46
Handicappede børn gemmes væk i Europas sydøstlige hjørne I Europas fattigste land er ressourcerne og overskuddet til at tage sig af handicappede børn ikke stort. Deres værste fjende er dog fortiden, der med sin diskriminerende skygge stadig hænger tungt over dem og stopper dem i deres udvikling og samvær med andre. • Tekst og foto: Anna Klitgaard · redaktionen@raskmagasinet.dk
RASK Magasinet, Moldova: Under Sovjettiden var det almindeligt for forældre, der fik et handicappet barn, at blive bedt om at sende det på institution og få et nyt. 20 år efter USSRs sammenbrud er Moldova ved at komme videre økonomisk, mentalt og samfundsmæssigt, men stadig er diskrimination mod handicappede børn og voksne almindelig i landet. For otte år siden besluttede en mor sig dog for at kæmpe mod systemet, stigmatiseringen og sygdommen epilepsi, og i dag leder hun Organisationen for Børn med Specielle Behov mod diskriminationen efter inspiration fra Norden og med nordisk bistand. Kun vitaminer og mineraler Antonina Gavajuc er 43 år og et positivt menneske. Hun er gift med Vlad på 45 år, og sammen har de sønnen Marcel på 22 år, datteren Alexandrina på 13 år og endnu en datter, efternøleren Dalia på seks år. Hun er uddannet læge i neurologi og pædiatri, derfor nægtede hun at acceptere, at hendes mellemste datter ikke skulle have et normalt liv, blot fordi hun havde epilepsi. ”I børnehaven ville jeg ikke fortælle pædagogerne, at Alexandrina havde epilepsi. Jeg bad bare personalet om at huske at give hende medicin hver formiddag. Da jeg var læge, stillede de i starten ikke så mange spørgsmål, men senere måtte jeg sige, at det bare var vitaminer og mineraler, som hun skulle have. Jeg ville nemlig ikke have, at min datter blev stemplet som psykisk syg på grund af sygdommen.” Heller ikke i skolen fik lærerne noget at vide, for den unge pige fik altid anfaldene om natten. Hvis de havde vidst det, ville hun være blevet sendt til en psykiater, siger Antonina i dag, og ville have fået stærkt beroligende medicin. Og det ønskede hendes mor ikke. ”I Moldova ser lægerne kun sygdommen, de tænker ikke over de sociale og menneskelige konsekvenser, medicinen kan medføre. Men min datter har ikke en psykisk sygdom, som mange læger ellers ser epilepsi som her, derfor skulle hun ikke have medicin.” En hemmelig kamp Hverken for Antonina eller Alexandrina var det let at finde den rigtige hjælp. På grund af stigmatiseringen, stod valget mellem en institution eller selv at bære byrden og tage ansvaret for datterens lidelse. Fra det offentlige var der ingen hjælp at hente, for Moldova var og er fattigt, og efter Sovjettiden var der økonomisk kaos og nok at bruge de sparsomme offentlige midler på. Antonina valgte derfor selv at kæmpe videre.
Moldova Moldova dækker 33.850 km2 og er den stat i det tidligere USSR, der er tættest befolket. 4,3 millioner mennesker menes at leve i landet, men ingen ved med sikkerhed, hvor mange moldovere, der er immigreret til udlandet. Gennemsnitsindkomsten er på 15.370 kroner per indbygger per år, og ifølge International Organization for Migration (IOM) lever 26 procent af dem under fattigdomsgrænsen.
Lægen Antonina Gavajuc står udenfor det nye center i hovedstaden Chisinaus udkant. 160 familier kommer her for at få hjælp med deres børn, som alle lider af epilepsi og mange desuden af autisme, muskelsvind eller Down Syndrom. ”Jeg var desperat. Jeg ønskede bare, at min datter skulle få en normal tilværelse, men også at finde den rigtige – og ikke nødvendigvis en medicinsk – løsning. Men der var ingen hjælp at få nogen steder, hvis jeg ikke ville have min datter på stærk sedativ medicin. Sådan behandlede man epilepsi og også autisme dengang – og nogen gør det stadig.” Alle børn skal have en chance Antonina oprettede derfor en forening for forældre til børn, der led af epilepsi i 2003. Siden er den udvidet til også at indlemme børn og familier med andre diagnoser som autisme, Down Syndrom og muskelsvind, men stadig er fællesnævneren for de omkring 160 familier, som hun i dag hjælper, at deres børn også lider af epilepsi. I mange år bestod arbejdet mest af at skrive foldere til læger, socialarbejdere og forældre for at give dem information om sygdommen, men også af træning af lærere på de offentlige skoler. For mange andre forældre ønskede som Antonina heller ikke, at deres børn endte på institution eller hjemme på et værelse uden adgang til omverdenen. ”Der var og er en kraftig modstand fra skoler, børnehaver, lærere og pædagoger for at tage børnene ind sammen med ”normale” børn. Klasseværelserne er overfyldte i forvejen og ressourcerne små, og for mange lærere betyder det meget, at de får gode elever, og derfor kan fremvise gode resultater. Det kan de ikke på samme måde med de handicappede børn, men derfor skulle disse børn alligevel have en chance.” Hjælp fra Norden I 2006 og 2007 fik Antoninas forening pludselig hjælp fra en uventet kant. Igennem længere tid havde hun forsøgt at finde penge til at åbne et center for børnene, eller blot finde midler