Ο ρόλος της οικογένειας στη στήριξη των ατόμων με εγκεφαλοπάθειες: η περίπτωση της επιληψίας.
1.
Εισαγωγικά: Για την προσφορά του Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστήμιου και την τιμή που μου γίνεται
1.1
Αξιοζήλευτη η πολιτιστική παραγωγή του Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστημίου
Κυρίες και Κύριοι, Αγαπητοί συμπολίτες, Επιτρέψτε μου, καταρχάς, να ευχηθώ τόσο την μακροημέρευση του «Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστημίου» όσο και την ευόδωση των προσδοκιών του, γιατί αυτού του είδους οι συστηματικές και μεθοδικά οργανωμένες πολιτιστικές πρωτοβουλίες της Τοπικής Αυτοδιοίκησης, καταπολεμούν την ανώφελη εσωστρέφεια της κοινωνίας μας και προάγουν τον επιστημονικό διάλογο, τον προβληματισμό, την ενδοσκόπηση και την συλλογική μας αυτογνωσία.
1.2
Αισθάνομαι χαρά, ευγνωμοσύνη και κρυφή συγκίνηση
Ως προσκεκλημένος ομιλητής του Ζηνωνείου Ελευθέρου Πανεπιστημίου, κυρίες και κύριοι, αισθάνομαι, απόψε, ιδιαίτερη χαρά και ευγνωμοσύνη, ίσως και αρκετή κρυφή συγκίνηση: χαρά, επειδή ως διανοούμενος πολίτης και συγγραφέας μου δίδεται η ευκαιρία να απευθυνθώ στην κοινωνία των πολιτών και στην κοινότητα των επιστημόνων, ευγνωμοσύνη, διότι ως εκπρόσωπος του εθελοντικού Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, μου παρέχεται η δυνατότητα να εναντιωθώ δημοσίως σε ένα από τα ταμπού τής κοινωνίας μας, και κρυφή συγκίνηση, καθώς, απόψε εδώ, αγαπητοί συμπολίτες, βρίσκομαι και υπό μίαν άλλη ιδιότητα, άρρητη: εκείνη του πατέρα, ο οποίος επί δέκα χρόνια αγωνίζεται δίπλα στο δεκάχρονο παιδί του που γεννήθηκε με τη χειρότερη και σπανιότερη μορφή επιληψίας.
1.3
Σοφία, ονομάτων επίσκεψις: εννοιολογικές αποσαφηνίσεις
Σοφία ονομάτων επίσκεψις, γι΄ αυτό προτού περάσουμε στο θέμα μας, ας αποσαφηνίσουμε τι είναι ο επιληπτικός σπασμός και σε τι διαφέρει από την επιληψία.
1
2.
Επιληπτικός σπασμός και επιληψίες γενικώς
2.1
Κάθε επιληπτικός σπασμός δεν σημαίνει και επιληψία
Ο καθένας μας μπορεί να έχει στη ζωή του από ένα έως και τρία επεισόδια επιληπτικών σπασμών. Έτσι αντιδρά ο οργανισμός σε διάφορες παθολογικές καταστάσεις σαν τη λοίμωξη του εγκεφάλου, τη μηνιγγίτιδα και τη δηλητηρίαση από τοξικές ουσίες όπως είναι λόγου χάρη το αλκοόλ και τα ναρκωτικά. Παρά ταύτα, κάθε επιληπτικός σπασμός δεν σημαίνει και επιληψία. Κλασικό παράδειγμα είναι οι βρεφικοί πυρετικοί σπασμοί που πλήττουν το 3% των βρεφών. Αυτοί οι καλοήθεις βρεφικοί πυρετικοί σπασμοί, σχεδόν πάντα εξαφανίζονται κατά την παιδική ηλικία ή και λίγο αργότερα.
2.2
Η επιληψία και οι ασθενείς
Εκείνο όμως που χαρακτηρίζει την επιληψία δεν είναι το στιγμιαίο και το περιστασιακό της κατάστασης, αλλά το παρατεταμένο και το επανερχόμενο. Πρόκειται, δηλαδή, για χρόνια διαταραχή του εγκεφάλου που προκαλεί επαναλαμβανόμενους επιληπτικούς σπασμούς, σε αραιά ή και τακτά χρονικά διαστήματα. Ένας υγιής εγκέφαλος αποτελείται από εκατομμύρια νευρικά κύτταρα που επικοινωνούν μεταξύ τους με ολίγιστες ποσότητες ηλεκτρικού ρεύματος, μέσω μιας ευαίσθητης βιοχημικής δράσης. Αν αυτή η διαδικασία διαταραχθεί, τότε ξεσπάει στον εγκέφαλο, μια σύντομη ηλεκτρική θύελλα, η οποία αν παραμείνει τοπική, ο ασθενής μπορεί να μην ελέγχει, φερ΄ ειπείν, ένα από τα άκρα του, αλλά να έχει τις αισθήσεις του. Εάν όμως αυτή η ηλεκτρική καταιγίδα, πλήξει το σύνολο του εγκεφάλου, τότε το άτομο χάνει την επαφή με το περιβάλλον και έχει σπασμούς σε όλο το σώμα, οι οποίοι μπορεί να είναι τονικοκλονικοί, μυοκλονικοί κοκ. Ένας τύπος ήπιας και συνηθισμένης γενικευμένης επιληπτικής κρίσης είναι η αφαιρετική κρίση ή αφαίρεση (petit mal). Εδώ, ο ασθενής παραμένει απαθής για μερικά δευτερόλεπτα κοιτάζοντας στο κενό και χωρίς να επικοινωνεί με το περιβάλλον. Σύντομα όμως επανέρχεται και συνεχίζει ό,τι έκανε νωρίτερα. Ανά το παγκόσμιο, υπολογίζεται ότι τα άτομα με επιληψία ανέρχονται στα εξήντα με εβδομήντα εκατομμύρια και αποτελούν τον 1% των συνανθρώπων μας. Αναλογικά, στη Κύπρο, οι ασθενείς με επιληψία αγγίζουν τις οκτώ με εννέα χιλιάδες ψυχές.
2.3
Τι να κάνουμε και τι να μην κάνουμε κατά τη διάρκεια μιας επιληπτική κρίσης:
Μια επιληπτική κρίση φίλων ή συγγενών ή το παιδιού μας, δεν είναι καθόλου εύκολη υπόθεση, ιδίως εάν είμαστε εντελώς ανενημέρωτοι. Τι πρέπει όμως και τι δεν πρέπει να κάνουμε, σε μια τέτοια περίπτωση;
2
Πρώτα πρώτα, δεν πανικοβαλλόμαστε, ούτε φεύγουμε μακριά. Αντίθετα, παραμένουμε κοντά στον ασθενή, όσο πιο ψύχραιμα γίνεται. (Σημειωτέον ότι ο ασθενής δεν κινδυνεύει από την ψυχραιμία μας. Κινδυνεύει από τον πανικό μας.) Απομακρύνουμε από κοντά του, τυχόν αιχμηρά αντικείμενα ή έπιπλα με σκληρή επιφάνεια και γωνίες, και εάν φοράει γυαλιά, του τα αφαιρούμε. Δεν προσπαθούμε να τον ακινητοποιήσουμε, απλώς τον τοποθετούμε στο κρεβάτι απαλά, ή στο πάτωμα εάν υπάρχει μαλακό χαλί, γυρίζοντας το κεφάλι του στο πλάι δεξιά, και ελαφρώς προ τα κάτω, ώστε να μην ενοχλείται από την σιελόρροια και να αναπνέει καλύτερα. Δεν τοποθετούμε τίποτε μέσα στο στόμα του (όπως εντελώς απερίσκεπτα γινότανε στο παρελθόν) και ούτε του δίνουμε να πιει νερό ή φάρμακα από το στόμα. Δεν πρέπει να ανησυχούμε, εάν κατά τη διάρκεια της κρίσης του ο ασθενής φωνάξει ή κραυγάζει. Εκείνο που προέχει είναι να χρονομετρήσουμε την κρίση και αν δούμε ότι πλησιάζει το δεκάλεπτο, αμέσως να καλέσουμε ασθενοφόρο. Εάν όμως η κρίση περάσει μόνη της, δεν πρέπει να ενοχλήσουμε τον ασθενή με αγωνιώδεις ερωτήσεις. Καλύτερά να τον αφήσουμε να ξεκουραστεί και να χαλαρώσει, παραμένοντας δίπλα του όσο πιο καθησυχαστικοί γίνεται.
2.4
Είναι επικίνδυνες οι επιληψίες;
Συχνά γίνεται λόγος για την επικινδυνότητα της επιληψίας. Αυτή, βεβαίως, έχει να κάνει με το κατά πόσον οι επιληπτικοί σπασμοί είναι γενικευμένοι ή όχι, συχνοί ή αραιοί, παρατεταμένοι ή στιγμιαίοι. Με άλλα λόγια, δεν είναι ούτε όλες οι επιληψίες, ούτε και όλες οι επιληπτικές κρίσεις το ίδιο επικίνδυνες. Από την άλλη, λέγεται ότι το ποσοστό θνησιμότητας στα άτομα με επιληψία είναι τρεις φορές μεγαλύτερο απ΄ ό,τι στα υγιή άτομα. Αν εξαιρέσουμε, όμως, ορισμένες πολύ σπάνιες και λίαν θανατηφόρες βρεφικές και παιδικές επιληψίες, όπως είναι, λόγου χάρη, το Σύνδρομο Ντραβαί, μπορούμε να ισχυριστούμε ότι το μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών με επιληψία, είναι σε θέση να έχουν ασφαλή και φυσιολογική ζωή, φτάνει να τυγχάνουν σοβαρής και υπεύθυνης ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, αλλά και ορθολογικής διαχείρισης τής ασθένειάς των. Αυτό εξαρτάται ασφαλώς από τους γιατρούς, τα φάρμακα και τα νοσοκομεία που θα συνδράμουν τον ασθενή. Εξαρτάται όμως, πρωτίστως, όπως θα δούμε, και από την οικογένεια του ανήλικου ή ενήλικα ασθενούς η οποία θα κληθεί να διαχειριστεί την επιληψία τους. Ας ξεκινήσουμε πρώτα με το πώς αντιδρούν στο παιδί με επιληψία 1) οι γονείς του, 2) τα αδέλφια του, 3) ο συγγενείς, 4) οι φίλοι του και 5) το σχολείο (δάσκαλοι και συμμαθητές).
3
3.
Το παιδί με επιληψία, οι γονείς του, τα αδέλφια του, οι συγγενείς, οι φίλοι και το σχολείο
3.1
Η ανορθόλογη επαφή των γονιών με την επιληψία του παιδιού τους: πανικός, ενοχές, κρυψίνοια και τα συναφή
Κανένας γονιός, κυρίες και κύριοι, δεν είναι έτοιμος να υποδεχθεί με ψυχραιμία και αποτελεσματικότητα την επιληψία τού παιδιού του. Εάν μάλιστα η επιληπτική κρίση είναι γενικευμένη και συνοδεύεται με απώλεια συνείδησης, τότε δικαιολογημένα η πρώτη αντίδραση των άτυχων γονιών είναι ο πανικός, η ταραχή και η απελπισία. Νομίζεις ότι το παιδί σου βρίσκεται ένα βήμα πριν από το θάνατο, ότι ο επιληπτικός σπασμός δεν είναι τίποτε άλλο παρά ο επιθανάτιος ρόγχος που προαναγγέλλει ότι από στιγμή σε στιγμή το παιδί σου θα πάψει να αναπνέει… Ευτυχώς η πρώτη επιληπτική κρίση περνάει μάλλον εύκολα. Εδώ όμως αρχίζει το καθήκον των γονιών… Γιατί, αν πρόκειται όντως για επιληψία, αργά ή γρήγορα θα έχουμε και άλλα επιληπτικά επεισόδια που ίσως είναι πιο παρατεταμένα και πιο επικίνδυνα. Ως εκ τούτου, ο γονιός οφείλει να προετοιμαστεί ώστε να μην αιφνιδιαστεί ξανά στο μέλλον. Σε τι συνίσταται όμως αυτή η προετοιμασία; Τι πρέπει να κάνει ο γονιός και κυρίως, τι δεν πρέπει να πράξει; Οφείλει, κυρίες και κύριοι, παντοιοτρόπως να μάθει τα πάντα για την επιληψία του παιδιού του. Παρά ταύτα, αρκετοί γονείς ακόμη κι όταν η επιληψία του παιδιού τους έχει πλέον διαγνωσθεί και το μόνο βέβαιο είναι πως επίκεινται νέες επιληπτικές κρίσεις, δυσκολεύονται να κάνουν το αποφασιστικό βήμα: να ερευνήσουν, να ενημερωθούν για την επιληψία του παιδιού τους, να εξοικειωθούν με την ασθένειά του και να εκπαιδευτούν πώς να του προσφέρουν τις Πρώτες Βοήθειες. Η εν λόγω φοβία, η αδράνεια, η απραξία και η κρυψίνοια, κύριες και κύριοι, έχουν οικτρές παρενέργειες. Γιατί δεν βλάπτουν μόνο το άρρωστο παιδί, επιπλέον επιτρέπουν στη σχέση του ζευγαριού να εμφιλοχωρήσουν ζιζάνια (όπως οι ενοχές και οι αλληλοκατηγορίες) και όσο περισσότερο οι γονείς αρνούνται να δεχθούν βοήθεια, κατάρτιση και ψυχολογική στήριξη, τόσο πιο πολύ κινδυνεύει το παιδί τους αλλά και ο γάμος τους.
3.2
Η ορθολογική διαχείριση τής ασθένειας του παιδιού: το χρέος των γονιών
Σε κάθε περίπτωση, αγαπητοί συμπολίτες, ζητούμενο είναι η ορθολογική διαχείριση της ασθένειας του παιδιού. Κι εδώ φυσικά τα πράγματα περιπλέκονται, επειδή υπεισέρχονται πολλοί παράγοντες όπως είναι το μορφωτικό επίπεδο των γονιών, η οικονομική τους κατάσταση, η πρόσβασή τους στις πηγές ενημέρωσης και κατάρτισης, η δυνατότητά τους να διεκδικούν από την Πολιτεία τα δικαιώματα του παιδιού τους, η διάθεσή τους να έλθουν σε επαφή με φορείς (όπως η Συντονιστική Υπηρεσία Έγκαιρης Παιδικής Παρέμβασης) και εθελοντικές οργανώσεις (σαν τον Κυπριακό Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων με Επιληψία).
4
Με άλλα λόγια, ζητούμενο είναι, αγαπητοί φίλοι, η εξωστρέφεια των γονιών, το να μη κλειστούν δηλαδή στους τέσσερις τοίχους και να κλαίνε τη μοίρα τους. Κι αυτό δεν είναι καθόλου αυτονόητο, από τη στιγμή που η ασθένεια τής επιληψίας είναι στιγματισμένη εδώ και τρεις χιλιάδες χρόνια! Σε πρώτη φάση, οι γονείς θα πρέπει να πασχίσουν πώς να απαλλαγούν από έμμονες σκέψεις και ενοχικούς ψυχαναγκαστικούς προβληματισμούς που υποσκάπτουν οποιαδήποτε προοπτική ορθολογικής διαχείρισης της επιληψίας τού παιδιού τους. Τα πολύ συνηθισμένα ερωτήματα και παράπονα του τύπου «γιατί σ΄ εμένα;» ή «Γιατί, μου το έκανε εμένα αυτό ο Θεός, αφού δεν έχω βλάψει κανένα;», είναι κενά περιεχομένου. Χώρια που δημιουργούν ένα άκρως επικίνδυνο υπόστρωμα μοιρολατρίας και μεμψιμοιρίας που ωθεί τους γονείς, αναπόδραστα, στην παραίτηση, την κατάθλιψη ή ακόμη και στην ενδόμυχη απόρριψη του άρρωστου παιδιού! Χειρίζομαι ορθολογικά την επιληψία του παιδιού μου θα πει αναζητώ λύσεις μέσω τής επιστήμης και μόνον αυτής, συζητώ διεξοδικά με τον γιατρό τού παιδιού μου, και στις δύσκολες περιπτώσεις ζητάω δεύτερη και τρίτη γνώμη. Διαχειρίζομαι σωστά την επιληψία του παιδιού μου θα πει ότι αποδέχομαι πλήρως την ασθένειά του, σε σημείο που να την αγαπήσω, ιδίως όταν αυτή είναι χρόνια και σταθερή παρουσία στη ζωή του, δηλαδή συνυφασμένη με το «είναι» του, με τη διανοητική και την ψυχική του κατάσταση, τις αγωνίες και τους περιορισμούς που του επιβάλλει. Κι αυτό, όσο οξύμωρο κι αν ακούγεται, πιστέψτε με, αγαπητοί συμπολίτες, είναι η μόνη λύση για να αγαπήσουμε εν τέλει και το παιδί μας ολοκληρωτικά, για να το αγκαλιάσουμε συλλήβδην ως οντότητα. Επομένως, δεν αρκεί να ανεχθούμε απλώς και να συνυπάρχουμε κακήν κακώς με την επιληψία του παιδιού μας. Επιβάλλεται, θα έλεγα, να την ενστερνιστούμε πλήρως και ολόψυχα. Είναι το λιγότερο που μπορούμε να πράξουμε, αν θέλουμε να προστατεύσουμε την αυτοεκτίμηση του παιδιού μας, αν δεν θέλουμε να του προκαλέσουμε συναισθήματα αυτολύπησης, μοναξιάς και απελπισίας και αν δεν θέλουμε να δώσουμε το κακό παράδειγμα και στα άλλα μέλη της οικογένειάς μας, αλλά και στην κοινωνίας μας ευρύτερα.
3.3 Το παιδί με επιληψία και τα αδέλφια του: Ντροπή, φόβος, αποστροφή και άρνηση της αρρώστιας του αδελφού ή μήπως χαρά, αλληλεγγύη και περήφανη ανθρωπιά; Τι συμβαίνει τώρα με τα αδέλφια του άρρωστου παιδιού; Πώς αντιδρούν; Τι νιώθουν για το αδελφάκι με επιληψία; Πώς διαχειρίζονται την ασθένεια του στο σπίτι, στη γειτονιά και εν μέσω συγγενών και συμμαθητών; 5
Όπως αντιλαμβάνεστε, εκλεκτοί συμπολίτες, τα αδέλφια τού άρρωστου παιδιού αντιγράφουν τούς γονείς με ιδιαίτερη ένταση, καλώς ή κακώς, και προς τη μια και προς την άλλη κατεύθυνση. Αν οι γονείς βιώνουν την επιληψία του παιδιού τους ως πληγή και πηγή άγχους, αν οι γονείς ντρέπονται για το άρρωστο παιδί τους και την επιληψία του, τα ίδια και χειρότερα θα νιώθουν και θα πράττουν και τα υγιή παιδιά τους. Κάποτε, μάλιστα, τα υγιή παιδιά τους γίνονται και αβάστακτα σκληρά: μην αντέχοντας το στρες των γονιών τους, αναθεματίζουν το άρρωστο αδελφάκι και τού υποβάλλουν ενοχές, ενώ στην καθημερινή τους ζωή φροντίζουν να το περιθωριοποιούν, να το αγνοούν, να το αποφεύγουν ή απλώς προσποιούνται ότι δεν υπάρχει. Προφασίζονται το φόβο τής επιληψίας του και δεν παίζουν μαζί του, ούτε στο σπίτι ούτε στη γειτονιά, ενώ στο σχολείο προτιμούν άλλα παιδάκια, υγιή. Το σκηνικό αλλάζει άρδην στις οικογένειες με ώριμους συναισθηματικά γονείς οι οποίοι έχουν καταρτιστεί μέσω της αυτομόρφωσης είτε μέσω σεμιναρίων, και δύνανται να λειτουργούν ως ολοκληρωμένες προσωπικότητες προσφέροντας σε όλα τους τα παιδιά ό,τι χρειάζονται, καλλιεργώντας συνάμα τις αξίες της έμπρακτης αλληλεγγύης και της απόλυτης αποδοχής της διαφορετικότητας.
3.4
Το παιδί με επιληψία, οι συγγενείς και οι φίλοι Άρνηση και ανορθόλογοι αυτοσχεδιασμοί, αυθαίρετες… διαγνώσεις και αδιαφορία εξ αγνοίας, απόρριψη, περιθωριοποίηση, ρατσισμός και κοινωνικός αποκλεισμός; ή μήπως εξοικείωση με την επιληψία, γνώση, ενημέρωση, έμπρακτη αλληλεγγύη, ενσυνείδητη αντιρατσιστική συμπεριφορά και αποδοχή της διαφορετικότητας;
Εξ όσων αναφέραμε, προκύπτει εμμέσως πλην σαφώς, ότι οι συγγενείς και οι φίλοι της οικογενείας που έχει παιδί με επιληψία, όσο καλοπροαίρετοι και να είναι, δεν θα πρέπει να αφεθούν της τύχη τους και να αυτοσχεδιάζουν κατά το δοκούν παρεμβαίνοντας στη διαχείριση της ασθένειας τού παιδιού μας με επιληψία, ακόμη και εάν ανήκουν σε υψηλά κοινωνικά στρώματα ή ακόμη και εάν, κατά τα φαινόμενα, είναι άτομα με υπόληψη και κύρος. Σε όλες τις περιπτώσεις την πρωτοβουλία θα πρέπει να την έχουν οι υποψιασμένοι γονείς, και οι γονείς με τη συμπεριφορά τους οφείλουν να κατευθύνουν τους συγγενείς και φίλους, να τους καθοδηγούν για το τι να λένε και το τι να κάνουν και να τους διορθώνουν καλότροπα και καλόπιστα. Για παράδειγμα, αν ακούσουν κάποιον να λέει τη φράση «επιληπτικό παιδί», επιβάλλεται να παρέμβουν και να εξηγήσουν όμορφα και πολιτισμένα ότι τέτοιες φράσεις στιγματίζουν τα άτομα με επιληψία. Ότι δεν είναι σωστό να λέμε «αυτός είναι επιληπτικός» ή «εκείνη είναι επιληπτική», επειδή με αυτόν τον επιθετικό προσδιορισμό, το βάρος πέφτει σε ένα συγκεκριμένο γνώρισμα της υγείας τού ατόμου και με μιας διαγράφονται ή παραγνωρίζονται, άρα αποκλείονται, όλες οι άλλες ανθρώπινες διαστάσεις του.
6
Ο απληροφόρητος κόσμος αγνοεί ότι οι καλές προθέσεις δεν αρκούν για να καταπολεμηθεί ο ρατσισμός, η περιθωριοποίηση των συμπολιτών μας με επιληψία και η περιφρόνησή τους. Από την άλλη μεριά, θα πρέπει να είμαστε δίκαιοι. Οι συγγενείς και φίλοι που δεν είχαν ποτέ τους επαφή με την επιληψία, αναπόφευκτα, μπροστά της, είτε φοβούνται είτε νιώθουν αμηχανία. Ως εκ τούτου, οι γονείς είναι εκείνοι που θα πρέπει να διευθετήσουν το δικαίωμα του παιδιού τους να συναναστρέφεται με συγγενείς και φίλους επί ίσοις όροις ή καλύτερα, θα πρέπει να εκμαιεύσουν από το ευρύτερο συγγενικό και φιλικό περιβάλλον την εξοικείωσή του με την επιληψία γενικότερα. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί παρακινώντας φίλους και συγγενείς να συμμετάσχουν, επί παραδείγματι, σε εκδηλώσεις του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία. Τέτοιες εκδηλώσεις συνήθως περιλαμβάνουν προβολές αξιόλογων ταινιών του κινηματογράφου που θίγουν το ζήτημα της επιληψίας, παρουσιάσεις βιβλίων με βιωματικό περιεχόμενο όπου γονείς μιλάνε με παρρησία για την επιληψία των παιδιών τους, και ομιλίες ειδικών, όπως νευρολόγων, παιδαγωγών, ψυχολόγων, ψυχιάτρων, κοινωνιολόγων και λογοτεχνών. Κάτω από αυτές τις προϋποθέσεις, ακόμη και οι αμύητοι στη επιληψία, φίλοι και συγγενείς, μπορούν να σεβαστούν την ασθένεια του παιδιού μας και να νικήσουν τους φόβους και τις προκαταλήψεις τους. Αν δεν δώσουμε στην κοινωνία, δεν θα πάρουμε. Αν όμως εμείς οι γονείς, με τον έναν ή τον άλλον τρόπο, προσφέρουμε εξοικείωση, γνώση και ενημέρωση, τότε είναι βέβαιον πως θα εισπράξουμε από την κοινωνία έμπρακτη αλληλεγγύη, συναναστροφή, ενσυνείδητη αντιρατσιστική συμπεριφορά και αποδοχή της διαφορετικότητας του παιδιού μας.
3.5
Το παιδί με επιληψία στο σχολείο: δάσκαλοι και συμμαθητές
Οι δάσκαλοι και οι μαθητές, εφόσον έχουν στην τάξη τους παιδί με επιληψία, θα πρέπει να υποχρεώνονται, βάσει εγκυκλίου του Υπουργείου Παιδείας, σε παρακολούθηση σεμιναρίων και συμμετοχή σε εκδηλώσεις που θα τους εισαγάγουν στις ιδιαιτερότητες της επιληψίας και θα τους αποτρέψουν από τού να συμπεριφερθούν ρατσιστικά. Για την ώρα όμως κάτι τέτοιο δεν συμβαίνει. Έτσι, τα παιδιά με επιληψία κρύβονται. Όπως και οι γονείς τους. Αποτέλεσμα: οι μεν δάσκαλοι να πανικοβάλλονται την ώρα που ένα παιδάκι έχει επιληπτικούς σπασμούς, οι δε μαθητές, συμβαίνει κάποτε, να μιμούνται τους δασκάλους αλλά και να εμπαίζουν τα άρρωστα παιδιά. Κάτι πρέπει να γίνει, αγαπητοί συμπολίτες. Και αυτό το κάτι δεν απαιτεί οπωσδήποτε χρήματα. Απαιτεί τη βούληση της Πολιτείας, ανθρωποκεντρική νοοτροπία εκ μέρους των λειτουργών της εκπαίδευσης και ανάλογη επαγγελματική ευσυνειδησία.
7
4.
Ενήλικες με επιληψία: στην οικογένεια, στην εργασία στην κοινωνία
Περνάμε τώρα στους ενηλίκους ασθενείς με επιληψία. Τι συμβαίνει στις οικογένειές τους, αν είναι γονείς; Τι δυσκολίες αντιμετωπίζουν στην εργασία τους και πώς αντιδρά απέναντί τους η κοινωνία;
4.1 Ο ευκατάστατος γονιός και σύζυγος με επιληψία Ο ευκατάστατος γονιός και σύζυγος με επιληψία, εφόσον είναι και καλλιεργημένος, συνήθως έχει καλές σχέσεις με τα υπόλοιπα υγιή μέλη της οικογένειάς του. Είναι σε θέση να αναζητήσει αποτελεσματικές θεραπείες τόσο στο εσωτερικό όσο και το εξωτερικό. Καταφεύγει χωρίς δισταγμούς και σε περαιτέρω βοήθεια, πέραν της ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, σαν και αυτή που προσφέρεται από ψυχαναλυτές, ψυχιάτρους και κλινικούς ψυχολόγους. Έτσι είναι σε θέση να διαχειριστεί τις δυσκολίες του με εξαιρετική αποτελεσματικότητα, τόσο σε προσωπικό όσο και το οικογενειακό επίπεδο. Δυστυχώς για την κοινωνίας μας, αυτά τα τυχερά προνομιούχα ενήλικα άτομα με επιληψία, επιλέγουν να μην κοινοποιούν την ασθένειά τους και ελάχιστα δραστηριοποιούνται υπέρ των συνασθενών τους. Πιστεύουν πως εάν κρύψουν την επιληψία τους από την κοινωνία, θα προστατεύσουν τον εαυτό τους και τα παιδιά τους από τυχόν ρατσιστικές αντιδράσεις του κοινωνικού τους περιγύρου, αφού κάποτε η επιληψία είναι κληρονομική. Τους αρκούν ότι οι ίδιοι ζουν άνετα, και αφού η επιληψία τους έχει ρυθμιστεί με απλή φαρμακευτική αγωγή, για ποιο λόγο να εκτεθούν; Αυτοί οι τυχεροί ασθενείς των μεσαίων κοινωνικών στρωμάτων έχουν μια φυσιολογική ζωή, οπότε αποφεύγουν να εμπλακούν σε περιπέτειες και να συγκρουστούν με τις κοινωνικές προκαταλήψεις και δεισιδαιμονίες που ανέκαθεν ταύτιζαν την επιληψία με το δαιμονισμό. Έτσι όμως η κοινότητα των ατόμων με επιληψία μένει μετέωρη, όντας αβοήθητη από τα πλέον επιτυχημένα και δραστήρια μέλη της. Δεν είναι τυχαίο, κυρίες και κύριοι, ότι ο Κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία έχει πάρα πολλά μέλη από τα μεσαία κοινωνικά στρώματα, τα όμως οποία επιλέγουν να βρίσκονται στον ίσκιο και στη σιωπή.
4.2 Ο μη προνομιούχος οικογενειάρχης με επιληψία Από την άλλη μεριά, οφείλουμε να ομολογήσουμε ότι η κατάσταση στα χαμηλά εισοδηματικά στρώματα είναι μάλλον οδυνηρή. Εδώ, συνήθως, το μορφωτικό επίπεδο δεν βοηθάει στην ορθολογική διαχείριση τής ασθένειας. Η εσωστρέφεια τού ασθενούς γονέα είναι σχεδόν πάντα αναμενόμενη και εμμέσως επιβάλλεται στα άλλα μέλη τής οικογένειας, ενώ όλοι μαζί δίνουν την εντύπωση ότι ζουν σε κατάσταση πολιορκίας: οικονομικής, κοινωνικής, επαγγελματικής και πολιτιστικής. Συνήθως πρόκειται για χαμηλόμισθους τού ιδιωτικού τομέα, που εργάζονται σε αφιλόξενες για την επιληψία τους συνθήκες. 8
Η οικονομική ανασφάλεια, η οικογενειακή καχεξία, η μυϊκή κόπωση, οι υψηλές θερμοκρασίες, η πλημμελής ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και η αγωνία για το αύριο, συχνά προκαλούν επιληπτικές κρίσεις και κατά τη διάρκεια τής εργασίας. Έτσι όμως αποκαλύπτεται η επιληψία αυτών των φοβικών ασθενών που νόμιζαν ότι μπορούσαν να την κρύβουν επιμελώς και ες αεί. Οι εν λόγω ασθενείς είναι μάλλον από τους πρώτους που απολύονται, αν μία επιχείρηση πνέει τα λοίσθια, και είναι από τους τελευταίους ανέργους που ξαναβρίσκουν εργασία, γιατί εκτός τών άλλων δυσκολεύονται και να οδηγήσουν (ή πολύ ορθά το αποφεύγουν, ιδίως όταν η επιληψία τούς επισκέπτεται μια δυο φορές το χρόνο). Πάντως, ακόμη και σε αυτήν εδώ την ομάδα των ενηλίκων οικογενειαρχών που πένονται, η επιληψία, σταδιακά, παύει να αντιμετωπίζεται υποσυνείδητα ως «σεληνιασμός» ή δαιμονισμός ή και ως μέγα δεινό, από τη στιγμή που τα παιδιά των άρρωστων γονιών φοιτήσουν στο πανεπιστήμιο. Εδώ, η νέα γενιά, με την αρωγή είτε των ανθρωπιστικών σπουδών, είτε των κοινωνικών επιστημών είτε των επιστημών Υγείας, απομυθοποιούν την επιληψία των γονιών τους και γίνονται φορείς μιας δόκιμης ορθολογικής προσέγγισης που συνίσταται, αφενός μεν στην συστηματική και συνεπή αναζήτηση ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και αφετέρου στον απο-στιγματισμό, στο ξερίζωμα της μοιρολατρικής απάθειας και στην απαλλαγή από τον αυτο-εγκλεισμό, την αυτο-απαξίωση, την αυτολύπηση και την παραίτηση. Κάτι έχει αρχίσει να αλλάζει τον τελευταίο καιρό, και οφείλουμε να ομολογήσουμε ότι εδώ η παιδεία πρωτοστατεί, γιατί όπως ορθά διακήρυξε ο Πυθαγόρας, «διπλά ορώσιν οι μαθόντες γράμματα».
4.3 Ενήλικοι ασθενείς χωρίς σύντροφο και παιδιά Φυσικά υπάρχουν και άλλες ομάδες ενηλίκων ασθενών: ενήλικοι ασθενείς χωρίς σύντροφο και παιδιά, αλλά υψηλού μορφωτικού επιπέδου και εισοδημάτων, όπως και ενήλικοι ασθενείς χωρίς σύντροφο και παιδιά, αλλά χαμηλού μορφωτικού επιπέδου και εισοδημάτων. Με βάση την ανάλυση που προηγήθηκε, είναι εύκολο, κυρίες και κύριοι, να εικάσουμε ότι στην πρώτη περίπτωση η κατάσταση του ασθενούς πιθανολογείται ελεγχόμενη και διαχειρίσιμη, ενώ στη δεύτερη περίπτωση η επιληψία συνυφαίνεται με την φτώχεια, την ενοχή, τον ανορθολογισμό, την ανεργία, την κατάθλιψη και την δυστυχία.
4.4 Η επιληψία στην Τρίτη Ηλικία Κάτι ανάλογο ισχύει και για την επιληψία στην Τρίτη Ηλικία: όπου υπάρχουν προνομιούχοι (δηλαδή συνταξιούχοι ευημερούντες και καλλιεργημένοι) ζουν τη ζωή τους χωρίς δράματα, εν αντιθέσει προς τούς μη προνομιούχους ομηλίκους των που να τα βγάζουν πέρα ασθμαίνοντας. Οι πρώτοι έχουν το γιατρό τους, δοκιμασμένες θεραπείες κι εύστοχα φάρμακα όπως και μόνιμους νοσοκόμους ή και φροντιστές, ενώ οι δεύτεροι είναι εγκαταλειμμένοι στο έλεος τού Θεού και της συγκυριακής ή και απρόθυμης φιλευσπλαχνίας των όποιων συγγενών και γειτόνων τους.
9
5.
Οικογένεια και αναζήτηση θεραπείας για το παιδί με επιληψία (νοσοκομεία και γιατροί)
5.1
Η επιληψία δεν είναι μια ασθένεια προσωρινής διάρκειας
Όλοι οι γονείς, με τους πρώτους επιληπτικούς σπασμούς του παιδιού τους, αμέσως καταφεύγουν στον γιατρό για να αποφανθεί εάν όντως πρόκειται περί επιληψίας και τι είδους φάρμακα θα πρέπει να χορηγηθούν στο παιδί. Η επιληψία όμως δεν είναι απλό κρυολόγημα που θα περάσει με ξεκούραση και ζεστά ροφήματα, ούτε απλή ίωση, ή οξεία λαρυγγίτιδα, φαρυγγίτιδα ή γαστρεντερίτιδα οι οποίες στην ανάγκη αντιμετωπίζονται με απλή ή και ενισχυμένη αντιβίωση. Κοινό γνώρισμα όλων αυτών των περιστασιακών παθολογικών καταστάσεων, που από μνήμης σταχυολόγησα, είναι μάλλον η προσωρινότητά των, η συγκυριακή και εξαιρετικά σύντομη παρουσία τους στη ζωή μας, ως εκ τούτου, ελάχιστα μας βγάζουν έξω από τη ρουτίνα μας.
5.2
Η επιληψία δεν αντιμετωπίζεται εφάπαξ, μια κι έξω, με φαρμακευτική αγωγή, οπότε κακώς ενοχοποιείται ο ασθενής
Αντίθετα, η ασθένεια τής επιληψίας είναι συνήθως μόνιμος σύντροφος στη ζωή μας. Κάποτε δείχνει να υποχωρεί, άλλοτε πως εξαφανίζεται κι όμως πάντοτε καραδοκεί για να επανέλθει, ακόμη κι όταν ο ασθενής είναι συνεπής στη φαρμακευτική του αγωγή. Τίποτε και κανείς δεν μπορεί να μας εγγυηθεί ότι το φάρμακο ή τα φάρμακα που παίρνει το παιδί μας, θα απαλείψουν τις επιληπτικές του κρίσεις διαπαντός. Ακόμη κι όταν τού χορηγούνται τα φάρμακα με συνέπεια, αν το παιδί στερηθεί τον ύπνο, εάν εκτεθεί σε ένα θερμό μπάνιο, ή σε ηλιακή ακτινοβολία και καλοκαιρινές θερμοκρασίες, ή σε πολύ υψηλό πυρετό, ή και σε έντονη μυϊκή άσκηση και κόπωση, τότε ενδέχεται όλο και κάποιος επιληπτικός σπασμός να μας προκύψει. Με αυτήν την έννοια, η επιληψία επεμβαίνει στη ζωή μας και την επηρεάζει δραστικά, στο μέτρο που οφείλουμε να απέχουμε από συγκεκριμένες συνθήκες που την ερεθίζουν.
5.3
Το παιδί με επιληψία και η σχέση τής οικογενείας με το γιατρό
Ας περάσουμε τώρα στα ζητήματα της διάγνωσης και της θεραπείας της παιδικής επιληψίας, όπου το πρόσταγμα οφείλουν και πρέπει να το έχουν οι παιδονευρολόγοι. Εδώ θα πρέπει να συνειδητοποιήσουμε ότι ζητούμενο είναι η αγαστή συνεργασία γονέων και ιατρών, αν επιθυμούμε πραγματικά να βοηθηθεί το παιδί μας. Μια τέτοια όμως παραγωγική σχέση, προϋποθέτει ωριμότητα και υπευθυνότητα και από τις δύο πλευρές, η οποία, για να οικοδομηθεί, απαιτεί και από τον παιδονευρολόγο και από τους γονείς ένα μίνιμουμ ευαισθησίας, ευγένειας και αλληλοσεβασμού.
10
5.3α Σε τι συνίσταται ο αποτελεσματικός παιδονευρολόγος; Ο κατάλληλος και αποτελεσματικός γιατρός/παιδονευρολόγος, αντιμετωπίζει τούς γονείς και το άρρωστο παιδί με τακτ, δεν απαξιώνει τα ιατρικά αρχεία και το ιστορικό τής ασθενείας τού παιδιού επειδή το συνέταξαν άλλοι, ούτε ειρωνεύεται τους γονείς που ελπίζουν σε όλο και πιο αποτελεσματικές θεραπείες. Ο επαρκής παιδονευρολόγος, δεν βάζει το «εγώ» του πάνω από το αναφαίρετο δικαίωμα του άρρωστου παιδιού στην υγεία του, ούτε υποσκάπτει τις προσπάθειες τών γονιών του να τού εξασφαλίσουν τα καλύτερα φάρμακα, ούτε θέτει εμπόδια στη διεκδίκηση τών δικαιωμάτων του από τις διάφορες υπηρεσίες που προσφέρει το Κράτος Πρόνοιας. Τουναντίον, ενθαρρύνει τους γονείς, αν είναι δυνατόν, να αφουγκραστούν κι άλλες γνώμες/διαγνώσεις και όλο και πιο σύγχρονα φάρμακα, τόσο εντός όσο και εκτός Κύπρου, ιδίως όταν έχει μπροστά του επιληψίες εξαιρετικά σπάνιες, απίστευτα δύσκολες, ανθεκτικές στα φάρμακα, και λίαν επικίνδυνες για τη ζωή τού άρρωστου παιδιού.
5.3β Οι γονείς απέναντι στον αποτελεσματικό παιδονευρολόγο Εκ παραλλήλου, οι γονείς έχουμε ιερό καθήκον να συνεργαζόμαστε τίμια με τον ανθρωπιστή παιδονευρολόγο: να εκτελούμε κατά γράμμα τις οδηγίες του, να σημειώνουμε λεπτομερώς και ει δυνατόν σε καθημερινό επίπεδο τις διαθέσεις τού παιδιού, τη διατροφή του, το βάρος του, τις αιματολογικές του εξετάσεις, τη χορήγηση των φαρμάκων και ασφαλώς θα πρέπει να κρατάμε ημερολόγιο όπου θα καταγράφονται με συνέπεια και ακρίβεια το είδος, η συχνότητα και η διάρκεια των επιληπτικών σπασμών τού παιδιού μας, ημερολόγιο που ανά πάσα ώρα και στιγμή θα μπορεί να είναι διαθέσιμο και στον παιδονευρολόγο. Πώς αλλιώς θα μπορέσει ο παιδονευρολόγος να παρακολουθήσει την επιληψία τού παιδιού μας και την δράση τών αντιεπιληπτικών φαρμάκων που χορηγεί, αν εμείς οι γονείς, μέσω τής συστηματικής παρατήρησης δεν έχουμε διαμορφώσει μία ξάστερη εικόνα; Να γιατί είναι επιβεβλημένη η στοιχειώδης κατάρτισή ημών των γονιών γύρω από τις επιληψίες και τα συναφή. Πάνω κάτω τα ίδια ισχύουν και για τα άτομα που περιθάλπουν ενηλίκους με επιληψία και ελαφρά νοητική υστέρηση. Εδώ η ευθύνη εναπόκειται στους κηδεμόνες τού ασθενούς, δηλαδή στους γονείς ή και τα αδέλφια του ή και τυχόν στους εξειδικευμένοι φροντιστές του οι οποίοι δεν θα έβλαπτε να τελούν πάντοτε υπό άμεση εποπτεία.
6.
Οικογένεια και αναζήτηση θεραπείας για τον ενήλικα με επιληψία (νοσοκομεία και γιατροί)
Για τους ενήλικες ασθενείς, ευκατάστατους ή μη, με οικογένεια ή χωρίς, μιλήσαμε πιο πριν και επισημάναμε την βαρύτητα των παραγόντων της κοινωνικής θέσης, του μορφωτικού επιπέδου, της οικονομικής ευρωστίας και της δυνητικής αυτομόρφωσης, οπότε δεν χρειάζεται να επανέλθουμε.
11
7.
Οικογένεια του ασθενούς με επιληψία και διεκδίκηση δικαιωμάτων (Κράτος Πρόνοιας)
7.1
Δικαιώματα ασθενών που απασχολούνται στον ευρύτερο δημόσιο τομέα
Θα εστιάσουμε τώρα την προσοχή μας στο πώς εξασφαλίζονται όλα όσα δικαιούνται οι ασθενείς με επιληψία, ξεκινώντας με τις εύκολες περιπτώσεις, όπως είναι οι εργοδοτούμενοι στις δημόσιες υπηρεσίες, στην τοπική αυτοδιοίκηση, στους ημικρατικούς οργανισμούς, στις τράπεζες και στα συνεργατικά. Κατά καιρούς, υπέπεσαν στην αντίληψή μας τεκμηριωμένες καταγγελίες ατόμων με επιληψία που απασχολούνται στους πιο πάνω κλάδους υπηρεσιών, καταγγελίες για δυσμενή διάκριση σε βάρος τους. Κάποιοι υπάλληλοι, επί παραδείγματι, εκφόβιζαν συνάδελφό τους με επιληψία, με τη δικαιολογία ότι η επιληψία του δεν του επέτρεπε τάχα να αποδίδει στην ομαδική δουλειά, με αποτέλεσμα, να πέφτει η παραγωγικότητα του τμήματος κλπ κλπ. Απειλούσαν λεκτικά και πίεζαν τον ασθενή με επιληψία να ζητήσει μετάθεση σε άλλο τμήμα, προκειμένου να τον ξεφορτωθούν και αυτόν και την επιληψία του… Όσοι διωκόμενοι δεν πανικοβλήθηκαν και κατέφυγαν αμέσως στον Κυπριακό Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων με Επιληψία, επίσης αμέσως βρήκαν το δίκιο τους, καθώς οι προϊστάμενοι τού ευρύτερου δημόσιου τομέα είναι ιδιαίτερα ευαίσθητοι στις ντιρεκτίβες τής Ευρωπαϊκής Ένωσης (που τους κοινοποιήσαμε), σύμφωνα με τις οποίες οιαδήποτε δυσμενής διάκριση σε βάρος ατόμων με επιληψία συνιστά μορφή κοινωνικού ρατσισμού, ως εκ τούτου θα πρέπει να διώκεται διοικητικά και άλλως πως.
7.2 Ευάλωτοι ασθενείς με επιληψία και Κράτος Πρόνοιας: παροχή διευκολύνσεων Αναφορικά τώρα με τους ασθενείς που ανήκουν στις ευπαθείς κοινωνικές ομάδες (όπως είναι τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες και οι άποροι συμπολίτες μας ασθενείς), ως γνωστόν, δικαιούνται τη στήριξη του Κράτους Πρόνοιας και των υπηρεσιών του. Επειδή όμως πολλοί εξ αυτών αγνοούν ή δεν μπορούν να διεκπεραιώσουν τις συναφείς διαδικασίες, καλόν είναι, οι ίδιοι ή εξουσιοδοτημένα τους πρόσωπα ή οι κηδεμόνες τους να αποτείνονται και στη Συντονιστική Υπηρεσία Έγκαιρης Παρέμβασης. Είναι πολύ σημαντικό να ξέρεις τι δικαιούσαι. Εξίσου όμως σημαντικό είναι να γνωρίζεις και ποια πόρτα πρέπει να χτυπήσεις και πώς να ζητήσεις αυτά που οφείλει το κράτος πρόνοιας να σου παράσχει, ιδίως σε αυτούς του δίσεκτους καιρούς που διανύουμε... Αυτήν την κοινωνική ανάγκη έρχεται να καλύψει η Συντονιστική Υπηρεσία Έγκαιρης Παρέμβασης. Ως εκ τούτου, μακάρι να την γνωρίσουν και να την εμπιστευτούν όσο περισσότερο γίνεται οι ενδιαφερόμενοι συμπολίτες μας ώστε να την αξιοποιήσουν προς όφελός των.
12
7.3 Ευάλωτα παιδιά με επιληψία και Υπουργείο Υγείας Περνάμε τώρα σε κάποιους από τους ιθύνοντες του Υπουργείου Υγείας οι οποίοι μάλλον βαρύνονται με σοβαρές ατασθαλίες, που αφήνουν τα ευάλωτα παιδιά με επιληψία, εντελώς εκτεθειμένα. Για να καταδείξω ότι κάτι ανορθόλογο συμβαίνει στο βασίλειο της Δανιμαρκίας, θα περιοριστώ σε μια πολύ χαρακτηριστική περίπτωση: Μέχρι τον περασμένο Ιούλιο, ελλείψει παιδονευρολόγων του δημοσίου, το κράτος είχε συνάψει συμβόλαια με ιδιώτες παιδονευρολόγους, τόσο στη Λεμεσό όσο και στην Λευκωσία. Από τον περασμένο Ιούλιο, ήλθαν στην Κύπρο δύο λαμπροί παιδονευρολόγοι του Μακαρείου και επιτέλους άρχισε στη Λευκωσία να λειτουργεί η μοναδική στην Κύπρο δημόσια παιδονευρολογική κλινική που φέρει το όνομα της αειμνήστου και αδικοχαμένης Γούλας Στυλιανίδου. Παρά ταύτα, η μοναδική δημόσια παιδονευρολογική κλινική της Κύπρου δείχνει να μην έχει τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας. Φαίνεται πως κάποιοι εκεί μέσα δεν επιθυμούν την αποτελεσματική λειτουργία της. Καλόμαθαν στη εύκολη λύση τής παραπομπής σε ιδιώτες και όλα δίνουν την εντύπωση ότι η μοναδική δημόσια παιδονευρολογική κλινική της Κύπρου, η οποία είναι στελεχωμένη με δύο ζηλευτούς παιδονευρολόγους και ανθρώπους, τείνει να λειτουργήσει κατά τέτοιον τρόπο ώστε να εξυπηρετεί τα συμφέροντα ιδιωτικών ιατρείων της Λευκωσίας. Ενώ στο Μακάρειο, για παράδειγμα, υπάρχει σύγχρονο μηχάνημα για εγκεφαλογραφήματα, εντούτοις το Υπουργείο Υγείας το αφήνει και σκουριάζει, και παραπέμπει τους ασθενείς για εγκεφαλογραφήματα σε ιδιώτες… Έχουν δίκαιο λοιπόν οι ταλαίπωροι γονείς και συγγενείς που διαμαρτύρονται και τα βάζουν και μαζί μας γιατί δεν αντιδρούμε. Και εμείς στη θέση τους, τα ίδια και χειρότερα θα λέγαμε! Επιτρέψτε μου όμως να θυμίσω, αγαπητοί συμπολίτες, ότι ο Κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία είναι ένας εθελοντικός οργανισμός μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που δεν μετέχει στην εκτελεστική εξουσία και ούτε αποφασίζει για οτιδήποτε. Ομάδα πίεσης είναι και όχι θεσμός ή μηχανισμός εξουσίας. Ούτε καν ρόλο συμβούλου δεν έχει. Είναι ασφαλώς ο Σύνδεσμος που επισήμως εκπροσωπεί την Κύπρο στη διεθνή κοινότητα των ατόμων με επιληψία και αποτελεί νόμιμο παράρτημα του International Bureau for Epilepsy. Από εκεί και πέρα, η δύναμή του δεν είναι το όνομά του, ούτε οι διεθνείς του διασυνδέσεις, ούτε η νομιμότητά του. Η δύναμη του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με Επιληψία είναι τα μέλη του, είναι η κοινωνία των πολιτών, είμαστε όλοι εμείς, είστε όλοι εσείς!
8.
Εθελοντισμός στο πλευρό των ατόμων με επιληψία – Η ώρα της κοινωνίας των πολιτών
Να γιατί χρειαζόμαστε ένα δυναμικό Κυπριακό Σύνδεσμο Στήριξης Ατόμων Με Επιληψία, κάτι που όμως απαιτεί την συμπαράσταση της κοινωνίας. Κι εδώ εύλογα προκύπτει το ερώτημα τι συμπαράσταση χρειάζονται τα άτομα με επιληψία και οι
13
οικογένειές τους: την παραδοσιακή φιλανθρωπία που βασίζεται στο συναίσθημα, ή μήπως τον εθελοντισμό που εδράζεται στη λογική; Όπως σωστά έχει ειπωθεί, υπάρχει μια βασική διαφορά ανάμεσα, αφενός στις παραδοσιακές φιλανθρωπικές πρωτοβουλίες και αφετέρου στην σύγχρονη εθελοντική αλληλεγγύη. Η διαφορά έγκειται στο ότι η αλληλεγγύη τού εθελοντισμού δεν βασίζεται στην ελεημοσύνη. Τα κίνητρα που την ωθούν δεν εδράζονται τόσο στο συναίσθημα - όχι πως δεν παίζει ρόλο και αυτό. Εδράζονται όμως κυρίως στον ορθό λόγο. Η δράση τών σύγχρονων εθελοντών πολιτών στηρίζεται στις αρχές και στη φιλοσοφία τών ανθρώπινων δικαιωμάτων. Κατά τον συγγραφέα Νίκο Δήμου, η ανθρωπιστική βοήθεια δεν πρέπει να είναι φιλανθρωπία και για έναν ακόμη λόγο: Επειδή ο οίκτος και η ελεημοσύνη υποβιβάζουν τον λήπτη τής βοήθειας, τον καθιστούν απλό αντικείμενο, αφορμή για επίδειξη τής γενναιοδωρίας μας (για να μην πούμε τής ανωτερότητάς μας). Έπειτα, το συναίσθημα δεν είναι πολύ σταθερό κίνητρο. Την μία στιγμή παρασυρόμαστε από ένα μελοδραματικό ρεπορτάζ για το τάδε παιδάκι με επιληψία, και θέλουμε να κάνουμε τα πάντα για αυτό, και την άλλη μέρα έχουμε ξεχάσει και το παιδάκι και την επιληψία του. Τα άτομα με επιληψία δεν χρειάζονται πρόσκαιρους μελοδραματισμούς και περιστασιακές φιλανθρωπίες. Η σωστή ανθρωπιστική βοήθεια προς τα άτομα με επιληψία έγκειται στην απόδοση τών δικαιωμάτων τους. Δεν γίνεται από οίκτο ή καλοσύνη, ούτε για να εξασφαλίσουμε μια καλή θέση στον παράδεισο. Γίνεται επειδή είναι υποχρέωση όλων μας να αποκαταστήσουμε την ελλείπουσα δικαιοσύνη. Η σωστή ανθρωπιστική βοήθεια, μαζί με την αλληλεγγύη και την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, ξαναδίνει στους δικαιούχους και την ανθρώπινη αξιοπρέπειά τους – πράγμα που ποτέ δεν θα έκανε από μόνη της η ελεημοσύνη. Θα κλείσω παραφράζοντας ένα απόσπασμα τού Άγγλου ποιητή και ιερωμένου John Donne ο οποίος, στις απαρχές τού Διαφωτισμού (δηλαδή πριν τρεισήμιση αιώνες), έγραψε κάτι που έμελλε να εμπνεύσει πολλούς μεταγενέστερους συγγραφείς και διανοουμένους, εις εκ των οποίων ήταν και ο Χέμινγουεϊ: «Κανένας άνθρωπος δεν είναι νησί, πλήρες και αύταρκες. Κάθε γυναίκα, άντρας και παιδί, είναι ένα τμήμα τής ηπείρου, ένα κομμάτι τής στεριάς. Κι αν ένας σβώλος χώμα παρασυρθεί από την τρικυμία τής οδύνης, η στεριά μικραίνει, σαν να είχε καταβυθιστεί ένα ακρωτήρι, σαν να χανότανε το σπιτικό των φίλων σου ή και το δικό σου. Κι αν η βαριά αρρώστια χτυπήσει ένα παιδί ή έναν συνάνθρωπό μας, αυτή η πληγή και τα βάσανά της με ελαττώνουν, γιατί ανήκω στην ανθρωπότητα που ένα της κομμάτι υποφέρει και από τύχη έχουμε γλιτώσει εγώ κι εσύ. Γι΄ αυτό πρέπει να δείχνεις αλληλεγγύη σε κάθε πονεμένη ψυχή και μη ψάχνεις να βρεις για ποιον χτυπάει η καμπάνα, επειδή χτυπάει για σένα, για μένα και για όλους μας…»
Σας ευχαριστώ πολύ! 14