GUร A INFORMATIVA
de la ASociaciรณn PARkinson BIzkaia
ASPARBI
1. La enfermedad de Parkinson
INDICE: 1. La enfermedad de Parkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en el mundo. Afecta a la parte del cerebro encargada del control del movimiento, la coordinación, la destreza muscular y el control postural. Es una dolencia crónica e invalidante y actualmente no tiene cura.
2. Qué es ASPARBI y a quién está dirigido . . . . . . . . . . . . . . 5
Afecta al sistema nervioso, con el daño y posterior degeneración de las neuronas ubicadas en la sustancia negra del cerebro encargadas de producir la dopamina, un neurotransmisor fundamental para que el movimiento del cuerpo se realice correctamente.
3. Servicios y terapias en ASPARBI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
3.1 Terapias rehabilitadoras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
3.2 Servicios sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
4. Dónde puedes encontrarnos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Cuando el cerebro no dispone de dopamina suficiente los mensajes de cómo y cuándo moverse se transmiten de forma errónea, apareciendo de forma gradual los síntomas motores típicos de la enfermedad. Así mismo se ha constatado que hay otras neuronas y neurotransmisores afectados como la serotonina, noradrenalina y acetilcolina, que explica la aparición de síntomas no motores de la enfermedad. La enfermedad de Parkinson es el trastorno del movimiento más frecuente, con un alto impacto sanitario y social sobre la calidad de vida de pacientes, familiares y personas cuidadoras. Su abordaje requiere el trabajo conjunto y coordinado de numerosos profesionales, en un equipo de trabajo interdisciplinar, en el que resulta imprescindible la formación, información y participación de los pacientes y sus familias.
Síntomas de la enfermedad de Parkinson Las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson no desarrollan siempre los mismo síntomas, puesto que cada paciente presenta peculiaridades y la evolución es diferente en cada caso. Algunos de los síntomas motores más frecuentes de la enfermedad de Parkinson son los siguientes: • Temblor en reposo. En muchos casos es el primer síntoma que se detecta, es más apreciable en reposo y con frecuencia se localiza de forma unilateral. • Bradicinesia (lentitud en los movimientos). Desaceleración o pérdida de los movimientos espontáneos y voluntarios • Rigidez. Se caracteriza por un aumento de la resistencia al movimiento pasivo.
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• Inestabilidad postural: problemas al estar de pie o al caminar, o disminución del equilibrio y la coordinación • Disfagia (dificultad para tragar) y trastornos en la capacidad para hablar y comunicarse con los demás. Entre los síntomas no motores se encuentran los siguientes: • Ansiedad y depresión, estreñimiento, sudoración, incontinencia urinaria, trastornos cognitivos, trastornos del sueño, trastornos de control de impulsos, hipotensión ortostática, apatía, etc.
Tratamiento rehabilitador Aunque se trata de una enfermedad neurodegenerativa el párkinson no es una enfermedad mortal en sí misma. La expectativa de vida promedio de un paciente con párkinson generalmente es la misma que las personas que no lo padecen. Los tratamientos farmacológicos y demás técnicas médicas prescritas por el neurólogo/a son esenciales, y estos deben complementarse con otros métodos no farmacológicos a fin de garantizar la mayor calidad de vida posible al afectado/a. Un tratamiento médico óptimo junto con las terapias rehabilitadoras propician que los pacientes puedan mantener su actividad cotidiana y una buena calidad de vida durante muchos años después del diagnóstico. El objetivo principal de ASPARBI es precisamente ofrecer terapias que ayuden a mejorar y mantener las capacidades y la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias y cuidadores/as.
Población afectada
2. Qué es ASPARBI y a quién está dirigido La Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI es una entidad sin ánimo de lucro que surge en 1994 ante la necesidad que tenían las personas afectadas y sus familias de aunar esfuerzos para afrontar las consecuencias de la enfermedad. La enfermedad de Parkinson presenta una variada sintomatología que se manifiesta a nivel neuronal y que repercute en el sistema muscular, respiratorio, fonatorio, digestivo, a nivel psicológico, psiquiátrico, etc. Por tanto se requiere toda una serie de tratamientos y servicios que den respuesta de una manera global a las necesidades específicas que entraña la enfermedad. El objetivo de ASPARBI es la mejora de la calidad de vida y el fomento de la autonomía, tanto de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson de Bizkaia como de sus familias y personas cuidadoras, a través de diferentes servicios y terapias rehabilitadoras. Para ello ASPARBI cuenta con un equipo de profesionales multidisciplinar que posee una dilatada experiencia en el tratamiento de pacientes con enfermedad de Parkinson, realizando un seguimiento integral de los usuarios/as que acuden al centro.
La enfermedad de Parkinson afecta en Euskadi a más de 8.000 personas, de los cuales unos 4.400 pacientes se localizan en Bizkaia. En España esta dolencia afecta a unas 300.000 personas.
Así mismo, ASPARBI apuesta por la divulgación y sensibilización social de las repercusiones de esta dolencia y la colaboración en materia de investigación con entidades públicas y privadas.
La edad media de comienzo de la enfermedad está en torno a los 65 años, aunque el 15% de los pacientes tienen menos de 40 años. Esta afecta más a los hombres que a las mujeres.
Las terapias, actividades y servicios están dirigidos tanto a personas afectadas como a su entorno familiar más cercano y a personas cuidadoras. Actualmente forman parte de ASPARBI más de 550 socios y socias. Al centro de ASPARBI, localizado en Bilbao, acuden diariamente una media de 150 personas al día.
El 90% de los casos de párkinson corresponden a formas esporádicas de la enfermedad, cuyas causas se desconocen, sin relación alguna con alteraciones genéticas. Se calcula que la herencia familiar juega un factor determinante en un 5% o 10% del total de la población afectada.
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ASPARBI ha sido declarada en 2011 Entidad de Utilidad Pública y Entidad de Interés Social en 2014 por el Gobierno Vasco. En el año 2014 ASPARBI firma un convenio de colaboración con la Diputación Foral de Bizkaia, dando lugar al Centro de Promoción de la Autonomía Personal ASPARBI.
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3. Servicios y terapias en Asparbi 3.1 Terapias rehabilitadoras • • • • • • • • • • • • • •
Gimnasia rehabilitadora Marcha Nórdica Masaje terapéutico Rehabilitación a domicilio Logopedia grupal e individual Logopedia post intervención quirúrgica Estimulación cognitiva Psicología individual y grupal Musicoterapia y Terapia Vocal - Coro de ASPARBI Servicio de Enfermería Pilates Taichí Yogaterapia Acupuntura
Gimnasia Rehabilitadora La terapia de Gimnasia Rehabilitadora está enfocada al mantenimiento de las capacidades físicas y motoras de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. El abordaje terapéutico se realiza de manera grupal, en función del grado de avance de la enfermedad.
Las principales líneas de actuación en este tipo de tratamiento terapéutico son: • • • • • • • •
La reeducación de la marcha Mejorar la iniciación del movimiento, para superar bloqueos Potenciar la capacidad aeróbica Mejorar la coordinación y el equilibrio Tratamiento de los reflejos para evitar caídas Mejorar la flexibilidad mediante estiramientos para evitar lesiones Potenciar la fuerza con ejercicios de resistencia progresiva Mejorar la independencia funcional, incluyendo la movilidad y las actividades de la vida diaria • Reforzar el sistema cardiopulmonar con ejercicios que aumenten su capacidad A través del ejercicio físico se contribuye al bienestar tanto de las personas que se encuentran en estadios iniciales de la enfermedad como de las que presentan una situación avanzada.
Marcha nórdica La Marcha Nórdica es un deporte de resistencia y una forma de ejercicio al aire libre que consiste en caminar con ayuda de bastones, similar al esquí de fondo. Con la realización de este deporte se mueve aproximadamente el 90% de los músculos de nuestro cuerpo. La Marcha Nórdica mejora la estabilidad, el equilibrio, la verticalidad y el braceo, capacidades a estimular en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. En ASPARBI se desarrollan dos cursos diferenciados de Marcha Nórdica. El primer curso es de iniciación, en el que se aprenden las bases fundamentales de este deporte, así como el uso correcto del material, su historia, beneficios para la salud, ejercicios de calentamiento y estiramientos. El segundo curso es de continuidad, cuyo objetivo es la aplicación de la técnica aprendida en el curso de iniciación y que repercuta en la calidad de vida de la persona afectada.
El programa de Gimnasia Rehabilitadora incluye ejercicios aeróbicos, estiramientos y actividades de fuerza, además de trabajar los músculos extensores para evitar posturas flexoras características de la enfermedad de Parkinson.
La principal finalidad de Masaje Terapéutico es trabajar la tensión muscular, movilizar contracturas y paliar la rigidez que provoca la enfermedad de
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Masaje Terapéutico
Parkinson, aportando a su vez un estado de relajación física y emocional. Aunque el servicio está orientado fundamentalmente a personas afectadas, también se da cobertura a su entorno cercano (familiares, personas cuidadoras, acompañantes, etc.) con el objetivo de mejorar su la calidad de vida. El masaje terapéutico mejora funciones diarias como caminar y comer, facilita las habilidades para dormir, aumenta la confianza en uno mismo y en general el bienestar del afectado/a, además de constituir una magnífica herramienta para disminuir los niveles de nerviosismo y estrés. En ASPARBI se realizan dos tipos de masaje terapéutico, facial y corporal. Con el facial contribuimos a la estimulación de los tejidos proporcionando elasticidad, firmeza y relajación de dichos músculos, que con frecuencia se ven afectados por la rigidez. En el masaje corporal el foco se centra en mejorar el equilibrio y mitigar dolores. Para ello utilizamos técnicas de masoterapia como fricciones, compresiones, percusiones, etc. Servicio con cita previa.
Rehabilitación a domicilio ASPARBI ofrece rehabilitación a aquellos socios/as que por su grado de dependencia no pueden acudir al centro, a través de masaje terapéutico o gimnasia adaptada que se realiza en el domicilio particular del socio/a. Es muy importante mantener vínculos de acercamiento entre la asociación y las personas que no tienen posibilidad de acudir al centro.
Logopedia En la enfermedad de Párkinson las alteraciones de la voz y del habla suponen cambios importantes en la comunicación, que aumentan en frecuencia e intensidad conforme progresa la enfermedad. Estamos hablando de monotonía en el habla y descenso del volumen de la voz, reducción de la tensión articulatoria, vocalización imprecisa, variaciones en la velocidad del habla, ronquera con voz entrecortada, disminución de las señales comunicativas no verbales, etc.
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La intervención logopédica en la enfermedad de Parkinson tiene como objetivo general mejorar el habla y la comunicación, lo que supone una evidente mejoría en la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas. En ASPARBI se realizan terapias grupales de logopedia en las que se tratan los diferentes elementos comunes y terapias individuales (con cita previa) para abordar las peculiaridades de las personas afectadas. Las principales líneas de actuación logopédica están dirigidas a: • Mejorar el volumen y el rango de tono de la voz • Optimizar la inteligibilidad del lenguaje • Garantizar que las estrategias comunicativas sean mantenidas a lo largo del curso de la enfermedad, incluyendo el uso de tecnologías de asistencia • Apoyar la seguridad y eficiencia de la deglución para minimizar el riesgo de aspiraciones Para ello se realizan entrenamientos respiratorios intensivos, praxias orofaciales, masajes faciales, técnicas fonatorias y técnicas que favorecen una deglución segura y eficaz.
Grupo Post Intervención Quirúrgica Los tratamientos quirúrgicos en la enfermedad de Parkinson son adecuados para aquellas personas que los profesionales médicos consideran que reúnen las características específicas para este tipo de terapia. Gracias a ellos, algunos síntomas incapacitantes logran ser controlados. Sin embargo, existen ciertos efectos secundarios específicos del lenguaje, habla, voz y deglución. Con el objetivo de minimizarlos se ha puesto en marcha un grupo de rehabilitación logopédica específica para aquellas personas afectadas por la enfermedad de Parkinson que se encuentren bajo este tipo de tratamiento quirúrgico (estimulación cerebral profunda).
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Estimulación cognitiva
Servicio de Psicología
Los programas de rehabilitación cognitiva están reconocidos como una terapia beneficiosa para mejorar aspectos de las discapacidades cognitivas en pacientes con trastornos neurológicos. En ASPARBI se trabaja este área bajo un enfoque globalizador de manera que se contemplan y estimulan todas las áreas cognitivas en ámbitos prácticos y cotidianos. Los talleres se dirigen a mejorar el funcionamiento cognitivo y potenciar la autonomía de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson.
El servicio de Psicología ofrece a las personas afectadas, a sus famliares y personas cuidadoras abordar los principales aspectos emocionales, cognitivos y relacionales que conlleva la enfermedad de Parkinson. Para ello se ofrece a los usuarios/ as atención individual personalizada y talleres grupales.
ASPARBI ha hecho una apuesta por esta terapia de manera innovadora y para ello se ha comenzado a utilizar una aplicación digital de neurorrehabilitación a través de un soporte de tablets. La aplicación es una plataforma web de neurorrehabilitación que ofrece ejercicios de la vida diaria para la rehabilitación y estimulación cognitiva de personas con enfermedades neurodegenerativas y envejecimiento normal. Permite realizar una intervención intensiva y personalizada, siendo un recurso de gran valor en procesos de neurorrehabilitación y tratamiento de déficits cognitivos funcionales. Los participantes en los talleres ganan agilidad, aumentan la velocidad de procesamiento y el grado de autonomía, mejora la autoestima en la realización de tareas y surgen nuevas destrezas como la colaboración con otras personas y la ayuda mutua. Se reduce, de esta manera, la dependencia de los demás. Algunos de los aspectos que se trabajan en los talleres de estimulación cognitiva son: • • • • • • • •
La memoria y la atención La percepción sensorial El cálculo numérico El razonamiento abstracto Funciones ejecutivas y visoespaciales Resolución de problemas Gestión del tiempo Compensación del deterioro de la memoria
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y hábitos cotidianos.
La atención individual busca identificar y tratar las repercusiones psicológicas y emocionales provocadas por la enfermedad de Parkinson. La finalidad de la terapia individual es ayudar a comprender la enfermedad, dotarla de un sentido y desarrollar e implementar recursos y capacidades para sobrellevarla. Su objetivo es mejorar el autocuidado y el aprendizaje de estrategias de afrontamiento y adaptación a la enfermedad para lograr mejorar conductas, emociones, pensamientos
Los talleres grupales favorecen la participación de los usuarios/as y facilitan el proceso de aprendizaje de actitudes más saludables, puesto que se plantean preguntas, abre cuestionamientos, facilita búsquedas y se fortalece la autoestima. La temática de los talleres aborda aspectos como: • • • • • • • • •
Manejo de sentimientos y pensamientos Miedo a la evolución de la enfermedad y al dolor Estrategias para afrontar la enfermedad de Parkinson Manejo de complicaciones asociadas a los tratamientos (trastornos de control de impulsos) Sexualidad en la enfermedad de Parkinson Trastornos del sueño Afrontamiento de trastornos y deterioro cognitivo Enfermos, cuidadores y su relación Respiración y relajación
Musicoterapia El servicio de Musicoterapia de ASPARBI se enfoca a mejorar y mantener las habilidades de la voz y del habla en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson a través de la música. En los talleres se realizan ejercicios de voz, canto y respiración en los que se trabajan activamente elementos como el sonido, el ritmo, la melodía y la armonía con el objetivo de mejorar el funcionamiento del aparato fonador.
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Los participantes logran así mejorar el habla, la calidad de la voz y mantener una buena salud vocal que contribuye a fortalecer las habilidades necesarias para la comunicación. La identificación de sonidos ayuda en la vida diaria y doméstica; mantener el ritmo permite manejar manos, dedos y pies, mejorando la marcha y evitando caídas. Con una respiración adecuada realizan de forma sencilla aspectos tan vitales como sentarse o levantarse. Todo ello supone una enorme mejora en su calidad de vida.
El Coro de ASPARBI El taller de Musicoterapia es inclusivo y participativo, es decir, está abierto a toda persona interesada al margen de las destrezas musicales o de la experiencia en el canto que pueda tener. ASPARBI cuenta con un Coro de voces mixtas, que reúne a la mayoría de asistentes a Musicoterapia. A lo largo del año actúan en diferentes localidades de Bizkaia y componen canciones propias, a partir de las aportaciones de ideas y letras de socios/as.
Servicio de Enfermería El servicio de Enfermería de ASPARBI ofrece una atención integral individualizada dirigida a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y familiares, en coordinación con el equipo socio-sanitario y con el especialista neurólogo responsable del paciente. El objetivo fundamental de este servicio es adecuar tanto el tratamiento farmacológico como las terapias rehabilitadoras a las necesidades cambiantes del paciente.
Pilates La terapia con Pilates en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson es una opción de rehabilitación y de mejora de la calidad de vida. Los beneficios de esta terapia para los pacientes son la mejora de la postura corporal, la disminución de la rigidez muscular, el aumento de la coordinación y el tono muscular, así como la flexibilidad de las estructuras musculares. Los ejercicios de Pilates ayudan a mantener la coordinación física, contribuyendo así a prevenir las dificultades motoras características del párkinson y a postergar la progresión de la enfermedad.
Taichí El Taichí es un arte marcial milenario originario de China que es utilizado como aplicación terapéutica en pacientes con enfermedad de Parkinson. Sus numerosos beneficios a nivel físico y mental cuentan con el respaldo de la comunidad médica internacional. En los personas con párkinson es de vital importancia mejorar las disfunciones motoras y la terapia con Taichí ha demostrado ser un arma eficaz a la hora de evitar caídas y mejorar el control sobre el cuerpo y la mente. De forma suave y controlada se trabajan todos los músculos del cuerpo y se mejoran factores como la fuerza, la flexibilidad y el equilibrio.Los efectos beneficiosos de esta terapia rehabilitadora se muestran al poco tiempo.
Yogaterapia
El servicio abarca así mismo tareas de información y asesoramiento en aspectos relacionados con la enfermedad de Parkinson como síntomas, tratamientos, control y toma adecuada de medicamentos. Su función de enlace entre el paciente y los servicios sanitarios que presta el Servicio Vasco de Salud y los servicios terapéuticos que ofrece ASPARBI es fundamental ya que es la principal vía de comunicación con los neurólogos especialistas en Parkinson, los médicos de cabecera y los centros de salud. Además en el servicio de Enfermería se atienden las diversas necesidades que el paciente puede presentar tales como control de tensión arterial, control de diabetes, curas e inyectables, etc.
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El Yoga es una disciplina innovadora que en los últimos años se está impulsando como terapia rehabilitadora en la enfermedad de Parkinson. Para las personas afectadas la práctica de Yoga resulta relevante para: • Lograr una respiración correcta y eficaz (aumenta el volumen pulmonar, el control del soplo respiratorio y mejora la oxigenación de la sangre y el cerebro) • Mejorar el control voluntario muscular y tendinoso (se combate la acinesia) • Mejorar el equilibrio En general tonifica el sistema muscular, controla el cardiovascular, disminuye el dolor, mejora el estado de salud global y aumentan las reservas de energía
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física. Todos estos beneficios que aporta la Yogaterapia cumplen con el objetivo principal de ASPARBI: mejorar y mantener la calidad de vida diaria física y mental de las personas afectadas de párkinson.
Acupuntura Las terapias alternativas como la Acupuntura son medidas que complementan el trabajo médico y farmacológico. La Acupuntura consiste en estimular unos puntos concretos de la piel mediante agujas de acero inoxidable para provocar respuestas biológicas del organismo. Las aplicaciones fundamentales de esta técnica son el alivio del dolor y de las alteraciones producidas por el insomnio y el estrés. Numerosos estudios realizados con pacientes con párkinson han arrojado resultados satisfactorios y de gran efectividad. Los principales beneficios para las personas que padecen párkinson son los siguientes: • • • • • • • • • •
Mejora de las funciones motoras Reduce de la necesidad de medicación Ralentiza la evolución de la enfermedad Aumenta los niveles de dopamina Reduce los temblores Disminuye el daño y la muere neuronal Reduce el estrés y la ansiedad Mejora la conciliación del sueño Potencia los sistemas antioxidantes Disminuye los problemas de estreñimiento
En definitiva la Acupuntura es una técnica muy eficaz y segura para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson y que reduce la velocidad de su progresión cuando es aplicada de manera precoz y continuada.
3.2 Servicios Sociales
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Campañas de concienciación social Actividades de ocio terapéutico y participación social Colaboración con entidades públicas y privadas Participación en eventos solidarios Talleres de nuevas tecnologías
Información y asesoramiento En la Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI se ofrece al ciudadano un punto de información y asesoramiento sobre la enfermedad de Parkinson que está disponible no solo para las personas afectadas sino también para familiares, personas cuidadoras, profesionales e instituciones. Con una atención personalizada, cercana y directa, ASPARBI proporciona información y orientación sobre los siguientes aspectos: • • • • •
Información sobre la enfermedad de Parkinson Tratamientos y evolución Actividades y terapias rehabilitadoras Servicios que se ofrecen en la asociación Cómo hacerse socio o socia de ASPARBI
Intervención social Dentro del área de Trabajo Social de la Asociación Parkinson Bizkaia ASPARBI se ofrece una intervención directa a nivel individualizada y/o grupal. Las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, sus familiares y/o cuidadores son atendidos con cita previa; y en una primera toma de contacto tiene lugar la entrevista de acogida donde se establece el plan individual de atención (PIA). En el plan individual de atención además de informar sobre los recursos con lo que cuenta ASPARBI se realiza la valoración inicial del caso donde se establecen las terapias más adecuadas a cada usuario/a. Posteriormente se realiza seguimiento y evolución, estableciendo si fuese necesario nuevos objetivos y terapias con el fin de mejorar la calidad de vida de la propia persona afectada como de sus familiares y/o cuidador principal. Así mismo se gestionan trámites directos con otras entidades de servicios específicos, como el servicio de transporte adaptado para personas con discapacidad, con el fin de
• Información y asesoramiento • Intervención social • Conferencias y charlas divulgativas • Investigación de la enfermedad de Parkinson
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que puedan acceder al Centro de ASPARBI para el desarrollo de las terapias rehabilitadoras. Se realizan derivaciones a diferentes administraciones publicas como puede ser a los Servicios Sociales de Base, con el objetivo de que las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson puedan acceder a los diferentes recursos o valoraciones necesarias a su situación (valoraciones de dependencia, valoración de discapacidad, etc.).
Conferencias y charlas divulgativas Con el objetivo de facilitar el acceso a una información veraz y de calidad, ASPARBI organiza periódicamente conferencias y charlas divulgativas con profesionales del ámbito sanitario, universitario, investigador, jurídico y con entidades públicas y privadas. Los objetivos de estas actividades son, por un lado, servir como punto de información sobre aspectos relacionados con la enfermedad de Parkinson a través de diferentes profesionales especializados y, por otro, ofrecer a las personas afectadas y a sus familias espacios en los que plantear dudas y preguntas de forma directa.
Investigación de la enfermedad de entidades públicas y privadas
Parkinson
y colaboración con
La Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI, además de ofrecer una atención integral y rehabilitadora al enfermo de Parkinson y apoyo a su familia, también es una agente activo en la investigación sobre la enfermedad. En ASPARBI se realizan estudios de manera directa con los socios y socias y se colabora de forma continua desde hace años con entidades públicas y privadas en el ámbito de la investigación y divulgación de la enfermedad de Parkinson, con el fin de facilitar los avances en el conocimiento de la enfermedad y mejoras en los tratamientos que permitan incrementar la calidad de vida de los pacientes.
Campañas de concienciación social Uno de los ejes prioritarios de la actuación de ASPARBI se enfoca hacia la divulgación y la difusión de la enfermedad de Parkinson, con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas afectadas y de sus famillias, concienciar sobre esta dolencia y dar a conocer la labor que realiza la asociación. Para ello ASPARBI realiza diversas acciones y actividades (Día Mundial de Parkinson, campaña “Yo Me Muevo Por Parkinson”, vídeos testimoniales sobre el día a día con la enfermedad, vídeos sobre las terapias y servicios que se desarrollan en ASPARBI, etc.). Estas campañas son posibles gracias a la implicación de los socios/as de ASPARBI, siempre dispuestos a colaborar y apoyar cada una de las propuestas que se les plantean.
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Actividades de ocio terapéutico y participación social En el ámbito del ocio y la participación ASPARBI organiza diversas actividades a lo largo del año como son la comida de celebración del Día del Socio/a, excursiones de día a diferentes localidades, visitas a museos, exposiciones e infraestructuras, participación del Coro de ASPARBI en encuentros corales y en Santa Ageda, etc.
Participación en eventos solidarios La solidaridad y el compromiso con ASPARBI y con las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familias es un valor muy importante, presente en nuestra sociedad. Gracias a ello tenemos el privilegio de participar en conciertos benéficos, carreras solidarias, encuentros corales, etc. que organizan diferentes entidades comprometidas con el objetivo de visibilizar esta dolencia y apoyar la labor de ASPARBI.
Talleres de nuevas tecnologías Los talleres de nuevas tecnologías están destinados a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, familiares y personas cuidadoras. Por un lado se trabaja la memoria y la atención a través de la tecnología y, por otro, se adquiere una serie de conocimientos y destrezas que permiten enfrentarse de forma autónoma y responsable ante un mundo de tecnologías de comunicación que avanza día a día. En los talleres se abordan diferentes temáticas como el uso básico del ordenador, navegación por Internet, correo electrónico, redes sociales, fuentes de información, recursos de las Administraciones Públicas, etc. Los objetivos de los talleres son los siguientes: • Alfabetización digital y acercamiento de nuevas tecnologías a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, sus cuidadores y/o familiares. • Promoción de la integración social y fomento de la participación social a través de espacios virtuales que estimulen la actividad ciudadana y el intercambio de información. • Crear espacios inclusivos. Dar voz y facilitar la interacción con otras personas.
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4. Dónde puedes encontrarnos Non aurkitu gaitzakezu?
Cómo llegar Nola iritsi
La Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI está situada en la calle Islas Canarias, 53-55, Bajo, Bilbao - Bizkaia CP 48007
Paradas Sarriko / San Inazio Geltokiak
ASPARBI – Bizkaiko Parkinson Elkartea helbide honetan dago: Kanariar Uharteen kalea, 53-54, beheko solairua, Bilbo – Bizkaia – P.K.: 48007
Líneas 10, 13, 18 y 71 Lineak
Horario - Ordutegia: de lunes a viernes, astelehenetik-ostiralera 09:00 - 14:00 / 16:00 - 19:00 Tel.:
944 483 270 / 646 159 442
email: asparbi@parkinsonbizkaia.org web: www.parkinsonbizkaia.org
Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI
@ASPARBI
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ASPARBI
Bizkaiko Parkinson Elkartearen
INFORMAZIO-GIDA
1. Parkinson gaixotasuna
AURKIBIDEA: 1. Parkinson gaixotasuna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
2. Zer da ASPARBI eta nori dago zuzenduta? . . . . . . . . . . . 5
3. ASPARBIren zerbitzu eta terapiak . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
3.1 Errehabilitazio-terapiak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
3.2 Gizarte-zerbitzuak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
4. Non aurkitu gaitzakezu? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Parkinson gaixotasuna munduan gehien agertzen den bigarren neuroendekapenezko gaixotasuna da. Gaixotasun honek garunaren zati batean du eragina, alegia, mugimendua kontrolatzeaz, koordinazioaz, muskuluen trebetasunaz eta jarreren kontrolaz arduratzen den garun-zatian. Baliaezintasuna sortzen duen gaitz kroniko bat da, eta gaur egun ez du sendatzerik. Nerbio-sisteman du eragina, eta kalte eta –gero- endekapena sortzen ditu garunaren substantzia beltzean kokatutako neuronetan. Hain zuzen ere, neurona horiek dopamina sortzeaz arduratzen dira, hau da, gorputzaren mugimendu egokirako funtsezkoa den neurotransmisore hori sortzeaz. Garunak ez duenean dopamina nahikorik, gorputza nola eta noiz mugitu behar den adierazten duten mezuak modu okerrean transmititzen dira, eta horrek sortzen ditu, poliki-poliki, gaixotasunaren ohiko sintoma motorrak. Halaber, egiaztatu da gaixotasunak beste neurona batzuk eta beste neurotransmisore batzuk ukitzen dituela, hala nola serotonina, noradrenalina eta azetilkolina, eta horrek esplikatzen du gaixotasunaren beste sintoma ez-motor batzuen agerpena. Parkinson gaixotasuna mugimenduaren nahasmendu ohikoena da, eta inpaktu sanitario eta sozial handia du paziente, senide eta zaintzaileen bizi-kalitatean. Gaixotasunari aurre egiteko, profesional ugariren lan bateratu eta koordinatua da beharrezkoa, hau da, diziplinarteko lantalde bat behar da, eta horri begira ezinbestekoak dira pazienteen eta haien senideen prestakuntza, informazioa eta parte-hartzea.
Parkinson gaixotasunaren sintomak Parkisona pairatzen duten pertsona guztiek ez dituzte beti sintoma berdinak garatzen; izan ere, paziente bakoitzak ezaugarri partikularrak ditu eta bilakaera ere desberdina izaten da kasu bakoitzean. Parkinson gaixotasunaren sintoma motor ohikoenetako batzuk honako hauek dira: • Atsedenean dar-dar egitea. Kasu askotan, detektatzen den lehenengo sintoma izaten da. Atseden egoeran nabaritzen da gehiago, eta sarritan aldebakarrekoa da. • Bradizinesia (mugimenduen geldotasuna). Mugimendu espontaneo edo borondatezkoak geldotu edo galtzen dira. • Zurruntasuna. Mugimendu pasiboari jartzen zaion erresistentzia handitu egiten da.
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• Jarrera-ezegonkortasuna: arazoak sortzen dira zutik egotean edo ibiltzean, edo oreka eta koordinazioa murrizten dira. • Disfagia (irensteko zailtasuna), eta hitz egiteko eta besteekin komunikatzeko arazoak edo nahasmenduak. Sintoma ez-motorren artean honako hauek daude: • Antsietatea eta depresioa, idorreria, izerditzea, gernu-inkontinentzia, nahasmendu kognitiboak, loaren nahasmenduak, bulkaden kontrolaren nahasmenduak, hipotentsio ortostatikoa, apatia, eta abar.
Errehabilitazio-tratamendua Neuro-endekapenezko gaixotasun bat izan arren, Parkinsona ez da berez gaixotasun hilgarri bat. Parkinsona pairatzen duen paziente baten batez besteko bizi-itxaropena gaixotasun hori ez duten pertsonen bizi-itxaropen berdina izan ohi da. Tratamendu farmakologikoak eta neurologoak preskribatutako gainerako teknika medikoak funtsezkoak dira, eta horiek beste metodo ez-farmakologiko batzuekin osatu behar dira, ukitutako pertsonari ahalik eta bizi-kalitaterik handiena bermatzeko xedez.
2. Zer da ASPARBI eta nori dago zuzenduta? ASPARBI – Bizkaiko Parkinson Elkartea irabazi-asmorik gabeko erakunde bat da, 1994an sortu zena, ukitutako pertsonek eta haien familiek Parkinson Gaixotasunaren ondorioei aurre egiteko ahaleginak batzeko sentitzen zuten beharrak bultzatuta.
Tratamendu mediko egokiari eta errehabilitazio-terapiei esker, pazienteek beren eguneroko jarduna eta bizi-kalitate ona mantendu ditzakete hainbat urtez, diagnostikoaren ostean.
Parkinson gaixotasunak askotariko sintomak ditu. Sintomatologia hori neuronen mailan azaleratzen da eta badu eragina muskuluen sisteman, arnas sisteman, fonaziosisteman, digestio-aparatuan, alor psikologiko eta psikiatrikoan, eta abar. Horregatik, tratamendu eta zerbitzu sorta zabal bat behar da gaixotasunak berez sortzen dituen behar espezifikoei modu globalean erantzuteko.
Hain zuzen ere, ASPARBIren helburu nagusia da ukitutako pertsonen, beren senideen eta zaintzaileen gaitasunak eta bizi-kalitatea hobetzen eta mantentzen laguntzen duten terapiak eskaintzea.
ASPARBIren helburua da Parkinson gaixotasuna Bizkaian pairatzen duten pertsonen eta haien senide eta zaintzaileen bizi-kalitatea hobetzea eta autonomia sustatzea, hainbat zerbitzu eta errehabilitazio-terapiaren bitartez. Horretarako, ASPARBIk diziplina anitzeko profesional talde bat du, Parkinson gaixotasuna duten pazienteen tratamenduan esperientzia luzea duena; talde horrek zentrora etortzen diren erabiltzaileen jarraipen integral bat egiten du.
Ukitutako biztanleria Parkinson gaixotasunak 8.000 pertsona baino gehiago ukitzen ditu Euskadin; horietatik, 4.400 paziente Bizkaian daude. Espainian, gaitz hori pairatzen duten pertsonak 300.000 inguru dira.
Halaber, ASPARBIk gaitz horren ondorioak hedatzearen eta gizartea horietaz sentsibilizatzearen alde egiten du; horrekin batera, ikerketaren alorrean kolaboratzen du erakunde publiko eta pribatuekin.
Gaixotasunaren hasierako batez besteko adina 65 urte dira, baina pazienteen % 15ek 40 urte baino gutxiago ditu. Gaixotasunak eragin handiagoa du gizonezkoengan emakumezkoengan baino.
Terapia, jarduera eta zerbitzuak zuzentzen dira bai ukitutako pertsonei eta bai haien ingurune familiar hurbilenari eta pertsona zaintzaileei ere. Gaur egun, ASPARBIk 550 bazkide baino gehiago ditu. ASPARBIk Bilbon duen zentrora 150 pertsona etortzen dira egunero, batez beste.
Parkinson kasuen % 90 gaixotasunaren forma esporadikoei egozten zaie; horien kausak ez dira ezagunak, eta ez dute inolako loturarik alterazio genetikoekin. Kalkulatzen da herentzia familiarra faktore erabakigarria dela Parkinsona duten % 5 eta % 10 bitarteko pertsonengan.
Eusko Jaurlaritzak Onura Publikoko Erakunde izendatu zuen ASPARBI 2011 urtean, eta Interes Sozialeko Erakunde 2014 urtean. 2014an, ASPARBIk lankidetza-hitzarmen bat sinatu zuen Bizkaiko Foru Aldundiarekin, eta hortik sortu zen ASPARBI Autonomia Pertsonala Sustatzeko Zentroa.
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3. Asparbiren zerbitzuak eta terapiak 3.1 Errehabilitazio-terapiak • • • • • • • • • • • • • •
Errehabilitazio-gimnasia Martxa Nordikoa Masaje Terapeutikoa Etxez etxeko errehabilitazioa Taldekako eta banakako logopedia Interbentzio kirurgikoaren osteko logopedia Estimulazio kognitiboa Banakako eta taldekako psikologia Musikoterapia eta Ahots-terapia – ASPARBIren abesbatza Erizaintza Zerbitzua Pilates Tai-xi Yogaterapia Akupuntura
Errehabilitazio-gimnasia Errehabilitazio-gimnasiaren terapiak helburutzat hartzen du Parkinson gaixotasuna pariatzen duten pertsonen gaitasun fisiko eta motorrak mantentzea. Terapia taldeka egiten da, gaixotasunaren aurrerapen graduaren arabera.
Tratamendu terapeutiko honen jardunbide nagusiak honako hauek dira: • • • • • • • •
Ibiltzeko berriz trebatzea Mugimenduaren hasiera hobetzea, blokeoak gainditzeko Gaitasun aerobikoa bultzatzea Koordinazioa eta oreka hobetzea Erreflexuak tratatzea, erorketak saihesteko Malgutasuna luzaketen bidez hobetzea, lesioak saihesteko Indarra sustatzea erresistentzia progresiboko ariketekin Independentzia funtzionala hobetzea, mugikortasuna eta eguneroko bizitzaren jarduerak barne sartuta • Bihotz-biriketako sistema indartzea, haren ahalmena handitzen duten ariketen bidez Ariketa fisikoa lagungarria da ongizaterako, bai gaixotasunaren hasierako estadioetan dauden pertsonentzat eta bai gaixotasuna egoera aurreratuan duten pertsonentzat.
Martxa nordikoa Martxa Nordikoa erresistentzia-kirol bat eta aire zabaleko ariketa mota bat da; bertan, makilen laguntzaz ibiltzen da, iraupen-eskian bezala. Kirol hau egitean, gure gorputzaren muskuluen % 90 mugitzen da, gutxi gorabehera. Martxa nordikoak hobetu egiten ditu egonkortasuna, oreka, bertikaltasuna eta besoen mugimendua, hau da, Parkinson gaixotasuna duten pertsonengan estimulatu behar diren gaitasunak. ASPARBIn bi ikastaro mota garatzen dira Martxa Nordikoaren alorrean. Lehenengo ikastaroa hastapen-ikastaro bat da, eta hor ikasten dira kirol horren funtsezko oinarriak, eta baita materialaren erabilera egokia, haren historia, osasunerako dituen onurak, berotze-ariketak eta luzaketak ere. Bigarren ikastaroa, berriz, jarraipen-ikastaro bat da, eta bere helburua da hastapen-ikastaroan ikasitako teknika aplikatzea, Parkison gaixotasuna pairatzen duen pertsonaren bizi-kalitatea hobetzeko.
Masaje Terapeutikoa
Errehabilitazio-gimnasiaren programak ariketa aerobikoak, luzaketak eta indarjarduerak hartzen ditu barne; gainera, muskulu estentsoreak lantzen ditu, Parkinson gaixotasunaren berezko jarrerak saihesteko.
Masaje Terapeutikoaren helburu nagusia da muskulu-tentsioa lantzea, muskuluen kontrakturak mobilizatzea eta Parkinson gaixotasunak sortzen duen zurruntasuna
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arintzea; horrekin batera, erlaxazio fisiko eta emozionaleko egoera bat eskaintzen du. Zerbitzua ukitutako pertsonei zuzenduta dago bereziki, baina haien inguruneko pertsonei ere eskaintzen zaie (senideak, zaintzaileak, lagunak, eta abar), haien bizikalitatea hobetzeko xedez. Masaje terapeutikoak eguneroko funtzioak hobetzen ditu, hala nola ibiltzea eta jatea, lo egiteko gaitasuna errazten du, norberarenganako konfiantza handitzen du eta, orokorrean, ukitutako pertsonaren ongizatea ere bai; horrez gain, tresna bikaina da urduritasun eta estres maila jaisteko. ASPARBIn eskaintzen den masaje terapeutikoa bi motatakoa da: aurpegikoa eta gorputzekoa. Aurpegiko masajea lagungarria da ehunak estimulatzeko, sarritan zurruntasunak jota egoten diren muskulu horiei elastikotasuna, irmotasuna eta erlaxazioa emanez. Gorputzeko masajean, berriz, helburua da oreka hobetzea eta minak arintzea. Horretarako, masoterapiako teknikak erabiltzen ditugu, hala nola igurtziak, konpresioak, perkusioak, eta abar. Zerbitzuak aurretiko hitzorduarekin funtzionatzen du.
Etxez etxeko errehabilitazioa ASPARBIk errehabilitazioa eskaintzen die euren mendetasun graduagatik zentrora ezin etor daitezkeen bazkideei; horretarako, masaje terapeutikoa edo gimnasia egokitua ematen da bazkidearen etxe partikularrean. Oso garrantzitsua da hurbiltasun-loturak mantentzea elkartearen eta zentrora etortzerik ez duten pertsonen artean.
Logopedia Parkinson gaixotasunean, ahotsaren eta mintzamenaren nahasmenduak eragin handiko aldaketak dira komunikaziorako; gainera, nahasmendu horien maiztasuna eta intentsitatea hazi egiten dira gaixotasuna larriagotu ahala. Honetaz hitz egiten ari gara: mintzamenaren monotonia eta ahotsaren bolumenaren jaitsiera; artikulazio-tentsioaren murrizketa; ahoskapen zehaztugabea; aldaketak mintzamenaren abiaduran; erlastura, ahots etenkariarekin; ahozkoak ez diren
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komunikazio-seinaleen murrizketa, eta abar. Parkinson gaixotasunaren kasuan, interbentzio logopedikoaren helburu orokorra da mintzamena eta komunikazioa hobetzea, zeren horrek nabarmen hobetzen baititu ukitutako pertsonen bizi-kalitatea eta autonomia. ASPARBIn bi motatako terapia egiten dira logopediaren alorrean: taldekako terapia, elementu komun batzuk tratatzeko; eta banakako terapiak (aurretiko hitzorduarekin), ukitutako pertsonen berezitasunei heltzeko. • • • •
Logopediaren jardunbide nagusiek helburu hauek dituzte: Ahotsaren bolumena eta tonuaren tartea hobetzea Hizkuntzaren ulergarritasuna optimizatzea Bermatzea komunikazio-estrategiak mantentzen direla gaixotasunaren aldi osoan, laguntzazko teknologien erabilera barne sartuta • Irensketaren segurtasuna eta eraginkortasuna sostengatzea, aspirazioen arriskua minimizatzeko Horri begira, honako ariketa hauek egiten dira: arnas entrenamendu intentsiboak, aurpegi eta ahoaren praxiak, aurpegiko masajeak, fonazio-teknikak eta irensketa seguru eta eraginkorra errazten duten teknikak.
Interbentzio Kirurgikoaren Osteko Taldea Parkinson gaixotasunean, tratamendu kirurgikoak egokiak dira pertsona batzuentzat, hots, profesional medikoen ustez terapia mota horretarako beharrezkoak diren ezaugarri espezifikoak dituzten pertsonentzat. Horiei esker, ezintasuna sortzen duten sintoma batzuk kontrolatu ahal izaten dira. Hala eta guztiz ere, badira bigarren mailako efektu batzuk hizkuntza, mintzamen, ahots eta irensketarako. Efektu horiek minimizatzeko xedez, errehabilitazio logopediko espezifikoko talde bat abiatu da Parkinson gaixotasuna duten eta tratamendu kirurgiko hori hartzen ari diren pertsonentzat (garunaren estimulazio sakona).
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Estimulazio kognitiboa
Psikologia Zerbitzua
Errehabilitazio kognitiboko programak terapia onuragarri gisa daude aitortuta, zeren baliagarriak baitira desgaitasun kognitiboen alderdi batzuk hobetzeko, nahasmendu neurologikoak dizuten pazienteengan. ASPARBIn ikuspegi globalizatzaile batez lan egiten da arlo honetan, eta, hortaz, alor kognitibo guztiak kontsideratu eta estimulatzen dira egunerokotasunaren eremu praktikoetan. Tailerren helburua da Parkinson gaixotasuna duten pertsonen funtzionamendu kognitiboa hobetzea eta haien autonomia sustatzea. ASPARBIk terapia honen aldeko apustu berritzaile bat egin du, eta horretarako neuroerrehabilitaziorako aplikazio digital bat erabiltzen hasi da, tableten euskarri baten bitartez. Aplikazioa neuroerrehabilitaziorako web plataforma bat da, eguneroko bizitzako ariketak eskaintzen dituena neuroendekapenezko gaixotasunak eta zahartze normala dituzten pertsonen errehabilitazio eta estimulazio kognitiborako. Esku-hartze intentsibo eta pertsonalizatu bat egitea ahalbidetzen du, eta balio handiko baliabide bat da neuroerrehabiltazio-prozesuetan eta gabezia kognitibo funtzionalen tratamenduan. Tailerretan parte hartzen duten pertsonek euren bizkortasuna hobetzen dute; prozesatzeko abiadura eta autonomia-gradua handitzen dituzte; euren autoestimua hobetzen dute zereginak betetzean; eta gaitasun berriak sortzen dira, hala nola beste pertsona batzuekin kolaboratzea eta elkarri laguntzea. Era horretan, murriztu egiten da besteekiko mendetasuna. Estimulazio kognitiboko tailerrean lantzen diren alderdietako batzuk honako hauek dira: • • • • • • • •
Oroimena eta arreta Pertzepzio sentsoriala Zenbakizko kalkulua Arrazonamendu abstraktua Funtzio exekutiboak eta bisoespazialak Arazoak konpontzea Denbora kudeatzea Oroimenaren narriadura konpentsatzea
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Psikologia zerbitzuak Parkinson gaixotasunak berekin dakartzan alderdi emozional, kognitibo eta erlazionalak lantzeko aukera eskaintzen die ukitutako pertsonei, euren senideei eta zaintzaileei. Horretarako, banakako arreta pertsonalizatua eta taldekako tailerrak eskaintzen zaizkie erabiltzaileei. Banakako arretak Parkinson gaixotasunak sortzen dituen ondorio psikologiko eta emozionalak identifikatu eta tratatu nahi ditu. Banakako terapiaren helburua da gaixotasuna ulertzen laguntzea, zentzua ematea eta berarekin bizi ahal izateko baliabideak eta gaitasunak garatzea eta inplementatzea. Xedea da norberaren zaintza hobetzea eta gaixotasunari aurre egiteko eta berari egokitzeko estrategiak ikastea, jokabideak, emozioak, pentsamenduak eta eguneroko ohiturak hobetu ahal izateko. Taldekako tailerrek erabiltzaileen parte-hartzea bultzatzen dute eta jarrera osasungarriagoak ikasteko prozesua errazten dute; izan ere, galderak planteatzen dira, kuestionamenduak irekitzen dira, bilaketak errazten dira eta autoestimua indartzen da. Tailerretan jorratzen diren alderdiak honako hauek dira, besteak beste: • • • • • • • • •
Sentimendu eta pentsamenduen maneiua Gaixotasunaren bilakaerak eta minak sortzen duten beldurra Parkinson gaixotasunari aurre egiteko estrategiak Tratamenduei lotutako konplikazioen maneiua (bulkaden kontrolaren nahasmenduak) Sexualitatea Parkinson gaixotasunean Loaren nahasmenduak Nahasmendu eta narriadura kognitiboei aurre egitea Gaixoak, zaintzaileak eta haien arteko harremana Arnasketa eta erlaxazioa
Musikoterapia Musikoterapia zerbitzuaren helburua hauxe da: Parkinson gaixotasuna duten pertsonen ahotsaren eta mintzamenaren gaitasunak musikaren bitartez hobetzea eta mantentzea. Tailerretan ahots, kantu eta arnasketa ariketak egiten dira. Ariketa horietan modu aktiboan lantzen dira zenbait elementu, hala nola soinua, erritmoa, doinua eta harmonia, fonazio-aparatuaren funtzionamendua hobetzeko xedez.
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Horri esker, parte-hartzaileek lortzen dute mintzamena eta ahotsaren kalitatea hobetzea eta aho-osasun ona mantentzea, zeren hori guztia lagungarria baita komunikaziorako beharrezkoak diren gaitasunak indartzeko. Soinuen identifikazioa lagungarria da etxeko eta eguneroko bizitzan; erritmoa mantentzeak eskuak, atzamarrak eta oinak maneiatzea ahalbidetzen du, eta, hortaz, ibilera hobetzen du eta erorketak saihesten laguntzen du. Arnasketa egoki batez modu errazean gauzatzen dira funtsezko alderdi batzuk, hala nola esertzea edo altxatzea. Horrek guztiak hobekuntza izugarria ekartzen dio gaixoen bizi-kalitateari.
ASPARBIren abesbatza Musikoterapia tailerra inklusiboa eta parte-hartzailea da, hau da, interesatutako pertsona guztiei dago irekita, haien gaitasun musikalak edo kantuan duen esperientzia zeinahi direlarik ere. ASPARBIk ahots mistoen Abesbatza bat du, Musikoterapiara etortzen diren pertsona gehienak biltzen dituena. Urtean zehar, Bizkaiko zenbait herritan aritzen da eta abesti propioak konposatzen ditu, bazkideek ekartzen dituzten ideia eta letretatik abiatuta.
Erizaintza Zerbitzua ASPARBIren erizaintza zerbitzuak banakako arreta integrala eskaintzen die Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonei eta haien senideei, talde sozio-sanitarioarekin eta pazienteaz arduratzen den neurologo espezialistarekin koordinatuta. Zerbitzu honen helburu nagusia da tratamendu farmakologikoa eta errehabilitazio-terapiak gaixoen behar aldakorrei egokitzea.
Pilates Pilatesen bidezko terapia errehabilitaziorako eta bizi-kalitatearen hobekuntzarako aukera bat da Parkinson gaixotasuna duten pertsonentzat. Terapia honek Parkinson pazienteentzat dituen onurak honako hauek dira: gorputz-jarrera hobetzea, muskuluen zurruntasuna arintzea, muskuluen koordinazioa eta tonua hobetzea, eta muskuluen egiturak malgutzea. Pilatesen ariketak lagungarriak dira koordinazio fisikoa mantentzeko, eta, hortaz, Parkinson gaixotasunaren berezko zailtasun motorrak prebenitzeko eta gaixotasunaren aurrerapena geldotzeko.
Tai-xi Tai-xi orain dela milaka urte Txinan sortuta borroka-arte bat da, aplikazio terapeutiko gisa erabiltzen dena Parkinson gaixotasuna duten pazienteengan. Arte honek onura ugari ditu gorputzarentzat eta buruarentzat, nazioarteko komunitate medikoak berretsi duen bezala. Parkinson gaixotasuna duten pertsonentzat funtsezkoa da disfuntzio motorrak hobetzea, eta Tai-xi terapiak frogatu du arma eraginkor bat dela erorketak saihesteko eta gorputz eta buruaren gaineko kontrola hobetzeko. Modu leun eta kontrolatuan, gorputzaren muskulu guztiak lantzen dira eta zenbait faktore hobetzen dira, hala nola indarra, malgutasuna eta oreka. Errehabilitazio-terapia honen onurak laster geratzen dira agerian.
Yogaterapia
Halaber, zerbitzuak barne hartzen ditu Parkinson gaixotasunarekin zerikusia duten alderdiei buruzko informazioa eta aholkularitza. Alderdi horien artean sartzen dira sintomak, tratamenduak, eta botikak kontrolatzea eta modu egokian hartzea. Erizaintza zerbitzuak lotura moduan funtzionatzen du pazientearen, Osakidetzaren osasun-zerbitzuen eta Asparbik eskaintzen dituen zerbitzu terapeutikoen artean. Hori oso garrantzitsua da, zeren Parkinsonean espezializatutako neurologoekin, familiako medikuekin eta osasun zentroekin komunikatzeko bide nagusia baita. Gainera, Erizaintza zerbitzuan pazienteak izan ditzakeen zenbait behar atenditzen dira, hala nola arteria-tentsioa kontrolatzea, diabetesa kontrolatzea, sendaketak eta injekzioak, eta abar.
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Yoga diziplina berritzaile bat da, azken urteetan errehabilitazio-terapia gisa bultzatzen ari dena Parkison gaixotasunerako. Gaixotasuna pairatzen duten pertsonentzat, Yogaren praktika garrantzitsua da: • Arnasketa egoki eta eraginkorra lortzeko (birika-bolumena eta arnas murmurioaren kontrola handitzen ditu, eta odolaren eta garunaren oxigenazioa hobetzen du) • Muskuluen eta tendoien borondatezko kontrola hobetzeko (azinesiari aurre egiten zaio) • Oreka hobetzeko Orokorrean, muskulu-sistema tonifikatzen du, sistema kardiobaskularra kontrolatzen du, mina arintzen du, osasun egoera orokorra hobetzen du eta energia fisikoaren erreserbak handitzen ditu. Yogaterapiak eskaintzen dituen
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onura horiek guztiek ASPARBIren helburu nagusia betetzen dute: Parkinsona pairatzen duten pertsonen eguneroko bizi-kalitatea fisiko eta mentala hobetzea eta mantentzea.
Akupuntura Akupunturaren moduko terapia alternatiboak lan mediko eta farmakologikoari gehitzen zaizkion neurri osagarriak dira. Akupunturak egiten duena da larruazalaren puntu konkretu batzuk estimulatu, altzairu herdoilgaitzezko orratzen bitartez, organismoaren erantzun biologikoak sortzeko. Teknika honen aplikazio nagusia da arintzea bai mina eta bai insomnioak eta estresak sortzen dituen alterazioak. Parkinsona duten pazienteekin egindako azterlan ugarik emaitza onak eta eraginkortasun handikoak erakutsi dituzte. Parkinsona pairatzen duten pertsonek lortzen dituzten onura nagusiak honako hauek dira: • Funtzio motorrak hobetzen dira • Botikak hartzeko beharra murrizten da • Gaixotasunaren bilakaera geldotzen da • Dopamina mailak igotzen dira • Dardarak murrizten dira • Neuronen kaltea eta heriotza murrizten dira • Estresa eta antsietatea murrizten dira • Hobeto lo egiten da • Sistema antioxidatzaileak bultzatzen dira • Idorreria-arazoak murrizten dira Azken batean, beraz, Akupuntura oso teknika eraginkor eta segurua Parkinson gaixotasuna tratatzeko, eta haren eboluzioaren abiadura murrizten du hasieratik eta modu jarraituan aplikatzen denean.
3.2 Gizarte-zerbitzuak
• Lankidetza erakunde publiko eta pribatuekin • Elkartasun-ekitaldietan parte hartzea • Teknologia berriei buruzko tailerrak
Informazioa eta aholkularitza ASPARBI – Bizkaio Parkinson Elkartean, Parkinson gaixotasunari buruzko informazio- eta aholkularitza-gune bat eskaintzen zaie herritarrei, bai gaixotasuna pairatzen dutenei eta bai senide, zaintzaile, profesional eta instituzioei ere. Arreta pertsonalizatu, hurbil eta zuzenekoarekin, ASPARBIk alderdi hauei buruzko informazioa eta orientazioa eskaintzen ditu: • • • • •
Parkinson gaixotasunari buruzko informazioa Tratamenduak eta eboluzioa Errehabilitazio-jarduera eta -terapiak Elkartean eskaintzen diren zerbitzuak ASPARBIko bazkidea izateko modua
Gizarte-interbentzioa ASPARBI – Bizkaiko Parkinson Elkartearen Gizarte Lan sailean zuzeneko interbentzioa eskaintzen da, banakakoa eta/edo taldekakoa. Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonek, haien senideek eta/edo zaintzaileek arreta jasotzen dute, aurretik hitzordua eskatuta; lehenengo kontaktuan, harrerako elkarrizketa egiten da, eta hor ezartzen da banakako arreta plana (BAP). Banakako arreta planean, ASPARBIk dituen baliabideei buruz informatzeaz gain, kasuaren hasierako balorazioa egiten da, eta hor ezartzen dira erabiltzaile bakoitzarentzat egokienak diren terapiak. Horren ostean, jarraipena eta eboluzioa egiten dira, eta behar izanez gero helburu eta terapia berriak ezartzen dira, ukitutako pertsonaren eta haren senideen eta/edo zaintzaile nagusiaren bizi-kalitatea hobetzeko xedez. Hal aber, zuzeneko tramiteak kudeatzen dira zerbitzu espezif ikoen beste erakunde batzuekin, hala nola desgaitasuna duten pertsonei
• Informazioa eta aholkularitza • Gizarte-interbentzioa • Hedakuntza-hitzaldiak • Parkinson gaixotasunari buruzko ikerketa • Gizartea kontzientziatzeko kanpainak • Aisialdi terapeutiko eta parte-hartze sozialeko jarduerak
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egokitutako garraio-zerbitzuarekin, pazienteak etorri ahal izan daitezen ASPARBIren Zentrora errehabilitazio-terapiak garatzera. Pazienteak administrazio publiko batzuetara bideratzen dira, hala nola Oinarrizko Gizarte Zerbitzuetara, Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonek euren egoerarako beharrezkoak diren baliabide edo balorazioak eskuratu ahal izan ditzaten (mendetasunari buruzko balorazioak, desgaitasunaren balorazioa, eta abar.).
Hedakuntza-hitzaldiak Egiazko eta kalitatezko informazioa eskuratzen laguntzeko xedez, ASPARBIk hedakuntza-hitzaldiak antolatzen ditu aldizka, zenbait eremutako profesionalekin –osasuna, unibertsitatea, unibertsitatea, ikerkuntza, eremu juridikoa- eta erakunde publiko eta pribatuekin. Jarduera horien helburuak dira, alde batetik, Parkinson gaixotasunarekin lotutako alderdiei buruzko informazio-gune gisa funtzionatzea, espezializatutako profesionalen bitartez; eta, bestetik, zalantzak eta galderak zuzenean planteatzeko espazioak eskaintzea ukitutako pertsonei eta haien familiei.
Parkinson gaixotasunari buruzko ikerketa, eta erakunde publiko eta
pribatuekiko lankidetza
ASPARBI – Bizkaiko Parkinson Elkarteak, Parkinson gaixotasuna duten pertsonei arreta integrala eta errehabilitazioa eskaintzeaz eta haren senideei laguntzeaz gain, gaixotasunari buruzko ikerketaren eragile aktiboa ere bada. ASPARBIn azterlanak egiten dira bazkideekin, zuzenean, eta aspalditik kolaboratzen da, etengabe, Parkinson gaixotasunari buruzko ikerketa eta hedakuntzaren alorreko erakunde publiko eta pribatuekin. Horren helburua da gaixotasunaren ezagutzan aurrera egiten laguntzea eta tratamenduak hobetzea, pazienteen bizi-kalitate hobetu ahal izateari begira.
Gizartea kontzientziatzeko kanpainak ASPARBIren jardunaren lehentasunezko ardatzetako bat Parkinson gaixotasuna hedatzea eta zabaltzea da; horren helburua da ukitutako pertsonen eta haien familien errealitatea gizarteari hurbiltzea, gaitz horren inguruan kontzientziatzea eta elkarteak egiten duen lana ezagutzera ematea. Horretarako, ASPARBIk zenbait ekintza eta jarduera gauzatzen ditu (Parkinsonaren Mundu Eguna, “Ni Ere Parkinsonagatik Mugitzen Naiz”, gaixotasunaren egunerokotasunari buruzko testigantza-bideoak, ASPARBIn garatzen diren terapia eta zerbitzuei buruzko bideoak, eta abar.). Kanpaina horiek ASPARBIko bazkideen inplikazioari esker egin ahal izaten dira, zeren beti egoten baitira prest kolaboratzeko eta planteatzen zaizkien proposamenak sostengatzeko.
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Aisialdi terapeutiko eta parte-hartze sozialeko jarduerak Aisialdi eta parte-hartzearen alorrean, ASPARBIk hainbat jarduera antolatzen ditu urtean zehar, hala nola Bazkidearen Eguna ospatzeko bazkaria, eguneko txangoak herri batzuetara, museo, erakusketa eta azpiegiturak bisitatzea, ASPARBIren Abesbatzak abesbatzen topaketetan eta Agate Deunean parte hartzea, eta abar.
Elkartasun-ekitaldietan parte hartzea ASPARBIrekin eta Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonekin eta haien senideekin elkartasuna izatea eta konprometitzea oso balio garrantzitsua da, eta presentzia handia du gure gizartean. Horri esker, gaitz hau bistaratzeko eta ASPARBIren lana sostengatzeko helburuarekin konprometitutako erakundeek antolatzen dituzten ongintzakontzertuetan, elkartasun-lasterketetan, abesbatzen arteko topaketetan eta bestelakoetan parte hartzeko pribilegioa dugu.
Teknologia berriei buruzko tailerrak Teknologia berriei buruzko tailerrak Parkinson gaixotasuna pairatzen duten pertsonei, haien senideei eta pertsona zaintzaileei daude zuzenduta. Alde batetik, oroimena eta arreta lantzen dira, teknologiaren bitartez; bestetik, komunikazioaren teknologien munduari modu autonomo eta arduratsuan aurre egitea ahalbidetzen duten jakintza eta gaitasunak eskuratzen dira –kontuan hartuta, gainera, mundu horrek aurrera egiten duela egunetik egunera-. Tailerretan askotariko gaiak lantzen dira, hala nola ordenagailuaren oinarrizko erabilera, Interneteko nabigazioa, posta elektronikoa, sare sozialak, informazioiturriak, Administrazio Publikoen baliabideak, eta abar. Tailerren helburuak honako hauek dira: • Alfabetizazio digitala eta teknologia berrietarako hurbilpena, Parkinson gaixotasuna duten pertsonei, haien zaintzaileei eta/edo senideei zuzenduta. • Integrazio soziala eta parte-hartze soziala sustatzea, herritar gisa jarduteko eta informazioa trukatzeko estimulagarriak diren espazio birtualen bitartez. • Espazio inklusiboak sortzea. Ahotsa ematea eta beste pertsona batzuekin elkarreraginean aritzen laguntzea.
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Cómo llegar Nola iritsi
La Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI está situada en la calle Islas Canarias, 53-55, Bajo, Bilbao - Bizkaia CP 48007
Paradas Sarriko / San Inazio Geltokiak
ASPARBI – Bizkaiko Parkinson Elkartea helbide honetan dago: Kanariar Uharteen kalea, 53-54, beheko solairua, Bilbo – Bizkaia – P.K.: 48007
Líneas 10, 13, 18 y 71 Lineak
Horario - Ordutegia: de lunes a viernes, astelehenetik-ostiralera 09:00 - 14:00 / 16:00 - 19:00 Tel.:
944 483 270 / 646 159 442
email: asparbi@parkinsonbizkaia.org web: www.parkinsonbizkaia.org
Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI
@ASPARBI
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