Volwassen worden met autisme

VOLWASSEN WORDEN MET AUTISME Tien vuistregels & Person Driven Planning

DIT HANDBOEK BESTAAT UIT TWEE DELEN DEEL 1: Tien handige vuistregels, over autisme en de overgang naar volwassenheid.

Geschreven voor hulpverleners, maar ook voor de jongeren zelf, hun familie, vrienden, leraren, werkgever, enzovoort.

DEEL 2: Person Driven Planning, toegepast bij jongeren met autisme.

Geschreven specifiek voor hulpverleners.

INHOUDSOPGAVE INLEIDING

2

DEEL I - TIEN VUISTREGELS Toelichting vooraf 1. Communicatie: Wees duidelijk en concreet 2. Overzicht: Werk met stappen die ik kan overzien 3. Leren: Houd er rekening mee dat ik tijd nodig heb om dingen te leren 4. Wennen: Laat me wennen aan een overgang 5. Contactpersoon: Zorg dat duidelijk is wie mijn contactpersoon is 6. Competenties: Onderschat mij niet en overschat me evenmin 7. Prikkels: Besef dat ik gevoelig ben voor prikkels en informatie anders verwerk 8. Energie: Realiseer je dat mijn energie beperkt is 9. Grenzen: Weet dat ik grenzen niet altijd goed aanvoel 10. Essentie: Praat met mij, niet over mij Scorelijst vuistregels

5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

DEEL II - PERSON DRIVEN PLANNING 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7

PDP - VISIE, WERKVORMEN EN BENODIGDE COMPETENTIES De tien vuistregels en PDP PDP: visie en mindset PDP in Nederland Wanneer PDP toepassen bij jongeren met autisme Werkvormen: MAP en PATH Taken en competenties van de facilitator Taken en competenties van de recorder

18 18 19 20 21 23 25 27

2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 2.7

AAN DE SLAG MET PDP Het voorbereiden van de PDP Wie worden er uitgenodigd De PDP-bijeenkomst Een open vraag stellen of laten kiezen uit drie opties Na de PDP Droom en realiteit: een voorbeeld FAQ

28 28 29 30 33 34 35 36

LITERATUURLIJST

37

BIJLAGEN I Toelichting Experimentele Meetschaal Zelfredzaamheid II Het traject op locatie Ireneweg 16 in Oosterbeek

1

39 42

INLEIDING Volwassen worden met autisme De overgang naar volwassenheid is voor vrijwel elke jongere een spannende levensfase. Het is een periode waarin er op meerdere levensdomeinen grote veranderingen plaatsvinden. Een nieuwe studie of een eerste echte baan. Zelfstandig gaan wonen, wellicht in een ander dorp of een andere stad. Contacten leggen met nieuwe mensen. Het is een tijd van nieuwe uitdagingen.

Voor jongeren met autisme is dit niet anders. Ook voor hen is het een periode van nieuwe kansen en ontdekkingen. Wel kan hun autisme hen hierbij extra kwetsbaar maken. Dit komt omdat zij over het algemeen meer moeite hebben met veranderingen en zeker ook met de onduidelijkheden en onzekerheden die daarmee gepaard gaan.

Bovendien vraagt de overgang naar (meer) zelfstandigheid om vaardigheden, zoals kunnen plannen, overzicht houden en het leggen van nieuwe contacten. Competenties die voor mensen met autisme lastig kunnen zijn.

Als de jongere verbonden is aan een instelling, bijvoorbeeld speciaal onderwijs of behandelcentrum, komt daar nog een extra aspect bij. Op dat moment worden er ook van de instelling bepaalde ‘competenties’ gevraagd: hoe wordt de overdracht naar een andere instelling (bijvoorbeeld vervolgopleiding of begeleid wonen) voorbereid en begeleid? En hoe is de onderlinge afstemming tussen de betrokken organisaties? Deze factoren bepalen mede hoe de overgang naar volwassenheid, door professionals ook wel transitie genoemd, verloopt.

Waarom dit handboek De ervaring leert dat bij jongeren met autisme de overgang naar een andere situatie een terugval kan veroorzaken. De veilige omgeving verandert en er worden nieuwe vaardigheden gevraagd. Dit vergroot de kans op gevoelens van onveiligheid, op instabiliteit en op faalervaringen. Bovendien is het een intensieve periode die van de jongere veel energie vraagt. Dit alles maakt het extra noodzakelijk om de jongere goed te ondersteunen uitgaande van de eigen kracht van de jongere centraal te stellen.

Het Dr. Leo Kannerhuis heeft veel ervaring met het begeleiden van jongeren met autisme tijdens de overgang naar volwassenheid en meer zelfstandigheid. Hierbij wordt samengewerkt met diverse andere organisaties.

De opgedane kennis en ervaring wil zij graag delen, zodat deze gebruikt en verder ontwikkeld kan worden. Om die reden is dit boekje geschreven. Centraal daarbij staat de jongere: hoe kan deze zoveel mogelijk richting geven aan zijn/haar eigen leven, met steun van het eigen netwerk?

ZonMw & de doelgroep van dit handboek Dit handboek is tot stand gekomen met subsidie van ZonMw in het kader van het programma Effectief werken in de jeugdsector - deel 2, programmalijn “Kennisontwikkeling over (innovatieve) methodieken die bijdragen aan het versterken van de eigen kracht van kinderen en gezinnen”.

Bij het tweede deel, over Person Driven Planning, is gebruik gemaakt van de inzichten die de verschillende onderzoeken hebben opgeleverd binnen het project ‘De inzet van ICT-middelen bij transitieplanning voor mensen met autisme’ (met RAAK-publiek subsidie van Stichting Innovatie Alliantie).

2

Het doel van het subsidieprogramma van ZonMw is om kennis en ervaring die is opgedaan met (innovatieve) methodieken toegankelijk te maken, zodat deze methodieken ook door andere professionals gebruikt kunnen worden. Tijdens het maken van het handboek ontstond het idee om, voorafgaande aan de beschrijving van de methodiek, tien vuistregels te formuleren. Om zo meer inzicht te geven in wat de overgang naar volwassenheid betekent voor jongeren met autisme.

Uit gesprekken bleek dat deze vuistregels niet alleen voor hulpverleners handig waren, maar ook voor de jongere zelf en diens netwerk. Het eerste deel van het handboek is daarom geschreven voor meerdere doelgroepen.

Handboek in twee delen: tien vuistregels en Person Driven Planning In het eerste deel van dit handboek staan de tien vuistregels. Zij kunnen houvast en inzicht bieden aan iedereen die betrokken is bij een jongere met autisme: • tussen de circa 14 en 26 jaar oud • die de overgang naar volwassenheid doormaakt • en normaal of hoog begaafd is Dit deel van het boekje is geschreven voor de jongere zelf, voor diens vrienden, ouders, broers, zussen, andere familieleden, klasgenoten, leerkrachten, werkgevers en voor hulpverleners. Kortom: voor de jongere met autisme en de mensen om hem/haar heen.

Deel 2 is specifiek geschreven voor hulpverleners die werken met jongeren met autisme. Dit deel gaat over Person Driven Planning (PDP, voorheen PCP genoemd: Person Centered Planning). Deze methodiek kan een ondersteunende rol spelen bij de overgang ofwel transitie naar volwassenheid bij jongeren met autisme. Bij PDP werkt de jongere op een gestructureerde wijze aan een concreet actieplan. De eigen kracht van de jongere en diens netwerk staat daarbij centraal. Dit versterkt de eigen regie en de intrinsieke motivatie. Veel aspecten die aan de orde komen bij de tien vuistregels zijn terug te vinden in de manier waarop er gewerkt wordt bij PDP. Bovendien is het, om PDP te kunnen gebruiken bij jongeren met autisme, noodzakelijk om kennis te hebben over autisme. De twee onderdelen van het boekje vullen elkaar dus aan.

Met dank aan…!

Essentieel bij het schrijven van dit handboek waren de inspirerende gesprekken die gevoerd zijn en die aan de basis liggen van dit boekje. Met medewerkers van het Dr. Leo Kannerhuis, van de Regionale Instelling voor Beschermd Wonen Arnhem & Veluwe Vallei (RIBW AVV) en van Scholengemeenschap De Brouwerij. Met Jan-Pieter Teunisse, lector Levensloopbegeleiding bij Autisme aan de HAN. Met Rob de Bruijn van nlTransition, deskundige op het gebied van transitie en PDP. En vooral ook met de jongeren en hun ouders. Onze speciale dank gaat dan ook uit naar Robin, Rolf, Gerda, Evelyn, Ferenc, Jonne, Sander, Tom, Wilfred, Dylan, Joep en Eveline.

De kern is niet “Jij bent autist, dus bijzonder” of “Wat heb jij als autist nodig?”

De kern is “Wat heb jij als mens nodig?”

Behandelcoördinator, poliklinie

3

DEEL 1 - TIEN VUISTREGELS 1.

Communicatie: Wees duidelijk en concreet

2. Overzicht:

Werk met stappen die ik kan overzien 3. Leren:

Houd er rekening mee dat ik tijd nodig heb om dingen te leren 4. Wennen:

Laat me wennen aan een overgang 5. Contactpersoon:

Zorg dat duidelijk is wie mijn contactpersoon is 6. Competenties:

Onderschat mij niet (en overschat me evenmin) 7.

Prikkels: Besef dat ik gevoelig ben voor prikkels en informatie anders verwerk

8. Energie:

Realiseer je dat mijn energie beperkt is 9. Grenzen:

Weet dat ik grenzen niet altijd goed aanvoel 10. Essentie:

Praat met mij, niet over mij

4

TOELICHTING VOORAF Voor wie zijn de tien vuistregels geschreven In dit deel van het boekje staan de tien vuistregels centraal. Ze worden toegelicht en geïllustreerd, onder andere met voorbeelden en citaten. Ze zijn bedoeld voor professionals, maar ook voor de jongeren met autisme zelf en voor iedereen die bij hen betrokken is. Het kan gaan om ouders, broers, zussen, andere familieleden, vrienden, huisgenoten, leerkrachten, collega’s op de nieuwe werkplek, hulpverleners, enzovoort.

Voor deze vuistregels, en ook voor de rest van het boekje, is niet van belang in welke situatie de jongere zich bevindt (polikliniek, dagbehandeling, klinische setting, thuiswonend). Evenmin is het relevant of de overgang zich op één van de levensdomeinen (wonen, leren, werken, vrije tijd) plaatsvindt of op meerdere domeinen.

Waarom tien vuistregels In de literatuur wordt uitgebreid beschreven wat autisme is. Mensen met autisme hebben vaak moeite op het vlak van de sociale interactie, de communicatie en flexibel kunnen denken en handelen. Andere aspecten zijn het op een andere manier verwerken van informatie, anders reageren op prikkels en moeite hebben met zaken als overzicht en planning.

In dit boekje is gekozen voor een andere benadering. De vuistregels geven in grote lijnen aan wat autisme betekent, minder vanuit de symptomen en meer vanuit de jongeren zelf. Om die reden gaat dit boekje dan ook over jongeren, en niet over cliënten. De vuistregels zijn met hen besproken en zij hebben er hun verhalen bij verteld.

Dit geeft een praktische inkijk in hun leven, met name gedurende de overgang naar volwassenheid.

De tien vuistregels kunnen op verschillende manieren gebruikt worden.

• De jongere kan de vuistregels geven aan iemand waarvan hij/zij wil dat die de vuistregels kent. Bijvoorbeeld een nieuwe werkgever of collega, een leraar op school, een familielid, vriend of andere bekende.

• De jongere gebruikt de vuistregels in de communicatie met anderen op het moment dat hij/zij daar behoefte aan heeft. Niet door ze te laten lezen, maar door ze als houvast te gebruiken in een gesprek. Bijvoorbeeld: “ik kan beter begrijpen wat je bedoeld als je duidelijk en concreet bent”.

• De vuistregels kunnen door ouders, hulpverleners en anderen gebruikt worden om in gesprek te gaan met de jongere: herken jij je hierin? Hoe werkt dit voor jou?

• De vuistregels geven hulpverleners die PDP willen inzetten bij jongeren met autisme inzicht in wat autisme betekent als het gaat om de overgang naar volwassenheid.

Iedereen = Anders De vuistregels zijn besproken met jongeren, professionals en ouders en geven een goed beeld van de aandachtspunten tijdens de overgang naar volwassenheid bij jongeren met autisme. Echter: zoals ieder mens is ook elke jongere met autisme anders. De één zal zich sterk in een vuistregel herkennen, een andere minder of misschien zelfs helemaal niet. Een aantal jongeren stelde daarom voor een scorelijst te maken, waarop je als jongere zelf kunt aangeven in hoeverre de vuistregels op jou van toepassing zijn en ruimte hebt om er nog iets bij te schrijven.

Deze scorelijst is te vinden na de tien vuistregels.

5

1

Communicatie: Wees duidelijk en concreet Het kan niet vaak genoeg gezegd worden: wees duidelijk en concreet.

Mensen met autisme hebben vaak moeite met communicatie. Het interpreteren van taal is soms lastig en symbolisch taalgebruik wordt niet altijd begrepen.

Het is dus van belang om heel helder te communiceren. Dat is ook zo bij het stellen van vragen. Stel één vraag en niet twee tegelijkertijd. Als je niet het goede antwoord krijgt, dan heb je de vraag niet duidelijk genoeg gesteld!

Aandachtspunten bij duidelijk communiceren:

Als mensen niet duidelijk en concreet zijn dan raak ik in de war.

Het maakt me machteloos als ik de ander niet begrijp.

Jongere met autisme

• KORT EN KERNACHTIG Vertel niet een heel verhaal met allemaal omhalen, maar wees zo direct mogelijk.

• CONCREET De opmerking “Eind deze week hebben we contact” is niet concreet.

“Aanstaande vrijdag om 13.00 uur bel ik jou op je mobiele telefoon” wel.

• GEDOSEERD Informatieverwerking werkt anders bij jongeren met autisme en kost meer tijd.

Geef daarom niet teveel informatie tegelijkertijd.

• AFSPRAAK = AFSPRAAK Voor veel jongeren met autisme geldt ‘afspraak = afspraak’.

Als je een afspraak toch verandert, leg dan uit waarom. Gebruik daarbij duidelijke en logische argumenten, ga niet iets verzinnen. En meld de verandering op tijd.

• VISUEEL Soms helpt het om het zichtbaar te maken. Met pictogrammen of geschreven tekst in de vorm van een opsomming. Andere voorbeelden zijn het uittekenen van de levenslijn van de jongere of het tekenen van de stappen die de jongere moet zetten om de transitie te kunnen maken (zie vuistregel 2). Al deze middelen helpen om de aandacht vast te houden en de informatie te kunnen ordenen en begrijpen.

• STEM GOED AF Stem goed af. Vraag aan de jongere wat deze wil en nodig heeft.

Zo heeft bijvoorbeeld niet elke jongere met autisme behoefte aan pictogrammen.

6

Als ik teveel informatie in één keer krijg dan raak ik het overzicht kwijt.

Dan loop ik vast.

Jongere met autisme

Je kunt ook té duidelijk zijn.

Sommige begeleiders willen elk half uur invullen met een picto erbij.

Hallo, ik ben niet dom!

Beoordeel me niet op wat ik nodig zou kunnen hebben vanuit autisme.

Beoordeel me op de persoon, op wat IK nodig heb.

Jongere met autisme

2

Overzicht: Werk met stappen die ik kan overzien Overzicht houden en goed plannen zijn vaak lastig voor iemand met autisme. Dat geldt voor kleinere zaken, zoals bijvoorbeeld boodschappen doen en opruimen na het koken. En nog meer als het gaat om grote zaken, zoals de overgang naar een andere woonplek of een andere school.

Het helpt als acties worden onderverdeeld in kleinere stappen, die te overzien zijn. Stem dit af met de jongere zelf en check of de stappen inderdaad duidelijk en behapbaar zijn. Dat biedt overzicht en structuur. Dat is belangrijk, want de jongere zal minder moeite hebben met een verandering, als duidelijk en overzichtelijk is wat er gaat gebeuren.

Verandering is lastig, maar vooral de onduidelijkheden. Een verandering brengt altijd onduidelijkheden met zich mee.

Jongere met autisme

Realiseer je hierbij dat jongeren met autisme vaak meer in details denken en meer details waarnemen. Bij een verandering zijn er daarom veel meer dingen waar zij zich op moeten instellen. In al deze details kun je jezelf als jongere met autisme makkelijk verliezen. Juist daarom is een stappenplan belangrijk om het overzicht te bewaren. Werk hierbij eventueel met visualisaties.

Na het koken en eten:

Soms gaat het om een traject binnen een organisatie dat bij meerdere jongeren hetzelfde is. In dat geval kan de organisatie overwegen een stapsgewijze beschrijving te maken, die standaard wordt gebruikt in de communicatie.

•P rullenbakken legen buiten in de container

• Opruimen • Afwassen

•N ieuwe zakjes in de prullenbakken •K ijken welke van je producten over de datum zijn •P roducten die over de datum zijn weggooien Bron: instructies op de koelkast van een behandelgroep van het Dr. Leo Kannerhuis.

Een stappenplan waarin concreet de 5 W’s en de H worden uitgeschreven werkt ook erg goed. Dus het specifiek maken van: wie, wat, wanneer, waarom, waar en hoe.

Behandelcoördinator kliniek

7

3

Leren: Houd er rekening mee dat ik tijd nodig heb om dingen te leren Jongeren met autisme hebben vaak meer tijd nodig om zich dingen eigen te maken. Het gaat daarbij niet alleen om het leren voor een diploma. Ook andere competenties zijn nodig om de overgang naar volwassenheid te kunnen maken, zoals sociale vaardigheden, kunnen samenwerken, zelfverzorging, zelfstandig reizen en omgaan met geld.

Wat het lastig maakt is dat iets wat de ene keer lukt, niet automatisch de volgende keer ook goed gaat. En dat iets wat geleerd is op de ene plek, niet automatisch in een andere situatie ook lukt. Bijvoorbeeld: een jongere leert op de deeltijdbehandeling om koffie te zetten. Thuis ziet het koffiezetapparaat er anders uit en lukt het niet. Het gaat bij leren dus ook om generaliseren: leren om het in een andere situatie ook te kunnen. Dit kost extra tijd.

Een hulpmiddel bij het leren van vaardigheden is de Experimentele Meetschaal Zelfredzaamheid (Palmen, 2009) . Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen acht verschillende niveaus van zelfredzaamheid (Palmen & Didden, 2008): • geen hulp nodig • visueel hulpmiddel • hint • toezicht • verbale instructie • voordoen • samendoen • overnemen Per activiteit kan men bekijken, door de jongere, zijn ouders en begeleiders, welk niveau van zelfredzaamheid de jongere heeft. Op die manier kan men bepalen wat er geleerd moet worden en ook wat je (systematisch) gaat trainen.

Je kunt immers niet alles tegelijkertijd leren!

In bijlage I staat meer informatie over de Experimentele Meetschaal Zelfredzaamheid en de acht niveaus.

Als ik een bepaalde situatie, bijvoorbeeld naar een winkel gaan, een paar keer geoefend heb dan gaat het beter.

Dan vind ik het nog steeds moeilijk, maar lukt het wel.

Als ik dan ineens naar een andere winkel moet, dan is dat weer extra moeilijk.

Jongere met autisme

Het is belangrijk om tijd te geven, maar ook niet teveel want dan blijf ik erin hangen.

Ik had bijvoorbeeld moeite met opstaan en werd daarom elke dag om 8.00 uur geroepen.

Op een gegeven moment ging ik wachten tot ik geroepen werd.

Toen is afgesproken dat ik

uit mezelf op zou gaan staan. Anders word je afhankelijk van de ondersteuning.

Er moeten wel stapjes worden gezet.

Jongere met autisme

Er is onderscheid tussen niet willen, niet kunnen en niet durven. Bij jongeren met autisme gaat het meestal om niet kunnen. In dat geval werkt systematisch aanleren. Ook niet durven, door faalervaringen, speelt een rol. In die gevallen is het belangrijk om de jongere te helpen positief te denken. En om heel concreet met ze te oefenen.

Doen!

Behandelcoördinator dagbehandeling

8

4

Wennen: Laat me wennen aan een overgang Het kost tijd om te wennen aan een verandering. Zeker als je van nature moeite hebt met veranderingen en de onzekerheden die dit met zich meebrengt. Degene die de jongere steunt bij het maken van een overgang (hulpverlener, leerkracht, ouder, vriend) heeft dus geduld nodig. Tegelijkertijd is het belangrijk om te zorgen dat er voortgang blijft. Dat er steeds nieuwe stappen en stapjes gezet worden. Dat is zoeken naar evenwicht, naar de balans tussen tijd gunnen en de beweging erin houden.

Een goede voorbereiding is essentieel bij een ingrijpende overgang. Dat betekent: niet dagen van tevoren beginnen, maar weken en soms zelfs maanden. Aspecten die daarbij een rol spelen zijn: • het plannen van de verschillende stappen • een beeld krijgen van de nieuwe situatie • inzicht krijgen in “wat kan ik als jongere al’’ • inzicht krijgen in “waar kunnen anderen mij mee helpen” Op die manier heeft de jongere tijd om naar de nieuwe situatie toe te groeien.

Ook kan er alvast kennis gemaakt worden met nieuwe contactpersonen. Soms is de jongere zelf nog niet toe aan de eerste stappen, maar leggen de begeleiders alvast de eerste contacten. Dit voorbereidende werk maakt dat het proces daarna soepeler kan verlopen.

Tijd nodig hebben om een overgang te maken geldt overigens niet alleen in het groot, bijvoorbeeld bij de stap naar een andere woon- of werkplek. Het geldt ook in het klein. ‘Zullen we vanmiddag even naar de stad gaan’ of ‘kun jij zo meteen een boodschap doen’ werkt meestal niet goed. Dat vraagt om een flexibiliteit die er eenvoudigweg niet is. Het is belangrijk om de vraag ruim van tevoren te stellen.

Zodat er tijd is om er naar toe te groeien, te schakelen in het hoofd.

9

Als ik op mijn werk onverwachts op een andere afdeling moet werken, dan duurt het anderhalf uur voor ik daar aan gewend ben. De keren dat ik daarna naar mijn werk ga ben ik onrustig.

Dan denk ik “zou ik weer ineens ergens anders moeten werken”.

Mensen realiseren zich niet dat het zo’n impact heeft.

Jongere met autisme

Toen ik ergens anders ging wonen had ik een half jaar nodig om te wennen.

Het duurde lang voor ik weer mezelf kon zijn.

Het onbekende is heel groot.

En heel lastig. En heel eng.

Jongere met autisme

5

Contactpersoon: Zorg dat duidelijk is wie mijn contactpersoon is Het hebben van een vertrouwd contactpersoon is, zo blijkt in de praktijk, een belangrijke factor. Het is medebepalend voor het succes of (bij afwezigheid van een dergelijke persoon) het mislukken van de overgang naar een nieuwe situatie.

Een ‘warme overdracht’ is essentieel. Bijvoorbeeld doordat de jongere en de nieuwe contactpersoon elkaar vóór de overgang al een paar keer ontmoeten in het bijzijn van de huidige begeleider. Op de plek waar de jongere nu leert, werkt of woont en op de nieuwe plek. Op die manier is de nieuwe contactpersoon niet enkel een naam, maar een bekend gezicht. En kan gecheckt worden of het voldoende klikt, het een goede combinatie is. Bovendien kan de jongere zo stap voor stap wennen aan de nieuwe situatie (zie vuistregel 4).

Het is belangrijk om een aanspreekpunt te hebben.

Dan heb je het gevoel dat je er niet helemaal alleen voor staat.

Dat er iemand voor je is.

Jongere met autisme

Een contactpersoon hoeft niet per se een hulpverlener te zijn. Integendeel. Het werkt het beste als het iemand ‘op locatie’ is. Op school kan het dus een leraar zijn, op de werkplek een collega. Iemand die in de buurt is, de situatie ter plekke kent en makkelijk aanspreekbaar is. Iemand die veiligheid en structuur biedt. En ook: iemand die uit zichzelf peilt hoe het ermee gaat, dingen aanvoelt en (basis)kennis heeft over autisme. Voor de jongere zal het immers niet altijd makkelijk zijn om uit zichzelf hulp te vragen.

Het vooraf maken van een ‘bijsluiter’ (M. van Eekeren, 2013) kan behulpzaam zijn. In een bijsluiter staat informatie over autisme in het algemeen en over deze jongere in het bijzonder: wat zijn diens behoeften, welk ondersteuning is gewenst, wat werkt wel en wat werkt niet. Deze informatie kan onbegrip voorkomen en geeft de nieuwe contactpersoon handvatten bij het ondersteunen van de jongere.

Vaak zal sprake zijn van meerdere contactpersonen. Het is handig om deze uit te splitsen per domein. Dus: • als je een vraag hebt over school, dan ga je naar…

• als je een probleem hebt met wonen, dan ga je naar…

• als je een vraag hebt over…, dan ga je naar…

Een dergelijk lijstje hoort bij de basisuitzet als het om de overgang naar een nieuwe fase gaat.

Een handig hulpmiddel hierbij kan Quli zijn. Dit is een persoonlijk, digitaal zorgportaal. Voor meer informatie zie www.quli.nl.

10

Het is belangrijk dat de contactpersoon wat begrijpt van autisme. Als ik voel dat iemand er niks van begrijpt, dan zeg ik niks.

Ook al heb ik ergens heel veel last van.

Jongere met autisme

6

Competenties: Onderschat mij niet (en overschat me evenmin) Onderschatten en overschatten, het komt vaak voor. Door de omgeving en door de jongere zelf. Eén van de oorzaken hiervan is het ‘disharmonische profiel’ dat kenmerkend is voor mensen met autisme. Hun ontwikkeling kan per domein erg verschillen. Zo kan een jongere het gymnasium halen met hoge cijfers, maar het op sociaal gebied heel moeilijk hebben. Of verbaal heel erg sterk zijn, terwijl het in de praktijk niet lukt om een – schijnbaar eenvoudige – stap te zetten.

Op het moment dat de jongere niet wil dat andere mensen weten dat hij of zij autisme heeft, komt overschatting door de omgeving nog vaker voor.

Een andere factor is dat het niet altijd duidelijk is of er sprake is van niet willen, niet kunnen of niet durven. Soms komt het op de omgeving over alsof een jongere niet(s) wil, terwijl deze het werkelijk niet kan, meer tijd en structuur nodig heeft om vaardigheden te leren (zie vuistregel 3) of niet durft door eerdere faalervaringen.

Ook voor de jongere zelf is het soms lastig de eigen competenties goed in te schatten. Soms onderschat deze zich, door eerdere faalervaringen of angsten. In andere gevallen ziet hij/zij geen enkel probleem, terwijl hulpverleners of ouders hun hart vasthouden en denken “dit gaat nooit lukken!”. De kunst is om samen met de jongere de symptomen van onder- en overschatting te leren herkennen. En om vervolgens samen te onderzoeken wat er helpt om onder- en overschatting te verminderen.

Mensen kunnen niet aan mij zien dat ik autisme heb. Die denken “dat kun jij allemaal wel”.

Jongere met autisme

Eén van mijn grootste angsten is dat ik onderschat word als ik zeg dat ik autisme heb. Ze denken dan meteen dat ik Rain Man ben.

Jongere met autisme

Aan de ene kant wil je dat mensen je snappen.

Anderzijds wil je niet zeggen dat je autisme hebt, omdat mensen je dan anders gaan behandelen. Je wilt toch gewoon mee in de maatschappij.

Het is heel erg lastig.

Jongere met autisme

Soms wil een jongere iets waarvan niet duidelijk is of het haalbaar is, bijvoorbeeld zelfstandig gaan wonen met alleen ambulante zorg.

We gaan dit dan samen toetsen aan de realiteit. Daar maken we heel concreet afspraken over: “Als je dit wilt, dan moet je de komende tijd laten zien dat je deze vaardigheden hebt of kunt leren. Als dat niet lukt maken we samen een ander plan.”

Maatschappelijk werker

11

7

Prikkels: Besef dat ik gevoelig ben voor prikkels en informatie anders verwerk Overgevoeligheid voor prikkels speelt bij vrijwel alle mensen met autisme een belangrijke rol. Het gaat daarbij om geluid, maar ook om andere prikkels zoals bijvoorbeeld geur, licht en het waarnemen van allerlei details in de omgeving.

Waar andere mensen een geluid ervaren als ‘zacht’, ‘niet storend’ of ‘een beetje vervelend’ kan ditzelfde geluid voor iemand met autisme heel sterk aanwezig en bepalend zijn. Bij de overgang naar volwassenheid en zelfstandigheid kan deze overgevoeligheid een grote rol spelen.

Overal is geluid. Op straat, in de bus of trein, op school en op het werk. En ook thuis, in je eigen omgeving, zijn er vrijwel altijd geluiden. De essentie bij mensen met autisme is niet dat ze geen prikkels verdragen. De essentie is dat het voor hen extra belangrijk is om regie over de prikkels te hebben. Het hoeft niet altijd stil te zijn. Maar het is wel belangrijk dat je zelf kunt bepalen of het stil is of niet. Dat je niet overgeleverd bent aan geluid en andere prikkels, zonder dat je er invloed op hebt.

Bij de transitie van jongeren met autisme naar volwassenheid vraagt dit aandacht.

Bij het zoeken van een woonplek. En bij het kijken naar werk of opleiding. Het zal niet lukken om een omgeving te vinden die prikkelvrij is. Maar misschien is het wel mogelijk dat de jongere, bijvoorbeeld op school of op het werk, een kamertje heeft waar hij/zij zich soms even kan terugtrekken. Het helpt ook als mensen het weten en er rekening mee willen houden.

Ook het verwerken van informatie, eveneens een vorm van prikkels, werkt bij jongeren met autisme anders en kost meer tijd. Daarom is duidelijk communiceren (zie vuistregel 1) belangrijk.

De filter is stuk.

Zeker als ik moe ben.

Prikkels worden bij mij minder gefilterd.

Dat geldt ook voor woorden.

Jongere met autisme

Ik heb op kamers gewoond.

Voor de andere jongeren was het gewoon om muziek te draaien of hard te praten. Ik kon daar niks over zeggen. Ik zat erin gevangen. Dat was ziekmakend.

Als ik dat vertelde zeiden zij “Als je last hebt van het geluid, dan maak je even een wandeling”. Maar dat kon ik niet, want buiten zijn ook veel prikkels.

Uiteindelijk ben ik weer bij mijn ouders gaan wonen.

Het ging gewoon niet.

Mijn grootste wens is dat ik ooit zelfstandig kan wonen op een plek waar ik niet weg hoef vanwege het geluid en de prikkels.

Jongere met autisme

Mijn zoon zei dat hij nooit meer naar school wilde. Toen we erover doorpraatten werd duidelijk dat hij niet meer die drukte wilde, al die mensen.

Nu hebben we een plek gevonden waar hij rustig kan leren, een ander soort school.

Want leren, dat wil hij wel!

Moeder van een jongen met autisme

12

8

Energie: Realiseer je dat mijn energie beperkt is Het is een uitdaging voor veel jongeren met autisme: hoe ga ik om met mijn energie.

Om meerdere redenen is dit een lastig punt: • De overgevoeligheid voor prikkels, waaronder geluid, kost veel energie. Met het openbaar vervoer naar school of werk is op die manier al een hele klus. Veel energie gaat op aan het verwerken van alle indrukken (zie vuistregel 7).

• Wat voor de meeste mensen automatisch en intuïtief gaat in de communicatie, zoals het begrijpen van de onderliggende boodschap, gezichtsexpressies en gebaren, moet door jongeren met autisme bewust worden beredeneerd. Sociale interactie kost daardoor voortdurende extra inspanning en stress.

• Daarnaast zijn veel jongeren met autisme perfectionistisch. Ook dat kost energie. En maakt het, bijvoorbeeld als je op een vervolgopleiding zit en met een groepje moet werken, lastig om iets over te dragen aan iemand die minder perfectionistisch is.

De vraag “help mij mijn energie goed te verdelen” is dus essentieel. Zeker in een periode van grote veranderingen en nieuwe indrukken, zoals tijdens de overgang naar meer zelfstandigheid. Die vraag moet je dan echter wel kunnen stellen…!

Van de jongere vraagt het zelfinzicht en ervaring om met de beperkte hoeveelheid energie om te gaan. Een energieverdelingstraining kan hierbij helpen.

Van de omgeving vraagt het herkenning. En erkenning. Het vraagt om begrip te hebben voor iets wat voor mensen met een ‘normaal’ energieniveau vaak lastig te begrijpen is. “Als je iets leuk vindt, dan geeft dat toch ook energie!” wordt vaak gezegd. Of “blijf nog even, het is toch gezellig”.

Voor een jongere met autisme is het, als de energie op is, echter niet meer leuk of gezellig. Op dat moment is rust belangrijk en de mogelijkheid om zich te kunnen terugtrekken.

Mensen zeggen het één, maar bedoelen vaak iets anders. Het kost me veel energie om dat te volgen. En dan zijn er ook nog allemaal andere dingen om het gesprek heen die je waarneemt.

Ook dat kost energie.

Jongere met autisme

Ik voel de moeheid vaak niet van tevoren aankomen. Dan stort ik ineens in.

Als ik bij vreemde mensen ben, durf ik niet te zeggen dat ik moe ben. Ik ben bang dat ik dan grof overkom.

Want ik kan het op dat moment niet meer rustig zeggen en wil er niet over in gesprek. Daarvoor ben ik te moe en te gefrustreerd. Dat geeft heel veel stress. Soms loop ik dan weg.

Jongere met autisme

Een oud-leerling van mij zit op het HBO. Hij kan goed leren. Hij heeft geregeld dat hij maar drie dagen naar school hoeft, om zo zijn energie beter te kunnen verdelen.

Ik vind het knap dat hij dit zo geregeld heeft, dat hij die vraag heeft durven stellen!

Leraar VSO

13

9

Grenzen: Weet dat ik grenzen niet altijd goed aanvoel Bij deze vuistregel gaat het om het aanvoelen van grenzen. Het gaat daarbij om meerdere aspecten, namelijk het aanvoelen: • van diens eigen grenzen door de jongere met autisme • van de grens van een ander door de jongere met autisme • van de grenzen van de jongere met autisme door een ander Het eerste aspect is aan de orde geweest bij vuistregel 6 (overschatting/ onderschatting) en bij vuistregel 8 (het omgaan met beperkte energie).

Ik voel het niet als een ander boos is of iets vervelend vindt.

Dat ligt buiten mijn gezichtsveld, staat te ver van me af.

Jongere met autisme

Het moeilijk kunnen zien of ervaren van de grenzen van andere mensen hangt nauw samen met het gegeven dat jongere met autisme soms moeite hebben met gevoelens en deze moeilijk aanvoelen of zien aan iemand gezichtsuitdrukking. Een jongere met autisme neemt soms eenvoudigweg niet waar dat het voor een ander over de grens is, omdat hij of zij de gevoelens niet herkent. Het helpt als de ander op zo’n moment niet boos wordt, maar beseft dat er geen opzet achter schuilt en rustig aan de jongere met autisme uitlegt dat deze over een grens gaat.

Het is ook mogelijk dat een ander over de grens gaat bij een jongere met autisme.

In dat geval kan een signaleringsplan helpen. Hierin staat wat de ander in dit geval het beste kan doen (bijvoorbeeld de jongere vijf minuten met rust laten in plaats van door blijven praten), maar ook wat de jongere zelf in dit geval het beste kan doen (bijvoorbeeld tot tien tellen en rustig blijven). bron: www.sclera.be

14

10 Essentie: Praat met mij, niet over mij Last but not least: stem af met de jongere! Ga over de dingen in gesprek, vraag welke wensen en behoeften de jongere heeft, toon interesse. Dit geldt bij alle vorige vuistregels en in alle gevallen, maar zeker ook als het gaat om grote stappen en veranderingen op weg naar volwassenheid. Neem de wensen en dromen van de jongere serieus.

Meestal gaan die wensen en dromen over ogenschijnlijk gewone dingen: naar een reguliere school, een baan, vrienden, een relatie. Het is frustrerend als dit niet lukt, ondanks een normale of zelfs hoge intelligentie. Frustrerend en soms ook onbegrijpelijk voor de jongere zelf “ik kan dat best, ik ben toch slim genoeg”.

Hulpverleners en ouders zijn dan degenen die de jongere naar de realiteit proberen te leiden. “Hoe wil je gaan studeren, als je niet eens zelfstandig kunt reizen? Hoe wil je een studie gaan doen, als je niet kunt plannen?”

Toch zijn toekomstdromen belangrijk, zelfs als ze niet realistisch zijn. Ze kunnen richting geven, een beeld van wat de jongere graag wil. Dit beeld kan vervolgens verder onderzocht worden en landen in de realiteit. Het is daarom belangrijk toekomstdromen niet af te doen met “dit lukt je nooit, dit kan helemaal niet”, maar er met de jongere over in gesprek te gaan en daarbij te luisteren. Een goed voorbeeld hiervan is het verhaal over de krokodillendokter (zie de tekst in het kader).

De overgang naar volwassenheid is niet alleen een zaak van de jongere zelf, maar ook van de ouders, broers, zussen, andere familieleden, vrienden en kennissen. Kortom: het netwerk van de jongere. Hulpverleners zijn slechts tijdelijke steunpilaren. Het eigen netwerk is dat voor veel langere tijd. Het is daarom belangrijk dit netwerk in stand te houden en waar mogelijk te versterken. En het nauw te betrekken bij de stappen die de jongere zet, ook als deze boven de achttien is. Dit vergroot de draagkracht van de jongere.

Daar komt bij dat, zeker waar het de ouders betreft, ook voor hen de overgang een belangrijke fase is. Een periode die vaak met rouw gepaard gaat. Er moet soms afstand gedaan worden van wat je graag wilde voor je kind, beelden en dromen op het gebied van wonen, werken en sociaal leven. De omgeving heeft tijd nodig om mee te groeien. Ook daarom is het van belang hen bij het proces en het gesprek te betrekken.

Een jongere wilde maar één ding: krokodillendokter worden! Samen gingen we op onderzoek uit. Welke opleiding heb je hiervoor nodig?

Welke vakken krijg je dan? Wat voor boeken moet je lezen?

Het beeld van de jongere werd steeds realistischer.

Stap voor stap stelde het zich bij. Nu werkt hij 1 dagdeel per week op een kinderboerderij. En daar heeft hij plezier in!

Coördinator Trajectbureau

15

NIET

EEN BEETJE

REDELIJK

STERK

HEEL STERK

DE TIEN VUISTREGELS SCORE - LIJST

Dit geldt voor mij:

1. Communicatie: Wees duidelijk en concreet 2. Overzicht: Werk met stappen die ik kan overzien 3. Leren: Houd er rekening mee dat ik tijd nodig heb om dingen te leren 4. Wennen: Laat me wennen aan een overgang 5. Contactpersoon: Zorg dat duidelijk is wie mijn contactpersoon is 6. Competenties: Onderschat mij niet (en overschat me evenmin) 7. Prikkels: Besef dat ik gevoelig ben voor prikkels en informatie anders verwerk 8. Energie: Realiseer je dat mijn energie beperkt is 9. Grenzen: Weet dat ik grenzen niet altijd goed aanvoel 10. Essentie: Praat met mij, niet over mij

Je hebt hiervoor kunnen lezen wat jou kan helpen in overgangsituaties. Sommige vuistregels heb je niet nodig, van andere vuistregels is het juist prettig als ze worden toegepast. Kruis in de tabel aan wat jou helpt, soms helpt of wat je niet nodig hebt. Hieronder kun je, als je dat wilt, kort een toelichting geven. Of misschien jouw eigen elfde vuistregel opschrijven!

16

DEEL 2 - PERSON DRIVEN PLANNING

17

1. PDP - VISIE, WERKVORMEN EN BENODIGDE COMPETENTIES 1.1 De tien vuistregels en PDP De tien vuistregels geven inzicht in het leven van jongeren met autisme en in hoe zij ondersteund kunnen worden tijdens de overgang naar volwassenheid en (meer) zelfstandigheid. Een overgang die vaak veel begeleiding vraagt. Niet alleen van ouders en andere mensen uit het persoonlijk netwerk, maar ook van professionals. Daarbij spelen meerdere aspecten een rol, onder andere: • Het verkrijgen van inzicht door de jongere zelf in hoe autisme werkt, door middel van psycho-educatie.

• Het in kaart brengen van het competentieprofiel van de jongere wat betreft arbeid (Cliënt Competentieprofiel ofwel CCP), door middel van de KIRA-methodiek.

• Het aanleren van vaardigheden en competenties die nodig zijn om de overgang te kunnen maken naar zelfstandig(er) wonen/leren/werken, door middel van training en scholing.

• Het oplossen van blokkades, door middel van behandeling (therapie).

In dit deel van het handboek, dat zich richt op hulpverleners, ligt de focus op een ander aspect, namelijk het bepalen van een doel, een richting. Waar wil de jongere gaan wonen? Hoe wil hij/zij invulling geven aan het leven? Bij het beantwoorden van deze (zingevings)vragen staat de jongere centraal. Als de gekozen richting aansluit bij wat de jongere wil, versterkt dit de innerlijke motivatie en kunnen stappen effectiever gezet worden. ZIN komt immers van binnenuit, daar ligt de eigen kracht.

Een methode om meer zicht te krijgen op wat de jongere wil is PDP: Person Driven Planning. Daarbij staat de eigen kracht centraal en wordt gewerkt aan een concreet actieplan. De persoon waar de PDP over gaat wordt de focuspersoon genoemd. Het netwerk wordt actief betrokken bij het maken van het plan en de uitvoering ervan. De facilitator (voorzitter) en recorder (verslaglegger) ondersteunen de focuspersoon en het netwerk bij het doorlopen van de stappen. De positieve insteek, het denken in mogelijkheden en het centraal stellen van de eigen kracht van de focuspersoon zijn kenmerkend voor PDP. De methode is bij uitstek geschikt om te gebruiken bij belangrijke overgangen ofwel transities.

PDP sluit aan bij de hiervoor genoemde vuistregels, zoals werk met stappen die ik kan overzien, praat met mij en betrek het netwerk erbij. De methodiek sluit ook aan bij zaken die op dit moment in de zorg volop aandacht krijgen: inclusie, empowerment, zelfmanagement en levensloopbegeleiding. En bij hoe veel hulpverleners al werken: een beroep doen op de eigen kracht van de jongere en hierbij het netwerk betrekken, om te komen tot een zo groot mogelijke maatschappelijke zelfstandigheid en persoonlijke ontplooiing. Juist omdat PDP past bij de insteek van waaruit vaak al gewerkt wordt, kan het gebruik van de methodiek een waardevolle aanvulling zijn.

De komende paragrafen geven achtergrondinformatie over PDP in het algemeen en over de toepassing ervan bij jongeren met autisme. In het tweede hoofdstuk wordt het proces van PDP stap voor stap doorlopen en uitgelegd, om hulpverleners te laten zien hoe zij deze methodiek kunnen gebruiken. Dat hoofdstuk is meer praktisch van aard.

18

1.2 PDP: interventie en mindset De oorsprong van PDP PDP is niet nieuw. Integendeel: het is een methodiek die al sinds de jaren tachtig bestaat. Grondleggers zijn onder andere John O’Brien, Connie Lyle O’Brien en Beth Mount in de Verenigde Staten, en Jack Pearpoint, Judith Snow en Marsha Forest in Canada. Voorheen werd het Person Centered Planning genoemd, PCP. Deze naam drukt uit dat de persoon centraal staat en niet ‘het systeem’. Prof. Caren Sax heeft daarna de term Person Driven Planning geïntroduceerd: de persoon waar de PDP over gaat, de focuspersoon, is de Driver. Deze persoon zit achter het stuur. PDP is begonnen als methodiek om te gebruiken bij mensen met een verstandelijke beperking. Ondertussen is PDP wereldwijd erkend en toegepast bij verschillende doelgroepen.

De visie achter PDP PDP is bekend als interventie voor besluitvorming en planning. De essentie is echter de visie achter de methodiek. Als deze visie ofwel mindset er niet is wordt PDP een technisch programma, een vorm zonder inhoud, en gaan de effecten verloren. Het is daarom beter te spreken van de PDP benadering dan de PDP methode.

PDP stelt de persoon centraal en niet het systeem. De persoon waar de PDP om draait, de focuspersoon, speelt een actieve rol. Er wordt gekeken naar capaciteiten en gedacht in mogelijkheden. Empowerment en zelfbeschikkingsrecht zijn belangrijk. Het (zorg)systeem ondersteunt de focuspersoon en is hierbij flexibel, in plaats van de focuspersoon in vaststaande programma’s en procedures te willen passen.

De focuspersoon, diens wens, kracht en netwerk staan centraal. Dit komt tot uitdrukking door niet (alleen) over deze persoon te praten of met deze persoon te praten om uit te leggen wat hij/zij het beste kan doen, maar door de focuspersoon juist zelf aan het woord te laten. Door nieuwsgierig te zijn naar wat deze persoon wil, welke ideeën, angsten en toekomstdromen er leven. En vooral door te vragen en te luisteren. PDP biedt een structuur om dit vorm te geven.

De focuspersoon maakt met behulp van PDP een concreet, realistisch plan dat aansluit bij zijn/haar toekomstdromen en capaciteiten. Het netwerk wordt hier nauw bij betrokken. PDP draait echter om meer dan alleen het maken van dit plan.

Het maakt ook dat: • de focuspersoon zich gehoord en gezien voelt • de focuspersoon voelt dat het plan echt om hem/haar draait • p ersonen uit het netwerk en begeleiders zien wat belangrijk is voor de focuspersoon • p ersonen uit het netwerk meer betrokken raken en de focuspersoon helpen zich verder te ontwikkelen

PDP nodigt ons uit: 1. Ontdek en ontwikkel de talenten van elk persoon.

2. Ontwikkel een visie vanuit deze talenten.

3. Vorm een groep rond de persoon om idealen mogelijk te maken.

4. Creëer in de gemeenschap een netwerk waarin de persoon welkom is.

5. Stimuleer zorgverleners om meer vraaggericht te gaan werken.

Beth Mount, 2000

19

Dit is de eerste keer dat ik het gevoel heb dat er niet over mij, maar echt met mij gepraat wordt Jongere met autisme die PDP heeft gedaan

1.3 PDP in Nederland In Nederland is PDP in 1992 in de zorg geïntroduceerd door Erwin Wieringa. Hij maakt overigens ook gebruik van de term PTP, Personal Futures Planning ofwel Persoonlijke Toekomst Planning.

Een andere deskundige op het gebied van PDP is Rob de Bruijn, die werkzaam is in het speciaal onderwijs. Hij organiseert studiereizen over transitie waarbij PDP een grote rol speelt en geeft trainingen. Ook organiseert hij met regelmaat dat Prof. Dr. Caren Sax (San Diego State University), een Amerikaanse expert op het gebied van PDP, naar Nederland komt om lezingen te geven.

Sinds enige tijd wordt PDP ook toegepast bij jongeren met autisme die de overgang doormaken naar volwassenheid. Dit gebeurt op de locatie Ireneweg 16 in Oosterbeek. Hier werken Dr. Leo Kannerhuis, de Regionale Instelling voor Beschermd Wonen Arnhem & Veluwe Vallei (RIBW AVV), Scholengemeenschap De Brouwerij en de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) samen om de transitie van deze groep jongeren beter te laten verlopen. Het is een plek waar geleerd wordt, waar studenten van de HAN stage lopen en praktijkgericht onderzoek doen bij het lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme en waar jongeren met autisme tijdelijk wonen, als voorbereiding op de stap naar zelfstandig(er) wonen.

Het kader hieronder is gebaseerd op een presentatie van de RIBW AVV over PDP, gemaakt door studenten van de HAN (voorjaar 2014).

UITGANGSPUNTEN PDP • De jongere staat centraal en bepaalt - het plan staat dichter bij de jongere - eigen regie over het plan • Sociale netwerk heeft een grote rol - sociaal netwerk sterk betrokken bij het plan - kans en ondersteuning om plannen te verwezenlijken • Proces is net zo belangrijk als het product - als mens word je zichtbaarder - men leert je beter kennen • PDP is toekomstgericht Oplossingsgericht werken is belangrijk 1.4 Wanneer PDP toepassen bijhierbij jongeren met autisme

20

1.4 Wanneer PDP toepassen bij jongeren met autisme Randvoorwaarden De belangrijkste voorwaarde voor het kunnen toepassen van PDP is dat de jongere in staat is (een deel van) de regie te nemen. Er zijn momenten waarop dit niet mogelijk is, bijvoorbeeld als de jongere zich in een ernstige crisis bevindt. In dat geval is het verstandig eerst te werken aan stabilisatie. Ook indien de jongere een (dreigende) psychose heeft, is toepassing van PDP wellicht weinig zinvol. Op dat moment is het wantrouwen vaak groot, waardoor de basis ontbreekt om samen met het netwerk stappen te zetten. Het hebben van een depressie is geen contra-indicatie. In dat geval kan PDP juist bijdragen aan het krijgen van nieuw perspectief.

Verder zijn er, zo blijkt ook uit het onderzoek van Melissa Nas (2013), weinig contra-indicaties. Wanneer een jongere tekortschiet in bepaalde eigenschappen, kunnen de begeleiders van de PDP en het sociale netwerk dit opvangen.

Het stellen van de juiste vragen speelt hierbij een belangrijke rol.

Uit de voor dit boekje gevoerde gesprekken blijkt dat hulpverleners soms denken dat men PDP slechts in bepaalde gevallen kan toepassen. Bijvoorbeeld als de jongere nog geen idee heeft wat hij/zij wil. Of als de jongere juist al wel een idee heeft. Mensen die de methode gebruiken bij jongeren met autisme hebben de ervaring dat de methode in al deze gevallen een bijdrage levert. Wel is de voorbereiding bij iemand die helemaal niet weet wat hij/zij wil anders dan bij een jongere die al een richting gekozen heeft.

Om PDP succesvol te laten zijn is vooraf en achteraf goede begeleiding noodzakelijk. Er dient iemand te zijn die het voorbereidt (zie paragraaf 2.1) en die, nadat de PDP heeft plaatsgevonden, het proces bewaakt en stimuleert dat afgesproken stappen daadwerkelijk gezet worden. PDP dient dus ingebed te zijn in een proces. Het is vereist dat er een netwerk, een zorgstructuur aanwezig is.

Als een jongere met autisme aan mij zou vragen “zal ik een PDP doen?� dan zou ik het wel adviseren.

Ik zou zeggen: doen.

Om dingen echt op een rijtje te krijgen.

Ook als je het al op een rijtje hebt, kunnen er nieuwe dingen komen waar je nog niet aan hebt gedacht.

Jongere met autisme die PDP heeft gedaan

Toepassingsmomenten PDP kan worden gebruikt: a. bij de overgang van de ene plek naar de andere b. intern: om richting te geven aan de behandeling, begeleiding en ontwikkeling c. een combinatie van a en b Ad a.

Bij de overgang van de ene plek naar een andere kan men bijvoorbeeld denken aan een jongere die de overgang maakt van huis naar een klinische setting, van een klinische setting naar begeleid wonen of van speciaal voortgezet onderwijs naar een reguliere studie. In al deze gevallen gaat het om een belangrijke transitie. Een moment dat aandacht verdient en waarbij het van toegevoegde waarde is om met de jongere en diens netwerk de balans op te maken, vooruit te kijken en acties uit te zetten om zo de kans op een succesvolle overgang te vergroten. PDP kan op deze manier onderdeel uitmaken van een warme overdracht en eventueel ook van de intake.

Voorbeeld: De jongere woont in een kliniek en gaat de stap maken naar begeleid wonen. De jongere organiseert samen met diens begeleider een PDP om deze stap voor te bereiden. Daarbij nodigt de jongere personen uit zijn/haar netwerk uit. (Noot: In het kader van de warme overdracht is het fijn als zowel hulpverleners van de kliniek als van de nieuwe woonplek bij de PDP aanwezig zijn. Het is echter aan de jongere om te bepalen of deze worden uitgenodigd. Zie hiervoor ook paragraaf 2.2).

21

Ad b.

PDP kan ook worden ingezet binnen een langer traject op ĂŠĂŠn plek, bijvoorbeeld gedurende begeleid wonen of gedurende de behandeling. Het kan dan helpen richting te geven aan de begeleiding en/of behandeling en ondersteunend zijn bij het vinden van antwoord op vragen als: wat wil de jongere? Wat is diens toekomstperspectief? Hoe kan het netwerk de jongere hierbij helpen? Welke stappen gaan we concreet zetten?

Voorbeeld: De jongere woont voor een periode van 12 maanden in een kliniek. Na 3 maanden organiseert de jongere samen met diens hulpverlener een PDP. Daarbij maakt de jongere, samen met diens netwerk, een plan voor de komende periode: waar wil de jongere heen na de opname? Welke stappen gaan we de komende tijd zetten? Door de jongere een deel van de regie te geven, groeit de innerlijke motivatie en wordt er een beroep gedaan op de eigen kracht waardoor de behandeling mogelijk effectiever wordt.

Ad c.

Een combinatie van a en b is ook mogelijk. In dat geval wordt er bij de overgang van de ene naar de andere plek een PDP gedaan om een goede overgang te waarborgen en wordt er ook tijdens de behandeling/begeleiding op de plek gewerkt met PDP.

Voorbeeld: De jongere gaat de overgang maken van een klinische setting naar begeleid wonen. Een maand voor deze overgang organiseert de jongere, samen met de hulpverlener, een PDP. Als de jongere enkele maanden op de plek van begeleid wonen is, wordt er een tweede PDP gedaan: hoe staat het met de afgesproken doelen en acties? En wat zijn de doelen en acties voor het vervolg van het traject?

Motivatie als motor Waar de jongere ook staat in het proces, helemaal aan het begin van een behandeling of op het punt om de overgang te maken van behandeling naar een nieuwe woonvorm, motivatie is in alle gevallen essentieel. Als de jongere gemotiveerd is, vergroot dit de kans op succes. Motivatie is een motor die niet gemist kan worden.

PDP betrekt de jongere actief bij diens eigen proces. De jongere heeft (deels) zelf de regie en is medeverantwoordelijk. Het gemaakte plan en de gekozen richting zijn geijkt op de eigen inbreng. Dit vergroot de motivatie van de jongere en daarmee de kans op een succesvolle transitie.

22

1.5 Werkvormen bij PDP: MAP en PATH Bij PDP wordt een concreet plan gemaakt om gewenste doelen te bereiken. Er zijn meerdere werkvormen om te komen tot zo’n plan. De twee bekendste zijn: • PATH: Planning Alternative Tomorrows with Hope • MAP: Making Action Plans PATH Bij PATH staat een toekomstdroom centraal. Vervolgens worden er vanuit deze droom verschillende stappen gezet naar het nu. Deze stappen worden volgens een bepaalde methode genoteerd op een vel papier.

1. Dromen en doelen op lange termijn (geschreven in de ‘Noorderster’).

2. Waar wil je over 1 à 2 jaar zijn? Realistische doelen die dan behaald kunnen zijn.

3. Wat is de situatie NU, in relatie tot de droom?

4. Wie heb je nodig om de doelen te bereiken en wie wil hierbij helpen?

5. Hoe kan het netwerk het beste helpen om de doelen te bereiken?

6. Welke doelen en stappen zijn realistisch voor het komend half jaar?

7. Actieplan voor het komend half jaar: wie doet wat, wanneer en hoe?

8. Concrete afspraken: welke stappen zet men in de eerste maand?

Illustratie uit onderzoeksrapport van Y. Bliek (2013), gemaakt met afbeeldingen van screenbeans© en www.sclera.be

MAP Bij MAP wordt er gewerkt met verschillende ‘mappen’, waarop informatie over de focuspersoon in kaart wordt gebracht. ‘Basis’mappen daarbij zijn: • relaties (familie, vrienden, hulpverleners) • gedeelde plaatsen (op welke plekken besteedt de persoon zijn tijd) • achtergrond/geschiedenis (van geboorte tot nu) • toekomstdromen en nachtmerries • wat werkt wel en wat werkt niet Vervolgens worden er, net als bij PATH, doelen en acties bepaald. Soms maakt de recorder een eindtekening, waarbij alles op 1 vel is weergegeven. In paragraaf 2.3 wordt nader ingegaan op MAP.

23

MAP bij jongeren met autisme Bij jongeren met autisme lijkt MAP het beste te werken. Waarschijnlijk komt dit omdat: • MAP meer gericht is op het leren kennen van de jongere, zijn context en zijn geschiedenis.

• MAP eenvoudiger is. Je hebt niet, zoals bij PATH, meerdere kolommen op 1 vel, die bovendien niet van links naar rechts worden doorlopen.

• MAP overzichtelijker is, omdat er met verschillende vellen wordt gewerkt. Elk thema krijgt een eigen vel papier.

• Je bij MAP makkelijk kunt schakelen tussen de verschillende vellen.

• Je bij MAP beter kunt ordenen. Acties die volbracht zijn kun je makkelijk onderbrengen, bijvoorbeeld bij de flap ‘geschiedenis’.

• Je bij MAP bij elke PDP een nieuw vel kunt maken. Oude doelen scherp je daarbij waar mogelijk aan en er komen nieuwe doelen en acties bij.

• Je bij MAP volop ruimte hebt om te tekenen. Dit ondersteunt het proces en maakt het voor de jongere en diens netwerk nog duidelijker en concreter.

MAP en PATH zijn geen strakke formats. Of, zoals Prof. Dr. Caren Sax het zegt “Er bestaat geen PDP-politie!”

Naar eigen inzicht kunnen er onderdelen worden toegevoegd of vervangen. Ook is het mogelijk om bijvoorbeeld eerst de MAP over de ‘Achtergrond/geschiedenis’ te doen en vervolgens door te gaan met PATH. Of om de eerste keren een MAP te doen en in een latere fase PATH te gaan gebruiken. Dit alles maakt het mogelijk om de werkvorm, in samenspraak met de jongere, optimaal af te stemmen op wat op dat moment het beste past.

Op de locatie Ireneweg in Oosterbeek werkt men met de volgende mappen: • achtergrond/geschiedenis • toekomstdromen en nachtmerries • krachten • wat werkt wel en wat werkt niet • doelen en acties/stappenplan Deze mappen samen schetsen een beeld van wie de jongere is, een soort biografie.

Een uitgebreide schets van het sociale leven en op welke plaatsen de jongere zijn tijd besteedt laat men achterwege. Er wordt extra aandacht besteed aan de krachten, de competenties van de jongere. Dit alles past binnen PDP. Zolang de jongere maar centraal staat en er op een positieve manier, vanuit mogelijkheden, samen met het netwerk concrete doelen en acties worden bepaald.

Er bestaat geen PDP-politie!

Prof. Caren Sax

24

1.6 Taken en competenties van de facilitator De facilitator en recorder begeleiden de verschillende stappen die bij MAP of PATH worden doorlopen. Jorien Bal (2013) heeft bij het lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de HAN onderzoek gedaan naar de taken en benodigde competenties van deze personen in het algemeen en specifiek bij een PDP bij jongeren met autisme.

Die onderzoeksresultaten worden in deze en de volgende paragraaf beschreven.

De facilitator leidt de bijeenkomst en is verantwoordelijk voor het proces. Hij/zij stemt zich af op alle partijen en betrekt iedereen erbij. Hij/zij zorgt voor ruimte voor ieders inbreng en creëert een veilige sfeer, waarbij het denken in mogelijkheden centraal staat. De facilitator stelt vragen, leidt het gesprek en zorgt dat alle stappen aan de orde komen.

Belangrijke algemene competenties van de facilitator zijn: • Communiceren oplossings/krachtgerichte vragen stellen, kunnen luisteren, doorvragen en samenvatten, kunnen afstemmen op de focuspersoon, het netwerk en de recorder, non-verbale signalen in de gaten houden, het gesprek kunnen sturen op een positieve en krachtgerichte manier • Organiseren overzicht kunnen houden, daarbij de jongere centraal stellen zonder vooringenomen te zijn • Leiderschap ervoor zorgen dat iedereen zich gehoord voelt, sfeer kunnen bewaken en bijsturen, groepsproces kunnen leiden, het totaalproces kunnen overzien en hierop participeren, draagvlak creëren Competenties specifiek bij autisme Bij een PDP met jongeren met autisme is de vraagstelling extra belangrijk. De vragen dienen een duidelijk kader te hebben, zodat zij richting bieden aan de jongere. Soms is enige sturing noodzakelijk, maar het is vooral belangrijk om de jongere te volgen door goed af te stemmen op diens behoeften, niveau, interesses en manier van communiceren. Daarnaast is het essentieel om duidelijk en gestructureerd te werken (vuistregel 1 en 2).

Verder dient de facilitator extra alert te zijn op sociaal gewenste antwoorden. Jongeren met autisme hebben vaak een beperkt referentiekader. Daardoor is het lastig om realistische, eigen toekomstdromen te vormen. De facilitator helpt hierbij. Door goed na te vragen en extra tijd te besteden aan het specificeren van doelen, kan men komen tot een doel dat heel specifiek van deze jongere is. Juist dan, als de gestelde doelen echt bij de jongere passen en deze er helemaal achter staat, is de intrinsieke motivatie hoog.

Tijdens de PDP werd er echt naar mij geluisterd.

Dat kon ik merken, want als ik een antwoord gaf dan werden daar vragen over gesteld.

Jongere met autisme die PDP heeft gedaan

25

Competentieprofiel facilitator speciaal bij autisme Vaardigheden

• gestructureerd en duidelijk werken • wederzijdse verwachtingen uitspreken • duidelijkheid creëren over de bijeenkomst • een duidelijke richting bieden in vragen • afstemmen op het niveau, de behoeftes en interesses van de jongere • grenzen van de jongere in de gaten houden en eventueel bewaken • energieniveau van de jongere in de gaten houden • sociaal wenselijke antwoorden doorhebben en hierover doorvragen • doelen en werkwijze extra concreet maken • toekomstdoelen helpen formuleren, eventueel met visuele ondersteuning • weerstand opmerken en hiernaar handelen • tijd nemen voor kennisverbreding en uitleg

Attitude

• open en alert • observerend • inlevend

Kennis

• kennis over autisme

Als begeleider van een PDP moet je het gesprek kunnen ombuigen.

Als iemand uit het netwerk negatief is, kun je vragen “wat is er wel goed gegaan”.

Ook oplossingsgericht kunnen denken is essentieel.

Denken in kansen. Creatief zijn.

Begeleider PDP bij jongeren met autisme

26

1.7 Taken en competenties van de recorder De recorder maakt tijdens de bijeenkomst een visueel ondersteunend plan op papier. Daarbij schrijft en tekent de recorder eenvoudig en duidelijk op wat men zegt. Dit is een actieve rol: de recorder vraagt na bij de jongere wat deze precies bedoelt en of het goed is weergegeven. Ook bewaakt de recorder de inhoudelijke voortgang, vat samen welke stappen er gemaakt worden en houdt het overzicht.

Belangrijke algemene competenties van de recorder zijn: • Creativiteit eenvoudig en duidelijk kunnen tekenen (je hoeft geen artiest te zijn), emoties in beeld kunnen brengen, vlot kunnen handelen • Voortgangsbewaking overzicht hebben, goed kunnen samenvatten • Communiceren concreet en duidelijk vragen kunnen stellen, kunnen afstemmen op het niveau van de focuspersoon, geduldig zijn, kunnen luisteren en doorvragen, oog hebben voor nonverbale signalen, goed leesbaar correct Nederlands schrijven Competenties specifiek bij autisme Ook voor de recorder is bij jongeren met autisme de vraagstelling extra belangrijk. De vragen dienen specifiek en klein te zijn. Ook dienen termen soms extra te worden uitgelegd. Bijvoorbeeld dat het bij dromen niet gaat om wat je ’s nachts in je slaap droomt, maar over je toekomstdromen.

Jongeren met autisme kunnen soms in hun spraak volwassen overkomen, terwijl – als je doorvraagt – blijkt dat ze niet goed weten waar ze het over hebben. Het geven van sociaal wenselijke antwoorden komt ook hier om de hoek kijken. De recorder dient daarom goed door te vragen, helder te krijgen wat de jongere precies wil en extra aandacht te besteden aan het eigen maken van de doelen.

Tot slot is het van belang gedurende de hele PDP alert te zijn op het energieniveau van de jongere (zie vuistregel 8) en ervoor te zorgen dat de jongere niet overbelast raakt.

Competentieprofiel recorder speciaal bij autisme Vaardigheden

• zorgen voor visuele ondersteuning bij het opstellen van de MAP • extra tijd besteden aan het uitleggen van termen • extra tijd besteden aan het opstellen van doelen • extra tijd inplannen voor het uitvoeren van doelen • rekening houden met energieniveau en overprikkeling van de jongere • vraagstelling duidelijk en concreet houden • manier van praten afstemmen op het niveau van de jongere • doel klein, realistisch en eigen maken • niet teveel in details treden • taal van de jongere verhelderen • functieomschrijving geven aan begin van de bijeenkomst • sociaal wenselijke antwoorden doorgronden • voorzichtig zijn met humor

Attitude

• inlevend • afgestemd • alert en signalerend

Kennis

• kennis over autisme

27

2. AAN DE SLAG MET PDP 2.1 Het voorbereiden van de PDP We weten nu wat PDP is, wanneer het kan worden toegepast bij jongeren met autisme, welke werkvormen we kunnen gebruiken en welke competenties de personen dienen te hebben die PDP begeleiden. Al deze basiskennis hebben we nodig voor de volgende stap: het doorlopen van een PDP. Een PDP begint met de voorbereiding ervan. Hiervoor kan een pre-meeting georganiseerd worden. Daarbij is in ieder geval de jongere waar de PDP om draait aanwezig en de begeleider. Dit kan bijvoorbeeld de persoonlijk begeleider of de behandelcoördinator zijn. Als de jongere dat wil, kan hij/zij ook andere mensen uitnodigen.

Tijdens de pre-meeting wordt verteld wat PDP is en hoe het werkt. Het is belangrijk dat de jongere weet wat er te wachten staat, welke rol hij/zij daarbij zelf speelt en wat de rol is van de facilitator, de recorder en het netwerk.

Vragen van de jongere over PDP worden beantwoord.

Vervolgens wordt besproken waar de jongere het over wil hebben tijdens de PDP (en waarover niet) en welke mensen hij/zij wil uitnodigen. Ook worden er praktische zaken geregeld: waar en wanneer vindt de PDP plaats en hoe gaat de jongere de gasten uitnodigen. Deze zorgvuldige voorbereiding sluit aan bij de vuistregels: de jongere kan eraan wennen dat er een PDP komt en weet uit welke stappen die bestaat.

De mensen uit het netwerk die zijn uitgenodigd voor de PDP worden eveneens voorbereid. Het is belangrijk dat zij begrijpen wat PDP inhoudt en dat denken in mogelijkheden en een positieve benadering daarbij centraal staan.

Soms kan het voor bijvoorbeeld ouders (die van dichtbij hebben meegemaakt wat er allemaal niet goed ging) lastig zijn om deze omslag te maken. In dat geval kunnen er meerdere gesprekken nodig zijn ter voorbereiding.

Naast de pre-meeting, waarbij met name het proces centraal staat, is het belangrijk aandacht te besteden aan de vragen die tijdens de PDP aan de orde gaan komen. Bij jongeren met autisme vraagt dit meestal extra voorbereiding. Met name de vraag “wat wil je” is voor een jongere met autisme niet altijd direct te beantwoorden en vraagt soms meerdere gesprekken. In paragraaf 2.4 wordt hier verder op ingegaan.

De studenten Lisanne van der Leeden en Melissa Nas hebben voor de RIBW AVV i.s.m. het lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de HAN een Informatiewaaier gemaakt, speciaal voor jongeren met autisme. Deze wordt gebruikt op de locatie Ireneweg 16 in Oosterbeek.

In de informatiewaaier wordt uitgelegd: • wat PDP is • wat er voorafgaand aan de PDP gebeurt • wat er tijdens de PDP gebeurt • wat er na de PDP gebeurt

Een positieve insteek is belangrijk. Daarom is er een goede voorbereiding nodig. En het is een vereiste dat je echt nieuwsgierig bent naar hoe de jongere over dingen denkt, wat hij of zij wil aanpakken. Als je het echt wilt weten, dan komen ze uiteindelijk los.

Begeleider PDP bij jongeren met autisme

28

2.2 Wie worden er uitgenodigd De jongere waar de PDP om draait bepaalt wie er aanwezig is bij diens PDP. De één nodigt ouders, broers, zussen, opa, oma en een vriend uit. De andere alleen zijn/haar moeder of een goede vriendin. Het is aan de jongere om hierover te beslissen, die heeft de regie. Zeker bij deze doelgroep komt het regelmatig voor dat er weinig mensen worden uitgenodigd voor de PDP. Omdat het netwerk van de jongere klein is of omdat de jongere niet de behoefte heeft om meer mensen uit te nodigen.

Voor de begeleider levert dit soms lastige situaties op. Wat als de jongere één van de ouders niet wil uitnodigen? Of allebei de ouders niet? Of als die ene begeleider, die al vele jaren nauw bij de jongere betrokken is, door de jongere niet gevraagd wordt bij de PDP? Of als de jongere maar één of twee personen uitnodigt, waardoor er slechts beperkte input vanuit het netwerk mogelijk is?

Hoe lastig het voor de begeleider misschien ook is: de jongere beslist wie er bij de PDP aanwezig is en wie niet. De begeleider heeft dit te respecteren. De keuze van de jongere kan extra inzicht geven: hoe zijn de relaties en hoe staat de jongere daarin? Dit geeft aanknopingspunten voor gesprek. Wat speelt er? Is het mogelijk om eventueel verstoorde verhoudingen te herstellen en wat is daarvoor nodig?

Dit valt echter buiten de PDP. Als de ouders niet uitgenodigd zijn bij de PDP kan aan de jongere gevraagd worden of deze het goed vindt dat het verslag ervan naar de ouders wordt gestuurd.

Dit is een manier om de ouders er toch bij te betrekken. Ook over dit aspect beslist de jongere. Die bepaalt of de ouders het verslag krijgen of niet. Ook dit kan onderwerp van gesprek zijn tussen de begeleider en de jongere, zolang de mening van de jongere daarbij wel gerespecteerd wordt.

Het is belangrijk dat de facilitator en de recorder (zie paragraaf 1.6 en 1.7) onafhankelijk zijn. Om die reden is de persoonlijk begeleider aanwezig tijdens de PDP als onderdeel van het netwerk – indien hij/zij door de jongere is uitgenodigd – en niet als facilitator. Op deze manier kan de persoonlijk begeleider vrij meedenken en meepraten en kan de facilitator onbevooroordeeld zijn.

Ik heb maar een paar mensen uitgenodigd voor mijn PDP. Minder mensen is meer rust.

Dan heb je minder complicaties.

Jongere met autisme die PDP heeft gedaan

Mijn moeder en mijn broertje kennen mij goed. Het was fijn dat zij meedachten.

Als ik later een stap nam, besprak ik die ook met mijn moeder.

PDP is een goede manier om met mijn moeder te praten. Dan is ze van alles op de hoogte, zit ze meer in het proces.

Eerst praatte ik ook wel met haar, maar dat was anders.

Dat was meer mededelen: ik ga dit doen.

Jongere met autisme die PDP heeft gedaan

29

Ter inspiratie: een fictieve casus hoe je een PDP kunt doen.

30

2.3 De PDP-bijeenkomst De voorbereidingen zijn getroffen. De koffie en thee staan klaar en de ruimte is zo prikkelarm mogelijk gemaakt.

De witte vellen papier hangen aan de muur en alle betrokkenen zijn aanwezig: • de jongere waar de PDP om draait (de focuspersoon) • de genodigden uit het netwerk van de jongere • de facilitator • de recorder Het is zover: de PDP-bijeenkomst begint. Daarbij zijn meerdere werkvormen mogelijk (zie paragraaf 1.5). Hieronder gaan we uit van MAP, zoals dat op de locatie in Oosterbeek wordt gebruikt.

De facilitator leidt het gesprek en zorgt dat iedereen die dat wil wat kan zeggen.

Het denken in mogelijkheden en een positieve insteek staan daarbij centraal.

De recorder noteert hetgeen er gezegd wordt op grote vellen papier. Daarbij wordt steeds gecheckt of dit inderdaad is wat er bedoeld wordt en of het overeenstemt met wat de focuspersoon wil.

Als een gesprek één op één is dan moet je praten. Bij een PDP zijn er mensen die kunnen helpen met antwoorden geven. En die met je meedenken. Dat is soms fijner.

Jongere met autisme die PDP heeft gedaan

Het gesprek biedt aan iedereen ruimte om input te geven en is tegelijkertijd overzichtelijk. Dit komt omdat door de recorder visueel wordt gemaakt met welk onderwerp men bezig is. Er zijn vijf onderwerpen. Soms komen deze allemaal aan de orde, soms wordt er een overgeslagen omdat de jongere dat wil. Ook de volgorde waarin de onderwerpen besproken worden kan wisselen. De PDP kan bijvoorbeeld ook beginnen met ‘wat is jouw droom’.

1. Achtergrond/geschiedenis Wat is de geschiedenis van de jongere van de geboorte tot nu? In wat voor gezin is hij/zij opgegroeid? Op welke scholen heeft hij/zij gezeten en op welke plekken heeft hij/zij gewoond? De jongere vertelt, waarbij het netwerk kan aanvullen. Door deze inbreng wordt het beeld completer.

2. Dromen en nachtmerries Wat ‘drijft’ de jongere in het leven? Het is daarbij belangrijk goed naar de jongere te luisteren (vuistregel 10). Het kan zijn dat het een grote droom is, bijvoorbeeld miljonair worden. Het kan ook zijn dat de jongere ervan droomt volgend jaar zijn HAVO af te maken of meer zelfstandig te gaan wonen. Vervolgens komen de nachtmerries aan de orde: wat is vanuit de jongere bezien het slechts denkbare toekomstscenario?

3. Krachten Wat zijn de talenten en de kwaliteiten van de jongere? Wat vindt de jongere en welke kwaliteiten zien de andere deelnemers, die de jongere misschien zelf niet ziet? Het is belangrijk dat dit benoemd wordt, voor de jongere maar ook voor diens netwerk. Zeker bij een jongere met autisme ligt de nadruk snel op alle beperkingen, terwijl voor empowerment en zelfregie juist de kwaliteiten van belang zijn.

4. Wat werkt wel en wat werkt niet?

Wat helpt om een doel te bereiken en wat juist niet? Vaak kan de jongere dit (deels) zelf aangeven. Ook de input van het netwerk is bij deze vraag belangrijk. Zij weten vaak uit eigen ervaring wat wel en wat niet werkt.

5. Doelen en acties De laatste stap is het bepalen van de concrete doelen en stappen: Wat gaan we doen? Wie doet wat en wanneer? En wie bewaakt dat de stappen ook inderdaad gezet worden?

31

In het totaal duurt de bijeenkomst 1 tot 1,5 uur. Voor de jongere helpt het om zaken helder te krijgen. Om te ontdekken wat hij/zij wil, om vervolgens gemotiveerd aan de slag te gaan. Voor het netwerk en de begeleider maakt het duidelijk wat de jongere wil en op welke manier hij/zij hierbij ondersteund kan worden. Dat werkt voor alle partijen motiverend en stimulerend.

Bij jongeren met autisme is het extra belangrijk dat facilitator en recorder in staat zijn de goede vragen te stellen op de juiste manier. De vragen dienen duidelijk te zijn en afgestemd op de jongere (zie ook de volgende paragraaf). Het netwerk helpt mee in het zoeken naar antwoorden, waardoor het beeld completer wordt.

Voor de jongere, maar ook voor de andere deelnemers van de PDP.

Uiteindelijk pakt de jongere die rol. Als hij voelt dat het werkelijk om hem draait dan wordt hij actiever, gaat hij meedenken. Dan zie je dat er echt iets verandert. Dat ze echt gemotiveerd raken.

Begeleider PDP bij jongeren met autisme

32

Het hielp me om dingen op een rijtje te zetten. Te ordenen. Dat had ik nog niet eerder zo gedaan.

Nu werd er echt een plan gemaakt. Je wist waar je naar toe moest leven.

Jongere met autisme die PDP heeft gedaan

2.4 Een open vraag of kiezen uit drie opties Is het mogelijk om een jongere met autisme een open vraag te stellen? Of is het beter om drie opties voor te leggen en daaruit te laten kiezen? Het is verleidelijk om te kiezen voor het laatste. Dat is duidelijk en geeft houvast. Echter, op die manier vult de begeleider in wat goed is voor de jongere, in plaats van de jongere zelf de regie te geven en zelf te laten bepalen.

Een mogelijke werkwijze bij jongeren met autisme is: • Bereid de vraag goed voor met de jongere. Stel vragen en nodig de jongere uit zelf met ideeën te komen. Neem hiervoor de tijd tijdens de PDP, maar zeker ook tijdens de voorbereidingsfase.

Denk mee maar denk niet vóór de jongere, vul niet in. Bepaal niet (bewust of onbewust) wat het beste is voor de jongere, maar ga erover in gesprek.

• Als dit niets of te weinig oplevert, betrek dan tijdens de PDP het netwerk erbij.

Wat zijn hun ideeën? Wat denken zij dat goed past bij deze jongere? Zorg ervoor dat de jongere centraal blijft staan. Het is beslist niet de bedoeling dat begeleider en netwerk samen bespreken wat het doel is en welke stappen er nodig zijn, en de jongere een buitenstaander/toehoorder wordt. De facilitator en recorder bewaken dit door steeds opnieuw te checken bij de jongere “vind jij dit ook, klopt dit?” De jongere houdt op deze manier de regie.

Het is fijn als iemand de juiste vragen stelt, waardoor ik niet alles zelf hoef te doen.

Jongere met autisme

• Voor het geval ook dit niets oplevert kan degene die de PDP met de jongere heeft voorbereid twee of drie opties achter de hand houden, die tijdens de PDP worden ingebracht en besproken met de jongere en diens netwerk. Ook dan is het belangrijk om goed door te vragen en goed te luisteren: wat vindt de jongere zelf van de verschillende opties?

De essentie is om in een gesprek aanknopingspunten te vinden en zo te ontrafelen wat iemand wil. De vraag “wat wil je” of “wat vind je leuk om te doen” leidt tot niks. Je kunt ook vragen “Wat heb je gisteren gedaan wat je leuk vond? Doe je dat vaker”, et cetera.

Dat geldt ook voor het gesprek over de achtergrond van de jongere. Als je zegt “wat is je geschiedenis” dan wordt het zwaar. Je kunt ook vragen “Waar zat je op de basisschool? Vond je dat leuk? Wat deed je daarna?”

Begeleider PDP bij jongeren met autisme

33

2.5 Na de PDP Nadat de PDP heeft plaatsgevonden worden er van de vellen met tekst en tekeningen foto’s gemaakt. De mensen die bij de PDP aanwezig waren krijgen deze toegestuurd. De foto’s kunnen ook worden opgenomen in het zorgplan. De vellen zelf zijn eigendom van de jongere, die bepaalt wat hij/zij ermee wil doen.

In de fase na de PDP staat vervolgens het realiseren van de doelen en het uitvoeren van de acties centraal. Neemt iedereen zijn verantwoordelijkheid?

Wordt er gedaan wat er is afgesproken? Hoe verloopt dit? Moeten er acties tussentijds worden bijgesteld, omdat het niet helemaal goed werkt?

Voor een jongere met autisme kan het lastig zijn om zelf dit proces in zijn geheel te bewaken. Vaak zal de persoonlijk begeleider dit daarom doen. Het mooiste is het als uiteindelijk iemand uit het netwerk deze taak op zich neemt.

Ik heb wekelijks overleg met mijn begeleider over de stappen.

Dan denk ik: “er komt weer een gesprek, dus…!”.

Dat is heel fijn.

Dat helpt om dingen te gaan doen.

Een vervolg-PDP Jongere met autisme Of het zinvol is om een vervolg-PDP te doen is afhankelijk van de acties die zijn die PDP heeft gedaan afgesproken en waar de jongere zich bevindt in het proces. De jongere en diens begeleider kunnen samen bepalen wanneer het een goed moment is voor zo’n vervolg-PDP. Dat kan bijvoorbeeld zijn als: • het tijd is om de uitgevoerde acties te bespreken en nieuwe acties en/of doelen te stellen • er een belangrijke overgang op komst is waarvan het goed is om deze voor te bereiden, bijvoorbeeld een verhuizing Een vervolg-PDP zal over het algemeen minder tijd vergen. De basis is er immers al.

Dat zijn de mappen over: • achtergrond/geschiedenis • dromen en nachtmerries • krachten • wat werkt wel en wat werkt niet Bovendien weten de jongere en het netwerk nu hoe PDP werkt en welke rol zij hierin hebben.

Alle aandacht kan dus gericht worden op het bespreken van de voortgang en het vervolg. Er wordt één nieuw vel papier bij gehangen. Hierop komen de nieuwe doelen en acties voor de komende periode.

34

2.6 Droom en realiteit: een voorbeeld Bij PDP is een belangrijke vraag “wat is je droom?”. Deze droom wordt vervolgens verder uitgespit.

Bijvoorbeeld: de droom van een jongere is om chef-kok te worden. Vragen die daarbij gesteld kunnen worden zijn: Waarom wil je dat? Hou je van koken? Wat vind je daar leuk aan? Zorg je graag voor andere mensen?

De volgende stap is om samen met het netwerk te kijken welke stappen er allemaal nodig zijn om chef-kok te worden. Het is goed mogelijk dat de jongere niet al deze stappen kan zetten. Maar misschien komt hij/zij wel tot halverwege en bereikt op die manier een doel wat voldoening geeft en een positieve invulling aan het leven.

Nog een voorbeeld: een jongere wil professor in de wiskunde worden.

Mogelijke reacties zijn: • Je hebt je VWO niet eens afgemaakt.

• Je kunt helemaal niet alleen reizen, hoe wil je op school komen?

• Het lukt je nooit om op tijd op te staan, dus dat wordt niks.

• Als je even de stad in bent geweest, ben je al moe.

• Je kunt nog niet drie dingen overzien, hoe kun je dan ooit professor worden.

• Het is beter als je ….. gaat doen, dat past veel beter bij je.

Bij een PDP nemen facilitator, recorder en netwerk de droom van de jongere serieus en als uitgangspunt voor het maken van een concreet plan. Wat maakt dat je professor in de wiskunde wilt worden? Wat vind je zo leuk aan wiskunde? Met elkaar onderzoekt men wat de jongere wil. Daarna wordt gekeken welke stappen er nodig zijn om deze droom dichterbij te brengen. En wat de concrete acties zijn voor de komende periode. Daarbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan: • De komende 4 maanden 1x per week oefenen met (alleen) reizen. In de even weken helpt mijn broer me hierbij, in de oneven weken komt mijn zus met me oefenen.

• Met mijn begeleider de komende 2 maanden informatie verzamelen over wat er voor nodig is om weer in te stappen bij het VWO. • Met mijn vader in de komende 4 maanden uitzoeken welke scholen er in de omgeving zijn en een bezoek brengen aan minimaal 2 scholen.

De droom is dus groot, maar de acties zijn concreet. En het zijn acties waarvoor de innerlijke motivatie van de jongere groot is, omdat het aansluit bij zijn droom. Dat vergroot de kans dat het lukt. Dit is volgens de heer Wieringa, expert op het gebied van PDP, hetgeen PDP tot een succes maakt: droom groot, plan klein.

Het is overigens niet zo dat alle jongeren met autisme ervan dromen om professor of krokodillendokter te worden.

Zelfstandig kunnen wonen, een opleiding afmaken, meer sociale contacten. Ook dat zijn voor jongeren met autisme grote dromen. Met concrete acties en hulp van het netwerk kan er, stap voor stap, aan gewerkt worden om deze dromen te realiseren of zo dicht mogelijk te benaderen.

Droom groot, plan klein.

Dhr. E. Wieringa, expert PDP, in een interview met Jorien Bal Je hoeft ze niet te zeggen wat te hoog gegrepen is. Dat kunnen ze zelf ontdekken. Iedere jongere heeft het recht om erachter te komen wat hij wel of niet kan. Elke jongere mag zijn hoofd stoten.

Begeleider PDP bij jongeren met autisme

35

2.7 FAQ

➜

Kan dat wel, dat iemand met autisme zelf zo’n centrale rol speelt tijdens een interventie?

Ja, dat kan! PDP is in de jaren tachtig ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking. De methodiek is echter ook geschikt voor andere doelgroepen. In de praktijk is ondertussen gebleken dat PDP werkt bij jongeren met autisme. Overigens spelen de facilitator en de recorder een belangrijke rol tijdens de PDP. Zij ondersteunen de jongere.

➜

Kost dat niet heel erg veel tijd, het toepassen van PDP? Het toepassen van PDP kost inderdaad tijd. Het vraagt een goede voorbereiding en ook nazorg. De ervaring van mensen die werken met PDP is echter dat het niet méér tijd kost.

Het in kaart brengen van de achtergrond van de jongere en van diens netwerk, het bepalen van doelen en het uitzetten van acties zijn zaken die hoe dan ook moeten gebeuren. Door dit tijdens een PDP goed te doen kan er tijd bespaard worden in het verdere proces.

➜

Mag iedereen PDP gebruiken?

Ja, dat mag. Anders dan bij sommige methodieken is het niet vereist om een certificaat of iets dergelijks te behalen. Om PDP goed te kunnen gebruiken is het wel belangrijk om vooraf een training te volgen of goed ingewerkt te worden door ervaren collega’s.

➜

Waar kan ik een training voor PDP volgen?

Iemand die veel ervaring heeft met PDP en daarin trainingen geeft is Rob de Bruijn. Hij is gespecialiseerd in onderwijs, maar geeft ook trainingen voor andere instellingen. Ook organiseert hij studiereizen over transitie en PDP. Voor meer informatie: www.nltransition.nl

➜

Kan iedereen werken met deze methodiek?

De facilitator en recorder dienen bepaalde competenties te hebben (zie paragraaf 1.6 en 1.7). Bovendien geldt ook hier: oefening baart kunst. Als je PDP vaker gebruikt, zul je er meer handigheid in krijgen. Verder is het belangrijk om de visie achter PDP te begrijpen. Het gaat om de mindset, de interventie vloeit daaruit voort.

➜

Ik ben enthousiast! Hoe kan ik PDP introduceren binnen mijn organisatie?

In je eentje PDP toepassen binnen je organisatie, dat werkt niet. PDP vraagt net als elke methodiek om inbedding in de organisatie (ook administratief). Het is dus belangrijk om PDP te introduceren bij management en collega’s.

Geef informatie, volg (samen met collega’s) een training en probeer een pilot op te starten. Dat is een eerste stap.

Om ervaring op te doen en om PDP te introduceren.

36

LITERATUURLIJST • Bal, Jorien (2013). Competentieprofiel voor de rollen facilitator en recorder voor de werknemers van het Living Lab tijdens het werken met Person Centered Planning. In opdracht van de RIBW Arnhem & Veluwe Vallei in samenwerking met het Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

• Bal, Jorien (2013). Person Centered Planning, hoe werkt dat? Afstudeeronderzoek naar de benodigde competenties voor de rol van facilitator en recorder bij de methode PCP, voor werknemers binnen het Living Lab. Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

• Bliek, Yvonne (2013). Help!? Ik heb een mening. Fontys, Tilburg.

• Claes, Claudia, van Hove, Geert, Vandevelde, Stijn, van Loon, Jos, & Schalock, Robert (2010). Person-Centered Planning: Analysis of research and effectiveness. Intellectual and Developmental Disabilities, 48, 432-453.

• Dr. Leo Kannerhuis (2003). Springzaad, van kiemen tot verspreiden, Behandeling en beleid van het Dr. Leo Kannerhuis: leren, ervaren en overdragen. Doorwerth.

• Dr. Leo Kannerhuis (2008). Oog voor detail! Raamwerk voor maatwerk in de behandeling van mensen met autisme.

• Dijk, A. van en Rodenburg, D (2003). KIRA, Arbeidstoeleiding voor mensen met autisme. Dr. Leo Kannerhuis, Centrum Autisme. Doorwerth.

• Eekeren, Moniek van (2013). Overgang van leerlingen met een Autisme Spectrum Stoornis van VSO ‘De Brouwerij’ naar hbo of mbo. Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

• Leeden, Lisanne van der en Nas, Melissa (2012). Person Centered Planning handleiding voor de medewerkers van E-Xperience! Uitgegeven door RIBW Arnhem & Veluwevallei i.s.m. het lectoraat levensloopbegeleiding bij Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

• Leeden, Lisanne van der en Nas, Melissa (2013). Jij bent de bestuurder van je eigen plan! Person Centered Planning informatiewaaier voor de jongeren van het Living Lab. Uitgegeven door RIBW Arnhem & Veluwevallei i.s.m. het lectoraat levensloopbegeleiding bij Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

• Mount, Beth (1987, 1992, 1997, 2000). Person-Centered Planning: Finding Directions for Change, Using Personal Futures Planning. New York.

• Mount, Beth (1995, 2000). Life building, opening windows to change; Using Personal Futures Planning, Personal Workbook. New York.

• Nas, Melissa (2013). Person Centered Planning bij jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis, Een onderzoek naar hoe jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis zo optimaal mogelijk kunnen profiteren van een Person Centered Planning. In opdracht van de RIBW Arnhem & Veluwe Vallei in samenwerking met het Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

• O’Brien, John & Lyle O’Brien, Connie (1998). A little book about Person Centered Planning. Toronto.

• O’Brien, John & Lyle O’Brien, Connie (2002). Implementing Person-Centered Planning. Toronto.

• O’Brien, John & Pearpoint, Jack (2004 1ste druk, 2007, 4de druk). Person-Centered Planning with MAPS and PATH, A Workbook for Facilitators. Toronto.

• O’Brien, John, Pearpoint, Jack & Kahn, Linda (2010 1ste druk, 2012 2de druk). The PATH & MAPS Handbook, Person-Centered Ways to Build Community. Toronto.

• Palmen, Annemiek (2009). Experimentele Meetschaal Zelfredzaamheid. Doorwerth, Dr. Leo Kannerhuis.

• Palmen, Annemiek & Didden, Robert (2008). Aanleren en begeleiden van praktische vaardigheden bij jongeren met ASS: een rangorde in hulpmiddelen. In: R.Didden & B. Huskens (red.), Begeleiding van kinderen en jongeren met autism: van onderzoek naar praktijk (p. 176-187). Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.

• Sanderson, Helen, Thompson, Jeanette, & Kilbane, Jackie (2006). The emergence of Person-Centred Planning as evidence-based practice. Journal of Integrative Care, 14, 18-25.

37

• Sax, Caren & Thoma, Colleen (eindredactie) (2002). Transition assessment: Wise practices for quality lives.

Baltimore: Paul Brookes Publishing.

• Smet, Kristien en Van Driel, Suzanne. (2009). Levensloopmodel: Werken met autisme. Antwerpen - Apeldoorn.

• Staa, Anneloes van en Schoots, Hans (eindredactie) (2012). Op Eigen Benen Vooruit! Betere transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen. Hogeschool Rotterdam, Rotterdam.

• Teunisse, Jan-Pieter (2009). Weerbaar bij veranderingen: naar een levensloopbenadering voor mensen met autisme. Intreerede van het lectoraat ‘Levensloopbegeleiding bij autisme’, Arnhem: Han University Press.

• Teunisse, Jan-Pieter (2011). Levensloopbegeleiding bij autisme: hoe te komen van droom naar daad. Autisme Centraal - katern , 5, 9-13.

• Teunisse, Jan-Pieter (2011). De inzet van ICT-middelen bij transitieplanning voor mensen met autisme.

Projectbeschrijving Stichting Innovatie Alliantie (subsidie RAAK-publiek). Nijmegen: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

• Teunisse, Jan-Pieter & Buurs, Gieke (2013). Levensloopperspectief. In: Caroline Schuurman, Els Blijd-Hoogewys & Peggy Gevers (eindredactie), Behandeling van volwassenen met een autismespectrumstoornis. (pp. 61-71), Amsterdam: Hogrefe Uitgevers.

• Wehman, Paul, Datlow Smith, Marcia, & Schall, Carol (eindredactie) (2009). Autism and the transition to adulthood: Succes beyond the classroom. Baltimore: Paul Brookes Publishing.

• Wijdeven, Maarten van de (2013). Transitieplan. Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, met begeleiding van bureau de Kok & partners.

38

BIJLAGE I - TOELICHTING EXPERIMENTELE MEETSCHAAL ZELFREDZAAMHEID De Experimentele Meetschaal Zelfredzaamheid is ontwikkeld door het Dr. Leo Kannerhuis (Palmen, 2009). Het betreft een overzichtelijk document waarin jongeren met ASS, hun ouders en hun begeleiders kunnen aankruisen in welke mate de jongere zelfredzaam is op verschillende gebieden. Er wordt daarbij onderscheid gemaakt tussen acht niveaus van zelfredzaamheid.

Beschrijving

Voorbeeld

1 geen hulp

de jongere voert de taak zonder begeleiding of hulpmiddel goed uit

de jongere kookt zonder toezicht een maaltijd voor zichzelf

2 visueel hulpmiddel

de taak wordt goed uitgevoerd doordat de jongere extra informatie gebruikt, bijv. stappenplan, pictogrammen of informatie op mobiele telefoon

de jongere gebruikt een stappenplan bij het schoonmaken van zijn/haar kamer

3 hint

de taak wordt goed uitgevoerd doordat de jongere vooraf aanwijzingen heeft gekregen

de begeleider/ouder vraagt: “hoe laat sta je morgen op om op tijd bij de huisarts te zijn?”

4 toezicht

de taak wordt goed uitgevoerd doordat de jongere tijdens of na de uitvoering gecontroleerd wordt en/of globale aanwijzingen krijgt

de begeleider/ouder controleert of de jongere na het koken alle gaspitten heeft uitgedaan

5 verbale instructie

de taak wordt goed uitgevoerd omdat de jongere tijdens de taakuitvoering letterlijk verteld wordt wat hij/zij moet doen

de begeleider/ouder geeft instructies bij het pinnen van geld: “doe je pinpas in de gleuf, toets je pincode in” et cetera.

6 voordoen

de jongere voert de taak goed uit doordat iemand anders bij de taak- uitvoering eerst laat zien hoe de taak uitgevoerd moet worden

de begeleider/ouder laat zien hoe je witte en bonte was moet selecteren

7 samendoen

de taak wordt goed uitgevoerd, doordat de begeleider/ouder zuigt de vloer van de iemand anders de jongere fysieke hulp kamer, terwijl de jongere de kast afneemt biedt of een deel van de taak overneemt met een stofdoek

8 overnemen

de taak wordt volledig door een ander uitgevoerd

39

Niveau

de jongere krijgt maaltijden via een maaltijdvoorziening

De Experimentele Meetschaal Zelfredzaamheid onderscheidt drie domeinen van vaardigheden. Elk domein is onderverdeeld in verschillende subdomeinen.

DOMEIN

Persoonlijk domein

Huishoudelijk domein

SUB DOMEIN

1. Zelfverzorging 1. Maaltijden 2. Kleding 2. Onderhoud/zorg woonruimte 3. Zorg voor gezondheid

Maatschappelijk domein 1. Geld 2. Tijd 3. V aardigheden openbare ruimte 4. Verkeer/reizen 5. Informatie

Voor elk subdomein is een lijst gemaakt, waarop de belangrijkste vaardigheden staan. Tot het subdomein Maaltijden behoren bijvoorbeeld de vaardigheden ‘Koffie/thee verzorgen’ en ‘Koken voor zichzelf’. Zo ontstaat dus een heel overzicht van vaardigheden ingedeeld per domein (zie onderstaand voorbeeld).

Achter elke vaardigheid staat een rij vakjes. Daarin wordt aangekruist welk niveau van zelfredzaamheid de jongere bij deze vaardigheid heeft. Men kan hierbij kiezen uit de acht verschillende hulpvormen. Hierin onderscheidt de schaal zich van andere meetschalen die veelal geen specifieke informatie geven over de aard van de hulp die de jongere nodig heeft (Palmen & Didden, 2008).

40

Je kunt met behulp van de Experimentele Meetschaal Zelfredzaamheid: • In kaart brengen welke specifieke hulp de jongere nodig heeft bij het uitvoeren van de diverse zelfredzaamheidstaken.

• Zien hoe de jongere zelf zijn/haar zelfredzaamheid inschat en hoe ouders en hulpverleners dat inschatten.

Voorbeeld: de jongere vindt dat hij/zij zonder hulp kan koken, de ouders geven aan dat ze altijd toezicht moeten houden bij het koken.

• Zien welke vaardigheden nog geleerd moeten worden en welke niet.

Voorbeeld: de jongere kan de persoonlijke verzorging zelf doen of m.b.v. een visueel hulpmiddel, maar vaardigheden op het gebied van onderhoud/zorg woonruimte worden nog voorgedaan of samengedaan.

• Een keuze maken: welke vaardigheden gaan we als eerste (systematisch) oefenen.

Je kunt immers niet alles tegelijkertijd leren!

Voorbeeld: jongere en begeleider besluiten dat de komende tijd getraind wordt met het opruimen van de eigen woonruimte. Dat is de vaardigheid die nu het belangrijkst is.

De Experimentele Meetschaal Zelfredzaamheid geeft inzicht in de vaardigheden van de jongere en informatie over de aard van de hulp die de jongere nodig heeft.

Die informatie is van belang bij de begeleiding van de jongere in zijn/haar alledaagse functioneren en bij het systematisch trainen van de vaardigheden. Streven is dat de jongere door training minder intensieve begeleiding nodig heeft en meer redzaam wordt in het uitvoeren van alledaagse taken.

41

BIJLAGE II - HET TRAJECT OP LOCATIE IRENEWEG 16 IN OOSTERBEEK Op de locatie in Oosterbeek werken de Regionale Instelling voor Beschermd Wonen Arnhem & Veluwe Vallei (RIBW AVV), de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN), het Dr. Leo Kannerhuis en Scholengemeenschap de Brouwerij samen aan het verbeteren van de transitie van jongeren met autisme naar volwassenheid. In de periode 2012-2014 is er in het kader van het lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme een grootschalig onderzoek uitgevoerd naar transitieplanning. Dit onderzoeksproject is een belangrijke stimulans geweest in de ontwikkeling en toepassing van PDP. De Ireneweg is ook een plek waar jongeren met autisme tijdelijk wonen, als voorbereiding op de stap naar zelfstandiger wonen. Het totale traject van de jongeren die er wonen duurt circa 14 maanden. In die periode vinden er twee belangrijke overgangen plaats: • de overgang naar begeleid wonen op Ireneweg • de overgang van begeleid wonen naar een nieuwe woonplek

In deze tijd vindt er in principe drie keer een PDP plaats.

1ste PDP Wanneer: 4 tot 6 weken voordat de jongere de overgang maakt van de klinische setting naar begeleid wonen. De voorbereiding begint een paar weken voordat de PDP plaatsvindt.

Doel: Wederzijdse kennismaking, warme overdracht, doelen en acties bepalen.

Flappen: Er worden 5 flappen gemaakt: Geschiedenis, Dromen/nachtmerries, Krachten, Wat werkt wel/ wat werkt niet, Doelen/Stappenplan (wat, wie, wanneer, bewaking) Duur: de PDP bijeenkomst duurt circa 1,5 uur 2de PDP Wanneer: Als de jongere er 4 tot 6 maanden woont.

Doel: Bespreking voortgang, eventueel doelen bijstellen, nieuwe acties bepalen.

Flappen: Wat gerealiseerd is wordt bijgeschreven op de flap Geschiedenis of op de flap Krachten. Er komt een nieuwe flap met doelen.

Duur: circa 45 minuten 3de PDP Wanneer: Als de jongere er circa 10 maanden woont, 2 maanden voor vertrek.

Doel: Bespreking voortgang, voorbereiding komende overgang Flappen: Wat gerealiseerd is, wordt bijgeschreven op bestaande flappen. Er komt een nieuwe flap met doelen.

Duur: circa 45 minuten Soms vindt er daarna op verzoek van de jongere nog een 4de PDP plaats, op de nieuwe plek, met de nieuwe begeleider(s).

42

COLOFON Deze publicatie is tot stand gekomen met subsidie van ZonMw. Auteurs De Kok & Partners: Beatrijs Oerlemans Daaf de Kok Tekeningen Beatrijs Oerlemans Opmaak Dr. Leo Kannerhuis

November 2014

43