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Deia – Domingo, 8 de abril de 2018
Gizartea
GIZARTEA 21
Deia – Igandea, 2018ko apirilaren 8a 8
EN DATOS
8.000
AFECTADOS. La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras el Alzheimer. En Euskadi afecta a más de 8.000 personas, y en Bizkaia se contabilizan alrededor de 4.400 casos.
65 años
EDAD. La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a los 65 años aunque también se diagnostica a gente joven, ya que el 15% de los pacientes tiene menos de cuarenta años.
32 I+D+i
INVESTIGACIÓN. Osakidetza desarrolla más de 30 proyectos de investigación sobre el Parkinson cuyas líneas se centran en identificar las formas hereditarias de la enfermedad, en analizar las alteraciones de la conducta y el control de los impulsos en la enfermedad, y en testar nuevos fármacos.
20 años
DIAGNÓSTICO. Actualmente se lleva a cabo el diagnóstico a través de algunos signos motores como son el temblor, torpeza, rigidez, cambios en la postura y en la marcha, síntomas que aparecen tras más de veinte años del comienzo del proceso.
Manu Díaz-Emparanza, Víctor Ibáñez, Araceli Ortiz, Mikel Arandia y Unai Pequeño, en la sede de la Asociación Parkinson Bizkaia. Fotos: Juan Lazkano
Todos los días se pelean con los botones de las camisas y los cordones de los zapatos, las cremalleras se han vuelto una tortura y moverse o hablar se han convertido en lecciones a superar. Son los retos diarios del Parkinson Un reportaje de Concha Lago
“Usted tiene Parkinson” U
STED lo que tiene es Parkinson”. Ya antes de un diagnóstico tan demoledor, Manu, Víctor y Mikel habían aprendido que esta enfermedad no entiende de prisas y es mejor tomársela con calma. La destrucción neuronal que conlleva no tiene vuelta atrás pero las terapias y los cursos son un asidero
fundamental para mantenerla a raya. “Yo aquí, en Asparbi, siento que la gente se preocupa por mí. En casa te aíslas, te quedas parado y no haces nada”, confirma Manu Díaz-Emparanza que no recuerda con certeza cuándo se lo diagnosticaron –más o menos tres años–, porque además de Parkinson tiene algo de Alzheimer.
Sin embargo, Víctor Ibáñez sabe que esta Semana Santa hace justo cuatro años que recibió el mazazo que él combate con determinación. “Para nosotros la estimulación cognitiva es fundamental porque hay que hacer trabajar al cerebro, a la memoria. Y también hay que ejercitar la movilidad”, asegura con rotundidad. Junto
a estos septuagenarios, asiente Mikel Arandia, bastante más joven (51 años), pero no por ello menos afectado por esta enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, caracterizada por debilitar las zonas del cerebro encargadas del control y coordinación del movimiento y del equilibrio. “La rigidez se nota en todo. En casa, también la acuso mucho para cocinar porque las manos se mueven peor. Y hasta me cuesta más escribir y hablar”, reconoce. Estos tres bilbainos, usuarios de la Asociación Parkinson Bizkaia – Asparbi– , no tienen más que buenas palabras para una organización que les ayuda en todo. Los tres han participado además en el grupo de estimulación cognitiva de la Universidad de Deusto e intercambian experiencias con la vista puesta en el 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, una fecha que conmemora el aniversario del nacimiento del neurólogo británico que en 1817 descubrió esta dolencia aún hoy incurable. “El enfoque que damos desde Asparbi a la estimulación cognitiva es qué hacer para mantenerles activos porque la enfermedad les lleva a aislarse. Al principio, a los afectados les incomoda que les hagan las cosas, pero luego se habitúan y se genera una dependencia secundaria. Al final ya no cogen la ropa del armario, espe-
ran a que se la pongan sobre la cama, ya no se ponen los calcetines, no pagan en el súper, ponen la cartera y esperan a que les cojan el dinero... Nosotros les ayudamos a mantener el mayor grado de autonomía y autodeterminación posible en las actividades básicas de la vida diaria. Les enseñamos a ejercitar la memoria, a prestar atención, a acordarse de la hora de una cita, de que viene la hija a visitarles...”, aclara Pequeño, que diferencia perfectamente el deterioro cognitivo de la enfermedad al deterioro natural que conlleva envejecer.
“NO ES EL TEMBLOR DE AITITE” Aunque tradicionalmente se asocia con la imagen de una persona mayor con temblor “ni es una enfermedad exclusiva de los mayores, ni el temblor es el único indicador”. El 15% de los enfermos tiene menos de 40 años y en la asociación vizcaina hay pacientes con 43 y 44 años. Lo sabe bien Mikel Arandia que practica logopedia y musicoterapia con ejercicios de ritmo para poder hablar de forma más fluida y pronunciar mejor. Su enfermedad todavía le permite trabajar. “Hago labores de oficina y a la hora de escribir estoy un poco más torpe, aunque afortunadamente no tengo que escribir prácticamente nada a mano y me arreglo con el ordenador”. Sin embargo confiesa
que “también daba cursos de impuestos, sobre todo del IVA y ahora ya no puedo porque se me nota más el tema del habla”, cuenta este bilbaino. Pequeño explica el motivo. “Es que con el Parkinson la pronunciación se hace más pastosa, el volumen de la voz baja, el lenguaje va menos fluido, les cuesta seguir conversaciones muy rápidas, rescatar la palabra que quieren decir e incluso dan rodeos porque no la encuentran”, afirma el logopeda cuya clases intentan facilitar la comunicación. Este lastre con la palabra provoca que a Díaz-Emparanza, a menudo, le interrumpan. “El problema es que luego se me va el santo al cielo y ya no puedo terminar la frase. Empiezo a hacer una broma y cuando quiero terminar ya no viene a cuento”, expresa. Todos se sienten a gusto compartiendo sus cuitas. “Es que es muy diferente hablar de la enfermedad con el vecino del quinto que con alguien en tu misma situación. Tengo familiares a los que les cuento y parece que no quieren admitir la enfermedad. Si tú estás bien, si puedes hacer vida normal, dicen, sí vida normal, pero con condicionantes y dejando de hacer ciertas cosas”, admite Mikel Arandia, que tiene un hermano gemelo sin, afortunadamente, ningún rastro de la dolencia. El más veterano del grupo admite
PROGRAMA DE DEUSTO
REHABILITACIÓN COGNITIVA ● Mejora. Un programa de rehabilitación cognitiva de la Universidad de Deusto, realizado con socios y socias de Asparbi, demuestra que los pacientes con Parkinson que han seguido el plan mejoran las funciones cognitivas –memoria, velocidad para procesar la información, flexibilidad cognitiva, empatía– y muestran más autonomía para las tareas de la vida cotidiana. Y ha evidenciado que en solo tres meses se pueden crear de nuevo conexiones cerebrales y puede haber más activación cerebral, un avance que no se había conseguido con ningún fármaco.
que está avanzando y eso que prácticamente es el becario porque empezó más tarde el máster. “Mi mujer me dice que parece que estoy un poco más espabilado porque antes tenía días malos y días peores y ahora solo están los malos”, revela, declarando llevarse mal con cremalleras y cordones. “Pues yo lo botones, depende del tamaño del ojal, pero desde luego las cremalleras son la pera. A partir de ahora todas las prendas que compre, con velcro”, anuncia, mirando de reojo a Araceli Ortiz, su mujer.
“HAY QUE QUITAR LAS ALFOMBRAS” Para estos enfermos, su propia casa puede ser una trampa. “Ya hemos quitado las alfombras del salón y eso me ha facilitado el tránsito. En casa suelo usar un andador pero si tengo que ir al baño, no, que tardo más”, bromea Díaz-Emparanza. “Solo me he caído una vez y ha sido por culpa de una alfombra”, declara. “En las personas con Parkinson es muy común que la marcha sea más torpe y menos rítmica, y tienden a arrastrar mucho los pies, como si se les pegasen al suelo. En este sentido, las actividades de fisioterapia grupal están dirigidas a la vida diaria, a ponerse una chaqueta, a levantarse de una silla, de la cama, a hacer un recorrido con curvas, rampas, a cruzarse con gente...”, indica Pequeño. Víctor Ibáñez se ha percatado de los beneficios de la rehabilitación. “Todo lo que sea fisioterapia es recomendable porque es muy importante mantener el cuerpo activo, por eso nos aconsejan hacer algo de marcha nórdica”, aclara. “Venir aquí es genial. Estamos juntos, hablamos de nuestros problemas y nos dan herramientas para solucionarlos”. Su mujer, ha notado muchísimo la mejoría de Víctor gracias a la terapia y a los ejercicios. “Pronuncia más alto y mejor”, dice esta oriunda de la Rioja, que resalta la buena comunicación con los familiares y con los trabajadores del centro “que es estupenda”. Ortiz ejerce también de supercuidadora. “Pero que conste que él me lo pone muy fácil. Hace la lista de la compra, hace sudokus... está más pendiente de los suministros y de todas las cosas de la casa que yo”, opina. Sobre los antecedentes de la enfermedad, recuerdan que “creíamos que en la familia no había nadie con Parkinson y un día descubrimos que un tío de mi marido había estado también enfermo”. En esta charla, Araceli es la única mujer porque la enfermedad acecha sobre todo a los varones. “En una clase de veintitantos puede haber apenas cuatro mujeres”, precisa Ibáñez. “Aquí vienen 150 personas al día y mayoritariamente acuden hombres”, expone Pequeño. Todos ellos se mueven por y para el Parkinson y están preparados para asistir el próximo miércoles 11, al evento solidario del Teatro Campos de Bilbao. Un día marcado en rojo en el calendario para concienciar sobre la necesidad de mantener una buena calidad de vida para estas personas, obligadas a moverse a un ritmo más lento. ●
TESTIMONIOS
DE LOS DÍAS MALOS Y LOS DÍAS PEORES A LA LISTA INFINITA DE MEDICAMENTOS MIKEL ARANDIA (51 AÑOS) Enfermo de Parkinson
“Tú estás bien, si hasta puedes hacer vida normal”, oye a menudo Mikel Arandia que fue diagnosticado de Parkinson con 45 años. Pero aunque sigue trabajando, sufre limitaciones “ya noto que las manos están más torpes, que me cuesta escribir y que el habla tampoco es fluida”.
VÍCTOR IBÁÑEZ (74 AÑOS) Enfermo de Parkinson
“Pues vaya la que te ha caído, menuda papeleta”, le dicen a Víctor Ibáñez cuando conocen su enfermedad. Él se empeña en llevarles la contraria “manteniéndome activo y haciendo trabajar a la memoria”. “¿Que cuántos medicamentos tomo? Espera que saco la lista”, bromea.
ARACELI ORTIZ Cuidadora
Cuando la enfermedad de Parkinson aparece, la vida familiar da un giro de 180º. Lo sabe bien Araceli Ortiz, casada con Víctor Ibáñez, quien, sin embargo reconoce que “lo tengo facilísimo”. “A veces es Víctor quien me cuida a mí. Aunque hay que estar siempre pendiente”.
UNAI PEQUEÑO
Logopeda de Asparbi
“Ayudamos a que se mantengan activos porque tienden a aislarse”. “Se acomodan a que les hagan las cosas y generan una dependencia secundaria”, dice el psicólogo. “No cogen la ropa del armario, no pagan en el súper, no recargan la Barik..., aquí le ayudamos a que sean más autónomos”.
MANU DÍAZ-EMPARANZA Enfermo de Parkinson
A sus 76 años, Manu Díaz Emparanza, confiesa que las terapias y los cursos le están ayudando. “Mi mujer me dice si hoy parece que estás algo más espabilado”, bromea. “Porque antes tenía días malos y días peores, pero ahora solo tengo días malos”, confiesa.