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BOLETIN DE ASPARBI ! !
ASPARBI ALDIZKARIA
Nº 4. SEPTIEMBRE 2017 4.zbk. 2017ko IRAILA
Próximas conferencias organizadas por ASPARBI 25 de septiembre, a las 18:00h Conferencia: “La enfermedad de Parkinson, historia y futuro” Lugar: Azkuna Zentroa de Bilbao (Alhóndiga)
9 de octubre, a las 17:00h Conferencia: “Resultados del estudio piloto de rehabilitación de funciones cognitivas e implicación de los familiares en la enfermedad de Parkinson” Lugar: ASPARBI
23 de octubre, a las 17:30 h Conferencia: “Beneficios del dispositivo para la columna Spinomed Active” Lugar: ASPARBI A continuación se detalla el contenido y los ponentes de cada una de las conferencias. 1
CONFERENCIA 25 de SEPTIEMBRE: “La enfermedad de Parkinson, historia y futuro” El 25 de SEPTIEMBRE a las 18:00 horas tendrá lugar en el Azkuna Zentroa de Bilbao (Alhóndiga) una interesante conferencia sobre la historia de la enfermedad de Parkinson y el futuro. Como adelantamos en boletín anterior en la conferencia, intervendrán: • El Dr. Juan José Ruiz Ezquerro, Jefe de Neurología Hospital Virgen de la Concha (Zamora), con una ponencia sobre “La enfermedad de Parkinson a través de la Historia. II Centenario” con motivo del 200 aniversario de la primera descripción de la enfermedad por el Dr. James Parkinson. • El Dr. Juan Carlos Gómez Esteban, neurólogo del Hospital Universitario de Cruces y colaborador de ASPARBI, con la conferencia “Novedades en Parkinson: Lectura del Congreso Mundial de Parkinson” sobre los últimos
avances en los tratamientos de la enfermedad tras su participación en el congreso de Vancouver.
NOTA IMPORTANTE sobre las ENTRADAS Las entradas son gratuitas. Las personas que deseen asistir a la conferencia deberán recoger la entrada en la oficina de Asparbi, puesto que hay un aforo limitado de 400 personas. Sin entrada no se podrá acceder al Zentro Azkuna ya que está prohibido estar de pie en la sala de la conferencia. *AVISO: La fecha tope de recogida de la entrada es el 19 de SEPTIEMBRE
Dirección: Azkuna Zentroa (Alhóndiga). Plaza Arriquibar 4, 48010 Bilbao 2
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CONFERENCIA 9 de OCTUBRE: “Resultados del estudio piloto derehabilitación de funciones cognitivas e implicación de los familiares en la enfermedad de Parkinson” El día 9 de OCTUBRE a las 17:00 horas tendrá lugar en ASPARBI una conferencia sobre los resultados del estudio piloto de la rehabilitación de funciones cognitivas. La Dra. Naroa Ibarretxe Bilbao, del equipo de Neuropsicología de la Universidad de Deusto, presentará los resultados preliminares del proyecto titulado “Tratamiento combinado de rehabilitación cognitiva en pacientes con enfermedad de Parkinson y psicoeducación en sus familiares cuidadores: Eficacia a corto y largo plazo”, el cuál ha sido desarrollado en colaboración con ASPARBI y los Hospitales de Galdakao y Cruces. Se presentarán los primeros resultados y la eficacia de un tratamiento combinado de rehabilitación cognitiva en pacientes y psicoeducación en sus familiares/ cuidadores. Asimismo, se invitará al resto de usuarios que así lo deseasen a participar en el proyecto ya que es necesario un mayor número de participantes para comprobar su eficacia y mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias.
¡OS ESPERAMOS! 9 de OCTUBRE a las 17:00 h en ASPARBI 4
CHARLA INFORMATIVA 23 de OCTUBRE: “Beneficios del dispositivo para la espalda SPINOMED ACTIVE” El próximo 23 de octubre a las 17:30 horas tendrá lugar en Asparbi una charla informativa sobre los beneficios de un nuevo dispositivo para la espalda que consiste en un corpiño y una férula de espalda. El encargado de impartir la charla será Oscar Vallés, técnico ortopédico, que informará sobre los beneficios del modelo Spinomed Active (body). Su uso tiene como función fundamental la extensión vertebral y el fortalecimiento de la musculatura. A diferencia del corsé, se puede llevar debajo de la ropa por lo que es casi invisible e integra los elementos funcionales fabricándose a la medida del paciente. Los principales beneficios de su uso en las personas con la enfermedad de párkinson son los siguientes: • Activación de la musculatura del tronco • Reducción de cifosis y enderezar la columna dorsal • Mejorar la fuerza muscular e incrementar la movilidad • Reduce presiones vertebrales y alivia dolor • No produce alteración del patrón respiratorio torácico o abdominal
¡Os esperamos! 23 de OCTUBRE a las 17:30 horas en ASPARBI 5
Actividades y terapias de ASPARBI Curso 2017/2018 FISIOTERAPIA • Para personas afectadas en fase inicial Clases divididas en cuatro grupos dependiendo del estado físico en el que se encuentre el afectado. Las clases son aptas para la mayoría de las personas y podremos hacer casi todos los ejercicios. El método es sencillo y se trabaja todas aquellas partes del cuerpo que necesiten una recuperación o una mejor condición física. Beneficios de la terapia: • Reeducación postural, para dar movimiento a zonas que lo tienen disminuido. • Mejora el inicio de la marcha y de la coordinación • Mejora el equilibrio, de la postura y de la respiración • Mejora la flexibilidad, la tonificación y la fuerza • Mejora la autoestima y el estado psicológico
Horario: Lunes, Miércoles y Viernes de 9:00 a 10:00, de 10:00 a 11:00 y 11:00 a 12:00 Martes y Jueves de 10:00 a 11:00
• Para personas afectadas en fases más avanzadas Los ejercicios están enfocados a un retraso lo más prolongado en el tiempo del deterioro que provoca la enfermedad del Párkinson. Por ello esta gimnasia se realiza de forma grupal sentados en silla, movilizando las distintas partes del cuerpo desde el cuello, parte superior del cuerpo y parte inferior.
Beneficios: • Facilitar los movimientos de las diferentes articulaciones • Mejora de la respiración y de la Mejora coordinación
Horario: lunes y viernes de 16:00 h a 17:30 h 6
PILATES Pilates es un método que desarrolla ejercicios en los que la postura y la toma de conciencia del cuerpo se combinan con el control mental. Beneficios: • Favorecer el equilibrio y la coordinación, mejora postural y de la respiración, potenciar la actividad muscular y facilitar los movimientos de la vida cotidiana. Horario: Martes de 09:00 a 10:00 h y Miércoles de 12:00 h a 13:00 h
MARCHA NÓRDICA El deterioro de la marcha es uno de los aspectos que más debilitan la calidad de vida de las personas con Parkinson. Merma la velocidad de la marcha, la amplitud de la zancada, el bloqueo en el inicio de la marcha, se deja de bracear y se pierde el equilibrio. Beneficios: Ayuda a recuperar esa falta de equilibrio y, al caminar con bastones, se movilizan brazos y piernas a la vez, volviendo a bracear, recuperando la coordinación, ayudando al equilibrio y se movilizan casi todos los músculos del cuerpo. Horario: • Curso de iniciación (duración seis semanas): Martes de 12:00h a 13:00h • Cursos de continuidad (duración todo el curso): Jueves de 12:00h a 13:00h
MASAJE TERAPEÚTICO El masaje terapéutico es una opción que numerosos estudios corroboran su utilidad para los pacientes con Párkinson ante síntomas como rigidez, falta de equilibrio y coordinación, depresión, fatiga, etc. Beneficios: • Mejora funciones diarias como caminar y comer, facilita las habilidades para dormir, aumenta la confianza en uno mismo y en general el bienestar del afectado, además de disminuir los niveles de nerviosismo y estrés. 7
• Se movilizan las contracturas musculares y se desintoxica el cuerpo, se alivian dolores y tensiones. • Ayuda a nutrir las células, haciendo que mejore la circulación de la sangre, eliminar impurezas y sustancias tóxicas de la medicación, además de contribuir a liberar endorfinas, que da una sensación de bienestar y ayuda a combatir el dolor. Horario: CON CITA PREVIA, de lunes a viernes de 9:00 a 13:30 y de 16:00 a 19:00
ACUPUNTURA
Beneficios: • La acupuntura ayuda a retrasar la progresión del Párkinson y mejora la lentitud extrema de los movimientos, el temblor en reposo o la fatiga, por lo que posibilita la disminución de fármacos y reduce los efectos secundarios. • A nivel bioquímico los estudios también revelan beneficios como aumentar los niveles de dopamina, disminuir la pérdida del transportador de dopamina mejorando su actividad y disminuir el daño neuronal. Horario: CON CITA PREVIA, de lunes a viernes de 16:00 a 19:00 h
TAICHI El Taichi es un arte marcial milenario que se realiza mediante movimientos lentos y fluidos para restablecer el flujo de energía entre cuerpo y mente. Beneficios: • Mejora el equilibrio, de la coordinación y de la flexibilidad • Reduce el estrés y la ansiedad Horario: Jueves de 09:00 a 10:00 h
YOGA Esta actividad se lleva a cabo mediante un conjunto de técnicas de concentración con el fin de conseguir un mayor control físico y mental. Beneficios: mejorar la respiración, el control muscular y el equilibrio Horario: Miércoles de 16:00 a 17:30 y Viernes de 10:00 h a 11:30 h 8
MUSICOTERAPIA La musicoterapia es la utilización de la música y de sus elementos para facilitar la comunicación, la expresión y otros objetivos terapéuticos relevantes, a fin de asistir a las necesidades físicas, psíquicas y cognitivas de las personas enfermas. Beneficios: el servicio de Musicoterapia de Asparbi se enfoca a mejorar y mantener las habilidades de la voz y del habla en las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson a través de la música. En los talleres se realizan ejercicios de voz, canto y respiración en los que se trabajan elementos como el sonido, el ritmo, la melodía y la armonía con el objetivo de mejorar el funcionamiento del aparato fonador. Los usuarios mejoran el habla, la calidad de la voz y mantienen una buena salud vocal que fortalece las habilidades para la comunicación. Horario: Martes y Jueves de: 10:00 a 11:00, 11:00 a 12:00 y 12:00 a 13:00 Martes y Jueves de: 16:00 a 17:30
ATENCIÓN PSICOLÓGICA El servicio de Psicología aborda los principales aspectos emocionales, cognitivos y relacionales que conlleva la enfermedad de Parkinson. Para ello se ofrece al usuario atención individual personalizada y talleres grupales a los que pueden asistir tanto las personas afectadas como los familiares y cuidadores que estén en el entorno de la persona afectada. Beneficios: • La atención individual busca identificar y tratar las repercusiones psicológicas y emocionales provocadas por la enfermedad. Tiene como objetivo mejorar el autocuidado y el aprendizaje de estrategias de afrontamiento de la enfermedad para mejorar conductas, emociones, pensamientos y hábitos cotidianos. • Los talleres grupales son un espacio para trabajar, junto con el psicólogo que dirige el grupo, diversos contenidos y temáticas que inquietan y preocupan en relación a la enfermedad. Horario: • Atención psicológica individual: con cita previa. • Talleres grupales: primer y tercer martes del mes de 10:00 a 11:30 h 9
ESTIMULACIÓN COGNITIVA La estimulación cognitiva aplicada a personas con Parkinson obtiene beneficios directos en aquellas funciones cognitivas afectadas o susceptibles de estarlo tales como la atención, velocidad de procesamiento de la información, memoria, funciones ejecutivas (iniciativa, razonamiento abstracto, resolución de problemas, planificación y flexibilidad), funciones visoespaciales y lenguaje. Horario: lunes y miércoles de 09:00 a 10:00 y de 10:00 a 11:00 horas
LOGOPEDIA La intervención logopédica persigue objetivos como la agilidad en el acceso al léxico, la fluidez verbal, la mejora de la inteligibilidad y prosodia del habla, expresividad y mímica facial,
aumento del volumen y de la resonancia de la voz, control de la respiración
costodiafragmática, y prevención e intervención en disfagia orofaríngea. En aquellos casos en los que la comunicación oral se encuentre altamente deteriorada o no sea posible, desde el servicio de logopedia también se interviene en el aprendizaje e implementación de sistemas alternativos o aumentativos de comunicación (SAC). Estas actividades están organizadas en diferentes grupos de trabajo, o si se prefiere de forma individual mediante el servicio de citas. Horario: • Lunes y miércoles de 11:00 a 12:00 y de 12:00 a 13:00 horas • Martes y jueves de 09:00 a 10:00, de 10:00 a 11:00, 11:00 a 12:00 y 12:00 a 13:00 • Viernes: consultas individuales de 09:00 a 13:00 con cita previa
* Nota: Las actividades de logopedia y estimulación cognitiva comenzarán con sus horarios habituales en el mes de octubre de 2017
TALLERES DE NUEVAS TECNOLOGÍAS Los talleres de nuevas tecnologías están destinados tanto a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson como a sus familiares y cuidadores. Además de trabajar la memoria y la atención, se adquieren conocimientos y destrezas que permiten enfrentarse de forma autónoma y responsable ante un mundo de tecnología. 10
En los talleres se abordan diferentes temáticas como: uso básico del ordenador y navegación por Internet, correo electrónico y de redes sociales, gestión de archivos (fotos, vídeos, documentos…), fuentes de información y su fiabilidad, recursos digitales de las Administraciones Públicas, uso del móvil y aplicaciones, navegación segura y protección de datos personales en Internet.
Horario: • Para personas afectadas: primer y tercer miércoles del mes. El Grupo Avanzado es de 10:00 a 11:00 h y el Grupo Iniciación es de 11:00 a 12:00 h • Para familiares y cuidadores: segundo y cuarto miércoles del mes. Grupo Único, de 10:00 a 11:00 h
Nuevo grupo de logopedia para personas con estimulación cerebral profunda Los tratamientos quirúrgicos en la EP son adecuados para aquellas personas que los médicos consideran que reúnen las características específicas para este tipo de terapia. Gracias a ellos, algunos síntomas incapacitantes logran ser controlados. Sin embargo, existen ciertos efectos secundarios como variaciones del volumen y tono de la voz, resonancia nasal, articulación imprecisa, reducción del rango de movimientos orofaciales y fonoarticulatorios, dificultades para coordinar el habla y la respiración, y disminución significativa de la mímica facial. También es frecuente apreciar deterioro del control salivar, disminución de la tasa deglutoria, y problemas con la masticación y manejo del bolo alimenticio en la boca. Con el objetivo de minimizar este tipo de efectos secundarios y tratar de restablecer las funciones fonatorias, articulatorias y deglutorias alteradas; se ha creado un nuevo grupo de rehabilitación logopédica específica para aquellas personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y que se encuentren bajo este tipo de tratamiento quirúrgico (estimulación cerebral profunda). HORARIO:
• Este nuevo grupo de rehabilitación empezará en el mes de OCTUBRE • Los lunes y miércoles de 12:00h a 13:00h 11
AVISO: REINICIO DEL SERVICIO DE TRANSPORTE ADAPTADO Al igual que años anteriores se informará a los usuarios del servicio de transporte adaptado sobre la fecha de reinicio del transporte que, previsiblemente, se reanudará para mediados del mes de SEPTIEMBRE.
El Dr. Juan Carlos Gómez Esteban y la Dra. Beatriz Tijero aconsejan: Impulsividad en la enfermedad de Parkinson El trastorno del control de impulsos es muy frecuente en pacientes con enfermedad de Parkinson. Los pacientes con esta dolencia tiene uno aumento del riesgo de jugar a las tragaperras, ludopatía por internet, aumento de la sexualidad, compras de manera compulsiva, o bulimia. La frecuencia de estos problemas se ha estimado entre un 13 y un 14% de los pacientes con esta enfermedad. Algunos de los medicamentos que se administran como los agonistas dopaminérgicos tiene un riesgo aumentado de producir estos problemas especialmente en pacientes más jóvenes. Por ello ante la aparición de uno estos trastornos es muy importante consultarlo con su neurólogo para que de manera preferente modifique el tratamiento. Consejo realizado por: Equipo de Neurología del Hospital de San Juan de Dios. Av de Cristobal de Murrieta, 70. Santurtzi. 944939900 ext: 430 y 431
ASOCIACION PARKINSON BIZKAIA – ASPARBI C/. Islas Canarias, 53-55, bajo 48015, Bilbao Tel. 94 448 32 70 - 646 159 442 asparbi@parkinsonbizkaia.org - www.parkinsonbizkaia.org Boletín informativo, Subvencionado 12