Dia das Doenças Raras é anual, evento de conscientização coordenada pela EURORDIS a nível internacional e alianças nacionais de organizações de doenças raras a nível nacional
O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é aumentar a conscientização entre o público em geral e os decisores sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes. A campanha é direcionada principalmente ao público em geral, mas também é projetado para os pacientes e representantes de pacientes, assim como políticos, autoridades públicas, políticos, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e quem tem um interesse genuíno em doenças raras. Desde Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, mais de 1000 eventos que acontecem em todo o mundo chegando a centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande quantidade de cobertura da mídia. O momento político resultante do Dia também serviu para fins de defesa. Ele contribuiu, em particular para o avanço dos planos e políticas nacionais para doenças raras em uma série de países. Mesmo que a campanha começou como um evento europeu, que tem vindo a tornar-se um evento mundial, com os EUA em 2009 e se juntar organizações de pacientes em 63 outros países participantes em 2012. Esperamos que muitos mais se juntarão, em 2013. Nosso objetivo é que a OMS reconhecer o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras oficial.
"Dia das Doenças Raras" 2013: Doenças Raras Sem Fronteiras! O Dia das Doenças Raras será assinalado mais uma vez em Portugal, com um evento organizado pela "Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras" em conjunto com a ORPHANET-Portugal, no sábado 23 de Fevereiro, 14h-17h. Os temas serão o Plano Nacional das Doenças Raras, os Centros de Referência Nacionais e as Redes Europeias para Doenças Raras, o Cartão de Pessoa com Doença Rara, a EURORDIS e o EUCERD. Atempadamente, serão disponibilizadas mais informações.
Fontes: http://www.rarediseaseday.org/article/why-rare-disease-day http://www.orpha.net/national/PT-PT/index/p%C3%A1gina-de-in%C3%ADcio/