40 Anni di AOI Onlus by adriano zanolli

“Venni operato per neoplasia alla laringe a Pavia nel dicembre del 1965 e attraversai tutti i terrificanti momenti di questo duro cimento. Ancora a letto bendato, bardato di sonde e drenaggi, mezzo intontito dai postumi dell’anestesia e accompagnato da un mutismo che rendeva ancor più drammatica la mia condizione, trascorrevo forse i momenti più angosciosi della mia ancor giovane esistenza. Come sarà ora la mia vita? Come farò con il lavoro, la famiglia? E questo assillo mi bruciava più delle ferite! Un pomeriggio entra nella stanza che condividevo con la mia brava moglie che non mi ha mai abbandonato un momento, la buona Suora, addetta a quel settore del Reparto ORL accompagnata da un’individuo che poteva avere su per giù la mia stessa età, «Signor Orazio guardi chi le ho portato, un suo collega, un operato come lei!». Questo si chinò su di me, mi prese una mano e mi salutò con una strana voce, poi rivolto un po’ a me un po’ alla suora e a mia moglie, chiese informazioni di quando fossi stato operato e come. Quindi con toccanti e convincenti parole di conforto, di assicurazione in una completa ripresa, di speranza, di certezza in una guarigione sollecita, e di un ritorno della parola perduta, rincuorò la mia tentennante fiducia. Guardassi lui che l’anno prima era nel letto della stanza attigua! Mia moglie piangeva, io ero scosso da un’emozione profonda ma stimolante. Quella visita, quelle parole non le ho mai dimenticate, ho sempre affermato e tuttora lo sostengo, che quella è stata la migliore medicina che io abbia ricevuto! E forse, proprio sospinto da questa convinzione, sono stato irrinunciabilmente portato verso un interesse sulla necessità della raccolta e dell’unione, con finalità di tutela e di sostegno, di quanti hanno subito la debilitante prova della laringectomia. Sicuro di quanto l’uno possa dare all’altro, e quindi la forza dell’assieme! Ritornato “clinicamente guarito” nella mia Verona, iniziai a frequentare la Scuola di rieducazione fonetica annessa al Reparto ORL dell’ospedale cittadino. Conobbi tanti colleghi, ebbi tante premure da loro, e sicuramente furono questi a insegnarmi a convivere con questa non facile minorazione. Dopo non molto cominciai a farmi capire con la nuova voce e terminata la convalescenza ripresi fra l’attenzione e un po’ la curiosità di colleghi e superiori la mia attività lavorativa.” Orazio Cordioli

4 0 Ann i d i AOI On lus 19 73 - 20 13

40 Anni di AOI Onlus 1973 - 2013

a s s o c ia z io n e o n c o l o g ic a i ta l ia na m u t i l at i d e l l a vo c e o n lu s v e r o na

Comitato di Redazione: Gaetano Bragantini Gianni Bianchini Roberto Cattellani Adriano Zanolli Giovanna Zanuso Copertina: Giorgio Martini Copyrights © 2013 Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce Onlus Via Fratelli Rosselli n.11 - 37138 Verona fax-tel. 045.561789 - email: info@arvmdv.it Codice Fiscale 80025880230 Orario di Segreteria dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00 conto corrente postale: n. 16702375 conto corrente bancario presso Banco Popolare – Fil. Verona – via Fratelli Cervi codice iban IT83B0503411729000000300000

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Allegato a Sottovoce

Sommario PREFAZIONE

PRESENTAZIONE

CAPITOLO 1 – L’ASSOCIAZIONE IN CAMMINO

CAPITOLO 2 – L’ASSOCIAZIONE: AIUTO e SOLIDARIETÀ

CAPITOLO 3 – L’ASSOCIAZIONE e LA SANITÀ

CAPITOLO 4 – L’ASSOCIAZIONE e LA STAMPA

CAPITOLO 5 – L’ASSOCIAZIONE e LA FEDE

CAPITOLO 6 – DOCUMENTI SOCIALI

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APPENDICE

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CONSIDERAZIONI FINALI

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Prefazione I filosofi presocratici sostenevano che “l’uomo è ciò che mangia”. E avevano in buona parte ragione. Come gli studi medici e le ricerche metaboliche hanno in seguito dimostrato, la nostra esistenza dipende dalla nostre radici; e ciò vale sia nella vita individuale che sociale. Questo testo vuole ricordare le origini dell’Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce che ha espresso un volontariato maturo e propositivo già dalla nascita, secondo il volere del suo storico fondatore Orazio Cordioli. La carrellata di ricordi e di eventi non è una semplice cronaca narrata con documentazioni scritte e fotografiche, ma è soprattutto una “storia”, ”vicenda” di emozioni e sentimento. Lo stesso sentimento profuso dall’attuale presidente Adriano Zanolli nella stesura di questo testo, che dovrà diventare non solo un biglietto da visita per le attività future, ma anche un conforto e uno sprone per chi si troverà a operare nei momenti di difficoltà. Questo è il mio personale auspicio: l’entusiasmo dei Padri Fondatori, diventi “cibo” per chi deve vivere nel presente e per chi dovrà programmare il volontariato oncologico futuro. Un plauso incondizionato a questa sua iniziativa certamente non facile e di indubbio valore associativo. Dott. Maurizio Magnani Presidente AILAR e FIALPO

Presentazione Ho intrapreso la ricerca spinto non solo dalla ricorrenza del quarantesimo, ma anche da una personale (non personalistica!) esigenza di conoscere e di far conoscere. Ho affrontato le leopardiane “sudate carte” con la convinzione di quanto sia costruttivo guardare al passato per meglio comprendere il presente e programmare il futuro. Mi sono prefisso di ricreare l’eco del suo pionieristico nascere, ma anche di accompagnare il suo cammino di solidarietà e condivisione nella sofferenza. Devo un chiarimento, una precisazione: la documentazione si riferisce prevalentemente a Verona, essendo stata nel Veneto la “cellula madre” dell’Associazione. Mi scuso inoltre per le inevitabili, ma assolutamente non volute, omissioni e desidero ricordare ai lettori che: «Niuna impresa, per pur piccola che sia, può trovare inizio e compimento, senza queste tre cose: cioè senza potere, senza sapere e senza con amore volere». (da Anonimo fiorentino del 1300) Adriano Zanolli Presidente Regionale

Capitolo 1 - L’associazione in cammino e sono quaranta… “Sono passati quarant’anni dal 2 febbraio 1973, giorno in cui dieci operati di laringectomia si presentarono nello studio del Notaio Vittorio Peres di Verona per conferire legalità giuridica al sodalizio che dal 1971 si era formato unendo i colleghi di tutte le provincie venete. Nasceva così ufficialmente l’Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce (ARVMdV). Testimonia l’evento un “ricordo del Padre fondatore”: Era stato il Senatore Giambattista Melotto, allora assessore regionale alla Sanità del Veneto, a insistere con fermezza perché la Sezione veronese si facesse promotrice dell’unione in un’unica formazione di volontariato di tutti i gruppi o strutture organizzate di invalidi per eventi laringei presenti nel Veneto. Si accolse l’invito e si iniziò un duro e lento lavoro, una vera campagna che durò quattro lunghi anni. Fortunatamente, e grazie all’impegno di molti, tutto andò a buon fine. Per scrivere la storia dell’ARVMdV ci siamo affidati alle pagine del nostro notiziario Sottovoce. Stralciando gli articoli pubblicati è infatti possibile calarsi nel tempo in cui si svolsero gli avvenimenti e ricordare le vicende di maggior interesse del sodalizio, le sue finalità, il contributo dato alla riabilitazione di migliaia di laringectomizzati, i fattori che hanno aiutato questa missione, le persone che, con il loro slancio di esemplare altruismo e solidarietà, hanno dedicato anni della loro esistenza a perseguire il nobile intento di ridare una nuova voce a chi l’aveva irrimediabilmente perduta, e far sì che questi ritornassero a pieno titolo nel contesto sociale.

Verona - piazza del Duomo

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Ricordo e ringrazio questi nobili colleghi e tutti coloro che hanno prestato favore, disponibilità, liberalità, perché questo nostro impegno continuasse, migliorasse e si espandesse. Possano queste pagine rinnovare a costoro riconoscenza, affetto e indimenticabile considerazione”.

Orazio Cordioli Presidente Regionale dal 1973 al 2004 ***** 12

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Come tutte le storie che si rispettano anche la nostra Associazione per esistere ha avuto bisogno di chi la volesse fortemente. Girava ancora qualche laringectomizzato con la curiosa ma innovativa “valvola fonatoria” del prof. Briani (vera pietra miliare di questi ausili), che già un modesto gruppo di questi disabili aveva formato una piccola comunità spontanea. Eravamo attorno al 1963. Bisogna arrivare al 1965 perché il gruppo, opportunamente guidato, assumesse una veste associativa vera e propria entrando a far parte di una non meglio identificata Associazione Nazionale per l’Assistenza e la Difesa Sociale dei Laringectomizzati, con Verona Sezione della stessa. La cosa era nata e cresciuta all’ombra del Reparto ORL dell’ospedale cittadino, il solo che, con l’assunzione del primariato da parte del prof. Francesco Benciolini, affrontasse gli interventi di laringectomia (allora, così in ogni provincia). Il prof. Benciolini creò infatti le condizioni per la rieducazione fonetica degli operati. Fulcro di tali iniziative era di solito la “scuola” di riabilitazione fonatoria, quella dove si insegnava la voce succedanea a quanti l’avevano irrimediabilmente lasciata sul tavolo chirurgico. L’insegnante, il “Maestro” come già da allora veniva benevolmente chiamato, era un laringectomizzato, che avendo imparato ad esprimersi con la voce erigmofonica, o meglio faringo-esofagea, cercava di insegnare, ai nuovi colleghi il sistema per apprenderla. Si sapeva che anche a Milano era attiva da più di un decennio una grossa Associazione costituita interamente da invalidi per laringectomia, e che aveva come compito precipuo quello di insegnare questa nuova voce. Dalla città di Sant’Ambrogio l’iniziativa di questo sodalizio, denominato Associazione Italiana Laringectomizzati (AIL), ora AILar, si stava espandendo per la Lombardia e per l’alta Emilia. Il Veneto sarà appena sfiorato un po’ più tardi. 13

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Verona - Convegno del 1971

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Soave (Verona) - Palazzo della Pretura

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Di questa prima formazione scaligera ricorderemo Cesare Mariotto, Presidente; Giuseppe Merlin, Segretario; i Consiglieri Bruno Zamperlini e Giuseppe Frazzani. Solo pochi anziani rammentano questi pionieri, così come non hanno dimenticato quando le lezioni riabilitative si svolgevano proprio nel seminterrato del Reparto ORL dell’ospedale di Borgo Trento. È vivo anche il ricordo del Maestro di allora, il bresciano Pier Luigi Rossetti, a cui molti debbono la “parola”. ***** Nel 1969 grazie a una decina di Mutilati della Voce (così preferivano già da allora, farsi chiamare anziché del troppo medico-tecnicistico “laringectomizzati”) attivamente vicini a Scuola e Reparto, prendeva vita con tutti i crismi della legalità, l’Associazione Veronese Mutilati della Voce. Avevano già contatti con la grande Associazione milanese AIL (Associazione Italiana Laringectomizzati) la prima formatasi in Italia (1945) e un po’ la maestra di tutti gli altri Sodalizi sorti un po’ qua, un po’ là con l’UIMdV (Unione Italiana Mutilati della Voce) altra formazione a carattere nazionale con sede a Bologna, e con i colleghi della Francia del Sud, e con le comunità nate presso i Reparti ORL di molti Ospedali di Friuli, Trentino, ecc. L’assetto regionale della nostra penisola faceva sentire sempre più a ogni struttura associativa a rispondenza provinciale, la necessità di adeguarsi a queste nuove dimensioni, quindi cominciò anche per il sodalizio veronese, il più organizzato e il maggiore per numero di soci, la necessità di riunire sotto un’unica insegna gli Organismi similari delle altre province del Veneto. Propugnatori e sostenitori di questa azione, l’allora Assessore regionale Melotto, il prof. Benciolini, il rag. Pasetto, il prof. De Vido, Caterina Cunial, il geom. Orazio Cordioli con alcuni collaboratori, 18

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dall’esterno il Presidente dell’AIL Botondi con l’amico Faroldi, il segretario dell’UIMdV Poletti e in parte anche Festy dell’associazione transalpina. Dopo innumerevoli incontri, pressioni, convincimenti, superamenti di personalismi, di accesi campanilismi, sempre presenti in ogni angolo, in una riunione tenutasi a Verona nel 1971 presso la locale Associazione Veronese, le delegazioni provinciali dei Mutilati della Voce della Regione, fondarono l’Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce (ARVMdV) eleggendo il Direttivo della stessa, per questa intesa: ogni organismo provinciale che raccoglieva disabili per laringectomia diveniva “Sezione” del neo sodalizio. Questa fu la prima impostazione, una sorta di realistico plastico di quella che sarebbe stata la struttura di una delle più ragguardevoli e stimate Associazioni Italiane e non, di questo tipo di invalidi e del suo mandato medico-sociale. Come si reggeva una tale “volontaristica formazione”? Con i proventi della beneficenza, con qualche convenzione con gli enti sanitari e sperando un po’ nella provvidenza! Sembrò bello e significativo che la nuova nata avesse un’insegna, una bandiera, un labaro, e così il verde drappo con il leone di San Marco e la croce, fu accompagnato a Venezia dalle rappresentanze di tutte le Sezioni, dal Patriarca perché fosse benedetto, e quel Presule fu il Cardinale Albino Luciani, il futuro Papa Giovanni Paolo I. Nel frattempo si era formata una schiera di “rieducatori fonetici” dei quali si sentiva un impellente bisogno per distribuirli fra le varie Sezioni, tutti usciti da un Corso organizzato dalla Clinica ORL. dell’Università di Bologna in collaborazione con l’UIMdV. L’accettazione dell’idea regionale, come l’espansione in questa, e dell’attività connessa, proseguiva intanto inarrestabile anche se non erano ancora poche le preclusioni, le barriere ideologiche, ed in qualche caso addirittura etniche, infine il buon senso prevaleva. 19

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Venezia - il Cardinale Albino Luciani benedice il “labaro” 20

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Verona - Piazza del Duomo 22

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Si giunse così al 2 febbraio 1973, giorno in cui il Direttivo dell’ARV MdV della Sezione di Verona, ricevuto mandato dalle altre Sezioni provinciali venete di autenticare e legalizzare la costituzione e il relativo statuto dell’Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce, si riunì davanti al notaio Vittorio Peres di Verona, che ne stila l’atto. Contemporaneamente vennero eletti il nuovo Consiglio direttivo regionale e il Collegio dei Revisori dei Conti. Il tutto con sede a Verona, in Piazza Duomo 19. Ma non bastava ancora, perché l’Associazione Veneta raggiungesse la pienezza delle sue attribuzioni, dei consensi, dei riconoscimenti ufficiali, bisognerà attendere sino al maggio del 1974, quando la Regione del Veneto, su proposta del sempre vicino Melotto, con la legge n. 30, conferirà alla stessa il diritto di promuovere la riabilitazione fonetica dei laringectomizzati in collaborazione con gli Enti sanitari della Regione, che coinvolgerà tutte le ULSS. Nello stesso anno il sodalizio, seguendo l’esempio delle Consorelle maggiori, dava vita a “Sottovoce”, notiziario dell’Associazione, a cura del reverendo don Alfredo Brocchetto di Treviso. Completa in ogni sua parte l’ARVMdV, la sola in Italia, che può non senza merito, contare su una legge così a misura, inizia a pieno ritmo la sua attività di perfezionamento nella riabilitazione e nel sostegno di quei disabili da cui è formata, che occuperà tutto il lungo tragitto percorso e che perdura tuttora per l’indiscusso merito della generosa collaborazione di tanti colleghi, sanitari, simpatizzanti e benefattori. È doveroso fare qualche nome, ma senza togliere nulla agli altri che 24

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si avvicendarono nel tempo: Amelia Cordioli, Guido Ceroni, Vincenzo Ricci, Emilio Venturi, Antonio Bogoni, Mirto Masiero, Coltri, Gina Viviani, ecc. Nell’anno 1973 nasce il primo Consiglio direttivo dell’ARVMdV. Era costituito da soggetti laringectomizzati di tutte le province venete. Ognuna di queste è rappresentata nel Consiglio con due elementi, e ciò mette sullo stesso livello di importanza le 7 province della Regione. Presidente Orazio S. Cordioli (Verona) Vicepresidente Guido Ceroni (Vicenza) Segretario Gino Martini (Verona) Tesoriere Riccardo Tisoni (Belluno) Consiglieri Antonio Piga (Venezia) Elio Dinelli (Venezia) Caterina Cunial (Treviso) Ettore Spigariol (Treviso) Lucia Vanzan (Padova) Arnaldo Tagliaferro (Padova) Secondo Formentin (Rovigo) Domenico Nonnato (Rovigo) Bruno Chiovato (Vicenza) Guglielmo Rento (Belluno) Dal Consiglio Direttivo si configurano alcune peculiarità dell’Associazione. - Raccogliere tutti gli invalidi per intervento laringeo sparsi nella Regione, con intenti di tutela e riabilitazione degli stessi, e in particolare curare la loro Rieducazione Fonatoria. - Completamente volontaristica, basata sulle prestazioni disinteressate e filantropiche di chi sente l’esigenza di restituire ai nuovi colleghi le premure e gli insegnamenti che altri con umana spontaneità hanno rivolto loro, forse non molto tempo addietro! Da questo generoso e tuttora presente slancio altruistico, l’Associazione Veneta che andava acquistando meritata stima e interesse, iniziava e potenziava la sua opera di penetrazione nell’intero ambito regionale. ***** 25

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Gli operati di laringectomia, per naturale tendenza a isolarsi, si riunivano nei Reparti ORL dei vari Ospedali. Di solito erano le caposala, a quel tempo per la quasi totalità suore, a dar vita a questi gruppi benvisti anche dai medici. Anche il Veneto, la nostra Regione, non era da meno, e in ogni città capoluogo di provincia erano presenti gruppi di questi colleghi. A Padova gli operati di laringectomia della Clinica ORL si erano in qualche modo legati all’UIMdV con sede a Bologna. Pure a Venezia i laringectomizzati dell’ORL del S.S. Giovanni e Paolo si erano in qualche modo riuniti, quelli del Centro storico con i colleghi di Mestre, formando un insieme di un certo rilievo. Treviso poi era quasi una Sezione dell’altra grande Associazione italiana, l’AIL, dopo che la Segretaria dell’ORL cittadina aveva frequentato a Milano un corso per rieducatori fonetici per laringectomizzati da questa organizzato. Vicenza non era da meno e gli operati dell’ORL del San Bortolo erano anch’essi riuniti in una piccola schiera. Anche a Rovigo e Belluno non mancavano i gruppi dei Mutilati della voce. Si davano convegno il giorno dei controlli nelle rispettive ORL. Era anche questa una maniera per incontrarsi. La cosa più difficile per questi gruppi era quello di poter avere un “Maestro rieducatore” che insegnasse quella voce supplente, detta erigmofonica o faringo-esofagea che li avrebbe tolti dall’afonia totale seguita all’intervento. Salvo Padova e Treviso, la prima con i foniatri della Clinica universitaria, e la seconda con l’assistente sanitaria Caterina Cunial abilitata all’insegnamento, davano vita a delle vere attività scolastiche. Gli altri si arrangiavano come potevano, compreso il sodalizio veronese. La quasi totalità si serviva delle prestazioni del laringectomizzato bresciano Pierluigi Rossetti istruito in Germania che iniziava la sua opera il lunedì, da Trento, per poi passare a Rovereto, Verona, Vicenza, Venezia e forse in qualche altra località. Egli trovava accoglienza e 26

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ospitalità presso i Reparti ORL delle rispettive città che contribuivano a remunerarlo in appoggio agli allievi. L’Associazione veronese, che manteneva cordiali rapporti con le Consorelle maggiori, fu invitata a mandare qualche suo associato al primo Corso nazionale per rieducatori laringectomizzati, organizzato a Bologna presso la Clinica ORL di quell’Università, dall’Unione Italiana Mutilati della Voce che nella città felsinea aveva la sua sede. Otto furono gli iscritti che vi parteciparono. Questo accadeva nel lontano novembre del 1971. Ora il nostro sodalizio, oltre che su una sede adeguata e di facile accesso, poteva contare su degli associati abilitati all’insegnamento della nuova voce, rendendolo autonomo da prestazioni esterne. Sorse di conseguenza in Piazza Duomo a Verona la prima Scuola di Rieducazione fonetica del Veneto per laringectomizzati condotta da un sodalizio.

Roma - Caterina Cunial e Orazio Cordioli ricevuti da Papa Wojtyla 27

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Ma si doveva ancora sistemare un’altra necessità che da tempo ci preoccupava: raggiungere la numerosa schiera dei colleghi sparsi fra i Comuni della provincia, operati ormai da anni, molti anche in altri Ospedali e che nessuno conosceva di persona. Iniziammo un vero e proprio censimento attraverso le Parrocchie con un esito non molto entusiasmante; andò assai meglio l’ anno dopo interessando gli uffici anagrafici dei Comuni. Le file del sodalizio si ingrossarono notevolmente e la Scuola cominciò ad aver problemi per il troppo afflusso di allievi. L’ entusiasmo, la voglia di fare, i collaboratori, il sostegno morale dell’ORL cittadina non mancavano, ma la preoccupazione di come sostenere le spese che aumentavano, era sempre maggiore. Bisognava arrivare alla Regione perché le Unità Locali Socio-Sanitarie erano le sole a riconoscere e sostenere Associazioni di Invalidi e le loro attività. Il caso volle che fra i Consiglieri regionali e Vicepresidente della 5a Commissione (Sanità), vi fosse il veronese Giambattista Melotto, l’allora Assessore e quindi Senatore della Repubblica. «Il Senatore conosceva già il nostro intento ed ebbe parole lusinghiere - ricordava il Presidente dell’ARVMdV Orazio Cordioli - mi ascoltò con interesse, fece delle domande, infine le sue parole furono queste: “Apprezzo molto quello che fate, e farò il possibile per aiutarvi, però perché io ci riesca dovrete assumere la dimensione regionale”. Una parola! Riferii al Consiglio dell’Associazione quanto mi era stato chiesto, ed ottenni il consenso di provare». Dopo fuggevoli contatti con colleghi di altre province e qualche consiglio da personaggi del settore medico e sociale, il mattino del 2 febbraio 1973, dieci elementi dell’Associazione veronese si presentarono nello studio del Notaio Vittorio Peres di Verona per sottoscrivere l’atto di costituzione dell’Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce, accompagnando alla “ragione sociale” l’immagine del leone di 28

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San Marco, l’insegna della nostra Regione. Da questo momento l’Associazione veronese diventava la prima Sezione del nuovo sodalizio veneto, sotto forma di associazione di promozione sociale (APS). «Iniziò un periodo assai difficile per me - ricordava ancora Cordioli - perché dovevo avvicinare i responsabili (quando c’erano) dei Gruppi dei laringectomizzati delle varie province venete, per invitarli ad unirsi a questa nuova grande Associazione. Dovevamo avvicinare (e il più delle volte ero solo), sia il Reparto ORL della città, sia gli organizzatori del Gruppo degli operati alla laringe che vi gravitava attorno e spiegare a entrambi gli indubbi vantaggi di riunirci sotto un’unica grande insegna». Il settore medico accoglieva favorevolmente questa possibilità, più difficile era convincere i colleghi. Incertezze, protagonismo di qualcuno, timore di essere assorbiti da altri, e non ultimo anche il campanilismo facevano la loro parte. Piano piano questi ostacoli cadevano. Lusingava un po’ gli organizzatori locali il fatto di diventare Presidenti, Segretari, Consiglieri di queste Sezioni cittadine ed entrare anche nel Direttivo regionale. Più laborioso è stato per Padova e Treviso: la prima godeva di una specie di protettorato dell’Unione Italiana Mutilati della Voce; la seconda era legata tramite la Rieducatrice operante nell’ORL all’Associazione Italiana Laringectomizzati: le due grandi Associazioni nazionali. Dai dirigenti di queste importanti Consorelle, vi fu grande comprensione e solidarietà: anche gli operati per laringectomia di queste città si unirono alla nostra iniziativa. Bisogna dire che la lettura dello Statuto redatto in concomitanza all’Atto costitutivo del nuovo sodalizio era quasi sempre determinante a favorire il consenso dei nuovi colleghi. 29

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Da parte sua il Senatore Melotto mantenne la parola. Informato della costituzione del sodalizio veneto, il Presidente dell’ARVMdV venne chiamato a Venezia per spiegare alla 5a Commissione del Consiglio regionale del Veneto oltre alle finalità, anche la situazione attuale e quella prevista per il futuro.

Venezia - piazza San Marco

Qualche tempo dopo la Giunta regionale varava la legge n. 30 del 17 maggio 1974. Con tale riconoscimento la nostra Associazione entrava in tutti gli ambienti sanitari, Cliniche o Reparti ORL della Regione in cui si praticava l’intervento di Laringectomia radicale, con mandato di Rieducazione Fonetica di questi operati: la prima Associazione Italiana formata da operati di laringectomia ad avere una prerogativa del genere. La Giunta regionale veneta, con l’approvazione del Consiglio regionale e col visto del Commissario del Governo promosse l’istituzione 30

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di centri per la rieducazione fonetica dei laringectomizzati. È questo il primo traguardo concreto raggiunto dalla nostra Associazione. Pubblichiamo il contenuto della Legge regionale n. 30 a favore dei Mutilati della voce, così come è apparsa nel Bollettino Ufficiale della Regione Veneto del 22 maggio 1974. Art. 1- La Regione promuove l’istituzione presso Enti ospedalieri o altri idonei enti sanitari pubblici di centri per la rieducazione fonetica dei laringectomizzati. Gli Enti di cui al primo comma realizzano la partecipazione dell’Associazione regionale veneta dei mutilati della voce alla organizzazione e gestione dei centri. Art. 2 - Per le spese di primo impianto dei detti centri, la Giunta regionale è autorizzata a concedere agli Enti ospedalieri e agli altri enti che istituiscono i centri un contributo “una tantum” non superiore a L. 500.000, per l’acquisto di attrezzature e arredi. Art. 3 - Per concorrere alle spese di gestione dei centri, la Giunta regionale corrisponde un contributo di L. 30.000 per ogni laringectomizzato avente la propria residenza abituale nel Veneto, sottoposto al trattamento di rieducazione fonetica. Art. 4 - Le domande rivolte a ottenere i contributi previsti dalla presente legge devono essere presentate al Presidente della Regione entro il 31 marzo di ogni anno. Alle domande devono essere allegati i seguenti documenti: a) preventivo di spesa relativo all’acquisto di attrezzature e arredi per i contributi di cui all’art. 2; b) elenco dei laringectomizzati sottoposti al trattamento di rieducazione fonetica per i contributi di cui all’art. 3. I contributi sono concessi con deliberazione della Giunta regionale e liquidati con decreto del Presidente della Regione entro il 30 giugno di ogni anno. 31

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Nella prima applicazione della presente legge, le domande vanno presentate entro due mesi dalla data della sua entrata in vigore e la liquidazione dei contributi va effettuata entro quattro mesi dalla stessa data. Art. 5 - Per le provvidenze di cui ai precedenti articoli è autorizzata la spesa annua di lire 9 milioni, di cui lire 3 milioni per i contributi previsti all’art. 3. Alla copertura della spesa per l’anno 1974, si provvede mediante riduzione di pari importo del fondo stanziato al capitolo 275 del bilancio di spesa, esercizio 1974. Nel bilancio di spesa della Regione, esercizio 1974, viene iscritto il nuovo capitolo 316, così denominato: “Contributi per l’istituzione e la gestione di centri per la rieducazione fonetica dei laringectomizzati”, con lo stanziamento di lire 9 milioni. La spesa afferente agli anni successivi farà carico al corrispondente capitolo di bilancio dei relativi esercizi. Le somme non impiegate nell’esercizio di riferimento possono essere utilizzate negli esercizi successivi, secondo i limiti previsti dall’art. 36 del R.D. 18 novembre 1923, n. 2440. ***** In ogni capoluogo di provincia del Veneto è stata così costituita una Sezione provinciale con appropriata sede, posta nella quasi totalità al di fuori degli ambienti ospedalieri, per evidenti motivi di carattere psicologico. Alle Sezioni provinciali fanno capo i Mutilati della voce per neoplasia laringea, che in queste, oltre a luogo di incontro e di sosta, vi trovano assistenza, ausili protesici, prestazioni di Patronato, iniziative ricreative e la possibilità di frequentare le lezioni dì Rieducazione Fonetica che si susseguono ininterrottamente per tutto l’anno a titolo gratuito. 32

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La manifesta opportunità di far partecipi di questo particolare impegno anche i colleghi più lontani e disagiati, ha reso necessario decentrare e aumentare questi punti di assistenza e recupero. Di questa giustificata e gradita evoluzione si è fatto consapevole paladino il Dipartimento regionale per la Sanità che, con delibera n. 1451 del marzo 1983 e successive (confermando i precedenti accordi operanti dal 1974 con diverse amministrazioni ospedaliere), ha disposto la nostra presenza presso le più importanti ULSS della Regione e quindi nella totalità di queste, fissandone nel contempo, l’entità dei contributi per questo qualificato servizio che noi andiamo svolgendo. Attualmente la nostra distribuzione nel territorio regionale è la seguente: Sede regionale: Verona. Sezioni provinciali: Verona, Belluno, Padova, Rovigo, Treviso, Venezia e Vicenza. Centri riabilitazione: Verona 1 (Azienda Ospedaliera Univeristaria), Verona 2 e San Bonifacio, Bussolengo e Isola della Scala, Legnago, Negrar (Ospedale Sacro Cuore). Belluno e Pieve di Cadore, Feltre. Padova, Monselice, Cittadella Rovigo, Trecenta, Adria. Treviso, Castelfranco, Montebelluna, Vittorio Veneto, Conegliano. Venezia, Chioggia, Dolo, Mestre, Mirano, San Dona di Piave. Vicenza, Bassano, Montecchio Maggiore, Schio, Valdagno. I Centri di Bassano del Grappa, Bussolengo e Legnago sono stati elevati a “Sottosezioni”.

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Assemblea Generale Consiglio direttivo regionale, composto da 21 membri designati dalle Sezioni (tre per ognuna) che elegge fra i suoi componenti il Presidente ed il V. Presidente, il Segretario il Tesoriere: tutte cariche aperte anche ai Soci Volontari e Sostenitori. Collegio dei Revisori dei Conti formato da tre membri, di cui uno Presidente e Collegio Probiviri. Le Sezioni provinciali, in parte autonome, sono amministrate da un proprio Direttivo che elegge fra i suoi membri le cariche sociali consuete. Il Presidente di questo è Consigliere regionale di diritto. Il tutto coordinato da legale Atto Costitutivo e Statuto del sodalizio. Nel capitolo 6 può essere consultato sia l’Atto Costitutivo che lo Statuto, per quanto attiene l’organizzazione e il funzionamento delle sezioni, sottosezioni ecc. ***** L’attività dell’associazione si svolse per un certo periodo nei locali messi a disposizione presso una scuola. Erano tre aule di una scuola elementare arredate dignitosamente in cui trascorsero quattordici anni di laborioso impegno. In seguito nel 2001 l’Amministrazione Comunale di Verona, su sollecitazione dell’Ulss cittadina, ha assegnato la nuova sede al sodalizio, in Verona Via Rosselli 11 attuale sede regionale. A seguito delle dimissioni per malattia nell’autunno 2004 del fondatore Orazio Cordioli, l’assemblea dell’11 dicembre 2004 elegge il nuovo Presidente Adriano Zanolli, Socio volontario e già Tesoriere. 34

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Ecco il suo ricordo e la sua emozione. Perché ho accettato l’incarico a Presidente Regionale “Prima, ritengo sia stata una scelta necessaria per dare continuità all’operato prezioso e costante della precedente Dirigenza. La seconda e più importante ragione viene dal profondo del cuore, dalla voglia di essere utile agli altri richiamando la mia infanzia difficile segnata dalla lunga malattia di mio padre. In quel periodo ho riscontrato tanta solidarietà e, quindi, un debito che va onorato impegnandomi in prima persona. Perché poi un “Non invalido della voce” alla Presidenza? Ritengo sia una buona occasione per cercare di risolvere i problemi di tutti coloro che sono nella vita meno fortunati. “Ero consapevole di aver raccolto una eredità che avrebbe comportato un impegno costante, ma la certezza di poter contare sui consigli del Presidente Onorario, dei due Vice-Presidenti e del Vice-Presidente Onorario, della Tesoriera Amelia, dei vari Presidenti di Sezione e collaboratori che mi aiutarono ad assolvere il compito nel migliore dei modi. In linea con la stagione in cui viviamo sarò chiamato a un rinnovamento graduale per realizzare tutti insieme un programma che verrà nel proseguo discusso e approvato da tutti i collaboratori, a qualsiasi ruolo chiamati a operare. Il mio motto è “Lavorare con umiltà’’ nel saper ascoltare tutti e farne tesoro con la consapevolezza che il gioco di squadra prima o poi deve dare i suoi frutti. L’associazione dovrà farsi carico anche degli impegni finanziari, in presenza di future difficoltà che incontreremo nell’introito di contributi dalle varie ULSS. Per dare efficienza dovremo prevedere una lievitazione sensibile dei costi; sono sicuro che lavorando tutti insieme con impegno, troveremo le fonti sufficienti a garantire la vita dell’associazione. 35

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Ho sognato che... Domenica 15 Maggio 2005 in una splendida giornata di sole trascorsa nelle Valli Bellunesi a festeggiare gli amici della nostra Associazione, quando nel pomeriggio con un caldo saluto di buon arrivederci ci siamo lasciati, l’occhio rivolto al cielo ha scrutato tra una nuvola e l’altra quel grande mistero della natura con le sue superbe vette e quel fruscio dell’acqua, che il Piave accompagnandoci dolcemente, spingeva verso valle. E così con l’arrivo della notte, siamo rientrati a Verona; piano piano il sonno ha preso il sopravvento e a un tratto mi sono svegliato sentendo il ritornello di quella meravigliosa canzone del cantautore Pino Donaggio: “Il coro degli angeli mi fa sognare ancora io vorrei.., io vorrei che questo sogno fosse realtà.” Abbandonato il torpore della notte, alle prime luci dell’alba, ho cercato di passare dai sogni alla realtà quotidiana”. Adriano Zanolli Presidente Regionale Il nuovo Presidente dell’Associazione Mutilati della Voce raccogliendo una pesante eredità lasciata dal predecessore, assunse l’impegno di coinvolgere le varie Sezioni in un simpatico gioco di squadra. Nella prima decade di Marzo 2005 l’ufficio delle entrate di Venezia ha iscritto l’Associazione tra le “ONLUS”. Da qui è iniziato tutto un lavoro che ha rivoluzionato lo “Status quo” precedente impegnando la Presidenza e il Consiglio Regionale in vari incontri che si sono conclusi il 20 aprile 2005 in Pernumia (PD) con la ratifica del Nuovo Statuto e Regolamento sancito dall’Assemblea. Si è provveduto a inoltrare tutta la documentazione richiesta alla Regione (Bilancio 2004, Preventivo 2005, Relazione e Programmi, Statuto e Regolamento, ecc.), assicurando il rispetto delle vigenti norme. - D.L. 460 del 4/12/97 = ONLUS 36

40° Anniversario

Ne consegue una trasformazione graduale e profonda con apertura al volontariato esterno (sostenitori) per circa il 50% degli iscritti imposto dal terzo settore della regione. Vengono sviluppate importanti sinergie con il mondo medico organizzando vari corsi di formazione e convegni per maestri riabilitatori; nascono positive collaborazioni sia con logopedisti che con infermieri. Con la conseguente necessità di nuovi modelli di formazione dei volontari, dal primo corso a Villa Monga nel 1975 (che non siamo in grado di documentare per mancanza di materiale fotografico) e molti altri che negli anni si sono susseguiti, fino a giungere ai percorsi formativi di Cremona iniziati dal 2007, per organizzare interventi con l’obiettivo di seguire nuove tecnologie sia chirurgiche che dei materiali sviluppati dalle aziende farmaceutiche produttrici. Nel 2011 e 2012 sono stati tenuti corsi specifici nelle varie sezioni, in collaborazione con case farmaceutiche, per spiegare l’applicazione e l’uso degli ultimi ritrovati (ausili). La partecipazione e promozione della nostra associazione con i suoi volontari a convegni e tavole rotonde, ha contribuito al miglioramento dell’assistenza agli operati. Vanno anche ricordati i vari incontri internazionali degli anni ‘80 e ’90: Quebec – Marsiglia – Tokio – Amsterdam – Monaco – Barcellona che sono serviti per scoprire l’evoluzione della patologia. Vanno ricordati importanti convegni che si sono svolti a Verona nel 2005 – 2011 e a Treviso 2007 – 2012, che hanno sancito un rapporto importante con il mondo medico. Da alcuni anni l’associazione investe mezzi ed energie in campagne di prevenzione nelle scuole medie: “Non Bruciarti la Vita” contro fumo, alcol, droga, ecc. *****

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Verona - 3째 Corso di formazione - 1983

Verona - 4째 Corso di formazione - 1985

40째 Anniversario

Verona - 5째 Corso di formazione - 1987

Verona - 6째 Corso di formazione - 1990

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Verona - 7째 Corso di formazione - 1993

Verona - 8째 Corso di formazione - 1996

40째 Anniversario

Verona - 9째 Corso di formazione - 2001

Verona - 10째 Corso di formazione - 2003

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Verona - Olfi, Cordioli, Zanolli, Pavanello, Poloniato

Verona - Convegno Hotel Leon dâ&#x20AC;&#x2122;oro - Dott. F. Barbieri (a sinistra) 42

40째 Anniversario

Verona - Convegno al Centro Mons. Carraro

Verona - Gruppo di partecipanti al Convegno 43

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Cremona - Corso di formazione (Zanolli e Magnani)

Cremona - Gruppo di Maestri Riabilitatori 44

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Perché abbiamo sentito l’esigenza di fondare la F.I.A.L.P.O. Federazione Italiana delle Associazioni dei Laringectomizzati e dei Pazienti Oncologici della Testa e del Collo Dopo contatti e incontri protrattisi per diversi mesi si è dato vita a FIALPO con atto costitutivo del 20 gennaio 2007. Soci fondatori sono: • Associazione Italiana Laringectomizzati - ailar con sede a Milano • Associazione Oncologica Italiana dei Mutilati della Voce con sede a Verona • Unione Italiana dei Mutilati della Voce - UIMdV con sede a Bologna • Associazione dei Laringectomizzati di Pordenone Le associazioni fondatrici hanno voluto estendere “l’accoglienza” ai pazienti oncologici della testa e del collo, in particolare ai pazienti con esiti di trattamenti chirurgici o radio-chemioterapici, per una serie di motivazioni: stesse cause oncologiche, stesso percorso diagnosticoterapeutico, spesso la presenza del tracheostoma, la necessità di ausilii simili, stessa obbligatorietà di controllo evolutivo post-trattamento. Ma è soprattutto l’evidenza stringente di un’informazione “privilegiata” al paziente e suoi familiari per la complessità del percorso diagnosticoterapeutico e riabilitativo attuabile in tempi medio-lunghi. Scopi di FIALPO 1. unificazione di tutte le associazioni di laringectomizzati esistenti sul territorio sotto un’unica sigla con evidenti ritorni di immagine e di consenso nella società civile; 2. promozione di iniziative provinciali e regionali condivise con il carattere dell’uniformità; 3. promozione della ricerca scientifica con spirito collaborativo con la classe medica e con l’industria farmaceutica; 45

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4. promozione di campagne di prevenzione anche in affiancamento con altri organismi operativi; 5. garantire un’assistenza ospedaliera e domiciliare; 6. organizzare convegni scientifico-informativi su temi di interesse pratico; 7. istituire e gestire scuole per le disabilità comunicative e sensomotorie; 8. offrire assistenza psicologica a pazienti e familiari nel periodo pre-operatorio, post-operatorio e nel “difficile” ritorno a casa; 9. prendersi cura di fare formazione continua di personale dedicato; 10. realizzare un’alleanza complice con il S.S.N. su temi importanti come l’assistenza, la sperimentazione di nuove terapie e una corretta comunicazione; 11. raccogliere informazioni per una corretta elaborazione statistica. Per garantire la realizzazione di questi progetti FIALPO ha ritenuto opportuno istituire delle commissioni per vari settori. A. Rapporti con Enti (comuni, province, ministeri) B. Lavoro e Sanità 1) Rapporti con il S.S.N. 2) Progetti di formazione 3) Progetti di comunicazione 4) Organizzazione di campagne di prevenzione 5) Ricerca 6) Realizzazione di quaderni monotematici C. Commissione Tecnica (organizzazione della Federazione, gestione progetti e rapporti con i fornitori)

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Primo evento gestito da FIALPO sarà il convegno: “ Tracheostoma e malattie dell’apparato respiratorio” di grande attualità nella popolazione dei “sopravvissuti” che vivono nelle città inquinate. Il convegno avrà un carattere itinerante con la prima edizione il 5 aprile 2008 presso l’Aula Magna dell’Ospedale di Cremona. Sarà rivolto ai medici di famiglia come evento di aggiornamento obbligatorio, ai medici specialisti, agli infermieri ospedalieri, ai tecnici di assistenza domiciliare e nelle strutture protette e ai volontari. Procedendo con l’intento di “fare bene le cose giuste” riusciremo gradualmente a ottenere maggiore visibilità e considerazione in un mondo civile obbligato dal momento storico a dare considerazione ad associazioni di utilità sociale provata e documentata. Per l’alta professionalità e l’infaticabile attivo contributo, in data 31 agosto 2011 il Presidente della Repubblica assegna un importante riconoscimento al Presidente Fialpo dott. Maurizio Magnani.

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Un fatto accaduto nel 2011 È evidente che gestire un’Associazione è un impegno complesso e gravoso. E lo è particolarmente quando l’Associazione opera su tutto il territorio del Veneto, con sedi autonome nei capoluoghi di provincia. L’autonomia non toglie che ogni iniziativa, ogni delibera deve essere valutata e concordata dal Presidente collegialmente con tutti i Consigli provinciali, affinché tutti possano condividere decisioni e benefici. È altrettanto evidente, inoltre, che un’Associazione ispirata ai principi del volontariato, i fondamentali valori siano il disinteressato altruismo, lo spirito di solidarietà, l’armonia di intenti. Ma quando il protagonismo si sostituisce a quei principi, subentrano malumori, incomprensioni, sotterranee macchinazioni e la più assoluta noncuranza delle conseguenze negative che mai dovrebbero ricadere sugli associati. Purtroppo succede; succede, come si dice, “anche nelle migliori famiglie”. È successo nel giugno del 2011. Per una sua personalissima rotta di collisione con il Consiglio Generale e il concetto di autonomia associativa, il Presidente della Sezione di Vicenza, ha dato la dimissioni. Il fatto ha privato gli associati di un riferimento. Ma la “corazzata” del vero volontariato del Presidente Regionale Zanolli e del Socio Sergio Vivian ha ricomposto la Sede riattivando l’assistenza agli operati e i Centri di Rieducazione fonetica, grazie anche all’impegno dei maestri Bogoni, Carraro e Olivo. E ora la Sezione di Vicenza ha un nuovo Consiglio e un nuovo Presidente, Sergio Vivian. Da un fatto certamente non edificante, è possibile, tuttavia, concludere che “non tutto il male viene per nuocere”. ***** 49

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40Â° Anniversario

Bussolengo - Dott. Mocella e Dott. Locatelli con Walter Segala

Legnago - Il Primario dellâ&#x20AC;&#x2122;Ospedale Dott. Zampieri 51

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40째 Anniversario

Verona - piazza Bra - Maestri alla Festa del volontariato

Verona - Teatro Filarmonico - Volontari al Concerto di Voci liriche

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Importanti i due convegni di Londra del 2012 che hanno avuto lo scopo di proporre alla Commissione competente della CEE un protocollo per la tutela delle persone colpite dalla patologia testa e collo. Vanno inoltre ricordate le attività svolte su tutto il territorio veneto in collaborazione con la Fondazione Cesare Serono, offrendo il fiore profumato margherita per sensibilizzare la cittadinanza sulla prevenzione dei tumori della testa e del collo. Da ricordare inoltre l’iscrizione alla Favo (Federazione Associazioni Volontariato Oncologico), diretta dal prof. De Lorenzo con il preciso scopo di intrattenere stretti rapporti con il Ministero della Sanità. Va ricordato anche il progetto “Salva Vita” per la gestione delle emergenze – urgenze nel paziente tracheotomizzato e laringectomizzato con il coinvolgimento dei pronto soccorso e dei mezzi di soccorso (ambulanze) spiegando tutte le attenzioni nel recupero del paziente in caso di incidente. Importanti i protocolli d’intesa con l’Aiom e Lilt sottoscritti rispettivamente in data 9 marzo 2009 e 6 marzo 2008, e utili per un’ attiva collaborazione in campo medico. Non ultimo, ma di grandissimo supporto per la formazione dei volontari, aggiornamento normative e bandi, è il contributo messo a disposizione dal Centro Servizi Volontariato di Verona (CSV) diretto con bravura e competenza dal direttore dr. Lucio Garonzi, al quale va riconosciuto anche il merito di aver creato il marchio “Merita Fiducia” che ci è stato riconfermato per il triennio 2012/2014.

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L’importanza del marchio Il marchio “Merita Fiducia” è l’ambito riconoscimento regionale rilasciato dalla Federazione del Volontariato di Verona Onlus, ente gestore del C.S.V. alle Associazioni che vi aderiscono. Entrare nella “rosa” della valutazione richiede conformità a precisi principi: trasparenza degli obiettivi, impegno per i risultati, correttezza nella gestione. Di conseguenza significa che un’Associazione certificata “Merita Fiducia” deve contare su un gruppo di volontari che forniscano una dettagliata relazione economica dei bilanci secondo le indicazioni regionali, che potenzino le modalità informative della raccolta fondi, che si sottopongano a un biennale, severo vaglio valutativo. La riconferma del marchio “Merita Fiducia”, rilasciato alla nostra Associazione è fonte di grande soddisfazione e un forte incentivo a continuare l’incarico a favore del territorio e delle fasce più deboli. A conferma, il Presidente di AltraImpresa Verona e del comitato di valutazione Luigi Angelino, ha ribadito nel corso della cerimonia presso Confindustria: “Sono stati questi riferimenti che hanno fortemente orientato anche il lavoro valutativo e che ci hanno consentito di rendere la valutazione un vero percorso di crescita per le singole Associazioni partecipanti”. La Presidente del CSV Elisabetta Bonagiunti ha informato che: “I numeri e i dati ci dicono che quello del volontariato che “rende conto” è un vero patrimonio a disposizione della collettività. L’appello va quindi ai veronesi e soprattutto alle imprese del territorio veneto a contribuire e sostenere questa realtà e questi progetti che, dal canto loro, si impegnano a fare ciò che hanno dichiarato, in modo trasparente passo dopo passo”. Ora l’AOI-MdV ha un motivo in più per credere nella propria “mission” nel contributo del volontariato, indispensabile, operoso “motore” di solidarietà. 55

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Capitolo 2 - L’associazione: aiuto e solidarietà Per una nuova voce: i Centri di Rieducazione Fonetica Il problema del ripristino della funzione vocale negli individui sottoposti ad ablazione della laringe esisterà fino a che il morbo estirpato dal chirurgo non potrà essere debellato con cure mediche o con il perfezionamento di particolari sistemi di intervento chirurgico. Pertanto sempre maggiore è sentita la necessità di reinserire questi mutilati della voce nella vita sociale come individui normali, tenendo conto del fatto che il recupero del laringectomizzato alle umane relazioni può essere straordinariamente facilitato da una corretta rieducazione ortofonica. Origini e sviluppi della scuola di rieducazione alla parola Con il successo ottenuto negli interventi operatori alla gola sul finire del secolo scorso, sorse il problema di trovare un’altra forma espressiva per comunicare con i propri simili per quanti sottoposti a questo atto operatorio. In Germania, Belgio, Francia ecc. sorsero i primi centri di rieducazione fonetica per laringectomizzati. L’Associazione Italiana Laringectomizzati e l’Unione Italiana Mutilati della Voce nate dopo alcuni anni rispettivamente a Milano e a Bologna, hanno poi affrontato meglio e con successo i problemi organizzativi, rieducativi e assistenziali del laringectomizzato e si avviano a risolverli tutti avendo come unico scopo la solidarietà umana e la carità cristiana. La realtà dell’Associazione Calando questo quadro, che traccia alcune linee portanti sul volontariato e sul volontario, si avverte che la realtà associativa, in cui si muovono i Mutilati della Voce, è collocata con rigore dentro questo contesto. Il motivo per cui i Laringectomizzati si uniscono tra loro in gruppo associativo, nasce dalla profonda convinzione che l’intervento subito nel loro corpo ha creato dei condizionamenti che domandano 57

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solidarietà e condivisione. Ci sono da recuperare tante cose; prima di tutto la fiducia in se stessi; poi, attraverso la rieducazione fonetica, la normalizzazione del rapporto con gli altri, e anche la capacità, attraverso l’esperienza associativa, di un reinserimento sociale, che conduca a superare e vincere i limiti che l’handicap ha portato. All’interno dell’Associazione, gli stessi Mutilati della Voce sono impegnati a dare concretezza a tutti questi obiettivi. Essi, preparati da corsi tenuti sulle varie tematiche (sociali, mediche, anatomiche ecc.), si dedicano con professionalità alla riabilitazione di colleghi, che sono stati sottoposti al loro stesso specifico intervento, e operano con regolarità in collaborazione con i medici di famiglia, in 33 centri del Veneto, convenzionati con ULSS con regolare atto pubblico. Una donna dai grandi meriti È doveroso il riconoscente ricordo di Caterian Cunial, assistente sanitaria del prof. De Vido, Primario ORL di Treviso, che nel 1967, cosa allora insolita per una donna, si dedicò alla rieducazione fonetica, senza aver subìto l’intervento. Caterina Cunial, che ci ha lasciato nel 2012, ha ricevuto l’insegna di Cavaliere della Repubblica per i meriti conseguiti nella sua difficile missione. In quel periodo non c’erano ancora le logopediste che si sarebbero dedicate anche all’insegnamento della voce erigmofonica. I pochissimi “maestri”, tutti laringectomizzati, erano itineranti e prestavano la loro attività in vari ospedali. L’instancabile impegno di Caterina Cunial portò a una struttura associativa collegata con l’AIL, che entrò a far parte dell’ARVMdV, come Sezione provinciale di Treviso.

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Le associazioni costituiscono un potenziale importante mediatore tra le istanze dei cittadini e le esigenze delle organizzazioni sociali e sanitarie. L’importante, in ogni caso, è che tali associazioni si sforzino di superare il settorialismo al quale molto spesso sono legate, pur nel rispetto della identità che le contraddistingue e che lavorino insieme in vista di un obiettivo superiore: quello del benessere fisico, psichico e sociale delle categorie di persone che esse rappresentano, nonché di tutte le altre. Solo attraverso il raggiungimento della consapevolezza di questa loro formidabile forza potenziale diverrà possibile che le associazioni raggiungano all’interno delle istituzioni quel potere contrattuale di cui devono necessariamente farsi carico. Il Volontariato da sempre ricopre gli ambiti lasciati ai margini delle strutture pubbliche. L’aumento di persone colpite da handicap, sofferenza, dolore, solitudine, hanno fatto emergere quei valori di solidarietà che hanno avuto, hanno e, vogliamo sperare, avranno la loro più congeniale e nobile espressione nel volontariato. La nostra Associazione ne interpreta lo spirito, ispirandosi ai principii fondamentali: gratuità, motivazione, condivisione, concretezza, continuità. Questa linea portante di valori, calata nella nostra Associazione, rileva come siano gli stessi mutilati della voce a realizzare, nel caso dei maestri riabilitatori, un duplice aspetto del volontariato: l’aiuto al superamento dell’handicap e il reinserimento nella normalità del quotidiano. L’elenco delle Associazioni basate sul volontariato è lungo e variegato ed è legittimo chiedersi come potrebbe lo Stato far fronte a costi enormi. L’opera dei volontari alleggerisce la spesa pubblica e concretizza un investimento sociale, produttivo.

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Maestri rieducatori: un motivo per esistere La testimonianza di Luigino Gava: Sono stato in compagnia dell’amico Luciano Olivo, nell’ospitale città di Cremona dove, presso il locale Presidio Ospedaliero, si è tenuto il “Corso avanzato di formazione permanente per il recupero comunicativo e per l’assistenza del paziente laringectomizzato”. Innanzitutto desidero ringraziare l’Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce per avermi offerto la possibilità di partecipare a questo corso, e l’AILAR per averlo organizzato. Sono state tre giornate intense. Non ricordo di essermi annoiato un solo momento, preso com’ero dal prestare attenzione a relatori competenti e carismatici, le cui parole e il cui modo di proporsi all’auditorio lasciavano trasparire una “passione” che andava oltre l’impegno di lavoro. Inoltre ero circondato da partecipanti compagni di ventura (non voglio dire “sventura”), che nella tensione all’ascolto manifestavano una carica vitale, un interesse e una motivazione, come dire? ... giovanili. Numerose e di varia natura le tematiche affrontate, informazioni e suggerimenti che l’aspirante maestro dovrà fare proprie perché solo se mosso da autentiche motivazioni e adeguatamente preparato potrà svolgere un’azione efficace. Si è spaziato da argomenti di carattere igienico-sanitario (gestione della cannula, del tracheostoma e della protesi) ad altri inerenti la psicologia del laringectomizzato (ascoltare, ascoltare, e ancora ascoltare il malato) ad altri ancora, di ordine amministrativo (diritti del malato), dalla rieducazione al gusto e all’olfatto, ai consigli dietetici; dal ruolo della famiglia e del rieducatore alla sfera spirituale e della sessualità. Non è possibile, per ovvi motivi, riferirne dettagliatamente qui. 60

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Mi limiterò a sottolineare un concetto che mi è parso di primaria importanza e che mi ha indotto a riflettere molto: l’aiuto che siamo chiamati a offrire non è più limitato al recupero della voce (che non è poco), ma viene esteso al recupero dell’intera persona. Questo impegnativo percorso dovrebbe iniziare il giorno stesso in cui il paziente viene informato della sua malattia. Nella mia personale esperienza ho avuto modo di constatare che nei nostri ospedali non mancano medici e personale infermieristico, ma non sono moltissimi coloro che, professionalmente competenti, siano anche preparati e disponibili sul piano delle relazioni. E neppure questi, essendo oberati di lavoro, riescono sempre a trovare il tempo per informare adeguatamente il paziente sulla sua malattia e sulle terapie da instaurare o per accompagnarlo nell’accettazione della condizione particolare che viene a crearsi in seguito a un intervento demolitivo (come la laringectomia) che prima lo sconvolgerà e poi cambierà radicalmente la sua vita. Il maestro riabilitatore si preoccuperà, quindi, di coadiuvare medici e infermieri in questo compito, sempre nel rispetto delle competenze e dei ruoli specifici. Forte dell’esperienza vissuta sulla propria pelle e reso da questa più credibile, offrirà al malato sostegno morale, presentandosi come persona ottimista, piena di voglia di vivere, comprensiva e determinata a riprendere la vita nelle proprie mani. Altra delicata mansione del riabilitatore sarà quella di stabilire e mantenere il dialogo con i familiari dell’ammalato. Purtroppo, oggi più che mai, avere dei familiari non sempre significa avere una famiglia (per quanto mi riguarda, sapevo di averla), ma la malattia mi ha dato la misura del valore della presenza assidua e solidale dei tuoi cari, che impotenti, nel loro sofferente silenzio, ti comunicano con lo sguardo tutto il loro amore. Se a coloro ai quali viene comunicato, più o meno maldestramente, 61

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di avere un cancro, crolla il mondo addosso, per l’ammalato che non sente la vicinanza e il calore della famiglia tutto diventa ancora più difficile: viene meno la voglia di lottare per uscire dalle macerie e forte è la tentazione di lasciarsi andare. Il maestro riabilitatore avrà cura di stargli vicino e di aiutarlo, per quanto possibile, a recuperare qualche relazione affettiva positiva, che lo possa sostenere nell’impervio cammino verso la guarigione. È sconsigliabile anche l’atteggiamento opposto: se il malato è circondato da troppo affetto, se è iper-protetto, se è eccessivamente compatito, è molto probabile che incontri maggiori difficoltà nel processo di adattamento alla nuova realtà. Sappiamo bene che non è un’impresa facile, ma per essere di effettivo aiuto la famiglia, superato l’iniziale comprensibile disorientamento, dovrebbe sforzarsi di metabolizzare in tempi brevi lo stato delle cose, senza farsi prendere dal panico o da un’angoscia distruttiva. Capita, anche, che la famiglia si chiuda a riccio e che impieghi gran parte delle proprie preziose risorse per cercare di tenere tutto nascosto, come se essere aggrediti dal male fosse una colpa, qualcosa di cui vergognarsi. Occorre, quindi, con tatto e pazienza, far comprendere che non si può combattere contro qualcosa senza averne presa consapevolezza. Non c’è modo migliore per assaporare (o riassaporare) il gusto della vita che imparare ad apprezzare i piccoli, ordinari (o sono straordinari?) fatti quotidiani. Ne ho sperimentato e ne sperimento ogni giorno l’effetto curativo e consolatorio. Mi entusiasmo assistendo allo spettacolo dell’alba; mi meraviglio di fronte agli infiniti cambiamenti che il susseguirsi delle stagioni produce nel paesaggio che mi circonda; mi commuovo nel sentire di notte il canto dell’usignolo proveniente dal bosco vicino a casa; gioisco quando mi rivolgo al mio nipotino di sei mesi con questa mia strana voce e lui mi sorride felice e beato. 62

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Desidero solo ringraziare di cuore quella straordinaria persona che è il dott. Maurizio Magnani, al quale sono particolarmente grato per avermi messo in condizione di trarre, dall’esperienza traumatica di una malattia invalidante, la chiara consapevolezza di poter essere utile ad altri e la voglia rafforzata di adoperarmi, concretamente, a questo fine. Io non so se sarò un bravo rieducatore, ma dal dott. Magnani ho imparato (insegnamento da trasmettere a tutti gli ammalati) che guarire è come giocare a “Dama”: tutti insieme, un passo alla volta, si può andare solo avanti, una volta arrivati, si può andare dove si vuole. Riportiamo un commento di Giuseppe Costa: “Conosco per esperienza diretta l’attività dell’A.R.V.M.d.V. Qui operano i maestri riabilitatori della voce, i quali, senza alcun salario o stipendio, insegnano ai laringectomizzati totali a parlare, comunicare, per non sentirsi soli in famiglia o nella società e per riprendere il lavoro. Onore, quindi, a questo volontariato!”. “Questo volontariato” ha un ampio raggio d’azione: il prima e il dopo l’intervento e nelle varie attività di socializzazione in un abbraccio di calore umano che coinvolge anche le famiglie. Linfa vitale per l’Associazione sono i volontari che provengono al di fuori della nostra istituzione. Sono persone che, entrate nel nostro “mondo” spesso sensibilizzate da storie famigliari, maturano la consapevolezza dell’importanza del loro contributo. La nostra riconoscenza va a queste generose persone che danno ai loro giorni l’inestimabile valore della solidale condivisione.

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C. NicolĂ¨ - Mirano (Ve)

E. Rado - Mirano (Ve)

Treviso - Ospedale - S. De Benetti e F. Martinuzzo

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Non solo “Maestri” La professionalità e tecnica del logopedista, la competenza e l’assistenza dell’infermiere La riuscita ottimale della rieducazione fonetica, non può prescindere dalla co-presenza di un maestro e di un logopedista. Mentre il maestro laringectomizzato rappresenta l’esempio trainante positivo, il logopedista offre l’indispensabile tecnica con mirati esercizi per il recupero della nuova capacità verbale. Il team delle logopediste formato da C. Bertocco, M. Cesaro, C.Nicolè, E. Rado (U.O.C. Mirano, Dolo, Noale) concordano nell’affermare che le problematiche legate alla condizione di laringectomia, per la donna investono il suo ruolo in ambito famigliare, per l’uomo in quello sociale-lavorativo. “La scarsa sensibilizzazione/conoscenza - puntualizzano - delle problematiche inerenti la laringectomia, porta le persone “esterne” all’ambiente domestico ad adottare atteggiamenti scorretti che sono nocivi verso i nostri pazienti, quali: non salutare più con la voce ma con un semplice gesto e un sorriso stampato, evitare di colloquiare, esprimere sorpresa e/o sconcerto alle prime sonorizzazioni”. Il terzo lato del “triangolo di gestione” del laringectomizzato è l’infermiere. Il suo ruolo, arricchito da una particolare predisposizione alla disponibilità, accompagna il paziente 24 ore su 24 (a turni!). Un intero giro di lancette dell’assistenza che comprende sia la fase preoperatoria che la fase post-operatoria. Le sue competenze sono dunque molteplici e il suo raggio d’azione richiede spirito di adattabilità e spesso anche forza fisica. “Un ruolo fondamentale dell’infermiere – precisano Fabrizia Martinuzzo e Silvia De Benetti (ORL Treviso) – è l’insegnamento e la gestione di base della cannula”. Naturalmente, non solo ... Aggiungono anche di partecipare emo65

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tivamente ai cambiamenti di umore, alle prime prove deglutitorie riuscite, alla speranza, quando si intravvedono i segnali positivi. È l’infermiere la prima persona a cui il paziente e i familiari si rivolgono nei loro timori, per chiedere aiuto nelle difficoltà, è l’infermiere la persona più “vicina” nella sofferenza e nel progressivo miglioramento. La sua competente assistenza infonde sicurezza in un momento di particolare difficoltà e vulnerabilità fisica e psicologica. I Maestri Rieducatori Pubblichiamo l’elenco di tutti i Maestri in ordine temporale che in questi 40 anni hanno costituito la spina dorsale dell’Associazione contribuendo a ridare la voce a tanti operati di laringectomia. Alcuni di loro sono nominati più volte, avendo ricoperto incarichi nelle diverse Province della Regione. BELLUNO Angelo Demeio, Andrea Franceschi, Renzo Zaninelli, Clavio Sonego, Attilio Pat, Mario Ballon, Giuseppe Vescovo, Mario Zanella, Saturnino Frittelli, Vittorino Benato, Erio Bernard. PADOVA Settimo Targa, Dario Trezzolani, Guido Pagagnella, Elia Battagin, Giannino Turetto, Palmiro Marin, Renzo Goldin, Renato Bruseghin, Danilo Piubello, Tarcisio Nalesso, Pietro Mascotto, Renato Usai, Mauro Piva, Severino Pastore, Igino Berton, Enzo Dall’Angelo, Dino Piva, Giuseppe Rigato, Angelo Borile, Luigi Biasin, ROVIGO Attilio Psallidi, Nilo Gardina, Battista Bolzonaro, Giovanni Astolfi, Mirto Masiero, Luigi Cibin, Guido Candiani, Mario Pavanello, Danilo Iseppato, Gino Salvan, Alberto Pellegrinelli, Sergio De Stefani, Romano Venturella. 66

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TREVISO Caterina Cunial, Ruggero Albrizzi, Giuliano Grespan, Odino Milani, Renzo Zaninelli, Leontino Codello, Luciano Poloniato, Dino Dengo, Giorgio Scapinello, Giuseppe Piovesan, Luciano Olivo, Efrem Carraro, Bruno Torresan, Luigino Gava. VENEZIA Elio Dinelli, Severino Pastrello, Gino Trevisiol, Bruno Marzinotto, Romano Levorato, Antonio Scantaburlo, Pietro Tosetto, Pietro Masia, Licio Vianello, Romano Saltarel, Armando Diodati, Mario Roversi, Dario Carraro, Paolo Forzutti, Pierluigi Tornatore, Gianni Carmello, Gino Finotello, Guido Magi, Graziano Minetto, Luigi Preo, Stefano Brovedani, Marilena Gomiero, Dino Orsini, Alfredo Peverelli, Luigino Saba, Giovanni Bianchini. VERONA Attilio Psallidi, Dario Trezzolani, Ulderico Bazzoni, Aldo Viviani, Amedeo Beltramini, Laura Chierico, Francesco Mengalli, Giuseppe Magagna, Danilo Piubello, Cesare Galvani, Walter Segala, Luigi Meggiolaro, Leonardo Marcolungo, Renzo Olfi, Andrea Sarti, Emanuele Danuzzo, Erminio Martello, Giuseppe Scipoli, Nereo Melotti, Roberto Turrini, Silvano Vivian, Renzo Recchia, Adelina Avanzi, Gabriele Coltro, Carlo Bogoni, Giancarlo Morbioli, Giuliano Furlani. VICENZA Bruno Chiovato, Bruttomesso, Ferruccio Sartore, Giovanni Zanchetta, Luigi Baldan, Angelo Peretto, Renato Bizzotto, Luigi Canderle, Giuseppe Ferretto, Germano Patrone, Bruno Guerra, Mario Pavanello, Alighiero Pilotto, Renato Avesaro, Bortolo Zambotti, Sergio Vivian

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Capitolo 3 - L’associazione e la Sanità Prima di addentrarci nel capitolo riguardante il rapporto dell’Associazione M.d.V. con la Sanità, possono interessare alcuni cenni, tratti da una ricerca di Roberto Bottura, già Assessore Regionale sulla “Storia della Sanità Italiana”. Il diritto sociale alla salute arriva ben più tardi dell’Unità d’Italia (1861). Il primo riferimento alla tutela della salute quale diritto fondamentale dell’individuo e della comunità appare, nel 1948, in alcuni articoli della Costituzione della Repubblica Italiana, in cui vengono emanate norme legislative in riferimento anche alle invalidità, l’infortunio, la malattia, predisponendo organi e istituti assistenziali. Ma solo nel 1970 le Regioni a statuto ordinario entrano nel pieno delle funzioni. Di riforma in riforma, di modifica in modifica, nel 1978 viene istituito il Servizio Sanitario che diventa un diritto. Il Primo Servizio Sanitario Nazionale vede la luce nel 1994, preceduto da molte Regioni, tra le quali il Veneto. Il progetto di introdurre nella Sanità il concetto “aziendale” (scorporare i grandi ospedali e trasformare le Ulss in aziende autonome finanziate dalla Regione con il contributo integrativo dello Stato) decade, sostituito da quello di “mercato sociale”, introdotto dal ministro De Lorenzo (produttori – ospedali – e acquirenti – Ulss per conto dei cittadini). 69

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L’anno della svolta è il 1992: il Governo è delegato alla razionalizzazione e alla revisione delle discipline in materia di Sanità, pubblico impiego, previdenza e finanza territoriale (legge 421). Ma scaturisce una serie di decreti che prevedono, tra l’altro, Ulss con personalità giuridica pubblica, guidate da direttori generali, ospedali-aziende, trasferimento di tutte le competenze alle Regioni in rapporto paritario con lo Stato, L’instabilità politica e le polemiche sul “federalismo” portano, nel 1996, a una nuova riforma sanitaria, dal lento, faticoso, iter, in cui non si trovano comuni intese. Dopo un susseguirsi di decreti legislativi, nel 1999, si giunge al disegno che determina la soppressione, nell’arco di tre anni del Fondo Sanitario Nazionale, lasciando alle Regioni il compito di finanziare direttamente il proprio Servizio Sanitario. L’attuale scenario della Sanità italiana, di così difficile decifrazione e frammentazione sociale, rende il diritto alla Salute un’impresa particolarmente ardua. Possiamo ora vedere come la nostra Associazione si è innestata nel tessuto del Servizio Sanitario da alcune relazioni apparse nelle pagine di “Sottovoce”.

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Volontariato, enti e aziende socio-sanitarie a confronto Primo seminario «Cittadini attivi nel governo della salute» L’incontro, promosso dalla Regione Veneto il 23 settembre 2009 a Piazzola sul Brenta, è stata l’occasione per avvicinare la Sanità ai cittadini. Al centro dell’iniziativa è la convinzione che i bisogni delle persone in difficoltà devono essere una priorità per le istituzioni socio-sanitarie

Il 23 settembre a Piazzola sul Brenta (Padova) nella splendida Villa Contarini - immersa nel parco e ricca di saloni che parlano ancora della “Serenissima” del XVI secolo - lo ricorderemo come una delle giornate più importanti e positive per il Volontariato. La Regione, nell’organizzare tale incontro, ha posto il baricentro nel punto focale in cui noi da anni ci battiamo per convincere le istituzioni socio-sanitarie sulle priorità da soddisfare. Complimenti agli organizzatori che hanno gettato un ponte tra sanità e cittadini (siamo sicuri che altri incontri nel breve saranno programmati per consolidare sempre più i rapporti col Volontariato, risorsa indispensabile). Veniamo alle proposte da noi avanzate: - consolidare la rete del volontariato in senso verticale (tra le nostre Sezioni, sottosezioni, ecc.) e orizzontale creando sinergie con Asso71

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ciazioni affini alla nostra operanti nel socio-sanitario (in Veneto sono 896 su 2.356); - il ruolo dei CSV e l’importanza del marchio “Merita Fiducia”, iniziativa partita da Verona e ci auguriamo investa a breve la Regione; - il codice fiscale di iscrizione alla Regione nel 3° Settore: abbiamo ribadito l’importanza di accentrare nel Regionale-AOI la gestione e progettazione, per evitare le incombenze civilistiche-fiscali di sette Sezioni, oltre al problema dell’iscrizione con tutti gli aspetti burocratici conseguenti; con l’aiuto del Dirigente dott. Francesco Pietrobon ci siamo impegnati a un incontro a breve in Regione con la collaborazione delle dott.sse De Poli, Puppin e Strano; - le convenzioni in essere con le Ulss: il testo va uniformato e la scadenza va elevata a tre anni, in modo particolare per quelle Associazioni che operano da anni sul territorio; è indispensabile aggiornare il contributo che è fermo da dodici anni (siamo in difficoltà per i rimborsi chilometrici ai volontari e maestri riabilitatori); - la fornitura ausili, medicinali, protesi ai laringectomizzati Molti distretti delle Ulss venete sono disinformati e rifiutano di concedere gratuitamente, su prescrizione specialistica, il necessario per la patologia dei nostri associati. Il Dirigente della Regione dott. Rupolo, non appena arriverà dal Ministero l’aggiornamento dei LEA, si farà carico di concedere tutti gli ausili esclusi, applicando lo stesso principio riservato agli stomizzati. In un recente incontro, l’ ex-Assessore alla Sanità ing. Sandri, si è fatto interprete della nostra richiesta, assicurando il proprio intervento. Cari amici, noi stiamo lavorando con costanza ed impegno e contiamo per fine anno di vedere risolti i punti di cui sopra, alcuni dei quali hanno costo zero.

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Una lezione di vita: alleati contro il tumore Insieme per rendere più umano il percorso della malattia Il 24 ottobre 2009 presso la Sede del Collegio Vescovile S. Pio X “Sala Auditorium” di Treviso si è tenuto un Convegno, alla presenza di 380 partecipanti, che rimarrà nella storia della nostra organizzazione per il metodo seguito nella presentazione e nel coinvolgimento dei vari ruoli. Il principale scopo di tale evento è stato quello di dare voce ai pazienti che hanno fornito testimonianze molto interessanti sul percorso della loro malattia. Si è parlato di risvolti umani ed emotivi dei pazienti, del famigliare, del medico, dell’infermiere e del volontario, nella convinzione che alleati tutti insieme possiamo rendere il percorso di malattia oncologica il più umano possibile. Tutto ciò è scaturito da una ricerca su un campione di 300 pazienti effettuata presso l’ospedale di Treviso nella unità operativa di Oncologia medica, ematologia, radioterapia; i pazienti interessati da un questionario hanno segnalato i loro bisogni, i loro disagi, gli effetti relativi alle terapie. Regista e Coordinatore scientifico è stato il dott. Giovanni Rosti, unitamente ai suoi colleghi e collaboratori che hanno permesso ai presenti di gustare per sei ore consecutive il Film della Vita con tutte le sue molteplici complicanze. Alcune frasi sono da ricordare: uno studente ammalato: «...ho capito che ero guarito quando ho incominciato a coniugare i verbi al futuro...». Altro caso clinico: una coppia considerata sterile dopo una grave malattia, dopo lunga attesa, hanno messo al mondo due gemelli alla faccia del carcinoma. Dott.ssa Gualdi: il medico che diventa paziente 73

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ha espresso le sue esperienze dirette affrontando con dignità e coraggio combattendo il nemico che aveva dentro. «Mi sono sentita più forte, più sicura, più libera. Che cosa è la vita se non un cammino?». Il dott. Sardoni: non siamo soli. Aiutare a vivere con dignità reinserendoci nella società, evitare discriminazioni. Ottenimento dei diritti, spesso negati. Essere sempre persona, dare speranza, guardare al futuro. Offrire buona vita ai nostri giorni, che più vita. Forte richiamo all’etica medica, alla dignità. La speranza di non essere mai soli, di non soffrire inutilmente - essere ascoltati e capiti. Va citata la relazione fatta dal nostro Maestro Efrem Carraro che ha portato la testimonianza del suo percorso oncologico e che ha chiuso il suo intervento con una frase bellissima: «La Vita va vissuta nei suoi vari stadi: viva la vita». Il dott. Rosti verso la chiusura dei lavori ha fatto intervenire alcune associazioni invitate. Il nostro Presidente, rag. Adriano Zanolli, ha vivamente ringraziato l’organizzazione invitandola a ripetere tale iniziativa riproponendola anche nelle altre Regioni. Tante le note positive, ma abbiamo verificato l’assenza di un interlocutore importante “Il Medico di base”. Caro dottore, a te spetta un compito molto delicato nelle diagnosi precoci; sei come un vigile che lavora a un incrocio, se indichi la via sbagliata per mancata conoscenza della patologia, rischi di cacciare in un vicolo cieco il futuro paziente creando spesso situazioni senza ritorno. Un appello a te e un fermo impegno ad arricchire i tuoi crediti formativi inserendo anche il nostro percorso. Grazie per la tua disponibilità e responsabilità”

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Le Personalità Prof. Francesco Benciolini - Dal 1938 al 1953 primario ospedali riuniti di Cremona e dal 1954 a tutto il 1972 primario ospedale di Verona; ha potenziato fino a renderla un servizio autonomo la broncoesofagologia diagnostica e operatoria dando un nuovo vigore all’attività chirurgica della divisione. Ha accompagnato il Fondatore Orazio Cordioli nella nascita della nostra Associazione. Prof. Vincenzo Ricci - Direttore della clinica di otorinolaringoiatria universitaria di Verona a tutto il 1974. È stato per molti anni preparatore dei nostri maestri riabilitatori nei corsi di Villa Monga. Ha inoltre partecipato ai vari convegni nazionali affiancando con entusiasmo e competenza i responsabili della nostra associazione.

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Prof. Raffaello Scolari – È stato per anni un valido collaboratore del prof. Ricci a Verona e successivamente primario ORL all’ospedale Orlandi di Bussolengo. Ancora oggi tanti nostri associati lo ricordano con affetto per la sua professionalità e umanità. Prof. Gianfranco Garusi – Ha colmato per alcuni anni il vuoto lasciato dal compianto prof. Ricci presso l’ospedale di Borgo Trento – Verona. È tuttora consulente sanitario della nostra Associazione offrendo la propria esperienza per il bene degli operati. Dott. Francesco Lunghi – Da oltre vent’anni primario ORL all’ospedale di Monselice (Padova). Ha ricoperto l’incarico di Presidente della SVO (Scuola Veneta Otorino) passando le consegne nel 2011 al prof. Roberto Spinato Primario ORL (Mirano). Grande amico dell’associazione, amato e stimato da tutti.

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Prof. Carlo Marchiori – Per molti anni responsabile ORL ospedale Cà Foncello di Treviso dove ha creato una equipe giovane e molto affiatata. È stato il primo in Veneto ad aprire un ambulatorio per assistenza operati 24 ore su 24 per 365 giorni. In occasione del passaggio di consegne alla prof.ssa Da Mosto, la nostra Associazione gli ha riservato la tessera di socio benemerito. È stato un precursore nell’ottenere gratuitamente i vari presidi medici ed è un grande esempio di professionalità e aiuto agli operati. Prof. Riccardo Saetti – Ha prestato la propria opera presso l’ospedale di Padova dal 1965 al 1971 seguendo in parallelo anche l’ospedale di Lendinara. Primario a Feltre dal 1971 al 1978 e a Belluno fino al 2002. È padre del dott. Roberto Saetti attuale primario ORL ospedale San Bortolo di Vicenza. È stato inoltre maestro del dott. Pradel suo successore a Belluno, del dott. Pagano ora primario a Feltre e del dott. Bianchini attuale primario a Belluno.

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Dott. Giandomenico Turetta – Già Primario dell’ospedale di Rovigo e Legnago, è stato Primario all’ospedale Sacro Cuore di Negrar. Lo ricordiamo come un valido collaboratore dell’Associazione e un amico fraterno degli operati.

Senatore Gianbattista Melotto – È stato l’autore della legge regionale 30 del 1974 quando rivestiva l’incarico di assessore regionale alla sanità. Poi divenne membro della commissione sanità a Roma quale collaboratore del Ministro veronese Luciano Dal Falco. L’associazione lo ricorda con affetto e lo ringrazia ancora per la disponibilità riservata. Senatore Luciano Dal Falco – Nel lontano 1977 ha ricevuto una delegazione di associazioni italiane di laringectomizzati analizzando proposte in occasione del passaggio di competenze alle regioni previsto dalla riforma sanitaria. È stato un valido ministro della Sanità operando con competenza. Grande amico ed estimatore della nostra Associazione. 78

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Abbiamo voluto ricordare questi “protagonisti” alcuni del passato altri in quiescenza con un ringraziamento particolare per quanto hanno offerto ai nostri associati. Pur non elencandoli, è doveroso ricordare tutti i Primari ORL del Veneto, i loro staff, per il positivo contributo professionale. Un grazie di cuore va ai vari Dirigenti delle 21 Ulss Venete, delle Aziende Ospedaliere di Padova e Verona e al Direttore Generale della Sanità dott. Domenico Mantoan per la disponibilità riservataci. Ci auguriamo che si estenda la gratuità degli ausili, sostenuto con forza dal Presidente Regionale Adriano Zanolli e dal compianto Presidente della Sezione di Venezia/Vice Presidente Regionale Pier Luigi Tornatore, in collaborazione con il coordinatore dei maestri riabilitatori Luciano Olivo.

Gina e Amelia, grazie per la lunga militanza (trentennale) e per il contributo dato a favore degli operati e rispettive famiglie. Adriano Zanolli 79

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Capitolo 4 - L’associazione e la Stampa La rivista “Sottovoce” – organo ufficiale dell’associazione. Porta la data 1° settembre 1975 il primo numero di Sottovoce, il trimestrale dell’ARVMdV che nel 2012 raggiunge il n. 142. Rileggendo oggi gli articoli di quel numero rinasce l’emozione di allora quando al periodico si affidava il compito di fungere da organo di collegamento tra le varie province del Veneto. Raccogliere gli articoli, impaginarli e portare il materiale in tipografia per la stampa è ancora oggi fonte di entusiasmo per chi lavora al giornale con la consapevolezza che quel compito rimane quanto mai attuale e necessario. Primo direttore del giornale fu don Alfredo Brocchetto. All’inizio degli anni ‘70, già laringectomizzato, don Alfredo cominciò a descrivere su “La Vita del Popolo”, settimanale della Diocesi di Treviso, i nostri primi convegni associativi. Il Presidente Cordioli, che aveva in sé maturato di realizzare un periodico, espresse il desiderio di dare vita a un giornale tutto veneto con il titolo “Sottovoce”. Marton, sindaco di Treviso ed editore de “La Vita del Popolo”, lo sollecitò ad accettare la proposta del Presidente Cordioli e offrì gratuitamente la stampa del primo numero presso la sua tipografia. La cosa ebbe il giusto seguito dopo gli ottimi risultati di gradimento ottenuti con il numero “0”. Fu così che per qualche tempo don Brocchetto svolse mansioni di Direttore, redattore e spedizioniere di “Sottovoce”, che veniva stampato nella tipografìa trevigiana Marton. Tra gli interventi pubblicati nel primo numero del giornale quello del neodirettore don Alfredo Brocchetto, del prof. Francesco Benciolini, Primario ORL degli Istituti Ospedalieri di Verona, del Presidente dell’ARVMdV Orazio Cordioli, di Caterina Cunial, storica rieducatrice di Treviso e di Guido Ceroni, Presidente della Sezione di Vicenza. 81

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Da quella prima uscita riportiamo alcuni passaggi della presentazione firmato dal direttore Don Alfredo Brocchetto: “Era necessario innanzitutto questo giornale? Il Presidente regionale dell’Associazione e i vari presidenti provinciali ne sono fermamente convinti, per lo stesso motivo per cui seguono in prima persona lo sviluppo del fatto associativo in sede regionale, nazionale e mondiale. Associazionismo e mezzi di comunicazione - come appunto la stampa - sono gli strumenti attualmente irrinunciabili per qualsiasi categoria o gruppo di persone che condividono ideali e interessi omogenei nella particolare condizione umana che stanno vivendo. C’è tutto un discorso da portare avanti insieme in fatto di reinserimento e di reintegrazione sociale che dipendono in gran parte da un trattamento previdenziale e dal riconoscimento di determinati limiti che la grave mutilazione ha sancito sul piano fisico, ma anche e talvolta ancora di più sul piano morale delle umane relazioni. È questo il discorso che Sottovoce intende portare avanti come primo obiettivo editoriale: un discorso di particolare solidarietà sociale nei riguardi di tutti i mutilati della voce. Abbiamo seguito con estremo interesse i grandi passi compiuti in questo senso dai laringectomizzati francesi, messi in risalto giustamente dai loro periodici, come L’espoir du mutile de la voix (Marseille) e Le mutile de la voix (Nancy): abbiamo così potuto constatare che le notevoli tappe raggiunte dai nostri amici d’oltralpe sono in gran parte dovute al fatto associativo largamente sviluppato e subito dopo al contributo insostituibile della stampa, che, come tutti i mezzi di comunicazione, è divenuta l’anima di qualsiasi movimento comunitario. Ma contemporaneamente Sottovoce vuol raggiungere un altro obiettivo altrettanto umano e solidale. Vorrebbe cioè entrare sommessamente - come appunto si qualifica nella testata - in tutte le case dei laringectomizzati per portarvi un messaggio affettuoso di serenità e di fiducia. 82

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Il nostro giornale intende aprire un dialogo con ciascuno dei laringectomizzati, che potrà approfittare della particolare rubrica riservata alla posta dei lettori per esporci la sua situazione, le difficoltà, le necessità, le richieste di informazioni e di aiuti. L’unione fa la forza: è questo il segreto incontestabile del fatto associativo che trova nella stampa il suo veicolo essenziale. Il Giornale ha inoltre una importante funzione: raggiungere Enti Pubblici, Parrocchie, Sanità ecc., per cercare sensibilizzazione e collaborazione allo scopo di soddisfare i molteplici problemi degli operati e loro famiglie. Se dovessimo ringraziare tutti coloro che ci sono venuti incontro nella sventura, non la finiremmo più: dai medici al personale infermieristico, alle autorità civili e religiose. Ma c’è una categoria di persone che Sottovoce non può assolutamente dimenticare in questa occasione: sono il Presidente regionale dell’Associazione Cordioli e i Presidenti provinciali ai quali va il nostro pensiero particolarmente grato e affettuoso. Con il loro esempio stimolante e con l’instancabile, tenace generosa attività di cui danno prova per la promozione e la realizzazione dei programmi statutari dell’Associazione, essi ci hanno insegnato a non attendere tutto dagli altri, ma a sentirci solidali e corresponsabili in prima persona della soluzione dei nostri problemi. Sottovoce appunto, ma dobbiamo farci sentire anche noi”. Il Presidente Cordioli ha così salutato i lettori : “Superando la trepidazione, compagna in particolari situazioni, con animo commosso e pieno di quella comprensione e solidarietà propria di chi ha vissuto la dolorosa esperienza dei Mutilati della voce, mi rivolgo a tutti i larigectomizzati veneti iscritti o meno al sodalizio regionale che da anni ormai ho il non facile compito di presiedere: a essi, aprendo la serie degli iscritti del “notiziario” alla prima uscita, 83

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invio da queste colonne un fraterno, affettuoso saluto che intendo estendere anche ai loro congiunti. Mi è gradito sperare altresì che questo foglio, voluto per loro, possa essere il benvenuto e il ben accetto per costituire quel collegamento tanto atteso e sotto vari aspetti indispensabile fra i componenti della nostra grande provata famiglia. Desidero ricordare e ringraziare le Autorità della Regione Veneta, le Personalità Civili e Religiose provinciali e comunali, gli Amministratori degli Enti Ospitalieri, i Sanitari in generale, gli Otoiatri in particolare, il personale di tutte le Cliniche e Divisioni ORL oltre a quanti altri ci fanno oggetto della loro benevolenza e sollecitudine. Un caro saluto alle Consorelle Associazioni Italiane di Categoria che ci furono iniziatrici e maestre e con le quali ci auguriamo una sempre più valida collaborazione ed intesa. Infine porgo i sensi della più viva gratitudine a tutti i collaboratori, gli amici e colleghi che, silenziosamente e pazientemente con la loro attività disinteressata, hanno permesso la realizzazione e l’uscita di questo nostro “giornale notiziario”. Non sono mancati consensi e incoraggiamenti. Il Prof. Francesco Benciolini, Primario degli Istituti Ospedalieri di Verona saluta “con vivissimo compiacimento la nascita di questo giornale, frutto della tenace volontà del Consiglio Direttivo dell’Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce”. Sottolinea che colma una lacuna dell’informazione portando “a tutti i laringectomizzati le notizie che possano interessarli”. La rieducatrice Caterina Cunial evidenzia in “Sottovoce” la funzione positiva sia per favorire la socializzazione, sia per aprire un “discorso formativo e di richiamo alle Autorità del mondo politico”. 84

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Il Presidente Provinciale di Vicenza Guido Ceroni plaude commosso ed entusiasta. Scrive: “Quando il giornale verrà a scovarci nelle nostre case sentiremo il richiamo dell’Associazione, e sarà come una gradita visita di amici che hanno notizie che noi accogliamo avidamente. E avremo tante cose anche noi da raccontare agli altri, per farli partecipi di nostre situazioni favorevoli, o curiose, o per chiedere o dare consigli, o per dichiarare la nostra disponibilità nel metterci al servizio degli ultimi arrivati nella nostra Associazione, i quali sono i più bisognosi di avere delle persone vicine”. Nel 1984, dopo la scomparsa di Don Brocchetto, alla testata subentra il giornalista Fausto Corso che nel 1997 passa il testimone al giornalista Giorgio Montolli. Nel 2010 il trimestrale sceglie una gestione interna con la collaborazione del Vice Presidente Regionale e Presidente della Sezione di Venezia Pierluigi Tornatore e di Giovanna Zanuso, nominando direttore responsabile la giornalista Marta Camerotto, figlia di un nostro associato e direttore editoriale Adriano Zanolli. Sottovoce dalla “culla” veronese, arriva ovunque nel Veneto attraverso le Sezioni, le Sottosezioni provinciali, i centri di rieducazione fonetica, gli ospedali, gli ambulatori. Con il tempo Sottovoce è cresciuto; ha cercato una più stretta collaborazione con i responsabili della Sanità, Enti vari, per creare positive sinergie nell’interesse dei nostri Associati; si è puntato a seguire tutti i processi evolutivi sia in campo regionale che nazionale. Sottovoce ha trovato un’impaginazione più strutturata e diversificata pur restando fedele allo spirito dei “pionieri”: informare, soprattutto, ma anche offrire spunti di svago.

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IL SITO WEB Il sito svolge un ruolo fondamentale nella crescita e nello sviluppo dell’attività ed essere presenti sul web in maniera chiara e “trasparente” è un requisito davvero indispensabile per espandere la propria mission. Collegandosi con il proprio computer al sito www.aoionlus.it, si possono visualizzare le notizie relative alla nostra Associazione.

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LE ALTRE PUBBLICAZIONI LE VOCI – L’opuscolo è nato dalla constatazione del disagio del laringectomizzato e dei suoi familiari, per non comprendere molti termini medici. Il dizionario, il cui titolo “gioca” sulla parola “Voci”, offre giuste e comprensibili spiegazioni.

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GESTIONE DEL PAZIENTE LARINGECTOMIZZATO NEGLI INTERVENTI D’EMERGENZA – L’opuscolo tratta, con il supporto di iconografie didattiche e di un linguaggio chiaro, le problematiche dei momenti più critici del Soccorso al laringecgtomizzato.

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IL RITORNO A CASA â&#x20AC;&#x201C; Il manualetto fornisce al paziente e ai familiari indispensabili informazioni mirate alla riabilitazilone e al recupero fisico-psichico nel periodo post-operatorio.

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SI POSSONO REALIZZARE I SOGNI? – L’obiettivo dell’opuscolo sono ancora i giovani. Il messaggio è: i sogni, per essere realizzati, hanno bisogno del futuro e il futuro c’è se si conoscono (evitandoli) i “nemici” della salute. Distribuito nelle scuole in occasione della nostra campagna anti fumo – droga – alcol.

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AIUTIAMOCI A CRESCERE – La pubblicazione, allegata all’uscita natalizia 2010 di “Sottovoce”, si rivolge al mondo giovanile. Prende come metafora l’albero e suggerisce le linee guida per una crescita sana, coinvolgendo nella responsabilità formativa coloro che ne sono coinvolti. Distribuito nelle Scuole in occasione della nostra campagna antifumo – droga – alcol.

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I QUADERNI DELLA SALUTE – È una raccolta di articoli apparsi su “Sottovoce”, scritti come relazione di convegni, incontri, eventi o come esperienze personali o aspetti riabilitativi, sanitari e psicologici. Attualmente sono usciti i primi due numeri, ma l’ampia documentazione in nostro possesso suggerisce di realizzare una “collana”.

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Capitolo 5 - L’associazione e la Fede Ogni 3 febbraio i nostri associati si uniscono sotto l’ala consolatrice di San Biagio, Patrono per chi soffre delle malattie della gola e quindi Protettore dei laringectomizzati. Il rito religioso a livello regionale per tradizione si svolge nella splendida cornice della Chiesa dei SS. Nazaro e Celso di Verona, dove si trova, sul lato sinistro del transetto, la stupenda Cappella dedicata al Santo. Questo non toglie che ogni Sezione provinciale abbia poi un suo momento particolare per celebrare la ricorrenza in qualche chiesa locale. Quello del 3 febbraio a Verona è diventato nel tempo un momento importante sotto diversi aspetti: quello religioso a cui abbiamo accennato, quello conviviale, con la presenza di centinaia di associati disposti a sfidare gelo e nebbie per recarsi all’appuntamento creando anche qualche difficoltà al traffico cittadino, e quello di incontro con personalità religiose, politiche, e sanitarie presenti all’appuntamento. Si ricordano volentieri anche le feste dopo la Messa, le tavolate imbandite, la tombola, le lotterie e le orchestrine. Sottovoce, anno dopo anno, ha puntualmente dato risalto agli incontri ecumenici celebrati in ciascuna Sezione. Come sintesi e simbolo di tutte le celebrazioni pubblichiamo alcuni passaggi dell’omelia tenuta da mons. Callisto Barbolan il 3 febbraio 2012: “Le festività cristiane, come quella che stiamo celebrando, sono memoria del passato, luce nel presente e annuncio di futuro. Nell’esprimere il nostro ringraziamento a Dio per la testimonianza dì San Biagio, siamo invitati a gioire, a rallegrarci che un Santo, un grande Santo, sia di esempio e di sprone alla nostra fede. Santo è colui che, seguendo Cristo e lasciandosi condurre dallo Spirito, vive la stessa vita di Dio, “il solo Santo”. Partecipa della santità di Dio colui che accoglie in sé la vita di Dio, rispondendo alla sua chiamata e vivendo secondo la sua 93

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volontà. Così il Santo è nella storia quotidiana un frammento luminoso dell’amore di Dio per noi. Ce lo ha illustrato anche la Parola di Dio che abbiamo appena ascoltato. La lettera di San Giacomo ribadisce che, anche nella prova più dura, c’è sempre uno spiraglio per la gioia, perché la sofferenza rinvigorisce la pazienza, che è il fondamento della speranza (cfr Gc 1,2-4.12). Il brano evangelico, poi, ci ripete le parole di Gesù: “Non abbiate paura”. La fede non ci mette al riparo dai guai della vita. Essa apre un varco, dove - è vero - si inseriscono le tempeste più devastanti. Ma, attraverso quel varco “provvidenziale”, passa anche e soprattutto una Presenza (cfr Mt 10,28-33), quella del Signore Gesù. I testi liturgici insistono nel sottolineare che i credenti - non diversamente dagli altri - non vivono in una specie di paradiso dorato in cui viene messo tutto in ordine con un colpo di bacchetta magica. Questo messaggio è avvalorato dalla testimonianza dei Santi. I Santi, infatti, hanno vissuto i problemi, le ambasce, le difficoltà e le crisi di tutti. E tuttavia, li hanno affrontati con la luce della Parola e con la forza dell’Eucaristia. La fede non è un’assicurazione contro gli infortuni della vita, ma contro il pessimismo e la disperazione. In una società come la nostra, caratterizzata da relazioni fragili, conflittuali e di tipo consumistico, i cristiani sono chiamati a vivere una differenza proprio nella qualità delle relazioni, divenendo comunità alternativa capace di esprimere la possibilità di relazioni gratuite, forti e durature, cementate dalla mutua accettazione e dal perdono reciproco. Ci aiuti San Biagio, con la sua limpida testimonianza e con il suo prezioso insegnamento, a rimanere nell’amore e a corrispondere con entusiasmo alla “nostra vocazione “ di cristiani”.

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Verona - Chiesa SS. Nazaro e Celso - San Biagio 95

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Verona - Cappella di San Biagio

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Verona - Chiesa SS. Nazaro e Celso

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Verona - San Biagio - Benedizione della gola - Parroco don Massalongo

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Verona - 3 febbraio 2013 - Partecipanti alla cerimonia

Verona - 3 febbraio 2013 - Coro parrocchiale San Pio X째 99

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PREGHIERA DEL LARINGECTOMIZZATO « Iddio dell’universo, tu che dai voce alle onde e ai venti, e rinnovi la vita a ogni primavera, dammi il coraggio della tua speranza. Ascolta la mia silenziosa preghiera, consola la mia solitudine, rafforza la mia fede, fa che essa non vacilli mai. Tu che solo puoi udire la mia voce pietrificata, tramuta ogni mio gesto, ogni mio sorriso, in una preghiera per te e in un messaggio per i miei due volte fratelli. Se la mìa parola è spenta, accendi nei miei occhi la fiamma, ch’io veda la tua mano, ora che sono più vicino a Te Signore, poiché anche la Tua voce è silenzio. Così sia ».

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Capitolo 6 - Documenti sociali Atto Costitutivo

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Statuto sociale Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce - Onlus Registro Regionale del Volontariato N° VR0168 L.R. 30.08.1993 - n. 40 art. 4 e successiva iscrizione del 21 febbraio 2005 ai sensi D.L. 4 dicembre 1997 n. 460 Art. 1) - DENOMINAZIONE a) L’Associazione è retta dal presente statuto in ottemperanza e nei limiti delle norme previste dal Codice Civile e di quanto stabilito dalla legge 11 agosto 1991 n° 266 sul volontariato e successive modificazioni e integrazioni. b) L’Associazione si regge su norme organizzative ispirate ai principi costituzionali ed ai criteri democratici di trasparenza amministrativa. c) L’Associazione ha carattere Interregionale. d) L’Associazione ha sede a Verona, Via F.lli Rosselli n. 11. Art. 2) - SCOPI e FINALITA’ L’Associazione si propone: a) di promuovere ogni iniziativa atta a sensibilizzare l’opinione pubblica e le competenti autorità sui problemi specifici degli ammalati oncologici. b) di promuovere inoltre, tutte le iniziative atte ed utili per la prevenzione delle neoplasie, anche in collaborazione con le organizzazioni che hanno quale loro scopo la ricerca e la lotta contro i tumori. - Essa si avvale nello svolgimento della propria attività, in modo determinante e prevalente delle prestazioni volontarie e gratuite dei soci, ai quali potranno essere rimborsate le spese effettivamente sostenute e deliberate. - L’Associazione non ha alcun scopo di lucro diretto o indiretto, in quanto opera esclusivamente per fini di solidarietà sociale. - l’Associazione non può svolgere attività diverse da quelle sopra elencate. c) di operare a favore degli ammalati colpiti alla laringe testa e collo e 105

AOI Onlus degli “afoni” per cause traumatiche, consentendo la loro rieducazione alla parola e alla riabilitazione socio-sanitaria e promovendo la costituzione di idonei Centri di rieducazione. d) di stabilire, mantenere, ed accrescere relazioni e contatti con analoghe associazioni e federazioni italiane ed estere. e)

promuovere e sviluppare, con frequenti contatti a carattere nazio-

nale, interregionale, regionale e provinciale relazioni amichevoli. Art. 3) - DURATA L’Associazione ha durata illimitata. Art. 4) - SOCI Sono soci tutti coloro che hanno conseguito il 18° anno di età e condividono le finalità e gli scopi dell’Associazione e che dichiarano di accettare lo Statuto Sociale. - Possono essere soci ordinari tutti coloro che sono mutilati della voce e che hanno subito la laringectomia per neoplasia laringea qualunque essa sia radicale, parziale o conservativa, nonché interventi testa e collo . - Sono soci sostenitori tutti i cittadini italiani o di altra nazionalità, laringectomizzati o no, che non abbiano interessi contrari a quelli dell’Associazione, ma che anzi collaborano condividendo con entusiasmo le finalità e che ne chiedono di farne parte. - Sono soci benemeriti tutti coloro che contribuiscono in modo rilevante alla vita associativa sostenendola con congrue elargizioni. - Il numero dei Soci è illimitato. Art. 5) - AMMISSIONE ED ESCLUSIONE DEI SOCI a) Chi desidera ottenere la qualifica di socio deve compilare e sottoscrivere l’apposito modulo di domanda che sarà valutata dal Consiglio Direttivo. b) Il modulo di domanda e le relative fotografie di corredo dovranno essere inviate alla Segreteria che provvederà all’immatricolazione e al rilascio della tessera sociale. Dopo delibera di ammissione del Consiglio Direttivo, la 106

40° Anniversario tessera tornerà alla Sezione di provenienza dove, dopo essere firmata anche dal Presidente della stessa, verrà consegnata al nuovo iscritto. c) La qualifica di socio non obbliga ma impegna doverosamente a contribuire alle necessità economiche del Sodalizio, quindi ad ottemperare al versamento annuale stabilito. d) Ogni socio in regola con il tesseramento ha diritto di voto per l’approvazione e le modifiche dello statuto nonché per la nomina degli organi sociali. La qualifica di socio si perde: per dimissioni volontarie, per continuato manifesto disinteresse verso le finalità associative, per comportamenti in contrasto con gli scopi dell’Associazione, per comportamento contrario ai principi di lealtà e probità. Per violazione degli obblighi statutari, per danneggiamenti morali e materiali del Sodalizio. e) La decisione di espellere l’associato colpevole è presa dal Consiglio Direttivo dopo aver sentito l’interessato. La delibera deve essere motivata ed è ricorribile avanti il Collegio dei Provibiri. Art. 6) - DIRITTI E DOVERI DEI SOCI Il Socio deve: a) Partecipare all’assemblea di Sezione se in regola con il versamento della quota associativa e alle votazioni. b) Partecipare all’Assemblea. c) Conoscere i programmi e le attività finalizzate al raggiungimento degli scopi sociali. d) Di recedere in ogni momento dal Sodalizio, ma senza diritto di avere in restituzione la quota associativa già versata, o parte di questa. e) Di osservare il presente Statuto ed il Regolamento Generale. f) Di osservare le deliberazioni degli organi sociali. g) Di non svolgere alcuna attività contraria o a danno dell’Associazione. h) Di mantenere un comportamento conforme alle finalità dell’Associazione ed agli obblighi statutari. 107

AOI Onlus i) Se eletti a cariche sociali o impegnati (volontariamente) in compiti riabilitativi, di visitatori ospedalieri, di addetti alle Segreterie di Sezione, o di Centro Riabilitativo, o ad ogni altra possibile attività di sostegno, in seno al Sodalizio essi, non possono ricevere o pretendere compensi, ma solo il rimborso delle eventuali e giustificate spese sostenute. j)

I soci non possono assumere incarichi o incombenze con Organismi

di varia natura, che abbiano scopi ed indirizzi connessi all’attività dell’Associazione, se non dopo esserne stati autorizzati dalla Sede Centrale, sentito il parere della Sezione di appartenenza. k) Tutti i Soci hanno diritto di ricevere il Giornale Sottovoce organo ufficiale dell’Associazione, sul quale verrà pubblicato la convocazione dell’Assemblea sia ordinaria che straordinaria con il relativo ordine del giorno. Art. 7) - RISORSE ECONOMICHE E PATRIMONIO L’Associazione trae le risorse economiche per il funzionamento e lo svolgimento della propria attività: a) Dalle quote associative e dai contributi dei soci. b) Dalle convenzioni con le ULSS per l’attività di rieducazione fonatoria dei laringectomizzati, nonché ai problemi legati testa e collo. c) Dai contributi dei privati. d) Dai contributi e dalle sovvenzioni dello Stato, di Enti, di Istituzioni pubbliche. e) Da introiti derivanti da attività commerciali marginali, o iniziative ricreative, trattenimenti, giochi ecc. compatibili e nel rispetto delle leggi vigenti per le Associazioni di volontariato, con particolare riferimento alla legge 11 agosto 1991, n° 266 e successive modificazioni e integrazioni. f) Da eventuali rendite di beni immobili, mobili, attrezzature ecc., pervenuti all’Associazione anche per donazioni e/o lasciti testamentari. g) Dagli avanzi di gestione o utili che dovranno essere reimpiegati nelle attività istituzionali ed in quelle ad esse direttamente connesse. Durante la vita associativa è fatto divieto di distribuire, anche in modo diretto, utili e 108

40° Anniversario avanzi di gestione, nonché fondi, riserve, o capitale a meno che la destinazione o la distribuzione non siano imposte dalla legge. Art. 8) - ORGANI SOCIALI Sono organi dell’Associazione: a) L’Assemblea dei soci. b) Il Presidente c) Il Consiglio Direttivo Generale. d) Il Comitato di Presidenza. e) Il Collegio dei Provibiri. f)

Il Collegio dei Revisori Contabili.

Tutte le cariche sono elettive e gratuite fatta eccezione per i normali rimborsi delle spese sostenute nell’espletamento degli incarichi, regolarmente autorizzati, svolti nell’interesse esclusivo dell’Associazione. Art. 9) – L’ASSEMBLEA L’assemblea dei Soci è l’organo sovrano dell’Associazione. L’assemblea ordinaria e straordinaria dei Soci viene convocata dal Comitato di Presidenza nella sede sociale od in altro luogo, se ritenuto utile ed opportuno. In via ordinaria: a) Elegge o riconferma il Presidente proposto dal Consiglio Direttivo. b) Conferma i Consiglieri proposti dalle Sezioni Provinciali. c) Conferma i vice Presidenti proposti dal Consiglio Direttivo. d) Elegge il Collegio dei Provibiri. e) Elegge il Collegio dei Revisori Contabili. f) Nomina il Presidente Onorario, e/o V. Presidenti Onorari. g) Approva e modifica il regolamento generale e tutti gli altri regolamenti. h) Fissa la quota sociale di iscrizione e quella annuale, determinando la parte di competenza della Sezione. i) Approva bilancio annuale consuntivo e preventivo 109

AOI Onlus In via straordinaria: l) Approva e modifica lo Statuto. j) Delibera lo scioglimento dell’Associazione e nomina uno o più liquidatori, determinandone i poteri. Art. 10) - CONVOCAZIONE DELL’ ASSEMBLEA a) Considerata la natura del Sodalizio e dei suoi associati e nell’intento di non gravare con spese periodiche ed incombenze convocative la Dirigenza dello stesso, l’Assemblea viene convocata quando decisioni ed argomentazioni siano di sua esclusiva pertinenza. b) Viene dato mandato al Consiglio Direttivo Generale di sovraintendere ai bilanci di esercizio ed alla normale conduzione associativa propria del Comitato di presidenza. c) La convocazione dell’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, è fatta mediante lettera spedita a tutti i Soci e/o pubblicando l’ordine del giorno sul Giornale Sottovoce almeno venti giorni prima di quella fissata per la riunione contenente l’elenco degli argomenti da trattare, il giorno, l’ora e il luogo in cui si terrà l’Assemblea in prima convocazione ed in seconda convocazione che può essere fissata nello stesso giorno della prima, almeno 1 ora dopo. d) L’Assemblea deve essere inoltre convocata, ogni qualvolta il Consiglio ne ravvisi la necessità, oppure su richiesta motivata di almeno un decimo dei soci. e) il bilancio consuntivo e preventivo annuale dovranno essere pubblicati su “Sottovoce”. Art. 11) - COSTITUZIONE DELL’ ASSEMBLEA a) L’Assemblea ordinaria è validamente costituita in prima convocazione se è presente almeno la metà più 1 degli aventi diritto, sia in proprio che per delega, che rappresentino almeno la metà dei soci; in seconda convocazione le deliberazioni sono valide qualunque sia il numero degli intervenuti. 110

40° Anniversario b) L’Assemblea Straordinaria modifica lo statuto dell’associazione con la presenza di almeno ¾ degli associati e il voto favorevole della maggioranza dei presenti e delibera lo scioglimento e la liquidazione nonchè la devoluzione del patrimonio con il voto favorevole di almeno ¾ degli associati. c) L’Assemblea è presieduta dal Presidente ed in sua mancanza dal Vicepresidente delegato o anziano; in mancanza di entrambi l’Assemblea elegge un proprio Presidente. d) Il Segretario del Comitato di Presidenza espleterà le funzioni di Segretario dell’Assemblea, salvo diversa disposizione della stessa. e) Le votazioni sono fatte per alzata di mano o per appello nominale, a meno che l’Assemblea a maggioranza dei presenti, non richieda la forma segreta. Si precisa che ogni Socio può disporre di una sola delega. Art. 12) - PRESIDENTE Il Presidente è eletto fra i membri del Consiglio Direttivo Generale e deve avere l’approvazione dell’Assemblea. Egli rimane in carica per tre anni e può essere rieletto. a) È rieleggibile a tempo indeterminato, ovviamente compatibilmente con la sua efficienza fisica e morale. b) Il Presidente rappresenta l’Associazione nei confronti dei terzi ed anche in giudizio, convoca e presiede il Comitato di Presidenza e il Consiglio Direttivo Generale nei quali ha diritto di voto deliberativo e cura l’esecuzione delle deliberazioni di questi Organi. Ha la firma sociale, presenta la relazione annuale dei bilanci al Consiglio o all’Assemblea. c) Le Convenzioni tra l’Organizzazione di Volontariato ed altri Enti o Soggetti sono deliberate dal Consiglio Direttivo, che ne determina anche le modalità di attuazione e sono stipulate dal Presidente dell’Associazione, quale suo legale rappresentante. Copia di ogni convenzione è custodita a cura del Presidente presso la Sede dell’Organizzazione. d) Almeno un mese prima dalla scadenza del proprio mandato, il 111

AOI Onlus Presidente convoca l’Assemblea per l’elezione del nuovo Presidente e delle varie cariche. e) In caso di impedimenti è sostituito dal Vicepresidente più anziano in carica. Art. 13) - COMITATO DI PRESIDENZA a) Il Comitato di Presidenza è composto dal Presidente, dai Vicepresidenti, dal Tesoriere, e dal Segretario. b) Al comitato è demandato il compito dell’adempimento dell’attività sociale, rientrante nelle norme statutarie e per procedimenti da assumere in via urgente. La convocazione è fatta almeno cinque giorni prima di quello fissato per le riunioni a mezzo lettera, fax, telegramma, posta elettronica, ecc.. Nei casi urgenti è ammessa la convocazione a mezzo telefono. c) Le funzioni di Segretario (la cui scelta è riservata al Comitato stesso) saranno espletate dal Segretario del Consiglio che potrà essere anche investito dei compiti di Tesoriere. d) Possono partecipare al Comitato due Provibiri (che saranno indicati dal Comitato stesso), i Revisori Contabili, i Soci, i Presidenti di Sezione e/o persone investite da specifiche deleghe per discutere su questioni urgenti. e) Inoltre il Comitato di Presidenza verifica il consuntivo gestionale di ogni sezione nonché il programma, il tutto da inviare alla Sede Centrale entro il 28 Febbraio di ogni anno. Art. 14) - CONSIGLIO DIRETTIVO GENERALE a) Il Consiglio Direttivo Generale è composto dal Comitato di Presidenza e da ventuno Consiglieri che possono variare in rapporto alla adesione di Nuove Sezioni. I membri del Comitato di Presidenza, qualora ne facciano parte, rientrano nel numero dei Consiglieri. b) I Consiglieri, due per ogni Sezione, sono scelti dalle stesse fra gli elementi più qualificati, a questi si aggiunge il Presidente della Sezione in quanto Consigliere di diritto. Ogni Sezione dunque è rappresentata in Con112

40° Anniversario siglio da tre elementi. c) Le Sezioni possono avvicendare i loro Consiglieri per rinuncia degli stessi o altri seri motivi, dandone avviso alla Sede Centrale. Il Presidente di Sezione al termine del suo mandato, qualora non rieletto, cessa di far parte del Consiglio. d) Il Consiglio Direttivo Generale dura in carica tre esercizi sociali, i suoi membri sono rieleggibili. In caso di dimissioni o di decesso di uno o più Consiglieri, il Consiglio alla sua prima riunione provvede alla loro sostituzione con apposita delibera. I Consiglieri così cooptati, restano in carica fino alla prima successiva Assemblea che deve o meno confermarli sino alla scadenza del Consiglio in carica. Nel caso di assenza continua, di decesso o di impedimento permanente di più della metà dei Consiglieri, deve essere convocata dal Presidente l’Assemblea per eleggere sia il nuovo Consiglio che il Presidente. In caso di impossibilità di funzionamento del Consiglio, nei casi previsti dal Codice Civile, il Collegio dei Revisori provvede alla convocazione dell’Assemblea dei soci, sia in riunione ordinaria che straordinaria. e) Il Consiglio Direttivo Generale è investito di tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione riguardanti l’attività dell’ Associazione, salvo quanto è di competenza dell’Assemblea. f)

Ad esso compete la nomina dei Vicepresidenti, del Tesoriere e del

Segretario, proposti dal Comitato di Presidenza e che successivamente verranno ratificati dall’Assemblea. g) Delibera sulle variazioni statutarie da sottoporre all’Assemblea. h) Delibera sulla adesione del Sodalizio ad altri Enti ed Associazioni aventi scopi e finalità simili ed affini. Art. 15) - FUNZIONAMENTO DEL CONSIGLIO DIRETTIVO a) Il Consiglio Direttivo Generale si riunisce presso la sede sociale o altro luogo di norma due volte all’anno. Oppure quando il Presidente lo ritenga opportuno e quando ne sia fatta richiesta motivata da almeno un 113

AOI Onlus terzo dei suoi membri. La convocazione sarà fatta a mezzo lettera contenente gli argomenti da trattare nonché giorno, ora e luogo, da spedirsi almeno quindici giorni prima della seduta ed in caso di urgenza, anche con telegramma almeno tre giorni prima. b) Per la validità delle riunioni Consiliari occorre la presenza di almeno la metà più uno dei membri. Ciascun membro ha diritto ad un voto e le deliberazioni sono prese a maggioranza assoluta. c) Il Segretario dell’Associazione partecipa alle riunioni Consiliari per la compilazione dei verbali da trascriversi su apposito libro controfirmati dal Presidente e dal Segretario, il quale ha diritto di voto se appartiene alla Categoria. Detto libro deve essere tenuto a disposizione di tutti gli Associati onde possano prenderne visione. d) La relazione sull’attività trascorsa, il bilancio consuntivo e di previsione assieme al programma per l’attività sociale futura, sia quelli generali dell’Associazione che di ogni singola Sezione in precedenza esaminati dal Comitato di Presidenza allargato, devono essere predisposti ed approvati dal Consiglio entro il 31 marzo di ogni anno. Il bilancio consuntivo corredato dalla relazione del Presidente e dal Collegio dei Revisori Contabili devono essere presentati all’Assemblea per l’approvazione entro il 30 aprile di ogni anno, salvo deroghe ammesse dalla legge. e) Il Consiglio determina la proposta delle quote associative da sottoporre all’approvazione dell’Assemblea. Predispone ed approva i regolamenti dell’Associazione con facoltà di ratifica da parte dell’Assemblea. Il Consiglio può nominare, all’interno dell’Associazione, commissioni consultive, determinandone i compiti e la durata. Il Consiglio è investito di tutti i poteri di ordinaria e straordinaria amministrazione. Art. 16) - LE SEZIONI a) In ogni Provincia è operante una Sezione Provinciale dell’Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce. La sua sede è posta nel capoluogo di questa con preferenza per una sistemazione al di fuori dell’ambiente 114

40° Anniversario ospedaliero. b) Gli Organi della Sezione sono: L’Assemblea dei soci, il Presidente, il Consiglio, il Collegio Revisori Conti (nel caso di autonomia patrimoniale). Essi sono eletti in base alle norme statutarie che riguardano gli Organi Centrali. Il Presidente di Sezione rappresenta la Sezione a tutti gli effetti ed ha la firma sociale della Sezione stessa. La Sezione gode di autonomia sia per la scelta delle persone a cui affidare mandati direttivi, sia per iniziative di carattere assistenziale. Essa dovrà redigere una relazione annuale nella quale sia documentata tutta l’attività svolta, la situazione economica, patrimoniale, la variazione del numero degli iscritti (quest’ultima da inviare trimestralmente) il tutto da recapitare alla Sede entro fine febbraio unitamente al programma più preventivo entrate/ uscite anno seguente. Il Consiglio Regionale, su richiesta della Sezione e sentito il parere del Comitato di Presidenza, può autorizzare la Sezione all’Iscrizione al Registro Regionale a fronte di specifici progetti sul territorio. La durata dell’autonoma iscrizione è condizionata all’attuazione dei singoli progetti. L’autorizzazione temporale comporta l’obbligo di rendicontazione e rispetto dello Statuto e del Regolamento vigente. La Sezione dovrà tenere le scritture contabili in conformità delle vigenti disposizioni di legge sia civilistiche che fiscali. Le verifiche spettano al Collegio Sindacale che si farà carico di relazionare il Consiglio Direttivo. Il Comitato di Presidenza potrà intervenire per accertamenti e/o modifiche qualora non venisse ottemperato quanto sopra stabilito. Ogni Sezione può sciogliersi per deliberazione della propria assemblea con l’osservanza delle norme previste dallo Statuto e dal Regolamento. In caso di scioglimento, la liquidazione deve essere fatta sotto il controllo degli Organi Centrali e nei rispetto delle normative vigenti. È escluso in ogni caso qualsiasi riparto di attività tra gli iscritti della Sezione sciolta. 115

AOI Onlus c) Il Presidente di Sezione è membro di diritto del Consiglio Direttivo Generale. La Sezione sceglie fra i propri iscritti due elementi da porre nel Consiglio Direttivo Generale in qualità di Consiglieri. d) Modalità di finanziamento: Il Consiglio Direttivo con circolare interna, fisserà i criteri di rimborso spese ai maestri riabilitatori, e Presidenti titolari del Centro o Servizio regolato da apposite convenzioni. Il Tesoriere dell’Associazione provvederà alla liquidazione con cadenza trimestrale/semestrale, a fronte di note spese documentate vistate dal Presidente di Sezione. Sempre nel rispetto di quanto previsto dall’art. 17 del vigente Statuto, la Sezione potrà raccogliere donazioni da Ditte, Enti, Banche, Assicurazioni, privati, ecc., nel rispetto delle norme stabilite dal D.L. 4/12/1997 n. 460 per le ONLUS e successive modificazioni. Alla Sezione spetta, inoltre, il compito di raccogliere contributi per pubblicità da inserire nel Giornale “Sottovoce”, settore che verrà gestito dal Consiglio Direttivo. In base a specifici progetti, la Sezione potrà chiedere al Consiglio Direttivo un contributo. Art. 17) - LE SOTTOSEZIONI a) Nell’ambito territoriale di una Sezione vi può essere un Centro di particolare importanza sia come popolazione, posizione geografica, efficienza industriale, attività sanitaria ed immagine storica al quale bisogna riconoscere queste peculiarità innalzando il locale Centro di Riabilitazione Laringectomizzati – testa e collo a livello di Sottosezione. b) La Sottosezione è parte integrante della Sezione provinciale, essa è diretta da un Fiduciario proposto dal Consiglio di Sezione e ratificato dalla Sede Centrale. Essa potrà dar corso ad iniziative di vario genere limitate alla propria area territoriale e concordate con la Sezione provinciale. c) L’attività riabilitativa è invece, come tutti i Centri che la esplicano, strettamente legata alle direttive della Sede Centrale così pure i rapporti con 116

40° Anniversario l’ambiente sanitario del luogo. d) La Sottosezione potrà ricevere un contributo a fronte di attività e/o progetti da concordare con la Sezione Provinciale. Art. 18) - LA RIABILITAZIONE FONATORIA DEL LARlNGECTOMIZZATO e il recupero dell’ammalato Oncologico (testa e collo) L’Associazione Oncologica Italiana Mutilati della Voce ha per sua scelta ritenuto di organizzare questa mansione, attraverso una ricerca fra i suoi associati di elementi che per ottima rieducazione fonatoria - problemi testa e collo e per palese interesse rivolto all’aiuto dei colleghi di Categoria, si potessero prestare quali insegnanti della voce ed erigmofonica e faringoesofagea ed attività affini. I Maestri Riabilitatori Questi elementi, laringectomizzati totali, parziali e non, debitamente coordinati da un responsabile sono avviati a dei Corsi di Formazione Riabilitatori che periodicamente vengono organizzati dalla Sede Centrale e diretti dal Consulente Sanitario dell’Associazione. Al termine dei Corsi essi ottengono un attestato di frequenza che ne autorizza la qualifica di Maestro Riabilitatore, riconosciuta sia nell’ambito della Categoria che nel Settore sanitario O.R.L. delle varie Regioni. Ai Maestri Riabilitatori l’Associazione affida compiti di recupero Fonatorio e non, per elementi operati di laringectomia-testa e collo, assumendosi nei confronti degli Enti Sanitari Regionali la responsabilità di un appropriato ed efficace insegnamento unitamente al sostegno morale che gli è proprio. Il Maestro Riabilitatore, proprio per la sua posizione volontaristica non può ricevere compensi per le sue prestazioni, ne dagli Enti Sanitari per i quali si presta, ne da privati, ma solo un rimborso spese che gli viene effettuato dalla Sede Centrale come da specifico regolamento approvato dal Consiglio Direttivo Generale. La sua attività è strettamente legata alle disposizioni della Sede Centrale in sintonia con il Presidente di Sezione interessato, così gli indirizzi, programmi 117

AOI Onlus e sistemi. La stessa mobilità, insediamenti, spostamenti, sostituzioni, supplenze ecc. sono da concordarsi con questa in uno con la Sezione Provinciale per un organico controllo e/o funzionamento. Ciò è dovuto all’indispensabile necessità di avere una uniformità di conduzione. Gli aderenti all’Organizzazione che esplicano precisi incarichi di prevenzione e assistenza dell’ammalato sono assicurati per malattie, infortuni e per la responsabilità civile verso terzi, ai sensi dell’art. 4 della L. 266/91. Art.19) - CENTRI DI RIABILITAZIONE per laringe testa e collo a) Sono i luoghi appositamente disposti ed attrezzati dove si esercita l’attività di rieducazione ai neo operati. b) Essi hanno una propria Sede, di solito fuori dall’ambiente ospedaliero, concessa loro dal Comune del luogo o altro Ente. c) Sono in stretto collegamento con la Clinica o il Reparto o Divisione O.R.L. dell’ospedale locale adoperandosi in azioni di sostegno agli operandi e di conforto e fiducia agli operati. Queste mansioni assieme a quella del recupero fonatorio e riabilitativo, sono sorrette e regolate nella quasi totalità da una apposita “Convenzione” fra l’ULSS e/o Azienda Ospedaliera, ecc. da cui dipende l’ospedale e la Sede dell’Associazione. d) Tale Convenzione, come anche accennato nell’art. 18 stabilisce le norme di esercizio ed il contributo finanziario convenuto con ogni Regione e/o ULS Azienda Ospedaliera. e) Ogni Centro, la cui conduzione è affidata a un Maestro Riabilitatore e che ne è il “titolare”, è tenuto, almeno con scadenza trimestrale ad inviare alla Sede Centrale l’apposito stampato con i nominativi dei presenti alle lezioni e le eventuali note connesse all’andamento dell’attività del Centro stesso e delle relazioni con il Settore Sanitario, nonché delle varie visite al paziente anche domiciliari. f)

I Centri, (così come viene affermato sempre nell’art. 18 riguardante

la figura del Maestro Riabilitatore) dipendono esclusivamente dalla Sede Centrale dell’Associazione, essendo questa la sola responsabile legale nei 118

40° Anniversario confronti degli Enti Sanitari e di altra natura. g) Le Sezioni nel cui territorio essi insistono, hanno compiti di collegamento e collaborazione e vengono incaricate dalla Sede Centrale, quali tramiti per consultazioni sull’andamento e l’efficienza di questi organismi. Art. 20) - IL SERVIZIO DI RIABILITAZIONE per laringe testa e collo a) Come accennato nell’art. 18 il Servizio di Riabilitazione ha le stesse caratteristiche, ed usa metodi, tempi e sistemi ecc. uguali a quelli adottati nei Centri di Riabilitazione. La differenza consiste che l’attività non viene svolta in Sede propria ma nello stesso ambiente ospedaliero e spesso nello stesso reparto O.R.L. di quest’ultimo e/o presso l’abitazione del paziente. b) Questo fatto limita se non addirittura impedisce occasioni di riunioni, di incontri, di amichevoli soste per gli ammalati della zona, riducendone l’attività alla sola rieducazione fonatoria e riabilitativa, ed alla presenza in “corsia”. c) Però questa situazione non sminuisce le sue prerogative nei confronti dei Centri e quindi gli uni e gli altri hanno lo stesso grado di considerazione. Al “Servizio” dunque spettano tutti gli attributi e gli obblighi del “Centro” come disposto dall’art. 19 (par.fi a-c-d-e-f-g). Art. 21) - COLLEGIO DEI PROVIBIRI a) II Collegio dei Provibiri è composto da tre membri, più due supplenti scelti tra i Soci, eletti dall’Assemblea e durano in carica tre anni. b) In apposita seduta i Provibiri eleggono il Presidente del Collegio. c) I Provibiri giudicano sulle controversie rimesse loro dai Soci, relative all’interpretazione dello Statuto e del Regolamento e su quelle riguardanti delibere dell’Assemblea e del Consiglio, nonchè su qualsiasi altra controversia che dovesse insorgere tra gli Associati sempre che si riferisca ai rapporti tra questi e l’Associazione, purchè la controversia possa formare oggetto di compromesso. d) I Provibiri decidono ex bono et aequo, quali arbitri amichevoli 119

AOI Onlus compositori, con dispensa da ogni formalità di sorta e non hanno l’obbligo di sottoporre le loro decisioni alle formalità di deposito stabilite dal Codice di procedura civile. e) I Provibiri sono rieleggibili. Art. 22) – COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI Il Collegio dei Revisori dei Conti è composto da tre Revisori effettivi e due supplenti, eletti dall’Assemblea anche tra non soci, durano in carica tre anni e sono rieleggibili. I membri effettivi eleggono tra loro il Presidente. Essi esercitano il controllo contabile e amministrativo della gestione finanziaria, economica e patrimoniale; esaminano i bilanci, redigono le relazioni che loro competono, riferiscono della loro opera al Consiglio e all’Assemblea dei soci. I Revisori dei Conti assistono all’Assemblea dei soci e alle riunioni del Consiglio, senza diritto di voto. Ai Revisori dei Conti si applicano le norme previste dallo Statuto per i Consiglieri in materia di eleggibilità. Art. 23) - IL SEGRETARIO DEL CONSIGLIO a) Il Segretario del Consiglio, che poi funge anche da Segretario dell’Assemblea e della Sede Centrale viene nominato dal Consiglio Direttivo Generale. Egli tiene aggiornato l’elenco dei Soci avvalendosi di collaboratori indicati dal Presidente. b) Redige i verbali del Consiglio e dell’Assemblea; provvede a diramare gli inviti e le convocazioni fissate dal Presidente; tiene i libri sociali e controlla le contabilità. c) Predispone i mandati di pagamento che, dopo la firma del Presidente passa al Tesoriere per l’esecuzione; compie infine tutte le altre mansioni che normalmente competono alle sue attribuzioni. d) Curerà per quanto possibile anche la parte amministrativa del giornale dell’Associazione, interessandosi dell’elenco abbonati e della regolare 120

40° Anniversario spedizione. Art. 24) - NORME GENERALI a) I Maestri Riabilitatori ancorchè appartenenti all’Associazione, non assumono in ogni caso, la qualifica di dipendenti dell’Associazione. b) Tutte le cariche sociali elettive sono gratuite. c) Possono dare diritto al rimborso delle sole spese vive, effettivamente sostenute, nell’interesse e per finalità dell’Associazione e preventivamente autorizzate dai Presidenti di Sezione con il consenso della Sede Centrale o di questa stessa. d) Possono essere eletti a ricoprire cariche sociali tutti i Soci purchè maggiorenni. e) Per obbligazioni assunte nell’espletamento del loro mandato rispondono a norma di legge, le persone e gli Organi sociali che hanno deliberato ed agito. f) L’Associazione provvede all’istituzione di corsi per la formazione di Riabilitatori per i problemi connessi alla laringe-testa e collo, direttamente o in collaborazione con le Cliniche Universitarie o Divisioni ORL g) Ad ogni importante manifestazione aperta in ogni caso al pubblico con avvisi da pubblicare sui giornali locali, Congressuale o Convegno, organizzato dall’Associazione, questa è tenuta a raccogliere gli “atti” degli stessi, in una pubblicazione che verrà data gratuitamente alle Sezioni nonché ai medici, logopedisti, personale paramedico che ne faranno richiesta alla Segreteria. Art. 25) - IL GIORNALE a) L’Associazione per diffondere il suo operato negli ambienti Socio/ Sanitari quale mezzo di collegamento ed informazione per i propri associati, pubblica con scadenza trimestrale un proprio “giornale” a cui ha dato la denominazione di “SOTTOVOCE”. b) Detto foglio indicato in testata come “notiziario” è regolarmente autorizzato dal Tribunale di Verona con Disp. N° 1691 del 20-01-06. Ha 121

AOI Onlus un proprio Direttore Responsabile e la sua Redazione si trova presso la Sede del Sodalizio. c) Viene spedito a tutti i Soci ordinari ed ai soci sostenitori, a tutte le personalità del campo medico specialistico O.R.L., a quelle dei settori politico amministrativo e religioso interessate o sostenitrici dell’attività e delle finalità dell’Associazione. Il Giornale, essendo organo ufficiale dell’Associazione, verrà utilizzato per le pubblicazioni e convocazioni di Assemblee sia ordinarie che straordinarie. d) A tutti i destinatari può essere richiesta una quota di abbonamento annuo. Qualora il finanziamento proveniente dai lettori e dagli inserzionisti pubblicitari non fosse sufficiente a coprirne i costi, la Sede Centrale provvederà a coprire il fabbisogno. e) Il Formato, il numero di copie e la consistenza del giornale, sono strettamente connesse alle sue esigenze. La “Pubblicità” che vi appare nelle sue pagine è elemento di sostegno economico. Art. 26) - REGOLAMENTO GENERALE DELL’ASSOCIAZIONE a) Il regolamento generale dell’Associazione, è un “insieme di norme” legate alle disposizioni statutarie che entrando nel particolare degli articoli e dei paragrafi di queste, ne precisano modalità, tempi, quantità, sistemi di impiego, forme d’uso, accorgimenti, disposizioni ed altro. Esse devono essere prefissate e riunite in “apposito elenco”; definite invece di volta in volta qualora non si trovassero in questo. L’Organo incaricato di colmare queste lacune è il Consiglio Direttivo. Possono essere quelle disposizioni date per una particolare situazione, che trovando conferma della loro validità di applicazione, entrano nella consuetudine e quindi di far parte del Regolamento. b) Anche le Sezioni provinciali possono avere un proprio “Regolamento” che si limita ovviamente all’attività ed alle funzioni sociali svolte nel proprio ambiente territoriale. Fondamentale che questo Regolamento non interferisca con quello Generale del Sodalizio, o sia in contrasto con quello 122

40° Anniversario eventualmente adottato dalle Sezioni consorelle. c) Il Regolamento Generale potrà rendere “norma” le disposizioni adottate in questi casi o situazioni: Sistema dei “rimborsi spese” ai Maestri Riabilitatori e ai Soci incaricati di qualche compito per finalità associative - Date e orari per le attività di recupero - Scadenze, tipi, località, orari ecc. per manifestazioni - Luogo, tempi, sistemi ed organizzazione per i Corsi di formazione Riabilitatori - Regole per procedere a sostituzioni, supplenze, spostamenti ecc. nell’ambito delle strutture associative. La riscossione delle quote associative, con l’applicazione dei “bollini”. Inoltre per altri eventuali fattori, iniziative, circostanze, che vanno opportunamente determinate. Art. 27) – SCIOGLIMENTO È comunque escluso qualsiasi riparto tra i Soci durante e dopo la chiusura della liquidazione. In mancanza di deliberazioni in proposito da parte dell’Assemblea, provvede l’autorità governativa, nel rispetto del Codice Civile ai sensi dell’art. 31, comma 2 e successive modifiche od integrazioni legislative. Lo scioglimento e la devoluzione del patrimonio sono deliberati dell’Assemblea straordinaria dei Soci con la presenza ed il voto favorevole di almeno tre quarti dei soci. Con la stessa deliberazione, l’Assemblea nomina uno o più liquidatori. I beni che residuano dopo l’esaurimento della liquidazione saranno devoluti ad altre organizzazioni di volontariato operanti in identico o analogo settore. Art. 28) - NORME DI CHIUSURA Per tutto quanto non espressamente previsto dal presente Statuto si fa riferimento alle norme stabilite dal Codice Civile in materia di Associazioni non riconosciute e dalla legge 11 agosto 1991, n° 266 e successive modifiche o integrazioni.

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AOI Onlus

Appendice Elenco dei Centri con relativi Maestri Riabilitatori

SEZIONE

CENTRO

NOME MAESTRO

RESIDENZA

BELLUNO

BERNARD ERIO

BELLUNO

PIEVE DI CADORE

FRITTELLI SATURNINO

BELLUNO

FELTRE

BENATO VITTORINO

QUERO

VICENZA

BASSANO

VIVIAN SERGIO

BASSANO DEL GRAPPA

VICENZA

VIVIAN SERGIO

BASSANO DEL GRAPPA

VICENZA

SCHIO

OLIVO LUCIANO

PREGANZIOL

VICENZA

MONTECCHIO

BOGONI CARLO

VAGO DI LAVAGNO

VICENZA

VALDAGNO

BOGONI CARLO

VAGO DI LAVAGNO

TREVISO

MONTEBELLUNA

CARRARO EFREM

MOGLIANO VENETO

TREVISO

VITTORIO VENETO

GAVA LUIGINO

CONEGLIANO

TREVISO

OLIVO LUCIANO

PREGANZIOL

TREVISO

CASTELFRANCO

OLIVO LUCIANO

PREGANZIOL

VENEZIA

DOLO

PREO LUIGI

MIRA

VENEZIA

CHIOGGIA

MINETTO GRAZIANO

SPINEA

VENEZIA

FINOTELLO GINO

MESTRE

VENEZIA

MIRANO-SALZANO

CARMELLO GIANNI

MESTRE

VENEZIA

MESTRE

MAGI GUIDO

MESTRE

VENEZIA

S. DONA' DI PIAVE

MAGI GUIDO

MESTRE

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40° Anniversario

SEZIONE

CENTRO

NOME MAESTRO

RESIDENZA

ROVIGO

ROVIGO - OSPEDALE

CANDIANI GUIDO

VILLAMARZANA

ROVIGO

ROVIGO - SEDE AOI

CANDIANI GUIDO

VILLAMARZANA

ROVIGO

PORTOVIRO

CANDIANI GUIDO

VILLAMARZANA

ROVIGO

TRECENTA

PELLEGRINELLI ALBERTO

FIESSO UMBERTIANO

PADOVA

GOLDIN RENZO

MONSELICE

PADOVA

CITTADELLA

NALESSO TARCISIO

CADONEGHE

PADOVA

MONSELICE

GOLDIN RENZO

MONSELICE

VERONA

S. BONIFACIO

BOGONI CARLO

VAGO DI LAVAGNO

VERONA

BUSSOLENGO 2

BOGONI CARLO

VAGO DI LAVAGNO

VERONA

VERONA 2

MAGAGNA GIUSEPPE

PESCANTINA

VERONA

NEGRAR

MAGAGNA GIUSEPPE

PESCANTINA

VERONA

LEGNAGO

SEGALA WALTER

GAZZO

VERONA

VERONA 1

SEGALA WALTER

GAZZO

VERONA

BUSSOLENGO 1

MORBIOLI GIANCARLO

VILLAFRANCA

VERONA

ISOLA DELLA SCALA

FURLANI GIULIANO

NOGARA

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AOI Onlus Cariche Sociali Consiglio Regionale: Presidente Regionale: O. Adriano Zanolli Presidente Onorario: Amelia Cordioli Segretario / Tesoriere: Gaetano Bragantini Presidente Sezione di Belluno: Saturnino Frittelli Presidente Sezione di Padova: Renzo Goldin Presidente Sezione di Rovigo: Sergio De Stefani Presidente Sezione di Treviso: Efrem Carraro Presidente Sezione di Venezia: Giovanni Bianchini Presidente Sezione di Verona: Walter Segala Consiglieri Delegati: Belluno: Erio Bernard, Vittorino Benato Padova: Giovanni Tosello, Giuseppe Pavan Rovigo: Guido Candiani, Alberto Pellegrinelli Treviso: Giorgio Salvador, Antonio Ornella Venezia: Stefano Brovedani, Luigi Preo Verona: Roberto Turrini, Luciana Grazia Vicenza: Mario Sbalchiero, Bortolo Zambotti Revisori dei Conti: dott. Franco Rossignoli, dott. Severino Pastore, dott. Giannino Zanfisi Probiviri: Giovanni Bianchini, Renzo Goldin.

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40° Anniversario

Considerazioni finali Ricostruire quarant’anni di vita associativa è stata un’impresa ardua ma nello stesso tempo avvincente. È stato come si accendesse una gran luce su un passato nell’ombra. Una luce che piano piano ha fatto emergere persone, personalità, fatti, volti, storie, avvenimenti, difficoltà, conquiste, dolorose assenze. Ho ritrovato con emozione il fondatore Orazio Cordioli e le sue “battaglie”, a cui devo l’abbozzo del materiale per il trentesimo anniversario; ho sfogliato con pazienza 142 edizioni di “Sottovoce” ripercorrendo il lungo cammino dell’Associazione e dei suoi protagonisti; ho visionato con interesse la copiosa documentazione fotografica. A questo “amarcord” associativo ho dedicato con entusiasmo e spirito d’appartenenza vari mesi, coadiuvato da validi collaboratori e in particolare dal prezioso apporto di Giovanna Zanuso Tornatore. Ci scusiamo per le possibili omissioni dovute, sia chiaro, alla difficoltà di sintetizzare l’eccezionale mole d’archivio. Il nostro intento era di celebrare nel modo più coinvolgente la significativa, importante, quarantennale tappa dell’Associazione. E naturalmente, speriamo di esserci riusciti. Il Presidente Adriano Zanolli

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AOI Onlus

finito di stampare giovedĂŹ ventotto febbraio mmxiii giorno di san romano abate dalle grafiche siz di zevio (verona) per conto della associazione oncologica italiana mutilati della voce onlus

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Orazio Cordioli nasce a Villafranca di Verona il 26 aprile 1922. Consegue la maturità tecnica con diploma di geometra. Nell’anno 1947 viene assunto dalla locale Cassa di Risparmio presso l’Ufficio Tecnico della sede centrale di Verona. Operato di laringectomia nel 1965 presso la Clinica Universitaria di Pavia, frequenta la Scuola di rieducazione fonetica promossa dal prof. Francesco Benciolini e cresciuta all’ombra del reparto ORL dell’ospedale veronese. Il suo innato spirito di altruismo e di mutuo soccorso con gli operati conosciuti nella Scuola, lo ha portato a essere promotore nel 1969, della “Associazione Veronese Mutilati della Voce”, divenuta poi nel 1973 Associazione Regionale Veneta Mutilati della Voce. Il Consiglio dell’Associazione lo nomina primo Presidente, carica che ricoprirà per oltre un trentennio fino al dicembre 2004.

Adriano Zanolli nasce a Verona l’8 settembre 1938. Figlio unico, frequenta l’Istituto Tecnico Statale “A. Lorgna” di Verona conseguendo il diploma di ragioniere nel 1959. Per necessità lavora presso il mercato ortofrutticolo di Verona, e nel 1961 entra in un Istituto di Credito dove rimane fino a conseguire il grado di Funzionario di prima classe. Nel marzo 1983, abbandona l’Istituto di Credito per dedicarsi alla libera professione di aziendalista. Nell’anno 2002, l’amico Enzo Olfi lo invita ad avvicinarsi all’associazione, che lo nomina tesoriere per il triennio 2002-2004. Con l’aggravarsi dello stato di salute del fondatore Orazio Cordioli, dallo stesso viene invitato ad assumere la Presidenza che l’Assemblea Generale accorda e conferma per tre mandati consecutivi. Il 13 aprile 2013 l’Assemblea procederà al rinnovo delle cariche regionali.