Dicionário para doentes com DPOC Um guia para falar com o seu médico
Índice
Página 6 Falta de ar Página 8 Tosse Página 10 Tosse com expetoração Página 12 Sibilos Página 14 Aperto no peito Página 16 Falta de energia Página 18 Falta de controlo ou ansiedade Página 20 Pânico Página 22 Aumento da frequência cardíaca Página 24 Efeito emocional 2
Prefácio
O objetivo deste dicionário A sua vida vai provavelmente mudar depois do diagnóstico de doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC). A boa notícia é que existe bastante apoio disponível para ajudar a tratar a sua doença e manter uma boa qualidade de vida. Uma parte importante de viver com DPOC é ser capaz de falar honesta e abertamente com o seu médico assistente. Encontrar as palavras certas para descrever os seus sintomas nem sempre é fácil, especialmente quando o tempo do médico é mais limitado. O presente dicionário destina-se a pessoas que vivem com DPOC e aos respetivos médicos. Foi elaborado com a ajuda de pessoas que vivem com a doença e médicos de referência de toda a Europa, que proporcionaram uma ajuda preciosa na linguagem que usam para falar sobre sintomas frequentes. As ilustrações incluídas pretendem demonstrar as experiências e os sentimentos que as pessoas que vivem com DPOC apresentam relativamente a cada um dos sintomas. Da próxima vez que for ao médico, leve este dicionário consigo para ajudar a explicar melhor a forma como realmente se sente. 3
Apresentação dos sintomas
Todos os sintomas crónicos apresentados na ilustração podem transformar-se em sintomas agudos de DPOC. A tosse, por exemplo, pode agravar-se transformando-se num sintoma agudo. Muitos sintomas agudos de DPOC são causados por um agravamento dos sintomas crónicos e que pode levar a uma alteração do tratamento.
Aumento de falta de ar
Falta de ar
To ex
Tosse
Aumento de tosse
Sintomas agudos 4
Tosse com mais expetoração Aumento de aperto no peito
Apresentação dos sintomas
Sintomas crónicos
osse com xpetoração
Falta de controlo ou ansiedade
Falta de energia
Efeito emocional
Sibilos Aperto no peito Aumento da frequência cardíaca
Pânico
Aumento de sibilos 5
Falta de ar
6
Falta de ar
Um médico diz...
“Dispneia” “Falta de ar”
Um doente diz...
“Ofegante” Dificuldade “em respirar ” consigo “terNão ar suficiente nos pulmões ” “Tenho dores nos ombros do esforço para respirar ” Falta de ar
Significado: Dificuldade ou esforço em respirar, falta de ar. O aumento da falta de ar pode também ser um sintoma agudo de DPOC. 7
Tosse
8
Tosse
Um médico diz...
Um doente diz...
“Tosse ou tosse seca” “Tosse produtiva”
“Tosse ou tosse seca” “Tosse húmida”
Tosse Significado: Uma reação natural das vias respiratórias para tentar remover muco ou proteger as vias respiratórias de agentes irritantes que possam ter sido inalados, como poeiras. Pode sentir um agravamento da tosse como um sintoma agudo de DPOC.
9
Tosse com expetoração
10
Tosse com expetoração
Um médico diz... Produção de “expetoração ”
Um doente diz... com “Tossir gosma ” com “Tosse escarro ” “Tossir muco” “Catarro”
Tossir com expetoração Significado: O ato de tossir e expelir o material produzido no trato respiratório. Se a expetoração é esbranquiçada, amarela ou verde, e espessa, poderá ter uma infeção.
11
Sibilos
12
Sibilos
Um médico diz...
“Sibilos” “Pieira”
Um doente diz... como se tivesse “Éum gato a miar dentro do peito ” “Consigo ouvir um silvo no peito ”
Sibilos Significado: Respirar com um silvo ou apito no peito devido à obstrução das vias na passagem do ar. Pode sentir um agravamento de sibilos como um sintoma agudo de DPOC.
13
Aperto no peito
14
Aperto no peito
Um médico diz...
“Aperto torácico”
Um doente diz...
“
Sinto como se tivesse grandes tiras de couro cada vez mais apertadas no peito
”
anel de aço “àUm volta do peito ”
“Sinto o peito pesado” As costelas “estão doridas ” Aperto no peito Significado: Não conseguir movimentar o ar para dentro e para fora dos pulmões, ou pensar que não o consegue fazer. Pode sentir aperto no peito como um sintoma agudo de DPOC. Um aperto no peito pode também causar, ou ser causado por, pânico ou ansiedade. 15
Falta de energia
16
Falta de energia
Um médico diz...
“Fadiga”
Um doente diz...
“Falta de energia” Não tenho a “ mesma energia que tinha ” Não consigo “trabalhar tanto como quero ”
Falta de energia Significado: Os sintomas de DPOC esgotam a sua força física e a energia, e podem também afetar a sua saúde emocional. A falta de energia e a fadiga podem levar a que se sinta cansado(a) ou mesmo exausto(a).
17
Falta de controlo ou ansiedade
18
Falta de controlo ou ansiedade
Um médico diz...
“Ansiedade”
Um doente diz... Acho que não “tenho controlo ” Não me sinto “confiante nas tarefas diárias ” “Sinto medo”
Falta de controlo ou ansiedade Significado: Sentimentos de preocupação ou inquietação sobre como gerir a sua doença ou lidar com a falta de ar. A falta de ar pode dar origem a pânico, o que pode causar mais ansiedade e dificultar ainda mais a respiração.
19
Pânico
20
Pânico
Um médico diz...
“Pânico”
Um doente diz...
“
Sinto que posso morrer
”
medo de “Tenho não conseguir respirar ” Estou com “problemas ”
Pânico Significado: Episódios repentinos de medo intenso acompanhados por vários sintomas físicos. Embora muitas pessoas tenham ataques de pânico, as pessoas com DPOC são especialmente propensas aos mesmos.
21
Aumento da frequência cardíaca
22
Aumento da frequência cardíaca
Um médico diz...
“Taquicardia”
Um doente diz... o coração “Tenho a bater muito depressa ” “É como se tivesse o coração nos ouvidos, ou consigo ouvir claramente o coração a bater alto
”
Sinto como se me “estivesse a afogar ”
Aumento da frequência cardíaca Significado: Respiração anormalmente rápida e aumento da frequência cardíaca. 23
Efeito emocional
Baixa autoestima é altamente “ A tosse embaraçosa.
O embaraço é pior que a própria tosse.
”
Medo que “aParece doença me
controla e não o contrário.
”
24
Efeito emocional
Stress e ansiedade Quando a terminologia dos médicos “ não é compreendida pelos doentes, pode dar origem a depressão e ansiedade desnecessárias, não relacionadas com a sua doença.
”
Depressão
“
Sinto-me triste todo o dia sem razão. Não é falta de energia, é um estado de espírito.
“
”
Qualidade de vida
A doença também mudou a minha vida de formas positivas: conheci novas pessoas, obrigou-me a fazer coisas que dantes não fazia, ou a fazê-las de modo diferente. Estes são valores positivos.
”
25
Agradecimentos Este dicionário foi desenvolvido com grupos de doentes da República Checa, Alemanha, Irlanda, Polónia e Espanha. Gostaríamos de agradecer a todos os grupos de doentes pelo seu apoio e por nos ajudarem a fazer deste projeto um sucesso.
Gostaríamos ainda de agradecer às seguintes pessoas. Anna Andralojc, Polska Federacja Stowarzyszen Chorych na Astme i Choroby Alergiczne i Przewlekle Obturacyjne Choroby Pluc, Polónia Paul Clancy, COPD Support, Irlanda Shane Fitch, Lovexair, Espanha Robert Fogel, Novartis Pharma, EUA Mary Kilmartin, Irlanda Stanislav Kos, Cesky obcansky spolek proti plicnim nemocem, República Checa Konstantinos Kostikas, Novartis Pharma AG, Suíça Tomas Moravec, Novartis s.r.o., República Checa Anne Murphy, COPD Support, Irlands Francesco Patalano, Novartis Pharma AG, Suíça Emilie Prazakova, Novartis Pharma AG, Suíça Daiana Stolz, University Hospital Basel, Suíça Michael Wilken, Deutsche Patientenliga Atemwegserkrankungen, Alemanha
Apoio