Zo! voor wie geraakt is door kanker.

ZO!

INSPIREREND

Doen waar je blij van wordt

4 februari 2010 €4,95

voor wie geraakt is door kanker

p Trots o jezelfen al) kens (met litte

oto's Unieke f

8x

voorbereid naar je werk

Ik ben er weer!

’Geef ik al licht in het donker?’

Flory zat 48 uur achter een loden deur

Kopkracht Zo blijf je die emoties de baas 1

ZO! april 2009

DE SEKS IS ANDERS; accepteer dat kijk op pagina 76

- Advertorial -

Beter herstellen

dankzij psychosociale zorg ZOfeb_DEF.indd 2

18-01-2010 13:09:53

- Advertorial -

Een ziekte als kanker beïnvloedt niet alleen uw lichaam. Ook uw gevoelsleven kan een flinke knauw krijgen. Zorgen en onzekerheid over toekomst, gezinsleven, werk en intimiteit, maken het niet gemakkelijk. Psychosociale zorg kan u helpen hiermee om te gaan.

Zorgverzekeraar Menzis heeft daarom met een groot aantal ziekenhuizen afspraken gemaakt over deze zorg aan kankerpatiënten.

“Menzis vindt psychosociale zorg bij kankerpatiënten erg belangrijk”, zegt Esther van Dijk, zorgprogramma manager bij Menzis. “Het blijkt namelijk dat je vaak beter en sneller herstelt als je de juiste hulp krijgt bij eventuele psychosociale problemen. Daarom hebben we hierover afspraken gemaakt met een groot aantal ziekenhuizen.”

Niet op de hoogte Bijna veertig procent van de kankerpatënten heeft behoefte aan professionele psychosociale zorg, blijkt uit onderzoek. “Als je de diagnose kanker krijgt, heeft dat een enorme psychische impact. De ziekte wordt geassocieerd met pijn en de dood, en kan je toekomstperspectief behoorlijk beïnvloeden”, vertelt Alies Snijders, beleidsmedewerker Kwaliteit van Zorg bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). “Toch maakt slechts tien procent van de patiënten daadwerkelijk gebruik van psychosociale zorg. Maar dat verbaast me niet. Wij horen helaas regelmatig dat patiënten graag psychosociale zorg hadden gekregen, maar niet op de hoogte zijn van de mogelijkheden.

ZOfeb_DEF.indd 3

Goed dat Menzis een bijdrage wil leveren om hier verandering in te brengen.” Ook BorstkankerVereniging Nederland (BVN) ondersteunt het initiatief. “Deze essentiële vorm van aanvullende zorg was in het verleden zwaar onderbelicht”, aldus BVNdirecteur Sandra Kloezen. “Dat ziekenhuizen de behoefte aan psychosociale zorg nu structureel gaan meten, vinden wij een heel positieve ontwikkeling.”

Tijdig herkennen Aandacht voor de individuele patiënt staat voorop. Daarom krijgen gecontracteerde ziekenhuizen speciale hulpmiddelen om de individuele behoefte aan psychosociale zorg in kaart te brengen. Zo is er een korte, door het Integraal Kankercentrum Noord Oost (IKNO) bewerkte vragenlijst, die de patiënt zelf periodiek invult: de zogenaamde ‘Lastmeter’.

Dat kan in het ziekenhuis, of thuis via de door de IKNO ontwikkelde website www.lastmeter.nl. Aan de hand van de antwoorden en een gesprek verwijst een deskundige zorgverlener patiënten zo nodig door naar gespecialiseerde psychosociale zorg. Hoe eerder psychosociale problemen worden herkend, hoe eerder patiënten bij de juiste psychosociale zorgverlener terechtkunnen. En dat kan de kwaliteit van leven na de confrontatie met kanker, behoorlijk verhogen.

Meer informatie Op www.menzis.nl/ondersteuningbijkanker vindt u meer informatie over psychosociale nazorg. Bent u Menzis-klant, dan kunt u ook terecht bij de Menzis Zorgmakelaar. Dit team van adviseurs is op werkdagen van 8.30 tot 19.00 uur bereikbaar op 088 - 222 42 42. De Zorgmakelaar kan bijvoorbeeld vertellen welke ziekenhuizen psychosociale ondersteuning bieden, en bij welke soorten kanker.

Menzis TopZorg Menzis heeft met een aantal ziekenhuizen afspraken gemaakt over de behandeling van borstkanker. Deze zogenoemde TopZorgbehandelingen voldoen aan strenge eisen op het gebied van kwaliteit, snelheid en informatievoorziening. De eisen heeft Menzis opgesteld in nauw overleg met BorstkankerVereniging Nederland (BVN), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). U mag rekenen op de beste en snelste behandeling die er volgens deze afspraken mogelijk is. Zo kunt u binnen drie werkdagen langskomen voor onderzoek als u een knobbeltje in uw borst hebt ontdekt. De uitslag volgt binnen vijf werkdagen. Een eventuele behandeling start binnen maximaal vier weken na de uitslag van het onderzoek. Dat is sneller dan gemiddeld. Op www.topzorg.nl leest u meer over Menzis TopZorg en de ziekenhuizen die TopZorg-behandelingen bieden.

18-01-2010 13:09:53

Nu schater ik, maak ik meer grapjes als ik geniet Geluk voelt zoveel prettiger wanneer je uit een diep dal komt. Ken je dat? Ik verbaas me er steeds weer over dat ik rond de controles mijn kop in het zand steek. Dat ik die afspraak uitstel, uitstel, bijna afstel. Want niet weten is niet deren. En ik voel me toch goed? Nou ja, mijn arm en schouder zitten wat meer in de weg de laatste tijd, de opvliegers vliegen me om de oren en echt vriendelijk ben ik ook niet, vind ik.

Toch maar die afspraak. Angst in de aanloop ernaartoe, zwetende handen in de wachtkamer en dan, het verlossende woord. Alles ziet er goed uit dit jaar. Pfff, ik voel me tien kilo lichter en collega’s durven weer aan mijn bureau te komen staan. Ik roep tegen iedereen die het wil horen: ‘Niks jaar wachten, ik ga voortaan ieder half jaar. Want ik voel me super nu.’ Helaas werkt die euforie maar even, een jaar later ben ik alles weer vergeten en start alles van voren af aan. Uitstel, afstel, chagrijn...

Het is alweer drie jaar geleden. Mijn man en ik wilden een tweede kind. Thom was anderhalf: mooie leeftijd voor een broertje of zusje. Onze auto was ook gemaakt voor een groot gezin, ons huis had voldoende kamers en ons hart voldoende ruimte voor nog een baby. Een tumor van ruim twee centimeter gooide echter roet in het eten. Rond de tijd dat ik droomde van een echo lag ik inderdaad in het ziekenhuis, alleen was ’t een echo van mijn borst, niet van mijn buik. Hoe cynisch ben je in tijden van ellende...

Enfin, vijf chemo’s, 33 bestralingen en een hormoontherapie later (de laatste loopt nog, uiteraard) ben ik een gelukkig mens. Niet altijd natuurlijk, maar wel sneller. Wakker worden van fluitende vogels, je zoon die voor het eerst hardop een boek leest, de zon die schijnt. Natuurlijk ging ik daar vroeger ook van glimlachen. Maar nu schater ik, maak ik meer grapjes als ik geniet, loop ik dansend door het huis. Ja, geluk voelt echt prettiger wanneer je uit een diep dal komt...

Liefs ps. Ik heb met veel plezier aan ZO! gewerkt. uiteraard ben ik benieuwd naar jouw reactie: alexandra@zomagazine.nl.

4

ZOfeb_DEF.indd 4

Karin Kuiper verloor haar man – Karel Glastra van loon – vier jaar geleden aan kanker.

Ze schreef een boek met als titel Je kunt me altijd bellen, een irritant herkenbaar zinnetje voor iedereen die rouwt... Karin ging de hei op voor een goed gesprek met Sophie van der Stap, zelf ex-patiënt en schrijfster. Blz.16

The-all-fits-one-pil

en andere mooie plannen van farmaceuten op blz.52

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:10:04

ZO!een blad met inhoud Droge huid? Eet tomaten en avocado’s! Voor nog meer tips over eten na kanker: blz.66

60% van de relaties strandt na de diagnose kanker. De een wordt patiënt, de ander verzorger.

Dat is pittig. Wordt de intimiteit weer net als vroeger?

Annita lageweg en Jerry timpico vertellen ieder openhartig hun kant van het verhaal. Blz.76

Nu in ZO!

6 Springlevend: Flory 12 ZO! boeiend 48 Lieve Fred 76 In voor & tegenspoed

Voor je geest 38 40 42 46

Sterk in je hoofd Gedicht Genieten als primaire levensbehoefte ZO! veel boeken

Columnisten 45 Teuntje Klinkenberg 80 Jeroen Terlingen

Om het lijf 60 62 64 66 68

ZO! hip ZO! mooi ZO! fijn ZO! lekker Mag het iets fitter?

Reportages COVERMODEL Nina (29) was 22 toen ze bijnierschorskanker kreeg.

Samen met vier andere vrouwen laat ze haar lichaam zien aan patricia Steur. trots zegt ze 'Zo ben ik'. Inmiddels is Nina al meer dan twintig weken zwanger van haar eerste kind Blz.15, 23, 35, 57 en 75.

16 Er bovenop na zo’n groot verlies: Karin Kuiper verloor haar man 24 Collega’s, ik ben er weer!

52 Een blik op medische ontwikkelingen

Met je hart

82 Liefdevolle deskundigen over hun werk

En tot slot

94 Alle patiëntenverenigingen op een rij

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 5

5

18-01-2010 13:10:11

Naam: Flory Hartog Baan: Tekstcoรถrdinator Leeftijd: 39 Diagnose: schildklierkanker, juli 2007 Getrouwd: met Tjerk Moeder van Sepp

ZOfeb_DEF.indd 6

18-01-2010 13:10:16

SPRINGLEVEND Dat je er nog bent, je kunt het soms nauwelijks geloven. Maar het is gelukt: je hebt een comeback gemaakt. Wat heeft je erdoor gesleept?

Tekst Ingeborg Deana Fotografie Rob ter Bekke

‘Door de telefoon speelde ze piano voor me’ Energie?

“Kreeg en krijg ik van mijn zoontje Sepp, nu bijna drie. Toen ik ziek werd, was hij ruim anderhalf. Ik geloof niet dat ik verteld heb dat ik kanker had, hij was nog zo klein. Hij is één keer bij me op bezoek in het ziekenhuis geweest, daar schrok hij wel van. Ik lag daar nadat mijn schildklier en twaalf lymfeklieren waren weggehaald. Daarna had ik liever niet meer dat hij kwam. Toen ik thuiskwam, was hij weer zijn vrolijke lieve zelf.

Heerlijk om te knuffelen, boodschapjes mee te doen, Bob de Bouwer mee te kijken. Lekker ongecompliceerd.”

Troostmoment?

“Zes weken na mijn operatie moest ik behandeld worden met radioactief materiaal, een zogenaamde jodiumslok. Ik moest daarvoor twee dagen in een afgesloten ruimte verblijven, compleet met loden deur. Ik kreeg een pil toegediend waar ik hoog radioactief van werd. Niemand mocht bij me, Tjerk niet, Sepp niet, ik was daar helemaal alleen. Maar ik had wel internet en telefoon. Mijn vriendin Helena belde me en zei: ‘Je hoeft niks te zeggen, alleen maar te luisteren.’ Door de telefoon speelde ze een vervolgens een mooi pianostuk voor me. Lief en ontroerend.”

ling prima was verlopen, de prognose was ontzettend goed.

Toch dacht ik in die periode serieus over zelfmoord. Ik zag geen uitweg, ik dacht dat het nooit meer weg zou gaan, dat ik me altijd naar zou voelen. Toen ik zo ongelooflijk in de put raakte en Tjerk vertelde dat ik niet meer wilde leven, werd hij ontzettend kwaad: ‘Ben je gek geworden, doe normaal, waarom? Je hebt een kind van twee, je hebt zoveel om voor te leven!’ Toen ben ik gaan zoeken naar iemand om mee te praten. Met mijn psycholoog heb ik veel gepraat over mijn ziekteproces. Langzaam leerde ik die donkere, zware gedachten voorbij te laten gaan. Ik denk dat een mens meerdere stemmen in zijn hoofd kan hebben. Bij mij was die ene stem te overheersend geworden.”

Krachtbron?

“Vroeger, voor ik ziek werd, deed ik aan spinning. Dat kon ik niet meer. Ik wilde iets doen om mijn lichaam te vertroetelen, om het weer kracht te geven en het vertrouwen in mijn lijf te herstellen. Ik ben aan tai chi gaan doen. Dat is bewegend mediteren. Je bent erg in het nu, bewust bezig met je ademhaling. Dat hielp me ook om uit het dal te komen.”

Trots!

Diepste dal?

“Dat kwam pas toen ik alle behandelingen al achter de rug had. Langzaam gleed ik in een soort gevoel van niks. Van: waar is het allemaal goed voor? Ik kon alleen maar zwart denken. Eigenlijk vreemd, ik had gehoord dat de behande-

“Ik vond ziek zijn een enorme solo bezigheid. Je moet het alleen doen. Ik ben ook erg egoïstisch geweest. Het ging om mij, dat ík beter zou worden. Ze startten drie maanden na de operatie met de bouw van ons huis, maar daar heb ik Tjerk niet erg bij kunnen helpen. Ik kon er gewoon niet helemaal

Meer info op www.schildklier.nl • www.schildklierwijzer.nl • www.schildklierforum.nl

ZOfeb_DEF.indd 7

ZO! februari 2010

7

18-01-2010 13:10:16

SPRINGLEVEND

in meegaan, ik had andere dingen aan mijn hoofd. Dat er zoveel kracht in me zat, daar was ik wel verbaasd over. Ik ben trots dat ik het heb gered.”

Ik ga straks naar huis, naar mijn man en mijn kind. Overigens lukt het niet altijd hoor, soms komt de oude Flory even boven.

Ik trok me vroeger ook veel aan van wat anderen vonden.

Dat heb ik meer kunnen loslaten. In die zin is de ziekte een leerproces geweest.”

Het beste advies dat je kreeg?

Boosheid?

“Van een vriendin die zei: ‘Het gaat om jou, het maakt niet uit wat anderen van je denken.’”

Verandering?

“In het begin, toen er net kanker was geconstateerd was ik boos, strijdlustig. ‘Ik zal hier toch niet dood aan gaan!’ Ik wil nog een kindje, ik wil nog leven geven, niet dat mijn leven bijna over is. Maar die woede moet je niet koesteren. Nu ben ik niet boos meer. Ik heb ook weinig klagen. Mijn lijf doet het weer, dat geeft me kracht. Het klinkt misschien vreemd, maar ik heb geluk gehad met dit type kanker.”

“Iemand heeft me een tijd geleden weleens gevraagd: 'Wat heb je geleerd van je ziekte?' Ik werd toen verschrikkelijk kwaad, wat nou: leren van je ziekte? Wat een onzin, overleven is het enige wat telt. Maar een paar maanden later snapte ik de vraag wel. Ik probeer me tegenwoordig zachter op te stellen tegenover mensen die ik niet aardig vind. Sommige mensen konden echt bitchy gedrag in mij oproepen.

Nu denk ik: wat is echt belangrijk?

Toekomst…

“Vlak voor ik ziek werd, hadden we besloten om voor een tweede kind te gaan. Dus toen we hoorden dat we tot vier jaar na mijn radioactieve behandeling moesten wachten, was ik daar enorm verdrietig over. Nadat duidelijk werd dat de behandeling vrijwel zeker geslaagd was, zei de oncoloog dat een zwangerschap het beste zou zijn wat me kon overkomen.

En het geluk is met ons, want ik ben vijf maanden zwanger.

En dat is een geweldig geschenk!"

a

ry's E-m

Lees Flo

it het ils vanu

uis

ziekenh

slikt, PIL ge E D k i etje al, heb een be allema 5 uur k 4 i .

0 r 1 e Hallo be om agen en pro info: deze d ullie p slot e o i l r l u u e Voor j j d a schuif ol . Ik g loden ails v aardig t k u l zit de ze e-m o t l a e d t t n E nu al t nu nen... rd ik len me o l w a ( v g te wen n i t re g er las avontu rgevin og vak lie ve tische l s u a j t n vast n t a f lvas en en l! deze a inzing het we g bij a a r overpe or ik v o h k i , t s du word rd?), e gek gestoo echt t t e h s or. Al 6B4), hiervo er AVL m a k t (vanui Liefs, Flory

8

ZOfeb_DEF.indd 8

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:10:18

SPRINGLEVEND

‘Geef ik al licht in het donker?

E-mails vanuit kamer 6B4 in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

In 2008 zat Flory Hartog twee dagen opgesloten in een speciale ziekenhuiskamer, achter een zware loden deur. Dat moest: ze was radioactief door de ‘jodiumslok’ die haar schildklierkanker moest bestrijden. Ze mocht absoluut geen bezoek. Zelfs de lunchploeg belde om te vragen wat ze op haar boterham wilde. Lang leve de laptop!

2 okt,12.06 uur

Om 10.45 kwamen twee witte jassen met een loden pot en een buisje. Op gepaste afstand keken ze toe hoe ik het ding in mijn keel liet glijden, riepen nog: ‘Veel sterkte!’, de deur schoof langzaam dicht en nu zit ik opgesloten in m'n kamer. Raar! De kamer kan wel een VT Wonen make-over gebruiken, op zich niks mis mee, maar gezellig is anders. Geen gemakkelijke stoel, wel een gewone eettafelstoel, natuurlijk een ziekenhuisbed, een tafeltje om aan te zitten, een hometrainer(!), een keukenblokje met koelkastje, koffiezetapparaat, waterkoker, cd-speler/ radio, een laptop (een hele mooie met een supersnelle internetverbinding) en een geelblauwe afvalbak voor mijn nucleaire rommel. Alles in de kleurstellingen botergeel en wit. Gelukkig zijn de ramen – het zijn er twee – groot genoeg om staand door naar buiten te kunnen kijken. Verder natuurlijk een telefoon, een tv aan 't plafond en een dvd-speler met tv op een rijdend tafeltje. Het wachten is nu op een telefoontje van de lunchdames of -heren met de vraag wat ik wil eten. En eten wil ik wel, want ik heb honger als een paard.

2 okt,13.21 uur

Ineens vraag ik me af: zou Ayaan Hirsi Ali op dit ogenblik ook achter slot en grendel zitten? Zich verschuilend voor

de duistere machten die haar willen doden? Ik kan me – ook nu – niet indenken hoe dat moet voelen om noodgedwongen opgesloten te moeten zitten. Met vier (meer? minder?) bodyguards voor de deur en eentje naast je op de bank, voor het geval dat? Hoe voelt dat als anderen over je leven beslissen? Een tijd heb ik me door de dood bedreigd gevoeld, een gevoel dat je niet in de koude kleren gaat zitten. Daarom ben ik nu zo blij dat ik opgesloten zit. En al geef ik nu waarschijnlijk licht in het donker (de proef op de som nemen lukt niet, het licht in de badkamer springt automatisch aan als je binnenkomt), ik koester mijn vrijheid, de vooruitzichten op leven.

2 okt,14.33 uur

Drie zoutarme boterhammen en een fruithapje verder. De lieve stem van nichtje M. door de telefoon en een oude MASH-aflevering (ja, ik beken, ik ben fan) waarin Klinger AWOL gaat (zou mij nu niet lukken, als ik al zou willen), de moeder van Radar een vriendje heeft en BJ bij z’n vrouw checkt of ze hem nog wel nodig heeft.

Je maakt wat mee in een paar uur! Het lijkt nu net of de verveling reeds toeslaat. Niets is minder waar. Misschien bij jullie wel, maar dat hoor ik dan wel.

Ik heb nog genoeg te doen! Een middagdutje, tijdschriften en boeken lezen,

tv kijken, fietsen, nadenken... Ik ben benieuwd hoe ik me over 24 uur voel.

Of dan de muren op me afkomen, of dat ik me juist wel prettig voel bij deze eenzame opsluiting. Nog nooit eerder heb ik de luxe (het ongeluk?) gekend van bijna 48 uur alleen op een kamer waar je niet uit mag. Ik geloof niet dat ik ooit huisarrest heb gehad van m'n ouders. En dan nog, dan zit je opgesloten met vader, moeder en broer, dat telt niet. Een dagje alleen thuis, ja. Alleen in de auto, ja. Alleen op de redactie, bijna onmogelijk, maar toch gebeurd. En altijd was ik blij als ik dan weer een ander mens zag en sprak. Ik ben een sociaal dier, hou van het geluid en de aanblik van mensen.

De laatste weken was ik veel alleen, letterlijk en figuurlijk. Ziek zijn is – óndanks alle lieve aandacht in de vorm van telefoontjes, e-mails en kaarten – een solo performance, een pas d'une.

Ik ga slapen, alleen. (Zou de buurman ook slapen?)

2 okt,17.23 uur

Wat kan slapen toch fijn zijn. Enigszins duf, maar toch ook verfrist wakker geworden. Halverwege mijn droomloze slaap werd ik wakker en hoorde ik het geluid van de camera die op zijn standaard heen en weer bewoog! Ik dacht meteen: net doen alsof ik slaap! Alsof ik me betrapt voelde op een misdaad.

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 9

9

18-01-2010 13:10:19

Blijf niet rondlopen met uw vragen over kanker

Bel de KWF Kanker Infolijn: 0800-022 66 22 (gratis) Als u met kanker te maken krijgt, heeft u al genoeg zorgen.

Blijf daarom niet rondlopen met vragen of onduidelijkheden over uw ziekte, maar bel ons. Wij helpen u graag verder.

ZOfeb_DEF.indd 10

18-01-2010 13:10:20

'De radioactieve soldaten marcheren door mijn lijf. Ik kan ze voelen'

Tegelijkertijd: zou dat ding ook kunnen inzoomen? Wat zien ze eigenlijk allemaal? Niemand wil zich bekeken voelen, iedereen wil privacy, zeker in je slaapkamer – Paris Hilton uitgezonderd. Tegelijkertijd laat ik jullie ongevraagd meegenieten van mijn wederwaardigheden in een ziekenhuiskamer en mijn gedachten! Tegenstrijdig dus.

Blijkbaar is kijken en bekeken worden een heel normaal menselijk verschijnsel en met de communicatiemiddelen van tegenwoordig is in die behoefte gemakkelijk te voorzien. Maar is die behoefte er bij iedereen? Daarom, voor iedereen die géén prijs meer stelt op mijn e-mailberichten: stuur even een mail met in de onderwerpregel NO MORE AVL6B4!. Dan ben je van me af.

2 okt,22.08 uur

De radioactieve soldaten marcheren door mijn lijf. Ik kan ze voelen. In mijn hals prikt en steekt het en ik juich ze toe, moedig ze aan. Kill the bastards!

Weg met die schildkliercellen! De pijn, die overigens goed te verdragen is, is een meer dan welkome reactie op de behandeling en kan zo'n twee weken aanhouden. Geen probleem, deze pijn is voor een goede zaak, ik zit hier niet voor niets. Vanavond gekeken naar de dvd Marie Antoinette, een film van Sofia Coppola. Ik kijk door een bepaalde bril deze dagen, dat besef ik, maar het lijkt wel of we allemaal een gevangene zijn. Van onze tijd, normen, waarden, lichaam, werk. De laatste koningin van Frankrijk had het in al haar rijkdom ook niet gemakkelijk. 'Opgesloten' in Versailles en omringd door een dolgedraaid hof. Haar gelukkigste tijd was op haar eigen kleine kasteel, op het platteland, ver weg van praal en protocol. Dat brengt me op de vraag: wat willen we eigenlijk uit het leven halen?

Of beter gezegd: wat wil ík uit het

leven halen? Het antwoord is natuurlijk niet zo simpel en het is al laat, dus...

Ik wens jullie een goede nacht toe.

Sweet dreams.

3 okt, 8.55 uur

Twee nachten geleden droomde ik over mijn vader. Hij kwam de kamer waar ik was binnen en omhelsde me. Toen ik wakker werd, kon ik de druk van zijn armen om me heen nog voelen. Soms zijn dromen zo levendig dat zelfs de doden je kunnen troosten. Vanochtend kon ik me m'n dromen van de afgelopen nacht niet herinneren. Misschien jammer, misschien ook niet. Dromen kunnen ook verontrusten. Het bijzondere van dromen is dat ze óf over (het verwerken van) het verleden óf over de toekomst gaan. Een droom over het hier en nu, over deze seconde bestaat niet. En nog een mooie eigenschap van dromen is dat je die in je eentje kunt hebben, maar ook met z'n tweeën, of met vijftig collega's. In dat laatste geval heet het geloof ik 'de strategie bepalen', en dat laat ik graag aan de experts over.

Gisteravond kon ik de slaap eerst niet vatten, te veel gedachten schoten door mijn hoofd. Zinnen, allerlei beelden.

Het is bijzonder hoeveel er vrijkomt als je opgesloten zit. Ik probeerde de ademhalingstechniek uit die masseuse en meditatiecoach Anneke me leerde.

Dat hielp. Helaas niet voor de hele nacht. Ik heb heel wat verschillende tijdsaanduidingen op het klokje van de tv boven mijn bed voorbij zien komen.

Ik ben blij dat de dag begonnen is.

Zojuist schoof de loden deur open en een vriendelijke verpleegkundige heeft mijn ontbijt neergezet (twee bruine, zoutarme boterhammen, één plak kaas, appelstroop en een glaasje jus).

Wat een vreugde! Nog nooit smaakte iets zo lekker.

SPRINGLEVEND

3 okt,11.45 uur

Ze hadden me al gewaarschuwd voor de meneer van de straling. Terwijl ik in de badkamer sta, hoor ik de loden deur opzij schuiven. 'Mevrouw Hartog, mag ik binnenkomen?' ‘Ja hoor, met gevaar voor eigen leven en als ik even wat mag aantrekken?’ Het blijkt de meneer van de straling te zijn. Grijs baardje, een zachte g, blauw schort over zijn keurige overhemd en blauwe plastic overschoenen. Hij komt meten. De Geigerteller in zijn hand begint hard te piepen als hij over de rode lijn tussen het voorportaal en mijn kamer stapt.

Automatisch doe ik een stap achteruit.

Ik wil niet dat mijn uitstraling hem fataal wordt. In zijn hand heeft hij een duimstok. Op een meter afstand meet hij de straling, een spannend moment!

De waarde luidt 27. Dat gaat de goede kant op, meldt hij. Als hij gisteren hier was geweest had hij tenminste 200 gemeten, en de norm om vrij te komen is 20. Hij heeft goede hoop dat ik morgen de kamer mag verlaten. Dát klinkt als muziek in mijn oren. Ik ben over de helft, nog zo'n 21 uur te gaan.

4 okt,7.40 uur

Het is zover, de bevrijding is nabij! Over een aantal minuten klopt de meneer van de straling aan. Eens kijken wat m'n score zal zijn.

Het was een unieke ervaring, die ik in deze vorm niet graag over zal doen, maar die ik in een andere omgeving (een kamer mét terras én mooi uitzicht én smaakvol eten) best nog een keer zou willen meemaken. De energie die vrijkomt als je min of meer op jezelf bent aangewezen was voor mij een openbaring in positieve zin.

4 okt,8.02 uur

Halleluja! Wordt niet vervolgd (vanuit AVL6B4 althans) ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 11

11

18-01-2010 13:10:20

ZO!boeiend

3 vragen aan…

Saskia Koffijberg Alles onder één dak Het kan heel belastend zijn: in een ziekenhuis van afdeling naar afdeling moeten hoppen. In Oncologiecentrum Maastricht kun je tijdens een polibezoek achtereenvolgens terecht bij alle zorgverleners die je behandelen. Het is een van de eerste centra in Nederland waar dat kan. “Het leuke is dat de patiënten en ex-patiënten zelf de inrichting, uitstraling en naam van het centrum hebben bedacht,” vertelt gezondheidsvoorlichter Wilma Zavelberg. Meer info over dit centrum voor en door patiënten: www.azm.nl of 043-387 26 00.

Sporten voor kanker Atlete Ria Buiten loopt al jaren hard om geld in te zamelen voor goede doelen. Dit jaar wil ze dat doen voor Stichting Leukemie.nl. Ria steunen? www.riasrun.nl Tijdens Alpe d’HuZes beklimmen fietsers, alleen of in een team, op één dag minstens zes maal de legendarische Alpe d’Huez. Het bijeen gefietste geld gaat naar de strijd tegen de gevolgen van kanker. www.alpe-dhuzes.nl.

Wielerwedstrijd Ride for the Roses, opgezet door ex-kankerpatiënt Lance Armstrong, zamelt geld in voor onderzoek door KWF Kankerbestrijding. www.ridefortheroses.nl

12

ZOfeb_DEF.indd 12

Ze schrijft levensverhalen en richtte een weblog op over doodgaan.

Saskia won de International Funeral Award 2008.

Wat doe je en waarom?

“Met mijn bedrijf Strikt persoonlijk vertaal ik iemands levensverhaal in een boek, bidprentje of bedankkaart.

Ik wil mensen informeren en stimuleren om over het onderwerp dood te praten. Als patiënt ben je meer dan alleen maar ziek. Het is goed om dat in te zien en iets concreets te doen met de tijd die er nog is.

Angst voor de dood staat een mooi afscheid alleen maar in de weg. Op mijn nieuwe blog lees je hoe je aan het laatste hoofdstuk van je leven begint.”

Hoe kwam je op het idee?

“In mijn jeugd heb ik schoongemaakt in een verpleeghuis, daar lagen mensen op bed die niet meer wisten wie en waar ze waren. Dat intrigeerde me. Was er nog iemand die hun verhaal kende?

Zonder herinnering ben je eigenlijk al dood, tragisch vond ik dat. Met mijn boeken geef ik iemand de mogelijkheid iets tastbaars achter te laten.”

Wat hebben mensen eraan?

“Samen een boek maken is intens voor de persoon in kwestie, maar het is ook fijn om het grote geheel weer te zien. Het geeft ruimte om dingen af te ronden en te verwerken. Het is heel bijzonder om iemands verhaal te mogen horen en er iets moois van te maken.”

Meer info: www.doodgaan.blog.nl en www.striktpersoonlijk.com.

1895

In zijn radioactieve röntgenstralen ontdekt

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:10:22

Goed nieuws!

Ongeveer de helft van alle kankerpatiënten geneest

Rust in je hoofd Weleens gemerkt dat geuren beïnvloeden hoe je je voelt? Aromatherapie maakt hier gebruik van. Van bloem- en plantenextracten worden essentiële oliën gemaakt, die je kunt verdampen met een aromabrander. Probeer bijvoorbeeld eens de bergamot stemmingsolie. Deze geur brengt je optimisme terug en verlicht spanningen. www.mooienmachtig.nl

�anker

EROpuIt! Tijdens de workshops Goed Verzorgd, Beter Gevoel krijg je tips en adviezen en kun je zelf aan de slag met huidverzorging en make-up. Ze worden door het hele land gegeven voor iedereen (m/v) die behandeld is of wordt voor kanker. Informatie op: www. goedverzorgdbetergevoel.nl.

Elk jaar organiseert Stichting Bergh in het Zadel diverse activiteiten in het kader van kankerbestrijding. Zo is er jaarlijks in mei een golfdag en wordt er een feestconcert gegeven door de Barghse Jongens. De data voor de golfdag en het optreden worden binnenkort bekend gemaakt. Meer weten?

Kijk op www.berghinhetzadel.nl.

in het Marokkaans?

Omgaan met kanker kan voor allochtone patiënten extra zwaar zijn.

Door problemen met de taal bijvoorbeeld of door onwennigheid met de Nederlandse gezondheidszorg. Stichting Allochtonen en Kanker (AK) is er speciaal voor hen. Meer info: www.stichtingak.nl.

Sorry, heren...Vrouwen die kanker hebben verwennen met bijvoorbeeld een massage of een andere wellness-behandeling? Dat regelt Stichting Viva la Donna, opgericht door ex-patiënte Corinne de Haas. “Juist ontspanning is goed voor herstel, welzijn en balans. Omdat vrouwen met kanker vaak niet weten hoe en waar ze dit moeten regelen, bedacht ik Viva la Donna.” Naast leuke evenementen organiseert Viva la Donna jaarlijks op 29 mei een verwendag voor alle vrouwen die te maken hebben met kanker. Je kunt terecht bij honderden schoonheidssalons, kappers, visagisten en masseurs. www.vivaladonna.nl

Ben je nog veel bezig met je ziekte? En creatief? Dan kun je daarin wellicht je energie kwijt.

Werken met handen, stem en/of lichaam werkt ontspannen en kan afleiding bieden. Schilderen, fotograferen of schrijven bijvoorbeeld. Houd je meer van actie, denk dan eens aan muziek of theater. In diverse Nederlandse ziekenhuizen zijn creatief therapeuten actief.

Ook kun je informatie krijgen op: www.kankerinbeeld.nl.

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 13

13

18-01-2010 13:10:24

ZO!boeiend Verandering

Lastmeters...Sinds kort is in een groot

in de zorg

Per 1 januari 2010 zijn er een aantal dingen veranderd in de zorg, zoals een hoger eigen risico, een hogere vergoeding voor pruiken en langer recht op zorg in de laatste levensfase.

Wilt u weten wat er voor u verandert in de zorg? Kijk op www.veranderingenindezorg.nl. Daar leest u ook hoe u kunt veranderen van zorgverzekeraar en hoe u kunt besparen op uw eigen risico. U kunt ook bellen naar Postbus 51: 0800 8051 (gratis).

aantal ziekenhuizen in Nederland de zogenaamde lastmeter ingevoerd. Dit is een korte vragenlijst die de invloed meet van de diagnose kanker en de ziekte zelf op het dagelijkse leven van de patiënt. Aan de hand van de antwoorden wordt een patiënt zonodig doorverwezen naar een gespecialiseerde hulpverlener. Meer weten?

Kijk op de website van de Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties (NFK) www.nfk.nl.

EERlIJKE GENEESMIDDElEN De Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening (EGV) heeft een nieuw handboek uitgebracht waarin staat beschreven hoe patiënten die menen ten onrechte medicijnen niet vergoed te krijgen, hun recht kunnen halen. De Stichting EGV heeft ook een helpdesk waar patiënten en artsen juridische hulp kunnen krijgen bij problemen met de vergoeding van dure geneesmiddelen. Het handboek is ontwikkeld met geld uit de Muntendamprijs van KWF Kankerbestrijding, die Kees van Bezooijen, tot voor kort voorzitter van de Stichting EGV, in 2008 ontving. Meer informatie? Kijk op www.stichtingegv.nl.

Pijndempend Jong en kanker Je bent jong en wilt weer aan het werk na kanker.

De praktijk leert dat jongeren met kanker minder kansen op de arbeidsmarkt hebben. Daar willen de kankerpatiëntenorganisaties wat aan doen en daarbij hebben ze jouw ervaringen nodig. In dat kader organiseert de NFK op 16 en 25 februari focusgroepen voor jonge mensen die ervaring hebben met kanker. Onderwerpen van gesprek zijn werk en studie en hoe je als jonge (ooit-) kankerpatiënt (weer) aan het werk komt. Een bijeenkomst duurt ongeveer twee uur en wordt in Utrecht gehouden bij de NFK. Reiskosten en iets te eten zijn inbegrepen.

Meedoen? Kijk op www.nfk.nl.

14

ZOfeb_DEF.indd 14

Een lichaamsmassage heeft verschillende positieve effecten. Een daarvan is dat er verschillende stofjes vrijkomen in het lichaam die vooral de doorbloeding stimuleren en ontstekingremmend en pijndempend zijn. probeer eens een Ayurvedische massage.

Deze duurt anderhalf uur en er worden gebruikt warme medicinale kruidenoliën gebruikt, passend bij de constitutie van de persoon. www.zelf-bewustzijn.nl

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:10:25

ZO BEN Ik Sheila (28) kreeg drie jaar geleden eierstokkanker. Ze woont samen en heeft twee zoons. Ze werkt niet.

Uiterlijk “Trots ben ik vooral op mijn ogen en mijn handen, die heel sierlijk zijn. Vanaf het moment dat ik ziek werd, bleef ik mijn nagels goed verzorgen. Elke week een ander motiefje. Mijn kledingmaat is één maat groter dan voor ik ziek werd. Mijn schoenmaat trouwens ook, doordat mijn voeten vaak opgezwollen zijn. Ik kan ook geen hoge hakken meer dragen, maar daar zit ik niet mee. Vroeger kleedde ik me uitdagend. Nu draag ik lossere kleren die lekker zitten. Het moet niet strak om mijn buik zitten – dan zie je het litteken.

Tekst Ella Mae Wester Fotografie patricia Steur

Reacties Mijn omgeving reageerde geschokt; het komt zelden voor dat iemand van mijn leeftijd eierstokkanker krijgt. Ik had ook nog uitzaaiingen. Mijn vriend flipte; hij was boos en angstig. Mijn jongste zoon was zes en begon te huilen. Mijn stiefzoon – toen elf – vroeg of de artsen iets konden doen. Dat wisten we nog niet. We zijn altijd open en eerlijk tegen ze geweest.

ZOfeb_DEF.indd 15

Lotgenoten Op een revalidatiecentrum heb ik gesport en groepsgesprekken gehad.

Met twee vrouwen heb ik nog contact.

Ik ga ook naar een inloophuis. Daar praat ik met een coach en ik volg een schildercursus.

Vrouw zijn Ik voel me nog steeds vrouw. Vrijen wordt weer prettiger. Gelukkig is de relatie met mijn vriend sterker geworden. Door middel van plastische chirurgie is iets aan mijn litteken gedaan.

Ik ben erg blij met het resultaat. Ik merk dat ik niet meer alleen bezig ben met overleven, maar ook met de toekomst.”

18-01-2010 13:10:30

ZOfeb_DEF.indd 16

18-01-2010 13:10:32

Er liepen eens twee vrouwen over de hei. Sophie van der Stap (links) en Karin Kuiper. Allebei schrijfster van boeken die je in één ruk uitleest. Sophie kreeg in 2005 longkanker, Karin Kuiper verloor haar man – Karel Glastra van Loon – aan kanker. Beide vrouwen zijn survivors.

‘Op een gegeven

moment kwam er weer ruimte voor

de arm om me heen’

Interview Sophie van der Stap Fotografie Melinda-lou van der linden

ZOfeb_DEF.indd 17

18-01-2010 13:10:34

‘Er viel spontaan een fles op het hoofd van mijn nieuwe vriend: een teken van Karel’ "Die verdomde Ikea-lamellen ook!" Karin Kuiper schuift de vrije stoel tegenover mij aan tafel naar achteren, en verontschuldigd zich voor de paar minuten die ze te laat binnenkomt. Dingen gaan nooit vanzelf, net als het leven, blijkt als ze met een aantrekkelijke glimlach begint te vertellen. Zelfs in de bitterste herinneringen aan de dood van haar geliefde Karel Glastra van Loon die, als ze over hen praat, bijna tastbaar tussen ons in over de tafel glijden, schuilt een eerlijke bewondering voor het leven. Ze gaat zitten en heeft al haar vrolijkheid met zich meegebracht.

ER STAAT EEN LIBELLE OP JE BOEK. “Er is een kinderboek, Waterbugs & Dragonflies, over een groep waterdiertjes. Het vertelt het verhaal dat wij niet weten wat hierna komt; dat het mogelijk is dat er nog iets is, maar dat we dat moeten afwachten.

Eens in de zoveel tijd kruipt er een waterdiertje langs een stengel van een waterlelie omhoog, het water uit. De andere waterdiertjes vragen zich af wat er toch met dat diertje gebeurt. Ze spreken af: als het weer gebeurt moet degene die weggaat terugkomen om te vertellen wat er is, daar boven het wateroppervlak. Zo gezegd zo gedaan.

Al snel is het volgende waterdiertje aan de beurt om naar boven te gaan.

Eenmaal boven ontpopt hij zich tot een libelle. Hij zweeft boven het water, herinnert zich zijn belofte aan de andere waterdiertjes duikt naar beneden om het geheim over te brengen aan zijn vriendjes maar ketst terug op het wateroppervlak; hij 18

ZOfeb_DEF.indd 18

kan niet meer naar beneden. Hij kent inmiddels het geheim – maar kan het niet delen.”

DE HEI. “We hielden allebei van de hei. We liepen er samen, Karel ging er ook geregeld met vrienden naar toe en ik heb er altijd hardgelopen.

In mijn boek Je mag me altijd bellen heb ik opgeschreven dat de laatste tien minuten op de hei eens mijn gelukkigste – en zelfs mijn enige gelukkige – minuten van de dag waren. Dat is veranderd. Ik heb nu veel geluk in mijn leven. Dat geluk schuilt niet in een vriend, die heb ik niet, maar in hele kleine dingen. En dat is ook waarom ik me zo gelukkig voel, het zijn van die heel veel voorkomende dingetjes die altijd blijven. Een maaltijd die goed verloopt met de kinderen, als ze vinden dat ik lekker heb gekookt.

Daar word ik gelukkig van. En het is nu wel heel erg koud,” zegt ze terwijl ze naar buiten kijkt, “maar het gevoel van de kou, de sneeuw, en dan de warmte daarna, dat vind ik zo lekker. Ik heb een veel intenser gevoelsleven dan ik had voordat Karel ziek werd.

We waren aan het sleeën met de kinderen toen hij zijn eerste epileptische aanval kreeg. Direct naar het ziekenhuis. Ik wist het een paar minuten eerder dan hij. Hoe ging ik Karel vertellen dat hij een hersentumor had? Dat hij stervende was? Karel moest leren leven met de gedachte dat hij doodging.”

1001 DAGEN VAN ROuW. “Een half jaar na zijn dood kwam het eerste moment van tevredenheid. Tot dat

moment was alles een opgave. Ik was met onze kinderen in Australië. Bij zonsondergang stonden we bovenop een heuvel naar de vlaktes om ons heen te kijken. Het was stil, leeg en vredig. De natuur was de baas, en ik voelde weer heel even vrede met het leven. Dat moment wees me op het gloeiende kooltje in me: er kon weer een vuur komen. Voor dat moment was het gloeien al genoeg, het was allemaal zo dor binnenin.”

DIE LEGE PLEK AAN TAFEL. “Wij hebben geen vaste plek aan tafel, dat scheelt”, zegt ze lachend.

DIE LEGE PLEK IN BED. Ze is even stil. “Ja, die plaats in bed, die werd al een tijdje af en toe door de kinderen ingenomen en ik ben op een gegeven moment heel bewust overdwars gaan liggen, om me het hele bed toe te eigenen.” Weer lacht ze. En is ze even stil. Op zachtere toon vertelt ze: “In het begin vond ik het niet fijn als mijn vriend bleef, wilde ik niet dat hij er ’s ochtends was. Maar dat gaat ook over.”

ZIJN ZIEKTE HEEFT ALLES VERANDERD. “Toen Karel ziek werd, vervielen we van een evenwichtig en gelijkwaardig huwelijk in een situatie waarin Karel langzaam maar zeker steeds afhankelijker werd van mij. En dat is niet goed voor een relatie. We moesten een nieuwe gelijkwaardigheid vinden. Dat is gelukt, maar het kostte veel energie.

Onze meeste ruzies gingen over het zoeken naar deze nieuwe positie in onze relatie, en ik was niet altijd even

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:10:35

blij met hoe hij die positie zocht. Hij wilde zijn zelfstandigheid behouden maar hij was wel een man met een tumor in zijn hoofd die zomaar kon neervallen. Ik moest als partner het midden zoeken tussen die nieuwe afhankelijkheid en hem zijn zelfstandigheid en eigenwaarde laten behouden.

Er was in die tijd weinig ruimte voor mij. Ik moest me verschrikkelijk aanpassen. Ik was een partner gewend die altijd betrokken bij mij was en nu kon hij die partner niet meer zijn. Ik moest dus veel zelf oplossen en kreeg daarbij bergen kritiek van andere mensen over me heen. Iedereen schijnt te weten wat je moet doen als je kanker in je gezin hebt. Maar er zijn maar weinig mensen die weten waar je écht tegenaan loopt.”

IS KAREL ER NOG? “Ik ben een tijdje uitgeweest met een man van wie ik niet zeker was, ik twijfelde of ik nog wel met hem uit wilde. We stonden samen bij de kast, naar iets te kijken, en op die kast stonden allemaal flessen. Op een gegeven moment viel er spontaan een fles op zijn hoofd.

Volgens een goede vriendin van Karel en mij was dat een teken. Die grap is gebleven. Soms vraagt ze me als ik een date heb of Karel al een fles op zijn hoofd heeft laten vallen.

Ik ben veel meer geworden zoals we samen bezig waren te worden. Onze ontmoeting was een ontmoeting van twee levensgenieters, maar we stoeiden ook met het leven.

Doordat niet alles altijd leuk en goed was, begonnen we samen al heel erg van de kleine dingen in ons leven te

genieten, en dat heeft zich in mijn leven zonder Karel alleen nog maar voortgezet.

In mijn schrijven ben ik meer op hem gaan lijken. Ik zou ook nog wel meer op hem willen gaan lijken in het ouderschap. Zijn geduld. Na zijn dood ben ik me bewuster geworden van wie hij was, wat ik van hem kan leren.

De dagelijkse irritaties en rompslomp zijn weg, waardoor ik zijn goede kwaliteiten nog beter ben gaan zien.

Ik heb één keer een medium opgezocht, als cadeau aan mezelf. Dat was een half jaar na zijn overlijden. Het heeft niet zoveel opgeleverd en het is nu ook niet meer nodig, omdat ik me verbonden voel met Karel. Ik heb niet het idee dat iemand anders mij iets kan vertellen over hem wat ik zelf nog niet weet of voel.”

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 19

19

18-01-2010 13:10:39

‘Het loslaten van het leven leek me altijd erg moeilijk, maar nu heb ik wel een soort toetje als het zover is’ JE GEDACHTEN ZIJN SOMS TABOEDOORBREKEND, EEN VERADEMING OM TE LEZEN. “Men schijnt te vinden dat als je kinderen hebt, je kinderen voldoende moeten zijn voor je levensgeluk. Maar na Karels dood waren mijn kinderen niet voldoende om gelukkig te zijn. Ik had een geliefde en die ben ik kwijtgeraakt. Dat kunnen de kinderen alleen niet voor mij invullen. Mijn kinderen hebben hun eigen leven. Zij moeten er niet zijn voor mij, maar voor henzelf. En dat wil ik ook niet, die verantwoordelijkheid kun je niet vragen van je kinderen. Mijn schoonfamilie was daarin gelukkig erg kritiekloos, heel accepterend. Mijn moeder had meer moeite met mijn ex-vriend, ja, het was geen Karel. Ik heb een heel ander type man gekozen, dat was toen het enige wat kon. Als ik iemand had gekozen die op hem leek zou alleen maar gaan storen waarin hij van hem verschilde of juist hetzelfde was. Mijn tijdelijke doodswens was ook zoiets; die ging er al helemaal niet in bij mensen.” Ze lacht. “Zelfs niet bij mijn lotgenoten. Maar ik had toen gewoon even geen zin meer. Inmiddels heb ik ermee leren leven dat ik hem mis. Toch zijn er nog steeds dagen dat ik er klaar mee ben. Ik ga het niet doen. Ik zou het nooit doen. Dat gevoel is iets heel anders dan actief stappen willen ondernemen.”

JOuW HART IS EIGENLIJK ALTIJD BEVOLKT. EN ALS JE WEER VERLIEFD WORDT, ZIJN ER EIGENLIJK ALTIJD TWEE MANNEN IN JE HART, JE LEVEN. “Ja, en dat kan, dat was wel een verrassing voor mij.

20

ZOfeb_DEF.indd 20

Toen Karel dood was, ontwikkelde onze relatie zich niet meer; ik was verliefd op een dode. Het heeft een tijd geduurd maar op een gegeven moment kwam er weer ruimte voor de arm om me heen en de complimentjes. Voor iemand die zegt dat het fijn is dat je er bent, die de telefoon opneemt en blij is dat je belt. Het was voor mij niet moeilijk om daaraan toe te geven. Ik wist zeker dat Karel dat wel zou begrijpen.

In tegenstelling tot al die mensen die altijd alles beter weten, en zich afvragen of het niet te vroeg is, of je er wel aan toe bent, of het wel eerlijk en volwaardig is, of je dit wel moet doen... dan denk ik alleen maar, probeer het eens na te doen; leven na de dood van je partner. Heel vaak is er al zoveel eenzaamheid aan de dood vooraf gegaan, dat er geen algemene termijn kan bestaan om een nieuwe liefde te ontdekken. Wie zegt dat een jaar te vroeg is? Wie zegt dat drie maanden te vroeg is? Je gaat door zulke heftige emoties; waarom zou je niet een beetje liefde mogen?

Toen ik een serieuzere relatie kreeg, droomde ik over Karel die mij zei dat we nu écht een tijdje uit elkaar moesten, allebei apart moesten gaan wonen, om de volgende stap te zetten. Toen ik zei dat ik dat niet wilde, antwoordde hij dat we zo niet verder konden gaan. De droom eindigde ermee dat hij zei dat we uiteindelijk wel weer samen komen, maar nu, tijdelijk, even apart moesten wonen.

Het loslaten van het leven heeft me altijd erg moeilijk geleken, maar nu

heb ik wel een soort toetje als het zover is. Snap je wat ik bedoel? Het zal me niet verbazen als ik dat op het moment van sterven zo voel. Het zou weleens een vreugdevol loslaten kunnen worden.”

KARIN KuIPER Karin (45) was getrouwd met schrijver Karel Glastra van loon, nog altijd de meest vertaalde auteur van Nederland.

Hij overleed 1 juli 2005 op 42-jarige leeftijd aan een hersentumor. Ze kreeg samen met Karel drie kinderen. Bobbie Roos (1999), Noa Jasmijn (2001) en Dante (2003). Karin is vertaalster, coach en schrijfster van Je mag me altijd bellen – naar dat goedbedoelde, maar o zo ergerlijke zinnetje. Waarom? Omdat het ‘hulp’ is die je uiteindelijk met lege handen achterlaat. Karins boek is een aanrader voor ervaringsdeskundigen en alle omstanders.

SOPHIE VAN DER STAP Sophie (25) studeerde politicologie toen ze in 2005 ziek werd. Ze bleek een zeldzame vorm van longkanker te hebben. Over haar angsten en avonturen in het ziekenhuis, over overleven en pruiken shoppen schreef ze Meisje met de negen pruiken. Haar nieuwste boek Een blauwe vlinder zegt gedag gaat over de tijd daarna en geeft antwoord op de prangende vraag: wat te doen als je je leven hebt teruggekregen?

Wil je deze boeken lezen? Kijk op blz.

46 voor een bijzondere ZO!-aanbieding!

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:10:40

ZOfeb_DEF.indd 21

18-01-2010 13:10:43

janu nuari ari 2010 2010-006 -0061 -006 1

www.gsk.nl

ZOfeb_DEF.indd 22

18-01-2010 13:10:44

janu nuari ari 2010 2010-006 -0061 -006 1

ZO BEN Ik Henny (55) kreeg vaginakanker toen zij 28 was. Na een paar maanden kwam de ziekte terug. Er volgde een grote operatie waarbij ze een stoma kreeg.

Uiterlijk In het begin zag ik een levensgroot stoma als ik voor de spiegel stond. Het duurde even voordat ik weer van mijn lichaam kon houden. Nu ben ik ook trots. Op mijn handen en mijn ogen bijvoorbeeld. Maar mijn buik vind ik nog steeds lelijk.

Reacties Mensen in mijn omgeving voelden ongeloof toen ik zo jong zo’n zeldzame vorm van kanker kreeg. Mijn ouders wilden liever zelf ziek zijn. Later zijn mijn vader en mijn zusje aan kanker overleden. Gisteren was het 26 jaar geleden dat ik werd ge-opereerd. Die dag vier ik elk jaar, het is een soort geboortedag. Dat ik het deze keer ben vergeten is vast een goed teken.

Tekst Ella Mae Wester Fotografie patricia Steur

Lotgenoten Als ik naar de sauna ga zie je mensen kijken.

Logisch – dat doe ik zelf ook.

Laatst was er een vrouw met twee geamputeerde borsten. We gaven elkaar een ‘knap hoor!’-knikje, omdat we ons letterlijk blootgaven. Lotgenoten spreek ik geregeld, ik werk al jaren als vrijwilliger werk voor een aantal patiëntenorganisaties. Daar ben ik zelfs voor geridderd!

ZOfeb_DEF.indd 23

Kleding In mijn kledingkeuze is weinig veranderd, ik hoef er met mijn stoma nauwelijks rekening mee te houden. Omdat ik dagelijks mijn darmen spoel, is mijn stomazakje meestal leeg.

Vrouw zijn Mijn man heeft nooit problemen met mijn stoma gehad. Mijn vagina is gereconstrueerd met een stuk darm en we kunnen redelijk normaal vrijen, al bloedt het wel elke keer.

Het is nu anders. Ik geniet er nu meer van, juist omdát ik ziek ben geweest. Sinds mijn ziekte voel ik me vrouwelij-ker. Dat komt ook door de aandacht van anderen. Eerder had ik er een hekel aan als bouwvakkers naar me floten. Toen dat na de operatie gebeurde, kon ik ze wel omhelzen!

18-01-2010 13:10:49

Daar ben ik Langzaam maar zeker voel je je weer beter. Tijd om je leven en je werk weer op te pakken. Re-integreren, zo doe je dat: 8 tips!

Het was je lust en je leven, het is uitdagend, voor de sociale contacten, je wilt lekker bezig zijn of er moet gewoon brood op te plank komen.

Genoeg redenen om na je ziekte weer aan het werk te gaan. Bovendien: je móet ook weer aan de slag van de wet en de verzekering. In de praktijk gaat dat niet altijd zo soepel. Gelukkig kun je zelf veel doen om je kansen op een succesvolle terugkeer te vergroten.

Re-integreren na kanker is pionieren, weet ook Laurence Maes, beleidsmedewerker

24

ZOfeb_DEF.indd 24

ZO! februari 2010

maatschappelijke integratie van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Maar stééds meer mensen kunnen na hun ziekte weer aan de slag: jaarlijks krijgen 30.000 werknemers (werkenden) te horen dat ze kanker hebben. De helft van hen overleeft dat (volgens cijfers van KWF Kankerbestrijding en kankerregistratie).

Hoe je leven er daarna uitziet, verschilt per vorm van kanker. Herstellen gaat ook met pieken en dalen. Dat maakt het lastig een stappenplan op te

stellen. Zeker als je baas en jij elkaar lang niet hebben gesproken.

Uitgangspunt van het huidige stelsel voor arbeidsongeschiktheid is hoeveel en wat voor werk je na je ziekte nog wél kunt doen. Je werkgever en jij moeten samen je terugkeer regelen.

In je eigen baan, ergens anders in het bedrijf, of daarbuiten. In principe heb je recht op je eigen baan. Maar in de praktijk gaat het werk door. Niet iedere werkgever wil wachten. De vraag is ook of jij je oude werk weer kunt – en wilt – doen.

Tekst Marianne Kalkman Illustratie Elton Arends

18-01-2010 13:10:49

�eer !

1 3

2

Los het niet alleen op

leg het uit

Bedrijfsartsen, uitkeringsinstanties en re-integratiebedrijven worden zich steeds meer bewust van de specifieke omstandigheden van ex-kankerpatiënten. Maar onwetendheid en vooroordelen komen nog veel voor. Hoe meer jij weet over jouw vooruitzichten en je mogelijkheden om aan het werk te gaan, hoe meer je bedrijfs- en keuringsartsen kunt uitleggen. Vraag hun welke informatie zij nodig hebben. Leg uit hoe de zaken voor jou liggen, over jouw vorm van kanker en werkmogelijkheden. Het is missionariswerk: na jou hebben anderen er baat bij.

Maar je mag ook van bedrijfsartsen en uitkeringsinstanties verwachten dat ze behandelaars benaderen en de moeite nemen om jouw specifieke ziektebeeld te leren kennen. En je kunt ze voorstellen om contact op te nemen met je behandelaar.

uiteindelijk moet je het zelf doen, maar daarom hoef je nog niet alles zelf uit te zoeken. Administratieve rompslomp en onpersoonlijke behandelingen door grote instanties kunnen net teveel zijn als je nog niet bruist van energie en concentratievermogen. Vraag dóór, laat iemand je helpen bij het invullen van formulieren, schakel bijvoorbeeld de NFK en/of Stichting Welder in. Adressen vind je achterin bij ZO!handig.

Praat erover Uit onderzoek weten we dat een hecht sociaal netwerk een van de beste middelen is tegen stress en depressie. Gebruik je vrienden en familie, ook als ze er zelf niet over beginnen. Mensen durven er vaak wél over te praten als jij aangeeft wanneer je dat prettig vindt. Daarnaast kun je contact zoeken met lotgenoten. De meeste verenigingen van kankerpatiënten bieden die mogelijkheid. Ook zijn in steeds meer plaatsen inloophuizen. Kijk op www.nfk.nl.

ZOfeb_DEF.indd 25

ZO! februari 2010

25

18-01-2010 13:10:49

4

5

Speel open kaart Misschien is dit voor jou het moment om het roer om te gooien. Besluit je om (eindelijk?) te gaan doen wat echt bij je past. Dus: een nieuwe baan.

Officieel mag een toekomstig werkgever je niet afwijzen omdat je ziek bent (of was), maar je loopt het risico dat de keuze valt op iemand zonder ‘verleden’. Je hoeft het je toekomstige werkgever pas te vertellen na je proeftijd van twee maanden. Het is de vraag of jij je daar prettig bij voelt.

Jeroen Terlingen, auteur van Het handboek voor overlevers raadt het af. Als je je ziekte verzwijgt, kun je ook niet vragen om begrip voor klachten als vermoeidheid. Of om aanpassingen in werk(tijden) of je werkplek. Je werkgever kan soms gebruikmaken van financiële regelingen vanwege je ziekte. Het kan dus handig zijn om open kaart te spelen zodra het serieus wordt.

26

ZOfeb_DEF.indd 26

ZO! februari 2010

Als het (nog) niet lukt En soms zit het er gewoon (nog) even niet in, weer aan het werk. Ben je langer dan twee jaar ziek, dan krijg je te maken met de Wet Arbeid en Inkomen (WIA).

Dan ga je in gesprek met de verzekeringsarts en/of de arbeidsdeskundige van het uWV. Probeer goed aan te geven waarom het niet lukte. Zie je al wel vooruitgang of nog niet? Is je behandeling net afgelopen en verwacht je binnenkort weer te kunnen beginnen, of ben je al langer dan een jaar thuis zonder dat je situatie verbetert?

Sandra: 'IK MOEST ER WEER IN GROEIEN' Sandra van Gisbergen (42) stopte tijdelijk met haar werk als kraamverpleegkundige, nadat er in juli 2007 borstkanker bij haar werd geconstateerd. Na een tweede, borstbesparende, operatie werd ze gedurende zeven weken aan haar rechterborst op twee plaatsen bestraald. Daarna de chemokuur. Dat gebeurde in het ziekenhuis waar ze werkt. “In die weken had ik geen behoefte aan contact met mijn werk, behalve kaartjes over en weer.

Ik concentreerde me op de behandeling, mijn gezin en basale dingen in huis.

Ik ben steeds in beweging gebleven, ook al was ik moe: mijn goede conditie heeft me bij de behandeling en het herstel geholpen.” Twee maanden na de laatste kuur ging ze weer aan het werk. Eerst twee, toen vier uur per week.

In de administratie. “Aanvankelijk zag ik op tegen de hectiek van mijn eigen afdeling. Ik ben wel bij mijn collega’s op de koffie geweest. Ik ben ook vanaf het begin open geweest over waar ik stond en wat het me deed; tegen mijn teammanager, collega’s en anderen. De bedrijfsarts liet mij de ruimte om zelf te bepalen hoeveel ik wilde doen. Sinds een maand ben ik terug in de patiëntenzorg. Ik moest er gewoon weer in groeien: nu vind ik het heerlijk om weer aan de slag te zijn, een baby in mijn armen te hebben. Goed dat ik niet te lang heb gewacht om weer aan het werk te gaan.”

HAAR TEAMMANAGER: ‘SANDRA WILDE WEER AAN DE SLAG' Teammanager Sandra Burgers: “Sandra heeft al die tijd contact gehouden met ons, met een kaartje, of een bezoekje aan de afdeling. Zo konden we met haar meeleven. Het nieuws dat een van ons borstkanker had, een levensbedreigende ziekte, was een schok. Confronterend ook voor een afdeling met voornamelijk vrouwen. Ik vind het belangrijk dat zij op een prettige manier kan terugkeren naar haar werk, dat zij zich er goed bij voelt.

Het werk van kraamverpleegkundige is lichamelijk zwaar, maar heeft ook een emotionele lading, bijvoorbeeld als je jonge moeders borstvoeding ziet geven. Sandra heeft steeds duidelijk aangegeven waar ze stond in het proces van haar ziekte en later de genezing. We hebben samen regelmatig overleg gehad en haar mogelijkheden in haar werk bekeken. Dat maakt het voor mij en de bedrijfsarts mogelijk om in te schatten wat we van haar kunnen vragen, bij haar re-integratie. En: Sandra wilde zélf ook graag weer aan de slag. Dat maakte dat haar terugkeer makkelijker verliep.”

Reageren? mijnverhaal@zomagazine.nl

18-01-2010 13:10:49

6

Sterk op je werk Hoe je je ook voelt, het is nog best een kunst om na je ziekte je collega’s en baas weer met zelfvertrouwen onder ogen te komen. Of om in een nieuwe werkomgeving je draai te vinden.

Do Some Good is een platform dat mensen die hulp nodig hebben en mensen die het aanbieden samenbrengt. Met professionele trainingen en activiteiten om de balans terug te vinden. www.dosomegood.eu.

7

Jeroen: ‘JE WORDT NOOIT MEER DE OUDE’ Journalist Jeroen Terlingen (65) kreeg in 1991 Hodgkin, lymfklierkanker. Hij bleef werken tijdens de acht maanden van zijn chemokuur, in zijn baan bij Vrij Nederland. ‘Op therapeutische basis’: “In plaats van de actualiteit, nam ik onderzoeksverhalen onder handen. Als ik dagen van vermoeidheid en neerslachtige buien zag aankomen, zorgde ik op pad te zijn. Ik maakte mijn rentree met een reportage over een oude moordzaak, waarop ik me juist in de luwte had kunnen concentreren.” Eenmaal ‘in remissie’ merkte Jeroen dat hij geen zin meer had in de waan van de dag: “Alwéér een Prinsjesdag.” Hij ging les geven en schrijft sindsdien boeken. Onder andere over de ervaringen van overlevers van kanker. Niet iedereen krijgt zoveel ruimte en begrip bij zijn re-integratie, weet hij. En velen gooien net als hij het roer om.

“Je wórdt nooit meer de oude. Je hebt dingen meegemaakt die maken dat je anders in het leven staat. Dat je anders naar je werk gaat kijken, of naar je relatie met anderen. Ik ben níet blij dat ik kanker heb gehad – maar het heeft me wél veel waardevolle ervaringen en contacten gebracht.”

Let op vermoeidheid

Revalideren, verwerken, maanden onder spanning, de draad weer oppakken. Veel ex-kankerpatiënten hebben last van vermoeidheid en stress. Sommigen tijdelijk, anderen langer. De ene dag lukt het beter dan de andere. Houd een paar weken een dagboek bij: wanneer was je moe, hoe laat op de dag, volgde het op bepaalde gebeurtenissen of gedachten? Met je vermoeidheid in beeld kun je (met je baas) zoeken naar oplossingen, bijvoorbeeld bij sportscholen met medische begeleiding.

Maar loop niet door als je moe blijft. 95% procent van de kankerpatiënten is moe tijdens de behandeling, maar 20 tot 30% is drie of vier jaar na de behandeling nog steeds extreem vermoeid. Voor deze groep ontwikkelde het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid een therapie. Het gaat om een cognitieve gedragstherapie. Cognities zijn opvattingen en met de therapie wordt geprobeerd het handelen en denken zo te beïnvloeden dat de klachten verminderen of verdwijnen. In 2006 werd na wetenschappelijk onderzoek vastgesteld dat de therapie effect heeft bij 75% van de vermoeiden na kanker. Om de therapie te kunnen volgen, is een verwijzing van een specialist of huisarts nodig.

8

Geef jezelf de ruimte

Komt het nog goed? Je ziekte heeft je leven en je toekomst op zijn kop gezet.

Je hebt een zware periode achter de rug met chemokuren, bestralingen of operaties. Mensen om je heen hielpen je er bovenop, of lieten zich van een andere kant zien. Kijk vooral of je je ervaringen kunt zien als een verrijking. Zoek naar een nieuwe manier van leven en werken die daarbij past.

Laat je coachen, volg een training of vraag loopbaanadvies. Neem de tijd.

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 27

27

18-01-2010 13:10:50

Weten wat vechten is.

Wat belangrijk is in het leven. Een tweede kans.

En dan: eindelijk doen waar je doen waar je echt écht blij van wordt.

van wordt

�

Misschien een open deur.

Maar voor deze mensen is het wáár. Zij weten nu nog beter wat ze willen...

28

ZOfeb_DEF.indd 28

ZO! februari 2010

Interview Caren Velink Fotografie ursula Jernberg

18-01-2010 13:10:50

‘Een heerlijk broodje frikandel speciaal; dat herinner ik me wel nog heel goed’

�lij

ZOfeb_DEF.indd 29

18-01-2010 13:10:55

‘Dankzij mijn moeders appelflappen en de liefde van mijn vrouw’

ZOfeb_DEF.indd 30

18-01-2010 13:11:01

‘Ik wil nu geen saaie kantoorbaan meer’

ZOfeb_DEF.indd 31

18-01-2010 13:11:07

‘Door mijn ziekte ben ik volwassen geworden’

ZOfeb_DEF.indd 32

18-01-2010 13:11:13

Fotografe ursula Jernberg (1977) portretteerde mensen die genazen van kanker. ursula’s werk vormt een weerspiegeling van haar eigen gevoel (haar moeder kreeg ooit longkanker) en staat daarom dicht bij haar persoonlijke belevingswereld. Ze wil de toeschouwer ontroeren en bewuster maken van zijn eigen omgeving. www.ursulajernberg.nl

Patrick Ruiterman (41): “Heel veel kan ik mij niet herinneren van de ziekenhuisopnamen en chemokuren. Ik was nog geen drie jaar toen er Lymfoom werd geconstateerd, een vorm van kanker die lijkt op de ziekte van Hodgkin. Wat wel in mijn geheugen gegrift staat is dat we na mijn laatste controle in de binnenstad van Amsterdam een heerlijk broodje frikandel speciaal hebben gegeten om te vieren dat ik weer beter was. Maar echt begrijpen wat er aan de hand was, deed ik niet. Ondanks het feit dat ik mijn ziekte niet bewust heb meegemaakt, is het wel van invloed op mijn leven. Ik realiseer mij dat ik echt bevoorrecht ben dat ik een ziekte als deze heb mogen overwinnen. Dat geeft mij kracht om heel erg vasthoudend te zijn als ik echt iets wil. Ik laat mij dan ook niet makkelijk uit het veld slaan. Op een of andere manier ben ik in staat altijd van alles en iedereen de positieve kant te zien. Hierdoor kan ik een steunpilaar zijn voor de mensen om mij heen die het moeilijk hebben. Iets kunnen betekenen voor anderen is het mooiste wat er is.”

Edwin van Goozen (40): “Ik was 33 toen ik na een flinke val met wakeboarden een grote hoeveelheid bloed in mijn urine aantrof. Teelbalkanker met uitzaaiingen in één van mijn nieren was de diagnose.

Mijn omgeving reageerde vol ongeloof.

Iemand wiens leven in het teken staat van sport krijgt geen kanker, was de gedachte. Een nier werd verwijderd en mijn overlevingskans werd geschat op 5%. Dan denk je serieus dat je het niet gaat redden. Maar ik heb mijn wakeboard

direct ingeruild voor een nieuwe sport: vechten tegen kanker. Dankzij de toejuiching van mijn fans, de appelflappen van mijn moeder en de liefde van mijn vrouw en zoon lukte het om nog geen jaar na de vernietigende diagnose genezen verklaard te worden. Deze ervaring heeft me in één klap misschien wel vijftien jaar meer levenservaring gegeven. Ik weet nu echt wat belangrijk is in het leven. Het is misschien cliché, maar ik probeer nu zoveel en zo intens mogelijk te genieten van alle dingen om mij heen. Van een mooie lucht tot de vogels in de polders.

Het enige wat niet is veranderd, is mijn passie voor sport. Mijn wakeboard is alweer geruime tijd onder het stof vandaan gehaald en samen met een goede vriend ben ik een wakeboardschool gestart.”

Cindy Pot (35): “Op dit moment staat mijn leven op een laag pitje. Ik ben nog aan het herstellen. Het soepel krijgen van mijn lijf en in gewicht aankomen, hebben nu prioriteit. Daarnaast heb ik alle tijd om na te denken wat ik wil gaan doen als ik volledig ben hersteld.

Voordat ik baarmoederhalskanker kreeg, leefde ik mijn leventje zonder er te veel bij stil te staan. Dat ik genezen ben verklaard, voelt als een tweede kans. Een tweede kans om nu eens echt te gaan doen waar ik blij van word. Geen saaie kantoorbaan meer maar iets creatiefs, bij voorkeur in de mode. Mijn grootste droom is om uiteindelijk yogalerares te worden, maar op dit moment ben ik daar te zwak voor.

Ik ben tijdens de chemobehandelingen tien kilo afgevallen. Ik was zo mager dat het leek alsof ik anorexia had. Vorige zomer werd ik in de Jordaan door iemand van een reclamebureau aangesproken.

Hij was op zoek naar een model voor een

campagne van het Rijk om jonge meisjes bewust te maken van de gevaren van anorexia. Doordat ik zo dun was, kon ik hieraan meewerken. Ik realiseerde me toen nog niet dat mijn foto een paar weken later op alle billboards van Nederland zou hangen. Maar ik ben blij dat ik op deze manier een bijdrage heb kunnen leveren aan een gezondere wereld.”

Jan Versonnen (20): “De periode waarin ik ziek was, is de donkerste in mijn leven. Dagenlang deed ik niets anders dan heen en weer slenteren tussen ziekenhuisbed en wc, vastgehaakt aan mijn infuus. Ik voelde me een gevangene en miste de vrijheid.

Dat ik kaal werd, vond ik niet zo erg. Ik kan me nog herinneren dat ik van een voorbijganger op straat een afkeurende blik toegeworpen kreeg. Waarschijnlijk omdat hij dacht dat ik een rechts-extremist was. Twee maanden nadat er bij mij teelbalkanker was geconstateerd, werd ik alweer genezen verklaard. Mijn behandeling was één van de kortste en lichtste die wordt toegepast. Daardoor zijn mijn respect en bewondering voor alle patiënten die dagelijks hun strijd voeren tegen kanker des te groter geworden.

De droom om professioneel basketballer te worden, heeft plaatsgemaakt voor een toekomst waarin een gezond en gelukkig leven met vrouw en kinderen centraal staan. Door mijn ziekte ben ik volwassen geworden en heb ik een realistischer kijk op de wereld gekregen. Ik weet nu dat ik niet goed genoeg ben om professioneel basketballer te worden, dus ik zie die droom nu als een jeugddroom. Neemt niet weg dat ik nog altijd het liefst basketbal speel. Dan kan ik volledig mezelf zijn en vergeet ik alle zorgen.”

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 33

33

18-01-2010 13:11:14

De natuur vraagt of u eens langskomt...

U bent uitgenodigd

40%a rsvoorjang* korti

Een verblijf midden in de natuur doet wonderen.

Lekker uitwaaien. Genieten van alle geuren en kleuren in het bos. En helemaal tot rust komen tijdens een prachtige zonsondergang! Daarom heeft Landal GreenParks een uitnodigende aanbieding: boek nu direct een weekje weg met aankomst tussen 12 februari en 29 april, en u ontvangt maximaal 40% voorjaarskorting*.

Reserveer meteen op www.landal.nl/NFK01L

Fijn! Een appartement

Vakantievieren in een appartement biedt veel voordelen.

U combineert er het knusse gevoel van thuiskomen met een luxe inrichting. Bovendien liggen onze appartementen meestal dicht bij het hoofdgebouw. U bent dus altijd onder de mensen.

Maar u kunt zich ook terugtrekken op uw balkon of dakterras om te genieten van het prachtige uitzicht. Ontdek het fijne van een

Op vakantie mag het: lekker verwend worden!

Daarom heeft Landal GreenParks een aantal aangename arrangementen samengesteld.

Neem het Verwenmidweek arrangement: u krijgt dan elke ochtend een heerlijk ontbijt met krantje bij uw bungalow. Daarna kunt u per fi ets de omgeving verkennen en ’s avonds genieten van de lokale specialiteiten in het restaurant.

Kijk op www.landal.nl/arrangementen

appartement op www.landal.nl/appartementen

Nieuwsgierig?

Vraag direct de nieuwste brochure aan via www.landal.nl Of bel 0900-8842 (€ 0,20 p. min.).

Ook voor informatie en reserveringen.

* De aanbieding heeft uitsluitend betrekking op bungalowhuur en niet op bijgeboekte extra’s, reserveringskosten, bedlinnen (verplicht), toeristenbelasting en overige gemeentelijke heffingen. Beschikbaarheid kan per park, aantal, type en aankomstdatum verschillen en is beperkt. Kijk voor de volledige actievoorwaarden, het overzicht van deelnemende parken en bijkomende kosten op www.landal.nl/NFK01L. Druk- en zetfouten voorbehouden.

10-00033 Adv NFK.indd 1 ZOfeb_DEF.indd 34

14-01-2010 18:05:22 18-01-2010 13:11:15

8:05:22

ZO BEN Ik Nina (29) was 22 toen ze bijnierschorskanker kreeg. Zo ziet Nina – inmiddels zes operaties verder - haar lichaam.

Uiterlijk Voor ieder litteken dat een operatie bij mij achterlaat, laat ik een tatoeage zetten. Dat voelt voor mij als een statement. Ik ben trots op mijn littekens.

Het zijn een soort oorlogswonden voor mij. Ze maken dat ik me trots voel dat ik erdoor heen ben gekomen. Minder blij ben ik met de hormoonpillen die ik moet slikken. Ze hebben te veel invloed op mijn gesteldheid.

Reacties Mijn ouders zijn gescheiden . Ze reageerden goed toen ik ziek werd. Mijn vader komt altijd uit Ierland overvliegen als ik word geopereerd, en dan praten ze gewoon met elkaar.

Mijn zus vindt het erger dan ze zegt, denk ik. Ik heb een geweldige vriend die mijn ziekte accepteerde.

Hij is smoor-verliefd.

Tekst Ella Mae Wester Fotografie patricia Steur

Lotgenoten In het begin zocht ik contact met lotgenoten via de Stichting Jongeren met Kanker. Die behoefte is nu minder.

Ik heb daar twee vrienden ontmoet, daarmee maak ik nog steeds het blad voor de stichting. Helaas heb ik niemand anders ontmoet met bijnierschorskanker.

ZOfeb_DEF.indd 35

Kleding Als er uitzaaiingen zijn gevonden, scheer ik mijn hoofd kaal. Ik zie er dan stoer uit en dat past goed bij hoe ik me voel: zo kleed ik me ook. Maar ik combineer bijvoorbeeld een baggy broek wel met vrouwelijke dingen.

Vrouw zijn Sinds mijn operatie vind ik het prettiger om tijdens het vrijen een hemdje te dragen, dan zie ik mijn littekens niet.

Ik heb nu een sabbatical genomen van de operaties. Dat kan, want de kanker groeit langzaam. Ik ben recentelijk getrouwd en we verwachten binnenkort ons eerste kindje.

18-01-2010 13:11:19

ZENUWPIJN?

Doe de test op www.stopdepijn.nl Heeft u last van branderige pijn, een gevoel van koude voeten of benen en/of pijn met elektrische schokken?

Ga naar www.stopdepijn.nl, vul de zenuwpijntest in en neem deze mee naar uw arts.

ZOfeb_DEF.indd 36 550550_PFI_Adv215x270.indd 1

LYR-07-055

Bind de strijd aan met pijn

18-01-2010 13-1-1013:11:20 14:41

eest ďż˝ Voor je

LYR-07-055

pagina

14:41

ZOfeb_DEF.indd 37

Sterk in je hoofd Hoe houd je de touwtjes in handen?

38

Je bent Gedicht om je aan te warmen

40

Geniet ervan!

Ontspannen als een ...varken

42

Dansen in het duister column Teuntje Klinkenberg

45

Voer voor de geest Boeken om te verslinden

46

Lieve Fred Vragen? Fred geeft antwoord

48

Kunst Gedicht om over na te denken

51 18-01-2010 13:11:20

STERK

in je hoofd

Machteloosheid is niet de eerste emotie die je voelt bij slecht nieuws. Maar in tweede instantie kun je je wél behoorlijk boos en machteloos voelen. Hoe ga je daarmee om?

Als je hoort dat je ziek bent, kun je je verdrietig voelen, of bang voor wat er komen gaat. Of boos. Op de wereld, op iedereen, misschien wel op God. Waarom moet jou dat nou overkomen? Het zijn vreemde, bijna agressieve gevoelens. Waar komen ze vandaan? Margreeth van Haaften (40) is als psycholoog verbonden aan het Parkhuys in Almere, een inloophuis voor kankerpatiënten. Margreeth: “We hebben graag houvast in het leven. We creëren het gevoel dat we ons leven in de hand hebben. Maar bij een levensbedreigende ziekte raak je het vertrouwen in je eigen macht en controle kwijt. Opeens besef je dat je dood kunt gaan. Terwijl de meeste mensen vreemd genoeg in de illusie leven dat hen zelf niets overkomt. Het is een beetje vergelijkbaar met het gevoel dat je hebt als je een dierbare verliest. Dan raak je iemand kwijt.

Maar als je ziek wordt, raak je het vertrouwen in het leven kwijt. Dat is ook een rouwproces, dat machteloze 38

ZOfeb_DEF.indd 38

ZO! februari 2010

gevoel hoort daarbij. Pas als je een nieuw concept hebt over hoe het leven in elkaar zit, wordt dat minder.”

DE EEN GAAT FLuITEND door het leven, terwijl de ellende zich bij anderen wel lijkt op te stapelen.

Daar kun je héél boos over worden.

Margreeth: “Ja, inderdaad. Die woede heeft te maken met je overtuiging dat er rechtvaardigheid is, en dat iedereen evenveel ellende overkomt. Maar als jou veel nare dingen overkomen, besef je dat dat niet zo is. Dat de een het meer voor zijn kiezen krijgt dan de ander. Als jij het slachtoffer bent, probeer je daar een verklaring voor te vinden. Dat kan frustratie opleveren.

Je denkt misschien dat je het hebt verdiend, of dat je wordt gestraft. Dat zijn overtuigingen die nog steeds in de maatschappij voortleven. Als je het vroeger niet goed deed, dacht men dat je werd gestraft door God. Ook al gaan steeds minder mensen naar de kerk, je wordt toch beïnvloed door dat

soort strenge dogma’s waarmee de generaties vóór ons werden opgevoed.”

Je lichaam kan ook reageren op die gevoelens van onmacht. Bij emotionele gebeurtenissen raken we gestrest, en die stress zorgt voor de aanmaak van allerlei hormonen in je lichaam, zegt Margreeth. “Mensen die bang zijn, verstijven soms letterlijk van angst en krijgen last van stijve spieren.

De vermoeidheidsklachten die bij kankerpatiënten horen, worden in mijn ogen deels veroorzaakt door de emoties die met de ziekte gepaard gaan. Als ze hulp krijgen bij hun emotionele klachten, verminderen hun fysieke klachten vaak ook. Wat niet wegneemt dat een deel van de klachten het gevolg van de ziekte is.

En dat deel is niet te verhelpen met therapie.”

HOE KuN JE VAN DIE ONMACHT en woede afkomen? Kan een psycholoog uitkomst bieden, of zijn er andere oplossingen? Volgens Margreeth is

Tekst Ella Mae Wester

18-01-2010 13:11:20

therapie niet per se noodzakelijk.

“Het belangrijkste is dat je actief handelt. Zoek mensen in je omgeving bij wie je je verhaal kwijt kunt of sluit je aan bij een lotgenotengroep. Het maakt niet uit wát je doet, áls je maar iets onderneemt. Dat geeft je het gevoel dat je het heft in eigen handen neemt. Wat je doet, moet wel bij je passen. De een voelt zich prettiger bij een psycholoog; bij een ander past een lotgenotengroep beter. Veel mensen hebben negatieve associaties bij lotgenotencontacten, merk ik. Ze denken dat ze zich dan nóg ellendiger voelen. Voor zo’n lotgenotengroep wil ik bij deze een pleidooi houden.

Vaak herken je je in de verhalen van anderen. En de een is al verder dan de ander, wat heel leerzaam kan zijn.

Bovendien is het prettig om je verhaal te vertellen aan mensen die begrijpen waarover je het hebt. Als je ziek wordt, kan de omgeving daar soms niet mee omgaan. Het kan gebeuren dat je vrienden kwijtraakt, of dat je familie je uit de weg gaat. Zo gedragen mensen zich omdat ze niet goed weten wat ze met hun emoties moeten.

En dan denk jij dat die vriendschap blijkbaar nooit wat waard is geweest en je voelt je nog vervelender. Maar als je zelf erop afstapt, help je je omgeving om erover te praten.”

DE DREMPEL OM naar een psycholoog te gaan, is voor sommigen erg hoog, ervaart Margreeth. “Veel mensen denken: ik ben niet gek, ik ben alleen ziek. Dat is jammer. Want over het algemeen kunnen mensen die actief met hun problemen omgaan, er beter mee uit de voeten. Beter dan als je thuis blijft zitten en niemand nodig denkt te hebben. Als psycholoog help ik mensen om de realiteit onder ogen te zien. Dan blijkt die realiteit vaak minder eng dan je dacht. Er ontstaan processen van herkenning en verzoening. Het wonderlijke is dat mensen op sommige momenten in staat zijn om steun in hun ziekte te vinden. Of om te zien wat die ziekte voor positieve elementen met zich meebrengt. Soms zet het je zelfs aan om je leven totaal om te gooien.”

HET WRANGE TOEVAL wil dat Margreeths partner vorig jaar ook ziek werd: hij kreeg darmkanker.

Hoe ging zij daarmee om? Hielp het feit dat ze psycholoog is? “Het was voor mij ook zwaar. We hebben een gezin met jonge kinderen én ik heb mijn eigen bedrijf. Dat is in normale omstandigheden al veel. Mijn partner kreeg na zijn darmoperatie complicaties bij het helen van de wond en moest nog acht weken in het

ziekenhuis blijven. Ik moest in die tijd alleen voor de kinderen zorgen, mijn bedrijf draaiend houden én ik wilde hem bezoeken.

Je gebruikt dan al je overlevingsmechanismes. Natuurlijk helpen je familie en vrienden je, maar het was voor hen ook veel. Toch scheelde het dat ik therapeut ben. Vooral om de realiteit onder ogen te durven zien over zijn ziekte en het risico dat hij

'Mensen die actief met hun onmacht en woede omgaan, kunnen er beter mee uit de voeten. Beter dan wie thuis blijft zitten' dood kon gaan. Ik was heel bang, maar ik denk dat ik machtelozer zou zijn geweest zonder mijn kennis. Natuurlijk zijn weten en toepassen twee dingen, maar toch... Aan de andere kant was het raar dat ik het de eerste weken niet vertelde aan de collega’s in het inloophuis. Ik was doelgroep geworden van mijn eigen werk. Dat moest ik eerst verwerken." Gelukkig zijn mensen in haar werkomgeving gewend te vragen hoe het gaat. "Aan belangstelling geen gebrek. Dat was fijn in die moeilijke periode.”

Hoe ga je om met je emoties?

1. Benoem aan het einde van de dag twee dingen die je positief vond, en één ding dat je moeilijk vond. Als je dit een aantal dagen volhoudt, kan dat je helpen om je beter te voelen.

Maar je blijft je situatie wel onder ogen zien, omdat je ook iets negatiefs benoemt.

2. Schrijf. Het maakt niet uit waarover of hoeveel, al is het maar één regel per dag. Opschrijven wat er in je omgaat, werkt over het algemeen heel therapeutisch – hoewel: niet voor iedereen.

Stop ermee als je je er alleen maar ellendiger door voelt.

ZOfeb_DEF.indd 39

3. Wees lief voor jezelf. En respecteer je grenzen. Ga niet meteen van alles doen als je net weer een beetje energie hebt.

Als je iets wilt, doe dat dan rustig aan. Luister naar de signalen van je lichaam. Bouw het langzaam op.

Meer weten over de praktijk van Margreeth van Haaften?

Kijk op www.opstellingen.nl. Meer informatie over het parkhuys vind je op www.parkhuysalmere.nl.

18-01-2010 13:11:20

ZOfeb_DEF.indd 40

18-01-2010 13:11:22

�e bent Je bent gewoon je bent gewoon een mens dat is een warm en onontwarbaar wezen en toch kun je gebeuren als een wonder want ik heb je geroepen in mijn slaap ik riep je liefde door eigen honger in de eigen stem ontwaakt zag ik: ik heb je niet gedroomd hier ben je je bestaat ik heb je liefgehad dit is de nacht ik heb je lief ik heb je niet bedacht.

uit: Warmte, een woonplaats, Ellen Warmond

ZOfeb_DEF.indd 41

18-01-2010 13:11:25

Geluk met ‘n

Als het om ontspannen gaat, kunnen we nog wat leren van het varken.

Dat tobt niet over gisteren en heeft maling aan morgen. Journaliste Ella Mae Wester vond voor ZO! drie gelukstips.

42

ZOfeb_DEF.indd 42

ZO! februari 2010

krul s

Tip 1: omarm een varken

Mijn stadse rokje met hakken heb ik verruild voor een spijkerbroek en regenlaarzen. Dat lijkt me gepastere kleding als je varkens gaat knuffelen. Varkens knuffelen schijnt de ultieme manier te zijn om je te ontspannen. Het zijn slimme dieren. Je kunt ze veel leren. Vroeger werden ze als huisdieren gehouden of traden ze op in het circus. Ze zijn nieuwsgierig en komen vanzelf naar je toe. Maar bovenal houden varkens van knuffelen. Ze vinden het heerlijk als je ze kriebelt bij hun oren of in de oksels van hun voorpoten. En dat vinden wij mensen dan weer leuk. Volgens ingewijden zorgt varkens knuffelen ervoor dat je even aan helemaal niets denkt. Want varkens leven in het hier en nu.

Honger-knor Je kunt op veel plekken terecht. Ik kies voor een zorgboerderij

aan de rand van Amsterdam, de Bijlmerweide. De boerderij ligt prachtig middenin het groen. Verzorgster Petra van Eunen doet niet moeilijk als ik zeg: “Ik durf het bijna niet te vragen, maar mág ik even?” Dus stap ik over het hek op twee gevlekte varkens af. Petra loopt met me mee. Gelukkig maar, want van dichtbij zien varkens er nog best groot uit. Bovendien ontsnapt er een luide knor, eigenlijk meer een soort gil, aan een van de varkens. “Wat betekent deze knor?” vraag ik Petra, die mij net heeft verteld dat varkens verschillende knorren hebben. Dit is een duidelijke honger-knor. Logisch, het is bijna voedertijd. Petra snelt het hok uit en komt terug met een heel brood.

Ik mag de varkens hun boterhammetjes geven. Gretig happen ze toe.

Tekst Ella Mae Wester Fotografie Marie-José van den Ende

18-01-2010 13:11:27

Tip 2: liever verder weg?

l staart Kraamvisite Ondertussen aai ik de varkens. Hun haar voelt hard aan,

maar daaronder voelen ze warm en zacht. Wel lekker eigenlijk. Petra vertelt dat het varken met de gevlekte kop Betsie heet, en dat zij in blijde verwachting is van een big of tien. Volgende maand is het zover. Het andere vrouwtjesvarken is naamloos. Ik raak een beetje ontroerd door Betsie. Tíen kinderen. Ze zal het nog druk krijgen. Betsies naamloze vriendin komt naar me toe. Ik kriebel haar achter de oren en bij haar voorpoten. Ze wordt er nauwelijks rustiger van. Integendeel, volgens mij hebben de dames nog steeds honger. Thuis heb ik wat appels van de fruitschaal gegrist met een paar minuscule bruine plekjes. Varkens zijn dol op appels, plekjes of niet. Ze verslinden ze bijna. Het sap vliegt in het rond en het geknor is niet van de lucht. Ik geef de dames nog een laatste kriebel in hun oksel. Want ik was het bijna vergeten, maar ik zou mijn zoon ophalen van voetbal. Volgende maand kom ik terug, met mijn kinderen. Op kraamvisite bij Betsie. www.bijlmerweide.nl.

Waar nog meer?Vaak kun je ook gratis terecht bij een zorgboerderij of kinderboerderij in de omgeving. Informeer wel even vooraf. Ook sommige biologische varkensboerderijen zijn, soms tegen betaling, open voor publiek.

Zie voor meer informatie www.hetbeloofdevarkensland.nl of www.biologica.nl.

Behoefte om er even tussenuit te knijpen na je ziekte? Het Newlifestyleresort – net over de grens bij Heerlen in Duitsland – is een aanrader, volgens Lily Nieuwenhuizen. Zij is oprichtster van inloophuis Adamas (www.adamasinloophuis.nl). “Newlifestyleresort wordt gerund door een ontzettend aardig echtpaar, Rob en Sybil Heijne. Zij zijn zelf ook ziek geweest. In hun huishotel kun je echt genieten.”

Interesse? www.vakantienakanker.nl.

Je kunt ook naar het noorden van Italië. In het dorp Castellino Tanaro ligt een prachtige boerderij: Casa Ochetto. Hier vinden jonge mensen die van kanker herstellend zijn (of nog ziek) tussen 18 en 45 jaar hun balans en energie terug. De boerderij wordt door Stichting Casa Ochetto kosteloos beschikbaar gesteld. “We willen na de zomer 2009 de eerste groepen verwelkomen. Elke bezoeker kan hier gratis gebruik van maken. Ook in de reis- en verblijfkosten willen wij tegemoet komen, als de financiering dat toelaat. Sponsors en donateurs zijn dus van harte welkom!” aldus initiatiefnemers Peter Kramers en Erik Honée. www.casaochetto.nl

Tip 3: doe je emoties op yoga

Annie Segers hield zich al bezig met yoga toen ze borstkanker kreeg. “Yoga hielp me om dichtbij mezelf te komen. Natuurlijk was ik bang en verdrietig, maar dankzij de yoga overspoelden de emoties me niet. Ze stroomden verder in andere emoties, zoals vreugde toen ik een kleinkind kreeg. Daarnaast heb ik een nieuwe passie: beelden maken. Ook dat helpt bij de verwerking. Je weet natuurlijk nooit of je genezen bent. Dus heb ik besloten om in mijn overlevingstijd écht te gaan leven.”

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 43

43

18-01-2010 13:11:28

Vana 11 ja f nuar i onlin e!

Monitor Borstkankerzorg: goede informatie helpt Welke borstkankerzorg bieden ziekenhuizen?

Hoe hebben patiĂŤnten deze zorg ervaren?

De Monitor Borstkankerzorg helpt om samen met uw huisarts een gemotiveerde keuze te maken voor een ziekenhuis.

Kijk op www.borstkanker.nl

ZOfeb_DEF.indd 44

18-01-2010 13:11:28

Fotografie linette Raven

COLuMN Teuntje Klinkenberg (1954) volgde de regieopleiding aan de Amsterdamse Hogeschool voor de Kunsten en regisseerde vele toneelstukken. Nu is Teuntje trainer/coach bij De Bouwmeester - werkplaats voor alle werkgerelateerde vragen. Vorig jaar verscheen haar boek ‘De methode Coué’. Teuntje is getrouwd met Huub van der Lubbe (De Dijk).

Ze hebben een dochter, Mira (22).

�

ansen in het duister

Liedjes hebben duizenden verhalen en misschien is één daarvan het ware. Een optreden van De Dijk is mijn leven in vogelvlucht.

Al meer dan dertig jaar leef ik met de zanger en ik weet de context van elk nummer. Ik kan vertellen welke kleur het T-shirt heeft in Onderuit en in welke contreien de vrouw verblijft Als ze er niet is. Over welke café De zevende hemel in werkelijkheid gaat. Wie de vrienden zijn, die tezamen komen om de draad op te pakken van de oeroude verhalen. Om je eigen verhaal te kunnen maken, hoef je de waarheid achter een liedje niet te weten…

Bij mijn allereerste bezoek aan de polikliniek van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, spreek ik met mezelf af dat ik nooit door de deur met het bordje ‘cytostatica’ zal gaan. Aan die afspraak kan ik me twee keer houden. Als de kanker voor de derde keer terug komt behoort een chemokuur tot de standaard behandeling. De zijdeur is inmiddels een gestroomlijnde afdeling.

Lijkt iets eerst onaanvaardbaar, kort daarop leg je je neer bij de voldongen feiten. Door telkens opnieuw mijn verhaal te vertellen wen ik aan het onvermijdelijke. Mijn vriendinnen willen alles weten. Nooit heb ik het gevoel dat ik ze lastig val. Ik ben een hardopdenker, een verwerkende prater of liever gezegd een pratende verwerker. Huub niet, die wikt en weegt zijn woorden.

Dansen in het duister Terugdenkend aan dat jaar mijd ik herinneringen Breng me geen plekken binnen waar het leed heeft toegeslagen Pieker ik er niet over - als toen en daar de dingen Niet zo waren gelopen als ze zijn gegaan Wat helpt het je ellende aan anderen te bezingen Ze willen alles horen - vertel van voorafaan Ik vind het leed genoeg zo - ik sta niet te springen Om weer te ondergaan wat al eerder is doorstaan

Ze zeggen als je zwijgt gaat het spoken, schuren, wringen Het gaat knagen aan je ziel - het vreet je denken aan Alsof niet elke dag al een mens zich moet bedwingen Om niet woest te gaan schelden en wild om zich heen te slaan We dansen in het duister We dansen in het duister Ik dans met jou Jij danst met mij We dansen in het duister Huub van der Lubbe Als we geen woorden meer hebben dansen we. Onze armen om elkaar heen, de hoofden op elkaars schouders om het verdriet niet te hoeven zien. Het liedje brengt me altijd terug naar dat beeld. Midden in de woonkamer, soms midden op de dag. Het duister beschrijft het gevoel in het duister te tasten. Het is een danse macabre. Angst voor de dood laat zich niet verwoorden in de taal van alledag. Drie weken na mijn laatst chemokuur treedt De Dijk voor het eerst op in het Concertgebouw in Amsterdam.

Een datum waar Huub en ik naar toeleven. Daarna zullen we weer gelukkig worden. Vier chemotoedieningen in vier maanden.

Elke vezel van mijn lichaam komt in opstand, alleen mijn verstand zegt dat het goed voor me is.

Daar zit ik op de twaalfde rij, een beetje links van het midden. De zaal is stampvol. Veel bekenden komen me liefdevol begroeten.

Een vriend maakt foto’s. Ik straal, ondanks mijn bespottelijke pruik. De muziek vult de zaal en ik voel hoe de zorgen uit me wegvloeien. Elk nummer krijgt een nieuwe lading. Het leven wordt opnieuw bezongen. Als ik het intro van Dansen in het duister hoor, voel ik mijn hart bonken. Ten overstaan van iedereen zingt Huub zijn kant van ons verhaal.

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 45

45

18-01-2010 13:11:29

Extra tijd

WIN EEN BOEk!

In februari 2008 kreeg Sander Simons te horen dat hij longkanker had en dat hij waarschijnlijk niet meer dan twee jaar te leven had. Zijn leven zag er plotseling radicaal anders uit. Hij probeerde van de nood een deugd te maken door volledig open te zijn over zijn ziekte en het verloop ervan wereldkundig te maken. Wat gebeurt er allemaal met je als je de diagnose kanker krijgt? In ‘Blessuretijd’ komen veel vragen hierover aan bod. Sander Simons overleed begin dit jaar aan de gevolgen van zijn ziekte. ‘Blessuretijd, mijn leven met kanker’ (€17,95 www.bol.com)

Karin Kuipers en Sophie van der Stap schreven beide een boek over hoe zij omgingen met kanker (zie het interview op pagina 16).

Sophie schreef naast 'Het meisje met de negen pruiken' ook ' Een blauwe vlinder zegt gedag'.

Van Teuntje Klinkenberg verscheen 'De methode Coué'. Wil je een van deze boeken winnen?

Stuur dan een berichtje naar info@zomagazine. nl o.v.v. je naam en adresgegevens en de titel van het boek waar je voor gaat. De eerste tien inzenders ontvangen het boek van hun keuze.

Prikkelend

Van zieke mensen wordt tegenwoordig verwacht dat ze zoveel mogelijk blijven werken en hun normale dingen blijven doen. En ze krijgen er nog taken bij ook. Actief participeren in hun eigen behandeling, zichzelf prikken, stoma-zakjes verwisselen, oefeningen doen, uitzoeken waar de beste arts zit voor hun specifieke kwaal… Medici verwachten van patiënten dat ze meedenken, onderzoekers dat ze meepraten. Een goede ontwikkeling of niet?

Genoeg is genoeg, Margo Trappenburg (€34,95 Amsterdam University Press)

Antikanker Ons lichaam produceert voortdurend beschadigde cellen. Maar niet iedereen krijgt kanker. Genetische factoren spelen in hoogstens 15% van de gevallen een rol, het overgrote deel heeft te maken met onze levenswijze. De man die dit schrijft, is een internationaal bekende psychiater die zelf ook kanker heeft gehad.

In zijn boek wisselt hij wetenschappelijke kennis af met serieuze alternatieve kennis. Antikanker, een nieuwe levensstijl, David Servan-Schreiber (€22,50 Kosmos)

Innerlijke vrede Geluk. Iedereen wil het hebben en gelukkig zijn. Toch loop je het soms mis. Omdat je onbewust steeds bezig bent met het ontwijken van pijn en lijden. In dit boek vind je de oplossing: daal af in je verdriet. Juist daarin ligt de sleutel tot geluk. Als je niet wegrent voor de dingen die je dwarszitten, verdwijnt de pijn vanzelf. Met de heldere adviezen van de auteur leer je pijnlijke emoties gebruiken als sleutel tot innerlijke vrede.

Als je wereld instort, Pema Chödrön (€16,90 Ten Have)

46

ZOfeb_DEF.indd 46

kinderroman Door ziekte kan Ton Honig zijn werk als dominee niet meer doen; hij schrijft nu kinderboeken. Onlangs kwam zijn kinderroman Rabarber uit, over drie kinderen van wie de moeder sterft aan kanker. Geen vrolijke thema’s, maar toch doet Honig kinderen een groot plezier met zijn boeken. Dat bleek wel toen hij een keer zijn telefoonnummer verstopte in een boek. Nog steeds bellen kinderen hem op om te vertellen dat ze zoveel van zichzelf herkennen in de verhalen.

Rabarber, Ton Honig (€13,90 SWP www.ninoboeken.nl)

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:11:30

zo!leesbaar Moeders & dochters

Vol troost

Als puber moet Teuntje Klinkenberg zich zonder moeder zien te redden in een wereld van volwassenen. Wanneer op haar 36ste voor de eerste keer borstkanker bij haar wordt ontdekt, dringt de herinnering aan haar moeder zich onherroepelijk op. Teuntje Klinkenberg tracht in De methode Coué tot de kern van haar familie door te dringen, legt dwarsverbanden en vraagt zich af of je patronen kunt doorbreken. Een bijzonder verhaal van drie generaties moeders en dochters.

De methode Coué, Teuntje Klinkenberg (€16,50 Nieuw Amsterdam)

Leven na borstkanker. Een pittige survivaltocht, maar vaak ook luchtig en met humor. Christa Rosier stelde dit ‘bemoedigingsboek’ samen uit columns, tips en handreikingen, beauty- en culinaire tips, inspirerende woorden en citaten van bekende schrijvers. Een mooi geschenkboek voor vrouwen die met borstkanker te maken hebben (gehad).

Met prachtige schilderijen van de auteur.

Ik wil vliegen, Christa Rosier (€13,90 Boekencentrum)

keep smiling?

Nadat Barbara Ehrenreich borstkanker kreeg werd ze geconfronteerd met de tirannie van het positieve denken.

In Smile Or Die beschrijft ze hoe het positivisme een overheersende gewoonte werd in de VS. Ehrenreich stelt dat de voortdurende drang om vrolijk te zijn er uiteindelijk toe leidt dat mensen alleen gefocusd zijn op zichzelf en dat ze zichzelf de schuld geven van ongeluk in hun leven. Het boek onthult de donkere kant van een ‘have a nice day’ volk. Barbara Ehrenreich ‘Smile Or Die: how positive thinking fooled America and the World’ (Engels, €16,95, www.vanstockum.nl)

Beeld van een geliefde Belle, de kleindochter van Marjan Berk, verloor drie jaar geleden haar moeder Roos aan een agressieve vorm van kanker. Belle was op dat moment nog maar twee jaar oud en had dus vrijwel geen herinneringen aan haar moeder.

Daarom vroeg haar vader of Marjan wilde opschrijven wie Belle's moeder was. Aan de hand van de verhalen van haar gezin, haar familie en vrienden ontstaat een portret. Een mooi voorbeeld van hoe je door het vastleggen van herinneringen een beeld van een geliefde kunt bewaren.

Een gedeelte van de opbrengst van dit boek gaat naar de Stichting KWF Kankerbestrijding.

Boek voor Belle, Marjan Berk (€14,95 Atlas)

Tekst Chantal Janssen

ZOfeb_DEF.indd 47

Overleven Susan Sontag lijdt aan leukemie en heeft waarschijnlijk niet lang meer te leven. Haar enige doel is overleven, tegen alle prognoses in. Als ze langzaam ten onder gaat, wordt haar zoon David Rieff verscheurd door verdriet, wroeging en schuldgevoel.

Troost vindt hij uiteindelijk in haar dagboeken en uitspraken.

Zwemmen in de zee des doods, David Rieff (€18,50 De Bezige Bij)

ZO! februari 2010

47

18-01-2010 13:11:32

LIEVE FRED In ZO! geeft Fred, zelf ervaringsdeskundige, antwoord op vragen van partners.

EVEN VOORSTELLEN Fred Stamkot (62) is 37 jaar getrouwd met Anke. Samen hebben ze twee kinderen: Ralf en Sigrid. Hij was docent Nederlands, decaan en stagebegeleider, maar is inmiddels met pensioen. Bij zijn echtgenote is drie keer kanker geconstateerd: non-Hodgkin in 1991 (behandelingen: operatie, CHOP-kuren en bestralingen), een melanoom in 2001 (behandeling: operatie) en opnieuw non-Hodgkin in 2008 (behandeling: wait & see).

Het is 5 december 1991. Ik zit met mijn zoon en dochter in het restaurant van het ziekenhuis. Een dag eerder hebben we de verpletterende mededeling gekregen dat hun moeder kanker heeft. En vandaag, de dag na de verschrikkingen, de hel van de realiteit. Ik zie de verbazing in hun ogen, maar ook het grote verdriet. Hun veilige wereldje ligt aan gruzelementen. De tweedeling van thuis en ziekenhuis hebben ze tijdens het bezoekuur ervaren.

Wat doe je als vader om je kinderen te beschermen, om ze op zo’n moment nog kind te laten zijn? Ik heb die dag – toen mijn vrouw sliep – een uurtje door Rotterdam gelopen. Op de Coolsingel een Feyenoord portemonneetje voor mijn zoon gekocht en in het ziekenhuis een stukje zeep in een mooi doosje voor mijn dochter. En in de beslotenheid van ons tafeltje krijgen ze die cadeautjes. Het is toch Sinterklaas?

Heb je wel eens een mes door je ziel voelen snijden?

Toen voelde ik het. Twee kinderen, mijn kinderen, bezig een cadeautje uit te pakken. Een beetje blijdschap. Een moment lijkt alles normaal, voor zover normaal bestaat. En die machteloze vader kijkt toe, wil ze koesteren, wil ze beschermen. En weet van emotie niets te zeggen.

Jaren later, het gaat inmiddels prima met mijn echtgenote, loop ik de kamer van mijn dochter binnen voor een babbeltje. Ze rommelt wat in een bureaula. “Kijk”, zegt ze en haalt een mooi doosje tevoorschijn. Ik herken het onmiddellijk. Het stukje zeep van Sinterklaas! Ik pak het doosje en maak het open. Er zit een briefje in. “Van papa gekregen toen mama ziek was.” Met grote, kinderlijke letters, maar o zo nauwkeurig geschreven. Monument van een kind.

Het grijpt me aan. Weer weet ik niets te zeggen. Ach, dat is ook niet nodig…

vraag 1

Leo: De kanker is achter de rug bij mijn partner. We kijken voorzichtig vooruit. Kunnen we nog genieten na zo’n heftige periode?

Fred: “Juist wel. Langzamerhand zal de angst en onzekerheid naar de achtergrond verdwijnen. Pak de draad van het leven weer op. Ik geniet vaak van hele kleine dingen. Dat we ’s avonds thuis in alle rust allebei zitten te lezen. Radio aan. Een rustig muziekje op de achtergrond. Ik geniet van een lekkere wandeling in een bos. Soms samen, soms alleen. En natuurlijk gaan we ook weer op vakantie. Eerst bleven we in Nederland (voor de zekerheid), maar inmiddels hebben we ook al veel buitenlandse reizen gemaakt. Lekker de zinnen verzetten, nieuwe indrukken opdoen. En verder zijn we blij als he gezinnetje bij de een of andere gelegenheid weer compleet is. Bewust leven, dat is het motto!”

48

ZOfeb_DEF.indd 48

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:11:34

'Ik ben heel veel gaan fietsen. Mezelf afbeulen tegen de wind in of tegen een steile helling op. Alleen zijn in de natuur en je grenzen verleggen'.

vraag 2

Lies: Sinds mijn man kanker heeft, ontwijken sommige vrienden en kennissen ons. Wat moet ik daarmee?

Fred: “Sommige mensen zijn gewoon bang voor kanker en willen er hoe dan ook niet mee geconfronteerd worden. Veroordeel ze niet te snel, soms weet je de achtergrond niet. Maar als het standaardgedrag wordt, onderneem dan zelf actie: spreek de mensen erop aan door te vragen waarom ze zo doen. En als het niet lukt, geeft het dan op. Het klinkt cynisch, maar kanker is een goede sanering van je vrienden- en kennissenkring. De goeie blijven over! En daar heb je ook echt wat aan.”

vraag 3

Rob: Als mijn vrouw naar het ziekenhuis moet voor een consult, moet ik dan meegaan?

Fred: “Zonder iemand te willen verplichten, zeg ik: ‘Ja.’ Om diverse redenen. Het komt vaak voor dat een patiënt andere dingen hoort bij een consult met een arts dan een partner. Een patiënt luistert vaak selectief. Thuis kun je elkaar aanvullen en zo tot een totaalplaatje komen. Sommige boodschappen bij een consult kunnen ook hard aankomen, en dan is het beter wanneer iemand niet alleen tegenover de arts zit.

Bij behandelingen, bijvoorbeeld een chemokuur, is de aanwezigheid van de partner een enorme mentale steun. Kortom, kanker heb je samen, ga er dan ook samen voor.”

Reageren? info@zomagazine.nl

OP BEZOEK BIJ Cees Kloet (32) Vrachtwagenchauffeur uit Scharendijke. Hij is getrouwd met Arina en ze hebben twee dochters, Ilse en Fleur, inmiddels 10 en 6 jaar oud. Arina heeft non-Hodgkin gehad.

“Op mijn werk kon ik mijn ellende nauwelijks kwijt.

Het is een harde wereld. Ieder voor zich. Sommige collega’s begrepen niet dat ik moe was, dat ik regelmatig niet werkte als er behandelingen en controles waren. Dat ik dan meeging met Arina.

Omdat de schoorsteen moest blijven roken, maakte ik toch mijn ritten. En altijd haasten om op tijd thuis te zijn voor de kinderen. Er was één collega die me wél begreep, die wel tijd voor me had. Hij werkte op kantoor. Vroeg regelmatig hoe het met me ging.

Hij was mijn baken op het werk. Daar was ik hem zó dankbaar voor.”

Ik had haar weer thuis. Maar het was niet meer de Arina van voor de ziekte. Ze was heel gauw moe.

Kon niet veel meer. Die sterke vrouw die ik kende, was er niet meer. En dan kwam ik afgepeigerd thuis van weer een gestresste rit en had ze de kracht niet gehad om zaken op te ruimen. Eigenlijk had ik drie kinderen in huis waar ik voor moest zorgen. En dan werd ik boos. Die rommel moest opgeruimd zijn.

Net als vroeger. En natuurlijk wilde ik niet boos zijn op Arina en dan werd ik weer boos op mezelf.

Mijn kop zat helemaal vol. Toen ben ik naar onze huisarts gegaan. En die zei dat ik moest stoppen met werken. Dat mijn lichaam op was. Dat het vaak gebeurde dat de patiënt aan de beterende hand was en dat dan de partner onderuit ging.

Ik ben een tijdje thuis gebleven. En ik ben ook in therapie te gaan. Daar hoef je je niet voor te schamen. Die boosheid moest verdwijnen. Een psycholoog in Vlissingen heeft me geholpen om alles op een rijtje te krijgen. Ik moest accepteren dat Arina minder kon dan vroeger. En daar heeft hij me handvatten voor gegeven. Het heeft gewerkt.

Zeker ook omdat ik daarnaast heel veel ben gaan fietsen. Mezelf afbeulen tegen de wind in of tegen een steile helling op. Alleen zijn in de natuur en je grenzen verleggen. En sinds vorig jaar heb ik ook een andere werkgever. Ik was eerst internationaal chauffeur met alle stress die daarbij hoort. Nu ben ik in loondienst en rij ik in principe ritten op een vrachtwagen in de provincie Zeeland.”

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 49

49

18-01-2010 13:11:34

doelgerichte medicijnen

voor meer informatie: www.roche.nl

persoonlijke therapie

ZOfeb_DEF.indd 50

vooruitstrevend

erkenning

nieuwe behandelingen

weer toekomst

kennis delen

vraagbaak

ROCHE ONCOLOGY

18-01-2010 13:11:37

嚙線nst Momenten Van helderheid Of beter nog: van grote Klaarheid Schaars zijn die momenten En ook nog goed verborgen Zoeken heeft dus Nauwelijks zin, maar Vinden wel De kunst is zo te leven Dat het je overkomt Die klaarheid, af en toe

tekst: Martin Bril

ZOfeb_DEF.indd 51

18-01-2010 13:11:41

En we leven nog Eerst het goeie nieuws: er worden geregeld nieuwe behandelingen en medicijnen tegen kanker ontwikkeld. Het slechte: ze zijn vaak peperduur. Kees van Bezooijen van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) strijdt voor de betaalbaarheid van die kostbare behandelingen.

�

ind vorige eeuw was de grote ommekeer,” zegt Kees van Bezooijen, voormalig huisarts en patiënt, en tot 1 januari voorzitter van de werkgroep Geneesmiddelenbeleid van de NFK. “Want sinds de jaren negentig weten we beter hoe onze genen in elkaar zitten. Daardoor kunnen we medicijnen uitvinden die steeds beter afgestemd zijn op verschillende soorten patiënten. In de jaren daarvoor zag ik als huisarts voornamelijk bommentapijten: medicijnen die met grof geweld te werk gingen in kwetsbare mensen.”

Weg met de bijwerkingen

Bedrijven die medische behandelingen tegen kanker op de markt brengen, zijn steeds beter in staat om medicijnen op maat te ontwikkelen.

“Dat komt mede dankzij zogenaamde biomarkers,” legt Van Bezooijen uit.

Een biomarker is iets meetbaars in het lichaam dat verraadt dat er iets gaande is, zoals glucose bij suikerziekte.

“Bepaalde kankersoorten maken 52

ZOfeb_DEF.indd 52

ZO! februari 2010

speciale eiwitten aan in het lichaam.

Je kunt ze zien als een visitekaartje op de celwand. Die eiwitten helpen kankercellen ontwikkelen; dus met groeien en uitzaaien. Steeds vaker kunnen we dat proces tot stilstand brengen met medicijnen die als een sleutel in het sleutelgat van zo’n eiwit passen – een enorm verschil met die vroegere bommentapijten. Goede, omringende cellen worden daardoor steeds vaker gespaard.” De winst: minder bijwerkingen. En dát is wat patiënten willen – naast overleven natuurlijk. Van Bezooijen noemt nog een belangrijke ontwikkeling die gepaard gaat met deze biomarkers.

“Ze kunnen dienen als test om het risico op een kankersoort te bepalen of om te checken of de behandeling zal aanslaan.”

Contact met patiëntenverenigingen

Farmaceuten doen dus hun best en inmiddels gaat hun bijdrage verder.

Ze zien zichzelf niet als uitsluitend pillenleveranciers. Steeds meer stellen

ze zich op als partner in de strijd tegen kanker. Maar hoe weten farmaceuten dan wat de patiënt nodig heeft? In Nederland mogen medicijnfabrikanten patiënten namelijk niet rechtstreeks benaderen. Dat betekent ook dat reclame maken voor pillen die je alleen op doktersrecept kunt krijgen verboden is. En even bellen met tien patiënten om te horen waar ze eigenlijk op zitten te wachten, mag niet. Andersom trouwens wel: wil je iets weten over je medicijn, bel dan de producent. Grote kans dat je iemand te spreken krijgt die jou te woord kan staan.

Met dit eenzijdige omgangsverbod in het achterhoofd, is het logisch dat veel fabrikanten intensief contact hebben met patiëntenverenigingen. Want van hen horen ze wel de behoeftes van patiënten tijdens hun ziekte en in de nasleep ervan. uit die gesprekken blijkt dat patiëntenwensen variëren van minder bijwerkingen en duidelijkheid over behandelingen tot een luisterend oor. Farmaceuten blijken dan creatief

Tekst: Margriet Zuidgeest

18-01-2010 13:11:43

lang en gelukkig in hun ondersteuning: ‘koude handschoenen’ voor nagelproblemen, computerprogramma’s voor artspatiëntcontact en awards voor mensen die een helpende hand bieden. De cirkel patiënt-vereniging-farmaceut lijkt hiermee rond, maar Kees van Bezooijen merkt dat er soms meer partijen nodig zijn. Vooral voor een specifieke behoefte: kankermedicijnen betaalbaar maken. Hij is bezorgd: “Gelukkig komen er steeds meer nieuwe behandelingen, maar sommige zijn nauwelijks te betalen. Zo is er een erfelijke, zeldzame enzymstoornis waarvan de behandeling voor een kind 6 tot 7 ton per jaar kost! Dat kan bijna geen enkele patiënt ophoesten en niemand misgunt zo’n kindje het medicijn. Maar wie gaat dat betalen?”

Hoeveel ben je waard?

Van Bezooijen erkent dat dit dilemma onvermijdelijk uitmondt in de pijnlijke vraag: hoeveel is een mensenleven waard? Veel, maar niet altijd genoeg, zo blijkt. Van Bezooijen: “In Nederland

heeft de Raad voor Volksgezondheid en Zorg een grens genoemd van €80.000 per persoon per jaar, uitzonderingen daargelaten. Maar wat als jij meer kost? Gelukkig zet de NFK ‘wie gaat het betalen’ maatschappelijk op de kaart, want veel patiënten hebben dus een probleem.” En daarom klopt het NFK regelmatig aan bij de overheid, die haar verantwoordelijkheid moet nemen. Voelt Den Haag die verantwoordelijkheid al? “Helaas. uit overleggen met leden van de vaste Kamercommissie weet ik dat de minister letterlijk zegt: ‘Ik weet dat dit financiële probleem speelt, maar ik ga er niets aan doen. Kom maar terug bij mijn opvolger…’ Niemand durft z’n vingers te branden aan dit hete hangijzer, want dan hangen ze zelf in de volgende verkiezingen.”

Ondanks de ontbrekende euro’s is Kees van Bezooijen optimistisch over de toekomst. “Nederlanders geven gul aan kankerbestrijding, waardoor onderzoek mogelijk is. Zo weten we meer en kunnen we meer. Nieuwe

behandelingen zijn echt veelbelovend!

Ik hoop op een toenemende samenwerking tussen wetenschap en farmaceutische industrie. Dan kunnen we er samen naar streven dat kanker een te genezen ziekte wordt.”

‘Ik hoop op meer samenwerking tussen wetenschap en farmaceutische industrie’

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 53

53

18-01-2010 13:11:44

Waar

werken

farmacEutEn dit moment aan?

“One size fits all-medicatie behoort tot het verleden; niet meer één pil per ziekte. Ziektebeelden ‘versplinteren’ tot kleinere delen, want we weten steeds meer over genetische afwijking(en) en kanker. We zoeken continu naar zogenaamde ‘voorspellers’, om te weten hoe je als patiënt op een bepaald medicijn zult reageren. Ook speuren we naar de afwijkingen in de genen die de ziekte veroorzaken.

Word je als je toch ziek bent eenmaal behandeld, dan wil je zo min mogelijk bijwerkingen. Dat weten we uit ons intensieve contact met patiëntenverenigingen. Wij werken daaraan met nog een dertigtal vernieuwende producten die op de markt komen. Natuurlijk zetten we ons ook in voor behandeling van zeldzamere kankersoorten, met ‘weesgeneesmiddelen’; dat zijn medicijnen voor ziektes die niet veel voorkomen. Onze innovaties zijn tenslotte voor iedereen.

Naast medicijnen werken we aan patiëntenservice, waaronder ondersteuningsprogramma's via de computer.

Patiënten krijgen hierbij vragen als: heb je je medicatie genomen? Welke bijwerkingen ervaar je? Het programma geeft advies of laat zonodig de arts contact opnemen.

Hierdoor heeft de patiënt dagelijks contact met een verpleegkundige of arts. Het is een soort ‘buddysysteem’, waarbij is gebleken dat minder mensen in het ziekenhuis hoeven te worden opgenomen. Zolang kanker nog niet te genezen is, want dat willen we natuurlijk het liefst, richten we ons op preventie en kwaliteit van leven.”

De pAtiënt CentRAAL “Wij vinden het belangrijk de méns achter de ziekte te zien en ook op die manier ondersteuning te bieden. Daarom hebben we serviceprogramma’s ontwikkeld, zoals ‘novanurses’. Getrainde verpleegkundigen komen dan bij patiënten thuis of op het werk om een spuit of infuus toe te dienen. patiënten hoeven daarvoor dus niet naar het ziekenhuis en dat waarderen ze enorm. net als de toegankelijkheid van onze voorlichtingsmaterialen, zoals patiëntdagboekjes en speciale folders; die zijn ook begrijpelijk voor naasten en mantelzorgers. Kanker is tenslotte al ingewikkeld genoeg. Door het contact met diverse patiëntenverenigingen horen we uit de eerste hand wat er speelt en wat voor patiënten belangrijk is, zoals lotgenotencontact. Daarom brengen we ook buitenlandse patiëntenverenigingen bij elkaar.

Zo hoort bijvoorbeeld een poolse vereniging in oprichting hoe je een website maakt, met welke onderwerpen, hoe een inloophuis werkt, wie klinisch expert is op die zeldzame tumorsoort, enzovoort. Omdat in het buitenland medicijnen helaas nog niet voor iedereen beschikbaar zijn, bieden we patient-access programma’s aan. We verstrekken in Suriname in speciale gevallen kosteloos een geneesmiddel, via de oncoloog daar. Bij het ontwikkelen van medicijnen hebben wij de toekomst in ons achterhoofd. naarmate de overleving verbetert, wordt de kwaliteit van leven ook voor de langere termijn steeds belangrijker.”

Jos van Loenhout, arts en medisch hoofd Ziekenhuis- en Oncologische Producten bij GlaxoSmithKline

lianne Asschert, Medical Director Oncology bij Novartis

op

LAPTOP-CONTACT MET JE DOKTER

MEEDENKEN EN DUIDELIJKHEID Omdat er voor kankerpatiënten nog veel te winnen valt, hebben we sinds 2008 een nieuw product; voor uitgezaaide niercelkanker. In augustus 2009 is dit medicijn ook goedgekeurd voor het zeldzame mantelcellymfoom – een variant binnen Non Hodgkin. Er zijn nog meer ontwikkelingen, waaronder een aantal 54

ZOfeb_DEF.indd 54

nieuwe producten, die nu in de laatste studiefase zitten. uit contact met de NFK en uit onze marktonderzoeken onder artsen blijkt dat je als patiënt vooral duidelijkheid wilt: wat staat mij te wachten bij de behandeling en hoe zit het met bijwerkingen? Wij kunnen daarin ondersteunen, allereerst met een heldere brochure. Maar ook door mee te denken over ongemakken

bij de nabehandeling. Je hebt (nog) pijn en die vermindert alleen met pijnstillers. Maar voor je het weet heb je verstopte darmen. Daarvoor introduceerde Wyeth medio 2008 een nieuw geneesmiddel. We denken – en ontwikkelen – dus graag mee!”

Yvonne Hettema, Associate Medical Director bij Wyeth

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:11:46

PATIëNTENSITE VOOR ZENUWPIJN “Meer dan een kwart (27%) van de kankerpatiënten heeft last van chronische pijn als gevolg van de ziekte.

Bij borstkankerpatiënten gaat het zelfs om 41%. Een deel van de pijn is ‘neuropathisch’, ofwel zenuwpijn.

Die ontstaat door een beschadiging van het zenuwstelsel. Dat gebeurt soms vanwege de (chemo)therapie, tumorgroei of bij een operatie, bijvoorbeeld een borst-amputatie.

Zenuwpijn betekent dat je zenuwen pijn of tintelingen aangeven, terwijl daar geen reden voor is. Soms kan zelfs een gewone aanraking al veel pijn opleveren. De meest voorkomende zenuwpijnklachten bij kankerpatiënten zijn: pijn in het algemeen, vervelende tintelingen en jeuk. Omdat deze klachten het dagelijks leven behoorlijk kunnen beïnvloeden, hebben we een platform opgericht voor patiënten met zenuwpijn: www.stopdepijn.nl. Ook

over zenuwpijn bij kanker.

Dit initiatief sluit aan bij onze wens om de overleving en de kwaliteit van leven van patiënten met kanker te verbeteren. Daarvoor ontwikkelen we medicijnen en richten we ons onder andere op patiëntenvoorlichting.”

Marnix T. Artz, Manager Alliance Development Patiëntenrelaties bij Pfizer

'Van de anti-haaruitvalcap tot de Breast Friend Award en emailen met je arts' EEN AWARD VOOR STEUN EN SUPPORT “We zijn op verschillende terreinen vernieuwend. Zo zijn we trots op de komst van targeted therapy. Deze behandeling gaat specifieke kankercellen te lijf. Hij is ‘schoner’ en heeft dus over het algemeen minder bijwerkingen. Bovendien is het succes ervan beter te voorspellen dan bij klassiekere therapieën.

Omdat we kanker voorzichtig gaan zien als een chronische en hopelijk in de toekomst te genezen ziekte, houden we ons bezig met biotechnologie, een techniek waarmee je lichaamseigen eiwitten kunt namaken door levende cellen buiten het lichaam.

Ook zien we het belang van patiëntenbegeleiding tijdens én na hun ziekte. Patiënten houden na de behandeling vaak psychosociale klachten, zoals vermoeidheid. Daarom ondersteunen we bijvoorbeeld IPSO.nl: Instellingen PsychoSociale Oncologie. uit marktonderzoek onder borstkankerpatiënten bleek de behoefte aan ‘een luisterend oor’ en ondersteuning. Slechts 25% krijgt deze support. Om hier meer aandacht voor te vragen, hebben we Breast Friends geïntroduceerd. In 2008 is de eerste Breast Friends Award uitgereikt als erkenning voor mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor borstkankerpatiënten. In 2010 kunnen mensen zich nomineren voor deze award op www.breastfriends.nl. In oktober dit jaar wordt de Breast Friends Award voor de 3e keer uitgereikt.”

MinDeR nAGeLSCHADe en HAARuitvAL “Wij hebben producten voor circa driekwart van de kankerpatiënten die voor chemotherapie in aanmerking komen. voor brede patiëntgroepen willen we maatwerk leveren; met heldere voorlichting en gerichte service om de behandeling zo goed mogelijk te doorstaan.

Zo verstrekken we bijvoorbeeld verzorgingssets voor patiënten om nadelige effecten van bijwerkingen aan huid en nagels draaglijker te maken.

Ziekenhuizen kunnen cold gloves bij ons bestellen en meedoen aan studies met cold caps. Deze ‘koude wanten en mutsen’ verminderen de kans op nagelproblemen en haaruitval tot zo’n 80%.

Ons internationale hoofdkantoor heeft oncologie tot speerpunt benoemd. Wij willen graag bijdragen aan de ommekeer die van kanker een chronische in plaats van een dodelijke ziekte maakt.

Zowel door behandelvaccins te ontwikkelen, maar ook – omdat elke patiënt uniek is – via studies naar genprofilering, om patiëntrisico’s en bijbehorende behandelingen goed in kaart te kunnen brengen. verder richten we ons nog steeds op chemotherapie.

Want die is naar onze mening nog niet uitontwikkeld.”

Erik Jan Dammers, Business unit Director Hospital en Specialty products bij Sanofi-aventis

Conny Bressers, Manager Patient Relations en Eveline Loriaux, Director Affairs & Communication bij Roche Nl BV

Meer info op diagnoseborstkanker.nl • darmkanker.info • breastfriends.nl • hoofdzakengids.nl • ipso.nl

ZOfeb_DEF.indd 55

ZO! februari 2010

55

18-01-2010 13:11:47

ZOfeb_DEF.indd 56

18-01-2010 13:11:48

ZO BEN Ik Vier jaar geleden ontdekte Anneke (46) een tumor in haar linkerborst, waarna haar borst werd afgezet.

Zo ziet Anneke haar lichaam.

Uiterlijk Ik had altijd een atletisch lijf. Fysiek voelde het alsof ik de hele wereld aankon. Nog steeds loop ik hard, al heb ik meer hersteltijd nodig. Skiën, langlaufen en fietsen is ook fijn, zolang ik maar buiten ben. Door de hormoonpillen word ik dikker. Dat vind ik erg moeilijk want het was altijd vanzelfsprekend dat ik slank was.

Mijn man zegt dat hij het niet ziet, maar ik zie putjes op mijn billen en bovenbenen.

Reacties Iedereen schrok toen ik ziek werd. ‘Hoe kan dat nou? Jij leeft tien keer zo gezond als wij,’ zeiden mijn vriendinnen. Iedereen dacht dat ik dood zou gaan, maar ik leef nog!

Tekst Ella Mae Wester Fotografie patricia Steur

Lotgenoten Aan de Amazones - een forum voor jonge vrouwen met borstkanker - had ik veel steun, nu iets minder. Ik vond het moeilijk toen een aantal vrouwen overleed. Ik wil graag terug want het blijft fijn om anderen te steunen.

ZOfeb_DEF.indd 57

Kleding Eerst droeg ik asymmetrische T-shirts, of truitjes met een decoratie aan één kant. Tegenwoordig draag ik ook gewone kleding, ook als dat scheef trekt. Ik heb nooit een decolleté gehad, dus dat mis ik niet. Wel heb ik prachtige lingeriesetjes gekocht. Een prothese draag ik niet. Dat voelt voor mij alsof je er zonder borst niet mag zijn. Eén borst heeft bijna iets geuzenachtigs. Het geeft me kracht dat ik er zo tegenaan kijk.

Vrouw zijn Ik voel me net zo veel vrouw als vroeger.

Ik voel me mooi, en ook trots dat mijn lijf die kuren heeft doorstaan. Jammer genoeg staat mijn libido door de hormonen op een laag pitje. Die inbreuk op je persoonlijke leven gaat best ver. Niemand ziet het, maar het is ellendig. Toch hebben mijn man en ik een fijne relatie. We zijn geëmigreerd naar Frankrijk, onze droom.

18-01-2010 13:11:52

SANOF 252 corp 270x215 13-1-10 10:51 Pagina 1

ZOfeb_DEF.indd 58

18-01-2010 13:11:52

�ijf

om het

pagina ZO!hip Met deze accessoires voel je je een stuk beter

60

ZO!mooi Oppeppers voor de huid

62

ZO!fijn Leuk om te geven en te krijgen

64

ZO!lekker Kookworkshops & meer

66

Klaar voor de start... af!

Geen excuses meer, ga lekker sporten

68 ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 59

59

18-01-2010 13:11:52

zo!hip

Pimp je look; de leukste accessoires om je vrolijk en lekker in je vel te voelen.

LOVELy LEGS Mooie benen zijn altijd een lust voor het oog. Dat is echt een uitkomst, wanneer de rest van je lichaam nog niet in vorm is. Trek de bewonderende blikken naar beneden, door felgekleurde kousen aan te trekken. Komend seizoen gaan wij voor vrolijk roze en paars, maar Sisi Moda heeft kousen en panty’s in iedere kleur. Vanaf €8,95.

Blingbling Draag de liefde op je hart met dit collier van Swarovski. Leuk voor jezelf, maar ook voor die dierbare die er altijd voor je. Verkrijgbaar voor €100.

Verdubbel je garderobe: hul je in zijn witte overhemd en draag zijn nieuwe zonnenbril

MannenTas Deze tas van Eastpak uit de Authentic Leather collectie geeft het natuurlijk een stoere look. De tas kan op meerdere manieren gedragen worden: op de rug, aan de hand of over de schouder. Door de afwisseling wordt de rug minder belast, dat ideaal is voor een lange wandeling. Hij is verkrijgbaar in zwart en zand voor €180.

Golden girl

Het is zonde om deze oorbellen te verstoppen achter een volle bos met haar. Deze verdienen het om gedragen te worden bij een sprekend gezicht met een korte coupe. Een beetje gloss op de lippen en meer heb je niet nodig om stralend voor de dag te komen. Deze oorstekers van SoHo Hearts zijn verkrijgbaar in donkergrijs en goud voor €34.95.

60

ZOfeb_DEF.indd 60

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:11:56

UrBan CHiC Claudio Ferrici weet met zijn tassen altijd blikvangers te ontwerpen, die iedere outfit net dat beetje bite geven. Iets anders dan zwart of bruin is deze knalgele variant, de urban. In het vroege voorjaar spannend met donkerblauw en in de zomer dragen we hem vrolijk door met roze of wit.

Verkoopprijs: €195.

SLAnK SiLHOuET

sexy shades

Brillen maken de man en met een kwalitatief hoogstand exemplaar van MontBlanc kan hij zeker voor de dag komen. Deze Chicago is verkrijgbaar voor €270.

Er zijn maar weinig dames die alles kunnen dragen wat ze willen. Maar, vanaf nu kunnen we schaamteloos smokkelen. FLEXEES Shapewear biedt een oplossing voor elke probleemzone met een uitgebreide collectie shapewear in diverse correctieniveaus en uitvoeringen.

Met dit T-shirt valt een nauwsluitende jurk of strak truitje toch mooier.

FLEXEES is een merk van Maidenform en verkrijgbaar bij Bijenkorf, Livera, LinChérie, Lindessa, V&D, Wehkamp en overige lingeriespeciaalzaken voor € 39,95.

Hippas Wanneer je een ingrijpende lichaamsverandering ondergaat, heb je een praktisch probleem. Je kunt niet even tussendoor een nieuwe garderobe aanschaffen, maar wilt er wel leuk uitzien. Op hippas.com kun je goede gebruikte kleding verkopen en natuurlijk en passant iets nieuws uitkiezen.

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 61

61

18-01-2010 13:11:58

Ook de huid kan veranderen als je medicijnen gebruikt.

Droog worden bijvoorbeeld of puistjes krijgen.

Een andere verzorging helpt!

Tegen littekens Littekens zullen nooit helemaal verdwijnen, maar ze kunnen wel minder zichtbaar worden. Met een crème als Biodermal Litteken Crème (€12,95, 25 ml) blijft het littekenweefsel soepel en stimuleer je de doorbloeding van de huid.

Ook ondersteunt zo’n crème het zelfherstellend vermogen van de huid.

VOOR INTENSE OGEN: ZWART Heb je last van een onrustige huid, leg dan het accent op je ogen. In Feline Beauty van Helena Rubinstein zijn ultra-zwarte pigmenten verwerkt. Met de oogpotloden Feline Blacks (€ 19,67) en mascara’s lash Queen Feline Blacks (€ 30,98) krijgen de ogen een krachtige uitstraling. De kleuren Black Black of Glitterly Black passen goed bij donkere types. Wie lichter is van teint of haarkleur kan kiezen voor een meer ‘smokey’ effect met Black Grey.

ZOfeb_DEF.indd 62

18-01-2010 13:11:59

Tegen vlekken

ROZENGEuR & AVOCADO Couperose (zichtbare kleine adertjes) of rode vlekken? Dr. Hauschka Rozencrème (€ 18,95) weet er wel raad mee. Deze klassieker bevat rozenbottels, rozenbloesem en rozenolie voor meer weerstand.

De huid wordt ook beschermd tegen uitdroging dankzij sheabutter, was van rozenblaadjes en avocado.

Vóór een oppepper

een parelkuur

Vóór variatie

Stress of vermoeidheid is niet te verstoppen onder een laag camouflagecrème. De Weleda Rosa Mosqueta Gezichtsolieparels (€13,95 voor 30 stuks) geven de huid een 100% plantaardige oppepper. Gebruik de parels 1x per week of doe een kuur van twee weken. leg na het aanbrengen een paar minuten lekker een vochtige warme doek over je gezicht.

zo!mooi Vóór een heldere blik: roze Zolang je het niet combineert met blauwe mascara, is zachtroze een prachtige kleur voor op de oogleden. Roze flatteert elke kleur ogen. Het oogwit lijkt witter, en dat geeft een heldere blik. Fresh Bloom Allover Colour Cherry Blossom (€23,50) van Clinique – een roze duo – is een aanrader.

3x tEGEN DROOGtE • Al bijna honderd jaar een bestseller: Nivea crème. Het bekende blauwe blik waar de hele familie een lik vettige witte crème uit kan halen. Er zit vaseline in én eucerit, dat het vocht in de huid vasthoudt. Het doet overigens niet veel méér, maar voor die prijs (€6,10, 400 ml) de moeite waard om in je tas of keukenla te hebben liggen.

• Last van een droge of geïrriteerde hoofdhuid? Eucerin 5% Urea shampoo (€9,90, 200 ml) vermindert de jeuk en is geschikt voor beschadigd haar.

• Na het douchen een trekkerig gevoel? Smeer je dan in met een hydraterende crème, zoals HPO body cream (€34,50, 200 ml).

Verrijkt met natuurlijk melkzuur, vitamine E en haverextract om de huid soepel te houden.

een nieuw luchtje Wie al jaren ’s ochtends hetzelfde luchtje op sprayt, ruikt ‘t vaak zelf niet meer. Tijd voor een nieuwe geur! Handig om te weten: een geur is opgebouwd uit drie geurnoten. De topnoot ruik je het eerst en sterkst. De middennoot (het hart van de geur) komt na ongeveer een half uur naar boven drijven. Na een paar uur blijft de basisnoot over, die (afhankelijk van de concentratie van de geur) de rest van de dag blijft hangen.

Dit is het luchtje dat in je kleding kruipt en herinneringen aan vroeger naar boven brengt. Ruik per keer niet meer dan vier geuren en test ze op de huid, bijvoorbeeld aan de binnenkant van de pols of op de bovenkant van de hand. Lekker en nieuw zijn: Jil Sander Style Soft (€50, 30 ml), Davidoff Adventure Amazonia (€56,100 ml) en Emporio Armani for her (€64, 50 ml) & for him (€56, 50 ml).

Tegen puistjes

Een huid met acne produceert te veel talg. Dat wordt nog versterkt door androgene hormonen, bij zowel mannen als vrouwen. De dermatoloog kan hulp bieden, maar probeer zeker ook eens Roc Soothing Reparator (€11,50, 40 ml). Een hydraterende en beschermende gezichtscrème.

Hij is lekker neutraal, want ongeparfumeerd en bevat panthenol zodat huidwondjes sneller genezen.

tEGEN VLEkkEN Rimmel Lasting Finish 16Hr Foundation (€9,99) blijft de hele dag zitten en geeft niet af. Toch voelt de huid zacht en natuurlijk aan. Het geheim zit 'm in de combinatie van de mineralen mangaan (beschermt), magnesium (stimuleert), calcium (verstevigt), koper (kalmeert), kalium (vochtinbrengend), ijzer (voorziet de cellen van zuurstof) én zink (zuivert).

Meer info op www.vivaladonna.nl • www.goedverzorgdbetergevoel.nl

ZOfeb_DEF.indd 63

Vóór puur natuur Steeds meer mensen zoeken verzorgingsproducten zonder synthetische toevoegingen. Zoals Weleda Scheercrème (€5,25, 75 ml) bijvoorbeeld. Mét olijfolie, kokosvet, geiten- en amandelmelk. toch een fijn idee als je het dagelijks op je huid smeert.

ZO! februari 2010

63

18-01-2010 13:11:59

Zo!fijn Open your Mind Van de bekende psychiater en mindfulnesstrainer Edel Maex, die de bijzonder succesvolle mindfulnessmethode op de kaart zette in Nederland is recentelijk zijn laatste boek verschenen: Open Mind.

Dit boek beschrijft hoe we door anders te leren kijken naar dingen, anders leren leven. Van Maex’ eerdere boek Mindfulness zijn al meer dan 80.000 exemplaren verkocht.

Open Mind, Witsand Uitgevers, €14,95.

Coco-nuts

Sakura!

Omdat de laatste chemo erop zit, de controle naar wens verliep of voor Valentijnsdag; bij een bijzonder moment hoort een mooie fles. Veuve Cliquot Rosé komt met een feestelijke box met twee flutes om samen van te genieten. Prijs €45.

Ook zo gek op de geur van kokos? Deze 100% natuurlijke olie wordt gebruikt als zeer huidvriendelijke lichaams- en massage olie die hydrateert en de (hoofd)huid in balans brengt. Op een lepel is de olie ook weldadig. Een tot drie eetlepels per dag geven het lichaam extra energie en weerstand, stimuleren het immuunsysteem en bevorderen de spijsvertering. En bij opkomende vermoeidheid, een dipje of plotse lusteloosheid geeft de olie vrijwel direct nieuwe energie. Extra Virgin Coconut Oil is verkrijgbaar via thaiwellness.nl voor €17,50 per 450ml.

tip

op zoek naar natuurlijke producten? Snuffel eens bij de toko

Stylish Sporten Of je draagt hem gewoon in de auto of tijdens een stevige voorjaarswandeling. Deze Agilis van Adidas is ontworpen voor de snelle fietsers, maar ook goed te dragen door recreanten op het fietspad. Wellicht ga je iets minder snel, maar wel helemaal in stijl. Verkrijgbaar voor €132.

64

ZOfeb_DEF.indd 64

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:12:03

Z�de�acht Er zijn van die golden oldies die je altijd in je tas hebt zitten. P-C-L-E crème van Biodermal is er zo één, voor hem en haar en zelfs voor de (klein) kinderen. Deze crème met natuurlijke werkstoffen spoort de huid aan om zelf weer in actie te komen. Ook schadelijke invloeden van buitenaf worden geneutraliseerd. De één gebruikt hem als dagcrème, een ander voor zachte voeten en een derde om schrale plekjes in het gezicht te verzorgen en als lippenbalm. De tube van 100 ml is verkrijgbaar voor €36,95.

Au! OF TOCH NIET?

Een half miljoen Zweden zijn al ‘om’ en nu gaat Nederland aan de Zweedse Spijkermat. Hij is verkrijgbaar in Classic, Combi en gelukkig ook Soft, voor de pijngevoeligen. De spijkermat stimuleert de aanmaak van lichaamseigen geluksen tevredenheidshormonen Endorfine en Oxytocine. Hij is inzetbaar bij spierpijn, stijfheid, stress, chronische pijn, hoofdpijn, slaapproblemen en is ook gewoon ter ontspanning te gebruiken. Verkrijgbaar via spijkermat.com voor €69,95.

Maakt het leven net iets leuker, makkelijker, feestelijker…

Lights!

Lezersaanbieding;

relaxen bij Mozaic?

Romantiek en allure, was het doel van designer Ingegerd Råman In deze nieuwe collectie van Orrefors straalt de gloeilamp als nooit tevoren.

Met de Light Shadows speelt de ontwerper met creatieve visies op de gloeilampen, waardoor deze geheimzinnige schaduwen weet te creëren.

Verkrijgbaar voor €29,00 bij kostabodaonline.nl

Toe aan een heerlijk weekend uitwaaien in Den Haag? Speciaal voor Zo! Magazine stelt Hotel Mozaic haar deuren open. Op slechts 10 minuten afstand van het strand, en gelegen in de prachtige Archipel-buurt, is een jaar geleden dit fraaie boetiekhotel geopend. Op loopafstand van het Vredespaleis, Scheveningen en de charmante winkels Wilt u kansmaken op en restaurants aan de Denneweg. De twee een relaxarrangement schitterende monumentale panden uit 1880 (met massage op de kamer!) bieden ruimte aan 25 luxe kamers. Tevens is er t.w.v. €358? Stuur dan een mogelijkheid voor private dining. Van oorsprong mail o.v.v. van Mozaic naar zijn de panden als woonhuis gebouwd en die aanbieding@zomagazine.nl. sfeer is zoveel mogelijk behouden gebleven.

Kijk ook eens op zomagazine.nl, voor leuke en praktische tips ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 65

65

18-01-2010 13:12:07

zo!lekker POËZIE IN DE KEUKEN Bij PLINT vind je bijzondere tafelkleden en sloven. Allemaal bedrukt met gedichten van bekende Nederlanders. Over Nederland, huizen en wat wonen in Nederland nou leuk maakt of wat er zo mooi is aan de zomer...

Zo maak jij als kok niet alleen indruk met je eten, maar ook met je outfit of tafellaken. En wat is er leuker dan aan tafel gedichten lezen die verstopt zitten onder je bord? www.plint.nl

Droge huid? Eet tomaten en avocado’s!

kilootje meer Afgevallen? De een is er blij mee, de ander totaal niet. Voor de laatste groep is er nu het boek Kom op, kom aan. Hiermee krijg je weer opnieuw zin in eten. Niet door elke dag een zak chips naar binnen te werken, maar gewoon met lekkere, voedzame recepten en tips. Je pakt je gebrek aan eetlust aan, zorgt voor een evenwichtige voeding en je bereikt je doel: kilo's erbij! Kom op, kom aan! Suzanne Bader, Uitgeverij Terra-Lannoo, €17,95

tip

Ga eten met stokjes! Het vraagt wel wat geduld, maar je neemt kleinere hapjes. Dat betekent dat je je maaltijd langzamer binnenkrijgt en beter verteert. Je neemt voedingsstoffen dus beter op en hebt minder snel een vol gevoel.

Gezond deeg Gezellig eten met je lief, je familie of met vrienden, wie houdt er niet van. In hartje utrecht vind je restaurant DEEG. Dé plek om je te buiten te gaan aan verse, biologische producten, verwerkt in heerlijke gerechten.

Wat dacht je van Hollandse garnalen met avocadopuree, of tartaar van geroosterde biet met geitenkaas en uienconfit? Drie gangen kosten €33,50. www.restaurantdeeg.nl

NET ALS IN EEN RESTAURANT Lig je (regelmatig) in het ziekenhuis? Dan kun je je vrienden of familie vragen of ze eten voor je meenemen. Dat mag, als je niet aan een dieet vastzit, in bijna elk ziekenhuis! Heb je geen goede koks in je omgeving, geen nood. 92% van de ziekenhuizen heeft een menukaart waar je uit meerdere maaltijden kunt kiezen. In bijna de helft van de ziekenhuizen kun je aangeven waar je je maaltijd geserveerd wil krijgen (op je eigen kamer, of juist in de bezoekersruimte). Ook mag je bezoek de helft van de tijd mee-eten. Op www.kiesbeter.nl kun je per ziekenhuis bekijken wat er allemaal mogelijk is.

66

ZOfeb_DEF.indd 66

SINAASAPPELPIJN Sinaasappelsap is gezond, maar na een bestraling geen pretje om te drinken. Je slokdarm is immers na het bestralen van je bovenlijf erg gevoelig. Kies dan liever voor een niet zo zure fruitdrank.

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:12:08

Crèmesoepje met gepofte knoflook, Ligurische olijfjes en gerookte heilbot Benodigdheden voor 4 personen: 4 grote kruimige aardappels 4 knoflookteentjes 1 sjalot 1 liter kippenbouillon (vis- of groentebouillon mag ook) 2 eetlepels crème fraîche een scheutje olijfolie fijngesneden verse bieslook Ligurische olijfjes (smaakvolle kleine olijfjes) 100 gram gerookte heilbot

Aan de slag Wrijf de knoflook in met wat olijfolie en pof hem 1 uur lang in de oven op 130°C. Haal daarna de pulp uit de knoflookteentjes. Schil de aardappels en snijd ze in grove stukken. Snipper de sjalot en fruit deze in een hoge pan met de aardappel, knoflook een beetje olie en peper en zout. Zorg dat de ingrediënten niet verkleuren. Blus het af met de bouillon en breng alles aan de kook. Laat de soep daarna een uurtje rustig koken op laag vuur.

Pureer de soep vervolgens goed met een staafmixer en giet hem door een zeef. Hak de olijfjes en de heilbot fijn en meng er de gesnipperde bieslook door. Maak de soep af met wat crème fraîche en peper en zout. Serveer de soep in een diep bord.

Culinaire groet, Leon Mazairac

Ook leren koken van deze chefkok?

NFK organiseert dit jaar samen met verschillende kookstudio’s in Nederland inspirerende kookworkshops voor (ex)kankerpatiënten. Hou de website www.nfk.nl in de gaten voor meer informatie!

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 67

67

18-01-2010 13:12:12

�itter Mag het iets

Hoe moe je ook bent, probeer toch actief te blijven. In je eentje, met lotgenoten; binnen, lekker buiten of stap de sportschool binnen – kies wat bij je past.

�en

rustig begin

Je hoeft niet buiten adem te raken om je uithoudingsvermogen en spierkracht te verbeteren. Door matig intensief te bewegen wordt op termijn je hartslag in rust lager, waardoor je hart minder wordt belast. Dat kan al door rustig te joggen. Als je al lang niets hebt gedaan, kun je sowieso het beste rustig beginnen, bijvoorbeeld met 10 minuten per dag. Probeer hier een paar minuten per dag aan toe te voegen. Bouw dit geleidelijk op naar 30 minuten per dag.

68

ZOfeb_DEF.indd 68

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:12:13

✤

✤

�innenwerk

Alle huishoudelijke klusjes (stofzuigen, strijken, afwassen) kosten energie en verbeteren je uithoudingsvermogen.

Kijk wat je aan het huishouden kunt doen na je behandeling. Begin met één klus per dag en breid dit elke week met een nieuw klusje uit. Lukt wat je wilt niet meteen, doe dan een stap terug.

Neem op je werk of in winkels de trap in plaats van de lift. Doe rustig aan, je hoeft niet zwaar hijgend boven te komen.

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 69

69

18-01-2010 13:12:14

✤

✤

�risse

Kun je op de fiets naar je werk? En je boodschappen lopend of op de fiets doen? Als je bang bent dat je tas te zwaar wordt, ga dan ‘s morgens een keer en haal de rest aan het einde van de middag.

Als je zelf geen hond hebt, vraag dan of je de hond van de buren eens mag uitlaten. Laat je meteen jezelf even uit…

Je kunt ook bijpraten met een vriend of vriendin tijdens een bosof stadswandeling, in plaats van in het café of thuis op de bank.

70

ZOfeb_DEF.indd 70

neus

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:12:16

�en

actieve dag

Begin je dag met 10 minuten ochtendgymnastiek. Vervolgens ’s middags 15 minuten fietsen en aan het eind van de middag 5 minuten wandelen naar de winkel om boodschappen te doen. Probeer wel lekker door te stappen of te fietsen.

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 71

71

18-01-2010 13:12:19

✤

✤

�an

72

ZOfeb_DEF.indd 72

de apparaten

Jazeker! Vooral als je voor je ziekt ook al regelmatig aan de apparaten of op de spinfiets zat, is er geen reden dit niet weer op te pakken. Uiteraard bespreek je met je arts, fysiotherapeut of oncologisch verpleegkundige hoever je kunt gaan. En kijk bij de sportschool wat zij adviseren.

Zorg dat je in de opbouwfase van je training nog wat reserve hebt en in staat blijft om een gesprek te voeren. Het is niet goed als je dagen na het sporten nog klachten van moeheid en spierpijn hebt. Dan moet je de volgende keer rustiger aan doen.

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:12:20

�amen

in actie!

HERSTEL & BALANS In 18 weken werk je onder begeleiding aan een lichamelijk én psychisch betere conditie. Je krijgt minder last van restklachten zoals vermoeidheid, pijn, angst en neerslachtigheid. Na afloop voelen de meeste deelnemers zich energieker, hebben minder psychische klachten en functioneren sociaal beter.

Ze zien minder op tegen activiteiten op de werkvloer, thuis en in hun vrije tijd. Verder kun je een beroep doen op een sportarts, fysiotherapeut, psycholoog en diëtiste. Herstel & Balans vind je op meer dan 55 locaties, en een aantal zorgverzekeraars vergoedt deze revalidatie. www.herstelenbalans.nl

VERDER IN BALANS Het vervolg op het programma Herstel & Balans: je gaat door met bewegen onder professionele begeleiding van fysiotherapeuten. Je kunt dit programma overigens ook volgen als je al langer geleden hersteld bent van kanker en je graag wilt bewegen samen met lotgenoten en onder deskundige begeleiding. www.herstelenbalans.nl

AAN DE WANDEL Gewoon wandelen is een gezonde manier van bewegen en goed voor je conditie. Ga je Sportief Wandelen, dan krijg je ook nog een goede persoonlijke begeleiding, een verantwoorde trainingsopbouw en heb je de gezelligheid van groepsgenoten.

In deze wandelcursus bouw je uithoudingsvermogen en techniek op. Alles komt aan bod, ook lichaamshouding en lenigheid. Een training begint met een warming-up, vervolgens een wandeling (op een tempo van zo'n 5 à 6 km/uur) en je sluit af met een cooling down, om spierpijn en blessures te voorkomen.

VERBAAS JEZELF MET CURVES In weinig tijd je hele lijf in beweging zetten: dat kun je bij Curves. De hydraulische toestellen zijn speciaal voor vrouwenlichamen ontworpen. De Curves Workout is een totale lichaamstraining met de 5 basiscomponenten opwarming, aerobics, krachttraining, cool-down en rekken & strekken. In 30 minuten werk je het trainingsprogramma af. Er zitten 51 Curves fitnessclubs in Nederland.

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 73

73

18-01-2010 13:12:21

Optimale samenwerking via open dialoog De patiĂŤnt vormt het middelpunt van ons werk.

Daarom werken we samen met professionals in de zorg.

Bij een optimale samenwerking hoort een open dialoog.

Een open dialoog op basis van wederzijds respect, menselijke betrokkenheid en feitelijke informatie.

Een open dialoog waar uiteindelijk patiĂŤnten het meest bij gebaat zijn.

www.novartisoncology.nl

ZOfeb_DEF.indd 74

18-01-2010 13:12:21

ZO BEN Ik Nelly (67) heeft een lange ziektegeschiedenis.

De kanker begon in haar schildklier toen zij 31 was en tastte later haar baarmoeder, borst, long, schouder, keel, mond en kaak aan. Zo ziet Nelly haar lichaam.

Uiterlijk Mijn gezicht is aan ĂŠĂŠn kant verminkt. Er is huid uit mijn kuit gehaald en van bot uit mijn kuitbeen is een nieuwe rechterkaak gemaakt. Mensen schrikken daarvan, maar het hoort wel bij me. Mijn persoonlijkheid is er niet door veranderd, ik ben trots op mijn lichaam.

Reacties Eerst vertelde ik mijn ouders niet dat ik kanker had. Toen ik een keer in het ziekenhuis lag, moest ik het wel opbiechten. Pas toen ik ook kanker in mijn gezicht kreeg, dachten mijn twee zoons: nu gaat ze dood.

Maar ik red het elke keer en kan mijn leven op een redelijke normale manier leiden. Ik eet alleen vloeibaar, maar ik ga toch naar restaurants. Als je het vraagt, pureren ze het eten meestal graag.

Tekst Ella Mae Wester Fotografie patricia Steur

Lotgenoten Ik ben contactpersoon voor lotgenoten van de Stichting Klankbord voor mensen met kanker in het hoofd- en halsgebied. Bij vrouwen met kanker denken de meeste mensen aan borstkanker. Ik zie graag dat in ziekenhuizen bij de kno-afdeling ook een folder van de Stichting Klankbord ligt. Als ik er destijds meer over had geweten, was mijn gezicht misschien niet zo ernstig verminkt geraakt.

ZOfeb_DEF.indd 75

Kleding Tot een jaar of acht geleden woog ik honderd kilo. Nu weeg ik 54. Dat staat me veel beter en ik kan nu veel leukere kleren aan.

Mijn man wil ook dat ik er verzorgd uitzie en kocht laatst een leuk vest voor me. Een borstprothese draag ik niet. Ik vul mijn beha gewoon met watten.

Vrouw zijn Soms sta ik voor mijn man en zeg ik: ik mag er nog zijn met mijn 67 jaar. Wij hebben geen seks meer, door twee herniaoperaties van mijn man. Wij hebben daar vrede mee. Er is zoveel waardevols voor teruggekomen. Als vrouw besta je niet alleen maar uit borsten en een mooi uiterlijk.

18-01-2010 13:12:25

VOOR & tEGENSPOED

Tekst Annita lageweg Fotografie het Hoge Noorden

Annita (44) “EENMAAL TERuG IN DE AuTO hebben we heel hard gehuild. ‘Het is niet goed,’ zei de arts anderhalf uur daarvoor tegen me, die een coloscopie bij me had uitgevoerd.

Jerry zat naast mijn bed. We keken elkaar aan, we zwegen.

We hoorden dat er een grote tumor zat in mijn darmen. Elf dagen later lag ik op de operatietafel. Naast de tumor werden twee besmette lymfeklieren verwijderd en daarom startte eind april mijn eerste chemokuur. Mijn prognoses waren goed en ik kreeg een curatieve behandeling.

Het is onbeschrijfelijk wat er in je hoofd en in je lijf gebeurt als je hoort dat je kanker hebt. Iemand die dat niet heeft meegemaakt kan dat niet voelen. Ik vond het ongelofelijk hoe Jerry het slechte nieuws opving. Natuurlijk, hij was doodsbang, net als ik, maar hij liet ook vanaf het begin zien en merken dat

60% van de relaties strandt na de diagnose kanker. De een wordt patiënt, de ander verzorger. Dat is pittig.

Wordt het ooit weer net als vroeger?

Annita Lageweg en Jerry Timpico zijn sinds 1983 samen en tien jaar later getrouwd. Ze hebben twee kinderen van 12 en 15. Op 16 maart 2009 werd bij Annita kanker ontdekt.

moest daar erg aan wennen.

Voor Jerry ben ik steeds dezelfde gebleven. Wel had hij er na de operatie moeite mee om me aan te raken, vooral op mijn buik, waar een wond zat. Maar ik wilde wél aangeraakt worden! Strelen werkt helend. Dat ik dat heb gezegd vond hij fijn: het bleek dat hij zich daar best onzeker over voelde.

Voor Jerry was de ‘seksuele sabbatical’ achteraf minder geslaagd, vertelde hij me. Hij kon zich wel goed in mijn situatie verplaatsen en heeft er geen punt van gemaakt. Het heeft dan ook geen onoverkomelijke problemen veroorzaakt. Intimiteit zit voor ons altijd al in veel meer dingen dan in seksueel contact alleen. Samen zijn, lekker eten, genieten van de kinderen en andere waardevolle dingen. Een diepgravend gesprek bijvoorbeeld. Weten en voelen dat de ander er voor

‘Voor hem was de seksuele sabbatical minder geslaagd’ we hier samen tegenaan zouden gaan. We hebben elkaar in meer dan 25 jaar door en door leren kennen. Daarvan profiteerden we beide in deze moeilijke situatie.

Zeker, door de diagnose kanker veranderde onze relatie, veranderde ons rollenpatroon. Zo werd Jerry mijn verzorger. Ik ben een redelijke controlfreak maar gek genoeg had ik hier totaal geen moeite mee. Hij ook niet, hoe druk het soms ook was. We hebben twee pubers, die hun steentje in alle opzichten bijdroegen. Ontzettend knap!

De vorm waarin Jerry en ik intiem waren veranderde ook.

Van seks was zeker de eerste maanden geen sprake. Mijn hoofd en mijn lijf stonden er totaal niet naar. Elke twee weken werd ik drie dagen opgenomen in het ziekenhuis voor een chemokuur. Dat was psychisch en fysiek zwaar. Mijn lijf veranderde volledig: ik was doodmoe, mijn huid schilferde, ik had aderontstekingen, zeer pijnlijke handen en voeten en was sterk vermagerd. Ik was mijn oude ik helemaal kwijt en

76

ZOfeb_DEF.indd 76

je is. Mijn ziekte heeft, hoe erg ook, de intimiteit tussen ons alleen maar versterkt.”

Jerry (46) “IK KON HET AAN ANNITA ZIEN wanneer ze ergens mee zat. Onzekerheid over de toekomst, de behandelingen, zorgen over mij of de kinderen; dat deelde ze met me en dat gaf mij de mogelijkheid haar te helpen en te steunen. We konden huilen samen, lachen, praten. Ik heb die hele periode een enorme intimiteit ervaren. Elkaar aanraken, een goed glas wijn, een knuffel, het kreeg allemaal een extra dimensie.

De tumor zat weliswaar in haar en zij moest met de ellende dealen, maar ze raakte niet in zichzelf gekeerd.

Ik vergeet nooit meer de geschokte uitdrukking op het gezicht van de arts toen hij de tumor op het scherm zag verschijnen. Toch kwam het slechte nieuws pas echt binnen toen we bij hem in zijn kamer zaten: Annita had kanker! Op dat moment besefte ik wat dit kon betekenen: een operatie,

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:12:25

‘Op het moment dat we weer vreeën, realiseerde ik me hoezeer ik het had gemist’ chemotherapie, uitzaaiingen of erger, de dood. Dit zou ons leven op z’n kop zetten.

Vanaf het begin hebben we uitgesproken dat we hier samen voor zouden vechten. Ik heb altijd gezegd dat het goed zou komen. Dat ervoer ik écht, mede omdat Annita mij dat gevoel gaf. Ze is een ontzettend sterke vrouw. Naar mate de eerste weken verstreken werd dit gevoel alleen maar sterker. Alle onderzoeken verliepen vlot en we kregen snel duidelijkheid over de resultaten. Er waren geen uitzaaiingen, de operatie en het herstel verliepen voorspoedig en Annita bezocht een oncoloog waar ze zich goed bij voelde. We hadden invloed op het proces van haar ziekte en waren niet totaal overgeleverd aan derden. Annita kreeg de beste zorg die we voor haar konden vinden en de manier waarop we dat aanpakten vergrootte onze saamhorigheid.

Na de diagnose was het van het ene op het andere moment gedaan met seks. Ik heb daar op dat moment nooit bij stilgestaan. Ik focuste op Annita’s genezing en dat ze weer gezond zou worden, dat was het enige wat voor mij telde. Daarnaast wilde ik het thuis draaiende houden met de kinderen en mijn werk goed doen. Met de verzorging van Annita erbij en de ziekenhuisbezoeken was ik ’s avonds gewoon moe.

Ik heb dit nooit als een opgave ervaren, meer als iets vanzelfsprekends.

▲

Het ontbreken van seks in die tijd was geen issue. Seks is voor mij een vorm van intimiteit en niet alleen maar dat. Pas toen we na een aantal maanden weer vreeën, realiseerde ik me hoezeer ik het had gemist. Dat was een zeer intense ervaring, een soort eerste keer.

In al die tijd hebben we nooit ruzie gemaakt. Gek, want wij kunnen écht knallen. Maar op de een of andere manier leek dat gewoon onzin. We weten nu nog beter wat we aan elkaar hebben. Ook heb ik gevoeld wat het zou betekenen als Annita er niet meer zou zijn, een emotie die ik nooit eerder had. Haar moeten missen veroorzaakte zo’n hartverscheurende pijn… het drukte mij keihard met de neus op de feiten.

Onlangs overleed een goede vriend van ons, aan kanker. Dat sterkte me extra in de gedachte dat elke dag en elk moment samen, groot én klein, telt.”

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 77

77

18-01-2010 13:12:32

Stichting Ambulance Wens

ZOfeb_DEF.indd 78

18-01-2010 13:12:33

Horen dat je kanker hebt is vreselijk. Je bent ziek, je wordt misschien geopereerd, je krijgt chemotherapie en/of bestralingen. Niks erotisch aan. Wat betekent dat voor je relatie?

Cobie Heida (48) is medisch maatschappelijk werker in het Oncologisch Centrum Leeuwarden (OCL). Met kankerpatiënten en hun partners praat zij onder meer over de gevolgen van de ziekte voor de intimiteit binnen de relatie.

“KANKER KAN JE RELATIE MAKEN EN BREKEN. De vraag is hoe jullie probleemoplossend vermogen was voordat de ziekte zich openbaarde. Iedere crisis belast de relatie maar kanker doet dat op een zeer ingrijpende manier. Onzekerheid, de confrontatie met de dood, lange zware behandelingen, dat hakt er in. Het heeft onherroepelijk gevolgen voor de gevoelens van partners. De seksuele relatie verandert ook, mede door een operatie, bestraling en/of chemotherapie.

Een wond en littekens kunnen pijnlijk zijn en meestal word je kaal. Vrouwen komen door hormoontherapie en sommige soorten chemotherapie vaak acuut in de overgang, wat onvruchtbaarheid, opvliegers en vaginale droogte kan veroorzaken. Als daar een borstamputatie aan vooraf ging kan dat het gevoel van eigenwaarde gigantisch aantasten. Dat laatste geldt tevens voor mannen, die impotent kunnen worden van chemotherapie en/of bestraling.

HET IS LOGISCH DAT DE SEKS DAN ANDERS IS DAN VOORHEEN. Dit kan de kwaliteit van leven verminderen, wat meestal een zware wissel trekt op de relatie. Hoe je dat als partners aanpakt, hangt van jullie gezamenlijke leven af en van wie jullie zijn als personen. Als de zieke zich beroerd voelt, is het voor de partner meestal gemakkelijker te accepteren dat seks tijdelijk niet aan de orde is of op een laag pitje staat. Als de man een erectiestoornis heeft en gemeenschap toch belangrijk vindt, kan een gesprek met een seksuoloog uitkomst bieden. Deze kan ook informatie geven over hulpmiddelen. Wanneer intimiteit belangrijker is, maak daar tijd voor en sta open voor elkaars belevingen.

ZOEK OOK NAAR ANDERE MANIEREN VAN INTIMITEIT. Het klinkt cliché maar ik zeg het toch. Probeer elkaar aan te raken, letterlijk en figuurlijk. Seks is gelukkig niet de enige manier om dicht bij elkaar te zijn. Ook hier geldt de wet van openheid en communicatie. Zeg wat je denkt en voelt ten opzichte van jezelf en de ander. En probeer samen aan jouw/jullie problemen te werken maar ook individueel. Je moet elkaar aanvullen in zo’n zware tijd maar ook de ruimte geven voor een eigen aanpak.

VOOR & tEGENSPOED

Feitelijk is het belangrijk dat je je problemen onder ogen ziet.

Het ene stel nestelt zich zwijgend op de bank, dicht tegen elkaar aan, met een glas wijn in de hand, terwijl het andere er diepgaande gesprekken over voert. Maar weet dat je, zeker in de beginfase, vaak niet bij machte bent om te vertellen wat er in je omgaat. Hou daar beide rekening mee. Je verkeert in een roes, je hebt de diagnose kanker gekregen en in één klap draait het hele leven daar om. Veel stellen ervaren het als een sprong op een rijdende trein die nergens meer lijkt te stoppen. Niemand weet waar het eindigt en hoe. Ik adviseer meestal om van de sneltrein een stoptrein te maken en het ziekteproces en alles wat er bij komt kijken stapje voor stapje te ondergaan. Van diagnose tot operatie, van de ene chemokuur tot de volgende. Het leven gaat intussen door, ondanks alle ingrijpende gebeurtenissen. Probeer dus ook ontspanning in je leven te brengen.

MISSCHIEN ZIJN JuLLIE GEEN PRATERS. Probeer desondanks uit te spreken wat je voelt. Realiseer je daarbij dat de ander niet altijd met een antwoord hoeft te komen. Alleen een luisterend oor is soms genoeg. Praat als het lukt met elkaar over jullie angsten, dat geeft duidelijkheid en lucht op. Jullie moeten je allebei overleveren aan de situatie, maar dat wordt draaglijker als je van elkaar weet wat de ander bezighoudt en hoe hij/zij er in staat. Hoe kijken jullie beide tegen kanker aan bijvoorbeeld? Als een ziekte waar je per definitie aan doodgaat of als iets waar je van kunt genezen? Hoe is de beeldvorming daarover?

OF HET TuSSEN JuLLIE OOIT WEER ZO WORDT ALS VOORHEEN IS EEN VRAAG DIE ONBEANTWOORD BLIJFT. Er veranderen hoe dan ook dingen in je relatie, in de rolverdeling.

En als er kinderen zijn, spelen die ook mee. Kun je dat accepteren? De fase van de ziekte maakt natuurlijk een verschil.

Als je geneest, kan veel van het oude leven terugkomen. Dat is anders wanneer je niet meer geneest en dood gaat. Dan beleef je een heel ander rouwproces.

KANKER VERANDERT MENSEN EN BRENGT HEN TOT ANDERE INZICHTEN. Je slaat de paaltjes van je relatie als het ware opnieuw de grond in. Want gewoon verder gaan waar je voor de ziekte was gebleven werkt vaak niet. Daarom is het mooi wanneer je de ervaring van kanker kunt integreren in je zelfbeeld en in je leven.

Dan wordt het leven erna een nieuw begin.”

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 79

79

18-01-2010 13:12:34

Jeroen Terlingen (1943) schreef voor Vrij Nederland en doceerde Journalistiek tegenwoordig geeft hij cursussen en schrijft hij boeken als De erfenis van Thomas Hodgkin en Handboek voor overlevers, een gids voor mensen die vooruitkijken na kanker. Jeroen's eigen leven diende als inspiratiebron voor deze titels aangezien hij voormalig lymfeklierkankerpatiënt is.

�

Het lijkt alsof het groeiende leger ex-kankerpatiënten uitsluitend uit krachtpatsers bestaat

azzel of pech

Met verbazing lees ik de interviews in de bladen van de patiëntenorganisaties die bij de NFK zijn aangesloten. De ex-minister doet het na zijn behandeling rustig aan en werkt ‘maar’ zestig uur per week. De directeur plande zijn bestralingen zo, dat hij tussendoor in heel Europa bezoeken kon afleggen. De burgemeester is nog tijdens de behandeling met krachttraining begonnen. Horden ex-patiënten lopen naar Santiago de Compostella, of beklimmen de Alpe d’Huez. Ik heb het vraaggesprek met de zevenvoudig winnaar van de Tour de France nog niet achter de rug, of de zwemmer die na een stamceltransplantatie een gouden medaille veroverde op de Olympische Spelen van 2008 wordt me als lichtend voorbeeld opgediend. Bestaat het groeiende legioen dat kanker overleeft louter uit vitale mensen?

Niet alleen op lichamelijk gebied lijkt het alsof het groeiende leger ex-kankerpatiënten uitsluitend uit krachtpatsers bestaat.

Ook de kwaliteit van leven is er bij menigeen met sprongen op vooruit gegaan. Er wordt geschilderd en gemusiceerd, geschreven en gebeeldhouwd. We luisteren aandachtig naar elkaar en relaties verdiepen zich moeiteloos. Wat hebben die mensen een oppervlakkig leven geleid voordat ze ziek werden!

En wat is dat toch sneu voor de zielenpoten aan wiens neus het

80

ZOfeb_DEF.indd 80

Fotografie Cor de Kock

COLuMN

buitenkansje kanker voorbij is gegaan…

Ik weet wel, wie met zorg en verdriet wordt geconfronteerd, koestert optimistische verhalen. En gelukkig hoeven veel mensen die met kanker te maken krijgen niet te wanhopen.

Maar laten we vooral met twee benen op de grond blijven staan.

Al die mensen die in de publiciteit als kanjers worden opgevoerd, zijn mensen zoals u en ik. Ze zijn zich lam geschrokken toen ze de diagnose te horen kregen.

Ze zagen op tegen de misselijk makende bestralingen en infusen. Ze hebben misschien gejankt van opluchting toen de behandeling aansloeg. Een enkele keer maken ze zich zorgen over de gevolgen van de behandeling op lange termijn. Soms gaan er al weer dagen voorbij dat ze niet eens maar aan die moeilijke maanden denken.

Door een mythe te maken van mensen die kanker overleefden – helden die hun leven te danken hebben aan hun wilskracht – wordt een verkeerde suggestie gewekt: de suggestie dat een mens kanker overleeft door zijn mentaliteit en dat degenen die sterven niet genoeg hun best hebben gedaan.

Natuurlijk: straffe rokers, drinkers en zonnebaders tarten het lot en een enkele keer is kanker erfelijk. Maar voor de rest is het een kwestie van mazzel of pech.

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:12:34

�art

met je

pagina

ZOfeb_DEF.indd 81

De vrijwilliger Dag en nacht bellen

82

Dea rts De schoonheid van het gevecht

84

De dietist Liefde voor het eten

86

Hospicemedewerker Jezelf klein kunnen maken

88

De oncologisch verpleegkundige De kunst van het loslaten

90

Ook vrijwilliger Het gaat om het plezier

92 18-01-2010 13:12:34

'Alleen maar elkaar

aankijken, praten kun je niet' ZOfeb_DEF.indd 82

18-01-2010 13:12:40

DE VRIJWILLIGER

Tekst Ingeborg Deana Fotografie Rob ter Bekke

Vrijwilligers bieden praktische hulp of een mentaal steuntje.

Waarvoor doen ze het? Niet voor het geld. Of voor de roem. Ze doen het uit vrije wil. Mensenliefde?

Wim van Leeuwen (73) licht kankerpatiënten voor.

Ze mogen me altijd bellen

Even in een dip Ik wil mensen bijvoorbeeld graag voorbereiden op hoe ze zich kunnen voelen als ze geopereerd zijn aan hun strottenhoofd. Bang kun je zijn, doodsbang. Omdat je stemband ook wordt weggehaald, kun je niks meer zeggen. Je kunt je niet meer uitdrukken. Weet je, je stem vormt voor 70% je eigen ik. En dat is weg. Zelf liep ik de eerste weken buiten met een alarm op zak, zo bang was ik dat er iets zou gebeuren en dat ik niemands aandacht kon trekken.

Ik heb het alarm nooit gebruikt, maar anders durfde ik de deur niet uit. Je zelfvertrouwen is weg.

Nadat mensen zijn geopereerd zoek ik ze weer op in het ziekenhuis. Om te zien hoe ze het redden. En om mijn kaartje te geven, ze mogen me altijd bellen. Dat geldt net zo goed voor hun partners, als die bijvoorbeeld even in een dip zitten.”

Brok in je keel Omdat Wim ook medisch personeel in ziekenhuizen voorlicht, is hij er knap druk mee. En hij is toch niet bepaald piepjong meer. “Nee, maar ik word er zelf

sterker van. En ik vind het fijn om mensen hoop te geven.

Toen ik, zestien jaar geleden alweer, zelf voor de operatie stond, is een achterneef van me langsgekomen. Die had ook keelkanker gehad. En hij deed er zo normaal over, hij ging zitten, trok zijn das los – waardoor de opening in zijn hals zichtbaar werd, maakte er een grapje over. Dat weet ik nog heel goed, daar heb ik veel aan gehad. Dat wil ik mensen ook meegeven. Dat je nog lang kunt leven, als het meezit. En dat je nog heel veel kunt.

Wat ik alleen niet meer kan, is condoleren. Als je emotioneel wordt, krijg je normaal gesproken een brok in je keel.

Als ik emotioneel word, dan blokkeert alles, dan kan ik geen woord meer uitbrengen.”

Ruiken, proeven, lachen Bij Wim van Leeuwen zelf begon

het allemaal met een hese stem. Een specialist adviseerde hem logopedie. Maar dat hielp niet. Een jaar later wees een kijkoperatie uit dat hij keelkanker had... Hardnekkig was het: 34 bestralingen later zat het er nog. Dus werd het opereren.

Zijn vrouw Lenie ziet nog voor zich hoe ze na de operatie met hun kinderen om zijn ziekenhuisbed stond. “Alleen maar elkaar aankijken, praten kon hij niet. En niet ruiken, niet proeven, niet meer lachen. En dan die eerste nacht thuis… Hij was bang dat hij zou stikken als hij onder het dekbed terechtkwam.”

Inmiddels is zijn reuk is gedeeltelijk hersteld, zijn smaak heeft hij terug, hij slaapt met een gerust hart onder zijn dekbed én hij heeft net zolang doorgezet tot hij de zogenaamde slokdarmspraak beheerste, zodat hij zich weer verstaanbaar kan maken – dit interview van anderhalf uur is het bewijs.

Meer info over de patiëntenvereniging voor stembandlozen (NSvG): www.nsvg.nfk.nl • 030 - 232 14 83

ZOfeb_DEF.indd 83

✤

“De wereld vergaat niet als je keelkanker krijgt. Tenminste, niet altijd.” En Wim is het levende bewijs daarvan. Dat is wat hij al sinds 1993 als vrijwilliger vertelt aan kankerpatiënten die dezelfde operatie moeten ondergaan als hij. Het is niet altijd makkelijk. “Laatst werd ik gevraagd om langs te gaan bij een man van 36, vader van twee jonge kinderen. Dat vind ik tragisch. Ik denk dat je dit vrijwilligerswerk ook alleen maar kunt doen als je zelf de emoties al achter de rug hebt.

Het is de bedoeling dat je mensen rust geeft, niet dat je met je eigen verdriet bij ze aankomt. Je moet er klaar mee zijn.

ZO! februari 2010

83

18-01-2010 13:12:41

DE ARtS Jitze Duk (52) is al tien jaar gynaecoloog met aandachtsgebied oncologie in Meander Medisch Centrum.

Tekst Ingeborg Deana Fotografie Joris den Blaauwen

In het gevecht zit de schoonheid van het leven

STERVEN IS NIET LELIJK. Het hoort bij het leven. Ken je het boek van Simone de Beauvoir, Alle mensen zijn sterfelijk?

Daarin kán een man niet sterven en dat is vreselijk. uiteindelijk zie ik in het gevecht dat mensen voeren ook iets van de schoonheid van het leven. Het is een overgang. Ik heb nog nooit meegemaakt dat het alleen maar negatief is. Je denkt van wel, maar als je goed gaat kijken, zie je betekenissen,

84

ZOfeb_DEF.indd 84

ZO! februari 2010

relaties die zich verdiepen. Mensen gaan afscheid nemen, het leven overzien, rekeningen vereffenen. Je moet je losmaken van alles waar je zo gek op bent.

LIEFDE OVERWINT Er zijn natuurlijk situaties die onuit-

sprekelijk oneerlijk zijn. Dat noem ik de gebrokenheid van de wereld. Een vrouw die acht maanden na de geboorte van haar dochter eierstokkanker krijgt. Een man die in vier jaar tijd voor de tweede maal zijn vrouw aan kanker verliest. Een moeder die haar kind moet loslaten. Dat is onaanraakbaar. Te diep om te bespreken. Dan luister ik. Dat kan ik niet plaatsen en ik probeer het ook niet.

Kanker is een rotziekte, vreselijk. Ik ben soms bang dat ik het ook krijg. Het is mensonterend, het sloopt mensen. En toch… bijna een jaar geleden lag hier een vrouw die euthanasie wilde. Ik stond aan haar bed toen ze afscheid aan het nemen was van het leven. Op hetzelfde moment stijgt er in de verte heel langzaam een vliegtuig op, dat geluidloos in de ondergaande zon over de toppen van de bomen wegvliegt. Er ging zoiets vredigs van dat moment uit. uiteindelijk overwint de liefde alles. Liefde is de sleutel. Ik doe dit werk uit liefde voor mensen, en die liefde krijg ik met bakken terug.”

✤

“VROUWEN VIND IK BOEIENDER DAN MANNEN, denk ik.

Ze geven leven door en ze kunnen tegelijk aan die organen ten onder gaan. En soms ben ik degene die ze moet vertellen dat ze nooit meer beter zullen worden Dan weet ik dat ik iemands leven laat instorten. Dat is een serieus gevoel. Je zit bijna op de plek van onze lieve Heer, en die plek verdien ik niet. Maar ik zit er wel – dat is een lastige spagaat.

Dat ik dit werk doe, is een kwestie van genetische make-up. Ik kan niet anders. Ik zeg weleens gekscherend dat ik een sterk ontwikkeld empathie-gen heb. Dat komt door de omgeving waarin ik ben opgegroeid. Zorgen voor anderen heb ik van huis uit meegekregen. Mijn vader was dominee, mijn moeder onderwijzeres. Al in mijn babytijd liepen de zwakkeren van de samenleving bij ons rond. Daarnaast vind ik de oncologie intellectueel het meest uitdagende gebied in de geneeskunde.

Meer info over de patiëntenvereniging voor gynaecologische kanker: www.olijf.nfk.nl • 0800 - 0226622

18-01-2010 13:12:41

'Liefde is de sleutel.

Uiteindelijk overwint dat alles' ZOfeb_DEF.indd 85

18-01-2010 13:12:46

DE DIËtISt Els van Lipzig (45) werkt al twintig jaar als diëtist in het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis.

Tekst Ingeborg Deana Fotografie Joris den Blaauwen

Het grijpt me toch altijd aan moeten zetten. Hun oude ideeën moeten loslaten.

Wat kunnen ze veel aan! Het is bijzonder om die strijdlust mee te maken. En dan zijn er ook mensen die op een goed moment zeggen: tot hier en niet verder. Daar heb ik ook ontzag voor.

Het is een intiem vak. Ik zit vaak letterlijk op de rand van iemands bed, om te vragen hoe het gaat.” Ik vraag hoe iemands dag eruitziet. Waar hij tegenaan loopt. Welke rol eten in zijn leven speelt. Iedereen die kanker heeft, gaat op een gegeven moment met zijn voeding aan de slag. Of het nou is omdat zijn eetlust weg is, hij of zij aan de sappen gaat of op zoek is naar alternatieve diëten. Het kan heel confronterend zijn.

Voor een vrouw die haar hele leven lang uit alle macht heeft getracht overgewicht te voorkomen, is het lastig als ze ineens alles mag eten. Aan móet komen. Dat heeft echt impact.

Want de reden waarom het mag, is schrijnend. Mensen met maag-, slokdarm- of alvleesklierkanker vallen vaak veel af omdat ze hun eetlust verliezen. Maar we moeten zorgen dat ze sterk genoeg zijn om de behandeling door te komen. Dan moet je mensen zover krijgen dat ze gaan eten op verstand, op de klok. Daar hebben we het dan over, dat ze een knop om

DE LIEFDE VOOR ETEN is me thuis met de paplepel ingegoten. Mijn vader was altijd met voeding bezig. Hij kon echt ontzettend van eten genieten. We woonden op een boerderij en hij was altijd nieuwsgierig naar ‘ander’ eten. Best bijzonder voor die tijd, helemaal voor een man. Hij is inmiddels aan kanker overleden. Voor mij hoort kanker bij het leven. Hij verstond de kunst om de ziekte zo goed te dragen, dat is een inspiratie voor me.

Als diëtist krijg ik hier te maken met de zwaardere groep patiënten, ze zijn echt ernstig ziek. Dan kun je in mensonterende situaties terechtkomen. Het grijpt me altijd aan.

Ik heb wel manieren gevonden om ermee om te gaan. We delen als collega’s verhalen met elkaar die ons raken. Daarnaast moet ik voldoende ontspannen. Zo heb ik er bewust voor gekozen om met de trein naar mijn werk te komen, zodat ik een stuk kan wandelen. Ook loop ik twee, drie keer per week hard en zwem ik geregeld. Ik vind dat je dit werk niet langer dan vier dagen moet doen, ik heb tijd nodig om afstand te houden. Anders blijf ik er thuis mee bezig.”

86

ZOfeb_DEF.indd 86

ZO! februari 2010

✤

“WáT EEN POWER, denk ik vaak als ik de patiënten hier zie.

Meer info over de patiëntenvereniging voor mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal: www.doorgang.nfk.nl

18-01-2010 13:12:47

' Vertellen dat iemand aan moet komen is heel intiem' ZOfeb_DEF.indd 87

18-01-2010 13:12:54

'Het raakt me elke keer als iemand dood gaat'

ZOfeb_DEF.indd 88

18-01-2010 13:12:59

DE HOSPICE MEDEWERkER Tekst Ingeborg Deana Fotografie Joris den Blaauwen

Marjon Paur (53) werkt sinds januari 2007 bij Hospice de Luwte in Soest.

De kunst van jezelf klein maken

IK VIND HET NIET ENG of zwaar, met kanker omgaan in het

hospice. Een paar jaar geleden werd mijn moeder ziek: kanker. In diezelfde periode bleek mijn zusje longkanker te hebben. Binnen drie maanden overleed zij, mijn moeder stierf een half jaar daarna. Toen was ik heel boos. Mijn zusje liet Info over hospices in Nederland: www.netwerkpalliatievezorg.nl

ZOfeb_DEF.indd 89

twee kleine kinderen achter. Ik heb me nog lang machteloos gevoeld. Ik ben zelf niet bang om ziek te worden, maar dat mijn zoon rookt – daar kan ik panisch over worden.

Waarom ik dit werk kan doen? Ik denk dat ik me goed klein kan maken. Je moet kunnen luisteren en mensenliefde in je hebben. Of het je verandert… Ik ben minder bang voor de dood geworden. Ik vind het mooi dat ik erbij mag zijn. Het geeft zoveel voldoening als de familie terugkijkt op een goede laatste tijd. En daar ben jij dan een stukje van geweest.

HET RAAKT ME ELKE KEER als er iemand doodgaat, vaak

staan de tranen in mijn ogen. Je kunt dit werk niet doen met een hart van steen. Toen ik hier net werkte, hield mijn man me in de gaten. Maar ik neem het niet mee naar huis. Ik wist dat dit bij me zou passen. Als er iemand overlijdt op een dag dat ik er niet bij ben, lees ik later in het hospice de status, om het af te sluiten. We hebben een eigen afscheidsritueel. We verzamelen met de vrijwilligers en de familie in de kamer van de overledene. En dan wordt er gesproken over de overledene. Daarna dragen we de overledene naar buiten en dragen we hem of haar over aan de begrafenisondernemer.

Maar je moet niet denken dat het hier in het hospice alleen maar somber is, helemaal niet. Er wordt hier ook vaak genoeg gelachen en gelééfd!”

✤

"IN DIT WERK KOM JE PAS ECHT DICHTBIJ MENSEN. Dit geeft me het gevoel dat ik iets doe dat er echt toe doet. Wat ik zoal doe? Iemand de tuin in helpen, een schaaltje vla halen, soms een beetje praten. Maar vaak doe ik niks. Ik ben er. Een vriendelijk gezicht. Het gaat om waar de gast behoefte aan heeft. Niet om mij. Wij stellen ons als vrijwilliger soms niet eens voor; onze namen doen er niet toe. Gasten hoeven daar geen energie in te steken; er werken hier wel 60 vrijwilligers.

In het begin had ik voor nieuwe gasten een hele lijst dingen die ik ze wilde vertellen. Maar dat nemen ze helemaal niet op. Nu laat ik ze eerst wennen aan het ‘hier zijn’. Dat gesprek komt vanzelf. In het begin vond ik het moeilijk als er iemand van mijn leeftijd in het hospice kwam. Dan kwam het wel heel dichtbij. Soms vraag je je dan af: waarom zij wel en niet ik? Een van mijn collega's zei: ‘Het is háár pad, dat we hier afleggen, niet het mijne.’ Dat helpt. Ik heb hier geleerd dat je vandaag moet leven. Dat lukt niet altijd, maar als het af en toe lukt, ben je een heel eind.

ZO! februari 2010

89

18-01-2010 13:13:00

'Ik zie alles van heel dichtbij.

Ook hoe een leven uit balans raakt' ZOfeb_DEF.indd 90

18-01-2010 13:13:07

DE ONCOLOGISCH VERPLEEGkuNDIGE Bea van Stappenhorst (47) werkt als oncologieverpleegkundige bij de Utrechtse thuiszorgorganisatie Aveant.

Tekst Ingeborg Deana Fotografie Joris den Blaauwen

Als kanker je eigen huis binnenkomt ben geen robot. Natuurlijk zijn er mensen die je raken. Ik kan me Ron nog goed herinneren. Hij was van mijn leeftijd, was getrouwd, had twee kinderen. Hij had longkanker. Hoewel duidelijk was dat hij eraan zou overlijden, probeerden hij en zijn vrouw toch hun gewone leven te blijven leven. De ziekte was bespreekbaar tussen hen, ook de kinderen betrokken ze erbij – maar niet alles draaide om de kanker. Daar had ik zo’n bewondering voor. We hadden mooie gesprekken over moeilijke dingen, zoals euthanasie. Het leek of hij ze bij mij uittestte, zodat hij ermee verder kon.

Zo hebben alle oncologisch verpleegkundigen bij de Thuiszorg veel gezien en meegemaakt. We weten allemaal hoe heftig het ziekteproces lichamelijk en emotioneel kan zijn.

Het grootste deel van de mensen die wij bezoeken, is uitbehandeld. Weet je, wij komen bij de mensen thuis, in hun eigen omgeving. Daar zien we alles van heel dichtbij. Ook hoe het leven van hun gezinsleden uit balans kan raken.“ HET KWAM TE DICHTBIJ. Dat ondervond Bea zelf ook al snel.

“Zes jaar geleden zou ik aan een nieuwe baan beginnen, als

oncologieverpleegkundige voor vrouwen met gynaecologische kanker, toen mijn man longkanker bleek te hebben.

Ik werkte al jaren met kankerpatiënten, nu was het mijn huis binnengekomen. Na verloop van tijd merkte ik dat ik me niet meer kon afsluiten. Dat de verhalen van patiënten te dichtbij kwamen. Dat was niet goed voor mij en niet goed voor hen.

Het was heel lang onzeker of ze mijn man konden opereren.

Hij heeft eerst chemotherapie gehad, daarna radiotherapie en tenslotte toch die operatie. Op een gegeven moment kon ik niet meer werken en ben ik op zoek gegaan naar een baan in een ander vakgebied. Ik ging werken bij de GGD. Mijn man was inmiddels aan het revalideren. Geleidelijk aan ging het beter met hem. Hij is goed opgeknapt.

Na een jaar of twee gleden mijn ogen als vanzelf weer naar advertenties voor banen in de oncologie. Ik had kennelijk ook tijd en afstand nodig gehad, moest ook ‘genezen’. Een hulpverlener had ooit tegen me gezegd, toen ik bang was dat mijn man dood zou gaan en moest stoppen met mijn baan: ‘Er zijn mensen in deze situatie die afknappen en mensen die betere hulpverleners worden.’ Gelukkig hoor ik niet bij de eerste categorie.”

✤

“IK KAN DE NARIGHEID GOED VAN ME AFZETTEN, maar ik

Meer info over de vereniging voor longkankerpatienten: www.longkanker.nfk.nl • 030 - 291 60 90

ZOfeb_DEF.indd 91

ZO! februari 2010

91

18-01-2010 13:13:08

DE VRIJWILLIGER Vrijwilligers bieden praktische hulp of een mentaal steuntje. Waarvoor doen ze het? Niet voor het geld.

Of voor de roem. Ze doen het uit vrije wil. Mensenliefde? Remco Brouwers (37) is redactielid bij Stichting Jongeren en Kanker.

Tekst Marielle Seegers Fotografie privebezit

De nadruk ligt op plezier, niet op verdriet

Groot contrast Remco combineert het vrijwilligerswerk met een parttime baan als steward bij KLM. Soms is het contrast tussen die twee werelden groot. Dan heeft hij net schrijnende verhalen gehoord tijdens een lotgenotenweekend en gaat de dag erna een passagier volledig uit zijn dak omdat een keuzemaaltijd op is. “Waar gaat dit over, denk ik dan? Jongeren met kanker hebben alle recht om te klagen, maar doen dat vaak niet. Terwijl verwende passagiers echt kunnen zeuren om niets. Ik moet dan wel eens tot tien tellen.

Het gaat me tegenwoordig vrij goed af om de knop om te zetten, maar je weet niet of dat zo blijft. Ik heb nog nooit een bekende verloren aan kanker, heb geen idee hoeveel impact dat op me zal hebben."

92

ZOfeb_DEF.indd 92

ZO! februari 2010

Experimentele behandeling In 2005 werd bij Remco een hersentumor geconstateerd. Hij werd geopereerd en kreeg radiotherapie, maar helaas: na de bestraling bleek er op dezelfde plek weer nieuw tumorweefsel te groeien.

“De oncoloog zei: ‘we willen je nog wel een keer opereren, maar de tumor gaat nooit meer weg.’ uiteraard hing er dat weekend thuis een grafstemming. Ik wilde me er niet bij neerleggen en ben gaan zoeken op internet. Daar kwam ik steeds de naam tegen van prof. Van Gool, een oncoloog in Leuven met als specialisme hersentumoren. Ik heb meteen een second opinion aangevraagd. In Leuven ben ik opnieuw geopereerd. Ik kreeg tevens een experimentele behandeling met tumorvaccinatie. En het ongelooflijke gebeurde: de behandeling sloeg aan. Ik moet nog elk kwartaal terug voor een behandeling, maar sinds 2006 ben ik tumorvrij.

Ik neem niemand iets kwalijk, ook de artsen in Nederland niet. Maar als ik niet zelf actie had ondernomen, was ik er nu niet meer geweest. Ik vind het belangrijk dat anderen mijn verhaal horen, zodat ze weten dat ze zich niet klakkeloos neer moeten leggen bij het verhaal van een dokter.”

Positief geluid Natuurlijk: de toekomst blijft onzeker.

Maar wat Remco betreft komt er aan zijn vrijwilligerswerk voorlopig geen einde. Het werk bij SJK heeft hem geholpen zijn eigen situatie beter te relativeren. Bovendien geeft het een enorm bevredigend gevoel dat hij anderen kan helpen en steunen vanuit zijn eigen ervaringen. “Ik wil andere jongeren graag moed geven en een positief geluid laten horen. En hen laten zien dat de diagnose kanker niet direct het einde betekent.”

✤

“Toen ik kanker kreeg was ik pas 32. Elke keer als ik in het ziekenhuis wachtte voor de radiotherapie, zag ik alleen maar 50-plussers. Was ik echt de enige jongere met kanker?

Ik had behoefte om met lotgenoten van mijn leeftijd te praten. Zo kwam ik in contact met Stichting Jongeren en Kanker (SJK).” Remco was nog bezig met zijn behandelingen toen er een functie vrijkwam op het secretariaat van SJK. Hij zei direct 'ja'. “Vanaf het begin van mijn diagnose probeerde ik het negatieve om te zetten in iets goeds. Tot nu toe is me dat aardig gelukt. Het eerste jaar werkte ik op het SJKkantoor in utrecht aan administratieve zaken. Op en neer reizen tussen Amsterdam en utrecht kostte veel tijd, dat was niet handig. Sinds twee jaar ben ik redactielid bij SJOKA, het kwartaalblad van SJK. Ik schrijf artikelen, columns en interviews, ontzettend leuk om te doen. We proberen als stichting de situatie van lotgenoten wat draaglijker te maken. De nadruk ligt op plezier en niet op verdriet.”

Meer info over de SJK: www.stichtingjongerenenkanker.nl • 030 - 291 60 90

18-01-2010 13:13:08

'Ik wil graag een positief geluid laten horen' ZOfeb_DEF.indd 93

18-01-2010 13:13:10

De 25 patiëntenverenigingen hebben allemaal hun eigen specialisme en hebben daarnaast een aantal dingen gemeen: ze geven informatie aan hun leden, behartigen hun belangen, brengen lotgenoten met elkaar in contact en organiseren landelijke bijeenkomsten.

Alle verenigingen zijn ook te vinden op de website van het NFK, www.nfk.nl.

ASBEStSLACHtOFFERS VERENIGING NEDERLAND voor mensen met kanker die door blootstelling aan asbest is veroorzaakt bellen: 079-3616848 www.asbestslachtoffer.nl secretariaat@asbestslachtoffer.nl Elk jaar in maart en oktober houdt de Asbestslachtoffers Vereniging een ledenvergadering annex lotgenotendag. Informatie hierover op de website.

BELANGENGROEP MEN voor mensen met Multiple Endocriene Neoplasie, een aandoening waarbij in meerdere (multipele) endocriene organen gezwellen (neoplasie) kunnen ontstaan bellen: 088-002 97 20 | lotgenoten: 0800-022 66 22 www.men.nfk.nl info@belangengroepmen.nl Jaarlijks vindt op een zaterdag in april de Algemene Vergadering plaats van Belangengroep M.E.N. Dit is tevens een lotgenotendag. Informatie op de website.

BELANGENVERENIGING VON HIPPEL LINDAu voor mensen met VHL; een erfelijke ziekte waarbij in verschillende organen, soms

94

ZOfeb_DEF.indd 94

tegelijkertijd, tumoren (gezwellen) kunnen ontstaan bellen: 018-251 50 58 www.vhl.nfk.nl info@vonhippellindau.nl Goede zorg houdt niet op nadat u uit het ziekenhuis bent ontslage: daar is veel over te vertellen. Op 6 maart organiseert het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht hierover een voorlichtingsdag voor alle kankerpatiënten en hun naasten.

Kijk op de website!

BORStkANkERVERENIGING NEDERLAND Gericht op het bundelen & inzetten van ervaringsdeskundigheid voor iedereen die met borstkanker te maken heeft en voor betere borstkankerzorg bellen: 030 - 291 72 22 lotgenoten: 030 - 291 7220 www.borstkanker.nl en www.monitorborstkankerzorg.nl info@borstkankervereniging.nl De BorstkankerVereniging is zeer actief. Kijk op de site voor meer informatie.

CONtACtGROEP GISt/LIFE RAFt GROuP voor mensen met Gastro Intestinale Stromalcel tumoren

(GISt) en naasten bellen: 030-2916090 lotgenoten: 0800 - 0226622 www.contactgroepgist.nl info@contactgroepgist.nl Op de website aandacht voor de Zeldzame Ziektendag op 26 februari aanstaande. Kinderen en volwassenen ontmoeten elkaar, genieten van een dagje uit en worden geïnspireerd om zelf in actie te komen.

CONtACtGROEP kAHLER EN WALDENStRöM PAtIËNtEN voor mensen met multipel myeloom (in Nederland ook bekend als de ziekte van kahler) of de ziekte van Waldenström. bellen: 079-361 81 58 www.kahler.nl Het programma is nog niet bekend, de datum wel. Zaterdag 10 april is de landelijke contactdag. Houd de website in de gaten voor meer informatie.

CONtACtGROEP StAMCELtRANSPLANtAtIES voor (ex-)stamceltransplantatiepatiënten, partners, donoren en andere betrokkenen bellen: 0513-529218 lotgenoten 088-002 97 08 www.sct.nfk.nl secretaris@contactgroepsct.nl In het Bomencentrum in Baarn vindt de eerstvolgende landelijke contactdag

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:13:11

ZO!HANDIG

plaats, op 24 april. Het programma staat binnenkort op de website.

LyMFkLIERkANkERVERENIGING NEDERLAND voor mensen die lymfklierkanker hebben (gehad), partners en naasten bellen: 033-453 25 81 www.lymfklierkanker.nl info@lymfklierkanker.nl ‘De erfenis van Thomas Hodgkin’ is een boek dat de allereerste symptomen van deze ziekte beschrijft, tot en met de gevolgen van de behandeling op lange termijn. Alles wat patiënten met een Hodgkin- of non-Hodgkinlymfoom en hun naasten moeten weten om te overleven. Vraag het boek gratis aan op de website.

PAtIËNtENVERENIGING NSVG voor mensen bij wie een laryngectomie is uitgevoerd, partners en naasten. Bij een laryngectomie wordt het strottenhoofd met daarin de stembanden operatief verwijderd, meestal als gevolg van een kwaadaardige tumor bellen: 030-232 14 83 www.nsvg.nfk.nl | nsvg@planet.nl Zwemmen is goed mogelijk voor gelaryngectomeerden, na een goede voorbereiding en begeleiding door een ervaren NSvG-zweminstructeur.

Proberen? Neem contact op met een van de zwemclubs van de Patiëntenvereniging NSvG: in Amersfoort, Zeegse (Groningen) en Sittard.

POLyPOSIS CONtACtGROEP voor mensen met Familiaire Adomateuze Polyposis, hun partners en naasten bellen: 0475-328720 lotgenoten: 0800-022 6622

www.ppc.nfk.nl | info@polyposis.nl Kirsten Douma schreef een proefschrift over pijnmedicatie tijdens een darmonderzoek. Die moet beter volgens haar. Op de website van de Polyposis Contactgroep meer informatie.

StICHtING ALLOCHtONEN EN kANkER (SAk) voor allochtone mensen die kanker hebben (gehad), partners en naasten bellen: 088-003 65 00 www.stichtingak.nl info@stichtingak.nl Iedere woensdag houdt de SAK in Amsterdam spreekuur voor allochtone mensen met kanker en hun naasten.

Kijk op de website voor uitgebreide informatie.

StICHtING CONtACtGROEP LEukEMIE (SCL) voor volwassenen die leukemie hebben (gehad), hun partners en naasten bellen: 030-291 60 90 lotgenoten 0800-022 66 22 www.leukemie.nfk.nl secretariaat@leukemie.nfk.nl De SCL besteedt veel aandacht aan partners van zieken. Op de website meer informatie onder ‘partnercontact’.

StICHtING CONtACtGROEP PROStAAtkANkER voor mannen die prostaatkanker hebben (gehad), hun partners en naasten bellen: 088-002 9770 lotgenoten: 0800-999 2222 www.scp.nfk.nl secretariaat@scprostaat.nl lotgenoot@scprostaat.nl Het Prostaatkankerlogboek is uit!

Het informeert over diagnostiek,

behandeling en leven met prostaatkanker. Daarnaast is het een logboek, waarmee je je eigen behandeltraject in kaart brengt en actief volgt. Kijk op de website.

StICHtING DOORGANG voor mensen met een vorm van kanker in het spijsverteringskanaal (darmkanker, slokdarmkanker, maagkanker, alvleesklierkanker, GEP/NEt tumoren). Ook voor expatiënten, partners en naasten. bellen: 088-002 97 75 lotgenoten 0800-022 66 22 www.stichtingdoorgang.nl secretariaat@stichtingdoorgang.nl Stichting Doorgang is betrokken bij Adventure for life, een sponsorwandelreis in Italie, op 10 april. Kijk op de website voor informatie.

StICHtING JONGEREN EN kANkER voor jonge mensen (15-35) die kanker hebben of hebben gehad bellen: 030-2916090 www.stichtingjongerenenkanker.nl bestuur@jongerenenkanker.nl Op de frisse website van de SJK nieuws over het Nieuwkomersweekend. Kijk snel!

StICHtING kERNZAAk voor mannen met zaadbalkanker, hun partners en naasten bellen: 030-291 60 91 www.stichtingkernzaak.nl info@stichtingkernzaak.nl Mannen die zaadbalkanker krijgen zijn vaak jong. Hoewel ze volop toegang hebben tot informatiebronnen (bijvoorbeeld internet) is informatie over zaadbalkanker vaak onvolledig.

Stichting Kernzaak biedt het boek ‘Zaadbalkanker, feiten en ervaringen’ aan waarin een schat aan informatie.

Kijk op de website!

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 95

95

18-01-2010 13:13:12

Leading the way to a healthier world

Zij weet niet wat infecties zijn.

Dat willen we graag zo houden.

Voorsprong in geneesmiddelen en vaccins.

De jeugd heeft de toekomst. Des te beter dat we onze kinderen met geneesmiddelen en vaccins kunnen beschermen tegen steeds meer (chronische) ziekten en infecties. Zo hebben onderzoekers van Wyeth geneesmiddelen ontwikkeld tegen reuma, psoriasis en hemofilie.

Voor volwassenen en voor kinderen. Zodat zij net zoveel kind kunnen zijn als hun leeftijdgenootjes in de klas, op het verjaardagspartijtje of bij de sportvereniging. Het waren ook de onderzoekers van Wyeth die vaccins maakten tegen onder andere pokken, difterie en polio.

Tegenwoordig maken we zelfs een vaccin om baby’s te beschermen tegen een levensbedreigende bacteriële hersenvliesontsteking. Dat verstaan we ook onder “Leading the way to a healthier world”, voorop naar een gezondere wereld.

Wyeth Pharmaceuticals bv Postbus 255, 2130 AG Hoofddorp, www.wyeth.nl

ZOfeb_DEF.indd 96 adv_Wyethcorparate_215x270.indd 1

09.WYE.999.65

Wyeth. Oplossingen die ertoe doen.

18-01-2010 13-1-1013:13:12 9:03

9:03

ZO!HANDIG

StICHtING kLANkBORD voor mensen met kanker in het hoofdhalsgebied. bellen: 033-2473464 (tijdens kantooruren) www.stichtingklankbord.nl Stichting Klankbord organiseert tal van activiteiten, in heel Nederland. Check de website.

StICHtING OLIJF voor vrouwen met gynaecologische kanker, hun partners en naasten bellen: 033-463 3299 lotgenoten 0800-022 66 22 www.olijf.nfk.nl | olijf@olijf.nl Op 20 maart houdt Olijf haar landelijke contactdag, in De Reehorst in Ede.

VERENIGING OuDERS, kINDEREN EN kANkER (VOkk) voor kinderen met kanker en hun ouders, broers en zussen bellen: 030-24 22944 www.vokk.nl | bureau@vokk.nl Op de website van de VOKK schijnt de zon! De vereniging is zeer actief, een bezoek aan de site is een aanrader!

StICHtING LONGkANkER voor mensen met longkanker, partners en naasten. bellen: 030-291 60 90 lotgenoten 0800-022 66 22 www.longkanker.nfk.nl secretariaat@stichtinglongkanker.nl Ieder jaar, meestal in juni, organiseert de Stichting Longkanker een ontmoetings- en verwendag voor haar donateurs. De dag staat in het teken van een ontspanning en gezelligheid, en is bedoeld om op informele wijze lotgenoten te ontmoeten. Hou de website in de gaten!

StOMAVERENIGING NEDERLAND voor mensen die (bijvoorbeeld tengevolge van kanker) een stoma dragen bellen: 0346-26 22 86 www.stomavereniging.com info@stomavereniging.nl De Stomavereniging organiseert een landelijke dag op zaterdag 6 maart.

Plaats: TU in Delft.

VERENIGING WAtERLOOP voor mensen met blaaskanker of nierkanker, en hun partners en naasten bellen over blaaskanker: 06-50 82 46 93 bellen over nierkanker: 06-21 89 31 90 www.waterloop.nfk.nl secretariaat@verenigingwaterloop.nl De Vereniging Waterloop werkte aan mee aan het Zorgboek Blaaskanker en het Zorgboek Nierkanker.

Kijk op de site!

StICHtING MELANOOM voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere vormen van huidkanker bellen: 088-002 97 46 lotgenoten 088-00 2 97 47 www.melanoom.nfk.nl secretariaat@stichtingmelanoom.nl Om ervoor te zorgen dat (ex-) melanoom patiënten een gerichte keuze tussen ziekenhuizen kunnen maken, wil Stichting Melanoom graag weten welke informatie belangrijk is bij het kiezen van een ziekenhuis. Dit kan door middel van een gespreksgroep maar ook via een online enquête: kijk op de site.

VERENIGING CEREBRAAL voor mensen met niet aangeboren hersenletsel, waaronder hersentumoren bellen: 030-296 65 75 www.celebraal.nl secr@cerebraal.nl Op 10 februari vindt de lotgenotendag plaats, in Doetinchem.

VERENIGING HNPCC/LyNCH voor mensen met Hereditair Non Polyposis Colorectaal Carcinoom, een erfelijke vorm van darmkanker bellen: 030-291 60 90 www.hnpcc.nfk.nl secretariaat@nfk.nl Welke patiënt vraagt zich niet af hoe goed de zorg in zijn ziekenhuis eigenlijk is? Mensen met dikkedarmkanker kunnen vanaf maart 2010 informatie krijgen bij hun patiëntenorganisatie over de kwaliteit van de zorg per ziekenhuis. Kijk op de website!

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 97

97

18-01-2010 13:13:13

ZOfeb_DEF.indd 98

18-01-2010 13:13:14

ZO!HANDIG

in deze ZO! Colofon Zo! is een uitgave van de nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Voorzitter redactieraad Anemone Bögels Hoofdredacteur Alexandra van Geleuken Redactie & eindredactie ingeborg Deana (chef), Agnes Hofman (chef a.i.), Annita Lageweg (eindredactie), Maike Crooy, Annemarie van Dijk, Chantal Janssen, Marianne Kalkman, Corine Toussaint, Caren Velink, Ella Mae Wester, Margriet Zuidgeest Art director Susan Kuipers Vormgeving Lilian Adema, Elton Arends, Marjan Landman Fotografie Het Hoge noorden, Rob ter Bekke, Patricia Steur, ursula Jernberg, Marie-Jose van den Ende illustraties Elton Arends Contact met ZO! info@zomagazine.nl Marketing Champal Gijzen, Larissa Kranenburg Advertenties Cross Advertising, Rotterdam 010-409 05 89

Met dank aan

Vermoeidheid Journalist en ex-kankerpatiënt Maria Hendriks interviewde mensen die zijn genezen van hun vermoeidheid voor een uitbreiding van haar boek 'Een lichaam van lood, extreme vermoeidheid na kanker'.

Lees de interviews op www.mariahendriks.nl Weer aan het werk • Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, www.nfk.nl. 030-291 60 90 • Stichting Welder www.vraagwelder.nl 0900-480 03 00 (werkdagen 12.0017.00 uur) Over werken en ziek zijn, of bijvoorbeeld verzekeringen.

• www.dosomegood.nl (zo kom je weer sterk terug op de werkvloer!)

Revalidatie • IPSO, www.ipso.nl Alle centra voor psychosociale hulpverlening • Stichting Herstel en balans, www.herstelenbalans.nl Speciaal programma voor revalidatie na kanker, op veel plaatsen in het land • Nijmeegs Kenniscentrum voor Vermoeidheid, www.umcn.nl/nkcv, 024-361 00 30.

(Cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker.

Drukkerij De Ridder, nijkerk

Algemeen • www.toekomstnakanker.nl

Distributie Betapress

Fit na kanker

Concept & realisatie: bladeren media, Baarn

• www.sportiefbewegen.nl • www.kwfkankerbestrijding.nl • www.herstelenbalans.nl • www.sportzorg.nl • www.verderinbalans.nl • www.sportiefwandelen.net • www.curves.nl

Abonnee worden? www.zomagazine.nl Alles mag, mét bronvermelding, gebruikt worden. Wel graag even melden op info@zomagazine.nl

ZO! februari 2010

ZOfeb_DEF.indd 99

99

18-01-2010 13:13:16

� anker een taboe?

DEZE tIpS VERlAGEN DE DREMpEl EN MAKEN KANKER BESpREEKBAAR

Blijf lachen!

1

2

Zeg wat je denkt en voelt

3

Kanker is een beladen ziekte en veel mensen vinden het lastig om er over te praten. Maar zwijgen is erger voor de zieke. Weet je niet wat je moet zeggen? Zeg dat dan. Durf je niet te bellen?

Stuur een kaartje. Alstublieft, geen zinnen als achter de wolken schijnt de zon of je wordt snel weer beter. Voor een kankerpatiënt kan dat behoorlijk pijnlijk zijn. Blijf gewoon realistisch.

toon begrip

5

4

Ga voor persoonlijk contact

Weten of het uitkomt dat je belt of langskomt? Stuur een sms en vraag of het past. En als je dan antwoord krijgt, bel dan gelijk of ga langs: ijsbreker nummer één.

Persoonlijk contact werkt echt.

Hulp HElpt

Zeggen dat hij of zij je altijd mag bellen als er hulp nodig is, kan voor de zieke heel frustrerend zijn. Zoek uit wat hij of zij lekker vindt, breng een pan met warm eten en een fles rode wijn en/of haal de kinderen op voor een middagje uit. Altijd leuk, zo'n verrassing en je helpt er de zieke en zijn/haar gezin enorm mee.

Iemand die kanker heeft, kan (tijdelijk) helemaal uit zijn/haar doen zijn.

Realiseer je dat dit de verstandhouding tussen jullie kan veranderen. Accepteer het, toon begrip en spreek uit wat het met jou doet. Als je goed naar elkaar luistert kun je hier samen goed doorheen komen en kan dat de band tussen jullie enorm versterken.

6

Wees tactisch

Naar prognoses vragen is vaak niet handig, zeker als je iemand niet goed kent. Bovendien is het in veel gevallen niet helder. Niet doen dus. Verschrikkelijke verhalen, bijvoorbeeld over mensen die doodgingen aan kanker, zijn evenmin een aanrader. Dat wil iemand die de ziekte heeft (of had) echt niet horen.

Humor maakt kanker makkelijker bespreekbaar, zogenaamde tumorhumor helemaal! Veel (ooit)patiënten waarderen het wanneer gesprekken over hun ziekte los verlopen. A cheerfull mind is a joy forever!

7

Verras!

Organiseer iets voor de zieke, waarvan je weet dat hij zij het erg waardeert. Een mooie film, een boekenmiddag, een beautybehandeling, een gezellig etentje. Vooraf wel even bij een naaste informeren of het past en of het (fysiek) mogelijk is.

Als laatste dit: bedenk dat het leven na kanker nooit meer helemaal wordt zoals het was. Kanker verandert mensen, voorgoed. Daarom gelden bovenstaande tips vanaf de diagnose tot ver na de laatste behandeling.

100

ZOfeb_DEF.indd 100

ZO! februari 2010

18-01-2010 13:13:16