AVN 25-jarig Jubileumboek // 1997 - 2022

Jubileumboek 2022

Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) bestaat in 2022 25 jaar. In dit jubileumboekje blikken we samen met (oud-) bestuursleden, doktoren en andere professionals terug op deze voorbije periode waarin er veel successen werden geboekt. Voordat de vereniging ooit hopelijk niet meer nodig is, blijft er echter genoeg over om voor te strijden. Een strijd die ook de komende jaren door de AVN gevoerd zal worden.

“Als ik iets van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland heb geleerd is het dat niets onmogelijk is.” Longarts Sjaak Burgers

Inhoudsopgave

Voorwoord (door Leon Widdershoven)

Voorzitter Leon Widdershoven

Bestuurs- en erelid Lies Cijsouw

Penningmeester Christien Zonruiter

Secretaris Romana Jasperse

Oud-bestuurslid Theo Koopman

Oud-voorzitter Jan Verschoor

Adviseur/longarts Sjaak Burgers

Onderzoeker/longarts Joachim Aerts

Longarts Robin Cornelissen

Longarts Paul Baas

IAS-directeur Jan Warning

Journalist Peet Adams

Trainster/coach Annelies Dekkers

Dankwoord 67

Mia en Wil Widdershoven tijdens de kerst van 1986.

Foto archief Leon Widdershoven

Mia Widdershoven (links) en dochter Lilian op de jubileumviering van de AVN in 2007.

Foto AVN

Voorwoord

Dit jaar, 2022, is het precies 25 jaar geleden dat wij een officiële vereniging werden onder het vaandel van KWF Kankerbestrijding, waarna wij vervolgens als lid werden toegelaten tot de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Graag blik ik met u terug op enkele successen in deze afgelopen kwarteeuw.

Door AVN-voorzitter Leon Widdershoven

Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) is voortgekomen uit de Stichting Asbestslachtoffers, opgericht in 1987. Deze stichting hield zich in eerste instantie bezig met het verbod op werken met en verwerken van asbest. Dit heeft geresulteerd in het asbestverbod van 1993. Toen dit bereikt was is de stichting zich gaan toeleggen op de opvang en behandeling van asbestslachtoffers. In de jaren negentig werd er nog niet veel gesproken over deze patiëntengroep. Dit veranderde met de komst van de AVN.

Ook behandelingen van asbestziekten waren er in die tijd nau welijks. Het bestuur van de AVN zocht contact met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) in Amsterdam en het Erasmus Medisch Centrum (EMC) in Rotterdam. Met beide academische ziekenhuizen werden afspraken gemaakt en dit resulteerde in een goede samenwerking, een samenwerking die vandaag de dag nog altijd uitstekend is. In het AvL werden nieuwe onderzoeken en behandelingen gestart waar patiënten baat bij hadden. Door de goede samenwerking tussen het AvL/ Nederlands Kanker Instituut en het EMC konden vele patiënten

vanuit de streekziekenhuizen doorgestuurd worden voor een second opinion. De AVN had ondertussen een aantal vrijwilligers opgeleid, die in zowel het AvL als het EMC patiënten gingen op vangen. Het was voor deze vrijwilligers zwaar. Zij hadden nog niet zo lang voor ze met hun werk op de poli’s begonnen hun partner verloren. Nu vingen zij asbestslachtoffers op die dezelfde ziekte hadden als hun overleden man of vrouw. Wij zijn alle vrijwilligers die dit doen of hebben gedaan zeer dankbaar. Door hun inzet hebben wij vele patiënten goed kunnen ondersteunen. Dit betreft niet alleen het bieden van een luisterend oor maar indien nodig ook een doorverwijzing naar het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) en andere organisaties.

In 1997 werd de AVN benaderd door de kwartiermakers van het toen nog op te richten IAS. Er liepen de nodige rechtszaken van asbestslachtoffers tegen hun (voormalige) werkgevers. Rechtszaken die jaren duurden. Toenmalig minister Job de Ruiter vond dat hier iets aan gedaan moest worden. Er diende een einde te komen aan deze ellenlange processen en er moest bovendien een instelling komen waar asbestslachtoffers zich konden melden. De AVN heeft zich ingezet voor de oprichting van het IAS en heeft tot de start daarvan aan tafel gezeten. We waren blij dat het IAS er uiteindelijk kwam. Met deze instantie werd vervolgens afgesproken om enkele keren per jaar met de besturen bij elkaar te komen om eventuele problemen door te praten. Ons erelid Els Borst-Eilers, oud-minister en oud-voorzitter van het NFK, omschreef de verhouding als volgt: ‘De AVN is de luis in de pels van het IAS en dit dient zo te blijven’. We mogen inmiddels terugkijken op een goede jarenlange samenwerking tussen AVN, IAS en de Sociale Verzekeringsbank en we hopen dat dit in de toekomst zo mag blijven.

In 2000 boekte de AVN nog een groot succes. Zowel de Eerste als Tweede Kamer ging akkoord met het voorstel van toenmalig premier Jan Peter Balkenende om voor asbestslachtoffers het middel Alimta toe te laten. Professor Paul Baas had ons attent gemaakt op het op dat moment nieuwe, in Amerika ontwikkelde medicijn. Helaas diende het de nodige onderzoeken en trajecten te doorlopen voordat het in Nederland op de markt mocht komen, wat jaren zou gaan duren. Ons verzoek aan de Kamers en de Ministerraad om dit te omzeilen had succes; het medicijn werd in ons land direct toegelaten. Hier hebben vele patiënten profijt van gehad.

Als dank voor de inzet van ons bestuur op verschillende gebieden, kregen wij in 2013 door minister Lodewijk Asscher een ambtenaar toegewezen op het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegen heid. Hier konden wij terecht als er dringende vragen waren op het gebied van asbestzaken. Via deze ambtenaar kregen wij ook inspraak in de huidige asbestwetgeving.

Tot zover enkele belangrijke episodes in het 25-jarig bestaan van de AVN. In dit jubileumboekje vindt u een aantal interviews met onder meer (oud-)bestuursleden, doktoren en andere professionals die de afgelopen 25 jaar bij de AVN betrokken zijn geweest. Allen geven zij hun unieke kijk op verleden, heden en toekomst van onze vereniging. Eenieder die heeft meegewerkt wil ik via deze weg van harte danken. Ook iedereen die zich in de afgelopen kwarteeuw heeft ingezet als bestuurslid of vrijwilliger wil ik hartelijk danken voor de prettige samenwerking. Samen zijn we sterk.

Ik wens u veel leesplezier.

Voorzitter Leon Widdershoven

Leon Widdershoven met de Prof. Job de Ruiterprijs.

Leon Widdershoven, de spil van de AVN

Voorzitter en oud-secretaris Leon Widdershoven uit Susteren is al vanaf het allereerste begin betrokken bij Asbestslachtoffers Vereniging Nederland. Als zoon van oprichtster Mia WiddershovenCuijpers maakte hij alles van heel dichtbij mee. ,,In het begin dachten we dat de vereniging nu wel weg zou zijn.’’

Door Sven Poels | Foto Instituut Asbestslachtoffers

Het is al heel wat jaren geleden, maar als Leon Widdershoven (1953) verhaalt over de fatale ziekte van zijn vader en de daar opvolgende juridische lijdensweg, wordt het hem soms te veel. ,,Het was een ongelijke, afschuwelijke strijd’’, concludeert hij met tranen in de ogen. ,,Het grijpt me nog steeds.’’

Toch is het een (lijdens)verhaal dat verteld moet worden. Keer op keer, hoeveel pijn het ook doet. Het schetst namelijk niet alleen de geschiedenis van Leon, maar ook de huidige en toekomstige situatie van vele anderen die te maken hebben (gehad) met asbest. Een situatie van onmacht, boosheid en verdriet. En van voorzichtige hoop.

DSM Voor Leon begon het allemaal in 1986, op de dag dat vader Wil afscheid nam bij DSM, de Dutch State Mines. Bij het Geleense stikstofbindingsbedrijf was Widdershoven senior 35 jaar onderhoudstechnicus geweest; eerst als ‘normale’

In mei 1987 werd geconstateerd dat Wil een ernstige long ziekte had als gevolg van blootstelling aan asbest – de term mesothelioom kwam later pas. ,,Bij DSM had mijn vader onder andere met asbestkoorden gewerkt. Bij het opstellen van het testament zei de notaris dat we er werk van moesten maken. En dus namen we een advocaat in de arm en stelden we zijn oude werkgever aansprakelijk. Drie weken erna, op 1 juli 1987, is mijn vader na een vreselijke doodsstrijd gestorven.’’

Juridisch gevecht Leon, zijn moeder Mia en zusje Lilian, konden toen nog niet bevroeden dat het juridisch gevecht een bijna dertien jaar durende hel zou worden, vol met manipulatie. ,,DSM (in die tijd de machtigste werkgever van Limburg, red.) wilde niks doen en zei dat asbest geen kwaad kon.’’ In de vele rechtszittingen die volgden werd echter het tegendeel bewezen. Leon, ge emotioneerd: ,,Er werd ons een koffer met geld aangeboden en toen we die weigerden volgde nog een dikke envelop. Maar het ging ons nooit om het geld. We wilden mensen helpen die in hetzelfde schuitje zaten.’’

Uiteindelijk werd de zaak toch geschikt op 300.000 gulden, waarvan het leeuwendeel naar wetenschappelijk onderzoek

van asbestslachtoffers ging. ,,Bovendien is er een protocol opgemaakt waarin staat dat alle mensen die ziek zijn geworden bij DSM financieel en materieel ondersteund zullen worden.’’ Voorheen kritische dorpsgenoten maakten daarop een draai van 180 graden. ,,Tijdens het proces werd mijn moeder scheef aan gekeken, want veel buurtbewoners werkten voor DSM. Maar toen het allemaal achter de rug was kwam er waardering uit het dorp.’’

Breder perspectief

Het gezin Widdershoven heeft de persoonlijke misère van begin af aan in een breder perspectief gezet. In 1987 richtte moeder Mia (1930-2017) de Stichting Asbestslachtoffers Nederland op, als steun- en adviespunt voor lotgenoten. In 1995 werd Leon voorzitter van de patiëntenvereniging die in 1997 verder ging onder de naam Asbestslachtoffers Vereniging Nederland. Inmiddels draait hij al dik twintig jaar geregeld polidiensten; eerst zestien jaar in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en de laatste jaren in het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam. In 2012 legde hij de voorzittershamer tijdelijk neer om vervolgens de rol van adviseur en secretaris op zich te nemen. ,,In het begin dachten we dat de vereniging nu wel weg zou zijn’’, vertelt Leon, die ook nog altijd betrokken is bij tal van werkgroepen aangaande medicijn- en protocolontwikkeling.

“Het ging ons nooit om het geld. We wilden mensen helpen die in hetzelfde schuitje zaten.”

,,Wetenschappers meenden dat de incubatietijd maximaal dertig jaar was, nu weten we dat het ook veertig tot vijftig jaar kan zijn. Men verwachtte de patiëntenpiek in 2020, maar dat is onjuist gebleken.’’

Waardering

Het werk van Leon en zijn collega’s blijft helaas dus nog van levensbelang. Om dat te onderstrepen werd het AVN-boegbeeld in 2018 in het zonnetje gezet. Op 16 april van dat jaar, tijdens het symposium van het Instituut Asbestslachtoffers (IAS), ontving Leon de Prof. Job de Ruiterprijs als dank voor zijn onaflaatbare inzet voor asbestslachtoffers. ,,Een mooie waardering voor het werk’’, aldus de preses, die in zijn werkzame leven architect was. ,,Ik had het niet verwacht, omdat de prijs in het verleden altijd werd uitgereikt aan doktoren of mensen binnen de wetenschap.’’ Leon blijft zich, zolang de gezondheid het toelaat, inzetten voor de AVN. ,,Doordat we officieel niet vertegenwoordigd zijn in het IAS, kunnen we commentaar geven en andere partijen op het matje roepen. Dat is nodig, want bepaalde dingen zijn nog niet goed geregeld, zoals de kwestie van de pleurale plaques of de verjaring.’’ De voorzitter eindigt het gesprek met de memorabele woorden van oud-minister en erelid Els Borst (1932-2014): ,,We zijn de luis in de pels.’’ Om er zelf aan toe te voegen: ,,En dat blijven we voorlopig nog wel even.’’

Bestuurs- en erelid Lies doet alles met liefde

Lies Cijsouw-Sommeijer: ze behoort tot het meubilair van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland. Ze is al meer dan dertig jaar bestuurslid en begin 2020 werd ze na haar tweede termijn als interim-preses benoemd tot erevoorzitter van de vereniging. Hoewel haar gezondheid brozer wordt, denkt ze er nog niet aan om het bijltje erbij neer te leggen. ,,Ik wil nog zó veel.’’

Door Sven Poels | Fotograaf Alexander Koopman

Asbestslachtoffers Vereniging Nederland en Lies Cijsouw (1938); je kunt ze bijna niet los van elkaar zien. Al in het najaar van 1988, kort na de ‘geboorte’ van AVN’s voorloper Stichting Asbestslachtoffers, raakte Cijsouw in contact met oprichtster Mia Widdershoven. De aanleiding was de ziekte van haar man, Bram Cijsouw. ,,Hij was altijd heel sportief, maar werd plotseling erg moe. In het ziekenhuis werd er vocht uit zijn buikholte gehaald; er bleek asbestkanker te zitten. De doktoren zeiden dat ze niets meer voor hem konden doen.’’

Het echtpaar voelde zich aan hun lot overgelaten – tot die behulpzame telefoontjes van mevrouw Widdershoven, die een jaar daarvoor al haar man had verloren aan deze verschrikkelijke ziekte. ,,Ze gaf informatie en bood een luisterend oor. Door de gesprekken die wij hadden was ik gelijk betrokken. Het klikte zo goed dat ik na het overlijden van mijn man, in januari 1989, bestuurslid ben geworden.’’

Nu, ruim dertig jaar later, is de Middelburgse dat nog steeds. ,,Ik heb allemaal cursussen gevolgd en heb jarenlang de patiëntenopvang gedaan in de ziekenhuizen van Amsterdam en Breda.’’ Ook telefonisch konden asbestslachtoffers en hun naasten bij haar terecht. ,,Soms vertelde een weduwe wel vier, vijf keer hetzelfde verhaal. Je hoefde vaak alleen maar te luisteren. Of dat zwaar was? Nee, je hoort het aan en daarna gaat de knop weer om.’’

Bescheiden

Vanwege haar vele verdiensten werd Cijsouw in 2012 koninklijk onderscheiden. ,,Onbegrijpelijk, ik had dat nooit verwacht’’, stelt ze in alle bescheidenheid. ,,Ik ben mijn hele leven al met zorg- en vrijwilligerswerk bezig geweest. Ik ken niet anders; ik heb het van thuis uit meegekregen.’’ De loftrompet hoeft voor haar niet te worden gestoken. ,,Je moet gewoon dóén. En wat je doet, moet je met liefde doen’’, meent ze uit de grond van haar hart.

Ook in haar directe omgeving zorgt de moeder van twee ervoor dat het aan niemand iets ontbreekt. Boven in de flat waar ze woont is een recreatiezaal waar geregeld activiteiten worden georganiseerd. ,,Dan kook ik een pan soep, schenk ik de koffie en ruim de vaatwasser in. Daarnaast hoor ik graag wat eenzame medebewoners te zeggen hebben.’’

“Ik ben mijn hele leven al met zorg- en vrijwilligerswerk bezig geweest.”

Overal zin in

Nu de jaren beginnen te tellen, zal mevrouw Cijsouw (,,Zeg maar gewoon Lies”) ook vaker naar haar eigen lichaam moeten luisteren. De afgelopen jaren werd ze gekweld door allerlei lichamelijke ongemakken, waardoor ze de leden- en bestuursvergaderingen van de AVN geregeld aan zich voorbij moest laten gaan. ,,Gelukkig ben ik weer opgeknapt. Of ik alle bijeenkomsten kan bijwonen weet ik niet, maar ik hoop wel dat ik als bestuurslid nog lang mee kan blijven draaien. Zoals ik nu ben, lukt dat goed.’’ Aan haar mentale gesteldheid zal het in elk geval niet liggen. ,,Ik wil nog zó veel, heb overal zin in. Daar houden we ons maar aan vast.’’

Penningmeester Christien Zonruiter

Penningmeester Christien Zonruiter blijft doorvechten

Penningmeester Christien Zonruiter werkt veelal achter de schermen, maar staat er als het moet. Vanuit haar (geloofs) overtuiging dat we op aarde zijn om onze medemens een helpende hand toe te steken, staat ze asbestslachtoffers en hun naasten bij die hetzelfde hebben doorgemaakt als haar. ,,Er rust een zware taak op mijn schouders. Maar knokken zit er bij mij nu eenmaal in.’’

Door Sven Poels | Fotograaf Alexander Koopman

Al bijna vijftien jaar is Christien Zonruiter (1948) penningmeester van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland. Toch verscheen er in al die jaren pas één keer een redactioneel interview met haar in de nieuwsbrief van de patiëntenvereniging. ,,Al die aandacht hoeft voor mij niet zo’’, vertelt de stille kracht. Lachend: ,,Ik ben er vaak onderuit gekomen.’’

Het zichzelf wegcijferen en in dienst stellen van een ander zit er diep in bij Zonruiter. Al in 1983 meldde ze zich als vrijwilligster bij het Leger des Heils. ,,Dat was na het overlijden van mijn zoon, die nog maar een kind was. Het heeft me doen inzien hoe breekbaar het leven is.’’ Sindsdien is ze wat ze noemt ‘een kerkbezoeker met een stuk maatschappelijk werk erbij’. ,,Maar ik ben geen engel hoor’’, verzekert Zonruiter, die op bestuurs- en ledenvergaderingen geregeld figuurlijk met de vuist op tafel slaat. ,,Ik ben strijdlustig en slik niet alles voor zoete koek.’’

Reddingsboei

Eind 2004 kwam Zonruiter in aanraking met de AVN, nadat haar man Aad was gediagnosticeerd met asbestkanker. Dankzij de belangenvereniging kwam hij toch in aanmerking voor het geneesmiddel Alimta, dat toen net uit het ziekenfonds was gehaald. Ondanks dat en de ‘standaard’ chemobehandeling kreeg Aad steeds meer klachten, waarna hij in 2007 overleed. ,,Een heel moeilijke tijd’’, aldus de weduwe, die daarna wel trouw de ledenbijeenkomsten bleef bezoeken. ,,De AVN was mijn reddingsboei.’’

“Het overlijden van mijn zoon heeft me doen inzien hoe breekbaar het leven is.”

Die reddingsboei wilde Zonruiter ook voor anderen zijn. Ze meldde zich bij voorzitter Leon Widdershoven, die haar in 2008 uitnodigde voor een bestuursvergadering. Het klik te (,,Vooral het contact met Lies Cijsouw verliep soepel’’) en sindsdien is de Rotterdamse een vast onderdeel van de ver eniging. Ze werd penningmeester en volgde een cursus zodat ze asbestslachtoffers op kon vangen op de poli.

Saamhorigheid

Dat laatste doet ze, inclusief tussenpozen, al ruim tien jaar: in het begin in Breda, vervolgens in het Erasmus Medisch Centrum in haar woonplaats. ,,Mensen vinden het heel fijn dat we er zitten en een luisterend oor bieden, maar je ziet ook gewoon veel

Secretaris

Romana Jasperse

Secretaris Romana Jasperse is strijdbaar voor anderen

Romana Jasperse uit Vlissingen kwam begin 2020 bij het AVN-bestuur en is daarmee de nieuwste versterking van de patiëntenvereniging. Als secretaris en nabestaande wil ze zich er onder meer sterk voor maken dat het lijden van terminale asbestpatiënten tot een minimum wordt beperkt. ,,Er moet meer continuïteit komen in de zorg, een vast protocol.’’

Door Sven Poels | Fotograaf Alexander Koopman

Romana Jasperse (1958) is de weduwe van asbestslachtoffer Klaas Jasperse, die in 2013 de Nederlandse staat aanklaagde wegens nalatig asbestbeleid en daar veel media-aandacht mee kreeg. ,,Het was één grote rollercoaster ’’, vertelt ze over deze unieke zaak, waarin ze zich onvoldoende geholpen voelde door het Comité Asbestslachtoffers, een instantie die is opgericht om asbestspatiënten te steunen in hun strijd voor erkenning. ,,Ze hebben ons als een baksteen laten vallen. Mede daardoor hebben we ontzettend veel bagger over ons heen gekregen.’’

Negatieve uitspraak

Op 2 juni 2017 volgde wat vooraf al cynisch was voorspeld: een negatieve uitspraak door de Hoge Raad. Klaas’ eerste advocaat Bob Ruers raadde een jaar eerder al aan om de zaak voor te leggen bij het Europees Hof voor de Rechten van de Mens. In eerste instantie zag het echtpaar hier gezien de gezondheidsomstandigheden vanaf, maar liet het zich

alsnog overhalen. Tevergeefs, zo bleek later, want het werd uiteindelijk toch niet behandeld. ,,Het trieste van alles is dat Klaas’ ziekte door de enorme rechtszaak naar de achtergrond werd geschoven. Hij had al een hersentumor overleefd toen er in 2009 mesothelioom bij hem werd gediagnosticeerd. Tot en met februari 2019 heeft hij negen chemokuren en zestien bestralingen ondergaan.’’

Alle behandelingen ten spijt: na zijn wat later zou blijken laatste chemokuur, ging het in juni 2019 bergafwaarts. ,,In zijn laatste dagen kon hij zijn vocht niet kwijt, waardoor het een lange lijdensweg werd. Als het plaatsen van het katheter niet was uitgesteld, had een hoop lijden voorkomen kunnen worden.’’

Hokjeszorg Romana, die in augustus 2019 tot haar grote verdriet weduwe werd, vindt überhaupt dat de zorg voor haar man stukken beter had gekund. ,,Het was hokjeszorg. We gingen van de ene naar de andere arts en disciplines waren niet van elkaar op de hoogte.’’ Zeker in de palliatieve fase moet dat anders, vindt ze. ,,Er moet voor asbestslachtoffers meer continuïteit komen, een vast protocol.” Als AVN-bestuurslid is dat dan ook één van de zaken die ze aan de kaak stelt.

“We gingen van de ene naar de andere arts en disciplines waren niet van elkaar op de hoogte.”

Dat ze zich aanmeldde bij het bestuur heeft niet alleen met haar eigen schrijnende verhaal te maken. ,,Toen Klaas ziek werd, heb ik getracht om zo veel mogelijk informatie bij elkaar te krijgen. Er ging een hele wereld voor me open over hoeveel asbestslachtoffers er wel niet zijn.’’ Zo ook in haar directe omgeving. ,,Twee van mijn zwagers en een voormalig buurman aan de overkant van de straat hebben de ziekte gekregen.’’ Het besef dat er velen in hetzelfde schuitje terechtkomen, maakt haar extra strijdbaar. ,,Het kan toch niet zo zijn dat talloze mensen aan de gevolgen van asbest overlijden en dat er amper wat aan gedaan wordt?’’

Oud-bestuurslid Theo Koopman

Theo Koopman in het voorjaar van 2018, toen hij nog deel uitmaakte van het bestuur van de AVN.

Oud-bestuurslid Theo Koopman wilde mensen hoop geven

Theo Koopman (1953) uit Lelystad was bijna tien jaar bestuurslid bij de AVN. In 2022, het jubileumjaar van de vereniging, besloot hij er wegens ziekte mee te stoppen. ,,Ik vind het belangrijk dat ik iets voor lotgenoten kon doen. Het wordt vaak onderschat, maar het is een lijdensweg van heb ik jou daar.’’

Door Sven Poels | Fotograaf Alexander Koopman

Koopman kwam, net als vele anderen, in een loodzware periode uit bij de AVN. ,,In juli 2012 overleed mijn vrouw Yvonne aan de gevolgen van mesothelioom. In 1974 was ze vermoedelijk in aanraking gekomen met asbest, tijdens de verbouwing van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (ziekenhuis in Amsterdam, red.). Als doktersassistente op de afdeling gynaecologie moest ze gewoon doorwerken.’’

Lijdensweg

Vlak nadat het noodlot bekend werd, besloten Koopman en zijn vrouw om lid te worden van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland. ,,De eerste jaren was ik niet actief, omdat we te veel bezig waren met de ziekte. Maar toen Yvonne was overleden en ik voor de eerste keer een bijeenkomst had bezocht, werd ik al vrij snel gevraagd om in het bestuur plaats te nemen.’’

Koopman, die de gruwelen van een asbestziekte van dichtbij had meegemaakt, hoefde niet lang na te denken en beantwoordde

de vraag met een volmondig ‘ja’. ,,Het wordt vaak onderschat, maar het is een lijdensweg van heb ik jou daar. Daar wilde ik wat tegen doen, door mensen te helpen en hoop te geven.’’

Van een stukje ledenadministratie tot het verzorgen van een enquête; als bevlogen bestuurslid deed hij van alles. ,,Daar naast ging ik naar werkgroepen toe en had ik veel contact met onder meer ziekenhuizen. Ik ben zelfs een jaar of vier notulist geweest, maar omdat ik dyslect ben en er de hele dag mee lag te worstelen is iemand anders dit gaan doen.’’

Prostaatkanker

Halverwege 2022, een paar maanden voor het ter perse gaan van dit jubileumboekje, besloot Koopman om het bestuurswerk neer te leggen. ,,In augustus 2018 is bij mij al prostaatkanker geconstateerd. Ik ben toen geopereerd en het is vervolgens een hele tijd best goed gegaan, tot mijn uroloog begin dit jaar (2022, red.) weer aan de bel trok. Bij een controle bleek dat de PSA-waarde (de hoeveelheid prostaatspecifiek antigeen in het bloed, red.) weer was opgelopen.’’

Vol goede moed begon Koopman in maart aan een traject van 35 bestralingen, waarvoor hij iedere dag naar het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam moest. Nog voor hij bij de helft was aangekomen, gaf zijn lichaam echter op. ,,Het was een uitputtingsslag. Ik had enorme last van diarree en dat werd alleen maar erger. Na de zestiende bestraling ben ik thuis bewusteloos geraakt. Een aantal vitamines en mineralen waren niet meer in mijn bloed terug te vinden.’’ Vervolgens maakten

de radiologen een zware, maar onvermijdelijke beslissing. ,,Ze zijn de behandeling gestopt, omdat niemand in het hele team het nog aandurfde. Als ik nog een keer zou omvallen, was er volgens hen een reële kans dat ik nooit meer zou opstaan.’’

Omdat er op dit moment geen alternatief voorhanden is, bete kende dit besluit meteen ook dat Koopman is ‘uitbehandeld’, zoals dat heet. ,,Met een omweg zeiden ze dat ik nog maar een jaar te leven heb. Dat was een gigantische klap, zowel lichamelijk als geestelijk. Hoewel het ook anders kan lopen –mijn vrouw leefde nog bijna vijf jaar met haar ziekte –, ben ik niet zo bijgelovig dat ik me daaraan vasthoud. Voordeel is wel dat ik geen uitzaaiingen heb en dat de PSA-waarde door de bestralingen omlaag is gegaan. Hopelijk wordt dit nog lager, zodat het langer duurt voordat het terugkomt. Als het eenmaal terug is en ze kunnen aanwijzen waar het zit, is bestralen weer een optie. Chemische castratie zou dan mogelijk ook kunnen, maar zoals ik er nu in sta wil ik dat niet.’’

Genieten

Wat de toekomst ook brengt, Koopman heeft besloten om zichzelf voortaan op één te zetten. ,,Ik ben gestopt met al het vrijwilligerswerk, ook voor de AVN. Het nam veel tijd in beslag; tijd die ik nu heel anders wil gaan besteden. Ik kan weinig en

“Dat ik nu aan de andere kant van de lijn sta, ook al is het met een andere ziekte, geeft opeens wel een andere blik.”

de vermoeidheid is er ook nog steeds, maar ik probeer wel zo veel mogelijk van het leven te genieten met mijn twee zoons en kleinkinderen. Op aanraden van een vriendin ben ik nu ook een bucketlist aan het afwerken. Zo ben ik naar mijn geboortestad Alkmaar geweest en heb ik oude vrienden bezocht. Ook had ik nog graag naar Lourdes gewild of een reis met de Transsiberië Express willen maken, maar of dat gaat lukken weet ik niet.’’ Koopman, die wel steunend lid blijft van de AVN, kijkt met een dankbaar gevoel terug op zijn periode als bestuurslid. ,,Ik vind het belangrijk dat ik iets voor lotgenoten kon doen. De spreekuren in het ziekenhuis, het telefonisch contact en alles eromheen. Dat is nu aan de andere kant van de lijn sta, ook al is het met een andere ziekte, geeft opeens wel een andere blik. Het is beroerd, iets wat je verder niet omschrijven kan.’’

Na het jubileumcongres in september 2022 laat Koopman het AVN-hoofdstuk definitief achter zich. ,,Na tien jaar is het dan ook wel goed geweest, vind ik. Er is meer dan alleen de AVN. Maar ik zal het gerust ook gaan missen; daar twijfel ik niet aan.’’

Oud-voorzitter Jan Verschoor

Jan Verschoor als voorzitter op een AVN-ledenbijeenkomst in het Mediapark te Hilversum, juni 2018.

Oud-voorzitter Jan Verschoor blikt met genoegen terug

Jan Verschoor zat van 2015 tot 2018 in het bestuur van Asbest slachtoffers Vereniging Nederland en was in die tijd tweeënhalf jaar voorzitter. Hoewel het weleens botste, kijkt hij met een positief gevoel terug op de samenwerking. ,,Ik heb van nabij mogen meemaken welk geweldig goed werk men levert.’’

Door Sven Poels en Jan Verschoor | Fotograaf Alexander Koopman

De in het Limburgse Tegelen woonachtige Jan Verschoor (1956) werkte van 2000 tot 2013 bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB) in Roermond. ,,In mijn functie van Manager AOW/Anw werd ik op enig moment ook verantwoordelijk voor twee landelijke regelingen voor asbestslachtoffers’’, zegt hij. ,,Dit betrof de tege moetkomingsregeling voor mensen die mesothelioom hadden opgelopen in de uitoefening van hun beroep (TAS, red.) en een identieke regeling voor milieuslachtoffers (TNS, red.). Deze re gelingen hebben als voornaamste doel om patiënten, liefst bij in leven zijn, erkenning te bieden voor het berokkende leed in de vorm van een financiële tegemoetkoming vanuit de overheid.’’

De regelingen werden en worden uitgevoerd in nauwe sa menwerking met het Instituut Asbestslachtoffers (IAS) en BSA Schaderegeling B.V. ,,Een samenwerking waar ik met heel veel plezier op terugkijk. De servicelevels die ik destijds samen met toenmalig IAS-directeur Machiel van der Woude en BSA-direc teur Michel Roumen heb vormgegeven, dragen nog altijd bij

aan een efficiënte verzorging van de tegemoetkomingen aan patiënten of hun nabestaanden. Daarnaast ontstond een goede samenwerking met Asbestslachtoffers Vereniging Nederland, die er onder meer toe leidde dat de SVB bij het afgeven van haar toekenningen van tegemoetkomingen de betrokkenen attendeert op de mogelijkheid van het verkrijgen van een schadevergoe ding, bijvoorbeeld van de vroegere werkgever. In mijn geheugen gegrift is de motivatie bij onze SVB-gevalsbehandelaars om bij ontvangst van een positief advies van IAS/BSA liefst nog dezelfde dag zorg te dragen voor toekenning en betaling van de tegemoetkoming. Dit natuurlijk vanwege het slechte perspectief van de meeste mesothelioompatiënten.’’

Positieve ervaringen

Na zijn werkzame leven werd Verschoor in 2015 benaderd door toenmalig secretaris Leon Widdershoven om toe te treden tot het bestuur van de AVN. ,,Vanwege mijn positieve ervaringen met de inzet van de AVN hoefde ik daar niet lang over na te denken. Uiteindelijk ben ik drie jaar actief geweest. Daarin heb ik van nabij mogen meemaken welk geweldig goed werk men levert door enkele keren per jaar bijeenkomsten voor patiënten en familieleden te organiseren. Ook de opvang van mensen die de afschuwelijke diagnose mesothelioom krijgen op de longpoli’s in diverse ziekenhuizen is heel waardevol. Daarnaast ontvangt de AVN ook veel telefoontjes van verontruste mensen in verband met geopenbaarde asbestziekten of asbestbranden in de directe omgeving. De bestuursleden staan mensen bij die mogelijk de zwartste periode van hun leven doormaken. Zij verdienen daarvoor alle lof.’’

Na een half jaar werd Verschoor voorzitter van de patiëntenvereniging. Een rol die hij tot medio 2018 vervulde. ,,Dat dit slechts tot deze korte periode beperkt is gebleven heeft, onverlet mijn positieve gevoelens over de doelstellingen en de inzet van de AVN, te maken met een grote kwetsbaarheid binnen het bestuur, die ertoe leidde dat de meer bestuurlijke en organise rende taken op de schouders van enkelen rustten’’, verklaart hij.

,,Ik richtte mijn hoop op de ontwikkelingen bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK, red.) én een eventueel samenwerkingsverband met Longkanker.nl. Deze twee zaken zouden naar mijn idee, zonder de eigenheid te verliezen, kunnen bijdragen aan een professionelere omgeving. Helaas bleek hiervoor geen draagvlak. Dit optellend bij enkele andere verschillen van inzicht, zoals landelijke bijeenkomsten op een centrale plaats in het land houden én het ontbreken van de drive om met internationale zusterorganisaties contacten op te bou wen, kreeg ik het gevoel de AVN niet verder te kunnen brengen en besloot ik te stoppen vanuit de gedachte dat vrijwilligerswerk toch ook voor jezelf nieuwe energie moet opleveren.’’

Hoogtepunten Desalniettemin kijkt Verschoor met genoegen terug op de samenwerking met eenieder binnen de AVN. Als hoogtepunt

“De bestuursleden staan mensen bij die mogelijk de zwartste periode van hun leven doormaken. Zij verdienen daarvoor alle lof.”

noemt hij het congres in Utrecht ter gelegenheid van het 20-jarig bestaan van de AVN in september 2017. ,,In een geanimeerde setting in aanwezigheid van 125 belangstellenden mocht ik als gastheer optreden en leidde dagvoorzitter Art Rooijakkers ons langs een indrukwekkend interview met de inmiddels helaas overleden Sjef Jongen en presentaties van onder meer professor Nico van Zandwijk en longarts Sjaak Burgers, die bij deze gele genheid ook werd verrast met een koninklijke onderscheiding. De dag werd opgefleurd met muzikale inbreng van zanger/compo nist Baer Traa, die op ons verzoek het nummer Keep me in your heart ten gehore bracht, een lied van de Amerikaanse Warren Zevon die in 2003 overleed ten gevolge van mesothelioom.’’

Een ander hoogtepunt was de Nederlandse première van de documentaire Ademloos van de Belgische filmmaker Daniel Lambo, in juni 2018 in het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid in Hilversum. ,,Daniel Lambo groeide op in het Vlaanderse Kapelle-op-den-Bos, waar zijn vader werkte als arbeider in de lokale fabriek van Eternit. Het bedrijf was ooit een van de grootste asbestproducerende multinationals ter wereld. De productie van asbest werd in België eind jaren negentig verboden, maar elders in de wereld wordt de kwalijke stof nog veelvuldig gebruikt. Uit een bezoek van Lambo aan het dorp Kymore in Centraal-India,

“De productie van asbest werd in België eind jaren negentig verboden, maar elders in de wereld wordt de kwalijke stof nog veelvuldig gebruikt.”

blijkt Eternit via een dochterbedrijf nog tot 2002 op grote schaal asbest te hebben geproduceerd. Het gebied is nu een van de grootste asbeststorten ter wereld en de ellende is voor de talloze slachtoffers sindsdien en in de toekomst niet te overzien. De documentaire is een pleidooi voor een wereldwijde aanpak van de asbestproductie.’’

Goede werk voortzetten Verschoor, die nog altijd AVN-lid is, feliciteert het bestuur met het 25-jarig lidmaatschap. ,,We hebben altijd gezegd dat het mooi zou zijn wanneer de AVN zichzelf zou kunnen opheffen, uiteraard op het moment dat zich geen nieuwe mesothelioomslachtoffers meer zouden voordoen. Helaas zijn we nog lang verwijderd van dat moment. Ik spreek daarom de hoop uit dat de AVN binnen haar gelederen voldoende armslag houdt om haar goede werk nog lang voort te zetten.’’

Adviseur en longarts Sjaak Burgers

Adviseur Sjaak Burgers leerde van de AVN dat niets onmogelijk is

Sjaak Burgers (1960) is al vanaf eind vorige eeuw adviseur van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland. Voor dit jubileumboekje nam hij de tijd om zijn lof uit te spreken over het werk van de vrijwilligers. ,,De kracht van de actieve leden en bestuurders van de AVN ligt in hun welhaast obsessieve volhardendheid.’’

Door Sven Poels en Sjaak Burgers | Fotograaf André Jagt

,,Een zilveren jubileum, waar maak je dat nog mee in de huidige tijd van haast’’, begint de ‘medisch vraagbaak’ van de AVN, in het dagelijks leven longarts in het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. ,,Dus beste AVN en beste leden van de AVN, allemaal heel hartelijk gefeliciteerd met dit mooie moment.’’

Wat echter nog veel meer de moeite van een felicitatie waard is, zo vervolgt hij, is wat er in een kwarteeuw allemaal is be reikt door de patiëntenvereniging. ,,Voor de mooie en lange lijst met alle mijlpalen die bereikt zijn door de vereniging verwijs ik ook graag naar alle andere verhalen in het boek. Graag wil ik vooral focussen op waar de kracht van de AVN volgens mij ligt, namelijk het netwerk van de actieve leden en bestuurders en hun welhaast obsessieve volhardendheid.’’

Groot netwerk

,,Het netwerk van de vereniging is groot. Ze kennen bestuurders op alle niveaus, tot in de Eerste en Tweede Kamer aan toe.

Ze zijn bekend met de asbestadvocatuur, ze weten van de instanties die zich om de (financiële) zorg voor de asbest slachtoffers bekommeren. En ze zijn ook thuis in een hele andere wereld – mijn wereld –, die van de geneeskundige zorg voor asbestpatiënten. Op alle vlakken. Er zijn persoonlijke con tacten met de voorzitter van het pathologiepanel (Nederlands Mesotheliomen Panel, red.), dat cruciaal is bij het stellen van de diagnose mesothelioom, en met de medisch specialisten in de expertisecentra in Rotterdam en Amsterdam. Dan is er de goede verstandhouding met andere en overkoepelende patiëntenorganisaties. En deze lijst is niet compleet zonder te noemen dat ze een prima band hebben met de leden. AVN hoort de problemen van haar leden, weet waar de antwoorden en oplossingen te krijgen zijn en koppelt dit zonder schromen door.’’

Geen water bij de wijn ,,Zo’n netwerk is leuk, maar je netwerk gebruiken en inzetten voor je leden is andere koek. Maar ook dat aspect heeft de AVN in de vingers. Ze is een heldere belangenbehartiger. Voor elk probleem is er maar één oplossing, en dat is de beste. Water bij de wijn doen in onderhandelingen gebeurt niet. Integendeel. Als een gesprekspartner probeert begrip op te wekken voor een iets andere oplossing, of aangeeft dat de ideale situatie niet lukt en beter voor ‘de best haalbare optie’ kan worden gekozen, dan stoot deze op een muur van onbegrip bij AVN en legt de vereniging nog een keer uit dat alleen het beste goed genoeg is voor asbestslachtoffers. En als het nodig is legt de AVN het nog een keer uit. En nóg een keer. Op een of andere manier werkt dit. In alle eerlijkheid vechten voor de goede zaak levert

respect op en stimuleert alle gesprekspartners om het nog beter te doen dan ze eigenlijk van plan waren.’’

Burgers geeft als voorbeeld de introductie van de chemotherapie in het begin van deze eeuw. ,,Dit werd niet in alle ziekenhuizen aangeboden. Deze ongelijkheid in zorg is openbaar gemaakt, besproken, bevochten en verdwenen door de stuwende kracht van de AVN. De vereniging krijgt haar informatie uit de eerste hand door present te zijn op poliklinieken van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het Erasmus Medisch Centrum en spreekt daar met de patiënten voor of na hun consult met de arts. Dit maakte ook dat de AVN bij de introductie van de immuuntherapie bij het mesothelioom recent haar leiderschap kon tonen in gesprek met Zorginstituut Nederland.’’

,,Dat gezegd hebbende ben ik de AVN extra dankbaar voor alle tijd die het kostte om voor mij een ridderorde aan te vragen. Deze werd mij in september 2017 bij het twintigjarig jubileum van de AVN opgespeld. En dat was en is een hele eer en brengt tegelijk het gevoel bij me boven dat eigenlijk de AVN in aanmerking zou moeten kunnen komen voor een ridderorde. Regels maken dat op dit moment onmogelijk. Als ik echter iets van de vereniging heb geleerd is het dat werkelijk niets onmogelijk is. Wie weet dus bij een volgend lustrum?’’

“AVN hoort de problemen van haar leden, weet waar de antwoorden en oplossingen te krijgen zijn en koppelt dit zonder schromen door.”

Onderzoeker en longarts Joachim Aerts

Ook bij zijn onderzoek krijgt

Joachim Aerts steun van de AVN

Prof. dr. Joachim Aerts is afdelingshoofd Longgeneeskunde op het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en ziet daar van dichtbij wat Asbestslachtoffers Vereniging Nederland allemaal doet. ,,Samen vormen we een team die de patiënt op de best mogelijke manier ondersteunt.’’

Door Sven Poels en Joachim Aerts | Foto Erasmus MC

Joachim Aerts (1969), tevens hoogleraar longgeneeskunde, noemt de AVN ‘een zeer belangrijke partner voor ziekenhuizen en patiënten’. ,,De patiëntenvereniging is allereerst een belangrijk aanspreekpunt’’, trapt hij af. ,,Vóór de coronapandemie waren er altijd leden van de vereniging aanwezig op onze speciale polikliniek voor mesothelioompatiënten, om de mensen aldaar bij te praten over de regelgeving en de mogelijke behandeling. Maar zeker ook om een troostende schouder te bieden om even tegenaan te leunen. Door deze persoonlijke betrokkenheid van ervaringsdeskundigen ontstaat er een speciale band die wij als artsen en verpleegkundigen niet op kunnen bouwen.’’ Aerts noemt de hulp dan ook onvervangbaar. ,,Samen met de AVN vormen we een team die de patiënt op de best mogelijke manier ondersteunt.’’

Optimale behandeling ,,Van cruciaal belang is ook de rol van de vereniging als strijder voor de optimale behandeling voor patiënten. Jaren geleden

heeft de AVN het voortouw genomen om het geneesmiddel Pemetrexed vergoed te krijgen. Het middel was toen net op de markt en erg duur, waardoor dit niet vanzelfsprekend was. Uiteindelijk kwam de vergoeding er, waar de acties echt aan hebben bijgedragen. En ook nu weer bij de vergoeding voor immuuntherapie zien we hoe belangrijk het is dat de stem van de AVN goed doorklinkt in de diverse colleges.’’

Als volgende punt stipt Aerts de actieve rol bij het wetenschap pelijk onderzoek aan. ,,Naast een klankbord is de vereniging ook heel betrokken bij de ondersteuning van onderzoek. Zo is haar bijdrage voor mij van essentieel belang geweest bij het verkrijgen van ethische goedkeuring voor het doen van een wetenschappelijk onderzoek naar celtherapie. De AVN heeft de commissie mede overtuigd van het belang en dat de belasting voor de patiënt gerechtvaardigd was. Daarnaast is zij ook voor vele andere projecten steeds ons klankbord, bijvoorbeeld in een onderzoek dat we doen naar abdominaal mesothelioom.’’

Bewondering Aerts heeft al met al ‘bijzondere bewondering’ voor de inzet van de AVN. ,,De mensen van de vereniging hebben telkens

“Door de persoonlijke betrokkenheid van ervaringsdeskundigen ontstaat er een speciale band die wij als artsen en verpleegkundigen niet op kunnen bouwen.”

weer het belang van de patiënt voor ogen en zetten alle zeilen bij om hulp te bieden, ook aan ons als artsen en onderzoekers. Ik hoop dat we deze nauwe samenwerking nog lang kunnen continueren met ons gemeenschappelijke doel: een optimale behandeling voor alle patiënten.’’

Longarts Robin Cornelissen

Longarts Robin Cornelissen ziet patiënten in een warm bad terechtkomen

Robin Cornelissen is longarts in het Erasmus Medisch Centrum. Net als zijn collega Joachim Aerts (zie vorige interview) is hij blij met de hulp die de AVN op de poli in ‘zijn’ ziekenhuis geeft. ,,De gesprekken zijn heel open en persoonlijk, terwijl de vrijwilligers ook veel kennis van zaken hebben. Veel patiënten stellen dit erg op prijs.’’

Door Sven Poels | Fotograaf Jeroen van Kooten

Robin Cornelissen (1976) is nu ruim tien jaar longarts. Hij leerde de AVN al tijdens zijn opleiding kennen, maar is pas echt bekend geworden met de vereniging toen deze in het Erasmus Medisch Centrum op de poli kwam, inmiddels zo’n zeven jaar geleden. ,,Voor sommige mensen hoeft het niet, maar de meesten kunnen het spreekuur na het gesprek met de arts zeer waarderen’’, merkt hij. ,,Soms heeft het zelfs een extreme meerwaarde. Het mooiste voorbeeld is een man die bij ons kwam voor de derde opinie. Hij had een leidinggevende functie in een bedrijf en was zijn hele leven al in control geweest. Zo kwam hij het gesprek ook in bij mij. Toen ik hem na afloop wees op de patiëntenver eniging – dat doe ik bij iedereen –, verwachtte ik niet dat het iets voor hem zou zijn. Maar hij wilde het wel eens proberen en toen ik twee uur later ging kijken hoe het was gegaan, was hij pas net weg. Christien (Zonruiter, bestuurslid en vrijwilligster op de poli, red.) was helemaal onder de indruk. Ze hadden een heel gesprek gehad waarin hij het allemaal even had kunnen

laten gaan. Dat spreekt boekdelen.’’ Cornelissen denkt dat dit komt door het laagdrempelige karakter. ,,Het is heel open en persoonlijk, terwijl de vrijwilligers ook veel kennis van zaken hebben. Veel patiënten stellen dit erg op prijs.’’

Vanaf de coronacrisis, begin 2020, hebben de poligesprekken vanwege veiligheidsredenen helaas niet meer plaatsgevon den. De longarts noemt het een gemis. ,,We geven mensen altijd de folders van de AVN mee, maar ik heb toch het idee dat daar minder mee gebeurt. Laten we hopen dat het gauw weer terugkomt; de polikamer is nog steeds gereserveerd.’’ Hij verwacht dat de persoonlijke gesprekken ook na de co ronapandemie nog een hele tijd van meerwaarde zullen zijn. ,,De asbestproblematiek gaat natuurlijk afnemen, maar ik denk dat het de komende twintig tot dertig jaar zeker nog aanwezig zal zijn. De AVN en haar betrokken vrijwilligers blijven voorlopig dus nog wel nodig.’’

Cornelissen sluit af met een positieve constatering. ,,Als je het vergelijkt met andere landen is het in Nederland onvoorstelbaar goed geregeld voor asbestslachtoffers. Dat is absoluut ook de verdienste van de medewerkers van de AVN, die al die jaren al zoveel hart voor de zaak hebben. De mensen komen hier in een warm bad terecht, wat ik heel mooi vind om te zien.’’

“De meesten kunnen het spreekuur na het gesprek met de arts zeer waarderen.”

Longarts Paul Baas

Longarts Paul Baas is blij met de ondersteuning van de AVN

Dr. Paul Baas (1958) is longarts in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te Amsterdam en gespecialiseerd in de behandeling van longkanker en mesothelioom. Hij krijgt al jarenlang ondersteuning van de AVN om asbestslachtoffers de beste zorg te kunnen bieden. ,,Een samenwerking die ook de komende jaren helaas nog noodzakelijk zal zijn.’’

Door Sven Poels en Paul Baas | Fotograaf André Jagt

Tijdens zijn opleiding tot longarts, eind jaren tachtig, raakte Paul Baas in de ban van de ziekte van de pleura, het bekende maligne mesothelioom. ,,Ik vond dat er een duidelijk medisch maar ook maatschappelijk en juridisch probleem bij deze patiënten aan de orde was’’, stelt hij terugblikkend. ,,Er was asbestblootstelling in de jaren dat men eigenlijk hoorde te weten dat het slecht was en de patiënten werden ook nog eens niet goed opgevangen.’’

Verbeteringen

Na zijn registratie als longarts in 1989 richtte hij zich dan ook op nieuwe behandelingen en de begeleiding van de in zijn ogen verwaarloosde patiënten. ,,In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis heb ik de laatste drie decennia wel wat meegemaakt. Buiten de medische verbeteringen die de laatste jaren weer een grote stap gemaakt hebben, kan ik gelukkig ook melden dat we veel voor elkaar hebben gekregen op maatschappelijk en juridisch gebied.’’

Baas noemt de periode (2005-2015) waarin hij voorzitter was van de mesothelioomvereniging van de Nederlandse Vereni ging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT). ,,In die tijd hadden we al afgesproken om patiënten, bij wie de diagnose niet keihard was, te laten beoordelen door een team van onafhankelijke collega’s. Zo zorgden we ervoor dat er toch recht gedaan kon worden aan deze groep mensen die een financiële tegemoetkoming zouden mislopen. Dit heeft zelfs tot publicaties in diverse Europese bladen geleid. Daarnaast moet zeker worden opgemerkt dat we sinds 2014 ook voor de meeste getroffenen met asbestose een vergoeding kunnen regelen.’’

Samenwerking

Wat volgens de ervaren longarts heel erg bijgedragen heeft, is de onvoorwaardelijke inzet van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland. ,,Het is duidelijk dat wij als artsen niet voldoende tijd hebben om iedereen op een goede wijze te kunnen adviseren welke stappen genomen moeten worden om zo de beste hulp te kunnen krijgen, zowel op medisch als op maatschappelijk en juridisch gebied. Het is dan ook erg fijn om met de toegewijde vrijwilligers van de AVN te kunnen samenwerken om de patiënten te kunnen begeleiden. Net als bij de collega’s van het Erasmus MC kunnen vertegenwoordigers aan onze poli aansluiten om

“De persoonlijke aandacht die de AVN aan alle patiënten biedt is van levensgroot belang.”

de patiënten na het vaak moeilijke gesprek met de arts een handreiking te doen. Ik weet zeker dat dit voor velen een goede ondersteuning is geweest.’’

Baas verwacht dat het asbestprobleem nog vele jaren doorzet, gezien de vaak zeer lange tijd tussen expositie en het ontstaan van de ziekte. ,,De samenwerking zal de komende jaren helaas dus nog noodzakelijk zijn. Daarom is de persoonlijke aandacht die de AVN aan alle patiënten biedt van levensgroot belang.’’

IAS-directeur Jan Warning

IAS-directeur Jan Warning prijst werkwijze van de AVN

Jan Warning (1956) is sinds 2016 directeur bij het Instituut Asbest slachtoffers (IAS), de instelling die de tegemoetkoming regelt voor asbestslachtoffers en bemiddelt tussen (voormalige) werkgevers en (oud-)werknemers over het betalen van een schadevergoeding. Tijdens zijn werk leerde hij het bestuur van de AVN kennen als buitengewoon vriendelijk, maar indien nodig ook kritisch. ,,De vereniging heeft actief bijgedragen aan een betere dienstverle ning door het IAS.’’

Door Sven Poels en Jan Warning | Fotograaf André Weel

Een terugblik op 25 jaar Asbestslachtoffers Vereniging Nederland bestaat uit herinneringen. ,,Bepalend bij een herinnering is vaak ‘de eerste keer’’’, begint Warning. ,,De eerste keer dat je iets meemaakt vormt het kader waarin alle volgende keren worden geplaatst.’’ Hij kan zich nog heel goed voor de geest halen dat hij voor het eerst direct contact had met een asbest slachtoffer. ,,Het was begin 2016. Ik was net directeur van het Instituut Asbestslachtoffers, waar ik Machiel van der Woude had opgevolgd. Het IAS neemt huisbezoeken af om de arbeids historie van een slachtoffer in kaart te brengen. Ik mocht een keer mee.’’ Warning en zijn collega liepen door een nieuwbouwwijk in Noord-Holland, belden aan bij het juiste adres en de echt genote van het slachtoffer deed open. ,,Het slachtoffer was

een lange slanke man, slechts een paar jaar ouder dan ik. Na een kopje koffie begon de interviewster met de vragen over het arbeidsverleden. De man had zijn hele leven op de grote vaart gezeten. ‘Je vraagt waar het asbest zat op het schip?’, herhaalde hij de vraag. ‘Je kunt beter vragen waar géén asbest was. Het zat namelijk overal’. In zijn loopbaan had het slachtoffer zich opgewerkt tot ‘health and safety officer’. Mijn beroep gaat ook over veiligheid en gezondheid bij het werk. Ik realiseerde me dat ik veel overeenkomsten had met de meneer in kwestie.’’

Oneerlijk

Na afloop van het indringende gesprek praatten Warning en zijn collega na in de auto. ,,Ze zei weinig hoop te hebben dat het slachtoffer een schadevergoeding zou krijgen. De grote internationale rederij waar de man had gewerkt stond bekend om zijn harde opstelling. Zo deed het bedrijf altijd een beroep op verjaring. ‘Wat kan het leven oneerlijk zijn’, dacht ik. ‘Twee mensen van bijna dezelfde leeftijd en een vergelijkbaar beroep, en een nabije toekomst die zó verschillend is. En dan heeft het slachtoffer ook nog de pech dat hij gewerkt heeft bij een bedrijf dat kiest voor deze opstelling’.’’

Ook de eerste keer dat Warning met de AVN sprak, staat in zijn geheugen gegrift. Het was een bewolkte middag in Den Haag op het kantoor van het IAS, waar de bureausecretaris voor typisch Haagse gebakjes had gezorgd. ,,Het bestuur van de AVN haalde een Limburgse vlaai uit een doos. Wederzijdse gastvrijheid dat zich ook uitte in het gesprek. De mensen van de AVN waren vrijwilligers en kwamen uit het hele land. De toon

Vriendelijk en kritisch

In de jaren die volgden werd dit voornemen ook uitgevoerd. ,,Regelmatig heeft de voorzitter van de AVN mij te benaderen. De toon bleef altijd vriendelijk, maar was indien nodig ook kritisch. De AVN vroeg aandacht voor de dossierbehandeling, andere asbestgerelateerde aandoeningen als pleurale plaques en de gevolgen van de coronacrisis voor de asbestslachtoffers. Naar mijn mening heeft de vereniging op deze wijze actief bijgedragen aan een betere dienstverlening door het IAS. Deze waardering kwam mede tot uitdrukking in het feit dat Leon Widdershoven in 2018 de Prof. Job de Ruiter Prijs kreeg toegekend.’’

“Regelmatig heeft de voorzitter van de AVN mij weten te benaderen. De toon bleef altijd vriendelijk, maar was indien nodig ook kritisch.”

Warning hoopt dat aan het einde van de komende 25 jaar zowel de AVN als het IAS niet meer nodig zullen zijn. ,,Het aantal asbestslachtoffers zal dan waarschijnlijk drastisch zijn afgeno men. Maar zolang er slachtoffers zijn blijven we geconfronteerd met de oneerlijkheid van het leven. En tot die tijd is de AVN hard nodig!’’

Journalist

Peet Adams

In juni 2018 presenteerde Peet Adams zijn boek ‘De langste adem is niet lang genoeg’ op een AVN-informatiebijeenkomst in het Mediapark te Hilversum.

Journalist Peet Adams raakte ook persoonlijk betrokken

Journalist Peet Adams (1955) schreef veelvuldig over de lang slepende rechtszaak tussen AVN-grondlegster Mia Widdershoven en werkgever DSM. Tot op de dag van vandaag onderhoudt hij persoonlijk contact met haar zoon Leon. ,,Het is als journalist niet alleen zaak om nuchter te registreren, maar ook om mensen die in nood zitten te helpen.’’

Door Sven Poels | Foto AVN

Peet Adams werkte al tien jaar bij Dagblad de Limburger toen hij in het voorjaar van 1988 een telefoontje kreeg. ,,Ik zal het nooit vergeten’’, blikt hij terug op het anonieme belletje van iemand die zeer begaan was met het lot van de familie Widdershoven. Een nieuwstip die een stempel op zijn carrière zou drukken. ,,Ik had eindredactie in Maastricht toen ik werd gewezen op een affaire tussen een weduwe in Susteren en het almachtige DSM (Dutch State Mines, red.), waarbij asbest een rol speelde. Twee dagen later zat ik bij de familie thuis.’’

Nieuwe Jeanne d’Arc De journalist kon toen niet bevroeden dat de zaak maar liefst dertien jaar zou duren. ,,Ik viel van de ene verbazing en ont hutsing in de andere’’, vertelt hij over het ellenlange juridische getouwtrek tussen wat hij noemt ‘Grote Reus en Klein Duimpje’. ,,DSM (het bedrijf waar Mia’s man een terminale asbestziekte had opgelopen, red.) heeft alle mogelijke trucs en methodes

uitgehaald om onder de bewijslast en verantwoording uit te komen. Het was een uitputtingsslag en ze hebben de familie al die jaren aan het lijntje gehouden, maar weduwe Mia bleef maar doorgaan. Ze was als een nieuwe Jeanne d’Arc die tegen het onrecht van de grote bedrijven vocht.’’ Een ongelijk gevecht dat ze, gedreven door haar diepgewortelde rechtvaardigheids gevoel, ten langen leste won. ,,Er kwam een schikkingsbedrag en ook werd er een fonds opgericht. Later heeft DSM ook het boetekleed aangetrokken en een eerbetoon gemaakt aan de honderden asbestslachtoffers, door hen op allerlei manieren hulp te bieden.’’ Het doet Adams goed dat hij op zijn manier een steentje kon bijdragen. ,,Ik ben blij dat ik het onderwerp aan publiciteit kon helpen, waardoor er een sneeuwbaleffect kon ontstaan. Landelijke media gingen zich er steeds nadrukkelijker mee bemoeien en steeds meer slachtoffers begonnen zich te melden.’’ Een betere wereld achterlaten is ook de rol van de jour nalist, stelt hij. ,,Het is niet alleen zaak om nuchter te registreren, maar zolang het niet in strijd is met de journalistieke beginselen heb je ook de taak om mensen die in nood zitten te helpen.’’

Vertrouwensrelatie

Ook in de jaren na het historische vonnis bleef Adams over de spraakmakende rechtszaak publiceren. Zo schreef hij er twee boeken over – De langste adem (2004) en De langste adem is niet lang genoeg (2018) –, waarvoor hij nauw contact onder hield met de familie Widdershoven. Maar niet alleen voor werk kwamen ze bij elkaar over de vloer. ,,In de loop der tijd is er een vertrouwensrelatie ontstaan. Toen de juridische strijd eenmaal was afgelopen, heb ik me voorgenomen om de persoonlijke band

Scheve verhouding Adams, die in 2007 stopte bij de krant om verder te gaan met zijn eigen tekst- en communicatiebureau, volgt de asbestpro blematiek vijf jaar na Mia’s dood nog op de voet. Hij betreurt het ten zeerste dat het verbod op asbestdaken per 2024 is komen te vervallen en wijst daarnaast op de coronapandemie die het asbestvraagstuk naar de achtergrond heeft gedrongen. ,,Ik wil corona niet bagatelliseren, maar de afgelopen jaren zijn er mil jarden uitgegeven aan corona. De pandemie heeft in Nederland ruim 20.000 doden gekost. Daarnaast ligt een prognose dat er in ons land de komende tien, vijftien jaar minstens 10.000 mensen sterven aan asbestziektes. Daarvoor heeft bijna niemand nog oog. Die verhouding loopt dan wat scheef.’’ Het belang van de AVN blijft overigens erg groot, meent de communicatie-adviseur. ,,De vereniging doet fantastisch goed werk voor mensen die het levenseinde in zicht zien komen. Ze zijn een klankbord en nemen de mensen bij de hand in het labyrint van regelingen, voorschriften en afspraken. Ook hebben ze contacten in de medische wereld en kunnen ze een potje breken bij het Instituut Asbestslachtoffers, waarmee ze velen toch een stukje genoeg doening kunnen geven. Ook al gaat het niet om het geld, hiermee tonen ze wel dat het allemaal niet voor niets is geweest. Dat is van hele grote waarde.’’ Adams hoopt dat toegewijde vrijwilligers als Leon de kar nog lang zullen trekken. ,,Zodat asbestslachtoffers de aandacht krijgen die ze verdienen. Dat is mijn grootste wens.’’

Trainster en coach Annelies Dekkers

Coach Annelies Dekkers wil asbestslachtoffers met elkaar verbinden

Annelies Dekkers verzorgt cursussen aan bestuursleden van de AVN en is daarnaast met enige regelmaat gespreksleider op ledenbijeenkomsten. Door asbestslachtoffers met elkaar in contact te brengen hoopt ze haar steentje bij te dragen om het vele leed te verzachten: ,,Het doet leden vaak goed om de ervarin gen van anderen te horen, ook al is het confronterend. Het geeft herkenning en soms ook een stukje acceptatie.’’

Door Sven Poels | Foto archief Annelies Dekkers

Dekkers is al vanaf 1991 trainster, adviseur en coach. ,,Ik vind het boeiend om anderen te ondersteunen, in welke vorm dan ook’’, verklaart ze haar beroepskeuze. ,,Ik kom met veel verschillende type mensen in aanraking en krijg de nodige boeiende verhalen te horen. Prachtig werk.’’

Zwaar

Vanaf 2011 wordt ze ook ingehuurd door de AVN. In eerste instantie om cursussen te geven aan (nieuwe) bestuursleden, maar de laatste jaren ook als gespreksleider op ledenverga deringen. ,,De cursussen zijn om de zoveel tijd, op aanvraag van de vereniging. We besteden dan aandacht aan bestuurs vaardigheden en ook communicatie is een terugkerend item. Hoe kun je bijvoorbeeld mensen die bellen het beste helpen?

Het is belangrijk dat het bestuur goed voorbereid is. Het is zwaar om mensen van dienst te zijn die te maken hebben met leven en dood.’’

Dekkers weet waar ze het over heeft. Als ze een ledenbijeen komst heeft geleid – meestal één keer in het jaar –, blijven de vele indrukken altijd wel een paar dagen hangen. ,,Het zijn indrukwekkende en impactvolle verhalen die je hoort. Wat me het meest bijblijft zijn de mensen die hun hele leven trouw ergens hebben gewerkt, daar ongemerkt in aanraking zijn gekomen met asbest, pas na hun pensioen tot de ontdekking komen dat ze er ziek door zijn geworden en dat de werkgever dan soms helemaal niet meewerkt. Dat is stank voor dank en heel erg wrang.’’

Zinvol

Door asbestslachtoffers met elkaar in verbinding te brengen, tracht Dekkers een stukje leed bij ze weg te nemen. ,,Het doet leden vaak goed om de ervaringen van anderen te horen, ook al is het confronterend. Het geeft herkenning en soms een stukje acceptatie; dat is winst. Er komt zo ontzettend veel op ze af; velen worden op latere leeftijd door de ziekte overvallen. Elke keer als ik van een bijeenkomst wegga, hoop ik dat ik een klein steentje heb kunnen bijdragen om het leven voor de mensen net even wat minder zwaar te maken. Als dat lukt, ben ik tevreden en is mijn werk in mijn ogen heel zinvol.’’

“Het zijn indrukwekkende en impactvolle verhalen die je hoort.”

Dekkers heeft grote bewondering voor de tot op het bot gemotiveerde bestuursleden van de AVN. ,,Dat geldt zeker voor voorzitter Leon, die de club met hart en ziel leidt. Ik denk dat het voor een groot deel aan hem en zijn volhardendheid te danken is dat de vereniging na 25 jaar nog steeds bestaat.’’ Volgens de betrokken coach is het heel belangrijk dat daar nog de nodige jaren bij komen. ,,Hoewel het natuurlijk jammer is dat een ver eniging als de AVN er moet zijn, blijft het wel nodig. Uit de vele gesprekken met leden en bestuursleden hoor ik dat veel mensen steun hebben ondervonden van de belangenbehartiging. Hulde dus aan de vrijwilligers, die een aanzienlijk deel van hun kost bare vrije tijd in de goede zaak steken. Ik wens alle mensen die betrokken zijn bij de AVN, op welke wijze dan ook, veel succes en ik hoop dat nieuwe krachten zich blijven aansluiten, zodat het fantastische werk kan worden gecontinueerd.’’

Els Borst op de jubileumviering van de AVN in 2007.

Foto AVN

Dankwoord

Nu we aan het eind van dit boekje zijn aangekomen, wil ik graag wat mensen bedanken. In eerste instantie is dat oud-bestuurslid Theo Koopman, die in 2021 met het idee kwam om een jubileumuitgave te realiseren. Helaas moest hij nog tijdens mijn uitwerking hiervan uit het bestuur stappen vanwege een terugkerende ziekte.

Daarnaast wil ik uiteraard iedereen bedanken die – in hun vaak toch al drukke bestaan – een steentje heeft bijgedragen aan dit werk. Sommigen hebben de tijd genomen om een interview af te geven en de tekstuele uitwerking hiervan nauwkeurig met mij door te nemen. Anderen hebben zelf een schrijven aangele verd, waar ik later enkel nog een redactioneel ‘sausje’ overheen hoefde te gieten. Dankzij onze vaste vormgeefster Claudia Ritzen zijn al deze bijzondere verhalen met bijbehorende foto’s in een fraai jasje gestoken. Dus ook haar ben ik een woord van dank verschuldigd, evenals de fotografen voor het vrijgeven van het mooie beeldmateriaal.

Tot slot wil ik mijn waardering uitspreken over de AVN. Het is niet alleen een fantastische patiëntenorganisatie, zoals we ook in de verhalen kunnen lezen, maar tevens een enorm prettige werkgever. Dus Leon, Christien, Lies en Romana: bedankt!

Sven Poels, augustus 2022

“Asbestslachtoffers Vereniging Nederland heeft actief bijgedragen aan een betere dienstverlening door het IAS.”

Jan Warning, directeur Instituut Asbestslachtoffers

Foto: Mikel Buwalda

Sven Poels (Maastricht, 1988) is journalist en tekstschrijver. Sinds 2017 is hij werkzaam voor de AVN.

Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) bestaat in 2022 of ficieel 25 jaar. Een heuglijk feit om bij stil te staan en dat doen we dan ook middels dit jubileumboekje.

In deze bundel belichten we de patiëntenvereniging vanuit verschillende hoeken. Zo komen niet alleen huidige en oud-bestuursleden aan het woord, maar ook enkele gerenommeerde artsen, de directeur van het Instituut Asbestslachtoffers, een journalist en een coach. Allen hebben zij een unieke kijk op een kwarteeuw AVN.

Thema’s die in vrijwel elk verhaal aan bod komen zijn de enorme betrok kenheid en de onaflatende volharding van de vereniging en haar voorman Leon Widdershoven. Kwaliteiten die de komende jaren – en ook dat lezen we met regelmaat terug – van belang zullen blijven om de aanhoudende golf asbestslachtoffers zo adequaat mogelijk te ondersteunen. En dat is maar goed ook, gezien het gigantische leed en de onrechtvaardigheid waar asbestpatiënten en hun naasten vaak doorheen moeten.

De AVN is na 25 jaar nog lang niet klaar.

Asbestslachtoffers Vereniging Nederland is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en wordt mede gesubsidieerd door KWF Kankerbestrijding.