Langau Welle 2/2017 by pixelversteher

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Palliativversorgung in Einrichtungen der Behindertenhilfe

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welle 2/17

interner rundbrief der bildungs- und erholungsstätte langau 86989 steingaden www.langau.de

Liebe Leserinnen und Leser, Ein Nachmittag im Büro. Mein Blick ist auf den Bildschirm geheftet. Während ich mich durch meine Emails arbeite, merke ich, wie meine Aufmerksamkeit immer wieder Richtung Fenster abwandert. Draußen höre ich Stimmen – aufgeregt und dennoch gedämpft sprechend. Die typische Mischung, wenn man etwas Besonderes entdeckt hat, was man nicht stören oder erschrecken möchte. Ein Reh vermutlich, oder ein Fuchs auf der Wiese – so denke ich. Das wäre nichts Besonderes um diese Jahreszeit. Als das Gemurmel nicht aufhören will, siegt irgendwann meine Neugier und ich schaue aus dem Fenster. Unten steht eine bunte Gruppe aus Gästen und Mitarbeitenden, alle den Blick in eine Baumkrone gerichtet. Also kein Reh. Ich geselle mich dazu und werde gleich angesprochen: „da oben, links, da sitzen sie – nein etwas höher….“ Endlich entdecke ich drei junge Käuze, kurz vor dem Flüggewerden sitzen sie aufgereiht wie die Orgelpfeifen auf einem Ast. Fotoapparate werden geholt, Handys sowieso, und eifrig werden Aufnahmen gemacht. Vorsichtig geht immer wieder jemand näher an den Baum, um besser zu sehen. Das Programm für den Nachmittag ist plötzlich nebensächlich. Die Käuze, obwohl sie nur dasitzen, sind eine Attraktion. „so was habe ich noch nie gesehen! Wie süß! Sind das nun Eulen?“ Menschen, die sich eigentlich gar nicht kennen, tauschen plötzlich E-Mail Adressen aus und wollen sich gegenseitig die Fotos schicken. Irgendwie ist eine Verbundenheit spürbar in diesen Augenblicken. Noch Tage später denke ich über diese Situation nach, und welche Kraft doch scheinbar im Staunen liegt. Ein Satz fällt mir ein, aus meiner Ausbildungszeit. In Briefen zur religiösen Früherziehung hieß es da, dass das Staunen die Wurzel aller Religion sei. Unsicher ob ich mich richtig erinnere, befrage ich eine Suchmaschine und finde den Satz von Platon: „Staunen ist der Ursprung der Philosophie“ – der Liebe zur Weisheit also. Und ist die Eule nicht das Symbol für die Weisheit? Ich staune über die Zusammenhänge, die sich hier auftun, bis mir einfällt – es waren ja nur Käuze.

Palliativversorgung in Einrichtungen der Behindertenhilfe. Ein Thema, das bislang im Erwachsenenbereich kaum von Bedeutung war. Durch den medizinischen Fortschritt erreichen Menschen mit Behinderung erstmals auch in großer Zahl das Seniorenalter. Damit verbunden sind Themen, die für Einrichtungen der Behindertenhilfe häufig neu sind, z. B. Menschen mit Behinderung im Rentenalter aber auch das Thema des würdevollen Sterbens, sowie ggf. einer palliativen Versorgung am Ende des Lebens. Wir wollen Sie, liebe Leserinnen und Leser mit diesen Heft auf ein Thema aufmerksam machen, das uns in der Arbeit mit Menschen mit Behinderung zunehmend begegnen wird. Anne Rademacher, Geschäftsführerin der Paula-Kubitschek-Vogel-Stiftung stellt die Arbeit der Stiftung vor, deren Stiftungszweck die finanzielle Unterstützung palliativer Versorgung für Erwachsene und Kinder ist. Für den Erwachsenenbereich beschreibt uns Barbara Hartmann, eine der PionierInnen in diesem Bereich im deutschsprachigen Raum die Herausforderungen, aber auch hilfreichen Ansätze in Einrichtungen der Behindertenhilfe. Daneben hat uns Frau Hartmann freundlicherweise einen Beitrag zum Sterben und Vergänglichkeit in einfacherer Sprache geschrieben. Die Unterschiede und Besonderheiten der ambulanten Kinderpalliativversorgung stellt uns Achim Saar und Dr. Barbara Paul-Klein, LeiterInnen des Brückenteams und des ambulanten Kinderhospizdienstes beim Bunten Kreis in Augsburg vor. Ein herzlicher Dank an unsere AutorInnen für die Aufbereitung dieses schwierigen Themas! Auch in der Langau gibt es wieder einige Neuigkeiten: Die Vorbereitungen für die Einweihung am 20. und 24. Juni 2017 laufen auf Hochtouren. Seit kurzem schmücken etliche Gemälde, Drucke und Kalenderblätter ganz unterschiedlicher Künstler die Langau. Andreas Ripp und Wolfgang Krach geben die Leitung der selbstorganisierten Vater-Kind- Wochenenden in jüngere Hände ab. Außerdem stellen sich zwei neue Vereinsmitglieder vor. Rudi Eder übergibt ebenfalls die Koordination der Gartengruppe in jüngere Hände. Mehr dazu im internen Teil. Wir wünschen Ihnen, liebe Leserinnen und Leser eine interessante Lektüre und einen schönen Sommer! ó daniel wilms & simone linke

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welle · ausgabe 2.2017

Engagement für Menschen am Lebensende

Seit ihrer Gründung im Oktober 2006 engagiert sich die Paula KubitscheckVogel-Stiftung für den Ausbau der Hospiz- und Palliativversorgung in Bayern „Es darf kein Privileg für Wenige sein, in Würde sterben zu dürfen.“ Zu dieser Überzeugung kam die Münchnerin Paula Kubitscheck-Vogel, als sie ihren schwerkranken Ehemann in seinen letzten Lebensmonaten begleitete. Während dieser Zeit erkannte sie, was es bedeutet, wenn ein Mensch zu Hause, im vertrauten Umfeld, bis zum Ende gut versorgt und ganzheitlich betreut wird.

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Wärme und Geborgenheit, Respekt und Fürsorge – das wollte die wohlhabende und klarsichtige Münchnerin allen Menschen ermöglichen. Paula Kubitscheck-Vogel begann sich intensiv mit der letzten Lebensphase zu beschäftigen: Sie besuchte Palliativstationen und Hospize, sprach mit Ärzten, Pflegenden und Kranken. Dabei erfuhr sie, wie wichtig das Zusammenwirken der verschiedenen Berufe und Disziplinen in der Palliativversorgung ist.

Nach der erfolgreichen Stiftungsgründung im Oktober 2006 stellte Paula Kubitscheck-Vogel als Vorstandsvorsitzende zunächst selbst die Weichen für die Stiftungsarbeit. Doch schon 2007, im Alter von nur 64 Jahren, verstarb sie nach schwerer Krankheit. Ihr Vermögen ließ sie mit großer Überzeugung in die Stiftung einfließen. Das Werk der Stiftungsgründerin wird seither von Vorstand, Kuratorium und Geschäftsführung der Paula Kubitscheck-Vogel-Stiftung weitergeführt. „Bei allem was wir im Sinne der Stiftung tun, leitet uns ein hoher Anspruch: Wir fühlen uns dem Vermächtnis der Stifterin verpflichtet und wollen ihren Auftrag mit Professionalität und Effizienz weiterführen. Die Selbstlosigkeit, der Idealismus und die Persönlichkeiten der Menschen, denen wir bei dieser Arbeit im Hospiz- und Palliativbereich begegnen, sind dabei eine besondere Motivation“, sagt Johannes Stegmaier, der heutige Vorstandsvorsitzende der Stiftung.

Seit der Stiftungsgründung wurden rund 5 Millionen Euro für die Förderung der Hospiz- und Palliativversorgung in Bayern bereitgestellt. Schwerpunkte waren dabei die el Vog eckUnterstützung von stationären Hospizen itsch Kub la Pau Stifterin und der flächendeckende Ausbau der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) in Bayern. Von den 41 derzeit in Bayern aktiven SAPV-Teams haben zum Geprägt durch diese Erkenntnisse, reifte in Paula Kubitscheck-Vogel der Entschluss, eine Beispiel 33 eine Anschubfinanzierung über gemeinnützige Stiftung bürgerlichen Rechts 30.000 Euro erhalten. Auch die Aus- und zu gründen, um den Ausbau der Hospiz- und Fortbildung von Pflegekräften und Ehrenamtlichen ist der Stiftung wichtig. So werPalliativversorgung in ihrer Heimat Bayern den in Kooperation mit den vier bayerischen zu fördern. Hospizakademien Stipendien für die Aus- und Fortbildung von Pflegekräften in Palliative Care vergeben und Ethikfortbildungen unterstützt. Hinzu kommt die Förderung von verschiedenen Projekten in CICELY SAUNDERS, BEGRÜNDERIN DER HOSPIZBEWEGUNG Wissenschaft, Forschung und

Du zählst, weil du bist. Und du zählst bis zum letzten Moment Deines Lebens.

Bildung und die Unterstützung von Hospizvereinen. Ein besonderes Anliegen ist der Paula KubitscheckVogel-Stiftung die hospizliche und palliative Versorgung von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung. Gemeinsam mit einem Expertenrat wurde ein fünfteiliges Maßnahmenpaket entwickelt, das es Menschen mit Behinderung ermöglichen soll, bis zuletzt in vertrauter Umgebung zu leben. Das Maßnahmenpaket beinhaltet die Förderung von Palliative Care-Kursen für Mitarbeitende der Eingliederungshilfe, die Fortbildung von ehrenamtlichen Hospizbegleitern für den Einsatz in der Behindertenarbeit sowie Inhouse-Schulungen und Coachings von Einrichtungen, die Hospizkultur und Palliativversorgung bei sich einführen wollen. Ein zentraler Baustein in diesem Maßnahmenpaket ist die Bildungsarbeit zu den Themen Trauer, Tod und Verlust für Menschen mit Behinderung. Sie ist ein wichtiger Schritt, den Betroffenen auch am Lebensende eine selbstbestimmte Teilhabe zu ermöglichen. Ihr Engagement wird die Stiftung auch in Zukunft fortsetzen. Der Ausbau ambulanter und stationärer Hospiz- und Palliativstrukturen in Bayern hat in den letzten Jahren gute Fortschritte gemacht, ist aber noch lange nicht abgeschlossen. ó

Anne Rademacher Geschäftsführerin der Paula Kubitscheck-Vogel-Stiftung www.pkv-stiftung.de

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welle · ausgabe 2.2017

Vom Wunsch zur Realität

Ein Leben bis zuletzt, dort wo ich Zuhause bin „Der Tod geht mich doch eigentlich gar nichts an. Denn wenn er da ist, bin ich nicht da und solange ich da bin, ist er nicht da.“ Diese humorvollen Worte nach dem griechischen Philosophen Epikur (341-270 vor Christus) beschreiben ein unangenehmes Thema, das gleichzeitig doch fast alltäglich gegenwärtig ist. So auch in der letzten Zeitschrift „Welle“: Im Brief „Aus der Heimat“ wurde über die Todesnachricht eines Gastes berichtet und auf der letzten Seite haben Sie, liebe Leserinnen und Leser, von Menschen erfahren, die nicht mehr unter Ihnen sind, aber ihre Spuren hinterlassen haben. Das Thema Sterben und Tod berührt uns auf unterschiedliche Weise: Als Leitung oder Mitarbeiterin / Mitarbeiter einer Wohngruppe. Es berührt als Vater oder Mutter, als Schwester oder Bruder, als Tochter oder Sohn, als Freundin / Freund oder als entferntere Bekanntschaft. Je nachdem, in welcher Rolle und Beziehung wir sind, erfasst es uns leicht bis heftig und umfassend mit Schmerz, Hilflosigkeit, Trauer und auch Angst. Wir haben zwei Möglichkeiten mit dieser Situation umzugehen: Entweder, wir verdrängen die Gefühle, die uns immer wieder zu überwältigen versuchen oder wir stellen uns dieser Situation und lassen uns dadurch verändern – ja, vielleicht wachsen wir sogar daran. Falls Sie zur ersten Gruppe gehören und nicht weiterlesen möchten, dann möchte ich Sie ermutigen, vielleicht zu einem besseren Zeitpunkt sich mit diesem Thema zu befassen. Nichts ermöglicht besser die Angst zu nehmen, als sich einmal damit zu beschäftigen. Holen Sie sich dazu Menschen, die diesen Schritt bereits gemacht haben. Für alle anderen möchte ich mich nun gerne vorstellen. Anschließend werde ich mit

Ihnen den Blick auf Herausforderungen und Handlungsmöglichkeiten richten und am Schluss Hinweise auf weitere Informationsund Fortbildungsmöglichkeiten auflisten. Mein Name ist Barbara Hartmann. Ich arbeitete viele Jahre in einer Wohngruppe der Lebenshilfe sowie in der ambulanten und stationären Palliativversorgung. Derzeit bilde ich im gesamten deutschsprachigen Raum Fachkräfte in der Assistenz und Pflege von Menschen mit Beeinträchtigungen in Palliative Care aus und berate Einrichtungen zur Implementierung einer Hospizkultur. Ebenso halte ich Schulungen, um Ärzte, Pflegende und Hospizbegleiter mit dem Personenkreis und den Strukturen der Behindertenhilfe vertraut zu machen. Näheres zu mir und meiner Tätigkeit finden Sie auf meiner Homepage (Siehe Ende des Artikels).

Was bedeuten „Palliative Care“ und „Hospiz“? Hospiz: Das lateinische Wort „hospitare“ mit seiner deutschen Übersetzung „zu Gast sein“ entstand im frühen Mittelalter als Klöster es sich zur Aufgabe machten, Pilgernden eine Herberge zu geben und in dieser Zeit für sie zu sorgen. Der Begriff „Palliative“ ist dem lateinischen Wort „Pallium“ entnommen und bedeutet „ummanteln“. Ein schöner Begriff, wenn man sich den Sinn eines Mantels überlegt: Ein Mantel schützt, wärmt und ermöglicht das Gefühl der Geborgenheit. Allerdings verhindert er nicht die Faktoren, die einen Mantel notwendig machen. So können wir nicht verhindern, dass der Mensch an einer schweren fortschreitenden Erkrankung oder an den Gebrechen des Alters leidet und stirbt. Jedoch können wir erfragen bzw. wahrnehmen, was er / sie braucht, um sich in dieser Zeit geborgen und sich des Lebens froh zu fühlen. Dieses individuell angepasste Handeln wird mit dem englischen Wort „Care“, zu Deutsch: „sorgen, pflegen, begleiten…..“ zum Ausdruck gebracht.

Der Tod geht mich doch eigentlich gar nichts an. Denn wenn er da ist, bin ich nicht da und solange ich da bin, ist er nicht da. EPIKUR

Diese Sorge und Pflege berücksichtigt auch die Bedürfnisse der Angehörigen und Zugehörigen (Definition „Palliative Care“

der WHO 2002). Zu den Zugehörigen gehören z. B. die Mitbewohner und Mitbewohnerinnen sowie die Personen in der langjährigen Assistenz. Dies ist wohl eine der Besonderheiten in der Behindertenhilfe, dass Mitarbeitende bzw. Assistenzkräfte selbst eine palliative Begleitung und Versorgung leisten und gleichzeitig zu den Menschen zählen, die durch die jahrelange Begleitung selbst emotional sehr betroffen sind. Aufgrund des demographischen Wandels wird ihre bisherige Tätigkeit – die Förderung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu einem selbstbestimmten und selbstständigen Leben- von pflegerischen Handlungen ergänzt bzw. zunehmend abgelöst. Viele Träger von Wohnformen der Eingliederungshilfe möchten ihren Klienten ein Leben bis zuletzt in der vertrauten Umgebung ermöglichen. Auch Mitarbeitende möchten diesem Wunsch der Bewohnerinnen und Bewohner nachkommen. Gleichzeitig ist jedoch die Frage: Wie sollen wir das schaffen? Wir sind doch keine Pflegeeinrichtung? Auf der einen Seite ist es ganz einfach, wenn auch nicht leicht: Auch Angehörige sind keine Pflegende und schaffen es doch zum größten Teil, ein Sterben ihrer Lieben zu Hause zu ermöglichen. Sie holen sich Hilfe. Auf der anderen Seite ist es nicht ganz so einfach, da Leitungen von Einrichtungen der Eingliederungshilfe Strukturen verändern und ihren Mitarbeitenden Sicherheit und kompetentes Handeln ermöglichen müssen. Viele Fragen ergeben sich vor und während der Begleitung von Menschen mit einer fortschreitenden Erkrankung: • Was mache ich, wenn jemand Schmerzen, Unruhe oder Luftnot bekommt? • Was mache ich, wenn jemand nicht mehr Essen und Trinken will? • Wie viel soll ich noch fördern? Wann soll ich nicht mehr? Und wie weiß ich, was nun richtig oder falsch ist? • Was darf ich überhaupt und was nicht? • Wie gehe ich mit der Wahrheit um? • Was mache ich, wenn die Bewohnerin / der Bewohner nicht mehr in das Krankenhaus will? • Wie erkenne ich das Sterben? • Was mache ich, wenn jemand tot ist?

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welle · ausgabe 2.2017

Palliativ Care Ansatz • Wie begleite ich die Mitbewohnerinnen und Mitbewohner? • Wie gehe ich mit den Angehörigen um? • Wer kann uns helfen? Viele Fragen, die eine Antwort benötigen. Die europäische Gesellschaft für Palliativversorgung (EAPC) , zu der auch Deutschland gehört, hat hierzu drei Versorgungsstufen benannt (Siehe Abbildung). Sie benennt die Notwendigkeit, dass jede Person, die in ihrer beruflichen Tätigkeit mit der Situation der Sterbebegleitung konfrontiert wird, eine gewisse Basiskompetenz besitzen muss. Diese Bildungsstufe des „Palliative Care Ansatzes“ wird in einem anerkannten Curriculum mit modularem Aufbau mit 40 Unterrichtseinheiten (UE) beschrieben. Es wird empfohlen, diese Schulung als Inhouse-Schulung zu ermöglichen, damit eine breite Basis von Fachund Nichtfachkräften aus allen Bereichen erstes Wissen und damit einhergehend eine palliative Haltung entwickeln können. Die EAPC beschreibt die zweite Versorgungsstufe als „Allgemeine Palliativversorgung“: Einrichtungen haben die Möglichkeit (je nach Größe der Einrichtung) einzelne Mitarbeitende auf eine Palliative Care Weiterbildung mit weiteren 120 UE zur beratenden Fachkraft in der Allgemeinen (Ambulanten) Palliativversorgung (A(A)PV) ausbilden zu

Allgemeine lassen. Diese Personen stegungsformen auch die AllPalliativkompetenz hen im Anschluss als intergemeine Palliativversorgung Spezialisierte nes Palliativteam erkrankten berücksichtigt. Im § 132 g des PalliativPersonen, deren Angehörigen, Sozialgesetzbuches (SGB) V sind kompetenz den Mitbewohnern und den MitarEinrichtungen der Eingliederungsbeitenden schulend und beratend zur hilfe aufgefordert, eine gesundheitliche Versorgungsplanung am LebensenVerfügung. Sie koordinieren Netzwerkpartner, wie z. B. den Ambulanten Hospizde sicherzustellen . Seit eineinhalb Jahren dienst, Haus- und Fachärzte sowie weitere bestehen nun die Verhandlungen mit den unterstützende Dienste. Sie sorgen durch Krankenkassen zu den Voraussetzungen vorausschauende Planung für eine ruhige und der Finanzierung der Leistung. Laut Experten ist wohl im Herbst 2017 mit einem und kompetente Begleitung. Des Weiteren Ergebnis zu rechnen. stellen sie z. B. Leitlinien, Schmerzerfassungsinstrumente und Bögen zur Werteerfassung zur Verfügung und unterstützen gemeinEine weitere Hürde, ein Leben bis zuletzt in sam mit dem Team gesetzlich Betreuende den Wohnformen der Eingliederungshilfe zu bei Entscheidungen im Fall von ethischen gewährleisten, konnte leider mit dem neuen Bundesteilhabegesetz nicht genommen Fragestellungen. werden: Wenn eine erhöhte Pflegebedürftigkeit erst nach Eintritt des Rentenalters entSind die Symptome bei der Person mit einer steht oder im Fall einer schweren fortschreifortschreitenden Erkrankung so schwer zu tenden Erkrankung, stehen Leistungen der behandeln, dass die Kompetenz der Palliativkraft und des Hausarztes nicht ausreicht, Eingliederungshilfe und der Hilfe zur Pﬂege so wird die dritte Versorgungsstufe, die Speweiterhin nebeneinander und bedeutet für zialisierte Ambulante Palliativversorgung viele Einrichtungen weiterhin Diskussionen (SAPV) herangezogen oder die Einweisung und Krafteinsatz zur Kostenklärung. auf eine Palliativstation beantragt. Im Bundestag wurde am 5. November 2015 eine Änderung des Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) beschlossen, welches nun erstmals neben den spezialisierten Versor-

Meine persönlichen Gedanken – gerne zum Mitdenken

Der Hinweis, dass auch Menschen -ohne einer geistigen Beeinträchtigung- im Alter in

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Pflegeheime ziehen müssen, ist für mich persönlich immer noch ein Grund, nachdenklich zu werden. Tatsache ist, dass Pflegeheime im Rahmen des SGB XI eine wesentlich schlechtere Finanzierung und daher einen geringeren Personalschlüssel nachweisen als Einrichtungen der Eingliederungshilfe im Rahmen des SGB XII. Die derzeitige Situation in der Altenhilfe ist jedem bekannt und in Bezug auf den demographischen Wandel eher beunruhigend. Viele Menschen suchen sich daher Alternativen. Diese reichen von der 24-stündigen Pflegekraft zu Hause bis zu einer generationsübergreifenden Wohnanlage. Das heißt, wir haben eine Wahl. Nicht alle, aber viele von uns können vorausschauend bereits in jungen Jahren dafür Sorge tragen, eine vorstellbare Lebensform im Alter finanziell zu sichern. Ebenso besteht für einige zumindest die Möglichkeit, von Kindern im Alter gepflegt zu werden. Menschen in der Eingliederungshilfe haben diese Wahlmöglichkeiten in der Regel nicht: Sie haben keine Kinder und sie können sich kein Vermögen ansparen. Der Verbleib in der Eingliederungshilfe ist die einzige Alternative zur Pflegeeinrichtung und darf in meinen Augen nicht in Frage gestellt werden. Können wir sonst tatsächlich von einer gleichberechtigten Teilhabe sprechen?

Wir sind auf dem Weg Auch wenn es Hindernisse gibt, so möchte ich ihnen doch Mut machen, eine Hospizkultur und eine palliative Kompetenz in den Wohnformen bzw. Einrichtungen zu implementieren. Ein Beispiel für ein solches Konzept finden Sie auf meiner Homepage bzw. als Auszug in der Broschüre „Palliative Care und Hospizarbeit in der Behindertenhilfe“ vom Bayerischen Staatsministerium unter www.bestellen.bayern.de. Viele Institutionen sind bereits unabhängig von Gesetzentwürfen auf den Weg, bieten Inhouse-Schulungen an und bilden Mitarbeitende in der Allgemeinen Palliativkompetenz aus. In Bayern ermöglicht die Paula Kubitscheck-Vogel-Stiftung dieses Vorhaben durch eine finanzielle Unterstützung. Näheres finden Sie auf deren Seiten: www.pkv-stiftung.de Seit Februar 2017 steht nun das Curriculum „Palliative Care für Fachkräfte in der Assistenz und Pflege von Menschen mit einer intellektuellen, komplexen und / oder psychischen Beeinträchtigung“ zur Verfügung. Es berücksichtigt die bereits beschriebenen Bildungsebenen sowie die Kompetenzanfor-

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derungen der EAPC und ermöglicht Kursleitern der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin und dem Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. eine zertifizierte Weiterbildung speziell für Mitarbeitende in Einrichtungen der Eingliederungshilfe anzubieten. Dieses Zertifikat entspricht zudem den gesetzlichen Anforderungen der ambulanten und stationären Hospizarbeit. Vor drei Jahren gründete sich in Würzburg über die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin die Arbeitsgemeinschaft „Menschen mit geistiger Beeinträchtigung“. Jährlich treffen sich seitdem ca. 40 Personen aus der Praxis, Lehre und Forschung aus dem gesamten Bundesgebiet, der Schweiz und nun auch aus Österreich um an aktuellen Themen und Fragestellungen, wie z. B. Klärung von ethischen Fragestellungen, Schmerzerfassung u.s.w. zu arbeiten. Ebenso wird jährlich im Bundesgebiet ein Fachtag für Einrichtungen der Eingliederungshilfe angeboten. Bei Interesse bzw. Lust zur Mitarbeit finden Sie Informationen unter www.dgpalliativmedizin.de/arbeitsgruppen. In den letzten Jahren wurden die Hilferufe von sogenannten Netzwerkpartnern wie z. B. Personen aus den Ambulanten Hospizdiensten, Ärzten und Pflegenden aus Teams der Spezialisierten (Ambulanten) Palliativversorgung hörbar. Ihr Hilferuf lautete: „Wir werden nun immer häufiger in die Behindertenhilfe gerufen. Wir haben keine Ahnung, was uns da erwartet. Wie sollen wir hier mit den Menschen mit geistiger Behinderung umgehen? Was dürfen und können die Mitarbeitenden? Eingliederungshilfe – was ist das überhaupt? Liebe Leserinnen und Leser! Sie merken, auch „von der anderen Seite“ sind viele Fragen. Auch diese müssen beantwortet werden. Für ehrenamtliche Hospizbegleiter wurde hier

inzwischen ebenfalls ein Curriculum entwickelt. In Nürnberg und München fanden bereits erste Schulungen statt. Für Mitarbeitende in Teams der SAPV, auf Palliativstationen und stationären Hospizen war der erste angebotene Kurs im März 2017 (Bonn) ausgebucht. Auch hier herrscht großes Interesse. Sind das nicht gute Voraussetzungen, um sich gemeinsam auf den Weg zu machen? Ich finde „Ja“! Ich erlebe in allen Bereichen rund um die Frage „wie können wir Menschen mit einer intellektuellen und komplexen Beeinträchtigung sicher, ruhig und kompetent begleiten?“ so viel Motivation, Tatkraft und Lust – gepaart mit gemeinsamen Lachen, dass es sich trotz der Auseinandersetzung mit dem Thema Sterben, Tod und Trauer so lebendig anfühlt. Lieber Philosoph Epikur: „Es macht nichts, wenn ich da bin und ihn dazukommen lasse. Der Tod und ich – wir machen uns vertraut. Ob du es glaubst oder nicht, ich kann sogar trotzdem – oder vielleicht sogar erst recht – das Leben genießen und mich freuen. Wenn ich dann von der Lebensbühne abtreten muss, dann tu ich das sicher nicht mit Freude. So ist doch der Abschied zu schmerzlich. Aber der Tod ist bereits ein Vertrauter. Somit gehe ich vielleicht leichter, als alleine und fremd. ó

Barbara Hartmann, M.Sc. Kursleitung und Dozentin für Palliative Care Sprecherin der AG „Menschen mit geistiger Beeinträchtigung“ über die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin Institut für Hospizkultur und Palliative Care institut.hospac@t-online.de www.institut.hospizkultur-undpalliative-care.de

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Lust am Leben!

Hospiz- und Palliativ-Begleitung im Bunten Kreis Augsburg FOTO: SHUTTERSTOCK.COM/ESB PROFESSIONAL

Annalena (Name geändert) soll kurz vor ihrem 15. Geburtstag aus der Klinik entlassen werden. Dort hat man nur wenig Hoffnung, dass sie die nächsten Wochen überleben wird. Die Mutter beschreibt ihre Tochter als lebenslustiges Mädchen, das gerne etwas unternimmt und Menschen um sich hat. Vormittags besucht Annalena mit Begleitung eines ambulanten Pflegedienstes eine Förderschule. Das Mädchen leidet an einer fortschreitenden neurologischen Erkrankung, deren Ursache eine seltene Gen-Mutation ist. Im Laufe der Jahre wurden Arme und Beine zunehmend gelähmt, ihre Wirbelsäule verkrümmte sich immer mehr. Annalena kann weder ohne Unterstützung sitzen noch sich alleine drehen. Hinzu kommt, dass ihr auch das Schlucken immer schwerer fällt, so dass immer die Gefahr besteht, dass Essen in die Luftröhre gelangt. In dieser Situation zieht die Kinderklinik das Brückenteam zur Unterstützung hinzu. Das Brückenteam ist ein Angebot des Bunten Kreises in Kooperation mit der Kinderklinik. Die Mutter ist zunächst geschockt, dass für ihre Tochter jetzt die „ambulante Palliativversorgung“ zuständig sein soll. Aus ihrer Sicht geht es Annalena noch nicht so schlecht. Ihre Tochter ist mittlerweile jedoch sehr abgemagert, das Essen und Trinken wird zunehmend schwierig, auch den Schleim aus der Lunge kann sie nicht mehr selbständig abhusten. Die ambulante Palliativversorgung wird bei einer fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung von den Krankenkassen finanziert, um belastende Symptome wie Schmerzen oder Atemnot zu lindern, wenn

Die Stiftung Bunter Kreis ist eine Sozialeinrichtung an der Kinderklinik des Klinikums Augsburg. Der Bunte Kreis begleitet chronisch-, krebs- und schwerstkranke Kinder und ihre Eltern auf ihrem Weg von der HightechKlinik ins heimische Kinderzimmer – das Versorgungsgebiet erstreckt sich vom Donau-Ries bis ins Allgäu. Nach dem

Nachsorge-Modell Bunter Kreis arbeiten deutschlandweit mehr als 80 Einrichtungen. Neben der Palliativversorgung und Hospizbegleitung bietet er: · Sozialmedizinische Nachsorge · Psychologische Beratung, auch mit Interaktionsberatung und Psychotherapie · Seelsorge und Trauerbegleitung · Ernährungsberatung für Kinder bei Stoffwechselstörungen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Übergewicht

· Still- und Laktationsberatung · Epilepsieberatung · Sozialfonds für finanzielle Notfälle infolge von Krankheit und Therapie · Kontaktstelle für rund 20 Selbsthilfegruppen, die die Räume des Bunten Kreises für Treffen nutzen können · Einzel- und Gruppentrainings · Geschwisterkinderbetreuung · Tiergestützte Therapie www.bunter-kreis.de

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keine Heilung der Grunderkrankung möglich ist. Nach der Entlassung übernimmt das Brückenteam bei Annalena deshalb ergänzend die medizinische und pflegerische Versorgung sowie die symptomorientierte Behandlung und arbeitet mit der behandelnden niedergelassenen Kinderärztin wie auch dem ambulanten Pflegedienst zusammen.

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Nach einiger Zeit stabilisierte sich Annalenas Gesundheitszustand wieder, nicht zuletzt dank der unterstützenden Maßnahmen des Brückenteams: So hat das Mädchen ein Gerät bekommen, das ihr beim Abhusten des Schleims aus der Lunge helfen sollte. Spezielle Medikamente sorgten zudem für Entspannung in den Nächten. Zusätzlich gab der Mutter die 24h-Rufbereitschaft Sicherheit, die sie bereits einen Tag nach Entlassung aus dem Krankenhaus in Anspruch nehmen musste, da Annalena unter akuter Atemnot litt. Das Brückenteam kommt schnell zum Hausbesuch und kann helfen. So wurde Annalena und der Familie nicht zum letzten Mal ein belastender Krankenhausaufenthalt erspart. Eine solche lebensverkürzende Erkrankung betrifft immer die ganze Familie. Die Mutter von Annalena macht sich auch Sorgen um den jüngeren Bruder Alexander. Sie hat das Gefühl, ihm nicht gerecht werden zu können, gerade wenn sie sich nachmittags um die große Schwester kümmern muss. Hier kann der Bunte Kreis über den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst erneut helfen: Eine ehrenamtliche Familienbegleiterin, die eine spezielle Schulung beim Bunten Kreis absolviert hat, kommt ab jetzt einmal wöchentlich am Nachmittag, um Alexander vom Kindergarten abzuholen und dann ganz ausschließlich für ihn da zu sein. Die Begleiterin soll so zu einer wichtigen Bezugsperson für Alexander werden. Sie hat Zeit, mit ihm zu spielen, hat aber auch ein offenes Ohr, wenn es um schwierige Themen geht. Der Tod ist in der Familie immer präsent, da in der Vergangenheit bereits ein Kind verstorben ist. Hier auf Fragen der Kinder authentische Antworten zu finden und die Eltern in ihrer Rolle zu stärken braucht großes Einfühlungsvermögen, aber auch gute Vorbereitung und professionelle Begleitung. Der Bunte Kreis begleitet Familien häufig über lange Zeiträume – von der Diagnosestellung und der ersten Zeit nach Entlassung aus der Klinik im Rahmen der Nachsorge, im weiteren Verlauf durch Ent-

lastungsmöglichkeiten im Alltag bis hin zur akuten Unterstützung in medizinischen Krisen und auch über den Tod hinaus. So sollen Annalena bis zuletzt der Schulbesuch, Ausflüge und ein Leben ohne Schmerzen ermöglicht werden.

Hospiz- und Palliativversorgung bei Kindern und Jugendlichen

Gruppe I Lebensbedrohende Erkrankungen, für die noch eine Heilung angestrebt wird, aber ein Therapieversagen möglich ist. Palliativversorgung kann bereits während der Phase eines unklaren Therapieerfolges notwendig werden (z. B. bei Krebserkrankungen, Organversagen, Herz, Leber, Niere).

Die Versorgungslandschaft unterscheidet sich bei Kindern und Jugendlichen deutlich von der der Erwachsenen. Zum einen sind die Krankheitsverläufe, oft schwer vorhersehbar, zum anderen ist die Zahl der Betroffenen vergleichsweise gering Im Einzelfall können auch junge Erwachsene betreut werden.

Gruppe II Erkrankungen, bei denen lang andauernde intensive Behandlungen zum Ziel haben, das Leben zu verlängern und die Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zu ermöglichen, aber ein vorzeitiger Tod wahrscheinlich ist (z. B. Mukoviszidose, Muskeldystrophie).

Die Krankheitszustände, die eine hospizliche und palliative Versorgung für Kinder begründen können, weisen ein sehr breites Spektrum auf. Die ACT (Association of Children’s Palliative Care, Great Britain) und das RCPH (Royal College of Paediatric and Health Care, London) haben hierfür vier Krankheits-Gruppen herausgearbeitet:

Gruppe III Fortgeschrittene Krankheitszustände ohne kurative Behandlungsmöglichkeiten. Es geht nur um palliative Behandlung, die auch über mehrere Jahre andauern kann (z. B. Batten NCL – Neuronale Ceroid Lipofuszinose-Erkrankungen, Mukopolysaccharidose).

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Gruppe IV Schwerste neurologische Erkrankungen, die allgemein zur Schwächung und zu medizinischen Komplikationen führen und die sich unvorhergesehen verschlimmern können, aber im Allgemeinen nicht als weiter fortschreitend einzustufen sind (schwerste Mehrfachbehinderungen z. B. in Folge von Hirn- oder Rückenmarksverletzungen, einschließlich mancher Kinder mit Zerebralparese).

leidet. Sie bieten Beratung und Entlastung für die ganze Familie durch pflegerische oder pädagogische Fachkräfte und qualifizierte Ehrenamtliche an. Entscheidend ist dabei die Zusammenarbeit mit den betroffenen Eltern. Kinderhospizdienste bieten ihre Begleitung bereits ab Diagnosestellung an, auch über den Tod des Kindes oder Jugendlichen hinaus. Ein besonderes Augenmerk wird dabei auf die Geschwister des erkrankten Kindes gelegt.

Ziel der Hospiz- und Palliativversorgung ist es, die Lebensqualität von lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Angehörigen zu verbessern. Die Kinderhospiz- und Palliativarbeit betrachtet das gesamte Familiengefüge als untrennbare Einheit. Folgende spezialisierten Einrichtungen gibt es in der ambulanten Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche.

Stationäre Kinderhospize und/oder Jugendhospize Stationäre Hospize für Kinder und Jugendliche sind Orte der Entlastung und Erholung für Familien mit einem Kind, dessen Lebenserwartung verkürzt ist. Kinder und Jugendliche und ihre Familien können ab Diagnosestellung ein stationäres Kinderhospiz in Anspruch nehmen. In Bayern gibt es ein stationäres Kinderhospiz in Bad Grönenbach im Allgäu.

Ambulante Hospizdienste für Kinder und Jugendliche Sie verstehen sich als Anlaufstellen für Familien mit einem Kind, das an einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung

Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung wird für Kinder und Jugendliche

von speziellen pädiatrischen Palliativteams erbracht. Die Versorgung erstreckt sich im Vergleich zu jener von Erwachsenen häufig über längere Zeiträume und wird häufig bestimmt von längeren und in ihrer Prognose unsichereren Krankheitsverläufen. Möglich ist sie als Krisenintervention, unter Umständen auch bei einer länger als wenige Tage oder Wochen prognostizierten Lebenserwartung, weshalb die Versorgung nicht immer zwingend mit dem Tod des Kindes abschließt, sondern auch dann, wenn das Kind durch die palliativmedizinischen und -pflegerischen Behandlung stabilisiert werden konnte. In pädiatrischen SAPV-Teams arbeiten in der Regel neben Kinder- und Jugendmedizinern Fachkräfte der Kinderkrankenpflege sowie Sozialarbeiter/-pädagogen, zum Teil auch Seelsorger und Psychologen, alle mit einer Zusatzqualifikation im Bereich pädiatrische Palliative Care. In Bayern gibt es momentan fünf SAPV-Teams für Kinderund Jugendliche, ein Team in Würzburg befindet sich im Aufbau. Kinderpalliativstation Seit Juni 2016 gibt es in München die Kinderpalliativstation der Ludwig-Maximilians-Universität, um eine spezialisierte stationäre Palliativversorgung zu gewährleisten, wenn die ambulante Behandlung nicht mehr ausreicht. (Anm. der Redaktion: Wir stellen Ihnen dieses Haus in einer der nächsten Ausgaben vor) ó

Dr. Barbara Paul-Klein Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Schwerpunkte Kinder-Hämatologie/ -Onkologie, Palliativmedizin Bunter Kreis und Klinikum Augsburg Leitung Brückenteam

Achim Saar Dipl. Sozialpädagoge Bunter Kreis Augsburg Leitung Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst

10 Unser Thema

welle · ausgabe 2.2017

Was ist Sterben? Was ist Tod? Ich heiße Barbara. Ich bin Lehrerin für Krankenschwestern und Betreuer. Ich zeige den Betreuern was sie tun können, wenn ein Mensch stirbt. Ich zeige den Betreuern was sie tun können, wenn jemand tot ist.

Leben – Sterben – Tod Leben Das Leben beginnt als Baby im Bauch der Mama. Das Herz fängt an zu klopfen. Wir können es spüren, wenn wir wütend oder ganz glücklich sind. Dann klopft es ganz fest und schnell. Wenn das Baby auf der Welt ist, kann es Luft ein-atmen und aus-atmen. Das passiert über die Nase. Das Baby beginnt zu trinken. Das Baby lebt! Der Mensch lebt! Manche Menschen brauchen Maschinen, um Luft zu haben. Manche um Essen und Trinken zu haben. Das ist wichtig! Der Mensch ist wie ein Auto. Ein Auto braucht Benzin für den Motor. Mit Benzin kann das Auto fahren. Der Mensch braucht Luft. Der Mensch braucht Essen und Trinken. Dann kann das Herz klopfen. Wir leben! Sterben Sterben tut jeder. Meistens sind es alte Menschen. Das Herz ist müde. Das Herz klopft nicht mehr richtig. Aber auch junge Menschen und Kinder sterben. Sie sterben, weil sie sehr krank sind. Man stirbt nicht an jeder Krankheit. Der Arzt kann sagen, ob jemand an der Krankheit sterben muss.

die welle in vereinfachter sprache

So sieht Sterben aus: Ein Mensch der stirbt, nennt man auch den Sterbenden Der Sterbende hat oft keinen Hunger und keinen Durst. Manche Sterbende wollen reden: Sie reden gerne von dem Schönen im Leben. Sie wollen noch jemanden sehen. Sie möchten sich verabschieden.

welle · ausgabe 2.2017

Unser Thema

Sterbende wollen vielleicht ihre Lieblingsmusik hören. Sterbende möchten vielleicht ihren Lieblingsduft riechen. Der sterbende Mensch ist müde. Er schläft viel. Manche haben Pausen beim Atmen. Die Menschen im Sterben freuen sich, wenn jemand da ist. Sterbende mögen es, wenn ihnen jemand die Hand hält. Manchmal sind Sterbende auch gerne alleine. Sie wollen auch Ruhe. Es ist wichtig zu wissen, was der Mensch gerade mag und braucht. Wir müssen fragen. Wir müssen hinhören. Menschen im Sterben können nichts sagen. Dann müssen wir in ihr Gesicht schauen. Am Gesicht merken wir, ob es ihm gefällt. Schaut er streng? Verzieht er das Gesicht? Dann gefällt es ihm vielleicht nicht. Wenn wir sterbende Menschen begleiten heißt das „Sterbebegleitung“: Jeder kann Menschen im Sterben begleiten:

Es gibt Menschen, die kennen sich aus. Sie heißen Hospizbegleiter. Auch manche Betreuer, Krankenschwestern und Ärzte kennen sich aus. Sie haben eine Schule für Sterbebegleitung besucht. Diese Schule heißt „Palliative Care“ – Palliativ Kär. Es ist nicht leicht einen Sterbenden zu begleiten. Es ist aber sehr schön. Manche Menschen sterben bei einem Unfall. Das ist sehr traurig. Da kann man sich nicht verabschieden.

die welle in vereinfachter sprache

Was müssen wir wissen? • Wir setzen uns zum Sterbenden hin. • Wir können etwas erzählen. • Wir können still sein. • Die meiste Zeit halten wir still die Hand. • Wir zwingen keinen zum Essen und Trinken. • Wir machen den Sterbenden den Mund feucht. Dazu gibt es leere Sprühfläschchen. Die Fläschchen kann man in der Apotheke kaufen. Wir tun das hinein, was der Sterbende gerne mag. Das darf auch Cola oder Bier sein. Das ist egal. Wir wollen es richtig machen. Wir lassen uns zeigen, wie es geht. • Sterbende wollen manchmal noch den Pfarrer/Priester. Wir holen den Pfarrer/Priester. • Wir holen Hilfe, wenn es dem Sterbenden nicht gut geht. Manche haben Schmerzen oder haben Angst.

12 Unser Thema

welle · ausgabe 2.2017

Der Tod Der Tod ist komisch: Beim Tod ist das Herz still. Beim Tod klopft das Herz nicht mehr. Ein Toter atmet nicht. Er bewegt sich nicht. Ein Toter ist kalt. Das ist schwer zu verstehen. Es ist nur zu spüren. Wir gehen zu dem Toten hin. Wir schauen den Toten an. Wir fassen den Toten an. Wir spüren: Der Körper ist da. Der Körper ist wie eine leere Hülle. Etwas fehlt in dem Körper. Manche nennen es „die Seele“. Manche sagen „der Geist“. Manche Menschen sagen: Die Seele von Peter ist noch bei uns, wir können sie aber nicht sehen. Der Geist oder die Seele von Peter ist nun im Himmel bei Gott. Andere sagen, dass Peter wieder auf die Welt kommen wird. Keiner weiß es. Aber viele glauben, dass es nach dem Tod sehr schön sein muss. Nur der Körper ist noch da. Der Körper wird auch „Leichnam“ genannt. Es kommen Leute, die den Toten abholen. Sie heißen Bestatter. Es ist schön, wenn der Bestatter erst am nächsten Tag oder noch später kommt. Ein Toter kann 3 Tage da bleiben. Es ist schön, wenn man Zeit mit dem Toten hat. Es können Menschen kommen und sich verabschieden. Manche machen ein Kreuz auf die Stirn. Es wird eine Kerze angezündet. Manchmal wird der Tote angezogen. Er bekommt seine Straßenkleidung an. Er bekommt die Kleidung an, die er schön fand. Dem Toten ist das egal. Aber es gibt Menschen, die ihn lieb gehabt haben. Die sind sehr traurig und weinen. Für die ist es wichtig, dass sie Zeit haben. Für diese Menschen ist es wichtig, an gemeinsame Zeit zu denken. Für sie ist es wichtig, noch etwas zu tun.

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Die Bestatter geben den toten Körper (Leichnam) in eine Kiste. Diese Kiste heißt Sarg. Auf einem Friedhof wird ein großes Loch gegraben. Hier kommt der Sarg hinein. Das macht oft der Pfarrer. Man gibt Erde und Weihwasser auf den Sarg. Es werden Blumen aufgelegt. Manche lassen den Sarg mit dem toten Körper verbrennen. Es bleibt Asche übrig. Asche ist ein graues Pulver. Es entsteht auch, wenn man Holz oder Papier verbrennt. Diese Asche kommt in eine Büchse. Diese Büchse heißt Urne. Diese Urne kommt auch in die Erde oder sie wird in eine Wand gestellt.

Unser Thema

welle · ausgabe 2.2017

Die Stelle in der Erde oder in der Wand nennt man Grab. Hier kann man immer wieder herkommen, um an den Toten zu denken. Das Toten zu denken geht auch wo anders. In dem Grab ist ja nur der tote Körper. Der Mensch mit seiner Seele, seinem Leben und Lachen ist woanders. Wo? Das werden wir kennenlernen, wenn wir einmal tot sind. Bis dahin: Genießen wir unser Leben!

Es ist schön, mit jemanden zu reden. Auch über das Sterben und den Tod. Es ist gut, wenn man es aufschreibt. Vielleicht helfen diese Fragen: Zum Sterben • Wo möchten Sie einmal sterben? • Welche Menschen sollen da sein? • Was wünschen Sie sich? • Was soll nicht passieren?

Zum Tod • Wie möchten Sie einmal beerdigt werden? • Wo möchten Sie beerdigt werden? • Wer soll da sein? • Was glauben Sie? Was ist danach?

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Haben Sie Fragen? Sie können mir gerne schreiben. Ich freue mich. Barbara Hartmann Institut.hospac@t-online.de

Aus der Langau

welle · ausgabe 2.2017

Langsam wird es wohnlich!

Fränkische Künstlerinnen und Künstler schmücken die Gänge in der Langau Nach der Sanierung der Langau stehen nun etliche Arbeiten an, die ein Haus, wie die Langau erst wieder wohnlich machen. In der Woche vom 26. – 30. März 2017 kamen Brigitte Wolf, Erika Strauß, Lore Kötz und Gerlinde Groß in die Langau und brachten einen unglaublich großen Fundus an Originalen, Fotos und Kalenderblättern von regionalen, aber auch überregional bekannten Künstlern mit. All die Werke wurden gesichtet, geordnet, gerahmt und schließlich aufgehängt und ins entsprechende Licht gerückt. Zusammengetragen wurden die Werke in der Älterengemeinschaft der Pfadfinderinnen und auf mehreren Freundeskreistreffen. So erstrahlt die Langau nun wieder mit sehr ansprechenden Werken ganz unterschiedlicher Art: Gleich nach der Eingangshalle im Erdgeschoß des Altbaus befinden sich Fotografien von Radierungen von Roland Fürstenhöfer (*1949), ein fränkischer Künstler, der jetzt in Pöttmes beheimatet ist. Auch in einigen Zimmern in der ersten Etage des Altbaus und im ersten Stockwerk im Flur des Neubaus findet man seine Arbeiten. Zurück im ersten Stock im Altbau: Dort schmücken nun Aquarelle von Johann Helmut Schmitz-Rednitz (1930-2015) aus Fürth, nähere Infos unter www.bit.ly/rednitz, sowie Acrylgemälde von Gerlinde Groß (*1939) eine Seite des Flurs bis hin zum großen Rampenfenster. Im Treppenhaus des Altbaus finden Sie farbenfrohe Aquarelle von Oskar Koller (1925-2004). Weitere Informationen zu Oskar Koller finden Sie unter www.bit.ly/o-koller Weiterhin finden Sie noch Kopien von Friedensreich Hundertwasser im Giebelzimmer, Marc Chagall im Brunnensaal und etliche Landschafts- und Blumenfotografien rund um das Gartenzimmer. Vielen herzlichen Dank an die vier Damen für ihren Einsatz und die viele Mühe, sowie allen Spendern von Fotos und Gemälden! Die Langau ist nun wahrlich wohnlicher geworden! Ihnen liebe Leserinnen und Leser wollen wir natürlich einige ausgewählte Bilder nicht vorenthalten.

Impressum · welle 2 / 17

„Das zarte Grün und die Dunkelheit“, von Gerlinde Groß

Künstler: Roland Fürstenhöfer

„Erde und Himmel“ von Gerlinde Groß

Wir freuen uns, wenn Ihnen die Bilder bei Ihrem nächsten Besuch in der Langau auch zusagen und Sie sich von den farbenfrohen Eindrücken inspirieren lassen. ó brigitte wolf, dw

„Le cirque bleu“ von Marc Chagall.

Herausgeber Bildungs- und Erholungsstätte Langau e. V., 86989 Steingaden, Tel. 08862 9102-0, www.langau.de Redaktion Simone Linke, Daniel Wilms, Tel. 08862 9102-13, vaeter@langau.de Gestaltung pixelversteher UG, www.pixelversteher.de Spendenkonto Langau IBAN DE 53 7345 1450 0036 0644 18 BIC BYLADEM1SOG Konto Hedwig Döbereiner Stiftung IBAN DE 43 5206 0410 0202 2031 03 BIC GENODEF1EK1 Interner Rundbrief der Bildungs- und Erholungsstätte Langau e.V. Verteiler: Kreis der Freunde und Förderer, Älterengemeinschaft des BCP, Leitungsteamer EV, Hauptamtlich Mitarbeitende. Es gelingt uns nicht immer, alle Menschen gleichzeitig zu erreichen – insbesondere wenn wir die Welle per Post verschicken, kann es sein, dass Sie ihn ein paar Tage später bekommen – hier bitten wir um Nachsicht. Sollte sich Ihre Adresse geändert haben bitten wir um Benachrichtigung, auch wenn Sie eine neue E-Mail Adresse haben.

Aus der Langau

welle · ausgabe 2.2017

Fünf Fragen

... an unsere neuen Vereinsmitglieder

Arno Köhler Stellen Sie sich bitte in genau drei Worten vor!

1,63 m, viel unterwegs Die Langau ist für mich…

...ein schönes Anwesen im Voralpenland. Was hat Sie bewogen, im Verein Mitglied zu werden?

Überzeugungsarbeit von Helmut „Helly“ Gallmaier, Treffen mit Peter Barbian und Kennenlernen der Langau, ab dann zu dritt gemeinsame Diskussionsrunden um Themen der Langau. Wo sehen Sie Ihre besonderen Fähigkeiten und Qualitäten, die Sie in den Verein einbringen können?

Unabhängig, nicht vorbelastet oder geprägt durch soziale Bindungen in die Langau. Viele Jahre Erfahrung als Geschäftsführer einer Firma. Wie würden Sie sich entscheiden: 1860 oder FC Bayern?

FC Bayern

Wiesn oder Auer Dult?

Eine Maß und Brotzeit auf der Oiden Wiesn Urlaub: Langau oder Langeoog?

Brauche beides, Reihenfolge nicht wichtig Schweinsbraten oder Kaiserschmarrn?

Schweinsbraten Rolling Stones oder Schubert?

Stones, aber auch ab und zu klassische Konzerte sowie Blasmusik

Helmut „Helly“ Gallmeier Stellen Sie sich bitte in genau drei Worten vor!

Ein nettes Kerlchen Die Langau ist für mich…

...eine andere Welt, in der ich wirklich abschalten kann. Was hat Sie bewogen, im Verein Mitglied zu werden?

Eigentlich wollte ich den Posten des Geschäftsführers Wo sehen Sie Ihre besonderen Fähigkeiten und Qualitäten, die Sie in den Verein einbringen können?

Gute Beziehungen (siehe Arno Köhler) und meine Fähigkeit, Menschen zu bewegen. Wie würden Sie sich entscheiden: 1860 oder FC Bayern?

FC Bayern

Wiesn oder Auer Dult?

Wiesn Urlaub: Langau oder Langeoog?

Seit 20 Jahren Langau Schweinsbraten oder Kaiserschmarrn?

Genau in dieser Reihenfolge Rolling Stones oder Schubert?

AC/DC

Aus der Langau

welle · ausgabe 2.2017

Neue Leiter für Vater-Kind-Wochenenden gesucht! Bereits seit 1998, und damit fast 20 Jahre, treffen sich Väter und Kinder ein- bis zweimal im Jahr zu selbstorganisierten Vater-Kind-Wochenenden in der Langau. In den vergangenen Jahren wurden die Wochenenden durch Andreas Ripp und Wolfgang Krach organisiert und geleitet. Klima und Stimmung wurden bei allen vergangenen Treffen von den teilnehmenden Vätern immer als sehr gut und wichtig für den Alltag und dem Umgang der Väter mit der Behinderung Ihrer Kinder beschrieben. Allerdings hat sich bei den letzten Treffen herauskristallisiert, dass insbesondere „jüngere“ Väter, also Väter mit noch jungen behinderten Kindern und Geschwisterkindern, welche der Frühförderung entwachsen sind, nicht mehr teilnahmen. Allerdings sind diese eigentlich die ur-

Handreichung zu Vätern von Kindern mit Behinderung Am 26. Juni 2017 wird die Handreichung zu Vätern von Kindern mit Behinderung der Öffentlichkeit vorgestellt. Danach kann die Broschüre auch von Interessierten auf der Homepage des Staatsministeriums für Arbeit und Soziales, Familie und Integration bestellt oder herunter geladen werden. ó

den Erfahrungsaustausch von Älteren zu Jüngeren geht. Daher haben die Organisatoren beschlossen, die Organisation in neue (und ggf. jüngere) Hände zu legen, um der Veranstaltung neuen Anschub und Motivation zu geben. Für die jahrelange Organisation und die Leitung der Wochenenden dürfen wir uns bei Andreas Ripp und Wolfgang Krach ganz herzlich bedanken. Sie werden der Langau anderweitig verbunden bleiben.

sprüngliche Hauptzielgruppe der Vätertreffen, bei denen es ganz wesentlich auch um

Sollten Sie, liebe Väter, daher Interesse haben, die selbstorganisierten Vater-Kind-Wochenenden weiterzuführen und hier auch eigene neue Ideen einzubringen, melden Sie sich doch bitte bei Daniel Wilms unter vaeter@ langau.de ó

Kinderparadies Derzeit laufen noch die Arbeiten an der Erweiterung des Kinderparadieses im Untergeschoß. Hier einige Eindrücke über den aktuellen Stand der Arbeiten. Die Arbeiten sollten bis zur Einweihung am 20. Juni 2017 abgeschlossen sein. Wir berichten darüber ausführlicher in der nächsten Ausgabe der Welle. ó

Bau/Sanierung

Wechsel in der Gartengruppe

Der Brunnenhof und der Garten zwischen Arche und Neubau wurden im März fertig gestellt und sind in der Karwoche von der Gartengruppe liebevoll bepflanzt worden. Daneben wurden Rosengestelle auf der Südseite des Altbaus angebracht und die entsprechenden Rosen gepflanzt worden. Außerdem wurde im Hof zwischen Arche und Neubau ein Zaun gebaut, um die Absturzgefahr in diesem Bereich zu reduzieren. Jetzt muss nur noch „Gras über die Sache wachsen“, dann steht der Nutzung der Grünanlagen nichts mehr im Wege. Ein ganz herzliches Dankeschön an unsere Gartengruppe! ó

Rudi Eder hat die Koordination der Gartengruppe nach mehr als einem Jahrzehnt in jüngere Hände gelegt. Stets vor neuen Ideen sprühend, wie der Garten der Langau noch verschönert werden könne, rief Rudi Eder Jahr für Jahr zwei bis dreimal seine „Mannschaft“ zusammen, um die Ideen in die Realität umzusetzen. Ein besonderes Vergelt‘s Gott, Dir Rudi, für Deine große Hilfe und Deinen enormen Tatendrang! Als Mitarbeitender der Gartengruppe bleibst Du ja der Langau erhalten. Volker Hofmann und Andreas Bartsch werden in Zukunft die Organisation und Koordination der Gartengruppe übernehmen.ó

Aus der Langau

welle · ausgabe 2.2017

Strahlende Kinderaugen beim Vater-Kind-Angeln des Angelvereins Wolfratshausen Eine Kooperationveranstaltung der Heilpädagogischen Tagesstätte der Lebenshilfe Starnberg und der Bildungs- und Erholungsstätte Langau/Steingaden. „Das ist meiner!“ ruft Christoph, 11, vergnügt und strahlt, als schon nach wenigen Minuten die erste Regenbogenforelle an seiner Angel zappelt. Ein Vereinsmitglied des Angelvereins Wolfratshausen, hilft dem Jungen beim Keschern und beim waidgerechten Ausnehmen des Fisches. Zum zweiten Mal waren Väter und Kinder nun schon beim Angelverein Wolfratshausen eingeladen, um dort die Kinder unter Aufsicht am vereinseigenen Weiher neben dem Campingplatz angeln zu lassen. „Um fünf Uhr morgens ist unsere Tochter heute schon vor Aufregung aufgestanden“ berichtet lachend ein Vater eines anderen

Mädchens, als diese ihren dritten Fisch an der Angel hat. „Wir machen so etwas immer wieder sehr gern. Es ist uns eine Herzensangelegenheit!“ so Uli Schölderle, der Ansprechpartner des Angelvereins Wolfratshausen und dessen Idee das Vater-Kind-Angeln war. Er und weitere Vereinsmitglieder organisierten den Vormittag und spendeten

die gefangenen Fische den Kindern. Dabei wurde jedes Kind von einem ausgebildeten Fischer begleitet. Stolz trugen die 13 Kinder schließlich Ihren Fang nach Hause. Unser herzliches Dankeschön gilt dem Fischereiverein Wolfratshausen für die Organisation des tollen Vormittages! ó

Geradlinig, bayerisch, authentisch – Mundart mit Bauchgefühl Wir freuen uns unheimlich, dass wir Alfons Hasenknopf und seine Band, mit ihrem neuen Programm für das Jahrestreffen und das Fest zum Abschluss des Umbaus gewinnen konnten. „Hand in Hand“ heißt das Programm und es passt perfekt zur Langau und zu unserer Arbeit. „Hand in Hand“ – Eine Botschaft die aktueller nicht sein könnte – Alfons Hasenknopf singt was vielen auf der Seele brennt: „Es gibt nur oan Gott auf dera Welt, jeds Volk gibt eam an andern Nam.“ Seine neue CD ist brisanter denn je – und so authentisch wie eben nur der Hasenknopf ist. Bairisch, stimmgewaltig und mit viel Bauchgefühl. Im neuen Konzertprogramm wird der Vollblutmusiker konkret, spricht an was viele denken. „Musik bringt die Menschen zusammen, fernab von Religion, Sprache, Herkunft und Politik - Musik ist die Sprache die alle zusammenbringt“, so Alfons Hasenknopf. Er schafft verbindende Elemente und vereint die Menschen mit all ihren Eigenheiten – bei seinen Konzerten sind alle gleich „egal ob schwarz, braun oder weiß“. Zwölf berührende Stücke von Leben, Liebe, Freude, Friede, Tod und Traurigkeit – und ganz zum Schluss ein Friedensjodler, tief aus dem Inneren, kraftvoll und klar, schnörkellos und doch so facettenreich - ein Jodler wie in nur Hasenknopf beherrscht. Das Programm verspricht Mundart vom Feinsten mit völkerverbindenden Elementen und überschäumender Lebensfreude – authentisch und unverschnörkelt. Zusammen mit Steffi Rösch am Keyboard und Michael Leitinger an den Drums nimmt Alfons Hasenknopf sein Publikum mit auf eine musikalische Reise. Brillant und ungeniert, erfrischend natürlich und mit bayerischen Texten, die sooft den Nagel auf den Kopf treffen. Auf guad Boarisch: „wos fias Gmiat“. Denn alles was Hasenknopf bewegt packt er in seine Lieder – kritisch, witzig, hintersinnig – und mit ganz vui Gfui! Wer mehr über die spannende Lebensgeschichte dieses Ausnahmekünstlers erfahren möchte, der kann sich den sehenswerten Beitrag aus der Reihe „Lebenslinien“ anschauen: www.bit.ly/hasenknopf ó

Aus der Langau

welle · ausgabe 2.2017

Freundeskreistreffen

Programm 23. - 25. Juni 2017 | Langau

Freitag, 23. Juni 2017

Samstag, 24. Juni 2017

Sonntag, 25. Juni 2017

18.00 Uhr Abendessen 19.00 Uhr Abend zum Ankommen und Kennenlernen, Vorstellung Programm

8.15 Uhr Frühstück 9.30 Uhr Das Projekt Langau – Vorstellung der Änderungen 11.00 Uhr Wünsche und Anregungen für 2018 und erste Abfrage Vorbereitungsteam

8.15 Uhr

12.00 Uhr Mittagessen 14.00 Uhr Vorbereitungen fürs Nachmittagsprogramm, Kaffee und Kuchen

12.00 Uhr Mittagessen

15.00 Uhr Workshops: Vier-Elemente-Weg & Geh-Meditation (bei Sonne), Kunstworkshop, Tisch- und Kartenspiele & Gottesdienstvorbereitung (bei Regen) 17.00 Uhr Öffnung für erweiterte Einladung 18.00 Uhr Grillabend 20.00 Uhr Begrüßung zum Konzert mit Kurzansprache zum Festanlass, anschliessend Konzert

Frühstück

10.00 Uhr Gottesdienst 11.15 Uhr Abschlussrunde & Verständigung über das Vorbereitungsteam und den Termin FFL 2018

Aus der Langau

Termine 8. - 11. Juni 2017 | Langau Schreiben aus Freude – zur Freude schreiben Eine kreative, biografische Schreibwerkstatt 10. - 15. Juni 2017 | Blockhütte Langau Geschwistertagung Jugend Für 13 bis 17-jährige

FOTO: SHUTTERSTOCK.COM/NADINO

welle · ausgabe 2.2017

VORANKÜNDIGUNG

AnsprechpartnerInnen Fundraising/Spenden Tina Metschl bettina.leibfried-metschl@web.de Hedwig-Döbereiner-Stiftung Reingard Wägner reingard.waegner@gmx.de

20. & 24. Juni 2017 | Langau Einweihungsfeierlichkeiten Programm siehe links

Die Welle Simone Linke, Daniel Wilms vaeter@langau.de

26. Juni 2017 | Langau Präsentation Präsentation der Handreichung zur Väterarbeit durch das Bayerische Staatsministerium für Arbeit und Soziales, Familie und Intergration, München (Näheres hierzu in der nächsten Ausgabe der Welle)

Gartengruppe Volker Hofmann, Andreas Bartsch vma-hofmann@online.de andreas-bartsch@t-online.de

7. - 9. Juli 2017 | Langau Ein Hut, ein Stock, ... Seminar für Mütter von Kindern mit Behinderung und chronischer Erkrankung 15. Juli 2017 | Böbing Vater-Bewohner-Ausflug Ausflug der Wohnheime der Lebenshilfe Starnberg zur Eselfarm Tippeltours, Böbing

VORANKÜNDIGUNG

6. - 8. Oktober 2017 | Langau Müttertage im Herbst Ein Wochenende für eine „Auszeit“ zum Ausspannen, Erholen, Kraft tanken. Für uns Frauen, für uns Mütter, ohne Familienanhang, ohne Verpflichtungen und Alltagsstress. Alle mit ähnlichen Erfahrungen und Lebenssituationen, zum gegenseitigen Austausch und gleichzeitigem Erfahren der eigenen Lebendigkeit und Lebensfreude. www.langau.de

Freundes- und Förderkreis Elli Lebhard lebhard@online.de Wer ehrenamtlich mitarbeiten möchte kann sich hier gerne anmelden: www.langau.de/nimmdirzeit

VORANKÜNDIGUNG

30. Juli – 13. August 2017 | Langau 1. Sommer-Familienfreizeit Für Familien mit Angehörigen mit Behinderung

5. - 8. Oktober 2017 | Langau Holzschnitzen – Mit Eisen und Klüpfel in die Langau Hatten Sie nicht schon mal Lust, mit Eisen und Klüpfel einem 1,60 Meter hohen Baumstamm an die Rinde zu rücken und sein Innerstes nach Außen zu kehren? Mit ein wenig Formgefühl, Kreativität und etwas Mut für den beherzten Schlag beim Ansetzen des Schnitzeisens wird, unter professioneller Anleitung von Holzbildhauer Ernst Franz, aus dem groben Baumstamm ein persönliches Kunstwerk. www.langau.de

31. Juli – 14. August 2017 | Langau Sommerfreizeit Für Kinder und Jugendliche zwischen 8 und 18 Jahren 20. - 27. August 2017 | Langau FAMILIENfreiZEIT Für Familien mit einem Angehörigen mit Behinderung 27. August – 10. September 2017 | Langau 2. Sommer-Familienfreizeit Für Familien mit Angehörigen mit Behinderung 15. - 17. September 2017 | Tirol Vater-Kind-Gletschertour, Kaunertal Hochgebirgs-Wochenende für Väter und Kinder

8. - 20. Oktober 2017 | Langau Urlaubstage im Herbst für Menschen mit körperlicher Behinderung Erwachsene mit und ohne Körperbehinderung begegnen sich in dieser Herbstfreizeit und gestalten eine interessante, erholsame und erfahrungsreiche Zeit. Die notwendige Pflegeassistenz und Begleitung wird durch die nichtbehinderten Teilnehmenden / ehrenamtlich Mitarbeitenden übernommen. www.langau.de

FOTO: SHUTTERSTOCK.COM / BETO CHAGAS

Ein herzliches Dankeschön Allen, die unserer Arbeit wohlwollend gegenüber stehen:

„Vergelt’s Gott!“