Monogràfic capacitats by Drets Civils i Ciutadania

ÍNDEX

Presentació................................................................................................ 3

Testimoniatge ............................................................................................ 5

Recull legislatiu.......................................................................................... 7

Una mica d’història .................................................................................... 11

Una mirada a la resta del món................................................................... 16

Què diu l’actualitat ..................................................................................... 17

Per saber-ne més ...................................................................................... 19

Webs d’interès ............................................................. 19 Cançons ....................................................................... 20 Pel·lícules..................................................................... 22 Bibliografia ................................................................... 24 Recursos ...................................................................... 26

PRESENTACIÓ L’Ajuntament de Sabadell, i diferents entitats i persones de la ciutat, dediquen des de fa anys el mes d’abril a la Diversitat. Enguany s’ha decidit treballar intensament sobre els drets de les persones amb discapacitat i/o diverses funcionalment. Per tot això des de la Regidoria i Oficina de Drets Civils hem elaborat aquesta publicació. L’Assemblea General de les Nacions Unides, el 1992, va declarar el 3 de desembre Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat. Durant aquell any, l’ONU va recapitular els seus objectius en l’esfera de la discapacitat i va recalcar la importància de la plena integració de les persones amb discapacitat en la societat. El 13 de desembre de 2006 s’aprovà la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, en la qual es destaca la visibilitat d’aquestes persones dins el sistema de protecció de drets humans de les Nacions Unides.

TESTIMONIATGE Stevie Wonder, missatger de les persones amb discapcitat.

El Músico Stevie Wonder (izquierda) da al Secretario General Ban Ki-moon un apretón de manos especial después de que fue nombrado como Mensajero de la Paz de las Naciones Unidas el 3 de diciembre de 2009. Foto de la ONU / Eskinder Debebe

Stevie Wonder, compositor, músico y ganador del Premio Grammy, ha sido designado como Mensajero de la Paz centrado en las personas con discapacidad. El activismo de Stevie Wonder ha sido fundamental en acontecimientos Estadounidenses y mundiales. En 1983, encabezó una campaña para que el día de Martin Luther King se estableciera como fiesta nacional en los Estados Unidos. También abogó para poner fin al apartheid en Sudáfrica. Su carrera como artista ha reflejado su preocupación por las cuestiones humanitarias. Ha escrito, producido e interpretado canciones en relación a organizaciones de beneficencia en apoyo de la discapacidad, del SIDA, del cáncer, de la diabetes, del hambre y de la falta de vivienda, la violencia doméstica y de otras muchas causas en favor de los niños y adultos. Stevie Wonder ha sido reconocido por sus actividades filantrópicas, entre otros: el Comité «U.S. President's Committee on Employment of People with Disabilities», la fundación «Children’s Diabetes Foundation» y la organización «Junior Blind of America» al igual que la creación del Programa «Wonder Vision Awards Program». Durante más de 10 años, ha regalado juguetes y ha repartido alegría a los niños y familias necesitadas con su concierto benéfico anual «House Full of Toys». http://www.un.org/disabilities/index.asp Mensaje de la ONU en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad 3 de diciembre de 2012

Los Juegos Paralímpicos que se celebraron este año fueron un recordatorio del inmenso potencial de las personas con discapacidad para engrandecerse y servir de inspiración. Una joven escribió a una campeona paralímpica, medalla de oro, que verla vencer las dificultades de la vida y empeñarse en lograr nuevos triunfos y llegar cada vez más alto en el deporte la llenaba de fuerza e inspiración. Las personas con discapacidad ejercen un notable efecto positivo en la sociedad y podrían contribuir aún más si eliminamos los obstáculos que impiden su participación. Con más de mil millones de personas con discapacidad hoy en el mundo, esto es más importante que nunca. Mi Mensajero de la Paz de las Naciones Unidas sobre esta cuestión, el legendario artista Stevie Wonder, encarna el espíritu de servicio al prójimo. Este año, luego del espectacular concierto que ofreció en nuestra Sede en el Día de las Naciones Unidas, dijo: «No he hecho siquiera un ápice de lo que quisiera hacer por las Naciones Unidas y a través de ellas para ayudar a mejorar este mundo». El desafío que enfrentamos es proporcionar a todas las personas la igualdad de acceso que necesitan y merecen. En última instancia, esto permitirá crear un mundo mejor para todos. Como acordaron este año los negociadores en la Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Desarrollo Sostenible (Río+20), la accesibilidad es fundamental para lograr el futuro que queremos. Juntos, debemos esforzarnos por alcanzar los objetivos de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad: eliminar la discriminación y la exclusión y crear sociedades que valoren la diversidad y la inclusión. Con el objeto de impulsar medidas para salvar la brecha entre los compromisos bienintencionados y las acciones pendientes desde hace mucho tiempo, la Asamblea General de las Naciones Unidas celebrará el próximo año una Reunión de Alto Nivel sobre la discapacidad y el desarrollo. Esta reunión tendrá lugar mientras la comunidad internacional trabaja para preparar un programa de desarrollo para después de 2015, lo que presenta una oportunidad para garantizar que en él se tengan plenamente en cuenta los derechos, las inquietudes y las contribuciones de las personas con discapacidad. Este Día Internacional de las Personas con Discapacidad representa el inicio oficial de los preparativos para la celebración de la Reunión de Alto Nivel. Aprovechemos al máximo esta conmemoración, esforzándonos por asegurar que las personas con discapacidad disfruten de sus derechos y desarrollen su valioso potencial. Ban Ki-moon

RECULL LEGISLATIU Catalunya sempre s'ha caracteritzat per tenir una legislació molt avançada en matèria de discapacitat. La gran majoria de normatives que regulen aspectes relacionats amb aquest tema són d'àmbit autonòmic, tot i que també hi ha lleis a nivell estatal. Trobareu la normativa ordenada per importància (lleis i decrets llei, decrets, ordres i resolucions) i cronològicament, de la més antiga a la més recent. La cita es fa al text inicial de la disposició. Cal tenir en compte que la norma pot haver tingut modificacions posteriors. Legislació catalana LLEIS I DECRETS LLEI •

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Llei 20/1991, de 25 de novembre, de promoció de l'accessibilitat i de supressió de barreres arquitectòniques. DOGC 4 de desembre de 1991, núm. 1526 DOGC de 9 de desembre de 1991, núm. 1527 (correcció d’errades) Llei 5/2006, de 10 de maig, del llibre cinquè del Codi civil de Catalunya, relatiu als drets reals. DOGC 24 de maig de 2006, núm. 4640 DOGC 15 de juny de 2006, núm. 4655 (correcció d'errades) BOE 22 de juny de 2006, núm. 148 Llei 13/2006, de 27 de juliol, de prestacions socials de caràcter econòmic. DOGC 4 d'agost de 2006, núm. 4691 BOE 23 d'agost de 2006, núm. 201 Llei 12/2007, d'11 d’octubre, de serveis socials de Catalunya. DOGC 18 d'octubre de 2007, núm. 4990 BOE 6 de novembre de 2007, núm. 266 Llei 19/2009, del 26 de novembre, de l'accés a l'entorn de les persones acompanyades de gossos d'assistència. DOGC 3 de desembre de 2009, núm. 5519 Llei 17/2010, del 3 de juny, de la llengua de signes catalana. DOGC 10 de juny de 2010, núm. 5647

DECRETS •

Decret 284/1996, de 23 de juliol, de regulació del sistema català de serveis socials. DOGC 31 de juliol de 1996, núm. 2237 • Decret 176/2000, de 15 de maig, de modificació del Decret 284/1996, de 23 de juliol, de regulació del sistema català de serveis socials. DOGC 26 de maig de 2000, núm. 3418 • Decret 135/1995, de 24 de març, de desplegament de la Llei 20/1991, de 25 de novembre, de promoció de l'accessibilitat i de supressió de barreres arquitectòniques. DOGC 28 d’abril de 1995, núm. 2043

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Decret 97/2002, de 5 de març, sobre la targeta d’aparcament per a persones amb disminució i altres mesures adreçades a facilitar el desplaçament de les persones amb mobilitat reduïda. DOGC 25 de març de 2002, núm. 3602

ORDRES I RESOLUCIONS •

Ordre ASC/512/2009, de 18 de novembre, de la targeta acreditativa de la discapacitat. DOGC de 3 de desembre de 2009, núm 5519 • Ordre ASC/573/2010, de 3 de desembre, de desplegament parcial de la Llei 19/2009, de 26 de desembre, de l'accés a l'entorn de les persones acompanyades de gossos d'assistència. DOGC de 14 de desembre de 2010, núm. 5779 • Recomanació 98/376/CE, de 4 de juny de 1998, sobre la creació d’una targeta d’estacionament per a persones amb discapacitat. DO de les CE L 167/25 Legislació estatal •

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Llei 51/2003, de 2 de desembre, d'igualtat d'oportunitats, no discriminació, i accessibilitat universal de les persones amb discapacitat. BOE 3 de desembre de 2003, núm. 289 Llei 8/2005, de 6 de juny, per a compatibilitzar les pensions d'invalidesa en la seva modalitat no contributiva amb la feina remunerada. BOE 7 de juny de 2005, núm. 135 Ordre VIV/561/2010, d’1 de febrer, per la que es desenvolupa el document tècnic de condicions bàsiques d’accessibilitat i no discriminació per a l’accés i utilització dels espais públics urbanitzats. BOE 11 de març de 2010, núm. 61 Reial Decret 173/2010, de 19 de febrer, pel que es modifica el Codi Tècnic d’Edificació, aprovat pel Reial Decret 314/2006, de 17 de març, en matèria d’accessibilitat i no discriminació de les persones amb discapacitat. BOE 11 de març de 2010, núm. 61 Llei 26/2011, d’1 d’agost, d’adaptació normativa a la Convenció internacional sobre els drets de les persones amb discapacitat. BOE 2 d’agost de 2011, núm. 184

UNA MICA D’HISTÒRIA La discapacitat és la condició d'aquella persona que té una funció, física o mental, limitada respecte de la mitjana de la població o anul·lada per complet. Diversitat funcional és un terme alternatiu al de discapacitat que ha començat a utilitzar-se a Espanya per iniciativa de les mateixes persones afectades. El terme va ser proposat en el Fòrum de Vida Independent el mes de gener de 2005 i pretén substituir altres termes amb una semàntica que pot considerar-se pejorativa, com ara "discapacitat" o "minusvalidesa". Es proposa un canvi cap a una terminologia no negativa, no rehabilitadora, sobre la diversitat funcional 1 . L'evolució de la consideració social dels discapacitats ha anat millorant quant a la seva adaptació i, sobretot, a la seva percepció. Des de principis de la dècada dels 80 s'han desenvolupat models socials de discapacitat que afegien noves apreciacions al terme. Per exemple, es distingeix entre un discapacitat (l'habilitat del qual és objectivament menor que la de la mitjana) i una persona amb capacitats diferents, que, encara que per això només no representa cap avantatge o inconvenient, sovint és considerat un problema degut a l'actitud de la societat o el fet que els estàndards estan basats en les característiques mitjanes. Aquest canvi d'actitud ha possibilitat canvis en la comprensió de determinades característiques físiques que abans eren considerades com a discapacitats. En la dècada de 1960, per exemple, els esquerrans eren vistos com a persones amb anomalies. En les escoles del món occidental els infants esquerrans eren obligats a escriure amb la mà dreta i eren castigats si no ho feien. Més tard, en els anys vuitanta , es va acceptar aquesta qualitat simplement com una diferència, una característica física. Si determinades eines com a tisores o llevataps són creades només per a destres, una persona esquerrana se sentirà com un discapacitat: serà incapaç de realitzar certes accions i haurà de ser ajudat per altres persones, perdent la seva autonomia. Així, en la societat actual es cuida molt l'adaptació de l'entorn a les persones amb discapacitats per a evitar la seva exclusió social i també en la societat digital. Lingüísticament, en alguns àmbits, termes com "discapacitats", "cecs", "sords", etc. poden ser considerats despectius, pel fet que d'aquesta manera es pot estar etiquetant a la persona. En aquests casos és preferible usar les formes "persones amb discapacitat", "persones invidents", "persones amb sordera", "persones amb mobilitat reduïda". El terme de discapacitat ha sofert moltes modificacions des dels seus inicis. En un principi semblava un fet universal, on tots els discapacitats eren iguals ja que l'experiència de la discapacitat era única per a cada individu, no només per la manifestació de la malaltia, trastorn o lesió sinó perquè aquesta condició, estrictament lligada amb la condició de salut estava profundament influenciada per una combinació complexa de factors (personals, d'experiència, emocionals, psicològics, intel·lectuals, relacionats amb el context físic, social i cultural, etc.). Tot aquest moviment, dóna lloc a suggerir la impossibilitat de crear un llenguatge cultural comú a les tres dimensions de la discapacitat ja que les les experiències individuals 1

Agustina Palacios i Javier Romañach, El Modelo de la Diversidad, 2007.

de la discapacitat són úniques, però, a més a més, les percepcions i les actituds envers la discapacitat estan subjectes a valors dependents de les interpretacions culturals, del context, de la tecnologia, del temps i del lloc o espai, així com la perspectiva de l'estatus social de la persona que ho estudia. Minusvalidesa i Discapacitat El terme minusvalidesa, utilitzat durant molt anys en lloc de discapacitat, fou substituït l'any 2000. L'Organització Mundial de la Salut va prendre la decisió, quan va revisar els seus criteris de classificació, i basant-se en criteris tècnics i polítics va decidir utilitzar el terme discapacitat com a terme genèric que inclou dèficits, limitacions en l'activitat i restriccions en la participació, en lloc de "minusvalidesa", per la connotació pejorativa d'aquesta paraula. A l'estat espanyol, el govern va modificar l'any 2009 el reial decret 1971/1999 (Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.) que canviava el terme minusvalidesa, utilitzat en tot el text, pel de

discapacitat incorporant canvis en la nomenclatura de la Comissió Estatal per al Seguiment del Grau de Minusvalidesa, pel de Comissió Estatal per al Seguiment del Grau de Discapacitat. Amb els canvis que va introduir el govern, les referències que en el reial decret inicial es feien a la "discapacitat" foren substituïdes per limitacions en l'activitat. Així mateix, el terme grau de minusvalidesa fou substituït pel de grau de discapacitat, i totes les referències que des de feia deu anys es venien realitzant al grau de discapacitat, quedaren substituïdes per "grau de les limitacions en l'activitat ". El govern espanyol ja havia començat aquests canvis amb la Llei de Dependència, ja que en la disposició addicional vuitena, deixava establert que les referències que en els textos normatius s'efectuen a disminuïts i a persones amb minusvalidesa s'entendran com realitzades a persones amb discapacitat. Segons la Generalitat de Catalunya els Tipus de discapacitat són: Discapacitat física Es divideix en dos tipus: •

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Motòrica: Discapacitat física que pateixen aquelles persones que tenen afectada la capacitat de moviment per diverses causes (malformacions, accidents, lesions cerebrals...). No motòrica: Discapacitat física que tenen aquelles persones que per causes orgàniques no poden desenvolupar una vida plena (cansament, malalties coronàries, renals, pulmonars...).

Discapacitat sensorial N'hi ha de dues classes: •

Visual: Discapacitat que pateixen les persones que tenen una manca total o parcial de visió que els impedeix portar una vida plena (ceguesa total o parcial).

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Auditiva: Discapacitat de les persones que tenen una manca total o parcial d'audició que els impedeix portar una vida plena i que, com a conseqüència d'aquesta mancança, els pot faltar també la parla. Aquestes situacions poden tenir l'origen en lesions genètiques, en el part, o bé en malalties de la mare durant l'embaràs (sordesa total o parcial, sordmudesa...).

Discapacitat intel·lectual Discapacitat que presenten les persones que, per causes tant congènites com adquirides, presenten deficiències mentals. Aquest col·lectiu es caracteritza per tenir una funció intel·lectual inferior a la mitjana i una facilitat de comprensió i informació reduïda. Aquesta categoria no inclou les persones amb malaltia mental. Malaltia mental Discapacitat que pateixen les persones afectades per trastorns cognitius, d'afectivitat o de conducta.

El moviment de drets de les persones amb discapacitat El Moviment de drets dels incapacitats, dirigit per individus discapacitats, va començar en els 70s. El terme "Vida Independent" va ser pres el 1959 de la legislació de Califòrnia que li permetia a les persones que havien adquirit alguna discapacitat a causa de poliomielitis deixar els pavellons de l'hospital i moure's de tornada a la seva comunitat amb l'ajuda de beneficis econòmics per al pagament d'assistència personal que els permetés continuar amb la seva vida diària. Amb els seus orígens en els moviments pels drets civils i moviments de consumidors dels darrers anys de la del 1960 als Estats Units , el moviment i la seva filosofia es van estendre pels cinc continents influint en l'autopercepció dels individus, les seves maneres d'organització i les polítiques socials dels seus països.

Decenni de les NACIONS UNIDES per a les Persones amb Discapacitat i Dia Internacional de la Discapacitat. La pressió social, que per una banda, feien els moviments a favor els drets dels discapacitats i la que feia, per una altre, la comunitat científica van portar a una evolució del concepte. A mitjans del s. XX una persona amb discapacitat, anomenada aleshores minusvàlida, era considerada invàlida i dependent i, els estats del benestar, especialment europeus, basaven la seva intervenció des de un punt de vista assistencialista per proporcionar-li una vida com més digna possible. No obstant això, al llarg de les darreres dècades i a mesura que es va començar a prendre consciència del fet que les persones amb discapacitat tenen els mateixos drets que la resta, es va produir un canvi de mentalitat. Com a conseqüència, l'enfocament paternalista de l'atenció ha evolucionat cap a un model basat en el desenvolupament dels drets humans i en la integració social d'aquest col·lectiu.

A nivell d'institucions de caire internacional, l'interès per la discapacitat es va iniciar l'any 1981 , que fou el primer any declarat com a Any Internacional de les Persones amb Discapacitat. Posteriorment, es va establir la dècada 1983-1992 com el Decenni de les Nacions Unides per a les Persones amb Discapacitat. Els governs nacionals van assumir aquest període de deu anys com el termini per garantir la igualtat d'oportunitats en els sectors educatiu i laboral. En finalitzar aquest decenni l'any el 1992, les Nacions Unides van instaurar la celebració anual, el 3 de desembre, del Dia Internacional de les Persones amb discapacitat. El Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat té com a objectius sensibilitzar l'opinió pública sobre els temes relacionats amb la discapacitat i promoure la presa de consciència pel que fa als beneficis que generaria la integració de les persones amb discapacitat en tots els aspectes de la vida política, social, econòmica i cultural.

UNA MIRADA A LA RESTA DEL MÓN Segons l’Organització Mundial de la Salut <<Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.>> Informe mundial sobre discapacidad •

Informe mundial sobre la discapacidad Informe producido por la OMS y el Grupo del Banco mundial publicado el 9 de junio del 2011.

Programa de las Naciones Unidas para la Discapacidad Los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad: o o o o o o

Las mujeres y las niñas con discapacidad La discapacidad y el VIH/SIDA La discapacidad y la estadística Salud mental y desarrollo Discapacidad, desastres naturales y situaciones de emergencia Los objetivos de desarrollo del Milenio y discapacidad

UNA MIRADA a fons... Diversidad funcional: Sobre lo normal y lo patológico en torno a la condición social de la dis-capacidad Susana RODRÍGUEZ DÍAZ, Miguel A V. FERREIRA El colectivo de personas con discapacidad en España ha propuesto el concepto de Diversidad Funcional para reivindicar su derecho a tomar decisiones y a abandonar la marginación a la que tradicionalmente ha sido sometido. El concepto se inscribe en los presupuestos de la Filosofía de Vida Independiente y trata se superar las definiciones en negativo (discapacidad, minusvalía), reclamando el derecho al pleno reconocimiento de su dignidad como una expresión más de las muchas diversidades que en la actualidad son reconocidas positivamente en nuestra convivencia colectiva. Sin embargo, el concepto no logra superar, por sí mismo, ciertos presupuestos asociados a la concepción de la discapacidad y que tienen que ver con la moderna normalización del cuerpo y de la salud derivados de la hegemonía del discurso de la ciencia médica. En el texto se proponen las líneas de argumentación crítica que, frente a dichos presupuestos, habrá de afrontar la perspectiva de la Diversidad Funcional.

http://revistas.ucm.es/index.php/CRLA/article/view/CRLA1010120151A/32218 REFERENCIA NORMALIZADA Rodríguez Díaz, S., V. Ferreira, M.A. (2010). Diversidad funcional: Sobre lo normal y lo patológico en torno a la condición social de la dis-capacidad. Cuadernos de Relaciones Laborales. Vol. 28, núm.1 2010. “La regla sólo comienza a ser regla cuando arregla y esta función de corrección surge de la infracción misma” (Canguilhem, 1970:188).

1. Un nuevo discurso El objetivo del presente texto es desentrañar algunos de los presupuestos —más implícitos que explícitos— que arrastran consigo las definiciones vigentes en la actualidad de esa condición humana que se ha venido en llamar discapacidad. Frente a dichas definiciones, la de “diversidad funcional” (Romañach y Lobato, 2005; Palacios y Romañach, 2007; Romañach y Palacios, 2008) ha surgido dentro del propio colectivo de personas con discapacidad como el argumento conceptual con el que esgrimen su derecho a decidir quiénes son por sí mismos/as. A decidir, en primer lugar, no ser lo que el calificativo que se les atribuye pretende denotar: discapacitados, personas sin capacidad o capacidades. La de la diversidad funcional es una propuesta de contenido ideológico: el concepto pretende ser la síntesis de un conjunto de ideas sistemáticamente organizado para la comprensión de una realidad social comúnmente denominada “discapacidad”; y lo hace con clara pretensión emancipadora. Pues tras esa transición conceptual, lo que hay en juego es la experiencia de unas personas condenadas a la marginación y a la exclusión social; lo que hay en juego es la transformación de su forma de existir en el mundo, su experiencia cotidiana como seres humanos. Por tanto, implica un presupuesto de partida con el que sólo cabe alinearse o discrepar. No obstante, no se trata de una cuestión de fe o de creencia: existen poderosos argumentos científicos que justifican la pertinencia de esa apuesta. En el presente trabajo trataremos de aportar algunos de esos argumentos, indicando tanto sus puntos fuertes como sus debilidades 2 .

Enfatizamos la cualidad “científica” de tales argumentos desde presupuestos que se alejan significativamente del positivismo; en la tradición sociológica se ha argumentado abundantemente acerca de la singular cientificidad de la disciplina, y de las ciencias no naturales en general, como para tener que asumir actualmente complejo de inferioridad alguno. La metodología comprensiva weberiana sería un buen punto de anclaje, quizá el originariamente más ilustre. En cualquier caso, queremos reafirmar la legitimidad de una argumentación asentada en firmes bases teóricas y epistemológicas, sabiendo que dicha pretensión no goza de una aceptación generalizada. Incluimos este comentario con la única de una aceptación generalizada. Incluimos este comentario con la única intención de que se entienda, de antemano, que partimos de una pretensión conscientemente asumida y que sabemos cuestionable: nuestro tránsito no recorre las sendas de la “objetividad empírica”, de la “representatividad estadística” ni de la coherencia “lógico-causal”; nos declaramos más afines a la inspiración poética como ingrediente necesario de la labor teórica en sociología. La creatividad abre espacios que no son, a veces, gratos. Quede dicho a modo de precisión “metodológica”.

El concepto “diversidad funcional” surge en 2005 promovido a partir de la comunidad virtual que el movimiento por una Vida Independiente español creó en Internet en 2001, el Foro de Vida Independiente (FVI) 3 . El concepto pretende suprimir las nomenclaturas negativas que se han aplicado tradicionalmente a las personas con discapacidad (siendo “discapacidad” un ejemplo de las mismas). El sentido del concepto puede ser expresado así: «las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista médico o físico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, a veces a través de terceras personas […] misma función, manera diversa […]. Este término considera la diferencia del individuo y la falta de respeto de las mayorías» (Romañach y Lobato, 2005:3). El concepto, en consecuencia, indica el hecho de un desenvolvimiento cotidiano diferente al que se considera usual; no obstante, más allá de la denotación, también incorpora el sentido de que esa funcionalidad diversa implica discriminación y que es, no la peculiaridad fisiológica, sino el entorno social el que la produce. El FVI, con el concepto diversidad funcional, reclama el respeto a la dignidad, integral, de la persona humana. Para ello, habremos de situar el objeto de nuestra reflexión, la discapacidad, que a partir de este momento denominaremos diversidad funcional. Y habremos de hacerlo en el marco que es de nuestra competencia, el de la reflexión sociológica. Esto debe quedar claro de antemano para no conducir a equívocos y malinterpretaciones: nuestra visión es parcial y relativa; no proponemos una concepción global y universalista, sino que el objetivo es revelar ciertos aspectos de una realidad compleja desde un particular punto de vista; dicho punto de vista sería, en principio, compatible con otros distintos. El problema es que desde otras posturas interpretativas se ha tratado de monopolizar la concepción de la discapacidad y existen discrepancias de fondo que hacen difícil lograr un grado de entendimiento suficiente — monopolio que proviene fundamentalmente de los campos de la medicina y la psicología. Nuestro propósito es, también, abrir esas vías de comunicación. Y lo es porque entendemos que ese diálogo puede substanciarse en algo que nos parece un objetivo instrumental determinante: la mejora de las condiciones de vida de las personas con diversidad funcional. Creemos que no es suficiente con asumir presupuestos morales y consensuar sensibilidades: se trata de tomar medidas prácticas, y de hacerlo desde una profunda reconfiguración de nuestros esquemas de pensamiento. Nos anima, en definitiva, una convicción política que, entendemos, no debilita la condición científica de nuestro trabajo, sino que, muy al contrario, la refuerza: nuestro conocimiento no pretende ser neutro. Nuestro objeto de reflexión son personas. Personas que en virtud de ciertas peculiaridades de su constitución biológica encuentran dificultades para su desenvolvimiento cotidiano en comparación con las personas que no poseen esas peculiaridades. Sin embargo, por el hecho de esa singularidad han sido catalogadas de determinada manera y han sido objeto de ciertas prácticas que han transformado su singularidad en una diferencia marcada negativamente. Nuestro trabajo versa sobre esa marca inscrita en la singularidad que configura la diversidad funcional como experiencia vital. 3

Página web del FVI: http://es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente. Además, se pueden consultar los documentos del FVI en: http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/

Dicha marca implica que las personas con diversidad funcional hayan sido definidas mediante conceptos que son el polo negativo de categorizaciones dicotómicas: son personas discapacitadas (sin capacidad), anormales (sin normalidad), enfermas, (sin salud), dependientes (sin independencia); son, en definitiva, personas defectuosas. Utilizando una analogía propia de la sociología industrial, son las piezas de “rechazo” que generaría la cadena de montaje taylorista que es la reproducción biológica de la especie humana (dado que la especie se reproduce en masa, a gran escala, y mediante procedimientos altamente estandarizados, la analogía no es tan descabellada). Esta asignación de sentido de carácter negativo ha tenido implicaciones prácticas severas: las personas con diversidad funcional han sido tratadas de determinada manera en virtud de que su condición de tales ha sido entendida de determinada forma. Las variantes históricas arrancan de la antigüedad clásica: se ha prescindido de ellas (bien por vías eugenésicas, bien a través de la marginación), se las ha tratado como sujetos “curables” (portadores de un defecto médico subsanable) o bien se las ha considerado una “clase social” oprimida (colectivo susceptible de adquirir una conciencia de clase más o menos revolucionaria). La exposición, harto esquemática, ilustra tres modelos de actuación/comprensión respecto de las personas con diversidad funcional en diversos momentos históricos y en distintos contextos socio-culturales 4 . De ellos, el imperante a fecha actual es el segundo, que podemos catalogar de médico-rehabilitador; el primero parece ya superado históricamente y el tercero, el modelo social, supondría un intento crítico de superación del modelo imperante 5 . Todavía instalados en una práctica generalizada que sigue las definiciones propias del modelo médico-rehabilitador, para algunas personas, la alternativa que plantea el modelo social es insuficiente. Y lo es porque los ejes de su crítica no atacan la raíz del problema, sino simplemente sus manifestaciones más visibles: la condición oprimida de las personas con diversidad funcional reclamaría un activismo político orientado al reconocimiento de las capacidades que se les niegan desde el modelo médico-rehabilitador; capacidades de decisión y participación en la vida colectiva. Esto implicaría una lucha por el reconocimiento de los derechos legales y de ciudadanía de los que actualmente carecen y una participación activa en el discurrir general de la vida social 6 . 4

En Palacios y Romañach (2007) se puede consultar una exposición más detallada de estos modelos. 5 El modelo social proviene del campo de la sociología anglosajona; en Ferreira (2008) se exponen algunas de las implicaciones que dicho modelo tiene en la categorización de la discapacidad como “fenómeno social”. De entre la amplia producción bibliográfica de estos autores anglosajones, podemos citar a título de referencia algunos “clásicos”: Abberley (1987); Barnes (1991); Bynce, Oliver y Barnes (1991); Barton y Oliver (1997); Finkelstein (1980); Swain y cols. (1993); Liberty (1994); Morris (1991); Topliss (1982) ó Oliver (1990). Bibliografía actualizada provente de los autores adscritos al modelo social se puede consultar en el Disabiliy Archive UK: http://www.disability-archive.leeds.ac.uk/. 6 El modelo social de la discapacidad propone una visión crítica frente al modelo médico y desplaza la cuestión del plano individual y fisiológico (la discapacidad como déficit corporal) al colectivo y político (la discapacidad como opresión de un colectivo social). Los argumentos iniciales del modelo social fueron materialistas, situando las causas de la opresión en los requerimientos estructurales del sistema capitalista (fundamentalmente, mano de obra “capaz”, eficiente, productiva), pero también integró vertientes más culturalistas, que señalaban el papel de los estereotipos culturales y de las actitudes; otra vertiente de la corriente recogía planteamientos de la teoría feminista. A partir de mediados de los 90 surgieron interpretaciones que, catalogadas como postmaterialistas, hacían referencia al papel fundamental de la construcción discursiva, de la performatividad, en la construcción de sentido de la discapacidad. Todas estas interpretaciones sociológicas de la

Ahora bien, ello implicaría una toma de conciencia colectiva que tendría que superar las diferencias y variedades que se dan dentro del colectivo, diferencias derivadas de la singular condición de las personas que lo componen en virtud de la particular constitución biológica que las caracteriza. El “saco” es demasiado variopinto. Es difícil concebir que existan afinidades de fondo que permitan que una persona que no tiene visión comparta los mismos proyectos transformadores de vida que otra que tiene tetraplejia o bien síndrome de Downn o parálisis cerebral, dificultad derivada de la heterogeneidad de procesos vitales que se configuran a partir de las peculiaridades propias de cada insuficiencia fisiológica de la que se trate, que implica limitaciones específicas y distintas y, en consecuencia, formas de “estar en el mundo” dispares 7 . Este óbice es el que da sentido a la propuesta de la diversidad funcional; una propuesta “radical” en el sentido de que pretende ir a la raíz de la cuestión. Y la raíz excede el ámbito específico de la discapacidad y se inscribe en las pautas de referencia generales que caracterizan al tipo de sociedades en las que vivimos. Las sociedades occidentales avanzadas se han instalado en la “lógica de la diversidad”: nos hemos acostumbrado a vivir y convivir con lo diverso; diversidad de etnias, de culturas, de credos religiosos, de ideologías políticas, de condiciones sociolaborales coexisten en ellas; lo “diferente” es lo habitual, lo heterogéneo es lo cotidiano. Sin embargo, y aquí radica el punto crucial de nuestra argumentación, bajo esa pauta diversificadora operan fuerzas de largo alcance que instalan fuertes tendencias homogeneizadoras. Diversidad sí, pero dentro de un límite. Aplicando otra analogía, podemos decir que sucede lo mismo que en el ámbito de mercado de consumo: cada vez el consumidor tiene una oferta de productos más amplia en sus variedades (un cepillo de dientes puede ser de cualquier color, de cualquier longitud, de cualquier marca, blando, medio o duro, eléctrico o manual, plegable o no, de diseño o de “todo a cien”…), pero su capacidad de elección depende de lo efectivamente ofertado (si se me ocurre que quiero un cepillo de dientes/ peine, me puedo encontrar con que ese producto no existe, no forma parte de la oferta disponible). El grado de diversidad de las sociedades en las que vivimos está estrictamente limitado por las definiciones pertinentes (legítimas) de lo diverso, del mismo modo que el grado de variedad de las mercancías está estrictamente limitado por las decisiones productivas de las empresas.

discapacidad, además, se apartaban de las propuestas iniciales, funcionalistas o interaccionistas, surgidas en Estados Unidos: en Oliver (1998) se puede encontrar un sucinto recorrido por todas estas variantes. No obstante, lo fundamental, común a todas las versiones del modelo social, es asumir que la discapacidad es una construcción social, que remite a procesos y estructuras que se imponen a los individuos, y que la categoría interpretativa fundamental es la de “opresión social”. 7 Hasta cierto punto, la situación es análoga a la de la “clase trabajadora” propuesta como sujeto colectivo de la revolución por Marx en forma de proletariado; existe una condición objetiva de identificación, todos son explotados por el capital; pero la variedad de condiciones concretas en las que se experimenta esa explotación es tal que es difícil imaginar que se puedan aglutinar todos los intereses en juego (la clase en si no deviene clase para sí); la condición objetiva de ser un colectivo marginado socialmente, en el caso de las personas con diversidad funcional, es experimentada de maneras tan diversas que, igualmente, es difícil pensar que sea la referencia central para lograr una transformación de sus condiciones de existencia mediante una acción colectiva coordinada.

Por tanto, la diversidad a la que crecientemente nos hemos acostumbrado está constreñida por su adecuación a ciertos parámetros que dictan si lo diverso concreto de lo que se trate es aceptable o no lo es. Esto nos permite evaluar la fortaleza y la debilidad de la propuesta inscrita en el, llamémosle ya así, “modelo de la diversidad funcional”. Fortaleza, porque reivindica, no el reconocimiento de “capacidades” que hasta la fecha le eran negadas a las personas con diversidad funcional, sino su condición de diferentes, de diversos, en el sentido en que su existencia cotidiana es distinta a la de una persona que no tiene el condicionamiento fisiológico que ellos tienen. Se trataría de asimilar a nuestra existencia una diversidad más junto a tantas a las que ya nos hemos acostumbrado. Debilidad, porque ese funcionamiento distinto, esa diversidad funcional, no se ajusta a las determinaciones pertinentes en torno lo diverso legítimo; y no lo hace porque pone en cuestión los cánones de “normalidad” socialmente impuestos. En el presente texto argumentaremos en relación con esta segunda cuestión, tratando de hacer explícitos los presupuestos sobre los que dicha legitimación de lo normal, por oposición a lo patológico, se ha construido, afianzado y consolidado en nuestros esquemas de referencia y, con ello, se ha traducido de manera práctica en nuestros comportamientos frente a ciertas realidades, dentro de las cuales se encontraría la de la diversidad funcional. Para ello, partiremos de la contribución de Michel Foucault en torno al análisis de las tecnologías utilizadas por el poder (disciplinas del cuerpo o anátomo-política y regulaciones de la población o bio-política), pues consideramos que del surgimiento de una sociedad de la normalización radican nuestras nociones y prácticas en torno a los colectivos sociales considerados como “diferentes”, como es el caso de las personas etiquetadas como “discapacitados”. Tomaremos también como referencia algunas de las reflexiones de Canguilhem en torno al concepto de lo normal, y su relación con lo anómalo y lo patológico.

2. El concepto de discapacidad en la sociedad de la normalización

Las relaciones de poder necesitan producir y transmitir efectos de verdad que, a su vez, las reproducen. La ciencia médica constituye el enlace, en el nivel del saber, entre la disciplina de los cuerpos individuales y la regulación de las poblaciones 8 .

La importancia de la incorporación de las lógicas de dominación, su inscripción en los mismos cuerpos de las personas con diversidad funcional, ha sido analizada en Ferrante y Ferreira (2008): la noción bourdieana de habitus hace explícita cómo la práctica cotidiana de esas personas, una práctica encarnada, aplica, de manera no consciente, los esquemas legítimos de representaciones y prácticas que la ciencia médica ha consolidado históricamente; o más propiamente los esquemas de un campo ampliado de la salud en el que la ciencia médica ha extendido su monopolio, implicando atribuciones de carácter ético y estético al cuerpo: el cuerpo bueno-bello-sano como cánon regulador. Además, la noción de trayectoria social, con las determinaciones diferenciales que supone sobre los habitus según la formulación de Bourdieu complementa el análisis foucaultiano al proponer una visión de la dominación anclada directamente en los procesos cotidianos, como procesos articulatorios de lo propiamente individual y subjetivo y lo estructural e institucional (conexión indisociable, en términos prácticos, entre el cuerpo individual y el cuerpo colectivo) (Ferrante y Ferreira, op. cit.).

Así, la medicalización de los cuerpos se ha convertido en una de las herramientas utilizadas para el control de las personas. A este respecto hay que recordar, también, el carácter sagrado que tiene, en nuestra sociedad, el conocimiento científico, cuyos saberes son admitidos como algo incuestionable y de una categoría superior a los saberes más intuitivos o populares. La progresiva racionalización de la sociedad se ha servido de la imposición de prácticas científicas en muchos aspectos de la vida humana, que han servido para el desarrollo y difusión de la vigilancia racional sobre las poblaciones humanas. Y es que las normas se proponen para unificar la diversidad, para absorber la diferencia. Simultáneamente, referirnos al orden es rechazar un orden inverso. La figura de la persona con diversidad funcional, ¿no estará representando aquello que detestamos, que tememos, que queremos corregir, que no queremos ver, en una sociedad obsesionada por un ideal de salud perfecta tan inexistente como imposible de conseguir? Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (la CIF: OMS, 2001) el concepto de discapacidad remite a las “limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación, derivadas de una deficiencia en el orden de la salud, que afectan a un individuo en su desenvolvimiento y vida diaria dentro de su entorno físico y social”. El concepto de discapacidad se define, por tanto, como limitación y restricción para llevar a cabo una vida “normal” en virtud de una deficiencia en el orden de lo comúnmente entendido como salud. Implícitas están, como puede observarse, nuestras nociones acerca de lo que es normal y lo que no lo es, de lo que es saludable y lo que no lo es, definiciones que distan mucho de ser algo universal y dado, sino que más bien guardan relación con lo considerado como normal según cuestiones tanto del orden de lo estadístico como del orden de los juicios de valor, es decir, de lo que una sociedad estima como bueno y deseable. El análisis desarrollado por Michel Foucault (1992) acerca de las tecnologías utilizadas por el poder, divide a éstas en disciplinas del cuerpo (anátomo-política) y regulaciones de la población (bio-política). Según este autor, la aparición de la biopolítica es uno de los factores que hace posible el surgimiento un racismo de Estado de corte biológico que considera que en la sociedad existe un combate entre una raza propuesta como verdadera y única que detenta el poder y es titular de la norma, y los que constituyen un peligro. El poder estatal, para gobernar una sociedad en fase de explosión demográfica e industrialización tuvo que, en primer lugar, reconocer lo particular mediante una primera adaptación de los mecanismos de poder (disciplina, vigilancia, adiestramiento), que surge entre el siglo XVII y XVIII, al principio en instituciones como la escuela, el hospital, el cuartel o la fábrica. Nuevos poderes laterales a la justicia cristalizarían en instituciones de vigilancia —como la policía— y de corrección —psicológicas, psiquiátricas, criminológicas, médicas, y pedagógicas— dando paso así a la edad de la ortopedia social, con un tipo de poder— disciplinario— que se opone al de sociedades anteriores —penal— (Foucault, 2000). Hacia finales del siglo XVIII tuvo lugar una segunda adaptación, y a las técnicas de poder centradas en el cuerpo individual que constituyen la tecnología disciplinaria se sumarían otro tipo de técnicas de una calidad distinta, esta vez dirigida hacia los 18

fenómenos globales de población o procesos biológicos de las masas humanas, cuya implantación implicará la creación de complejos órganos de coordinación y centralización. El poder, mediante la estatalización de lo biológico, comienza a hacerse cargo del ser humano en tanto que ser viviente. Este tipo de tecnología no es disciplinaria, pero no excluye lo disciplinario, sino que lo modifica y se instala en ello. Así, la disciplina procura regir la multiplicidad de los seres humanos en tanto que está formada por cuerpos individuales a los que se puede vigilar, adiestrar y castigar. La nueva tecnología, que se puede nombrar con el término de biopolítica, se dirige a la multiplicidad de los seres humanos en la medida en que constituye una masa global, recubierta por procesos específicos de la vida (nacimiento, muerte, reproducción, enfermedad). Objetos de saber y objetivos de control de la bio-política serán, por tanto, los problemas de natalidad, mortalidad y longevidad, poniéndose en marcha las primeras medidas estadísticas para observar los procedimientos adoptados por la población en relación a fenómenos como la natalidad (Foucault, 1992). La norma es el elemento que circula de lo disciplinario a lo regulador, que se aplica tanto al cuerpo que se quiere disciplinar como a la población que se quiere regularizar. Así, es posible hablar de una sociedad de la normalización, sociedad en la que se entrecruzan la norma de la disciplina y la de la regulación. La reforma hospitalaria y la pedagógica expresan una exigencia de racionalización que aparece en política, economía, y que luego se ha llamado “normalización” (Foucault, 1992:262). El término “normal” pasó a la lengua popular y se naturalizó en ella a partir de los vocabularios específicos de la institución pedagógica y de la sanitaria, cuyas reformas coinciden con la revolución francesa. Normal es el término mediante el cual el siglo XIX va a designar el prototipo escolar y el estado de salud orgánica (Canguilhem, 1970:185). 9 Resulta evidente que la CIF promulgada por la OMS en 2001, en tanto que se trata de una clasificación que se pretende universalista, que se orienta a la ordenación y gradación de las discapacidades en cuanto a su mayor o menor proximidad a un cierto estado de salud “óptimo”, siendo este óptimo aquel que no supone “restricciones” en desenvolvimiento de la vida cotidiana en un cierto entorno físico y social, y que proviene de una instancia política de carácter supranacional, supone una clara expresión de tecnología bio-política. El aparato ortodoxo de definición (saber experto) que dictamina el lugar ocupado por una persona dentro de la escala es la Medicina: lo que se clasifica, en definitiva, son los cuerpos, cuerpos que en virtud de su mayor o menor grado de salud harán que sus poseedores encuentren más o menos dificultades para el desenvolvimiento cotidiano. La discapacidad se constituye en objeto de saber y objetivo de control, según la nomenclatura foucaultiana. Efectivamente, si bien el avance de la CIF respecto a la clasificación previamente vigente, la CIDDM de 1980 10 , es considerable, los presupuestos de fondo permanecen incólumes. Mientras la CIDDM formulaba una catalogación estricta y rigurosamente clínica de las discapacidades, ordenadas en virtud de las afecciones 9

Enfatizamos de nuevo que este plano institucional de la dominación, a su vez, se complementa en el ámbito de las prácticas cotidianas con las limitaciones y sanciones afectivas ligadas a determinadas condiciones de existencia que se configuran por los habitus y las trayectorias de clase de los agentes, según el análisis de Bourdieu (Ferrante y Ferreira, 2008). 10 Una detallada comparación de ambas clasificaciones de la OMS se puede consultar en Sarabia y Egea (2005).

fisiológicas que tenían como causa, la CIF pretende proponer un modelo interpretativo de carácter bio-psico-social, según el cual la discapacidad no tendría que ser necesariamente consecuencia de una deficiencia fisiológica, dado que su entidad como tal se constituiría en virtud de las capacidades funcionales y de desenvolvimiento en un contexto dado: habría que tomar en consideración, tanto el substrato biológico y psicológico del individuo, como las posibles restricciones impuestas por el entorno. Lo cierto, sin embargo, es que el presupuesto clasificatorio es el de “estado de salud”, habiendo estados de salud saludables (óptimos, es decir, normales) y estados de salud no saludables, siendo más bien éstos últimos los que conllevarían dificultades en el funcionamiento. Entre otras cosas, la CIF no propone una clasificación de los entornos como espacios, físicos y sociales, de desenvolvimiento. Por debajo de la pretensión bio-psico-sociológica, la CIF mantiene la preeminencia de la ciencia médica como discurso legítimo de la definición de un objeto dado. El objeto es el cuerpo, el cuerpo humano; y el objetivo, presuntamente clasificatorio, es efectivamente regulatorio y potencialmente disciplinario. La universalidad de la CIF lo que indica es esa extensión del poder desde el cuerpo individual al cuerpo colectivo, al conjunto total del cuerpo colectivo. La CIF no es sino esa norma aplicada al cuerpo colectivo, la que dictamina ese estado de salud orgánico que es el presupuesto definitorio de la discapacidad, pues aunque ésta se haga ahora depender de las posibilidades de funcionamiento, de desenvolvimiento, en un entorno dado, dicho funcionamiento lo es de un cuerpo clasificado por su “estado de salud”, un cuerpo medicalizado, jerarquizado en sus capacidades funcionales, y por tanto regulado por el dictamen experto que erige la norma 11 . 3. Lo normal: el concepto y su implantación en la definición de la discapacidad Según expone Canguilhem (1970:91), lo normal es un concepto dinámico y polémico. La normalidad puede entenderse de dos maneras. Por un lado, lo normal es aquello que es tal como debe ser; por otro lado, lo normal es aquello que se encuentra en la mayoría de los casos. Estamos, pues, ante un término equívoco, pues al mismo tiempo designa un hecho y un valor que el que habla atribuye a ese hecho, en virtud de un juicio. En medicina también se confunde, pues el estado normal designa al mismo tiempo el estado habitual de los órganos y su estado ideal. Bachelard (1984) advirtió que todo valor tiene que ser ganado contra un antivalor, de tal modo que no cabe asumir sentidos absolutos o substancialistas, sino que se ha de adoptar un punto de vista relativo y relacional: en tanto que juicio de valor, lo normal sólo cobra sentido y cabe ser entendido por contraposición a lo no normal, a lo a-normal.

Pese a la formulación de la CIF, todavía a fecha actual el reconocimiento oficial de la posesión de una diversidad funcional en nuestro país implica la obtención de un certificado de minusvalía emitido en función de un dictamen médico: la definición proviene del campo de la medicina y sigue implicando un minus respecto de una cierta norma biológica.

Siguiendo con Canguilhem (1970:187-193), una norma, una regla, es aquello que se usa para hacer justicia, enderezar. Hacer justicia a partir de una norma, normalizar, es imponer una exigencia a una existencia. La causa de este uso del concepto de norma tiene que ver, precisamente, con la relación normal-anormal, que es de inversión y polaridad. La norma, al desvalorizar todo lo que la referencia a ella prohíbe considerar como normal, crea la posibilidad de inversión de los términos. Una norma se propone como modo de unificación de una diversidad, de reabsorción de una diferencia: toda existencia que no se ajuste a la exigencia de la norma queda excluida, en tanto que el ajuste a la misma supone la integración en la uniformidad que la norma prescribe. Toda referencia a un orden posible es acompañada por la aversión del orden posible inverso —toda normalidad implica el rechazo de cuanta diferencia pueda instaurar una exigencia alternativa, distinta—, y generalmente lo es de forma implícita. Lo diferente de lo preferible no es lo indiferente, sino lo rechazable, lo detestable (la normalización siempre remite a un “otro” excluido, a la desviación peligrosa de las exigencias uniformadoras). Además, en la experiencia antropológica, una norma no puede ser original: es la infracción lo que le da la oportunidad de ser regla, la oportunidad de corregir. En el orden de lo normativo, esto es, de la exigencia impuesta a partir de la norma, el comienzo es la infracción. Nadie es bueno si es consciente de serlo, nadie es sano si se sabe tal. Lo anormal como a-normal (inversión y polaridad respecto a lo normal) es posterior a la definición de lo normal. Sin embargo, la anterioridad histórica de lo anormal futuro es lo que suscita una intención normativa. Lo anormal, lógicamente secundario, es existencialmente primitivo. Así que, en última instancia, toda norma surge como prevención ante un acto incierto que, potencialmente, atenta o puede atentar contra la estabilidad de lo vigente: el orden instituido normaliza las probabilidades de futuro; la normalización implica un ejercicio de poder que tiene por objetivo garantizar su perpetuación. La norma, entonces, es aquello que fija lo normal como tal a partir de una decisión normativa. Entre 1759, fecha de aparición de la palabra “normal” y 1834, fecha de aparición de la palabra “normalidad”, una clase normativa conquistó el poder de identificar la función de las normas sociales con el uso que ella misma había hecho de aquellas cuyo contenido determinaba. La clase burguesa, así, instauró la universalidad de un orden normativo que, en realidad, era el que ella había desarrollado porque garantizaba mejor que otro cualquiera el mantenimiento de un orden puesto a su servicio. Y se trató de una imposición de carácter general, pues la intención normativa de una sociedad en una época es indivisible: la normalización es un principio general del ejercicio del poder, no se reserva espacios o esferas privilegiadas, se aplica como principio general y conlleva la pretensión de universalidad (así, por ejemplo, las normas técnicas se relacionan con las jurídicas). Basándonos en estas ideas de Canguilhem, consideramos que el punto de partida para la consecución de las pretensiones inscritas en el discurso de la diversidad funcional pasa, no por desentenderse de la nomenclatura vigente —que sanciona normativamente la ausencia, en las personas con discapacidad, de lo que estaría mayoritariamente presente en los demás, es decir, la capacidad— sino por reclamar una transición conceptual que reivindicaría la presencia, tanto en las persona con discapacidad como en las que no lo son, de una pauta universal (ni normativa, ni excluyente) respecto de un ideal mayoritario: la diversidad, lo diverso. 21

Esta transición ha de realizarse sólo una vez que se hayan incorporado las negaciones expresas de los presupuestos sobre los que implícitamente el concepto discapacidad ha operado: la normalización práctica de los cuerpos y, a través de ellos, de las prácticas y oportunidades sociales de sus poseedores. Dis-capacidad indicaría dos realidades diferenciadas. Una, primaria, que se asocia con el sentido que el concepto conlleva en su uso común: supone la falta de ciertas capacidades que la mayoría de las personas, se supone, poseen. Otra, secundaria, en la que el concepto, pretendidamente, se aleja de ese uso y sentido común, aludiendo a un fenómeno sobre el que ciertas instancias se ven en la necesidad de producir discursos y prácticas (instancias que, como hemos anticipado, construyen tecnologías bio-políticas). Entre ambas realidades, vinculándolas, se establece un presupuesto moral: la simple denotación primaria alude, en última instancia, no a las capacidades en sí mismas, sino a las personas de las que se presupone carecen de ellas, personas a las que nuestros principios solidarios nos impulsarían a ayudar (esto es, a suplir su carencia), de modo que su sentido secundario indicaría las prácticas institucionalizadas orientadas a tal fin. Esos discursos y prácticas institucionales, dada esa vinculación, tendrían por objeto la supresión, en el plano secundario del concepto, de lo que el plano primario indica como definición normalizada de la realidad que nombra. O dicho de otra manera, en última instancia, los discursos y prácticas institucionales sobre la discapacidad sancionan el orden normativo vigente, pues cumpliendo una función moralmente fundada, de hecho lo que producen es la supresión de toda posibilidad de instituir un orden normativo alternativo, en el que el ideal sobre el que se juzgue la normalidad se situaría, en lo que atañe a las personas con discapacidad, en un plano de referencia distinto. La cuestión entraña una doble dificultad. En primer lugar, la de hacer explícito que el sentido asumido de “capacidad” es arbitrario: no alude a la universalidad presupuesta de las disposiciones del cuerpo humano, sino a las estructuras socioculturales y económicas, resultantes de la evolución histórica y que modelan las funciones propias del cuerpo humano en el tipo de sociedades de las que somos miembros 12 . En segundo lugar, que el sentido primario de la discapacidad es el que mayoritariamente determina las representaciones y prácticas cotidianas a las que están expuestas las personas con diversidad funcional, mientras que su sentido secundario dista mucho de tener repercusión práctica. Esta segunda cuestión, a su vez, nos indica la precariedad moral de este tipo de sociedades de las que formamos parte, derivada de la extensiva economización de nuestra existencia cotidiana; los valores imperantes, crecientemente imperantes, son los del egoísmo y el beneficio individual, la competencia indiscriminada y la búsqueda meritocrática del éxito 13 . 12

La capacidad de hacer fuego con un par de trozos de madera puede constituir una necesidad básica de supervivencia en determinado contexto, en tanto que la capacidad de sumar y restar puede ser absolutamente superflua. Un mismo substrato fisiológico será muy “capaz” o absolutamente “incapaz” dependiendo de las capacidades demandas en el contexto físico y social en el que haya de sobrevivir. Ser sordo supone la “capacidad” de trabajar en entornos laborales de muy alto nivel de ruidos, capacidad que no está al alcance de las personas con una audición plena. 13 Un éxito marcadamente asociado a ciertos cánones estéticos de los que la gran mayoría de las personas con diversidad funcional distan mucho; unos cánones que, a su vez, ilustran esa arbitraria definición de lo normal por referencia a una sanción dictada en base a un juicio previo: lo normal, lo mayoritariamente presente en la configuración del cuerpo femenino (lo que se ve por la calle, diría Juan de Mairena) dista infinitamente de lo normal entendido como norma estética de referencia, como ideal, como deber ser (modelos, actrices y vocalistas de moda). Recordemos que esta normalización estética viene en gran medida impuesta por un campo de la salud que supone una ampliación del específico campo médico (Ferrante y Ferreira, 2008).

De modo que los deberes y obligaciones morales, los que normativamente, a su vez, asumimos como adecuados (principios solidarios, humanitarios) son trasladados del plano inmediato y personal al institucional; hemos de considerar, en consecuencia, que vivimos en una sociedad cuyos miembros se rigen por el principio de la delegación de responsabilidades morales. Así, lo normal, lo normativamente impuesto, es ser propietario de determinadas capacidades demandadas por las necesidades culturalmente asociadas a nuestros patrones de vida (ser laboralmente productivos, ser relativamente competentes intelectualmente —sólo relativamente—, ser independientes en el ejercicio de las actividades de la propia higiene —cuando ha habido sociedades en las que las funciones higiénicas eran encargadas a sirvientes especializados—, ser competentes en el creciente aparato tecnológico que rodea nuestras rutinas diarias, etc.). La tarea previa, por tanto, es la de determinar los criterios normativos específicos que determinan como capacidades (lo normal) ciertas funciones corporales y como no capacidades (lo a-normal) otras; para lo cual sería pertinente un estudio histórico detallado de la evolución y variaciones de esas determinaciones. Y en segunda instancia, habría que afrontar la tarea, práctica y teórica, de trasladar esa revisión crítica a las instancias cuyos discursos y prácticas han asumido la tarea, por delegación, de tomar medidas (puesto que las medidas miden aquello sobre lo que actúan según los patrones normativos implícitos en nuestros presupuestos acerca de dichas capacidades: aplican tecnologías bio-políticas). Así, por ejemplo, se podría denunciar cómo la CIF, bajo una retórica pluridisciplinar, universalista y positiva, mantiene incuestionados los presupuestos normativos tradicionales, aquellos que anudan la capacidad a una condición fisiológica del cuerpo definida médicamente en virtud de un cierto sentido de salud, la salud como estado normal y normativamente impuesto como criterio clasificatorio, y de carácter universal. Pues resulta que la capacidad normativa de la medicina, del campo de la salud, es uno de los ámbitos que más poderosamente contribuyen, en el tipo de sociedades de los que somos miembros, a disciplinar y regular nuestras prácticas y nuestras ideas, a configurar, predeterminándolos, nuestros esquemas de percepción, pensamiento y acción. El discurso de la diversidad funcional ha de incorporar en su construcción conceptual de la discapacidad, y entendido como la reclamación de un orden normativo alternativo al vigente, la exigencia de una categorización de las capacidades, sociales, de los seres humanos, desmedicalizada e inscrita en las demandas socialmente impuestas. Esa ruptura es la que propiciará la integración de la propia diversidad, interna, que caracteriza al colectivo de las personas con diversidad funcional, dado que la redefinición de las capacidades y discapacidades humanas según criterios normativos sociológicos, políticos y culturales haría evidentes las afinidades estructurales que todos los integrantes del colectivo poseen, afinidades que la medicalización normalizadora de sus cuerpos oculta. Por lo tanto, esta ruptura conceptual ha de enfocarse, específicamente, una vez disociadas capacidad y salud y cuestionada su legitimidad normativa, a la apropiación del sentido de la salud más allá de los dictámenes del discurso ortodoxo de la ciencia médica: la salud debe ser asumida, ante todo, como una experiencia humana del propio cuerpo. Se trata, a su vez, de poner en cuestión el orden normativo vigente, según el cual la enfermedad y la patología se definen por oposición a una norma médica.

4. Salud, anomalía y patología A continuación se exponen algunos de los argumentos de Canguilhem (1970:98160) en torno a los conceptos de normalidad, anomalía, diversidad y patología que hemos considerado especialmente relevantes para fundamentar la sustitución del concepto de dis-capacidad por el de diversidad funcional. Según este autor, lo anómalo es aquello que se aleja de la mayoría de los seres con los que se compara. Generalmente se trata de un concepto empírico, descriptivo, de una desviación estadística. Sin embargo, la diversidad no es lo mismo que la enfermedad. Lo anómalo no es lo patológico, aunque lo patológico sea lo anormal. Existe un modo de considerar a lo patológico como normal: definiendo a lo normal y a lo anormal por la frecuencia estadística relativa. Se puede decir, entonces, que una salud perfecta continua es un hecho anormal. La palabra salud puede entenderse en dos sentidos. Tomada en absoluto, es un concepto normativo que define un tipo ideal de comportamiento orgánico. Pero también se trata de un concepto descriptivo. La salud continuamente perfecta es anormal (esto es, inexistente, inobservable), pues la experiencia del ser vivo incluye a la enfermedad. Como consecuencia de esto, la salud continua es una norma y tal norma no existe. En este sentido, lo abusivo no es anormal. Esto nos lleva a tener que distinguir entre enfermo, patológico y anormal. La enfermedad es algo cronológico, viene a interrumpir un curso, no se está enfermo sólo en relación a los otros, sino a uno mismo. La anomalía es congénita; quien presenta una anomalía sólo puede compararse consigo mismo. La anomalía puede convertirse en enfermedad, pero no lo es por sí sola. El problema de la distinción entre anomalía y estado patológico es oscuro, pero importante, ya que nos remite al problema general de la variabilidad de los organismos. Una anomalía, por ejemplo, una mutación, no es patológica por el hecho de ser una desviación a partir de un tipo específico. Un individuo mutante es el punto de partida de una especie nueva; por un lado, es patológico porque se aparta; por otro lado, es normal porque se mantiene y reproduce. No existe, pues, un hecho normal o patológico en sí. La anomalía o mutación no son en sí patológicas; solamente expresan otras posibles normas de vida. Lo patológico no es la ausencia de norma, sino una norma diferente que ha sido comparativamente rechazada por la vida. Un rasgo humano no sería normal porque fuese frecuente, sino que sería frecuente por ser normal, es decir, normativo en un género de vida dado. Por ejemplo, en el caso de la duración de la vida, ha habido grandes variaciones a través de las épocas. En este sentido, Halbwachs trata a la muerte como un fenómeno social, estimando que la edad en la que ésta se produce es en gran parte el resultado de las condiciones de trabajo e higiene, de la atención a la fatiga y a las enfermedades, de las condiciones sociales y de las fisiológicas. La duración promedio de la vida no es la duración de la vida biológicamente normal, sino que en cierto sentido es la duración de la vida socialmente normativa. La norma no se deduce del promedio sino que se traduce en él.

Esto resulta aún más claro si en vez de considerar la duración promedio de vida de una sociedad nacional, tomada en bloque, se especificase esa sociedad en clases, oficios, etc. La duración de la vida depende de lo que Halbwachs denomina niveles de vida. ¿Por qué considerar a la especie como un tipo del cual los individuos sólo se desvían por accidente? ¿Por qué su unidad no resultaría de una dualidad de conformación, de un conflicto entre cierto número de tendencias orgánicas generales que en conjunto se equilibran? ¿Qué más natural que el comportamiento de sus miembros exprese esta divergencia mediante desviaciones del promedio? Si las desviaciones fuesen más numerosas en un sentido, esto indicaría que la especie tiende a evolucionar en esa dirección. Para encontrar los caracteres fisiológicos permanentes del ser humano habría que realizar una fisiología y una patología humanas comparadas de diversos grupos y subgrupos que tuviesen en cuenta el intrincamiento de la vida y de los géneros y niveles sociales de vida. Existen variaciones de un grupo a otro de acuerdo a géneros y niveles de vida, en relación con tomas de posición éticas o religiosas ante la vida, con normas colectivas de vida. Por ejemplo, los efectos fisiológicos de la disciplina religiosa que permite a los yoguis hindúes el dominio de las funciones de la vida vegetativa. Aquí se observa el poder de la voluntad sobre los procesos fisiológicos. La idea de salud o normalidad es, por tanto, relativista e individualista, consecuencia de una educación sensorial, activa y emocional. La construcción de constantes fisiológicas mediante promedios obtenidos experimentalmente sólo dentro del marco del laboratorio entrañaría el riesgo de presentar al ser humano normal como un ser humano mediocre, muy por debajo de las posibilidades fisiológicas de las que son capaces los seres humanos en situación directa y concreta de acción sobre sí mismos o sobre el medio ambiente. Los conceptos de norma y promedio deben, consecuentemente, tratarse como diferentes. La fisiología, más que definir objetivamente lo normal, debería reconocer la original normatividad de la vida y determinar el contenido de las normas sin prejuzgar su corrección. Para Canguilhem, el ser humano es una especie con una gran capacidad de variación. Incluso su medio ambiente es obra del ser vivo que ejerce sobre él su influencia. Nuestra imagen del mundo es, pues, siempre una tabla de valores, y la frontera entre lo normal y lo patológico es imprecisa para los múltiples individuos considerados simultáneamente. Para apreciar qué es lo normal y lo patológico sería, entonces, necesario mirar más allá de un cuerpo. El astigmatismo o la miopía pueden ser normales en una sociedad agrícola o pastoral, pero anormal en la marina o en la aviación. En los medios ambientes propios del ser humano, el mismo ser humano se puede encontrar, en diferentes momentos, normal o anormal, teniendo los mismo órganos. Lo patológico tiene que ser comprendido como una especie de lo normal, puesto que lo anormal no es aquello que no es normal sino aquello que es otra normalidad. Lo anormal es lo que suscita el interés teórico por lo normal. Las normas sólo son reconocidas como tales en las infracciones.

5. De la dis-capacidad a la diversidad funcional: una patología normativa Sobre esta doble articulación, la del concepto de normalidad (lo normal normativamente impuesto) y la de la relatividad de su aplicación en el caso específico de nuestra constitución orgánica y lo que ello implica para la definición médica de salud, se ha de constituir conceptual y teóricamente la transición desde la denominación dis-capacidad a la de diversidad funcional. Nuestra propuesta es asumir que la diversidad funcional expresa, en el orden normativo vigente actual, tanto una anomalía como una patología que contiene potencialmente la capacidad de superar ese orden normativo. Pero para ello no puede renunciar a la temática en torno a las capacidades, pues en ella están anclados los principios normativos que se han de poner en cuestión; sin ese cuestionamiento, la alternativa no superará las constricciones vigentes. Además, el discurso de la diversidad funcional, atendiendo predominantemente al plano secundario de la significación de la discapacidad, el institucional, no alcanzará a quebrar ese nexo moral fundante que lo vincula a su plano primario, aquél en el que mayoritariamente operan, de manera concreta y cotidiana, las determinaciones representativas y prácticas de la discapacidad como anomalía, patología y enfermedad atribuidas a unos cuerpos sistemáticamente regulados y disciplinados según la lógica del saber-poder experto de la medicina. Ello es más necesario por cuanto diversidad funcional conjuga dos ámbitos de referencia: uno genérico, el de lo diverso, expresión de la condición actual de las sociedades occidentales, constituidas sobre lo heterogéneo y la pluralidad de otredades; y otro específico, el de la funcionalidad o funcionamiento como manifestación de la condición diversa propia de la discapacidad. Dado que se ha asumido como habitual la convivencia con culturas diversas, credos diversos, modas diversas, etnias diversas, lenguas diversas... integremos en esa diversidad cotidiana la de la funcionalidad o funcionamiento de la persona en el desempeño de sus tareas habituales. Hemos de recordar que la CIF clasifica las discapacidades como determinados estados de salud que suponen restricciones al adecuado desenvolvimiento de la persona en un contexto físico o social dado; y que ese desenvolvimiento es lo que se define como “funcionalidad”. De este modo, al menos conceptualmente, el modelo de la diversidad funcional asume la prioridad otorgada por la clasificación internacional a ese sentido contextual del funcionamiento humano (sentido que contribuiría a cuestionar la normatividad, impuesta de la definición de capacidad en un sentido estrictamente orgánico, bio-político). Pero esa funcionalidad, reiterémoslo, en última instancia, y pese a esa “contextualización”, va a ser determinada como estrechamente vinculada, sino directamente dependiente, de un “estado de salud”; la discapacidad, expresado literalmente, será una «deficiencia en el orden de la salud, que afecta a un individuo en su desenvolvimiento y vida diaria»: por lo que la funcionalidad viene a constituirse como una capacidad orgánica del individuo, un atributo derivado de la posesión de una norma orgánica de funcionamiento, la salud. ¿Qué se entiende por salud? ¿Será ese ideal normativo que, según Canguilhem, constituye más bien lo excepcional en el discurrir concreto de toda existencia humana? “Limitación”, “restricción” y “deficiencia” persisten en la CIF como determinaciones de la discapacidad. De tal modo que la funcionalidad sigue anclada en la consideración de la presunta normalidad orgánica (ilimitada, no restringida y eficiente) característica de un cuerpo sano. 26

La reformulación conceptual no ha trastocado, sino quizá más bien reforzado, los presupuestos normativos de la ciencia médica. El contexto físico y social en el que se pone en juego esa funcionalidad se nos ofrece como un espacio neutro e inocuo que en nada contribuye, por su naturaleza y constitución, a las limitaciones, restricciones y deficiencias que la discapacidad entraña. Lo cierto, sin embargo, es que tanto nuestras capacidades como nuestra funcionalidad están tan determinadas por nuestra constitución orgánica como por los requerimientos de ese contexto. Como se comentaba en una nota a pie más arriba, la dis-capacidad auditiva en un contexto de relaciones sociales protagonizado por personas que oyen, se transforma en una capacidad laboral en un contexto en el que el proceso de trabajo implica un grado de ruido intolerable para un oído “sano”. En un sentido más amplio, la propia salud, como estado orgánico, está altamente condicionada por nuestro contexto socio-cultural y físico de convivencia: numerosas “patologías” médicas son producidas por las actividades que ese entorno nos demanda (dolores de espalda y problemas de la vista por el uso continuado de las pantallas de ordenador; el estrés congénito de determinadas categorías profesionales; por no hablar de oficios tradicionales como el de la minería). Nuestros procesos de salud/ enfermedad, como han mostrado, tanto la sociología de la salud como la antropología de la salud, están ligados a las condiciones particulares de existencia. Y todavía, dando un paso más allá, puesto que esos condicionantes socioculturales y económicos que delimitan la norma de salud que regula una sociedad evolucionan a lo largo del tiempo, son un producto histórico, hemos de cuestionar que la “salud” sea un hecho universal de carácter intemporal. De este modo, esa funcionalidad diversa sigue anclada en la concepción biopolítica de la capacidad, de las capacidades humanas como universales orgánicos de un estándar ficticio de normalidad-salud. Y con ello, no rompe con el nexo moral que articula los sentidos primario y secundario de dicha normalización de las capacidades. Lo funcionalmente diverso no será reconocido en un plano no jerarquizado (como una funcionalidad diversa, sí, pero inevitablemente “inferior”) en tanto no se cuestionen los presupuestos médicos que implican como capacidad, humana, una determinada norma orgánica indicativa de un estado óptimo de salud. Será inevitable que en el plano cotidiano la diversidad funcional, derivadas las responsabilidades morales activas a instancias que lo que producen, a través de sus prácticas y sus discursos, son tecnologías de control y disciplinamiento de los cuerpos, sea asumida en el plano normativo vigente: como patología, anormalidad y enfermedad. Porque en última instancia, el foco de atención primario, la predeterminación fundamental, será el cuerpo individual que no se ajusta a dicha norma; norma que, entendida y asumida como universal, no es más que una construcción política e histórica. El frente de batalla, en consecuencia, es bastante más amplio que el que implica la lucha por el reconocimiento de los derechos civiles. Bajo ese plano (o campo, en terminología bourdieana) estrictamente político subyace un condicionante cultural, o por mejor decir, meta-cultural, en el sentido de que, más que ingrediente propiamente dicho de nuestra cultura —cultura de la modernidad, del racionalismo cartesiano, del empirismo positivista y de la ideología capitalista (una cultura no demasiado fiel, a fecha actual, a sus raíces originarias)— es soporte y fundamento de la cultura de la que somos partícipes: el condicionante “individualizador”. 27

La preeminencia del individuo como soporte fundamental del orden social (cuyo egoísmo contribuye al progreso colectivo), en este caso, se traduce en la integridad de su constitución biológica y fisiológica. Ese presupuesto político, que la teoría feminista ha logrado desvestir de su presunta neutralidad de género, evidenciando su condición masculina y patriarcal, ahora debe ser desvestido de sus presupuestos orgánicos, fisiológicos. Sin esa operación previa, las reclamaciones de la diversidad funcional chocarán con las enormes fuerzas constrictivas de la que podemos catalogar como “eficiencia bio-política”, cuya potencia no reside en los discursos y prácticas institucionales, sino en su perfecta sincronización con los substratos ideacionales inscritos en la generalidad de las mentes de las poblaciones sobre las que actúan. El debate previo implica el cuestionamiento de la hegemonía médica en la categorización de los estados “normales” de nuestra existencia cotidiana; el debate previo pasa por cuestionar la lógica dicotómica, pretendidamente universal, salud/ enfermedad, o lo que es lo mismo, por cuestionar la vigencia de la norma que estipula el estado orgánico adecuado del ser humano 14 . No se trata de afirmar que “funcionamos” de manera distinta, pues esa distinción presupone asumir un cierto concepto normativo de funcionalidad; se trata de afirmar que la funcionalidad (la capacidad; la condición social, histórica y cultural del sentido de capacidad) debe ser repensada. Se trata de asumir que nuestras preferencias estéticas, lejos de ser aspectos secundarios de un orden relativamente “selecto” de nuestra existencia colectiva, implican profundos juicios y prejuicios éticos (y en consecuencia, en el tema que nos ocupa, políticos). Y, en definitiva, se trata de sentarse a pensar qué entendemos por “ser humano”; entendiendo que en nuestro ideario, más allá de las profundas reflexiones epistemológicas, somos prisioneros de ciertos presupuestos organicistas (no en el sentido de un esquema de pensamiento analógico, sino en el de una asunción inconsciente de un cierto estado del organismo que lo caracteriza, pensado como universalmente ahistórico —sano, bello y funcional—, cuando realmente dicho organismo, en cuanto substrato de nuestra condición humana, es un producto histórico de las lógicas de disciplinamiento, regulación y control de los cuerpos). Para superar la constricción derivada de la denominación dis-capacidad con la alternativa, la diversidad funcional, esa “revolución” del pensamiento es absolutamente necesaria. Y la tarea implica la conjugación de diversos campos de conocimiento, liberados de las restricciones normativas a las que están sujetos y su puesta en comunicación más allá de los límites bio-políticos a los que el campo (en general) académico tiene tanta afición.

Se ha de poner en cuestión la concepción de la enfermedad como algo negativo, lo cual apuntaría a una ciencia médica no normalizadora, un médico que ayuda al paciente a “oir” sus propios síntomas, su propio cuerpo, sin imponer un dictamen derivado de un a priori normativo de aplicabilidad universal, y entendiendo que la enfermedad, en lugar de ausencia de salud, es un estado “natural”, positivo, del discurrir de toda corporalidad. La cuestión de fondo es si ello sería posible bajo la lógica del sistema capitalista actual (pues recordemos que la lógica normalizadora del campo de la salud se ajusta a los requerimientos estructurales de dicho sistema).

6. Conclusiones El campo de estudio de la discapacidad es un terreno prácticamente inexplorado teóricamente. Diversas disciplinas tienen el deber de asumir esa tarea pendiente: la sociología, la ciencia política, la biología, la ética, la bioética, las ciencias de la información (en nuestro país, la biblioteconomía), y tantas más. Pero los presupuestos para pensar, o por mejor decir, re-pensar ese objeto de estudio deben ser seriamente revisados. En este sentido, la sociología afronta una obligación ineludible: el reconocimiento de una perversión. La perversión de haber mutilado, por insensibilidad, a un conjunto amplio de seres humanos que, por definición, son parte de sus obligaciones (en España, según la última encuesta nacional sobre discapacidad 15 , un 9% de la población). Las personas con diversidad funcional son, fundamentalmente, personas, y en consecuencia miembros del colectivo de sujetosagentes cuya comprensión la sociología tiene por objetivo; pero históricamente han sido reducidos a la condición de seres prescindibles, precarios, imperfectos o insignificantes. La razón de fondo de todo ello —es nuestra particular apreciación y la que aquí defendemos— es la concepción de la persona humana, no como universal abstracto, sino como entidad biológicamente anclada en determinados presupuestos orgánicos. El ser humano objeto de atención de la sociología es un ser “sano”, biológicamente “normal” y bio-políticamente regulado. La dis-capacidad sólo dejará de ser dis cuando la capacidad sea entendida en su condicionamiento sociohistórico; y la funcionalidad, la funcionalidad diversa, sólo será reconocida como tal cuando su definición normativa sea ajustada a una concepción no determinada por el discurso hegemónico de la medicina respecto del cuerpo (social) humano.

7. Bibliografía

Abberley, P. (1987). The concept of opression and the development of a social theory of disability, en Disability, Handicap & Society, vol. 2, nº 1, pp. 5-19 Bachelard, G. (1984). La filosofía del no: ensayo de una filosofía del nuevo espíritu científico, Amorrortu, Buenos Aires. Barnes, C. (1991). Disabled People in Britain and Discrimination, Londres, Hurst & Co. Barton, L. y Oliver, M. (eds) (1997). Disability Studies, Past, Present and Future, Leeds, The Disability Press Bynce, Y., Oliver, M y Barnes, C. (1991). Equal Rights for Disabled People – The Case for a New Law, Londres, Institute for Public Policy Research.

Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud, EDDES (INEM, 1999).

QUÈ DIU L’ACTUALITAT?

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La magia del baloncesto para luchar contra el autismo (El País, 4 de juliol de 2012) Álvaro tiene unos 40 años y tiene autismo, como el resto de los chavales a los que va a ayudar en el entrenamiento, diez chicos entre 9 y 18 años que corren por la pista botando el balón a su aire.

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"Som diferents i som iguals", la cançó solidària de la fundació ampans d'ajuda a discapacitats (El Periódico, 19 de desembre de 2012) La fundació AMPANS d'ajuda a persones amb discapacitat intel·lectual ha presentat la cançó 'Som diferents i som iguals' en el seu programa de beques per a famílies.

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Ebenistes singulars (El Periódico, 27 de desembre de 2012) Una empresa social elabora peces «úniques» a BCN amb una plantilla de nou discapacitats intel·lectuals.

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Desfilada de moda en cadira de rodes (El Periódico, 4 de gener de 2013) Estudiants de disseny de Queensland (Austràlia) han creat una col·lecció de moda especialment pensada per a persones que es mouen en cadira de rodes. Diversos voluntaris han desfilat amb les creacions.

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Lliçó magistral (El Periódico, 5 de gener de 2013) Esportistes d'elit comparteixen amb discapacitats l'últim entrenament al CAR de la mà de la Fundació Esteve.

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Cinc biblioteques de Barcelona adapten als discapacitats l'accés al coneixement (El Periódico, 13 de gener de 2013) Cinc biblioteques de Barcelona han posat en marxa aquest dimecres un projecte per fer accessibles el coneixement i la cultura a les persones amb discapacitat.

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Un estudio concluye que algunos niños superan "el autismo con el tiempo (El País, 18 de enero de 2013) Algunos niños diagnosticados en edades tempranas -menores de cinco años- de algún trastorno del espectro autista pierden los síntomas e incluso el diagnóstico al hacerse mayores, según concluye un estudio promocionado por el Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos.

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Dret a l’oci (El Periódico, 23 de gener de 2013) Fer una passejada pel barri, anar al cine amb els amics i ballar a la discoteca. Aquestes són algunes de les alternatives d'oci preferides per la joventut els caps de setmana. I els joves amb alguna discapacitat no en poden quedar al marge.

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Barcelona dóna feina a discapacitats per millorar la seguretat viària a les escoles (El Periódico, 14 de febrer de 2013) L'Ajuntament de Barcelona, la Fundació Catalana Síndrome de Down i la Fundació Abertis han acordat aquest dijous ampliar el projecte denominat Cooperant Viari que ocupa joves discapacitats en la millora de la mobilitat a l'entorn dels centres educatius de la capital catalana.

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Eslalom a la discapacitat (La Vanguardia, 18 de febrer de 2013) El telón blanco se ha levantado hoy en La Molina. Un intenso programa competitivo a nivel mundial reúne los mejores especialistas del esquí alpino. Se trata del Campeonato del Mundo IPC.

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Sunyer és un símbol del país: atrofiat, però amb cervell i cor (El País, 1 de març de 2013) L’operació és penosa, lenta: amb el dors de la mà, fa lliscar una plana fins a treure-la de la goma i l’empeny; un cop dreta, l’abat i després la torna a fer lliscar fins a posarla a sota la goma de la pàgina esquerra... Així passa els fulls dels llibres el tetraplègic i autodidacte matemàtic figuerenc Ferran Sunyer (1912-1967) a la novel·la Plans de futur (Proa), amb què Màrius Serra (Barcelona, 1963) ha guanyat el premi Sant Jordi 2012.

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Via-T gratis en autopistes per als conductors discapacitats (El Periódico, 2 de març de 2013) La concessionària Abertis distribuirà dispositius Via-T als conductors amb discapacitat. L'objectiu de la iniciativa 'Eliminem barreres' és facilitar l'accés d'aquest col·lectiu a la xarxa d'autopistes.

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Letizia fa servir el llenguatge de signes per dirigir-se als sords (El Periódico, 15 de març de 2013) La princesa d'Astúries ha utilitzat aquest dijous el llenguatge de signes dels sords per agrair la seva tasca a tots els que ajuden a millorar la qualitat de vida dels discapacitats auditius.

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Albert Campabadal: "treballem amb 2.500 persones amb discapacitat" (El Periódico, 4 d’abril de 2013) Fa 20 anys que aquest empresari lluita per crear llocs de treball per a persones amb discapacitat.

PER SABER-NE MÉS… Webs d’interès

Discapacitat intel·lectual Catalunya: DINCAT

ECOM: Moviment associatiu integrat per organitzacions de persones amb discapacitat física.

La ONCE: Corporació sense ànim de lucre amb la missió de millorar la qualitat de vida de les persones cegues i amb discapacitat visual de tota Espanya.

L'Associació Catalana per a la Integració del Cec: petita agrupació de persones, cegues o no, interessades a treballar en aspectes relacionats amb la integració de les persones amb discapacitat visual en el conjunt de la societat. El seu àmbit d'actuació és Catalunya. Federació de Persones Sordes de Catalunya (FESOCA): organització no governamental sense ànim de lucre fundada l'any 1979, que representa a la comunitat sorda catalana i a les seves associacions afiliades, oferint els seus serveis a totes elles. La Federació ACAPPS: entitat sense afany de lucre creada l'any 2004. Representa i defensa els drets i interessos globals de les persones amb discapacitat auditiva i de les seves famílies, a tots els nivells, integrant i impulsant amb aquesta finalitat l’acció de les Associacions Catalanes de Pares i Persones Sordes. SMC: contribueix a què les persones amb problemes de salut mental participin dins la societat, en igualtat d’oportunitats. Perquè ningú no sigui exclòs i tothom pugui exercir els seus drets com a ciutadà. Perquè en definitiva, puguin tenir una vida plena.

CCPC: federació d'associacions i d'entitats dedicades a l'atenció de persones amb discapacitat psíquica greument afectades. La federació és una entitat de caràcter voluntari i sense afany de lucre.

La Federació Catalana d’Esports de Persones amb Discapacitat Física té com a objectiu prioritari desenvolupar projectes i estratègies per treballar la normalització de les persones amb discapacitats físiques mitjançant l’esport.

El Comitè Català de Representants de Persones amb Discapacitat és una associació catalana, creada amb la finalitat de defensar els drets de les persones amb discapacitat. Es declara constituïda sense ànim de lucre i amb la voluntat de participar de ple en la vida social del país.

El Centre d'Informació per a l'Autonomia Personal: té com a objectiu que les persones que ho necessitin puguin accedir a la informació d’una forma còmoda, senzilla i comprensible per tal d’avançar en el camí de la igualtat d’oportunitats i la participació plena i activa de totes les persones en la societat.

El Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat és la plataforma de representació, defensa i acció de la ciutadania espanyola amb discapacitat.

Discapnet: el portal de les persones amb discapacitat.

Web de l’Observatori Estatal de la Discapacitat

Cançons

Stevie Wonder Performs at UN 67th Anniversary Concert Stevie Wonder ofreció un concierto por el Día de la ONU, como Mensajero de la Paz centrado en las personas con discapacidad. Jasmin Cruz & Stevie Wonder (United Nations Concert 2012) UN Day 2012 Concert for Peace with Stevie Wonder 121025 Wonder Girls With Stevie Wonder @ UN Day Concert Stevie Wonder performing "Superstition" at the United Nations Feat. Dough E Fresh Happy UN Day by Stevie Wonder feat. Sting, Wyclef Jean, Janelle Monae, DougEFresh & Wonder Girls Stevie Wonder & Sting - Fragile - A Message of Peace Concert live NY 2012 Estelle and Stevie Wonder "Blowing in the wind"

Pel·lícules

Mi pie izquierdo (1989) Dublín (1932-1972). Pel·lícula basada en la història autobiogràfica del pintor i escriptor irlandès Christy Brown. Tot i que pateix paràlisis cerebral, gràcies a la seva tenacitat i a l’incondicional suport de la seva mare, va aconseguir destruir totes les barreres que impedien la seva integració en la societat. Un commovedor exemple de superació personal i lluita per aconseguir els teus somnis. Despertares (1990) A mitjans dels anys setanta, el doctor Malcolm Sayer un neuròleg novaiorquès, decideix utilitzar un medicament nou per tractar als seus pacients d'encefalitis letàrgica, malaltia que priva de les facultats motores a les persones que la pateixen fins reduir-les a un estat vegetatiu. A poc a poc començarà a manifestar certa millora en els pacients, especialment en Leonard Lowe.

Forrest Gump (1994) Forrest Gump és un noi que pateix un cert retard mental. Malgrat tot, gràcies a la seva tenacitat i al seu bon cor serà protagonista d'esdeveniments crucials del seu país. Jenny, el seu gran amor des de la infància, serà la persona més important de la seva vida.

Bailando en la oscuridad (2000) Selma, immigrant txeca i mare soltera, treballa a la fàbrica d'un poble dels Estats Units. L'única via d'escapament a tan rutinària vida és la seva passió per la música. Selma amaga un trist secret: està perdent la vista, però el pitjor és que el seu fill també es quedarà cec, si ella no aconsegueix, a temps, els diners suficients perquè s'operi.

Una mente maravillosa (2001) Obsessionat amb la recerca d'una idea matemàtica veritablement original, el brillant estudiant John Forbes Nash arriba a Princeton el 1947 per realitzar els seus estudis de postgrau. Nash esbossa una revolucionària teoria i aconsegueix una plaça de professor al MIT. Més tard, serà reclutat pel departament de Defensa, per ajudar els EUA en la Guerra Freda contra la Unió Soviètica. Yo soy Sam (2001) Sam Dawson és un deficient mental que haurà de lluitar per conservar la custòdia de la seva filla, ja que l'Estat considera que no està capacitat per fer-se càrrec de la seva educació. El desinterès i fredor inicial de la seva advocada, canviaran després de conèixer a Sam, descobrir l'amor que sent per la seva filla i comprovar la seva determinació per defensar els seus drets com a pare. León y Olvido (2004) León i Olvido són germans bessons i orfes. Lleó té la síndrome de Down. A Oblit les relacions sentimentals no li van gens bé i ha hagut de deixar els seus estudis i posar-se a treballar. León pretén acaparar les atencions de la seva germana. Els sentiments que els uneixen i s'enfronten són molt intensos per les dues parts fins que un dia apareix a les seves vides Damiàn. Mar adentro (2004) Ramon fa gairebé trenta anys que es troba postrat en un llit. La seva única finestra al món és la de la seva habitació, que dóna al mar, on va patir l'accident que va interrompre la seva joventut. Des de llavors, el seu únic desig és morir dignament. En la seva vida exerceixen una gran influència dues dones: Julia, una advocada que recolza la seva causa, i Rosa, una veïna que intenta convèncer-lo de què viure val la pena. Però també elles, captivades per la lluminosa personalitat de Ramon, es replantejaran els principis que regeixen les seves vides. Ell sap que només qui de veritat l'estimi l'ajudarà a emprendre l'últim viatge.

La escafandra y la mariposa (2007) Inspirada en la novel·la "L’escafandre i la papallona" com a conseqüència d'un accident el desembre del 1995 que el projectarà en l'univers del "Locked in Syndrom" (tancat en si mateix). Totalment paralitzat, no podent moure’s, menjar, parlar, ni respirar sense assistència, el antic redactor en cap de la revista "Elle" dicta aleshores lletra per lletra parpellejant amb la seva parpella esquerra una mena de carnet de viatge immòbil. Intocable (2011) Philippe, un aristòcrata que s'ha quedat tetraplègic a causa d'un accident de parapent, contracta com a cuidador a domicili a Driss, un immigrant d'un barri marginal acabat de sortir de la presó. Encara que, a primera vista, no sembla la persona més indicada, els dos acaben aconseguint que convisquin Vivaldi i Earth Wind and Fire, l'eloqüència i la hilaritat, els vestits d'etiqueta i el xandall. Dos mons enfrontats que, poc a poc, congenien fins a forjar una amistat tan absurda, divertida i sòlida com inesperada, una relació única en la seva espècie.

Bibliografia

Materials disponibles a l’ Oficina de Drets Civils i Ciutadania:

Apunts sobre Capacitats i discapacitats Té com objectiu donar elements de reflexió sobre aquesta realitat que, desgraciadament, cada dia és notícia. Alhora, inclou recursos, tant presencials com virtuals, per aprofundir en la temàtica o per cercar suport.

Recursos a Sabadell o

Sabadell Atenció Jove (SAJ) c. de Blasco de Garay 19 Tel. 93 745 33 01 saj@ajsabadell.cat www.sabadell.cat/jove

Servei d’Atenció a Persones amb Discapacitat pl. d' Ovidi Montllor, 4 Tel. 93 716 02 20 discapacitats@ajsabadell.cat www.sabadell.cat

o Adells (Discapacitat: psíquica) c. Puig Major, 63-65 93 724 26 02 http://www.adells.org/index.htm

o AMICS (Discapacitat: psíquica) c. Luther King, 75 93 725 43 82 www.amics-ong.es

o ANDI (Discapacitat: psíquica) c. de l’Illa, 3 93 725 07 99 www.andisabadell.org

o Fundació Privada Atendis (Discapacitat: psíquica) Av. Can Roqueta, 1E 93 717 10 02

o Associació Salut Mental Sabadell (Discapacitat: salut mental) c. Borriana 13, 2n 93 727 48 40 www.salmensa.org

o Associació Sords Sabadell (Discapacitat: auditiva) c. Escola Pia, 26 93 725 75 68 www.assabadell.org

o AVAN (Discapacitat: física) C/ Estrella, 110 93 715 64 85 www.amicsdelaneurologia.org

o CEE Francesc Bellapart (Discapacitat: psíquica/física) c. La Palma, 14-18 93 745 13 36 www.xtec.cat/cee-francescbellapart-sabadell

o CEE Xaloc (Discapacitat: psíquica) c. Puig Major, 63 93 725 83 95 www.xtec.cat/esceexaloc

o CIPO (Discapacitat: psíquica) c. Himàlaia, 41-59 93 723 35 99 www.ciposccl.com

o CIPO Flisa (Discapacitat: psíquica) c. Ramon Llull, 73 93 712 26 77

o SILF ECOM (Discapacitat: física) Ctra. Barcelona, 208 93 710 36 68

o Fundació Família i Societat (Discapacitat: psíquica/física) c. Les Valls 28, 1r Local 2 93 727 70 55

o GRUP SIFU (Discapacitat: psíquica/física) c. Les Paus, 85 93 725 75 27 www.gruposifu.com/v_portal/apartados/apartado.asp?te=138

o ONCE (Discapacitat: visual) avda. 11 de setembre, 38 93 717 54 45

o TAINA (Discapacitat: psíquica) c. Puig Major, 63-65 93 717 17 18

o Grandalla (Discapacitat: psíquica) c. Garcilaso, 111-113 93 725 97 73 www.teb.org

o XALEST (Discapacitat: psíquica) pl. Vallès s/n 93 726 01 52 www.xalest.com

o XIPRERS (Discapacitat: psíquica) c/ Montseny, 8 93 716 03 54