社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會會刊
權通訊 2013 Dec. No.19
發 行 人 ： 張 維 責 任 編 輯： 張 正 學 美 術 編 輯： 張 讀 行 編輯委員：林宜慧、葉珈語、張正學 出 版 日 期：2 013 年 12 月 地 址：10355 台 北 市 大 同 區 承 德 路 一 段 48 號 2 樓 行 政 電 話：0 2 -2 5 5 6 13 8 3 諮 詢 電 話：0 2 -2 5 5 0 5 9 6 3 本 會 網 址：http://www.praatw.org/ 電 子 信 箱：praatw@gmail.com
小編 的話 這一期將告訴大家兩個重要 的成果，都是將感染者所發 生的故事予以集結，一是歷 經 三 年， 收 錄 共 計 60 件 愛 滋感染者受侵權案件的線上 資料庫正式上線，歷史的軌 跡被真實的看見，二是透過 《 我 的 第 一 顆 藥 丸 ～ 2013 年全新版》一書出版，試圖 呈現 2011 年起新愛滋藥物 政策，對於感染者的影響。 最後，感謝在這一年來，社 群朋友、志工以及捐款者的 加 入， 讓 我 們 得 以 繼 續 向 前，期待新的一年，仍有更 多人的參與。
世代交替 張維時代過去了
文 / 張維 ( 理事長的話 )
我個人曾任三屆理事長，對本會有深厚感情。本會 初期由我與一群人發起，經歷愛滋修法、抗爭藥物 引進、愛滋註記健保卡抗爭、以及近期的愛滋部分 負擔爭議等等，與友伴團體們一起衝撞制度與社會 的不公義，本會工作理念之爭取愛滋人權及陪伴 HIV 者的工作定位越來越清楚，我認為台灣不能少 了本會。
基於新舊世代交替的需要，很早以前，我已萌生卸下 職務的念頭，近年因個人因素與人生新規劃，想陪伴 家人的動機越來越強，期待本會傳承交由新一代的年 輕人來接續。
Come out 愛滋身分需要勇氣，我很欣賞那些現身的 愛滋感染者朋友，在想被看到與不敢被看到的心理下， 他們選擇了面對。一個沒有感染者現身的社會，愛滋 2002 年起，身上帶的愛滋與同志的身分，在一間保 污名永遠無法平反。出櫃，是為了與社會對話，也是 守教會，我一待就是 11 年。由於我的真誠，讓這教 療癒傷痛的開始。 會開始學習愛滋與同志的課題，他們體會到同性戀 者與愛滋感染者與他人沒有兩樣。在磨合過程中確 我常跟宜慧開玩笑說：「期許有一天，社會歧視越來 實很艱難，但很值得。這間教會已開拓愛滋關懷工 越少，而本會終於可以消失。」這是我的真心話 !!!! 作，及友善對待來到這間教會的同志朋友，這是一 種雙向的對話與認識。無論社會如何看到愛滋，出 於真誠的出櫃，終會獲得正向的回應。
我用 故我在
《我的第一顆藥丸～ 2013 年全新版》即將出版 文 / 林宜慧 ( 本會秘書長 )
吃藥，是感染者切身相關的重要議題，保命健康之外，也包裹著迷思與標籤，令感染 者既期待又抗拒。 近年來，隨著用藥人數增加，醫藥費用也逐年遞增，2007 年起，愛滋醫藥費用首度 超支，此後年年成長；醫藥問題早已不只是醫療專業問題，而是國家政治經濟問題。 2010 年，官方首度公開談論超支問題，展開因應策略，例如對藥品重新議價，釋出 未來希望感染者自行部分負擔醫藥費用的方向，引發感染者社群強烈不安，後在民間 要求提升因應層級、提升政府預算、以及部分負擔必須在全民健保架構下方為平等等 建言下，部分負擔延議迄今，持續餘波盪漾。 2011 年 3 月起，政府推行「新用藥者以同療效者、價廉優先」政策，新用藥者不再 像以前，可以在醫師建議下，對所有抗愛滋病毒藥物做搭配組合，而是必須在政策選 定的組合內先行使用，若有出現不適應或強烈副作用等，經醫師合理評估或加做抗藥 性檢驗後，得申請使用其他藥物組合。而因應不定期藥價調整，優先組合內容也不定 期更新。 愛滋醫藥問題牽涉面向複雜，但對個別感染者而言，每日都需要的藥品，是最現實的 問題，能不能適應？有沒有效果？「同療效價廉優先」政策施行至今，新用藥者的實 際用藥經驗如何，我們希望讓新用藥者自己來說自己的經驗，因此有了這次徵稿活 動。 在性別、感染年資、年齡、感染原因等各項背景因素平衡考量下，我們將收錄 20 篇 文章集結成冊，預計於今年 12 月底同時進行實體本與電子本的發行，歡迎所有關心 愛滋用藥問題的感染者與家屬親友、關心愛滋醫療政策以及想要認識愛滋醫療現況的 各界人士一起來瞭解。 ※ 新書發表訊息，請隨時關注本會官網與臉書；或主動電詢：(02)25561383。
感謝辛苦的志工群 小健、Wilson、F、小宇、鋁罐、BOSS、小花、X、范范、小乖、小七、Ben、鄒岳霖、 小泯、家新、阿泓、雅農、Cooper、飛利浦先生、麥麥、奶媽、美煥、韋如、柏岑、 多多、紅利、小猴子、小 B、沙丁魚、玟如、K、V、喀飛、陳伶雅、濤濤。( 志工名 單為 2013 年 1 月 ~9 月 ) 1 . 電 子 發 票 ( 使 用 i c a s h 時 ) ， 捐 贈 請 輸 入 本 會 統 編 8 1 5 8 9 43 8 或 『 愛 心 碼 9 9 9 9 9 』 2.電子發票(一般消費)結帳時直接跟店家說您要索取電子發票， 並出示權促會的愛心碼讓店家掃描，這樣該次發票就會捐給權促了。 3.紙本發票：歡迎您把發票捐贈給權促會，郵寄至「103臺北市承德路一段48號2樓」權促會收。
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權益報馬仔 衛福部擬修法 外籍愛滋患者將免遣返 外籍人士在台灣如果感染愛滋病，未來將不會遭到遣返出境。衛生福利部疾病管制署在 10 月 18 日表示，已邀集醫療、法律界等專家開會討論，將修改相關法規，讓外籍感染者可以留在 台灣，相關草案最快明年就會送到立法院。 根據聯合國今年 7 月的最新統計，台灣是全球 43 個拒絕外籍愛滋病感染者居留的國家之一。 目前「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」中規定，外籍人士如果不是遭到 中華民國籍配偶傳染、或是在台灣的醫療過程中被傳染，就會遭到驅逐出境，造成不少愛滋 感染者家庭破碎，權利受到侵害，民間團體不斷疾呼相關部會修法。 副署長莊人祥說：『有關愛滋病外籍感染者他們權益的問題，目前衛福部正在修法中。未來 將針對外籍人士的愛滋篩檢，還有檢驗之後是陽性，這邊都會往不做遣返的處理。也就是說 不會去做篩檢，也不會驅逐他們出境。』 本會秘書長林宜慧則表示，衛福部的修法是往前跨一大步，他們相當樂見這樣的進展。至於 藥費問題，林宜慧說，政府的確有預算的壓力，如果要讓外籍感染者自費，就希望能夠引進 更多種學名藥，讓他們負擔得起。 想了解外籍愛滋感染者在台或愛滋感染者入出境的更多訊息，除了可上本會官網查詢外，也 可以至臉書搜尋「台灣外籍政策修法聯盟」粉絲專頁。
本會對於各項行業檢驗愛滋與梅毒之追蹤報導 今年 10 月，本會向新北市政府提出檢舉，某企業要求擔任客服的員工需檢驗梅毒一項，最後 經確認，依據就業服務法施行細則今年 6 月修正，雇主不得要求員工提供非就業所需的隱私資 料，對公司開罰新台幣 3 萬元。 然在另一項執業類別的限制上，依「船員體格健康檢查及醫療機構指定辦法」，船員需定期進 行身體健康檢查，經本會洽詢交通部航管局，船員體檢項目包含梅毒與愛滋，檢驗結果為陽性 者，為檢查不合格，目前仍是不能擔任船員職務，本會將持續予以反映。 在日前媒體報導中曾提及從事食品業或者是美容美髮業需檢驗梅毒一事，與法規不符，以下本 會製表，一併提供給予讀者。 行業類別 旅館、美容髮、浴室、娛樂、電 影、游泳業 電影片映演業 食品業 船員 航空機師與航空器修人員 志願役軍、士官、志願士兵
是否檢驗愛滋與梅毒 未檢驗愛滋與梅毒 未檢驗愛滋與梅毒 未檢驗愛滋與梅毒 檢驗愛滋與梅毒
法規依據 營業衛生基準
營業衛生基準 食品良好衛生規範 船員體格健康檢查及醫療機構指 定辦法 檢驗愛滋 航空人員體格檢查標準 檢驗愛滋與梅毒（擔任職軍後的 國軍人員體格檢查作業 定期檢驗則已刪除愛滋一項）
活動報馬仔 本期的活動報馬仔，將同步刊登兩篇文章，一篇是協助法實證專案擔任研究助理的工作心 得，這龐大的資料庫，若缺少了她，將難以有今日的成果，另一篇是朵朵信箱信件回覆志 工薔兒的心情與觀察。
愛滋防治與人權的平衡點
文 / 楊品妏 ( 台大法研所學生、法實證資料庫研究助理 ) 由於法律文件資料庫的建檔計劃，有幸到了愛滋感染者權益促進會（下稱權促會）進行資料建檔的工 作，在這之前，對於愛滋的議題完全沒有任何接觸，加上身旁從沒聽過朋友感染愛滋，所以這件事情似乎 與我相當遙遠，直至開始進行建檔工作之後，才了解到愛滋議題的複雜難解，就像開天眼一樣，後來與朋 友聊天的過程才漸漸發現其實身旁就存在著一些愛滋感染者，只是自己從未認真去關注罷了。 在資料建檔的過程中，看見的個案越多，內心就越發矛盾糾結，到底，愛滋防治與感染者人權之間的 平衡點到底在哪裡？如果要防治愛滋，則需藉由篩檢找出感染者加以管理，但如此一來，因為愛滋的汙名 化，卻會使得這些被找出來的感染者陷入被歧視的狀態，同時因此造成感染者權利受侵害的結果。而後來， 我終於了解到，如此將愛滋防治與感染者人權對立，並非妥適理解愛滋議題的方式，因為它本身即是立基 於對於愛滋的恐懼以及汙名之上。由於對於愛滋的恐懼，所以在愛滋防治的問題上，找出愛滋感染者變得 比宣導正確安全性行為更重要、加強篩檢所謂的「愛滋感染高危險群」變得無比正當、驅逐感染愛滋的外 籍配偶成為必要手段、無差別地拒絕感染者工作的信念被接受了、許多歧視愛滋感染者的法律被視為正當 的，如此，愛滋防治實際上走上了扭曲的道路，並且在實踐的道路上不僅歧視愛滋感染者，甚或將愛滋歧 視與對於他種歧視（例如對於同性戀、性工作者、外籍配偶、無戶籍國民的歧視）作結合而造成雙重歧視 的結果。 然而，若真正正確的了解愛滋病就會知道，愛滋已非世紀黑死病，藉由醫療對於愛滋病毒的控制，只 要按時服藥、隨時注意自己的免疫功能與避免再次受到感染，即可以讓病情穩定，因此我們不應該再讓過 往對於愛滋的恐懼繼續延續到今日，再者，事實上並無所謂的愛滋感染高危險群而只有「危險性行為」， 故而愛滋防治最重要者應是宣導正確的安全性行為，而非拼命想要藉由篩檢特定群體來找出感染者或藉由 各種管制法規將愛滋感染者隔離於正常人的生活之外。 簡言之，惟有去除對於愛滋的恐懼與汙名，愛滋防治政策才得以走向一個較為健康的方向，而不是在 愛滋防治的過程中二度中傷愛滋感染者，卻無法達到愛滋防治之目的。愛滋感染者不應被單面的看待，只 關注於感染愛滋這件事情，而應該整體且完整地去看待愛滋感染者的每個面向，就像看待每一個平凡的個 人一般。
法實證資料庫使用介紹 *「法律文件資料庫」與「愛滋感染者權益促進會」： 「法律文件資料庫」（http://itdels.digital.ntu.edu.tw）是由國立台灣大學法律系所建置的法實 證研究資料庫，非同於傳統資料庫的內容，該資料庫以特定重要人物的資料為主，從一般民眾的 觀點出發，收錄發生在台灣社會的各式法律文件供眾查詢，資料類型從人權案件到日常契約都包 括在內，期待藉由這些文件，讓有關於法律的討論能夠更貼近日常生活。 權促會是法律文件資料庫第一個合作的民間團體，總共提供了 60 個愛滋感染者權益案件，共計 1004 份文件檔案，觸及的權利面相包括：隱私權、工作權、受教權、醫療權、居住遷徙權等， 資料庫使用者可以藉由資料的閱讀去理解愛滋感染者在生活不同面相所遭遇到的困難，以及感染 者是以何種方式、如何去主張他們自身的權益。 * 資料庫中有關權促會資料的搜尋方式： 權促會所提供的文件放置於資料庫的「特定法律議題」中的「社團法人中華民國愛滋感染者權益 促進會」類別裡面，故若要找尋相關文件，請進入台灣法實證研究資料庫 (http://itdels.digital. ntu.edu.tw/)，點選上方「瀏覽與檢索」，進入資料庫中左方「特定法律議題」→「社團法人中 華民國愛滋感染者權益促進會 」即可觀看，或者是以關鍵字「愛滋感染者權益促進會」搜尋亦可。
薔兒大姊心內話 文 / 薔兒 ( 朵朵信箱回信志工 ) 「親愛的朋友：展信愉悅，我是權促會朵朵信箱回信志工－薔兒，這是我寫給你的第 X 封信。」雖然每封回信 都是一樣的起頭，但解決來信需求的方式卻都各有各的不同；今年歷經春、夏、秋三季更迭，寫進北、中、南六 個監所，至今回覆三十多封的信件中，認識了十二位朋友，其中特別有幾段故事，讓我印象深刻，藉此文分享， 希望你我一同看見他們的需求。 「我要醫療」：回覆信件最常遇到收容人詢問有關牙醫或肝炎治療的問題，我會提供適合的資訊給予他們； 例如聯絡改善不穩定的牙醫看診，提供同時感染 B、C 型肝炎後的治療建議， C 肝干擾素治療失敗後的應變方式， 換藥時機…. 等意見，CD4、病毒量數據的追蹤登記，以及對於新式愛滋療法資訊的渴望…等等；在「我要醫療」 的背後，有一股更強大的聲音叫做「我要隱私」，來信的朋友們就曾提及因為集中隔離管理，導致被其餘收容人 得知愛滋的身分，其實愛滋已成為醫界公認的慢性病，而非重大傷殘，更非惡性傳染病，或許未來監所應該要考 慮廢除集中管理的方式，但在社會態度轉變成友善之前，能否先在監所內保障身分不曝光，這更是許多朋友共同 的期盼！ 「我要收入」：有一位朋友在服刑期間開刀，因而積欠監所手術費用，諸多因素無力償還的情況下，苦撐了 數年後提筆來信求助；我致電監所、醫事單位以及曾經承諾他的公益團體…. 等，但電話那端有的是解釋誤會，有 的是無奈地兩手一攤；幸虧目前在與於權促長期往來的一個機構的協助下，這位朋友可望獲得日常生活用品！其 實收容人進監獄工廠作業，平均一個月工資只有五百塊錢！還錢存錢都很困難；金錢工具對於任何人而言都是兩 面刃，對於收容人更是不例外；提供實質的物資、輔以長期的通信對話，將比募款代償來得更有效益！ 「我要結婚」：曾有一位朋友與他論及婚嫁的女友通信失聯，而欲透過我們來找尋另一方的故事，這個過程對 我來說彷彿綜藝節目「超級任務」，經過多方詢問後，終於讓雙方重新搭上線，成人之美，完成這件事讓我備感 艱辛與喜悅！其實在民法修正案通過之後，婚姻採用登記制，於是監所內的收容人只要透過婚約文件的寄送，即 便雙方各自都在獄中，都可以在獄中辦妥結婚手續！ 「人生也像是品嘗一碗味噌湯，遇到無法看清的困境時，多給它一點時間慢慢沉澱下來，碗底的旗魚、豆腐… 種種好料，就會一一浮現！」這是我曾寫給某位監所來信朋友的一段話，或許人生中總有許多不如意，或者是在 監所有總有許多不自由，想想忍一時退一步並非懦弱，善於等待時機、釐清問題才是圓滿智慧，人生是碗好湯， 需要細細品嘗。
「朵朵信箱」服務全台 歡迎愛滋收容人來信
「朵朵信箱」服務累計至今已有 8 個來自不同矯治機 關，近 50 封信件，本會持續邀請監所收容人提筆來 信，只要您是正在服刑中的愛滋感染者，不論是情感 交流或愛滋知識、權益的提問，我們都很歡迎來信。
「生活與法律」諮詢服務 權促駐點在昆明院區 為了讓更多朋友能更直接地貼近服務，本會持續在 台北市立聯合醫院昆明院區三樓進行駐點，服務時 間 分 別 是 11/26、12/13、12/31 是 今 年 度 最 後 三 場，分別在周五上午與周二下午時段，歡迎朋友多 加利用，現場備有諮詢室並可提前預約面談。 特別感謝台北市立聯合醫院 提供經費與場地的支持。
台中監獄 / 水母 ( 筆名 ) 編按 : 水母善於用生物感知能力下判斷 , 盼大眾脫掉異樣眼光 , 體會感染者的人權所在 !
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