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Nº 155 4er trimestre año 2010
REPORTAJE: Jornadas Nacionales de Enfermos Renales La Federación Nacional ALCER premiada por la Fundación Farmaindustria
Situación de las consultas ERCA en España
Encuentran como proteger la membrana peritoneal del daño que le causa la glucosa
ANDRÉS INIESTA “CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPRE MUCHO MÁS QUE UN GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DE SUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA”
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Opción Op pción Re Renal enal Apre Aprender ender más sobre sobrre la enfermedad enffermedad renall rena
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SUMARIO
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INDICE
conVida
• Encuentran cómo proteger a la membrana
P5
peritoneal del daño que le causa la glucosa
• XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
P8
Actualidad
P14
• En Portada: Ándres Iniesta
P20
• conVida
P24
• Infecciones en los catéteres venosos
P28
28 Infeciones en los catéteres venosos para hemodiálisis
para hemodiálisis
• Premio Príncipe de Asturias 2010 a la ONT
P32
32
• Hablamos con: Jordi González • Calidad en Nefrología
P34
• La Federación Nacional ALCER premiada
P40
ALCER presente en los Premios Principe de Asturias 2010 a la ONT
P38
por la Fundación Farmaindustria
• Nieves Herrero apasionada por un joven indio
P42
trasplantado
• Empleo: Especial: Preguntas Frecuentes al SIE
P44
• Breves
P48
34 Hablamos con... Jordi González
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EDITORIAL
Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER
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inalizamos el año con un buen sabor de boca, gracias al reconocimiento que nos ha otorgado la Fundación Farmaindustria, a través del premio concedido en la convocatoria 2011 de las mejores iniciativas de servicio al paciente, en la categoría de compromiso con la investigación. Este galardón que se lo ha llevado nuestro PROGRAMA DIETÉTICO Y NUTRICIONAL PARA ENFERMOS RENALES es una gran satisfacción para nosotros.
En el interior de este número se describe con todo detalle en que consiste dicho premio, pero yo quisiera aprovechar este espacio para resaltar su importancia. No solo es un reconocimiento a los importantes profesionales que colaboran desinteresadamente con nuestra entidad en el área de nutrición (dietistas-nutricionistas, enfermeros, cocineros, etc.), sino también lo es a la filosofía que tiene este grupo compuesto por la Junta Directiva y técnicos de esta FNA; y del significado que tiene para nosotros el trabajo en equipo para la consecución de los objetivos que nos proponemos. Una de las novedades de este programa es el trabajo conjunto de varios profesionales de distintas disciplinas, cuyo esfuerzo en común ha dado como resultado una mejor adaptación a las necesidades de los pacientes renales, ya que nosotros mismos hemos participado activamente en el programa. La realización de los talleres prácticos también ha ayudado a los profesionales a orientar las necesidades de un nuevo estudio. La consecución de este “premio” nos permitirá seguir trabajando en programas de investigación relacionados con la alimentación en la enfermedad renal para, de esta forma, seguir completando la cartera de servicios que esta FNA tiene como objetivo, dentro de la línea de “mejora de la calidad de vida de los pacientes renales y sus familias”. Quiero felicitar también a la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) por haber sido distinguida conjuntamente con The Transplantation Society con el Premio Príncipe de Asturias 2010 a la Cooperación Internacional. A la entrega del mismo y por iniciativa del Director de la ONT, el Dr. Matesanz, tuve el honor de asistir en representación de todas las personas que en nuestro país hemos sido beneficiados por un trasplante, por lo que aprovecho esta ocasión para, en nombre de todos/as y en el mío propio, darle las gracias una vez más. Este premio es el reconocimiento al trabajo de muchos años de esfuerzo de tanta gente que compone la ONT equipos de trasplante, coordinadores, médicos, enfermeras, etc. Todo ello enmarcado en un Sistema Nacional de Salud que ha hecho posible, con el internacionalmente reconocido “Modelo Español de Donación y Trasplante”, liderar en el mundo esta faceta de la Sanidad. Para terminar decirles que en este 2011 queremos avanzar en los derechos de los pacientes como colectivo, apoyando a la Alianza General de Pacientes, en su trabajo por seguir avanzando en la legislación de la representación de las entidades de pacientes en los ámbitos de Salud que les atañen. Les deseo en nombre de la FNA tengan un dichoso y venturoso 2011 y que anhelos y esperanzas se vean realizadas. “La vida sólo puede ser comprendida mirando hacia atrás; más solo puede ser vivida, mirando hacia adelante”. Soren Kiertegaard
Alejandro Toledo Presidente
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INVESTIGACION RENAL I+R
Encuentran cómo proteger a la membrana peritoneal del daño que le causa la glucosa Álvaro Cabello
Abajo: Jesús Loureiro y Rafael Selgas Arriba:Abelardo Aguilera, Manuel López-Cabrera, Guadalupe Gónzalez-Mateo, Patricia Albar y María Luisa Perez-Lozano. Los líquidos que se infunden para hacer la diálisis peritoneal contienen glucosa, que es un agente osmótico necesario para absorber agua y equilibra la concentración de urea y otras toxinas urémicas que en condiciones normales se eliminan por la orina. Pero la utilización de la glucosa hace
que con el tiempo se pueda crear un ambiente diabetogénico en la cavidad peritoneal, el cual acaba provocando deterioro y engrosamiento de la membrana peritoneal. Los responsables de este deterioro son el pH ácido de los líquidos de diálisis, las bacterias y sus derivados que eventualmente
entran en ella, así como los productos de glicación avanzada que se forman a partir de la glucosa que contienen los líquidos de diálisis peritoneal. Las células mesoteliales que cubren la membrana peritoneal tienen receptores específicos para dichos productos de glicación avanzada. Nº 155 - 2010
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I+R INVESTIGACION RENAL Los agonistas de los receptores PPAR- controlan sistémicamente la glucemia mejorando la sensibilidad a la insulina y por eso se utilizan como tratamiento en la diabetes tipo 2. También muestran un efecto anti-fibrótico observado en otros tejidos y anti-inflamatorio. Los receptores PPAR- también se encuentran en las células mesoteliales que cubren la membrana peritoneal y como muchos de los cambios que ocurren en la membrana peritoneal son desarrollados en un contexto diabetogénico por la glucosa contenida en los líquidos de la diálisis peritoneal, investigadores de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, se plantearon si uno de estos antagonistas de los receptores PPAR-, la Rosiglitazona, tendría un efecto positivo sobre la preservación anatómica y funcional de la membrana peritoneal. Los agonistas de los receptores PPAR- protegen la membrana, reducen la inflamación y la apoptosis La revista científica Laboratory Investigation ha publicado los resultados de una investigación coordinada por los doctores Abelardo Aguilera y Manuel LópezCabrera, ambos investigadores de la REDinREN. El estudio científico se realizó utilizando 42 animales de laboratorio, los cuales fueron sometidos a diálisis peritoneal. Constituyeron 4 grupos diferentes: el grupo-1 o control al cual no se le sometió a diálisis peritoneal y otros tres que sí la recibieron. Después de una semana de reposo y tras la colocación de un catéter peritoneal en la cavidad abdominal de los ratones, se administró diariamente 1.5 ml de suero salino intraperitoneal al grupo 2 y un líquido basado en glucosa llamado Stay Safe al 4.25% en el grupo 3 y Stay Safe 4.25% más Rosiglitazona oral (20 mg/kg/día) en el grupo 4, durante 3 semanas. Nº 155 - 2010
Los resultados han concluido que el grupo tratado con agonistas de los receptores PPAR- y el grupo control presentaron una membrana peritoneal con mucho menor grosor que el grupo que había recibido Stay Safe Además del engrosamiento de la membrana peritoneal, otros cambios anatómicos como la formación de neo-vasos y la migración de las células mesoteliales transdiferenciadas al submesotelio fueron reducidos por el agonista de los receptores PPAR- . Como era previsible, este agonista al disminuir el grosor de la membrana peritoneal también disminuyó la formación de vasos submesoteliales y por ende disminuyó el transporte temprano de agua y solutos característicos del fallo de la membrana peritoneal tipo-I, fenomeno conocido como hiperfiltración. Otro elemento que contribuye al deterioro de la membrana peritoneal es su exposición durante la diálisis a mediadores inflamatorios estimulados por agentes infecciosos o sus productos, los plásticos e incluso los líquidos utilizados en la diálisis peritoneal. Los científicos de la REDinREN han podido demostrar con su investigación que los agonistas PPARtienen un efecto anti-inflamatorio. La evidencia surgió al encontrar una gran infiltración de células CD45+ en el submesotelio de los animales de laboratorio que recibieron el agonista de los receptores PPAR-. Además en el efluente del líquido peritoneal drenado de este mismo grupo los investigadores de la REDinREN encontraron un amento en la celularidad total, leucocitos y células CD3, CD4, CD8, CD25 FoxP3 que indican una activación de células T-reguladoras y por con ello un efecto anti-inflamatorio. Este se confirmó al encontrar una elevación importante de IL-10 en el efluente de animales tratados con el agonista
de los receptores PPAR-, ya que las células T-reguladoras y específicamente las Tr1 son las más importantes productoras de IL-10. Los científicos de la REDinREN han hallado igualmente que la Rosiglitazona tiene un efecto antiapoptótico, es decir, también frena la muerte celular programada que inducen los líquidos de la diálisis peritoneal. Pero posiblemente uno de los hallazgos más importantes es el efecto anti acumulación de productos de glicación avanzada en el área submesotelial observado en el grupo que recibió Rosiglitazona. Estos productos son tremendamente tóxicos para los tejidos ya que entre otras cosas inducen una fibrosis severa, estimulan la producción de vasos e inducen transdiferenciación epitelio mesenquimal de las células mesoteliales.
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Esta investigación abre las puertas a la utilización de otros productos para disminuir el daño peritoneal inducido por los líquidos de diálisis peritoneal y aumentar la longevidad de la membrana peritoneal. Añadir medicamentos con este fin ha sido hasta ahora muy poco utilizado por la comunidad científica mundial y haciéndolo aumentaría la vida útil de dicha membrana y el paciente renal crónico podría estar más tiempo sobreviviendo gracias a la diálisis peritoneal. Esta estrategia, el añadir fármacos con este fin, ha sido muy poco utilizada por la comunidad científica mundial Referencia bibliográfica: Sandoval P, Loureiro J, González-Mateo G, Pérez-Lozano ML, MaldonadoRodríguez A, Sánchez-Tomero JA, Mendoza L, Santamaría B, Ortiz A, Ruíz-Ortega M, Selgas R, Martín P, Sánchez-Madrid F, Aguilera A, López-Cabrera M. PPAR- agonist rosiglitazone protects peritonea l m e m b ra n e f ro m d i a l y s i s fluid-induced damage.Lab Invest .2010 Oc t;90(10): 1517- 32. Epub 2010 Jun 7.
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Mesa de Presentación de las XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales Un año más hemos convocado a los enfermos crónicos renales de toda España, y a toda persona interesada, en las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales. Este año 2010 se desplazaron hasta Madrid los pacientes renales de los siguientes lugares de la geografía: Vizcaya. Orense, Rioja, Burgos, Valencia, Soria, Valladolid, Málaga, Menorca, Palencia, Córdoba, Teruel, Alicante, Lugo, Navarra, Zaragoza, Tenerife, Castellón, Alava, Sevilla, Huesca, Barcalona y Salamanca. Como en los últimos años, tuvieron lugar en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad que en ediciones anteriores contamos con la participación de los profesionales más importantes en su campo. En esta XXIII edición, también se trataron temas de reciente actualidad y que más preocupan a nuestros pacientes renales y a sus familias. Algunos de los temas tratados fueron los siguientes:
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• ¿Qué debo conocer de mi enfermedad? • Tratamiento conservador en la enfermedad renal. • Diálisis domiciliaria. • Hemodiafiltración online. •Trasplante ABO incompatible. •Terapia fotodinámica. Tratamiento del cáncer de piel no melanoma. • Doctor, explíqueme mi analítica. • Diabetes y enfermedad renal. • Hipertensión y enfermedad renal. • Estado nutricional del paciente en pre- diálisis. • Viajar: Consejos y precauciones. • Uso responsable de los medicamentos en la enfermedad renal. • El futuro de la investigación renal. ¿Hacia dónde vamos?. Más información en www.alcer.org La asistencia este año a las Jornadas no fue menos que en anteriores. Ochocientas setenta y dos personas fueron registradas entre pacientes y familiares intere-
sados en todo lo referido a enfermedad renal. La presentación del evento fue llevada a cabo por Ana Martín, Técnico de la Federación Nacional ALCER, y en ésta estuvieron miembros relevantes relacionados con el mundo de la nefrología y el trasplante de órganos: El Dr. Rafael Matesanz (Director de la Organización Nacional de Trasplantes), el Dr. José Luis Górriz: (Secretario de la Sociedad Española de Nefrología), Maria Jesús Rollán (Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica), D. Ángel Cabrera (Presidente de la Federación Nacional de Diabéticos Españoles) y D. Alejandro Toledo (Presidente de la Federación Nacional ALCER). Rescatar como novedad, el convenio firmado entre la Federación de Diabéticos Españoles y la Federación Nacional ALCER debido a la correlación existente entre diabetes y enfermedad renal. Desgraciadamente, muchos de los
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Juan Carlos Julián, Secretario de la Fundación, presentó la V edición de entrega de los premios Fundación Renal ALCER España. Se reconoció la labor realizada en tres áreas: Área de Prevención y Diálisis Otorgado al Dr. Pedro Aljama García, por su trayectoria profesional, en especial por la atención a los pacientes en tratamiento de hemodiálisis. Ana Belén Martín
Juan Gracia recibe el premio
pacientes que tienen una patología renal terminarán desarrollando una diabetes y por el contrario, personas que sufren una diabetes desarrollarán una enfermedad renal crónica; Por lo tanto parece que se hacía indispensable una alianza para poder afrontar las necesidades de ambas entidades de manera unidireccional.
“Diario de un hombre pálido” (Editorial Demipage 2010).
Se dividieron las intervenciones en varias categorías para proporcionar a los asistentes nociones básicas sobre el tema que se trataba sin caer en un lenguaje demasiado técnico que no llegara de una manera clara. Así pues, se hicieron dos módulos de “comunicaciones orales” cuya duración era de 10 minutos por cada una con lo que se consiguió no saturar a la audiencia por un lado y por otro lado que se llevaran a casa lo esencial de cada tema propuesto. Después de las comunicaciones, ponencias y las conferencias realizadas se abría un turno de preguntas a través de unas tarjetas entregadas previamente, en donde los asistentes escribían sus dudas. Esto no tendría ninguna relevancia sino fuera porque las preguntas que no pudieron responderse en aquel momento, se hicieron vía mail por parte de los ponentes. La tradicional visita guiada que se realiza la tarde del sabado y coincidiendo con el centenario de la Gran Vía de Madrid, al que acudieron numerosos asistentes que anduvieron por la famosa calle mientras un guía les instruía sobre su mítica historia.
En este año 2010 la Junta Directiva de la Federción decidieron otrogar su insignia de oro a Dña Amelia Monterrubio Ayo. Con ello se quiere reconocer el trabajo que Amelia ha
Pedro Aljama recibe el premio Área de Trasplante Otorgado al Dr. Manuel Arias, por su trayectoria profesional, en especial por la atención a los pacientes en tratamiento de trasplante renal.
Amelia recibe la insignia de oro
Manuel Arias recibe el premio
realizado durante muchos años en favor de los pacientes renales. Amelia ha estado vinculada a la Junta Directiva de la Federación en varios períodos y ha sido presidenta de ALCER Giralda, formando en la actualidad parte de su Junta Directiva como vocal.
Área de Reconocimiento Social Otorgado al escritor y paciente renal, Juan Gracia Armendáriz, por la difusión social de la vida del paciente en tratamiento de hemodiálisis, a través de su libro,
Además, durante este año, hemos realizado tres talleres dispuestos a lo largo de la mañana del sábado que han obtenido la mayor puntuación en las encuestas de valoración realizadas por los participantes. Nº 155 - 2010
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• Taller conVIDA: Presentado por Julio Bogeat, Técnico de la Federación Nacional ALCER, y al que acudió como figura relevante la Coordinadora de Trasplantes de la Fundación Jiménez Díaz, Beatriz Matesanz y dos testimonios de trasplante de donación en vida; Miriam recibió un riñón de su hermana Lucia hace séis años. El otro testimonio fue el de Antonio Tombás cuya madre le donó un riñón.
• Taller de Protección Solar: Los enfermos renales, especialmente si están trasplantados, deben tener especial cuidado con las radiaciones solar. Son un colectivo de riesgo que debe conocer cómo minimizar el impacto de la exposición solar. Para todo ello se organizó este taller que fue coordinado por Isabel Carbonell, formadora especializada en dermatología.
• Taller de Relaciones con los Medios de Comunicación: Inés Ballester, la periodista y presentadora de televisión, junto con Álvaro Cabello, Director de Medysalud Comunicación, enseñaron a directivos de ALCER cómo mejorar la relación que mantienen habitualmente con los periodistas y los medios de comunicación. Marcada por un carácter eminentemente práctico, esta formación sirve para encontrar respuesta a algunas de las preguntas que habitualmente se hacen quienes deben tratar con periodistas, como porque no publican todo lo que se les cuenta o por qué casi nunca dicen lo que nosotros queremos y mucho menos como nosotros queremos que lo digan.
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La alimentación en la enfermedad renal
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También pueden adquirirlo en el teléfono: 91 561 08 37 o a través de nuestra página web www.alcer.org
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Taller de Cocina Reseñar también el Taller de Cocina que se hizo en el aula magna del Ministerio por parte de colaboradores de nuestra entidad. Alberto Caverni, Antonio Ochando, Sergio Fernández y Natividad Conde supieron transmitir al aforo de una manera lúdica los “pequeños secretos” para disfrutar de una dieta saludable en función de cada estadio de la enfermedad renal. Cuestiones como la reducción del potasio, del fósforo, de la sal, del nivel de proteínas, líquidos, azúcares y grasas fueron resueltos por nuestros eternos colaboradores con sorprendente creatividad concluyendo con un mensaje muy claro: ¡No a las prohibiciones, si a las recomendaciones!, ¡Quiérete, Cuídate, COME!.
Entrega placa a ALCER Alicante
Entrega placa a ALCER Castalia
También mencionar las placas de reconocimiento que se entregaron por su labor en diferentes actividades, a ALCER Alicante por su gestión en el Encuentro de Jóvenes, realizado este año 2010 en la Playa de San Juan y a Alcer Castalia, por su implicación en las vacaciones socioeducativas con niños con enfermedad renal. Para más información pueden acceder a nuestra página web www.alcer.org Nº 155 - 2010
Público asistente a las XXIII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
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Instantes que nos unen... Comprometidos con la prevención y el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica.
Vacaciones Socieducativas para Jóvenes con Enfermedad Renal Benicassim, Castellón. Del 21 de junio al 4 de julio de 2010
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ACTUALIDAD ALCER presente en la feria CAPACITALIA celebrada en Ciudad Real
ALCER Ciudad Real y la Federación Nacional ALCER participaron en el I Salón Nacional para la capacidad, denominado CAPACITALIA, celebrada en Ciudad Real del 20 al 22 de octubre de 2010. Con un Stand conjunto ambas entidades, ALCER Ciudad Real como anfitriona y la Federación como representante de los enfermos renales a nivel nacional, ofrecieron a lo largo de los tres días que duró el evento, a los asistentes información acerca de la labor social que realizan las entidades ALCER en general y ALCER Ciudad Real en particular, incluyendo el fomento de la donación de órganos y la sensibilización acerca de la problemática del enfermo renal y su familia. Por parte de la Federación Nacional asistieron al evento su secretaria, María Dolores Ayllón, sus vocales, Pablo León y Clemente Gómez y el Coordinador General, Juan Carlos Julián. Nuestros compañeros de ALCER Ciudad Real se volcaron con la feria y asistieron todos sus trabajadores y miembros de la Junta directiva encabezados por Pablo León (presidente de ALCER Ciudad Real y Vocal de Federación Nacional ALCER). La Feria contó con la participación de las entidades más representativas del movimiento asociativo de personas con discapacidad y contó con una gran afluencia de público. En palabras del director del evento, José Luis Requena, “se puede afirmar que el evento ha sido un éxito” y "el resultado final está, sin lugar a dudas, por encima de las expectativas iniciales", todo ello a pesar de que “alta reunir y valorar todos los datos”
La Federación Nacional ALCER presente en los congresos de la SEN y la SEDEN
El congreso de la Sociedad española de Nefrología tuvo lugar del 16 al 20 de octubre, mientras que el de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica tuvo lugar del 20 al 23 de octubre, en esta ocasión Granada fue la ciudad elegida para la celebración de dichos congresos. La Fundación Renal Alcer España organizó la IV edición del torneo benéfico de Golf en el que participaron nefrólogos y pacientes que pudieron disfrutar de un campeonato ameno, a la finalización se hizo la entrega de premios a los ganadores y se sirvió un aperitivo”.
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ALCER participa en las jornadas de jóvenes y discapacidad Juan Polo El pasado 28 de Octubre, en el Instituto Jimena Menéndez Pidal de la provincia de Madrid, se celebraron las jornadas de sensibilización “Jóvenes y Discapacidad: propuestas de Ocio”, dirigidas a estudiantes de los últimos cursos de integración social, educación infantil y monitores sociosanitarios donde participaron, por parte de la Federación ALCER, la orientadora laboral Sara Muñoz y Emilio Peinado uno de nuestros usuarios de la bolsa de empleo y participante activo en el Encuentro de Jóvenes que organiza cada año la Federación Nacional ALCER. Sara Muñoz, intervino en la mesa: Las asociaciones de la discapacidad: una RED de apoyo, donde se hablo de la organización estructural de la Entidad y de la importancia del movimiento asociativo para dar respuestas a muchas de las necesidades de los afectados. También se dieron a conocer los dos principales proyectos que lleva a cabo ALCER para jóvenes con enfermedad renal crónica como son las Vacaciones Socioeducativas para niños y el Encuentro de Jóvenes. Todos los asistentes aplaudieron la participación, colaboración y entusiasmo de los ponentes destacando el buen sentido del humor de nuestro joven representante. Gracias Emilio.
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Situación de las Consultas ERCA en España Juan Carlos Julián Mauro
Desde hace ya algunos años en la Federación Nacional de Asociaciones ALCER venimos reclamando la importancia de las consultas de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) y, más concretamente, de la necesidad de que en ellas se dote de personal de enfermería nefrológica. En nuestro afán por conocer cual es la situación real de estas consultas, dónde se encuentran y con qué medios cuentan, solicitamos a los diferentes registros autonómicos de enfermos renales esta información. La respuesta de los registros fue desigual y mostraba una importante carencia de estos datos. Por todo
ello decidimos preguntar directamente a aquellos hospitales que cuentan con unidad de Nefrología, a través del formulario de la imagen 1, y aclarar un poco cual es la situación. Como suele suceder en este tipo de consultas la respuesta ha sido desigual y muchos son los que no han contestado (a pesar de facilitarles un sobre franqueado para su envío). Los resultados de la respuesta se muestran en la imagen 2. En total han contestado 66 centros hospitalarios de los 177 que teníamos registrados, 2 de ellos además nos han indicado que no tienen consulta de ERCA porque su centro sólo tiene concertado el tratamiento de hemodiálisis, por lo que no los
hemos tenido en cuenta para el análisis de datos. Aún con todas las limitaciones que esta iniciativa tiene y que probablemente existe un sesgo importante (seguramente nos han contestado precisamente las unidades que tienen una consulta ERCA más desarrollada) son varias las conclusiones que podemos extraer de los datos. La mayoría de las Consultas ERCA cuentan con un médico nefrólogo y un profesional de la enfermería específicamente asignado al seguimiento de estos pacientes y su evolución (77% en ambos casos), pero llama la atención que son estos últimos
Imágen 2: Distribución de los hospitales que contestarón la encuesta Nº 155 - 2010
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CUESTIONARIO SOBRE LA DOTACIÓN ESTRUCTURAL Y FUNCIONAMIENTO DE LAS UNIDADES ERCA O PREDIÁLISIS 1.- La unidad ERCA o Prediálisis dispone de un nefrólogo/a específicamente asignado al seguimiento de los pacie ntes e esta etapa de su evolución. SI o NO 2.- Este nefrólogo/a dispone de tiempo suficiente y un espacio físico adecuado para realizar esta actividad. SI o NO 3.- La unidad ERCA o Prediálisis dispone de un profesional de enfermería, con atribuciones y competencias como educador, responsable, entre otras actividades educacionales, del proceso de información/educación para la elección del Tratamiento Sustitutivo Renal (TSR). SI o NO 4.- Dicho profesional de la enfermería dispone de tiempo suficiente y un espacio físico adecuado para realizar esta actividad. SI o NO 5.- Todos los pacientes susceptibles de iniciar TSR o elegir tratamiento conservador, y/o sus familiares, pasan por un proceso estructurado de educación para la toma de decisión del tratamiento. SI o NO 6.- Todos los pacientes susceptibles de iniciar TSR o elegir tratamiento conservador reciben información adecuada acerca de todas las modalidades de TSR (DP Manual, DP Automática, HD, HD domiciliaria y Trasplante, tanto de vivo, como de cadáver), así como sobre la opción de tratamiento conservador. SI o NO 7.- Los pacientes que precisen o deseen cambiar de modalidad de tratamiento (transiciones entre trasplante y diálisis, entre DP y HD o viceversa, y/o desde cualquier opción de TSR al tratamiento conservador), pasan por un proceso estructurado de educación para la elección del tratamiento. SI o NO 8.- Los pacientes de referencia tardía o que precisan diálisis de urgencia (una vez se han estabilizado clínicamente), pasan por un proceso estructurado de educación para la elección del tratamiento. SI o NO 9.- Dicho proceso de educación estructurado consta, para los pacientes que no precisen de diálisis de urgencia o hayan sido remitidos tardíamente a Nefrología de, al menos 3 citas del paciente con el profesional encargado de la información/educación. SI o NO 10.- La unidad ERCA dispone de pacientes “modelo” en las distintas modalidades de tratamiento formados para reunirse con los pacientes en etapa ERCA y compartir sus experiencias. SI o NO 11.- Durante el proceso de educación estructurado se utilizan materiales informativos (folletos, videos, etc.) SI o NO 12.- La unidad ERCA o Prediálisis deriva de forma sistemática al paciente a la unidad de psicología del hospital y/o al psicólogo de la asociación de enfermos renales de la provincia (si existe ese profesional), para evaluar el estado mental del paciente antes de iniciar el proceso de educación. SI o NO 13.- Todos los pacientes, o los familiares si estos no están capacitados, firman un consentimiento informado del proceso de elección de TSR incluyendo la elección final del paciente o los familiares. SI o NO 14.- Se registran los datos fundamentales del proceso de educación de todos los pacientes incluyendo si los pacientes pasaron por un proceso de educación completo ERCA antes o no del inicio del TSR. SI o NO
En aquellos aspectos en los que ha contestado “No”, ¿ha puesto en marcha alguna acción para conseguir su implementación? Describa cuáles:
En aquellos aspectos en los que ha contesto “No”, ¿qué barreras ha encontrado o encuentra que dificulten su puesta en marcha?
Imágen 1: Cuestionario utilizado para el estudio Nº 155 - 2010
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REPORTAJE profesionales los que carecen, en mayor medida, de espacio físico adecuado y tiempo suficiente para llevar a cabo su labor (36% de ellos, frente al 26% de los nefrólogos/as). Aunque estas consultas garantizan en una amplia mayoría (95%) que los pacientes susceptibles de iniciar tratamiento sustitutivo renal (TSR) son informados sobre todas las opciones de TSR (incluido trasplante renal de donante vivo y opciones domiciliarias de diálisis), también es verdad que muchos de los pacientes de referencia tardía o que precisan diálisis de urgencia no pasan por un proceso estructurado de información para la elección de su opción de TSR (38% de las consultas ERCA analizadas). Nuestro empeño en solicitar este tipo de consultas y apoyar a los profesionales que deseen ponerlas en marcha se basa en que con ellas se garantiza al paciente un proceso estructurado de información que mejorará su satisfacción y calidad de vida en el futuro. En este sentido los datos apoyan esta hipótesis al confirmar los propios profesionales que, en su mayoría, cuentan en sus unidades con programas estructurados de información para la elección del TSR (82% del total) o cuando el paciente quiere o debe cambiar de opción de TSR (77%). Sin embargo existen varios puntos que, a nuestro juicio, deberían mejorarse: Sólo un 66% de las consultas cuentan con un proceso estructurado de información con, al menos, 3 sesiones informativas. Entendemos que menos de 3 sesiones son ampliamente insuficientes para que un paciente y/o su entorno social, familia, pareja, etc. reciba y asimile la información sobre su enfermedad, su probable evolución y la opción de TSR que eligen. Aunque hay un 18% de las consultas que utilizan pacientes “modelos” o “mentores” para mostrar a los interesados cómo será su vida en TSR, este componente vivencial que aportan estas experiencias es tan importante para el paciente y su familia, que creemos que podría ser una importante Nº 155 - 2010
fuente de colaboración con las asociaciones de pacientes como la nuestra y un punto importante de mejora. No en vano esta es la motivación esencial que nos movió a realizar los encuentros de jóvenes con enfermedad renal o el proyecto CRECE (vacaciones socieducativas para niños y niñas con enfermedad renal) que realiza nuestra Federación anualmente. Un aspecto que valoran mucho los pacientes y sobre todo su entorno social (familia, pareja, hijos, etc.) es el material informativo (folletos, videos, etc.) que se ofrecen en las Consultas, siendo un 11% de ellas las que aún no aportan estos materiales. En este sentido las asociaciones de pacientes como la nuestra ofrecen materiales diseñados, en la mayoría de los casos, por los propios profesionales que nos atienden. El aspecto psicológico es otro de los factores que precisan una mejora sustancial. Los pacientes renales crónicos tienen un 30% más de trastornos mentales (ansiedad y depresión) que la población normal y sólo el 11 % de las consultas deriva sistemáticamente a los pacientes a la unidad de psicología del hospital antes de empezar el proceso de información. No olvidemos que los pacientes en determinados procesos de ansiedad o depresión tienen alterada su capacidad de elección y toda actuación que se haga con ellos pone en duda la utilidad de la información suministrada. Además de todo ello los datos nos arrojan algunas correlaciones estadísticamente significativas muy interesantes: Disponer de un profesional de enfermería con tiempo y espacio suficiente y disponer la unidad de un proceso de información estructurado parece mejorar todos los aspectos educativos. Es más probable que aquellos que realizan más procesos informativos sean los que registran los datos. El que exista un proceso de información estructurado correlaciona positivamente con la disponibilidad de enfermero/a, la información sobre todas las opciones de TSR, que se utilicen al menos 3 sesiones
informativas, el uso de materiales informativos y el registro de datos. La información a pacientes no programados se correlaciona con la disponibilidad de tiempo y espacio adecuado de la enfermera, la información de todas las opciones de TSR, la información estructurada en caso de cambiar de técnica, la realización de al menos 3 sesiones o visitas, derivar al psicólogo y registrar los datos. En resumen, parece evidente que se corrobora lo que decíamos al principio del artículo y lo que ya intuíamos: la importancia del personal de enfermería en todo lo que se refiere a información y asesoramiento al paciente renal sobre su enfermedad y opciones de tratamiento. Está ampliamente documentado que este tipo de consultas mejoran notablemente la satisfacción de los pacientes y el conocimiento que éstos tienen sobre su enfermedad y las diferentes opciones de TSR. También es cierto que este tipo de consultas aumenta notablemente la elección de opciones de diálisis domiciliaria en los pacientes en general, y la opción de diálisis peritoneal en particular. No obstante en la encuesta que hemos realizado no preguntábamos quienes eran los profesionales que controlaban esas consultas ERCA y quizá sería un dato a implementar en nuevos estudios, aunque en realidad no pretendíamos analizar en esta encuesta dónde se “facilita” más o menos la información sobre un tratamiento u otro, sino dónde se encuentran estas consultas, con qué medios cuentan y qué podemos hacer parar ayudar a los profesionales a ponerlas en marcha allí dónde no existe o mejorar los medios e infraestructuras en las que tienen carencias. Se nos han quedado muchos centros hospitalarios sin analizar por falta de respuesta y varios que sabemos tienen una unidad de ERCA bien estructurada, pero seguiremos analizando cual es la situación general de las consultas ERCA y mostrando nuestro apoyo a los profesionales que quieran ponerlas en marcha o los que quieran mejorar su funcionamiento.
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S É R D AN A T S E I IN
“CUALQUIER GOL CONTRA CUALQUIER ENFERMEDAD ES SIEMPRE MUCHO MÁS QUE UN GOL. ES UNA VICTORIA DEL SER HUMANO, DE SUS AVANCES Y DE LA MEJORA EN LA CALIDAD DE VIDA.”. Maria José González
A
Andrés Iniesta Luján nació en Fuentealbilla, provincia de Albacete, el 11 de mayo de 1984. Con ocho años, sus padres le inscribieron en las pruebas de acceso de las categorías inferiores del Albacete Balompié. Tras superar dichas pruebas, pasó a formar parte del equipo. Ingresó en la disciplina barcelonista en septiembre de 1996 cuando tan sólo tenía 12 años. El Barça le descubrió en el torneo de Brunete, donde destacó en las filas del Albacete. Después de unos años en La Masía, donde su progresión siempre fue bastante rápida, pasó a mediados de la temporada 2000-01 del juvenil al Barça B, donde se convirtió en cerebro del equipo. Su sueño, sin embargo, era debutar de forma oficial con la plantilla profesional; sueño que se hizo realidad en octubre de 2002 en un partido de Liga de Campeones frente al Brujas. Ya como jugador de la primera plantilla, ha sabido ganarse un puesto en el equipo con su trabajo y calidad. Su consagración como jugador
del primer equipo llegó la temporada 2005-06. Jugando como mediocentro se convirtió en uno de los referentes del Barça. Al jugador de Fuentealbilla, gracias a este nivel demostrado, le llevó a ser convocado con la selección española para disputar el Europeo en el 2008 (al término del mismo fue incluido por la UEFA entre los 23 jugadores del equipo ideal del torneo e incluso fue nombrado mejor jugador de la semifinal ante Rusia) y el Mundial en el pasado mes de julio (fue titular todos los partidos de España salvo en uno y debido a una lesión. Anotó dos goles, uno a la selección de Chile y el otro en la final contra Holanda, único tanto del partido que, a la postre, supuso la victoria y el Mundial para el combinado español. Iniesta dedicó este último gol – uno de las más importantes de su carrera - a Dani Jarque, su amigo y jugador del Real Club Deportivo Español, fallecido un año antes, luciendo por este motivo una camiseta interior con el lema “Dani Jarque, siempre con nosotros”.)
1. ¿Qué significa ser futbolista en esta vida? En principio es ser un deportista. No es sino una modalidad deportiva. Otra cosa es ser futbolista de un equipo importante, ser internacional y lo que ello conlleva a nivel de competiciones en que se participa, aficionados, medios de comunicación etc 2. Empezó a jugar en las filas inferiores del Albacete. ¿Qué recuerdos guarda de esa época? ¡Todos buenos! Era muy pequeño. Me fui a La Masía con 12 años, así que son recuerdos ligados a la infancia, los amigos… pero también al esfuerzo para poder entrenar a cierta distancia de mi casa, sobretodo de mi padre que compaginaba trabajo e idas y venidas como buenamente podía. 3. ¿Qué partido no olvidará nunca? Hay muchos por una u otra razón, para hacerlo fácil quedémonos con los mismos que la afición: la final de Sudáfrica o Nº 155 - 2010
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EN PORTADA el de Stamford Bridge contra el Chelsea pero imagínate no poner en la lista las dos finales de la Champions, el debut en Liga o en Champions etc…
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“Pensar que puede pasarnos a todos, a personas cercanas y que la solidaridad debe ser un valor en alza que hay que demostrar.”
4. ¿Cómo le aconsejaría que jugara el partido de la vida a una persona que sabe que va estar enferma toda su vida? No es fácil. Tal vez como una final pero mucho más larga en el tiempo. Con preparación para jugarlo, con serenidad, valentía y con el apoyo de los que te rodean. 5. En su trayectoria profesional, ¿cuál ha sido el gol más importante que ha marcado? ¿Ya te he dado la pista antes verdad? De momento se me recuerda por estos pero a ver si tengo suerte y vienen otros… El del Mundial por eso está un poco difícil de repetir…. 6. ¿Lo cambiaría y todo lo que ello conlleva, porque hubiera un niño menos con enfermedad renal crónica? No puedes plantearte hipótesis de este tipo por que no se van a dar. Hay infinidad de problemas o enfermedades que sabes que no puedes solucionar por que eres futbolista pero no médico o investigador o científico. Sí tengo una gran confianza en la medicina y los avances científicos. En nuestro país por ejemplo la medicina es realmente brillante y a buen seguro atiende esta enfermedad lo mejor posible. 7. Con la rivalidad que hay en el fútbol, ¿se pueden hacer amigos dentro de este mundo? Por supuesto. Tengo muy buenos amigos en equipos rivales. Por que has coincidido con ellos en algún momento o equipo, por afinidad simplemente… Piensa que en las diversas selecciones coincides con muchos jugadores de otros equipos.
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8. ¿Quién le ayuda a tener los pies en la tierra? Familia, amigos, novia, personas cercanas que siempre te dan buenos consejos. 9. Usted es el ídolo de muchos niños (y no tan niños). Cuál es el suyo? Me gustaba mucho ver jugar a Laudrup y Guardiola por ejemplo.
10. ¿Con quién le gustaría jugar y todavía no ha tenido esa oportunidad? He jugado con y frente a grandísimos jugadores, con mi edad espero repetir aún bastantes ocasiones. Puedes pensar que tal vez jugar con alguno de los grandes de otras épocas pero como esto es imposible ya no te lo planteas.
Aste de o el ca en a Aste y de
Aspi de s conl
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Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana.
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Donación
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conVIDA: Miriam Exposito vital, (se lo debo a mi hermana), 3.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema?
Miriam Exposito tiene 39 años de edad, recibió un riñón de su hermana hace 6 años, actualmente trabaja como auxiliar de enfermería en un centro de ancianos de Valladolid. 1.- ¿Cómo surgió la idea de que su hermana fuese la donante?
Lo comentamos con mi familia, sobre todos con mis padres, que tenía un problema de salud en concreto una insuficiencia renal crónica y a lo largo de mi vida iba a necesitar un trasplante renal. Fue un choque ya que no esperas que un familiar tuyo tenga un problema así, pero lo aceptaron muy bien y adelante, ahora están encantados con todo. 4.- ¿Haber recibido un órgano le ha hecho tener pensamientos de que quizás tenga usted una pequeña “deuda” con su hermana? Para nada, no tengo ninguna deuda.
Me realizaron una analítica en el trabajo, tenía unos valores que podía sospechar de una insuficiencia renal crónica, estuve 6 años en pre-diálisis hasta junio del 2006, que se llevó a cabo el trasplante, lo hablamos las dos y llegamos a la conclusión que era la mejor opción. “No pasé por diálisis, gracias a que mi hermana me donó un riñón”. 2.- ¿Qué pensamientos positivos y negativos se le pasaron por la cabeza cuando pensó en su hermana como donante? No tuve ningún pensamiento negativo y en lo positivo me cambio mucho la vida me encuentro más
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5.- ¿Cuáles fueron los mejores y peores momentos mientras estuvo hospitalizado? Peores cuando se me realizó el trasplante renal ya que me comentaron que a la semana estaría de alta médica y tuve un pequeño rechazo que me mantuvo hospitalizada durante 40 días. Y por supuesto miedo a como quedara mi hermana. 6.- ¿Cuál es la calidad de vida después del trasplante? Total. Siempre lo he dicho y lo seguiré diciendo es como antes la
noche ahora el día. La gente que me conocía me dice que he cambiado totalmente, el aspecto que tenia, hacer una vida totalmente normal hacer de todo es decir una segunda oportunidad. 7.- ¿Cree que cambiará en algo la relación con su hermana después del trasplante? ¿En qué cosas cambiará? No ha cambiado nada. Mantenemos la misma relación, siempre nos hemos llevado muy bien.
lo hablamos las dos y llegamos a la conclusión que era la mejor opción. “No pasé por diálisis, gracias a que mi hermana me donó un riñón” 8.- ¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donación de vivo? Que donen ya que te dan una segunda oportunidad para vivir y una calidad de vida excepcional. Es muy doloroso en el caso de trasplante de cadáver pero que lo piensen desde el lado positivo ayudan a los pacientes a seguir viviendo con una calidad de vida, yo siempre digo: “Es como una persona tiene una parte de la otra persona”.
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conVIDA: Lucia Exposito Lucía Exposito tiene 36 años, dono un riñón a su hermana hace 6 años, actualmente trabaja como enfermera en un Centro Penitenciario de Alicante, siempre que puede viaja a algún país del tercer mundo para conocer y ayudar.
quedaba bloqueado, pero al decirles que hay que verse en la situación, es una alternativa más porque no llevarla a cabo. La gente no sabe que los contras del donante vivo son muy pocos y positivos muchísimos.
1.- ¿Quién y cómo os informo sobre la donación de vivo?
4.- ¿Qué fue lo más duro durante el proceso?
Lo fuimos buscando nosotras, mi hermana se trataba en un Hospital de Valladolid y allí solamente le informaron de las modalidades de diálisis y en ningún momento de la donación. Al ser enfermera había realizado prácticas en nefrología, en concreto en diálisis, nos informamos en Valladolid y de allí nos derivaron a dos hospital de España en concreto al Hospital Clinic de Barcelona y a la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Fuimos informándonos ya que el trasplante fue hace cuatro años, pero no lo planteamos hace ocho años.
El rechazo agudo que tuvo mi hermana que estuvo mes y medio hospitalizada con tratamiento antirechazos, estando allí que ves otros casos de donante de cadáver que fueron bastante mal, es una cuestión de madurar el proceso.
2.- ¿Qué conversaciones hubo entre sus familiares y usted sobre todo este tema? Cuando lo tuvimos claro, se lo planteamos a mis padres y hermano. Lo vieron muy claro ya que tienen mucha confianza en mí, entendieron que era la mejor opción y además tuvieron cuatro años ya que durante ese tiempo mi hermana estuve en pre diálisis. Cuando el nefrólogo nos llamo para decirnos que había llegado el momento del trasplante, la situación estaba hablada. 3.- ¿Qué comentarios positivos y negativos le hicieron sus amistades sobre todo esto antes de la intervención quirúrgica? Negativos ninguno al principio se
5.- ¿Haber donado un órgano le ha hecho a usted tener pensamientos de que su hermana puede tener una pequeña “deuda” con usted? Era muy buena antes y ahora también. El mes y medio que estuvimos juntas en el hospital y me quede con ella en la habitación nos ha unido bastante. 6.- ¿Qué miedos tenia a la operación? ¿Cómo se desarrolló todo? Tenía mucho miedo a que fuera mal a equivocarnos, pero no quería que mi hermana entrara en diálisis. 7.- ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están pensando donar un riñón a algún familiar?,¿Qué mensaje enviarías a quienes desconocen o tienen miedo a la donar un riñón estando vivos? Es la mejor opción que no tenga miedo y lo haga porque a nivel personal y físico no va tener ninguna complicación en la intervención,
con un riñón tienen una calidad de vida igual a la de antes e incluso mejor, ya que estas más pendiente y te haces mas revisiones médicas, te vas a cuidar un poco más y ver a tu familiar o amigo que tienes al lado el antes y después no tiene nada que ver, con que poco se puede hacer tanto.
Lo fuimos buscando nosotras, mi hermana se trataba en un Hospital de Valladolid y allí solamente le informaron de las modalidades de diálisis y en ningún momento de la donación. Nº 155 - 2010
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CONVIDA PALABRAS conVIDA Miriam, receptora de un riñón
Lucia, donante de un riñón
A qué te suena a ti lo palabra donación:
A qué te suena a ti lo palabra donación:
Vida
Calidad de vida
Qué palabra define cómo se ve la vida después de ser trasplantada:
Qué palabra define cómo se ve la vida después de ser trasplantada:
Luz
Mejora de vida
En dos palabras: a qué le tenías miedo antes del trasplante y a qué le tienes miedo después:
En dos palabras: a qué le tenías miedo antes del trasplante y a qué le tienes miedo después:
Antes: No sabía cómo iba a acabar Después: Nada
Antes: Fuera mal Después: Nada
Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no te cansarías de repetir:
Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no te cansarías de repetir:
Felicidad
Vida
Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no quieres volver a oír:
Desde que tienes un nuevo riñón cual es la palabra que no quieres volver a oír:
Enfermedad
Dejadez, miedo, desinformación
La donación de vivo merece la pena. Convence a la gente con una palabra:
La donación de vivo merece la pena. Convence a la gente con una palabra:
Vida Y Felicidad
Vida
conVIDA: Beatriz Matesanz Coordinadora de Transplantes. Fundación Jimenez Díaz
¿Cuáles fueron las dudas que le plantearon Miriam y Lucia en la primera consulta? Lucia (Donante) tenía muy claro lo que quería hacer Donar el Riñón a su hermana y quitarla del sufrimiento de la máquina. Miriam: Estaba más nerviosa, porque si las cosas no salían bien, privaría inútilmente a su hermana de un riñón y eso la iba hacer sufrir. Ese es el mayor sufrimiento que tenía, no tanto el pensar que ella tuviera que volver a Diálisis, (esa fue mi apreciación), “son dos hermanas muy especiales”. Para mí si ya estaban unidas, creo que ahora las ha unido mucho más. En todo momento se las dijo que nunca, se puede garantizar al 100% el éxito de la intervención, pero si se sabe que a largo tiempo es la opción mejor que podíamos darles. El gesto de Amor y Solidaridad que Lucía a dado a su hermana Mirian, a
dado su fruto y gracias a Dios solo hay que hablar un rato con ellas para ver su estado felicidad, felicidad de ambas porque es difícil apreciar quien es la Donante y quien la Receptora. ¿Qué diferencias encuentra en la relación con los pacientes y familiares cuando se trata de trasplante de vivo y cuando se trata de trasplante de cadáver? Para mí, como Coordinadora de Trasplantes es muy diferente, la relación entre los familiares y paciente, es de mucho tiempo mientras se realizan todas las pruebas, mientras se programa y coordina todo, es muy estrecha y por supuesto estresante, lo vivo de una manera muy diferente, dependiendo quien sea el donante y quien el receptor están involucradas muchas personas, familiares por parte de unos y de otros. Si se trata de un matrimonio hay
hijos, hermanos por parte de uno y del otro, en muchos casos padres de edad avanzada etc.… tienes que darles todo ese apoyo moral, psicológico, cariño etc.… Todo lo que esté en tu mano y a tu alcance. Cuando son hermanos de más edad, te puedes encontrar con familiares por un lado y por otro.
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El Donante, sabe lo que quiere y va voluntaria y libremente, pero los familiares que tienen a su alrededor lógicamente tienen la presión, de si no sale bien todo el esfuerzo ha sido inútil. Pero en este momento, lo que les tienes que explicar, que es la forma, que haces que se cumpla el deseo del donante y de que su autoestima se eleve por ese deseo de hacer el bien a su ser querido. “Y rezar para que todo salga bien.” Creo que es el acto de Amor mas grande que puede haber”
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1. El resto de 2. Sujeto a an
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NO NOS PIDAS SOMBRERERÍA FINA
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PÍDENOS SACAR MÁS PARTIDO A TU NÓMINA
Cuenta Nómina El Estirón
DE DESCUENTO
en los recibos del hogar el primer año, para nuevos clientes(1). Benefíciate de una bonificación de hasta 42 euros cada mes. Además, ssin in ccomisi comisiones isiones de administración y mantenimiento, con las tarjetas de crédito(2) y débito ggratis rati ra tiiss y con el adelanto de la nómina de hasta 1.800 euros(2), ssin i ningún in nin nggú gún gasto. gasto. ga to to 1. El resto de años te podrás beneficiar del 2% de descuento en los recibos del hogar (hasta 14 euros cada mes). Se consideran recibos del hogar, teléfono fijo, móvil, Internet, gas, luz y comunidad de propietarios. 2. Sujeto a análisis de riesgo de los clientes.
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Infecciones en los catéteres venosos para hemodiálisis J.L. Cobo Sánchez Máster en Ciencias de la Enfermería. Enfermero Renal. Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander.
Introducción La hemodiálisis como tratamiento sustitutivo renal supone la primera opción terapéutica en nuestro país, con un 85% de los pacientes incidentes y un 47,67% de los pacientes prevalentes, según el registro español de diálisis y trasplantes de la SEN del 2009 (SEN, ONT 2009). La hemodiálisis consiste en someter la sangre del paciente, a través de una membrana semipermeable, a un líquido de diálisis, con el fin de eliminar sustancias tóxicas y el excedente de agua. Esta funNº 155 - 2010
ción se conoce como homeostasis o mantenimiento del medio interno, y es una de las principales funciones del riñón. Por lo tanto, la hemodiálisis requiere de un acceso vascular capaz de proporcionar un flujo de sangre de forma rápida, efectiva, continua y segura. Es decir, el acceso vascular constituye un elemento fundamental del tratamiento, considerándose el salvavidas de los pacientes con insuficiencia renal crónica. En los pacientes que se someten a hemodiálisis de forma crónica
existen 3 tipos de accesos vasculares: fístula arteriovenosa autóloga, injertos arteriovenosos y catéteres venosos centrales. Los catéteres venosos, a pesar de ser utilizados en un principio como acceso vascular para las hemodiálisis agudas (de forma temporal), en la actualidad son una alternativa a las fístulas e injertos. Según el estudio DOPPS (que evalúa resultados en diálisis a nivel internacional) entre un 46 y un 76% de los pacientes con insuficiencia renal crónica europeos y canadienses comienzan el tratamiento con un catéter (Mendelssohn 2006). Sin embargo, las recomendaciones de
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DIVULGATIVO las guías europeas KDOQI respecto al catéter, recomiendan una tasa de prevalencia de fístulas sea mayor del 65% y de catéter sea menor del 10% (KDOQI 2006). Esta dependencia excesiva de los catéteres puede atribuirse a las recomendaciones tardías a los nefrólogos (la llegada a través de los servicios de urgencias se esta convirtiendo en la forma de contacto habitual con los servicios de nefrología), al retraso en la formación del acceso, a la ausencia de tiempo suficiente para una fístula en una población con insuficiencia renal crónica de edad avanzada y siempre en aumento (secundaria en su mayoría al abuso de antiinflamatorios de forma crónica) que experimenta tasas mayores de vasculopatía y diabetes, lo que resulta en un árbol vascular inadecuado para la formación de la fístula (Butterly 2001; Letourneau 2003; Mendelssohn 2006). Prevalencia de infección asociada al catéter El tipo de acceso vascular para la hemodiálisis vascular puede contribuir de forma independiente a la mortalidad del paciente. Este hecho es evidente ya que se ha reportado un aumento del riesgo de muerte con el catéter de una a tres veces mayor en comparación con la fístula (Dhingra 2001; Pastan 2002; Polkinghorne 2004). El estudio Choices for Healthy Outcomes in Caring for ESKD (CHOICE) (Elecciones para los Resultados Saludables en la Atención de la Insuficiencia Renal Crónica) reveló un porcentaje del 41% en cuanto al riesgo mayor para la muerte relacionada con la infección en los pacientes dializados que utilizaron un catéter en comparación con los que utilizaron una fístula (Astor 2005). Aunque no hay estadísticas específicas proporcionadas, las normas KDOQI argumentan que las complicaciones infecciosas asociadas con el uso de catéteres en los pacientes sometidos a hemodiálisis contribuye a que la infección sea la
segunda causa principal de muerte en los pacientes con insuficiencia renal crónica (KDOQI 2006). Las complicaciones infecciosas incluyen bacteriemia e infecciones del orificio de salida. La incidencia de los episodios de bacteriemia relacionados con el catéter varía de 1,4 a 8,3/1000 catéter días en cuanto al catéter no tunelizado (catéter de uso temporal) y de 1,6 a 6,18/1000 catéter días en cuanto al catéter tunelizado (catéter permanente) (Saeed 2002; Stevenson 2000; Weijmere 2004). Además, se informó que la tasa de bacteriemia relacionada con el catéter corresponde estrechamente con la duración en el tiempo del catéter y el lugar de inserción (Oliver 2000). Las complicaciones metastásicas pueden ocurrir después de los episodios de bacteriemia relacionada con el catéter: de un 7% a un 44% de complicaciones de desarrollar bacteriemia relacionada con el catéter como la endocarditis, la osteomielitis y artritis séptica (Marr 1998; Mokrzycki 2006). Los episodios de infecciones en el orificio de salida del CVC varían de 8,2 a 16,75/1000 catéter días y de 0,35 a 8,3/1000 catéter días para los catéteres no tunelizados y tunelizados respectivamente (Develter 2005; Stevenson 2000; Weijmere 2004). En términos generales, estas complicaciones infecciosas repercuten negativamente en la supervivencia relacionada con el catéter, la hospitalización y el costo global de la atención. Es fundamental por lo tanto, incidir en la concienciación colectiva para fomentar la realización y uso de fístulas, que supone un aumento de la supervivencia a largo plazo del paciente renal. Intervenciones para prevenir la infección del catéter • Los cambios del apósito de catéter de hemodiálisis y las manipulaciones del catéter que dan lugar al acceso al torrente sanguíneo del
paciente sólo deben realizarse por personal capacitado de diálisis. • El orificio de salida del catéter debe examinarse en cada tratamiento de hemodiálisis para detectar signos de infección. • Los apósitos del orificio de salida del catéter deben ser cambiados tras cada tratamiento de hemodiálisis, hasta la estabilización de dicho catéter, después puede hacerse de forma semanal. • Se recomiendan el uso de la de gasa seca combinada con la desinfección de la piel, en la que se utiliza clorhexidina o seguido de ungüento de povidona yodada o ungüento de mupirocina en el orificio de salida del catéter después de la colocación del catéter y al final de cada período de sesiones de diálisis. • La manipulación de un catéter y el acceso al torrente sanguíneo del paciente deben realizarse de manera que se reduzca al mínimo la contaminación. • En la inserción y manipulación (conexión y desconexión) deben emplearse las medidas de asepsia recomendadas: lavado de manos, uso de guantes y material estéril, uso de mascarillas, uso de desinfectantes locales (clorhexidina). • No se debe utilizar profilaxis antimicrobiana sistémica ni intranasal para la inserción ni durante el uso de catéteres vasculares. • Cuando deje de ser necesario, el catéter debe retirarse. • El catéter para diálisis no deberá ser usado para administrar medicación o extraer muestras sanguíneas. Únicamente el personal de diálisis deberá manipularlo. • El sellado de las luces del catéter con soluciones antimicrobianas no debe usarse de forma rutinaria. Nº 155 - 2010
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DIVULGATIVO Bibliografía - Astor BC, Eustace JA, Powe NR, Klag MJ, Fink NE, Coresh J. Type of vascular access and survival among incident hemodialysis patients: the Choices for Healthy Outcome in Caring for ESRD (CHOICE) Study. Journal of the American Society of Nephrology 2005; 16(5): 1449-55. - Butterly DW, Schwab SJ. Catheter access for hemodialysis: an overview. Seminars in Dialysis 2001; 14(6): 411-5. - Develter W, De Cubber A, Van Biesen W, Vanholder R, Lameire N. Survival and complications of indwelling venous catheters for permanent use in hemodialysis patients. Artificial Organs 2005; 29(5): 399-405. - Dhingra RK, Young EW, Hulbert-Shearon TE, Leavey SF, Port FK. Type of vascular access and mortality in US hemodialysis patients. Kidney International 2001; 60(4): 1443-51. - James, MT, Conley, J, Tonelli, M, et al. Meta-analysis: Antibiotics for prophylaxis against hemodialysis catheter-related infections. Ann Intern Med 2008; 148:596. - Johnson, DW, van Eps, C, Mudge, DW, et al. Randomized, controlled trial of topical exit-site application of honey (Medihoney) versus mupirocin for the prevention of catheter-associated infections in hemodialysis patients. J Am Soc Nephrol 2005; 16:1456. - Letourneau I, Ouimet D, Dumont M, Pichette V, Leblanc M. Renal replacement in end-stage renal disease patients over 75 years old. American Journal of Nephrology 2003; 23(2): 71-7. - Lok, CE, Stanley, KE, Hux, JE, et al. Hemodialysis infection prevention with polysporin ointment. J Am Soc Nephrol 2003; 14:169. - Marr KA, Kong L, Fowler VG, Gopal A, Sexton DJ, Conlon PJ, et al. Incidence and outcome of Staphylococcus aureus bacteremia in hemodialysis patients. Kidney International 1998; 54(5): 1684-9. - McCann, M, Moore, ZE. Interventions for preventing infectious complications in haemodialysis patients with central venous catheters. Cochrane Database Syst Rev 2010; :CD006894. - Mendelssohn DC, Ethier J, Elder SJ, Saran R, Port FK, Pisoni RL. Haemodialysis vascular access problems in Canada: results from the dialysis outcomes and practice patterns study (DOPPS II). Nephrology Dialysis Transplantation 2006; 21(3): 721-8. - Mokrzycki MH, Zhang M, Cohen H, Golestaneh L, Laut JM, Rosenberg SO. Tunnelled haemodialysis catheter bacteraemia: risk factors for bacteraemia recurrence, infectious complications and mortality. Nephrology Dialaysis Transplantation 2006; 21(4): 1024-31. - National Kidney Foundation. Clinical practice guidelines and clinical practice for vascular access, update 2006. http://www.kidney.org/professionals/kdoqi/guideline_upHD_PD_VA/index.htm (accessed October 2007). - Oliver MJ, Callery SM, Thorpe KE, Schwab SJ, Churchill DN. Risk of bacteremia from temporary hemodialysis catheters by site of insertion and duration of use: A prospective study. Kidney International 2000; 58(6): 2543-5. - Pastan S, Soucie JM, McClellan WM. Vascular access and increased risk of death among hemodialysis patients. Kidney International 2002; 62(2): 620-6. - Polkinghorne KR, McDonald SP, Atkins RC, Kerr PG. Vascular access and all cause mortality: a propensity score analysis. Journal of the American Society of Nephrology 2004; 15(2): 477-86. - Rabindranath, KS, Bansal, T, Adams, J, et al. Systematic review of antimicrobials for the prevention of haemodialysis catheter-related infections. Nephrol Dial Transplant 2009; 24:3763. - Saeed Abdulrahman I, Al-Mueilo SH, Bokhary HL, GO , Al-Rubaish A. A prospective study of hemodialysis access related bacterial infections. Journal of Infection & Chemotherapy 2002; 8(3): 242-6. - SEN, ONT. Informe de diálisis y trasplante 2009. Registro Español de Enfermos Renales. Disponible en: 1ª parte http://www.senefro.org/modules/webstructure/files/1reercongsengranada2010.pdf 2ª parte http://www.senefro.org/modules/webstructure/files/2reercongsengranada2010.pdf Consultado el 21 Noviembre 2010. Stevenson KB, Adcox MJ, Mallea MC, Narasimhan N, Wagnild JP. Standardized surveillance of hemodialysis vascular access infections: 18 month experience at an outpatient, multi-facility hemodialysis center. Infection Control & Hospital Epidemiology 2000; 21(3): 200-3.
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PREMIOS
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ALCER presente en el Premio Príncipe de Asturias 2010 a la ONT
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Premio Príncipe de Asturias de los Deportes, fueron los galardonados encargados de pronunciar los discursos en la solemne cere monia de entrega de los Premios Príncipe de Asturias en su XXX edición. Durante la ceremonia también intervinieron el presidente de la Fundación, Matías Rodríguez Inciarte,
La ceremonia se celebró el viernes, 22 de octubre, en el Teatro Campoamor de Oviedo. En representación de todos los pa cientes trasplantados , estuvo presente el presidente de nues tra Federación, Alejandro Toledo. Los actos comenzaron el jueves 21 con la convocatoria de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interritorial, a la que asis tió nuestro presidente por expreso deseo del Director de la ONT, el Dr. Rafael Matesanz. No en vano ALCER fue la primera organización de pacientes trasplantados y la más importante en nuestro país, a la vez que la entidad que más empeño puso en
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la creación de la propia ONT. Los actos continuaron por la tarde con la organización, por parte de la ONT, de una fiesta típica asturiana (“espicha”). El viernes 22, tuvo lugar la entrega de tan merecido galardón a la ONT, que además fue el primero de todos los entregados en la Gala de la Fundación Príncipe de Asturias. Amin Maalouf, Premio Príncipe de Asturias de las Letras; Alain Touraine y Zyg munt Bauman, galardonados ambos con el Premio Príncipe de Asturias de Comunicación y Humanidades; y Vicente del Bos que, entrenador de la Selección española de fútbol,
El Dr. Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes, tras la concesión del Premio Príncipe de Asturias de Cooperación Internacional 2010 manifestó que: “El Premio Príncipe de Asturias de Cooperación Internacional concedido a la ONT viene a reconocer una larga trayectoria de la Organi zación que coordina y lidera el sistema español de trasplantes y que ha llevado a nuestro país al primer lugar del mundo por llevar estas terapéuticas a los cinco continentes de la mano de la Sociedad Internacional de Trasplantes”. La ONT ha liderado la recientemente aprobada Directiva Eu ropea de Calidad y Seguridad, que traslada un modelo orga nizativo similar al español a los 27 países de la Unión Europea y que va a crear un espacio común en esta materia para 500 millones de personas. guesa. Desde ALCER queremos dar nuestra más sincera enhorabuena a la ONT por un premio que consideramos más que merecido y para un equipo humano del que nos sentimos orgullosos.
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Para nosotros, los protagonistas son los pacientes
Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos. Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas: enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares. Porque para nosotros, más que pacientes son personas. Un compromiso con nombre propio.
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HABLAMOS CON...
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z e l á z n o G i or d
“SOY DONANTE DE ÓRGANOS. TENGO DONADO ABSOLUTAMENTE TODO” Ana Belén Martin
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Jordi González Belart, nació en Barcelona el 26 de septiembre de 1962, es periodista y presentador de radio y televisión. Estudió simultáneamente ciencias de la información y filosofía, a los 17 años comenzó en el mundo de la radio, posteriormente en el mundo de la televisión. Sus comienzos en la radio fueron en la emisora local de Radio Popular en Reus, un año después comenzó en Cadena Ser, donde dirigió y presentó en Radio Barcelona, programas como “La Radio al Sol” (Premio Ondas en 1986). “Brigada 8-28”, “Fórmula Tarde”, “Oyé cómo va” y el popular concurso “Doble o Nada”. Además ha trabajado en Catalunya Radio, Radio 4, RNE, Radio 1 y RAC 1. En televisión comenzó a los veintiséis años, con el programa “La Palmera” (1987-1989) en el Circuito Catalán de TVE. Más tarde ocupó durante un tiempo el puesto que había dejado Isabel Gemio en el concurso “3x4” (1990) de TVE 1, para volver después a presentar en la cadena
pública “La Palmera” (1991), como programa vespertino de su primera cadena y en esta ocasión para todo el ámbito nacional. Su paso a las privadas fue en Antena 3 con “El turista habitual” (1993), en Canal Sur presentó 'Todo tiene Arreglo' (1993-1996), (Premio Ondas en 1995). Un año más tarde hizo su primer trabajo para la autonómica catalana TV3, el programa 'Això no és tot' (1996-1997), y luego el exitoso programa de trasnoche 'Les 1000 i una' (1997). Su desembarco en Telecinco, donde ha desarrollado buena parte de su carrera televisiva, se produjo con el debate “Moros y cristianos” (1997), al año siguiente presentó “La noche por delante” (1998) en el que entrevistó a diversos personajes relevantes. En agosto de 2007, toma las riendas de “La noria”, un programa que se emite los sábados por la noche en Telecinco con rotundo éxito, convirtiéndose en un programa de actualidad y referencia.
1. Comenzó su carrera de periodismo en la radio ¿Cómo recuerda esa etapa? Fue una etapa muy bonita de mi vida, me di cuenta de la magia de la comunicación. Te das cuenta de lo que dices y haces en la radio tiene trascendencia, ya que conectas con la audiencia y con los medios de comunicación. 2. En el año 1985 debutó en televisión con el programa “La Palmera” ¿Cómo fue ese primer programa? Estoy en mi 25 aniversario, aquel primer programa se emitió solamente para la televisión catalana, un programa que nació con la intención de ocupar tres meses en la parrilla, y duró 5 años, era un programa muy breve en cuanto a recursos, me di cuenta verdaderamente que la televisión era también lo mío. Ya que en principio no me veía trabajando en la televisión porque no era un consumidor de ella, creía que no era un medio divertido e interesante como la radio, por lo que descubrí el gran mundo de la televisión.
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HABLAMOS CON... 3. ¿Cuál ha sido la entrevista que mas le ha impresionado a lo largo de su carrera?
“Nadie ha dicho que la vida sea fácil, pero tirar la toalla es de cobardes”.
Recuerdo con muchísimo cariños 3 entrevistas, 2 de ellas que lograron el Premio Nobel, fueron Severo Ochoa y Gabriel García Márquez y la tercera que no olvidaré jamás en la vida, para mí el eterno candidato al Nobel de la Paz que ya no lo va a recibir porque ha fallecido es Vicente Ferrer. 4. ¿Qué tema no hablaría en un programa de televisión? No me autocensuro, en la televisión se puede hablar de todo. 5. Actualmente presenta el programa “La Noria” ¿Cuál es el secreto del éxito que actualmente tiene dicho programa? La pluralidad, es un programa que reúne todas las ideologías democráticas de nuestro país y todo tipo de personajes, que acoge en su campo profesional o popularidad, que al público le resulta interesante. Es la absoluta diversidad de temas e ideas. 6. ¿Cuál es la decisión más importante que ha tomado en su vida? Profesionalmente, fichar por Telecinco. 7. ¿Qué puesto le gustaría ocupar dentro de cinco años? Me gustaría un puesto de observador en un balcón, en un jardín tranquilo. Ya que me gustaría dejarlo dentro de unos 2 ó 3 años. 8. ¿Cómo se describiría a sí mismo? Tolerante, responsable y muy leal. 9. ¿Forma parte de alguna entidad o asociación? ¿Por qué te uniste a ella? Muchísimas de carácter solidario. En especial con Cruz Roja y la Fundación Vicente Ferrer. 10. ¿Qué opinión tiene sobre la donación de órganos? Nº 155 - 2010
Soy donante de órganos. Tengo donado absolutamente todo. 11. ¿Qué mensaje de ánimo enviaría a todas aquellas personas que están a la espera de un trasplante? No soy muy bueno dando consejos y menos en este caso, ya que la paciencia no es una de mis virtudes. Les diría que nadie ha dicho que la
vida sea fácil, pero tirar la toalla es de cobardes. 12. Y Para terminar ¿Cuáles son sus proyectos de futuro? Estoy vinculado por contrato con Telecinco hasta el año 2013 y después de esto cumpliré 50 años, me gustaría dejar de trabajar y hacer muchas cosas que todavía no he podido como por ejemplo viajar y conocer otras culturas.
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CIENTIFICO
Calidad en Nefrología Mª Dolores Arenas Jiménez. Jefe del Servicio de Nefrólogia del Hospital Perpetuo Socorro de Alicante. Coordinadora del Grupo de Gestión de Calidad.
INTRODUCCIÓN El control de la calidad asistencial no es un proceso al que los profesionales de la Sanidad en general, y los profesionales de la Nefrología en particular, podamos permanecer ajenos. Es la misma sociedad la que nos demanda cada día que disminuyamos la variabilidad en la práctica clínica, que tendamos a conseguir unos resultados de calidad adecuados y similares para el mismo proceso asistencial y que aseguremos la calidad de la asistencia que estamos ofreciendo. La calidad no puede consistir solamente en “buenas intenciones” como aseveraba un informe de la Nº 155 - 2010
OMS en 1991. Ha pasado la época en la que éramos buenos simplemente porque lo decíamos, ahora hay que demostrarlo. Todo esto implica un cambio de cultura, un cambio en la forma misma de entender nuestra actividad. La nefrología no se ha quedado la margen y uno de los pasos más avanzados ha tenido lugar en las unidades de hemodiálisis. ¿DE DONDE PARTIMOS?¿POR QUE HACE FALTA UN SISTEMA DE GESTION DE CALIDAD? En enero de 2004 se realizó una encuesta nacional (1) que pretendía
conocer el grado de implantación de Sistemas de Gestión de Calidad en los Servicios de Nefrología y en las Unidades de Hemodiálisis de ámbito nacional. Esta encuesta puso de manifiesto que la implantación de estos Sistemas era mas frecuente en el área de hemodiálisis, y en los centros privados comparados con los públicos. Esto probablemente se debia a que los organismos que conciertan la hemodiálisis con los centros privados les exigen disponer de este tipo de sistemas (2) para asegurar, de alguna manera, que cumplen los requisitos de los conciertos. La calidad no entiende de centros privados o públicos, todos los centros
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CIENTIFICO deberían ser capaces de plantearse objetivos de calidad, establecer sistemas que la favorezcan y estar en condiciones de dar respuesta a la demanda social de alcanzar los mejores resultados posibles en el cuidado de los pacientes que se les encomiendan. La medición sistemática y planificada de indicadores de calidad, en relación con un objetivo o estándar previamente definido, es una de las actividades más importantes a realizar en el proceso asistencial. Es lo que nos permitirá conocer nuestra situación real e introducir actividades de mejora, que nos permitan aumentar el control sobre el paciente y mejorar los resultados. Un indicador no sería otra cosa que una señal, un aviso, que permite identificar los puntos de actuación específicos de la asistencia sanitaria que deberían ser objeto de una revisión más intensa, y que por tanto nos sirve para orientar nuestros esfuerzos en la mejora de la calidad asistencial. Además se ha demostrado la asociación entre la consecución de determinados Indicadores de Calidad y una reducción en la mortalidad (3), en el número y duración de los ingresos hospitalarios y el consumo de recuros en pacientes en hemodiálisis.(4)
DÓNDE ESTAMOS En los últimos años, se han diseñando indicadores de calidad sobre la actividad de hemodiálisis y de diálisis peritoneal (5), y se ha realizado de un estudio de validación de los indicadores de calidad elaborados por el Grupo de Trabajo de Calidad de la SEN, que fue iniciado en Enero de 2007 y en el que participaron 28 centros españoles tanto hospitalarios como extrahospitalarios. Se han desarrollado unas herramientas informáticas que facilitan el cálculo automatizado de los indicadores en los periodos de tiempo establecidos. De esta forma, cada centro mide unos indicadores, los envía de forma automatizada, a través de un sistema cerrado de envíos (correo electrónico), a una central que depura los datos y elabora los informes individualizados y globales permitiéndo compararse consigo mismo y con el resto de centros. HACIA DÓNDE VAMOS La mejora en la calidad de la asistencia y la disminución de la variabilidad en la práctica clínica se basan en la comparación a través del tiempo de los resultados de las unidades, tanto consigo mismas como con otras unidades del entorno, contando con unos objetivos claramente definidos.
Dentro de esta visión de futuro está el recién creado Registro Nacional de Indicadores de calidad de la SEN , en el que todas las unidades de hemodiálisis podrán poner en común sus resultados con el resto de unidades de hemodiálisis españolas, y compararse consigo mismos y con los demás.La aplicación de las herramientas más arriba descritas entendemos puede ayudar a la comunidad nefrológica a conseguir los objetivos mencionados. La enfermedad renal crónica en sus estadios más avanzados es un enfermedad frecuente, con un crecimiento mantenido y con un consumo de recursos importante. En la actualidad carecemos de información relevante y global sobre los resultados del tratamiento renal sustitutivo. Disponer de estándares globales adecuados del resultado del tratamiento con hemodiálisis y de información precisa sobre los resultados asistenciales obtenidos por las unidades de hemodiálisis resulta esencial para la toma de decisiones, la elaboración de planes de mejora y, en definitiva, para la mejora de los procesos y sus resultados, disminuyendo la variabilidad de la práctica clínica y haciendo que nuestros esfuerzos resulten al tiempo eficaces y eficientes.
(1) Implantación de Sistemas de Gestión de Calidad en las Unidades de Nefrología españolas. MD Arenas, S Lorenzo , F Álvarez-Ude, M Angoso, K López- Revuelta, J Aranaz. Grupo de Trabajo sobre Gestión de Calidad de la Sociedad Española de Nefrología. Nefrologia, 2006; 26 (2): 234-245 (2) Pliego de condiciones técnicas. Concierto de hemodiálisis. Comunidad Valenciana. Febrero de 2002. (3) Michael V. Rocco, MD, MS; Diane L. Frankenfield, DrPH; Sari D. Hopson, MSPH; and William M. McClellan, MD, MPH. Relationship between Clinical Performance Measures and Outcomes among Patients Receiving Long-Term Hemodialysis. Ann Intern Med. 2006; 145:512-519. (4) Laura C Plantinga*, Nancy E Fink, Bernard G Jaar, John H Sadler, Nathan W Levin , Josef Coresh, Michael J Klag and Neil R Powe . Attainment of clinical performance targets and improvement in clinical outcomes and resource use in hemodialysis care: a prospective cohort study. BMC Health Services Research 2007, 7:5 (5) López Revuelta K, Barril G, Caramelo C, Delgado R, García López F, García Valdecasas J, Gruss E, Jiménez Almonacid P, Martínez Castelao A, Luis Miguel J, Ortiz A, Del Pino Y Pino MD, Portolés JM, Prados C, Sanz P, Tato A, Alvarez Ude F, Angoso M, Aranaz J, Arenas MD, Lorenzo S. Developing a Clinical Performance Measures System for hemodialysis, Quality Group, Spanish Society of Nephrology. Nefrologia. 2007;27(5):542-59
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PREMIOS
La Federación Nacional ALCER premiada por la Fundación Farmaindustria
Después de 6 nominaciones y 2 accésit, nuestra Federación ha sido galardonada finalmente por la Fundación Farmaindustria en sus premios anuales de mejores iniciativas de servicio al paciente, en el apartado de Compromiso con la Investigación, por su programa dietético y nutricional para enfermos renales. El premio fue entregado el pasado 15 de diciembre en la gala organizada para tal fin por la Fundación Farmaindustria. Los premiados en este año 2010 fueron: • Iniciativas de Concienciación y Educación Sanitaria: Confederación
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de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa ACCU España • Iniciativas de Servicio al Asociado: Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya (Afanoc) • Compromiso con la Investigación: Federación Nacional de Asociaciones ALCER • ONG y otros colectivos organizados: Fundación Josep Carreras contra la Leucemia • Sociedades Científicas y Colectivos Profesionales: Colegios Profesionales de Farmacéuticos de Castilla y León • Hospitales y Centros Asistenciales:
Hospital Sant Joan de Deu, la UCI Pediátrica del Hospital Universitario 12 de Octubre y la Unidad de Medicina Tropical, Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. • Hospital Sant Joan de Deu, la UCI Pediátrica del Hospital Universitario 12 de Octubre y la Unidad de Medicina Tropical, Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital • Ramón y Cajal de Madrid: Novartis Farmacéutica • Medios de Comunicación: Europa Press
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PREMIOS Además de este premio, también estuvo nominada, en el apartado de “mejores iniciativas de servicio al asociado“, la Federación Andaluza de Asociaciones ALCER, por su proyecto PRAE: Proyecto Renal Andaluz por el Empleo. El Programa premiado supone un verdadero compromiso con la investigación, es eminentemente práctico y se ha puesto en práctica dentro de las actividades que desarrolla la Federación Nacional de Asociaciones ALCER para la mejora de la calidad de vida de los pacientes renales. A su vez, la puesta en práctica de los resultados del programa, ha dado lugar a una nueva línea de investigación, cuyos resultados volverán a ponerse en práctica en las actividades de atención al paciente que lleva a cabo la Federación Nacional ALCER. Recursos Humanos Una de las novedades de este programa es el trabajo conjunto de varios profesionales de disciplinas distintas, cuyo esfuerzo en común
ha dado como resultado una mejor adaptación a las necesidades de los pacientes renales, ya que estos últimos han participado activamente en el programa. La impartición de los talleres prácticos también ha ayudado a los profesionales a orientar las necesidades de un nuevo estudio, que volverá a utilizar el esquema expuesto anteriormente. Talleres de alimentación y talleres prácticos de cocina Los profesionales que participan en el programa son: dietistas-nutricionistas, profesionales de la hostelería y representantes de la enfermería nefrológica. Recetario práctico El primer ejemplo práctico del estudio fue la publicación del libro: la alimentación en la enfermedad renal: recetario práctico para el enfermo renal y su familia, que incluye recomendaciones dietéticas y, sobre todo, recetas calibradas y adaptadas a cada fase de la enfermedad (prediálisis, diálisis o trasplante).
El estudio y las recetas expuestas en el libro sirvieron de base para el diseño de los talleres de alimentación sobre la enfermedad renal (formación sobre la alimentación del paciente renal y recomendaciones prácticas de cocinado) y de los talleres prácticos de cocina (cocinado de alimentos según la necesidades y recomendaciones propias para cada fase de la enfermedad renal). Estos talleres se insertaron dentro de las actividades de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, poniendo en práctica lo que los profesionales habían trabajado. Nuevo Estudio de investigación Fruto de la puesta en práctica del estudio inicial, surge la necesidad de realizar un nuevo estudio de investigación centrado en la composición real de los alimentos después de las técnicas de cocinado. Los estudios nos dicen que los alimentos pierden potasio con las técnicas de cocinado y el remojo, pero no sabemos en qué cuantía y cómo varía también la composición de los alimentos en otros minerales también perjudiciales para el enfermo renal, como el fósforo. Los resultados de este estudio serán implementados en un nuevo libro de recetas que permitirá al paciente renal individualizar aún más su dieta en función de las características concretas de su propia enfermedad. Todo ello gracias a una mejor estimación de la valoración nutricional de los alimentos y de la repercusión de las técnicas de cocinado en la eliminación de minerales perjudiciales para su salud. Nº 155 - 2010
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LIBROS
Nieves Herrero apasionada por un joven indio trasplantado
M lo e
Alvaro Cabello
Nada es imposible si uno se lo propone. Esa es la filosofía que Lucas contagia a sus amigos del Instituto. Lucas es el último amigo de la periodista y presentadora de radio y televisión Nieves Herrero. Se trata de un joven indio trasplantado. Pero…¿Quién es ese Lucas? Un chaval con tintes de héroe que busca la justicia y persigue la superación y el conocimiento a través de las enseñanzas su pueblo. Evidentemente, el protagonista de la última novela de Nieves Herrero. Que nadie busque ni espere el relato de la dura realidad de los trasplantes. Es una novela para entretenerse con una historia de ficción sobre las vivencias de un joven trasplantado. Eso sí, un libro lleno de mensajes sobre la vida, muy a tener en cuenta. Lucas, un atractivo joven, tras someterse a un trasplante de corazón, empieza a tener extraordinarias sensaciones e impactantes recuerdos que sabe que no corresponden a su vida pasada. Verdes praderas, caballos, un águila y los ojos alargados de una mujer.
“Conocí al verdadero protagonista de esta historia, el mismo día que su corazón dejó de latir…Entró por urgencias muy grave…solo había una posibilidad para que siguiera viviendo, el trasplante. Acababa de clavarse el manillar de su moto en el pecho…Nada más verle supe que su vida y la mía, cambiarían para siempre…” A medida que pasan los días, van apareciendo personajes que le ayudarán a descubrir cómo su cuerpo está atrapado por el alma del muchacho indio al que pertenecían su corazón y los recuerdos que se agolpan en su mente. Lucas, convertido en la última esperanza de un pueblo que vive a miles de kilómetros de allí, en Montana, Estados Unidos, tiene que acabar la enigmática misión que trajo hasta el sur de Europa al joven indio. Pero esta misión puede poner en peligro su misma vida ya que despierta odios que estaban adormecidos. Ente tanto torbellino de sentimientos queda hueco para uno más, el amor. El joven Lucas se enamora por primera vez. Pero lo que no que no sabe es que su nuevo corazón le pondrá en un dilema: luchar por la enfermera de la que está enamorado o
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rendirse ante el recuerdo de la joven enigmática que se cuela en su mente. En la isla de Saltés, una ciudad oculta bajo tierra durante siglos, Lucas buscará algo que el joven indio estaba seguro de encontrar. ¿Quieres saber más sobre todo este mundo de pasiones y vivencias? pregunta por “CORAZÓN INDIO”. La decisión es tuya. En tus manos queda.
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EMPLEO
Especial: Preguntas Frecuentes al SIE Sara Muñoz / Antonio Vaquero
Una de las actividades más importantes del Servicio Integral de Empleo de la Federación es la resolución de consultas y la orientación personalizada de los usuarios. Dado que algunas de estas consultas se repiten frecuentemente y en otros casos por la importancia de las mismas, hemos creído de interés comenzar en este número el desarrollo de una relación de las más destacadas, con la seguridad de que servirán para aclarar dudas de muchos otros usuarios. Hay que tener en cuenta que las respuestas se han elaborado de la forma más general posible y que en algunos casos podrían existir matices dependiendo de cada caso concreto. 1. ¿Qué diferencia hay entre Incapacidad Laboral y Minusvalía? La Incapacidad Laboral es una prestación económica que trata de cubrir la pérdida de ingresos que sufre un trabajador cuando por enfermedad o accidente ve reducida o anulada su capacidad laboral. La reconoce el INSS (instituto Nacional de la Seguridad Social.). Existen diferentes grados de Incapacidad Laboral; Parcial (la que ocasiona una disminución no inferior al 33% en el rendimiento para dicha profesión), Total (es la que inhabilita al trabajador para su profesión habitual pero puede dedicarse a otra distinta), Absoluta (inhabilita al trabajador para toda profesión u oficio) o la Gran invalidez (cuando además necesita la asistencia de otra persona para los
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actos más esenciales de la vida). Los requisitos para acceder a una Incapacidad Laboral son: • Estar afiliado y en alta o en situación asimilada a la del alta en el momento del accidente o en el que se manifiesta la enfermedad. • Tener menos de 65 años. • Haber sido declarado en situación de Incapacidad por el INSS, en el caso de que se provenga de Incapacidad Temporal. • Tener cubierto un periodo mínimo de cotización. La Minusvalía es un documento administrativo, que surge como consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño del rol que habitualmente se desempeña la persona afectada. La reconoce el Centro de Valoración y Orientación de Discapacitados determinado por cada una de las Comunidades Autónomas. El Equipo de Profesionales está compuesto por una/ médico, un/a psicólogo/a, psiquiatra y un/a trabajador/a social (EVO, Equipo de Valoración y Orientación). Sin embargo para tener la condición de Minusválido se necesita al menos un 33 % reconocido por el EVO. Aunque existen diferentes grados y beneficios aplicables a éstos el mínimo es un 33%. Las Utilidades/Beneficios al Obtener esta Condición dependen de cada Comunidad Autónoma, Ayuntamiento y del grado de Minusvalía que nos sea reconocido.
2. Tengo Enfermedad Renal Crónica ¿puedo solicitar el certificado de minusvalía? Los criterios para la asignación del porcentaje de discapacidad atribuible a deficiencias del riñón, se rigen exclusivamente por las cifras de aclaramiento de creatinina, o los episodios recurrentes de afectación renal transitoria, efectuándose por la citada norma una clasificación en cinco tipos con los porcentajes de minusvalía correspondientes para cada una de ellas. Clase 1: 0 %. El paciente padece insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina superiores a 50 ml/min. O presenta episodios recurrentes de afectación renal transitoria que precisan atención médica documentada menos de tres veces o durante menos de 30 días al año. Clase 2: 1 a 24 %. El paciente padece insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina entre 20 y 50 ml/min. O presenta episodios recurrentes de afectación renal transitoria que precisan atención médica documentada más de tres veces o más de 30 días al año. Clase 3: 25 a 49 %. El paciente padece insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina inferiores a 20 ml/min, no precisando tratamiento dialítico continuado y su grado de discapacidad es leve o moderado o el paciente presenta deterioro progresivo de la función renal en el último año, con aclaramientos de creatinina entre 20 y 50 ml/min. Su grado de discapacidad es leve o moderado.
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EMPLEO Clase 4: 50 a 70 %. El paciente padece insuficiencia renal crónica que precisa tratamiento dialítico continuado o su grado de discapacidad es grave estando contraindicado el tratamiento sustitutorio. Clase 5: 75 %. El paciente presenta patología renal, se cumplen los parámetros objetivos de la clase 4 y su grado de discapacidad es muy grave, dependiendo de otra persona para realizar las actividades de autocuidado. 3. A la hora de buscar trabajo, ¿tengo que informar a la empresa que me va a contratar que tengo una discapacidad?
Así, si no se le comunica al empresario la discapacidad del trabajador se le podría causar un perjuicio que podría suponer como represalia la extinción de su contrato de trabajo, por trasgresión de la buena fe contractual, al no haber comunicado a la empresa el dato de la discapacidad. Por otra parte, también es posible que una empresa que pudiese contratar al solicitante, se abstuviese de hacerlo, dada su condición de discapacitado. No debe perderse de vista tampoco que existen subvenciones a la contratación de trabajadores dis-
capacitados, y que las empresas, en ciertas ocasiones buscan a trabajadores con discapacidad para tener mayor competitividad integrando la diversidad humana su plantilla y/o poder beneficiarse de dichas ayudas. Este es el panorama general sobre la cuestión. No existe una obligación legal expresa de que el trabajador comunique al empresario la existencia de una discapacidad, aunque ello parece desprenderse del deber general de buena fe que se exige respecto de la relación laboral. La decisión es una cuestión personal.
En principio, nadie está obligado a declarar sobre su estado de salud a la hora de buscar empleo. Ahora bien, por un lado, el artículo 15 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales establece la obligación para el empresario de adecuar el puesto de trabajo a la persona; esto es, a las concretas circunstancias físicas y personales de cada trabajador.
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L d d q e c p n
Por ello, si el trabajador tiene una discapacidad, el empresario debe adaptar su puesto de trabajo a sus circunstancias personales. Si no lo hace, podría incurrir en responsabilidad.
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BREVES La diálisis no impide llevar a término un embarazo sano La tasa de embarazo en pacientes que están en diálisis se cifra en el 0,3 por ciento. De ahí la peculiaridad del caso de una mujer, de 32 años, que estando en hemodiálisis ha llevado a término un embarazo sano. La coordinación de médicos dentro y fuera del hospital ha sido clave. Los avances en las técnicas de diálisis han mejorado mucho la calidad de vida de los pacientes con enfermedad renal; este tratamiento ya no implica atravesar un terreno yermo de experiencias vitales, y así lo ilustra el caso de una paciente en hemodiálisis que se quedó embarazada y ha dado a luz un niño sano a término hace apenas un mes. El embarazo en plena diálisis tiene interés médico por su rareza (desde un punto de vista estadístico es más fácil que se produzca un embarazo en una receptora de trasplante que en una paciente dializada) y también social por la implicación positiva dentro de un entorno de connotaciones negativas, como es el de la diálisis. José María Portolés, jefe de la Unidad de Nefrología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, en Madrid, donde se ha tratado a esta paciente, de 32 años, explica a DM por qué hay tan pocas probabilidades de que se produzca una gestación en estas condiciones: "La edad media de los enfermos que entran en diálisis es de 68 años en la Comunidad de Madrid. El tramo de 15 a 40 años representa menos del 20 por ciento de los pacientes dializados. En Madrid hay unos 2.800 pacientes en hemodiálisis. Muchos de ellos salen pronto gracias al trasplante, así que hay muy pocas candidatas". Además, está la propia opción personal que descarta la gestación en condiciones adversas y también factores hormonales que dificultan el embarazo en la diálisis: "Es bastante frecuente que las mujeres al entrar en la diálisis desarrollen una menopausia precoz".
“La información al público sobre medicamentos deberá ser “sin fines promocionales” El Parlamento Europeo ha dado luz verde a un reglamento y una directiva por la que quiere garantizar el acceso de los pacientes a una información sobre medicamentos de prescripción que sea “objetiva, imparcial, fiable y sin fines promocionales” y destaca el conocimiento científico, el trabajo y la formación de todos los médicos a la hora de transmitir esta información. El Parlamento Europeo quiere garantizar el acceso por parte de los pacientes a una información “objetiva” sobre los fármacos sujetos a receta médica, esto es, una información “imparcial, fiable y sin fines promocionales”.
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Trasplante de riñón en cadena para reducir las listas de espera españolas España se suma al 'trasplante en cadena'. Una idea solidaria que persigue reactivar la donación de órganos y que ya funciona en algunos países como Estados Unidos.Cada órgano se implantará a una persona a cambio de que un pariente del receptor ofrezca otro riñón a un tercero, así aseguran que la cadena continúa. El programa se lleva a cabo en Estados unidos, Holanda y Reino Unido con éxito. En España se han presentado ya 14 buenos samaritanos, siete no han superado las pruebas médicas, pero hay otros siete como asegura Rafael Matesanz, Director de la Organización Nacional de Trasplantes, que siguen adelante. El primer trimestre de 2011 comenzará a ponerse en práctica este sistema. En principio sólo se habla de trasplante de riñones, no se descarta, en un futuro, el de hígado. Hay más de 5500 españoles que están en lista de espera.
“La donación permite llevar el duelo con valores positivos” Veinte profesionales sanitarios participaron ayer en Huesca en un taller sobre estrategias de comunicación ante situaciones críticas. Transmitir al familiar de un paciente que su ser querido ha muerto nunca es positivo, pero existen estrategias para que las peores noticias sepan menos amargas. Veinte profesionales sanitarios que trabajan en el entorno de las UVIs y servicios de Urgencias de Huesca, Barbastro, Jaca y Sabiñánigo participaron ayer en un taller sobre comunicación ante situaciones críticas organizado por la Coordinación de Trasplantes del Gobierno de Aragón, dependiente del Departamento de Salud y Consumo. El programa se dirige al personal que trabaja con pacientes críticos en Urgencias, Unidades de Vigilancia Intensiva y Emergencias extraospitalarias. "Se trata de adquirir las habilidades necesarias para ser más eficaces a la hora de transmitir las noticias desfavorables", explicó el coordinador de trasplantes de Aragón, José Ignacio Sánchez Miret. Informar sobre la proximidad de la muerte de un familiar es duro, pero se hace más llevadero con herramientas que permiten al profesional sentirse cómodo, lo que tampoco resulta fácil. "En algunas civilizaciones, cuando las noticias eran malas mataban al mensajero. Somos conscientes de que una de las herramientas más importantes es la comunicación con el enfermo y su entorno", apuntó. La situación es a priori hostil, porque "en el momento en que dices que las cosas no van bien, la primera actitud es la negación", señaló el coordinador. Los profesionales saben que la mitad de los datos en estas situaciones se pierde, y también que la comunicación no verbal es muy importante.
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Si tiene que elegir un tratamiento de diálisis
o mientras espera su trasplante. Infórmese sobre todas las opciones y los puntos a tener en cuenta. También para candidatos a trasplante renal.