Tukiviesti 3/2012 by Kehitysvammaisten Tukiliitto

3/2012

Numero 3 • 2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n lehti

”On elettävä vanhusten ehdoilla, ei henkilöstön” SIVU 12

........................

Oppisopimuksen kautta maataloustöihin SIVU 16

........................

Liikkuva päivätoiminta antaa elämyksiä SIVU 18

Teema: Ikääntyminen

3/2012

Tässä numerossa

P Ä Ä K I R J O I T U S

TUKIVIESTI 3/2012 43. vuosikerta

Ikääntyminen-teemasivut

9–15

Lyhyesti-sivut

4 –5

Liittokokous ja seminaari antoivat areenan keskustelulle

Tietoa, tukea ja irtiottoja arjesta

Pyörätkin kieppuivat juhannustansseissa

Pertti Kurikan Nimipäivät, Anna Puu ja kadonneiden keksien arvoitus

Jyrki Pinomaan kolumni

Downin oireyhtymästä laaja kartoitus Kainuussa

”Koulut tarvitsevat tukitoimia”

Autistisella lapsella on oikeus henkilökohtaiseen apuun

Sodan varjo näkyy edelleen

Päätoimittaja Tupu Sammaljärvi 0207 718 210 tupu.sammaljarvi@kvtl.fi Julkaisija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere 0207 718 200 faksi (03) 222 7994 http://www.kvtl.fi

Kiireinen työelämä haittaa vapaaehtoistoimintaa

Taitto Virpi Sirpelä / Mac&Me Kannen kuva Esa Melametsä Tilaushinnat 2012 30 euroa / vuosikerta Jäsenille maksuton

Matti ja Pertti Väliahdet kylässä Joulupukin kammarissa Napapiirillä.

Jäsenasiat, lehtitilaukset Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283 sinikka.niemi@kvtl.fi Painos 15 000 kpl ISSN-L 0355-7669 ISSN 0355-7669 (Painettu) ISSN 2242-9123 (Verkkojulkaisu) Aikakauslehtien liiton jäsen Painopaikka Forssa Print, Forssa 2012 Tukiviesti ei sitoudu julkaisemaan aineistoa, jota se ei ole tilannut, ja toimitus pidättää oikeuden lyhentää ja muokata tilaamatta lähetettyjä juttuja. Tilaamattomista artikkeleista ei makseta palkkiota.

SIVU

Aikataulu Teemat, aineisto- ja ilmestymispäivät vuonna 2012 1. Lapsiperhe 10.02.; 23.03. 2. Aikuistuminen 13.04.;  25.05. 3. Ikääntyminen 11.06.; 27.07. 4. Kommunikaatio 17.08.; 28.09. 5. Yhdessä vertaisina 19.10.; 30.11.

kääntymistä ei tule miettineeksi omalla kohdallaan oikeastaan ollenkaan. Joskus asia tulee havaittua, kun talkoillaan eri tilanteissa lastenlasten kanssa, joilla jo heil läkin on omat perheet ja lapset. Asun omakotitalossa yksinhuoltajana poikani kanssa. On tunne, että kaikki on hyvin. Kun vain pysyisi terveenä, että jaksaisi tehdä jokapäiväiset työt kotona ja olla mukana yhdistystoiminnoissa ja saada tehtäviä ja virikkeitä niistä. Asumisasiaa tulee toisinaan pohtineeksi. On esityksiä ja suunnitelmia erilaisista mahdollisuuksista: asuntoloista, ryhmäkodeista tai siitä vaihtoehdosta, että voisimme poikani kanssa jossakin vaiheessa molemmat siirtyä samaan paikkaan. Jotenkin se ei vain tunnu vielä ainakaan mielekkäältä; onhan meillä oma koti jo olemassa. Kotiin annettava apu olisi hyvä, ja kuntien pitäisi sitä lisätä. Meillä nämä asiat tulevat ajankohtaisiksi parinkymmenen vuoden kuluessa. Mutta semmoinen tunne on, että itsenäisyys ja päättäminen omista ja poikani asioista huononevat kun ja jos saa yhteiskunnan palveluja. Olen ajatellut nuorempia ikäluokkia, alle 50-vuotiaita. Heillä työssäkäyvillä tuntuu kiire kasvaneen, vaikka tekninen kehitys on tullut avuksi. Vai olisiko siinä – tekniikan vauhdittamassa elämässä – syy kiireelle? Ja työthän ne pahasti haittaavat vapaaehtoistoimintaa. Ehkä meidän iäkkäämpien pitäisi auttaa nuorempia sukupolvia siihen asti, että he pääsevät eläkkeelle ja ryhtyvät toimimaan tehokkaammin vapaaehtoisina. Ja sitten me voisimme alkaa viettää eläkepäiviä hyvillä mielin. Itsellänikin on tosin monesti riittämättömyyden tunne, kun järjestelen kodin ja pojan asioita siten, että voisin osallistua. Syksyllä on kunnallisvaalit. Asettukaa niin nuoret kuin iäkkäämmätkin ehdolle! Siellä tarvitaan aitoja vammaisten edunvalvojia, jotka eivät unohda vammaisia vaalien jälkeenkään. Jääviyskynnys on korkea. Voimme vapaasti olla päättämässä vammaisten ihmisten asioista. Eivät iäkkäätkään ole jäävejä päätettäessä vanhusten asioista tai nuoremmat päiväkoti- ja kouluasioista. Tietenkin me kaikki siinä samalla autamme myös nuorempia sukupolvia. Olemme vammaisten asiantuntijoita kaikki.

SIVU

Hyvää kesää ja kerätään voimia syksyllä alkavaa uutta ponnistelua parempaa kohti! Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Matti Väliahdet Rovaniemen Kvt ry:n puheenjohtaja

SIVU

40 PEFC/02-31-162

441

PAINOTUOTE

428

3/2012

LY H Y E S T I

Iittalassa on Lumottu puutarha

Anna Puulla ja punk-äijillä rimmaavat sanat ja soinnut

Iittalan taidetalolla ja sen puistossa on vielä muutaman päivän ajan koettavissa erityisesti lapsille suunnattu taidenäyttely Lumottu puutarha. Kettukin järjestämän kesänäyttelyn taiteilijat ovat sekä hämeenlinnalaisia ammattitaiteilijoita että kehitysvammaisia taiteilijoita, jotka kaikki osallistuvat näyttelyyn tasavertaisina. Lisäksi näyttelyssä on mukana nuoria Hämeenlinnan lasten ja nuorten taidekoulusta sekä Iittalan Yhtenäiskoulusta. Lumottu puutarha on avoinna Iittalassa heinäkuun loppuun saakka joka päivä klo 11–17. Taidetalolta on noin 5 minuutin kävelymatka Iittalan lasimäen vieressä 26.8. saakka avoinna olevaan Naivistit Iittalassa -kesänäyttelyyn.

Irlannin sairaaloihin hyvä ensitiedon suositus

Tukiliitto julkaisee syksyllä uudenlaisen oppaan kehitysvammaisuudesta. Oppaassa perheet, nuoret ja aikuiset itse kertovat muun muassa elämästä, kommunikaatiosta, inkluusiosta, toimintakyvystä. Arjen asiantuntijat vahvistavat todeksi, että kehitysvammaiset ihmiset ovat yhteiskunnan täysivaltaisia jäseniä, joilla on oikeus tukeen, omaan kotiin, harrastuksiin, opintoihin ja työhön. Tärkeänä asiana nousee esiin, että kaikki ihmiset ovat erilaisia, eivätkä kehitysvammaiset ihmiset tee siinä poikkeusta.

Irlannissa on laadittu ”parhaan käytännön suositus” (Best Practice Guidelines) tukemaan ammattilaisia ensitiedon antamisessa ja perheiden tukemisessa. Suositukset perustuvat laajaan tutkimukseen.

Opas on helppo tapa jakaa tietoa kehitysvammaisuudesta myös niille, joille tämä ihmisen yksi ominaisuus on tuntematon. Tieto julkaisuajasta ja tilausosoitteesta tulee verkkosivuillemme Ajankohtaisiin.

Irlannissa suositukset ovat käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Voisiko hyviksi havaittuja suosituksia hyödyntää myös Suomessa, pohdittiin Kehitysvammaisten palvelusäätiön ja Jaatinen ry:n tilaisuudessa kesäkuussa. Irlannin suosituksesta tietoa osoitteessa www.informingfamilies.ie ja siellä kohdassa About our Project.

Tur vassa Turvassa Kehitysvammaisten

Kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhä valtakunnallinen kirkkopyhä Tampereella 16.9.2012 Tampereella sunnuntaina 16.9.2012 www.tampereenseurakunnat.fi/turvassa

Näyttelyn teeman alla on hyvin erilaisia teoksia. Töitä löytyy myös ulkoa oksien alta, puista, nurmikolta, ladon seinältä ja hiekkakentältä. Tämän teoksen tekijä on Satu Alenius.

Syksyllä uusi opas kehitysvammaisuudesta

Hugo Simberg: Haavoittunut enkeli, fresko, 1906 • Kuva: Hannu Jukola

Anna Puu ja Pertti Kurikan Nimipäivien jäsenet Pertti Kurikka, Kari Aalto ja Toni Välitalo istahtivat muistelemaan menneitä ja kaavailemaan tulevia. Bändin basisti Sami Helle oli sairastunut eikä päässytHugo paikalle. Simberg: Haavoittunut enkeli, fresko, 1906 • Kuva: Hannu Jukola He kaikki ovat Tukiliiton lokakuisen syyskonsertin tähtiä.

Tur vassa

Lue juttu sivulta 23–24 ja muista varata liput konserttiin ajoissa!

Kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhä Tampereella 16.9.2012 www.tampereenseurakunnat.fi/turvassa

• Klo 10 jumalanpalvelus Tampereen tuomiokirkossa, Tuomiokirkonkatu. • Jumalanpalveluksen jälkeen lounas Tampere-talossa, Sorsapuisto-salissa, Yliopistonkatu 55. • Pääjuhla klo 14 alkaen Tampere-talossa. Juhla päättyy viimeistään klo 15.45. • Osallistumismaksu 20 €, sisältää lounaan. • Lisätietoja: Margit Nyman, p. 050 505 9073, margit.nyman@evl.fi, Tupu Sammaljärvi, p. 0207 718 210, tupu.sammaljarvi@kvtl.fi

Kuva Jaana Teräväinen

VUODEN TULPPAANI Kehitysvammaisten Tukiliitto myönsi Vuoden tulppaani -tunnustuksen taidepainotteisen erityistyön ohjaaja Ari Impolalle Porista. Impola vastaanotti tunnustuksen Tukiliiton liittokokouksessa Tampereella. Lisää toukokuun liittokokouksesta sivuilla 6–7.

Ilmoittautumiset 17.8. mennessä: http://www.tampereenseurakunnat.fi/toimintaa/ myotatuuli_-_vammaistyo/valtakunnallinen_ kirkkopyha_16.9.2012/

The Gypsies vei Euroviisujen voiton Belgiaan Hugo Simberg: Haavoittunut enkeli, fresko, 1906 • Kuva: Hannu Jukola

Hugo Simberg: Haavoittunut enkeli, fresko, 1906 • Kuva: Hannu Jukola

Tur vassa

Kehitysvammaisten ihmisten Euroviisujen voiton vei kokenut The Gypsies -yhtye Belgiasta. Seinäjoelta kotoisin oleva Jutta Tahvanainen edusti upeasti Suomea. Kilpailu järjestettiin Irlannissa, Corkin kaupungissa, kesäkuun lopussa. Euroviisujen tarkoitus on nostaa esiin vammaisten henkilöiden luovuutta ja osaamista. Suomen edustaja on kerran voittanut Euroviisut. Nokialainen Mertsi Palmroth lauloi voittoisasti Hollannissa vuonna 1998. Euroviisut on järjestetty myös Suomessa, vuosi oli 2000.

Kehitysvammaisten valtakunnallinen kirkkopyhä Tampereella 16.9.2012

www.tampereenseurakunnat.fi/turvassa

3/2012

Teksti Sanna Välkkilä Kuvat Jaana Teräväinen TAMPERE

Liittokokous ja seminaari antoivat areenan keskustelulle

Tukiliitto olemme me! Joensuun Niina Komulainen kiitti sekä liiton Vaikuttava vertaistoiminta -projektia että uutta Mukaan.fi-palvelua.

Kehitysvammaisten Tukiliiton liittokokousviikonloppu alkoi ideapäivällä 25.5. Seminaarissa jaettiin yhdistysten hyviä käytäntöjä ja kokemuksia. Myös liiton projektit ja uusi Mukaan.fi -palvelu esittäytyivät.

Elinvoimainen järjestötoiminta tarttuu muutokseen Seminaaripäivän vierailevana puhujana kuultiin Kansalaisfoorumin pääsihteeri (fil. toht.) Aaro Harjua. Harju korosti jäsenten asemaa oman järjestönsä asiantuntijoina. Yhdistysten ja koko järjestön jatkuvuuden turvaamiseksi Harju kehotti kaikkia toimijoita hyppäämään mukaan muuttuvaan toimintaympäristöön, vaikka vauhti hurjalta tuntuukin. Tämä tarkoittaisi hänen mukaansa

ennen kaikkea sen näkemistä, että uudet, potentiaaliset toimijat tai jäsenet eivät enää koe vanhaa yhdistystoimintaa sinällään houkuttavana. Heille on tarjottava uusia tapoja osallistua ja arvostaa juuri sitä panosta, joka kullakin omassa elämäntilanteessaan on asialle antaa.

Vanhoja toimintamalleja on purettava Uusien toimijoiden motiivien tutkimisen lisäksi Harju kannus-

ti muuttamaan yhdistysten vanhoja toimintamalleja niin paljon kuin siihen vain lain puitteissa mahdollisuuksia on. Toimijoiden uupumiseen ja toiminnan hiipumiseen hän antoi yksinkertaisen reseptin: toimijoiden ydinjoukkoihin sekä tehtävien, että niiden tekijöiden vaihtuvuutta, vähemmän kokouksia ja enemmän uuden tekniikan hyödyntämistä tiedonvälityksessä. Harju kehotti myös tukemaan vapaaehtoisten ”iskunyrkkiä”. Jaksaakseen he tarvitsevat niin motivointia, tukea kuin koulutustakin. – Te itse olette asiantuntijoita oman järjestönne kehittämisessä. Teillä on hurjan arvokas asia taustalla ja toivon, että muistatte olla ylpeitä työstänne. Tehkää ratkaisuja, jotka rakentavat tulevaisuuttanne, Kansalaisfoorumin pääsihteeri korosti.

Ideapäivässä laitettiin hyvät käytännöt kiertoon Ideapäivän puhuja Ritva Simonen (keskellä) kertoi, miten Keski-Karjalan Kehitysvammaisten Tuki ry syntyi, kun pienet yhdistykset yhdistyivät. Ajatuksia vaihtamassa Alli Martikainen ja Marita Tuominen.

Kevään 2012 aikana yhdistykset, tukipiirit ja vertaisryhmät lähettivät keskustoimistolle yhteen koottavaksi vinkkejä hyvin toi-

mineista käytännöistä. Osa käytännöistä esiteltiin Ideapäivässä tarkemmin, osasta kootaan aineisto jaettavaksi ja kotisivuille kirjattavaksi. Voit tutustua muutamiin ideoihin osoitteessa: www.kvtl.fi/fi/paikallinentoiminta/ideapaiva/ Kaikkiaan Ideapäivään tuli yhteensä 18 hyvää käytäntöä kuudessa eri teemasarjassa. Jokaisesta sarjasta palkittiin yksi lähetetty idea. Palkintokriteereinä käytettiin sekä käytännön siirrettävyyttä, että sitä, oliko käytäntö mahdollista toteuttaa vapaaehtoisvoimin.

Palkitut käytännöt ja niiden lähettäjät olivat: (palkintosumma 100 e) Lapsiperheiden vertaistukiryhmän käynnistäminen ja ryhmän toiminnan tuki – Ikaalisten- Parkanon Kvt ry Eettinen lahjakortti eli erilainen lahja – Riihimäen Kehitysvammatuki ry

Ystävänpassi – Satakunnan Tukipiiri Seminaari seurustelusta ja seksuaalisuudesta – Me Itse ry: Haukiputaan ja Oulun alajaostot Kuntayhteistyöilta jäsenistölle, päättäjille ja viranhaltijoille – Haukiputaan Kvt ry Pienten tukiyhdistysten toiminnan voimistaminen – Keski-Karjalan Kvt ry

Vuoden tulppaani Ari Impolalle Liittokokouksen alkajaisiksi jaettiin Vuoden tulppaani. Vuoden tulppaani -tunnustus myönnetään henkilölle, yhteisölle tai hankkeelle, joka on merkittävästi edistänyt suvaitsevaisuutta, vaikuttanut suuren yleisön asenteisiin kehitysvammaisuutta kohtaan sekä helpottanut kehitysvammaisten ihmisten liittymistä yhteiskuntaan. Tänä vuonna tunnustuksen sai yhteisöelokuvan osaajana tunnettu taidepainotteisen erityistyön ohjaaja Ari Impola Porista.

Sääntömuutoksia kohtiin 10 ja 11 Yleisessä keskustelussa liittokokousosallistujia askarruttivat sekä se, miten yhdistysten jäsenhankintaa voisi tehostaa, että se, millaisin keinoin pääosin Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamaa toimintaa saataisiin tuettua myös muulla varainhankinnalla. Merkittävimpinä päätöksinä kokouksessa: – vahvistettiin Tukiliiton jäsenmaksun perusteeksi edelleen aiempien vuosien 12,50 euroa/jäsenyhdistyksen henkilöjäsen, – yksityishenkilöiden kannatusjäsenmaksuksi 100 euroa ja – oikeuskelpoisten yhteisöjen ja yritysten kannatusjäsenmaksuksi 500 euroa. Lisäksi hyväksyttiin liittohallituksen esitys sääntömuutoksesta, minkä mukaan aloitteet voi jatkossa osoittaa joko liittohallituksen tai liittokokouksen käsiteltäväksi. Liittohallitukselle aloitteita voi sääntömuutoksen jälkeen tehdä ympäri vuoden. Liittokokouksen käsiteltäväksi osoitetut aloitteet tulee jättää helmikuun lop-

Ideapäivä. Riihimäen kvt:n Sirkka Tuominen (oik) esitteli eettisiä lahjakortteja Riikka Turuselle, joka saapui ideapäivään Joensuusta. Ideoiden vaihto oli päivän huippukohtia. Lahjakortista lisää sivulla: http://www.kvtl.fi/fi/paikallinen-toiminta/ideapaiva/eettinen-lahjakorttiilahduttaa/

Imatran Seudun Kehitysvammaisten Tuki ry:n Tiina Hämäläinen valittiin liittohallituksen varajäseneksi. puun mennessä. Myös liittokokouskutsun lähettämistapaa notkistettiin. Sääntömuutoksella tehtiin mahdolliseksi lähettää liitto-

kokouskutsu vaihtoehtoisesti myös sähköpostitse, jolloin kutsu tavoittaa helpommin ja nopeammin useammat henkilöt.

3/2012

IKÄÄNTYMINEN Liittokokouksessa valittiin liittohallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle. Liittohallituksen erovuoroisten jäsenten tilalle vuonna 2013 – 2014 tulevat: Varsinainen jäsen

Varajäsen

Tukipiiri

Ahola Hilpi

Haapakoski Raimo

Lappi

Takala Tuomo

Nieminen Harri

Keski-Suomi

Korhonen Kaarina

Lappalainen-Ruppa Sirkku

Pohjois-Savo

Röning Lyyli

Mahonen Sirpa

Pohjois-Karjala

Mäenpää Erkki

Vihanta Tarja

Pohojalaaset -99

Kivimäki Tommi

Topi Ulla

Me Itse ry

Tuominen Maritta

Käpynen Johanna

Satakunta

Tutustu liittokokoukseen ja seminaarimateriaaleihin tarkemmin osoitteessa: www.kvtl.fi/fi/tukiliitto/liittokokous/

Mukaan.fi on Tukiliiton tarjoama sosiaalisen median palvelu. Se on keskustelun ja kohtaamisen paikka verkossa niin yhdistyksille, yksittäisille ihmisille kuin ryhmillekin. Rekisteröityminen on helppoa. Tule mukaan! Tutustu osoitteessa www.mukaan.fi

lauantaina 26.5.2012 klo 12 -15

Kun liittokokous oli sisällä, ulkona järjestettiin Hyvän tuulen päivä lapsiperheille. Tamperelainen opiskelija Nina Kautonen oli mukana vapaaehtoisena avustajana.

Teksti Lea Vaitti

Aina on oikea ikä

Liittokokouskysely kartoitti toimijoiden mielipiteitä

Kehitysvammaisten viikko joulukuussa yhdistää eri ikäiset ihmiset

Kehitysvammaisten viikko 1. – 7.12.2012 avaa ajatuksia ja näkökulmia ikään ja ikääntymiseen. Aiheeseen kannattaa tarttua avoimin mielin yhdistyksissä ja Me Itse -alajaoksissa, sillä nyt eri ikäluokat voivat haastaa ja yllyttää toisiaan osallistumaan. Viikon teema on kaikille yhteinen ja voi tapahtumillaan yhdistää lapset, nuoret ja aikuiset niin pitkälle kuin ikävuosia riittää.

ukiliiton jäsenyhdistysten toimijoiden suu rin motiivi on halu auttaa kehitysvammaisia henkilöitä. Liittokokouksen yhteydessä pidetyssä kyselyssä lähes 90% vastaajista kertoi olevansa mukana tästä syystä. Noin 60% vastaajista toimi yhdistyksissä, koska haluaa tuoda esille kehitysvammaisten kokemia vääryyksiä sekä antaa ja saada vertaistukea. Vain noin viidesosa vastaajista kertoi saavansa toiminnasta itselleen mukavaa vapaa-ajan tekemistä. Kukaan vastaajista ei ilmoittanut yhdistystoiminnan motiivina olevan mahdollisuuden koko perheen mielekkääseen yhdessä oloon. Edellisen päivän liittokokousseminaarissa Aaro Harju kehotti luennossaan Elinvoimainen järjestötoiminta miettimään, mihin nuoret Tukiliiton jäsenyhdistyksiä tarvitsevat? Mikä heitä motivoisi toimintaan? Toimintaympäristö muuttuu ja ihmisten tarpeet ja toimintatavat muuttuvat. Todennäköisesti tukiyhdistysten tuleville toimijoille ei riitä vaikuttaminen ja yhteisen hyvän tekeminen vaan tarvitaan myös välitöntä hyötyä omalle perheelle ja itselle. Voisiko tukiyhdistyksiä tehdä houkuttelevaksi koko perheelle suunnatun toiminnan kautta? Tukiyhdistyksissä tehdään merkittävää vaikuttamistyötä ja siihen tarvitaan kokeneita konkareita. Lapsiperheiden kiireisessä arjessa kokoukset eivät houkuttele, mutta iloinen yhdessä touhuaminen voisi antaa hyvän mielen lisäksi vertaistukea ja tiukan paikan tullen mahdollisuuden myös yhteisiin ponnisteluihin kunnan tai palveluiden tuottajien suuntaan. Liittokokouskyselyssä kysyttiin myös edustajien tyytyväisyyttä tukiyhdistysten, piirien ja keskusjärjestön toimintaan. Kokonaisarvosana koko liitolle oli 8-, kuten viime vuonnakin. Kyselyssä paikallisyhdistysten toiminta arvioitiin hiukkasen paremmaksi kuin keskusjärjestön tai piirien. Keskusjärjestölle annettu kouluarvosana vaihteli selvästi eri vastaajaryhmien kohdalla eniten: kun liiton valtakunnallisissa tehtävissä toimivat antoivat lähes kiitettävän, lapsiperheiden vanhemmat keskimäärin vain seiskan. Vaikka lapsiperheet ja nuoret toimijat on hienosti otettu huomioon strategiaa rakennettaessa, kritiikkiä on ilmassa. Pitäisikö siis myös keskusjärjestön kautta linjan aktiivisemmin ottaa mukaan lapsiperheitä toimintaansa kehittämiseen?

kä ei ole pelkät eletyt vuodet. Lapsena vuosi tuntui pitkäl tä aikajaksolta. Keski-ikäisenä vuodet kiitävät jo vauhdikkaasti. Elämä voi tuntua pidemmältä tai lyhyemmältä. Jokaisen ihmisen omat tärkeät asiat kuten mielekäs tekeminen, ystävät ja virikkeinen ympäristö vaikuttavat siihen, kuinka pitkältä tai lyhyeltä elämä tuntuu. Oikea ikä on siis aina. Jokaisella on oma kokemuksensa ajan kulumisesta, omat elämyksensä vuosien varrelta sekä odotukset tuleville vuosille. Vuosien määrä ei oman iän kokemista määritä. Miltä kuulostaisi 1970-80-luvuilla nuoria olleiden disko, jossa soisi punkmusiikki aidoimmillaan? Pertti Kurikan Nimipäivien fanit ja tulevat fanit voisivat näyttää, miltä meno on maistunut silloin joskus. Ehkä hieman hillitymmin ja arvokkaammin, jos nivelet ja kulumat eivät siedä sitä rajuinta hyppimistä. Nykypäivän nuorisonörtit voisivat tempaista ja ohjata tietotekniikan koukeroista vähemmän tietäviä vaikkapa tutun pasianssin pelaamiseen tai vieläkin niin uudelta kuulostavaan sosiaalisessa mediassa toimimiseen. EU:n teemavuoden tapahtumista lainattuja ideoita kierrä-

tettäväksi: Neljän polven kahvilatreffit, ”Ryppyjä ja rakkautta” -senioriparien syyspäivät, Aarresaarelta Huvikumpuun, Oppia ikä kaikki – Internet ja tietokoneet tutuiksi, ”Vanha ja kaunis” -muoti-ilta, Muistikävely – Sukupolvelta toiselle, ihmiseltä toiselle! Nuo esimerkit ovat vain ripaus mahdollisuuksista. Ikääntymiseen liittyy paljon ajankohtaista asiaa. Ikäihmisten osuus yhteiskunnassamme lisääntyy. Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen saavutettavuus ja riittävyys mietityttävät. Tapahtumien järjestämiseen myönnetään pientä taloudellista tukea. Tukea myönnettäessä huomioidaan yhdistysten ja alajaosten yhteistyö. Toivomme, että tapahtumia suunnitellaan viikon teemaa mukaillen. Yhteistyö eri tahojen kanssa antaa tapahtumille moni-ilmeisyyttä. Teemaviikosta lisää www.kvtl > paikallinen toiminta > kehitysvammaisten viikko Teemaviikon julisteita (katso oheinen kuva) voi tilata osoitteesta teemaviikko@kvtl.fi

3/2012

IKÄÄNTYMINEN

Tietoa, tukea ja irtiottoja arjesta Ikäperhetoiminta kannustaa kehitysvammaisia aikuisia kohti omaa elämää Teksti ja kuvat Anu Kuusisto YLIHÄRMÄ

”

ei, sehän oli osuma”, innostuu Helle Pelli nen pelatessaan tyttärensä Pauliina Pellisen kanssa puhallustikkaa. Pauliinaa naurattaa: peli on selvästi mieleinen, ja siihen on ollut helppo tempautua mukaan. Erityisen mukavaksi pelaamisen tekee se, että aurinko hellii pelaajia ja vierellä ovat sekä äiti Helle että sisko Sannamaija Pulkkinen. Kesä näyttää parhaat puolensa Härmän kuntokeskuksen pihamaalla, jonne on kokoontu-

nut joukko ikäperhetapaamisen osallistujia. Kehitysvammaisten palvelusäätiön järjestämä ikäperhetoiminta on tarkoitettu perheille, joissa aikuinen kehitysvammainen asuu yhdessä ikääntyvien vanhempiensa kanssa. Toiminnassa on mukana myös perheitä, joissa kehitysvammainen perheenjäsen on jo muuttanut lapsuudenkodista tai muuttoa suunnitellaan. Tällä hetkellä ryhmiä on kaksi: Kalajoella ja Ylihärmässä. Ryhmät aloittivat talvella kolmi-

Ritva ja Kari Lahdella on neljä tytärtä, joista Roosa on nuorin. Tänä kesänä Roosalla on edessä isoja askelia: häät ja muutto omaan kotiin.

päiväisellä aloitustapaamisella, jossa tutustuttiin ja jaettiin tietoutta. Toiminta jatkuu alueella vuoden ajan. Vuoden päättää molempien alueiden yhteinen kahden päivän tapaaminen tammikuussa. Jokaisella tapaamisella on oma teemansa, ja päivien aikana ehditään käydä läpi monenlaista asiaa. Vanhempien ryhmissä keskustellaan muun muassa edunvalvonnasta, tukipalveluista, vanhempien mahdollisuuksista tukea itsenäistymistä sekä omista voimavaroista. Kehitysvammaisten perheenjäsenten ryhmissä vietetään päivää pelaillen ja omaa elämää suunnitellen. Vaasalainen Helle Pellinen lähti mukaan toimintaan kahden kehitysvammaisen tyttärensä Pauliinan, 30, ja Jaanan, 45, innostamana. Ylihärmässä mukana oli vielä kolmaskin tytär Sannamaija Pulkkinen. ”Kysyin tytöiltä, haluavatko he lähteä, ja he olivat heti innokkaina mukana. On ollut hyvä tavata samassa tilanteessa olevia perheitä ja vaihtaa kokemuksia. Palvelusäätiön työntekijät ovat olleet kertakaikkisen mahtavia ja tuoneet asioita hyvin esille”, Helle Pellinen sanoo. Pauliina ja Jaana Pellinen asuvat äitinsä kanssa, Pauliina käy päivätoiminnassa ja Jaana töissä

Ikäperhetoiminnassa arjesta irrottautuminen on yhtä tärkeää kuin tiedon ja tuen jakaminen. Ylihärmän tapaamisessa ohjaaja Kaisa Korkalo (vas.) opasti Sannamaija Pulkkista, Pauliina Pellistä ja Helle Pellistä puhallustikassa. Taustalla Ritva ja Kari Lahti. koulun keittiössä. Myös tytöt ovat olleet vakuuttuneita ryhmän toiminnasta. ”Tosi kivaa saada uusia ystäviä”, Jaana kertoo. ”Ihana päästä uimaan”, huokaa Pauliina.

Rentoutumista ja hauskanpitoa Rentoutuminen ja hauskanpito yhdessä ovatkin yksi ikäperhetoiminnan tavoitteista. Vertaistuki ja tietojen jakaminen on tärkeää, mutta yhtä tärkeää on leppoisa yhdessäolo ja arjesta irrottautuminen. Kauhavalaiset Ritva ja Kari Lahti ovat saapuneet paikalle tyt-

tärensä Roosan kanssa. Roosa on jo kovaa vauhtia astumassa omaan elämään. Kesällä edessä on paljon ilonaiheita: Roosa muuttaa omaan kotiin ja menee naimisiin. Pariskunta toteaa, että ikäperhetoimintaan mukaan lähteminen on ylittänyt odotukset. Uutta tietoa ja tukea on saatu. ”Todella hyvä porukka ja hyviä puheenvuoroja. On itketty ja naurettu”, Kari Lahti summaa.

Tukea ja kannustusta Kehitysvammaisten palvelusäätiön suunnittelija Satu Koivurinne toteaa, että ikäperhetoiminnalle on selvästi tarvetta. ”On paljon perheitä, joissa ke-

hitysvammainen aikuinen asuu vielä lapsuudenkodissaan ikääntyvien vanhempiensa kanssa. Esimerkiksi Kalajoella ryhmään tulijoita olisi ollut niin paljon, että kaikkia ei pystytty ottamaan mukaan”, Koivurinne kertoo. Tapaamisilla on kolme tärkeää tavoitetta: antaa vertaistukea, jakaa tietoa palveluista ja kannustaa aikuisia kehitysvammaisia itsenäistymään tukemalla samalla myös vanhempia tässä prosessissa. ”Tilanteet ovat joka perheessä erilaisia. Yleensä jokaiselle on tullut uutta tietoa muun muassa tukipalveluista. Tiedon jakaminen on tärkeää, mutta yhtä tärkeää on tavata muita samassa tilanteessa olevia.”

Ikäperhetoiminta alkaa Rovaniemellä Seuraava Tienviittoja tulevaisuuteen -ikäperheseminaari pidetään torstaina 1. marraskuuta 2012 Rovaniemen Arktikumissa, ja seminaari käynnistää ikäperhetoiminnan Lapin alueella vuodeksi 2013. Seminaari on tarkoitettu perheille, joissa kehitysvammainen perheenjäsen asuu ikääntyvien vanhempiensa kanssa, lähityöntekijöille sekä kaikille niille, jotka tukevat kehitysvammaista nuorta tai aikuista kohti aikuisuutta ja omaa elämää.

3/2012

IKÄÄNTYMINEN

Markku Rantanen käy liki päivittäin tervehtimässä Seija Aaltosta. Haastattelupäivänä Aaltosen työpöydällä tuoksui ruusu, jonka herrasmies oli tuonut tullessaan.

Selvitys kumoaa tai vahvistaa uskomukset

Teksti ja kuvat Tupu Sammaljärvi PAIMIO

Varsinais-Suomessa tutkitaan syksyn aikana kehitysvammaisten henkilöiden kuolinsyitä ja -ikää.

”

inua kiusaa, kun ke hitysvammaisista pu hutaan yhtenä ryhmänä. Elinkaariajattelu unohdetaan, ja vanhuksista, joilla on kehitysvamma, ei kuule juuri koskaan puhuttavan”, Seija Aaltonen sanoo. ”Yleinen uskomus on, että kehitysvammaisten henkilöiden ikä on selvästi lyhyempi kuin vammattomien. Se ei ole totta, ja nyt tämän tosiasian varmistamiseksi tehdään selvitys.” Kehitysvammaisten ihmisten kuolinsyyselvitys aloitetaan Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskuksessa Paimiossa tänä kesänä. Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin alueella tehtävä selvitys tuonee vahvistusta Seija Aaltosen ja Maria Arvion näkemykselle, että kehitysvammaisten henkilöiden elinikä on huomattavasti pidentynyt. Lastenneurologian erikoislääkäri Maria Arvio ja Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin johtaja, psykiatrian erikoislääkäri Seija Aaltonen ovat vuoden loppuun mennessä valmistuvan selvityksen takana. Seija Aaltonen toivoo, että faktatieto vauhdittaa ikääntyneiden kehitysvammaisten palvelujärjestelmän kehittämistä. ”On oltava monentasoisia ja erilaisia palveluja.” Hyvänä esimerkkinä Aaltonen kertoo tänä vuonna muuttokun-

toon valmistuneen senioritalokorttelin Turun keskustassa. Talojen vuokra-asunnot ovat kaikille senioreille tarkoitettuja, ja Varsinais-Suomen erityishuoltopiiri vuokrasi talosta yhden kerroksen ehp:n senioriasiakkaille. ”Palvelutalo on rakennettu ikääntyneitä ajatellen. Kaikkia asukkaita yhdistää vanhuus. Asukkailla on toisistaan halutessaan seuraa mutta samalla heillä on oma rauha.” ”Palvelurakenteen muuttuessa kannattaa miettiä, millaista toiminta on yksikössä, jossa on seniori-ikäisiä ihmisiä. ”On mentävä vanhusten ehdoilla, ei henkilökunnan. On sallittava hitaampi tahti, oikeus päivälepoon, lupa jäädä vanhuuseläkkeelle.” Eläkkeelle siirtyminen on iso muutos, luopuminen. ”Eräs työhönsä vahvasti sitoutunut asiakkaamme ei olisi millään halunnut jäädä eläkkeelle, vaikka ei selvästi enää jaksanut töissä. Mitä työn tilalle? Mitä vaihtoehtoja minulla on? Näistä on puhuttava ennen eläkkeelle siirtymistä. Ja myös kehitysvammaisilla ihmisillä pitäisi olla mahdollisuus kevennettyyn jaksoon työssä ennen eläkettä”, Seija Aaltonen sanoo.

Infektiot kohtalokkaita Samat sairaudet vaivaavat niin

Markku Rantanen piipahti kahville ja voileivälle.

3/2012 3/2012

3/2012

IKÄÄNTYMINEN

IKÄÄNTYMINEN vammattomia kuin kehitysvammaisia ihmisiä: sydän- ja verisuonisairaudet, diabetes, tuki- ja liikuntaelinsairaudet, infektiot, aivoverenkierronhäiriöt. Infektiot – esimerkiksi virtsatietulehdus tai keuhkokuume – ovat kohtalokkaita ja pitää hoitaa. Sairauksien hoitamista hankaloittaa, että kehitysvammainen ihminen ei aina valita fyysisistä vaivoistaan tai osaa kertoa oireista. ”Vanhus, jolla on kehitysvamma, on vammatonta alttiimpi sekavuustilalle. Sekavuuden takana voi kuitenkin olla terveydentilan äkillinen muutos, joka pitää selvittää.” Vaikea epilepsia lisää kehitysvammaisen ihmisen riskiä dementoitumiseen. Seija Aaltosen mukaan neurologit osaavat tänä päivänä melko hyvin aloittaa dementialääkityksen. ”Lääke ei paranna dementiaa mutta ylläpitää toimintakykyä, minkä me olemme havainneet todeksi.”

Kehitysvammaiset naiset jäävät keskimääräistä useammin mammografian ja gynekologisten seurantatutkimusten ulkopuolelle. Miehet puolestaan eivät aina osaa kertoa eturauhassyöpään viittaavista oireista. ”Kehitysvammainen ihminen toimii yleensä toimintakykynsä äärirajoilla”, Seija Aaltonen sa-

noo. ”Siksi hänen toimintakykynsä voi ikääntymisen myötä saavuttaa nopeastikin kriittisen pisteen.” Se tarkoittaa, että ihminen saattaa tarvita jokapäiväisestä elämästä selviämiseen – syömiseen, nukkumiseen, ulkoiluun, sosiaalisen elämän ylläpitämiseen – tukitoimia. Avun saamisen pitäisi olla helppoa.

Pertti Vuorinen on eläkkeellä, koska ”työtä tuli tehtyä ihan riittävästi”.

ton ja pelokas. Oli sydänvaivoja. Asuntolassa ei ollut yövalvontaa. Nyt miehestä huokuu levollisuus. Palvelukodissa on aina läsnä muita ihmisiä, ja arkipäivän verkkaiset puuhailut ja itsekseen oleminen sopivat Vuoriselle. ”Ei ole terveydenkään kanssa pulmia”, Pertti Vuorinen sanoo. Markku Rantasen, 71, löydän päiväkahvilta ison joukon keskeltä. Aktiivinen ja toimelias mies pitää taukoa töistään keskuksen keittiössä. ”En ole harkinnut eläkkeelle jäämistä”, Rantanen sanoo. Markku Rantanen on varsin sosiaalinen ihminen ja nauttii

toisten seurasta. Hänen erityisharrastuksensa on nimipäiväkorttien tekeminen. Hän tekee itse – neulomalla ja kiiltokuvia liimaamalla – kortit kaikille tutuilleen – joita on paljon. Nimi- tai syntymäpäiväkahveilla hän käy viikoittain. Muisti toimii kuin partaveitsi, etenkin nimipäivissä. Kysyn, koska on Liisan nimipäivä. ”19. marraskuuta”, kuuluu empimättä. Rantasen koti on rivitalossa. Kiittävät sitä erityisen kauniiksi, mutta en pääse näkemään. Onhan Rantasen työpäivä kesken. Noin puolen kilometrin matka kotoa työmaalle taittuu rollaattorilla.

Sukupolvien välinen vuorovaikutus vanhustenviikon teemana Valtakunnallista vanhustenpäivää ja -viikkoa vietetään lokakuussa 7.-14.10. Tämän vuoden teemana on Yhdessä vahvempia – Starkare tillsammans! Aihe liittyy eurooppalaiseen Aktiivisen ikääntymisen ja sukupolvien väliseen teemavuoteen. Teeman avulla Vanhustyön keskusliitto haluaa nostaa esiin eri-ikäisten ihmisten yhdessä olemista ja tekemistä. Positiivisuutta ja iloa, joka liittyy kanssakäymiseen ja vuorovaikutukseen kaikenikäisten kanssa. Lue lisää: http://www.vanhustyonkeskusliitto.fi/fin/vanhustenpaiva_ja_-viikko/#

TAMPERE

”

Leppoistaja ja muistiguru Seija Aaltonen esittelee minulle kaksi ikääntynyttä herraa, jotka ovat tuki- ja osaamiskeskuksen palveluiden piirissä. Herrat kertokoot itse, miten erilaisista elämäntavoista he nauttivat. Ensin tapaan Pertti Vuorisen. Kuusikymppinen Vuorinen istahtaa terassille, lempituoliinsa, juttelemaan. Hän kertoo olevansa eläkkeellä ja nauttivansa, koska ”ei tarvitse pohtia eikä ottaa kantaa.” Työtä tuli tehtyä ihan riittävästi; viimeksi mattojen kutomista. Vuorinen muutti joitakin vuosia sitten asuntolasta palvelukotiin, koska olo oli yksiössä voima-

Teksti ja kuva Anu Kuusisto

arrastuksia pitää olla. Tyhjän päälle ei saa jäädä”, sanoo tamperelainen sosiaalineuvos Sirkka Merikoski, entinen Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtaja ja nykyinen aktiivinen eläkeläinen. Merikosken mukaan on huolestuttavaa, jos ihmisen elämään ei mahdu muuta kuin työ – silloin eläkkeelle jääminen voi viedä helposti pohjan pois koko elämältä. Vaikka työ vie helposti mukanaan, aina pitäisi antaa aikaa ja tilaa myös harrastuksille ja läheisille ihmisille. Merikoski itse elää kuin opettaa. ”Tuntui ihanalta jäädä eläkkeelle vuonna 2003. Olin tehnyt jo pitkään töitä sen asian suhteen, että eläkepäivät ovat kohta edessä. Pääsin aika nopeasti irti työstä ja vanhoista arjen rutiineista, kun mielessä oli harrastuksia ja uusia, kiinnostavia projekteja.” Yksi kiinnostavimmista projekteista komeilee nyt Tampereella, jonne perustettiin vuonna 2003 senioreille suunnattu uudenlainen kohtaamispaikka. Sumeliuksenkadun klubin tarkoituksena on aktivoida senioriväestöä liikkeelle ja tapaamaan toisiaan. Klubi tarjoaa monenlaisia tekemisen mahdollisuuksia kulttuurista kuntoiluun. Pääpaino on liikunnalla: kuka tahansa voi tulla mukaan kokeilemaan vaikkapa salsaa, joogaa, pilatesta, kuntosalia tai kahvakuulailua. ”Monille senioreille on tärkeää tavata kuntoillessa muita ihmisiä. Se näkyy myös kuntosalilla: ihmiset haluavat tulla liikkumaan yhdessä oman porukkansa kanssa, se on paljon hauskempaa. Aktiivisuus auttaa senioreita pysymään kunnossa.”

”Aktiivisuus auttaa pysymään kunnossa” Sosiaalineuvos Sirkka Merikosken mukaan kuntoilu ja kuntouttaminen kannattavat aina Sosiaalineuvos Sirkka Merikoski on Sumeliuksenkadun senioriklubin perustajajäseniä. Klubi perustettiin aktiivisten senioreiden kohtaamispaikaksi.

”Harrastuksia pitää olla. Tyhjän päälle ei saa jäädä.”

Arjesta näkökulmaa päätöksentekoon Senioriklubin lisäksi Merikoski toimii yhä muun muassa Kehitysvammaisten palvelusäätiössä, Tampereen ensi- ja turvakotiyhdistyksessä sekä tamperelaisten sosiaali- ja terveysalan yhdistysten järjestöverkostossa nimeltä Nääsville. Monet järjestöistä tulivat tutuiksi työn myötä. Merikosken pitkän, 34-vuotisen työuran aikana suhtautuminen kehitysvammaisiin on muuttunut melkoisesti. ”Työni Kehitysvammaisten Tukiliiton toiminnanjohtajana oli hyvin motivoivaa ja kokonaisvaltaista, yksikään päivä ei ollut samanlainen. Järjestön tehtävänä oli ja on edelleen olla aloitteen

tekijänä, sillä arjen tasolla ongelmat näkee parhaiten. Suomen lainsäädäntöä on kehitetty aika paljon järjestöjen tekemien käytännön ehdotusten mukaan, kun hyvistä käytännöistä on tullut lakeja”, Merikoski summaa. Merikosken mukaan järjestöt ovat tärkeitä toimijoita tässä ketjussa, vaikka sitä ei aina ole myönnettykään. Etenkin 70-luvulla oli tapana ajatella, että järjestöjä ei tarvita, kun hyvinvointiyhteiskuntaa rakennettiin kiivasta tahtia. ”Ihanne olisi, että järjestöt tekisivät itsensä tarpeettomiksi ja asiat hoituisivat muulla tavoin. Näin ei ainakaan kehitysvammaisten osalta vielä ole”, Merikoski sanoo.

Asenteissa iso muutos Silti muutos asenteissa kehitysvammaisia kohtaan on 1960-luvulta tähän päivään muuttunut melkoisesti. Merikoski toteaa, että vielä 1970-luvulla oli tavallista, että kehitysvammaisia perheenjäseniä hävettiin. Aluksi järjestön nimi oli ajan hengen mukaan Vajaamielisten Tukiyhdistysten liitto. Nimi muuttui kuitenkin melko nopeasti Kehitysvammaisten Tukiliitoksi. ”Siihen aikaan ei olisi voinut kuvitellakaan, että kehitysvammaiset osallistuisivat päätöksentekoon niin kuin nyt, kun Me Itse ry on perustettu. Me Itse ry on varmastikin se kaikkein konkreettisin ja isoin asia, mitä on tapahtunut”, Merikoski sanoo.

Merikosken mukaan asenteiden muokkaamisessa on tehty valtavasti työtä, ja se on auttanut. Erityisesti vanhempienneuvojan palkkaamista heti järjestön alkuvuosina Merikoski pitää hyvänä ratkaisuna. ”Vanhempienneuvojan palkkaaminen oli oikea päätös, sillä valistustyö pitää aloittaa vanhemmista. Ei voi vaatia suurelta yleisöltä oikeanlaista asennetta, jos sitä ei ole vanhemmillakaan.” Tukijärjestelmä on petraantunut, vaikka vieläkin työtä riittää. ”Yhteiskunta on vähitellen huomannut, että esimerkiksi vanhuksia ja kehitysvammaisia kannattaa kuntouttaa, että siitä on hyötyä. Jokaisella on jokin lahjakkuus ja joku asia, jossa hän on hyvä.”

3/2012

Haapajärvellä suunnitellaan maatalousalan oppisopimuskoulutusta kehitysvammaisille opiskelijoille

”Tärkeää on, että työntekijän ja työnantajan henkilökemiat täsmäävät.”

Kehitysvammaisen henkilön pätevöityminen maatalousalalle tuetun oppisopimuskoulutuksen avulla onnistuu pian Haapajärvellä. Koulutukseen etsitään parhaillaan kiinnostuneita opiskelijoita ja työnantajiksi sopivia maatiloja.

Teksti Pia Kirkkomäki Kuvat Esa Melametsä HAAPAJÄRVI

oulutus alkanee tammi kuussa 2013 ja sen tieto puolisen osuuden toteuttaa Haapajärven ammattiopisto. Hakuaika koulutukseen päättyy lokakuun lopussa. Idean takana ovat Haapajärven ammattiopiston lisäksi Ammattiopisto Luovin oppisopimustoimisto, Keskipohjanmaan MTK:n liitto ja Kainuun Hoivataito Oy.

Kohtaaminen. Riitta Uusivirta tervehtii uteliasta maatilan asukasta.

Tavoitteena on, että opiskelijat suorittavat maatalousalan perustutkinnon kolmessa vuodessa ja jäävät sitten töihin koulutuksenaikaisille työnantajilleen. Koulutukseen kuuluu käytännön työskentelyä maatiloilla neljänä päivänä viikossa ja ammattiaineiden opiskelua yhtenä päivänä viikossa. Tuetussa oppisopimuskoulutuksessa opiskelijalla on työpaikkaohjaajan lisäksi jatkuvasti tukenaan työhönvalmentaja, joka ohjaa ja tukee opiskelijaa koulutukseen ja työntekoon liittyvissä asioissa. Työhönvalmentaja opastaa tarvittaessa myös työnantajaa oppisopimuskoulutettavan ohjaamisessa. ”Tärkeää on, että työntekijän ja työnantajan henkilökemiat täsmäävät. Työhönvalmentaja ohjaa työntekijää alussa niin paljon kuin on tarpeen. Hiljalleen tuen tarve varmasti vähenee, kun työntekijä perehtyy työhönsä ja talon tapoihin”, kuvaa työhönvalmennuksesta Kainuun Hoivataidossa vastaava Vesa Tornberg.

Koulutussuunnittelija Riitta Uusivirta Haapajärven ammattiopistosta ja MTK KeskiPohjanmaan liiton puheenjohtaja Markku Kiljala haluavat selventää koulutukseen haluaville heti alkuharjoittelun aikana, millaista työtä maatiloilla tehdään.

Työhönvalmennuksen asiantuntija Vesa Tornberg löytää keinoja tukea oppisopimuskoulutettavan työn käynnistymistä maatilalla.

Tornbergin mukaan työntekijän perehtymistä maatilan töihin helpottavat selkeiden ohjeistusten suunnittelu, tarkkojen työnkuvien pohtiminen ennakkoon ja vastuualueiden selvittäminen työntekijälle heti alussa. Kainuun Hoivataito Oy toteuttanee Haapajärven oppisopimuskoulutuksen työhönvalmennusosion. Yrityksen omistajalla Markku Nymanilla on jo aiempaa kokemusta kehitysvammaisten henkilöiden oppisopimuskoulutuksista ja hän uskoo pestien yleistyvän jatkossa. Kuntoutuksen erikoislääkärinä Markku Nyman myös tietää, että maatilojen omistajat todella tarvitsevat työvoimaa avukseen, jotta he pystyvät säilyttämään työkykynsä. ”Tilojen koko on viime vuosina kasvanut. Enää kaikkia tilan töitä ei pystytä hoitamaan yhden pariskunnan voimin, vaan aputyövoimaa olisi tärkeää saada käyttöön.” Nyman on myös selvittänyt, että työnantajalla on mahdolli-

suus saada oppisopimuskouluttamalleen kehitysvammaiselle työntekijälle palkkatukea vielä koulutuksen jälkeen kahdeksi vuodeksi.

Sopimus solmitaan vasta ennakkoharjoittelun jälkeen Tulevassa maatalousalan koulutuksessa panostetaan ennakkosuunnitteluun ja siihen, että opiskelijat varmasti tietävät, millaiselle alalle ovat suuntaamassa. Ammattiopisto Luovin oppisopimustoimi, Haapajärven ammattiopiston edustaja sekä tulevat työnantajat haastattelevat ehdokkaat ennakkoon. Koulutukseen haluavat käyvät etukäteen myös työharjoittelun tulevassa työpaikassaan. Harjoittelun pituus voi vaihdella kahdesta viikosta kuukauteen. Harjoittelun aikana sekä opiskelija että työnantaja voivat selvittää omalta osaltaan, solmitaanko lopullinen oppisopimus. Oppisopimuksen aikana opiskelija on työnantajallaan töissä ja saa maatalousalalla noudatetta-

van työehtosopimuksen mukaista palkkaa työpäiviltään. Opiskelijoiden asumisasia on vielä pohdinnan alla. Saattaa olla, että osa heistä voisi asua työpaikallaan viikot. Koulutukseen otetaan 6–9 lievästi kehitysvammaista opiskelijaa. Tulevilla opiskelijoilla saisi mielellään olla takanaan jatkoopintoja tai työkokemusta alalta. ”Ihan suoraan peruskoulusta tulevalle nuorelle oppisopimuskoulutus voi olla liian vaatelias”, pohtii Ammattiopisto Luovin koulutussuunnittelija Ulla Hietala. Ammattiopisto Luovissa on jo kokemusta erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden kotityö- ja puhdistuspalvelualan oppisopimuskoulutuksista ja syksyllä Luovissa alkaa myös kiinteistöpalveluiden oppisopimuskoulutus. Ulla Hietala korostaa, että tuettu oppisopimuskoulutus vaatii työntekijältä paljon vastuuta. Opiskelijan tulee noudattaa työsuhteen pelisääntöjä ja vastata työnantajan kanssa sovittujen tehtävien hoitamisesta tunnollisesti. Potkua

pitää riittää myös opiskeluun. Oppisopimuskoulutuksen Haapajärven yhteistyöverkosto on pohtinut, että maatalousala soveltuu sellaiselle henkilölle, joka jaksaa tehdä fyysistä työtä ja on myös motivoitunut sitä tekemään. Koulutukseen tulevan pitäisi olla valmis työskentelemään eläinten parissa ja hänen pitäisi pystyä toimimaan riittävän rauhallisesti muuttuvassa työympäristössä. Lisäksi opiskelijalla pitäisi olla toimiva koordinaatiokyky. Allergikoille maatalousala ei sovi. ”Luku- ja kirjoitustaito ja kyky käyttää koneita olisivat myös hyödyllisiä ominaisuuksia opiskelijalle”, kuvaa Ulla Hietala. Haapajärven ammattiopistossa ollaan jo valmiita vastaanottamaan kehitysvammaisia opiskelijoita. Koulutussuunnittelija Riitta Uusivirta lupaa, että tuleville opiskelijoille tehdään tarkka henkilökohtainen opiskeluohjelma ja opetussuunnitelmaa mukautetaan tarpeen vaatiessa kunkin opiskelijan tarpeisiin. MTK Keski-Pohjanmaan liiton puheenjohtaja Markku Kiljala uskoo, että alalta löytyy kiinnostuneita työnantajia. Vaikka työnantajakulttuuri Suomen tiloilla onkin vielä nuorta, haluavat tilalliset työllistää ammattitaitoista väkeä pysyvästi ja pitää kiinni osaavista henkilöistä. Lisätietoja koulutuksesta antavat Ammattiopisto Luovin oppisopimustoimiston koulutussuunnittelija Ulla Hietala ulla.hietala@luovi.fi ja Tuetun oppisopimuskoulutuksen suunnittelija Marko Ylisirkka marko.ylisirkka@luovi.fi.

3/2012

Teksti Tuula Puranen Kuvat Jari Luomanen LAHTI

ina Huotari, Raija Kor- pela ja Matti Siivola ovat Etevan liikkuvan päivätoiminnan asiakkaita. He asuvat Kilpiäisten asumisyksikössä Lahdessa. Eteva-kuntayhtymä puolestaan tuottaa vammaispalveluja muun muassa Lahdessa ja sen lähialueilla. Palveluihin kuuluu kehitysvammaisten ihmisten päivätoiminta. Liikkuva päivätoiminta on sen yksi muoto. ”Liikkuvan päivätoiminnan yksikkömme ovat Laune ja Kilpiäinen Lahdessa, Salpakangas Hollolassa ja Sahaniemi Heinolassa”, liikkuvan päivätoiminnan ohjaaja Avilla Nenonen kertoo. Liikkuvassa päivätoiminnassa on nyt 46 asiakasta. Avilla Nenonen ja Marika Rahkala, liikkuvan päivätoiminnan ohjaaja hänkin, levittävät aamulla tehdyt eväät nuotiopaikan puiselle pöydälle. Rasioissa on mokkapaloja ja makaronisalaattia, termoskannussa kahvia ja tölkissä mehua. Asiakkaiden ilmeet ja eleet kertovat viihtymisestä. Retkeläiset paikalle kuljettanut Markku Purho liittyy joukkoon. Hän on ajanut inva-autoa 22 vuotta. ”Etevan omat autot mahdollistavat, että pääsemme liikkumaan, ja Markku on toinen vakikuljettajistamme”, Avilla kertoo. Hän varasi inva-auton kuljettajineen Messilän-retkelle noin kuukausi sitten. Liikkuvan päivätoiminnan ohjelma kuljetuksineen suunnitellaan noin kuukaudeksi eteenpäin. Ohjelma on kuitenkin joustava, sillä liikkuvan päivätoiminnan luonteeseen kuuluu mahdollisuus toimia kulloistenkin tilanteiden mukaan. Esimerkiksi Messilänretkelle sattui hyvä sää, mutta jos olisi satanut, olisi keksitty vaihtoehtoista tekemistä. ”Joka tapauksessa olisimme lähteneet johonkin”, Marika Rahkala sanoo. Nina Huotari raaputtaa harmaata, auringon lämmittämää puupöytää. Hän pitää erilaisten materiaalien tunnusta. Raija Korpela hymyilee pyörätuolissaan. Tuuli nostattelee suortuvia hänen tukastaan, sininen kukkahattu on joutanut penkille.

3/2012

Liikkuva päivätoiminta antaa elämyksiä ja tekee vammaiset ihmiset näkyviksi Savun tuoksu ja makkaroiden käry käyvät nenään. Nina Huotari vilkuttaa auringolle ja kertoo käsien huidonnalla, että hänen on hyvä olla Messilän laskettelukeskuksen nuotiopaikalla.

Raija Korpela kertoo ilmein ja elein viihtyvänsä retkellä. ”Makkaraa”, Raija sanoo. Eväiden syöminen on retkillä tärkeää myös Matti Siivolalle, samoin oleilu ja istuskelu taivasalla. Hän kertoo fasilitoimalla retkeilleensä jo pienenä poikana äidin ja isän kanssa. Toisinaan liikkuvan päivätoiminnan asiakkaat käyvät uimassa, mistä Matti myös kertoo pitävänsä. Makkarat alkavat olla kypsiä, retkeläiset kaivavat lautaset esille. Evästelyä ympäröivät vehmaat nurmet ja lehtipuut sekä puiden latvustosta kantautuva linnunlaulu. Parin kivenheiton päässä laskettelurinteen alla kimmeltelee Vesijärvi. ”Aistien käyttäminen ja erilaisissa ympäristöissä oleminen ovat asiakkaille tärkeitä,” Avilla kertoo. ”Joillekin jo matkustaminen autossa on elämys.”

”Tulemme näkyviksi” Liikkuva päivätoiminta eroaa tavallisesta päivätoiminnasta siten, että asiakkaat lähtevät hoitokodeista liikkeelle lähiympäristöön. He ovat vaikeasti kehitysvammaisia ihmisiä. Neljän seinän sisältä poistuminen on olennainen osa liikkuvaa päivätoimintaa. Asiakkaat käyvät tutustumassa erilaisiin kohteisiin, tekevät retkiä ja käyttävät palveluja siellä, missä muutkin. Ohjaaja Avilla Nenonen näkee liikkuvan päivätoiminnan asiakkaiden pääsyksi yhteiskuntaan. ”Me liikumme muiden ihmisten parissa. Olemme käyneet kirjastossa, uimarannalla, sataman ja kaupungin kahviloissa sekä syö-

mässä ravintoloissa. Käytämme julkisia vapaa-ajan palveluja. Kun lähdemme liikkeelle, tulemme näkyviksi. Jotkut saattavat katsoa pitempään ja lapset voivat tulla kyselemään, mutta minulla ei ole yhtään huonoa kokemusta muiden ihmisten joukossa liikkumisesta.” Liikkuvan päivätoiminnan esimies Päivi Tainala kertoo joidenkin ihmisten pohtineen, miten vaikeimmin vammaisten tai autististen henkilöiden liikkuva päivätoiminta onnistuu, kun ihmiset ja paikat vaihtelevat. Heidän arjessaan on kuitenkin perusrutiineja, jotka luovat turvallisuutta, ja ohjaajat huolehtivat turvallisuudesta myös liikkeellä oltaessa. Kysymys on myös periaattees-

ta. ”Emme halua kääriä asiakkaitamme pumpuliin, sillä vaihtuvathan ihmiset, paikat ja tilanteet meillä muillakin”, Päivi Tainala sanoo. ”Mutta jos liikkuva päivätoiminta kaikesta huolimatta alkaa ahdistaa asiakasta, mietimme tietysti, miten palvelu voitaisiin järjestää jollakin toisella tavalla, jotta hän voisi nauttia siitä.”

Joustavaa ja luovaa toimintaa Asiakkaiden ja ohjaajien näkökulmasta liikkuvalle päivätoiminnalle tyypillistä on joustavuus ja mahdollisuus suunnitella ja toteuttaa toimintaa jokseenkin vapaasti. ”Vain asiakkaiden ja ohjaajien mielikuvitus on rajana”, Avilla Nenonen ja Päivi Tainala sanovat. Toiminnan suunnittelu perustuu asiakkaiden tarpeisiin ja toiveisiin. Liikkuvaa päivätoimintaa käsitelleessä Mari Kakon opinnäytetyössä todetaan, että kehitysvammaisten asiakkaiden toiveiden esille saaminen ei aina ole kovin yksinkertaista. Niitä voidaan kuitenkin kartoittaa esimerkiksi yks- eli yksilöllisen suunnittelutyön menetelmällä. ”Yks kertoo paljon ja antaa meille osviittaa, mutta myös omaa maalaisjärkeä pitää olla. Jos Yks on vanha ja siinä kerrotaan, että asiakas ei pidä uimisesta, voisi silti nyt jo kokeilla, miltä tuntuisi käydä uima-altaassa”, Avilla Nenonen sanoo. Liikkuvan päivätoiminnan joustavuuteen kuuluu myös yhteistyö muiden päivätoimintayksiköiden kanssa. Esimerkiksi Kilpiäisten väki käy uimassa Ahtialan toimintakeskuksessa, ja Hollolassa asuvat asiakkaat käyttävät runsaasti seurakunnan ja nuorisotoimen palveluja. Niin ikään joustavuuteen kuuluu, että jos jossain yksikössä sattuu olemaan henkilökuntavajausta, joku liikkuvan päivätoiminnan ohjaajista voi rientää apuun. Avilla Nenonen ja Marika Rahkala ovat innostuneita työstään. ”Ei ole yhtä kaavaa siitä, miten asiat kuuluu tehdä. Tämä ei pai-

Avilla Nenonen ja Matti Siivola keskustelevat fasilitoimalla. Liikkuva päivätoiminta on Siivolalle tärkeää. Hän pitää retkeilyn lisäksi uimisesta ja istuskelusta. notu hoitotyöhön, vaan mahdollistaa paljon vaihtelevaa toimintaa. Tiesin heti ensimmäisessä työharjoittelussani liikkuvassa päivätoiminnassa, että tämä on sitä, mistä tykkään”, viime syksystä liikkuvan päivätoiminnan ohjaajana työskennellyt Avilla kertoo. Marika Rahkala on työskennellyt liikkuvassa päivätoiminnassa vasta joitakin viikkoja, ja hän ker-

too odottavansa työltä paljon. ”Olin vuosia töissä hoitokodissa, ja siellä työ keskittyi asukkaan kokonaisvaltaiseen hoitoon ja myös kodinhoitoon. Nyt voin keskittyä viriketoimintaan.” Liikkuvan päivätoiminnan esimies Päivi Tainala pitääkin joustavuuden lisäksi liikkuvan päivätoiminnan vahvuutena henkilökuntaa. Hän kiittää työntekijöitä

ennakkoluulottomiksi, innostuneiksi, ahkeriksi ja rohkeiksi. Innostusta ja kiinnostusta riittäisi myös toiminnan kehittämiseen. Avilla Nenonen ja Marika Rahkala toivovat, että yhteistyö eri yksiköiden välillä lisääntyy edelleen. Päivi Tainala puolestaan haluaa kehittää asiakkaiden toiveiden ja tarpeiden huomiointia aina vain yksilöllisemmäksi.

3/2012

kunnan riemun vammoista välittämättä. Koulutussuunnittelija Anssi Helin ja toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen olivat ottaneet Tampereelta mukaansa kuorman kulkupelejä rollaattorista sähköja nojapyöriin. Huomiota kiinnitti erityisesti pyörätuolipyörä, jota ei vielä aiemmin ole oikein kuvissakaan, saatikka unelmissa nähty, sillä kappale on ensimmäinen ja ainoa koko maassa. Pyörätuolipyörällä kyytiä saa mukavasti omassa pyörätuolissa istuen. Avustaja polkee ja ohjaa pyörää, mitä helpottaa sähköpyörän tekniikka. ”Tässähän tuli jo syntymäpäiväajelu samoin tein”, iloitsi ensimmäisenä – itseoikeutetusti – kyytiin päässyt rääkkyläinen Toivo Koponen. Koponen on entisen Rääkkylän yhdistyksen puheenjohtaja ja nykyisen varapuheenjohtaja, yksi tanssitoiminnan moottoreista ja

yleensäkin koko seudun esteettömyyden silmälläpitäjä ja puolestapuhuja. Monen oven avautuminen ja kynnyksen ylittäminen on helpottunut, kun Toivo on asiasta huomauttanut ja tarvittaessa antanut vinkkiä paikallislehdille. Mikäli mahdollista, vielä enemmän vauhtiin mieltyivät tohmajärveläiset veljekset Jorma ja Risto Simonen. Onneksi Kivisalmessa oli päällystettyä suoraa, missä cruisailla!

Vierihoitoa pyöräillen Koeajettavissa oli myös kahdestaan ajettavia vieripyöriä. Liperiläinen Pekka Huikuri Pekan Hoitokodista vei Jani Vänskän ajelulle. Molemmat osallistuivat polkemiseen ja kummankin naamasta näkyi, että mukavaa oli. Moni vanhempi ja hoitaja tuntee itsensä neuvottomaksi miettiessään, millä tavoin edistää lapsen tai nuoren terveellistä liikkumista ja mieluiten niin, että liikunnan

Vierekkäin pyörällä ajaen kokemus on yhteinen. Pekka Huikuri vei Jani Vänskän ajelulle. Kari Mäkinen varmisti, että kaikki toimii. riemu on yhteinen. Erilaiset pyörät näyttävät täyttävän hyvin tätä tarvetta, ja jotkut välineet sopivat yhtä hyvin hiekkarannalle kuin jääliikuntaankin, joko sellaisenaan tai muuntamalla. Liikunnan ja vauhdin riemu

tulee siis teknisen kehityksen myötä yhä saavutettavammaksi. Eikä välineitä tarvitse hankkia omaksi tai edes odottaa, kunnes niitä saadaan oman apuvälinekeskuksen varastoon, sillä Malike myös vuokraa niitä.

Liiton puheenjohtaja Jyrki Pinomaa tarjosi kyydin Toivo Koposelle. Teksti ja kuvat Riitta Makkonen RÄÄKKYLÄ

Pyörätkin kieppuivat juhannustansseissa

ämän suven ailahtelevai suus heitti muutamia pisa roita ja tuivertavia puuskia, mutta tuskinpa niitä enää tämän lehden ilmestyessä muistetaan. Kenties kuvia katsellessa ihmetellään, miksei kellään ollut heiluvia juhannushelmoja! Liikunnan riemu ja yhdessä olemisen tunnelma pistivät termostaatit täysille. Kesäpäivän seisahtaessa, tuttujen ja samanmielisten tavatessa, rantamaisemassa ja tanssin tahdeissa, ainekset olivat kohdillaan.

Yhdistynyt yhdistys Keski-Karjalan Kehitysvammaisten tukiyhdistys perustettiin puolitoista vuotta sitten yhdistämällä seudulla toimineiden kuntakohtaisten yhdistysten voimat. Nyt kiteeläiset, kesälahtelaiset, tohmajärveläiset ja rääkkyläiset toimivat toinen toistaan vahvistaen. Nämä tanssit ovat jatkoa rääk-

kyläisten viime vuosituhannen puolella aloittamalle perinteelle. Tohmajärveläinen puheenjohtaja Ritva Simonen korostaa, että tanssit ovat kesän kokokohta koko yhdistykselle ja että niitä järjestetään niin kauan kuin kävijöitä riittää. Näyttäisi riittävän: karkelot keräsivät reilun parisataa osallistujaa ympäri Pohjois-Karjalaa sekä koko liudan toimitsijoita. Tämä määrä mahtui lavalle hyvin apuvälineidenkin kanssa; niin tanssilattialla kuin pihamaallakin oli tilaa pyörähdellä.

Säänhaltija on perinteisesti ollut suosiollinen, kun Kivisalmen lavalla Rääkkylässä on juhannuskeskiviikkona järjestetty Kehitysvammaisten Tukiyhdistyksen tanssit. Tai ainakaan kukaan ei muista, että koskaan olisi paleltu!

Unelmien täyttymys: pyörätuolipyörä Entisajan iltamissa ennen tanssin alkua järjestettiin yleissivistävää tai valistavaa ohjelmaa. Näissä tansseissa tietoa jaettiin sisääntulon yhteydessä: Malike toi näytille ja kokeiltavaksi apuvälineitä, jotka mahdollistavat kesäisen lii-

Kypärä kiinni ja menoksi! Anssi Helin toivotti Toivo Koposelle turvallista pyöräilyä.

Lavatanssin tunnelma kuuluu kesään.

3/2012

Anna Puu Tukiliiton syyskonsertti 6.10.2012 klo 14 Liput 28 € / 23 €

3/2012

Selkokieliset vaalivideot on julkaistu Aiemmin on jo tuotettu useista vaaleista selkoesitteitä, mutta nyt välineenä on ensimmäistä kertaa video. Selkovaalivideoilla kerrotaan perusohjeet äänestämisestä kuntavaaleissa, eduskuntavaaleissa ja europarlamenttivaaleissa. Selkovaalivideot ovat tuottaneet eduskunta, Euroopan parlamentin Suomen-tiedotustoimisto, Kehitysvammaliitto, Kuntaliitto ja oikeusministeriö. Videot ovat suomen- ja ruotsinkieliset. Videot tulevat ensimmäistä kertaa käyttöön syksyn kuntavaalien yhteydessä. Katso vaalivideo: http://verneri.net/selko/yhteiskunta/videoita-aanestamisesta/

Lippuvaraukset 31.8. saakka tilaukset@kvtl.fi tai 0207 718 214 Lipunmyynti Tampere-talo 3.9. lähtien lipputoimisto@ tampere-talo.fi tai puh. 0600 94500 (1,40 €/min.+pvm)

Kuva selkovaalivideosta. Mainostoimisto SMOY / Kimmo Levonen.

Ikäperheseminaari

TIENVIITTOJA TULEVAISUUTEEN 1.11.2012 klo 9 -16 Arktikum Arktinen keskus, Rovaniemi Tervetuloa seminaariin, jossa annetaan rakennusaineita vahvistamaan kehitysvammaisen ihmisen siipiä lentää pesästä omaan elämään! Ohjelmassa mm. näyttelijä Risto Aution ajatuksia omaishoitajuudesta. Maksuton seminaari on tarkoitettu perheille, joissa kehitysvammainen perheenjäsen asuu kotona ikääntyvien vanhempiensa kanssa, lähityöntekijöille sekä kaikille niille, jotka tukevat kehitysvammaista nuorta tai aikuista kohti aikuisuutta. Ilmoittautumiset 5.10.2012 mennessä: Satu Koivurinne, suunnittelija puh. 0207 713 556, satu.koivurinne@kvps.ﬁ www.kvps.ﬁ/kehittamistoiminta/ikaperhe

Kehitysvammaisten Palvelusäätiö www.kvps.fi

Tukiliiton kuntavaalisivut avataan elokuussa Kunnallisvaalit käydään 28. lokakuuta 2012. Rakennamme verkkosivuillemme äänestäjiä, ehdokkaita ja Tukiliiton jäsenyhdistyksiä varten teemaosion. Teemasivuilta saa paitsi tietoa perheille tärkeistä teemoista myös ohjeita vaalitilaisuuden järjestämiseen. Myös vaalijulisteitamme voi printata tai tilata sivujen kautta.

Teksti Pia Kirkkomäki Kuva Liisa Kuisma

arkoitus olisi, että Poh jois-Suomeen hankittai siin paikallisin varoin oma toimintavälineperäkärry, jonka avulla kärryn vuokravälineet saataisiin pitkistä välimatkoista huolimatta näppärästi ja edullisesti niiden käyttäjien ulottuville. Toimintavälineperäkärrykiertue pysähtyy Kemissä 28. elokuuta, Kemijärvellä 29. elokuuta ja Rovaniemellä 30. elokuuta. Malike kutsuu nyt vaikeavammaisia henkilöitä sekä heidän lähi-ihmisiään, yrityselämän vaikuttajia ja yhdistysten aktiiveja katsomaan paikan päälle, millaisia mahdollisuuksia toimintavälineet tarjoavat. ”Toimintavälineiden avulla vaikeavammaiset lapset ja aikuiset voivat vammastaan huolimatta osallistua monenlaiseen yhteiseen tekemiseen koulussa, kotona ja harrastuksissa. Välineiden vuokraamismahdollisuus lisää osaltaan tasa-arvon toteutumista alueellisesti”, sanoo Malikkeen esimies Tanja Tauria. Malike toivoo kiertuepaikkakunnille mukaan koulujen, toimintakeskusten, asumisyksiköiden ja perherinkien väkeä, sillä toimintavälineperäkärry palvelisi juuri heitä hyvin. Peräkärryä vuokrattaessa saadaan samanaikaisesti paikalle monta vuokravälinettä, joita voidaan testata käyttäjien oman aikataulun mukaan. Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo kertoo, että Malike on kesäkuun alussa lähestynyt kirjeitse sekä sähköpostitse pohjoisen yrityksiä sekä yhteisöjä ja tarjonnut niille mahdollisuutta lähteä tukemaan välineiden hankintaa. Pohjois-Suomen toimintavälineperäkärryyn halutaan kerätä useita toimintavälineitä, kuten esimerkiksi rinnakkain poljettava tandem, yhdistelmäpyörä, Hippocampe-maastopyörätuoli ja Kangoo-maastoratas. Kärryn välinevalikoiman laajuuteen vaikuttaa se, kuinka aktiivisesti paikalliset toimijat lähtevät tukemaan välineiden hankintaa. Tavoitteena on, että kesäinen välineistö olisi kärryssä valmiina hyödynnettäväksi jo ensi keväänä. Tukea välineiden hankintaan Ma-

Malikkeen toimintavälineperäkärry kiertää Pohjois-Suomessa elokuussa Toimintavälineperäkärryyn mahtuu monta välinettä, joiden avulla vaikeavammaiset henkilöt voivat osallistua itseään kiinnostaviin asioihin. Malikkeen toimintavälineperäkärrykiertue esittelee pohjoissuomalaisille sekä kesäistä toimintavälineistöä että vuokraamoperäkärryn ideaa.

Imatran Raution toimintakeskuksen toiminnanjohtaja Inkeri Vartiainen, Malikkeen esimies Tanja Tauria ja toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo juhlistivat Itä-Suomen toimintavälineperäkärryn aloitusta vuosi sitten testaamalla rinnakkain ajettavaa tandemia. Nyt myös Pohjois-Suomeen halutaan oma toimintavälineperäkärry. like toivoo saavansa tämän vuoden loppuun mennessä, jotta tarvittavat tilaukset saadaan maahantuojille sisälle ajoissa. ”Tukiliiton paikallisyhdistysten olisi hyvä kertoa tahollaan yrityksille ja yhteisöille, että esimerkiksi joulumuistamiset kannattaa suunnata toimintavälineiden hankintaan. Samalla yritys saa tunnuksensa esille toimintavälineperäkärryn kylkeen”, Antti Tulasalo ilmoittaa.

Tukiliiton Malikkeella on jo kiinteitä toimintavälinevuokraamoja Tampereella, Helsingissä ja Rovaniemellä. Lisäksi Imatralla on toiminut vuoden kokeiluluontoisesti Malikkeen ensimmäinen toimintavälineperäkärry, joka on helpottanut välineiden kuljettamista pitkien etäisyyksien päähän Itä-Suomessa. Pohjois-Suomen toimintavälineperäkärryn kotipesäksi kaavaillaan Rovaniemellä sijaitsevaa Malike-vuokraamoa.

Kiertuepaikkakunnat ti 28.8. Kemi, Täikönpuisto kello 12 - 15 ke 29.8. Kemijärvi, Taivaan tuulien aukio kello 12 - 15 to 30.8. Rovaniemi, Kolpeneen palvelukeskus, Kolpene 50-vuotta tapahtumassa kello 10 – 15 Lisätietoja aiheesta antaa Antti Tulasalo antti.tulasalo@kvtl.fi

3/2012 3/2012

3/2012

Teksti Soile Honkala Kuvat Mikko Käkelä HELSINKI

Pertti Kurikan Nimipäivät, Anna Puu ja kadonneiden keksien arvoitus

”Tää pitää kyllä edelleen paikkansa” , nauraa Anna Puu esitellessään Pertti Kurikan Nimipäivien T-paitaa. ”Pertti Kurikan nimipäivät syö sun keksit ja pummii sun levyt” lukee paidassa suurilla kirjaimilla.

ta, heti on joku älähtämässä, että ”ole hiljaa, sulla ei ole asiantuntemusta tähän asiaan”. – Meille julkisuus on ollut pelkästään positiivista, Kari kertoo. Monesta muusikosta kirjoitetaan huonoja asioita ja hyviä asioita, mutta me olemme jääneet huonojen uutisten ulkopuolelle. On paljon haastatteluja, keikkoja ja ihmisiä. Meillä on ollut jopa telkkariesiintymisiä. Tähän on jo tottunut, mutta ei tällaista olisi pienenä miehenä osannut edes kuvitella.

eksti sai alkunsa samalla kun Anna Puun ja Pertti Kurikan Nimipäivien ystävyyskin. Vuonna 2009 bändin pojat olivat tulleet yhteisten ystävien kutsumina koekuulijoiksi studioon, jossa Anna viimeisteli ensimmäistä levyään. Bändin jäsenet kuuntelivat biisejä ja antoivat palautetta – ja söivät kaikki keksit, mistä Anna Puu nauraen vieläkin jaksaa muistuttaa. Olemme kokoontuneet Lyhdyn tiloihin Helsinkiin haastattelemaan Kehitysvammaisten Tukiliiton tämän vuoden syyskonsertin tähtiä ja ottamaan yhteisvalokuvia. Paikalla ovat Anna Puu ja Pertti Kurikan Nimipäivien jäsenet Pertti Kurikka, Kari Aalto ja Toni Välitalo. Bändin basisti Sami Helle on sairastunut eikä päässyt paikalle. Nauru raikuu, kun Anna istahtaa halkopinon päälle ja pojat ryhtyvät valokuvaajan pyynnöstä hakkaamaan halkoja näkymättömillä kirveillään. Kaikesta päätellen tässä on joukko hyviä ystäviä koolla!

Elokuvatähdet suosion huipulla Pertti Kurikan Nimipäivistä kertova, Jukka Kärkkäisen ja J-P Passin ohjaama Kovasikajuttu on kerännyt elokuvateattereissa jo 14 000 katsojaa ja elokuva on jatkanut voittokulkuaan maasta ja palkinnosta toiseen. Tampereen Elokuvafestivaaleilla elokuvalle myönnettiin Yleisön suosikki -palkinto ja Sveitsin arvostetuilta Vi-

Kaikilla oli hauskaa, kun Anna istahti halkopinon päälle ja pojat hakkasivat halkoja näkymättömillä kirveillä.

Voisimme yhdistää voimamme

Anna Puu muistelee nauraen ensikohtaamistaan bändin muusikoiden kanssa. sions Du´Reel -elokuvafestivaaleilta kannettiin matkamuistoksi Innovatiivisin elokuva 2012 -palkinto. Elokuvaa on esitetty Suomen lisäksi Sveitsissä, Kanadassa ja Puolassa. Tulevia ensi-iltoja kaavaillaan ainakin Norjaan, IsoBritanniaan ja Ranskaan. Pertti Kurikan Nimipäivillä riittää vientiä myös soittorintamalla. Bändin laulaja Kari kertoo, että keikkatarjouksia tulee paljon enemmän kuin pystytään ottamaan vastaan. Kesällä keikkaillaan Suomen lisäksi IsossaBritanniassa. Syksyksi on buukattu Norjan kiertue. Sekä Anna Puu että Pertti Kurikan Nimipäivät ovat menossa pian studioon levyttämään. Anna Puun uusi albumi ilmestyy syksyllä, Pertti Kurikan Nimipäivien EP ensi vuoden puolella. Anna Puu haluaa tietää, tulevatko ihmiset taputtamaan olalle, kun Pertti Kurikan Nimipäivien kaverit liikkuvat kadulla. – Ihmi-

set tulevat juttelemaan sekä keikkojen ulkopuolella että keikkojen jälkeen, Kari kertoo. – Melkein joka päivä Kalliossa kaverit tulee sanomaan, että hyviä kappaleita ja kysymään, että milloin teillä on konsertti.

Rehellistä puhetta Kovasikajuttu-elokuva on vakuuttanut katsojat kriitikoita myöten. Anna Puu ei säästele sanojaan kehuessaan elokuvaa: ”Paras musiikkidokkari, jonka olen nähnyt. Se teillä on ihan mahtavaa, että olette niin rehellisiä. Katsojat varmasti miettivät elokuvaa katsoessaan, että tuolla tavalla minäkin haluaisin sanoa, mutten uskalla.” hän toteaa. Pertti Kurikan Nimipäivien poikien ihmetellessä, mistä tämä johtuu, Anna Puu jatkaa: – Pienenähän sitä uskaltaa sanoa mitä tahansa, mutta sitten yhteiskunta koulii. - Jos menen sanomaan mielipiteeni jostain asias-

Kuluneen vuoden aikana kehitysvammaisuus ja kehitysvammaiset ovat olleet esillä valtamediassa. Pertti Kurikan Nimipäivien lisäksi esimerkiksi Toisenlaiset frendit -tv-sarja on saanut kiitosta rehellisyydestä ja aitoudesta. Onko samalla asenne kehitysvammaisia kohtaan muuttunut? Anna Puun mielestä edelleen yhteiskunnassamme kehitysvammaiset jätetään sivuun. – Helposti ajatellaan, että eläkää te omaa elämäänne ja me omamme. Voisimme kuitenkin yhdistää voimamme, hän toteaa. Sekä Annan että poikien mielestä on hyvä, että kehitysvammaisuuteen liittyvät asiat ovat nyt pinnalla ja trendikkäitä. – Toivottavasti leffan myötä ja muutenkin kehitysvammaisuudesta tulisi osa normaalia, jokapäiväistä elämää, joka ei yllätä nurkan takaa, Anna Puu toteaa. – Ihmisten, jotka eivät tiedä kehitysvammaisuudesta ja kehitysvammaisista, kannattaa katsoa elokuva! Siitä kannattaa ottaa oppia ja miettiä sen jälkeen suhtautumistaan kehitysvammaisiin ihmisiin, Kari toteaa. Samaan hengenvetoon Pertti kuitenkin muistuttaa, että kehitysvammaisuus ei näy musiikissa. – Me halutaan vetää hyvää settiä ja oikein kunnolla! Halutaan näyttää, että ollaan ihan tavallisia ihmisiä!

3/2012

Musiikinopettajat ovat lavalla soittajien apuna. Kuvassa soittajia ohjaa musiikinopettaja ja tapahtuman tuottaja Petri Sämpi.

ihmisiä tutustumassa toimintaamme, kuten sosiaali- ja terveysalan sekä musiikin opiskelijoita”, kertoo Petri Sämpi, yksi koulun musiikinopettajista. Sämpi on myös Savoyssa järjestettävän konsertin tuottaja, eikä pääse työssään vähällä. Tänä vuonna lavalle nousi yli 70 Resonaarin oppilasta sekä vierailevat tähdet. Konsertti lähetetään joka vuosi myös suorana nettilähetyksenä Resonaarin nettisivuilta.

Kuvionuotit apuna

Teksti ja kuvat Laura Kotila HELSINKI

usiikin erityispalvelu keskus Resonaarin jär jestämää konserttia on esitetty jo vuosia täydelle salille Helsingin Savoy-teatterissa. Illan juontajat, Ylen toimittajat Marjukka Havumäki ja Markus Liimatainen, muistelivat ensimmäisen Resonaari soi -konsertin kajahtaneen ilmaan vuonna 2005. Tarkoitus oli pitää konsertti juhlavuoden kunniaksi, mutta toisin kävi. Valtavan suosion vuoksi konsertti on järjestetty jo kahdeksan kertaa.

Mukana vierailevia tähtiä Konsertissa on joka vuosi vierailevia tähtiä, tänä vuonna muun muassa Samuli Edelmann ja Voice of Finlandista tuttu Aku Louhela. Tähdet jäivät kuitenkin auttamatta konsertin pääesiinty-

Aitojen tunteiden konsertti

Resonaarissa kehitetyistä menetelmistä kuvionuotit on tunnetuin menetelmä opettaa musiikkia erityisryhmille. Kuvionuottien avulla soittaminen on mahdollista heti ilman aikaisempaa tuntemusta musiikin teoriasta. Nuotit korvataan erilaisilla kuvioilla ja väreillä, ja soittaminen onnistuu välittömästi. ”Kuvionuotit on musiikkiterapeutti Kaarlo Uusitalon kehittämä nuotinkirjoitusmenetelmä, joka levinnyt myös muualle maailmaan, kuten Italiaan, Japaniin, Viroon ja Latviaan”, Sämpi luettelee. Kaikki oppilaat eivät tarvitse tuekseen kuvionuotteja, ja tuen tarve räätälöidään erikseen kullekin oppilaalle. Esimerkiksi Clash Beat -bändin rumpali Siiri Tiilikka paukuttaa rumpuja kuin kuka tahansa musiikkia harrastava 16vuotias. Siiri soittaa myös syntikkaa, ja molempia soittimiaan hän soittaa ilman opettajan tukea.

Savoyn lavalle Siiri pääsi viime vuonna ensimmäistä kertaa, ja hän myöntää, että konsertti on vuoden kohokohta. Eikä musiikin harrastaminen olisi mitään ilman unelmia. ”Haluaisin päästä joku päivä samalle lavalle Anna Abreun kanssa”, Siiri kertoo.

Tasa-arvoisena lavalla Jonain päivänä Siirin haave saattaa toteutua, sillä joka vuosi konserttiin on saatu mukaan Suomen eturivin artisteja. Musiikkikoulun yhteistyö esiintyvien taiteilijoiden yhdistyksen ZOOM ry:n kanssa on taannut sen, että koulun oppilaat pääsevät samalle lavalla alan ammattilaisten kanssa. Tälläkin kertaa konserttiin osallistui kymmenkunta ”zoomilaista”. ”Ajamme tässä jonkinlaista kulttuurivallankumousta, jonka päämääränä on saada erityisryhmät lavalle samanarvoisina muiden esiintyvien taiteilijoiden kanssa”, Sämpi kuvailee. Ammattilaisesiintyjille kyseessä on hyväntekeväisyyskonsertti, konsertin tuotto ohjataan Resonaarin soitinhankintoihin.

Oma ääni esiin

Uhrilampaat vastasi yhdestä illan teatraalisimmista esityksistä. Kuvassa Tommi Tyynilä ja Jyri Vuorinen.

Musiikin opetuksen lisäksi Helsinki Mission Resonaarissa tehdään musiikin erityispedagogiikan, musiikkikasvatuksen, kuntoutuksen ja musiikkiterapian kehittämis- ja tutkimustyötä. Resonaari tuottaa materiaalia erityis-

ryhmien musiikkitoiminnan käyttöön. Resonaari on saanut vahvan jalansijan erityisryhmien musiikkipalvelujen kehittäjänä. Se on myös antanut väylän erityisryhmille tuo-

da oma ääni esiin. ”Tässä työssä huomaa, minkä verran potentiaalia tässä porukassa on. On harmi, jos tämän ryhmän potentiaali jää käyttämättä”, Sämpi pohtii.

Hyppysellinen intohimoa musiikkiin, ripaus antautumista esiintymiseen ja aimo annos soittamisen ja laulamisen riemua. Siinä on onnistuneen konsertin resepti. Resonaari soi -konsertti on oma tunnetilansa, jolle on hankala keksiä sopivaa vertauskuvaa. Yhtä tunnerikasta ja elämänmakuista konserttia saa hakea. jien, Resonaarin oppilaiden, varjoon. Oppilaiden ehdoton vahvuus on aitous ja peittelemätön esiintymisen ilo. Konsertti tuntuu palapeliltä, jonka eri osat ovat yhtä tärkeä kokonaisuuden kannalta. Jokainen persoona, esitys ja kappalevalinta jää mieleen omalla tavallaan. Myös ohjelmisto on rakennettu yleisölle helposti lähestyttäväksi: mukana on uusimpia hittejä sekä liuta ikivihreitä. Samoin musiikin tyylilajit kulkevat laidasta laitaan läpi konsertin, ja yleisölle tarjoillaan balladeja, rokkia, räppiä, he-

viä ja iskelmiä. Yleisöä pidellään tiukasti otteessa alkusävelistä konsertin loppuun asti.

200 oppilasta viikossa Helsinki Mission Resonaari soi -konserttia markkinoidaan maailmanlaajuisesti ainutlaatuiseksi tapahtumaksi. Resonaarin siipien suojassa erilaiset oppijat saavat mahdollisuuden harrastaa musiikkia, eikä kehitysvamma tai oppimisvaikeudet ole esteenä esiintymiselle. Konsertin alaotsikko kuuluu osuvasti Rokkia kromoso-

meista riippumatta. Konsertin suosio juontaa koulun vankkaan asemaan musiikin erityispalvelujen tarjoajana. Resonaari on kehittänyt erilaisia menetelmiä, joilla musiikin opiskelu on saatu entistä lähemmäksi kehitysvammaisia ja muita erityisryhmiä. Tarve palvelulle on ilmeinen, sillä musiikkikoulun oppilasmäärä nousee kohisten. Ilman jonotusta ei tällä hetkellä pääse koulun oppilaaksi. ”Meillä on 200 oppilasta per viikko ja oppilaiden määrä kasvaa koko ajan. Meillä käy myös paljon

Tähtien sota -bändi solistinaan Marika Tulokas soitti kappaleen Suomirokkia.

Resisposse soitti konsertissa omaa materiaalia. Kuvassa Olli-Pekka Lappinen ja Kalle Havumäki.

3/2012

KOLUMNI

Hyviä käytäntöjä ja huonoja sanavalintoja Kuva: Laura Vesa

Senso-projekti on käynnistynyt Seksuaalikasvatus on jokaisen perusoikeus. SENSO eli seksuaalisuuteen liittyvät sosiaaliset tarinat seksuaalikasvatuksessa ja ohjauksessa on Honkalampi-säätiön koordinoima ja Ray:n rahoittama kolmevuotinen projekti. Sen tavoitteena on parantaa vammaisten ja autisminkirjon henkilöiden elämänlaatua. Projektin tuloksena syntyy Sensoverkkosivusto, joka muodostaa tietoja materiaalipankin ja tarjoaa alan ammattilaisille välineitä käsitellä seksuaalisuutta ja siihen liittyviä turvataitoja kohderyhmän ehdoilla.

Sekso-verkkopalvelu • Yleistä tietoa seksuaalikasva- tuksesta ja -ohjauksesta • Interaktiivinen perehdytys- paketti ammattihenkilöstölle • Interaktiivinen, selkokielinen ja kuvallinen perehdytys paketti kehitysvammaisille ja autisminkirjon henkilöille • Opetusvideot • Seksuaalisuutteen liittyviä sosiaalisia tarinoita aihealueit- tain

Seksuaalikasvatus Seksuaalikasvatus on jokaisen perusoikeus. Kasvatus lisää hyvinvoinnin edellytyksiä ja antaa valmiuksia ymmärtää omaa itseään ja omaa kehoaan. Lähtökohtana on, että jokainen voisi kokea oman seksuaalisuutensa positiivisella tavalla ja niin että se on sopusoinnussa oman itsen ja ympäröivän yhteisön kanssa.

Seksuaaliset turvataidot Seksuaaliset turvataidot opettavat tunnistamaan uhkaavia tilanteita ja toimimaan tilanteiden vaatimalla tavalla. Turvataidot kehittävät myös itsearvostusta ja kykyä ilmaista omaa tahtoa vaikeiksi koetuissa tilanteissa.

Sosiaaliset tarinat Projekti lähtee työssään asiakasrajapinnasta ja hakee kehittämiskohteet ja ratkaisumallit yhdessä asiakkaiden, henkilökunnan ja läheisten kanssa. Keskeisenä työvä-

lineenä ovat sosiaaliset tarinat. Se on työskentelymenetelmä, jossa korostuvat monikanavainen viestintä ja positiivinen vuorovaikutus. Visuaalisesti esitetyt tarinat hyödyntävät useampaa aistikanavaa, jolloin asioiden muistaminen ja ymmärtäminen paranevat ja opitun asian hyödyntäminen elämän eri tilanteissa helpottuvat.

Keskeiset tavoitteet • Seksuaalisuuteen liittyvien aiheiden käsittely helpottuu sosiaalisten tarinoiden käyt- töönoton myötä. • Ammattilaisten tiedot ja tie toisuus seksuaalisuuteen liittyvistä asioista lisääntyvät ja antavat välineitä käsitellä monipuolisesti aihealuetta. • Tuotetaan toimintamalli ja lisätään valmiuksia yhteisöjen perehdyttämiselle seksuaali suuteen liittyvissä asioissa. • Tuotetaan interaktiivista ope- tusmateriaalia ryhmä- ja yksilöperehdytykseen. Materiaalia tuotetaan yhdessä

niiden yhteisöjen kanssa, jossa kehitysvammaisia ja autismin kirjon henkilöitä asuu, opiske lee tai työskentelee. ... Yhteistyössä mukana: Autismi- ja Aspergerliitto ry Kehitysvammaliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Yhteystiedot: Hankekoordinaattori/ kasvatustieteen asiantuntija Erkki Piironen erkki.piironen@hl-s.fi 050 388 6615 Projektisuunnitelija/ seksuaalineuvoja Linda Ikonen linda.ikonen@hl-s.fi 040 057 4570

Jyrki Pinomaa Tukiliiton puheenjohtaja

iittokokouksen alla, per jantaina, järjestettiin jo perinteeksi muodostunut seminaari. Tällä kertaa ideapäivän nimellä ja hienolla teemalla ”Jaetaan osaamista”. Päivän kuluessa esiteltiin useita paikallisia hankkeita, tavoitteena todellakin jakaa hyvin onnistuneita yhdistysten käytäntöjä ja kokemuksia vapaasti myös muiden käyttöön ja vaikkapa edelleen jalostettaviksi. Sen lisäksi, että oli mielenkiintoista perehtyä tukiyhdistysten ja tukipiirien onnistuneisiin toimintatapoihin, oli vähintään yhtä mielenkiintoista saada tutustua yhdistystoimijoihin ja aistia heidän innostustaan omista hyvistä käytännöistä kertoessaan. Esiteltyjen käytäntöjen ja kokemusten lisäksi jakoon annettiin lukuisia muitakin onnistumisen kokemuksia, jotka toivottavasti ovat hyödyksi yhdistystoimijoille kautta koko maan. Te, joilla ei ollut tilaisuutta olla paikan päällä kuulemassa, voitte perehtyä Tukiliiton nettisivuille koottuun aineistoon, joka löytyy kun valitsette etusivun valikosta ”Paikallinen toiminta” ja siellä vasemman reunan luettelosta ”Ideapäivä”. Aineisto vielä täydentyy myöhemmin. Muistakaa muutenkin usein vierailla Tukiliiton mainioilla ja tiuhaan päi-

vitetyillä nettisivuilla www.kvtl.fi. Ajankohtaisuutisten ja -tapahtumien lisäksi sieltä löytyy runsaasti tietoa ja vastauksia moniin arjessa askarruttaviin asioihin. Ideapäivän aluksi meillä oli tilaisuus saada kattava katsaus suomalaiseen yhdistystoimintaan. Siihen meitä johdatteli aiheen ykkösasiantuntija, Kansalaisareenan pääsihteeri Aaro Harju. Yksi asia Aaron ansiokkaassa puheenvuorossa herätti muissakin kuin minussa hämmennystä. Hän nimittäin useamman kerran käytti sanaa ”sairas” viitatessaan kehitysvammaisiin ihmisiin. Jo toisen kerran jälkeen tunsin koputuksen olkapäässäni ja korvaani kuiskasi takanani istunut Me Itse ry:n aktiivi Ulla Topi: ”Jyrki, olenk’ mää sairas?” ”Et ole”, kuiskasin takaisin Ullalle. Pian Harjukin havahtui sanavalintaansa ja lakkasi käyttämästä tätä ilmaisua. Tukiliitossa olemme nimenomaan korostaneet sitä, että kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille. Kehitysvammainen henkilö voi toki elämänsä mittaan olla terve tai sairas siinä missä muutkin ihmiset, mutta kehitysvammaisuus ei ole sairaus.

Seuraavana aamuna avasin Helsingin Sanomat ja sen pääkirjoitussivulla julkaistun vieraskynä-kirjoituksen otsikko vei aamukahvin väärään kurkkuun. Sisätautiopin dosentti Robert Paul kirjoitti siellä otsikolla: ”Kehitysvammaisuutta tulee käsitellä sairautena”. Lääkärinä dosentti Paul oli vankasti sillä kannalla, että jos kehitysvammaisuutta käsiteltäisiin sairautena, panostettaisiin myös alan tutkimukseen enemmän ja sen myötä kehitysvammaisten terveydenhuoltoon kiinnitettäisiin parempaa huomiota. Sinällään varmasti huomionarvoinen ja tärkeä näkökulma, mutta itse uskon vahvemmin ihmisten yhdenvertaisuuden korostamisen kautta saavutettavissa oleviin tuloksiin. Terveydenhuoltokin kuuluu ehdottomasti kaikille. Olen aiemminkin korostanut sanojen ja omien sanavalintojemme merkitystä. Ymmärrän hyvin sen, että monia kehitysvammaisia loukkaa se jos heitä pidetään sairaina. Kun haluamme korostaa ihmisten yhdenvertaisuutta yhteiskunnassa, korostuu myös sanavalintojemme merkitys. Sanoilla on monenlaisia merkityksiä ja tässä voitaneen todeta vanhan savolaisuutta kuvaavan vitsin tapaan, että lopulta vastuu on kuitenkin kuulijalla tai lukijalla.

Projektisuunnittelija/ AAC-asiantuntija Mirjam Heiskala 050 380 3853

3/2012

VÄITÖSKIRJA

Downin oireyhtymästä laaja kartoitus Kainuussa ”Noin puolet Down-ihmisistä dementoituu selvästi keskimäärin yli 50-vuotiaina, vaikka omaiset ovat saattaneet oireita nähdä jo 40-vuotiaillakin.”

Teksti Seppo Kangasniemi

iime joulukuussa väitel lyt Tuomo Määttä on tehnyt lääkärinä mittavan työn Kainuussa. Hänellä on kehitysvammalääketieteen erityispätevyys. Kokemusta on kertynyt kehitysvammaisista henkilöistä jo vuosikymmeniä. ”Aloite tutkimustyöhön lähti noin 12 vuotta sitten. Silloin oli saatu uusia lääkkeitä Alzheimerin tautiin. Tämän taudin oireet tulevat varhain Down-ihmisille”, Tuomo Määttä kertoo Downin oireyhtymää käsittelevän väitöskirjan alkukipinästä. Alzheimerin tautiin käytettävää lääkettä kokeiltiin ja siitä saadut kokemukset olivat myönteisiä. Suomen oloissa ei lääketutkimusta kuitenkaan voitu toteuttaa. Kuitenkin on sittemmin muualla osoitettu, ettei Downin oireyhtymässä Alzheimer-lääkkeestä ole lapsille ennaltaehkäisevästi hyötyä.

Keskeistä on yksilöllisyys Kipinä syvempään tutkimustyöhön oli kuitenkin syttynyt. Downin oireyhtymä ilmenee kaikkialla maailmassa samanlaisena. Yhteistä on, että noin 95 prosentilla Down-henkilöistä on kolme 21kromosomia kaikissa soluissaan tavanomaisten kahden asemesta. Downin syndrooma tunnistetaan usein jo raskausajan sikiöseulonnoissa, ja noin puolet raskauksista päätyy keskeytykseen. Synnyttäjän ikä lisää Down-mahdollisuutta. ”Vaikeudet älyllisissä toiminnoissa ja toimintakyvyssä ovat joskus lieviä, mutta joillakin vaikeita. Noin kymmenellä prosentilla on autistisia piirteitä”, Tuo-

mo Määttä kertoo ja painottaa Down-ihmisten yksilöllisyyttä. Suomessa lasketaan 3 700 ihmisellä olevan Downin oireyhtymä. Sitä on yhdellä kymmenestä kehitysvammaisesta koko maailmassa ja noin yhdellä tuhannesta elävänä syntyneestä.

Lasten aivoinfarktit ovat uutta tietoa Tuomo Määtän aineistona ovat olleet Down-henkilöiden tiedot Kainuussa. Hän on tutkinut arkistotiedot kaikista, ja niitä oli kertynyt paljon, mukaan luettuna Vaalan kunta. Lopullinen määrä on 138 tunnistettua tapausta. Määtän tutkimuksessa ovat mukana myös tutkimuksen aikana syntyneet aina viime vuoden lopulle asti. ”Kysymyksenasettelukin muuttui tutkimuksen kestäessä. Selvitin, mitä sairauksia Downihmisillä on ollut, mitä lapsina, mitä aikuisina ja mitä yhteyksiä niillä on ollut älyllisiin toimintoihin”, Määttä kertoo. Koska seurantatutkimus kesti vuosikymmenen, pystyttiin samalla lomakkeella seuraamaan vuosien kuluessa esimerkiksi, miten omatoimisia ihmiset ovat olleet ja missä he tarvitsevat apua. Tuomo Määttä teki tarkkaa työtä: yhdestä henkilöstä saattoi löytyä sairauskertomustietoa jopa puolitoista kiloa. Tiedot oli ihan ”käsityönä” siirrettävä tutkimusaineistoksi tapaus tapaukselta, koska tietoa oli niin monessa muodossa. Tiedot oli luokiteltava ja arvioitava tapauskohtaisesti. ”Suuret linjat löytyivät, koska julkaistua tietoa on paljon. Kainuulaisten piirteet ovat samat kuin muuallakin maailmassa”, Määt-

tä on havainnut. ”Kaikki keskeiset kirjallisuudessa kuvatut oireyhtymässä yleiset vammat ja sairaudet näkyivät myös tässä Kainuun aineistossa. Synnynnäiset sydänviat, kuulon ja näön ongelmat, depressio ja varhain alkava Alzheimerin tauti olivat erittäin yleisiä. Myös mm. tuki- ja liikuntaelimistön ongelmien, keliakian, kilpirauhasen ja epilepsian esiintyvyys oli korkea”, kirjoittaa väitöskirjansa esittelyssä lääketiet. tohtori Tuomo Määttä. Uuttakin tietoa löytyi: jo lapsilla saattaa olla aivoinfarkteja niiden yleisyydestä ei kirjallisuudessa ollut tietoja. Aivoinfarktit voivat olla toistuvia ja yleisempiä kuin muussa väestössä. Tiedetään, että aivoverisuonimuutokset ovat erilaisia kuin muulla väestöllä. Tässä on Määtän mielestä jatkoselvittelyn aihe asiaa tutkiville. Down-ihmisten aivoissa havaitaan Alzheimerin tautiin sopivat muutokset, mutta vain osalla heistä havaitaan dementia. Määtän arvion mukaan noin puolet Down-ihmisistä dementoituu selvästi keskimäärin yli 50-vuotiaina, vaikka omaiset ovat saattaneet oireita nähdä jo 40-vuotiaillakin. Tiedossa on, että myös monet geenit vaikuttavat dementian riskiin.

Kuulon huononemista ei usein huomata Näkö- ja kuulo-ongelmat ovat yleisiä Down-ihmisillä. Tässä Tuomo Määttä painottaakin näön ja kuulon jatkuvaa seurantaa. Jo pienille lapsille tulee harkita lähelle näkemistä helpottavia laseja. Lähilasit voivat edistää jopa oppimista.

Tuomo Määttä korostaa toimintakyvyn ylläpitämisen merkitystä meille kaikille: liikkumista ja sosiaalista elämää. ”Myös kaihi ja ikäkuulo kehittyvät aiemmin kuin muulla väestöllä. Kuulon huononemista eivät lähiomaisetkaan aina havaitse”, Määttä kertoo. Down-ihmisten terveyden seurannasta ovat asiantuntijat laatineet jo vuonna 2004 tarkan Käypä hoito -suosituksen. Väitöskirjaansa varten Määttä on selvittänyt, toteutuuko suositus käytännössä – eli seuraavatko lääkärit sitä, ja tuloksena on päätelmä, etteivät lääkärit ole toimineet niin tarkoin kuin asiantuntijat ovat toivoneet. ”Näön ja kuulon toistuvat tarkastuksethan ovat vain järjestelykysymys”, Määttä huomauttaa. Tuomo Määttä on huolestunut Down-ihmisten tilanteesta: he jäävät helposti väliinputoajiksi terveystarkastusten ulkopuolelle. Heillä ei ole työterveyshuoltoa eikä heitä kutsuta säännöllisiin tarkastuksiin. ”Down-ihmiset ovat suoja-

Väitös: Tuomo Määttä, Down syndrome, health and disability: A population-based case record and follow-up study Acta Universitatis Ouluensis. Medica 1141 ISSN: 0355-3221 ISSN-E: 1796-3221 ISSN-L: 0355-3221 ISBN: 978-951-42-9709-0 ISBN Print: 978-951-42-9708-3 Issue: 1141

työssä tai avotyössä, ja heillä ei ole työterveysseurantaa. Eivät he osaa itsekään hakeutua hoitoon. Siksi läheisillä pitäisi olla tietoa terveysseurannasta”, Määttä painottaa. Tutkimustyötä tehdessään Tuomo Määttä on havainnut yhteisen tietojärjestelmän tarpeen. Kehitysvammapalvelut siirtyvät ajan oloon sairaalapalveluiden osaksi erikoissairaanhoidon alaisuuteen. On tarpeen saada tieto jokaisesta kehitysvammaisesta henkilöstä, mitä on tehty ja mitä on tekemättä. Yhteinen tietojärjestelmä on tarpeen, eikä vähiten tilanteissa, joissa henkilö siirtyy toiselle paikkakunnalle. Toistaiseksi terveystieto on hajallaan.

Teksti Tuula Puranen Kuvitus Krista Partti

Myös Suomessa verkko tarjoaa lääkäreille tietoa kehitysvammaisuudesta ”Meillä Suomessakin on hyvä sivusto lääkäreille”, ylilääkäri Tuomo Määttä kommentoi uutista Isossa-Britanniassa julkaistusta verkkosivustosta, joka on tarkoitettu kehitysvammaisia ihmisiä hoitaville lääkäreille.

Tutkimustyö antaa uusia toiveita Nyt ylilääkärinä työskentelevä Tuomo Määttä ei ole laskenut tutkimustyöhön käytettyjen työtuntien määrää. Tutkimus on vienyt vapaa-aikaa ja lomia, mutta hän huomauttaa, että koko tutkimus on liittynyt kiinteästi omaan työhön. ”En jatka tätä tutkimusta, mutta seuraan tarkoin, mitä maailmalla tapahtuu. Esimerkiksi miten oppimista voitaisiin edistää”, Tuomo Määttä kuvaa. Määttä korostaa toimintakyvyn ylläpitämistä: liikkuminen ihan vain kävellen, monipuolinen toiminta, sosiaalisessa elämässä mukana olo, musiikki, tanssi – kaikki arkielämän rutiineihin vaihtelua tuovat toiminnot antavat sisältöä elämään ja pitävät kunnossa myös ihmisiä, joilla on Downin oireyhtymä.

otimaisella sivustolla yli lääkäri Tuomo Määttä tarkoittaa erityisesti Lääkäriseuran Duodecimin tekemää sivustoa osoitteessa www.terveysportti.fi. ”Muitakin on, mutta tämä sivusto sisältää näyttöön perustuvaa tutkittua tietoa. Se on meille lääkäreille ehkä läheisin ja tutuin, ja käytämme sitä paljon”, Määttä perustelee. Hän työskentelee erityishuollon poliklinikalla Kainuun maakunta -kuntayhtymässä ja toimii Suomen Kehitysvammalääkärit ry:n sihteerinä. Toisin kuin brittiläisen The General Medical Councilin (gmc) tekemä sivusto, Duodecimin sivusto ei keskity yksinomaan kehitysvammaisuuteen. Koehaku ke-

hitysvammaisuus-sanalla Duodecimin sivuston lääkäreille tarkoitetussa osiossa tuotti puolensataa osumaa, tarkalleen 493. Niistä ohjelma luokitteli keskeisiksi 137. Keskeisiin kuuluivat esimerkiksi erilaiset oireyhtymät Downista Rettiin ja Brader-Williin sekä muun muassa kehitysvammaisen ihmisen epilepsian hoito ja oikean hoidon turvaaminen tehohoidossa. Terveysportti on verkkopalvelu, jota Duodecim myy muun muassa terveyspalvelujen tuottajille. Tätä kautta se on lääkäreiden ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten käytettävissä. Sivuston lähteitä ovat muun muassa Lääkärin käsikirja, Käypä hoito -suositukset sekä Duodecim- ja

Lääkäri-lehdet. Alan tutkimuskirjallisuuden ja artikkeleiden pariin pääsee kaikille avoimen Duodecimin Terveyskirjaston kautta. Duodecimin jäseniä ovat lääkärit ja lääkäriksi opiskelevat henkilöt. Duodecim kehittää lääkäreiden ammattitaitoa ja käytännön työtä täydennyskoulutuksen, julkaisujen ja apurahojen avulla. Gmc taas kertoo sivustollaan tavoitteeksi suojella, edistää ja ylläpitää ihmisten terveyttä varmistamalla, että lääketieteen piirissä toteutetaan asianmukaisia hyviä käytäntöjä. Se tekee yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon eri toimijoiden kanssa. Gmc:n lääkäreille osoittaman, kehitysvammaisuutta koskevan sivuston tavoitteena on auttaa lää-

3/2012

VÄITÖSKIRJA

käreitä kehittämään ja parantamaan kehitysvammaisten ihmisten lääketieteellistä hoitoa. Tässä jutussa sivustosta kerronnan lähteenä on Inclusion Europe -järjestön e-Include-verkkolehden artikkeli. Sen mukaan sivusto välittää multimedian keinoin tietoa kehitysvammaisuudesta niin lääketieteen asiantuntijoilta kuin kehitysvammaisilta henkilöiltä itseltään ja heidän läheisiltään. Lääkärit voivat gmc:n sivuston avulla myös testata ja syventää kehitysvammaisuutta koskevaa tietämystään sekä tutustua kehitysvammaisten ihmisten lääketieteellisen hoitamisen haasteisiin ratkaisumahdollisuuksineen. Lisäksi sivustolla on linkkejä muihin kehitysvammaisuutta käsitteleviin lääketieteellisiin lähteisiin.

Kaikki tieto ei ole siirrettävissä verkossa Pitäisikö Suomessakin lääkäreille olla tarjolla pelkästään kehitysvammaisuuteen lääketieteellisesti keskittyvä sivusto? Ylilääkäri Tuomo Määtän mielestä ei. ”Tiedosta ei ole puutetta, mutta kehitysvammaisten ihmisten terveysongelmat ovat todella haaste kaikille, myös parhaille asiantuntijoille moninaisuutensa ja usein vaikea-asteisuutensa takia. Kehitysvammaisuus vielä vaikeuttaa monin tavoin diagnostiikkaa”, hän sanoo. Tietoa on monenlaista, eikä kaikki ole siirrettävissä ja jaettavissa kirjallisuutena tai verkossa. ”Tietoa voi siirtää internetissä, mutta kokemusta ei”, Määttä sa-

noo. Tärkeä osa tiedosta välittyy siellä, missä lääkärit tapaavat toisiaan ja muita sosiaali- ja terveyspalveluissa työskenteleviä ihmisiä. Niinkin arkiset tilanteet kuin henkilökunnan yhteiset kahvija ruokatunnit ovat tärkeitä kokemusperäisen tiedon vaihtamisessa. Määtän työryhmässä erityishuollon poliklinikalla työskentelee muun muassa sosiaalityöntekijä, psykologi, puheterapeutti, fysioterapeutti ja kuntoutusohjaaja. Työyhteisössä ja pitkäaikaisten asiakkaiden kanssa työskenneltäessä välittyy myös hiljaista tietoa, joka ei ole siirrettävissä internetin välityksellä. Jos tietoa onkin tarjolla, kehitysvammalääkäreitä tarvittaisiin Määtän arvion mukaan jonkin verran lisää; virkoja on jatkuvasti auki. Suomen Kehitysvammalääkärit ry:hyn kuuluu noin 80 maksavaa, työikäistä jäsentä.

Järjestöjen tieto avaa näkökulmia Lääketieteellisen tiedon ohella internetissä on tarjolla kehitysvamma-alan järjestöjen tuottamaa tietoa. Kehitysvammaisten Tukiliiton lisäksi omia sivustojaan netissä pitävät myös Kehitysvammaliitto, fduv, Steg for Steg ja Me Itse ry. Sisällölliset näkökulmat kehitysvammaisuuteen ovat esimerkiksi sosiaalisia ja yhteiskunnallisia. Järjestöjen omien sivustojen lisäksi verkossa toimii kehitysvamma-alan verkkopalvelu Verneri. Kehitysvamma-alan sivustot ohjaavat tiedon hakijaa myös yhä uusien, esimerkiksi kan-

sainvälisten, lähteiden pariin. Potilastyön kiireessä lääkäreitä kiinnostaa ensisijaisesti lääketieteellinen tieto. ”Myös lääketieteellinen tieto auttaa lääkäriä ymmärtämään kehitysvammaista ihmistä”, Tuomo Määttä sanoo. Vaikka lääkäreillä ei jokapäiväisessä kiireessä ole aikaa seurata kehitysvammaisuuteen liittyvää keskustelua laajasti, Määtän mukaan moni lääkäri kuitenkin seuraa alaa laajemmin kuin lääketieteellisesti. Tilaisuuksia muiden kuin lääketieteellisten näkökulmien pohdintaan tarjoutuu luontevasti esimerkiksi silloin, kun lääkärit tapaavat toisiaan ja muita terveydenhuollon ammattilaisia kongresseissa ja koulutuksissa. Käytännön asiakastyössä Määttä on tyytyväinen verkosta saatavan tiedon laatuun ja riittävyyteen. Se on osa tiedonsaannin kokonaisuutta ja toimii sellaisena hyvin. Sen sijaan asiakasta koskevan tiedon saatavuus ei ole parhaalla tolalla. Kehitysvammahuollon muutoksissa asiakastieto on jäänyt hajalleen eri toimijoiden rekistereihin. Esimerkiksi perusterveydenhuollolla ja erityissairaanhoidolla on eri asiakasrekisterit, ja tietojen siirtämiseen toimijalta toiselle on hankittava asiakkaan lupa. ”Jos kaikki tieto asiakkaasta olisi suoraan häntä hoitavan lääkärin käytettävissä, saataisiin varmemmin hyviä hoitotuloksia”, ylilääkäri Määttä sanoo. ”Teknologia mahdollistaisi tämän jo nyt, mutta yhteisiin asiakastietojärjestelmiin pääseminen kestää vielä kauan tietoturvaan liittyvien rajoitusten vuoksi.”

www.duodecim.fi (esim. -> Verkko ja mobiili -> Terveyskirjasto) www.verneri.fi (kehitysvamma-alan verkkopalvelu) www.kvtl.fi (Kehitysvammaisten Tukiliiton sivusto) www.kvt.fi (Kehitysvammaliiton sivusto) www.fduv.fi (Förbundet de Utvecklingsstördas Väl rf:n sivusto. Etusivulta pääsee klikkaamaan ruotsinkielisten kehitysvammaisten ihmisten edunvalvontajärjestön Steg för Stegin sivulle) www.meitse.fi Kehitysvammaisten ihmisten oman yhdistyksen sivusto) http://www.gmc-uk.org/index.asp (jutussa mainitun gmc:n sivusto)

”Koulut tarvitsevat tukitoimia” Teksti Seppo Kangasniemi JYVÄSKYLÄ

Kehitysvammaiset nuoret jäävät helposti opiskelussaan yksin

”

Minna Saarisen (vas.) vieressä on Angela Novak Amado, kehitysvammaisten ihmisten ystävyyssuhteita tutkinut tutkija Yhdysvalloista. Hän työskentelee Human Services Research and Development Center:ssä Minneapoliksessa, Minnesotassa. Tutkijat ovat kuvassa kesäkuisessa kongressissa 2011 Minneapoliksessa.

osiaalisten suhteiden ja ystävyyssuhteiden tuke minen lienee yksi kouluyhteisöjen tehtävistä. Kouluorganisaatiot tarvitsevat erilaisia keinoja auttaa yhteisön jäseniä jäsenyyskamppailuissa. Koulun tukitoimia voivat olla arviointi- ja seurantajärjestelmät, joiden avulla edistetään kehitysvammaisiksi diagnosoitujen opiskelijoiden tasapainoista opiskelua ilman jatkuvia statuksen muutoksia tai jopa syrjäytymisen riskejä. Nämä ovat keskeisiä vammais- ja koulutuspoliittisia kysymyksiä.” Näihin toiveisiin päätti Minna Saarinen väitöskirjansa esittelyn väitöstilaisuudessa Jyväskylän yliopistossa alkuvuodesta. Erityispedagogiikan alalta valmistunut väitöskirja on nimeltään ”Sosiaalisen elämän kehykset. Kampus-ohjelman opiskelijoiden sosiaalinen asema tuetussa aikuisopiskelussa ja vapaa-ajalla.” Tämän tekstin ensimmäistä kappaletta edeltää Minna Saarisen pohdinta tutkimuksensa nostamista uusista kysymyksistä. Niistä suurin on, voivatko kehitysvammaisiksi diagnosoidut opiskelijat yleisesti liittyä kouluyhteisöihin ilman yhteisöihin kohdistettua tukea. Heikotkin siteet koulumaailmassa edistävät yhteisöihin liittymistä, Minna Saarinen arvioi.

Sosiaalinen elämä hyvin rajoittunutta Minna Saarinen tarkasteli neljän kehitysvammaiseksi diagnosoidun nuoren sosiaalista asemaa tuetussa aikuisopiskelussa yliopis-

tossa ja ammatillisissa oppilaitoksissa sekä heidän vapaa-ajan elämäänsä Kampus-ohjelman aikana. Ohjelma oli Jyväskylän yliopiston kasvatustieteiden laitoksen ja Kuhankosken erityisammattikoulun yhteistyöhanke. ”Kampus-opiskelijoiden sosiaalinen asema kouluyhteisössä vaihtelee hyväksyvästä suhtautumisesta autettuun, näkymättömään ja syrjittyyn asemaan. Suhteet vammattomiin opiskelutovereihin ovat vähäisiä”, Saarinen huomasi. Kehitysvammaisiksi diagnosoitujen opiskelijoiden sosiaalinen elämä oli hyvin rajoittunutta. Suhteita ikätovereihin oli niukasti eikä ystävyyssuhteita vammattomien ihmisten kanssa juuri ollut. Vain yksi kampus-opiskelija oli onnistunut solmimaan vapaaaikanaan ystävyyssuhteen vammattoman ikätoverinsa kanssa. Näitä nuoria yhdisti yhteinen vapaa-ajan harrastus. Kampus-opiskelijoiden sosiaalinen asema tuetussa aikuisopiskelussa näkyi neljän eri tyypin kautta. Tyyppejä olivat tavallinen oppilas, autettu oppilas, näkymätön oppilas sekä erilainen ja erityinen oppilas. Tyypeistä tavallinen ja autettava oppilas edustivat positiivisia sosiaalisia asemia. Näkymätön ja erilainen sekä erityinen oppilastyyppi edustivat negatiivista sosiaalista asemaa. Positiivinen sosiaalinen asema syntyi myönteisestä ryhmään liittymisestä, jäsenyydestä, osallisuudesta ja yleensä myönteisestä vuorovaikutuksesta kehitysvammaisen Kampus-opiskelijan kanssa.

Negatiiviseen sosiaaliseen asemaan liittyi kielteistä käytöstä kehitysvammaista Kampus-opiskelijaa kohtaan. Se näkyi leimaamisena, ulossulkemisena ja vallankäyttönä. Luokkatoverit ja opettajat hyväksyvät tiettyjä rajoituksia kehitysvammaisiksi diagnosoiduilla opiskelijoilla, mutta hylkivät toisia rajoituksia ja esteitä, joita näillä oli. Ujous, haastava käytös ja väkivaltaisuus olivat esteitä, joita yhteisöt hylkivät kaikkein eniten.

Muutokset näkyvät verkostokartoista Seurattujen neljän Kampus-opiskelijan sosiaalinen elämä ja verkostot perustuivat heitä itseään vanhempiin henkilöihin. Vammattomia ikä- ja koulutovereita puuttui heidän verkostoistaan. Seurannan aikana kahdesta neljään kertaa laadituista erityisistä verkostokartoista näkyivät kaikkien neljän hyvin kiinteät perhe- ja sukulaissuhteet sekä suhteet viranomaisiin. Sosiaalisia suhteita leimasi hoitosuhteisuus. Opintojen edetessä nimimaininnat muuttuivat ja vanhat suhteet aiempiin koulukavereihin hävisivät. Ystävyys- ja kaverikäsitteitä Kampus-opiskelijat käyttivät vammattomia ihmisiä kevyemmin, esimerkiksi viranomaisverkoista oli tullut heidän ystäviään. Joillakin näistä opiskelijoista oli kohtuullisen rikas verkosto, joillain taas hyvin harva, mikä lisäsi yksinäisyyskokemuksia. Opiskelijoilla oli taitoa määritellä ni-

3/2012

miä verkkoihin, ja sosiaaliset suhteet auttoivat omien tavoitteiden saavuttamisessa.

Pitkä tutkimusjakso tuotti jättiläismäisen aineiston Tutkimuksen kuvausta selkeyttävät vielä Minna Saarisen laatima esittelypuheenvuoro ja hänen haastattelunsa. Minna Saarinen toteaa, että vammaisten ihmisten osallisuus yhteisöelämässä on varsin tutkittu aihe ja se on herättänyt mielenkiintoa eri osa-alueittain. Tutkimusaiheita on etsitty päiväkotiikäisistä eri-ikäisiin koululaisiin, jatko-opintoihin ja koulutusuriin sekä tuetusta työstä. Minna Saarinen keskittyi tutkimaan jatko-opintoikäisiä nuoria ja aikuisia, jotka opiskelivat tuetussa aikuisopiskelussa Kampusohjelmassa. Tarkastelu rajautui koskemaan pelkästään kouluelämää eli millainen heidän sosiaalinen asemansa oli koulussa: luokissa, ruokalassa, välitunneilla ja käytävillä. Lisäksi tuli sosiaalinen elämä vapaa-ajalla. Tutkimus on erittäin laaja: kullakin opiskelijalla oli yksilöllinen opetusohjelma normaaleissa kouluympäristöissä eli yliopistolla, sosiaalialan oppilaitoksessa ja ammattikoulussa. Kyseessä oli myös seurantatutkimus, sillä Minna Saarinen keräsi opintojen aikaista aineistoa vuodet 1995–96 ja lähestyi opiskelijoiden perheitä seuraavan kerran maaliskuussa 2011 eli 15 vuoden kuluttua. Keskeisiä tutkimusmenetelmiä olivat osallistuva havainnointi, epämuodolliset keskustelut ja haastattelut, mutta niiden lisäksi aineistoa tuli havainnointipäiväkirjoista, ainekirjoituksista, sosiogrammeista, verkostokartoista, tulevaisuudensuunnitelmista sekä opiskelijoita koskevista asiakirjoista ja muusta opetusaineistosta. Minna Saarinen ei yksin voinut kerätä koko aineistoa, vaan

apuna oli kaksi Kampus-ohjelman työntekijää, kaksi erityispedagogiikan maisteriopiskelijaa ja kolme sosiaalialalla ohjaajiksi opiskelevaa. ”Aineisto on jättiläismäinen, sillä kokoon tuli puolitoista vuotta aktiivista työtä eripituisina jaksoina”, Minna Saarinen kuvaa tutkimusohjelman toteutumista. Saarisen apuna työskennelleet raportoivat jatkuvasti; ”langat oli pidettävä käsissä tiukasti”, sillä joskus lisätieto oli tarpeen, oli osallistuttava täsmällisesti tuntien seurantaan ja nauhoitetun tiedon pohjalta lisäselvityksiin.

Aineistoa jäänyt ”yli” pariin väitöskirjaan Minna Saarinen paljastaa, että tutkimusidea on lähtöisin vuodelta 1995 Kanadasta Albertan yliopistosta, josta Jyväskylän yliopiston silloinen erityispedagogiikan yliassistentti Timo Saloviita toi menetelmän Suomeen ja sai Minna Saarisen tarttumaan toimeen. Nyt toteutunut väitöskirja on noudattanut täysin Kanadan esikuvaa. Tutkijan mieli vie ajatukset jo tulevaan: Minna Saarinen työskentelee yliopettajana Porvoossa Laurea-ammattikorkeakoulussa, joka on saman katon alla HaagaHelia-ammattikorkeakoulun kanssa. Pohdinnassa on aihe Tieteestä taidetta, ja silloin Minna Saarisen työstä on hyvinkin pohjaa eri taiteenaloille. ”Olen miettinyt myös jatkotutkimusta, nyt kun olen taas tavannut väitöskirjassa mukana olevien perheet. Voisi selvittää sosiaalisia verkostoja, millaista elämä on nyt”, Minna Saarinen pohtii. Hän on koulutukseltaan myös yhteiskuntatieteiden lisensiaatti, sosiologi. Erityispedagogiikka ja sosiologia tukevat hänestä mainiosta toisiaan. Jo väitöskirjan pohja-aineistosta on jäänyt niin paljon aineistoa, että Minna Saarinen sanoo sitä olevan parin väitöskirjan verran. ”Miten voidaan edistää sosi-

aalisten suhteiden rakentamista? Tässä on sosiologisia ja erityispedagogisia piirteitä”, Minna Saarinen miettii ja arvelee tutkimukselle riittävän aiheita, joita eri tieteiden suunnat voivat tarkastella.

Koska minä olen vanha?

Kasvatustieteiden ja sosiologian yhdistäjä Minna Saarinen on kirjoittanut ylioppilaaksi Kallaveden lukiosta Kuopiosta 1987. Hän on valmistunut Jyväskylän yliopistosta kasvatustieteiden maisteriksi pääaineenaan erityispedagogiikka 1994, yhteiskuntatieteiden maisteriksi pääaineenaan sosiologia 1999, yhteiskuntatieteiden lisensiaatiksi pääaineenaan sosiologia (meneillään olleen erityispedagogiikan väitöskirjatyön ohessa) 2002 ja kasvatustieteiden tohtoriksi erityispedagogiikan alalta 2012. Näiden lisäksi Minna Saarinen on suorittanut Jyväskylässä laajaalaisen erityisopettajakelpoisuuden, erityisluokanopettajan kelpoisuuden, opettajan pedagogiset opinnot sekä kehitysvammaisten ohjaajan tutkinnon. Minna Saarinen on työskennellyt tutkijana ja assistenttina Jyväskylän yliopiston erityispedagogiikan laitoksella, projektisuunnittelijana Kehitysvammaliitossa, vuodet 2004–11 Lahden ammattikorkeakoulussa sosiaalialan yliopettajana ja nyt parhaillaan yliopettajana Laurea-ammattikorkeakoulussa Porvoossa. ... Väitöskirja: Minna Saarinen: Sosiaalisen elämän kehykset. Kampus-ohjelman opiskelijoiden sosiaalinen asema tuetussa aikuisopiskelussa ja vapaa-ajalla. Teos on julkaistu sarjassa Jyväskylä Studien in Education, Psychology and research numerona 432, 276 s. Jyväskylä 2012, ISSN: 0075-4625, ISBN: 978-951-39-4628-9. Se on saatavissa Jyväskylän yliopiston kirjaston julkaisuyksiköstä, puh. 040-805 3825, myynti@library.jyu.fi

Kuva Tupu Sammaljärvi

Olen huomannut itsestäni, että en muista asioita niin hyvin kuin ennen. Kaksikymmentä vuotta sitten opin uusien ihmisten nimiä paljon helpommin. Silloin ennen ehti tehdä enemmän, nyt vanhempana tuntuu jotenkin hitaammalta. Toivottavasti olen tullut elämästä vähän viisaammaksi. Olen ollut kehitysvammapappina yli 20 vuotta. Sinä aikana on tullut monia tuttuja ja ystäviä. On vanhennuttu yhdessä. On tullut monta uutta rippikoulukaveria. Jonkun 50-vuotisjuhlat on vietetty silloin joskus ja tänä keväänä vietettiin 70-v juhlia… Aika kulkee ja se vaikuttaa meihin jokaiseen omalla tavallaan. Meillä jokaisella on oma aikamme elämässä. Ja erilainen elämän kulku. Onko ihminen vanha, kun täyttää 65 vuotta? Vai onko vanha vasta jos täyttää 90 vuotta? En minä tiedä sitä. Olemme saaneet yhdessä viettää iloisia juhlia ja myös surullisia juhlia.

Jokaisen elämänkulku on omanlaisensa ja mittaisensa.

Muistan Heikin, joka odotti 90-vuotissyntymäpäiviä syksyllä, mutta äsken oli hänen hautajaisensa. Muistan 16-vuotiaan Saaran, jonka kanssa olimme rippikoulussa kesällä. Syksyllä jouduimme saattelemaan hänet hautaan. Karin 50-vuotisjuhlaa vietettiin joitakin vuosia sitten. Hänellä oli ollut monia harrastuksia urheilusta kirkossakäyntiin. Niistä hän innostui. Pian syntymäpäivien jälkeen hän alkoi kuitenkin selvästi vanheta. Hän ei enää osannut niin paljon asioita kuin ennen, ei muistanut nimiä, tuttuja ihmisiäkään. Vähän aikaa sitten jouduimme hänetkin saattelemaan haudan lepoon. Surullisina ja ikävää tuntien. Hänen aikansa oli tullut täyteen. Heikki oli niin vanha, että hänellä ei ollut enää muita omaisia kuin asuntolan väki. Saaralla oli äiti, isä ja sisaruksia ja muita lähisukulaisia. Karilla oli molempia: vanha äiti ja joitakin muita sukulaisia sekä pitkäaikaiset asuintoverit ja ohjaajat. Muistotilaisuudessa kysyin, missä Heikki, Saara tai Kari nyt on. Vastauksena oli, että Taivaassa. Osaisinpa edelleen tukea sitä luottamusta, että Jumala kantaa meitä joka päivä ja tämän elämän jälkeen Taivaan kotiin. Niin tärkeitä ja arvokkaita me olemme, ja rakkaita Hänelle. Olimmepa nuorempia tai vanhempia.

”Suo mun ottaa kädestäsi päivä vain ja hetki kerrallaan, kunnes johdat minut kädelläsi riemun maahan, päivään kirkkaimpaan.” Pekka Keltto Etelä- ja Keski-Pohjanmaan seurakuntien kehitysvammaistyön pastori

3/2012

Hankintalain ja hankintakäytäntöjen muuttaminen Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunnan perusviesti ja tavoite on: vammaisten henkilöiden asumispalvelut ja muu jokapäiväisen elämän apu ja tuki irrotetaan hankintalain piiristä.

ehitysvammaisen henki lön ja hänen läheisensä ääni ei kuulu nykyisessä hankintamenettelyssä. Asiakkaan valinnanoikeuden varmistamisen tulee olla hankintamenettelyn kehittämisen lähtökohtana. Asiakkaat ja heidän läheisensä eivät ole tällä hetkellä osallisia hankintaprosessissa eivätkä he pysty vaikuttamaan itseään koskeviin asioihin. Tämä heijastuu asenteina ja käytäntöinä myös arkeen ja palvelutuotantoon. Suomessa on EU-tason kirein hankintalaki, joka johtaa tähän asetelmaan. Asiakkaan aseman huomioon

ottamiseen julkista valtaa ja palveluntuottajia velvoittaa ennen kaikkea YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimus, jonka keskeinen vaatimus ja henki on, että vammaisten henkilöiden tulee olla kaikessa subjekteja, aktiivisia toimijoita ja päätöksentekijöitä ja tähän on heillä oikeus saada tukea. Kehitysvammaisten henkilöiden ja heidän läheistensä asemaa on vahvistettava hankintaprosessissa Nykyinen hankintalaki ei johda

pitkäaikaiseen ja kestävän kehityksen mukaiseen palvelutuotantoon. Nykyisen kaltainen kilpailutus sopii huonosti kehitysvammaisten henkilöiden asumispalveluiden järjestämiseen, koska yksilöiden avun ja tuen tarpeet poikkeavat suuresti toisistaan. Hankintalaki edellyttää vertailukelpoisia tarjouksia, mikä johtaa pakettiratkaisuihin, jotka eivät sovellu tuen tarpeiltaan hyvin erilaisille asiakkaille. Tämä voi johtaa sekä yli- että alihintaisiin tarjouksiin. Todellisilla, arkeen vaikuttavilla laatutekijöillä ei ole ollut merkitystä hankin-

Autistisella lapsella on oikeus henkilökohtaiseen apuun Korkein hallinto-oikeus on päätöksessään katsonut, että autistisella lapsella oli oikeus henkilökohtaiseen apuun liikuntaa ja elokuvissa käymistä varten. Päätös on annettu 29.5.2012: www.kho.fi/paatokset/58554.htm

HO katsoi, että vuonna 1999 syntyneellä pojalla, jolla oli diagnosoitu lapsuusiän autismi ja kehitysvamma, oli oikeus henkilökohtaiseen apuun liikuntaa ja elokuvissa käymistä varten. Hänellä oli riittävästi voimavaroja määritellä henkilökohtaisen avun sisältö ja toteuttamistapa. Se seikka, että hän

tarvitsi henkilökohtaista apua toteutettaessa myös valvontaa, ei ollut esteenä avun myöntämiselle. Vuonna 1999 syntyneellä pojalla oli diagnosoitu lapsuusiän autismi ja kehitysvamma. Kuntayhtymän perusturvalautakunta hylkäsi 29.9.2010 hakemuksen saada vammaisuuden perusteel-

la järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain (vammaispalvelulaki) mukaista henkilökohtaista apua kodin ulkopuoliseen harrastustoimintaan sillä perusteella, että hakija tarvitsi autisminsa vuoksi erityisosaamista ja runsaasti valvontaa. Hallinto-oikeus hylkäsi valituksen katsoen, että saadusta

noissa. Kuntien on hylättävä hankintalain 63 §:n mukaisesti alihintaiset tarjoukset, joilla vallataan ns. markkinoita. On aina varmistettava yksilöllinen avun ja tuen tarve ja sen toteuttaminen kestävällä tavalla hankintaprosessissa. Kunnan mahdollisuuksia sosiaalipoliittisin perustein tehtävään hankintaan on lisättävä nykyisen hallituksen hallitusohjelman mukaisesti. Vammaisten henkilöiden kohdalla myös suorahankintamahdollisuutta tulee lisätä. Muutto on moniportainen kokonaisuus, joka sisältää mm. avun ja tuen tarpeen kartoituksen, muuttovalmennuksen, rakentamisen suunnittelun ja toteutuksen, palvelutuotannon, muuton ja kotiutumisen. Siirtymistä laitosasumisesta tai lapsuudenkodista tavalliseen asumiseen ei pystytä tekemään hyvällä ja kestävällä tavalla, mikäli kilpailutetaan kokonaisuudesta vain yhtä osaprosessia ker-

selvityksestä kävi ilmi, että hakija tarvitsi vahvaa tukea ja ohjausta sekä selkeät raamit kaikkeen toimintaansa. Hakijan vaikeavammaisuudesta saadun selvityksen perusteella hakijalla ei ollut edellytyksiä ja omaehtoista kykyä hallita itseään, tehdä itsenäisiä päätöksiä eikä ymmärtää ratkaisujensa syy-seuraussuhteita siinä määrin kuin vammaispalvelulain 8 c §:n 2 momentissa edellytetään. KHO kumosi hallinto-oikeuden ja perusturvalautakunnan päätökset. Henkilökohtaista apua oli haettu harrastuksiin, kuten liikuntaa ja elokuvissa käymistä varten. Esitetyn selvityksen mukaan hakija oli jo aikaisemmin perheensä kanssa harrastanut hakemuksessa tarkoitettuja liikuntamuotoja ja muita vapaa-ajan toimintoja.

rallaan. Euroopan unionissa laadittiin vuonna 2009 mietintö laitoshajautuksesta ja sen hyvistä periaatteista. Keskeinen lähtökohta on kehitysvammaisen henkilön ja hänen läheistensä osallisuus kaikissa vaiheissa. Hankintalaki johtaa Suomessa huonoihin tuloksiin kehitysvammaisten henkilöiden näkökulmasta. Meillä on nyt jo esimerkkejä siitä, että omaiset eivät lähde mukaan ko. prosesseihin, kun kilpailutus johtaa epäeettisiin tuloksiin ja seurauksiin. Kehitysvammaisten henkilöiden asumisessa pitää mahdollistaa kehitysvammaisten henkilöiden kannalta tarkoituksenmukaiset suorahankinnat ja koko prosessin yhdistäminen aina kehitysvammaisia henkilöitä ja heidän läheisiään kuunnellen ja oikeusasema turvaten. Valmisteilla oleva EU:n uusi hankintadirektiivi antaa tähän uusia mahdollisuuksia, jotka on kansallisessa lainsäädännössä hyödynnettävä.

Vammaispalvelulain mukainen henkilökohtainen apu edesauttaisi hakijan osallistumista ikätasoaan vastaavaan kodin ulkopuoliseen harrastustoimintaan ja tukisi itsenäisen selviytymisen oppimista. Asiassa saadun selvityksen mukaan hakijalla oli riittävästi voimavaroja määritellä henkilökohtaisen avun sisältö ja toteuttamistapa. Se seikka, että hakija tarvitsi henkilökohtaista apua toteutettaessa myös valvontaa, ei ollut esteenä avun myöntämiselle, kun otettiin huomioon vammaispalvelulain 4 §:n 1 momentin säännökset vammaispalveluna toteutettavan henkilökohtaisen avun soveltumisesta hakijan tarpeisiin. Asia palautettiin perusturvalautakunnalle henkilökohtaisen avun myöntämistä varten.

SYYSRIEHA SAARIJÄRVELLÄ 7.8.2012 klo 10 - 14    Syysrieha Saarijärvellä järjestetään 7. elokuuta. Tapahtumapaikkana on Monitoimitalo osoitteessa Sivulantie 6. Rieha alkaa klo 10 ja päättyy klo 14. Tapahtuma kiertää eri paikkakunnilla Keski-Suomen alueella. Tapahtuma on suosittu, yleensä useita satoja ihmisiä on tullut paikalle. Ohjelma vaihtelee vuosittain, mutta aina on tarjolla jokaiselle jotakin mielekästä näkemistä, kokemista tai tekemistä. Kehitysvammaisten ihmisten osallistuminen on tapahtumassa tärkeää, yksi järjestäjistä, palvelukodin johtaja Raija Virtavirta kertoo.   Ohjelmassa: Tanssit tahdittaa Raimo Suuronen • Vireyttä aisteille  • Cheerleading-ryhmä • Askartelua luonnon materiaaleista  • Tikkupullan paistoa • Toimintakeskuksen myyntipöytä  • Kioski • Korujen myyjä Keittolounas maksaa 6 euroa.  Tapahtumaan on vapaa pääsy Ilmoittautuminen 23.7.2012 mennessä  vammaispalvelusaatio@ksvs.fi  tai puh. 040 748 1714 Järjestäjät: Keski-Suomen Vammaispalvelusäätiö   Saarijärven kaupunki Saarijärvenseudun kehitysvammaisten tuki ry Saarijärven toimintakeskus Tervetuloa! Tiedustelut Raija Vihervirta, 040 559 3320

IDEOITA YHDESSÄ TEKEMISEEN www.malike.fi

matkalle, liikkeelle, keskelle elämää

3/2012

J Ä R J E S T Ö S I V U T

IKI-Instituutti

”Suurimman avun ja eniten tietoa olen saanut yhdistyksen kautta muilta perheiltä.” Kun kanootti on vakaa, voi keskittyä matkasta nauttimiseen. Pekka Ranta ja poika Joel huomasivat Malikkeen kanootin tukevaksi.

Teksti ja kuvat Anu Kuusisto KANGASALA

Luotuja liikkumaan Angelman-lasten kanssa vauhtia piisaa. Turvallisilla menopeleillä arkeen saadaan lisää vaihtelua ja mukavaa tekemistä.

olmipyöräisiä, tandemei ta, nojapyöriä ja kanoot teja. Kaikennäköisiä ja -kokoisia kulkuvälineitä oli esillä kuntoutumiskeskus Apilan pihamaalla Kangasalla, kun paikalle kokoontui Suomen Angelman -yhdistyksen väki. Liikkumisen apuvälineitä tarvitaan, sillä Angelman-lapsille ovat ominaista erityisesti vilkkaus ja vauhdikkuus. Ilman sopivia ja toimivia liikkumisen apuvälineitä ei yksinkertaisesti pärjää. Monenlaista voi kuitenkin harrastaa, vaikka kyydissä olisi vauhdikas Angelman-lapsi – jopa kanoottireissuja. Malikkeen tukeva, vankka kanootti lipui vesillä hiljakseen. Melojien hymy kertoi kaiken: mukavaa oli.

15-vuotias yhdistys

Kallen riemulla ei ollut rajoja, kun vuorossa oli pyöräajelu äidin Tuija Kaivannon kanssa. Tuija Kaivanto on Suomen Angelman -yhdistyksen puheenjohtaja.

Suomen Angelman-yhdistys ry viettää parhaillaan 15-vuotisjuhlavuotta, ja sitä päätettiin juhlistaa koko viikonlopun kestävällä perhetapaamisella Pirkanmaalla. Koolle saatiin parikymmentä Angelman-perhettä eli yhteensä noin 90 osallistujaa. Päivien pääteemana oli tuoda esiin liikkumista helpottavia laitteita. Osallistujia menopelit selvästi kiinnostivat. Erityisesti

pyörillä riitti vientiä, ja innostuneet kiljahdukset täyttivät ilman. Hymyjä, halauksia ja ystävällisiä ilmeitä sateli kaikkialta. Hymyistä leveimpiä jakoi 8-vuotias Sonja Seppänen päästyään turvavöillä varustetun tandemin kyytiin isänsä Henry Seppäsen kanssa. Kotipihassa Espoossa pyöräily on Sonjan lempipuuhaa, ja vauhdin hurma vei mennessään Kangasallakin. Myös vanhempia Henry ja Martina Seppästä tapahtuma innosti. ”Aivan ihana tapahtuma. Täällä on paljon eri-ikäistä väkeä, mikä on loistava juttu. Itse voi auttaa kokemuksellaan muita eteenpäin joissain asioissa, ja samalla näkee, mitä todennäköisesti on edessä. Yhteinen huumori kantaa tätä porukkaa eteenpäin”, Martina Seppänen sanoi.

Tilapäishoito auttaa jaksamaan Joukon nuorimpia oli Sini Nurmen tytär Ella, jolla oireyhtymä tunnistettiin jo yhdeksän kuukauden ikäisenä reilut pari vuotta sitten. ”Onneksi oli niin hyvä neuvolalääkäri, että hän laittoi lähetteen hyvissä ajoin eteenpäin”,

KURSSIT JA PERHETAPAAMISET Angelmanin oireyhtymä Harvinainen oireyhtymä, jonka ominaispiirteitä ovat kehitysvammaisuuden lisäksi ylivilkkaus, haparoiva liikunta, innostuneisuus ja iloisuus. Motorinen kehitys on viivästynyttä, ja lapset kävelevät usein vasta 3–4-vuotiaina. Puhumaan angelmanit eivät yleensä opi. Epilepsia ja unihäiriöt ovat tavallisia. www.angelman.fi

Nurmi kiitteli. Nurmelle oireyhtymä oli täysin vieras, mutta hän ei juurikaan halunnut etsiä tietoa netistä. ”Oma mieli oli muutenkin niin myllerryksissä diagnoosin jälkeen, etten halunnut myllätä sitä enää enempää etsimällä mahdollisesti väärää tietoa netistä. Suurimman avun ja eniten tietoa olen saanut yhdistyksen kautta muilta perheiltä”, Nurmi sanoi. Suomen Angelman-yhdistyksen puheenjohtaja Tuija Kaivanto kertoi, että vertaistuki ja käytännön tiedon jakaminen ovat harvinaisen oireyhtymän hoidossa kaikkein tärkeintä. Kaivannolla itsellään on 10-vuotias poika Kalle, jolla oireyhtymä tunnistettiin noin kolmivuotiaana. ”Angelman-lasten hoitaminen on sitovaa ja raskasta, ja siihen tarvitaan kaikki mahdollinen tuki myös yhteiskunnan puolelta. Osa perheistä jaksaa, osa ei”, Kaivanto totesi. ”Yhden neuvon sanon kaikille perheille: vaatikaa tilapäishoitoa ja käyttäkää sitä! Jo alle kouluikäinen pärjää kyllä, kun vähitellen totuttaa olemaan muidenkin ihmisten kanssa. Pitäkää huolta itsestänne, parisuhteestanne ja perheen muista lapsista, muuten ei jaksa kukaan.”

Lisätietoja kursseista ja hakumenettelystä sekä hakemusten postitusosoite: IKI / Soilikki Alanne Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Ensitietokurssit Ensitieto III: 8. – 11.10.2012, Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi. Kurssi on perheille, joiden lapsella on leikkiiässä todettu kehitysvamma tai kehitysviive Ensitieto IV: 29.10. – 1.11.2012, Kiponniemen toimintakeskus, Jyväskylä. Kurssi on perheille, joiden lapsella on syntymässä todettu kehitysvamma Hakemukset IKI:in viimeistään 1½ ennen kurssin alkua. Paikat täyttyvät, kun perheiden maksusitoumukset varmistuvat. Lisäohjeita kurssille hakemisesta ja maksusitoumuksen hakemisesta IKI:stä: Soilikki Alanne, 0206 90 281, soilikki.alanne@kvtl.fi

Kelan rahoittamat sopeutumisvalmennuskurssit Hakijalla tulee olla keskimmäinen tai korkein vammaistuki voimassa. Kurssit ovat myös Kelan sivuilla www.kela.fi, josta löytyy lisätietoa kurssista kurssinumerolla. Kursseille haetaan Kelan lomakkeella Ku102. Lomakkeen saa Kelan toimistoista sekä nettisivuilta www.kela.fi/lomakkeet.

Hakemuksen liitteenä tulee olla voimassaoleva lääkärin B-lausunto tai kuntoutussuunnitelma. Liitteessä tulee olla suositus sopeutumisvalmennuskurssille.

Kelan kurssi nro 42081

Kehitysvammaisten aikuisten terveysja kuntokurssi 5. – 9.11.2012 ja 15. – 18.4.2013, Rokuan Kuntokeskus, Vaala. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 3.8.2012. Kurssi on aikuisille, joiden toimintakyky alkaa heikentyä ikääntymisen myötä. Kurssin tavoite on rohkaista oman kunnon ja terveyden huolehtimisessa.

Kelan kurssi nro 42079

Kehitysvammaisten aikuisten mielenterveyden hallintakurssi Kuntoutujat: 19. – 22.11.2012 ja 6. – 10.5.2013, Kuntoutuskeskus Kankaanpää. Hakemusten tulee olla esivalintaa varten Tukiliitossa viimeistään 17.8.2012 Kurssi on aikuisille, jotka elämäntilanteen tai mielialan myllerrysten vuoksi kaipaavat rohkaisua ja vertaistukea. Kurssin ensimmäiselle jaksolle voivat hakea myös vanhemmat.

Oikaisu Tukiviestin numerossa 2/2012 julkaistun Simon Duffyn haastattelun oli tehnyt Mari Vehmanen eikä Pia Kirkkomäki. Haastattelu oli tehty Helsingissä.

3/2012

Teksti Heini Saraste Kuvat Charlotta Boucht BANJA LUKA BOSNIAN SERBITASAVALTA

Sodan varjo näkyy edelleen

Vammaisen lapsen syntymä ajaa perheen usein taloudellisiin vaikeuksiin, koska hoitopaikkoja ei ole ja toisen vanhemmista on jäätävä kotiin. Toisaalta edistystä on tapahtunut, vielä jokin aika sitten kehitysvammaiset olisivat joutuneet laitokseen Bosnian Serbitasavallassa.

elena Vracar, Branco Ko vasevic ja Zarco Micin ovat kaveruksia. He ilmoittautuvat haastateltaviksi Banja Lukan kaupungintalon aurinkoiselle terassille. Yhdessä työtoveriensa kanssa he ovat valmistaneet Banja Lukan filmifestivaaleille elokuvan työstään päiväkeskuksessa. Kolmikko on siinä mielessä onnekas, että he ovat päässeet töihin. Association the helping the mental disabled on vanhempien perustama järjestö, joka pyörittää työkeskusta ja ajaa kehitysvammaisten lasten ja nuorten aseman parantamista Bosnian serbitasavallassa. ”Useimmissa vammaisperheissä toinen vanhemmista jää kotiin vammaista lasta hoitamaan, sillä mitään paikkaa lapselle tai nuorelle ei päiväksi ole”, selittää vierestä ryhmän vetäjä Gordana Ilic. Tämä johtaa siihen, että perheen talous kurjistuu ja jos kyseessä on yksinhuoltaja, tilanne on katastrofaalinen. Toisaalta työttömyys maassa on korkea, joten ihmiset elävät eräänlaisessa vaihtotaloudessa.

Traumoja ja haaveita Sota vaikuttaa näitten kaikkien kolmen banjalukalaisen ihmisen elämässä edelleen. Jelena elää yhdessä äitinsä ja sisarensa kanssa, isä kuoli sodassa 16 vuotta sitten. Myös Brancon isä on kuollut so-

Jelena, Zarco ja Branco Kovasevic ovat osallistuneet leffan tekemiseen. Nyt filmifestivaalien pääjuhlaan osallistuu koko Banja Lukan ylin johto, kaikki silmää tekevät. dassa. Zarko puolestaan elää journalistisisarensa kanssa. Hän joutui kokemaan sodassa jotain sellaista, mitä ei halua vieläkään kertoa muille. Entä mistä he haaveilevat? Brancon haave on yleismaailmallinen, hän haluaisi oman kauniin tyttöystävän. Jelena sanoo olevansa voittopuolisesti onnellinen. ”Jos vielä saisin läppärin.” Jelena toivoo myös, että päiväkeskukseen saataisiin auto. Tällä hetkellä esimerkiksi retkien tekeminen on mahdotonta. Gordana Ilic huomauttaa, että yksi suuri ongelma on, että vammaiset eivät yksinkertaisesti pääse kodeistaan ulos, koska sopivia liikennevälineitä ei ole tai koti on esteellinen. Toisaalta Partner-järjestön aktiivisuuden ansioista Banja Lukan kaupungin keskusta on yllättävän esteetön. Työkeskuksen tuotteita on myynnissä keskustan kioskeissa ja ne menevät kohtalaisesti kaupaksi. Toisaalta työttömyys on maassa suurta, eikä ihmisillä ole varaa juuri mihinkään ylimääräiseen.

”Valmistamme leluja lapsille”, selittää Branco ja näyttää puusta veistettyä värikästä kuusta. ”Se on ekologisesti tehty ja täysin turvallinen”, lisää sivusta Gordana Ilic. Voit hyvin ostaa sen lapsenlapsellesi. Ostan neljä lelua ja ne ovat kaikki käytössä. Ne vaikuttavat yksinkertaisilta mutta nappaavat kolmevuotiaan mukaansa.

Samat ongelmat yhdistävät ”Vammaisten ongelmat ovat yhteiset kautta maailman. Et pääse vessaan, sinua ei auteta, olet eristetty yksinäinen tai sitten sukusi armeliaisuuden varassa.” ”Esimerkiksi Banja Lukassa sairaaloitten vessoihin on mahdotonta päästä pyörätuolilla eikä hissejä ole”, sanoo Olivera Mastikosa, Rebublica Srbskan Partner -järjestön toiminnanjohtaja, joka sairastaa etenevää lihasairautta. Partner on pieni, mutta hyvin aktiivinen järjestö, joka on saanut aikaan paljon Banja Lukassa. Se on myös jo pitkään ollut yhteydessä federaation eli Bosnian kroaatti- ja muslimipuolella toimi-

vaan Lotokseen. ”Olemme oppineet Lotoksen kanssa toisiltamme paljon ja kunnioitamme toinen toistemme mielipiteitä. Muun muassa Tuzlassa toimiva Steps af Hope -lasten kuntoutuskeskus antoi meillekin idean, miten kuntoutusta pitää järjestää.” ”Aloitimme Partnerissa pienin askelin, järjestimme toimintaa lapsille, joilla ei ollut yhtään mitään sen jälkeen kun he tulivat sairaalasta. Kuljetimme heitä teatteriin tai elokuviin. Seuraavaksi aloimme kouluttaa lääkäreitä ja sosiaalityöntekijöitä. Monilla lääkäreillä ei ollut yksinkertaisesti aavistustakaan vammaisten ihmisten elämästä.” Nyttemmin Partner on alkanut yhä aktiivisemmin vaikuttaa politiikassa. Olivera Mastikosa kertoo myös oppineensa paljon yhteistyötä yli rajojen. Erityisesti yhteistyö Lotoksen ja Suomen Kynnyksen kanssa on kantanut hedelmää. ”Ideat kulkevat yli rajojen eivätkä ne maksa mitään”, Olivera Mastikosa tiivistää.

Branco Kovasevicin elämään sota on vaikuttanut paljon.

3/2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere puhelin 0207 718 200 faksi 0207 718 209 kotisivu: www.kvtl.fi sähköpostit: etunimi.sukunimi@kvtl.fi

Yleisjohto

Kehitysvammaiset vanhempina - Näkökulmia ja hyviä käytäntöjä

Aika: 27. – 28.11.2012 Paikka: Hanasaari – ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus, Hanasaarenranta 5, 02100 Espoo Hinta: 1 päivä 50 €, 2 päivää 100 € Järjestäjät: Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Äiti ei pysy kärryillä -projekti ja Hanasaari – ruotsalais-suomalainen kulttuurikeskus Kuvaus seminaarista: Kehitysvammaisten Tukiliiton ”Äiti ei pysy kärryillä”-projektin tavoitteena on tunnistaa eri palveluissa ne perheet, joissa toisella tai molemmilla vanhemmista on kehitysvamma tai merkittäviä oppimisvaikeuksia. Näiden perheiden tulisi saada tukea mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, huomioiden kunkin perheen erityistarpeet. Kehitysvammaiset vanhempina -seminaari on suunnattu suomalaisille ja ruotsalaisille toimijoille, jotka esimerkiksi työnsä kautta kohtaavat perheitä, joissa on erityistuen tarvetta.

Seminaarin ohjelmassa teemaa lähestytään sekä tutkimuksellisesta että käytännön näkökulmasta lahden molemmin puolin. Tavoitteena on jakaa hyviä käytänteitä sekä etsiä uusia ratkaisuja siihen, miten perheitä voitaisiin tukea parhaalla mahdollisella tavalla. Luennoitsijoina on sekä tutkijoita että järjestötyöntekijöitä Ruotsista ja Suomesta. Seminaariin liittyviin kysymyksissä voit olla yhteydessä projektipäällikkö Pia Mölsään, pia.molsa@kvtl.fi tai puhelin 020 7718 326. Lähetämme lisätietoa seminaarista ilmoittautuneille. Seminaarin kielet ovat suomi ja ruotsi, simultaanitulkkaus. Halutessasi yöpyä Hanasaaressa voit varata huoneen suoraan Hanasaaren myyntipalvelusta myyntipalvelu@hanaholmen.fi tai (09) 4350 2411. Ilmoittautuminen: seminaariin ilmoittaudutaan alla olevasta linkistä 11.11.2012 mennessä.

suomeksi: http://asp.bdb.fi/hanaholmen/q?pk=854-719-651 ruotsiksi: http://asp.bdb.fi/hanaholmen/q?pk=224-819-756

Toiminnanjohtaja Risto Burman 0207 718 201

Asiantuntijuustoiminta Asiantuntijuustoiminnan päällikkö Tupu Sammaljärvi 0207 718 210

Toimintavälineohjaaja Kari Mäkinen 0207 718 308 MAHTI-projekti Projektipäällikkö Pia Björkman 0207 718 321

Koulutustoiminta

Äiti ei pysy kärryillä -projekti

Koulutustoiminnan esimies Anne Grönroos 0207 718 324 Asiantuntija Pia Henttonen (jatko-opetus) 0207 718 325 Koulutussuunnittelija Soilikki Alanne 0206 90 281 Koulutussuunnittelija Veijo Nikkanen 0207 718 329 Koulutussuunnittelija ts. Taija Humisto (aikuiset) 0207 718 338 Koulutussuunnittelija ts. Taina Koivunen-Kutila (perheet) 0207 718 328 Toimistotyöntekijä Silja Filppu 0207 718 323

Projektipäällikkö Pia Mölsä 0207 718 326

Malike Malike-keskus Sumeliuksenkatu 18 b 3. krs 33100 Tampere 0206 90 282 Malike-toiminnan esimies Susanna Tero (perhevapaalla) Malike-toiminnan esimies ts. Tanja Tauria 0207 718 304 Palvelusihteeri Päivi Ojanen 0207 718 301 Koulutussuunnittelija ts. Reetta Hermiö 0207 718 302 Koulutussuunnittelija ts. Erkka Ikonen 0207 718 303 Koulutussuunnittelija Anssi Helin 0207 718 307

Toimintavälineneuvoja Antti Tulasalo 0207 718 306

Verkostokoordinaattori Erja Kähkönen Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 340 Projektityöntekijä Marjukka Suurpää Kalevankatu 13, 2. krs. 45100 Kouvola 0207 718 341

Kansalaistoiminta Kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä 0207 718 225 Kansalaistoiminnan esimies Päivi Havas 0207 718 228 Aluekoordinaattori Tanja Laatikainen Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 251 Aluekoordinaattori Hanne Mustonen Uusimaa, Varsinais-Suomi, Satakunta. Kumpulantie 1 A 00520 Helsinki 0207 718 255 Aluekoordinaattori Pohjois-Savo, Pohjois-Karjala, Etelä-Savo ja Kymi. Toimi avoin Yhteydenotot alueen asioissa johtava aluekoordinaattori Ritva Still tai kansalaistoiminnan päällikkö Oili Jyrkämä Projektitutkija Lea Vaitti 0207 718 349

Vaihde avoinna klo 8.30–15.30 arkipäivisin. 0206-alkuiset numerot ovat lisämaksuttomia asiakaspalvelunumeroita.

Löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton myös Facebookista.

Suunnittelija Virpi Hongisto Pienet vammaryhmät 0207 718 335 Jäsensihteeri Sinikka Niemi 0206 90 283

Aluetyöntekijä Marjo Juuti-Tavi Itä-Suomen alue Minna Canthin katu 4 C, 2.krs 70100 Kuopio 0207 718 233

Toimistotyöntekijä Timo Seppälä 0207 718 333

Vaikuttamistoiminta

Best Buddies -projekti

Vaikuttamistoiminnan päällikkö Jutta Keski-Korhonen 0207 718 205

Projektipäällikkö Taru Oulasvirta 0207 718 224 Projektityöntekijä Petra Saarinen 0207 718 227 Aluevastaava Oulun seutu Leena Kaartinen 0207 718 249 Aluevastaava Oulun seutu Jonna Laitinen 0207 718 248 Aluevastaava Jyväskylän seutu Elina Markuksela 0207 718 247 Aluevastaava Jyväskylän seutu Miisa Sankila 0207 718 245 Aluevastaava pääkaupunkiseutu Elina Sauvola 0207 718 232 Aluevastaava pääkaupunkiseutu Jenni Urpilainen 0207 718 231 Vaikuttava vertaistoiminta -projekti Projektipäällikkö Marjo Harju 0207 718 229 Viestintävastaava Hanna Rajakangas 0207 718 230 Projektityöntekijä Päivikki Hoolan Uudenmaan alue Kumpulantie 1 A 6. krs 00520 Helsinki 0207 718 234

Lakineuvontaa sähköpostitse lakineuvonta@kvtl.fi

Vaikuttamistoiminnan esimies Kari Vuorenpää 0207 718 336 Johtava lakimies Sirkka Sivula 0207 718 311 Lakimies Sampo Löf-Rezessy (toimivapaalla) Lakineuvoja Maritta Ekmark 0206 90 284 Puhelinaika ma,ti, to klo 10–14 Johtava aluekoordinaattori Ritva Still Itä-Suomi Popoke, Kainuu, Lappi Isokatu 47 90100 Oulu 0207 718 254 Aluekoordinaattori Salla Pyykkönen Pohojalaaset -99, Keski-Suomi, Pirkanmaa ja Etelä-Häme Kasarmikatu 7 B 13100 Hämeenlinna 0207 718 250 Markkinoinnin koordinaattori Soile Honkala 0207 718 214 Tiedottaja Jaana Teräväinen 0207 718 211 Tiedottaja Sanna Välkkilä 0207 718 212

Siivous ja catering Siivoustyön esimies Tiina Hänninen 0207 718 273 Keittiötyöntekijä Esa Pajunen 0207 718 274

3/2012

Ole mukana

tavoittelemassa hyvää elämää kehitysvammaiselle ihmiselle TUKESI VOIT OHJATA: • Vaikuttamis- ja tiedotustoimintaan    • Selkokieliselle aikakausilehti Leijalle   • Kehitysvammaisten lasten ja

nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan • Vaikeavammaisten ihmisten osallistumismahdollisuuksien tukemiseen

Jokaisella meistä on oikeus osallistumiseen, riemuun ja tekemiseen yhdessä muiden kanssa.

Lahjoituksesi avulla olemme lähempänä tavoitettamme. Oikeus hyvää elämään kuuluu jokaiselle!

Haittaa se -kampanjasta voit lukea lisää: Facebook.com/haittaa se.

Lisätietoja: kvtl@kvtl.fi tai 0207 718 214

KIITOS OSALLISTUMISESTASI! Keräyksellä on Poliisihallituksen lupa nro 2020/2012/1411. Lupa on voimassa 16.5.2012–31.3.2013 koko maassa lukuun ottamatta Ahvenanmaata.

Voit lahjoittaa myös verkon kautta www.kvtl.fi/lahjoita Saajan tilinumero Mottagarens kontonummer

Saaja Mottagare

Maksaja Betalare

Allekirjoitus Underskrift Tililtä nro Från konto nr

TILISIIRTO GIRERING

Nordea FI49 1146 3007 2069 12 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51 33100 Tampere

Vain kotimaan maksuliikenteessä Endast för inrikesbetalningsförmedling

Käytä seuraavaa viitettä: 60008 - Vaikuttamis- ja tiedotustoiminta    40057 - Leija-lehti  30012 - Kehitysvammaisten lasten ja nuorten harrastus- ja vapaa-ajan toiminta 67506 - Vaikeavammaisten ihmisten osallistumis mahdollisuuksien tukeminen Viitenro Ref.nr Viitenro

Eräpäivä Ref.nr Förf.dag

EUR