Hugrænar og sálfélagslegar síðbúnar afleiðingar barna með krabbamein

Upplýsingabæklingur Barncancerfonden gerður af sálfræðingnum Ingrid Olsson Tonning

HUGRÆNAR OG SÁLFÉLAGSLEGAR SÍÐBÚNAR AFLEIÐINGAR BARNA MEÐ KRABBAMEIN

© Barncancerfonden 2006 Íslensk útgáfa: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna 2011 Texti: Ingrid Tonning Olsson Teikningar: Maria Thånell

Þýðing: Axel Benediktsson og Benedikt Axelsson.

Yfirlestur og staðfæring: Ólafur Gísli Jónsson

Prentun: Ísafoldarprentsmiðja - Umhverfisvottun 141 825

E F N I S Y F I R L I T: Vitsmunalegar síðbúnar afleiðingar krabbameins í börnum og meðferð þess

5

Hvað veldur vitsmunalegum síðbúnum afleiðingum?

6

Að bera kennsl á erfiðleika

6

Síðbúnar afleiðingar eftir æxli í heila

7

Uppbygging heilans

9

Síðbúnar afleiðingar í tengslum við staðsetningu æxlis

11

Dæmigerðar vitsmunalegar síðbúnar afleiðingar eftir geislameðferð á heila

14

Hvernig er hægt að bregðast við vitsmunalegum síðbúnum afleiðingum? 16 Þjálfun 17 Sálfélagslegar síðbúnar afleiðingar – langtímaaðferð til lausnar

18

Fjölskyldan 18 Talaðu við barnið þitt

19

Tengsl við jafnaldra

21

Frelsi og sjálfstæði

22

VIT SMUNALEGAR SÍÐB Ú N A R AF LEIÐINGAR KRABBAM EI N S Í B Ö R N U M OG MEÐFERÐ ÞESS Með síðbúnum afleiðingum, sem tengjast starfsemi heilans, er átt við erfiðleika sem tengjast vitsmunum, hæfni til að leysa vandamál, námi og hugsun. Dæmigerðar vitsmunalegar síðbúnar afleiðingar eru til dæmis minnisvandamál, einbeitingarleysi og seinlæti. Það eru fyrst og fremst börn, sem hafa fengið heilaæxli, sem fá þessar afleiðingar. Í þessum kafla er fjallað um erfiðleika vegna meðferðar heilaæxla og skurðaðgerða í þessum sjúklingahópi.

Mörg börn, sem fá æxli í heila, verða fyrir vitsmunaskerðingu, en ekki öll. Börn, sem hafa eingöngu gengist undir skurðaðgerð og eru ekki með undirliggjandi sjúkdóma geta sloppið algjörlega við vitsmunaskerðingu. Þegar áfallið við greiningu dynur yfir og sagt hefur verið frá meðfylgjandi meðferð getur það valdið tímabundnu minnis- og einbeitingarleysi. Þessi vandamál eru ekki viðvarandi.

Vitsmunalegar síðbúnar afleiðingar, sem sagt verður frá hér á eftir, eru þrálátar og koma fram vegna áhrifa sem veikindi og meðferð hefur á heilann.

Dæmi eru um að börn með aðrar tegundir krabbameins en heilaæxli fái vitsmunatengd vandamál, einkum börn sem geisluð hafa verið á heila vegna hvítblæðis. Geislaskammtur er þá minnkaður þannig að færri börn þjást og erfiðleikarnir verða vægari. Annars eru áðurnefndar afleiðingar svipaðar þeim sem börn með heilaæxli fá eftir geislun. Lyfjameðferð, sem verkar á MTK(miðtaugakerfið), þ.e. heila og mænu, getur einnig valdið vitsmunaröskun, einkum samhliða geislameðferð. Börn með krabbamein, sem fá ekki geislameðferð á heila eða frumudrepandi lyf, sem verka á miðtaugakerfið, verða sjaldan fyrir síðbúnum afleiðingum þó að það gerist stundum.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

5

HVAÐ VE LDU R V ITSM U N A L E G U M SÍÐ B Ú N U M AF LE IÐINGU M ?

Ekki er um að ræða neina eina ástæðu fyrir því að barn fær síðbúnar afleiðingar heldur er um að ræða marga og mismunandi samverkandi þætti. Þeir helstu, sem við þekkjum nú, eru aldur barns í upphafi meðferðar, tegund æxlis og staðsetning þess, skurðaðgerðin og hugsanleg vandamál tengd henni ásamt tegund meðferðar. Smábörn verða verr úti en þau sem eldri eru. Eiginleikar barnsins, erfiðleikar áður en sjúkdómur greindist, persónuleiki og umhverfi hafa líka áhrif. Námsörðugleikar fyrir greiningu, eins og lesblinda eða athyglisbrestur, gætu versnað. Aðrar síðbúnar afleiðingar eftir krabbamein geta einnig valdið námsörðugleikum.

Einnig getur hreyfifærni barna skaðast og fínhreyfingar breyst til hins verra ásamt einbeitingarleysi sem hefur áhrif á lesskilning og lausn ýmissa verkefna.

AÐ BE RA KE N N SL Á E R F IÐ L E IK A

Mörgum finnst sjálfsagt nóg á börn lagt sem fá sjúkdóminn krabbamein þótt ekki bætist við t.d. þeir námserfiðleikar sem meðferðin hefur iðulega í för með sér og felast t.d. í einbeitingarleysi og skertri getu í að reikna. Fullorðna fólkið, sem að barninu stendur, skilur oft ekki þessa erfiðleika og hefur því tilhneigingu til að gera fremur lítið úr þeim. Því miður verður þessi afstaða til þess að daglegt líf barnsins verður ekki eins gott að það gæti verið. Oft er komið fram við barnið eins og það sé afbrigðilegt og þurfi til dæmis ekki að læra það sama og jafnaldrar þess í skóla. Af þeim sökum fær barnið ekki þá aðstoð í skólanum sem því ber og það þarf á að halda. Önnur ástæða þess að fólki sést oft yfir námsörðugleika barna, sem fengið hafa krabbamein, er að barnið lætur lítið fyrir sér fara í skólastofunni og leynir þar með vandamálum sínum. Flest börn eru meðvituð um vandamál sín og vita að þau standa sig ekki eins vel og

6

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

bekkjarfélagarnir. Þegar fullorðnir hunsa erfiðleikana en lofa allt, sem barnið gerir, verður það til þess að mörg börn halda sig til hlés vegna þess að þeim finnst að örðuleikar þeirra séu eitthvað sem þarf að skammast sín fyrir og það sé ekki einu sinni hægt að tala um þá.

Fullorðnir verða að reyna að finna leið til að ræða við barnið um erfiðleikana. En auðvitað á ekki að ræða stöðugt um erfiðleika og vandamál barnsins en þó er nauðsynlegt að fjalla um þau á jákvæðan og uppbyggilegan hátt. Mikilvægt er að gera barninu grein fyrir því að ástæður erfiðleikanna eru vegna sjúkdómsins og að hægt sé að bæta þá með sérfræðiaðstoð.

Ef um seinlæti er að ræða er hægt að hjálpa barninu með því að velja lesefni við þess hæfi og sníða heimavinnuna að þörfum þess.

SÍÐBÚN A R A F L E IÐ IN G A R E F TIR Æ X L I Í H E I L A

Skaðinn, sem heilaæxli veldur, kemur yfirleitt í ljós strax eftir uppskurð þótt dæmi séu um að hann komi ekki fram fyrr en löngu seinna. Talað er um að barnið vaxi upp í erfiðleikana. Með því er átt við að truflun á hæfileikum sem þróast seinna kemur ekki í ljós fyrr en þá. Hæfileikinn til að skilja heildir, þróa með sér yfirsýn og skipuleggja, er tengdur táningsaldrinum og því ekki óalgengt að erfiðleikar á þessum sviðum komi þá í ljós. Heilaskaði á unga aldri getur haft áhrif á þroska barnsins. Það hægist á þroskanum og barnið dregst sífellt lengra aftur úr jafnöldrum sínum eftir því sem árin líða. Skaði, sem hefur áhrif á minni eða einbeitingarleysi, getur valdið því að barnið veit ekki eða man ekki hvað það á að gera og það getur orðið til þess að þekkingargrunnur þess verði minni en jafnaldra. Yfirleitt er ekki farið að huga að síðbúnum afleiðingum af þessum toga fyrr en að lokinni meðferð þar sem fólki finnast þær léttvægar í samanburði við baráttuna við hinn illvíga sjúkdóm. Þegar barnið þarf hins vegar að fara að takast aftur á við daglegt líf, verður að snúa sér að afleiðingum sjúkdómsins.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

7

Afleiðingar krabbameins í heila og skurðaðgerðarinnar fara að miklu leyti eftir því hvar æxlið er í heilanum en einnig hugsanlegum fylgikvillum áður og meðan á meðferð stendur (krampi, blæðing, sýking, langatíma þrýstingur í höfði).

Sumum börnum líður vel fljótlega eftir skurðaðgerð en önnur þurfa lengri tíma til að jafna sig og verða fyrir brenglun á taugakerfi (eiga erfitt um mál, hreyfigeta minnkar og þau verða fyrir minnistruflunum) um skeið en þetta jafnar sig á nokkrum vikum.

Ef langur tími líður (1-2 ár) án þess að afleiðingarnar gangi til baka eftir aðgerð og meðferð verður að líta svo á að þær séu varanlegar.

Algengt er að hreyfigeta taki jafnvel nokkur ár að jafna sig.

Viðvarandi afleiðingar eftir aðgerð og meðferð geta verið margvíslegar, allt frá það skertri hreyfigetu að barnið verður að vera í hjólastól til dálítilla eða nánast engra breytinga á andlegum þroska.

8

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

UPPBYG G IN G H E IL A N S

Til að skilja áhrif heilaæxlis og staðsetningu þess á námsgetu og þroska er gott að þekkja til starfsemi heilans. Heilinn er ákaflega flókinn með milljarða frumna sem hver um sig hefur tugþúsundir tengsla við aðrar frumur. Framfarir í myndgreiningu hafa hjálpað til við að auka skilning í starfsemi heilans, en þrátt fyrir það er tiltölulega lítið vitað um heildarvirkni hans og eins hvaða áhrif sjúkdómar í heila koma til með að hafa á líkamsstarfsemi og hegðun. Smávægilegur heilaskaði getur haft miklar afleiðingar og öfugt. Það er sérstaklega erfitt að komast að því hvernig heilaskaðar verða hjá börnum þar sem börn eru enn í mótun og starfsemi heilans verður fyrir margs konar áhrifum, bæði líffræðilegum og frá umhverfinu. Ekki er að fullu vitað um alla starfsemi heilans og því er erfitt að ákvarða á hvaða þætti vitsmuna okkar sum heilaæxli og staðsetning muni hafa áhrif.

Mannsheilanum er skipt í tvo hluta, hvelaheilann (cerebrum) og litla heila (cerebellum). Hvelaheilanum er skipt í hægra og vinstra heilahvel og hann er þannig uppbyggður að vinstri hluti heilans stjórnar hægri hluta líkamans og öfugt. Litli heili er útvöxtur úr heilastofninum og liggur neðanvert við hvelaheilann. Flest vitsmunaleg starfsemi heilans á sér ekki einn stað, heldur byggist á tengslum og samvinnu milli margra hluta hans. Þar sem heilinn stjórnar bæði tilfinningu, hreyfingu, vitsmunum o.s.frv. gefur augaleið að skemmd á heila getur haft margvísleg andleg og líkamleg áhrif. Börn í skóla finna oft fyrir einbeitingarleysi og þreytu sem fer ekki eftir neinu ákveðnu munstri. Foreldrar og kennarar hafa bent á að börnin geti verið dugleg og áhugasöm annan daginn er dauðþreytt og áhugalaus þann næsta. Þessar sveiflur eru öllum erfiðar og því er mikilvægt að einstaklingur með heilaskaða fái alla þá einstaklingsbundnu sérfræðiþjónustu sem völ er á til að lágmarka þau neikvæðu áhrif sem krabbameinið hefur valdið.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

9

Stóri heili

Litli heili

Heiladingull

Ennisblað

Mænukylfa

Hvirfilblað

Hnakkablað

Gagnaugablað

Litli heili

Bæði stóri og litli heili eru tveir helmingar sem eru spegilmynd hvor af öðrum. Í báðum helmingum er virknin að mestu leyti hin sama.

Vinstri helmingur heilans stjórnar til dæmis máli, hreyfingu og tilfinningu í hægri hluta líkamans en sá hægri sér um rýmisskynjun ásamt hreyfingu og skynjun í vinstri hluta líkamans.

10

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

SÍÐBÚN A R A F L E IÐ IN G A R Í T E N G S L U M V I Ð STAÐS E T N IN G U Æ X L IS

Skemmdir á gráa heilaberki stóra heilans valda ýmsum erfiðleikum, svo sem að átta sig á af hverju myndir eru eða að tala og geta stundum orsakað flogaveiki. Skemmdir í innri hluta heilans valda oft hæglæti, og einbeitingar- og minnisleysi.

Heilahvelunum er skipt eftir staðsetningu í ennisblað, hvirfilblað, hnakkablað og gagnaugablað. Í aftanverðu ennisblaðinu er aðalmiðstöð hreyfifærni þaðan sem boð eru send niður mænuna til vöðva líkamans og þeim gefin fyrirmæli um ákveðnar hreyfingar. Í ennisblaðinu eru einnig sérstakar stöðvar fyrir stjórn augnhreyfinga og á vinstra heilahveli er málstöð sem stjórnar tali og samræðum. Neðanvert á framheilanum og í heilaberkinum (prefrontal cortex) er svæði sem hefur með minni, tilfinningar og vitrænar aðgerðir að gera. Þetta svæði stjórnar hegðun með tilvísun í dómgreind og forsjálni. Æxli á þessum stað getur því haft áhrif á framkomu barna. Það getur valdið ofvirkni og stjórnleysi og gert þeim erfitt fyrir með að hemja tilfinningar sínar.

Einnig getur það valdið ýmist ofsakæti eða þunglyndi. Framkoma barnsins getur haft margvísleg áhrif á fjölskylduna, ekki síst foreldra sem verða oft taugaveiklaðir og fyllast sektarkennd vegna barnsins þar sem þeim getur fundist þessi framkoma sér að kenna. Börn með slík hegðunarvandamál þurfa skýrar reglur og aga sem getur reynst erfitt að framfylgja vegna þess hversu alvarlega veikt barnið hefur verið og því erfitt að sýna því þá hörku sem þarf. Um þetta ættu foreldrar að vera óhræddir að ræða þar sem þessar afleiðingar hefur sjúkdómurinn valdið en ekki þeir.

Mikilvægasta hlutverk hnakkablaðsins er sjónskyn og einnig umsjón með rúmfræðilegri afstöðu hluta í sjónsviðinu ásamt öðrum sjón- og minnistengdum atriðum. Í gagnaugablaðinu er miðstöð

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

11

heyrnarskyns. Æxli á þessum stöðum getur því valdið sjón- og heyrnartruflunum en einnig minnisleysi eins og reyndar allir heilaskaðar.

Hvirfilblaðið er fyrst og fremst skynsvæði. Þessi svæði fá boð frá taugaendum víðsvegar um líkamann sem berast upp eftir mænunni og enda í heilaberkinum þar sem unnið er úr upplýsingunum.

Aðalsvæðið sér um skynjun og stöðu líkamans (proprioception), nákvæmt snertiskyn og skynjun hraða og hröðunar. Önnur svæði í hvirfilblaðinu sjá um samhæfingu skynjana, málskilning og fleira. Æxli á þessu svæði getur því valdið því að börn lenda í erfiðleikum með að skynja umhverfi sitt, eiga við lestrarvanda að stríða, skilja ekki hvað sagt er við þau og lenda í vandræðum með athafnir hins daglega lífs.

12

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

Litli heili er miðstöð upplýsinga um jafnvægi og stjórnar samhæfingu hreyfinga, krafti þeirra og lengd í tíma. Þar eru geymdar upplýsingar um lærðar hreyfingar, svo sem hvernig á að hjóla. Litli heili fær boð frá völundarhúsinu í innra eyranu um jafnvægi og vinnur síðan úr þeim boðum og sendir áfram til annarra svæða í heilanum. Minni líkur eru á síðbúnum vitsmunalegum afleiðingum krabbameins í litla heila og nálægum svæðum en annars staðar í heilanum. Helst er um að ræða breytingar á hreyfigetu og jafnvægi en þar sem litli heilinn hefur áhrif á lært og þjálfað atferli geta skemmdir þar valdið lestrarörðugleikum og einbeitingarleysi. Æxli í heiladingli hafa ekki áhrif á vitsmuni en hins vegar er erfitt að komast að æxli á þessum stað og getur aðgerð því skaðað aðra hluta heilans. Einnig getur nauðsynleg hormónameðferð valdið því að þessum meinum fylgi aðrar síðbúnar afleiðingar. Þær lýsa sér einkum í þreytu, þrekleysi, seinlæti og einbeitingarskorti.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

13

DÆMIGE RÐA R V IT SM U N A L E G A R SÍÐ B Ú N A R AF LE IÐINGA R E F T IR G E ISL A M E Ð F E RÐ Á H E I L A

Við vitum fremur lítið um hvernig geislameðferð hefur líffræðilega áhrif á heilann.

Geislun skaðar frumur heilans en það jafnar sig á um hálfu ári. En eiginleikar frumnanna breytast, þær verða berskjaldaðri fyrir utanaðkomandi áhrifum og þær þroskast ekki eðlilega. Aðallega verða frumur í heilahvítunni fyrir áhrifum. Einnig hafa komið fram áhrif á æðar og tengsl taugafrumna ásamt minnkuðu rúmmáli og kölkun í heilahvítunni. Skemmdirnar eru viðvarandi og þær aukast og koma skýrar í ljós með árunum. Þegar heilinn er geislaður geta komið fram bæði snemmkomnar og síðbúnar afleiðingar.

Snemmkomnar afleiðingar lýsa sér einkum í þreytu, seinlæti og minni vitsmunagetu. Þessar afleiðingar standa oft í sex mánuði og eru hvað verstar 2 – 8 vikum eftir geislameðferð en síðan hægir á þeim. Síðbúnar afleiðingar geta komið fram mörgum árum eftir að meðferð lýkur.

14

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

Seinlæti: Mörg börn verða hægfara bæði við daglegar athafnir og í skólastarfinu. Þau geta ekki haldið í við jafnaldra sína, eru til dæmis lengur að klæða sig og taka saman skóladótið sitt. Seinlætið getur líka haft áhrif á félagsleg samskipti, til dæmis að taka þátt í umræðum í vinahópnum.

Athygli: Athyglisvandamál vegna geislameðferðar á heila líkjast alls ekki athyglisbresti, ADHD eða DAMP, sem tengist oft ofvirkni.

Börn, sem hafa lokið geislameðferð á heila, geta tekið upp á því að einangra sig og lifa í sínum eigin heimi sem verður til þess að þau missa þráðinn í því sem þau eru að gera. Í stað þess að verða ofvirk eins og börn með ADHD verða þau seinvirk.

Minniserfiðleikar: Algengt er að börn verði fyrir erfiðleikum sem tengjast minni. Lærdómurinn gengur hægar og það verður ekki eins auðvelt og áður að muna hlutina. Það sem loksins festist í minninu getur verið gleymt að nokkrum tíma liðnum. Mörg börn upplifa það að læra eitthvað utanað að kvöldi en hafa síðan gleymt því þegar í skólann er komið daginn eftir. Minnisvandamál geta einnig valdið því að barnið á erfitt með að muna leiðbeiningar, einkum ef þær eru í fleiri en einum lið.

Vandamál vegna lesturs, skriftar og stærðfræði: Geislun á heila veldur oft lestrar- og skriftarerfiðleikum. Stærðfræðierfiðleikar eru þó enn algengari. Erfiðleikarnir felast oft í því að barninu reynist erfitt að leysa dæmi þar sem beita þarf fleiri en einni reikningsaðferð við lausnina. Þar að auki gleymir barnið oft á tíðum því sem það hefur lært um lausn stærðfræðiverkefna daginn eftir eða jafnvel fyrr.

Erfiðleikar við að framkvæma: Með erfiðleikum við að framkvæma er átt að barnið á erfitt með áætlanagerð, yfirsýn, skipulag og stjórn.

Vandamál við yfirsýn og áætlanagerð eru algeng en yfirleitt ber meira á þeim eftir því sem barnið eldist.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

15

Þegar meta þarf aðstæður þreytist barnið fljótt og finnur gjarnan fyrir streitueinkennum. Allir geta fundið fyrir slíkum einkennum en börn finna undir þessum kringumstæðum meira fyrir þeim en gengur og gerist.

Almenn greindarskerðing: Almenn vitsmunaleg geta minnkar stundum svo mjög að um getur verið að ræða þroskaheftingu eða jafnvel varanlega greindarskerðingu. Þessi börn eiga rétt á sérkennslu og endurhæfingu við sitt hæfi.

Málþroski er oft eðlilegur og er það jákvætt en því miður leiðir það stundum til þess að fólk áttar sig ekki á slæmu andlegu ástandi barnsins þar sem það er oft auðveldara að líta á jákvæðu þættina heldur en skortinn á einbeitingu.

HVE RNIG E R H Æ G T A Ð B R E G Ð A ST V I Ð V I T S M U N A L E G U M SÍÐBÚNUM A F L E IÐ IN G U M ?

Fyrsta skrefið er að fá taugasálfræðilegt mat til að greina vandamál barnsins og styrkleika. Meginmarkmið þess mats er að greina og skilja erfiðleika barnsins, hverjir þeir eru og hvað olli þeim, í þeim tilgangi að barnið öðlist betra sjálfsmat og að þeir sem umgangast það hafi betri skilning á vandamálunum. Ef litið er á erfiðleikana sem verkefni til að hafa stjórn á er hægt að bæta líðan barnsins með því til dæmis að fá næga hvíld og nota ýmis hjálpartæki eins og minnismiða og dagbækur. Í skólanum er ýmislegt hægt að gera til að létta þessum börnum námið. Nefna má hæfileg vinnuhlé, eyrnatappa, vera út af fyrir sig, fá skriflegar leiðbeiningar, notkun hljóðbóka og aðstoð við að skrifa upplýsingar um heimanám í kompuna sína. Einnig á þessum börnum að standa til boða sérkennsla og einstaklingsmiðað nám, til dæmis með því að stytta námsefnið, leggja áherslu á aðalatriði í náminu og gefa þeim meiri tíma í prófum. Nauðsynlegt er að taka mið af þörfum barnsins og

16

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

reyna af fremsta megni að leysa einstaklingsbundinn vanda þess.

Einnig er mikilvægt að meta reglulega þann árangur sem náðst hefur.

ÞJÁLFU N

Þegar kemur að því að reyna að endurheimta hæfni eftir heilaskaða getur það reynst erfið jafnvægislist á milli þess að sætta sig við varanlega erfiðleika og að þjálfa sig í þeim tilgangi að endurheimta það sem laskast hefur. Til eru aðferðir, sem eru enn í mótun, til að þjálfa minni og einbeitingu en rannsóknir á skilvirkni aðferðarinnar eru enn of fáar til að hægt sé að mæla með þeim. Þessar aðferðir eru ekki allsstaðar tiltækar.

Við þjálfun minnis og einbeitingar er vart hægt að alhæfa um aðferðir. Best er þó að vinna heildstætt að þjálfuninni þar sem öll vandamál eru tekin til meðferðar. Mikilvægt er að halda heimanámi og allri almennri þjálfun innan skynsamlegra marka. Ef of miklum tíma er eytt í skólalærdóm og þjálfun getur það leitt til minnimáttarkenndar hjá barninu sem getur litið svo á að það sé ófært um að takast á við daglegt líf þar sem stöðugt er einblínt á veikleika þess. Því er nauðsynlegt að foreldrar og börn noti samverustundirnar til annars en þjálfunar og heimavinnu. Einnig er rétt að hæla barninu fyrir það sem það gerir vel og hvetja það til að bæta sig á þeim sviðum. Með því móti er hægt að styrkja sjálfstraust barnsins sem verður til þess að það á auðveldara með að takast á við erfiðleikana.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

17

SÁLF É LAGSL E G A R SÍÐ B Ú N A R A F L E IÐ I N G A R – LANGTÍMAA Ð F E R Ð T IL L A U SN A R

Að takast á við krabbamein í æsku hefur áhrif á sálfélagslegan þroska barnsins og fjölskyldu þess til góðs eða ills. Hvert aldursskeið barnsins mótast af sjúkdómnum, meðferðinni og síðbúnu afleiðingunum. Sjúkdómurinn fylgir barninu og fjölskyldu þess alla tíð en þarf ekki að vera aðalatriðið í sjálfsmynd þeirra. Það þarf að takast á við erfiðleikana og sálfræðingar tala gjarnan um átakaáætlun sem felst í því að berjast við lífshættulegan sjúkdóm, ganga í gegnum erfiðleikana, sem hann veldur, og skipuleggja síðan líf sitt í samræmi við ríkjandi ástand. Í lífi barna eru ýmis aldursskeið erfið, svo sem kynþroskaskeiðið og táningsárin, og hefur sjúkdómurinn og meðferð hans áhrif á barnið á þessum tíma. Útlit og persónutöfrar eru mikilvægir eiginleikar í augum táninga og með tilliti til afleiðinga sjúkdómsins getur verið nauðsynlegt að endurskoða mikilvægi þeirra og sjá þá í ljósi þeirra staðreynda sem fyrir liggja. Einnig þarf að takast á við síðbúnar afleiðingar, sjáanlegar eða ósýnilegar. Þetta þýðir ekki að barátta þessara barna sé endalaus og óaflátanleg heldur þvert á móti. Mörg börn standa sig prýðilega í lífinu og hugsa sjaldan um sjúkdóminn sem þau háðu illvíga baráttu við.

F JÖLSKYLDA N

Þegar barn hefur lokið krabbameinsmeðferð og lífið fer aftur að ganga sinn vanagang finna foreldrar stundum fyrir mikilli þreytu og hugsanlega þunglyndi. Sjúkdómurinn og meðferðin valda bæði spennu og þreytu hjá foreldrum og það getur því reynst erfitt að takast á við hið daglega líf þegar hið óhjákvæmilega spennufall verður. Mörgum finnst þeir þá vera hálfpartinn í lausu lofti. Það er því mikilvægt að átta sig á álaginu, sem sjúkdómurinn hefur haft á alla fjölskylduna, og leita sérfræðiaðstoðar eftir þörfum. Ekki má gleyma að veita systkinum athygli og umhyggju á erfiðum tímum en

18

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

þó ber að varast að slá af réttmætum kröfum og markmiðum.

Margir foreldrar fyllast sektarkennd vegna þess að þeir telja sig hafa vanrækt systkini meðan á veikindunum stóð. En hafa skal í huga að börn geta yfirleitt tekist á við vandamál og í sameiningu getur fjölskyldan tekist á við það sem á bjátar. Of mikið samviskubit leiðir aldrei til góðs og því er nauðsynlegt að snúa sér eins fljótt og mögulegt er að hinu venjulega daglega lífi.

TALAÐU V IÐ B A R N IÐ Þ IT T

Það er mikilvægt að ræða um sjúkdóminn og meðferðina við barnið og innan fjölskyldunnar með þarfir barnsins í huga. Það getur reynst foreldrum þrautin þyngri að gera sér grein fyrir hversu miklar upplýsingar á að gefa barninu um eðli sjúkdómsins og hugsanlegar síðbúnar afleiðingar. Það er ekki auðvelt að segja til um hvað rétt sé að gera í þessum efnum en þó skal ætíð hafa umhyggju fyrir barninu og þarfir þess að leiðarljósi þegar um þessi mál er fjallað. Foreldrar vita manna best hvernig réttast er að sinna börnunum sínum og þess vegna eru þeir færastir allra um að meta hvað barninu er fyrir bestu í þessum efnum. Mikilvægt er að ræða málin af hreinskilni og ætíð með það í huga að hér sé ekki um neitt óeðlilegt að ræða. Það er barnsins að spyrja en hlutverk hinna fullorðnu er að skapa það andrúmsloft að barninu finnist það eðlilegt. Í sumum tilfellum getur verið rétt að bíða með þessi samskipti. Ef foreldrar hafa ekki áttað sig á eðli og afleiðingum sjúkdómsins eru þeir ekki færir um að veita ráðgjöf og stuðning. Þegar miklir erfiðleikar hrjá fólk og það er leitt eða í uppnámi, til dæmis ef kennari bendir á námsörðugleika barnsins, gæti verið viturlegt að gefa sér tíma til að melta upplýsingarnar áður en talað er við börnin.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

19

20

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

TE NGSL V IÐ J A F N A L D R A

Í samskiptum barna þróast félagsþroski og þau gagnrýna útlit og hegðun hvert annars. Löng meðferð með tilheyrandi sjúkrahúsdvöl rýfur þessi samskipti og leiðir til þess að barnið getur átt í erfiðleikum með samskipti við jafnaldra sína. Það samsamar sig meira heimi hinna fullorðnu sem það hefur að mestu leyti lifað í.

Sum börn hafa vanist því að þau hafi alltaf forgang og eiga því erfitt með að sýna öðrum tillitssemi. Sjúkrahúsdvölin og afleiðingar hennar, svo sem slæmt minni og minnkuð hreyfigeta, hafa áhrif á bæði getuna til að lifa eðlilegu lífi í samfélaginu og að öðlast félagslega reynslu. Einmanaleiki og sú tilfinning að vera hafður útundan er nokkuð algeng hjá börnum sem ganga í gegnum erfið veikindi. Líkamlegur skaði getur valdið börnunum áhyggjum og getur auðveldlega leitt til þess að þau telji að hann komi niður á vinsældum þeirra og þau eigi af þeim sökum erfiðara en ella með að eignast vini eða kærsta/kærustu. Mörgum börnum, sem hafa farið í gegnum alvarleg veikindi, finnast þau vera þroskaðri og ekki eins yfirborðsleg í hugsun og hegðun og önnur börn. Útilokun má lýsa sem erfiðleikunum við að finna sér sinn stað í lífinu. Í rauninni krefjast aðstæðurnar þess að vera á réttum stað á réttum tíma. Hægt er að eignast vini bæði á íþróttaæfingum eða samtökum sjúklinga.

Börn með skerta hreyfigetu og þau sem eru í endurhæfingu geta myndað tengsl í endurhæfingarstöðinni eða íþróttum fyrir fatlaða. Í framhaldsskóla eiga allir að geta fundið nám við hæfi og þá þjónustu sem nemendur með skerta námshæfni þarfnast.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

21

F RE LSI OG SJ Á L F STÆ Ð I

Krabbameinssjúkdómurinn hefur áhrif á sjálfstæði barna í uppvextinum og tengslin við foreldrana. Það er miklu auðveldara að lenda í því fari að ofvernda mjög veik börn en að gera kröfur og setja markmið. Foreldrar ættu að vera meðvitaðir um þessa hættu á ofverndun og leitast við að gera lífið á unglingsárunum eins eðlilegt og mögulegt er.

Mikilvægt er að finna jafnvægið á milli þess að gera kröfur og setja sér markmið og ástandsins sem síðbúnar afleiðingar hafa á uppvöxt og líf barnsins í framtíðinni.

22

//

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder): Einbeitingarerfiðleikar eða athyglisbrestur með ofvirkni.

Langtímaaðferð til lausna (bjargráð): Aðferðir sem notaðar eru til að takast á við t.d. erfiðleika og þá um leið finna nýjar leiðir til að takast á við veruleikann.

MTK: Miðtaugakerfið, heili og mæna.

DAMP (Deficits in Attention, Motor Control and Perception): Athyglisbrestur ásamt skerðingu á hreyfifærni og skynjun.

Námserfiðleikar: Ákveðnir grunnþættir námsgetu eru undir meðallagi. Dæmi um námserfiðleika eru einbeitingarskortur, minniserfiðleikar, lestrar- og skriftarerfiðleikar.

Vitsmunir: Rökhugsun og skynsemi notað til að takast á við lausn vandamála í stað tilfinninga Síðbúnar afleiðingar: Afleiðingar sem koma upp eftir að krabbameinsmeðferð er lokið. Enska heitið er “late effects”. Þroskahefting: Almenn greindarskerðing, þar sem vitsmunaleg geta minnkar svo mikið að um getur verið að ræða þroskaskheftingu. Þau börn sem hér um ræðir geta átt rétt á sérkennslu, endurhæfingu og stuðningi frá skóla og samfélaginu.

S T Y R K TA R F É L AG K R A B B A M E I N S S J Ú K R A B A R N A

//

23

Þessi bæklingur er úr útgáfuröð sem Barncancerfonden í Svíþjóð gefur út. Hann er saminn af fólki sem í starfi sínu hefur mikla reynslu af krabbameini í börnum og meðferð þess.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna | Hlíðasmára 14 | 201 Kópavogi | Sími: 588 7555 | www.skb.is | skb@skb.is