Met mijn goede been uit bed by Veen Bosch & Keuning uitgeversgroep

Met mijn goede been uit bed

Bibian Mentel

Met mijn goede been uit bed Vijf keer kanker, tien keer goud

Geschreven door Elise G. Lengkeek

Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen

www.kosmosuitgevers.nl

Van Elise G. Lengkeek verscheen eerder: De hel van Tjideng (2010) Niemand weet waar ik ben, (2009) samen met Julia SamuĂŤl Ik beken (2009) Hartje van glas (1998) Voor meer informatie: www.eliselengkeek.nl

ÂŠ 2012 Elise G. Lengkeek en Kosmos Uitgevers B.V., Utrecht/Antwerpen Omslagontwerp: De Weijer Design BNO, Baarn Vormgeving: Solid-ontwerp.nl ISBN 978 90 215 4905 7 NUR 402 Alle rechten voorbehouden / All rights reserved Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze en/of door welk ander medium ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Deze uitgave is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de uitgever stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave.

Inhoud

Mee op reis – Woord vooraf 7

Ongekende vrijheid – Proloog 11 Afscheid – december 1999-juni 2001 17 Opnieuw beginnen – juni 2001-december 2001 39 Julian Pepijn – juli 2002-september 2004 61 Een dubbele opgave – oktober 2004-maart 2005 85 De derde keer – september 2005-april 2006 101 ‘Our battles’ – april 2008-mei 2010 123 It’s all about mentelity – januari 2011-december 2011 142 Met mijn goede been uit bed – december 2011-mei 2012; epiloog 165

Meant to be – Nawoord door Elise Lengkeek 173 Snowboard-begrippenlijst 176

Mee op reis Woord vooraf

wee jaar geleden werd ik gebeld door Robbert Schuurmans, directeur van Kosmos uitgevers en oudere broer van een hockeyteamgenootje van me. ‘Ha Bieb,’ zei hij. ‘Hoe is het met je? Zou ik jouw nummer mogen doorgeven aan een van mijn uitgevers? Want we denken erover om een boek over je te schrijven. Hoe zou je dat vinden?’ Wauw, een boek… Daar had ik nog nooit over nagedacht. Te gek om hiervoor gevraagd te worden! Niet veel later had ik een afspraak in Utrecht op het kantoor van de uitgeverij, waar ik Martine Koelemeijer voor het eerst ontmoette. Ze ontving me met hartverwarmende vriendelijkheid en stelde me direct op mijn gemak. Ze had een artikel over mij uit De Telegraaf voor zich liggen en vertelde me dat veel mensen energie en inspiratie uit mijn levensverhaal zouden kunnen putten en dat ze het daarom wilde uitgeven. Of ik dat leuk zou vinden? Ik had er inmiddels over nagedacht dat ik het een hele eer vond: een boek over mijn leven, maar zelf schrijven was voor mij geen optie. Afgezien van het feit dat ik niet eens weet of ik dat überhaupt zou kunnen, had ik er eenvoudigweg ook de tijd niet voor.

Martine stelde voor een ghostwriter te betrekken. Dat leek me een goed idee, op voorwaarde dat ik een goede klik zou hebben met de schrijver of schrijfster. Ik realiseerde me dat ik inmiddels al heel wat interviews had gedaan, maar dit zou veel dieper gaan. Ik zou terug moeten naar mijn echte gevoel. De hele geschiedenis opnieuw herleven. Mooie momenten van intens genieten, maar ook naar de diepe dalen en dat vele verdriet. Gebeurtenissen en gevoelens waaraan ik liever niet terugdenk. Ik leef niet in het verleden, maar in het nu. Durfde ik dat wel aan? En wilde ik dat wel? Het is best eng om zoveel van mezelf prijs te geven aan de publiciteit. Hoewel ik er tot dat moment vanuit gegaan was dat ik alle gebeurtenissen door de tijd heen wel een plekje had gegeven, was ik daar plotseling niet meer zo zeker van. Martine zorgde voor een ontmoeting met Elise Lengkeek, met wie zij al eerder had gewerkt. Mijn eerste indruk van haar: kort donker haar, vrolijk, vriendelijk en luistervaardig. Binnen een mum van tijd zaten we al heel gezellig te kletsen en voelde het zo vertrouwd aan, alsof we elkaar al veel langer kenden. Dat gaf mij voldoende vertrouwen om mijn verhaal op te diepen. Niet lang daarna zaten we over de voorlopige planning te praten en kon het avontuur van start gaan. Als snowboarder ben ik gewend aan avonturen. Maar dit zou er een worden van een heel ander kaliber; dat voelde ik al direct bij de eerste gesprekken met Elise. We gingen tijdens die interviewsessies heel diep. Ik herleefde de momenten waarvan ik dacht dat ik daar allang klaar mee was. Ik wist niet dat ik nog zoveel tranen bij me had die ik al die tijd had binnengehouden. De band liep mee om alles vast te leggen, zodat Elise uit de grondstof van onze gesprekken dit mooie boek kon bouwen. Toen werd Elise ziek en moest revalideren in Davos, Zwitserland. Het hing erom of ze het boek kon afmaken. Op het moment dat ze de opdracht wilde teruggeven, wist ik het zeker: zij was degene

met wie ik wilde werken en met wie ik samen deze rollercoaster opnieuw durfde en wilde beleven! We moesten allebei geduld oefenen en daardoor heeft het boek wat vertraging opgelopen, maar het is het mijns inziens dubbel en dwars waard geweest. Door haar verblijf in Davos, in het hooggebergte ĂŠn in het revalidatiecentrum aldaar, bleek ze in staat om letterlijk in mijn huid te kruipen. Het was heel fascinerend: de eerste zinnen die Elise op papier zette, waren mijn gedachten. Het gevoel dat ik altijd heb als ik in de bergen ben, iedere keer dat ik op mijn board sta, het verdriet in de periode dat ik ziek was of juist de prachtige momenten met mijn gezin. Het was eigenlijk onnavolgbaar hoe mijn leven opnieuw gestalte kreeg in de woorden en zinnen waarmee zij het optekende. Voor je dus begint aan mijn levensverhaal: haal even diep adem. Want je gaat mee op reis: dwars door de diepe dalen, maar ook zeker over heel hoge pieken. Je ontdekt wat het voor me betekende om zo veel mogelijk uit het leven te willen halen en te kijken naar de mogelijkheden in plaats van naar de beperkingen! Omwille van de privacy van hen die in mijn boek voorkomen, hebben we ervoor gekozen de achternamen zo veel mogelijk weg te laten, behalve bij personen in functie. Door mijn verhaal voor het voetlicht te brengen, hoop ik mensen te inspireren om altijd naar de mooie dingen in hun eigen leven te blijven kijken, hoe donker de situatie er ook uitziet. After all life is too short, to be anything but happy! Bibian Mentel

Ongekende vrijheid Proloog

et is nog donker als ik wakker word. Ongetwijfeld van de kou, want mijn donzen slaapzak is eigenlijk niet zo geschikt voor het avontuur waarin ik sinds gisteren ben beland. Hoewel ik erin gekropen ben met mijn kleren aan en van vermoeidheid direct in slaap ben gevallen, lig ik nu niet meer echt behaaglijk. Maar het gaat nog; ik red het wel tot de morgen. De lichtgevende wijzers van mijn horloge geven aan dat het drie uur is. Te vroeg om mijn reisgenoten wakker te maken. Ik blijf doodstil liggen en luister naar de verschillende ritmes van hun ademhalingen. We liggen met z’n vieren in een klein tentje op een vlak stukje van de berg, ergens in het gebied van Hautes-Alpes Isère – ik schat op een hoogte van 2400 of 2500 meter: mijn goede skivriend Tom, zijn broer, een vriend van hen die fotograaf is, en ik. Tijdens een driedaagse reis vanuit ons hotel in Les Deux Alpes door het Réserve naturelle des Pics du Combeynot naar Briançon profiteren we van elkaars gezelschap en warmte, hoewel ik er persoonlijk deze eerste nacht wat bekaaid vanaf kom hier aan de linkerbuitenkant. Dat geldt ook voor de fotograaf, die aan de andere buitenkant ligt.

Mijn aandacht verplaatst zich van de pieken en dalen in de ademhalingen om me heen naar buiten, naar de ijskoude wind die om de tent heen fluit. Onze tent heeft zich als een slak vastgeklampt aan een uitsteeksel van de besneeuwde flank van dit oerwezen, deze immense berg van graniet, ijs en sneeuw. Ik voel me zo nietig en onbetekenend hier, maar in mijn bloed tintelt ook het geluksgevoel. Dat ik dít mag ervaren in het gezelschap van vrienden met wie ik het respect voor de bergen en de passie voor het vinden van een begaanbare afdaling deel: zij op hun toerski’s, ik op mijn snowboard. Beelden van ijsblauwe hellingen, rotsformaties die bijna wreed afsteken tegen de strakblauwe voorjaarslucht. De prikkelende kou in en rondom mijn neus: ik beleef opnieuw de tocht die we de eerste dag hebben gemaakt. Het was zwaar en vermoeiend, dat zeker, maar de kick dat ik deze kans kon pakken, gaf me vleugels, zodat ik steeds goed kon meekomen. Geen moment twijfelde ik aan wat ik deed, tot die ene cruciale beslissing. Vroeg in de middag hadden we de kam bereikt. Ik keek om me heen. De zon glinsterde op talloze besneeuwde toppen in de wijde omtrek. Ineens hoorde ik Tom roepen:‘Bieb, pas op, je mag hier echt niet vallen.’ ‘Waarom niet?’ ‘Je moet onder aan de couloir links aanhouden. Rechtdoor is namelijk een afgrond. Let op de rotsen daar, want daar wil je niet vanaf vallen.’ Ik tastte de couloir met mijn ogen af. Pas nu realiseerde ik me hoe steil de smalle doorgang was die tussen de twee enorme rotswanden naar beneden liep. Razendsnel dacht ik na. Tom had wel eens gezegd dat hij normaliter niet met een snowboarder gaat skiën, maar ik was kennelijk een uitzondering op die ongeschreven regel. Natuurlijk wilde ik weten waarom. ‘Jij bent anders. Je zeurt niet. Bovendien weet jij wat je aankunt en wanneer je risico’s loopt.’ Ik wilde zijn vertrouwen onder geen beding beschamen, maar

voor het eerst voelde ik een lichte aarzeling. Mijn board was zo klein dat ik heel beheerst druk zou moeten geven en bij deze afdaling volkomen zeker van mijn zaak moest zijn. De anderen waren me al voorgegaan. Ze keken vanaf hun veilige positie alle drie omhoog. Ik besefte dat ik op dat moment geen keus meer had. Ik zou hen volgen. Uiterst geconcentreerd zette ik me af en volgde mijn intuïtie. Ik hoorde de wind joelen door de couloir. Het schrapende geluid van mijn board over het ijs bij elke bocht die ik maakte, weerkaatste tegen de rotswanden. Toch genoot ik met volle teugen van deze sensationele afdaling, omdat deze spanning, deze thrill, me telkens opnieuw een gevoel van leven geeft. Ik was meegegaan om één te zijn met de bergen en de elementen om me heen, in het gezelschap van een heel klein groepje zielsverwanten, ver weg van de goedkeuring van het publiek. Toen ik me bij mijn vrienden had gevoegd, volgde een redelijk steile klim. Als een schild droeg ik mijn board achter op mijn rug, over mijn rugzak heen. Ik keek naar links, naar de helling tegenover die waarlangs we waren afgedaald. Ineens begreep ik waarom Tom me zo dringend had gewaarschuwd om voorzichtig te zijn: nog geen twintig meter vanaf de smalle strook die beschikbaar was voor de afdaling, liepen de rotsen zo’n tweehonderd meter loodrecht naar beneden. Een val op dat traject zou een einde aan mijn leven hebben gemaakt. Ik word opnieuw wakker, maar dit keer vanwege een por van mijn buurman tegen mijn arm. Het is even over vijven en we moeten opstaan. Veel tijd hebben we niet nodig. Een wasbeurt met een handvol sneeuw is voldoende om fris aan het ontbijt te beginnen, dat slechts bestaat uit noedelsoep. We hebben behoorlijk wat kilometers voor de boeg. Buiten staat de maan nog net niet vol aan een nachtblauwe hemel. De besneeuwde hellingen vangen voldoende licht om te kunnen vertrekken. Ik kijk om me heen en voel de koude berglucht in mijn neus prikken. De stilte is hier bijna zo tastbaar als de sneeuw.

Tom vraagt of ik klaar ben om te gaan. Omdat ik de stilte zo min mogelijk wil verbreken, volsta ik met een korte, maar duidelijke knik. En dan glijden we door het ijzige landschap, omgeven door onverzettelijke bergruggen en scherpe, zwarte kammen die afsteken tegen de lichter wordende hemel. Zwijgend gaan we voort; er is alleen het schrapen van mijn plank en de ski’s van mijn vrienden op de beijsde hellingen. Ik gloei vanbinnen. De gedachte dat ik mag verkeren in deze zo goed als onbereikbare wereld van duizelingwekkende schoonheid, is enorm opwindend. Eigenlijk zou ik niet willen dat het ooit ophoudt, maar van uur tot uur eist de tocht steeds meer van ons uithoudingsvermogen, van onze kracht, en vaardigheid. De zon maakt in de loop van de dag de sneeuw op sommige hellingen papperig en lastig begaanbaar. De pauzes die we nemen zijn net lang genoeg om op verhaal te komen voor het volgende traject. Erg spraakzaam zijn we geen van allen; praten kost alleen maar extra energie. Een van onze reisgenoten heeft inmiddels het gezelschap verlaten. De tweede nacht slapen we dus met z’n drieën. Door de inspanning die ik de afgelopen dag heb geleverd op een minimum aan brandstof, heb ik het zo koud dat ik niet in slaap kan komen, zelfs niet met al mijn kleren nog aan. De warmte van die ene ontbrekende persoon kan ik zeker deze nacht niet missen, maar ik geef geen kik. Als ik kans zie me te ontspannen, zal het vast beter gaan. Maar het werkt niet; er is geen ontkomen aan het trillen en beven. Mijn uitrusting voldoet eenvoudig niet aan de eisen die deze tocht wel degelijk stelt. Mijn slaapzak mag dan gevuld zijn met dons, voor deze extreme omstandigheden is hij eigenlijk te oud en te koud.

Ik weet niet hoelang ik heb gevochten tegen mezelf, maar ineens hoor ik de zware stem van Tom zeggen: ‘En nu is het klaar, Bieb. Jij kruipt in mijn slaapzak. Dit kost je veel te veel energie.’ Ik protesteer niet, want ik weet dat hij gelijk heeft. Dus ruilen we van slaapzak, wat best een gedoe is in zo’n klein tentje met drie personen. Toms warme slaapzak is zo’n ongelofelijk verschil met de benarde situatie waarin ik zojuist nog verkeerde dat ik, doodmoe als ik ben, niet eens tijd heb om me schuldig te voelen tegenover Tom, die zijn warme nest uit zorgzaamheid aan mij heeft afgestaan. Het lijkt of ik word opgetild en zweef, boven de besneeuwde hellingen uit, weg naar een zalig niets. De laatste dag van ons avontuur is aangebroken. Omdat we eigenlijk veel te laat wakker zijn geworden, moeten we onze tocht aanpassen en eerder afdalen naar St. Christoph. Ik vind het jammer, want de vrijheid die ik hier ervaar is ongekend en geeft een heel ander gevoel dan ik tijdens het trainen op de pistes en de wedstrijden beleef. Dia is waar het voor snowboarders als ik om draait: dit ultieme gevoel van vrijheid. Deze tocht heeft mijn geluksbeleving op een ander plan gebracht. Het blauw van de hemel, het schitterende wit, de schaduwen, de glooiingen, afgewisseld met grillige rotsformaties: het is een caleidoscoop van sensaties die in de afgelopen dagen mijn zintuigen enorm heeft gescherpt. Ik beleef elke handeling, elke passage, elke gecarvde bocht en elke sprong intenser dan ooit. Ik weet nu zeker dat dit mijn wereld is en dat ik geboren ben om te midden van een adembenemende, maar uiterst onbetrouwbare omgeving mijn passie voor snowboarden op een steeds hoger niveau te brengen. Ik houd van het gevaar, van de snelheid en van de schoonheid die eruit bestaat dat ik elke beweging van mijn lijf beheers als ik mijn weg naar beneden zoek. Maar ik ken ook mijn grenzen en uiteindelijk weet ik dat ik in deze grootsheid niet meer ben dan een broos en nietig schepsel. Ik ben een twintiger en heb inmiddels al meer dan tien snowboardvrienden verloren aan

onze eeuwige vijanden: de afgronden en de lawines. Mijn kracht is geworteld in mijn geest, en mijn lichaam is bereid elke uitdaging aan te gaan, zolang mijn intuïtie groen licht geeft. Dat garandeert weliswaar niet altijd een goede afloop – mijn vrienden hadden ook een uitstekende intuïtie – maar ik hoop dat dit bewustzijn me uiteindelijk naar de toppen van mijn kunnen zal voeren. Meesterschap is namelijk alleen weggelegd voor wie weet wanneer het genoeg is, voordat het te laat is.

Afscheid December 1999 - juni 2001

ls ik mijn naam hoor roepen, kom ik van ver. Van heel ver. Ik weet niet of ik heb gedroomd of wakker ben geweest. Het laatste wat ik me herinner is de sneeuwspray in mijn gezicht tijdens het onverwacht mooie moment dat ik kon powderriden op het voorlaatste traject van de afdaling naar BrianĂ§on met mijn vrienden. Maar nu zie ik dat mijn moeder naast mijn bed staat en voel haar koele hand op mijn wang. Het lichtgele gordijn vlak langs mijn bed herken ik niet direct. Mijn hotelkamertje in Les Deux Alpes is het in elk geval niet, dat is duidelijk. Maar waar ben ik dan wel in vredesnaam? Zodra ik overeind probeer te komen, merk ik dat ik vastzit aan een infuus. Behalve mijn moeder is mijn geliefde Pep er ook. Hij is dankbaar dat het goed met me gaat en drukt een kus op mijn voorhoofd. Ik hoor van hem dat de operatie ruim tweeĂŤnhalf uur heeft geduurd. Hoewel gekozen is voor anesthesie via een ruggenprik, hebben ze me evengoed in een roesslaap gebracht en die heeft me ver weggevoerd van alles wat er in de operatiekamer met mij en mijn been werd gedaan. Mijn handen tasten automatisch naar mijn rechterbeen, dat

tot aan mijn lies in het gips zit. De verdoving van de ruggenprik is nog niet uitgewerkt, dus voel ik op dit moment nauwelijks pijn. Ik herinner me nu dat ze hebben gezegd dat de canule in mijn rug zou blijven zitten, zodat ze me de komende dagen snel en eenvoudig morfine kunnen toedienen. Nog half versuft staar ik naar het plafond. Toch ben ik me er inmiddels wel van bewust dat vandaag een nieuwe fase in mijn leven is aangebroken. Maar eerst wil ik mijn nieuwe werkelijkheid op de tast verkennen. Terwijl Pep en mijn moeder aanstalten maken om te vertrekken, komt er een verpleegkundige binnen. Ze heeft steil bruin haar en een open gezicht met een warme glimlach, en ze stelt zich voor als ‘zuster Nicolette’. Ze vertelt dat ze de komende uren steeds bij me zal zijn en dat ik alles wat ik weten wil aan haar mag vragen. Haar aanraking is licht en vriendelijk als ze me vraagt hoe het met me gaat. ‘Goed, prima,’ knik ik, al weet ik eerlijk gezegd niet waarover ik het heb, want mijn nieuwe bestaan en alles wat daarin voor mij van betekenis is, ligt voor me als een maagdelijk sneeuwveld, dat ik pas vandaag voor het eerst betreed. Ik heb nog geen idee wat ik bij deze allereerste ‘afdaling’ zal tegenkomen. Het is vandaag 5 juni 2001, de dinsdag na Pinksteren. Vanmorgen ben ik in alle vroegte na een emotioneel weekend vanwege de moeilijkste beslissing die ik voor de rest van mijn leven moest nemen, naar het umc in Leiden teruggekeerd. Pep brengt me weg. Toen ik na die laatste nacht thuis mijn ogen opsloeg, was het eerste wat ik dacht: oké, Bieb, daar ga je! Met opgeheven hoofd ten strijde! Maar op weg naar operatiekamer was ik – ondanks al mijn goede voornemens en twee intense dagen van voorbereiding – ineens volkomen in paniek geraakt. Een jong ventje moest me naar operatieafdeling brengen. Hij vertelde me onderweg doodleuk dat hij het wel een geinig vakantiebaantje vond: mensen naar de ok brengen. Ik zei niets terug, want ik had helemaal geen zin in zijn geklets.

Van minuut tot minuut besefte ik steeds beter de consequenties van mijn keuze: dat ik straks een van mijn (lede)maten, die me op mijn snowboard altijd hadden vergezeld, voorgoed zou moeten missen. ‘Nee, nee, ik wil niet,’ fluisterde ik heel zacht, zodat alleen Pep het kon horen, terwijl de tranen over mijn wangen stroomden. Wat was ik blij dat hij naast me was. Hoewel ik me probeerde groot te houden vanwege die jongen, verloor ik ten slotte alle controle over mezelf. Het liefst had ik het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd. Ik wilde niet, en alles in mij zei me dat dit niet normaal was, dat dit niet mocht! De façade die ik al die tijd had opgehouden, brokkelde af. Pep was echter niet bestand tegen mijn hopeloze verdriet en de paniek die zich van mij meester maakte; hij huilde zelf net zo hard mee. Mijn moeder belde op dat moment naar Peps mobiel dat ze onderweg was. Bij de deuren die toegang geven tot de ok-afdeling moest Pep afscheid van me nemen; hij mocht niet verder. De aanblik van zijn ontreddering was hartverscheurend. Ik werd in een voorbereidingskamertje gelegd, waar ze me zouden klaarmaken voor de ruggenprik. Daar dienden ze me een injectie toe om rustig te worden. Mijn bed werd naast het raam gezet en terwijl ik naar buiten keek, zag ik de auto van mama in de verte voorbijrijden. Ik wist nu dat er ook iemand voor Pep zou zijn en die gedachte kalmeerde me. Hoewel ik mama voor de operatie niet meer zag, was het goed om te zien dat ze eraan kwam. Ik besloot het over te geven. Professor Taminiau en zijn team schonk ik al mijn vertrouwen, en zo legde ik vanmorgen vroeg mijn leven in zijn handen. En nu is het allemaal achter de rug. Ik ben wakker genoeg om te beseffen dat het werkelijk waar is dat mijn rechteronderbeen is geamputeerd. En dat ik zuster Nicolette naast me heb zitten, die beloofd heeft me te helpen om met deze nieuwe werkelijkheid te leren omgaan. ‘We bouwen het stapje voor stapje op, Bibian. Probeer eerst maar eens met je handen langs het gips vanaf je lies naar beneden toe te voelen hoe lang je stomp is. Het is heel belangrijk dat

je goed tot je laat doordringen hoe dat aanvoelt en welke emoties dat bij je oproept.’ Op mijn snowboard heb ik eindeloos veel verkenningstochten gemaakt, maar het afleggen van dit ‘parcours’ met allebei mijn handen is een totaal nieuwe en confronterende ervaring. De stomp eindigt veel eerder dan ik had verwacht. Tot vijftien centimeter onder de knie, had Taminiau gezegd. Is mijn been echt zo kort geworden? Terwijl ik toch het gevoel heb dat mijn onderbeen er gewoon nog aan zit! Ik schrik ervan. Oplettend als deze verpleegkundige is, heeft ze allang door dat het me emotioneel diep raakt. Ze laat me begaan en luistert alleen maar. Ik tast naar woorden voor de pijn en onmacht die ik voel vanwege het verlies van mijn been, maar ik blijf steken in halve zinnen. Godzijdank zwijgt ze gewoon, en dat is precies waaraan ik nu behoefte heb. Pas de volgende dag kijk ik voor het eerst naar mijn been, samen met Pep. Vooraf ben ik nogal gespannen. Hoe zal Pep reageren? Ik let op zijn gezicht. Hij lijkt eerder nieuwsgierig naar m’n stomp dan huiverig voor wat hij te zien krijgt. Hoewel er nog niet veel te zien valt vanwege het gips eromheen, stelt me dat toch een beetje gerust. Wat ik op dat moment nog niet weet is dat hij gisteren na de operatie stiekem even heeft gekeken, terwijl ik nog lag te slapen. Dat vertelt hij pas een paar dagen later. Op de tweede dag na de operatie wordt het gips vernieuwd. Ik denk dat dat de zwelling enigszins moet tegengaan. Dit is het moment dat ik m’n stomp voor het eerst zal zien zoals hij is; zonder bedekking. Pep is er nog niet, want gisteren is ons gezegd dat dit pas ’s middags zou gaan gebeuren. Doodeng vind ik het. En erg ook dat er niemand bij me is met wie ik dit vreselijke moment kan delen. Ik moet wel kijken wanneer het gips wordt weggezaagd, hoe naar ik het ook vind. Ik zie een bloederige wond en een litteken, waar de huid van mijn kuit als het ware naar voren is geklapt op de plek waar het bot is afgezaagd. Die lap huid is aan de voorkant van mijn been vastgenaaid. Bepaald geen fraai gezicht. Ik word

er eerlijk gezegd misselijk van. En heel emotioneel. Maar in het bijzijn van de gipsmeester en de verpleging probeer ik me groot te houden. Dan komt Pep ineens binnenrennen. Toen ik net naar de gipsmeester werd gereden, heeft hij me geprobeerd te bellen, maar van de verpleging kreeg hij te horen dat ik al weg was. Hij was op Schiphol aan het werk en is direct in de auto gesprongen en naar het lumc gereden. Hij vertelt me dat hij hoopt dat hij niet geflitst is, want hij had de hele weg circa 140 km/u gereden. Hij wilde per se niet dat ik alleen zou zijn wanneer ze het gips gingen vernieuwen. Op het moment dat ik hem zie binnenkomen, durf ik me pas echt te laten gaan en te huilen om wat is en wat was. Ik lig gelukkig alleen. Er komen alleen doktoren en verplegend personeel en mensen die van mij houden. En als zij er zijn, wil ik het liefst heel dicht bij hen zijn. Vooral bij Pep en mijn moeder. Ineens zie ik mezelf doen wat ik gehandicapten zo vaak zie doen: een alternatief bedenken voor vertrouwde bewegingspatronen. Hoe kom ik bijvoorbeeld uit bed? Als het me eindelijk is gelukt en ik in mijn rolstoel een klein stukje over de gang rijd, voel ik me voor het eerst echt â&#x20AC;&#x2DC;gehandicaptâ&#x20AC;&#x2122;. De canule in mijn rug wordt de vierde dag na de operatie verwijderd en nu ga ik over op pijnstilling met behulp van morfinepillen en paracetamol. Maar dan word ik zeer onaangenaam verrast door een hevige pijn in mijn stomp. Ik kan dat gevoel aanvankelijk nauwelijks omschrijven, want nooit eerder heb ik zoiets meegemaakt. Het lijkt alsof er stroomstoten door mijn been gaan. Die nacht gaat het helemaal mis. De pijn wordt steeds erger. Rond een uur of drie druk ik op de bel om te laten weten dat ik veel pijn heb. Op de pijnschaal scoor ik een dikke 8. De dienstdoende verpleegkundige schrikt. Even later komt ze terug met een morfineprik, die ze in mijn bovenbeen plaatst. Het toedie-

nen van de stroperige vloeistof via de spuit in de spier van mijn bovenbeen is op zichzelf al behoorlijk pijnlijk, maar dat kan me niet echt schelen. Veel erger is dat de pijn na een tijdje niet minder, maar juist steeds erger wordt. Uiteindelijk verzamel ik al mijn moed en bel opnieuw. Ik haat het om te zeuren om pijnstillers, maar ik houd het niet langer uit. De verpleegkundige is vriendelijk, meelevend, maar ook heel beslist: ze kan me pas weer over enkele uren een nieuwe dosis morfine toedienen. De pijn wordt na enige tijd ondraaglijk. Ik lig te kermen en besluit nog eens te bellen. De paar minuten tussen het moment dat ik druk en het moment dat ik haar voetstappen in mijn richting hoor komen, lijken een eeuwigheid te duren. Ze legt haar hand op mijn hoofd en schrikt. Snel haalt ze de thermometer. Dan blijkt dat ik 40 graden koorts heb en een hartslag van 190. Ze pakt haar telefoon voor overleg en even later ben ik op weg naar de verkoeverkamer. Daar krijg ik eindelijk medicatie die de pijn afdoende te lijf gaat, en tegen de morgen kom ik tot rust. De vijfde dag verloopt redelijk. Pas tegen de avond komt dat nare gevoel in mijn stomp terug, en het heeft inmiddels ook een naam: fantoompijn! Ik zal ermee moeten leren leven, is me verteld. De pijnmedicatie is enigszins aangepast. De wond geneest netjes en als het nu goed blijft gaan, mag ik morgen naar huis. Het proces van accepteren en wennen is weliswaar in volle gang, maar welke gang dat is, vraag ik me liever nog niet af. De reacties van anderen zijn op dit moment nog te belangrijk voor me. Ik ben alleen maar bezig met de vraag: hoe kijken mijn vrienden, familie en bekenden tegen me aan? En hoe reageren ze op mijn verminkte been? Een amputatie is immers een verminking van een van de belangrijkste peilers onder mijn bestaan als snowboarder!

Toen de artsen in de week voor Pinksteren hadden ontdekt dat de tumor zich agressiever gedroeg dan verwacht, besloten ze me het pinksterweekend naar huis te sturen. Ik kreeg drie dagen de tijd om na te denken over de vraag van mijn arts, professor Taminiau: ‘Hoeveel is je leven je waard, Bibian?’ Ik stond voor een keuze die mijn leven zeer ingrijpend zou gaan veranderen. Enkele weken daarvoor was ik voor nader onderzoek teruggegaan naar Leiden, omdat ik opnieuw last kreeg van mijn rechteronderbeen, waaruit vijf maanden eerder een kwaadaardige tumor was verwijderd. Het bleek een zeer zeldzame soort kanker te zijn met de klinkende naam clearcell chondrosarcoom: een kwaadaardig type, dat helaas niet met chemo- of lasertherapie te bestrijden is. Slechts tien mensen voor mij hadden te maken gekregen met deze vorm van kanker. Aanvankelijk leek het goed te gaan, maar ik kreeg opnieuw problemen met mijn enkel. Er bleek toch een kijkoperatie nodig om een goede diagnose te kunnen stellen. Pas bij dat onderzoek werd ontdekt dat er opnieuw een kankergezwel actief was geworden. Ik zou dus weer geopereerd worden. Tijdens die tweede operatie zou het stuk bot met de tumor volledig weggehaald worden en zou het resterende bot worden gebroken, zodat er nieuw botweefsel zou kunnen aangroeien. Daarna zouden ze het nieuwgevormde bot vastzetten aan het enkelgewricht met een externe fixateur – een soort metalen stelling, die aan de buitenkant van mijn been geplaatst zou worden. Met deze techniek kon een redelijk goede reconstructie van mijn been worden gemaakt, was de verwachting. Vlak voor die operatie had professor Taminiau al tegen me gezegd dat ze mijn been vanbinnen goed zouden moeten nakijken, want als ze meer uitzaaiingen zouden vinden, had het weinig zin om door te gaan met de reconstructie. ‘Dan is de kans heel groot dat we later je been alsnog moeten amputeren,’ had hij gewaarschuwd.

Tijdens het plaatsen van de externe fixateur hadden de artsen wat weefsel weggehaald en dat op de kweek gezet. Ik moest dus een kleine week wachten tot er een breuk zou worden gemaakt in het gezonde bot van mijn tibia, het stukje uitstekend bot van het scheenbeen net onder de knieschijf. Tot schrik van Taminiau en zijn team bleek dat de tumor niet alleen in het bot zat, maar ook al in het botvlies, waardoor het risico dat de kanker zich zou uitzaaien naar de longen en andere delen van het lichaam groot was. En omdat deze tumor niet reageert op chemo of bestraling, zou ik in het geval van uitzaaiingen alleen overleven als de nieuwgevormde haarden operatief verwijderd zouden kunnen worden. Anders zou ik dikke pech hebben. Tussen de tumor en het botvlies bleek nog maar één rij gezonde cellen te zitten, of hooguit twee. De artsen konden daarom niet met zekerheid zeggen of de kanker al was uitgezaaid naar mijn enkel, maar die kans was groot. Dat gooide ineens al onze verwachtingen overhoop. Ik had maar enkele dagen de tijd om te beslissen of ik toch door wilde gaan met de reconstructie-operatie of dat ik zou kiezen voor een amputatie. De emotionele druk was groot en de tijd om te beslissen heel kort, en het onderste deel van mijn scheenbeen was al weggehaald. Er was ter plekke dus alleen nog los vel en vlees aanwezig, maar geen bot. Deze situatie kon niet lang zo blijven; ze moesten verder. Nu had ik me nog steeds niet echt verdiept in mijn aandoening door op internet naar informatie te zoeken. Al die tijd had ik niet willen toegeven dat ik mogelijk een levensbedreigende ziekte had. Ik had steeds met oogkleppen op geleefd. Me vastgeklampt aan het idee dat als mijn enkel maar weer geslonken zou zijn, ik wel weer de piste op zou kunnen, en misschien zelfs een medaille kon halen op de Spelen! Diep vanbinnen wist ik natuurlijk best dat mijn intuïtie me al die tijd had ingefluisterd dat er een gerede kans was dat ik kanker had, ook al probeerde ik met mijn verstand en mijn optimistische kijk op de toekomst dat nare onderbuikgevoel weg te drukken. Ik had er in de afgelopen maanden ook alles aan gedaan om mijn herstel te bevorderen.

Vanzelfsprekend leefde en at ik zo gezond mogelijk en hield ik me aan de bewegingsbeperkingen die ik opgelegd had gekregen. Het was dus allemaal niet genoeg geweest. Er stond immers niet voor niets een arts aan mijn bed die mij de keiharde vraag stelde: ‘Bibian, hoeveel is je leven je eigenlijk waard?’ Kon en wilde ik daar überhaupt wel een antwoord opgeven? Ik was volkomen murw. Het enige wat ik nog wist, was dat ik professor Taminiau vertrouwde, vanwege de band die we in korte tijd hadden opgebouwd. Omdat hij vlak bij het ziekenhuis woont, kwam hij de afgelopen dagen ook buiten zijn werktijd steeds even kijken hoe het met me ging. De relatie met hem is heel anders dan met de sportartsen met wie ik eerder te maken heb gehad en een meer vriendschappelijk-joviale omgang had. Bij hem speelt wederzijds respect een veel grotere rol. Ik spreek hem ook met ‘u’ aan; dat deed ik nooit bij de sportartsen. Maar eerlijk is eerlijk: hij is ook wel een beetje een stijve professor. Niet een man met een indrukwekkende gestalte, maar wel iemand met gezag – en toch ook innemend en vriendelijk. Uiteraard is er tussen hem en mij de afstand van zijn uitzonderlijke geleerdheid, maar ook het leeftijdsverschil speelt een rol. Ik schat hem toch wel begin vijftig. Die donderdag voor Pinksteren kwam professor Taminiau mijn kamer weer binnen. Er was in de afgelopen twee dagen opnieuw wat weefsel op kweek gezet. Ook daar kwam uit dat er nog maar een minimaal aantal gezonde cellen tussen de tumor en het botvlies zat. Deze uitslag bevestigde de vorige alleen maar. Er kon dus al uitzaaiing hebben plaatsgevonden naar de enkel, maar we zouden het pas zeker weten wanneer de eerste tumor zichtbaar zou worden op een mri-scan. De beslissing om mijn been wel of niet te laten amputeren moest ik toch echt zelf nemen. Toch vroeg ik: ‘Dokter Taminiau, wat zou u doen in mijn situatie?’ Het bleef een tijdje stil. Hij keek uit het raam en keerde zich toen naar mij om.

‘Als het om mezelf zou gaan, zou ik kiezen voor amputatie. Na een amputatie kun je meestal binnen drie maanden alweer lopen en de onzekerheid over uitzaaiingen is dan minder groot. Die twee dingen leiden tot meer levensvreugde. Maar,’ zei hij vervolgens nadrukkelijk, ‘als ik voor mijn dochter zou moeten beslissen, zou ik het niet weten.’ Ik kon dus nog steeds ‘nee’ zeggen. Dan gingen de artsen door met de externe fixateur en het reconstrueren van mijn onderbeen. Er was me duidelijk gemaakt dat ik in dat geval zeker anderhalf jaar verder zou zijn, voordat ik weer zou kunnen lopen. En we moesten dan ook een plan maken hoe het verloop van eventuele uitzaaiingen het best in de gaten kon worden gehouden. Door de aanwezigheid van de externe fixateur, die inmiddels al geplaatst was, zou het heel lastig worden om een mri te maken, maar daar zouden we wel een oplossing voor kunnen vinden, verzekerde professor Taminiau. ‘Maar… dat betekent dus dat ik met een externe fixateur nog steeds geen zekerheid heb of er geen uitzaaiingen ontstaan in mijn enkel. En als die er komen, moet mijn been alsnog worden geamputeerd. Begrijp ik dat goed?’ Taminiau knikte. ‘Er is na het traject dat we al hebben afgelegd ook eigenlijk geen keuze meer, Bibian. De enige oplossing die je nog de meeste overlevingskans geeft is, dat we je rechteronderbeen net onder de knie amputeren.’ Hij zweeg even. Zijn blik was bezorgd. ‘Maar ik vind het belangrijk dat je er goed over nadenkt voor je definitief toestemming voor een amputatie geeft. Daarom stel ik voor dat je dit weekend naar huis gaat en erover praat met degenen die je het meest na staan.’ Het verscheurde me om op zo’n korte termijn te moeten kiezen tussen twee opties die allebei hun nadelen hadden. In die twee dagen voordat ik door dokter Taminiau het weekend naar huis werd gestuurd om na te denken, huilde ik meer dan ik ooit eerder in mijn leven had gedaan en deelde mijn gedachten, mitsen

en maren met Pep en mama, en degenen van de verpleging die me het meest na stonden. Het waren misschien wel de zwaarste dagen van mijn leven. Toch wist ik al die tijd diep vanbinnen dat ik de beslissing al had genomen. Ik besefte heel goed dat ik helemaal geen keuze had. Als mijn leven me lief was, koos ik per definitie óók voor amputatie. Dat zou de veiligste optie zijn. Ik dacht: dan ben ik er klaar mee, dan is het over. En dat wil ik eigenlijk het liefst. Kiezen voor het alternatief zou betekenen dat er continu een zwaard van Damocles boven mijn hoofd zou hangen. En leven met die martelende onzekerheid, dat wilde ik ook niet. Maar voordat ik definitief mijn keuze zou maken, wilde ik eerst een prothesebouwer spreken, en wel zo snel mogelijk. Ik wilde weten hoe mijn toekomst eruit zou gaan zien. Taminiau had daar begrip voor en beloofde het meteen te zullen regelen. Nog diezelfde middag stond er een prothesebouwer aan mijn bed: een vrij lange, dunne, grijze man met een grote snor en een wat suffige bril, die telkens van zijn neus gleed. Hij had verschillende kunstbenen met diverse voeten meegenomen. Ik vroeg hem letterlijk de oren van het hoofd. ‘Hoe gaat het met zwemmen? Kan zo’n ding wel tegen water? Met welke prothese kan ik rennen? En doet het pijn als je er een tijdje mee loopt?’ Geduldig legde hij uit wat ik zou kunnen doen met welk been en met welke voet. Op een gegeven moment betrapte ik mezelf erop dat ik bijna zin kreeg om het uit te proberen. Achteraf bezien was dat het eerste moment dat ik werkelijk bereid was mijn lot onder ogen te zien en er naar te durven kijken als een nieuwe uitdaging: Bibian met prothese. De volgende dag – het was inmiddels de vrijdag voor Pinksteren, 1 juni 2001 – werd de externe fixateur operatief verwijderd. Met mijn been ingegipst tot aan mijn lies mocht ik het weekend naar huis, om bij te komen en me mentaal samen met mijn ge-

liefden voor te bereiden op mijn definitieve keuze voor het al dan niet amputeren van mijn zieke onderbeen. Die drie dagen thuis zouden echter een regelrechte hel worden, maar als ik dat van tevoren geweten had, was me wellicht de moed in de schoenen gezonken. Onderweg naar huis, terwijl ik naast Pep zat, die, uiterlijk kalm, de auto door het drukke verkeer heen loodste, moest ik steeds denken aan Taminiaus vraag: ‘Hoeveel is je leven je waard, Bibian?’ Ik realiseerde me ineens, nog geen dertig jaar oud, dat ik nog een heel leven voor me had. Het was nog maar zo kort geleden dat ik met mijn nieuwe liefde, Ronald – mijn allerliefste Peppie – was gaan samenwonen. Met hem wilde ik ook ooit kinderen krijgen en oud worden. In een flits zag in mijn leven aan me voorbijtrekken: net op het moment dat ik als zesde op de wereldranglijst sta en klaar ben voor het hoogtepunt van mijn snowboardcarrière –hopelijk meedoen aan de Olympische Spelen in Salt Lake City – raak ik uit balans door een geheimzinnige macht die zich in mijn lichaam heeft binnengedrongen en die me ten val heeft gebracht. Ik zag een duizelingwekkende afgrond voor me opdoemen. Alles waarvoor ik jarenlang had gespaard, waar ik keihard voor had gewerkt, leek in één klap over te zijn. De kanker was terug en mijn been moest eraf; anders zou ik het niet overleven. Ronald zweeg bijna de hele weg. En in mijn hoofd was het een enorme chaos aan beelden, gedachten, worstcasescenario’s en overlevingsstrategieën. Hoe kan professor Taminiau me nou vragen om ervoor te kiezen mijn eigen onderbeen te laten amputeren? Ik moet kiezen, terwijl hij me tussen de regels door duidelijk heeft gemaakt dat ik eigenlijk helemaal geen keus heb? Maar er was ook de innerlijke stem die me altijd bemoedigt wanneer ik vlak voor een wedstrijd sta: bewaar je kalmte, je gaat het redden, Bieb. Je komt er heus wel achter hoe je deze couloir het best door komt. Mijn sterrenbeeld is Weegschaal; als het om belangrijke zaken gaat, blijf ik tot het laatste moment wikken en wegen.

Ik herwon de controle over mijn ademhaling en mijn gedachten, en besloot dat ik straks thuis een aantal goede vrienden op de hoogte zou brengen. Ik zou hun vragen langs te komen om mijn gedachten en gevoelens met hen te delen, samen met Pep en mijn moeder. Mijn vrienden kwamen. Ze huilden, zwegen, spraken zich uit, zwegen nogmaals, omhelsden me, lachten om mijn grapjes en waren daarna opnieuw samen met mij bedroefd om het aanstaande verlies van mijn been. Door mijn verhaal te vertellen en hun nogmaals uit te leggen waarom ik voor amputatie heb gekozen, groeide mijn overtuiging dat ik de beste keuze had gemaakt. Ook nam ik in dat weekend heel bewust afscheid van mijn voet en tenen, waarvan ik uitvoerig foto’s maakte. Op de website van het lumc zocht ik op wat er zou gaan gebeuren met mijn afgezette ledematen. Dat die verbrand worden, leek me inderdaad de enige aanvaardbare oplossing. Het zoeken op internet maakte deel uit van het rouwproces om de teloorgang van mijn been – mijn prachtige en onmisbare been, dat me zo trouw heeft bijgestaan tijdens elke run op mijn board! Of ik nu aan het trainen was, of gewoon met mijn vrienden in de sneeuw ging spelen, of bloedserieus alles uit de kast trok om een wereldbeker in de wacht te slepen. Dat ik straks opnieuw zou leren snowboarden met mijn prothese, stond voor mij zo vast als een huis. Maar of ik ooit nog zou kunnen meedraaien op topsportniveau? De laatste nacht thuis, toen de stilte en duisternis alle drukte en emoties van de afgelopen dagen hadden geabsorbeerd, herinnerde ik me ineens de keigoede snowboarder Thayne Mahler. Ik had hem ontmoet in mijn laatste wedstrijdseizoen tijdens de XGames, een heel grote wedstrijd in de Verenigde Staten. ’s Morgens had ik hem in actie gezien op de piste en met plezier naar zijn prestaties gekeken. Toen we ’s middags thuiskwamen, ging hij op de bank zitten en trok tot mijn opperste verbazing zijn

been uit. Ik had tot dat moment niet in de gaten gehad dat hij met een prothese had gesnowboard. Die week sprak ik veel met hem over wat er met hem was gebeurd. Hij vertelde ook dat hij hielp met het ontwikkelen van protheses. Ik vond het zo bewonderenswaardig! Toen wist ik nog niet dat ik een jaar later voor hetzelfde dilemma zou staan en dat de ontmoeting met hem van grote betekenis voor mij zou zijn. Mijn overtuiging dat ik zou blijven snowboarden had een stevig anker gevonden in de herinnering aan de kracht en passie van deze snowboarder met een beperking. Ik wist heel zeker: als hij het kan, kan ik het ook! Niets zou me in de weg staan om gewoon alles te doen wat ik voorheen ook had gedaan. Ik zou mezelf alleen wel de nodige tijd moeten gunnen. En kon ik het geduld wel opbrengen om in mijn sport op een nieuwe manier de hele weg af te leggen die ik al eens eerder was gegaan? Mijn hart zei daar ‘ja’ op, maar eerst moest ik ervaren hoe het werkelijk zou zijn om zonder onderbeen mijn eigen weg te gaan. Ik kon die hele lange nacht de slaap niet vatten. Zonder dat ik het kon of wilde verhinderen gingen mijn gedachten nog verder terug in de tijd, naar de periode voordat ik ook maar het geringste vermoeden had dat mijn leven zo totaal over de kop zou gaan. Ik beleefde opnieuw het moment dat ik tijdens de training van de Worldcup-wedstrijd boardercross in Breckenridge (Verenigde Staten) ten val kwam en mijn enkelbanden scheurden.

Het was vrijdag 10 december 1999. Ik was 365 dagen per jaar met snowboarden bezig. Ik ademde poedersneeuw en leefde me van uur tot uur uit op besneeuwde hellingen. Ik was er zelfs speciaal voor in Zwitserland gaan wonen – in Verbier. Samen met een vriendin had ik een bovenetage gehuurd van John Falkiner, een van origine Australische skiër die

in Verbier was blijven hangen. Na die onfortuinlijke val werd ik zes weken lang intensief behandeld door mijn Zwitserse fysiotherapeut en daarna mocht ik weer langzaamaan op mijn board gaan staan. Ik zwachtelde mijn enkel in met tape, maar hij bleef dik. Toch zette ik alles op alles om mee te kunnen doen aan de X-Games in de Verenigde Staten, Mount Snow, Vermont. Daar wilde ik per se naartoe. Alleen de top-15 van de wereld wordt voor dit spektakel uitgenodigd. Ik vond het geweldig dat ik tot de uitverkorenen behoorde aan wie was gevraagd zich in te schrijven. Meedoen aan zo’n prestigieuze wedstrijd stond bovenaan mijn verlanglijstje. De X-Games is hét evenement speciaal voor extreme sporten zoals snowboarden: een volwaardige tegenhanger van de Olympische Spelen. Dat betekende bovendien dat ik me maximaal zou kunnen voorbereiden op de Olympische Spelen in Salt Lake City in 2002. Ik eindigde als twaalfde tijdens de X-Games omdat ik al bij de start klemgereden werd en ten val kwam. De rest van het seizoen ging verder prima. Mijn positie in de top-8 van alle Worldcup-wedstrijden leek veiliggesteld. Maar tijdens een wedstrijd in Japan sloeg het noodlot nogmaals toe: wederom scheurden mijn rechterenkelbanden in. Ik had al die tijd toch wel last gehouden van de vorige blessure en wist heel goed dat de herstelperiode voor ingescheurde enkelbanden normaliter anderhalf jaar is. Maar ik was te ongeduldig en wilde gewoon weer lekker trainen op mijn board. Pas toen het wedstrijdseizoen voorbij was, kon ik mezelf toestaan echt een maand rust te nemen. Die zelfopgelegde time-out was een goed idee geweest: mijn enkel zag er toen voor het eerst weer uit zoals een enkel eruit hoort te zien. Wat was ik opgelucht en blij. Ik dacht dat de problemen nu eindelijk echt voorbij waren.

Na een bezoek aan mijn vader, die sinds de scheiding in Sri Lanka woont – was ik in de zomer van 2000 teruggegaan naar Nederland. Ik keek ernaar uit om samen met mama een week of zes te genieten op de heerlijke Tjalk, waarop ze al jaren woont en waarmee ze geregeld tochten maakt over de Nederlandse wateren. Ik kon dan bovendien meedoen aan de trainingen met de NL-selectie en bij de wakeboard-school in Loosdrecht. Maar al direct na de eerste conditietraining wachtte me een zeer onaangename verrassing: een gezwollen enkel die abnormaal warm aanvoelde – precies zoals hij zich al die maanden na de training gedragen had. Ik kon wel janken, maar dat deed ik niet. Ik heb mijn hele leven lang zelden gehuild, omdat ik als klein meisje mezelf had aangeleerd om dat niet te doen, wat er ook gebeurde. Bovendien werd mijn aandacht gelukkig enigszins afgeleid door een leuke jongen, een wakeboard-leraar die ik al heel lang van gezicht kende, maar met wie ik juist in die moeilijke dagen in gesprek raakte en op wie ik verliefd begon te worden: Ronald. Hij zat vroeger bij de Zeeverkenners en daar kreeg hij – volgens mij van een vriend – de bijnaam Peppie. Ik meldde me bij mijn Nederlandse sportfysiotherapeut, Marjolein in het Medicort Sportmedisch Centrum in Utrecht. Na acht behandelingen die specifiek gericht waren op de genezing van mijn gescheurde enkelbanden waren de problemen nog steeds niet verdwenen, maar zij kon de oorzaak niet achterhalen. Ze maakte zich zorgen en zei tegen Rob Tamminga, manueel en fysiotherapeut en eigenaar van het Sportmedisch Centrum, dat het haar beter leek dat er door een ervaren orthopeed naar gekeken zou worden. Tamminga, gepokt en gemazeld in het begeleiden van topsporters met blessures, stond erop dat er foto’s van mijn enkel gemaakt zouden worden. En ik moest onderzocht worden door dr.

Henk van der Hoeven, een doorgewinterde sportorthopeed die in samenwerking met Tamminga topsporters behandelt. Aldus ging ik zonder uitstel naar het mesos Medisch Centrum in Utrecht. Op de röntgenfoto zag Van der Hoeven een plekje op mijn scheenbeenbot, waarvan hij niet onmiddellijk kon vaststellen wat het was. Hij drukte me op het hart per direct te stoppen met sporten, omdat mijn been die belasting helemaal niet aan zou kunnen. Het aangetaste bot zou volgens hem poreus zijn geworden. ‘Te veel belasting zou kunnen leiden tot een spontane breuk, Bibian. Dat is het laatste wat we willen.’ Terwijl ik hem aanhoorde, werd ik opstandig en boos, al probeerde ik dat niet te laten merken. In mijn hoofd begon het te stormen. Weten ze hier eigenlijk wel wie ik ben en wat ik doe, vroeg ik me af. Hoe kunnen ze mij nu vragen om te stoppen met sporten? Dan kan ik dus niet naar mijn zomertraining op de gletsjer. En hoe moet het dan met mijn voorbereiding op het komende seizoen, waarin ik me eventueel kan kwalificeren voor de Olympische Spelen? Er volgden drie maanden van intensief onderzoek en allerlei testen. Er moest een biopsie worden gedaan, waarna alvast een operatie werd ingepland voor het geval er sprake zou zijn van een tumor. Een paar dagen later werd die echter afgebeld, omdat er nog steeds geen duidelijkheid was over de aard van de zieke plek op mijn scheenbeen. Die maanden van wachten waren vooral voor mijn moeder vreselijk! Ze maakte zich grote zorgen en zag het somber in, terwijl ik nog op een roze wolk zat, omdat ik verliefd was. Uiteindelijk kreeg ik na vele onderzoeken en testen een telefoontje van dokter Van der Hoeven. Dat was drie maanden na de eerste röntgenfoto van mijn onderbeen. Hij belde op

een vrijdagmiddag. Ik was alleen thuis en stond op het punt naar de verjaardag van een vriendin in Rotterdam te gaan. ‘Bibian, ik heb niet zulk goed nieuws voor je. We weten nu dat het plekje op je scheenbeen een tumor is. Maar de soort en aard van deze tumor kunnen veel beter onderzocht worden door een gespecialiseerd oncologisch team in het academisch ziekenhuis in Leiden. Het spijt me dat wij je niet verder kunnen helpen. Maandag aanstaande heb ik een afspraak voor je gemaakt bij professor Taminiau, een topspecialist in de orthopedische oncologie. In onze wereld wordt hij beschouwd als crème de la crème op dit gebied. Wij hebben hem om advies gevraagd en hij zal zich vanaf nu over jou ontfermen, als je dat goedvindt.’ Ik reageerde nauwelijks, omdat het nog niet echt tot me doordrong wat precies zijn boodschap was. Pas in de auto op weg naar Rotterdam had ik tijd om het te laten bezinken. Het begon tot me door te dringen dat de problemen met mijn enkel misschien wel erger zouden kunnen zijn dan ik tot nu toe had ingeschat. Die avond vroeg ik aan mijn vrienden: ‘Als me wordt verteld dat ik een tumor in mijn onderbeen heb, houdt dat dan eigenlijk in dat ik kanker heb?’ Ik zie nog hun gezichten, die monden die openvielen, en hoe ze me bleven aanstaren. Ik mocht professor Taminiau vrijwel meteen toen hij zich aan me voorstelde. Door de manier waarop hij me onderzocht en hoe hij communiceerde, won hij al snel mijn vertrouwen. Hij had mijn dossier inmiddels uitvoerig bestudeerd en bevestigde dat de verontrustende plek op mijn scheenbeenbot inderdaad wees op een vorm van botkanker. Mijn dikke enkel was het gevolg van een kwaadaardige tumor ter grootte van een tennisbal, net boven het gewricht. Het bleek om een clearcell chondrosarcoom te gaan. Taminiau dacht toen nog

dat het een langzame groeier was: wel zeldzaam, maar niet echt agressief. Maar in mijn geval bleek deze kwaadaardige vorm van botkanker zich veel sneller te ontwikkelen dan de artsen eerder hadden gezien bij de tien anderen met deze vorm van kanker die mij waren voorgegaan. Toen ik de definitieve diagnose hoorde, schrok ik in eerste instantie niet eens zo erg. Die verklaarde immers alle blessure-ellende van de afgelopen maanden. Ik was niet acuut in paniek, want ik had nog geen idee wat voor impact kanker zou hebben op mijn dagelijks leven, behalve dan dat het een acute bedreiging vormde voor mijn snowboardcarrière. Omdat ik er zo op gefocust was te kunnen meedoen aan de Olympische Spelen, beschouwde ik Taminiaus diagnose in de eerste plaats als een vervelende blessure, waarvoor ik de beste en meest effectieve oplossing zou zoeken, in samenspraak met deze arts. Ik weet nog dat ik tegen hem zei met een zakelijk soort nuchterheid: ‘Oké, als het kanker is, haal het er dan maar helemaal uit. Dan kan ik tenminste weer op mijn plank staan nadat ik ben hersteld.’ Taminiau keek me onderzoekend aan. ‘Normaal gesproken amputeer ik in zulke gevallen zonder uitzondering het zieke bot, omdat de haard van de tumor moet worden weggenomen, want het is de enige manier om te voorkomen dat er kankercellen achterblijven. Daarna reconstrueer ik het onderbeen. Maar jij bent topsporter en je hebt andere belangen. Dat begrijp ik best.’ ‘Welke opties zijn er nog meer?’ vroeg ik strijdbaar. ‘We zouden alleen de tumor kunnen weghalen en de leegte op die plek kunnen opvullen met donorbot; dan zou je alle beenfuncties behouden en ook het enkelbot kunnen blijven bewegen. Een andere optie is het weghalen van het gehele onderste deel van het scheenbeenbot.’

Koos ik voor het alternatief, dan had ik meer kans op volledige genezing. Maar er zouden dan pinnen in mijn been aangebracht worden. Door een kunstmatige breuk te maken, kon het scheenbeen weer aangroeien. Het gevolg was dan wel dat mijn enkelbot vast zou komen te zitten. En dat betekende dat ik nooit meer zou kunnen snowboarden. Dat leek me niets; het was me veel te drastisch. Ik besloot daarom te kiezen voor alleen het verwijderen van de tumor met de aanvulling van donorbot. Taminiau gaf me een ferme hand en wenste me sterkte. De afgesproken operatie werd met spoed gepland. Ik was vol goede moed en wilde nog maar ĂŠĂŠn ding: dat het achter de rug zou zijn, dat ik kon gaan revalideren en dan eindelijk weer kon sporten! Het team van professor Taminiau verwijderde zoals was afgesproken de kwaadaardige tumor uit de schacht van mijn scheenbeen en vulde het gat op met donorbot. De ingreep liep voorspoedig. Een halfjaar lang was zwemmen het enige wat ik mocht doen, dus ging ik vrijwel dagelijks naar het zwembad om toch te kunnen trainen. Na vier maanden kwam ik op controle. Alles zag er goed uit en ik kreeg toestemming om mijn been weer te belasten. Ik was er echt trots op dat ik kennelijk een verstandige keuze had gemaakt, want aanvankelijk herstelde mijn been zich zoals ik had gehoopt. Dankbaar dat ik verlost was van de tumor en alle bijkomende problemen, pakte ik mijn krukken en probeerde eerst maar eens om gewoon te lopen. Ik schrok van de enorme pijn die dat veroorzaakte en zag met lede ogen hoe mijn enkel opnieuw warm werd en opzwol. Dat op de controlefoto die van tevoren was gemaakt niks te zien was, klopte achteraf: een tumor is namelijk pas zichtbaar als hij volume heeft, en dat had hij toen nog niet.

Professor Taminiau verbood me opnieuw mijn been te belasten; eerst moest mijn enkel weer slinken en kalmeren. Mijn geduld werd nogmaals op de proef gesteld. Dat vond ik een heel lastige opgave met de Spelen in het vizier. Het was immers niet mogelijk om effectief te trainen, behalve dan mijn bovenlichaam. Door het lopen op krukken had ik trouwens al sterke arm- en schouderspieren gekregen en was ik van boven behoorlijk ‘breder’ geworden. Twee maanden later, eind mei 2001, wees een mri -scan uit dat er toch weer actieve tumorcellen in mijn scheenbeen aanwezig waren. De schok was groot. Zowel voor mij als voor Pep en mam, maar ook voor Taminiau en zijn team. Er werd direct een kijkoperatie gepland, nog voor het pinksterweekend, om vast te stellen of de tumor terug was. Ik kreeg een ruggenprik, en al tijdens de operatie vertelde Taminiau me dat het mis was. Toen ik na de kijkoperatie in mijn kamer lag te wachten totdat de ruggenprik uitgewerkt was, begon het langzaam tot me door te dringen wat hij tegen me had gezegd tijdens de operatie, toen ik nog slaapdronken was vanwege de verdoving. De tumor was dus terug. En wat nu? In de middag kwam Peppie langs om me op te halen. Hij was er nog maar net, toen ook professor Taminiau langskwam om verslag te doen van de operatie. ‘Nu de tumor is teruggekomen, moeten we bekijken of we het stuk bot waarin de tumor zit kunnen verwijderen en hoe we vervolgens je onderbeen zouden kunnen reconstrueren. Maar in het allerergste geval moet je helaas wel rekening houden met een eventuele amputatie, Bibian.’ Ik weet nog dat ik dacht: amputatie? Nee, dat mag niet, dat kan echt niet! Daar gaan we gewoon niet aan denken. Ik ga echt voor een reconstructie!

Tegelijkertijd besefte ik dat de terugkeer van de tumor en de nieuwe operatie daadwerkelijk het einde van mijn snowboardcarri猫re betekenden. Dat was pijnlijk, heel pijnlijk, maar ik stond met mijn rug tegen de muur. Vanaf nu werd het tijd om me volledig op mijn gezondheid te concentreren. Die was v贸贸r alles het belangrijkste geworden! Ik had, nadat Taminiau mij de gewetensvraag had gesteld wat mijn leven me waard was, in een paar dagen tijd een totale omslag in mijn denken doorgemaakt.

Tegen de ochtend van die doorwaakte nacht viel ik eindelijk in slaap. Over enkele uren zou ik onder het mes gaan voor de amputatie van mijn been. Wonderlijk genoeg was er daarnaast ook eenzelfde soort rust over mij gekomen als waarmee ik een verloren wedstrijd heb leren accepteren. Het boek van Bibian met twee gezonde benen sloeg ik definitief en welbewust dicht. Vanaf morgen zou ik al mijn energie nu richten op het beleven van het eerste hoofdstuk van mijn nieuwe leven. Dat hoofdstuk is inmiddels begonnen, en ik verzamel al mijn moed om het te leren lezen en te begrijpen.