Guia Informativa de Asparbi

Guía Informativa de la Asociación Parkinson Bizkaia

ASPARBI

ÍNDICE pág. La enfermedad de Parkinson

¿Qué es ASPARBI?

Servicios y terapias del Centro de Promoción de la Autonomía Personal ASPARBI

Otros servicios de la Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI

Dónde puedes encontrarnos

La enfermedad de Parkinson La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo. Afecta a la parte del cerebro encargada del control del movimiento, de la coordinación, de la destreza muscular y del control postural. La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso y que produce unos mecanismos de daño y posterior degeneración de las neuronas ubicadas en la sustancia negra del cerebro, que se encargan de producir la dopamina, que es un neurotransmisor fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente. Cuando el cerebro no dispone de la dopamina suficiente los mensajes de cómo y cuándo moverse se transmiten de forma errónea, apareciendo de forma gradual los síntomas motores típicos de la enfermedad. Pero también se ha constatado que hay otras neuronas afectadas en la enfermedad y por tanto otros neurotransmisores como la serotonina, la noradrenalina y la acetilcolina, que explica otros síntomas no motores de la enfermedad. Síntomas de la enfermedad de Parkinson No todas las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson desarrollan los mismos síntomas. Cada paciente presenta diferentes peculiaridades y la evolución es también diferente en cada caso. Algunos de los síntomas más frecuentes de la enfermedad de Parkinson son los siguientes: •T emblor de reposo. En muchos casos es el primer síntoma que se detecta, es más apreciable en reposo y es habitualmente unilateral. •B radicinesia: es la lentitud y dificultad para comenzar los movimientos.

• Rigidez. Se caracteriza por un aumento de la resistencia al movimiento pasivo. •A lteración de los reflejos posturales y los bloqueos aparecen en estadios avanzados, y pueden ocasionar pérdidas del equilibrio y caídas. •T rastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás. •S íntomas no motores como ansiedad, depresión, estreñimiento, sudoración, incontinencia urinaria, trastornos cognitivos, trastornos del sueño, hipotensión ortostática, apatía, entre otros. Tratamiento rehabilitador Aunque se trata de una enfermedad neurodegenerativa el Parkinson no es una enfermedad mortal en sí misma. La expectativa de vida promedio de un paciente con Parkinson generalmente es la misma que las personas que no la padecen. Un tratamiento médico óptimo y las terapias rehabilitadoras propician que los pacientes puedan mantener su actividad cotidiana y una buena calidad de vida durante muchos años después del diagnóstico. El objetivo principal de ASPARBI es precisamente ofrecer terapias que ayuden a mejorar y mantener las capacidades y la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias y cuidadores. Población afectada Se estima que existen un total de 150.000 personas afectadas de Parkinson en todo en el Estado, de las cuales cerca de 30.000 están sin diagnosticar. A nivel mundial se calcula que existen 6,3 millones de afectados. Aunque la enfermedad afecta principalmente a personas mayores ésta abarca todas las edades. La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a las 65 años, aunque uno de cada cinco pacientes es diagnosticado antes de los 50 años, afectando más a los hombres que a las mujeres. Se calcula que aproximadamente el 1,5% de los mayores de 65 años padece la enfermedad. En Euskadi alrededor del 20% de la población supera los 65 años por lo que unas 7.000 personas padecen la enfermedad, a las que habría que sumar las que aparecen por debajo de ese rango de edad. En total, aproximadamente unas 8.300 personas padecen la enfermedad de Parkinson en el País Vasco. En Bizkaia se estima que existen alrededor de 4.400 casos diagnosticados. El 90% de los casos de Parkinson corresponden a formas esporádicas que no se deben a una alteración genética concreta. Sin embargo, la herencia familiar juega un factor determinante en un 5% o 10% del total de las personas con Parkinson, que tienen algún pariente con la enfermedad con ciertos genes ligados a la enfermedad de Parkinson.

¿Qué es ASPARBI? La Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI es una entidad sin ánimo de lucro que surge en 1994 ante la necesidad que tenían las personas afectadas y sus familias de aunar esfuerzos para afrontar las consecuencias de la Enfermedad de Parkinson. La enfermedad de Parkinson presenta una variada sintomatología que se manifiesta a nivel neuronal y que repercute en el sistema muscular, respiratorio, fonatorio, digestivo, a nivel psicológico, psiquiátrico, etc. Por ello, se requiere toda una serie de tratamientos y servicios que den respuesta de una manera global a las necesidades específicas que entraña la enfermedad. Los tratamientos farmacológicos y demás técnicas médicas prescritas por los neurólogos son esenciales y deben complementarse con otros métodos no farmacológicos a fin de garantizar la mayor calidad de vida posible de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson.

Con el objetivo de proporcionar una atención integral y rehabilitadora a las personas afectadas, la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI cuenta con un equipo multidisciplinar que desarrolla un seguimiento global de las personas afectadas. Puesto que existen numerosas interrelaciones entre las afecciones y síntomas desarrollados es importante una labor conjunta entre el equipo de profesionales que aplican los tratamientos para garantizar su máxima efectividad. ASPARBI ha sido declarada como Entidad de Utilidad Pública en el año 2011 y como Entidad de Interés Social en el 2014. Desde el mes de septiembre del año 2014, ASPARBI firma un convenio con la Diputación Foral de Bizkaia, dando lugar al Centro de Promoción de la Autonomía Personal ASPARBI.

Servicios y terapias del Centro de Promoción de la Autonomía Personal ASPARBI Información y asesoramiento En el Centro de ASPARBI se ofrece al ciudadano/a un punto de información y asesoramiento sobre la enfermedad de Parkinson que está disponible no solo para las personas afectadas sino también para familiares, cuidadores, profesionales e instituciones. Con una atención personalizada, cercana y directa, ASPARBI proporciona orientación sobre los siguientes aspectos: • I nformación sobre la enfermedad de Parkinson. • I nformación sobre nuevos tratamientos y evolución de la enfermedad de Parkinson. •A ctividades y terapias rehabilitadoras. •S ervicios que se ofrecen en ASPARBI. •C ómo hacerse socio o socia de ASPARBI.

Fisioterapia El servicio de Fisioterapia está enfocado al mantenimiento de las capacidades físicas y motoras de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. A través del ejercicio físico se contribuye al bienestar, tanto de las personas que se encuentran en estadios iniciales de la enfermedad como de las que presentan una situación avanzada. El abordaje terapéutico se realiza de manera grupal. El programa de ejercicios de las terapias incluye ejercicios aeróbicos, estiramientos y actividades de fuerza, además de trabajar los músculos extensores para evitar posturas flexoras características de la enfermedad de Parkinson. Las principales líneas de actuación en este tipo de tratamiento terapéutico son: •R espiraciones. •M ovilidad corporal general y estiramientos musculares. •T écnicas de relajación. •R efuerzo de la marcha, aprendizaje de técnicas para superar los bloqueos. •T ratamiento del equilibrio y de la coordinación. •R efuerzo del esquema corporal. •T ratamiento de los reflejos. Marcha nórdica La Marcha Nórdica es un deporte de resistencia y una forma de ejercicio al aire libre que consiste en caminar con ayuda de bastones, similar al esquí de fondo. Con la realización de este deporte se mueve aproximadamente el 90% de los músculos de nuestro cuerpo. La marcha nórdica

mejora la estabilidad, el equilibrio, la postura corporal, la verticalidad y el braceo, capacidades a estimular en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Para ello en ASPARBI se desarrollan dos cursos diferenciados de Marcha Nórdica, el primer curso es de iniciación, en el que se aprenden las bases fundamentales de este deporte, así como el uso correcto del material, beneficios para la salud, ejercicios de calentamiento y estiramientos. El segundo curso es de continuidad, cuyo objetivo es la aplicación de la técnica aprendida en el curso de iniciación y que repercuta en la calidad de vida de la persona afectada por la enfermedad de Parkinson. Pilates La terapia con Pilates en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson forma parte de las opciones de rehabilitación y de mejora de la calidad de vida. Los beneficios de esta terapia para los pacientes con Parkinson son la mejora de la postura corporal, la disminución de la rigidez muscular, el aumento de la coordinación y el tono muscular, así como la flexibilidad de las estructuras musculares. Los ejercicios de Pilates ayudan a mantener la coordinación física contribuyendo así a prevenir las dificultades motoras características de la enfermedad de Parkinson. Logopedia La intervención de Logopedia se centra en lograr una mejora en las habilidades de la comunicación (lenguaje oral, habla, voz y deglución) que habitualmente están alteradas en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, además de

potenciar al máximo aquellas habilidades y destrezas que el paciente preserva. En el centro se realizan terapias grupales de logopedia en las que se tratan diferentes elementos comunes y terapias individuales para abordar las particularidades de los afectados. Las principales líneas de actuación del tratamiento de logopedia son: •E ntrenamiento respiratorio para aumentar la capacidad pulmonar y conseguir una relajación muscular generalizada. •E jercitación rítmica de movimientos frente a un espejo, con el objetivo de mejorar la movilidad de labios, lengua, paladar y maxilar, y optimizar la articulación y deglución. •M asajes faciales y movilizaciones activas, que disminuyan la rigidez y bradicinesia de la musculatura facial ganando en expresividad. •E ntrenar diferentes técnicas fonatorias para atenuar los efectos en la voz parkinsoniana. Potenciar la intensidad de la voz y la coordinación fonorespiratoria para conseguir una voz más relajada y natural. •E jecución de agilizaciones articulatorias de fonemas para recuperar la dicción y claridad en la articulación. •T ratamiento de la prosodia para dotar de más melodía y musicalidad al habla atenuando la típica monotonía del habla parkinsoniana. • Tratamiento y prevención de la disfagia para asegurar, en caso de que existan dificultades para tragar, una deglución segura y eficaz que evite las aspiraciones o atragantamientos que tan molestos y peligrosos pueden resultar. Estimulación cognitiva Los talleres de estimulación cognitiva engloban todas aquellas actividades que se dirigen a mejorar el funcionamiento cognitivo de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, encaminadas a lograr tres objetivos: •P otenciar la autonomía. Mejorar y conservar la capacidad de decidir uno mismo qué es lo que quiere, en función sus intereses y del bagaje vital que cada persona posee con el objetivo de fomentar su autonomía. •M ejorar la calidad de vida cognitiva. Preservar, potenciar y desarrollar las capacidades cognitivas en ámbitos prácticos y cotidianos. •F omentar el bienestar. En el Centro de ASPARBI se trabaja este área bajo un enfoque globalizador de manera que se contemplan y estimulan todas las áreas cognitivas de una manera activa con aplicación práctica en la vida cotidiana de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. En los talleres, además de la función rehabilitadora, también se busca mantener y potenciar las capacidades de los asistentes.

Los participantes en los talleres ganan agilidad, aumentan la velocidad de procesamiento y el grado de autonomía, mejora la autoestima en la realización de tareas y surgen nuevas destrezas como la colaboración con otras personas y la ayuda mutua. Se reduce, de esta manera, la dependencia de los demás. Algunos de los aspectos que se trabajan en los talleres de estimulación cognitiva son: •L a memoria y la atención. •E l lenguaje oral y escrito. •L a percepción sensorial. •E l cálculo numérico. •E l razonamiento abstracto. •F unciones ejecutivas. •L ectura y escritura.

Musicoterapia El servicio de Musicoterapia va dirigido a la mejora y m an ten imiento de las habilidades de la voz y del habla en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson a través de la música. En los talleres se realizan ejercicios de voz, canto y respiración en los que se trabajan activamente elementos como el sonido, el ritmo, la melodía y la armonía con el objetivo de mejorar el funcionamiento del aparato fonador. Los participantes logran así mejorar el habla, la calidad de la voz y mantener una buena salud vocal que contribuye a fortalecer las habilidades necesarias para la comunicación. El taller de Musicoterapia es inclusivo y participativo, es decir, está abierto a toda persona interesada al margen de las destrezas musicales o de la experiencia en el canto que pueda tener. Así pues, el resultado musical alcanzado no es lo relevante sino que prevalece el proceso de mejora y conservación de las capacidades que cada individuo posee con la finalidad de mantener una óptima calidad de vida.

Dentro de la actividad de musicoterapia se encuentra el Coro de ASPARBI, compuesto, actualmente por 40 personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. El Coro actúa en momentos puntuales y especiales como el Día Mundial del Parkinson, salidas de día y otros eventos. Masaje terapéutico Cuando se aborda una enfermedad progresiva como es el Parkinson es necesario explorar todas las opciones de tratamiento que puedan complementarse con la medicación para así ofrecer al enfermo un tratamiento multidisciplinar y adecuado a sus necesidades. El masaje terapéutico es una opción que numerosos estudios corroboran que se debería tener presente. Mejora las funciones diarias como el caminar y el comer, facilita las habilidades para dormir, aumenta la confianza en uno mismo y en general el bienestar del afectado, además de constituir una magnífica herramienta para disminuir los niveles de nerviosismo y estrés en los enfermos de Parkinson. La enfermedad de Parkinson radica en un trastorno del sistema nervioso central que provoca la incorrecta producción de dopamina (un neurotransmisor) que causa síntomas como rigidez, falta de equilibrio y coordinación, depresión, fatiga, etc. Con el masaje terapéutico se movilizan las contracturas musculares y se desintoxica el cuerpo, además de aliviar dolores y tensiones emocionales. Como beneficio adicional el masaje nos ayuda a nutrir las células, haciendo que mejore la circulación de la sangre y a eliminar impurezas y sustancias tóxicas de la medicación. Esta capacidad de aumentar el flujo sanguíneo hace que llegue más oxígeno y ello contribuya a liberar endorfinas que da una sensación de bienestar y ayuda a combatir el dolor. Asistencia a domicilio – Masaje terapéutico ASPARBI también ofrece a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson que tienen dificultades para desplazarse hasta las instalaciones de la asociación, una atención de masaje terapéutico a domicilio. Servicio de Psicología El servicio de Psicología ofrece a las personas afectadas y a sus familiares y cuidadores abordar los principales aspectos emocionales, cognitivos y relacionales que conlleva la enfermedad de Parkinson. Para ello se ofrece al usuario atención individual personalizada y talleres grupales.

La atención individual busca identificar y tratar las repercusiones psicológicas y emocionales provocadas por la enfermedad de Parkinson tanto en las personas afectadas como en sus cuidadores y familiares. Los talleres grupales tienen como objetivo mejorar el autocuidado y el aprendizaje de estrategias de afrontamiento y adaptación a la enfermedad para lograr mejorar conductas, emociones, pensamientos y hábitos cotidianos. La temática de los talleres aborda aspectos como: •M anejo de sentimientos. •M iedo a la evolución de la enfermedad y al dolor. •G estión de los pensamientos. •E strategias y gestión de la enfermedad de Parkinson. •S exualidad en la enfermedad de Parkinson. •S íntomas no motores de la enfermedad. •E nfermos, cuidadores y su relación. •R espiración y relajación. Yoga La actividad de Yoga resulta relevante para las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, en cuanto a: •L ograr una respiración correcta y eficaz (aumenta el volumen pulmonar, el control del soplo respiratorio y mejora la oxigenación de la sangre y el cerebro). •M ejorar su control voluntario muscular y tendinoso (se combate la acinesia). •M ejorar del equilibrio. En general, tonifica el sistema muscular, controla el cardiovascular, disminuye el dolor, mejora el estado de salud global y aumentan las reservas de energía física. Todos estos beneficios que aporta la yogaterapia a personas afectadas de Parkinson cumplen con el objetivo principal de esta actividad: mejorar y mantener la calidad de vida diaria física y mental de las personas afectadas de Parkinson.

Otros servicios de la Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI Talleres de nuevas tecnologías El planteamiento de los talleres de nuevas tecnologías destinado a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y a sus familiares y cuidadores responde a una doble funcionalidad. Por un lado se trabaja la memoria y la atención a través de la tecnología y, por otro, se adquiere una serie de conocimientos y destrezas que permiten enfrentarse de forma autónoma y responsable ante un mundo de tecnologías de comunicación que avanza día a día. En los talleres de la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI se abordan diferentes temáticas como el uso básico del ordenador, navegación por Internet, correo electrónico, redes sociales, fuentes de información, recursos de las Administraciones Públicas, etc. Los objetivos fundamentales de los talleres son los siguientes: •A lfabetización digital y acercamiento de nuevas tecnologías a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, sus cuidadores y/o familiares. •P romoción de la integración social a través de las diferentes herramientas que ofrece Internet y fomento de la participación social activa a través de espacios virtuales que estimulen la actividad ciudadana y el intercambio de información. •C rear espacios inclusivos. Dar voz y facilitar la posibilidad de aportar valor a los demás y de interaccionar con otras personas.

Servicio de enfermería El servicio de Enfermería de la Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI ofrece una atención integral individualizada dirigida a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. El objetivo fundamental de este servicio es adecuar tanto el tratamiento farmacológico como las terapias rehabilitadoras a las necesidades cambiantes del enfermo/a. La labor del servicio de enfermería abarca así mismo tareas de información y asesoramiento en aspectos relacionados con la enfermedad de Parkinson como son los síntomas, el tratamiento y la evolución. Su función de enlace entre el paciente y los servicios sanitarios que presta el Servicio Vasco de Salud y los servicios terapéuticos que ofrece ASPARBI son fundamentales ya que es la principal vía de comunicación con los neurólogos especialistas en Parkinson, los médicos de cabecera y los centros de salud. Además en el servicio de Enfermería se atienden las diversas necesidades que el paciente puede presentar tales como control de tensión arterial, control de diabetes, curas e inyectables, etc.

Investigación La Asociación de Parkinson de Bizkaia - ASPARBI además de ofrecer una atención integral y rehabilitadora al enfermo de Parkinson y apoyo a su familia, también es una agente activo en la investigación médica sobre la enfermedad. Los proyectos de investigación en la que han participado nuestros socios han sido innumerables y han ayudado de manera importante al mejor conocimiento de la enfermedad. Todos estos proyectos han sido publicadas en prestigiosas revistas de Neurología a nivel mundial y se han presentado en congresos nacionales e internacionales. Conferencias y actividades de divulgación Periódicamente se realizan conferencias divulgativas con el objetivo de dar a conocer qué es la enfermedad de Parkinson, cuáles son sus síntomas y cómo tratarlos, además de informar sobre los avances en los diferentes tratamientos de la enfermedad y dar a conocer los estudios de investigación que se están realizando. Los objetivos de estas actividades son, por un lado, servir como punto de información sobre la enfermedad de Parkinson a través de diferentes profesionales especializados y, por otro, ofrecer a las personas afectadas y a sus familias espacios en los que plantear dudas y preguntas.

Dรณnde puedes encontrarnos / Non gaude Asociaciรณn Parkinson Bizkaia - ASPARBI - Bizkaiko Parkinson Elkartea Calle Islas Canarias, 53-55, Bajo, 48007 Bilbao (Bizkaia).

Cómo llegar / Nola iritsi

Paradas Sarriko, San Inazio Geltokiak

Líneas 10, 13, 18 y 71 Lineak

Horario - Ordutegia: de lunes a viernes, Astelehenetik-Ostiralera 09:00 - 14:00 / 16:00 - 19:00 Tel.: 944 483 270 / 646 159 442 Email: asparbi@parkinsonbizkaia.org Web: www.parkinsonbizkaia.org

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AURKIBIDEA orr. Parkinson gaixotasuna

Zer da ASPARBI?

Asparbiren Autonomia 6 Pertsonala Sustatzeko Zentroaren zerbitzuak eta terapiak ASPARBI Bizkaiko Parkinson Elkartearen beste zerbitzuak

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Parkinson gaixotasuna Parkinson gaixotasuna munduan gehien agertzen den bigarren neuro-endekapenezko gaixotasuna da. Gaixotasun honek garunaren zati batean du eragina, alegia, mugimendua kontrolatzeaz, koordinazioaz, muskuluen trebetasunaz eta jarreren kontrolaz arduratzen den garun-zatian. Parkinson Gaixotasuna neuro-endekapenezko nahasmendu bat da, nerbio-sisteman eragina duena eta garunaren substantzia beltzean kokatutako neuronei kalte egiteko eta â&#x20AC;&#x201C;gero- haien endekapenari eragiteko mekanismoak sortzen dituena. Hain zuzen ere, neurona horiek dopamina sortzeaz arduratzen dira, hau da, gorputzaren mugimendu egokirako funtsezkoa den neurotransmisore bat sortzeaz. Garunak ez duenean dopamina nahikorik, gorputza nola eta noiz mugitu behar den adierazten duten mezuak modu okerrean transmititzen dira, eta horrek sortzen ditu, poliki-poliki, gaixotasunaren ohiko sintoma motorrak. Horrekin batera, baina, egiaztatu da gaixotasunak beste neurona batzuk ere ukitzen dituela, eta, hortaz, beste neurotransmisore batzuk, hala nola serotonina, noradrenalina eta azetilkolina, eta horrek esplikatzen ditu gaixotasunaren beste sintoma ez-motor batzuk. Parkinson gaixotasunaren sintomak Parkisona pairatzen duten pertsona guztiek ez dituzte sintoma berdinak garatzen. Paziente bakoitzak ezaugarri partikularrak izaten ditu, eta bilakaera ere desberdina izaten da kasu bakoitzean. Parkinson gaixotasunaren sintoma ohikoenetako batzuk honako hauek dira: â&#x20AC;˘ Atsedenean dar-dar egitea. Kasu askotan, detektatzen den lehenengo sintoma izaten da. Atseden egoeran nabaritzen da gehiago, eta normalean aldebakarrekoa izaten da.

• Bradizinesia: mugimenduak hasteko geldotasuna eta zailtasuna da. • Zurruntasuna. Mugimendu pasiboari jartzen zaion erresistentzia handitu egiten da. • Jarrerazko erreflexuen nahasmendua eta blokeoak estadio aurreratuetan agertzen dira, eta oreka-galerak eta erorketak sor ditzakete. • Hitz egiteko eta besteekin komunikatzeko gaitasunaren nahasmenduak. •S intoma ez-motorrak, hala nola antsietatea, depresioa, idorreria, izerditzea, gernu-inkontinentzia, nahasmendu kognitiboak, lo-nahasmenduak, hipotentsio ortostatikoa eta apatia, besteak beste. Errehabilitazio-tratamendua Neuro-endekapenezko gaixotasun bat izan arren, Parkinsona ez da berez gaixotasun hilgarri bat. Parkinsona pairatzen duen paziente baten batez besteko bizi-itxaropena gaixotasun hori ez duten pertsonen bizi-itxaropen berdina izan ohi da. Tratamendu mediko egokiari eta errehabilitazio-terapiei esker, pazienteek beren eguneroko jarduna eta bizi-kalitate ona mantendu ditzakete hainbat urtez, diagnostikoaren ostean. Hain zuzen ere, ASPARBIren helburu nagusia da ukitutako pertsonen, beren senideen eta zaintzaileen gaitasunak eta bizi-kalitatea hobetzen eta mantentzen laguntzen duten terapiak eskaintzea. Ukitutako biztanleria Kalkulatzen da Estatuan 150.000 pertsonak pairatzen dutela Parkinson gaixotasuna; horietatik, 30.000 pertsona diagnostikatu gabe daude. Mundu osoan, berriz, kalkulatzen da 6,3 milioi pertsona daudela ukituta. Nahiz eta gaixotasunak adineko pertsonak ukitzen dituen gehienbat, adin guztietako pertsonengan du eragina. Gaixotasunaren hasierako batez besteko adina 65 urte dira, baina bost pazientetatik bat 50 urte baino lehen diagnostikatzen da. Gaixotasunak eragin handiagoa du gizonezkoengan emakumezkoengan baino. Kalkulatzen da 65 urtetik gorako pertsonen % 1,5ek gaixotasun hau pairatzen duela. Euskadin, biztanleriaren % 20 inguru 65 urtetik gorakoa da, eta, hortaz, 7.000 pertsonak pairatzen dute gaixotasuna; horiei gehitu behar zaizkie adin horretatik behera daudenak. Guztira, 8.300 pertsona inguruk pairatzen dute Parkinson gaixotasuna Euskadin. Bizkaian kalkulatzen da 4.400 kasu inguru daudela diagnostikatuta. Parkinson kasuen % 90 forma esporadikoei egozten zaie, hau da, nahasmendu genetiko konkreturik gabeko forma esporadikoei. Hala eta guztiz ere, herentzia familiarra faktore erabakigarria da Parkinsona duten % 5 eta % 10 bitarteko pertsonengan. Hau da, pertsona horiek badute gaixotasuna pairatzen duen senideren bat, Parkinson gaixotasunari lotutako gene jakin batzuekin.

Zer da ASPARBI? ASPARBI - Bizkaiko Parkinson Elkartea irabazi-asmorik gabeko erakunde bat da, 1994an sortu zena, ukitutako pertsonek eta haien familiek Parkinson Gaixotasunaren ondorioei aurre egiteko ahaleginak batzeko sentitzen zuten beharrak bultzatuta. Parkinson gaixotasunak askotariko sintomak ditu. Sintomatologia hori neuronen mailan azaleratzen da eta badu eragina muskuluen sisteman, arnas sisteman, fonazio-sisteman, digestio-aparatuan, alor psikologiko eta psikiatrikoan, eta abar. Horregatik, tratamendu eta zerbitzu sorta zabal bat behar da gaixotasunak berez sortzen dituen behar espezifikoei modu globalean erantzuteko. Tratamendu farmakologikoak eta neurologoek preskribatzen dituzten gainerako teknika medikoak funtsezkoak dira, eta horiei beste metodo ez-farmakologiko batzuk gehitu behar zaizkie, Parkinson gaixotasuna pairatzen duen pertsonaren bizi-kalitatea ahalik eta onena izan dadin.

Ukitutako pertsonei arreta integrala eta errehabilitatzailea emateko xedez, Asparbi - Bizkaiko Parkinson Elkarteak diziplina anitzeko talde bat du, ukitutako pertsonen jarraipen globala garatzen duena. Garatutako afekzio eta sintomen arteko loturak ugariak direnez, garrantzitsua da tratamenduak aplikatzen dituzten profesionalen taldea modu bateratuan aritzea, beraren eraginkortasuna ahalik eta handiena izan dadin. Asparbi Onura Publikoko Erakunde izendatu zuten 2011 urtean, eta Interes Sozialeko Erakunde 2014 urtean. 2014ko irailean, ASPARBIk hitzarmen bat sinatu zuen Bizkaiko Foru Aldundiarekin, eta horren bidez ASPARBI Autonomia Pertsonala Sustatzeko Zentroa eratu zen.

Asparbiren Autonomia Pertsonala Sustatzeko Zentroaren zerbitzuak eta terapiak Informazioa eta aholkularitza ASPARBIren Zentroan, Parkinson gaixotasunari buruzko informazio- eta aholkularitza -gune bat eskaintzen zaie herritarrei, bai gaixotasuna pairatzen dutenei eta bai senide, zaintzaile, profesional eta instituzioei ere. Arreta pertsonalizatu, hurbil eta zuzenekoarekin, Asparbik alderdi hauei buruzko orientazioa eskaintzen du: • Parkinson gaixotasunari buruzko informazioa. •T ratamendu berriei eta Parkinson gaixotasunaren bilakaerari buruzko informazioa. • Errehabilitaziorako jarduera eta terapiak. • ASPARBIn eskaintzen diren zerbitzuak. • Zer egin behar den ASPARBIren bazkide izateko.

Fisioterapia Fisioterapia zerbitzuaren helburua da Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonen gaitasun fisiko eta motorrak mantentzea. Ariketa fisikoa lagungarria da ongizaterako, bai gaixotasunaren hasierako estadioetan dauden pertsonentzat eta bai egoera aurreratuan duten pertsonentzat. Terapia taldeka lantzen da. Terapien ariketa-programak barne hartzen ditu ariketa aerobikoak, luzaketak eta indar-jarduerak; horrez gain, muskulu estentsoreak ere lantzen dira, Parkinson gaixotasunaren berezko jarrera flexoreak saihesteko xedez. Tratamendu terapeutiko mota horren jardunbide nagusiak honako hauek dira: • Arnasketak. • Gorputzaren mugikortasun orokorra eta muskuluen luzaketak. • Erlaxatzeko teknikak. • Martxa indartzea; blokeoak gainditzeko teknikak ikastea. • Oreka eta koordinazioaren tratamendua. • Gorputz-eskema indartzea. • Erreflexuen tratamendua. Martxa Nordikoa Martxa Nordikoa erresistentzia -kirol bat eta aire zabaleko ariketa mota bat da; bertan, makilen laguntzaz ibiltzen da, iraupen-eskian bezala. Kirol hori egitean, gure gorputzaren muskuluen % 90 mugitzen da, gutxi gorabehera. Martxa nordikoak hobetu egiten ditu oreka, gorputz-jarrera, bertikaltasuna eta besoen mugimendua, hau da, Parkinson gaixotasuna duten pertsonengan estimulatu behar diren gaitasunak.

Horretarako, Asparbin bi ikastaro mota garatzen dira Martxa Nordikoaren alorrean. Lehenengo ikastaroa hastapen-ikastaro bat da, eta hor ikasten dira kirol horren funtsezko oinarriak, materialaren erabilera egokia, osasunerako dituen onurak, berotze-ariketak eta luzaketak. Bigarren ikastaroa, berriz, jarraipen-ikastaro bat da, eta bere helburua da hastapen-ikastaroan ikasitako teknika aplikatzea, Parkison gaixotasuna pairatzen duen pertsonaren bizi-kalitatea hobetzeko.

Pilates Pilatesen bidezko terapia errehabilitaziorako eta bizi-kalitatearen hobekuntzarako aukera bat da Parkinson gaixotasuna duten pertsonentzat. Terapia honek Parkison pazienteentzat dituen onurak honako hauek dira: gorputz -jarrera hobetzea, muskuluen zurruntasuna moteltzea, muskuluen koordinazioa eta tonua hobetzea, eta muskuluen egiturak malgutzea. Pilatesen ariketak lagungarriak dira koordinazio fisikoa mantentzeko, eta, hortaz, Parkinson gaixotasunaren berezko zailtasun motorrak prebenitzeko.

Logopedia Logopediaren esku-hartzearen helburua da komunikazioaren gaitasunak hobetzea (ahozko hizkuntza, mintzamena, ahotsa eta irensketa), zeren Parkinson gaixotasuna duten pertsonek nahasmenduak izaten baitituzte gaitasun horietan. Horrez gain, beste ardatz bat da pazienteak kontserbatzen dituen gaitasunak ahalik eta gehien sustatzea. Gure zentroan taldekako logopedia-terapiak egiten dira, elementu komun batzuk tratatzeko, eta banakako terapiak, ukitako pertsonen ezaugarri partikularrei heltzeko.

Logopediaren tratamenduaren jardunbide nagusiak honako hauek dira: • Arnasketa entrenatzea, biriken ahalmena handitzeko eta muskuluen erlaxazio orokorra lortzeko. • Mugimenduak erritmikoki trebatzea ispilu baten aurrean, ezpain, mihi, ahosabai eta masailezurraren mugikortasuna hobetzeko eta artikulazioa eta irensketa optimizatzeko. • Aurpegiko masajeak eta mobilizazio aktiboak, aurpegiko muskuluen zurruntasuna eta bradizinesia gutxitzeko eta –horren bidez- adierazkortasuna hobetzeko. • Fonazio-teknika batzuk lantzea ahots parkinsondarrean gertatzen diren efektuak arintzeko. Ahotsaren intentsitatea sustatzea, eta baita fonazioaren eta arnasketaren arteko koordinazioa ere, ahots erlaxatuagoa eta naturalagoa lortzeko. • Fonemen artikulazioa arintzeko ariketak egitea, ahoskera eta artikulazioaren argitasuna berreskuratzeko. • Prosodia tratatzea, mintzamenaren doinu eta musikaltasuna hobetzeko, mintzamen parkinsondarraren ohiko monotonia gutxitzeari begira. • Disfagia tratatzea eta prebenitzea, irensketa seguru eta eraginkorra bermatzeko gaixoak irensteko zailtasunak ditunean; helburua da hain gogaikarri eta arriskutsuak izan daitezkeen xurgapen edo eztarriko trabamenduak saihestea. Estimulazio kognitiboa Estimulazio kognitiborako tailerrek Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonen funtzionamendu kognitiboa hobetzera zuzendutako jarduerak biltzen dituzte. Horien bidez hiru helburu hauek lortu nahi dira: • Autonomia sustatzea. Norberak zer nahi duen bere kabuz erabakitzeko ahalmena mantentzea, hau da, norberaren interesen eta bizi-esperientzien arabera erabakitzeko ahalmena mantentzea, pertsonaren autonomia sustatzeko xedez. • Bizi-kalitate kognitiboa hobetzea. Gaitasun kognitiboak mantentzea, sustatzea eta garatzea eguneroko bizitzaren eremu praktikoetan. • Ongizatea sustatzea. Asparbiren Zentroan ikuspegi globalizatzaile batez lantzen da arlo hau, eta, hortaz, arlo kognitibo guztiak modu aktiboan kontsideratu eta estimulatzen dira, Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonen eguneroko bizitzan modu praktikoan aplikatuz. Tailerretan, errehabilitazio-funtzioa betetzeaz gain, bertaratzen diren pertsonen gaitasunak mantendu eta bultzatu nahi dira. Tailerretan parte hartzen duten pertsonek beren bizkortasuna hobetzen dute; prozesatzeko abiadura eta autonomia-gradua handitzen dituzte; euren autoestimua hobetzen dute zereginak betetzean; eta gaitasun berriak sortzen dira, hala nola beste pertsona batzuekin kolaboratzea eta elkarri laguntzea. Era horretan, murriztu egiten da besteekiko mendetasuna.

Estimulazio kognitiboaren tailerretan lantzen diren alderdi batzuk honako hauek dira: • Oroimena eta arreta. • Ahozko eta idatzizko hizkuntza. • Pertzepzio sentsoriala. • Zenbakizko kalkulua. • Arrazonamendu abstraktua. • Funtzio exekutiboak. • I rakurketa eta idazketa. Musikoterapia Musikoterapia zerbitzuaren helburua hauxe da: Parkinson gaixotasuna duten pertsonen ahotsaren eta mintzamenaren gaitasunak musikaren bitartez hobetzea eta mantentzea. Tailerretan ahots, kantu eta arnasketa ariketak egiten dira. Ariketa horietan modu aktiboan lantzen dira zenbait elementu, hala nola soinua, erritmoa, doinua eta harmonia, fonazio-aparatuaren funtzionamendua hobetzeko xedez. Horri esker, parte-hartzaileek lortzen dute mintzamena eta ahotsaren kalitatea hobetzea eta aho-osasun ona mantentzea. Hori guztia lagungarria da komunikaziorako beharrezkoak diren gaitasunak indartzeko. Musikoterapia tailerra inklusiboa eta parte-hartzailea da, hau da, interesatutako pertsona guztientzat dago irekita, norberaren gaitasun musikalak edo norberak kantuan duen esperientzia zeinahi direlarik ere. Horrenbestez, lortzen den emaitza musikala ez da esanguratsuena, zeren azpimarratu behar dena gizabanako bakoitzak dituen gaitasunen hobekuntza eta kontserbazioa baita, hori guztia bizi-kalitate optimoa mantentzeari begira. Musikoterapia jardueraren barnean ASPARBIren Abesbatza dago. Gaur egun, Parkinson gaixotasuna duten 40 pertsonak osatzen dute abesbatza hori. Abesbatzak une puntual eta berezietan kantatzen du, hala nola Parkinsonaren Munduko Egunean, eguneko irteeretan eta beste zenbait ekitalditan.

Masaje terapeutikoa Parkisonaren moduko gaixotasun progresiboei aurre egiten zaienean, medikazioaz gain eskain daitezkeen gainerako tratamenduak ere esploratu behar dira; horren bidez, bere beharretarako egokiagoa den tratamendu bat eskaini ahal zaio gaixoari, diziplina arteko tratamendu bat, hain zuzen ere. Azterlan ugarik egiaztatu dute masaje terapeutikoa kontuan hartu beharreko aukera bat dela. Izan ere, eguneroko funtzio batzuk hobetu egiten ditu, hala nola ibiltzea edo jatea, lo egiteko gaitasuna errazten du, norberarekiko konfiantza areagotzen du, eta, oro har, ukitutako pertsonaren ongizatea hobetzen du. Gainera, tresna bikaina da Parkinson gaixoen urduritasun eta estres mailak jaisteko. Parkinson gaixotasuna nerbio-sistema zentralaren nahasmendu bat da, dopaminaren ekoizpen desegokia sortzen duena (dopamina neutrotransmisore bat da) eta sintoma hauek ekartzen dituena: zurruntasuna, orekaren eta koordinazioaren gabeziak, depresioa, nekea, eta abar. Masaje terapeutikoaren bidez muskuluen kontrakturak mobilizatzen dira, gorputza desintoxikatzen da, eta minak eta tentsio emozionalak arintzen dira. Masajearen beste onura bat da zelulak elikatzen laguntzen duela; horri esker, odolaren zirkulazioa hobetzen da eta medikazioak sortutako hondakinak eta substantzia toxikoak ezabatzen dira. Odol-fluxua hobetzeko gaitasun horren eraginez, oxigeno gehiago iristen da eta endorfinak askatzen dira, eta horrek ongizate sentsazioa sortzen du eta lagungarria da minari aurre egiteko. Etxeko laguntza â&#x20AC;&#x201C; Masaje terapeutikoa Aurrekoaz gain, Asparbik etxeko masaje terapeutikoa eskaintzen die Parkinson gaitxotasun duten baina elkartearen instalazioetarako joateko zailtasunak dituzten pertsonei. Psikologia Zerbitzua Psikologia zerbitzuak Parkinson gaixotasunak berekin dakartzan alderdi emozional, kognitibo eta erlazionalak lantzeko aukera eskaintzen die ukitutako pertsonei, euren senideei eta zaintzaileei. Horretarako, banakako arreta pertsonalizatua eta taldekako tailerrak eskaintzen zaizkie erabiltzaileei. Banakako arretak Parkinson gaixotasunak sortzen dituen ondorio psikologiko eta emozionalak identifikatu eta tratatu nahi ditu, bai ukitutako pertsonen kasuan eta bai haien zaintzaile eta senideen kasuan. Taldekako tailerrek, berriz, helburu hauek dituzte: norberaren buruaren zaintza hobetzea eta gaixotasunari aurre egiteko eta berari egokitzeko estrategiak ikastea, jokabideak, emozioak, pentsamenduak eta eguneroko ohiturak hobetu ahal izateko.

Tailerretan lantzen diren gaiek alderdi hauek jorratzen dituzte, besteak beste: • Sentimenduen maneiua. •G aixotasunaren bilakaerak eta minak sortzen duten beldurra. •P entsamenduen kudeaketa. •P arkison gaixotasunaren estrategiak eta kudeaketa. •S exualitatea Parkison gaixotasunean. •G aixotasunaren sintoma ez-motorrak. •G aixoak, zaintzaileak eta haien arteko harremana. •A rnasketa eta erlaxazioa. Yoga Yoga jarduera esanguratsu bat da Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonentzat, alderdi hauei begira: •A rnasketa egoki eta eraginkorra lortzea (biriken bolumena handitzen du, arnasketaren murmurioa kontrolatzen du eta odolaren eta garunaren oxigenazioa hobetzen du). •M uskuluen eta tendoien borondatezko kontrola hobetzea (akinesiari aurre egiten zaio). • Oreka hobetzea. Orokorrean, yogak muskulu-sistema tonifikatzen du, sistema kardiobaskularra kontrolatzen du, mina arintzen du, osasun egoera orokorra hobetzen du eta energia fisikoaren erreserbak handitzen ditu. Yogaterapiak Parkinsona duten pertsonei ekartzen dizkien onura horiek guztiek jarduera horren helburu nagusia betetzen dute: Parkinsona pairatzen duten pertsonen eguneroko bizi-kalitate fisiko eta mentala mantentzea.

ASPARBI Bizkaiko Parkinson Elkartearen beste zerbitzuak Teknologia berriei buruzko tailerrak Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonei eta haien senide eta zaintzaileei zuzendutako teknologia berrien tailerren planteamenduak bi funtzionaltasun bete nahi ditu. Alde batetik, oroimena eta arreta lantzen dira, teknologiaren bitartez; bestetik, komunikazioaren teknologien munduari modu autonomo eta arduratsuan aurre egitea ahalbidetzen duten jakintza eta gaitasunak eskuratzen dira –kontuan hartuta, gainera, mundu horrek aurrera egiten duela egunetik egunera-. ASPARBI - Bizkaiko Parkinson Elkartearen tailerretan asktotariko gaiak lantzen dira, hala nola ordenagailuaren oinarrizko erabilera, Interneteko nabigazioa, posta elektronikoa, sare sozialak, informazio-iturriak, Administrazio Publikoen baliabideak, eta abar. Tailerren helburu nagusiak honako hauek dira: •A lfabetizazio digitala eta teknologia berrietarako hurbilpena, Parkinson gaixotasuna duten pertsonei, haien zaintzaileei eta/edo senideei zuzenduta. • I ntegrazio soziala bultzatzea, Internetek eskaintzen dituen zenbait tresnaren bitartez, eta parte-hartze sozial aktiboa sustatzea, herritar gisa jarduteko eta informazioa trukatzeko lagungarriak diren espazio birtualen bitartez. •E spazio inklusiboak sortzea. Ahotsa ematea, eta besteei balioa ekartzeko eta beste pertsona batzuekin elkarreraginean aritzeko aukera eskaintzea.

Erizaintza zerbitzua Asparbi - Bizkaiko Parkinson Elkartearen zerbitzuak banakako arreta integrala eskaintzen die Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonei. Zerbitzu honen helburu nagusia da tratamendu farmakologikoa eta errehabilitazio-terapiak gaixoen behar aldakorrei egokitzea. Halaber, erizaintza zerbitzuaren lanak barne hartzen ditu Parkinson gaixotasunarekin zerikusia duten gaiei buruzko informazioa eta aholkularitza. Gai horien artean, sintomak, tratamendua eta bilakaera nabarmendu behar dira. Erizaintza zerbitzuak konexio moduan funtzionatzen du pazientearen, Osakidetzaren eta Asparbik eskaintzen dituen zerbitzu terapeutikoen artean. Hori oso garrantzitsua da, zeren Parkinsonean espezializatutako neurologoekin, familiako medikuekin eta osasun zentroekin komunikatzeko bide nagusia baita. Gainera, erizaintza zerbitzuan pazienteak izan ditzakeen zenbait behar atenditzen dira, hala nola arteria-tentsioa kontrolatzea, diabetesa kontrolatzea, sendaketak eta injekzioak, eta abar.

Ikerketa Asparbi - Bizkaiko Parkinson Elkartea, Parkison gaixoei arreta integrala eta errehabilitatzailea eskaintzeaz gain eta haien familiei laguntzeaz gain, gaixotasunari buruzko ikerketa medikoaren eragile aktiboa ere bada. Gure bazkideen parte-hartzea izan duten ikerketa-proiektuak kontaezinak dira, eta oso lagungarriak izan dira gaixotasuna hobeto ezagutzeko. Proiektu horiek guztiak mundu osoan ospea duten Neurologiako aldizkarietan argitaratu dira, eta bertoko zein nazioarteko batzarretan aurkeztu dira. Hitzaldiak eta dibulgazio-jarduerak Aldian-aldian dibulgazio-hitzaldiak ematen dira, ezagutzera emateko zer den Parkinson gaixotasuna, zein diren haren sintomak eta nola tratatzen diren; horrekin batera, gaixotasunaren tratamenduek lortutako aurrerapenez informatzen da, eta gaur egun gauzatzen ari diren ikerketen berri ematen da. Jarduera horien helburuak honako hauek dira: alde batetik, Parkinson gaixotasunari buruzko informazio-gune gisa funtzionatzea, profesional espezializatuen bitartez; bestetik, euren zalantzak eta galderak planteatzeko espazioak eskaintzea ukitutako pertsonei eta haien familiei.