Asociaciones en todo el mundo
lón en pulseras
taciones de los familiares en Sant Joan de Déu provienen En todo el mundo, las familias de afectados por estas y otras PAÍS: España FRECUENCIA: Diario s, fideuás, sorteos, pulseras y bufandas hechas una a enfermedades minoritarias son la principal fuente de ayuda madres y padres de pacientes.... Han llegado a recaudar PÁGINAS: económica. 31Lo hacen con sus equipos de investigación O.J.D.: nacionales 141874 diferentes grupos de investigación 1.200.000 euros. porque es difícil ir a la vez por las diferencias fiscales entre los países. TARIFA: 14900 € E.G.M.: 677000
ÁREA: 567 CM² - 50%
SECCIÓN: TENDENCIAS
21 Febrero, 2015 Un tumor. A Sant Joan de Déu. Se quedaron en Barcelona y Ángel se fue solo a Varsovia. “Cuando te pasa una cosa así necesitas mantener toda la normalidad que puedas. Que haya un orden en tu vida”. Ángel iba y venía cada semana. Ferran cambió de colegio, de vida. Gloria se dedicó a Alicia, sus pruebas, sus tratamientos, sus desánimos. Internet en continua búsqueda. Correos, llamadas, a cualquier parte del mundo. “Que siguiéramos buscando a pesar del pronóstico creo que fue bueno para su calidad de vida. En ningún momento vivió desesperación. ‘No sabía que había cosas tan tremendas’, nos dijo un día con siete años. Sí, ella era así de sentenciosa”. EL PROYECTO
Citas internacionales para poner en común los datos de tan pocos pacientes en el mundo UN GRAN PRIMER PASO
Las familias aceptan la biopsia de los tumores de sus hijos, que no iban a curarse POR QUÉ
“Quieres hacer algo para que tu hija siga un poco. Y ellos tenían el talento y la pasión” Desde antes de su muerte tenían claro que querían hacer algo, “para que tu hija siga un poco”. Cuando murió plantearon al oncólogo qué hacía falta y decidieron crear el Fondo Alicia Pueyo. “Había que empezar de cero y lo primero era crear una agenda”. En el 2009, el primer encuentro internacional, “la primera chispa de colaboración”, en el 2010 ya establecieron relaciones con otras fundaciones en EE.UU. Gloria se mueve por medio mundo física y virtualmente y toma contacto con una neurocirujana parisina que está haciendo biopsias de los tumores. Las familias españolas empiezan a ir París de la mano de su oncólogo a hacer la biopsia. Saben que no los va a curar, pero es el primer paso para que un día ese tumor se cure. En el 2012 establecen relación con un grupo británico que tiene tecnología pero no muestras y desde el fondo de Alicia les enlazan. El final es un artículo en Nature. “Una de las columnas de ADN de esa primera tabla sobre el DIPG era de Alicia. Me emocionó mucho ver su ADN”, explica Gloria. Esta economista coordina hoy la búsqueda de fondos para todas las investigaciones que se llevan a cabo en este hospital, en la que participan muchos otros padres. “No tenía sentido volver a lo de antes. ¡Y algo hemos hecho!”.c PARA SABER MÁS: fondoaliciapueyo.org
ROSER VILALLONGA
El equipo de Sant Joan de Déu dirigido por Àngel Montero y Jaume Mora, ambos sin bata en el centro, ha logrado crear un modelo animal para estudiar un glioma infantil
El hospital infantil crea un ratón capaz de enfermar El modelo animal permitirá ensayar futuros fármacos
L
A. MACPHERSON Barcelona
os ratones del laboratorio del equipo de Àngel Montero en Sant Joan de Déu se mueven como borrachos. Es una de las secuelas del tumor que le han inoculado, un glioma difuso del tronco cerebral, de la protuberancia, el terrible DIPG. Han conseguido crear un modelo animal donde poder reproducir y estudiar esta enfermedad que sufren pocos ni-
El hallazgo se presenta en la reunión de expertos que cada tres años convocan los Pueyo ños pero que hoy por hoy es mortal al cabo de un año o año y medio de aparecer. El hallazgo permitirá probar por primera vez medicamentos que quizá dentro de unos años hayan demostrado que mejoran las esperanzas. Lo presentan la semana que viene en Barcelona en la tercera reunión Alicia Pueyo ante más de un centenar de expertos en esta enfermedad. “Cuarenta años sin un avan-
ce en esta materia y en estos seis últimos años hemos dado entre todos un gran salto”, admite el oncólogo Jaume Mora, impulsor y principal depositario de la pasión y el talento que la familia de Alicia Pueyo detectó y quiso aprovechar con su fondo económico. “Ese salto ha sido posible porque ahora tenemos muestras para estudiar y así sabemos cómo es ese tumor”. Las muestras se obtienen de la generosidad de las familias de esos niños que permiten hacer biopsias de sus tumores, a pesar de que no les servirá a ellos para curarse. La creación del fondo Alicia Pueyo y el nacimiento de este proyecto ha dinamizado estos años la investigación sobre este tumor entre decenas de grupos de investigación europeos y norteamericanos. Pasaron de la resonancia magnética a la biopsia y de la biopsia sólo en un hospital de París a hacer las pruebas en varios hospitales del mundo, entre ellos Sant Joan de Déu. En el laboratorio lograron multiplicar los tejidos y el análisis molecular les llevó a comprender que se trataba de una mutación en un gen relacionado con el cáncer. Y han conseguido determinar que el problema está en una proteína de las consideradas secundarias, de
las que compactan el ADN para enrollarlo. Ya han dado esos primeros pasos: sacan esas células del tronco cerebral con un catéter, las hacen crecer, generan una pelota tumoral nutridas con células madre y las introducen en el tronco cerebral de un ratón muy especial: está diseñado para reproducir exactamente ese tumor y sus síntomas. “Es el primer modelo animal para el DIPG en el mundo”, afirma Jaume Mora con satisfacción.
El próximo septiembre podrían empezar las pruebas con una nueva inmunoterapia Está disponible para todos “porque ese es nuestro compromiso”. Y listo para ensayar. En Sant Joan de Déu ya tienen una propuesta de tratamiento, una inmunoterapia que han enviado a la Agencia Española del Medicamento para comenzar en cuanto les den el visto bueno y logren los 360.000 euros que se necesitan para empezar. No hay farmacéuticas detrás. “Tenemos una revolución en marcha”.c