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CIUDADANOS 25 AÑOS DE LA PRIMERA ASOCIACIÓN DE EUSKADI
Lunes 08.04.19 EL CORREO
Erguidos frente al párkinson FERMÍN APEZTEGUIA fapezteguia@elcorreo.com
Medio centenar de pacientes forman el coro de Asparbi; dos de ellos y su director hablan de la música como terapia BILBAO. «Cuando el mundo pierda toda magia/ Cuando mi enemigo sea yo / Cuando me apuñale la nostalgia/ Y no reconozca ni mi voz». Un escalofrío recorre la espalda de quien escucha al coro Asparbi, de pacientes de párkinson, entonar la canción del Dúo Dinámico, ya clásica y convertida en un himno para los afectados de enfermedades degenerativas. No es cuestión de sensibilidad, ni siquiera de empatía. Sencillamente, impresiona. La voz de un 60% a un 80% de los afectados, nada menos, sufre un problema que se llama disatria hipocenética, que consiste en la pérdida paulatina de la fluidez y el ritmo verbal, algo que les lleva a hablar cada vez más bajo y de modo más monótono. No están tristes, hablan así. La coral, más que una terapia, es una forma de superación personal. «‘Resistiré’ es una loa a la fuerza que todo enfermo ha de tener para aguantar y seguir adelante. Los del párkinson son como un equipo de fútbol. Cada avance representa una mejora en bienestar para la siguiente generación», explica Iñaki González, director de todas esas voces. Estos días, en los locales de la agrupación en Islas Canarias (Bilbao) hay mucho nerviosismo. Personalidades del mundo de la cultura, el deporte y la política vasca acudirán el miércoles a la gala del 25 aniversario que se celebrará en el Palacio Euskalduna y tendrá al coro como elemento central. Hay que ensayar. «Aquí no podemos elegir», explica comprensivo el músico. «A veces, el día de la actuación, tienes dos tenores de más o tres cuerdas menos en los bajos, porque entre la medicación y los envites de la enfermedad, alguien falla. Pero hay que salir al escenario». La exigencia es casi profesional. El objetivo está claro. «No buscamos el aplauso, sino la satisfacción personal, el orgullo de poder decir ‘lo estoy consiguiendo». La música, el canto, contribuyen al equilibrio físico, emocional, mental y espiritual de los pacientes. En las personas con procesos cognoscitivos alterados, como ocurre en las enfermedades neurológicas, como el párkinson, el ritmo y la melodía está demostrado que mejoran la memoria, la atención, la respuesta motora y, sobre todo, las emociones. González lo describe bien. «La música es sonido, ritmo, melodía y ar-
González dirige el coro Asparbi, en uno de los últimos ensayos antes del concierto de XXV aniversario. :: REPORTAJE FOTOGRÁFICO: YVONNE ITURGAIZ
Buscando familias puerta a puerta
«Me ha tocado», dice Arsenio Carrera. monía. El tono nos ayuda a distinguir sonidos: ‘Es la bocina del coche de mi hija, ya viene’. El ritmo nos marca la velocidad, con lo cual nos permite mejorar el movimiento. Ayudado por el impulso de una canción, podemos llegar a no depender de terceras personas. La melodía es el canto y la armonía el desafío de hacerlo a varias voces. El orgullo».
TERAPIA PERSONAL Compromiso con uno mismo
«Me he comprado una chaqueta y un pantalón ajustado. Iré guapa, moderna, pero elegante»
Begoña Galarraga, ilusionada ante la gala.
El ensayo continúa. Con su diapason, el director da el tono a las distintas voces. Entretanto, Begoña Galarraga (Santurtzi, 72 años), deja un momento a sus compañeros para hablar de su experiencia. Hoy tiene un mal día, pero lo compensa con su emoción por la gala. «Me he comprado una chaqueta muy bonita para llevar con una prenda transparente y pantalón ajustado. Iré guapa. Me gusta ir moderna, pero elegante», confía a su interlocutor.
La fuerza del cariño Recuerda aún con tristeza el día que comenzó todo. Nadando en el mar, algo que le encanta, descubrió que su mano izquierda no respondía. Fue hace cinco años, ya jubilada de la empresa de automoción en la que traba-
jó. Se hundió. «No lo aceptaba, lloraba y lloraba y cuando vine a Asparbi y vi a los demás me vine abajo. ‘¿Así voy a terminar yo?’, me preguntaba». No tiene por qué; y así fue. Su familia le da la fuerza que necesita, su esposo Tito; sus hijos Nagore e Iker; y, sobre todo, los cuatro nietos, Aratz, Alia, Atxalen y Peru. Las cosas no están yendo tan mal. Hay días mejores y peores, pero lo tiene claro. «No podemos dejarnos ganar por el párkinson. Hay que tirar para adelante» Como dice la canción. «Resistiré, erguido frente a todo/ Me volveré de hierro para endurecer la piel». Arsenio Carrera es un tipo muy conocido en Erandio, donde nació –aunque vive en Leioa–, porque su amama tuvo allí un txakolí muy conocido. También jubilado, lleva 20
El neurólogo Juan José Zarranz, del hospital de Cruces, invitó en 1993 a tres familiares a fundar una asociación para pacientes de párkinson. «Era la única forma de conseguir determinadas mejoras sociales y tratamientos», recuerda su presidenta y fundadora, Begoña Díez, enfermera de profesión. Fue el germen de Asparbi, la primera de su tipo en Euskadi. «No había móviles, tuve que ir haciendo socios puerta por puerta, enseñandoles cómo estaba mi madre para que vieran el resultado de las terapias.», recuerda. El esfuerzo mereció la pena.
años con la misma enfermedad que sufrió su madre. La falta de sueño y la dificultad para atarse los botones le pusieron sobre alerta del párkinson congénito. Ha llegado a sufrir unos temblores «tremendos», pero los tiene controlados con los electrodos que le colocaron en el cerebro. «Lo acepté bien. Me ha tocado y me ha tocado», relata campechano. Piensa en el coro y se acuerda de Berta, su esposa, «que está algo fastidiada y la cuido», sus padres, que trabajaron mucho toda la vida... «Tengo muchas ganas de salir a cantar», dice. Vuelve al ensayo. Sonríe y canta. «/Resistiré, para seguir viviendo/ Soportaré los golpes y jamás me rendiré;/ Y aunque los sueños se me rompan en pedazos/ ¡Resistiré! ¡Resistiré!»
Lunes 08.04.19 EL CORREO
CIUDADANOS
Urkullu agradece la «ilusión y cercanía» de la asociación con los pacientes Personalidades del mundo de la cultura, el deporte y la política saludan a la organización en sus bodas de plata :: F. APEZTEGUIA BILBAO. Un total de 25 personalidades del mundo de la cultura, el deporte y la política, encabezados por el lehendakari Iñigo Urkullu se han sumado a un vídeo de felicitaciones, que se emitirá en el transcurso de la gala de bodas de plata que la agrupación Asparbi celebrará el miércoles en el Palacio Euskalduna de Bilbao. «Compartimos el agradecimiento por la labor realizada y la ilusión por seguir caminando juntos; hacemos nuestro vuestro espíritu de cercanía y solidaridad», les dice el jefe del Ejecutivo autónomo. La presidenta del Parlamento vasco, Bakartxo Tejeria, ha enviado un mensaje a la asociación en el que les anima a «seguir trabajando así durante muchos años», porque su labor «será en beneficio de toda la sociedad». El vídeo, grabado antes de la dimisión de Jon Darpón, cuenta con la presencia del exconsejero de Salud, que destaca el «trabajo exce-
lente» de la agrupación» por ser un «complemento excepcional al que realzan los profesionales sanitarios de Osakidetza. Del ámbito institucional aparecen también el diputado general de Bizkaia, Unai Rementeria; el alcalde de Bilbao, Juan María Aburto, su concejal de Acción Social, Iñigo Pombo; la presidenta de las Juntas Generales de Bizkaia, Ana Otadui, y la eurodiputada Izaskun Bilbao, que colabora con la asociación de pacientes. «Gracias de corazón, porque sois un ejemplo a seguir», afirma la representante europea del PNV. «Vuestra fuerza nos ayuda a ser mejores personas, nos enseña el camino y nos ayuda a tirar para adelante».
«Gol a la dolencia» Las felicitaciones procedentes del ámbito educativo arrancan con el saludo de la rectora de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU), Nekane Balluerka. «Estoy segura de que gracias a personas como vosotros estamos construyendo una sociedad mejor», considera la representante académica. El rector de la Universidad de Deusto, José María Guibert, invita a la asociación a seguir colaborando juntos en programas educativos y de investigación.
La página de Deportes comienza con el saludo del internacional del golf de Euskadi Jon Rahm, que agradeció el esfuerzo y el trabajo por la superación que realizan los pacientes de la primera asociación vasca de afectados y familiares de enfermos de párkinson. Alex Mumbru, entrenador del Bilbao Basket, destaca el valor del trabajo en equipo durante todo este cuarto de siglo. El Athletic de Bilbao está representado en esta cinta de felicitaciones por otro internacional vasco, el histórico Ángel Iribar (El Athletic club está con vosotros) y cuatro jugadoras de la escuadra femenina, María Díaz Cirauqui, Maite Perea, Damaris Egurrola y Vanesa Gimbert. «Vamos a meter un gol al párkinson», dicen. La representación de la cultura vasca viene encabezada por el director general del Museo Guggenheim Bilbao, Juan Ignacio Vidarte, que reconoce en nombre de la pinacoteca la labor del colectivo. «Mucho ánimo para que sean los primeros 25 y para que dentro de otros 25 años lo volvamos a celebrar», afirma. El director del Museo de Bellas Artes de Bilbao, Miguel Zugaza, agradece a Asparbi su colaboración en la proyección del arte y de la cultura, mediante la organización de
LAS FRASES Nekane Balluerka Rectora UPV/EHU
«La ayuda que prestáis a familiares y pacientes contribuye a una sociedad mejor» Eneko Atxa Cocinero
«De niños, creíamos que los superhéroes iban con capa, pero sois personas con faldas y vaqueros»
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visitas periódicas a la galería. El director gerente del palacio de congresos de Bilbao, Andoni Aldekoa, se congratula de compartir esta alegría con la asociación y aparece en pantalla poco antes de que lo haga el autor de la felicitación que muy probablemente emociones más despertará, la de Kepa Junquera. El músico que ha difundido la trikitixa vasca por el mundo tenía previsto actuar en la fiesta del miércoles, pero el ictus que sufrió a primeros de diciembre en Bélgica lo impedirá. Antes del accidente, grabó su felicitación para la agrupación con sede en la calle Islas Canarias de Bilbao.
Junto a los enfermos Bakartxo Tejeria Presidenta Parlamento vasco
«Gracias por vuestro trabajo, seguid así, que será en beneficio de toda la sociedad» Mario Iceta Obispo de Bilbao y médico
«Las instituciones, incluida la Iglesia, hemos de ser atentos a las necesidades de los enfermos»
El restaurador Eneko Atxa, tres estrellas michelín, califica de «inconmensurable» la labor de la agrupación. «De niños, pensábamos que los superhéroes iban con capa, pero ahora sabemos que no. Los de hoy –considera– van con vaqueros y faldas, sois vosotros, los que trabajáis por aportar cosas mejores a la sociedad». El documento contiene, asimismo, unas palabras de reconocimiento del obispo de Bilbao, Mario Iceta. «Confío en que en el futuro llenéis de ilusión y esperanza a enfermos y familiares; y que las instituciones, incluida la iglesia, estemos atentas a las necesidades de los enfermos».