Nº 1. Enero 2016 1.zbk. 2016ko Urtarrila
MEMORIA ACTIVIDADES AÑO 2015 A continuación realizaremos un resumen de las celebraciones, conferencias, encuentros, actividades, etc., que han tenido lugar en ASPARBI durante el año pasado, año 2015: GALA ASPARBI: SEGUIMOS AVANZANDO
Este encuentro celebrado el día 15 de Abril de 2015 con un doble objetivo: por un lado, la presidenta de ASPARBI quiso agradecer a las instituciones y en especial a la Diputación Foral de Bizkaia por el apoyo mostrado con la firma del convenio el 1 de septiembre de 2014, lo que ha repercutido positivamente en el funcionamiento del Centro. Otro de los objetivos fue el poder reunirnos personas afectadas, familiares, cuidadores y profesionales para dar a conocer la labor desarrollada a diario en ASPARBI.
1
CONFERENCIAS REALIZADAS AÑO 2015
02/02/2015
Trastornos de la vista en personas afectadas de Parkinson
ASPARBI: 15/04/2015
18/06/2015
SEGUIMOS AVANZANDO
Actualización del tratamiento en la Enfermedad
Neurólogo: Juan Carlos Gómez Esteban Neurólogo: Iñigo Gabilondo
ASPARBI Presidenta: Begoña Diez Neurólogo: Dr. Juan Carlos Gómez Esteban
Neurólogo: Dr. Koldo Berganzo
de Parkinson
22/04/2015
Y sí… ¿Cuidas con Inteligencia Emocional?
29/09/2015
Importancia de la salud oral en los pacientes con la enfermedad de Parkinson
08/10/2015
25/11/2015
Y sí… ¿Cuidas con Inteligencia Emocional?
Estudio investigación: Trastornos de la vista en personas afectadas de Parkinson. (Proyecto becado por la Fundación Michael J. Fox)
2
EURITANTA: Verónica Albo Estibaliz Pedrós
UPV/EHU: Catedrático José Manuel Aguirre Urizar
EURITANTA: Verónica Albo Estibaliz Pedrós
Neurólogo: Juan Carlos Gómez Esteban Dr. Iñigo Gabilondo Dra. Arana
DUATLÓN SOLIDARIO POR LA ASOCIACIÓN PARKINSON BIZKAIA – ASPARBI El 27 de junio de 2015, se celebró un duatlón solidario organizado por la empresa Fonexion Spain, S.A. la recaudación obtenida fue donada a dos asociaciones y una fundación: Asociación de Enfermos y Trasplantados de Corazón y Pulmón de Euskadi, La Fundación Vasca Esclerosis Múltiple Y La Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI. Beatriz Tijero, neuróloga que colabora con ASPARBI, en representación de la Asociación, fue la ganadora en la categoría femenina.
Ese
día
fue
conmovedor,
cargado
de
emociones, uno de los usuarios de ASPARBI, tras la entrega de premios a los participantes, recitó un romance, dedicado a la Dra. Beatriz Tijero. Escrito colmado de sentimientos, que conmovió a todos/as los asistentes.
Después de la carrera se acudió al frontón de Gordexola, donde se celebró una paellada popular, pasando un rato agradable en reunión junto al resto de Asociaciones, participantes, organización, etc.. .
3
EXCURSIÓN DE DÍA A LA BODEGA VIVANCO (BRIONES) El viernes, 16 de octubre de 2015, ASPARBI, se realizó una excursión a Briones, Bodegas Vivanco, visitando tanto las bodegas como el Museo de la Cultura del Vino (considerado por la UNESCO en el 2007 el mejor en su categoría en todo el mundo). Después de dichas visitas, se degustó un menú de comida típica Riojana. El día de celebración finalizó con los socios/as de ASPARBI cantando en el restaurante varios temas que se trabajan en las clases de musicoterapia y terapia vocal.
COMIDA DEL SOCIO/A AÑO 2015 El ocio y el disfrute del tiempo libre son aspectos esenciales para nuestro desarrollo como personas y la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI, considera que es uno de los ámbitos indispensables para la interacción e inclusión comunitaria y social de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson. Es por esta razón que se seguimos celebrando año tras año el Día del Socio/a, como medio para reencontrarnos.
El encuentro tuvo lugar en el Hotel Ercilla y acudieron 157 personas.
4
CORO DE ASPARBI EN EL CASCO VIEJO DE BILBAO El 12 de diciembre de 2015 gracias a la colaboración de la Asociación de comerciantes del Casco Viejo de Bilbao, la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI, se reunió en “las siete calles” para que se escuchará al Coro de ASPARBI cantar por las calles de Bilbao. Se entonaron varias canciones en la plaza Unamuno y en la Calle Pelota (Virgen de los txikiteros). Las canciones fueron: AGUR JAUNAK LA CALLE SOMERA EN MI VIEJO SAN JUAN RESISTIRE ASPARBI POR LA RIA DE BILBAO.
5
CENTRO ASPARBI Para facilitar el desarrollo de determinadas terapias de aquellas personas con un grado determinado de gran dependencia, y en el caso de que el profesional de determinada terapia lo requiera, será preciso que intervengan los cuidadores/as como apoyo para la realización de dichas terapias (ayuda en los cambios posturales, movilidad corporal y de extremidades, etc., siempre siguiendo las indicaciones del profesional). En todo caso los cuidadores/as deberán de permanecer en el Centro durante el tiempo que perdure el desarrollo de dichas terapias rehabilitadoras.
Todas las personas que acuden al Centro ASPARBI, deben estar valoradas de acuerdo con el procedimiento de la situación de dependencia (Decreto Foral 162/2009, de 1 de diciembre, de la Diputación Foral de Bizkaia).
El derecho a acudir al centro se extinguirá por alguno de los siguientes motivos: Por renuncia de la propia persona a acudir al Centro de ASPARBI. Por incumplimiento reiterado de las NORMAS del Centro de ASPARBI. Por requerir de apoyo de alta intensidad para realizar las actividades de la vida diaria. Por precisar de una asistencia sanitaria especializada y/o permanente fuera del alcance y posibilidades propias del Centro de ASPARBI.
6
CONVOCATORIA A LA ASAMBLEA GENERAL DE ASPARBI 2016 La Junta Directiva de la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI, convocará la Asamblea General Ordinaria para el próximo 16 de Marzo de 2016. Es importante que todos los socios que puedan, acudan a la reunión, ya que, en ella se tratarán temas que afectan a la Asociación. En esta ocasión, además, se renovarán los cargos del Vicepresidente/a y Secretario/a. Fecha: 16 de Marzo de 2016 1ª Convocatoria: 17:00 horas 2ª convocatoria: 17:30 horas Lugar: Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI C/. Islas Canarias nº 53 - 55, bajo. 48015 – BILBAO Orden del día De conformidad con lo dispuesto por el artículo 10 de los estatutos de ‘LA ASOCIACIÓN PARKINSON BIZKAIA - ASPARBI’, la Junta Directiva ha acordado formular la siguiente convocatoria: 1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General Ordinaria celebrada el 10 de marzo de 2015. 2. Aprobación de los siguientes puntos: 2.1. Aprobar el plan general de actuación de la Asociación. 2.2. Examen y aprobación de las cuentas del año 2015 y del presupuesto del ejercicio 2016. 3. Previsión cuota anual de socios/as. 4. Celebración GALA 2016. 5. Aprobar la gestión de la Junta Directiva. 5.1. Junta Directiva. Elección de Vicepresidente/a y Secretario/a. 6. Ruegos, propuestas y preguntas. 7
Como dictan los estatutos, a fin de preparar con tiempo la elección, os sugerimos que si vais a presentaros para cualquiera de los cargos, nos lo hagáis saber a la mayor brevedad posible, con el fin de actualizar lo antes posible la lista de candidatos a dichos cargos. Así, los socios/as conocerán de antemano los candidatos a elegir. La lista de candidatos será publicada en los tablones de anuncios de la ASPARBI desde el día siguiente de la presentación del candidato hasta el mismo día de la realización de la Asamblea 2016. Los requisitos básicos para acceder a la Asamblea General Ordinaria son ser socio/a y estar al corriente de los pagos de la cuota anual de socio/a. A la vista de la importancia de los asuntos a tratar, rogamos vuestra asistencia, o vuestra delegación de voto. De acuerdo con el artículo 13 de los estatutos de la Asociación Parkinson BizkaiaASPARBI, aquellos socios que no puedan asistir a la Asamblea, pero sí quieran ejercer su derecho a voto pueden delegar su voto en otro socio de su elección. Para ello, tendrán que rellenar la parte inferior de este boletín, que deberá estar en posesión del secretario al menos una hora antes de la celebración de la Asamblea General. Este documento acreditativo podrá ser remitido por correo o entregado en la oficina de la Asociación Parkinson Bizkaia. En el caso de delegar la representación en la Junta Directiva, ésta ha designado a Begoña Diez Arrola (Presidenta de ASPARBI) como miembro de la misma que asumirá la representación delegada. Podéis acceder a la papeleta para de delegación de voto al final del boletín y entregarla en la oficina de ASPARBI.
NOTA: La primera semana de febrero se girará la cuota anual de socio/a del año 2016.
8
GALA ASPARBI 2016 La Asociación Parkinson Bizkaia- ASPARBI, ha decidido un año más realizar una gala, el día de la celebración será el lunes, 11 de Abril de 2016.
Dicha celebración tiene varios objetivos, por un lado como punto de encuentro entre las personas afectadas de Parkinson, familiares, profesionales y la sociedad en general para celebrar el Día Mundial de Parkinson 2016, por otro lado, para conocer las investigaciones y novedades sobre la enfermedad de Parkinson y así mismo, seguir mostrando nuestro agradecimiento a la Diputación Foral de Bizkaia por su apoyo que posibilita que ASPARBI siga adelante.
Este año cambiamos de lugar, la celebración se realizará en el
Teatro Campos Eliseos de Bilbao (Calle de Bertendona, 3 Bis, Bilbao)
En dicha gala tendrá lugar una conferencia presentada por el Dr. Juan
Carlos Gómez Esteban, como novedad principal, el grupo de Parkinson del Hospital Universitario de Cruces es la única unidad del estado que va a participar en un proyecto de investigación financiado por el Instituto de Salud
Americano (N.I.H.) y la Fundación Michael J. Fox que consiste en estudiar la evolución de la enfermedad de Parkinson y otro tipo de parkinsonismos más graves.
Se contarán novedades no solo de medicamentos si no, también sobre aspectos quirúrgicos de la enfermedad y para ello contaremos con Gaizka
Bilbao, Neurocirujano del Hospital Universitario de Cruces. 9
Como en años anteriores, las entradas se pondrán a la venta a partir de Febrero de 2016 en la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI, a un precio de 10,00 €/entrada
En esta celebración tendrán lugar Actuación del Coro de la Asociación Parkinson Bizkaia – ASPARBI
Presentación de la Gala año 2016
Agradecimiento de la Presidenta Begoña Diez Arrola Ponencia de los Dr. Juan Carlos Gómez Esteban y Dr. Gaizka Bilbao
Ponencia del Dr Aguirre Urizar sobre el estudio de Patologías bucal en las personas afectadas de Parkinson
Actuación de Tor Magoa y Txoborro
Despedida y cierre del acto
En los próximos boletines informativos de ASPARBI, se irán actualizando las novedades de la gala que tendrá lugar este año 2016.
Boletín informativo, Subvencionado
10
ESTUDIO PATOLOGÍA BUCAL Muchos socios/as de ASPARBI habéis participado en el estudio de patología bucal para personas afectadas por la E.P. que se está llevando a cabo la Universidad del País Vasco UPV/EHU. Animamos a todas las personas a que os apuntéis, cuantas más personas participemos en el estudio de investigación, se obtendrán datos mucho más concretos sobre cómo afecta la enfermedad de Parkinson a nivel bucal. Todas aquellas personas que hayáis participado podéis pasar por la oficina de ASPARBBI para recoger el informe clínico de las pruebas y los que estéis interesados en participar en el estudio podéis apuntaros en la oficina de ASPARBI con el fin de continuar la investigación.
El Dr. Juan Carlos Gómez Esteban y la Dra. Beatriz Tijero, aconsejan: Realizar estiramientos musculares, masaje, yoga, pilates, marcha nórdica, rehabilitación, ya que, el dolor es un síntoma muy frecuente en le enfermedad de Parkinson y todos los ejercicios son importantes para evitar estas dolencias. Consejo realizado por: Equipo de Neurología del Hospital de San Juan de Dios. Av de Cristobal de Murrieta, 70. Santurtzi. 944939900 ext: 430 y 431 -----------------------------------------------------------------------------------------------DELEGACIÓN DE REPRESENTACIÓN Y VOTO Yo, D./Dª. __________________________con documento nacional de identidad (DNI) __________________, socio/a de la Asociación PARKINSON BIZKAIAASPARBI, por medio del presente escrito, concedo autorización al socio/a D./Dª. _____________________________ para representarme en la Asamblea General Ordinaria del 16 de Marzo de 2016.
Firmado, D. /Dª. …………………………………………………
11
COLABORADORES
12