D esayunos mos un campo que está totalmente, no digo sin desarrollar porque hay especialistas que han dedicado su vida a ello, pero sí tenemos mucho por hacer, mucho que organizar, mientras que en otras áreas médicas o en otras especialidades la cosa está bastante más centrada y ya se está hablando de la organización regional, interregional, nacional, etcétera. Por eso es fundamental fijar todo lo que sabemos hasta el momento y, a partir de ahí, empezar a abarcar».
Concienciación y sensibilización Para la psicóloga Diana Vasermanas, una de las principales problemáticas reside en el propio paciente y sus familiares porque «es gente muy quemada. La enfermedad no siempre se diagnostica cuando el niño es pequeño, a veces se tarda cinco, diez o más años para tener un diagnóstico. Entonces la gente va a lo urgente, y hay especialidades que, si bien pueden ser altamente necesarias para la salud y la calidad de vida de esas personas, ya cuando el médico deriva el caso, al paciente o al padre del niño lo pilla cansado o desgastado y en ocasiones te dicen: ¿Y también al dentista? No tienen ni fuerzas, ni tiempo, ni ganas, y tardan mucho tiempo en acudir al odontólogo; sin embargo, cuando, por fin, por edad o por posibilidades de los padres se trata a ese niño, le cambia la vida: no sólo físicamente, sino también en los aspectos emocionales. Por lo cual, sería muy importante acercar al colectivo de personas con enfermedades raras la importancia de la salud bucal. No va a ser fácil pero hay que crear esa conciencia en las familias».
72 Gaceta Dental 252, noviembre 2013
Mercedes Pastor: «No he tenido tan presente hasta este momento la importancia que tenían los aspectos bucodentales en las enfermedades raras» Machuca apoya esta intervención y además añade otro problema del que también son partícipes los familiares de los enfermos: el mantenimiento. «Son gente muy quemada que incluso nos dicen: “Pues hágale lo que quiera”. Y son chicos a los que, por problemas de déficit intelectual, tenemos que someterlos a sedaciones profundas, anestesia general, hacerles una gran rehabilitación y después, cuando el chico sale, la familia está tan cansada que no llega a hacerle el mantenimiento correcto de los dientes. Con lo cual, dos años después volvemos otra vez a lo mismo, porque seguramente el tema oral no les va a llevar a una situación tan grave como un problema cardiológico, pero desde luego, le va a amargar la vida: no va a poder comer, no se va a poder reír, su interac-
ción con otras personas se va a ver coartada por el aspecto físico, por lo que es fundamental para su vida, a lo mejor no para morirse, pero sí para vivir bien». Y, por supuesto, aquí surge otro problema de ámbito económico-familiar, porque «los familiares ven que tienen que hacer una inversión», añade Machuca. «Es muy injusto que la persona con enfermedad rara se tenga que ir a la privada», señala Salud Jurado. Según Manuel Posada, «el problema de los pacientes con enfermedades raras es que tienen una serie de dificultades a las que no llegamos. Sí hay un cuerpo de conocimientos, sí hay un cuerpo de profesionales que están dedicados a ella, publican libros, tienen revistas de alto impacto, pero no llegan a los pacientes, y algo tenemos que hacer al respecto».
La sordera de la administración Esa es la pregunta que debemos hacernos: ¿cómo concienciar a la población? Mercedes Pastor lo tiene claro. «La propuesta pasa por diseñar una estrategia en la que estén presentes clínicos, investigadores, asociaciones de pacientes, autoridades sanitarias, profesionales… es decir, que sea un grupo multidisciplinar que tenga visibilidad y sensibilización de los aspectos bucodentales en enfermedades raras». Pero Posada no lo ve tan fácil, porque «al margen de que tenga que haber representación y diálogo con las asociaciones de afectados, yo creo que se tienen que organizar los profesionales. Si estos no están organizados es muy difícil llegar con propuestas a las administraciones y más en la época que vivimos, en la que