ASOCIACIÓN PARKINSON BIZKAIA - ASPARBI
BOLETÍN INFORMATIVO DE ASPARBI ASPARBI ALDIZKARIA Nº 6 - DICIEMBRE 2018 / 6. zbk. - 2018ko ABENDUA
CELEBRACIÓN DEL 25 ANIVERSARIO DE LA ASOCIACIÓN PARKINSON BIZKAIA - ASPARBI 10 de ABRIL 2019 - Palacio Euskalduna (Auditorium) ………… pág. 2
CONFERENCIA DE NEUROLOGÍA 30 de ENERO 2019 Dr. José Manuel Fernández (Hospital de Basurto) “Enfermedad de Parkinson y otros parkinsonismos atípicos “ ….………… pág. 4
Giro de la CUOTA ANUAL a los SOCIOS/AS de ASPARBI En el mes de ENERO 2019 …………………..……………………… pág. 4
MEMORIA DE ACTIVIDADES de ASPARBI 2018 Repaso de actividades y eventos que se han realizado a lo largo del año ……………………………………………………. pág. 5
Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI C/ Islas Canarias 53-55 48015 Bilbao - 944483270 - asparbi@parkinsonbizkaia.org
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Como sabéis el próximo año la ASOCIACIÓN PARKINSON BIZKAIA - ASPARBI cumple 25 años. Para celebrar esta fecha tan importante vamos a realizar una gala aniversario el día 10 de ABRIL de 2019, previo al Día Mundial de Parkinson, en el Palacio Euskalduna de Bilbao (Sala Auditorium) con un aforo de 2.200 personas. Actualmente estamos con los preparativos de esta celebración, con mucha ilusión, para que sea una fecha memorable y bonita.
ACTUACIÓN DEL CORO DE ASPARBI Queremos que el 25 ANIVERSARIO DE ASPARBI sea una celebración festiva y emotiva, especialmente para socios y socias. Y por ello en nuestra gala no podía faltar la actuación del Coro de ASPARBI, todo un símbolo de superación y esfuerzo. Será un gran honor actuar en un escenario tan imponente como el Auditorium y ante tantas personas, puesto que nos acompañarán socios, amigos, familiares, etc. y un importante elenco de autoridades políticas, representantes institucionales, personas del ámbito cultural, deportivo, científico, etc. Será una ocasión única para mostrar a la sociedad el trabajo que realizamos con alegría, ilusión y orgullo.
ACTUACIÓN del Mago TOR Al igual que en galas anteriores el Mago Tor, ya conocido por todos nosotros, nos deleitará con su espectáculo de magia. Pasaremos un un rato muy divertido y sorprendente.
VÍDEO 25 aniversario de ASPARBI Como ya os adelantamos estamos realizando el vídeo “Yo Me Muevo por Parkinson”, con el apoyo e imagen de 25 personas referentes en Bizkaia, que nos enviarán un mensaje de felicitación y realizarán el gesto de solidaridad con las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Son rostros muy conocidos por todos nosotros, del mundo institucional, deportivo, científico, artístico, cultural, etc. han querido apoyar a la asociación y a todos sus socios/as. 2
Participarán las siguientes personalidades: • Juan José Zarranz, Neurólogo • Iñigo Urkullu, Lehendakari
• Juan Ignacio Vidarte, Director del Museo Guggenheim
• Juan Maria Aburto, Alcalde de Bilbao • Unai Rementeria, Diputado General de Bizkaia
• Miguel Zugaza, Director del Museo de Bellas Artes
• Jon Darpón, Consejero de Salud • Bakartxo Tejeria, Presidenta del Parlamento Vasco • Izaskun Bilbao, diputada del Parlamento Europeo (amiga de ASPARBI) • Ana Otadui, Presidenta de las Juntas Generales de Bizkaia • Iñigo Pombo, Concejal del Área de Acción Social (amigo de ASPARBI) • Nekane Balluerka, Rectora de la UPV/EHU • Jose María Guibert, Rector de la Universidad de Deusto
• Andoni Aldekoa, Director del Palacio Euskalduna • Mario Iceta, Obispo de Bilbao • José Angel Iribar, Athletic Club de Bilbao • Alex Mumbrú, Entrenador del Bilbao Basket • Jon Rham, Golfista - Nº 6 en Ranking Mundial • Kepa Junkera, Músico Premio Grammy Latino • Eneko Atxa, Cocinero 5 Estrellas Michelín • Jose Luis Bilbao, Exdiputado General de Bizkaia (amigo de ASPARBI) • Surinder Oberoi, CEO de Ideus e Ivy Health (amigo de ASPARBI) • Begoña Díez Arrola, presidenta de ASPARBI
Todos ellos, así como otras muchas personalidades del ámbito político e institucional, nos acompañaran en la gala del día 10 de ABRIL de 2019, para celebrar los 25 AÑOS DE ASPARBI.
ACTUACIÓN MUSICAL ESPECIAL en apoyo a ASPARBI Estamos trabajando para conseguir traer a la gala una actuación musical muy especial e importante, en apoyo y solidaridad con ASPARBI. Próximamente daremos los detalles.
En breve iremos informando de más novedades y sorpresas. Por ello os animamos a reservar este día en vuestras agendas para asistir con amigos, familiares, etc. a la gala de ASPARBI
GALA 25 ANIVERSARIO DE ASPARBI 10 de ABRIL de 2019 - Palacio Euskalduna 18:00 h 3
CONFERENCIA DE NEUROLOGÍA 30 de enero - En ASPARBI El 30 de enero de 2019 (miércoles) a las 17:00h tendrá lugar en ASPARBI una interesante conferencia de Neurología sobre la “Enfermedad de Parkinson y otros parkinsonismos atípicos”, a cargo del Dr. Jose Manuel Fernández, neurólogo del Hospital de Basurto. Los parkinsonismos son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que comparten algunas características clínicas pero que tienen cada una de ellas unos rasgos clínicos y evolutivos diferenciados. La enfermedad de Parkinson es la más frecuente y mejor conocida; el resto se engloban dentro de lo que se ha dado en llamar “parkinsonismos atípicos”. ¿Qué supone tener un parkinsonismo atípico? ¿cómo los diferenciamos de la enfermedad de Parkinson? ¿cómo hacemos el diagnóstico? ¿qué posibilidades hay de que una aparente enfermedad de Parkinson realmente sea otra enfermedad? En la conferencia se intentará responder a estas preguntas y repasar las alternativas terapéuticas en todos los parkinsonismos en general con especial énfasis en los avances más recientes.
¡Os esperamos a todos y a todas!
Conferencia Neurología Dr. José Manuel Fernández 30 DE ENERO A LAS 17:00 h - En ASPARBI
NOTA INFORMATIVA EN EL MES DE ENERO SE GIRARÁ LA CUOTA ANUAL DE SOCIO/A Al igual que años anteriores informamos a todos los socios y socias de ASPARBI que en el mes de enero de 2019 se girará la cuota anual correspondiente al año 2019.
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MEMORIA DE ACTIVIDADES 2018 A lo largo del año 2018 hemos realizado o participado en diferentes actividades. A continuación detallamos las más relevantes:
CELEBRACIÓN DEL DÍA DEL SOCIO/A de ASPARBI El 30 de noviembre socios/as, familiares, personas cuidadoras, profesionales de ASPARBI y junta directiva nos dimos cita en el Hotel Ercilla de Bilbao para celebrar el tradicional Día del Socio/a. Cerca de 150 personas disfrutamos de una bonita jornada para compartir experiencias y pasar un rato agradable en compañía de la gran familiar que forma ASPARBI.
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Con motivo del Día del Socio/a el equipo del programa de radio ” Por fin es viernes” de Fórmula Hit, conducido por el periodista Agustín Herranz, se trasladó al Hotel Ercilla para realizar desde allí una edición especial. En el transcurso del programa intervinieron socios/as afectados, profesionales y la presidenta de ASPARBI, Begoña Díez Arrola.
CONCIERTO SOLIDARIO A FAVOR DE ASPARBI EN SODUPE
El 24 de noviembre la Coral Mendi Ona Abeslariak de Sodupe, junto a la Coral Isasiko Ama Abesbatza de Gordexola, realizaron un concierto solidario a favor de ASPARBI, como parte del movimiento internacional solidario Fair Saturday. Al eventos asistimos miembros de la junta directiva de ASPARBI, profesionales y socios/as.
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REPORTAJE DEL NEW YORK TIMES SOBRE ASPARBI El diario estadounidense New York Times ha realizado una visita a la sede de ASPARBI con el objetivo de realizar un reportaje sobre la labor que desarrolla nuestra asociación y sobre el día a día de las personas de Bizkaia que p a d e c e n l a e n fe r m e d a d d e Parkinson. El corresponsal para España y Portugal del New York Times, Raphael Minder, ha escogido ASPARBI por constituir un referente europeo en la promoción de la autonomía personal y en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, sus familias y personas cuidadoras. Ha sido todo un orgullo y un privilegio recibirles en ASPARBI, así como un grato reconocimiento a la labor que llevamos realizando desde hace casi 25 años
VISITA DEL DIPUTADO GENERAL DE BIZKAIA A ASPARBI El 22 de noviembre recibimos en ASPARBI al Diputado General de Bizkaia, Unai Rementería, que se acercó a nuestra asociación para conocer de primera mano las actividades y terapias que se realizan. Rementería puedo ver en directo cómo son las terapias, conversó con los profesionales de ASPARBI, con su junta directiva y habló directamente con los socios/as, que le expresaron sus experiencias positivas en la asociación y cómo es su día a día con la enfermedad de Parkinson. El Diputado General nos ha trasladado su sincera enhorabuena por la gran labor que realizamos en la asociación. Desde ASPARBI le agradecemos su visita, el compromiso con ASPARBI y el cariño y la calidez transmitida a todos los socios/as. 7
CONFERENCIA DEL BIOBANCO VASCO El 16 de OCTUBRE recibimos en ASPARBI a Roberto Bilbao, Director Científico del BioBanco Vasco, y a Leire Sánchez, secretaria, que explicaron la importancia de las donaciones de tejidos para facilitar la investigación científica así como el proceso de donaciones.
CONFERENCIA DE NEUROLOGÍA SOBRE EL NOVEDOSO TRATAMIENTO DE PÁRKINSON:Técnica “HIFU” El 1 de OCTUBRE organizamos una conferencia de Neurología sobre un novedoso tratamiento de la enfermedad de Parkinson a través ultrasonidos, denominado HIFU. El Dr. Jorge Máñez Miró, del equipo del Hospital HM Puerta del Sur-CINAC de Madrid nos explicó en qué consiste este innovador procedimiento no invasivo que aborda el temblor y otras manifestaciones de la enfermedad de Parkinson.
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CONFERENCIA SOBRE INCAPACIDADES EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
El 8 de junio recibimos en ASPARBI al abogado Jesús Tierno, especializado en materia de seguridad social, que nos ofreció una interesante conferencia a los socios/as de ASPARBI sobre consejos prácticos para abordar con eficacia un proceso de incapacidad permanente.
CONFERENCIA NEUROLOGÍA SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON. VIEJAS Y NUEVAS TERAPIAS El 5 de junio tuvo lugar en ASPARBI una interesante conferencia a cargo del neurólogo José Manuel Fernández, del Hospital de Basurto (Consulta de trastornos del movimiento y parkinsonismos), con un gran éxito de asistencia. En la conferencia se repasaron las distintas opciones de tratamiento a lo largo de la evolución de la enfermedad así como los posibles avances que se vislumbran en el futuro cercano.
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EXCURSIÓN DE DÍA A GERNIKA, BERMEO Y KORTEZUBI El 2 de junio ASPARBI organizó una excursión de día a Gernika, con visita guiada a la Casa de Juntas y al Árbol de Gernika, seguido de un paseo por el municipio de Bermeo y una comida en Kortezubi. Socios, familiares, personas cuidadoras y profesionales de ASPARBI disfrutamos de un estupendo día de ocio.
VISITA A LAS INSTALACIONES DE METRO BILBAO El 25 de abril y el 17 de mayo socios/as de ASPARBI realizaron una visita guiada por las instalaciones del Metro de Bilbao, muy interesante para conocer este medio de transporte desde dentro.
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MISA MEMORIAL El 13 de abril de 2018 ASPARBI quiso recordar a los socios/as que ya no están con una misa memorial en la capilla de la Universidad de Deusto. En el acto, con un carácter emotivo y solemne, se leyeron escritos en recuerdo de todas las personas fallecidas. Con este acto ASPARBI ha querido rendir un homenaje a todas aquellas personas que nos han dejado.
DÍA MUNDIAL DE PARKINSON - GALA SOLIDARIA El 11 de abril de 2018, Día Mundial de Parkinson, ASPARBI celebró su gala solidaria en el Teatro Campos Elíseos con el lema “ASPARBI 2018: Nos Movemos por el Parkinson”. A la gala asistimos cerca de 600 personas: socios/as afectados, familiares, cuidadores, profesionales de ASPARBI, así como representantes institucionales, políticos y personas relacionadas con el ámbito científico/médico.
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PROGRAMA DE RADIO NUNCA SERÁS TAN JOVEN El equipo del programa de radio “NUNCA SERÁS TAN JOVEN”, de Onda Vasca, visitó ASPARBI el 7 de abril para grabar un entretenido programa sobre las actividades que se desarrollan en la asociación. El objetivo es dar a conocer el trabajo que realiza ASPARBI, la colaboración con instituciones, mostrar casos de superación que inspiren y den ánimo a otras personas, etc. así como acercar nuestras experiencias a la sociedad.
CARRERA UNDER RUN METRO BILBAO El 25 de marzo ASPARBI participó en la carrera Under Run Metro Bilbao. Gorka Valdizán y Oscar Abad, dos jóvenes socios de ASPARBI afectados por la enfermedad de Parkinson, corrieron como ejemplo de superación y valentía.
CONFERENCIA DE LA DIRECCIÓN DE PROTECCIÓN CIVIL Y EMERGENCIAS DE BILBAO
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CONFERENCIA DE LA DIRECCIÓN DE PROTECCIÓN CIVIL Y EMERGENCIAS DE BILBAO El 28 de febrero tuvo lugar en ASPARBI una charla informativa muy útil sobre consejos prácticos y recomendaciones para evitar circunstancias de peligro de incendio en el hogar. La charla corrió a cargo de la Dirección de Protección Civil y Emergencias de Bilbao, que realiza charlas divulgativas en diferentes entidades. En la charla partiparon Andoni Oleagordia, Director de Protección Civil, y José Aguirrezabal, bombero del Ayuntamiento de Bilbao.
VISITAS AL MUSEO DE BELLAS ARTES DE BILBAO Durante el año 2018 realizamos tres visitas al Museo de Bellas Artes de Bilbao (14 de febrero, 8 de noviembre y 3 de diciembre). Socios/as, familiares y personas cuidadoras asistieron al Museo visitando diferentes exposiciones para disfrutar de una jornada de ocio cultural.
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ACTUACIÓN DEL CORO DE ASPARBI EN SANTA AGEDA
El 3 de febrero ASPARBI salió a las calles del Casco Viejo de Bilbao para cantar en la tradicional festividad de Santa Agueda. Socios, familiares, profesionales y amigos acompañamos al Coro de ASPARBI, que con mucho cariño e ilusión entonaron el Agate Deuna. Ni la lluvia ni el párkinson nos pararon y la acogida del público fue magnífica, ganándose largos aplausos y demostrando a la sociedad que las personas que padecen Parkinson son capaces de lograr lo que se propongan con disciplina y entusiasmo.
TALLERES DE NUEVAS TECNOLOGÍAS Os recordamos a todos los socios/as que en ASPARBI se realizan talleres de nuevas tecnologías dirigidos tanto a personas afectadas como a familiares y personas cuidadoras. En los talleres se trabaja con móvil, tablet y ordenador, desde nivel cero, para que todo las personas puedan aprender su manejo. Los talleres se realizan los miércoles por la mañana, en el aula de informática. Las personas interesadas pueden apuntarse en la oficina. ¡Os animamos a todos/as a asistir!
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ASPARBI INFORMA: PROTECCIÓN DE DATOS En cumplimiento con la normativa vigente de protección de datos de carácter personal se informa a todos los socios y socias que disponen del derecho de oposición a la recepción de las comunicaciones informativas que periódicamente remite la Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI a través de correo postal (boletín informativo). En caso de que se desee cancelar la recepción de dichas comunicaciones puede hacerlo a través del siguiente teléfono: 944 48 32 70 o de forma presencial en oficina de ASPARBI (Islas Canarias, 53-55 Bilbao 48015). Así mismo, en cumplimiento con la normativa actual, la Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI informa de que en ninguna circunstancia se ceden datos personales de socios/as a ninguna entidad u organismo externo a la asociación, ni públicos ni privados. El manejo de los datos personales de los socios/as de ASPARBI se realiza con absoluta confidencialidad y la máxima protección, y su uso es exclusivamente de carácter interno, para la correcta gestión de los servicios y actividades que se desarrollan en la asociación. El contacto por parte de ASPARBI a socios/as, inherente a la actividad diaria, se realiza siempre desde la oficina de la propia asociación, a través de alguno de sus trabajadores/as. Informar de que cualquier contacto o llamada telefónica que se produzca por parte de otras entidades (sanitarias, investigadoras, empresariales, laboratorios, etc.) es siempre independiente y ajeno a la asociación, puesto que no forma parte de la actividad de ASPARBI.
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AVISO IMPORTANTE - Días festivos: La ASOCIACIÓN PARKINSON BIZKAIA - ASPARBI permanecerá cerrada los siguientes días:
24 y 25 DE DICIEMBRE 31 de DICIEMBRE y 1 DE ENERO
Zorionak eta Urte Berri On 2019
ENTIDADES COLABORADORAS
ASOCIACIÓN PARKINSON BIZKAIA – ASPARBI C/ Islas Canarias, 53-55 Bajo 48015 Bilbao Tel. 94 448 32 70 - 646 159 442 asparbi@parkinsonbizkaia.org - www.parkinsonbizkaia.org 16