al Na cio n Fe de ra ció n
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1984
Nº 176, ENERO -FEBRERO- MARZO 2016
FRAN PEREA “Las asociaciones de pacientes son el único lugar donde poder salir de la soledad que puede llegar a generar una enfermedad. Son tan necesarias como el tratamiento para curarlas”
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DÍA MUNDIAL DEL RIÑON
PISO ASISTIDO PARA PERSONAS DESPLAZADAS CON ERC
REPORTAJE
40 ANIVERSARIO ALCER
ASAMBLEA ALCER
SUMARIO
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DIRECTORIO
EDITORIAL
DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN
PSICOLOGIA ESTOY EN HEMODIÁLISIS Y CONTROLO LO QUE BEBO
ENTREVISTA FRAN PEREA
CUARENTA AÑOS TRABAJANDO POR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES PROGRAMAS PISO ASISTIDO PARA PERSONAS DESPLAZADAS CON ERC
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Jesús Ángel Molinuevo Tobalina Josefa Gómez Ruiz Pablo León Giménez Equipo de Redacción: Roberto Ortíz Lora Juan Carlos Julián Mauro Antonio Vaquero Fernández Sara Muñoz Carrasquilla Ana Belén Martín Arcicollar Julio Bogeat Acat María José González López Consejo de Redacción: Dr. Rafael Matesanz Acedos Dr. Carlos Romeo Casabona Dr. Rafael Selgas Gutiérrez Dra. Paloma Sanz Martínez D. Antonio Ochando García D. Juan Carlos Sánchez González
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ENTREVISTA ISABEL ENTERO WANDOSSELL
PREVENCION DIAGNOSTICO PRECOZ DE LA ENFERMEDAD RENAL EN NIÑOS
DIÁLISIS CALAMBRES MUSCULARES EN HEMODIÁLISIS
ASAMBLEA 2016
MONUMENTOS EMBLEMATICOS ESPAÑOLES SE ILUMINAN DE NARANJA PARA CELEBRAR EL 40ª ANIVERSARIO DE ALCER CON VIDA
EMPLEO AGENCIAS DE COLOCACIÓN
NOTICIAS
REDACCIÓN ADMINISTRATIVA PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 • Fax 91 564 34 99 federacion@alcer.org www.alcer.org Producción Edipag Avenida de Fuentemar, 16. 28820 Coslada (Madrid) Tel. 91 671 72 75 Maquetación / Expansión Creativa • www.expansioncreativa.es Impresión / Edipag Fotografía / Archivo ALCER&Expansión Creativa Depósito Legal / M-4180-1978 ISSN / 1885-9313 ALCER no comparte necesariamente el criterio de sus colaboradores en los trabajos publicados en estás paginas. Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin permiso del editor. COLABORA:
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DIRECTORIO FEDERACIÓN NACIONAL DE ASOCIACIONES ALCER C/ Constancia, 35. 28002 Madrid Tel. 91 561 08 37 / Fax 91 564 34 99 e-mail: federacion@alcer.org • Presidente D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina • Vicepresidente 1º Dña. Josefa Gómez Ruiz • Vicepresidente 2º D. Pablo León Giménez • Secretario D. Rafael Rodríguez Martínez • Tesorero D. Alejandro Díaz Goncalvez • Vocales Dña. Belén Herrera Furones D. Severiano Gimeno Capdevila D. Juan Domenech Galarza D. Daniel Gallego Zurro ALCER ÁLAVA D. José Antonio Rioja Imaz C/ Arquillos, 9 • 01001 Vitoria Tel. 945 23 18 95 / Fax 945 13 39 91 info@alceralava.org ALCER ALBACETE D. Fernando Fuentes García C/ Del Cura, 5 – 9º A 02001 Albacete Tel. 967 66 97 13 alceralbacete@hotmail.com ALCER ALICANTE D. Roberto Antonio Oliver Jordá C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo 03010 Alicante Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34 Fax 965 25 53 50 asociacion@alceralicante.org ALCER ALMERÍA D. José Fenoy Ibáñez Plaza del Carmen, 8, 5º - 2 04003 Almería Tel. 950 85 70 00 / Fax 950 25 70 43 info@alceralmeria.org ALCER ASTURIAS D. Rogelio García Suárez Avda. Roma, 4, Oficina 5-6 33011 Oviedo Tel. 985 25 62 50 / Fax 985 25 62 50 alcerasturias@gmail.com ALCER ÁVILA D. Bautista García Hernandez Carretera Valladolid 74 • 05004 Ávila Tel. 920 22 14 34 alceravila@alcer.org ALCER BADAJOZ D. Melchor Trejo Balsera C/ Padre Tomás, 2 06011 Badajoz Tel. 924 23 34 65 / Fax 924 26 04 49 alcerbad@alcerbadajoz.org Delegaciones: Villanueva de la Serena Plaza de España 4, 2ª Planta 06700 Villanueva de la Serena Teléfono y fax 924 84 30 38 alcervillanueva@telefonica.net
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LLerena Centro de Participación Ciudadana C/ Isabel La Católica, 4 06900 Llerena Teléfono y fax 924 87 20 45 alcerllerena@telefonica.net ALCER BARCELONA Dña. Beatriz Silva Franco C/ Jocs Florals, 159 08014 Barcelona Tel. 93 331 03 31 / Fax 93 3313262 asociacion@alcerbarcelona.org ALCER BIZKAIA Dña. Belén Herrera Furones Plaza Aro, 1 - bajo • 48006 Bilbao Tel. 94 459 87 50 / Fax 94 459 88 50 alcerbizkaia.bio@gmail.com ALCER BURGOS Dña. Alfonsa Illera C/ Juan de Padilla, 18 - bajo 09006 Burgos Tel. 947 22 97 01 / Fax 947 22 97 01 administracion@alcerburgos.org ALCER CÁCERES D. José Antonio Sánchez Lancho C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4 10005 Cáceres Tel. 927 21 03 84 / Fax 927 21 03 84 administracion@alcer-caceres.org ALCER CÁDIZ D. Gregorio Martín Domínguez C/ Tanguillo nº19 Bajo B 11404 Jerez de la Frontera Tel. 956 35 56 58 / Movil. 638 779 015 Fax 956 25 51 01 alcercadiz@gmail.com ALCER CANTABRIA Dña. Begoña Lazaro García Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón 39005 Santander Tel. 942 27 60 61 / Fax 942 27 23 48 info@alcercantabria.com ALCER CASTALIA D. Juan Domenech Galarza C/ Enmedio, 22 - 2º E 12001 Castellón Tel. 964 22 83 63 / Fax 964 22 83 63 alcer@alcercastalia.org ALCER CEUTA Dña. Mercedes Medina Rodríguez C/ Antioco, 12 - local, 1º 51001 Ceuta Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30 Fax 956 51 51 83 alcerceuta@hotmail.com ALCER CIUDAD REAL D. Pablo León Giménez Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM), 3ª planta. Apartado de Correos 432 13002 Ciudad Real Tels. 926 21 75 32-638 241 238/ Fax 926 21 53 00 alcerciudadreal@hotmail.com Delegaciónes: Alcázar de San Juan Plaza España, S/N Despacho E1-E13 13600 Alcázar de San Juan Tel. 681 255 288 alcercr.alcazar@hotmail.com
Puertollano Plaza María Auxiliadora S/N 13500 Puertollano Tel. 691 159 165 alcerciudadreal.puertollano@hotmail.es ALCER CÓRDOBA D. José María Reifs Trocoli Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2 14010 Córdoba Tel. 957 43 43 85 / Fax 957 43 43 85 alcer@alcercordoba.org ALCER CORUÑA D. Rafael Rodríguez Martínez Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC) Hotel de Pacientes C/ As Xubias de Arriba, 84, 4ª planta 15006 La Coruña Tel. 881 29 87 59 / Fax 881 29 87 59 info@alcercoruna.org Delegaciones: Ferrol Casa Solidaria C/ Velázquez, 44 6ª Planta - 15403 Ferrol Tel. 881 93 72 35 / Fax 881 93 42 08 info@alcercoruna.org Santiago de Compostela Casa del Bienestar Social (CABES) C/ Manuel María, 6, 3ª oficina 4 15705 -Santiago de Compostela Tel. 670 34 39 49 / Fax 881 93 42 08 info@alcercoruna.org ALCER CUENCA D. Clemente Gómez Gómez C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo 16004 Cuenca Tel. y Fax 969 23 66 95 alcercuen@gmail.com ALCER EBRO D. Javier Somolinos Marquina C/ Santa Teresa, 29. 35 50006 Zaragoza Tel. 976 35 90 01 / Fax 976 11 12 18 alcerebro@alcerebro.org ALCER GIRALDA D. José Soto Cobos C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3 Mód. A y B. 41018 Sevilla Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37 Fax 95 441 12 16 info@alcergiralda.org ALCER GUIPÚZKOA Dña. Koro Aldaz Iraola C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12, bajo 20011 Donostia Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36 Fax 943 44 44 73 alcer@alcergipuzkoa.org ALCER GRANADA Dña. Leonor García Muñoz C/ San Julián, 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 15 22 13 / Fax 958 17 10 06 alcergranadasede@gmail.com Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edificio Razaloz 1ª planta. 18800 Baza (Granada) Tel. 687 53 53 36 alcergr_@hotmail.es
ALCER GUADALAJARA Dña. Yolanda del Rey Chapinal Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 45 72 26 alcerguada@hotmail.com ALCER HUESCA Dña. Isabel García C/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 bajo 1 22004 Huesca Tel. 974 24 09 93 / Fax 974 24 09 93 Móvil: 675 66 66 11 info@alcerhuesca.com ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart Edificio Palmazenter C/ Ter, 27 - 1º Pta 14. Poligono De Son Fuster 07009 Palma de Mallorca Tel. 971 72 32 43 / Fax 971 49 87 78 alcerib@telefonica.net
ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavull C/ Madrid, 9 – 1º A 07760 Ciutadella de Menorca Tels. 971 38 62 98 / 660 16 13 72 alcer@alcermenorca.com
ALCER SORIA D. Francisco Javier Pérez Redondo C/ Venerable Carabantes, 9-11 local 42003 Soria Tel. 975 23 28 10 presidencia@alcer-soria.es
ADAER MURCIA D. Francisco Ignacio Ramos Devesa C/ Carril de la Condomina, 3 - Edificio Atalayas. Bussines Center, planta 11, módulo A 30006 Murcia Tel. 968 20 01 53 Fax 968 23 07 80 adaer@adaer.org
ALCER TARRAGONA D. Jon Unzueta Sáez C/ Augusto, 20 - despacho 3 43003 Tarragona Tel. 977 24 16 00 alcer@infonegocio.com
ALCER NAVARRA D. Manuel Arellano C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entresuelo 31011 Pamplona Tel. 948 27 80 05 / Fax 948 27 80 05 info@alcernavarra.org
Delegación: Ibiza C/ Madrid, 52. 07800 Ibiza Tel. 625 557 142 danigallegoalcer@gmail.com
ALCER ONUBA Dña. Amalia O’Kelly Avda. Diego de Morón, 5 • 21005 Huelva Tels. 959 15 72 05 Fax 959 80 54 41 asociacionalcer@outlook.es
ALCER JAÉN D. José Manuel Crespo Cuadra C/ Sefarad, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax 953 252244 alcerjaen@alcerjaen.org
ALCER ORENSE Dña. Mª Teresa Pereira González C/ Rua Recadero Paz, 1 CIS AIXIÑA 32005 Orense Tel. 988 22 96 15 alcerourense@hotmail.com
ALCER LEÓN D. Julio Antonio González Romero C/ Descalzos, 10 Bajo 24003 León Tel. 987 236640 / Fax 987 236640 alcerleon@gmail.com
ALCER PALENCIA D. Jesús García Hernández C/ Salvino Sierra, 4, bajo • 34004 Palencia Tel. 979 75 27 15 alcerpalencia@terra.com
Delegación: El Bierzo Barrio La Placa. Avda Islas Baleares, 77 24400 Ponferrada (León) Tel y fax: 987 417675/ Movil 696 978 600 E-mail: alcerbierzo@gmail.com ALCER LUGO Dña. Carmen Berta García Abelairas C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7. 27003 Lugo Tel. 982 24 32 31 / Fax 982 24 32 31 alcerlugo@gmail.com ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 754 36 04 / Fax 91 754 02 98 alcermadrid@alcermadrid.org ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 - 1º B 29010 Málaga Tel. 952 64 00 36 / Fax 952 64 12 38 info@alcermalaga.org
ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 15 - bajo derecha 52003 Melilla Tel. 951 19 52 72 Fax. 952 68 26 88 pilarperez.bermudez@gmail.com
ALCER LAS PALMAS D. Alejandro Díaz Gonçalvez C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 23 08 98 Fax 928 24 79 63 alcerlp@yahoo.es ALCER PONTEVEDRA Dña. Antonia Hernández Cerviño Rua Agro da Estrela, 3-5, 36004 A Parda (Pontevedra) Tels. 610 076 233 infoalcerpontevedra@gmail.com ALCER LA RIOJA D. Javier Cordon Martínez Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso, 3 Bajo 26003 Logroño Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55 Fax 941 25 77 66 info@alcerrioja.org ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 25 71 40 / Fax 923 25 71 40 alcersalamanca@alcer.org
ERTE TENERIFE D. Corviniano Clavijo Rodriguez C/ San Juan Bautista, 4 - 2ª planta 38002 Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 22 98 96 info@erte.es ALCER TERUEL D. Vicente Ortíz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 / 605 81 81 30 Fax 978 61 83 88 alcerteruel@yahoo.es ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 25 28 58 / Fax 925 25 28 58 alcertoledo@hotmail.com ALCER TURIA Dña. Pilar Soriano Martínez C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 385 04 02 / Fax 96 115 58 31 asociacion@alcerturia.org ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 39 86 83 / Fax 983 39 86 83 alcervalladolid@gmail.com ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco Ed. La Alhondiga- Plaza Santa Ana, 7 49006 Zamora Tel. 659 60 04 42 alcerzamora@hotmail.com ASHUA (Entidad adherida) D. Francisco Monfort C/ Rey Juan Carlos I, 18 12530 Burriana (Castellón) Tel. 667 76 61 79 info@ashua.es HIPOFAM (Entidad adherida) D. Antonio Cabrera Cantero C/ Avenida del Taió, 90 08769 Castellui de Rosanes (Barcelona) Tel. 677 752 626 consultas@hipofam.org
ALCER SEGOVIA Dña. Elena Torrego Fuentes CAAV Avda Fernandez Ladreda, 28 entreplanta 40002 Segovia Tels. 921 46 20 16 / 628 18 39 84 Fax 921 46 20 16 alcersegovia@gmail.com
REVISTA ALCER Nº 176
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editorIAL ALCER CUMPLE 40 AÑOS
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n el año 1976 un grupo de enfermos renales, y sus familiares, unos residentes en Madrid y otros desplazados a la capital para recibir un tratamiento imprescindible para su supervivencia, decidieron fundar la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) En aquella época no todos los enfermos renales podían dializarse, existiendo listas de espera para poder recibir el tratamiento de diálisis, con el riesgo que esto suponía para sus vidas. Sus reivindicaciones estaban dirigidas a que la diálisis llegara a todos los pacientes que la necesitaran y a la promulgación de una Ley de Trasplantes, que diera cobertura legal a esa terapéutica. En aquella época los trasplantes de órganos eran poco menos que ilegales, dándose el caso incluso de un cirujano que fue denunciado penalmente por ello. En poco tiempo y, gracias al esfuerzo y solidaridad de los miembros de la Junta Directiva de entonces, este movimiento se fue extendiendo a las diferentes provincias españolas, constituyéndose lo que hoy podemos llamar el Movimiento Asociativo ALCER. De todo ello nos habla, en el interior de la revista, Dña. Isabel Entero Presidenta hoy en día de la Fundación Renal Iñigo Álvarez de Toledo (FRIAT), pero que en 1976 fue una de las fundadoras y firmante del Acta de Constitución de esta primera entidad ALCER. Desde entonces los enfermos renales, representados por ALCER, hemos participado activamente y hemos sido impulsores de la proliferación de la hemodiálisis en toda España, de la promulgación de la actual Ley de Trasplantes (cuyo borrador fue redac-
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tado por un enfermo renal, Secretario General de ALCER en aquella época y actualmente patrono de nuestra Fundación), y de la creación de la Organización Nacional de Trasplantes (surgida en 1989 por las presiones de los enfermos renales, según declara el Dr. Matesanz en el artículo sobre el 40 Aniversario de ALCER en esta misma Revista), y que hoy constituye la organización sanitaria española más exitosa y referente mundial en su campo. Los logros de ALCER durante estos 40 años no se quedan ahí: En 1976 el 90% de los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica morían por no tener acceso al tratamiento de Hemodiálisis porque el número de “riñones artificiales” apenas llegaban a 200 en toda España. En esos años solo se realizaban trasplantes en Madrid y Barcelona, pero hoy son más de 40 los centros que realizan trasplantes en nuestro país. El 100% de los pacientes renales tienen hoy en día acceso al tratamiento de hemodiálisis, existiendo más de 10.000 monitores de hemodiálisis y somos el país que mejor tenemos organizado la donación de órganos para trasplante. Estos avances renales han sido posibles gracias a un Sistema Sanitario Universal, de calidad y gratuito; al esfuerzo de los profesionales sanitarios (nefrólogos/as, enfermeros/as y auxiliares), profesionales de la ONT y otras muchas personas que han puesto sus conocimientos al servicio de la mejora de la calidad de vida de los enfermos renales. A todos ellos nuestro reconocimiento y gratitud por estos 40 años de éxito. En la actualidad nos enfrentamos a nuevos retos: muchas personas mueren por problemas cardiovasculares antes de detectarles la enfermedad renal, y las personas afectadas
anualmente por la enfermedad renal se multiplican por cuatro entre las que tienen entre 65 y 74 años. Desde el año 2009, ALCER viene alertando la necesidad de implementar planes de prevención y detección precoz de la enfermedad renal crónica (ERC) que se complementen con los adecuados programas de educación sanitaria. En este sentido también vamos avanzando, puesto que el Ministerio de Sanidad aprobó el año pasado el Documento Estratégico de Abordaje de la Enfermedad Renal Crónica, y algunas Comunidades Autónomas como La Rioja, Baleares, Madrid o Castilla León han aprobado o están en proceso de aprobación de sus propios documentos estratégicos. Tiene especial relevancia el trabajo desarrollado en La Rioja, donde al amparo de su Estrategia, aprobada en octubre del año pasado, han presentado una Escuela de Pacientes Renales, que con la colaboración con nuestros compañeros de ALCER Rioja, ofrecerá información y formación sobre la ERC, así como la debida atención social, emocional, dietética y laboral con el fin de que las personas afectadas conozcan y afronten adecuadamente su enfermedad. Las personas afectadas de ERC debemos de exigir a nuestros responsables políticos un sistema sanitario único, dividido en 17 territorios, que este centrado en atender a las personas con enfermedades, en lugar de 17 sistemas diferentes cuyo cometido es atender enfermedades. En fin, nuevos retos para los próximos 40 años.
Jesús A. Molinuevo PRESIDENTE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
Que los riñones no detengan su futuro Roberto Ortiz Lora. Federación Nacional ALCER
Los niños y niñas, protagonistas en el Día Mundial del Riñón
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a Federación Nacional ALCER junto con la Sociedad Española de Nefrología celebró un año más el Día Mundial del Riñón en España. El objetivo de este día es sensibilizar a la población española sobre la prevención de la enfermedad renal crónica. El diagnóstico de la enfermedad renal crónica lleva consigo un ineludible impacto psicosocial tanto en niños/ as como familiares y/o cuidadores. La gestión de este impacto depende en gran medida de la atención y el cuidado en estos dos niveles. Tanto la persona con enfermedad renal como sus acompañantes atraviesan en este momento un proceso de duelo ante la pérdida de la salud que debe ser tratado de la mejor forma posible. Para esto es necesaria la atención temprana a través del psicólogo y del trabajador social de referencia, tres grandes emociones que se dan en un proceso de duelo; miedo, tristeza e ira. Cada una de estas emociones tiene el propósito de adaptarnos al medio y poder “sobrevivir” a la nueva realidad. El problema es que si no se tratan adecuadamente pueden degenerar
en diferentes patologías que pueden redundar en una dificultad añadida a la enfermedad renal y que puede producir en un aumento de los costes sanitarios. Para la prevención y la mejora de la enfermedad renal crónica estos son algunos de los consejos prácticos a llevar a cabo: Mantente en forma y activo, come alimentos saludables para asegurar una buena nutrición y un buen control de tu nivel de azúcar en sangre, revisa tu presión arterial, mantén tu peso bajo control, realiza una saludable ingesta de líquidos, no fumes y no tomes pastillas sin control médico. Para afrontar estos problemas psicosociales en la Federación Nacional ALCER, existe el Servicio de atención para niños/as y jóvenes con enfermedad renal con dos objetivos principales: Minimizar el impacto de la enfermedad renal crónica en la vida diaria de los niños y niñas, así como orientar y asesorar a los familiares para gestionar correctamente los aspectos relacionados con la enfermedad renal crónica de sus hijos/as. Mueve los pies. Que los riñones no detengan tu futuro Para concienciar a la población
infantil de la necesidad del cuidado de los riñones nuestras entidades ALCER han organizado charlas y actividades en colegios relacionadas con la actividad física a lo largo del territorio nacional. La Corporación Radio Televisión Española se une a ALCER para colaborar en la prevención y el diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica. Profesionales de la casa como David Janer, Anne Igartiburu, Jesús Álvarez y Yolanda Flores han protagonizado un vídeo con mensajes dirigidos a la población para mantener en buen estado los riñones.
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psicologia
estoy en hemodiálisis y controlo lo que bebo Guzman Robles Rueda Psicólogo de ALCER Turia
Con este artículo desearía que cualquier persona que se encuentre en hemodiálisis (HD) y tuviera dificultad para controlar su ingesta de líquido, pudiera después de leerlo recuperar el control, eliminar los problemas y disfrutar de los beneficios que ello conlleva.
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e que es un objetivo un tanto utópico y puede que sea inalcanzable por una lectura, pero ¿porqué no? Desear un cambio para mejor es el eje principal de la psicología. Siempre en un camino tiene que haber un punto de inicio o de partida, ojala sea ésta mi pequeña aportación para tu primer paso a la superación. Voy a basarme en mi experiencia como psicólogo de Alcer-Turia en el tratamiento con pacientes en los que el líquido es un problema, como con aquellos en que no lo es y por tanto controlan lo que beben. Una buena idea es dejar de mirarlo como un problema y empezar a mirarlo más como: cuál puede ser la solución, su control y los beneficios que reporta el buen cumplimiento del líquido en el día a día para el bienestar. También me apoyaré en un estudio preliminar que estamos llevando a cabo en AlcerTuria, entre mi compañero dietista y quien les escribe, sin olvidar hacer referencia a la muy estimable colaboración del centro de diálisis Cediat Liria y sobre todo vuestro consentimiento, los pacientes en HD, a quien especialmente va dirigido el mensaje de este artículo. Por supuesto gracias también a la aportación de los conocimientos de mis compañeras y compañeros del área medico-sanitaria. Vayamos por partes: Vamos con el recuerdo de algunos conceptos básicos o información útil
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para lograr el objetivo de ajustar la ingesta de líquido a lo saludable en hemodiálisis. El concepto peso seco. Cuántas veces me habéis dicho: … desde que empecé la HD, en un mes he perdido 7 kilos, estaba gordísimo y la máquina me ha adelgazado, o me habéis dicho...yo prefiero no comerme un bocadillo y beberme dos vasos de agua. Son casos claros
en que la persona está confundiendo ganancia interdiálisis y peso seco. Perdonadme si algunas definiciones no son rigurosas pero para llegar lo mejor posible a todos; el peso seco sería tu peso al salir de la diálisis (cuando no te llevas líquido acumulado y te dicen que has salido bien) y la ganancia de peso interdiálisis es el peso del líquido ganado entre una sesión y otra que ya no puedes eliminar. Es el peso que has sumado al anterior con el que saliste. Si esto
no lo tienes claro no sabrás exactamente lo que puedes beber o tomar y no serás consciente de tu control. El tándem diuresis-ingesta idónea de líquido. Por supuesto para saber lo que puedes beber o tomar puede ayudarte, aunque no sea determinante, que sepas cuál es tu diuresis residual. Sin embargo hay personas que tienen una diuresis residual de varios litros y aun así llegan con ganancias preocupantes interdiálisis de 3 kilos entre semana, mientras que otros con una diuresis residual de apenas 200400 cl, llegan con un buen control. Así que nos quedare- mos con que el concepto diuresis residual puede ayudarte a saber cuánto puedes beber o tomar, y que en general a menos diuresis menos puedes beber y a más diuresis más puedes beber. Ahora desde la terapia y basado en situaciones personales que me habéis contado alguna vez vosotros, veamos aspectos que dificultan el éxito del control: Las Barreras al Cambio. La aparente confusión como una forma de escape del afrontamiento: A mí me dijeron que bebiera mucho antes de entrar a la máquina y ahora que he entrado a HD me dicen que no beba casi, …a ver si se aclaran, …así no hay quién se aclare. Conclusión: bebo lo que quiero y me perjudico. La justificación de que las personas no podemos cambiar “yo soy así”. Niega el aprendizaje del ser humano, precisamente lo que más nos diferencia del resto de animales, va en contra del primer principio de la psicología y es como una negación de la auténtica realidad física y personal; ya que todo está en continuo cambio, tú también aunque te resistas. Yo es que siempre he sido un gran bebedor de agua. Siempre me ha gustado mucho beber y he bebido mucho. O cuando no he escuchado, … pues yo bebo lo me apetece que para eso está la máquina que te lo quita, que para todo lo que tenemos malo esto ya da igual. Conclusión: bebo lo que quiero y me perjudico.
Sin lugar a dudas lo que acabas de leer son auténticas barreras para el cambio positivo, para la solución, ya que si nos paramos a pensar el cambio es inevitable para bien o para mal y más si no te cuidas. Pero no solo las barreras son un impedimento, en ocasiones lo más obvio, como es la falta clara de la asimilación de la información necesaria para entender y planificar la conducta de una ingesta hídrica adecuada y saludable, nos aleja del éxito y del logro en el control del líquido. Además de los conceptos útiles y precisos expuestos que se necesita para saber cuánto podemos beber estando en HD para estar bien adaptado, también hay otros temas que unido a los primeros nos pueden llevar al éxito de nuestro objetivo: yo controlo lo que bebo. Hablemos ahora acerca de: la sensación de sed, los supuestos trucos para controlar la sed, el nivel de actividad o beber no está prohibido. La sed como sensación no se puede discutir, pero al final todo pasa por nuestro cerebro y nuestra atención, aprender a controlar los pensamientos ayuda a controlar la sensación de sed, así como algunos posibles trucos o estar ocupado en diversas actividades. Los supuestos trucos para controlar la sed: por qué lo de “supuestos”, porque cada truco es personal y a veces uno no sirve para todos o para otra persona. También porque el auténtico y mejor truco está en tu mente. Vamos con los hielos, es uno de los más recomendados y más extendidos. Por mi experiencia no he visto un truco que funcione tan poco ¿por qué? Porque son más numeroso los que lo utilizan y no controlan. Por el contrario aquellos que controlan “lo que beben”, independientemente del volumen de orina residual que casi siempre es muy bajo, poquísimos utilizan el truco de los hielos y prefieren un trago de agua normal si llega el caso. Beber de una botella (exclusiva solo para ti) pasa curiosamente como con los hielos,
mucha gente que lo hace parece que por arte de magia ganan mucho más peso de lo que contiene la botella, ¿dónde se engañan o confunden? Hay otros menos. Haz actividades, mantente ocupado eso te ayudará ocupar tu mente, tu pensamientos y tu atención en otras cosas, lo que se traducirá en mayor control sobre el líquido. Beber no está prohibido. Este punto es de suma importancia, todos sabemos el efecto contrario de una prohibición cuando va unido a algo tentador. En los Estados Unidos a principios del siglo XX la Ley Seca para la prohibición del alcohol disparó su consumo a cotas muy por encima de las que se partía. Salvando las diferencias y refiriéndome al líquido en general, es por tanto esencial quitarse de la cabeza el “no puedo beber nada” ya que no es real, ni útil y genera un emoción de deseo dañina. Esto nos lleva a tratar de ser realista ¿cuánto puedo beber?, cuántos de vosotros me habéis dicho: bebo “está cantidad” y tan solo al detallarla y sumarla supera ampliamente la que habéis dicho. Por tanto coloca en tu mente en lugar de “no puedo beber”, con la buena información asimilada esto otro “yo puedo beber (esta) cantidad de líquido”. Siendo éste un pensamiento más realista, útil para conseguir mi meta y que además no me va a generar esas emociones contaminantes. Puedo beber y de hecho necesito beber un mínimo de líquido. Por tanto el nuevo pensamiento no tiene las consecuencias ansiógenas del primero, ni desvía la actividad mental hacia el error. El nuevo pensamiento me lleva a emociones de control, aceptación y sobre todo hacia las acciones del objetivo marcado y del éxito.
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Resumen de Pasos para conseguir el control de la conducta de beber estando en HemoDiálisis •
Comenzaremos por tener claros los conceptos básicos o información útil, como tener claro cuál es tu peso seco y según tu diuresis residual cuánto puedes beber o tomar.
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Identificar las barreras para el cambio como el escape o el inmovilismo de que no podemos cambiar y pasar a la acción: comenzar. Si me enfrento adecuadamente mejoraré, puedo aprender a conseguirlo, si otro puede yo también.
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Manejo de la sed, probar trucos que me funcionen y abandonar los que no mefuncionen, mantener un buen nivel de actividad y lejos de prohibirse ser consciente de yo beber puedo beber esta cantidad (x).
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¿Qué pasa con La Motivación? o lo que es lo mismo, la firme decisión de “yo quiero lograr esta meta o aquella otra”. Muchas veces me decís que es muy difícil conseguirlo, los que me conocéis sabéis de sobra que yo insisto en que no es difícil, en terapia es laborioso. ¡Pues claro que cuesta un trabajo! , un esfuerzo, pero no es difícil es laborioso. ¿Cómo potenciar esa motivación para iniciar el esfuerzo y el trabajo personal para lograrlo? Yo no voy a ahondar en: “te perjudicas el corazón”, “tus articulaciones padecen”, “te aparecen incómodos y antiestéticos edemas…en la cara” , “puedes sufrir ahogo por encharcamiento de tu capacidad pulmonar” o incluso “puede alejarte de un posible trasplante”.
Prefiero como también os dicen: tu salud cardiaca será mejor, te sentirás más ágil, las diálisis serán más llevaderas, en definitiva tu calidad de vida en el día a día cotidiano será mucho mejor. Porque, ¿Qué tenemos más importante y más real en esta vida que el día a día? Si con esto conseguimos que arranque tu motivación, entonces tu decisión de querer conseguirlo ya no será una cuestión difícil sino un trabajo que como cualquier otro lleva su labor. Adelante. Finalmente si ahora unimos los Pasos descritos con lo recién expuesto de la Motivación para el cambio adecuada, él éxito en el control del líquido llegará. Lo estás consiguiendo. Cuando acabes de leer este artículo mi gran deseo es que mis ideas lleguen a quien le pueda ser útil para controlar el líquido estando en hemodiálisis. Aunque recuerda que si no lo consigues no dudes en pedir ayuda a los profesionales sanitarios o a tu psicólogo.
ALCER participa en el 50 aniversario del primer trasplante renal de la Fundación Jiménez Díaz La Fundación Jiménez Díaz (FJD) ha tenido siempre una especial vinculación con ALCER, por ello aprovechando la celebración del 50 aniversario del primer trasplante renal que realizaron (2º en toda España) el presidente de la Federación, Jesús Molinuevo, participó dando el punto de vista de las organizaciones de Pacientes. El Evento sirvió también de homenaje a Beatriz Matesanz, coordinadora de trasplantes en la FJD y persona muy querida y vinculada a ALCER, con motivo de su jubilación.
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Piso Asistido para pacientes desplazados sometidos a un trasplante renal y a sus familiares Información a PYMES: condiciones, obligaciones y beneficios de la contratación a las personas con discapacidad Programa de Atención Sociosanitaria a personas con discapacidad en el domicilio Programa cultural, deportivo y de participación conjunta de jóvenes con y sin discapacidad
Estos proyectos están financiados a través del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Federación Nacional de Asociaciones ALCER ejecuta estos proyectos gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta.
ENCUENTRO DE JÓVENES CON ENFERMEDAD RENAL
MÁLAGA 2016 6, 7 Y 8 DE MAYO DE 2016 APÚNTATE YA, TE ESPERAMOS Federación Nacional ALCER Teléfono: 915 610 837 e-mail: jovenes@alcer.org www.alcer.org “SEGUIMOS CRECIENDO JUNTOS”
a t s i v e r t n e
a e r e p n fra
luo c i n ú n el o s ede s u e t p n e e i u pac ad q e d d e ecel n s o e s n n a a t o l i Son ciac r de i . l o d s a a s a d r s La ode las erme p r f a e n r e d u n c a para gar do generar un o t n e mi a Ana Belén Martín llegar omo el trata Federación Nacional ALCER. c sarias
Nació en Málaga en el año 1978 es actor, músico y empresario. Es un profesional preparado, en continuo estado de aprendizaje y superación. Durante su juventud formó parte de un grupo de música y de los scout en el Grupo 39 de Málaga. En 1996 inició estudios de Biología en la Universidad de Málaga que abandonó para estudiar Arte Dramático en la Escuela Superior de Arte Dramático de Málaga. Tras licenciarse en el año 2000 marchó a Madrid, Se estrenó como actor en un capítulo de El comisario (Telecinco), aunque se hizo conocido en Al salir de clase un año más tarde. En 2003 recibió la oferta de interpretar un papel en Los Serrano (Telecinco), serie a la que puso banda sonora gracias a una canción de Mikel Erentxun. A principios de 2006 dejó su personaje para dedicarse al cine. En abril de 2012, Antena 3 estrenó Luna, el misterio de Calenda donde Fran Perea interpretó a Nacho, un guardia civil de la sección judicial que ayuda a su teniente (Daniel Grao) y a la juez interpretada por Belén Rueda a desvelar los extraños acontecimientos que ocurren en Calenda. En junio de 2013 fichó por B&B, de boca en boca, la nueva serie de Telecinco en la que da vida a Mario. En cuanto a su carrera musical, en 2003 se convirtió en el número 1 de las listas musicales españolas con 1+1 son 7. La chica de la habitación de al lado salió. Fue nominado a los Premios Amigo 2003 como Artista Revelación y tiene 4 discos de platino y 1 disco de oro. Cine: Junto con Paco León protagonizó El camino de los ingleses (2006), también formó parte del elenco de la película Las trece rosas (2007) y de Balada triste de trompeta, del director Álex de la Iglesia (2010).
En junio de 2010 participó en la grabación de la película De tu ventana a la mía,también es el protagonista del cortometraje El opositor. Teatro: En verano de 2007, participó en el montaje de Fedra, del director José Carlos Plaza con texto de Juan Mayorga. Desde mediados de 2008 hasta mediados de 2009 estuvo de gira con la obra Don Juan, el burlador de Sevilla. En 2010 representó la obra Todos eran mis hijos, de Arthur Miller. Dos años más tarde, en el Festival de Mérida, formó parte del elenco de Electra, de Eurípides, en el papel de Orestes. En abril de 2013 estrenó Feelgood. 1.- ¿Cuándo decidió que quería ser actor? ¿Cómo fueron sus inicios?, ¿Cuál fue su mayor apoyo en sus comienzos? No sé exactamente con qué edad, pero sé que fue en la adolescencia cuando decidí que quería apuntarme a clases de arte dramático, con idea de prepararme para las pruebas de acceso a la Escuela Superior de Arte Dramático (ESAD) de Málaga. Mis padres nos llevaban a mi hermana y a mí al teatro desde muy pequeños y eso ejerció una fuerte influencia en mi decisión. Mi familia siempre ha sido y es mi mayor apoyo. 2.- ¿Con qué papel está más cómodo, el de “chico malo” en ‘Al salir de clase’ o el “niño bueno” de ‘Los serrano’? Precisamente, ese arco entre personajes es lo que más me gusta de mi profesión. Si siempre tuviera que hacer de ‘chico malo’ o de ‘niño bueno’ me aburriría y este trabajo perdería la magia para mí. Me gusta y me motiva el cambio. Me encanta haber hecho personajes tan diferen-
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Tenemos la suerte de vivir en uno de los países más avanzados en trasplantes y eso para los pacientes que están esperando un órgano debe ser muy esperanzador tes y espero que los que quedan por venir me sorprendan por eso, por ser distintos. 3.- ¿Qué es lo que más y lo que menos le gusta del trabajo de actor en el cine, en el teatro y televisión? Lo que más me gusta es, como decía en la anterior, el cambio. Tener la posibilidad de estudiar el comportamiento humano en situaciones diferentes y desde puntos de vista diferentes. Para mí, ahí está la riqueza para el actor, sea en el medio que sea, cine, teatro o televisión. Lo peor, quizás, la inestabilidad de este trabajo… La incertidumbre. 4.- De todos los papeles que ha interpretado hasta el momento, ¿cuál es el que le ha reportado más satisfacción personal? No sabría decir, porque cada uno es resultado de los anteriores… Creo que, precisamente por eso, los que hago ahora mismo en ‘La Estupidez’, que son cinco, son de los más complejos y completo que he hecho, así como el juez Mauricio Canales que estoy interpretando en la serie ‘La Sonata del Silencio’ que se emitirá en TVE en breve. 5.- ¿Cuál ha sido el premio más importante de su vida?
9.- Volveremos a ver una nueva etapa en “B&B”, ¿Habrá muchas novedades? No, desgraciadamente, no habrá más temporadas de la serie. La cadena decidió no renovar. En cualquier caso, fue un placer dar vida a Mario Rojas, el fotógrafo, y trabajar con un equipo de gente tan estupenda. 10.- ¿Qué opina de las asociaciones de pacientes? ¿Qué aportamos a la Sociedad? Creo que son el único lugar donde poder salir de la soledad que puede llegar a generar una enfermedad. Son tan necesarias como el tratamiento para curarlas. 11.- ¿Qué opinión tiene usted sobre la donación de órganos? ¿Qué mensaje enviaría a las personas que están esperando un órgano? Cuando algo puede salvar una vida, solo hay una opinión posible. Tenemos, además, la suerte de vivir en uno de los países más avanzados en trasplantes y eso para los pacientes que están esperando un órgano debe ser muy esperanzador.
Sin duda, la educación que he recibido por parte de mis padres. Nacer donde nací.
12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus metas personales y profesionales? ¿Dónde y cómo le gustaría verse de aquí a digamos cinco años?
6.- Ha logrado el reconocimiento del público y compañeros, ¿siente que está en el mejor momento de su carrera profesional?
Mis metas son sencillas. Me gustaría poder seguir trabajando en lo que me gusta, poder vivir de ello y compartirlo con mis seres queridos. Si puede ser así, seré feliz.
Bueno, cada paso cuenta, claro y, sí, considero que estoy en un muy buen momento… 7.- Como actor, ¿cuáles son sus referentes en el mundo del cine, del teatro y de la televisión? Tengo muchos referentes, no cabrían en esta respuesta, pero, en general, te puedo decir que creo en la gente comprometida y apasionada con lo que hace y que asume riesgos en su carrera. Esa es la gente que me llama la atención. 8.- ¿Qué ha sido lo mejor y peor que le ha dado el éxito? Lo mejor, la de oportunidades que me ha dado. Lo peor, la pérdida de intimidad.
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cuarenta años trabajando por la calidad de vida de las personas con enfermedades renales
29 de febrero de 1976 nace alcer Ana Belen Martín. Federación Nacional ALCER.
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LCER cumple este año 40 años desde su creación por ese motivo durante el presente año se llevará a cabo diferentes actos y acciones para celebrarlo, mucho ha cambiado la calidad de vida actual de las personas con enfermedad renal cuando en el año 1976, ALCER (Asociación de Lucha Contra las Enfermedades Renales), nace como una organización sin ánimo de lucro por la iniciativa de un grupo de enfermos renales que demandaban el acceso de todos los pacientes al tratamiento de la diálisis y la promulgación de una nueva Ley de Trasplantes, que impulsara este tipo de operaciones en nuestro país. En un principio nació como ALCER Nacional con sede en Madrid, la iniciativa se fue extendiendo a las distintas provincias del país, surgiendo diversas asociaciones ALCER. El 05 de mayo de 1976, la Dirección General de la Seguridad Social
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comunica a ALCER, que los estatutos están aprobados, nacía de esta manera ALCER Nacional, ante las deficiencias y la situación de precariedad que estaban viviendo los pacientes renales. La primera Junta Directiva de ALCER Nacional fue constituida en febrero de 1976 y estaba formada por: Presidente: José Fermín Gurbindo Vicepresidente: Gregorio Cristóbal Tesorero: Jesús Fernández Vocales: Iñigo Alvarez de Toldo Roberto García Pablo Maestre Fernando Martínez María Victoria Stegensek Seguramente, de no haber existido ALCER, la ley de trasplantes de la
que actualmente disfrutamos hubiere tardado muchos más años en ver la luz, y nunca no hubiere sido tan excelente. Los pacientes presionaron para la creación de un Plan Nacional de Nefrología, en un principio para facilitar el tratamiento de diálisis a todos y, posteriormente, para mejorar la calidad ésta. Aquellas personas se encontraban con un problema de integración en el mundo laboral, padeciendo enor-
Audiencia en Casa Real
Asamblea ALCER mes dificultades económicas que le afectaban tanto a él como a su entorno familiar. Eran discapacitados orgánicos, que no contaban con un reconocimiento merecido. Los trasplantes que se realizaban eran escasos. Esta pobreza trasplantadora venía motivada por la falta de información de la opinión pública: no había campañas de fomentación y concienciación de la donación de órganos, y la legislación estaba tan anticuada, ningún partido político cayó en la cuenta de aquellas necesidades de mejorar esta realidad. Se necesitaba organización y eran muchos los aspectos que debían ser trabajados, por todos, desde los especialistas, políticos y pacientes.
la creación de una ley de trasplantes. En marzo del año 1978, se realizaron impresos y tarjetas de donante, con una tirada inicial de 3.000 ejemplares, se realizó un anuncio publicitario mostrando la enfermedad renal. Por otro lado. En la Asamblea General Extraordinaria de 1981, hubo un cambio importante: ALCER Nacional desaparecía y nacía Federación Nacional ALCER. En aquella Asamblea se hizo realidad la estructura de ALCER como federación de asociaciones provinciales, con una Junta Directiva Nacional.
ALCER se creo por la iniciativa de un grupo de enfermos renales que demandaban el acceso de todos los pacientes al tratamiento de la diálisis
En 1977 nació el boletín informativo, bajo la dirección de Jesús Girón, que fue repartido entre los pacientes y nefrólogos. Esta idea, al igual que otras tantas que se llevaban a cabo en las distintas regiones españolas, se fue asimilando por otras provincias como un medio de información para el colectivo; quedaba mucho por hacer, y las distintas ideas que se tenían desde las distintas asociaciones provinciales eran necesarias y asimiladas en otras, con el firme propósito de facilitar información al colectivo y a la sociedad. En aquel año, uno de los principales objetivos de ALCER Nacional por fin
Fermin Gurmindo, Isabel Entero y Iñigo Alvarez de Toledo (de izquierda a derecha)
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cuarenta años trabajando por la calidad de vida de las personas con enfermedades renales EL PAPEL DE ALCER EN LOS COMIENZOS DEL TRASPLANTE Rafael Matesanz (Director de la Organización Nacional de trasplantes)
Primer Concurso de Pintura Infantil de ALCER ALCER Nacional y los primeros momentos de Federación de Asociaciones ALCER tenían como objetivos prioritarios dar cobertura a todos los enfermos renales en el tratamiento de diálisis. En el año 1984 la Federación Nacional ALCER es declarada de utilidad pública. Después de 40 años, ALCER no ha dejado de trabajar por la calidad de los pacientes renales y familiares, en la actualidad consta de 52 asociaciones federadas y 2 asociaciones adheridas, que se reparten por todo el territorio nacional, dan distintos servicios al paciente renal, tales como apoyo psicológico, jurídico, social, dietético, laboral.
ALCER Y LA LEY DE TRASPLANTES La feliz celebración del cuarenta aniversario de la fundación de ALCER (poco después pasó a ser la Federación Nacional ALCER, con asociaciones federadas en todas las provincias) nos trae a la memoria el dinamismo de sus fundadores y de sus pioneros, probablemente acuciados por la falta de puestos de diálisis para adultos y sobre todo para niños, y por el escaso desarrollo de los trasplantes. Eran, realmente, asuntos vitales sobre los que había que volcarse de manera urgente e intensa. Los enfermos renales estábamos preocupados en aquellas fechas porque al parecer el bajo número de trasplantes de riñón y su lento aumento podría encontrar una de sus explicaciones en una legislación poco adaptable a los avances que se venían produciendo en torno a esta innovadora terapia. Este era un tema prioritario para nuestra Asociación y los propios enfermos éramos conscientes de que algo había que hacer. Como parte de mi actividad como profesor de Derecho publiqué por entonces un modesto libro sobre los problemas legales que planteaba la donación y el trasplante de órganos, y cómo resolverlos en su dimensión meramente jurídica; el libro terminaba con el texto de una hipotética nueva y moderna ley de trasplantes. En una reunión de ALCER se acordó remitir este texto a diversas autoridades y solicitar a los diputados y senadores de las Cortes Generales su apoyo. Finalmente, se presentó como proposición de ley en el Congreso de los Diputados, continuó su trámite hasta su aprobación y sanción real el 27 de octubre de 1979. A pesar del tiempo transcurrido, todavía continúa en vigor esta Ley. Fue el resultado de una masiva y coordinada movilización de los enfermos de riñón, de sus familiares y amigos y de todos los ALCER de entonces, pero también de la solidaridad de otras muchas personas. Carlos María Romeo Casabona
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La espléndida realidad que es hoy día la FEDERACION NACIONAL ALCER tuvo su origen en la lucha valiente y decidida de un grupo de enfermos y de sus familiares, a quienes no es exagerado decir que les iba la vida en ello. La Ley 30/79 que 36 años después de ser promulgada, sigue regulando adecuadamente nuestra actividad de donación y trasplante, tuvo mucho que ver con la presión y el trabajo de los enfermos renales que formaron ALCER y que mostraron ante la sociedad española que era necesario regular esta materia para dar una oportunidad de vida a muchas personas. Pero tan importante o más que este momento fue la presión ejercida 10 años después sobre el entonces ministro Julián García Vargas ante las esperanzas frustradas de un desarrollo importante de los trasplantes. Gracias a ello se creó en 1989 la ONT y a ello siguió todo lo que hoy constituye un motivo de orgullo nacional y un liderazgo mundial ininterrumpido durante 24 años. Mi reconocimiento y la gratitud de la sociedad española a estos pioneros agrupados en ALCER.
programas
PISO ASISTIDO PARA PERSONAS DESPLAZADAS CON erc Julio Bogeat Acat. Federación Nacional ALCER.
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egún estadísticas de la Organización Nacional de Trasplantes, en 2013, en España se realizaron 2552 trasplantes renales de los cuales 382 fueron trasplantes de donantes vivos y 2170 trasplantes de donantes cadáveres. En España hay 46 centros de trasplante renal autorizado, 39 de adultos y 7 infantiles. El trasplante de donante vivo se realiza en 14 de las 17 comunidades del territorios Nacional, por lo cual es frecuente que algunos pacientes renales tengan que trasladarse de ciudad para ser sometidos al trasplante. Además del trasplante renal existen otros motivos por los que una persona con enfermedad renal puede desplazarse a una ciudad diferente: Instalar un catéter peritoneal o hacer una fístula intravenosa para poder dializarse, pueden ser razones más que suficientes para dar uso a este piso asistido. Además de la carga emocional que la enfermedad renal lleva consigo tanto para el paciente como para sus familiares o cuidadores hay que resaltar que en el caso de donación de cadáver los márgenes de tiempo a través de la coordinación de trasplantes y el hospital de referencia donde se realizará el trasplante son muy reducidos, lo que supone un factor importante para el receptor y su familia, puesto que muchas veces no cuenta con tiempo suficiente para encontrar alojamiento en el momento anterior y posterior de salida del hospital.
conllevan estas operaciones. Cuando el paciente es trasplantado, y si todo va bien, será dado de alta aproximadamente en una semana y las analíticas y revisiones serán pautadas en función de los parámetros clínicos y la calidad de vida del paciente. Normalmente una vez que se cumpla el primer año del trasplante acudirá a consulta cada dos o cuatro meses. Durante estos periodos el paciente y sus familiares desplazados de sus lugares de origen necesitarán alojamiento; Todo esto supone una carga económica que muchas familias no podrán permitirse. El objetivo de esta iniciativa es aliviar las cargas emocionales y económicas a los familiares y personas con enfermedad renal para que se sientan protegidos y puedan enfocarse en esta difícil situación de la mejor manera posible. Por este motivo y a través del programa del 0,7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la Federación Nacional ALCER ha conseguido la financiación de un piso en Madrid para dar cobertura a las personas con enfermedad renal y familiares que necesiten desplazarse a Madrid para recibir tratamiento médico. Para poder solicitar más información deben ponerse en contacto con Federación Nacional ALCER en los datos de contacto indicados en la parte superior de la página.
DATOS DE CONTACTO Para solicitar la utilización del piso asistido de Federación Nacional ALCER deben ponerse en contacto con Julio Bogeat a través de una de las siguientes vías: Por correo electrónico a través de la siguiente dirección: informacion@alcer.org o mediante llamada teléfonica en el siguiente número 915 610 837
El proceso del trasplante no sólo implica la operación y su recuperación. El paciente también deberá acudir al hospital mucho antes del trasplante para realizarse todas las pruebas que
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a t s i v e r t n e
O R E T N E L E B A S I L L E S S O D WA N
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Usted no es enferma renal, y sin embargo lleva más de 40 años trabajando para este colectivo, por qué? Mi marido Jorge, era enfermo renal, se dializaba en el Hospital Puerta de Hierro y yo le acompañaba todos los días para ayudar en la diálisis. Por aquel entonces los medios eran escasos y los familiares teníamos que colaborar en los tratamientos. Allí conocí a otros enfermos, a médicos, enfermeras, vi de primera mano las dificultades de este colectivo y decidí implicarme y ayudar. Empecé por hacerme trabajadora social, por las mañanas iba a Puerta de Hierro a dializar a mi marido y por las tardes iba a la Escuela de San Vicente Paul ya que era el único sitio donde podía estudiar por las tardes. Las enfermeras de Puerta de Hierro me ayudaron mucho, me cubrían cuando me tenía que ir a clase y no se había terminado de dializar mi marido. Gracias a ellas, y sobre todo a mis hijos Jorge y Nacho que estaban siempre ahí para ayudarme con su padre, pude compaginar ambas cosas y acabar los estudios. ¿Dónde se conocieron los nueve miembros que fundaron ALCER? Y ¿Cómo surgió la idea de la constitución de la entidad? En el año 1976 sólo se hacían tratamientos de diálisis en los hospitales y el número de enfermos que se podía dializar era limitado. Éramos conscientes de que había muchos enfermos sin posibilidades de tratamiento, sobre todo fuera de las grandes ciudades. Por iniciativa de Fermín Gurbindo, un paciente renal, se convocó una reunión de enfermos y familiares de todo
Ana Belén Martín Federación Nacional ALCER.
Madrid para ver qué podíamos hacer los que teníamos la suerte de contar con un tratamiento adecuado, para ayudar a aquellos que no estaban en esa misma situación. A esa reunión, que tuvo lugar en la Fundación Jiménez Díaz, acudimos unas cuarenta personas entre pacientes y familiares. Ese mismo día se decidió la creación de una asociación de pacientes y se creó una Comisión constituyente, en la que estábamos Íñigo Álvarez de Toledo, Fermín Gurbindo, Fernando Martín Pozuelo, Gregorio Cristóbal, yo misma y quizá se me olvide algún miembro más. La Comisión gestora se puso manos a la obra y en unos seis meses, aproximadamente, se constituyó ALCER. ALCER se constituyó legalmente en 1976 gracias a un grupo de pacientes renales, usted es la única persona viva de aquel grupo. Cuéntenos cómo fue el momento de la constitución. El 29 de febrero de 1976 nos reunimos en casa de Fermín Gurbindo. Allí se firmó el acta de constitución y se aprobaron los estatutos. En esa misma reunión quedó constituida la Junta Directiva que estaba integrada por Íñigo Álvarez de Toledo como Presidente, Fermín Gurbindo como vicepresidente, yo era la Secretaria General y los otros seis firmantes del acta constituyente eran los vocales. Fue muy bonito porque todos pensábamos que, como promotor de la idea, Fermín Grubindo sería el Presidente, sin embargo, en una acto de generosidad muy característico suyo, Fermín propuso a Íñigo para la presidencia por considerar que al tratarse de un personaje más conocido y con una gran relevancia social podría contribuir en mayor medida al conocimiento y al crecimiento de la Asociación.
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Tenemos que hacer que los pacientes sean protagonistas de su enfermedad y evitar que la enfermedad sea la protagonista de sus vidas. Así mismo Íñigo demostró un gran talante y un enorme espíritu de sacrificio al aceptar el cargo y ponerse al frente de la Asociación dedicando todo el tiempo libre que le dejaba su enfermedad a la causa de ALCER. ¿Desde su constitución, cuáles fueron las principales líneas de trabajo de ALCER? Desde el principio todos teníamos muy claros que era necesario que la voz de los pacientes tuviese un cauce legal, para que nuestras peticiones fueran atendidas. En un primer momento nos centramos básicamente en dos aspectos: que la diálisis llegara a todos los pacientes que la necesitaran y que hubiera una Ley de Trasplantes para potenciar esta alternativa a la diálisis. Los trasplantes que se hacían entonces no tenían el amparo de un marco legal. ¿Cuál fue el papel de la figura de Iñigo Álvarez de Toledo, en el nacimiento y años posteriores en ALCER? Éramos pocos y desconocidos, necesitábamos una persona con capacidad de liderazgo, que por supuesto sufriera la enfermedad y que además tuviera relevancia social, como era su caso. Él estableció la política de la Asociación. Vio muy claro que teníamos que tener una voz en Madrid, donde estaba el Gobierno, pero consideraba que no bastaba con esto, que teníamos que extender la Asociación a todas las provincias de España, para fuésemos la voz de todos los enfermos renales de España. Por tanto una de sus primeras medidas fue extender la Asociación a todo el territorio nacional. Fueron muchos viajes, muchas horas de coche y carretera, para informar a los enfermos de las distintas provincias y ayudarles en sus primeros pasos para constituirse como asociaciones provinciales. Poco a poco ALCER adquiere importancia en el ámbito social y asociativo, iban surgiendo cada vez más entidades provinciales, ¿cómo recuerda los encuentros con las diferentes provincias?, ¿qué era lo más demandado por los pacientes, existían diferencias entre los pacien-
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tes de una provincia otra? Es surgimiento de los diferentes ALCER provinciales fue un esfuerzo titánico de Iñigo, Alfonso Rosillo, Beatriz González de Aguilar y yo misma, de continuos viajes a las diferentes provincias, reuniones con los pacientes que se nos demandaban ayuda, de reuniones para explicarles el motivo y la necesidad de estar unidos y la necesidad de crear un ALCER provincial que entonces era como se llamaba. Es verdad que en cada zona existían algunas peculiaridades y necesidades específicas, pero era mucho más lo que nos unía que lo que nos separaba. Todos eran enfermos y todos querían más y mejores tratamientos y todos lo veían claro, teníamos que unirnos para ser una sola voz. En sólo cuatro años, Íñigo consiguió crear 30 asociaciones provinciales y una revista que diese voz a los pacientes y que a su fallecimiento llevaba doce números editados. Esta revista estaba dirigida por Jesús Girón, periodista y enfermo renal. Este crecimiento llevó aparejado también un cambio en la estructura de ALCER, usted ha sido la primera gerente de la entidad, cuál era su papel entonces? Efectivamente el crecimiento de la Asociación obligó a una mayor profesionalización de la misma por lo que la Junta Directiva de entonces decidió que la secretaría fuera ocupada por Carlos Romero Casabona y yo pasé a ocupar el puesto de Directora Gerente creado para dar cobertura a las crecientes necesidades de la Asociación.
¿Encontraron dificultades de las Administraciones en los comienzos de ALCER, realmente confiaban en las ideas de un grupo de pacientes? Sí, encontramos dificultades, porque resultábamos incomodos para lo establecido entonces, pero también encontramos muchas personas que nos ayudaron. Gracias a estos apoyos conseguimos que se abrieran unidades de diálisis en provincias que no tenían, que se mejoraran los tratamientos de agua (en muchos sitios todavía se utilizaba agua del grifo), que se empezase a considerar la no reutilización de los dializadores, y lo más importante, en octubre del año 1979 conseguimos que se aprobase la Ley de Trasplantes y en marzo de 1980 el Reglamento. Sin duda conseguir que se aprobase la Ley de Trasplantes fue uno de sus grandes logros, un hito histórico. Cuéntenos como se gestó la Ley El año pasado conmemoramos el 35 aniversario de su aprobación y la Fundación Renal que ahora presido ha querido crear un premio especial para conmemorarlo https://www.friat.es/s-m-la-reina-dona-sofia-entregael-premio-extraordinario-35-aniversario-de-la-ley-detrasplantes/ Efectivamente fue un hito histórico por muchos motivos. En primer lugar porque fue una ley pionera y avanzada a su tiempo, en segundo lugar porque fue de las pocas que se aprobó con el consenso de todos los partidos políticos y que, hasta la fecha, no ha sido modificada, prueba de que ha sido y todavía es una gran Ley. Pero sobre todo fue un hito histórico porque fue una Ley que surgió por iniciativa ciudadana de un grupo de pacientes y familiares, y que, con la ayuda de algunos miembros de la clase política de entonces, conseguimos llevarla al Congreso y al Senado. Esta Ley, que supuso un antes y un después en la vida de los enfermos renales, fue gestada por Carlos Romeo Casabona, enfermo renal trasplantado, primer Secretario General de Alcer, y redactor del borrador de la Ley, Íñigo Álvarez de Toledo, Antonio Arnaiz Villena, José Manuel Romay Beccaría y yo misma. Los medios de comunicación fueron y siguen siendo fundamentales para llegar a la sociedad, para conocer la problemática del enfermo renal, ¿Cómo influyeron las primeras campañas de sensibilización?
En 1981 ALCER ya era una gran Asociación con numerosas entidades provinciales y que trabajaba activamente consiguiendo cada día nuevas mejoras para los enfermos renales en todo el país. Ese fue el momento adecuado para poner en marcha otro sueño que siempre tuvimos Íñigo y yo desde los inicios de ALCER, que era puesta en marcha de un modelo de tratamiento integral en el que se tuviesen en cuenta todos los factores posibles que afectan a un enfermo renal, no sólo la diálisis. Como homenaje a Íñigo, el día que se cumplían los dos años de su fallecimiento, el 15 de febrero de 1982 constituimos la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo, con el apoyo de su familia, del Dr. Luis Hernando, del Dr. Joaquín Ortuño y de la familia Rodríguez Ponga. Desde entonces llevamos 34 años trabajando en la difusión y mejora de nuestro modelo de tratamiento integral que, además de una atención asistencial de la mejor calidad incluye centros adscritos a un hospital de referencia, acercamiento a los pacientes, apoyo psicosocial, asesoramiento nutricional, reinserción laboral, fomento de la investigación, cooperación internacional, etc. ¿Cuáles cree usted que son las necesidades actuales para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal? Hoy por hoy, afortunadamente los enfermos renales en España tienen acceso a la elección del tratamiento, a optar a un trasplante, y tienen a su disposición una gran cantidad de medios y tratamientos a su alcance. Eso es bueno y tiene que seguir así y mejorando. Vamos a la diálisis domiciliaria, más diálisis peritoneal, más trasplante de vivo, incluso se está trabajando en riñones artificiales….desde el punto de vista médico, científico, las perspectivas son muy buenas. Sin embargo tenemos que pensar si hay algo que estamos haciendo mal, si estamos haciendo a los pacientes excesivamente dependientes del sistema. Está muy bien tratarles, ayudarles, apoyarles, pero en paralelo tenemos que hacer más hincapié en fomentar su autonomía, su responsabilidad como pacientes, su independencia. Tenemos que fomentar su adherencia a los tratamientos, su implicación en su alimentación. Tenemos que invertir lo que sea necesario en su formación, en su reinserción laboral, en potenciar su vida activa. Tenemos que hacer que ellos sean protagonistas de su enfermedad y evitar que la enfermedad sea la protagonista de sus vidas.
Los medios nos apoyaron bastante tanto en la constitución como Asociación como para dar voz y eco a nuestras demandas. También han sido de gran relevancia, una vez que conseguimos la aprobación de la Ley de Trasplantes, para concienciar a la población de las bondades de la donación y para que lográsemos la creación del día del donante. Ha hecho referencia a la Fundación Renal que preside, cómo fue su paso de ALCER a crear la Fundación
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PREVENCIÓN
Benito Amil. Nefrólogo pediátrico. Instituto Hispalense de Pediatría. Sevilla.
diagnostico precoz de la enfermedad renaL EN NIÑOS
Los cambios en la nutrición actual de los niños aumenta el riesgo de dañar los riñones
L
os avances médicos han permitido adelantarse y evitar el daño que algunas enfermedades pueden producir en los riñones o, al menos, llegar en las fases más precoces de la afectación de los mismos. La enfermedad renal en los niños es en su génesis distinta en muchos aspectos a la del adulto. Podemos establecer causas congénitas o adquiridas. Las congénitas pueden afectar a toda la estructura del riñón y/o de la vía urinaria (anomalías estructurales), o bien a partes determinadas de la unidad funcional del riñón, la nefrona, en sus dos porciones fundamentales: el glomérulo (glomerulopatías) o el túbulo (tubulopatías).. En las adquiridas son agentes extra renales que dañan el riñón de maneras diversas: física (traumatismo, cirugía), invasión (tumores), inflamación -toxicidad (glomerulopatías, nefritis intersticial, nefropatía diabética), infección (pielonefritis), por
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sobrecarga de la función renal (riñones únicos, obesidad), por alteración en la irrigación del riñón (falta de llegada de sangre, hipertensión arterial) inflamación de los vasos del riñón (vasculitis), depósitos de sustancias (por ejemplo, el calcio), etc... El riñón sufre también el efecto pernicioso de agentes tóxicos como el consumo de tabaco, alcohol en edades tempranas de la vida o la misma exposición al humo de tabaco en los más pequeños o la exposición a metales como el mercurio o el cadmio. El uso frecuente de fármacos antiinflamatorios, muchas veces de manera indiscriminada, genera un riesgo aumentado de daño renal sobre todo en situaciones de deshidratación o niños con afectación renal previa. Tenemos que sumar también el efecto tóxico de contrastes radiológicos (yodados) en pleno uso hoy en día. A esta realidad se le suma el pano-
rama que dibujan los cambios en la nutrición de los niños y el aumento del sedentarismo que aumentan el riesgo de obesidad y enfermedad cardiovascular que preocupan en extremo a la comunidad pediátrica: sustitución del agua por bebidas altamente edulcoradas y una ingesta excesiva de sal o productos salados y de proteinas (carne). Además, se sabe que la ingesta excesiva de bebidas edulcoradas así como la dieta hiperproteica se han relacionado con la aparición daño renal. La disminución de la ingesta de fruta (cítricos) y el aumento del de la sal con la aparición de cálculos en el riñón. El daño que se genera sobre el riñón puede ser reversible o irreversible. El daño irreversible es en ocasiones progresivo y lleva al llamado fracaso renal terminal, que requerirá medidas de diálisis y el trasplante renal. En pediatría se suma el agravante de
Salvo excepciones, este tipo de enfermedades no suele aparecer en el periodo neonatal sino que se desarrolla a lo largo de la vida del paciente, lo que requiere seguimiento en toda la infancia. Signos y síntomas urinarios
que nos encontramos en parte de los casos ante un riñón inmaduro que es muchas veces más susceptible al daño recibido. Estamos hablando de riñones de los que pretendemos que deban de funcionar hasta edades muy avanzadas. Se distinguen dos maneras de insuficiencia renal. La aguda que ocurre en un periodo corto de tiempo y la crónica (IRC) que es un proceso de deterioro lento. En niños, la insuficiencia renal aguda suele ser reversible y una pequeña proporción quedan con una insuficiencia crónica. En cuanto al daño renal agudo en países desarrollados, las causas más frecuentes en niños son la cirugía cardiaca, las sepsis (infección en la sangre) y los nefrotóxicos. Según los últimos datos del Registro Español Pediátrico de Insuficiencia Renal (REPIR II) las principales causas de IRC en la población española son en más de la mitad de los casos anomalías de la estructura del riñón y la vía urinaria (57%) y, luego, las enfermedades renales quísticas y hereditarias, las vasculares y las glomerulopatías. Esta distribución es muy diferente a la de la población adulta. El proceso de diagnóstico precoz del daño renal en los niños se realiza en base a tres grandes grupos: •
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Alteraciones detectadas en el desarrollo prenatal y enfermedades renales de transmisión genética. Síntomas o signos que pueden ser urinarios o no, como se verá más adelante.
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Estudios analíticos en aquellos pacientes con riesgo de padecer daño renal.
Alteraciones prenatales El seguimiento del embarazo mediante ecografía permite detectar alteraciones en la estructura del riñón y de la vía urinaria. Falta de algunos de los riñones (agenesia), riñones malformados (displasia), quistes renales (enfermedad quística renal), dilatación de la vía urinaria. Esta última puede ser originada por una obstrucción a la salida de la orina y puede necesitar corrección quirúrgica precoz u ocasional reflujo de la vejiga al riñón con riesgo importante de infecciones de orina. Una gran parte de las dilataciones de la vía urinaria no tienen consecuencias a largo plazo Por otro lado, algunos síndromes malformativos conocidos sabemos que asocian alteraciones nefrourológicas, lo que obliga a su seguimiento de cerca. Enfermedades renales hereditarias El conocimiento del tipo de herencia de algunas enfermedades con alteración genética en un solo gen (monogénicas) facilita la detección precoz del daño renal una vez que se confirma mediante el estudio genético al paciente susceptible. Estos procesos incluyen enfermedades quísticas renales, glomerulopatías y tubulopatías, muchas de ellas abocadas al fracaso renal terminal.
En pacientes aparentemente sanos, datos en el aspecto de la orina y en la conducta miccional pueden hacernos pensar en daño renal. Sangre en la orina (infección, tumor, litiasis, glomerulopatías, alteraciones vasculares), orina turbia (infecciones, cristales de sales precipitadas), orina espumosa (exceso de proteinas), orina maloliente (infección), orina con arenillas (litiasis renal)... El aumento del volumen de orina diario (habitualmente acompañado de una necesidad de mayor ingesta de agua) o la enuresis (falta del control miccional nocturno) puede ponernos en alerta sobre alteraciones en la función del glomérulo o del túbulo renal. La disminución del volumen de la orina sugerirá la existencia de retención de líquidos por afectación renal (niño con edemas e incremento de proteínas en la orina). Alteraciones en la emisión de la orina, dolor al orinar (disuria) o micciones frecuentes con urgencia o con esfuerzo, escapes de orina involuntarios, nos pueden hacer sospechar en alteraciones en la vía urinaria que pueden cursar con obstrucción a la salida de la orina, reflujo al riñón, infecciones recurrentes... Signos y síntomas extra renales No se deben de olvidar muchos otros síntomas o signos clínicos que no son específicamente urinarios pero que llevan a pensar en enfermedad renal. La hipertensión arterial detectada en la revisión periódica de salud puede ser debida a patología renal o alteraciones en la irrigación del riñón (vásculorenal). Esta puede manifestarse como cefalea, irritabilidad, trastorno en el sueño o, incluso, astenia. En los primeros años de vida, el fallo para medrar, la pérdida de apetito o el rechazo de las tomas en lactantes. La astenia y la palidez por anemia pueden reflejar una insuficiencia renal crónica.
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Los edemas indican retención líquida y se asocian habitualmente a nefropatías con pérdida proteica. El dolor abdominal o lumbar, a la infección de orina o la litiasis renal. Las alteraciones neuromusculares (debilidad, contracturas u hormigueos) se asocian con ciertas enfermedades del túbulo renal que ocasionan pérdidas de electrolitos (potasio, magnesio). Los dolores o inflamaciones articulares , lesiones cutáneas o incluso en las uñas nos llevan a enfermedades reumáticas que pueden alterar el funcionamiento renal. Estudios para detectar precozmente el daño renal Comprueban la existencia de daño renal con el fin de realizar un tratamiento en las primeras fases de la enfermedad que pueda preservar el tejido renal el mayor tiempo posible. El mejor y más extendido marcador de función renal es, al igual que en adulto, la llamada tasa de filtración glomerular, que es también el valor utilizado por consenso para definir
los grados de enfermedad renal crónica. Su valor se obtiene de manera rápida aplicando una fórmula a los valores de la creatinina en el suero del paciente y su talla. En otras fórmulas, se usan un nuevo marcador sensible de defecto en la filtración glomerular, la cistatina C. Podemos decir que una tasa alterada al menos durante tres meses se considera ya enfermedad renal crónica.
valorar su capacidad de modificar la orina (pruebas funcionales): la de concentrar la orina, que puede estar alterada en riñones con cicatrices renales o enfermedades quísticas renales; o la de acidificar la orina, que en algunas enfermedades de túbulo renal se altera de manera precoz.
Sin embargo, existen parámetros que pueden adelantarse a la alteración de la tasa de filtración glomerular como la albuminuria (microalbuminuria), que es la cuantificación de pequeñas cantidades de albumina en la orina que ya son patológicas e indican un desgaste de la función renal.
La máxima “es mejor prevenir que curar“, se impone también en la enfermedad renal. La función de identificar situaciones que ponen en peligro la vida del riñón y evitar las posibles consecuencias es prioritario. El día Mundial del Riñón 2016, con fecha 10 de Marzo, enarbola como lema: Niños y Enfermedad Renal. ¡Actúa a tiempo para prevenirla! La Asociación Española de Nefrología Pediátrica ha querido colaborar en este sentido creando un decálogo que compartimos con todos vosotros con el objetivo de poner todo nuestro esfuerzo en mejorar la vida de los riñones desde su edad más temprana..
Las enfermedades del túbulo renal tienen también sus marcadores precoces específicos que varían según qué función del túbulo está alterada: iones, glucosa, β2 microglobulina, aminoácidos... Por último una manera de analizar alteraciones en la función del riñón
Previniendo el daño renal, lema del día Mundial del Riñón 2016
DECÁLOGO PARA LA PREVENCIÓN Y DIAGNÓSTICO PRECOZ DEL DAÑO RENAL 1. El 50% de las enfermedades renales en la infancia que cursan con insuficiencia renal consisten en malformaciones del riñón y de las vías urinarias, suelen estar presentes en el momento del nacimiento y pueden ser diagnosticadas prenatalmente. 2. La infección urinaria en la infancia precoz puede ser el primer signo de alarma de una enfermedad renal subyacente y con frecuencia cursa de forma silente. 3. El uso juicioso de fármacos potencialmente nefrotóxicos y contrastes radiológicos previene el daño renal agudo, especialmente en situaciones de mayor vulnerabilidad como en la prematuridad, niños con menor masa renal funcionante, enfermedad renal crónica, cardiopatías, enfermedades hepáticas y deshidrataciones. 4. Nuestro país, junto a los escandinavos, tiene la tasa más alta de trasplante renal infantil y la mayor parte de la población que necesita terapia de reemplazo renal lo hace con trasplante renal, siendo la diálisis en general un tratamiento minoritario en comparación con otros países de nuestro entorno. Un trasplante preventivo de donante vivo o de cadáver previene el paso por diálisis y las complicaciones asociadas a la técnica. 5. La atención especializada a los niños con enfermedad renal debe estar garantizada en el sistema sanitario español independientemente de la Comunidad Autónoma de origen. 6. Los hábitos dietéticos, el estilo de vida, el sobrepeso y la obesidad con frecuencia tienen su origen en la infancia y pueden incidir en el desarrollo de enfermedad renal crónica en la vida adulta. 7. El abuso de bebidas edulcoradas puede ser fuente de sobrepeso. La mejor bebida hidratante es el agua y como tal no debe ser sustituida por bebidas con contenido energético. 8. La toma de presión arterial debe estar presente en los exámenes de salud de niños y adolescentes, en especial de hijos de padres hipertensos. 9. Una DIETA SALUDABLE con bajo contenido en sodio y normoprotéica se correlaciona con menor incidencia de hipertensión arterial. 10. En la actualidad se reconoce que algunos contaminantes ambientales tienen un papel importante en la génesis de la enfermedad renal crónica, por lo que debemos exigir que el desarrollo industrial y tecnológico sea compatible con la mejora de la calidad y cantidad de vida y respetuoso con el medio.
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diÁLISIS
calambres musculares en hemodiálisis
Marta Albareda Diez, Diplomada Universitaria en Enfermería. : Hospital de Cruces (Vizcaya). Isusko Eguren Penin, Diplomado Universitario en Enfermería. Centro de Salud Sopelana (Uribe-Kosta)
Los calambres musculares son una complicación frecuente de los tratamientos de hemodiálisis en los pacientes con enfermedad renal en fase terminal. Los calambres musculares son una complicación frecuente de los tratamientos de hemodiálisis en los pacientes con enfermedad renal en fase terminal, que a menudo dan lugar a la finalización prematura y anticipada de una sesión de hemodiálisis y son, por tanto, una causa significativa de subdiálisis. De ahí la importancia de la actuación de la enfermería para lograr un correcto abordaje de los calambres musculares asociados a la terapia de hemodiálisis, tanto en su prevención como en su manejo. La etiología exacta de la aparición de calambres en los pacientes en hemodiálisis, es desconocida, puede incluir contribuciones de uno o varios factores como: la concentración de Sodio en el dializado, las tasas de ultrafiltración prescritas y la disminución del retorno venoso durante la sesión de hemodiálisis. El tratamiento está dirigido a dos objetivos básicos: la reducción de la frecuencia de aparición de los calambres y el alivio de los síntomas cuando estos ocurren. Es aquí donde la enfermería asume un papel relevante e independiente, ya que de sus conocimientos y destreza va a depender la aparición y/o alivio de los calambres durante las sesiones de hemodiálisis. Aunque los procedimientos de hemodiálisis se consideren un tratamiento de rutina, muchos pacientes reportan síntomas durante la hemodiálisis como los calambres musculares. La enfermería asume un papel principal en el abordaje y tratamiento de los mismos. Además, es necesario
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prestar especial atención al impacto que ocasionan estos síntomas en los resultados físicos y psicológicos de los pacientes sometidos a hemodiálisis. Palabras clave: Calambre muscular, hemodiálisis, enfermería. Introducción: Un calambre es una contracción muscular involuntaria prolongada que se produce en un músculo cuando éste se contrae voluntariamente estando ya en su posición más acortada1. Este transitorio episodio involuntario de dolor suele ser breve (<10 minutos) y son las extremidades inferiores las que suelen estar normalmente involucradas. Los calambres musculares son una complicación frecuente de los tratamientos de hemodiálisis en los pacientes con enfermedad renal en fase terminal, que a menudo dan lugar a la finalización prematura y anticipada de una sesión de hemodiálisis y son, por tanto, una causa significativa de subdiálisis. Todo esto, supone una consecuencia negativa importante, ya que los pacientes no se beneficiarán de una sesión de hemodiálisis 100% efectiva. De ahí la importancia de la actuación de la enfermería para lograr un correcto abordaje de los calambres musculares asociados a la terapia de hemodiálisis, tanto en su prevención como en su manejo en el momento que aparezcan. Etiología: La etiología exacta de la aparición de calambres en los pacientes en hemo-
diálisis, es desconocida, puede incluir contribuciones de uno o más de los siguientes factores: • Disminución / contracción del volumen plasmático • Cambios en la osmolaridad plasmática • Hiponatremia • Hipoxia tisular • Hipomagnesemia • Deficiencia de carnitina • Niveles elevados de leptina en suero Factores de hemodiálisis predisponentes: Existen múltiples factores relacionados con el procedimiento de hemodiálisis que pueden aumentar el riesgo de sufrir calambres, como por ejemplo: Las distintas concentraciones de soluto en el baño de diálisis, en particular las bajas concentraciones de Sodio. La prescripción de tasas de ultrafiltración demasiado rápidas para la tasa de recarga de plasma, con el objetivo de conseguir eliminar el exceso de líquido ingerido en el período interdialítico. Este procedimiento ocasiona en consecuencia una hipovolemia intravascular relativa. La disminución del retorno venoso durante la hemodiálisis debido a la inmovilidad y a la posición de las extremidades inferiores. Este estancamiento del flujo de sangre puede resultar en la acumulación y el retraso en la eliminación o aclaramiento de varios ‘’ metabolitos calambre-inductores ‘’ y crea un entorno favorable
para la aparición de calambres en un subgrupo de pacientes.
prevenir la hipotensión durante una sesión de hemodiálisis.
Tratamiento: El tratamiento está dirigido a dos objetivos básicos: la reducción de la frecuencia de aparición de los calambres y el alivio de los síntomas cuando estos ocurren. Es aquí donde la enfermería asume un papel relevante e independiente, ya que de sus conocimientos y destreza va a depender la aparición y/o alivio de los calambres durante las sesiones de hemodiálisis.
Una concentración elevada de Sodio en el dializado y la toma de sal vía oral, reducen la incidencia de calambres. Sin embargo, hay que tener en cuenta las consecuencias que estas medidas pueden suponer como son: el aumento de la sed y la ganancia de fluido interdiálisis. El uso de perfiles de Sodio se asocia con la aparición de menos efectos adversos intradiálisis. La subida temprana del perfil de Sodio en el dializado y posterior descenso progresivo de la concentración del mismo, desplaza líquido del espacio intersticial, reduciendo así la caída del volumen de sangre durante el período de ultrafiltración. Sin embargo, el uso de perfiles de Sodio puede no beneficiar a todos los pacientes y debe ser evaluado individualmente.
Prevención de la aparición de calambres musculares durante la sesión de hemodiálisis: Las intervenciones enfermeras que se pueden adoptar para reducir la frecuencia de los calambres asociados a la sesión de hemodiálisis, son las siguientes: la minimización de la ganancia de peso interdiálisis, la prevención de la hipotensión asociada a la hemodiálisis, el uso de altas concentraciones de Sodio en el dializado, la suplementación con Carnitina, la administración de Quinina y de Vitamina E. La reducción al mínimo de las ganancias de peso interdiálisis evitará la contracción de volumen plasmático y la hipoosmolalidad que se produce con altas tasas de ultrafiltración, necesarias para alcanzar el peso seco del paciente durante una sesión de hemodiálisis. Además, el aumento de la frecuencia de las sesiones de hemodiálisis, podría resultar en una reducción de la frecuencia de aparición de calambres durante la terapia. Debido a que la hipotensión originada por la hemodiálisis puede preceder o acompañar a la aparición de calambres musculares durante la sesión, las medidas que impiden la depleción de volumen y la hipotensión, también pueden ser eficaces en la reducción de los calambres. Estas intervenciones incluyen modificaciones secuenciales tanto de las tasas de ultrafiltración / diálisis, como en las concentraciones de Sodio durante la sesión de hemodiálisis. La infusión de Solución Salina Hipertónica, Manitol o Dextrosa, también puede
Una deficiencia de Carnitina puede aumentar el riesgo de calambres, un problema que puede ser corregido con la suplementación dietética. La Carnitina se puede administrar por vía intravenosa (20 mg/kg) después de la hemodiálisis o por vía oral (330 mg dos o tres veces por día). A pesar de los limitados y variables resultados en los ensayos clínicos, el Sulfato de Quinina ha sido prescrito para los calambres durante más de cuatro décadas. Estos resultados beneficiosos pueden ser causados por una disminución de la excitabilidad de la placa terminal motora en la esti-
mulación nerviosa y por un aumento del período refractario muscular, evitando de este modo la contracción muscular involuntaria prolongada. Sin embargo, la FDA (Food and Drug Administration de EE.UU) ha emitido una advertencia que indica que el uso de la Quinina para la prevención / tratamiento de calambres en las piernas no se justifica, dado que este agente se asocia con eventos adversos graves como: arritmias cardíacas, trombocitopenia y reacciones de hipersensibilidad graves. Debido a estos efectos adversos graves y a que la dosis tóxica de la Quinina es sólo ligeramente superior a la dosis terapéutica, la FDA ha sugerido que las personas deben ser advertidas contra el tratamiento de sus calambres en las piernas con productos de Quinina. La vitamina E puede ser eficaz para la prevención de los calambres asociados a la hemodiálisis, aunque actualmente no está claro si este tipo de tratamiento es seguro y eficaz cuando se administra crónicamente. Otros: una amplia variedad de medicamentos y/o agentes adicionales han sido utilizados para prevenir los calambres en las piernas asociados al tratamiento mediante hemodiálisis (Benzodiacepinas de acción corta, medicamentos tradicionales a base de hierbas…). De todos modos, se consideran de una eficacia variable y son necesarios ensayos controlados en mayor número de pacientes para evaluar mejor su eficacia y seguridad.
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Actuaciones de enfermería ante la aparición de calambres musculares durante la sesión de hemodiálisis: A pesar de las posibles medidas preventivas, los calambres durante la hemodiálisis siguen siendo un problema muy común, particularmente en el subgrupo de pacientes con grandes ganancias de fluidos interdiálisis. La reversión de la presión arterial baja debe ser la primera prioridad en el manejo del paciente con calambres musculares derivados de la hipotensión. Si es necesario, debe detenerse o bien disminuir la tasa de ultrafiltración, el paciente debe ser colocado en la posición de Trendelenburg y el flujo de sangre a través del circuito debe ser reducido. Hemos de ser conscientes de que la hipotensión puede ser una manifestación de una condición médica potencialmente grave que requiera de atención inmediata. Las medidas para tratar los calambres asociados a hemodiálisis se dirigen generalmente a aumentar la osmolaridad del plasma: Infusión de Solución Salina Hipertónica o Dextrosa Hipertónica: en la mayoría de casos, la Dextrosa Hipertónica puede ser la mejor opción terapéutica (en pacientes diabéticos) ya que no afecta adversamente al equilibrio de sal y agua. Infusión de Manitol: puede acumularse en el espacio extracelular, particularmente cuando se administra cerca del final de una sesión de hemodiálisis. Por lo tanto, se prefiere la Solución Salina Hipertónica o Dextrosa para el tratamiento de calambres asociados a hemodiálisis que ocurren cerca del final de la sesión. La aplicación de calor húmedo en la zona de aparición del calambre, puede proporcionar una cierta comodidad al paciente. La aplicación de calor local (incluyendo duchas o baños) o de hielo, masaje, balanceo de pie o pierna seguido de elevación de la misma; son otros métodos que pueden ayudar a aliviar los calambres musculares. El estiramiento pasivo y el masaje del músculo afectado ayudará a aliviar
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el dolor de un ataque agudo. Por ejemplo, para los calambres del gemelo, enderezar la pierna con la dorsiflexión del tobillo o el talón pie hasta que se resuelva el dolor agudo. Las medias de compresión y/o los dispositivos de compresión secuencial, pueden aliviar el malestar ocasionado por la insuficiencia venosa durante la hemodiálisis, por lo que es potencialmente útil en el tratamiento de calambres en las piernas. Discusión: Aunque hay muchos estudios que abordan la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal, hay muy pocos estudios que hayan examinado específicamente los síntomas del paciente directamente atribuibles al procedimiento de hemodiálisis. Además, a pesar de los avances surgidos en hemodiálisis, los síntomas intradiálisis aparecen con frecuencia en los pacientes sometidos a esta terapia. La práctica clínica o políticas sanitarias, pueden jugar un papel fundamental en la prevención de los efectos adversos durante la terapia de hemodiálisis. Estos pacientes podrían, por tanto, beneficiarse de un enfoque diferente en la prescripción de la terapia de hemodiálisis. Aunque los procedimientos de hemodiálisis se consideren un tratamiento ambulatorio de rutina en centros satélites independientes, muchos pacientes reportan síntomas durante la hemodiálisis, como los calambres musculares, y requieren mucho tiempo para recuperarse de la sesión. La frecuencia de estos síntomas es a menudo subestimada por los médicos y en consecuencia se deja sin tratar. Además, es necesario prestar especial atención al impacto que ocasionan estos síntomas en los resultados físicos y psicológicos de
los pacientes sometidos a hemodiálisis. Es aquí en consecuencia, donde la enfermería asume un papel principal en el abordaje y tratamiento de los mismos.
RECOMENDACIONES En los pacientes con calambres musculares frecuentes asociados a la sesión de hemodiálisis, un enfoque clínico razonable sería minimizar las excesivas ganancias de fluidos interdiálisis mientras se reevalúa frecuentemente el “peso seco” adecuado deseado para el paciente. El aumento en la frecuencia de las sesiones de hemodiálisis puede ser una herramienta muy útil en la prevención de los calambres. La variación en la concentración de Sodio en el baño de diálisis debe ser valorada, factor éste que puede ir asociado o no con medidas profilácticas, como la suplementación con vitamina E, prestando mucha atención a la evaluación del “peso seco” ya que pueden producirse aumentos de peso interdiálisis con el uso de perfiles para la concentración de Sodio. Barajando la hipótesis de que los calambres en extremidades inferiores son provocados por el retorno venoso insuficiente durante la hemodiálisis y que se pueden prevenir mediante la mejora de retorno venoso; la aplicación de dispositivos de compresión secuencial en extremidades inferiores podría impedir la aparición de calambres relacionados con la hemodiálisis. De todos modos, se necesitan estudios controlados más amplios para establecer la efectividad de esta alternativa no invasiva para la prevención de calambres en extremidades inferiores relacionados con la terapia de hemodiálisis.
Asamblea 2016 Los pasados días 11 y 12 de marzo, tuvo lugar en el Impact Hub Madrid, la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Federación Nacional ALCER. Este año volvimos apostar por la formación a los dirigentes de las entidades ALCER que estuvieron presentes, con un Programa de Formación en el cual la Dra. María Dolores del Pino (Presidenta de la Sociedad Española de Nefrología), nos habló de la Poliquistosis Renal; y Juan Carlos Julián (Director General de la FNA), explicó la cam-
paña que se llevará a cabo sobre la Poliquistosis Renal Autómica Dominante; el resto de la tarde los técnicos de la Federación dieron a conocer los servicios de la Federación y las actividades que se llevaran a cabo durante el año 2016. El sábado, tuvo lugar la asamblea ordinaria y extraordinaria, en la cual se aprobó la memoria de actividades y cuentas del 2015, los programas, proyectos y actividades, asi como el presupuesto para el 2016; todo discurrió con normalidad y tuvo la representación de las siguientes asociaciones: ALCER Alicante, ALCER Asturias, ALCER Ávila, ALCER Barcelona, ALCER Bizkaia, ALCER Burgos, ALCER Cádiz, ALCER Cantabria, ALCER Castalia, ALCER Ciudad Real, ALCER Coruña, ALCER Cuenca, ALCER Ebro, ALCER Giralda, ALCER Huesca, ALCER Illes Balears, ALCER Jaén, ALCER Madrid, ALCER Málaga, ALCER Navarra, ALCER Las Palmas, ALCER Pontevedra, ALCER Rioja, ALCER Salamanca, ALCER Segovia, ALCER Toledo, ALCER Valladolid y las entidades adheridas Ashua e Hipofam.
Monumentos emblemáticos españoles se iluminan de naranja para celebrar el 40 aniversario de ALCER
Plaza Gabriel Miro, Alicante
Casa de las Mariposas, Almería
Teatro Campoamor, Oviedo
Los Cuatro Postes, Ávila
Casa de las Mariposas, Badajoz
La Sagrada Familia, Barcelona
Arcos de Santa María, Burgos
Palacio Magdalena, Santander
Murallas Reales, Ceuta
Ayuntamiento de Ciudad Real
Diputación de Córdoba
Torres de Hércules, Coruña
Casas Colgadas, Cuenca
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Monumentos emblemáticos españoles se iluminan de naranja para celebrar el 40 aniversario de ALCER
Puente del Diablo, Martorel
Diputación de Jaén
Ayuntamiento de Málaga
Diputación de Melilla
Ayuntamiento de Ciutatela
Ayuntamiento de Murcia
Ayuntamiento de Pamplona
Monumento a Colón, Huelva
Termas las Burgas, Orense
Diputación de Palencia
Ayuntamiento de Salamanca
Torre de San Martín, Teruel
Ayuntamiento de Valladolid
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VIDA SALUDABLE
s o i n o Testim Ana Belén Martín Federación Nacional ALCER.
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nos años antes de descubrirme la enfermedad, compartía afición con mi mujer Mónica a las travesías en aguas abiertas. En el año 2007 y con el nacimiento de mi primera hija, dejo un poco el deporte. Estaba agotado, y lo achacaba a los horarios y a que la pequeña no dormía por las noches. Tras varias pruebas médicas, me decían que todo era ocasionado por el estrés y ansiedad; pero tenía fuertes calambres musculares, por el exceso de minerales y había subido mucho de peso por la retención de líquidos. En diciembre de 2008, me confirman que tengo los riñones de un niño de 5 años, hasta entonces asintomático y en febrero de 2009 comienzo con tratamiento de diálisis en muy malas condiciones durante 8 meses, los días que me encuentro con fuerzas vuelvo retomando poco a poco el deporte.
El 8 de noviembre de 2009 recibo el regalo de mi vida, de una señora mayor fallecida a la que tanto a ella como a su familia, le guardo mi más profundo agradecimiento, aprovechando a tope esta segunda oportunidad. En el verano de 2010, empecé a fortalecerme con el compromiso de celebrar mi primer cumpleaños volviendo a correr el “Cross Villa de Gijón”, la más famosa travesía de Navidad en el puerto de Gijón, y en 2011 me incorporo de nuevo al trabajo; en lo deportivo, voy aumentando las distancias y mejorando los tiempos. Realizó la media maratón de Gijón, (homenajeado en los 10 km Alcer langreo), realizo la travesía Musel/ Gijón de 3.900 metros en mar abierto
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Manuel Monasterio Pacheco Dirige una empresa de distribución y venta de productos cárnicos en Asturias, está casado y tiene un niño de 11 años y una niña de 8 años. En mi casa desde muy pequeñito me inculcaron el deporte, desde atletismo, bicicleta de montaña, natación, vela ligera, balonmano y mucha montaña con mis padres. y hago mi primer triatlón; en el año 2012 corro la maratón de Madrid y empiezo a correr en montaña, retomo nadando con el calendario de travesías asturiano y en el año
2013 la maratón de Barcelona y la media ironman de las Islas Cíes en Galicia con 1.900 natación/ 90km de bici/21km de carrera, como pruebas a destacar ese año.
s o i n o m i t s e T s o i s n o o i n m i o im t Test s e T s o i n o m i t s Te En 2014, me centro en la montaña, varias carreras por encima de los 30 km y una maratón de montaña de reconocida dureza “La Traveserina” y como guinda El Ultratrail Desafiosomiedo de 86 km y 9450 metros de desnivel acumulado, terminado en 16 horas y 30 minutos, tras superar las duras condiciones de una fuerte tormenta por encima de los 2000 metros de altura en la “Sierra de los Bígaros”, también mi primera BehobiaSan Sebastián.
Psicológicamente y después de verme en el fondo, no hay mejor psicólogo que ver que puedes superarte día a día, verme más fuerte y que puedo estar a la altura de cualquiera.
Este año fue de altibajos, en invierno competí en el Campeonato de Asturias de esquí de fondo, pero en primavera tuve que parar y entrenar suave debido a una posible anomalía cardíaca, pero que al final quedó en nada. Esta anomalía, no era tal, simplemente era causada por el gran desarrollo de mi fístula en el brazo izquierdo.
También tengo mucho que agradecer a mi entrenadora y amiga Sonsoles Hernández Sánchez, que a parte de los entrenos me ayudó mucho a tener confianza y a vencer esos miedos que todos tenemos. Y por último a mis compañeros y amigos de mi equipo “Nun Garres” que siempre me han apoyado.
A primeros de julio de este mismo año y tras un mensaje de mi compañero en Deporte&Trasplante España, Francis Sanz Díaz, me inscribo al Ironman “Km Cero” en Madrid, considerado uno de los más duros de Europa. 3,8 km natación/ 17 0km con 3000 metros de desnivel acumulado por la sierra de Madrid y 42 km de carrera con final en la Puerta del Sol en 13 horas y 40 minutos.
Todo esto es posible gracias a que tengo un gran equipo, mi familia, Mónica, Pelayo y Carmen, que me apoyan. Yo siempre intento compatibilizar mis entrenos al máximo, buscando huecos y aprovechando la ventaja de que duermo poco.
“Gracias al deporte las mejoras físicas y fisiológicas son indudables mis analíticas son envidiables”.
También, vuelvo al “Desafíosomiedo” como voluntario y teniendo el honor y la responsabilidad, de ser el cierre de carrera de la prueba de 45 km. Gracias al deporte las mejoras físicas y fisiológicas son indudables mis analíticas son envidiables, tomo muy poca medicación. Trabajo en un ambiente en teoría complicado para nosotros, cámaras frigoríficas, mucho frío en invierno, sin embargo no enfermo más que cualquiera.
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empleo
agencias de Colocación
Sara Muñoz y Carmen Porras (Servicio Integral de Empleo. Federación Nacional ALCER).
Federación Nacional ALCER ha comenzado el año obteniendo la autorización para actuar en toda la Comunidad de Madrid como Agencia de Colocación, esto nos permite acercar más el Servicio de inserción laboral a las personas que buscan empleo y tienen una discapacidad. ¿Pero qué son las Agencia de Colocación? Según el Real Decreto 1796/2010, de 30 de diciembre, por el que se regulan las agencias de colocación, estas son “aquellas entidades públicas o privadas, con o sin ánimo de lucro, que, en coordinación y, en su caso, colaboración con el Servicio Público de Empleo correspondiente, realicen actividades de intermediación laboral que tengan como finalidad proporcionar a las personas trabajadoras un empleo adecuado a sus características y facilitar a los empleadores las personas trabajadoras más apropiadas a sus requerimientos y necesidades. Entre las aportaciones que pueden prestar las agencias de colocación, encontramos: • Proporcionar trabajo a los solicitantes de empleo • Incrementar sus oportunidades de trabajo e integración en el mercado de trabajo
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• Mejorar la fluidez del mercado de trabajo • Cooperar con los servicios públicos de empleo • Facilitar el acceso a la Formación Profesional
Entre los servicios que prestan están los siguientes: • Intermediación laboral • Orientación laboral e información • Selección de personal
Los servicios prestados por estas agencias de colocación tienen carácter gratuito para los usuarios. Pueden llevar a cabo planes específicos de empleo destinados a colectivos prioritarios que presenten dificultades de inserción, cómo es nuestro caso, ya que como llevábamos haciendo hasta ahora, nuestra bolsa de empleo sigue estando dirigida al colectivo de personas con discapacidad. Cabe resaltar que las agencias deben disponer de sistemas informáticos compatibles y complementarios con el Sistema de Información de los Servicios Públicos de Empleo, de tal manera que se suministre información periódica sobre ofertas y demandas de empleo y el resto de actividades que desarrollen, asimismo deberán presentar una memoria anual de actividades realizadas conteniéndose en la misma la información sobre los indicadores de eficacia. El Real Decreto crea un espacio te-
lemático común dentro del marco del Sistema de Información de los Servicios Públicos de Empleo al objeto de integrar la información proporcionada por éstos respecto a las agencias de colocación y la que suministren las propias agencias respecto a la actividad
desarrollada, cabe destacar la exigencia de que el suministro de la información sea periódico. La autorización se establece por una vigencia inicial de cinco años que se podrá prorrogar de forma indefinida, con la comprobación, en todo caso, por parte de los
servicios públicos de empleo de que se mantienen los requisitos y condiciones que determinaron su otorgamiento. Asimismo, se regula el régimen de extinción de la autorización en el supuesto de que se den las circunstancias previstas en el real decreto.
Colaboración con los Servicios Públicos de Empleo La actuación de todas las agencias de colocación estará coordinada por los Servicios Públicos de Empleo, pero no todas las agencias de colocación tienen la condición de colaboradoras de uno o varios Servicios Públicos de Empleo. Las agencias de colocación colaboran con los Servicios Públicos de Empleo cuando exista un instrumento jurídico (convenio de colaboración) que regule esta relación. La colaboración con los Servicios Públicos de Empleo se puede desarrollar mediante contratación administrativa, concesión de subvenciones públicas, o cualquier otra forma jurídica ajustada a la normativa estatal y autonómica. Las agencias de colocación que colaboren con los Servicios Públicos de Empleo prestarán sus servicios de forma gratuita a los trabajadores y a las empresas, ya que sus servicios se remunerarán por los respectivos Servicios Públicos de Empleo, en los términos establecidos en el respectivo convenio de colaboración. En este sentido el Servicio Público de Empleo Estatal finalizo el 17 de junio de 2014 un Acuerdo Marco, que era un procedimiento de selección de agencias de colocación que pueden colaborar con los Servicios Públicos de Empleo, que se hubieran adherido al mismo. Las Comunidades Autónomas de Aragón, Asturias, Illes Balears, Canarias, Cantabria, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra, La Rioja y Valencia se encuentran adheridas al Acuerdo Marco mencionado. Como resultado de este procedimiento se seleccionaron 80 agencias de colocación, cuya relación se encuentra publicada en el BOE del 24 de junio de 2014. En el desarrollo del Acuerdo Marco, se permite a estas agencias subcontratar la actividad que vayan a desarrollar, con la modificación operada en el Real Decreto 1796/2010, de 30 de diciembre, por la disposición final segunda de la Ley 1/2014, de 28 de febrero. COCEMFE es una de esas agencias y nos ha subcontratado los servicios, el acuerdo consiste en atender a 150 usuarios derivados directamente por el Servicio de Empleo Público Estatal (SEPE), hombres y mujeres con discapacidad con edades comprendidas entre los 19 y 63 años, para incluirles en un Programa de Inserción Laboral, con duración de un año y atención individualizada adaptada a las necesidades particulares de cada persona, se les ofrecerá orientación y formación a través de talleres grupales tales como: Taller de Búsqueda Activa de Empleo, Taller de TIC, y un Taller sobre contrataciones y nóminas para personas con discapacidad. Este Programa tiene el objetivo de la inserción laboral de los candidatos, a ser posible en empresas ordinarias con contratos a jornada completa y con una duración mínima de seis meses.
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noticias Ha fallecido Fran Ramos presidente de ADAER Murcia El pasado 7 de marzo recibimos la triste noticia del fallecimiento de nuestro amigo y compañero Fran Ramos Devesa presidente de ADAER Murcia. La Junta Directiva y el Equipo Técnico de Federación Nacional ALCER se une al dolor de los familiares de Fran y de nuestros compañeros de ADAER por esta terrible perdida. Descanse en paz
Campamento Europeo para Jóvenes con Enfermedad Renal Una nueva reunión, en esta ocasión en Munich, ha permitido ir afianzando los trámites para celebrar este año en Cracovia (Polonia) en primer campamento de verano para jóvenes con Enfermedad Renal. El campamento, denominado KREW (Kidney Relaxation and Education Week) está promovido por 5 asociaciones europeas de pacientes renales, con la participación de la Federación Nacional ALCER
El mensaje sobre la DONACION DE ORGANOS estuvo presente en el XII ORIS RALLY CLASICO de Mallorca Hace unos meses, un grupo de aficionados a los rallyes de regularidad (no de velocidad) se ofrecieron a ALCER Baleares (asociación para la lucha contra las enfermedades del riñon) para trasladar el mensaje DONAR ORGANOS ES REGALAR VIDA también al mundo del motor. Por ello, en esta edición del rally de coches clásicos mas importante del mediterráneo, el ORIS CLASSIC MALLORCA, tomaron la salida 2 vehiculos clásicos de 1970 con el mensaje animando a la donación de órganos. Los 4 integrantes del equipo lucieron orgullosos este mensaje por los casi 500 kilometros de rallye que se celebró durante 3 dias en Mallorca, siendo el foco de atención de decenas de medios de comunicación llegados de toda Europa, logrando una gran repercusión mediática.
Reunión de PKD International en Londres Los representantes de la Federación Nacional ALCER participaron en la reunión anual de la Global Alliance for Polycystic Kidney Disease (PKD) en Londres, dónde pudieron exponer las actividades de la Alianza española frente a la Poliquistosis Renal Autosómica dominante y compartir con colegas europeos acerca de cómo mejorar la calidad de vida de estos pacientes renales.
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ALCER participa en la reunión del GADDPE en Cáceres Aprovechando la IX reunión anual de diálisis peritoneal en Cáceres, el 28 de enero se celebró una nueva reunión del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal (GADDPE) del cual ALCER forma parte. Durante la reunión el presidente, Jesús Molinuevo y el director general, Juan Carlos Julián, pudieron exponer las nuevas iniciativas en defensa de los derechos de las personas con enfermedades renales.
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