2017 06 vl vokapaper

Een maandelijkse uitgave van Voka vzw, Koningsstraat 154-158, 1000 Brussel P912687 | Agiftekantoor Kortrijk X | Verschijnt niet in juli en augustus | Jaargang 1 - juni 2017

JUNI 2017

DIGITALE ZORG

Uitdagen om te slagen

DIGITALE ZORG INHOUD

Digitale zorg:

Uitdagen om te slagen Inleiding . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Digitale zorg: belofte of wishful thinking? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 De burger aan het roer: wensen we dat? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Hoe kunnen we de medaille omkeren? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Tijd voor actie en adaptieve regelgeving . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Conclusie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

2 VOKA PAPER JUNI 2017

Eindredactie Erik Durnez, Sandy Panis

Druk INNI Group, Heule

Foto’s Shutterstock

Voka Paper ‘Digitale zorg: Uitdagen om te slagen’ is een brochure van Voka – Vlaams netwerk van ondernemingen. De overname of het citeren van tekst uit deze Voka Paper wordt aangemoedigd, mits bronvermelding.

Concept Propaganda, Zaventem Vormgeving Martinique Salomons

Verantwoordelijke uitgever Hans Maertens i.o.v. Voka vzw - Burgemeester Callewaertlaan 6 - 8810 Lichtervelde info@voka.be - www.voka.be

VOKA.BE

De essentie Digitale zorg is een medaille met twee kanten: qua potentieel staan we overal, maar in de praktijk staan we nergens. We zijn rijk aan data, maar arm aan informatie. De slogan ‘de patiënt aan het roer’ klinkt goed, maar is nog geen realiteit. We kennen de hefbomen om het anders te doen, maar we omarmen ze niet. Nochtans boekt digitale zorg nu al in een aantal landen goede resultaten op het terrein.

iek zijn is niet meer zoals vroeger. We moeten ons concentreren op preventie van en actief leven met gezondheidsproblemen. We verschuiven van acute naar langdurige zorg. Dit vereist nieuwe zorgmodellen met een focus op de meerwaarde in termen van levensdoelstellingen (kwaliteit van leven), zorguitkomsten (functionering) en kostenbeheersing (efficiëntie). We verschuiven van specialistische centra naar de ruime samenleving, de thuisomgeving en de patiënt zelf. Dat verklaart het grote poten-

“Ziek zijn is niet meer zoals vroeger: we verschuiven van acute naar langdurige zorg.” tieel voor digitale zorg qua (zelf)monitoring, diagnose, behandeling en opvolging. Slimme ICT, tele- en mobile health, sensorische netwerken en big data zijn essentieel om het anders en beter te doen. Het transformatiepotentieel is enorm, zoals de vele voorbeelden en wetenschappelijke bevindingen aantonen, in de rich-

ting van preventie, predictie en personalisatie (op maat). Elektronische dossiers, gebruikersportalen- en platformen, en decision support (beslissingsondersteuning) zijn een katalysator om de burger écht aan het roer te brengen. Ook hier is de meerwaarde aangetoond, vertrekkend vanuit gedeelde doelstellingen en gezamenlijke besluitvorming. Om de medaille te keren en best practice-landen bij te benen, moeten we aandacht hebben voor de bezorgdheden van eindgebruikers (op vlak van gebruikersvriendelijkheid, veiligheid en integratie in de zorgprocessen) en van zorgprofessionals (tijd- en werkdruk, financiering, relatie met de patiënt, accuraatheid van input en aansprakelijkheid). Om te slagen moeten we de eindgebruiker, de zorgaanbieder en de overheid aansporen om de overgang te maken van barrières naar acties. WIE?

PIETER VAN HERCK

Structurele partner:

Senior adviseur welzijns- en gezondheidsbeleid pieter.vanherck@ voka.be Pieter van Herck volgt bij het Vokakenniscentrum dossiers op rond welzijn en gezondheid.

JUNI 2017 VOKA PAPER 3

DIGITALE ZORG DE ESSENTIE

elkaar inspelen. Bied meerwaarde aan de kritische eindgebruiker die (digitale) totaalzorg verwacht. • Leg digitale linken doorheen de nieuwe zorgmodellen (in de eerste plaats vanuit de patiënt), in de richting van een wetenschappelijk onderbouwde afstemming, zowel in zorg- als digitale connecties (interoperabiliteit). • Benut de voordelen van het delen van gegevens via (verplichte) cross-licenties, zodat je er steeds zelf iets van terugkrijgt: kennis en financiële middelen,... Maak deel uit van deze innovatieve community. • Doorbreek de verstarde regelgeving door het waar mogelijk zelf anders en beter te doen. Zorg er mee voor dat de regelgeving kan evolueren.

We dagen de eindgebruiker uit:

• Wees een even kritische klant als buiten de zorg. Wees je ervan bewust dat zorg niet steeds op dezelfde wijze georganiseerd moet/zal zijn als vandaag. Verwerf nieuwe digitale kennis en vaardigheden in de zorg om hier kritisch mee om te gaan en je gezondheid te bevorderen. • Eis een geïntegreerde digitale zorgarchitectuur die vertrekt vanuit de burger. Alle gegevensstromen en bijhorende systemen dienen vanuit jou te starten, en niet enkel vanuit de betrokken (zorg) organisatie(s). Dat al deze systemen digitaal samenwerken, is een minimale vereiste. Gebruik tools zoals patiëntportalen en gebruikersplatformen als hulpmiddel van en voor jou. • Eis een dynamische omgang met geïnformeerde toestemming en met identificatiesleutels. Als burger bepaal je voortaan zelf wie wat mag doen met je gezondheidsgegevens en je kan dat voortdurend vlot bijsturen via digitale tools. Jij bepaalt wanneer het de moeite waard is om jou als individu al dan niet te identificeren (en zo nodig te contacteren).

We dagen de overheid uit: MEER INFORMATIE OVER LID WORDEN BIJ VOKA HEALTH COMMUNITY: ➜ www.healthcommunity.be

“We zijn rijk aan data, maar arm aan informatie.” We dagen de zorgaanbieder uit:

• Omarm geïntegreerde, naadloze zorg en gegevensstromen. Ga weg van dataeilanden, met silo’s die niet goed op

4 VOKA PAPER JUNI 2017

• Voorzie promotie, training en opleiding voor gebruikers en zorgaanbieders om een ruimere cultuurverandering en mindshift te bekomen. • Denk actief aan de positieve en de negatieve effecten voor kwetsbare doelgroepen, dat wil zeggen: brede internettoegankelijkheid, technische ondersteuning en inbedding van gebruikersportalen in de ruimere ondersteuning. • Voorzie onaf hankelijke kwaliteitsaccreditatie voor digitale zorgvormen. • Stel zowel geaggregeerde als niet-geaggregeerde big data ter beschikking en benut deze om de kwaliteit, de performantie en de innovatie van zorg aan te sturen en te bevorderen. Zet in op open dataplatformen en datahergebruik. Maak het verplicht delen van data hard. Vul ook het concept ‘privacy’ concreet in, met participatie en transparantie en een moderne aanpak van het beroepsgeheim. • Zet 100% in op het bijsturen van de randvoorwaarden met betrekking tot financiering en regelgeving. Zet de prikkels juist bij gebruikers en aanbieders. Betaal digitale zorgverlening terug. • Stuur gekende barrières onmiddellijk bij, zodat we hier meer flexibel en adaptief mee kunnen omgaan (bv. KB 78-zorgberoepen, de aflevering van geneesmiddelen en de belemmeringen in de woonregelgeving). Voorzie meer handelingsvrijheid gericht op de finale zorgdoelstellingen. Bewaar testen en pilootstudies voor wanneer ze werkelijk nodig zijn.

VOKA.BE

Inleiding We verschuiven van acute naar langdurige zorg. We verschuiven van specialistische centra naar de brede samenleving, de thuisomgeving en de patiënt zelf. Dat verklaart het grote potentieel voor digitale zorg qua (zelf)monitoring, diagnose, behandeling en opvolging.

ij ‘ziekte’ denken we al snel aan een verkoudheid, een griepje of een ziekenhuisbezoek, maar dat beeld verandert stap voor stap. Ziek zijn is in de afgelopen 20 jaar verschoven van in de eerste plaats infecties naar meer langdurige aandoeningen, onder invloed van onze omgeving en onze keuzes in levensstijl: hartaandoening, beroerte, diabetes, chronische pijn, kanker en depressie… We leven langer, en dat gaat vaak gepaard met meer complexe, gecombineerde gezondheidsproblemen en beperkingen in functioneren. Sinds 1970 is de levensverwachting met 10 jaar toegenomen, tot meer dan 80 jaar. Het aantal 80-plussers zal tegen 2050 nogmaals verdubbelen.

2050 Het aantal 80-plussers zal tegen 2050 nogmaals verdubbelen.

Figuur 1. 50 procent van de zorguitgaven gaat naar 5% van de burgers De helft van de zorguitgaven gaat naar..

50% zorguitgaven

35%

15%

hoog complex

15%

middelmatig complex

80%

zorgmodellen. We dienen de zorgpaden te onderscheiden en vast te stellen welke trajecten de beste uitkomsten opleveren op de meest efficiënte wijze, we moeten nagaan of de meest recente wetenschappelijke inzichten in rekening worden gebracht (evidence based) en waar en hoe het beter kan. We gaan over naar een lerend zorgsysteem. De stijging in zorguitgaven, met een verdubbeling op 50 jaar tijd, is de stok achter de deur om de overgang te maken. We verschuiven van kostenbeheersing naar performantiebeheersing (evenwicht tussen zorguitkomsten en -kosten).

Digitale predictie zelfdoding Een studie van 40.000 soldaten in de VS, op basis van machineleren met continue sensorinfo over persoon en context, slaagde erin een predictief risico-algoritme te ontwikkelen: via een mobiele opvolging van de gemoedstoestand van soldaten, de relatie met hun persoonskenmerken en de situaties in hun omgeving die zelfdodingsgedachten kunnen opwekken. Meer dan de helft van de soldaten die in het volgende jaar zelfmoord pleegden, bevonden zich in de top 5% van de voorspelling. Uitbreiding van zulke modellen naar andere doelgroepen biedt ook waardevolle preventiemogelijkheden voor deze grote uitdaging in ons land.

laag complex

5% van alle burgers, naargelang de complexiteit van zorg Bron: RIZIV

Deze verschuiving in ‘ziektelast’ heeft belangrijke implicaties voor hoe we de zorg best organiseren. We dienen langdurige aandoeningen te voorkomen en hun progressie te beheersen, met wijzigingen in levensstijl. De zorg moet beter gecoördineerd worden, met hogere kwaliteit en veiligheid. Dit vereist nieuwe

Digitale oplossingen onderbenut Dat type voorspellingen geldt niet enkel voor psychologische zorg, maar net zo goed voor de veelheid aan lichamelijke en sociale uitdagingen. De digitale innovatie in de zorg maakt het mogelijk om ziekte beter te voorspellen en te voorkomen, op voorwaarde dat we het kaf van het koren kunnen scheiden. En om de zorg beter te organiseren hebben we data nodig om de gebruiker te volgen in al zijn of haar kenmerken, ziektes, functioneren, medicatie, behandeling, testresultaten, medische beelden, kwaliteit van leven, ervaringen, ... JUNI 2017 VOKA PAPER 5

DIGITALE ZORG INLEIDING

Slimme meters Diabetespatiënten kunnen gebruik maken van digitaal geconnecteerde glucometers, zoals een opzetstuk op een smartphone of via bluetooth. De resultaten van glucometers kunnen onderling wireless worden gesynchroniseerd. Recent werden ook continue glucosemonitors toegevoegd aan dit slimme plaatje. De koppeling met insulinepennen en -pompen is dan een evidente stap. Op deze wijze wordt de volledig cyclus van opvolging en behandeling meer en meer geautomatiseerd, met professionele zorgaansturing op afstand waar en wanneer nodig. Firma’s zoals Novartis werken vandaag samen met Google om slimme lenzen en andere draagbare devices te ontwikkelen om het glucoseniveau te meten. Tegelijk wordt het ecosysteem rondom de patiënt meer volledig door gelijkaardige tools in te bouwen voor de opvolging van voeding en beweging. Het niveau van precisie van preventie en behandeling op maat van de patiënt neemt zo snel toe.

Data zijn in veelvoud aanwezig en ze nemen toe, maar tegelijk zijn ze heel divers en versnipperd doorheen tal van silo’s in zorg, industrie, onderzoek en overheid. Er zullen in de komende jaren meer zorgdata geproduceerd worden dan we historisch al verzamelden. De digitalisering maakt het mogelijk om data steeds efficiënter te ontsluiten en te combineren, als gevolg van breedband, cloudstockage, slimme ICT, mobiele toestellen en sensorische netwerken.

“Digitale innovatie maakt het mogelijk om ziekte beter te voorspellen en te voorkomen, op voorwaarde dat we het kaf van het koren kunnen scheiden.” Big data-analyse leidt doorheen de diverse sectoren tot 5 à 10% productiviteitswinst bij ondernemingen, zo stelt de OESO vast. In de zorg neemt dit de vorm aan van een goede, tijdige detectie van wat werkt en niet werkt bij 6 VOKA PAPER JUNI 2017

terugbetaalde interventies, het opsporen van gemiste kansen, het voorkomen van dubbele inzet van middelen, ... Big data laten toe om nieuwe biomarkers (risico-indicatoren, effectiviteitsindicatoren, …) op te sporen, die op hun beurt de big data-analyse verder versterken. Leren doen we niet enkel op basis van eigen klassieke interpretatie van knipperlichten en data. Machineleertechnieken maken het ook mogelijk om via predictieve algoritmes patiënten (bv. op spoedgevallen) en zorginterventies te prioriteren (bv. wie is best gebaat bij een heupprothese op hogere leeftijd?). We kunnen doelgroepen beter af bakenen op basis van de gecombineerde data (risicostratificatie) en we kunnen de zorgmodellen daarop laten aansluiten. Zulk ‘populatiemanagement’ per groep, regio, … maakt het mogelijk om de onderdelen van het zorgsysteem meer gericht en efficiënt in te zetten. Zorg wordt beter op behoefte afgestemd en de behoeften worden beter voorspeld. Meer nog, we kunnen via digitale hulpmiddelen doelgroepen beter bereiken en betrekken in de zorg daar waar de traditionele zorg wel eens een steek laat vallen. Dit is vandaag echter nog geen realiteit in de zorg.

VOKA.BE

1. Digitale zorg: belofte of wishful thinking? Er zijn al tal van digitale zorgtoepassingen, maar in België worden ze nog te weinig of verkeerd gebruikt. Zorg digitaliseren betekent niet alleen analoge in digitale processen omzetten, het impliceert ook dat je de zorgprocessen zelf kritisch gaat ontleden en zo tot een nieuwe en efficiëntere manier van werken komt.

iepkleine (nano-), slimme sensoren en biometrische toestellen zorgen voor realtimemeting, -analyse en -transmissie van gegevens. Dit is extreem waardevol voor diagnose, beslissingen in behandeling en evaluatie van zorguitkomsten door zorgverleners. Tegelijk vormt het een schat aan informatie voor de burger zelf, zijn of haar inzichten, zijn keuzes en de preventie via de voortdurende duwtjes (nudges) vanuit de metingen. Digitale zorg: voorlopig toekomstmuziek? Het aantal personen en objecten verbonden met het internet neemt exponentieel toe: 50 miljard in 2020, 100 triljoen (100.000 miljard) in 2030. Een absolute voorwaarde om dit platform volwaardig te benutten in de zorg is de bidirectionele connectiviteit tussen objecten, toestellen en personen om de informatie efficiënt te laten doorstromen. Samenwerking wordt de kern van de digitale zorg, met een meer horizontale (i.p.v. een hiërarchische) verdeling van taken, inclusief peer-topeer (tussen zorggebruikers onderling). Alle betrokkenen worden een knooppunt. Bij cardiologie gebruikt men meer en meer implanteerbare sensoren die alle voorbodes van achteruitgang van het hart in het oog houden. Meer en meer spreken we hier over netwerken van sensoren op en naast ons lichaam.

“De uitdaging is om van data een geïntegreerde architectuur te maken die vertrekt vanuit de burger en niet vanuit het zorgaanbod.” Figuur 2. Bestaande databronnen zijn het hart van de big-datarevolutie in de zorg Activiteit en tariefdata

Zorgdata

Bron: verzekeraars, zorgaanbieders Voorbeelden: zorggebruik, uitgaven

Bron: zorgaanbieders Voorbeelden: elektronische patiëntendossiers, medische beeldvorming

Intergratie van datastromen vereist voor grootschalige opportuniteiten

Onderzoeksdata

Gebruikersdata

Bron: farmaceutische ondernemingen, kenniscentra Voorbeelden: studie-trials, genetica, biobanken

Bron: zorggebruikers en omgeving Voorbeelden: patientgedrag en voorkeuren, fysieke activiteit uit slimme loopschoenen

Bron: McKinsey

JUNI 2017 VOKA PAPER 7

DIGITALE ZORG BELOFTE OF WISHFUL THINKING?

Bij senioren zullen we een voortdurend zicht krijgen op het cognitief, sociaal en lichamelijk functioneren. Problemen met vallen, problemen met medicatiegebruik, … komen tijdig aan de oppervlakte. Zorgverleners kunnen de patiënt thuis of elders opvolgen, op afstand ondersteunen en/of mobiele teams inschakelen wanneer dat nodig is. Ze krijgen een volledig nieuw en meer accuraat zicht op de kwaliteit van leven, gezondheid, gedrag en omgeving van hun cliënten. Ook dat impliceert een transformatie van de zorg. Langdurige zorg is de eerste, prioritaire focus voor de komende decennia. Dat neemt niet weg dat de voordelen eveneens betrekking hebben op acute of dringende zorg. Als je een patiënt met hartfibrillatie (trillingen) dient op te volgen voor snelle tussenkomst bij urgente situaties, kan dit uiteraard beter met mobile health dan met klassieke, geplande consulten om de zoveel weken of maanden. De technologie bestaat, aan steeds lagere kost, en de datastromen nemen toe. De uitdaging is om er een geïntegreerde architectuur van te maken die vertrekt vanuit de burger en niet vanuit het zorgaanbod. Vandaag zien we enkel een versnipperde technologische landschap waarbij elke zorgorganisatie (arts, ziekenhuis, thuiszorg, woonzorgcentrum, …) een eigen ICT-systeem gebruikt. Die systemen werken vaak niet of niet goed samen en ze vertrekken niet vanuit de eindgebruiker rond wie al de zorg draait. De data moeten vlotter en automatisch omgezet worden naar belangrijke inzichten en kennis, met behulp van betrouwbare algoritmes, zodat gebruikers niet op ruwe data staren, maar direct kunnen interpreteren en handelen waar nodig. Bovendien is de toepassing pas werkelijk krachtig indien data onderling uitgewisseld kunnen worden, niet enkel tussen sensoren, maar ook met andere datastromen in de zorg. Op deze wijze worden met behulp van de nieuwe digitale mogelijkheden de bestaande silo’s verder doorbroken. Digitale frustraties Hoe vaak gebeurt het nog dat een oudere burger bij de spoed aankomt en daar zijn of haar plastic zakje met medicatie moet tonen als ‘lijst’ van wat hij/zij zogenaamd gebruikt? Het is helaas dagelijkse praktijk… We pleiten in deze paper voor versnelde digitale transformatie in de zorg. Dit staat 8 VOKA PAPER JUNI 2017

Figuur 3. De Canada Health Infoway levert besparingen op voor het gezondheidszorgnetwerk en patiënten met digitale gezondheidszorg Significante resultaten

Telegezondheidszorg vermindert de kosten voor patiënten en het gezondheidszorgnetwerk.

Bron: Antares - ING

)

Elektronische patiëntendossiers voorkomen nutteloze herhaling van medische onderzoeken, verminderen bijwerkingen van medicijnen en leveren andere voordelen op.

Systemen met geneesmiddeleninformatie zorgen voor minder voorschrijffouten en bijwerkingen.

VOKA.BE

Detectie van bloedvergiftiging In de VS heeft Cerner een detectiesysteem ontwikkeld om de vroege symptomen van sepsis (bloedvergiftiging) op te sporen aan de hand van de continue monitoring van digitale zorgdossiers. Het is er een belangrijke doodsoorzaak na operaties. Het systeem screent voortdurend alle informatie (bloeddruk, hart, …) die kan wijzen op een bloedvergiftiging en slaat alarm wanneer nodig. Dit reduceert de sterfte als gevolg van sepsis met 24%, de gerelateerde verblijfsduur met 21% en de kosten met 6.000 dollar per patiënt.

echter in contrast met de ICT-frustraties in het werkveld. De zorg is tot op heden vooral goed in problematische, teleurstellende ICTimplementaties (log-ins op zorg-ICT die niet goed werken, elektronische dossiers die niet met elkaar praten, ...). Programma’s falen al te vaak of lopen veel vertraging op. En dat vertaalt zich in bevragingsresultaten van zorgprofessionals die ICT als een van hun grootste professionele frustraties noemen. Drie vierde van alle ICT-initiatieven in de zorg heeft geen enkele besparing opgeleverd, ondanks het transformatiepotentieel (met een efficiëntiewinst van naar schatting 13 miljard euro in het VK en 100 miljard euro in de VS). Het zorgsysteem is rijk aan data, maar arm aan informatie. Al te vaak worden inspanningen enkel op de backoffice gericht, beperkt tot kleine stukjes van het verhaal. De ruimere transformatie blijft daardoor een lege doos, met blijvende of nog meer frustraties. We spreken hier niet enkel over analoge processen vervangen door digitale. Het gaat veel ruimer dan dat. Digitalisering van de zorg betekent dat we de doelstellingen van elke zorgdienst en van elke stap moeten herbekijken. Op basis van data leren we bij en we gebruiken die kennis om de zorg aan te passen. Vandaag gaat men vaak gewoon een extra laagje bovenop het oude systeem en de bestaande werkpatronen toevoegen. Maar zo werkt dat natuurlijk niet. In dat geval betekent het nieuwe enkel meer werklast voor zorgprofessionals, zonder dat ze er de vruchten van kunnen plukken. Artsen spenderen vandaag gemiddeld per dag ruim drie uur aan pcwerk voor de input van gegevens, het opvolgen van de administratie, het schrijven van verslagen, … en deze tijdsduur neemt toe.

LEES MEER OVER HET CERNER DETECTIESYSTEEM: ➜ www.cerner. com/solutions

DIGITALE VOORSCHRIFTEN EN BESLISSINGSONDERSTEUNING leiden tot een tijdswinst van 23 tot 92% Het zijn dus in de eerste plaats de zorgmodellen die moeten transformeren, ondersteund door technologie. Het is dus niet omgekeerd, waarbij de technologie zelf de focus is. Een arts kan bijvoorbeeld anders beginnen samenwerken met verpleegkundigen, kinesisten, … binnen één team en hij kan taken laten verschuiven, ondersteund door één digitaal platform. Dat zal hem al heel wat tijd laten besparen. Daar waar digitalisering hand in hand gaat met een andere manier van werken, zijn de resultaten positief. Digitale voorschriften en automatische beslissingsondersteuning (decision support) leiden tot een tijdswinst van 23 tot 92% en tot 48% minder medicatiefouten. Bij beslissingsondersteuning gaat een digitaal platform zelf wetenschappelijk onderbouwde voorstellen suggereren aan de zorgverstrekker. Dergelijke systemen kunnen al een zeer positieve track record voorleggen. Telezorg kent positieve resultaten bij diabeteswaarden, bloeddruk, cholesterol, en in termen van kwaliteit van leven. Bij toepassing van telezorg bij patiënten met

Geïntegreerde zorg loont Kaiser Permanente is een best practice geïntegreerde zorgaanbieder in de VS. De helft van alle patiëntencontacten vindt vandaag al plaats per telefoon of via beveiligde e-mail. Hun teleberoerteprogramma voor urgente beoordeling via videoconferencing leidt tot een verhoogde toepassing van de behandeling (trombolyse) van 14 naar 84% (16 naar 52% binnen het eerste uur). Ook Intermountain Health Care, een andere best practice geïntegreerde zorgaanbieder, zet volop in op de digitale zorgtransformatie. Op drie jaren tijd slaagde Intermountain erin om de zorgkosten met 10% te laten dalen. Hun langetermijnambitie is een 50% kostenreductie via betere uitkomsten, minder verspilling en het schrappen van alles wat geen waarde toevoegt.

JUNI 2017 VOKA PAPER 9

DIGITALE ZORG BELOFTE OF WISHFUL THINKING?

“Bij transplantatie zorgt digitalisering voor meer tijdige zorg, minder fouten, minder afstotingsverschijnselen en lagere kosten.” hartfalenproblematiek is er sprake van lagere sterfte en minder ziekenhuisheropnames; bij kanker is er een positieve invloed op het voorkomen van pijn en depressie. Deze resultaten zijn nog beter in combinatie met ‘dedicated’ professionele zorgbegeleiding als onderdeel van telezorg (door een verpleegkundige, apotheker…). Drie op vier mobile health-studies die het financiële plaatje bekeken, komen tot de vaststelling dat telezorgtoepassingen voldoende waar voor hun geld (kosteneffectiviteit) of een reële kostenbesparing opbrengen. Apps voor zelfmanagement blijken in zes van de negen studies te werken voor een ruim 10 VOKA PAPER JUNI 2017

geheel van doelgroepen. Om het succes te kunnen verhogen is er vooral meer rechtstreekse betrokkenheid van de eindgebruikers tijdens de ontwikkeling van de apps nodig. Bij transplantatie zorgt digitalisering voor meer tijdige zorg, minder fouten, meer wetenschappelijk correcte zorg, minder afstotingsverschijnselen en lagere kosten. Drie op vier studies beaamt de meerwaarde van digitalisering (gegevensdeling, decision support, mobile health, …) bij kanker, vooral wat betreft preventie en klinische besluitvorming.

VOKA.BE

2. De burger aan het roer: wensen we dat? Door meer te focussen op zelfmanagement zal de rol van de burger in het zorgproces veel belangrijker worden. De burger zal in de nabije toekomst voor zijn zorg verwachtingen hebben die even modern zijn als in andere sectoren: met name op maat geleverde dienstverlening, vlotte communicatie en transparantie.

“De nieuwe zorg zal proactief, preventief en gericht op kwaliteit van leven moeten zijn.”

lektronische dossiers, gebruikersportalen en -platformen zijn een katalysator om participatie, zelfmanagement en geïnformeerde beslissingen te ondersteunen. De meerwaarde hiervan voor de burger wordt bevestigd in talrijke studies. Zowel zorggebruikers als -aanbieders wensen digitale tools en toepassingen meer te benutten om gezondheid op te volgen en te verbeteren. We kunnen hierdoor ook langer in de eigen omgeving blijven wonen en bewuster omgaan met keuzes. De zorgverlener kan dankzij de integratie van ‘decision support’ in elektronische dossiers meer gefundeerde beslissingen nemen, wat zeker relevant is bij steeds complexere, meervoudige zorgproblemen. De opportuniteit die we hier schetsen, met onderliggende nieuwe zorgmodellen, vereist een fundamentele transformatie van de bestaande, traditionele zorgpraktijk. De zorg is vandaag nog reactief, episodisch en ziektegericht. De nieuwe zorg zal proactief, preventief en gericht op kwaliteit van leven moeten zijn. Zorg wordt nu nog grotendeels geleverd binnen zorgmuren. De nieuwe zorg zet de burger, zijn omgeving en zijn ruimere netwerk centraal. De zorg wordt in die zin werkelijk gepersonaliseerd en gecontextualiseerd. Dat het engagement van de burger

70% Onderzoek toont aan dat hoewel ruim 70% van de patiënten interesse heeft in patiëntenportalen, slechts 40% van zorgprofessionals die aan hen zou aanbevelen.

toeneemt, is niet enkel goed voor de ervaringen en de invulling van zijn of haar verwachtingen. Tegelijk heeft het ook een gunstig effect op welzijn en gezondheid, zo blijkt uit studies. De kans op succes van preventie en het beheersen van langdurige aandoeningen is af hankelijk van het engagement en het coeigenaarschap van de burger via eigen keuzes en gedrag. De burger aan het roer De burger is de best geplaatste expert om te weten wat zijn eigen sociale context, doelstellingen, waarden en voorkeuren zijn. Gedeelde besluitvorming tussen burger en zorgaanbieder vormt daarom de basis van zorg op maat. Dit vereist dat beide gezamenlijk over de relevante data en wetenschappelijke ‘evidence’ moeten kunnen beschikken. Men moet onderling uiteraard ook vlot kunnen communiceren. Dat is vandaag allesbehalve het geval, bij gebrek aan digitale ondersteuningsplatformen. De Belgische en de Vlaamse overheid zetten hier vandaag wel op in als onderdeel van het ruimere e-gezondheidsplan, maar geïntegreerde elektronische gebruikersplatformen blijven nog in de coulissen hangen. Digitaal beveiligde interactie met de patiënt verbetert zorguitkomsten zoals therapietrouw, JUNI 2017 VOKA PAPER 11

DIGITALE ZORG BURGER AAN HET ROER

glucosewaarden (diabetes) en de evolutie van darmaandoeningen. Zo blijkt onder meer uit studies van de Veterans Health Administration. Bovendien werkt dit best als het een onderdeel is van een internet-gebaseerd toegangs- en beheerprogramma, beter gekend als een ‘patiëntenportaal’. Ook de burger zelf is vragende partij om toegang te krijgen tot zijn patiëntendossier. Vandaar dat toegangs- en interactiemogelijkheden steeds meer worden opgelegd in zogenaamde internationale ‘meaningful use/ incentive’-programma’s, waar het daadwerkelijk gebruik van digitale tools door zorgaanbieders rechtstreeks financieel beloond wordt, met steeds grotere ambities (targets) doorheen de tijd. Ook België zet vandaag de eerste stappen in een meaningful use-programma, om de kwaliteit van ziekenhuisdossiers stap voor stap te verhogen. Onderzoek toont aan dat hoewel ruim 70% van de patiënten interesse heeft in patiëntenportalen, slechts 40% van zorgprofessionals die aan hen zou aanbevelen, voornamelijk wegens tijdsgebrek, werklast, gebrek aan terugbetaling, de impact op de patiëntrelatie, de bezorgdheid over (in)accuraatheid van inputs van de patiënt en de risico’s i.v.m. aansprakelijkheid. Nochtans kunnen goed functionerende patiëntenportalen aangetoonde positieve effecten voorleggen, bijvoorbeeld voor bloeddruk en glycemiecontrole (diabetes). Vooral de onderlinge communicatie verbetert, net als therapietrouw en tevredenheidcijfers. Ook hier geldt dat de werkprocessen wel fundamenteel gewijzigd moeten worden om de patiënt toe te laten zijn of haar engagement in de gedeelde besluitvorming op te nemen. Ook de patiënt ervaart barrières: gebruiksonvriendelijkheid, het niet vertrouwd zijn met het jargon in de professionele zorg, bezorgdheid over beveiliging en onduidelijkheid over hoe en wanneer men als gebruiker vastgestelde fouten kan corrigeren (bijvoorbeeld in het medicatieschema). Dergelijke functies, zoals een correctiemogelijkheid, moeten rechtstreeks in de zorgprocessen en de workflow geïntegreerd worden. Sommigen gaan verder. Het medisch centrum Radboud in Nederland werkt samen met Philips aan HereIsMyData, een databank waar burgers zelf hun gezondheidsgegevens stockeren en zelf beslissen wie tot wat 12 VOKA PAPER JUNI 2017

Figuur 4. De burger komt digitaal aan het roer te staan van de zorg via een personal health record en portalen

Organisatie Patiëntenuitkomsten/ registers

Zorgprofessional

Monitoring vitale parameters

E-uurE-uurro

roosters

Decision support en e-voorschriften

Patiënt

Sociale netwerken

E-learning tools

Draagbare toestellen Professional en apps naar professional telehealth Patiëntenstroommanagement Patiëntenportalen/ dossiers

Patiënt naar professional telehealth Predictieve analyse/ risico-indeling

Business procesondersteuning

Mobielwerken Gedeelde patiëntendossiers, real time data

Gestandaardiseerde workflows

Bron: KPMG

INCA-programma in Nederland Het INCA-programma in Nederland is gericht op geïntegreerde zorg bij diabetes, cardiovasculaire en chronische luchtwegaandoeningen in de eerste lijn. Het model ondersteunt gedeelde besluitvorming voor zorgplannen op maat van de patiënt, in lijn met wetenschappelijke richtlijnen, vanuit een holistisch perspectief. De opmaak houdt ook rekening met levensstijl en psychosociale noden. De patiënt en de zorgverstrekker maken samen het plan op, mede op basis van het eigen risicoprofiel. Het profiel en alle informatie uit de volledige elektronische dossiers zijn ook toegankelijk voor de patiënt via een online persoonlijk portaal. Mobile health-ondersteuning is ook voorzien voor de informatiedeling en besluitvorming.

toegang heeft. Een internationaal alternatief, beschikbaar in 14 talen, is het aanbod van Patients Know Best. Globaliter stellen we een evolutie vast naar personal health records (PHR) onder het rechtstreeks beheer van de patiënt.

VOKA.BE

3. Hoe kunnen we de medaille omkeren? Om de digitale innovatie werkelijk te laten doordringen in de zorg, hebben we nood aan vier zaken: ten eerste, promotie en gebruik bij de burger (patiënt) en bij de zorgverlener; ten tweede, brede acceptatie van privacy- en veiligheidsstandaarden voor de verzameling, de analyse en het gebruik van zorgdata; ten derde, naadloze digitale ondersteuning op basis van integratie en interoperabiliteit; en tot slot aangepaste financieringsmodellen.

Figuur 5. Belangrijkste barrières bij de implementatie van elektronische patiëntendossiers (EPD) en telehealth Elektronische patiëntendossiers (in %)

Gebrekkige financiering

Gebrekkige menselijke/ technische ondersteuning

Gebrekkige ICT uitrusting en connectiviteit

Andere prioriteiten

Gebrekkige regelgeving

Gebrekkige informatiestandaarden

Telehealth (in %)

80 70 60 50 40 30 20 10 0

Gebrekkige financiering

Gebrekkige Gebrekkige ICT wetenschapuitrusting pelijke en connectiviteit onderbouwing van effect

Bron: WHO bevraging; resultaten op basis van 47 van de 53 Europese WHO-lidstaten (2015). De bevraging werd per lidstaat ingevuld tijdens een consensusmeeting van nationale e-health experten, onder coördinatie van het ministerie van Volksgezondheid.

PROMOTIE EN GEBRUIK Of en hoe nieuwe technologie aanvaard wordt, hangt af van hoe de samenleving daarop reageert. Zoals bij elke innovatie is dat afhankelijk van een al dan niet groeiend bewustzijn (door verhalen over wat de mogelijkheden zijn, zoals in deze paper) en nieuwe digitale kennis en vaardigheden (literacy). Promotie, training en opleiding zijn een must, zowel bij de burger (patiënt) als bij de zorgaanbieders. Deze uitdaging gaat verder dan louter opleiding en kennis. Het betreft een ruimere cultuurverandering, een mindshift die de digitale dimensie omarmt, zodat zij een evident onderdeel wordt van de zorg. Burgers met minder digitale vaardigheden, die vaak al een slechtere gezondheid kennen dan degenen met meer vaardigheden, zouden uit de boot kunnen vallen in dat nieuwe ecosysteem. Of toch het risico lopen dat ze de technologie verkeerd benutten, met negatieve gevolgen voor hun gezondheid. In feite kunnen de nieuwe zorgmodellen de kloof in de gezondheidszorg zowel vergroten als verkleinen, zo stelt het Amerikaanse Institute of Medicine. Nieuwe technologie kan immers ook de toegang tot gezondheidszorg verhogen en de resultaten verbeteren door betere en meer tijdige informatie en het beter opnemen van de eigen rol in het zorgproces. Telezorg bijvoorbeeld versterkt opnieuw het vroegere concept van ‘huisbezoeken’ en kan zo de toegankelijkheid van zorg verhogen. Het is dus cruciaal om in te zetten op het aanleren en aanmoedigen van digitale vaardigheden. Daarbij moeten we ook oog hebben voor het digitale kostenplaatje bij de eindgebruiker. Een basic, maar belangrijk aandachtspunt is bijvoorbeeld een breed en voor iedereen betaalbaar aanbod van internettoegang, waar men zich ook bevindt. Net zoals technische ondersteuning.

JUNI 2017 VOKA PAPER 13

DIGITALE ZORG MEDAILLE OMKEREN

Een tool of portal is geen afzonderlijk iets. Technologie moet ingebed worden in een ruimere ondersteuning om personen uit kwetsbare doelgroepen meer actief de gezondheid in eigen hand te doen nemen en hen te leren om geïnformeerd beslissingen te nemen met behulp van zowel digitale als niet-digitale kanalen. Een gecombineerde aanpak geeft de beste resultaten. Daarnaast worden kwetsDownload bare groepen best rechtstreeks betrokken bij de White de ontwikkeling, de evaluatie en de bijsturing Paper over van de nieuwe mogelijkheden. Health literacy ‘mHealth’: www.healthvereist voldoende inzet op het verbeteren van ➜ community.be/ de achterliggende systemen en patronen van publicaties interactie en barrières, niet enkel een case-bycase-benadering.

“Het gebruik door burgers en zorgprofessionals van digitale tools staat of valt met de kwaliteit en de ingebouwde bescherming.” Het gebruik door burgers en zorgprofessionals van digitale tools staat of valt ook met de kwaliteit en de ingebouwde bescherming van de digitale zorgvormen en de eventuele garanties daarvoor (labels en accreditatie). Ook de OESO beveelt zulke accreditatie aan op basis van transparante criteria. Dat gebeurt best door een onaf hankelijk revieworgaan, met publieke rapportering van aanvragen en beslissingen. Ook het revieworgaan zelf moet op frequente basis rekenschap afleggen over de tijdigheid en kwaliteit van haar beslissingen. Meer informatie over hoe zulk digitaal kwaliteits- en veiligheidssysteem best op poten te zetten in ons land kan u terugvinden in de whitepaper van Voka Health Community ‘mHealth als sleutel tot kwaliteit en betaalbaarheid van zorg’. Prioritaire aandacht voor privacybescherming is hier zeker een punt. Tot slot moeten we de voordelen van automatische gegevensstromen ook in de administratie doortrekken. Bij de gegevensdeling met (terug)betalingsinstanties zoals ziekenfondsen en verzekeraars moet je vandaag na een behandeling alles op papier doorsturen, terwijl dit voor de derdebetalersregeling al elektronisch in backoffice gebeurt. Het spreekt voor 14 VOKA PAPER JUNI 2017

zich dat zulke automatisering voor alle zorgtransacties kan en moet opgezet worden. Het administratieve luik mag niet vergeten worden als een onderdeel van gebruiksvriendelijkheid.

PRIVACY EN VEILIGHEIDSSTANDAARDEN De overheid heeft steeds sterk ingezet op beschermingskaders zoals ehealth en Vitalink, om zorggegevens beveiligd te delen. Die focus is terecht. We moeten steeds het juiste evenwicht vinden tussen de sociale voordelen van openheid versus de gerechtvaardigde bekommernissen over openheid en het delen van gegevens en informatie. Er is zeker aanmoediging nodig om gegevens zo vrij mogelijk te laten doorstromen doorheen organisaties via gegarandeerd open platformen, met open toegang tot nieuwe data-aangedreven diensten. Inbegrepen het hergebruik van gegevens doorheen interoperabele toepassingen (overdraagbaarheid van gegevens). Secundair gebruik van gegevens is normaal en noodzakelijk. Zonder dat zou kwaliteitsverbetering in de zorg onmogelijk zijn. Zo is het nuttig dat medicatiegegevens automatisch uitgewisseld kunnen worden tussen huisarts, ziekenhuis en thuisverzorger. Op basis van deze gegevens moeten ook regelmatig analyses gemaakt worden om na te gaan hoe en waar het nog beter kan. Dit alles staat in scherp contrast met de huidige versnipperde en conflictueuze regelgeving over beroepsgeheim, privacy en gegevensdeling in ons land. Artikel 458 van het strafwetboek verbiedt medische ‘geheimen’ bekend te maken, behalve als de wet daartoe verplicht. Volgens een orthodoxe (en volledig verouderde) interpretatie betekent dit dat zelfs de toestemming van de patiënt de ‘geheimplichtige’ niet van het beroepsgeheim ontheft. Men focust dan enkel op gegevensdeling

“De overheid heeft mooi ingezet op het bevorderen van deze toestemming voor gegevensdeling in de zorg via patientconsent.be.”

VOKA.BE

Figuur 6. Data governance raamwerk maximaliseert voordelen en minimaliseert risico’s: 1. Informatiesysteem in zorg 2. Legaal raamwerk 3. Publieke communicatie 4. Certificatie en accreditatie van verwerking 5. Geïnformeerde toestemming

VOORDELEN EN RISICO’S VAN VOORSTEL VAN DATAVERWERKING WORDEN BEOORDEELD: Voordelen: recht op gezondheid, maatschappelijke waarde van gezondheid, kwaliteit en efficiëntie, wetenschappelijk onderzoek en innovatie en voordelen voor burgers

GEÏNFORMEERDE BESLISSINGEN OM PERSOONLIJKE GEZONDHEIDSGEGEVENS TE VERWERKEN

6. Data de-identificatie 7. Data veiligheid en management 8. Data governance evaluatiecyclus

Risico’s: recht op privacy, maatschappelijk vertrouwen in de overheid, maatschappelijke waarde van privacy en het delen van data, en schade aan burgers

Bron: op basis van OESO

tussen geheimplichtigen onderling (noodzakelijke vertrouwenspersonen). Nochtans, KB 78 verplicht beoefenaars van zorgberoepen gegevens te delen met collega’s mits akkoord of na verzoek van de patiënt – ook al roept dat vragen op over het beroepsgeheim. Ook het Vlaams decreet-gegevensdeling verplicht zorgen hulpverleners hun elektronisch deelbaar dossier open te stellen voor andere zorgen hulpverleners die een ‘zorgrelatie’ hebben met de zorggebruiker, mits diens toestemming. De overheid heeft trouwens mooi ingezet op het bevorderen van deze toestemming voor gegevensdeling in de zorg via patientconsent. be. Zulke regelgeving is vandaag nauwelijks gekend en er zijn geen sancties bij schending van de wetgeving. De afweging van het bewaken van privacy (niet delen) versus vlotte gegevensdeling is dus niet in balans. Een modernisering van het beroepsgeheim, met vandaag een regelgeving uit de tijd van Napoleon, dringt zich op. Temeer omdat de grenzen van primair gebruik van gegevens (dagelijks in de zorg) en secundair gebruik (hergebruik naderhand) in toenemende mate vervagen in de nieuwe gedigitaliseerde zorgwereld.

“De toestemming van de burger vormt de basis van privacywetgeving.” Toch moet er strikt verantwoord omgegaan worden met persoonlijke gegevens en moet schade als gevolg van een schending van de privacy absoluut voorkomen worden. Dat impliceert dat de participatie door de burger en de transparantie van dataverwerking versterkt worden. En dat respect voor de privacy ook effectief moet opgelegd worden. Er is nood aan een cultuur van bewust digitaal risicomanagement met betrokkenheid van alle actoren doorheen het ecosysteem. Best practices in het pseudonimiseren van data (naam en identificatie onherkenbaar maken) en de beveiliging dienen zoveel mogelijk te worden toegepast. Identificatiesleutels, om terug de concrete persoon op te sporen, worden met respect voor de privacy afzonderlijk bewaard voor het geval dat in de toekomst bijkomend onderzoek, extra datalinken, informatie naar de burger en/of een operationele toepassing in de zorg zelf (bij de burger) een grote meerwaarde zouden bieden. JUNI 2017 VOKA PAPER 15

DIGITALE ZORG MEDAILLE OMKEREN

Manischdepressief

25 mei 2018

wordt de Europese algemene ‘verordening gegevensbescherming’ van toepassing. Dat vereist de creatie van nieuwe aanvraagprocedures in ons land. Een belangrijke vereiste is de toestemming van de burger. Die vormt de basis van elke privacywetgeving. De bestaande wettelijke procedures gaan ervan uit dat je vooraf duidelijk kan en moet melden aan de burger wat de doelstelling zal zijn van datagebruik. De nieuwe vormen van analyse, met de inherente koppeling van massale data, maken deze veronderstelling heel wat minder realistisch. Het is een onbegonnen zaak om voor elke nieuwe doelstelling telkens de volledig betrokken populatie opnieuw te contacteren. Dat zou enorm inefficiënt zijn voor alle betrokkenen. We kijken naar het voorbeeld van het Chariot Register in het Imperial College in Londen voor een beter werkbaar alternatief. Dat register omvat gegevens van 20.000 gezonde 16 VOKA PAPER JUNI 2017

Heel wat kennis over het verloop van een manisch-depressieve aandoening is gebaseerd op zelf gerapporteerde data. Patiënten wereldwijd hebben sinds jaar en dag inspanningen gedaan om dit op papier te zetten. Het arsenaal aan meer automatisch gegenereerde inzichten neemt nu ongelooflijk toe. Voorbeelden zijn het digitaal in kaart brengen van de gemoedsevolutie (bv. Chronorecord), de Life Chart op een smartphone, en de wekelijkse texting als antwoord op manische meetschalen. Elk van deze hulpmiddelen laat toe om te detecteren hoe, waar, wanneer, waarom… opstoten van manisch gedrag of depressie plaatsvinden.

vrijwilligers voor onderzoek naar de preventie van dementie. Deelnemers stemden initieel in om deel te nemen aan zulke studies en ze kregen een menu voorgeschoteld met doelstellingen waarvoor hun gegevens gebruikt konden worden. Elke deelnemer kon zelf aanduiden of hij/zij interesse had om feedback over de resultaten te ontvangen, en of hij al dan niet telkens expliciet een nieuwe toestemming wenste te geven als de gegevens gebruikt zouden worden met een nieuwe doelstelling. Het betreft dus een getrapte stap-voor-stap-benadering van geïnformeerde toestemming. Meer en meer gaan we over naar dergelijke dynamische of adaptieve modellen. Immers, bij gebruik van digitale interactieportalen wordt het veel eenvoudiger en efficiënter om toestemming bij te

VOKA.BE

sturen. Burgers kunnen via zulk kanaal aansluiten bij nieuwe analyses, of ze kunnen real time hun keuze van toestemming wijzigen naargelang de omstandigheden veranderen. Ze kunnen er daarbij op vertrouwen dat deze wisselende keuzes direct gerespecteerd zullen worden. Burgers moeten ook bij databeheer steeds en continu aan het roer staan.

“ De betrokkene krijgt recht op informatie, toestemming, i n z a g e, ve rbetering en wissen van gegevens. “

Vanaf 25 mei 2018 wordt de Europese algemene ‘verordening gegevensbescherming’ van toepassing, met een basisbeschermingsniveau voor gegevensverwerking. Dat is voor ons land een uitstekende (en dwingende) kap-

Ziekte van Parkinson

De privacycommissie wordt de dataprotectie-autoriteit die over dit alles waakt (zonder aanmeldingsplicht, wel met interne registratieplicht). Haar werking dient zich in te schakelen binnen het in deze paper beschreven evenwicht van voordelen en potentiële risico’s. Ontwikkelaars van digitale zorgtoepassingen vereisen vandaag nog al te snel dat zij zelf over alle gegevens mogen beschikken voor verdere verwerking (en al dan niet verkoop). De vraag naar eigenaarschap van databanken dringt zich hierbij op. De nieuwe Europese verordening zal de spelregels alvast op positieve wijze scherp stellen.

De ziekte van Parkinson neemt sterk toe, in lijn met de vergrijzing. We hebben nood aan meer efficiënte platformen die grotere groepen kunnen ondersteunen. Net zoals bij de energietransformatie gaan we van een gecentraliseerd naar een sterk gedecentraliseerd model. Patiënten worden nu zelf zowel passief als actief een sturend knooppunt in het netwerk. Immers, bewegingsafwijkingen kunnen nu real time worden gemeten tijdens eender welk dagelijks scenario, via draagbare sensoren in kleding, met directe smartphone- of tabletconnectie (vb. Kinesia, APDM, Parkinson Kinetigraph). Op basis hiervan past de arts vervolgens de medicatie aan. Ook de patiënt kan de symptomen, de context en het eigen handelen veel beter inschatten en bijsturen. Risicovolle omstandigheden worden makkelijker vermeden. In de nabije toekomst zal op basis van deze informatie de cirkel gesloten worden via rechtstreekse, geïmplanteerde hersenstimulatie om beweging bij te sturen. En daar hoef je niet van te schrikken: die aanpak kennen we nu al, bijvoorbeeld om bij obesitas (ziekelijk overgewicht) de eetbehoefte af te remmen.

INTEGRATIE EN INTEROPERABILITEIT Interoperabiliteit is cruciaal, niet enkel om voldoende schaalgrootte te bekomen. Zonder afgesproken (internationale) standaarden en connectiviteit voor informatie-uitwisseling doorheen het ganse ecosysteem van de zorg blijven de datastukjes elk binnen hun silo van beperkt nut, met grote variatie in kwaliteit en diepgang van informatie. Standaardisatie en connectiviteit zijn van belang doorheen alle schakels van elektronische dossiers, decision support, gebruikersportalen, tele- en mobile health, e-voorschriften, risicostratificatie, ... Integratie is namelijk geen statisch verhaal.

stok om de privacyregelgeving op punt te stellen. Het kader is internationaal en niet sectorspecifiek (voldoende abstract). Dat maakt de toepassing op nieuwe digitale zorgvormen en gegevensstromen makkelijker. Gegevens over gezondheid, genetica, diagnose (inclusief testresultaten), behandeling, zorgadministratie, arbeidsongeschiktheid en digitale zorggegevens (vanuit devices, mhealth, etc.) behoren tot de gevoelige categorie. De verwerking van zulke gegevens

wordt in de nieuwe Europese regelgeving in principe verboden, tenzij met toestemming van de betrokkene of met een andere wettelijke basis (juridische grond). Het doel zal vooraf vastgelegd moeten zijn en afgelijnd in onderwerp en tijd (legitiem doel). De verzamelde gegevens moeten accuraat, up-todate en nooit overmatig zijn (principe van proportionaliteit: ‘need to know’, niet ‘nice to know’). En er komt een grotere verplichte openheid naar alle partijen: de betrokkene en controlerende overheden (transparantie). De betrokkene krijgt recht op informatie, toestemming, inzage, verbetering en wissen van gegevens. Zowel de verwerker als de verwerkingsverantwoordelijke zullen aansprakelijk gesteld kunnen worden, met aanzienlijke sanctiemogelijkheden.

“Het belang van interoperabiliteit kan niet voldoende benadrukt worden.”

Er komen voortdurend nieuwe waardevolle databronnen bij die best actief worden opgespoord en geïntegreerd binnen een dynamische verruiming van gekoppelde bronnen. Het belang van interoperabiliteit kan niet voldoende benadrukt worden. Dat elektronische patiëntendossiers (EPD) in ons land hun werkelijk potentieel onvoldoende kunnen waarmaken, JUNI 2017 VOKA PAPER 17

DIGITALE ZORG MEDAILLE OMKEREN

is voor een groot stuk het gevolg van gebrekkige interoperabiliteit. Data moeten door verschillende EPD-systemen op een eenvormige wijze gedeeld en geïnterpreteerd worden. Dit vereist een eenduidig afgesproken vertaling van zorgvocabularium naar ICT-termen en gerespecteerde communicatieprotocollen. Dat staat in België nog maar in zijn kinderschoenen. Softwareleveranciers en zorgaanbieders kennen vandaag de omgekeerde financiële marktprikkel: alle deuren toe om de omzet af te schermen. Hoe moeilijker je namelijk kan koppelen met een ander systeem, hoe meer je de gesloten kring van je eigen ICT-systeem verkoopt. Dat feit moet 180 graden gekeerd worden door de prikkel (en de toegang tot de markt) te verbinden aan deelvoorwaarden, met opgelegde koppelingen. We moeten af van de huidige data-eilanden in de zorg. Ook op het functionele procesniveau van zorgpaden en -trajecten die een patiënt doorloopt, moet de digitale interactie tussen zorgverstrekkers en met de eindgebruiker op punt gesteld worden. Dat ambitieniveau van ‘klinisch-digitale’ interoperabiliteit als basis van evidence based-zorgmodellen hebben we in ons land nog niet beoogd, laat staan bereikt.

AANGEPASTE FINANCIERINGSMODELLEN In een omgeving met betaling per prestatie (als honoraria voor artsen, kinesisten, …) worden zorgprofessionals enkel betaald als ze de patiënt face to face ontmoeten. Dit creëert een sterke weerstand tegen de promotie en het gebruik van niet face-to-facetechnologie. We evolueren van betaling per prestatie naar andere meerwaardemodellen (value based, population based) met een globale vergoeding voor de totaalzorg en kwaliteitsprikkels. Value based, omdat het effect op zorguitkomsten en efficiëntie financieel bepalend wordt. Population based, omdat de middelen meer en meer gekoppeld worden aan hoe goed of slecht de zorguitkomsten zijn voor doelgroepen in hun geheel (doelgroep per regio, zorgproblematiek, sociale situatie, enz.). Dat stimuleert het gebruik van nieuwe technologie, vermits het onnodige consulten (en uitgaven) overbodig maakt en de efficiëntie, zorguitkomsten, zorgtoegankelijkheid en continuïteit verhoogt. Positieve zorguitkomsten in de bevolking worden beloond. Dat impliceert dat we digitale zorginteracties niet langer kunnen weren uit de publieke terugbetaling

18 VOKA PAPER JUNI 2017

VOKA.BE

Gesundes Kinzigtal Gesundes Kinzigtal is een geïntegreerde zorgaanbieder in Duitsland die de volgende zorgfinanciering hanteert: bovenop de normale betaling per prestatie voorziet ze extra stimuli voor waardevolle elementen zoals het gezamenlijk bepalen van doelstellingen samen met de patiënt. Daarnaast ontvangen zorgverstrekkers een ‘pay for performance’kwaliteitsbonus om de performantie (kwaliteit en kost) waar nodig gericht te stimuleren. Tot slot zijn de zorgverstrekkers aandeelhouders van Gesundes Kinzigtal en delen ze dus in de uitgekeerde dividenden (shared savings). Gesundes Kinzigtal kan een uitstekend palmares voorleggen in kwaliteit en efficiëntie. De kwaliteit is bijvoorbeeld beter dan die van andere zorgaanbieders wat betreft hartziekten en osteoporosebehandeling (en fractuurrisico). Geneesmiddelen worden minder ongepast gebruikt. En de werkuitval omwille van arbeidsongeschiktheid blijft beter beheersbaar. Een studie bij 5.000 patiënten toonde een positief effect op sterftecijfers aan, met 635 minder verloren levensjaren. Sinds 2007 vertoont Gesundes Kinzigtal ondanks een normale investeringsmarge en aandelenuitkering een jaarlijkse nettobesparing van ongeveer 700.000 euro, bij 32.000 zorggebruikers.

(inclusief een aangepast wettelijk kader zoals dat in heel wat landen reeds bestaat), voor zover ze meerwaarde ondersteunen. Bovendien kan de eindgebruiker in diverse welzijnssectoren (gehandicaptenzorg, thuiszorg, …) steeds meer zelf zijn of haar zorgpakket samenstellen en inkopen via rugzakfinanciering. Die eindgebruiker zal meerwaarde eisen, of die nu digitaal is of niet.

Het delen dient daarom ook in de zorg ruimer gevaloriseerd te worden, met een stukje return. Zulke piste bestaat reeds in het hoger onderwijs

Ook in de zorg zou de overheid best alle actoren verplichten om deel uit te maken van een samenwerkingspool (community) met crosslicentiebouwblokjes. Extra vergoedingen voor dataverwerking mogen de vrije toegankelijkheid en de circulatie van gegevens echter niet overmatig belemmeren of afremmen door ze te hoog te zetten. Dat is vandaag in ons land soms wel het geval, bijvoorbeeld om versleutelde gegevens vanuit onze publieke sociale zekerheid te bekomen om die te combineren met andere databronnen. Tegelijk moeten we de publieke en private zorguitgaven in de hand houden, zodat ze niet budgettair ontsporen. Sommige innovaties

“De prikkel tot innovatie moet steeds hand in hand gaan met de prikkel tot meerwaarde.”

Deze nieuwe financieringsmodellen en hun door performantie gedreven governance vereisen een veel gedetailleerder inzicht in wat zorguitkomsten en kosten aandrijft, op basis van tijdige en accurate gegevens doorheen het ganse zorgcontinuüm. Hiermee kunnen we zorgmodellen herontwerpen en evalueren. Het delen van kennis en gegevens moet financieel geprikkeld worden via een gepaste return on investment. Dat kan via IP (intellectueel eigendom) en gedeelde licenties. Gebrek aan standaarden en de huidige IP-wetgeving werken protectionistische fragmentatie namelijk in de hand. De uitwerking van innovatieve ideeën wordt in de zorg al te vaak afgeschermd in plaats van gedeeld.

(return van universitaire spin-offs) en in hoogtechnologische sectoren (zoals de Philips-valley in Nederland, waar iedereen mag meedoen op voorwaarde van crosslicenties). Dat zorgt voor een innovatieve boost, omdat men veel sneller ontbrekende delen of kennis van elders kan aankoppelen. Grote internationale spelers zoals Cerner (patiëntendossiers) doen dit, met voortdurende zelfverbetering.

NIET OK! De uitwerking van innovatieve ideeën wordt in de zorg al te vaak afgeschermd in plaats van gedeeld.

beperken de uitgaven, andere verhogen de kosten. De prikkel tot innovatie moet dus steeds hand in hand gaan met de prikkel tot meerwaarde (kosteneffectiviteit of waar voor ons geld). Het traditionele raamwerk van toegang tot publieke terugbetaling, zoals voor geneesmiddelen en devices, moet ook transformeren, met minder risico’s vanuit de initiële onzekerheid over de effecten op zorguitkomst, kost, ... Daarnaast dienen we meer vat te krijgen op de wijze waarop technologie wordt gebruikt (gepast of ongepast). En het is net de digitale transformatie, met big data rechtstreeks vanuit elektronische dossiers, die de transformatie van het terugbetalingsmodel mogelijk maakt. In de komende jaren zal het puzzelstuk toegevoegd worden van continue real time, real world opvolging en evaluatie van elke zorginterventie, inclusief het gebruik JUNI 2017 VOKA PAPER 19

DIGITALE ZORG MEDAILLE OMKEREN

van digitale hulpmiddelen. We gaan dus over naar een levenscyclusbenadering van diensten productcombinaties met regelmatige re-evaluatie (health technology assessment). Dat maakt een snellere toegang mogelijk tot gebruik en publieke terugbetaling (conform het hogere ritme van digitale innovatie), op voorwaarde dat een aangetoond gebrek aan meerwaarde (zorguitkomst, kwaliteit, veiligheid, betaalbaarheid, …) in een spoedige uitgang resulteert. Ook de terugbetaalde bedragen (zorgtarief en prijzen) worden een dynamisch element, zowel opwaarts als neerwaarts, in lijn met de vastgestelde meerwaarde. De financiële risico’s worden op deze wijze evenwichtig gedeeld tussen de samenleving (overheid) en aanbieders. Landen zoals Nederland en Zweden lopen hierbij voor op ons. De achterliggende big-datastroom in het financieringsmechanisme, met alle relevante gedistilleerde informatie over meerwaarde, zal via meer transparantie voortdurend de gedeelde besluitvorming voeden via patiëntportalen, personal health records en elektronische zorgdossiers met beslissingsondersteuning. Deze linken moeten expliciet voorzien worden, met een

20 VOKA PAPER JUNI 2017

Figuur 7. Gesundes Kinzigtal hanteert een mix van criteria in de zorgfinanciering om kwaliteit, performatie en innovatie te prikkelen

Pay out naar aandeelhouders

Pay for performance

Add on vergoeding voor nieuwe Gesundes Kinzigtal diensten

Normale vergoeding conform publieke terugbetaling

Bron: Wereldbank

VOKA.BE

4. Tijd voor actie en adaptieve regelgeving Digitale innovatie en de ruimere transformatie van de zorg gedijt bij regelgeving die innovatie toelaat en stimuleert. Dit wil zeggen: minder prescriptieve, rigide en detaillistische regelgeving en dus een hogere flexibiliteit. Een minder normerend kader en lagere administratieve last stimuleren innovatie, zo stelt ook de EU.

“Een minder normerend kader en lagere administratieve last stimuleren innovatie.”

ij elk nieuw element van regelgeving moet hier zowel ex ante als ex poste rekening mee gehouden worden. Door bestaande regelgeving te screenen kan heel wat meer innovatieruimte gecreëerd worden. Vastzitten in bestaande (suboptimale) standaarden moeten we zoveel mogelijk vermijden. R&D en nieuwe, betere zorgmodellen mogen niet ingeperkt worden omwille van verouderde regelgeving. De overgang naar een focus op performantie en zorguitkomsten (output) biedt in die zin mogelijkheden om de innovatie bij input en proces sterk te stimuleren. Meer flexibiliteit Er zijn heel wat regelgevende elementen binnen welzijn en gezondheidszorg doorheen alle beleidsniveaus waarvan we weten dat ze best direct consistent worden bijgestuurd naar meer flexibele en adaptieve regelgeving. Zo kunnen we barrières wegwerken en voorkomen we dat regelgeving steeds voor elk innovatief detail moet aangepast worden. Het betreft de zorgfinanciering (wie ontvangt welke inkomsten voor wat), KB 78 (wie doet wat in de zorg), het hanteren van opgelegde, verouderde digitale standaarden, de aflevering van geneesmiddelen (wie en waar), btw (wie werkt met wie samen), de interactie met sociale huisvesting en uitkeringsrechten voor de patiënt (zoals fiscale gevolgen, leefloon, etc.), infrastructuurnormering

KB78 regelt wie wat doet in de zorg. Hier kunnen heel wat barrières weggewerkt worden.

en overbodige administratieve ballast (papieren facturatiestukken, uurprestaties, overeenkomsten, honderden gegevensregistraties, …). ‘Flexibel’ houdt in dat er meer keuzevrijheid is voor de doelgroepen zelf over de keuze van technologieën of van de manier van werken (‘hoe’-flexibiliteit) en soms ook over het tijdstip waarop innovaties of nieuwe werkwijzen worden ingevoerd (‘wanneer’-f lexibiliteit). Adaptief’ verwijst naar het vermogen om snel te reageren op nieuwe veranderingen en om snel meer informatie over die veranderingen te verwerven. Het impliceert dat regelgeving minder gedetailleerd is en technologieneutraal geformuleerd wordt, en meer handelingsvrijheid geeft over hoe beoogde resultaten of doelstellingen worden gehaald. Dat vermijdt dat het regelgevend kader een bepaalde technologie-invulling of wijze van naleving voorschrijft die geen ruimte laat voor alternatieven. Het maakt meer kosteneffectieve, creatieve en innovatieve concepten en oplossingen mogelijk. Het voordeel van doelregelgeving is dus dat recht wordt gedaan aan de professionaliteit en keuzevrijheid van de doelgroep. Detailvoorschriften die keuzes en innovaties kunnen belemmeren en soms snel kunnen verouderen, worden vermeden. Voorbeelden zijn prestatiestandaarden en open normen die niet de middelen of procedures, maar enkel de te bereiken doelstellingen voorschrijven (prestatie of uitkomst gebaseerde standaarden, zorgplichten,…), systemen gebaseerd op een of andere vorm van ‘right to challenge’ (een vrijstelling op bestaande regels op

Chronische zorgstrategie De regio Valencia in Spanje ontwikkelde de ‘Chronische ZorgStrategie’ als beleidsprogramma, met het oog op geïntegreerde zorg bij langdurige, complexe, meer voudige aandoeningen. Verpleegkundige case managers werken hierbij door alle muren heen, zowel in de thuisomgeving als in het ziekenhuis, woonzorgcentrum, ... Ze monitoren de behoeften (deels op afstand) en zetten gericht extra zorg in waar nodig (risicostratificatie). De informatiestroom doorheen onderling gekoppelde elektronische patiëntendossiers is hiervoor cruciaal. Geneesmiddelengebruik wordt ook real time opgevolgd.

JUNI 2017 VOKA PAPER 21

DIGITALE ZORG TIJD VOOR ACTIE

voorwaarde dat de aanvrager aantoont dat het beoogde resultaat wordt bereikt of er op een andere manier aan kan voldoen dan door de wetgeving voorgeschreven). Enkel bij aanzienlijke onzekerheid is een testfase vanuit de overheid soms nuttig vooraleer brede wijzigingen aan te brengen in het zorgsysteem. Zo’n testfase kan expliciet nieuwe wetgeving mee opnemen om regionaal en tijdelijk te evalueren en bij te sturen (experimentele wetgeving), of het kan aan de betrokken actoren de ruimte laten om de doelstelling van bestaande wetgeving anders in te vullen (regelluwte, zonder direct alternatieve wetgeving naar voren te schuiven). De kern van de zaak is dat het anders kan en mag in het ruimer geldend rechtstelsel. En dat is een element dat heel vaak ontbreekt in traditionele pilootstudies en zorgproeftuinen. Experimenten Experimentele regelgeving, met tijdelijk testen van nieuwe regelgeving, vereist bij het meer uitgebreid gebruik geen regionaal onhaalbare toestemming van alle burgers, vermits het een legaal instrument is als onderdeel van het democratisch wetgevend proces. Regelluwte impliceert dat bepaalde belemmerende regels of wetgeving tijdelijk buiten toepassing worden gesteld. Dit is niet hetzelfde als volledige regelvrijheid. Het gaat eerder over maatwerk bij knelpunten, belemmeringen of tegenstrijdigheden in de regelgeving. In een regelluwe zone kan men ook experimenteren met een andere toepassing van bestaande wetten en regels. In Nederland heeft men via het initiatief ‘Innovatieplaats cure’ voorzien in experimenteerruimte, op basis van afgesproken kritische performantie-indicatoren (KPI) gekoppeld aan een plan, in contractvorm. België kent gelijkaardige voorbeelden met tot op heden beperkt succes, omwille van een te beperkte experimenteerruimte (bijvoorbeeld enkel luwte op decreet eerstelijn- en woonzorg, geen luwte wat betreft federale en lokale materie. Zo blijft men gebonden aan wie wat mag doen, hoe zorg betaald wordt, ...). En omwille van de administratieve controle tijdens zulke test: paradoxaal genoeg is men zo meer bezig met regelgeving dan met de innovatie zelf. Regelgeving voor verschillende doelgroepen (ouderen, personen met een beperking, 22 VOKA PAPER JUNI 2017

Figuur 8. 7 uitdagingen voor de overheid om de medaille van digitale zorg te keren.

Voorzie promotie, training en opleiding voor gebruikers en zorgaanbieders om een ruimere cultuurverandering en mindshift te bekomen.

Voorzie onafhankelijke kwaliteitsaccreditatie voor digitale zorgvormen.

Hervorm en moderniseer het beroepsgeheim.

Stuur regelgeving onmiddellijk bij zodat we hier meer flexibel en adaptief mee kunnen omgaan: KB78 (zorgberoepen), digitale standaarden, de aflevering van geneesmiddelen, BTW belemmeringen, infrastructuur- en woonnormering. Voorzie meer handelingsvrijheid gericht op de finale zorgdoelstellingen. Bewaar testen en pilootstudies voor wanneer ze werkelijk nodig zijn.

Heb gerichte aandacht voor de positieve en negatieve effecten voor kwetsbare doelgroepen, met brede internettoegankelijkheid, technische ondersteuning en de inbedding van gebruikersportalen in ruimere ondersteuning.

Stel zowel geaggregeerde als niet-geaggregeerde big data ter beschikking en benut deze om de kwaliteit, performantie en innovatie van zorg aan te sturen en te bevorderen. Zet in op open dataplatformen en datahergebruik. Maak het verplicht delen van data hard. Maak privacy hard, met participatie en transparantie.

Zet 100% in op de ruimere hervorming van de zorgfinanciering in de richting van value-based financiering en rugzakmodellen. Zet de prikkels juist bij gebruikers en aanbieders. Betaal niet- face to face zorgverlening terug. Gebruik big data om het systeem van terugbetaling dynamisch te moderniseren.

psychiatrie…) is ook veel te weinig geïntegreerd (inclusief personeelsinzet), wat silo’s van zorg in stand houdt en nieuwe digitale ondersteunde zorgmodellen doorheen al de zorgschakels tegenhoudt.

VOKA.BE

5. Conclusie De OESO identificeerde in 2016 negen landen die op de digitale transformatietrein van de zorg zijn gesprongen: Canada, Denemarken, Finland, Nieuw Zeeland, Singapore, UK (Engeland en Schotland), VS en Zweden. Ook IJsland, Noorwegen en Israël zijn goed bezig. Ons land moet dringend aansluiten bij dat koppeloton.

ulke landen bieden momenteel volop het hoofd aan de uitdagingen van publiek engagement, cultuurverandering, privacybescherming, databeschikbaarheid, veiligheid en -kwaliteit. Ze lopen voorop zowel in data governance als in technische en operationele mogelijkheden. Hierdoor zijn deze bestpracticelanden uitstekend gepositioneerd om in de komende jaren met digitale zorg van topniveau de zorgperformantie (kwaliteit en kost) vooruit te stuwen. Bovendien worden ze een internationale attractiepool voor onderzoek en innovatieve investeringen.

REFERENTIES VAN DEZE VOKA PAPER:

“We dagen de overheid uit om promotie, training en opleiding voor gebruikers en zorgaanbieders te voorzien.” Nieuwe technologie is de katalysator die digitale zorg mogelijk maakt. Kenniscentra en industrie ontwikkelen steeds nieuwe producten en systemen als ruggengraat van de zorg. Om voortdurend bij te blijven is het niet langer mogelijk dat zorgorganisaties deze elementen allemaal zelf van nul proberen te ontwikkelen. Zo blijven we steeds achterop lopen. We moeten aansluiten bij de laatste nieuwe industriële evoluties in onderling partnerschap. Dankzij de nieuwe technologie ondersteunen we nieuwe vormen van transparantie en accountability van de eindgebruiker. Sociale netwerken, block chain, … stuwen ons onvermijdelijk naar meer decentralisatie en participatie, met een nieuwe (eveneens participatieve) invulling van vertrouwen en ethiek. Het is eveneens de nieuwe technologie (big data, connectiviteit, …) die de basis vormt van inzicht in uitkomsten en kosten, als motor van

de noodzakelijke value-based financieringsmodellen. Digitaal en financieel worden in die zin rechtstreeks van elkaar af hankelijk. Om te slagen moeten we de eindgebruiker, de zorgaanbieder en de overheid uitdagen om de overgang te maken van barrières naar acties. We dagen de eindgebruiker uit en vragen hem om binnen de zorg een kritische klant te zijn net zoals hij dat buiten de zorg ook is. Het kan anders. De zorg moet niet steeds op dezelfde wijze georganiseerd zijn als vandaag (zorgmodellen). Verwerf nieuwe digitale kennis en vaardigheden in de zorg om hier kritisch mee om te gaan en je eigen gezondheid te bevorderen. We dagen de zorgaanbieder uit om geïntegreerde zorg en gegevensstromen te omarmen. Ga als aanbieder weg van data-eilanden, met silo’s die onderling niet goed connecteren. Bied meerwaarde aan de kritische eindgebruiker die (digitale) totaalzorg verwacht. We dagen de overheid uit om promotie, training en opleiding voor gebruikers en zorgaanbieders te voorzien. Het doel is een ruimere cultuurverandering en mindshift. De overheid moet gerichte aandacht hebben voor de positieve en negatieve effecten voor kwetsbare doelgroepen, met brede internettoegankelijkheid, technische ondersteuning en de inbedding van gebruikersportalen in ruimere ondersteuning. Voorzie onaf hankelijke kwaliteitsaccreditatie voor digitale zorgvormen. En creëer voor elke burger een unieke persoonlijke indentificatiesleutel toegepast doorheen de ganse zorg en haar datastromen, zoals Estland als bestpracticeland.

JUNI 2017 VOKA PAPER 23

RUBRIEK ONDERWERP

DIGITALE ZORG Uitdagen om te slagen

24 VOKA PAPER JUNI 2017