J’avais déjà imaginé que c’était une situation qui pourrait arriver, mais on ne se prépare jamais vraiment », confie Claire d’Arcimoles. La jeune femme vit avec son frère dans une grande maison bourgeoise du centre de Tours. Joëlle, la mère de famille, porteuse d’une sclérose en plaques depuis ses 18 ans, est en situation de

perte d’autonomie depuis huit années.

Cela ne l’a pas empêché, jusqu’à ses 50 ans, de mener une vie quasi normale et d’avoir ses trois enfants. Mais depuis le milieu des années 2010, les ennuis s’accélèrent. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui progresse par « poussée » où le système immunitaire attaque le système nerveux des malades, provoquant progressivement des troubles. Depuis cinq ans, Joëlle a perdu beaucoup de ses capacités cognitives et d’expression, à la suite de crises d’épilepsie. Son mari, professeur d’éco-gestion à la Sorbonne (Paris), a donc dû assurer son rôle d’aidant pendant six années, avant de décéder brutalement d’une hypoglycémie, il y a deux ans. C’est alors aux enfants de devoir pallier la perte d’autonomie de leur mère. « Nous alternons une semaine sur deux» Pour faire face, les enfants d’Arcimoles vont activer tous les dispositifs possibles pour rendre leur vie supportable. Contrairement à leur père, malade du diabète, ils ne veulent pas tout porter sur leurs épaules, serrer les dents et ne jamais appeler à l’aide. « Avec mon frère, nous alternons une semaine sur deux. Les weekends, on a un étudiant en logement contre service, il prend deux week-ends par mois. Il nous reste chacun un week-end à assurer », détaille Claire d’Arcimoles. Son frère, Hilaire, s’occupe des tâches administratives, Claire gère le volet médical, les rendez-vous et les médicaments. Leur maison est un lieu de passage, entre les aides à domicile, les infirmiers et les trois étudiants qui louent une chambre dans la maison de famille. S’ajoutent à cela, deux chiens et deux chats : « J’ai l’impression d’avoir la vie d’une mère de famille, mais sans les enfants. »

Une vie très animée qui rend la situation plus supportable, mais pas totalement.

« Les gens qui nous entourent ont des vies assez différentes », rappelle Claire. « Mes amies s’achètent des maisons, elles se marient, elles ont des enfants. J’ai un peu l’impression d’être en décalage. » La jeune femme, salariée à temps plein comme animatrice de réseau au Secours catholique, aimerait aussi pouvoir construire sa vie. « Ce sont des années précieuses, j’ai 28 ans. Si je n’en profite pas en me sentant libre de faire ce que je veux, je risque d’avoir des regrets, » confie-telle. C’est ça qui est un peu dur en ce moment… Il y a la culpabilité, le souhait d’être libre, mais aussi l’envie d’être auprès de maman. » Depuis un an, Claire cherche des soutiens, par des associations, des rencontres. Avec le temps qui s’installe et la prise de conscience de son statut d’aidant, il faut trouver de nouvelles solutions pour tenir sur la durée.