Le cancer en lorraine - Guide d'information - Edition 2014 by RCGE-NEON

Le cancer en Lorraine Guide d'information

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Sommaire Éditos

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Information, prévention et dépistage

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Éducation pour la santé - Jean-François Collin et François Alla . Prévention

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• Trois types de prévention • Prévenir : une démarche qui relève de chacun - Professeur Yves Martinet • Carnet d’adresses : les consultations de tabacologie • Carnet d’adresses : les centres de sevrage alcoologique • Prévention en milieu scolaire : une démarche qui doit être la plus précoce possible Annie Kieliszek-Vivant

Dépistage et diagnostic précoce

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• AMODÉMACES - Docteurs Françoise Deshaye et Myriam Guerbaz-Sommi • La consultation d’oncogénétique - Docteur Élisabeth Luporsi • Carnet d’adresses : les centres de dépistages organisés en Lorraine

Soins

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Présentation du réseau Oncolor

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• Oncolor, un réseau régional - Docteur Isabelle Klein • Carte de répartition des structures du réseau par ville • Carnet d’adresses : les structures membres du réseau

Les structures de proximité

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• L’HAD - Docteur Isabelle Thiltges • Carnet d’adresses : les HAD en Lorraine • Les réseaux de proximité - Réseau Autrement - Docteur Isabelle Carayon • Les autres réseaux de proximité : Réseau Pallidum - Réseau Trait d’union • Les SSIAD - Murielle Ackerer • Carnet d’adresses : les SSIAD en Lorraine

L’oncogériatrie

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• L’ULCOG - Docteurs Hubert Rousselot et Jean-Yves Niemier • Carnet d’adresses : les réseaux gérontologiques lorrains

L’oncologie pédiatrique en Lorraine

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• Le cancer et l’enfant - Professeur Pascal Chastagner • L’ARÉMIG - Anne-Marie Erbs

La recherche

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• La recherche, c’est l’espoir pour les patients - Professeur Jean-Louis Merlin • Participer aux essais cliniques - Docteur Élisabeth Luporsi

Accompagnement

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Informer pour aider à combattre .

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• L’information fait aujourd’hui partie des droits du patient - Docteur Yves Kessler Le cancer en Lorraine

Sommaire

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L’annonce du diagnostic .

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• L’annonce du diagnostic - Docteur Laurence Choné • L’infirmier(e) de coordination - Anne Berger, Marlène Dioniso, Katia Colmar, Aline Nicolle, Élise Martel, Marie-Caroline Mayeux et Édith Thouvenin • Le médecin traitant - Docteurs Jacques Coydon et Jean-Paul Schlitter • L’infirmière libérale - Laurence Guillou et Pascal Walker • Le pharmacien - Docteur Véronique Noirez

Les soins de support .

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• Des Soins Oncologiques de Support (SOS) pour tous - Docteur Isabelle Klein et Professeur Ivan Krakowski • Parler et être écouté - Sandrine Wagner-Lebon • Quelles que soient les circonstances, la douleur doit être combattue - Docteur Jean-François Villard • Carnet d’adresses : les structures de traitement de la douleur • Un bon état nutritionnel - Mireille Bovi • Lever le tabou sur les conséquences du cancer du sein sur la sexualité des femmes Docteur Anne Lesur-Schwander • Cancer du sein : reconstruire pour aider la femme à se reconstruire - Docteur Jean-Pascal Fyad • Peut-on être parents - Docteurs Annie Zacabri, Françoise Touati et Catherine-Marie Diligent, Professeur Bernard Foliguet • Les soins esthétiques, une autre façon d’aborder le corps malade - Véronique Descle • Carnet d’adresses : les soins socio-esthétiques • Prothèses capillaires - Aurélie Wolff • Le programme « Horizon Bien-être » - Typhaine Anghilieri et Johan Choquert • L’ERI® - Maude Metzger • Les IRCa - Docteur Jacques Froment • Carnet d’adresses : liste des établissements IRCa • ASP Accompagner - Patrick Prud’Homme

La CRUQPC - Docteur Yves Kessler La CRCI - Docteur Yves Kessler . . . .

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Aides sociales et matérielles . Se faire aider est un droit

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• Le droit de se faire soigner - Béatrice Bertrand • Carnet d’adresses : les CPAM et les CAF en Lorraine

Les MDPH

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• Carnet d’adresses : les MDPH de Lorraine

La Ligue .

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• Les comités départementaux de la Ligue contre le cancer - Docteur Jacques Froment

Aides sociales, professionnelles et ﬁnancières

Annexes .

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La loi Léonetti - Professeur Pierre Bey Lexique Adresses de références Remerciements Le cancer en Lorraine Sommaire

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Organisme Prénom Nom Fonction

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Oncolor, le réseau régional de cancérologie Docteur Bertrand May Président du réseau Oncolor 5

Un guide pour répondre aux besoins des patients et de leurs proches Fidèle à ses missions d’information des malades atteints de cancer et conscient de l’importance de leur accompagnement, le réseau régional de cancérologie Oncolor et ses partenaires, le Conseil Régional de Lorraine, la Ligue contre le cancer et Harmonie Mutuelle, ont fait paraitre cette 3e édition du guide du cancer en Lorraine. Cette publication vient à point nommé puisque ce guide, qui recense l’ensemble des structures et des acteurs de la cancérologie de la région Lorraine, contribue à l’information des patients et de leurs proches. Il leur permettra d’être mieux informés, plus autonomes et plus impliqués dans les soins qui leurs sont prodigués. À travers une série d’interviews, le lecteur peut prendre connaissance des actions de prévention et de dépistage menées. Plusieurs chapitres sont consacrés à l’organisation des soins et aux structures chargées d’accompagner les patients tout au long de leur parcours de soins. L’ensemble des professionnels susceptibles d’aider le patient à domicile, pendant les soins et après la phase active des traitements, est présenté et référencé dans un annuaire de soins de support. Le réseau Oncolor regroupe tous les professionnels susceptibles d’intervenir dans la prise en charge des patients lorrains. Oncolor fait l’objet d’une page spéciale qui précise ses missions et ses actions : coordination des acteurs avec notamment le lien avec le médecin traitant, la qualité et l'égalité des soins sur tout le territoire, la mise en place d’outils communs de communication, la formation continue des professionnels et le recueil de données de santé de la population… Je remercie tous nos partenaires qui nous ont permis de réaliser ce guide et j’espère qu’il sera un outil utile pour le développement d’une information personnalisée et adaptée aux besoins des malades et de leurs proches.

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La ligue contre le cancer en Lorraine Jean-Pierre Pilon Délégué départemental de la Ligue en Meurthe-et-Moselle 6

Les comités départementaux de Meuse, Meurthe-et-Moselle, Moselle et Vosges représentent la dynamique régionale de la Ligue contre le cancer en Lorraine. Relais incontournable pour ceux qui font de la lutte contre le cancer une priorité, la Ligue est une association de type loi 1901 reconnue d’utilité publique depuis 1920. Elle s’est toujours donnée les moyens de remplir des missions statutaires en toute transparence : la recherche, la prévention et l’aide aux malades. Pour renforcer le caractère régional, un conseil scientiﬁque, des conférences de coordination, des actions communes fédèrent l’esprit des 4 comités de Lorraine. Régis par la charte de déontologie interne, les comités de la Ligue s’engagent de façon formelle à respecter les règles éthiques sur le recueil des fonds, la transparence ﬁnancière ainsi que sur l’affectation des subventions conformément à ses statuts. De plus, ils sont membres du comité de la charte et leur agrément est remis en cause chaque année par le rapport des censeurs qui contrôlent sévèrement le respect de la déontologie. C’est grâce à son organisation que la Ligue est toujours plus efficace pour les chercheurs, les professionnels de santé, les bénévoles et les malades. Et, c’est grâce à la générosité de tous que notre région continuera à mener le combat, tant que le cancer ne sera pas vaincu.

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Harmonie Mutuelle François Rosso Président de la région Lorraine d'Harmonie Mutuelle

Première mutuelle santé de France, Harmonie Mutuelle protège près de 327 000 personnes en Lorraine. Aux côtés de l’Assurance maladie, elle est de fait un membre actif de la protection sociale dans notre région. Harmonie Mutuelle allie la force d’une grande mutuelle nationale aux valeurs d’un ancrage local. Plaçant l’intérêt de ses adhérents au cœur de son projet, elle est animée par l’ambition d'aller au-delà de la seule logique assurantielle et de développer un système d’entraide et de solidarité. Le statut de première mutuelle santé de France lui confère une obligation morale qui la conduit à prendre des initiatives et à s'engager activement avec l’ensemble des acteurs en Lorraine, professionnels de santé, mutuelles, associations, caisses d’assurance maladie, pouvoirs publics, représentants de patients… C’est pour cette raison qu'Harmonie Mutuelle s’est investie au sein du réseau Oncolor. La mutuelle a participé à la réalisation de ce guide qui s'efforce d'apporter des réponses concrètes aux questions que se posent les personnes souffrant de cancer. Au travers de témoignages de professionnels de santé lorrains venant de multiples horizons, ce guide aborde le dépistage, les soins, la vie quotidienne, les droits du patient… Autant d’informations qui permettront aux personnes souffrant de cancer de mieux se repérer dans cette étape de la vie. Nous souhaitons que ce guide constitue une aide réelle et un soutien dans la lutte contre le cancer pour toutes les personnes qui souffrent et leur entourage.

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Conseil Régional de Lorraine Jean-Pierre Masseret Président du Conseil Régional de Lorraine

En concertation avec ses partenaires, le Conseil Régional de Lorraine œuvre au quotidien pour améliorer la qualité des services médicaux et l’accès aux soins pour tous. Il contribue ainsi à lutter contre les disparités territoriales. Depuis 2005, le Conseil Régional a mis en place plusieurs dispositifs pour développer des actions de prévention et d’éducation pour la santé. Considérant que chaque Lorrain doit avoir accès au même niveau d’information concernant sa santé et la manière de la préserver, l’institution régionale accompagne notamment les associations, les foyers de jeunes travailleurs, les missions locales, les établissements scolaires (lycées et CFA). Le soutien du Conseil Régional à la réalisation de ce guide pratique du cancer en Lorraine pour la nouvelle édition 2014 est une illustration de cette politique régionale. En diffusant des informations utiles aux patients et à leur entourage, notamment en matière de prévention, de dépistage, de soins, d'accompagnement d'aides sociales et matérielles, ce guide répond aux priorités régionales en matière de santé. Souhaitant que cet ouvrage apporte à toutes les personnes concernées par cette priorité de santé publique des éléments de réponse et d’orientation, je vous souhaite une bonne lecture.

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L’Agence Régionale de Santé de Lorraine Claude d'Harcourt Préfet, directeur général de l'Agence Régionale de Santé de Lorraine (ARS) 9

Le cancer représente la première cause de mortalité en Lorraine avec 30 % des décès. La région Lorraine se caractérise par des indicateurs défavorables en matière de cancer avec une incidence en hausse, supérieure à la moyenne nationale, et une surmortalité élevée (7 % par rapport à la moyenne nationale). Par ailleurs, devant le constat de fortes disparités sociales et territoriales face au cancer et afin de mettre en adéquation l’activité de cancérologie avec les référentiels réglementaires et de qualité, l’ARS a publié en juillet dernier un volet révisé du SROS-PRS. Le nouveau volet « traitement du cancer » pose ainsi trois objectifs opérationnels : renforcer l’accès et la qualité des prises en charge, notamment en développant le dépistage et l’éducation thérapeutique ; développer la coordination et la coopération des acteurs, en particulier entre la ville et l’hôpital par la promotion d’un parcours de soins adapté et efficace ; soutenir la démographie médicale. Parallèlement, le volet « équipement matériel lourd » prévoit l’implantation de 12 appareils IRM supplémentaires en Lorraine, dont 2 IRM dédiées cancer. Il est nécessaire d’agir en amont sur les principaux facteurs de risque que sont le tabac, l’alcool, la surcharge pondérale et la sédentarité, notamment par des actions d’éducation à la santé destinées aux jeunes. C’est la raison pour laquelle l’ARS finance des actions menées en milieu scolaire et universitaire, mais également dans des structures qui accueillent des jeunes en situation d’insertion socioprofessionnelle, pour permettre à ces publics de faire des choix favorables à leur santé. Les résultats en terme de participation aux dépistages organisés des cancers du sein et colorectal restent en deçà des objectifs du plan cancer, avec des disparités infrarégionales et infradépartementales. L’ARS a demandé aux structures de gestion du dépistage organisé de mettre en place des interventions auprès des personnes non participantes ; elles bénéficient pour ce faire d’un accompagnement de l’IREPS, dont le financement est prévu dans la convention qui la lie à l’Agence. Un troisième plan cancer est attendu pour début 2014, dont les grandes lignes sont déjà fixées par le Président de la République : renforcement de la prévention, continuité des soins entre l’ambulatoire et l’hospitalier, amélioration de la vie des patients durant et après le cancer, prise en compte renforcée des inégalités sociales, géographiques et comportementales, développement du continuum « recherche/prise en charge ». Il appartiendra à l’ARS de Lorraine de décliner et mettre en œuvre ce plan national avec le concours de tous les acteurs de la cancérologie, dont bien évidemment le réseau Oncolor, en veillant à rendre pertinente et lisible l’organisation régionale et locale en matière de lutte contre le cancer. C’est donc collectivement, dans un souci de continuité des actions mises en œuvre et de recherche de solutions innovantes, que nous devrons répondre à cet enjeu de santé publique majeur pour les lorrains.

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Information, prĂŠvention et dĂŠpistage

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Information, prévention et dépistage Éducation pour la santé . . . . . . Prévention . . . . . . . . . . . . . . . . . Dépistage et diagnostic précoce

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Information, Éducation ucation c pour p la l santé, pré v et dépistage 12

L'éducation pour la santé Jean-François Collin École de santé publique - Faculté de médecine Nancy-Université

François Alla École de santé publique - Faculté de médecine Nancy-Université

« L’éducation pour la santé a pour but que chaque citoyen acquière tout au long de sa vie les compétences et les moyens qui l’inciteront à vouloir être en bonne santé, à savoir comment y parvenir, à faire ce qu’il peut individuellement et collectivement pour conserver la santé et à recourir à une aide en cas de besoin*. L’éducation pour la santé concerne en premier lieu les personnes en bonne santé, elle s’intègre donc dans la prévention primaire. Elle donne des capacités aux individus pour leur permettre de mieux contrôler les facteurs de risque des maladies. Elle est concernée par les risques liés à des comportements individuels, par exemple face au tabac, alcool, nutrition, environnement, et aussi par les risques liés à des environnements collectifs, par exemple : environnement au travail, pollution de l’air intérieur et extérieur, propositions faites en matière alimentaire (dans la restauration collective, par les distributeurs, c'est-à-dire les magasins, par la publicité…) et activités sportives. L’éducation pour la santé permet aux citoyens de solliciter des choix collectifs favorables à la santé. L’éducation pour la santé ne se résume donc pas à de l’information, mais vise l’acquisition de compétences, c’est un processus permanent tout au long de la vie. Elle met en œuvre des pédagogies actives. L’éducation pour la santé peut s’étendre aux stratégies de dépistage en permettant aux personnes de mieux comprendre l’intérêt de ces démarches, et ainsi accompagner la prévention secondaire.

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é ve 13

Lorsque l’éducation pour la santé concerne les personnes atteintes de maladies, on parle d’éducation thérapeutique du patient. La démarche est du même type, il s’agit notamment d’acquérir des compétences pour gérer et vivre au mieux avec cette maladie. Habituellement menée avec l’équipe soignante, l’éducation du patient s’inscrit dans une dimension du soin et donc de la prévention tertiaire. » * Extraits de déﬁnitions Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et du plan national d’éducation pour la santé en France.

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Information, pré v Prévention et dépistage 14

« Trois types de prévention » Prévention primaire La prévention primaire agit en amont de la survenue de la maladie. Ce sont les actions visant à réduire la fréquence d'une maladie ou d'un problème de santé dans une population saine, par la diminution des causes et des facteurs de risque. Les mesures peuvent agir sur les comportements contrôlables par les individus, la consommation de tabac et d’alcool en premier lieu. Elles portent aussi sur les conditions de vie contrôlables collectivement : nuisances de l’environnement et maladies professionnelles. Enﬁn, certains facteurs échappent à tout contrôle comme les facteurs génétiques, l’âge ou le sexe.

Prévention secondaire La prévention secondaire agit le plus tôt possible avant l’apparition clinique de la maladie. Ce sont les actions visant la détection et le traitement précoces d'une maladie ou d'un problème de santé. La prévention secondaire consiste à identiﬁer la maladie ou le problème de santé à son stade le plus précoce et à appliquer un traitement rapide et efﬁcace pour en circonscrire les conséquences néfastes. On va ainsi dépister et traiter des lésions ou infections pouvant évoluer en cancers. Ainsi, certaines infections virales sexuellement transmissibles (comme le papillomavirus) peuvent conduire à un cancer du col de l’utérus. De la même façon, des polypes du côlon dépassant 1 cm se transforment souvent en polypes malins. Par ailleurs, certains signes d’alarme doivent conduire à une consultation médicale en vue d’un diagnostic précoce.

Prévention tertiaire La prévention tertiaire agit lorsque la maladie est apparue. Ce sont les actions visant à réduire la progression et les complications d'une maladie avérée ou d'un problème de santé. Elle consiste en mesures destinées à réduire les incapacités, les invalidités et les inconvénients et à améliorer la qualité de vie. La prévention tertiaire constitue un aspect important des soins médicaux et de la réhabilitation et se poursuit par l’accompagnement de la personne tout au long de son suivi médico-psychologique et d’une aide à la réinsertion sociale et professionnelle.

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é vention 15

« Prévenir, une démarche qui relève de chacun » Professeur Yves Martinet Chef du service de pneumologie au CHU de Nancy Président de l’alliance contre le tabac Président du comité national contre le tabagisme

« Si le capital génétique joue un rôle dans la survenue de certains cancers, on sait aussi qu’au moins un tiers de ceux-ci est directement lié au mode de vie. Tabac, alcool, soleil, alimentation déséquilibrée (excès de graisses et de sucres), expositions professionnelles à risque (amiante, goudrons, silice…), pollutions environnementales, tabagisme passif sont autant d’agressions sur l’organisme, qui conduisent au développement de formes sévères de cancers de différents organes (poumon, bouche, larynx, estomac, appareil digestif, peau, plèvre), qui peuvent entraîner la mort. Or, les personnes, les communautés professionnelles ou la société peuvent agir sur ces facteurs de risque. Au strict plan individuel, ne pas fumer, ne pas faire d’excès d’alcool, ne pas s‘exposer sans protection au soleil, manger des fruits et des légumes et avoir une activité physique régulière sont des recommandations de base que chacun peut facilement appliquer à soi-même. En complément de l’approche diagnostique et thérapeutique, il est donc indispensable de développer une approche de prévention et de dépistage. »

Les signes d'alarme La survenue d’un de ces signes doit vous conduire à consulter votre médecin traitant : modiﬁcation de forme ou de couleur d’une verrue, d’un grain de beauté ou d’une tache ; perte de poids ou changement des fonctions des intestins (diarrhée, constipation) ou de la vessie ; persistance d’une voix enrouée ou de toux ;

troubles permanents de la déglutition et de la digestion ; blessure qui ne guérit pas, enﬂure qui ne disparaît pas ; hémorragies hors règles ; grosseur du sein et écoulement anormal du mamelon ; fatigue persistante. Le cancer en Lorraine Information, prévention et dépistage

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Information, pré v Prévention et dépistage 16

Prévention du cancer du col de l’utérus Le cancer du col de l’utérus se développe de manière privilégiée sur un papillome (appelé également verrue) dû aux Papillomavirus humains. Deux vaccins sont maintenant disponibles et sont recommandés pour les jeunes filles de 14 ans. Ils peuvent également être proposés aux jeunes filles et jeunes femmes de 15 à 23 ans qui n’auraient pas eu de rapports sexuels ou au plus tard dans l’année suivant le début de leur vie sexuelle. Il faut toutefois noter que ces vaccins ne protègent pas contre tous les types de Papillomavirus humains et que le frottis reste la première arme pour le diagnostic de ce cancer.

Journée nationale de prévention et de dépistage des cancers de la peau Chaque année le Syndicat National des Dermato-Vénérologues (SNDV) mobilise, pendant une journée en mai, des centaines de dermatologues bénévoles sur l’ensemble du territoire aﬁn d’organiser un examen anonyme et gratuit de dépistage des cancers cutanés dans les centres de dépistage.

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Information, prévention et dépistage

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é vention PR ÉV EN TI ON DU CA NC ER DE L’E ST OM AC

Avec environ 9 000 nou veaux cas par an, le can cer de l'estomac se situe au cinquième rang des can cers en France. Sa fréque nce a cependant diminu au cours des 20 dernières é années. Son âge moyen de survenue est de 70 an et touche les hommes da s ns 6 cas sur 10.

Des facteurs de risque du

cancer de l'estomac ont été mis en évidence : l'alimentation joue un rôl e important : une consom mation excessive de viandes, de poissons fumés ou de sel augment e le risque de cancer gastrique ; le tabac favorise le dévelo ppement de nombreux can cers, dont celui de l'estomac ; l'infection par Helicoba cter pylori : la gastrite atr ophique, inflammation chronique de l'estomac, induite par la bactérie He licobacter pylori, augmente le risque de can cer de l'estomac ; certaines maladies rares sont également des facteu rs prédisposants, comme la maladie de Bie rmer, la maladie de Ménét rier et les adénomes gastriques. Mieux manger contribue à diminuer de façon signifi cative le risque de survenue de certains cancers, dont celui de l'es tomac : moindre consommation de viandes et notamment de charcu terie ; diminution de la consom mation en sel ; L'arrêt du tabac est impératif. moins d'aliments fumés (poissons ou viandes) ; Pour cela, une aide peut être mais davantage de fruits et de légumes : nécessaire. Votre médecin leur effet protecteur vis-àvis de certains cancers traitant ou une consultation dont celui de l'estomac a été prouvé. anti-tabac peuvent assurer Il est recommandé de ma nger chaque jour votre prise en charge. au moins 5 fruits et légum es (frais, surgelés ou en conserve). En fonction de votre dépendance à la nicotine et de vos souhaits, diverses méthodes vous seront proposées (patchs, gommes…).

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Information, pré v Prévention et dépistage 18

Les consultations de tabacologie

Hôpital Saint-Charles 1, cours Raymond-Poincaré BP 310 54201 Toul Tél. 03 83 62 24 60

Meurthe-et-Moselle

Centre hospitalier de Briey Hôpital François-Maillot 31, avenue Albert-de-Briey 54150 Briey Tél. 03 82 47 50 74

Maison des addictions Hôpital Saint Julien 1 rue Foller - entrée B 54035 Nancy Cedex Tél. 03 83 85 83 85 Maternité régionale 10, rue du Docteur Heydenreich 54000 Nancy Tél. 09 69 36 10 44 Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin 6, avenue de Bourgogne - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex Tél. 03 83 59 84 46 Centre de médecine préventive 2, rue du Doyen Jacques-Parisot BP 7 - 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 44 87 00 CHU de Nancy Hôpital de Brabois adultes Unité de coordination de tabacologie Avenue de Bourgogne 54511 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 15 40 08

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Information, prévention et dépistage

Alpha santé - Centre hospitalier Hôtel-Dieu 4, rue Alfred-Labbé 54350 Mont-Saint-Martin Tél. 03 82 44 72 30

Moselle CHR Metz-Thionville - Hôpital Mercy 1, allée du Château 57530 Ars-Laquenexy Tél. 03 87 55 31 55 Hôpital Bel-Air 1-3, rue de Friscaty BP 327 - 57312 Thionville Cedex Tél. 03 82 55 83 87 Hôpitaux privés de Metz Site Belle-Isle 2, rue Belle-Isle 57045 Metz Cedex 01 Tél. 03 57 84 10 10 (plateforme de prise de rendez-vous)

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Hôpital-clinique Claude-Bernard 97, rue Claude-Bernard BP 45050 - 57072 Metz Tél. 03 87 39 60 20 Hospitalor Rue Ambroise-Paré BP 70069 - 57502 Saint-Avold Tél. 06 64 74 46 84/03 87 92 76 24

Meuse Centre hospitalier de Bar-le-Duc Centre de tabacologie et d’alcoologie 1, boulevard d’Argonne BP 510 - 55012 Bar-le-Duc Tél. 03 29 76 26 01 CSAPA ANPAA 55 27, rue des Capucins 55200 Commercy Tél. 03 29 91 14 98 Centre hospitalier Saint-Charles 1, rue Henri-Garnier BP 80107 - 55205 Commercy Tél. 03 29 91 63 20 Centre hospitalier de Verdun Hôpital Saint-Nicolas Unité de coordination de tabacologie Service de pneumologie 2, rue d’Anthouard BP 713 - 55107 Verdun Tél. 03 29 83 85 50/03 29 83 27 41

Vosges Maison de santé Saint-Jean Unité de tabacologie 31, rue Thiers 88000 Épinal Tél. 03 29 68 76 55 Centre hospitalier de l’Ouest-Vosgien Site de Neufchâteau Département de médecine 1280, avenue Division-Leclerc BP 249 - 88307 Neufchâteau Cedex Tél. 03 29 94 80 37 Centre hospitalier Saint-Charles Service de médecine B 26, rue Nouvel-Hôpital 88187 Saint-Dié-des-Vosges Tél. 03 29 52 77 63

Les centres de sevrage alcoologique Meurthe-et-Moselle Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin 6, avenue de Bourgogne - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex Tél. 03 83 59 84 46

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Information, pré v Prévention et dépistage 20

Consultation d'alcoologie et de tabacologie Centre de soin en addictologie Centre hospitalier Pont-à-Mousson Place Colombé 54700 Pont-à-Mousson Tél. 03 83 80 20 89 Centre hospitalier Saint-Charles 1, cours Raymond-Poincaré BP 70310 54201 Toul Tél. 03 83 62 24 60 CMP 2, rue du Doyen Jacques-Parisot 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 44 87 49 CHU de Nancy - Hôpital de Brabois Bâtiment Philippe-Canton Avenue de Bourgogne 54511 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 15 71 94 Centre de cure ambulatoire en alcoologie tabacologie 103, rue de la Bannie 54350 Mont-Saint-Martin Tél. 03 82 44 75 92

ANPAA 54 123, rue Mac-Mahon 54000 Nancy Tél. 03 83 36 41 17 Site : www.anpaa.asso.fr CSAPA Antenne de Mont-Saint-Martin 4, rue de la Bannie 54350 Mont-Saint-Martin Tél. 03 82 44 75 92 CSAPA 53, rue Carnot 54190 Villerupt Tél. 03 82 89 92 24 Site : http://blogcsapa.blogspot.com Antenne du CSAPA-Tandem 2, rue Stephen-Liegeard 54150 Briey Tél. 03 82 20 90 96 E-mail : csapa.accueil@alpha-sante.fr Site : http://blogcsapa.blogspot.com/ CSAPA-CHU de Nancy Hôpital Villemin Centre de cure ambulatoire en addictologie 47, rue de Nabécor 54035 Nancy Tél. 03 83 85 24 92

Centre de cure addictologie 34, quai de la Bataille 54035 Nancy Tél. 03 83 85 24 92

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Meuse ANPAA 5, place de la République 55000 Bar-le-Duc Tél. 03 29 76 26 01 E-mail : csapa.barleduc@anpaa.asso.fr

Centr’aid Rue Morguesson 55300 Saint-Mihiel Tél. 0 800 77 12 32 (numéro à tarif spécial)

Moselle

CSAPA/ANPAA 55 2, place Maginot 55100 Verdun Tél. 03 29 83 99 83 E-mail : csapa.verdun@anpaa.asso.fr

Hôpital Robert-Schumann Rue du Champ Montoy 57070 Vantoux Tél. 03 57 84 29 15

CSAPA/ANPAA 27, rue des Capucins 55200 Commercy Tél. 03 29 91 14 98 E-mail : csapa.commercy@anpaa.asso.fr

CHR Metz-Thionville Hôpital de Mercy 1, allée du Château 57530 Ars-Laquenexy Tél. 03 87 55 33 60

Équipe d'addictologie de liaison du centre hospitalier Saint-Nicolas 2, rue d'Anthouard BP 20713 - 55107 Verdun Tél. 03 29 83 64 33

Centre hospitalier Unité d’alcoologie 1, rue Calmette BP 80027 - 57212 Sarreguemines Tél. 03 87 27 98 95

Point accueil écoute jeunes 2, place André-Maginot 55430 Belleville-sur-Meuse Tél. 03 29 84 43 47 Site : www.mjcduverdinois.fr

CHR Hôpital Bel-Air 1-3, rue du Friscaty BP 327 - 57312 Thionville Cedex Tél. 03 82 55 82 58

Centre hospitalier Équipe hospitalière de liaison 1, boulevard d’Argonne 55012 Bar-le-Duc Cedex Tél. 03 29 45 88 38

Centre thérapeutique résidentiel 3, rue de la Louvière 57420 Foville Tél. 03 87 01 32 46 E-mail : ctr@leswadscmsea.fr Site : www.leswadscmsea.fr/dcit/csst.htm

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Information, pré v Prévention et dépistage

Centre hospitalier 7, rue Lemire 57500 Saint-Avold Tél. 03 87 29 50 08 Hôpital d’instruction des Armées - Legouest 27, avenue de Plantières BP 90001 - 57077 Metz Tél. 03 87 56 22 55 Permanence d'accueil du centre Baudelaire Local de la Mairie 12, rue du Maréchal-Foch 57390 Audun-le-Tiche Tél. 03 82 86 25 25 E-mail : baudthionv-secretariat@ch-jury.fr Permanence d'accueil du centre Baudelaire - Boutique d'insertion AIEM 4, rue de la Touraine 57290 Fameck Tél. 03 82 59 47 47 E-mail : baudhionv-secretariat@ch-jury.fr

Service accueil et soins de Moselle-Est Antenne du CSAPA de Metz Place Robert-Schuman Robert-Schuman Place BP 1000757610 57000 Forbach Forbach Tél. 03 03 87 8766 8841 5350 79 Tél. Service accueil et soins de Moselle-Est Place Robert-Schuman BP 10007 57610 Forbach Tél. 03 87 88 53 79

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Antenne CSAPA 2, rue de France 57800 Freyming-Merlebach Tél. 03 87 66 41 50 E-mail : ccaa@cdpa57.asso.fr Centre hospitalier de Jury-lès-Metz Service de soins aux toxicomanes de l'intersecteur des pharmacodépendances de la Moselle BP 75088 57073 Jury-lès-Metz Tél. 03 87 56 39 39 E-mail : imp-secretariat@ch-jury.fr Centre Baudelaire - Intersecteur des pharmacodépendances de la Moselle 46, rue Serpenoise 57000 Metz Tél. 03 87 76 97 32 E-mail : baudmetz-secretariat@ch-jury.fr Centre d'alcoologie et de tabacologie 9, rue Paul-Michaux 1er étage 57000 Metz Tél. 03 87 66 41 50 CMSEA CAARUD Point de contact 26, rue du Wad-Billy 57000 Metz Tél. 03 87 74 38 44 E-mail : sasmetz@leswadscmsea.fr

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CSAPA Les Wads 26, rue du Wad-Billy 2e étage 57000 Metz Tél. 03 87 74 41 58 E-mail : sasmetz@leswadscmsea.fr Maison des adolescents de la Moselle 7, rue Harelle 57000 Metz Tél. 03 87 18 44 22 Service de soins aux toxicomanes Centre hospitalier spécialisé de Jury BP 75088 57073 Metz Tél. 03 87 56 39 60 E-mail : imp-inf@ch-jury.fr Maison des adolescents de la Moselle 66, rue Mangin 57000 Saint-Avold Tél. 03 87 00 14 50 Toxicomanie et dépendances Centre médico-psychologique 21, rue des Américains 57500 Saint-Avold Tél. 03 87 93 91 65 Antenne du CSAPA de Metz Hôpital Saint-Nicolas 25, avenue du Général-de-Gaulle 57400 Sarrebourg Tél. 03 87 23 24 25

Antenne du CSAPA de Metz Maison du département CMS 51, rue du Bach 57200 Sarreguemines Tél. 03 87 66 41 50 Centre d'accueil et de soins pour toxicomanes de Moselle-Est 18, ruelle Holz 57200 Sarreguemines Tél. 03 87 95 47 89 E-mail : romain.mourer@chs-sarreguemines.fr Antenne du CSAPA de Metz Clinique Sainte-Élisabeth 15, avenue Clémenceau 57100 Thionville Tél. 03 87 66 41 50 Centre Baudelaire Intersecteur des pharmacodépendances de la Moselle 5, rue de la Grande Duchesse Charlotte 57100 Thionville Tél. 03 82 59 29 73 E-mail : baudthionv-secretariat@ch-jury.fr Permanence d'accueil du centre Baudelaire Boutique d'insertion AIEM Allée du Béarn 57270 Uckange Tél. 03 82 86 25 25 E-mail : baudthionv-secretariat@ch-jury.fr

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Point accueil écoute jeunes 9, place de Jean-Perrin 57140 Woippy Tél. 03 87 30 60 78

CSAPA - Clinique Sainte-Élisabeth 15, avenue Clémenceau 57100 Thionville Tél. 03 82 82 45 00

Association d'information et d'entraide mosellane 2A, avenue de Gascogne 57290 Fameck

RÉSAMEST 2, rue des Vergers 57460 Behren-lès-Forbach Tél. 03 87 13 27 45

Centre de postcure La Fontenelle Centre de soins et de suites et de réadaptation en addictologie 1, place de l'Église 57530 Maizeroy Tél. 03 87 64 03 30 Permanence d'accueil du centre Baudelaire Boutique d'insertion AIEM 5, rue Marx-Engels 57250 Moyeuvre-Grande Tél. 03 87 58 80 66 E-mail : baudthionv-secretariat@ch-jury.fr Centre d'accueil et de soins des dépendances 7, rue Erckmann-Chatrian 57400 Sarrebourg Tél. 03 87 03 03 25 CMSEA 20, rue Gambetta 57000 Metz Tél. 03 87 75 15 28

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Vosges FMS - Antenne du CSAPA Remiremont 2, place Doron 88600 Bruyères Antenne CSAPA Ouest-Vosgien Maison de la santé 104, rue du Rhulemoine 88140 Bulgneville Tél. 03 29 94 35 31 FMS-CSAPA - Hôpital général de Bussang 3, rue Luttenbacher 88540 Bussang Tél. 03 29 22 14 05 FMS - Antenne du CSAPA Remiremont Mairie 1, place du Général-de-Gaulle 88430 Corcieux FMS - CSAPA 24, rue de la 3e DIA 88000 Cornimont Tél. 03 29 22 14 05 E-mail : csapa.remiremont@fms88.com

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CSAPA Ouest-Vosgien Maison du pays de Saône-et-Madon 43, rue République 88260 Darney Centre de soins spécialisés aux personnes toxicomanes La Croisée 33, rue Thiers 88000 Épinal Tél. 03 29 35 62 02 CSAPA/FMS (Fédération médico-sociale) 5, impasse du Belvédère 88000 Épinal Tél. 03 29 29 12 50 FMS - CSAPA Maison des associations à la Croisette 69, boulevard de Saint-Dié 88000 Gérardmer CSAPA le Haut-des-Frêts 10, rue du Haut-des-Frêts 88430 Gerbépal Tél. 09 67 30 68 28 E-mail : haut.des.frets@wanadoo.fr Site : www.le-haut-des-frets.fr FMS Antenne du CSAPA Remiremont - CCAS 71, Grand-Rue 88340 Le Val-d'Ajol

Antenne CSAPA Ouest-Vosgien Maison des Pampres 9 bis, rue des Pampres 88000 Mirecourt FMS - CSAPA Résidence Les Capucins 74, boulevard Thiers 88200 Remiremont Tél. 03 29 22 14 05 FMS - CSAPA Centre hospitalier général 1, rue George-Lang 88000 Remiremont E-mail : csapa.remiremont@fms88.com Consultation d'alcoologie du centre hospitalier Saint-Charles 26, rue du Nouvel Hôpital Médecine B 88100 Saint-Dié-des-Vosges Tél. 03 29 52 77 63 CSAPA Saint-Dié-des-Vosges 3, rue des Fusillés 88100 Saint-Dié-des-Vosges Tél. 03 29 50 97 94 La Croisée 3, rue des Fusillés 88100 Saint-Dié-des-Vosges Tél. 03 29 56 89 98

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Antenne CSAPA Ouest-Vosgien Maison ressource 29, rue François-Richard 88000 Vittel

CSAPA Ouest-Vosgien 99, avenue du Président Kennedy 88300 Neufchâteau Tél. 03 29 94 35 31 Site : www.anpaa.asso.fr

ANPAA 88 99, avenue du Président Kennedy 88300 Neufchâteau Tél. 03 29 94 35 31 E-mail : comite88@anpa.asso.fr

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é vention ASSOCIATION AUTO-SUPPORT

SITES INTERNET Croix Bleue : www.croixbleue.fr/spip.php?article13 Alcooliques anonymes : http://alanonlorraine.over-blog.com/categorie-467671.html Vie Libre : http://vielibremeuse.e-monsite.com Les amis de la santé de la Moselle : http://amis-sante57.voila.net Alcool assistance : www.alcoolassistance.net

POUR PLUS D’INFORMATION ET DE MANIÈRE GÉNÉRALE La ligne téléphonique Écoute alcool pourra vous orienter vers une structure en fonction de vos besoins 0 811 91 30 301. Conﬁdentiel et anonyme, ce service s’adresse à toute personne concernée, directement ou indirectement, par les consommations d’alcool et autres drogues. Le site www.drogues-info-service.fr dispose d’un espace Vos questions/Nos réponses dans lequel des professionnels répondent aux questions que vous vous posez sur les drogues (dont l’alcool) et leurs usages. Le site www.alcoolinfoservice.fr

RESSOURCES ET ADRESSES POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES Fil santé jeunes : www.filsantejeunes.com Fil santé jeunes : service téléphonique au 32242. Depuis un téléphone portable, composer le 01 44 93 30 743. Adosphère : le site www.drogues-info-service.fr propose une rubrique destinée spéciﬁquement aux jeunes. Les groupes Alanon accueillent des parents ou amis d’alcooliques. Certains organisent des groupes pour les enfants et les adolescents (appelés Alateen) aﬁn de leur permettre d’échanger sur les dommages causés par l’alcoolodépendance de leurs parents et ainsi de mieux comprendre cette maladie familiale. Répondeur : 01 42 81 97 05. 1. Coût d’une communication locale depuis un poste fixe ; de 8 h à 2 h, 7 jours sur 7. 2. De 8 h à minuit, 7 jours sur 7 ; appel gratuit depuis un poste fixe. 3. Coût d’une communication ordinaire. CSAPA : Centres de Soins d’Accompagnement et de Prévention en Addictologie.

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Information, pré v Prévention et dépistage 28

Prévention en milieu scolaire : une démarche qui doit être la plus précoce possible Annie Kieliszek-Vivant Chargée de la prévention en milieu scolaire au Comité 54 de la Ligue contre le cancer

« Le Comité de Meurthe-et-Moselle de la Ligue contre le cancer a fait de la prévention en milieu scolaire l'une de ses priorités. Il souhaite, dès leur plus jeune âge, développer l'intérêt des enfants pour la santé et leur faire prendre conscience que leurs choix sont déterminants s'ils veulent la préserver. C'est dans cet esprit que le Comité 54 offre depuis plusieurs années, à tous les élèves de CM2 du département, l'agenda scolaire "Ma santé ? J'en prends soin !". Cet agenda est le fruit d'un projet pédagogique mené avec la direction des services départementaux de l'éducation nationale de Meurthe-et-Moselle. Les textes, les dessins, les jeux qui l'illustrent sont créés par des élèves qui travaillent avec leurs enseignants dans le cadre de ce projet. Cet agenda permet aux élèves, avant d'aborder le collège, de développer leurs connaissances et leur capacité à faire des choix raisonnés en matière de santé. Il fournit tout au long de l'année des occasions de travailler en classe sur l'alimentation, l'activité physique, la prévention des addictions et du risque scolaire. Il favorise également au quotidien le dialogue avec les parents. L'éducation à la santé prend alors tout son sens : elle s'inscrit dans la continuité et trouve sa place au sein de l'école et de la famille. Les comités de la Meuse et des Vosges distribuent également cet agenda dans leur département. D'autre part, la Ligue contre le cancer édite le magazine "Clap'santé" destiné aux jeunes de 9 à 13 ans. Chaque trimestre, ils y trouvent de nombreuses informations pour devenir acteurs de leur santé et préserver leur environnement. Les articles, ludiques, pratiques et teintés d'humour, sont en lien avec leur quotidien et l'actualité. "Clap'santé" est disponible en ligne sur le site Internet de la Ligue, www.ligue-cancer.net dans la rubrique actualités et publications. »

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é vention « Drogues Info service » Information sur les drogues et les dépendances, possibilité de dialogue et mise à disposition d’un répertoire des structures de soins. Par téléphone ﬁxe au 0 800 23 13 13 Numéro vert, gratuit depuis un poste ﬁxe, tous les jours de 8 h à 2 h.

Depuis un portable au 01 70 23 13 13 Communication incluse dans le forfait et donc non surtaxée.

Sur Internet : www.drogues-info-service.fr g f f

En savoir

Chiﬀres clés Cancer du sein

52 000 nouveaux cas annuels en France dont 11 500 décès selon les estimations 2011.

Cancer colorectal

40 500 nouveaux cas annuels en France dont 17 500 décès selon les estimations 2011.

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Information, pré v Dépistage et diagnostic précoce et dépistage 30

AMODÉMACES : dépister pour mieux prendre en charge Docteur Françoise Deshaye Médecin coordinateur

Docteur Myriam Guerbaz-Sommi mi Médecin coordinateur

Cr Créée en 1993, l’Association MOsellane pour le DÉpistage des MAladies CancéreusES (AMODÉMACES) est la structure départementale de coordination qui met en œuvre et évalue les programmes de dépistage organisé des cancers. « La mission de l’AMODÉMACES est d’organiser les dépistages du cancer du sein et du cancer colorectal en Moselle, d’en assurer la promotion et d’en évaluer les résultats. L’intérêt du dépistage est de pouvoir détecter tôt, c’est-à-dire avant l’apparition de symptômes, des lésions pouvant évoluer vers un cancer. Le traitement précoce d’une lésion cancéreuse augmente en effet les chances de guérison, au prix d’un traitement aussi souvent moins lourd. Seuls certains cancers peuvent être dépistés ; il faut pour cela qu’un test de dépistage soit disponible et qu’un traitement efficace puisse être proposé. C’est le cas pour le cancer du sein et le cancer colorectal. En ce qui concerne le dépistage du cancer du sein, l’AMODÉMACES adresse tous les 2 ans un courrier aux 150 000 Mosellanes âgées de 50 à 74 ans pour les inviter à se rendre chez un radiologue agréé de leur choix. Celui-ci effectue un examen clinique des seins et une mammographie prise en charge à 100 %. Les mammographies jugées normales sont systématiquement relues par un second radiologue, au cours de séances de lecture organisées au siège de l’AMODÉMACES. Cette deuxième lecture est un gage de sécurité et de qualité : chaque année, près de 10 % des cancers dépistés sont ainsi détectés par la seconde lecture. Dans le cadre du cancer colorectal, l’AMODÉMACES invite tous les 2 ans les hommes et les femmes de 50 à 74 ans à consulter leur médecin traitant pour bénéﬁcier du dépistage. Au cours de la consultation, le médecin généraliste apprécie si le test de recherche de sang occulte dans les selles est le test de dépistage le mieux adapté au proﬁl de son patient.

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Ce test permet de détecter la présence de sang dans les selles, il est à faire chez soi et adressé ensuite au laboratoire départemental agréé pour y être analysé. Un nouveau test de dépistage sera prochainement proposé en remplacement du test actuel. Il s’agira encore d’une recherche de sang dans les selles qui repose dans ce cas sur une détection immunologique. Ses modalités d'utilisation sont plus simples, son ergonomie est mieux étudiée et il permet de détecter des saignements plus faibles garantissant une plus grande efficacité et le dépistage de lésions plus précoces. À l’issue de ces tests et en cas de présence de sang, une coloscopie est prescrite pour rechercher l’origine du saignement. Une logistique rigoureuse, une efficacité optimale : l’AMODÉMACES est garante de l’équité et de la qualité de ces deux dépistages en Moselle. » Certains cancers peuvent être dépistés ou détectés précocement : soit dans le cadre de programmes organisés : - Mars bleu, campagne nationale de prévention du cancer colorectal ; - Octobre rose, rendez-vous d'une campagne internationale de mobilisation pour la lutte contre le cancer du sein. soit de façon individuelle : - pour les cancers du col de l’utérus, réalisés à l’initiative du professionnel de santé ; - pour les cancers de la peau ; - pour les cancers de la cavité buccale grâce à un examen simple de la bouche.

Chiﬀres clés Résultats du dépistage organisé en Moselle

7 cancers du sein détectés pour 1000 femmes ayant fait leur mammographie, soit en 2012 : 259 cancers, dont 19 après la seconde lecture.

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La consultation d’oncogénétique : une démarche indispensable en cas de prédisposition héréditaire Docteur Élisabeth Luporsi Oncologue médical, oncogénéticien, coordinatrice Lorraine du réseau Génécal, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin - Vandœuvre-lès-Nancy

« Une famille touchée par le cancer du sein, des ovaires ou du côlon se pose légitimement des questions : quels sont les risques pour chacun de ses membres, comment prévenir ces risques, comment en parler dans la famille ? Médecin traitant, gynécologue, radiologue, cancérologue sont là pour orienter vers la consultation d’oncogénétique, destinée à diagnostiquer des prédispositions héréditaires de cancer. Recueil de l’histoire familiale, demande du consentement éclairé écrit après un temps de réflexion, prescription d’examens d’analyse ADN : la démarche est longue. Si la mutation (modification anormale de l’information génétique) est déjà identifiée dans la famille, la recherche est ciblée et proposée aux apparentés ; si elle n’est que suspectée, une recherche complète est effectuée sur les gènes connus, ce qui peut prendre plusieurs mois. Tout au long de ce parcours, l‘équipe d’oncogénétique est là pour aider la personne et sa famille. À Nancy, la complémentarité entre le CHU et la consultation d’oncogénétique de l’Institut de Cancérologie Alexis-Vautrin est exemplaire et permet à toutes les familles ayant des antécédents de pouvoir être évaluées et accompagnées. C’est fondamental. En réponse à un appel d’offre de l’INCa, la Lorraine a obtenu la création d’un réseau de suivi des personnes porteuses de mutations (sein, ovaire, côlon) et des personnes prédisposées avec un risque élevé de cancer chez lesquelles il n’a pas été retrouvé de mutations et qui nécessitent un suivi. Ce réseau appelé Génécal est commun avec l’Alsace et a été lancé en Lorraine le 17 septembre 2013.

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Les personnes pouvant bénéficier de ce réseau vont être contactées dans les mois à venir, la surveillance se fera au plus près de leur domicile dans des structures adhérentes à la charte de ce réseau. » Consultation oncogénétique : CHU Brabois - Nancy Tél. 03 83 15 37 76

ICL Alexis-Vautrin Tél. 03 83 59 85 42

Les centres de dépistage organisés en Lorraine Meurthe-et-Moselle

Moselle

ADÉCA 54 Association pour le DÉpistage des CAncers 2, rue du Doyen Jacques-Parisot 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 44 87 08 E-mail : adeca54@adeca54.org Site : www.adeca54.org

AMODÉMACES Association MOsellane pour le DÉpistage des MAladies CancereusES 16, rue Graham-Bell BP 45235 57070 Metz Cedex 3 Tél. 0 800 400 407 (numéro vert)/03 87 76 08 18 E-mail : amodemaces@amodemaces.fr Site : www.amodemaces.fr

Meuse Vosges AMPM Association Meusienne pour la Prévention Médicale 31, rue du Four 55000 Bar-le-Duc Tél. 03 29 46 46 00 E-mail : contact@ampm55.fr

AVODÉCA - Association VOsgienne pour le DÉpistage des CAncers 12, rue Entre-les-Deux-Portes 88000 Épinal Tél. 03 29 68 28 39 E-mail : avodeca@avodeca.fr

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Soins Présentation du réseau Oncolor . . . . Les structures de proximité . . . . . . . . L'oncogériatrie . . . . . . . . . . . . . . . . . L'oncologie pédiatrique en Lorraine . La recherche. . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Soins Présentation du réseau Oncolor 36

Oncolor, un réseau régional de professionnels au service du mieux-être des patients Docteur Isabelle Klein Médecin coordonnateur du réseau Oncolor - Vandœuvre-lès-Nancy

« La région lorraine a initié dès 1993 un réseau de santé, Oncolor, dont la vocation est d’assurer à tous les patients lorrains atteints de cancer un accès égal à des soins et à un accompagnement de qualité. Fondé sur la coordination de tous les acteurs de santé et le partage d’outils, ce réseau met en place une prise en charge globale, médicale, psychosociale, hospitalière et de proximité. Pour en garantir la dimension nécessairement pluridisciplinaire, Oncolor s’est doté de deux outils majeurs. Les référentiels de bonne pratique, conçus par plus de 350 professionnels, permettent d’appliquer, partout en Lorraine, des traitements fondés sur les données scientiﬁques validées les plus récentes (c’est la "médecine des preuves") et dans des conditions de sécurité maximales. Quelques 130 référentiels sont disponibles sur le site Internet d’Oncolor. Les 62 Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), organisées par thématiques, proposent des avis aux médecins qui les sollicitent pour les situations complexes. Des évaluations des référentiels et des RCP ont montré que ces dispositifs améliorent de manière significative la qualité des soins délivrés aux patients. Promoteur du dispositif d’annonce, du Programme Personnalisé de Soins (PPS), des soins de support et des IRCa, les priorités d’Oncolor vont au développement d’une prise en charge coordonnée avec les professionnels de santé intervenant à domicile, notamment le médecin généraliste. À la fois force de proposition et plateforme de coordination, le réseau mène également une activité de formation des professionnels. La mise en place d’outils communs de communication permet d’améliorer l’échange de données médicales et le partage d’information. Créé avec le souci de répondre de façon coordonnée à l’ensemble des besoins des patients atteints de cancer, le réseau Oncolor, en Lorraine, est le garant d’une prise en charge transversale de qualité accessible à tous. »

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En savoir Oncolor, réseau régional de cancérologie de Lorraine 6, avenue de Bourgogne 54500 Vandœuvre-lès-Nancy

Tél. 03 83 59 85 15 Fax : 03 83 59 85 16 www.oncolor.org

LLee cance c cerr en en Lor LLo o rain or in ne

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Soins Présentation du réseau Oncolor 38

Répartition des structures du réseau par ville

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Les structures membres du réseau Meurthe-et-Moselle (31 structures) Établissement de soins de suite et de réadaptation mutuelle « Le Château » 25 bis-27, rue du Parc 54120 Baccarat Tél. 03 83 76 76 76 Maison hospitalière de Baccarat 24, rue de l'Abbé-Munier 54120 Baccarat Tél. 03 83 76 10 10 Hôpital Maillot 31, avenue Albert-de-Briey 54151 Briey Tél. 03 82 47 50 00 Clinique Louis-Pasteur 7, rue Parmentier CS 10009 54271 Essey-lès-Nancy Tél. 0 890 655 000 OHS de Meurthe-et-Moselle Service de suite et de réadaptation 46, rue du Doyen-Parisot 54630 Flavigny-sur-Moselle Tél. 03 83 26 81 56

Association hospitalière de Jœuf 26, rue Saint-Robert 54240 Jœuf Tél. 03 82 47 53 53 Harmonie Mutuelle 9, avenue du Rhin 54520 Laxou Centre hospitalier de Lunéville 6, rue Girardet BP 30206 - 54301 Lunéville Tél. 03 83 76 12 12 Clinique Jeanne-d’Arc 26, rue Charles-Vue BP 68 - 54303 Lunéville Tél. 03 83 76 36 36 Réseau Autrement 1 bis, rue Rivolet 54300 Lunéville Tél. 03 83 75 72 06 Alpha-Santé - Centre hospitalier Hôtel-Dieu 4, rue Alfred-Labbé 54350 Mont-saint-Martin Tél. 03 82 44 70 00 Centre d’oncologie de Gentilly 2, rue Marie-Marvingt 54000 Nancy Tél. 03 83 93 50 05 CHU de Nancy - Hôpital Central 29, avenue du Mal de Lattre-de-Tassigny 54000 Nancy Tél. 03 83 85 85 85

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Maison hospitalière Saint-Charles 56 bis, rue des Quatre Églises 54000 Nancy Tél. 03 83 17 58 00

Centre hospitalier Saint-Charles 1, cours Raymond-Poincaré 54200 Toul Tél. 03 83 62 20 20

Maternité régionale universitaire de Nancy 10, rue du Docteur Heydenreich CS 74213 - 54042 Nancy Cedex Tél. 03 83 34 44 44

ADÉCA 54 2 rue du Doyen Jacques-Parisot 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 44 87 08

Polyclinique de Gentilly 2, rue Marie-Marvingt 54100 Nancy Tél. 0 825 121 825

CHU de Nancy Hôpital d’adultes de Brabois Rue du Morvan 54511 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 85 85 85

Polyclinique Majorelle 1240, avenue Raymond-Pinchard 54100 Nancy Tél. 08 26 30 56 55 Sincal, centre chirurgical Émile-Gallé 49, rue Hermite CS 75211 - 54052 Nancy Tél. 03 83 85 75 00 Hôpital local de Pompey 3, rue de l'Avant-Garde 54340 Pompey Tél. 03 83 91 70 00 Centre hospitalier de Pont-à-Mousson Place Colombé 54701 Pont-à-Mousson Tél. 03 83 80 20 00 Centre hospitalier Saint-François 3, rue du Jeu de Paume 54210 Saint-Nicolas-de-Port Tél. 03 83 18 60 00

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CHU de Nancy Hôpital d’enfants de Brabois Rue du Morvan 54511 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 15 48 55 Clinique Saint-André 102, avenue Jean-Jaurès 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 0 826 399 928 HADAN (Hospitalisation À Domicile de l'Agglomération Nancéienne) 17, rue du Bois-de-la-Chapelle - BP 20216 54506 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 44 43 42 Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin 6, avenue de Bourgogne - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex Tél. 03 83 59 84 00

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Ligue contre le cancer Comité de Meurthe-et-Moselle 1, rue du Vivarais - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 53 14 14 Symphonie - Soutien aux femmes touchées par le cancer Association de Nancy - Bureau de la Ligue contre le cancer 1, rue du Vivarais - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 06 70 30 71 63 Union régionale professionnels de santé - Médecins de Lorraine Centre d'affaires Les Nations BP 17 - 23, boulevard de l'Europe 54501 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex

Hôpital Saint-Charles 1, rue Henri Garnier BP 80107 - 55205 Commercy Tél. 03 29 91 63 00 Centre hospitalier Sainte-Anne 2, place Jean-Bérain BP 92 - 55300 Saint-Mihiel Tél. 03 29 91 81 81 Union régionale professionels de santé - Pharmacien 3, rue du Faubourg 55230 Spincourt Tél. 03 29 83 84 85 Centre hospitalier Saint-Nicolas 2, rue d'Anthouard BP 713 - 55107 Verdun

Meuse (7 structures)

Moselle (30 structures)

Centre hospitalier de Bar-le-Duc 1, boulevard d'Argonne BP 10510 - 55012 Bar-le-Duc Tél. 03 29 45 88 88

CHR Metz-Thionville - Hôpital de Mercy 1, allée du Château 57530 Ars-Laquenexy Tél. 03 87 55 31 31

Ligue contre le cancer - Comité de Meuse 6, quai Carnot - BP 70094 55002 Bar-le-Duc Cedex Tél. 03 29 76 26 76

CHR Metz-Thionville Hôpital femme, mère, enfant 1, allée du château 57530 Ars-Laquenexy Tél. 03 87 55 31 31

Polyclinique du Parc 53, route de Béhonne 55000 Bar-le-Duc Tél. 03 29 79 58 58

Centre de moyen séjour et de convalescence 57220 Charleville-sous-Bois Tél. 03 87 79 13 52

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Hospitalor Hôpital de Château-Salins 40, rue de Metz 57170 Château-Salins Tél. 03 83 05 54 54 CHIC Unisanté +, Centre hospitalier Marie-Madeleine 2, rue Thérèse BP 229 - 57604 Forbach Tél. 03 87 88 80 00 Hospitalor - Hôpital Sainte-Barbe 85, rue Sainte-Croix 57600 Forbach Tél. 03 87 84 91 91 Hôpital de Freyming-Merlebach 2, rue de France - BP 50161 57804 Freyming-Merlebach Tél. 03 87 81 80 00 RÉseau de SAnté de Moselle-EST Pôle gérontologie (RÉSAMEST) 2, rue de France 57804 Freyming-Merlebach Tél. 03 87 29 46 15 Réseau le Pallidum 163, rue de la Meuse 57680 Gorze Tél. 03 87 38 53 06 CHR Metz-Thionville Hôpital d’Hayange 53, rue de Wendel 57700 Hayange Tél. 03 82 57 73 73

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Les mutilés de la voix de Lorraine 39, rue des Chenêts 57050 Longeville-lès-Metz Tél. 03 87 30 53 74 Centre de soins de suite l’Abbaye 67A, rue des Alliés 57740 Longeville-lès-Saint-Avold Tél. 03 87 91 76 00 AMODÉMACES - Association MOsellane pour le DÉpistage des MAladies CancereusES 16, rue Graham-Bell BP 45235 - 57070 Metz Cedex 3 Tél. 0 800 400 407 (numéro vert)/03 87 76 08 18 Hôpital d’Instruction des Armées Legouest 27, avenue de Plantières BP 90001 57077 Metz Tél. 03 87 56 46 46 Ligue contre le cancer Comité de Moselle 65, rue du XXe Corps-Américain 57000 Metz Tél. 03 87 18 92 96 Centre privé de radiothérapie 97, rue Claude-Bernard 57070 Metz Tél. 03 87 39 67 27 Hôpital-clinique Claude-Bernard 97, rue Claude-Bernard BP 45050 - 57072 Metz Tél. 0 826 30 66 66

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Hôpitaux privés de Metz Site Belle-Isle 2, rue Belle-Isle 57000 Metz Tél. 0 820 0820 57 Hôpitaux privés de Metz Site Sainte-Blandine 3, rue du Cambout 57000 Metz Tél. 0 820 0820 57 Hôpital Saint-Maurice - Association hospitalière de la vallée de l'Orne Avenue Maurice-Thorez 57250 Moyeuvre-Grande Tél. 03 87 70 94 94 Clinique Saint-Nabor 3, rue de Maillane 57500 Saint-Avold Tél. 0 825 13 57 57 Hospitalor - Centre hospitalier de Saint-Avold Rue Ambroise-Paré BP 70069 - 57502 Saint-Avold Tél. 03 87 91 14 44

Centre médical diététique l’Alumnat 7, rue des Moulins 57160 Scy-Chazelles Tél. 03 87 60 31 11 Clinique Ambroise-Paré de Thionville 21, route de Guentrange 57100 Thionville Tél. 03 82 82 27 27 Clinique Notre-Dame 3, rue Paul-Albert 57100 Thionville Tél. 03 82 82 82 82 CHR Metz-Thionville - Hôpital Bel-Air 1-3, rue du Friscaty BP 327 - 57312 Thionville Cedex Tél. 03 82 55 82 55 CHR Metz-Thionville - Hôpital Beauregard 21, rue des Frères 57100 Thionville Tél. 03 82 55 88 99 Hôpitaux privés de Metz Hôpital Robert-Schumann Rue du Champ Montoy 57070 Vantoux Tél. 03 57 84 28 00

Centre hospitalier Saint-Nicolas 25, avenue du Général-de-Gaulle 57400 Sarrebourg Tél. 03 87 23 24 25

Vosges (10 structures)

Hôpital Robert-Pax 2, rue René-François-Jolly 57211 Sarreguemines Tél. 03 87 27 33 10

Centre hospitalier de Gérardmer 22, boulevard Kelsch 88400 Gérardmer Tél. 03 29 60 29 60

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Soins Présentation du réseau Oncolor 44

AVODÉCA - Association VOsgienne pour le DÉpistage des CAncers 12, rue Entre-les-Deux-Portes 88000 Épinal Tél. 03 29 68 28 39 HAD Épinal et sa région Maison de santé Saint-Jean 31, rue Thiers 88000 Épinal Centre hospitalier de l’Ouest-Vosgien Site de Neufchâteau 1280, avenue Division Leclerc 88300 Neufchâteau Tél. 03 29 94 80 00 Centre hospitalier Émile-Durkheim 3, avenue Robert-Schuman BP 590 88000 Épinal Cedex Tél. 03 29 68 70 02 Clinique l’Arc-en-ciel - Sogecler 11, avenue du Rose Poirier BP 1055 - 88051 Épinal Tél. 03 29 68 63 63

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Polyclinique la ligne bleue Sogecler 9, avenue du Rose Poirier BP 1079 88060 Épinal Cedex Tél. 03 29 68 60 60 Centre hospitalier de Remiremont 1, rue Georges-Lang BP 30161 88204 Remiremont Cedex Tél. 03 29 23 41 41 Centre hospitalier Saint-Charles 26, rue du Nouvel Hôpital 88100 Saint-Dié-des-Vosges Tél. 03 29 52 83 00 Centre hospitalier de L’Ouest-Vosgien Site de Vittel 191, avenue Maurice-Barrès BP 129 88800 Vittel Tél. 03 29 05 88 88

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Soins Les structures de proximité 45

L'Hospitalisation À Domicile (HAD) Docteur Isabelle Thiltges Praticien hospitalier soins palliatifs - HAD Centre hospitalier de Bar-le-Duc

« Comme dans l'ensemble de la France, l’Hospitalisation À Domicile (HAD) se développe en Lorraine, y compris en milieu rural. L’HAD offre une alternative à l’hospitalisation et a pour objectif d’assurer au domicile du patient des soins médicaux et paramédicaux continus et coordonnés, en associant le médecin hospitalier, le médecin traitant et tous les professionnels paramédicaux et sociaux. Le malade bénéficie de soins identiques à ceux pratiqués à l’hôpital, à son domicile au sein de sa famille, avec une continuité reposant sur une astreinte 24/24 h. L’HAD évite donc un séjour à l’hôpital ou permet un retour plus précoce à son domicile, à l’issue d’une hospitalisation en médecine ou en chirurgie. Cette offre de soins est totalement financée par les organismes d’assurance maladie. Le service hospitalier prend en charge le paiement des honoraires des médecins et des professionnels paramédicaux, la fourniture des médicaments, la mise à disposition des matériels médicaux, les examens biologiques et radiologiques et les transports sanitaires. Dans le milieu de la cancérologie, les motifs de la prise en charge sont multiples et peuvent être associés : antibiothérapie, surveillance de chimiothérapie, support nutritionnel parentéral ou entéral, traitement de la douleur, pansements et suites post-chirurgicales, éducation thérapeutique d’une colostomie, prise en charge palliative, accompagnement de fin de vie… En pratique, le médecin traitant ou le médecin hospitalier prescrit l’hospitalisation à domicile après accord du patient et de son entourage. L’équipe de coordination de l’HAD évalue les besoins du patient et la charge de soins et coordonne les interventions des différents professionnels de santé, salariés ou libéraux, qui vont se succéder au chevet du patient. Selon le projet thérapeutique, infirmières, aides-soignantes, masseurs-kinésithérapeutes, orthophonistes, diététiciennes, podologues, pédicures, ergothérapeutes, assistantes sociales et psychologues peuvent intervenir chez le patient. La réalisation des soins au domicile permet une personnalisation et un accompagnement de qualité du malade et de sa famille. De par le partenariat avec le médecin traitant et les infirmières libérales, l’organisation de la sortie est facilitée et sécurisante pour le patient et sa famille. »

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Soins Les structures de proximité 46

Les hospitalisations à domicile (HAD) en Lorraine Meurthe-et-Moselle HAD - Association hospitalière de Jœuf 26, rue Saint-Robert 54240 Jœuf Tél. 03 82 47 53 53 HAD - Centre hospitalier Hôtel-Dieu 4, rue Alfred-Labbé 54350 Mont-Saint-Martin Tél. 03 82 44 78 42 HAD - Centre de rééducation Florentin 2, rue des Cinq Piquets BP 32231 - 54022 Nancy Cedex Tél. 03 83 86 91 41 Hospitalisation À Domicile de l’Agglomération Nancéienne HADAN 17, rue du Bois-de-la-Champelle BP 11216 54506 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex Tél. 03 83 44 43 42 Site : www.hadan.fr

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Meuse HAD - Pôle santé du Sud-Meusien Centre hospitalier de Bar-le-Duc 1, boulevard d’Argonne BP 10510 - 55012 Bar-le-Duc Cedex Tél. 03 29 45 86 53 HAD - Centre hospitalier de Verdun 2, rue d’Anthouard BP 20713 - 55107 Verdun Cedex Tél. 03 29 87 48 82 HAD - Antenne de Commercy 1, rue Henri-Garnier 55200 Commercy Tél. 03 29 45 86 53

Moselle HAD - Hôpital Saint-Joseph 1, rue de Lebach 57233 Bitche Tél. 03 87 98 76 80 HAD - Hôpital de Boulay 1, rue de l’Hôpital 57220 Boulay Tél. 03 87 79 40 14 HAD - Hôpital de Freyming-Merlebach 2, rue de France 57804 Freyming-Merlebach Cedex Tél. 03 87 81 84 40/06 08 01 50 41

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HAD - CHR Metz-Thionville Hôpital d'Hayange 1-3 rue du Friscaty BP 60327 57126 Thionville Cedex Tél. 03 82 57 73 83 Hospitalisation À Domicile Hospitalisation À Domicile de l’Agglomération Messine de l’Agglomération Messine HADAM HADAM Villa Marie-Madeleine Villarue Marie-Madeleine 50, de Tivoli 50, rueMetz de Tivoli 57070 57070 Metz Tél. 03 87 66 83 03 Tél. :03 87 66 83 03 Site www.had-metz.org Site : www.had-metz.org HAD - Satellite rural de l’HADAM HAD Satellite rural de l’HADAM 5, rue-Robert-Schuman 5, rue Robert-Schuman 57580 Remilly 57580 Remilly Tél. 03 87 64 61 12/03 87 66 83 03 Tél. 03 87 64 61 12/03 87 66 83 03 HAD - Centre hospitalier de Sarrebourg HAD - Centre de Sarrebourg 25, avenue du hospitalier Général-de-Gaulle 25, avenue du Général-de-Gaulle 57400 Sarrebourg 57400 Sarrebourg Tél. 03 87 23 25 78 Tél. 03 87 23 25 78

Vosges HAD - Maison de santé Saint-Jean 31, rue Thiers 88000 Épinal Tél. 03 29 68 43 10 EV’HAD - Gérardmer 22, boulevard Kelsch 88400 Gérardmer Tél. 03 29 41 24 10 HADOV - Centre hospitalier de Neufchâteau 1280, avenue de la division Leclerc BP 249 88300 Neufchâteau Cedex Tél. 03 29 94 87 80

En savoir

www.hadlorraine.fr

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Soins Les structures de proximité 48

Les réseaux de proximité Docteur Isabelle Carayon Directrice fondatrice et présidente d’honneur de l’association réseau Autrement - Lunéville

« Autrement : une association, pour tout ce qui reste à faire pour la personne malade, même quand il n’y a plus rien à faire contre la maladie. » « Autrement est né de la volonté de soignants libéraux de répondre aux besoins exprimés par de nombreux patients, qui souhaitent rester à domicile le plus possible. Mais lorsque l’on est atteint d’une maladie grave, affronter la douleur, les symptômes, l’isolement, les émotions n’est pas simple… Notre objectif est donc de donner à ces personnes la possibilité de rester dans leur environnement autant qu’elles le souhaitent et parfois jusqu’au terme de leur vie. Donner la liberté de choisir son lieu de ﬁn de vie. Pour cela, en accord avec le médecin traitant de la personne malade, nous pouvons proposer une aide, un soutien, soit au travers de consultations, soit dans le cadre de visites à domicile pour les personnes ne pouvant se déplacer, mais aussi au travers de programmes d’éducation thérapeutique du patient et d’aide aux aidants. Nous intervenons dans une démarche globale et pluriprofessionnelle pour les patients qui ne sont pas hospitalisés, afin qu’ils aient accès à une équipe formée en matière de prise en charge de la douleur, de prise en charge des symptômes pénibles, le tout dans une démarche d’accompagnement. La souplesse d’une petite structure nous permet de proposer divers services en fonction des besoins exprimés, par exemple : un accompagnement social, l’intervention d’un psychologue, d’un masseur, d’un perruquier… Nos entretiens sont longs (en moyenne 45 à 60 minutes) : nous écoutons, accompagnons, orientons. L’autre axe de nos interventions est d’organiser et de sécuriser le suivi de la prise en charge à la sortie de l’hôpital, en lien avec l’ensemble des acteurs de soins, grâce à une coordination du parcours de soin. Mais nous ne remplaçons en aucun cas le médecin généraliste ou le soignant. Souvent démunis face à des situations auxquelles ils ne sont pas préparés, ils apprécient notre disponibilité et notre savoir-faire.

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Notre rôle est donc de les sensibiliser à une culture palliative au sens large respectueuse de la personne malade. C’est pourquoi nous sommes aussi un organisme de formation agréé et proposons à ces professionnels des formations adaptées à leur exercice de la prise en charge médicale, sociale et psychologique des patients en ﬁn de vie. Nos huit années d’expérience nous montrent que les besoins en soins de support ne peuvent être exclusivement couverts par les établissements de santé. Aussi, nous élargissons notre offre en développant une activité de consultation en complément du réseau n’intervenant qu’à domicile. D’un point de vue de santé publique, notre approche permet à l’hôpital de se recentrer sur sa mission d’expertise hautement spécialisée, optimisant ainsi les flux. La douleur, les symptômes pénibles, envahissent parfois le quotidien même lorsque le traitement spécifique est efficace, qu’il soit en cours ou achevé. Lorsque la maladie cancéreuse échappe aux traitements, qu’elle devient chronique, ces symptômes sont encore présents. Cette offre de soins permet de libérer des lits hospitaliers, en réduisant les hospitalisations en durée et en fréquence, et donne aux patients la possibilité de choisir jusqu’au bout leur lieu et leurs modalités de vie. »

En savoir

www.reseau-autrement.org

Autrement en 2013 1 médecin à temps partiel et 1 inﬁrmière à temps plein.

Réseau Autrement 1 bis, rue Rivolet 5430 0 Lunéville Tél. 03 83 75 72 06 - Fa x : 03 83 42 37 61 Docteur Isabelle Caray on isabelle.carayon@sa nte-lorraine.fr

1 implantation sur le Sud de la Meurthe-et-Moselle et les Vosges. 1 astreinte du lundi au vendredi de 8 h à 20 h.

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Les autres réseaux de proximité Le Pallidum, réseau lorrain de soins palliatifs à domicile Le Pallidum est le premier réseau lorrain de coordination médicale à domicile, pour les patients atteints de longue maladie. Il apporte un soutien médical, psychologique, matériel et humain (garde-malade), à tout patient à domicile, quelque soit son âge ou sa pathologie, afin de permettre le maintien à domicile, entouré des siens, dans les conditions optimales médicales et humaines. Ses critères d’inclusion : patient atteint d’une maladie grave et évoluée ; inclusion sur demande du patient ou de la famille, ou du professionnel de santé libéral, ou du service hospitalier ou de l’assistante sociale ; prise en charge du patient en accord avec le médecin traitant. Dans le cas où les critères ne correspondent pas aux objectifs d’inclusion, la personne demandeuse est réorientée vers un service adéquat. La coordination du réseau « le Pallidum » : visite du patient à domicile ou à l’hôpital, ou en ÉHPAD par l’équipe de coordination ; concertation entre les professionnels libéraux et les membres de l’équipe de coordination pour la définition du plan d’intervention, auprès du patient, en accord avec la famille : - IDE libéral pour les soins ; - SSIAD pour les soins de nursing ; - matériel médical ; - soutien social ; - soutien psychologique (patient, famille et professionnel de santé) ; - bénévoles d’accompagnement ; - mise en place d’aide humaine si nécessaire (convention CPAM, APA, MDPH, mutuelle) ; - envoi et signatures des chartes patients par les professionnels de santé et les familles ; - visites régulières par les infirmières coordinatrices et le médecin coordonnateur ; - suivi par les psychologues.

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En savoir

www.lepallidum.com

Le Pallidum en 2013 1 médecin coordonnateur, 1 inﬁrmière coordinatrice, 1 psychologue et 1 coordonnateur administratif 1 implantation sur la Moselle-Ouest, Meurthe-et-Moselle-Nord et Meuse

Le Pallidum

1 astreinte téléphonique 24 h/24

163, rue de la Meuse 57680 Gorze Tél. 03 87 38 53 06 - Fa x : 03 87 38 77 46 E-mail : lepallidum@ aliceadsl.fr

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Trait d’union, réseau d’accompagnement et de soins palliatifs à domicile Le réseau de soins palliatifs « Trait d’union » a pour vocation de faciliter le retour et le maintien à domicile de toute personne atteinte d’une pathologie en phase palliative et de favoriser les conditions de confort de ce maintien. Le réseau cherche à optimiser la délivrance de soins palliatifs de qualité en assurant une meilleure orientation du patient, fondée sur 4 principes : accessibilité : tout patient doit pouvoir bénéficier d’un égal accès aux soins quel que soit son lieu de résidence dans le secteur couvert par le réseau ; qualité des soins : tout patient doit pouvoir bénéficier des techniques et des compétences les plus adaptées à ses besoins, avec une prise en charge pluridisciplinaire authentique et experte en soins palliatifs (douleurs, symptômes aigus…) ; approche globale : favoriser la prise en charge globale du patient en tenant compte de ses dimensions physiques, psychologiques, spirituelles et sociales ; continuité des soins : le réseau assure le relais entre les structures d’hospitalisation et le domicile, et réciproquement. Pour cela, une équipe coordonnatrice (médecins et infirmières) est en place afin d’organiser l’ensemble de la prise en charge dans un même projet de soins en accord avec les intervenants préexistants (médecin traitant, infirmière libérale, aide à domicile…) et le patient. Nous assurons des visites et un suivi téléphonique tout au long de la prise en charge. Contactez-nous, que vous soyez un professionnel, un particulier ou une structure hospitalière.

Trait d'union 17, rue de Villers 54000 Nancy Tél. 03 83 25 39 53 E-mail : tupivoine@fre e.fr

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Trait d'union en 2013 1 médecin coordonnateur et président de l’association, 2 médecins coordonnateurs et 3 inﬁrmières coordinatrices 1 implantation sur les secteurs de Nancy, Toul et Lunéville 1 astreinte téléphonique 24 h/24

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Les Services de Soins Infirmiers À Domicile (SSIAD) Murielle Ackerer Coordonnatrice du SSIAD de Châtel-sur-Moselle (Vosges) « Soigner à domicile, c’est placer la personne au centre de la prise en charge. Services médicosociaux qui interviennent à domicile sur prescription médicale, les SSIAD ont pour mission d’accompagner, chez elles, les personnes atteintes de maladies chroniques, les personnes âgées ou handicapées. Le SSIAD de Châtel-sur-Moselle, c’est une équipe de 6 aides-soignantes coordonnée par une infirmière, qui travaillent en collaboration étroite avec le réseau local d’infirmières libérales, d’aides ménagères ou d’auxiliaires de vie. Toilette, petit-déjeuner, prévention des escarres, confort, réconfort, écoute… : au travers de l’accompagnement des actes de la vie quotidienne, nous contribuons à rassurer les personnes sur le vécu de leur maladie et à prévenir la détérioration de leur état général. On entend souvent dire : "Quand on vous voit arriver le matin, on a une bouffée d’oxygène". En effet, en cas de nécessité, nous sommes toujours là pour contacter le médecin traitant ou l’infirmière libérale, une personne ressource dans la famille, mais aussi l’ergothérapeute, l’infirmière de soins palliatifs ou l’aide-soignante de l’hôpital… Rattachées à l’hôpital de Châtel-sur-Moselle, nous avons en effet la chance de pouvoir disposer d’une équipe hospitalière pluridisciplinaire, disponible en permanence. En outre, passer tous les jours chez les patients pour leur apporter notre aide psychologique et technique leur permet socialement de rompre leur isolement et de contribuer à maintenir leur autonomie. Prescrite par le médecin pour une durée de 30 jours renouvelable autant que nécessaire, la prise en charge est gratuite pour le patient. Mon rôle de coordonnatrice consiste à évaluer les besoins au début de la prise en charge et à mettre en place le service en signant un contrat avec le patient et sa famille tout en respectant les désirs exprimés. Dans cette relation qui peut être longue, je tiens en effet beaucoup à appréhender la personne dans la globalité de son histoire et de sa vie. Car notre philosophie d’intervention est fondée sur le respect du patient et la réactivité à ses besoins, y compris le soir et à tout moment de sa vie. Amenées à intervenir dans des contextes et environnements très différents, nous ne jugeons jamais les personnes qui ont besoin de nous, car notre rôle est de faire de la relation humaine le cœur de notre métier. »

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Les Services de Soins Inﬁrmiers À Domicile (SSIAD) en Lorraine

SSIAD (AVAD) 93, avenue Foch 54270 Essey-lès-Nancy Tél. 03 83 45 47 47

Meurthe-et-Moselle

SSIAD de Faulx 1, rue Pasteur 54760 Faulx Tél. 03 83 49 53 80/06 77 39 92 40

SSIAD des 4 cantons 11 bis, rue des Moulins 54120 Baccarat Tél. 03 83 75 10 61

SSIAD d’Haroué 7, rue du Général-Pouget 54740 Haroué Tél. 03 83 52 49 29

SSIAD aux personnes agées SAD Les 3 rivières 1, rue du Presbytère BP 8 54360 Blainville-sur-l'eau Tél. 03 83 75 94 50

SSIAD du CIAS Espace Gilbert-Schwartz 5, rue Clément-Humbert BP 75 - 54802 Jarny Tél. 03 82 20 19 19

SSIAD du Val-de-Lorraine Route de Maidières 54700 Blénod-lès-Pont-à-Mousson Tél. 03 83 81 45 37

SSIAD Filiéris de Briey-Homécourt 50, rue Pierre-de-Bar 54240 Jœuf Tél. 03 82 20 05 29

SSIAD de Colombey-les-Belles 4, rue de la Gare 54170 Colombey-lès-Belles Tél. 03 83 52 80 32

Association Santé Orne services 10, place de l'Hôtel-de-Ville 54240 Jœuf Tél. 03 82 47 52 94

SSIAD des Étangs 7, place de la Fontaine 54370 Einville-au-Jard Tél. 03 83 72 05 31

SSIAD Alpha Santé - Hôtel Dieu 123, rue de la Bannie 54350 Mont-Saint-Martin Tél. 03 82 44 74 92

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SSIAD Assoc Garde 13-15, boulevard Joffre 54000 Nancy Tél. 03 83 35 68 02 SSIAD de Nancy Centre de soins Sainte-Marie 28, rue de la Primatiale 54000 Nancy Tél. 03 83 35 09 03 SSIAD/SSIDPAH Centre de rééducation Florentin 2, rue des Cinq Piquets BP 32231 54022 Nancy Cedex Tél. 03 83 86 91 68 SSIAD de Neuves-Maisons 5, rue Aristide-Briand 54230 Neuves-Maisons Tél. 03 83 15 80 60 SSIAD de Pompey - Hôpital local 3, rue de l’Avant-Garde 54340 Pompey Tél. 03 83 91 71 73 SSIAD et Centre de soins infirmiers (CSI) de Royaumeix Association le Toulois-Nord familial Centre Brancion 11, rue Carnot 54200 Royaumeix Tél. 03 83 62 87 23

SSIAD de Saint Nicolas-de-Port CH de Saint-Nicolas-de-Port 3, rue du Jeu-de-Paume 54210 Saint-Nicolas-de-Port Tél. 03 83 18 63 01 SSIAD de Toul 80, rue Sébastien-Choulette 54200 Toul Tél. 03 83 64 89 73 SSIAD du GIHP de Lorraine 17, rue de Bavière 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 28 44 47 SSIAD de Vézelise 2, rue Notre-Dame 54330 Vézelise Tél. 03 83 15 20 88 SSIAD et Centre de soins infirmiers de l'ALSAD 2 bis, rue Sainte-Odile 54600 Villers-lès-Nancy Tél. 03 83 27 08 38

Meuse SSIAD/Accueil de jour d'Ancerville ADMR 5-7, rue Jean-Bourgeois 55170 Ancerville Tél. 03 29 75 38 11

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SSIAD de Bar-le-Duc 4, boulevard des Ardennes 55000 Bar-le-Duc Tél. 03 29 45 14 17

SSIAD ADMR de Montmedy Stenay 19, rue du Luxembourg 55600 Montmedy Tél. 03 29 80 23 07

SSIAD du centre hospitalier de Commercy 1, rue Henri-Garnier BP 107 - 55200 Commercy Tél. 03 29 91 63 09

SSIAD de Revigny 1, quai des Gravières 55800 Revigny-sur-Ornain Tél. 03 29 75 19 25

SSIAD ADMR des Monthairons Maison médicale 6, rue du Rattentout 55320 Dieue-sur-Meuse Tél. 03 29 85 72 33 SSIAD de Dun-sur-Meuse 52, rue de l’Hôtel de Ville 55110 Dun-sur-Meuse Tél. 03 29 80 90 57 SSIAD ADMR de Fresnes 8, rue Saint-Anne 55160 Fresnes-en-Woëvre Tél. 03 29 88 80 19 SSIAD de la maison de retraite de Gondrecourt-le-Château 2, rue du Docteur Hérique 55130 Gondrecourt-le-Château Tél. 03 29 89 63 86

SSIAD du centre hospitalier de Saint-Mihiel 2, place Jean-Berain 55300 Saint-Mihiel Tél. 03 29 91 64 12 SSIAD Filiéris de Spincourt 12, rue de l'Hôtel de Ville 55230 Spincourt Tél. 03 29 85 93 03 SSIAD de Vaucouleurs-Void 2, rue de la Rochelle 55140 Vaucouleurs Tél. 03 29 91 31 96 SSIAD du centre hospitalier de Verdun Site Désandrouins 2, rue d'Anthouard 55107 Verdun Tél. 03 29 83 83 45

SSIAD de la maison de retraite de Ligny 15, boulevard Raymond-Poincaré 55500 Ligny-en-Barrois Tél. 03 29 78 41 40

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Moselle SSIAD d’Albestroff Maison de retraite Sainte-Anne 57670 Albestroff Tél. 03 87 01 65 15 SSIAD Filiéris d'Audun-le-Roman Rue de Knutange Zone de la paix 57440 Algrange Tél. 03 82 91 09 98 SSIAD Filiéris de Fontoy Rue de Knutange Zone de la paix 57440 Algrange Tél. 03 82 91 09 23 SSIAD de Bitche Résidence les Lilas 5, rue de la Poste BP 46 57230 Bitche Tél. 03 87 96 28 50 SSIAD de Boulay-Bouzonville 1A, rue du Général-Newinger BP 23 57220 Boulay Tél. 03 87 79 14 96 AMAPA - SSIAD de Château-Salins 8, avenue Napoléon 1er 57170 Château-Salins Tél. 03 87 05 21 29

SSIAD des cantons de Pange-Vigy/Delme-Verny 1, rue Roger-Mazauric 57530 Courcelles-Chaussy Tél. 03 87 64 10 14 SSIAD de Créhange 39, cours du 19-Novembre-1944 57690 Créhange Tél. 03 87 00 31 06 SSIAD de Creutzwald 19, rue de la Forêt 57150 Creutzwald Tél. 03 87 82 17 35 SSIAD de Dieuze Hôpital Saint-Jacques 21, route de Loudrefing 57260 Dieuze Tél. 03 87 05 02 40 SSIAD de Forbach Centre de gériatrie Saint-François 24, faubourg Sainte-Croix 57600 Forbach Tél. 03 87 84 91 25 SSIAD de Freyming 5, rue du Casino 57800 Freyming-Merlebach Tél. 03 87 81 56 56 SSIAD de Guénange Boulevard de la Boucle 57310 Guénange Tél. 03 82 82 60 41

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SSIAD de l'Afad 9, rue Claude-Chappe 57000 Metz Tél. 03 87 75 00 84

SSIAD de Saint-Avold 8, rue Mangin 57500 Saint-Avold Tél. 03 87 92 48 33

SSIAD d'Ars 6-8, rue Pierre-Perrat 57000 Metz Tél. 03 87 69 89 96

Amapa Sarrebourg - SSIAD 2, rue de la Division Leclerc 57400 Sarrebourg Tél. 03 87 23 93 54

SSIAD de Metz 6-8, rue Pierre-Perrat 57000 Metz Tél. 03 87 69 89 96

SSIAD de Sarreguemines 16, rue Rouget-de-l’Isle 57200 Sarreguemines Tél. 03 87 95 38 99

SSIAD Sainte-Blandine 3, rue du Cambout 57000 Metz Tél. 03 87 39 47 47

SSIAD de Stiring 2A, place de Wendel BP 40118 57351 Stiring-Wendel Tél. 03 87 88 46 50

SSIAD de Montigny 3 bis, rue de l’Abbé-Chatelain 57950 Montigny-lès-Metz Tél. 03 87 66 35 71

SSIAD de Cattenom 20, rue du Manège 57100 Thionville Tél. 03 82 58 85 81

SSIAD de Moyeuvre Maison d’accueil de personnes âgées 44, rue Foch BP 46 - 57250 Moyeuvre-Grande Tél. 03 87 58 51 55

SSIAD de la Fensch 20, rue du Manège 57100 Thionville Tél. 03 82 58 85 81

SSIAD de l'AFAD 18, rue du Petit-Moulin 57120 Rombas Tél. 03 87 51 81 82

SSIAD Thionville soins et aide 20, boucle des Près-de-Saint-Pierre 57100 Thionville Tél. 03 82 88 47 15

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SSIAD relais de la clinique Sainte-Élisabeth 15, avenue Clémenceau 57100 Thionville Tél. 03 82 56 70 74

SSIAD pour personnes âgées - SSIAD PA Résidence Henri-Vincenot 16, rue de Lorraine 88140 Contrexeville Tél. 03 29 08 53 46

SSIAD de la Bièvre 6, rue de l’Entente 57870 Troisfontaine Tél. 03 87 25 13 94

SSIAD de Darney 2 bis, rue Stanislas 88260 Darney Tél. 03 29 09 89 30

SSIAD de Vic-sur-Seille 2, rue Haute 57630 Vic-sur-Seille Tél. 03 87 01 12 30

SSIAD Mutualité Française Vosges Château Colombière 17, rue André-Vitu 88000 Épinal Tél. 03 29 31 45 27

SSIAD de Yutz 5, rue de l'Ancienne-Mairie 57970 Yutz Tél. 03 82 56 70 74

SSIAD du CCAS d’Épinal Petite rue des Forts 88000 Épinal Tél. 03 29 31 49 48

Vosges

SSIAD aux personnes âgées des Hautes-Vosges 42, rue de la Costelle 88230 Fraize Tél. 03 29 50 30 35

SSIAD de Bruyères 16, rue de l’Hôpital 88600 Bruyères Tél. 03 29 52 70 00

SSIAD de Gérardmer 22, boulevard Kelsch BP 129 - 88400 Gérardmer Tél. 03 29 60 29 60

SSIAD de Châtel-sur-Moselle 2, rue des Vergers 88330 Châtel-sur-Moselle Tél. 03 29 67 69 92

SSIAD personnes âgées de La Bresse 29, rue Paul-Claudel 88250 La Bresse Tél. 06 88 15 56 42/03 29 23 31 49

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SSIDPA de Lamarche 4, rue de Bellune 88320 Lamarche Tél. 03 29 09 50 28

SSIAD de Saint-Dié-des-Vosges 26, rue d’Amérique 88100 Saint-Dié-des-Vosges Tél. 03 29 52 39 40

SSIAD du Thillot Amicale des retraités de Haute-Moselle Instances de Coordination Gérontologique (ICG) 37, rue Charles-de-Gaulle 88160 Le Thillot Tél. 03 29 25 19 71

SSIAD de Remiremont-Plombières 37, rue du Centre 88200 Saint-Nabord Tél. 03 29 62 44 96

SSIAD pour personnes handicapées SSIAD PH 1683, avenue Louis-Buffet 88500 Mirecourt Tél. 03 29 39 14 02 SSIAD de Neufchâteau 256, quai Pasteur BP 249 88307 Neufchâteau Tél. 03 29 94 81 10

SSIAD de Saulxures-sur-Moselotte 170, avenue Jules-Ferry 88290 Saulxures-sur-Moselotte Tél. 03 29 26 60 60 SSIAD de l'hôpital local de Senones 2, rue Raymond-Poincaré 88210 Senones Tél. 03 29 52 44 44 SSIAD du canton de Charme 7, rue de Lorraine 88450 Vincey Tél. 03 29 67 46 33

SSIAD de Rambervillers 5, rue Void-Regnier 88700 Rambervillers Tél. 03 29 65 04 66 SSIAD de Raon-l'Étape 27, rue Jacques-Mellez 88110 Raon-l'Étape Tél. 03 29 52 29 52 Secrétariat : 03 29 52 29 50/51

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L’Unité Lorraine de Coordination OncoGériatrique (ULCOG) : oﬀrir aux patients âgés lorrains une prise en charge spéciﬁque et des traitements adaptéss Docteur Hubert Rousselot Chef de projets coordonnateur de l’ULCOG, responsable de la consultation d’oncogériatrie, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin - Vandœuvre-lès-Nancy Institu

Docteur Jean-Yves Niemer Chef de projets coordonnateur de l’ULCOG, responsable de la consultation d’oncogériatrie, CHU de Nancy

« Avec l’âge, les risques de développer un cancer augmentent. La population vieillissant, on estime qu’en 2030, plus de 70 % des cancers seront diagnostiqués chez les plus de 65 ans. Face à ce véritable enjeu de santé publique, la prise en charge des patients âgés atteints de cancer est une priorité de longue date en Lorraine. Depuis 2012, le projet oncogériatrique régional est porté par l’ULCOG (Unité Lorraine de Coordination OncoGériatrique). Créée sous l’égide de l’Institut national du cancer (INCa) à la suite d’un appel à projets, l’ULCOG est pilotée conjointement par le CHU de Nancy et l’Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin1. Son objectif : développer l’offre oncogériatrique afin que tous les patients âgés atteints de cancer bénéficient d’une prise en charge spécifique et d’un traitement adapté. Tous les individus ne vieillissent pas de la même manière. L’âge ne peut donc être l’unique critère pour appréhender l’état de santé d’une personne et mettre en place un traitement oncologique. Bien souvent, les patients âgés déclarant un cancer souffrent déjà d’autres pathologies. Pour leur offrir une prise en charge respectueuse de leur qualité de vie, il est fondamental d’aborder le traitement du cancer en fonction de leur état de santé global, en tenant donc compte de ces autres maladies. C’est tout le sens de l’approche oncogériatrique. Alliant la cancérologie à la gériatrie, cette expertise permet d’élaborer un projet thérapeutique adapté.

L’avis oncogériatrique Il doit être sollicité avant le début du traitement, dès le diagnostic oncologique posé.

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Pour évaluer la nécessité de ce recours, les professionnels de santé utilisent un questionnaire d’orientation : l’échelle G8. Selon le résultat, le patient peut être adressé à un oncogériatre pour une évaluation complète : bilan gériatrique (social, moral, cognitif, fonctionnel, nutritionnel), bilan médical centré sur les autres maladies que le cancer (insuffisance cardiaque, pulmonaire, diabète…), analyse des médicaments en cours, examen clinique complet. Ce tour d’horizon identifie notamment les vulnérabilités (potentiellement réversibles) et les fragilités (non réversibles) pouvant interférer avec les traitements oncologiques et sert à hiérarchiser les problématiques médicales. L’évaluation oncogériatrique permet donc, d’une part de proposer au patient une prise en charge globale au long cours pour l’accompagner dans ses pathologies, d’autre part de recommander une thérapeutique personnalisée pour son cancer : traitement standard, adapté, symptomatique ou palliatif.

La décision thérapeutique Le résultat de l’évaluation est transmis aux oncologues qui délibèrent collégialement lors d’une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire. Dans tous les cas, quels que soient l’âge, le type de cancer et l’état de santé du patient, il y a toujours une prise en charge possible. Dans une démarche éthique, la décision thérapeutique prise et ses fondements sont ensuite expliqués au patient et à ses proches. » 1. L’ULCOG est pilotée par le Professeur Christine Perret-Guillaume, gériatre au CHU de Nancy et par le Professeur Ivan Krakowski, oncologue à l’Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin.

L'ULCOG : une rôle de facilitateur Pilier de l’amélioration de la prise en charge des patients âgés atteints de cancer, le développement de l’approche oncogériatrique fait partie des principales missions de l’ULCOG. L’unité est donc chargée de promouvoir cette prise en charge spécifique en Lorraine afin que tous les patients âgés atteints de cancer puissent y avoir accès. Elle coordonne aussi l’offre de soin oncogériatrique de la région. Pour cela, l’ULCOG est le relais d’information et de formation des acteurs de santé concernés : oncologues et gériatres hospitaliers, médecins libéraux, réseaux de soins, associations professionnelles et de patients, structures d’hospitalisation à domicile… Elle est aussi engagée dans le développement de la recherche clinique. Il est en effet important que les patients âgés aient davantage accès à des essais thérapeutiques afin que les adaptations de traitements oncologiques puissent être validées scientifiquement, au même titre que les traitements standards. Le cancer en Lorraine Soins

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Les réseaux gérontologiques lorrains

Meurthe-et-Moselle Hôpital Villemin Centre de cure ambulatoire en addictologie Domi réseau Espace Margaine 16, avenue de Lattre-de-Tassigny 54400 Longwy-Bas Tél. 03 82 89 85 85 Fax : 03 82 89 85 86 Gérard Cuny Immeuble Joffre Saint-Thiébaut 13-15, boulevard Joffre 54000 Nancy Tél. 03 83 45 84 90 Fax : 03 83 45 84 89 Site : www.reseau-gerardcuny.com Maill’âge 1, rue du Maréchal-Lyautey 3e étage 54150 Briey Tél. 09 81 89 33 23 Fax : 03 82 20 80 19

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Resapeg Centre hospitalier Saint-Charles 1, cours Raymond-Poincaré 54200 Toul Tél. 03 83 62 22 21/06 11 63 23 96 Fax : 03 83 62 22 20 Réseaulu - Maison des réseaux 14, rue de Sarrebourg 54300 Lunéville Tél. 03 83 74 38 91 Fax : 03 83 73 69 76 Site : www.reseaulu.com Val de Lorraine Centre d’affaires Blénod-Vista Route de Maidières 54700 Blénod-lès-Pont-à-Mousson Tél. 03 83 83 18 43 Fax : 03 83 80 88 17 Vermois, sel et grand couronné 36, rue Charles-Courtois 54210 Saint-Nicolas-de-Port Tél/Fax : 03 83 36 63 71 Site : www.grdcourronne-sel-vermois-saintois.com

Meuse Réseau de santé du Sud-Meusien 1, boulevard d’Argonne BP 40223 55005 Bar-le-Duc Cedex Tél. 03 29 76 35 57 Fax : 03 29 45 88 58

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Moselle GérontoNord 94, route de Guentrange Villa Roland 57100 Thionville Tél. 03 82 82 72 57 Fax : 03 82 86 26 72 Rege2M Résidence Sainte-Marie 2, rue Vieille-Ville 57070 Metz Tél. 03 87 18 77 44 Fax : 03 87 18 77 46 Site : www.rege2m.com

Régésa Hôpital Saint-Jacques 21, route de Loudrefing 57260 Dieuze Tél. 03 87 05 02 99 Fax : 03 87 05 80 44 Site : www.resega.fr RGPS Espace Peguy Avenue Clémenceau 57400 Sarrebourg Tél. 03 87 25 36 63 Fax : 03 87 03 80 31

Regeme 44, rue de la Mine 57150 Creutzwald Tél. 03 87 29 46 15 Fax : 03 87 81 46 53 Site : www.regeme.com

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Le cancer et l’enfant Professeur Pascal Chastagner Service d’onco-hématologie pédiatrique, CHU de Nancy

« La cancérologie pédiatrique correspond à une véritable préoccupation de santé publique puisque les cancers constituent la première cause de décès non accidentels entre l’âge de 1 et 15 ans. Les maladies concernées correspondent aux leucémies, première cause de cancer de l’enfant, et aux tumeurs solides malignes, dont les tumeurs cérébrales sont la cause la plus fréquente. L’incidence des nouveaux cancers avant l’âge de 18 ans est estimée à 80 par an (200 nouveaux cas par an en France).

Évolution de la prise en charge Au cours des 40 dernières années, les chances de guérison sont passées de 25 à 75 %. Cette transformation du pronostic est le fait d’une recherche clinique très active qui repose essentiellement sur la mise au point de protocoles de traitements de plus en plus efﬁcaces. L’utilisation de transplantations autologues ou allogéniques de cellules souches hématopoïétiques pour les formes les plus graves a également contribué à l’amélioration du pronostic. La possibilité de rechutes tardives, de seconds cancers et surtout de séquelles liées à la maladie ou aux traitements, associée à la tendance croissante vers un maintien à domicile impliquent de plus en plus les services hospitaliers de proximité, et la médecine libérale dans la prise en charge de ces patients.

Le réseau OncolorPédiatrie Il est une émanation d’Oncolor, réseau de cancérologie de Lorraine dédié aux patients adultes, ayant pour objet d’améliorer la coordination à la fois dans les domaines du soin, de la prévention, la connaissance et la formation, ainsi que la recherche clinique et épidémiologique. Il est adapté aux besoins des malades, des familles et des soignants, destiné à favoriser les soins de proximité, en organisant la continuité de la qualité des soins entre les services hospitaliers et le domicile.

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Ce réseau de soins vise à améliorer la prise en charge des cancers de l’enfant et de l’adolescent en Lorraine, notamment dans ses dimensions médicales, paramédicales, psychologiques et socio-éducatives, en renforçant l’articulation entre la médecine ambulatoire, les établissements de soins de proximité et le centre de référence. Les acteurs sont déﬁnis comme l’ensemble des professionnels de santé, exerçant en secteur hospitalier ou libéral, ainsi que l’ensemble des professionnels des autres champs (social, éducation…) susceptibles d’intervenir.

Place du centre de référence Le haut degré de sophistication et de technicité nécessaire pour le traitement de ces maladies a nécessité la création de centres de référence, qui participent à l’élaboration et à la mise en œuvre de protocoles nationaux et internationaux. Le bien-fondé d’un petit nombre de centres de référence régionaux a été conﬁrmé dans un travail national effectué sous l’égide du Ministère de la Santé qui en a déﬁni les caractéristiques obligatoires (circulaire DHOS n° 161 DHOS/O/2004 du 29 mars 2004). Le service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU de Nancy qui assure depuis plus de 30 ans la coordination de la prise en charge de plus de 80 nouveaux cas et/ou greffes d’enfants atteints d’un cancer par an, a été habilité à devenir centre de référence. Il travaille en lien avec des plateaux techniques spécialisés dans la prise en charge diagnostique ou thérapeutique des cancers de l’enfant (radiologie, anatomopathologie, chirurgie, CHU Nancy, radiothérapie, Institut de Cancérologie de Lorraine, rééducation…). Le fonctionnement s’organise de la façon suivante.

Le service de référence : service d’onco-hématologie pédiatrique, hôpital d’enfants, Nancy : assure le diagnostic et les décisions thérapeutiques majeures, organise et est le siège des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), participe aux RCP interrégionales, construit le projet personnalisé de traitement à court, moyen et long terme en accord avec des protocoles thérapeutiques administrés et évalués dans le contexte juridiquement encadré d’essais multicentriques conçus par les sociétés savantes de cancérologie pédiatrique (Société française du cancer et des leucémies de l’enfant et de l’adolescent, Société internationale d’oncologie pédiatrique, Innovative therapies for children with cancer) ; assure l’annonce diagnostique dans le cadre du dispositif d’annonce du plan cancer ;

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effectue les phases thérapeutiques les plus spéciﬁques (traitements initiaux, chimiothérapies intensives ou innovantes, chirurgie, radiothérapie, transplantations de cellules souches hématopoïétiques…) ; transmet le plan de traitement au service de pédiatrie de proximité et assure une surveillance régulière au moment des réorientations de traitement ; constitue un recours (téléphonique, en consultation ou en hospitalisation) selon les besoins manifestés par les centres de proximité et/ou les parents ; assure le soutien psychologique de l’enfant et de sa famille, dès le diagnostic et lors d’étapes thérapeutiques déstabilisantes ; assure la promotion des associations d’aide au bien-être des enfants (ARÉMIG1, APSEM2, "Le Rire Médecin", "Un enfant, un rêve", "Les dames en rose"…) ; assure la promotion des conditions de prise en charge à domicile ou à proximité du domicile, particulièrement pour les soins palliatifs de ﬁn de vie ; assure le soutien scolaire : les intervenants scolaires interviennent chaque fois que la scolarité de l’enfant/adolescent malade est compromise du fait de la maladie ou des traitements. Les équipes scolaires des services pédiatriques et les enseignants habituels de l’enfant malade sont les maillons essentiels du dispositif. Des projets d’accueil individualisés sont parfois mis en place, notamment grâce à l’AISCOBAM3 qui prend en charge la scolarité des enfants du secondaire à l’hôpital d’enfants et facilite la réinsertion scolaire dans les établissements d’origine ; assure le soutien social : choix parental d’activité professionnelle réduite, ressources, tissu socio-familial d’aide à la famille, allocation d’éducation parentale, d’éducation spéciale et niveau de cette prestation, prise en charge à 100 % au titre "affection longue durée "… Les services de pédiatrie des centres hospitaliers de la région et départements limitrophes : alertent le centre de référence en cas de suspicion de maladie cancéreuse, peuvent être amenés à anticiper sur l’annonce diagnostique ; adressent l’enfant ou l’adolescent (0-18 ans) systématiquement au centre de référence, hormis en cas de situations exceptionnelles (exemple : engagement cérébral > neurochirurgie) ; 46 37 Secrétariat : Tél. 03 83 15 31 46 Secteur 1 : Tél. 03 83 15

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constituent des interlocuteurs pour enfants et parents, dans les domaines de la cancérologie pédiatrique ; prennent en charge les complications infectieuses et nécessités transfusionnelles urgentes, les prises en charge palliatives de ﬁn de vie, le suivi à long terme des éventuelles séquelles, à proximité du domicile, en relation avec les autres maillons du réseau ; facilitent les démarches de réinsertion scolaire et sociale. » 1. ARÉMIG : Association pour la Recherche et les Études dans les Maladies Infantiles Graves. 2. APSEM : Association pour la Promotion du Sport chez les Enfants Malades. 3. AISCOBAM : AIde SCOlaire Bénévole aux Adolescents Malades.

En savoir Votre enfant a un cancer, comment vous aider ?

www.e-cancer.fr rubrique cancer info > Les cancers chez l'enfant

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L’ARÉMIG : une maison des parents pour faciliter l’hospitalisation des enfants Anne-Marie Erbs Présidente de l’Association pour la Recherche et les Études dans les Maladies Infantiles Graves (ARÉMIG)

« Créée en 1982 à l’initiative du Professeur Danièle Sommelet, alors chef du service d’onco-hématologie pédiatrique du CHU de Nancy-Brabois et de parents d’enfants atteints de cancers, l’ARÉMIG s’est donné une triple mission : l’aide aux parents, l’aide aux enfants hospitalisés, le soutien à la recherche.

Une action soutenue par la générosité Elle accomplit sa première mission au travers de la Maison des parents, implantée sur un terrain à proximité de l’hôpital des enfants. Ce lieu, qui a pu voir le jour grâce aux fonds récoltés en 1992 par le "train des enfants", offre depuis 2009, 18 chambres, un salon, une cuisine et une salle à manger. L’objectif : ne pas ajouter aux longues hospitalisations des enfants de douloureuses séparations familiales. La vie de la maison est portée par les deux employés qui assurent l’accueil et l’entretien et par une équipe de bénévoles particulièrement motivés, puisque parents ou impliqués professionnellement dans la prise en charge de ces enfants. La Maison des parents est donc non seulement un lieu d’hébergement, mais un espace de partage d’expériences et d’espoirs. À partir de la gestion de la Maison des parents, l’ARÉMIG tente de répondre à d’autres besoins liés à l’hospitalisation des enfants : nous y organisons des activités (soins de beauté et de bien-être, Savate Forme et balades en forêts…), des "pauses-café" bi-mensuelles entre parents à l’hôpital, des colloques où les médecins s’adressent spéciﬁquement aux parents, nous soutenons des projets d’adolescents au sortir de l’hôpital, nous projetons de créer un espace d’échanges dans l’hôpital sur le modèle des IRCa1… L’autre volet d’action de l’ARÉMIG, le soutien à la recherche clinique et fondamentale en oncologie pédiatrique, est tout aussi important pour les familles. Ainsi, nous ﬁnançons un demi-poste de technicien de recherche clinique, avons permis l’acquisition d’un séparateur de cellules et soutenons la formation continue des personnels soignants impliqués dans cette recherche.

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Au niveau national, nous sommes adhérents de l’UNAPECLE2 et de la FNÉAFH3. Nous assurons nos missions majoritairement grâce à des dons privés et à certaines institutions. Notre rôle est donc d’être un trait d’union efﬁcace et ﬁable entre les donateurs et les enfants en apportant à ceux-ci et à leurs parents compréhension humaine et soutien matériel. Notre récompense : les marques de reconnaissance de tous ceux que nous aidons. » 1. Information Rencontre Cancer. 2. Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de LEucémie. 3. Fédération Nationale des Établissements d’Accueil pour Familles d’Hospitalisés.

L'ARÉMIG en chiﬀres 1 500 donateurs 18 chambres à la Maison des parents 6 000 nuitées par an Participation ﬁnancière des parents : entre 9 et 28 €/nuit d’hébergement.

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Soins La recherche 72

La recherche, c'est l'espoir pour les patients Professeur Jean-Louis Merlin Responsable de l’unité de biologie des tumeurs, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin - Vandœuvre-lès-Nancy

« "La recherche, c’est l’espoir d’une meilleure compréhension des causes, donc d’une prévention plus sûre ; d’une détection plus précoce, donc de chances de guérison plus élevées ; de traitements plus efficaces et mieux supportés, donc d’une véritable espérance de vie." Ces mots, prononcés en 2003 par Claudie Haigneré, alors ministre délégué à la recherche, pour lancer le Plan cancer, disent l’importance de la recherche dans l’amélioration de la prise en charge du cancer. De la recherche fondamentale à la recherche clinique, en passant par la recherche translationnelle, il s’agit aujourd’hui de transformer le plus rapidement possible les connaissances acquises sur les mécanismes de la maladie en applications thérapeutiques validées dans des essais sur l’homme. Si les traitements conventionnels permettent de détruire les cellules cancéreuses, ils ne permettent pas d’épargner les cellules normales. Depuis l’émergence de la biologie moléculaire à la fin des années 1970 et du décryptage du génome humain, de nouveaux moyens thérapeutiques sont récemment apparus pour palier cet inconvénient. Il s’agit des "thérapies ciblées". Agissant sur les seules cellules cancéreuses, ces thérapies épargnent les cellules normales. Elles sont prescrites selon des critères spécifiques pour chaque patient, déterminés dans le cadre d’un diagnostic moléculaire basé sur la recherche d’anomalies génétiques touchant le génome tumoral. Depuis plusieurs années, les progrès des techniques d’exploration de la biologie moléculaire tumorale permettent une approche encore plus individuelle, fondée sur l’établissement de la carte d’identité génétique de chaque tumeur. Grâce à ces avancées, demain, des malades que l’on ne sait pas traiter aujourd’hui pourront probablement être guéris. En Lorraine, ces approches sont portées par des équipes travaillant dans le cadre du dispositif de recherche prévu par le Plan cancer, dans le cadre d’une "plateforme de génétique moléculaire des tumeurs". Cette plateforme régionale implique les laboratoires de plusieurs établissements spécialisés et a été agréée par l’Institut national du cancer dès 2006. Elle a pour but de rendre ces nouveautés diagnostiques accessibles aux patients lorrains. »

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Participer aux essais cliniques, c’est contribuer aux progrès de la médecine Docteur Élisabeth Luporsi Oncologue médical, oncogénéticien, coordinatrice Lorraine du réseau Génécal, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin - Vandœuvre-lès-Nancy

« Les avancées médicales passent par l’évaluation des performances de nouvelles stratégies thérapeutiques, de nouveaux médicaments. C’est l’objectif des essais cliniques. Ces essais sont développés en 4 phases. La phase I est proposée à des patients pour lesquels il n’existe plus de ressources thérapeutiques et qui peuvent ainsi retrouver des chances de survie avec un nouveau médicament ; elle vise à déterminer la tolérance en fonction de la dose. La phase II étudie l’efficacité et la tolérance du traitement. En phase III, les médecins s’assurent auprès d’un nombre significatif de patients (plus de 10 000 le plus souvent) que le nouveau traitement est comparable à ceux existants ou est meilleur. La phase IV intervient après la commercialisation, pour identifier d’éventuels effets rares. La mise en œuvre de ces études est encadrée par des lois : protocole rédigé par une équipe spécialisée, assurance contractée par le promoteur, étude soumise au comité de protection des personnes, pilotage et suivi par l’investigateur, synthèse et analyse des informations. En participant à ces essais, les patients contribuent à découvrir de meilleurs traitements et de nouvelles stratégies thérapeutiques et ainsi à augmenter les chances de guérison ou la qualité de vie. »

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En sa savoir

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Accompagnement Informer pour aider Ă combattre . L'annonce du diagnostic . . . . . . . Les soins de support . . . . . . . . . . . La CRUQPC . . . . . . . . . . . . . . . . . La CRCI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Accompagneme Informer pour aider à combattre 76

L’information fait aujourd’hui partie des droits du patient Docteur Yves Kessler Président du Comité 54 de la Ligue contre le cancer

« Pour répondre à ses missions, l’information prend désormais de multiples formes. Modalité la plus récente pour délivrer au patient toute l’information dont il a besoin dans les meilleures conditions, le dispositif d’annonce est une disposition phare du Plan cancer. Elle consiste à associer les inﬁrmières à l’annonce du diagnostic pour relayer et expliquer l’information médicale, souvent un peu brutale. C’est pourquoi, Oncolor a mis en place des formations destinées à accompagner les personnels soignants dans cette évolution de leur métier. Les ERI® (Espaces de Rencontres et d’Informations), centres de documentation et d’orientation implantés dans les établissements de soins, sont une autre manière d’informer. En Lorraine, ils sont complétés par les IRCa (Information Rencontre Cancer), animés par des bénévoles formés à l’écoute et travaillant en lien étroit avec leur structure d’hébergement. ERI® et IRCa diffusent notamment les nombreux supports d’information édités par la Ligue nationale contre le cancer, spécialisés par organes ou problématiques (alimentation, soutien psychologique…). Au Comité 54 de la Ligue contre le cancer, a été mise en place une "escale bien-être" répondant à la demande des malades dans le cadre d’actions telles que le soutien psychologique, l’activité physique adaptée, la sophrologie, la socio-esthétique et l’alimentation et cancer. Dans notre région, ce guide le cancer en Lorraine : guide d’information, est publié par la mutuelle Harmonie Mutuelle, le réseau Oncolor et les comités départementaux de la Ligue. Le Comité 54 organise aussi des réunions publiques sur des thématiques d’actualité (sexualité, assurabilité…) animées par des experts dans les structures de soins, et participe aux campagnes nationales comme "Octobre rose" et "Mars bleu". Toutes ces communications contribuent à améliorer la qualité de vie des patients au quotidien et à combattre la panique, la solitude et le bouleversement que représente la survenue de cette maladie. Une information claire sur l’ensemble des aides disponibles (pour les démarches médicales, sociales, administratives, professionnelles…) montre en effet que l’on n’est jamais seul dans cette douloureuse épreuve et qu’il existe de réels moyens pour y faire face. »

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En savoir

L’Institut National du Cancer (INCa) L’Institut National du Cancer vous propose ses pages dédiées à toute l’information de référence sur les cancers pour les patients et leurs proches. Vous y retrouverez toutes les ressources utiles pour vous aider à vous orienter vers un service ou un organisme. Le Programme Personnalisé de Soins vous permettra de vous repérer dans les diﬀérentes étapes de votre prise en charge. L’INCa vous propose aussi des dossiers pour vous permettre d’identiﬁer vos droits et faciliter vos démarches pendant et après la maladie. Des questions, besoins de soutien, de conseils :

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Accompagnemen L'annonce du diagnostic 78

L’annonce du diagnostic fait désormais l’objet d’un véritable accompagnement Docteur Laurence Choné Coordinatrice du comité de pilotage Oncolor « annonce et accompagnement », CHU de Nancy

« En 2003, le projet soumis par Oncolor, le CHU et l’Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin, visant à préfigurer un dispositif d’annonce - conformément à la mesure 40 du Plan cancer - a été retenu par la mission interministérielle. Compte tenu du fort traumatisme que constitue l’annonce d’un diagnostic de cancer, un dispositif en trois temps a été prévu. D’abord, le médecin annonce le diagnostic lors d’une longue consultation qui fournit une première information et instaure un premier dialogue. Ensuite, et après concertation entre plusieurs professionnels, le médecin propose au patient un Programme Personnalisé de Soins. La nouveauté introduite par le dispositif est la consultation relais assurée par une équipe d’infirmières, psychologues, travailleurs sociaux. Destinée à établir une relation non médicale, elle permet au patient de poser des questions qu’il ne pouvait formuler jusque-là ; selon ses besoins, il est alors orienté vers une écoute appropriée. Ce temps, qui peut intervenir dès la première consultation ou plus tard, est particulièrement utile et décisif. Ce dispositif est une réponse à la priorité énoncée par les patients lors des premiers états généraux des malades du cancer. Aujourd’hui, on peut dire que la souffrance liée à l’annonce du diagnostic est prise en compte et, même s’il n’existe pas de "bonne" façon d’annoncer une mauvaise nouvelle, les erreurs les plus graves sont désormais évitées. Le patient peut ainsi aborder le traitement en confiance, ce qui est essentiel pour le bon déroulement global de sa prise en charge. »

Un Programme Personnalisé de Soins (PPS) pour chaque patient La Réunion de Concertation Pluridisciplinaire aboutit à l'établissement d’une proposition de prise en charge. Grâce au dispositif d’annonce, le médecin va l’expliciter et la discuter avec le patient pour établir un PPS qui lui est remis. Ce PPS est également utile pour améliorer la communication avec le médecin traitant et les professionnels amenés à intervenir au domicile du patient. Le cancer en Lorraine

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L’inﬁrmier(e) de coordination : pivot de la relation patient/hôpital/professionnels extra-hospitaliers Anne Berger et Marlène Dionisio Inﬁrmières d’annonce et de coordination, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin - Vandœuvre-lès-Nancy

Katia Colmar, Aline Nicolle, Élise Martel, Marie-Caroline Mayeux et Édith Thouvenin Inﬁrmières d’annonce et de coordination, CHU de Nancy

« L’amélioration du parcours de soins était l’un des axes forts du deuxième Plan cancer 2009-2013. Pour renforcer l’accompagnement des patients et développer le lien ville/hôpital initié lors de la mise en place du dispositif d’annonce en 2004, l’Institut national du cancer et la Direction générale de l’offre de soins ont lancé en 2010 l’expérimentation du "Parcours Personnalisé de Soins". Ce parcours repose sur une nouvelle fonction : infirmier de coordination. Comment l’Institut de Cancérologie de Lorraine et le CHU de Nancy le conçoivent-ils ? L’infirmier de coordination joue un rôle-clé en faveur d’une prise en charge plus globale et d’une optimisation de la continuité des soins en collaboration étroite avec le ou les médecins référents du patient. La coordination du parcours du patient est à la fois intra et extra-hospitalière. Présent dès la consultation d’annonce ou des premiers traitements, il est chargé de : - l’évaluation des besoins du patient ; - l’information sur la maladie et ses traitements ; - l’écoute et le soutien ; - l’organisation de la continuité des soins à l’extérieur de l’hôpital.

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Personne ressource pour le patient et ses proches Le rôle de l’infirmier de coordination est complémentaire de celui des équipes soignantes. Pour cela, il situe ses actions sur les différents domaines de la vie du patient : situation familiale, activité professionnelle, conditions de vie à domicile, situation administrative. Selon les besoins qu’il identifie, il facilite et personnalise l’accès aux différents intervenants hospitaliers en organisant les rendez-vous avec une assistante sociale (détection de la fragilité sociale), en prévoyant des soins de support… Il renseigne aussi sur l’offre associative. Cet accompagnement personnalisé (en consultation ou par téléphone) peut démarrer soit au début de la prise en charge, soit plus tard, à la demande du patient, des médecins ou des équipes soignantes.

Trait d’union entre l’hôpital et les partenaires de santé extérieurs L’infirmier de coordination est aussi le contact privilégié de tous les partenaires extérieurs impliqués dans la prise en charge, à commencer par le médecin traitant, interlocuteur médical de référence pour les cancérologues et les différents intervenants de proximité. En accord avec le patient, l’infirmier de coordination se met en relation avec lui ; en complément des comptes-rendus médicaux, il garde le contact chaque fois que nécessaire pour faire la synthèse de tous les aspects de la prise en charge. L’infirmier de coordination prépare également la sortie de l’hôpital (retour à domicile, transfert dans une autre structure…). En cas de difficulté à domicile, les familles peuvent aussi le contacter pour éviter le recours aux urgences. Selon la survenue de symptômes, il peut organiser un retour rapide dans le service d’hospitalisation ou programmer des examens et un rendez-vous de consultation. En Lorraine, cette fonction, qui contribue à la qualité, la continuité et la sécurité des soins tout au long du parcours des patients, joue aujourd’hui un rôle pivot indispensable à la prise en charge des cancers. »

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Le médecin traitant, maillon clé de la prise en charge globale Docteur Jacques Coydon Médecin g généraliste à Diarville

Docteur Jean-Paul Schlitter Médecin généraliste à Nancy

« Qu’i Qu’il Qu Q u’iiill ex exerce exer erce ce een n mi milieu mili ililieu eu rrural urall o ou u ur urbain, urba bain in llee médecin traitant reste le pivot de la prise en charge g des patients p atteints de cancer,, à tous les stades de la maladie. À lla ville ill comme à lla campagne, lle médecin éd i reste le l référent éfé l petites i naturell pour les comme, en l’occurrence, pour les grandes affections. Notre première préoccupation : dépister, afin de ne pas passer à côté d’une maladie grave ; c’est le cœur de la prise en charge des patients de plus de 45 ans. Ainsi, nous initions le diagnostic par l’examen clinique et par les examens complémentaires. Un autre de nos rôles importants est de prévenir les risques, en éduquant les patients à leur santé, en les sensibilisant aux dangers (de l’alcool et du tabac, par exemple) et, dans une société saturée d’informations, en leur fournissant des repères clairs et fiables. Nous avons d’autant plus de poids que nous connaissons bien les conditions de vie dans notre secteur, et en particulier celles de chacun de nos patients. Au moment du traitement, le médecin, en cohérence avec les autres acteurs de soins, est un maillon essentiel de la prise en charge pluridisciplinaire : à l’annonce du diagnostic, nous participons à l’information du patient, par la suite, nous recevons les comptes-rendus après chaque chimiothérapie, contactons le cancérologue dès que nous le jugeons nécessaire. Globalement, après l’hospitalisation, nous coordonnons le suivi du patient avec les oncologues et les réseaux de soins à domicile. Au quotidien, nous avons la confiance du patient pour surveiller les effets du traitement et l’orienter si nécessaire vers les intervenants spécialisés (douleur, diététique, aspects psychologiques, sociaux…). Si bien que, en situations difficiles, notre proximité avec le patient nous permet de donner l’alerte immédiatement et notre connaissance des autres acteurs, d’être sûr de contacter le bon intervenant. Aujourd’hui, nous savons que nous ne sommes jamais seuls. Situé au cœur du dépistage, de la prévention, du traitement, du suivi et des soins palliatifs, le médecin traitant est donc, de plus en plus, l’interlocuteur privilégié à la fois du patient et du spécialiste. »

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Accompagnemen L'annonce du diagnostic 82

L’inﬁrmière libérale : partenaire de soins privilégié à domicile Laurence Guillou Cadre de santé responsable de la formation continue des inﬁrmières, Institut régional formation sanitaire et social de la Croix-Rouge française Alsace-Lorraine - Metz de form

Pascal Walker Formateur, cadre infirmier supérieur de santé, Hôpital de jour d’oncologie, Centre hospitalier de Freyming-Merlebach « Pour une infirmière libérale, prendre en charge à domicile un patient atteint de cancer, cela suppose de la motivation, mais aussi une formation spécifique à la prise en charge technique et relationnelle, en s’appuyant sur un concept fondamental : les soins continus. En effet, ce dont ont besoin ces patients, c’est de bénéficier de soins techniques de qualité et d’être accompagnés tout au long de leur parcours, dans le cadre d’une approche globale, à la fois corporelle, sociale et psychologique. Compte tenu de la nature particulière du cancer, maladie chronique douloureuse et évolutive, cette démarche est fondée sur l’engagement et la disponibilité du soignant et sur sa capacité d’analyse de la situation du patient dans son ensemble et sur la durée. Le rôle de l’infirmière libérale est donc essentiel. Maillon indispensable de liaison entre le patient à domicile et l’hôpital, elle relaie l’information donnée par le médecin et l’infirmière de consultation. Elle peut aussi se situer en tant qu’interlocuteur de santé privilégié avec lequel le patient "peut tout aborder". Tout au long de la prise en charge, elle est le référent "qualité de vie" du patient, le conseille et le soutient, lui et sa famille. Relais du patient auprès du médecin traitant, du service hospitalier, de l’assistante sociale, du kinésithérapeute, de l’ergothérapeute, de la diététicienne, du psychologue… elle est au cœur d’une équipe pluridisciplinaire qu’elle sollicite quand elle le juge nécessaire. La formation de l’infirmière libérale en charge de patients atteints de cancers est donc très particulière : elle apprend à instaurer un climat de confiance avec le patient pour favoriser l’observance des traitements et donner des conseils de prévention des effets secondaires. Elle doit aussi savoir réaliser des soins techniques, identifier les signes d’alerte somatique et contacter le médecin. Elle participe enfin à l’éducation à domicile (hygiène et diététique), communique en permanence avec la famille et se rend toujours disponible pour écouter. Son objectif : maintenir le patient le plus autonome possible, dans le cadre d’un maillage sanitaire et social très étroit avec tous les acteurs de soins. »

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Le pharmacien : relais du patient entre l’hôpital et son domicile Docteur Véronique Noirez Responsable de l’unité de pharmacie clinique cancérologique Hôpital de Mercy, CHR de Metz-Thionville « Avec le développement des traitements oraux et des thérapeutiques dites "ciblées", le pharmacien n’est plus aujourd’hui qu'un simple dispensateur de médicaments, mais un véritable garant de la sécurité des traitements. Dans les hôpitaux impliqués dans la prise en charge cancérologique, le pharmacien collabore quotidiennement avec les équipes médicales et paramédicales. Nous analysons les prescriptions de chimiothérapies, en fonction de référentiels qui en garantissent la bonne indication, le bon usage et l’efficience médico-économique. Nous sommes au cœur de la préparation des chimiothérapies injectables car responsables d’unités centralisées de postes de sécurité microbiologique ou d’isolateurs. Nous veillons à la qualité et à la sécurité des préparations réalisées, grâce aux différents contrôles mis en œuvre et à l’actualisation de nos connaissances au sein de formations appropriées. Enfin, pour les médicaments disponibles exclusivement à l’hôpital, leur délivrance est pour nous un moment privilégié d’éducation du patient sur les effets indésirables, les éventuelles interactions avec d’autres médicaments ou avec des thérapeutiques alternatives. À cette occasion, il n’est pas rare de recueillir des informations cliniques que nous partageons avec médecins et infirmières. Toutes ces activités s’inscrivent dans le cadre d’une prise en charge pluridisciplinaire des patients et leur traçabilité est assurée par des outils informatiques renseignés tout au long du parcours de soins. Le pharmacien hospitalier s’emploie par ailleurs à relayer les informations nécessaires au bon usage des traitements médicamenteux vers les acteurs libéraux qui interviennent au domicile du patient. Nous essayons autant que faire se peut de transmettre au pharmacien d’officine, impliqué à part entière dans la prise en charge ambulatoire, les informations utiles ciblées sur la continuité des soins entre l’hôpital et le domicile et qui permettent de contribuer à la qualité de vie du patient. Le déploiement du Dossier pharmaceutique (DP) au sein des hôpitaux vise à renforcer ce lien entre l’hôpital et la ville, dans un souci de sécurisation de la prise en charge médicamenteuse des patients. Partagé entre une activité technique et clinique, le pharmacien est aujourd’hui un maillon fondamental du parcours thérapeutique du patient atteint de cancer. »

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Des Soins Oncologiques de Support (SOS) pour tous Docteur Isabelle Klein Médeci Médecin coordonnateur du réseau Oncolor - Vandœuvre-lès-Nancy

Professeur Ivan Krakowski owski Oncologue médical, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin - Vandœuvre-lès-Nancy

« Les Soins Oncologiques de Support (SOS) désignent "l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques lorsqu’il y en a1". Ils doivent être accessibles à toutes les phases de la maladie, au cours des traitements spécifiques du cancer, mais aussi après les traitements, en période de récidive, de rémission ou de guérison. Cette prise en charge globale nécessite d’associer des professionnels de différentes spécialités autour des malades et de leurs proches en leur apportant une aide complémentaire pour faire face à la maladie et améliorer leur qualité de vie (assistantes sociales, cancérologues, kinésithérapeutes, médecins de la douleur, nutritionnistes, psychologues, socio-esthéticiennes, bénévoles des associations). Le recensement de ces ressources au sein des établissements de santé a été organisé en 2008 par le réseau Oncolor pour constituer un annuaire des ressources en Soins Oncologiques de Support. Cet outil, à destination des professionnels, mais aussi des patients, comporte trois autres parties relatives aux structures de proximité (HAD, SSIAD, réseaux de soins palliatifs), aux services d’aide à domicile et fournisseurs de prothèses mammaires et capillaires, aux structures d’information et de soutien. Ce recueil d’informations est disponible sous deux formats : - une base de données (www.caosp.org) permettant une recherche fine par ressources et/ou par lieu géographique ; - une cartographie (www.oncolor.org - espace professionnel, rubrique Outils professionnels) permettant de localiser ces ressources. L’organisation des Soins Oncologiques de Support est aujourd’hui reconnue comme une nécessité. Les professionnels se mobilisent, se forment et s’organisent peu à peu. Les malades et leur entourage doivent être mieux informés de ce que cela peut et doit leur apporter. » 1. Circulaire N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie. Le cancer en Lorraine

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Vous avez besoin de parler ? Des psychologues sont à votre écoute dans les établissements de santé lorrains. 85

Parler et être écouté : un soulagement et une nécessité Sandrine Wagner-Lebon Psychologue pour le Comité 54 de la Ligue contre le cancer

« Depuis septembre 2005, le Comité 54 de la Ligue contre le cancer propose aux ux perso personnes onn nnes es atteintes de cancer, ainsi qu’à leurs proches, les services d’une psychologue clinicienne. Mon rôle est donc de leur offrir un soutien individuel ou en groupe pour les aider à mieux assumer la maladie. L’expérience montre que ces patients sont plus demandeurs d’échanges de face à face que d’interactions de groupe. En entretien individuel, il ne s’agit pas d’entamer une psychothérapie au long cours mais, pendant quelques séances, de permettre à la parole de se libérer, d’offrir une écoute bienveillante sur les difficultés et d’éventuellement orienter vers d’autres professionnels ressources, assistantes sociales ou psychothérapeutes. Parfois, un seul entretien suffit à l’expression de doutes, de mal-être, de sentiment d’incompréhension… Les patients ont tout simplement besoin de "vider leur sac". Le bénéfice qu’ils trouvent à ces entretiens est qu’ils se déroulent hors du milieu hospitalier, hors de cet univers toujours associé à la maladie et à la souffrance, et qu’ils durent le temps dont ces personnes ont réellement besoin : entre une et deux heures. Les groupes sont davantage conçus pour des personnes qui souhaitent partager leurs vécus ; des vécus souvent difficiles à communiquer en famille ou chez le médecin. Chacun mesure qu’il n’est pas seul à vivre ce qu’il vit, comprend et accepte mieux ses souffrances. Par effet de miroir avec les autres, ce travail agit progressivement contre le désarroi et le repli suscités par l’annonce du diagnostic ou les effets des traitements. Il permet aussi à l’entourage de mieux savoir que dire ou faire. En fonction de sa personnalité et de son mode de vie, chacun peut donc se déterminer sur le type de soutien psychologique le plus adapté à ses attentes : individuel ou de groupe. Mais dans tous les cas, face au bouleversement de vie que représente la survenue d’un cancer, le recours au soutien psychologique permet de renouer les ﬁls de la relation avec les autres et avec soi-même. »

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Accompagnemen Les soins de support 86

Quelles que soient les circonstances, la douleur doit être combattue Docteur Jean-François Villard Praticien hospitalier, responsable de la consultation douleur, CHR de Metz-Thionville « Lutter contre la douleur est légitime, quelles que soient les conditions de vie ou de prise en charge des patients : à l’hôpital, chez soi, en institution sociale. Avoir mal, aujourd’hui, n’est plus acceptable, car il est très rare de ne pas pouvoir soulager la douleur. À l’hôpital, une équipe mobile spécialisée intervient en binôme (médecin-inﬁrmière, médecin-psychologue) au lit du patient à la demande des soignants. Évaluation de la douleur, proposition d’une stratégie thérapeutique, suivi avec le service : l’équipe mobile est une équipe de référence, qui agit en appui des soignants pour les aider à aborder et gérer la douleur et les former à cette "prise en soins". Lorsque le patient est chez lui, le médecin traitant peut aussi demander conseil au médecin hospitalier spécialiste de la douleur. La consultation "douleur" est longue. Interrogatoire et examen clinique, associés à des échelles d’évaluation spécifiques (voir encadré ci-dessous), permettent de repérer les territoires de la douleur et d’en évaluer l’intensité, les composantes organiques et émotionnelles. Subjective, la douleur n’en est pas moins réelle. Mais pour un monde médical qui a souvent besoin de "preuves", savoir entendre une plainte douloureuse est encore difficile. Le médecin de la douleur sait que chacun est différent face à elle. Il ne préjuge jamais de celle qui est exprimée. Lutter contre la douleur ne fait pas encore toujours partie des habitudes médicales. C’est pourquoi, si l’on a mal, il ne faut pas hésiter à le dire, à le redire et à se battre contre les tracasseries administratives qui peuvent encore retarder l’utilisation simple des morphiniques. Bien maîtrisés, ils sont l’une des solutions. »

Deux grands types d’échelles d’évaluation Des échelles d’auto-évaluation : - quantitatives, pour suivre l’intensité de la douleur dans le temps ; - qualitatives, pour décrire les diﬀérentes composantes de la douleur avec des mots : brûlure, décharge électrique, fourmillement, écrasement. Des échelles d’hétéro-évaluation : Réalisées par un tiers pour les personnes qui ne peuvent pas s’auto-évaluer (bébés, déments, polyhandicapés).

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Les structures de traitements de la douleur

Meuse

Meurthe-et-Moselle

Centre hospitalier Saint-Nicolas 2, rue d'Anthouard BP 713 - 55107 Verdun Tél. 03 29 83 64 47/44

Hôpital local intercommunal Pompey/Lay-saint-Christophe 3, rue de l’Avant-Garde 54340 Pompey Prise en charge douleur Tél. EMSP : 03 83 91 70 80 CHU de Nancy - Hôpital central 29, avenue Maréchal de-Lattre-de-Tassigny 54000 Nancy Consultations urgentes et de neurologie générale - Tél. 03 83 85 16 86 Consultations - Tél. 03 83 85 22 56 CHU de Nancy - Hôpital d’enfants de Brabois Rue du Morvan 54511 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 15 47 34 Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin 6, avenue de Bourgogne - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex Tél Sisspo : 03 83 59 84 86

Pôle santé du Sud-Meusien Centre hospitalier de Bar-le-Duc 1, boulevard d'Argonne BP 10510 - 55012 Bar-le-Duc Consultations - Tél. 03 29 45 86 07

Moselle CHR Metz-Thionville - Hôpital de Mercy 1, allée du Château 57530 Ars-Laquenexy Consultation - Tél. 03 87 55 38 86 CHR Metz-Thionville - Hôpital d’Hayange 53, rue de Wendel BP 50525 - 57701 Hayange Cedex Consultation - Tél. 03 82 57 73 78 Hospitalor Saint-Avold Rue Ambroise-Paré BP 70069 57502 Saint-Avold Cedex Consultation - Tél standard : 03 87 91 14 44 Hôpitaux privés de Metz Site Belle-Isle 2, rue Belle-Isle 57045 Metz Cedex 01 Unité - Tél. 03 87 34 10 24

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Hôpitaux privés de Metz Site Sainte-Blandine 3, rue du Cambout 57000 Metz Consultations - Tél. 03 87 39 49 99 Centre hospitalier de Sarrebourg : Hôpital de Hoff Rue de Verdun BP 20190 57403 Sarrebourg Cedex Hôpital Saint-Nicolas 25, avenue Charles-de-Gaulle BP 80269 57403 Sarrebourg Cedex Consultation - Tél. 03 87 23 24 12

Hôpital Robert-Pax 2, rue René François-Jolly 57211 Sarreguemines Tél. 03 87 27 33 10

Vosges Centre hospitalier Émile-Durkheim 3, avenue Robert-Schuman - BP 590 88000 Épinal Cedex Consultations - Tél. 03 29 68 73 09 Centre hospitalier Saint-Charles 26, rue du Nouvel Hôpital 88100 Saint-Dié-des-Vosges Consultations - Tél. 03 29 52 83 20

Hôpital-clinique Claude-Bernard 97, rue Claude-Bernard 57070 Metz Consultations - Tél. 03 87 39 66 58

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Un bon état nutritionnel : facteur-clé de l'eﬃcacité des traitements Mireille Bovi Diététicienne-nutritionniste, Hôpital de Mercy, CHR de Metz-Thionville « Un cancer peut altérer l’état nutritionnel de deux façons : par la maladie elle-même - 30 à 50 % des patients sont déjà amaigris lors du diagnostic - et par les traitements, provoquant perte d’appétit, nausées, vomissements… Or, on sait aujourd’hui qu’un bon état nutritionnel est un facteur-clé dans la prise en charge de la maladie. À l’inverse, sa dégradation peut induire une moins bonne tolérance thérapeutique, une mauvaise cicatrisation, une baisse de l’immunité donc un risque d’infection, jusqu’à un affaiblissement de l’état général. La prise en charge nutritionnelle fait désormais partie intégrante de la prise en charge globale des patients atteints de cancer. Elle doit être initiée le plus tôt possible afin de prévenir la dénutrition ou d’y remédier. Dès la consultation d’annonce, les patients reçoivent les premiers conseils diététiques. Selon les situations et les pathologies, ils peuvent être orientés vers une diététicienne qui mettra en place une prise en charge spécifique afin de rétablir leur état nutritionnel. Conseillère, éducatrice, rééducatrice et thérapeute, la diététicienne prend en charge chaque patient de manière personnalisée. Cette prise en charge débute toujours par une évaluation de l’alimentation en cours au regard des besoins du patient. Ces besoins (caloriques, protéiques, vitaminiques) sont liés à l’âge, à la corpulence, à l’activité et à la pathologie. Si les apports énergétiques s’avèrent insuffisants, nous pouvons soit leur proposer des façons d’enrichir l’alimentation, soit préconiser la prise de compléments alimentaires. En cas de troubles du goût ou de perte de plaisir alimentaire, nous vérifions que les exclusions alimentaires ne compromettent pas l’équilibre nutritionnel et nous les remplaçons éventuellement par d’autres aliments. Nous les conseillons ainsi que leurs proches sur la manière d’adapter les textures et de renforcer l’assaisonnement des plats pour susciter l’appétit. Évaluées lors d’un suivi, les différentes solutions mises en place sont ensuite ajustées suivant l’évolution de l’état nutritionnel. Si l’adaptation de l’alimentation orale n’est pas suffisante, le médecin prescrira une nutrition par voie entérale (voie digestive) ou parentérale (voie veineuse). Membre de l’équipe soignante, la diététicienne intervient sur demande de celle-ci ou des médecins, à tous les stades de la prise en charge. Les patients ne doivent pas hésiter à prendre conseil auprès de nous : s’il s’agit d’améliorer leur état nutritionnel, l’objectif est aussi de veiller à leur qualité de vie et de les aider à aller jusqu’au bout de leur traitement, sans interruption, et dans les meilleures conditions possibles. »

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Lever le tabou sur les conséquences du cancer du sein sur la sexualité des femmes Docteur Anne Lesur-Schwander Médecin spécialiste des centres de lutte contre le cancer Coordonnateur du parcours SEIN Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin - Vandœuvre-lès-Nancy

« L’atteinte du sein peut confronter les femmes à un vécu de leur féminité très différent de celui qu’elles pouvaient avoir jusque-là. Mais rien n’est jamais figé, ni définitif. D’un côté, il y a le gynécologue, de l’autre le cancérologue. Entre les deux, des femmes souvent seules face à une image corporelle dégradée par la perte d’un sein ou par les effets hormonaux des traitements. Or, le sujet n’est que rarement évoqué en consultation. Précisons d’abord que, selon l’âge et le type de cancer, les situations peuvent être très différentes : la sexualité d’une jeune femme qui désire avoir des enfants et celle d’une femme de 70 ans, ménopausée depuis 20 ans, dont la tumeur a été découverte lors d’un dépistage systématique n’ont rien à voir. De même, à âge égal, une petite tumeur de bon pronostic ou une tumeur avancée (qui impose une ablation du sein ou une chimiothérapie provoquant une ménopause précoce) ne seront pas vécues de la même façon. Mais la relation de couple est toujours au cœur de ces perturbations corporelles, hormonales, psychiques : communication de plus en plus compliquée, tentation du repli ou de la fuite, gestion de la peur même si elle n’est pas formulée, mise en évidence de difficultés antérieures, ou au contraire renforcement du dialogue, des échanges et des liens. Dans tous les cas, le comportement du conjoint est essentiel pour respecter ce qui relève du vécu féminin profond, notamment l’aspiration de sa femme à être désirée, prendre en compte ce qui relève de la qualité de la relation amoureuse, notamment pour ne pas creuser un fossé de non-dits, ou identiﬁer les effets directs des traitements hormonaux, notamment aménorrhée, bouffées de chaleur, saignements, sécheresse vaginale. Libido et activité sexuelle sont donc souvent profondément altérées.

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Le rôle du médecin est donc de faire comprendre avec tact et mesure qu’il est conscient de toutes ces légitimes inquiétudes et de montrer qu’il reste en permanence à l’écoute. Il doit être là pour entrouvrir une porte dans laquelle la patiente sera libre de se glisser ou non, pour progressivement restaurer sa conﬁance en elle, reprendre possession de son corps, trouver les forces nécessaires pour sortir d’une épreuve qu’elle saura transformer en véritable expérience de vie, pour elle et pour sa vie amoureuse. À elle aussi, si elle en ressent le besoin, de susciter ce nouveau type de relation et d’échanges avec son médecin. La question de la sexualité ou plutôt de l’intimité doit pouvoir être évoquée, mais au bon moment et à bon escient. Elle ne doit pas être vécue comme une difficulté en plus par la patiente, ni comme un élixir de bonne santé morale, si ce n’est pas à l’ordre du jour, les priorités de vie s’étant trouvées bouleversées. Trouver les mots pour faire comprendre à la femme qu’un accompagnement et une ouverture sur ces sujets est possible sans pour autant la culpabiliser si elle préfère ne pas évoquer ou du moins pas tout de suite ce sujet. Par contre, lui apporter toutes les aides nécessaires si elle le souhaite, tant à son niveau qu’à celui de son conjoint et de leur couple. Ouvrir un espace de parole et d’échanges et se projeter dans l’avenir sans interdit ni idée reçue. »

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Cancer du sein : reconstruire pour aider la femme à se reconstruire Docteur Jean-Pascal Fyad Chirurgien esthétique à Nancy « 25 % des femmes traitées pour un cancer du sein ont une mammectomie. Si cette ablation est un acte thérapeutique, elle n’en reste pas moins une mutilation pouvant les affecter aussi bien physiquement que psychologiquement. Pour combler ce "vide" douloureux, la reconstruction mammaire est l’une des réponses possibles. Une femme sur quatre y a recours. Lorsque la mammectomie est à visée prophylactique ou qu’elle n’est pas suivie de radiothérapie, la reconstruction mammaire peut se faire immédiatement après l’ablation, dans la même intervention. Mais le plus souvent, elle a lieu à la fin des rayons, 6 à 12 mois après.

La reconstruction : pas seulement une étape, mais un parcours. Succédant à l’épreuve des traitements, la reconstruction n’est pas qu’une étape de la prise en charge, mais un parcours en soi, parfois long et difficile. Cette chirurgie consiste à reconstruire un volume, une texture, une forme, en recherchant la symétrie entre les deux seins. Il existe plusieurs techniques : la prothèse, la reconstruction dite "par lambeaux" (de la peau, de la graisse et du muscle sont prélevés sur le dos ou le ventre) avec ou sans prothèse. Cette reconstruction physique vise aussi à participer à la reconstruction de la femme dans son intégrité. Dans ce processus avant tout personnel et intime, la chirurgie réparatrice joue un rôle important, sans pour autant tout régler. Les différentes techniques ne sont que des outils. Il n’y en a pas une meilleure que l’autre. Mon conseil est donc d’abord de trouver le chirurgien avec lequel la femme se sentira en confiance pour l’accompagner dans ce parcours. Selon ce qu’elle souhaitera pour elle-même, selon sa physionomie, les séquelles qu’elle aura ou les contre-indications éventuelles, le chirurgien lui proposera une ou plusieurs options en précisant les différentes étapes opératoires pour parvenir au résultat qu’elle recherche. Car le succès d’une reconstruction mammaire se mesure à la perception qu’aura la femme de ce nouveau sein, une perception qui n’est pas toujours fondée sur le résultat strictement esthétique. Si elle peut reprendre confiance en elle, qu’elle considère ce nouveau sein comme le sien, alors l’objectif sera atteint : elle pourra "tourner la page" de sa maladie. »

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Peut-on être parents : les conséquences des traitements oncologiques Docteurs Annie Zaccabri - Françoise Touati - Catherine-Marie Diligent - Professeur Bernard Foliguet

CÉCOS (Centre d’Étude et de Conservation des Œufs et du Sperme humain), Maternité régionale de Nancy « Les traitements entrepris pour guérir le cancer peuvent avoir des conséquences sur la fonction des testicules et des ovaires et donc sur la reproduction. En effet, radiothérapie, chimiothérapie et chirurgie peuvent altérer transitoirement ou définitivement les capacités ultérieures de reproduction des patients traités. Les médecins oncologues, en charge de traiter votre cancer vous conseilleront et vous informeront des modalités de préservation de fertilité pouvant vous être proposées. Le centre d’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) de la maternité de Nancy est à votre disposition pour vous conseiller et vous prendre en charge, si vous le souhaitez. Pour les hommes : le laboratoire assure la cryoconservation des spermatozoïdes recueillis avant le début des traitements potentiellement toxiques sur le testicule. Ces spermatozoïdes peuvent ensuite être réutilisés dans le cadre d’une AMP (insémination ou fécondation in vitro - FIV). Les spermatozoïdes gardent leur pouvoir de fertilisation plusieurs années après congélation. Chez les femmes, 2 possibilités s’offrent à elles, en fonction de leur âge et du type de cancer : La conservation de cortex ovarien, après prélèvement par cœlioscopie. Ce cortex ovarien pourra être réimplanté ultérieurement et si des cycles menstruels reprennent, une ovulation peut être obtenue soit naturellement ou plus souvent après stimulation. La vitrification des ovocytes obtenus après un cycle de stimulation suivi de ponction FIV : ces ovocytes après décongélation peuvent être mis ensuite en culture avec les spermatozoïdes du conjoint et les embryons ainsi obtenus sont transférés dans l’utérus. Il est possible de différer la grossesse en conservant après vitrification les ovocytes de la femme ou les embryons du couple. »

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Les soins esthétiques, une autre façon d’aborder le corps malade Véronique Descle Socio-esthéticienne dans le service interdisciplinaire des soins de support pour les patients en oncologie. Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin - Vandœuvre-lès-Nancy

« Face à un corps souffrant, mutilé par la maladie, considéré seulement comme un objet de soins, il est indispensable de renouer avec un corps sujet, source de bien-être et d’intérêt de la part de soi et des autres. C’est le rôle de la socio-esthéticienne. Ses missions font partie des soins de support et par conséquent, ils sont entièrement gratuits. Ces soins sont proposés à toute phase de la maladie. Leur but est d’apporter de la douceur, de la détente et du bien-être dans un environnement médical "technique". Ils concernent notamment la peau, les ongles et les cheveux (par exemple : conseils pour prévenir les effets secondaires des traitements en collaboration avec la dermatologue, conseils en maquillage correcteur, en image, choix de chevelure d’appoint). Ces instants de proximité favorisent également l’écoute. Le confort apporté par ces séances permet en effet, dans un cadre privilégié, extérieur à celui de la prise en charge médicale, de mieux s’accepter et donc une meilleure adhésion aux soins. La socio-esthéticienne participe aux réunions hebdomadaires de l’équipe de psychooncologie et, en complément des médecins, des soignants, des psychologues et de tous les intervenants spécialisés, intervient à leur demande et sur leurs indications dans le cadre d’un projet thérapeutique global. Au même titre que la musicothérapie ou la relaxation, la socio-esthétique permet aujourd’hui aux patients de se réconcilier avec leur corps, en revalorisant leur image. Car restaurer son image, c’est affirmer son estime de soi et donc son envie de se battre pour guérir. » Lors du séjour à l’hôpital : accompagner les personnes malades par le biais d’outils que sont les soins esthétiques, en apportant confort, détente, mieux être, soins de beauté, conseils adaptés dans le cadre des effets secondaires des traitements. Au plan de l’identité personnelle : redonner conﬁance en restaurant l’image de soi. Au plan de la vie sociale : maintenir les liens en aidant à aﬀronter le regard. Le cancer en Lorraine

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Les soins socio-esthétique Meurthe-et-Moselle Institut de Cancérologie de Lorraine Avenue de Bourgogne 54511 Vandœuvre-lès-Nancy Tél Unité Sisspo : 03 83 59 84 86 Maison hospitalière de Baccarat 24, rue de l’Abbé-Munier 54120 Baccarat Tél. 03 83 76 10 10 (soins proposés par une animatrice)

Meuse Pôle Santé du Sud-Meusien Centre hospitalier de Bar-le-Duc 1, boulevard d’Argonne BP 10510 55012 Bar-le-Duc Cedex Tél. 03 29 45 88 88 Poste 74 75 (lundi et jeudi matin) Poste 80 90 (lundi et jeudi après-midi, mardi, mercredi, vendredi toute la journée)

Moselle Beauté Thérapie 94, rue de l’École 57460 Behren-lès-Forbach Tél. 06 75 25 10 65 Association socio-esthétique intervenant à l’hôpital de Freyming-Merlebach, à l’hôpital Robert-Pax de Sarreguemines, au CHS de Sarreguemines et au CH Marie-Madeleine de Forbach CHR Metz-Thionville : Hôpital de Mercy 1, allée du Château 57530 Ars-Laquenexy Hôpital Bel-Air 2, rue du Friscaty - BP 60327 57126 Thionville Cedex Tél. 06 89 87 81 63 Hôpital - Clinique Claude-Bernard 97, rue Claude-Bernard BP 45050 57072 Metz Cedex 03 Tél. 03 87 39 68 48

Vosges Centre hospitalier Émile-Durkheim 3, avenue Robert-Schuman BP 590 88021 Épinal Cedex Tél. 03 29 68 70 00 - Poste 65 44

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Prothèses capillaires : se faire conseiller pour bien choisir Aurélie Wolﬀ Socio-esthéticienne en chimiothérapie ambulatoire Service d’oncologie de l’hôpital-clinique Claude-Bernard de Metz

« La perte de cheveux est un des effets secondaires des traitements souvent très redouté redouté. té Pour dissimuler une alopécie partielle ou totale, il existe des solutions. Mais dans cette épreuve qui s’ajoute à celle de la maladie, il n’est pas toujours évident de savoir quoi choisir. Présentes dans certains établissements de santé ou associations, les socio-esthéticiennes conseillent les patients de façon globale et personnalisée pour les aider à vivre avec cette contrainte selon leur propre style : chapeau, foulard, rajouts et accessoires, chevelures d’appoint… Grâce à leur écoute non médicalisée et leur conseil neutre, la démarche en boutique est ensuite moins redoutée, plus rapide et plus simple.

Informer pour favoriser le libre arbitre Pendant le rendez-vous, la socio-esthéticienne informe le patient de façon personnalisée afin qu’il puisse faire son choix en fonction de données générales et de son propre ressenti. Par exemple, elle présente quelques modèles de prothèses capillaires : leur fabrication (synthétique ou naturelle), les caractéristiques qui en font le prix. Si les patients les essaient, ils peuvent constater qu’elles sont légères et douces à l’intérieur, qu’elles tiennent bien et ont un rendu naturel, contrairement à ce qu’ils craignent souvent. Elle les renseigne aussi sur les aides qu’ils peuvent obtenir en complément de l’Assurance maladie (mutuelles, associations…). Elle peut remettre la liste des boutiques lorraines agréées (la liste nationale est aussi disponible sur le site Internet de l’Institut national du cancer), souvent fournie lors de la consultation d’annonce. Il est préférable de rencontrer une socio-esthéticienne et de se rendre en boutique avant que les cheveux ne tombent. Le prothésiste capillaire peut ainsi voir la chevelure naturelle ainsi que la coupe, et proposer des modèles adaptés. Si l’on préfère attendre, on peut aussi repérer des chevelures et noter leurs références pour passer commande plus tard.

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Nous pouvons prolonger ces conseils par des soins complémentaires axés sur la détente, le bien-être et la revalorisation de l’image : cours de maquillage pour mettre en valeur le visage, voire combler une perte de sourcils ou de cils ; soins du cuir chevelu avec modelage relaxant, pouvant apaiser aussi d’éventuels problèmes d’irritation, de démangeaisons ou de sécheresse cutanée. Cet accompagnement est proposé gratuitement aux patients. Utile et complémentaire des soins médicaux, il n’en est pas pour autant superficiel. Car choisir une prothèse ou un foulard et bien vivre avec, c’est un atout réel pour reprendre confiance en soi et accepter la maladie et les traitements. »

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Le programme « Horizon bien-être » : le sport adapté, composante à part entière de la prise en charge Typhaine Anghilieri Animatrice sportif, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin Vandœuvre-lès-Nancy Vand

Johan Choquert Animateur sportif, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin Vandœuvre-lès-Nancy « Depuis novembre 2011, l’Institut de Cancérologie de Lorraine propose aux patients en cours de traitement ou de suivi un programme entièrement gratuit d’activité physique adaptée. Une initiative encore rare en France. Toutes les études le montrent : le sport, pratiqué de manière adaptée pendant et après un cancer, améliore l’état général et diminue le risque de récidive. C’est pourquoi l’Institut de Cancérologie de Lorraine (ICL), notamment grâce au soutien de l’Agence Régionale de Santé de Lorraine, du dispositif SAPHYR1 du Comité régional olympique et sportif de Lorraine, et du Comité 54 de la Ligue contre le cancer, a mis en place le programme "Horizon bien-être".

Des exercices personnalisés, pour une qualité de vie durable Coordonné par l’espace de rencontres et d’information de l’ICL, ce programme gratuit donne la possibilité aux patients en cours de traitement ou de suivi de participer pendant trois mois à deux séances de gymnastique adaptée par semaine. L’inscription se fait sur certificat médical du médecin référent ou traitant et après rencontre de l’un des deux animateurs. Cet entretien permet de faire connaissance, d’évoquer le passé sportif éventuel de la personne, de savoir comment elle va, aussi bien physiquement que moralement, et de discuter de ses attentes vis-à-vis du programme. Deux fois par semaine, les participants se retrouvent en petit groupe pour une séance d’une heure dans le gymnase SUAPS à la faculté de médecine. La gymnastique présente l’intérêt de travailler sur le corps de façon complète. Les exercices sont les mêmes que ceux proposés en salle de sport, mais nous les personnalisons en fonction des capacités de chaque participant.

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Par exemple, nous adaptons l’amplitude des mouvements et le nombre de séries, ou proposons de réaliser les exercices habituellement dynamiques assis sur une chaise. Au programme : travail sur le système cardiovasculaire pour regagner du souffle ; renforcement musculaire pour développer la tonicité, améliorer la posture et lutter contre la prise de poids ; exercices statiques pour améliorer l’équilibre et la proprioception2… Grâce à une pratique régulière, les personnes retrouvent une meilleure condition physique et une meilleure qualité de vie au quotidien. Contrairement aux idées reçues, elles sortent des séances moins fatiguées qu’elles n’y sont arrivées ! Les cours sont aussi des moments de convivialité très appréciés, qui permettent de se changer les idées. En fin de programme, l’animateur rencontre chaque participant lors d’un entretien bilan. La responsable de l’ERI® les reçoit aussi et les encourage à poursuivre eux-mêmes une activité physique pour pérenniser les bénéfices du programme. Pour cela, elle leur fournit les coordonnées de centres partenaires proposant ce type d’activités adaptées et organise la venue d’intervenants qui leur font découvrir d’autres sports (Aïkido, escrime adaptée…). L’ICL est l’un des premiers centres de lutte contre le cancer à proposer un tel dispositif. » 1. Santé par l’Activité PHYsique Régulière. 2. Sensation de la position des membres et des mouvements du corps dans l’espace.

Association pour la Promotion du Sport chez l’Enfant Malade (APSEM) La mission de l’association, créée en 1997, porte sur un point fondamental, celui de répondre au besoin des enfants de pratiquer une activité physique durant leur longue hospitalisation. Au cœur de l’hôpital d’enfants de Nancy-Brabois, dans le service d’oncologie pédiatrique, il a été possible de développer cette méthode pionnière et novatrice. Les objectifs : organiser des séances ludiques et dynamiques adaptées aux envies et aux conditions d’hospitalisation des enfants. L’association accueille les enfants à partir de 14 mois (éveil moteur, stimulation ludique motrice…) jusqu’aux adolescents de 18 ans ; entretenir un lieu de vie, de motricité et de discussion ; intensiﬁer les relations avec les malades, les familles, le personnel soignant et les associations par diﬀérents projets : AISCOBAM, Écol’Hop, ARÉMIG, l’Allée du rêve, un Enfant un rêve, les Blouses roses, ASBL Luxembourg, un Maillot pour la vie. Pour toute information : www.apsem.fr Le cancer en Lorraine Accompagnement

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L’Espace de Rencontres et d’Information (ERI®), un espace à s’approprier Maude Metzger Responsable de l’ERI®, Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin Vandœuvre-lès-Nancy

« L’ERI® offre une forme complémentaire d’information et d’accompagnement des patients et des proches. Espaces à multiples usages, l’écoute et l’information en constituent les piliers. Offrir une pause dans le parcours de soins, être un lien entre une offre de services, les associations de patients et les demandes ou besoins des patients ; participer à la promotion de la santé globale, l’ERI® tient sa place d’accompagnement en santé, pour promouvoir l’accès aux ressources et à l’information pour tous. Une large documentation y est d’ailleurs accessible gratuitement. Issus des premiers états généraux des malades du cancer organisés par la Ligue contre le cancer en novembre 1998 et repris par la mesure 39 du Plan cancer 2003-2007, les ERI® s’adaptent aux demandes des patients et familles, aux changements dans les parcours de soins et à la société. Après le premier ERI® ouvert à Gustave-Roussy en 2001, ces structures constituent aujourd’hui un réseau national, sous la coordination de la Ligue nationale contre le cancer. Depuis janvier 2006, l’ERI® de l’ICL organise des rencontres-débats sur diverses thématiques : l’alimentation pendant les traitements, la prise en charge de la douleur, la vie sociale et professionnelle, sport et cancer, environnement et cancer, intimité… L’ERI® s’implique aussi dans les campagnes de prévention, d’information et de dépistage des cancers. L’ERI® coordonne depuis 2011 l’atelier de sport adapté pour les patients de l’ICL (Horizon bien-être). L’ERI® est ouvert à tous, sans rendez-vous. Une professionnelle connaissant à la fois l’hôpital et la recherche documentaire est entièrement disponible pour répondre aux questions et chercher l’information. »

Contact Tél. 03 83 59 84 62 E-mail : eri@nancy.unicancer.fr www.icl-lorraine.fr Ouvert le lundi de 13 h à 16 h 30, le mardi et jeudi de 9 h à 12 h 30 et de 13 h à 16 h 30.

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Information, Rencontre Cancer (IRCa), n des espaces d’écoute dans toute la région Docteur Jacques Froment Président du Comité 55 de la Ligue contre le cancer

« Conformément à la mesure 60 du Plan cancer, les 4 comités lorrains de la Ligue contre le cancer et le réseau Oncolor ont rédigé en 2005 le cahier des charges d’une structure nommée IRCa (Information Rencontre Cancer). Depuis, il s’est ouvert 11 IRCa en Lorraine dans des établissements de soins publics ou privés qui en ont fait la demande. Les IRCa ont pour mission d’accueillir, d’écouter et d’accompagner tous les malades qui le souhaitent, ainsi que leurs familles, et de les orienter de manière adaptée vers des aides adéquates en relation étroite avec les services de soins de la structure qui les héberge. Les "accompagnateurs de santé" des IRCa sont tous des bénévoles, non professionnels de santé, formés au domaine relationnel par l’école nationale de la Ligue contre le cancer. Ils assurent leur mission dans le strict respect de la conﬁdentialité et des convictions de chacun. La mise en place d’un IRCa doit toujours faire l’objet d’une convention entre l’établissement d’accueil - hôpital ou clinique - et la Ligue contre le cancer. La coordination de l’IRCa avec cet établissement est assurée par un bénévole référent nommé par le comité départemental de la Ligue. Les IRCa répondent aux besoins d’écoute et d’accompagnement de proximité exprimés par les malades et leurs familles, lors des états généraux des malades atteints de cancer qui se sont tenus en 2003. »

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Établissements dans lesquels vous pouvez vous rendre dans un point IRCa

Maternité régionale universitaire de Nancy IRCa ouvert depuis le 25 avril 2012 Tél. 06 70 30 71 63 E-mail : assoc.symphonie@wanadoo.fr Visites en chambre, 1 mercredi sur 2 et sur demande en dehors des visites en chambre.

Polyclinique La ligne bleue IRCa ouvert depuis le 18 novembre 2010 Tél. 03 29 68 65 50 Permanence les jeudis de 14 h à 16 h.

Polyclinique Majorelle IRCa ouvert depuis 2010 Tél. 06 70 30 71 63 E-mail : assoc.symphonie@wanadoo.fr Visites en chambre, 1 mercredi sur 2 (semaine impaire) et sur demande en dehors des visites en chambre.

Hôpital de Freyming-Merlebach IRCa ouvert depuis le 22 mai 2006 Tél. 03 87 81 84 81 E-mail : irca.hf@secumines.org Permanence les lundis, de 14 h à 16 h ou sur rendez-vous. Centre hospitalier de Bar-le-Duc IRCa ouvert depuis le 7 juin 2006 Tél. 03 29 45 86 55 E-mail : irca55@pssm.fr Permanence et rencontres avec les patients et leurs proches du lundi au vendredi de 10 h à 12 h (selon disponibilité des bénévoles). Polyclinique Gentilly IRCa ouvert depuis le 2 avril 2008 Tél. 03 55 68 55 32 Permanence et rencontres avec les patients les 1ers lundis du mois et 3e mercredis du mois, de 10 h à 12 h.

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Hôpital-clinique Claude-Bernard IRCa ouvert depuis le 27 mai 2008 Tél. 03 87 39 65 88 E-mail : irca.metz@oncologie-lorraine.org Permanence et rencontres avec les patients : les lundis et mardis de 14 h à 18 h, le jeudi de 14 h à 16 h, les mercredis et vendredis de 8 h à 11 h 45. Hospitalor - Saint-Avold IRCa ouvert depuis 29 mai 2008 Tél. 03 87 91 14 44 poste 74 08 Permanence les jeudis de 14 h à 16 h. Hôpital Robert-Pax IRCa ouvert depuis le 30 juin 2009 Tél. 03 87 27 33 10 poste 32 132 E-mail : irca57sgmes@ch-sarreguemines.fr Permanence les mardis de 14 h à 16 h et visites aux malades en hôpital de jour du lundi au jeudi.

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Centre hospitalier de Verdun IRCa ouvert depuis novembre 2012 Tél. 06 85 66 53 34/03 29 83 84 22 E-mail : irca@ch-verdun.fr Permanences les mardis de 9 h à 12 h. et de 14 h à 16 h et les vendredis de 9 h à 12 h.

CHR - Hôpital de Mercy IRCa ouvert depuis le 15 décembre 2010 Permanence les mardis après-midi et sur rendez-vous.

Vous pouvez à tout moment vous rendre sur le site Oncolor pour les dernières mises à jour, rubrique IRCa.

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ASP Accompagner : écouter pour libérer l’expression Patrick Prud’Homme Président d’ASP Accompagner

« L’association de soins palliatifs ASP Accompagner est une association de bénévoles spéciﬁquement formés à l’écoute des personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Sa démarche est guidée par le respect des choix propres à chaque personne dans cette période complexe de la vie. Affiliée à l’UNASP1 et à la SFAP2, elle développe une approche fondée sur un dispositif d’encadrement des accompagnants, qui garantit la rigueur et la qualité de l’écoute apportée. Un recrutement exigeant 1. Lettre de motivation et entretien du candidat avec deux membres de l’association formés à cette fonction, aﬁn d’éliminer les personnes qui chercheraient à gérer leurs problèmes personnels ou montreraient un esprit morbide, et percevoir les attentes et les motivations. 2. Si besoin, entretien avec un psychologue. 3. Réunion de synthèse. Une formation structurée 1. Réunion d’information générale : connaissance de l’association et de ses membres. 2. Week-end d’adaptation : assuré par un médecin, un cadre infirmier, une psychologue. 3. Week-end d’approfondissement : information sur les autres structures existantes, travail personnel avec un psychologue (connaissance de soi, rapport de chacun à la mort, techniques d’écoute). 4. Deux stages de 6 semaines en services hospitaliers : visites des patients avec un bénévole expérimenté. 5. Participation à un groupe de parole mensuel animé par un psychologue : lieu de partage d’expériences, ce groupe fonctionne en supervision du travail de chacun. 6. Formation continue : réunions thématiques en présence de professionnels experts, participation aux congrès de l’UNASP et de la SFAP.

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Ce dispositif est soutenu au quotidien par un travail en binôme qui permet aux accompagnants d’échanger sur leurs patients en dehors des réunions formalisées. Son objectif est de fournir un cadre clair à une approche certes bénévole, mais qui se dote de méthodes rigoureuses : les accompagnants savent ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas faire ou dire, à quelle distance placer leur relation avec les patients. Ainsi, loin d’une attitude compassionnelle, ils cherchent à créer les conditions de conﬁance permettant au patient de se sentir libre d’exprimer ce qu’il veut comme il le veut : souffrance, émotions, récits de vie… Nous savons que la ﬁn de vie est une période critique et nous mesurons notre responsabilité. Car accompagner, ce n’est rien de plus, mais rien de moins, que de marcher avec. » 1. Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs. 2. Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs.

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La CRUQPC : la voix des patients dans les établissements Docteur Yves Kessler Président du Comité 54 de la Ligue contre le cancer

« Jusque-là, les commissions de conciliation, dans les hôpitaux, se contentaientt de répondre aux plaintes et réclamations des patients. Depuis les décrets d’application de la loi Kouchner, en 2005, de nouvelles commissions sont mises en place, les Commissions des Relations avec les Usagers et la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC), aux rôles élargis. Les CRUQPC sont aujourd’hui de véritables instances de contrôle et de proposition de l’hôpital qui, outre leur mission de garantes du respect des droits des usagers, doivent jouer un rôle central dans l’amélioration de l’accueil et la qualité de la prise en charge des patients et des familles, en émettant des avis et des recommandations. Présidées par le directeur d’établissement, ces commissions sont composées de deux médiateurs désignés par celui-ci, médical et non-médical, et de deux représentants des usagers désignés par le directeur de l’Agence Régionale de Santé parmi les personnes proposées par les associations agréées. L’élargissement des droits des usagers va de pair avec un niveau de formation et d’information des associations de patients permettant d’assurer la qualité de représentation requise pour que cette instance puisse jouer tout son rôle. C’est là désormais un enjeu majeur d’évolution pour les associations. »

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La CRCI de Lorraine : ses missions Docteur Yves Kessler Président du Comité 54 de la Ligue contre le cancer

« Favoriser la résolution des conflits par la conciliation. Les commissions, directement ou en désignant un médiateur, peuvent organiser des conciliations destinées à résoudre les conflits entre usagers et professionnels de santé. Cette fonction de la commission se substitue aux anciennes commissions de conciliation installées dans les établissements de santé. Permettre l’indemnisation des victimes d’accidents médicaux dont le préjudice présente un degré de gravité supérieur à un seuil fixé par le décret du 4 avril 2003. Qu’il y ait faute ou absence de faute, toutes les victimes d’un accident médical grave, qu’il ait pour origine un acte de prévention, un acte de diagnostic ou un acte thérapeutique, peuvent bénéficier de ce dispositif à condition que l’acte en question ait été réalisé à compter du 5 septembre 2001. »

Contact Commission Régionale de Conciliation et d'Indemnisation (CRCI) des accidents médicaux de Lorraine Centre d'aﬀaires Libération 4, rue de la Foucotte BP 40340 - 54006 Nancy Tél. 03 83 57 46 00 - Fax : 03 83 57 46 09 E-mail : lorraine@commissions-crci.fr www.commissions-crci.fr

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Aides sociales et matĂŠrielles

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Aides sociales et matérielles Se faire aider est un droit . . . . . . . . . . . . . . . . Les MDPH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La Ligue . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aides sociales, professionnelles et ﬁnancières

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Aides Se faire aidersociales est un droit et matérielles 110

Le droit de se faire soigner Béatrice Bertrand Assistante de service sociale Centre hospitalier de Bar-le-Duc

« La survenue d’un cancer peut modifier les liens familiaux et sociaux, perturber les activités professionnelles, engendrer des complications dans la vie quotidienne, créer des difficultés financières et plus généralement remettre en cause la façon de vivre de chacun. Parce que chaque personne est unique face à la maladie, le recours à une assistante sociale peut s’avérer utile quelle que soit la situation sociale initiale. Identifier les problèmes, orienter vers les bons organismes, accompagner et écouter, sont le cœur de métier de ces professionnels au service du malade mais aussi de ses proches. L’hôpital permet de bénéficier d’un premier contact avec un service social. Selon les situations, le patient et ses proches peuvent profiter d’un temps d’écoute et de conseils sur les besoins de la vie quotidienne (enfants, travail, congés, budget…) et d’une orientation vers les services sociaux de secteur, le centre communal d’action sociale, de la Caisse d’allocation familiale, de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), des caisses de retraites, de l’employeur… Le plus souvent, les demandes concernent : la prise en charge financière des soins ou des transports ; les démarches relatives aux arrêts de travail ou à la mise en Affection Longue Durée (ALD) ; une demande d’aide financière faite auprès de divers organismes comme la CPAM, la Ligue contre le cancer ; la mise en place d’une aide ménagère, d’une auxiliaire de vie, d’un Technicien de l’Intervention Sociale et Familiale (TISF) ; l'ouverture d’un dossier MDPH pour l’obtention d’une carte d’invalidité, d’une carte de stationnement, d’une allocation adulte handicapé, la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)… Parce qu’il n’est pas possible de connaître tous les dispositifs existants, l’intervention des travailleurs sociaux à toutes les phases de la maladie permet une aide au quotidien et un accompagnement personnalisé de chaque malade. »

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Les assistantes sociales, un réseau accessible en toutes circonstances Saisir une assistante sociale c’est partout, à tout instant : en milieu hospitalier ; sur le lieu d’habitation, via la mairie ; à la Caisse primaire d’Assurance maladie ; à la Caisse d’allocations familiales ; dans les établissements scolaires ; sur le lieu de travail (entreprise ou administration). Toutes sont tenues au secret professionnel.

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Aides Se faire aidersociales est un droit et matérielles 112

Les Caisses Primaires d'Assurance Maladie et les Caisses d'Allocations Familiales CPAM CPAM Meurthe-et-Moselle 9, boulevard Joffre 54047 Nancy Cedex Tél. 0 820 90 41 84 CPAM Moselle 18, rue Haute-Seille CS 80001 57751 Metz Cedex 09 Tél. 36 46

CAF CAF Meurthe-et-Moselle 21, rue Saint-Lambert 54000 Nancy Tél. 0 820 25 54 10 CAF Moselle 4, boulevard Pontiffroy 57000 Metz Tél. 0 820 25 57 10 CAF Meuse 11, rue Polval 55000 Bar-le-Duc Tél. 0 820 25 55 10 CAF Vosges 30, chemin de la Belle-au-Bois-Dormant 88000 Épinal Tél. 0 820 25 88 10

CPAM Meuse 1, rue Polval 55015 Bar-le-Duc Tél. 0 820 90 41 65 CPAM Vosges 14, rue de la Clé-d’Or BP 584 88015 Épinal Cedex Tél. 0 820 90 41 66

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Prévues par la loi « Handicap » du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) doivent offrir aux personnes handicapées un accès uniﬁé à l’information et à l’orientation, destiné à faciliter leurs démarches et la concrétisation de leurs droits. Les MDPH regroupent, en une commission unique appelée « Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées » (CDAPH), les compétences antérieurement exercées par la COmmission Technique d’Orientation et de REclassement Professionnel (COTOREP), la Commission Départementale de l’Éducation Spéciale (CDÉS) et le Site Pour la Vie Autonome (SPVA). Elles ont pour mission l’accueil, l’information, le conseil et l’orientation des personnes handicapées et de leur entourage. Les conseils généraux en assurent la tutelle administrative et ﬁnancière.

Les MDPH de Lorraine MDPH Meurthe-et-Moselle 123, rue Ernest-Albert CS 31030 54520 Laxou Tél. 03 83 97 44 20 Site : www.mdph.cg54.fr MDPH Meuse 5, espace Theuriet 55000 Bar-le-Duc Tél. 03 29 46 70 70

MDPH Moselle Europlaza Bâtiment D - Entrée D3 1, rue Claude-Chappe - CS 95213 57076 Metz Cedex 3 Tél. 03 87 21 83 00 Site : www.mdph57.fr MDPH Vosges La Voivre 1, allée des Chênes - BP 81057 88051 Épinal Cedex 09 Tél. 03 29 29 09 91

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Aides La Ligue sociales et matérielles 114

Les comités départementaux de la Ligue contre le cancer : des aides pour les patients en diﬃculté Docteur Jacques Froment Président du Comité 55 de la Ligue contre le cancer

« La Ligue nationale contre le cancer fédère 101 comités départementaux en France et dans les Dom-Tom. Ces comités représentent les malades dans les instances régionales de santé. Outre leur financement de la recherche contre le cancer, leur mission assure des actions de prévention et d'aide aux patients dans leur vie quotidienne en mettant à leur disposition des services d’information, de coordination et de soutien. Ainsi, les comités lorrains proposent une importante documentation au sein de chaque comité et des établissements de soins. Ils sont également à l’origine de la création des IRCa (Information rencontre cancer). Dans ce cadre, les comités sont amenés à apporter des soutiens ﬁnanciers aux patients ou familles en difficulté, en complément des aides institutionnelles et des prises en charge de l’Assurance maladie. Ces soutiens sont attribués après réalisation d’une enquête sociale par les assistantes sociales. Ils peuvent porter, par exemple, sur la prise en charge de frais de transport (carburant, assurance…), d’une perruque, d’une aide-ménagère temporaire… Chaque dossier est instruit par la commission sociale du comité, dans laquelle siègent un médecin, une assistante sociale et le trésorier. Ces aides sont de réels soutiens aux patients en difficulté ; il ne faut pas hésiter à les solliciter. »

Aides attribuées par les comités lorrains de la Ligue contre le cancer en 2012 Meurthe-et-Moselle : 83 dossiers instruits

Moselle : 245 dossiers instruits

Meuse : 21 dossiers instruits

83 dossiers instruits

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Vosges :

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Aides sociales Aides sociales, professionnelles et ﬁnancières et matérielles 116

Les aides sociales La couverture sociale La Couverture Maladie Universelle (CMU) La CMU de base est une couverture maladie qui offre la prise en charge de la part obligatoire. Vos soins vous sont remboursés comme n’importe quel assuré social, c’est-à-dire qu’il vous restera à payer la part complémentaire et la participation forfaitaire. Vous trouverez tous les renseignements sur le site : www.cmu.fr > rubrique Qu’est-ce que la CMU ? La Couverture Maladie Universelle complémentaire (CMU-c) La CMU-c vous donne droit à la prise en charge gratuite de la part complémentaire de vos dépenses de santé (y compris à l’hôpital). Vos dépenses de santé sont donc prises en charge à hauteur de 100 % des tarifs de la sécurité sociale. De plus, la CMU-c inclut des forfaits de prise en charge pour vos soins dentaires, vos lunettes, vos prothèses auditives… Concrètement, pour faciliter votre accès aux soins, vous ne payez pas directement vos dépenses de santé. Il s’agit de la dispense d’avance des frais. Vous trouverez tous les renseignements sur le site : www.cmu.fr > rubrique Qu’est-ce que la CMU Complémentaire ? L’Aide Médicale de l’État (AMÉ) Si vous êtes étranger et que vous ne disposez pas d’un titre de séjour ou d’un document prouvant que vous avez entamé des démarches pour obtenir un titre de séjour (récépissé d’une demande de titre de séjour, convocation à la préfecture…), vous pouvez sous certaines conditions bénéficier de l’Aide Médicale de l'État (AMÉ). L’AMÉ est accordée pour un an et doit être renouvelée chaque année. Vous trouverez tous les renseignements sur le site : www.cmu.fr > rubrique Qu’est-ce que l’AMÉ ?

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L’Aide à l’acquisition d’une Complémentaire Santé (ACS) L’ACS concerne toutes les personnes dont les ressources sont faibles mais légèrement supérieures au plafond fixé pour l'attribution de la CMU complémentaire. L'ACS ouvre droit à une déduction sur votre cotisation auprès de votre organisme de protection complémentaire. Vous trouverez tous les renseignements sur le site : www.ameli.fr > rubrique Soins et remboursements/ Aide à l’acquisition d’une complémentaire santé

La prise en charge du transport Les frais de transport sont remboursés par l'Assurance maladie, sur prescription médicale, pour des soins ou examens appropriés à votre état de santé dans les cas suivants : - transports liés à une hospitalisation ; - transports liés aux traitements ou examens pour les patients reconnus atteints d'une affection de longue durée et présentant une des incapacités ou déficiences définies par le référentiel de prescription des transports ; - transports liés aux traitements ou examens en rapport avec un accident du travail ou une maladie professionnelle ; - transports en ambulance, lorsque l'état du patient À noter nécessite d'être allongé ou sous surveillance ; La pri se en charge - transports de longue distance (plus de 150 km aller) ; de certains transports, - transports en série (au moins 4 transports même prescrits par de plus de 50 km aller, sur une période un médecin, nécessite de deux mois, au titre d'un même traitement). l'accord préalable du service médical Vous trouverez tous les renseignements de l'Assurance maladie : sur le site : www.ameli.fr > rubrique Soins c'est le cas des transport s et remboursements/frais de transport de longue distance, des transports en série et des transports en avi on ou bateau de ligne.

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L’aide à la vie quotidienne Aide ménagère à domicile Une aide à domicile peut apporter un soutien aux personnes (courses, ménage, repas…), mais le fait d’être atteint d’une pathologie cancéreuse n’ouvre pas droit systématiquement au financement de cette prestation. En premier lieu, il convient de faire appel à sa complémentaire santé (mutuelle) qui propose parfois et sous certaines conditions, une aide à domicile en sortie d’hospitalisation. Vous pouvez également vous adresser directement à des associations d’aide à domicile. Une liste non exhaustive d’associations d’aide à domicile est disponible sur l'annuaire www.caosp.org (rubriques Service d’aide à domicile/ Prothèses, Services d’aide à domicile). Auxiliaire de vie sociale Elle apporte une aide dans certaines tâches de la vie quotidienne auprès de la personne dépendante (s’habiller, se nourrir, préparer et prendre ses repas…), ainsi qu’une aide à la toilette, aux changes et aux transferts du lit au fauteuil. Pour connaître les formules existantes, vous pouvez vous adresser à la MDPH, au Conseil Général, à une assistante sociale… Technicien (ne) de l’Intervention Sociale et Familiale (TISF) Le TISF intervient auprès de personnes qui ont besoin d’aide dans des circonstances particulières : décès d’un parent, hospitalisation, naissance, longue maladie handicap… Il soulage et épaule la famille en assumant le quotidien (entretien du logement, préparation des repas, aide aux devoirs…) et soutient les parents dans l’éducation de leurs enfants. Il est toujours présent pour une durée limitée. La demande d’intervention d’un TISF doit se faire auprès de la CAF. Les Services de Soins Infirmiers À Domicile (SSIAD) Le Service médico-social peut assurer sur prescription médicale des soins d’hygiène et de confort pour favoriser le maintien à domicile dans les meilleures conditions possibles. Ce service s’adresse aux personnes âgées de plus de 60 ans malades ou dépendantes et aux personnes adultes reconnues handicapées de moins de 60 ans.

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Les Chèques Emploi Service Universels (CESU) Le CESU a été créé dans le cadre de la politique conduite pour favoriser les services à la personne. Le CESU permet de rémunérer et de déclarer un salarié employé à domicile. Il s’utilise comme un chèque bancaire. Le volet « social » est adressé au Centre National du CESU (CNCESU) et tient lieu de déclaration d’embauche. Le CNCESU effectue le calcul et le prélèvement des cotisations et adresse une attestation d’emploi au salarié, ce qui dispense l’employeur d’établir une fiche de paie. Avec le CESU, les démarches déclaratives sont simplifiées et l’utilisateur bénéficie des avantages fiscaux liés à l’emploi d’une aide à domicile, c’est-à-dire une réduction de l’impôt sur le revenu de 50 % des dépenses engagées dans la limite d’un plafond. Vous pouvez vous aussi consulter le site de l’Agence nationale des services à la personne : www.servicealapersonne.gouv.fr

Les aides professionnelles Lorsque la maladie est reconnue comme une Affection de Longue Durée (ALD), les dépenses liées à cette maladie sont remboursées à 100 % sur la base du tarif de la caisse d'Assurance maladie. Cependant, une participation financière est déduite des remboursements pour les consultations, les médicaments, les déplacements… Il s'agit de la participation forfaitaire de 1 € et de la franchise médicale. De même, certains frais ne sont pas pris en charge par l'Assurance maladie (forfait hospitalier, chambre individuelle, dépassement d’honoraires…). Ces restes à charge peuvent être partiellement ou totalement remboursés par les mutuelles.

L’arrêt du travail de la personne malade Quelle que soit votre situation professionnelle et la durée de l’arrêt de travail que votre médecin vous a prescrit, vous avez 48 heures pour transmettre l’avis d’arrêt de travail à votre caisse d’Assurance maladie et à votre employeur. Pour les salariés du secteur privé Sous certaines conditions et après un délai de carence de 3 jours, vous pouvez percevoir des indemnités journalières. Elles sont versées par l'Assurance maladie pour compenser la perte de salaire pendant votre arrêt de travail. Elles sont calculées sur la base de vos salaires bruts des 3 ou 12 mois précédant votre arrêt.

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Pour les salariés de la fonction publique Après un délai de carence d’1 jour, avec un projet de suppression en 2014, en cas de maladie attestée par un certificat médical, le fonctionnaire (stagiaire ou titulaire) a droit à des congés de maladie dits Congés de Maladie Ordinaire (CMO). Le fonctionnaire peut être placé en Congé de Longue Maladie (CLM), après avis du comité médical, lorsque la maladie présente un caractère invalidant et de gravité confirmée, et nécessite un traitement et des soins prolongés. Le fonctionnaire peut être placé en Congé de Longue Durée (CLD), après avis du comité médical, lorsqu'il est atteint de certaines pathologies, d'origine professionnelle ou non professionnelle : tuberculose, maladie mentale, affection cancéreuse, poliomyélite, déficit immunitaire grave. Pour les professionnels indépendants En cas de baisse ou de perte de revenus causée par un arrêt maladie, si vous n’êtes pas suffisamment couvert ou si vous ne possédez aucun contrat d’assurance "complément de salaire", vous ne percevrez pas ou très peu d’indemnités journalières. Parce que les indemnités journalières versées par les différents régimes obligatoires sont bien souvent insuffisantes pour vous permettre de continuer à vivre correctement, souscrire un contrat de prévoyance, une assurance "maintien salaire" ou "complément salaire" est une réelle nécessité. Pour les demandeurs d’emploi Sous conditions et après un délai de carence de 3 jours, vous percevrez des indemnités journalières pendant votre arrêt maladie. Ces sommes sont versées par l'Assurance maladie pour compenser la perte de vos allocations chômage. Elles se calculent sur la base de votre salaire antérieur à votre admission à Pôle Emploi ou à la cessation de votre activité depuis moins d'1 an.

La reprise du travail Dès la fin de votre arrêt de travail pour maladie, s'il n'y a pas de prolongation de la part de votre médecin, vous êtes dans l'obligation de reprendre votre activité professionnelle. Une visite médicale de reprise du travail est obligatoire en cas d'absence d'au moins 30 jours. Sous certaines conditions, la reprise de travail à temps partiel pour motif thérapeutique permet un aménagement de votre temps de travail.

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La reprise à temps partiel : « le mi-temps thérapeutique » En cas de reprise à temps partiel thérapeutique, votre perte de salaire peut être indemnisée par l'Assurance maladie, en tout ou partie, sous certaines conditions. Nous vous invitons à vous renseigner auprès de votre caisse d'Assurance maladie. Le fonctionnaire à temps partiel thérapeutique perçoit en intégralité son traitement indiciaire, son indemnité de résidence et son supplément familial de traitement. En revanche, les primes et indemnités sont versées au prorata de la durée effective de service accompli. Le reclassement professionnel Parfois, des complications plus ou moins tardives et durables de la maladie ne permettent pas de reprendre son ancien travail. Une nouvelle orientation professionnelle peut alors être envisagée. Toute demande de reclassement professionnel est effectuée par le médecin de santé au travail puis transmise à l’employeur. Le médecin du travail peut demander un aménagement du poste de travail, une mutation dans un autre secteur de l’entreprise ou sur un autre site, un aménagement du temps de travail. L’employeur doit prendre en compte les propositions du médecin du travail et est tenu, pendant le mois qui suit le deuxième examen, de faire des propositions de reclassement dans l'entreprise au salarié. Si la qualité de travailleur handicapé vous est reconnue, c'est la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui donne un avis sur le reclassement professionnel. Le fonctionnaire et l'agent non-titulaire peuvent bénéficier d'un reclassement professionnel pour inaptitude physique. Les conditions de reclassement des fonctionnaires titulaires sont prévues par des dispositions législatives et réglementaires.

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L’arrêt du travail de l’accompagnant Vous voulez arrêter temporairement votre activité professionnelle pour vous consacrer aux soins d'une personne proche. Depuis la loi du 21 août 2003, deux congés d'accompagnement sont possibles : le congé de solidarité familiale vous permet d'accompagner un proche dont la maladie met en jeu son pronostic de vie. Sa durée est de 3 mois, renouvelable 1 fois, soit 6 mois maximum. Pendant cette période de congé, il ne vous est pas possible d'exercer une autre activité professionnelle. le congé de soutien familial qui vous permet d'aider un proche handicapé ou en perte d'autonomie. Non rémunéré, ce congé est d'une durée de 3 mois, renouvelable dans la limite d'1 an sur l'ensemble de votre carrière. Si vous travaillez, vous pouvez bénéficier de congés pour votre enfant malade. Pour en connaître les modalités d'accès, rapprochez-vous de votre employeur. Les conditions diffèrent en fonction de la convention collective des entreprises.

Le congé enfant malade Lorsque votre enfant a moins de 16 ans, vous pouvez bénéficier d'un congé non rémunéré (sauf si votre convention collective le prévoit) pour enfant malade, d'une durée de 3 jours maximum par an. Le congé peut être porté à 5 jours si votre enfant a moins d'1 an ou si vous avez à votre charge au moins 3 enfants.

Le congé de présence parentale Dès lors que votre enfant à charge est atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident grave nécessitant votre présence à ses côtés, vous pouvez obtenir un congé de présence parentale non rémunéré (sauf convention collective plus favorable). Ce congé est de 310 jours ouvrés, sur une période maximale de 3 ans. Il peut être renouvelé si l'état de santé de l'enfant à charge le justifie.

Le congé parental d’éducation À la suite d’une naissance ou de l’adoption d’un enfant de moins de 16 ans, tout(e) salarié(e) peut bénéficier d’un congé parental d’éducation lui permettant d’interrompre ou de réduire son activité professionnelle pour élever cet enfant.

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Pour avoir droit à ce congé, l’intéressé(e) doit avoir 1 an d’ancienneté au minimum dans l’entreprise à la date de la naissance ou de l’arrivée au foyer de l’enfant adopté. Si vous avez 2 enfants ou plus, le congé parental a une durée initiale d’1 an au maximum. Il peut être prolongé 2 fois sans toutefois excéder la date du troisième anniversaire de l’enfant. Le congé est réduit à 6 mois maximum si c’est votre premier enfant. En cas de maladie, d’accident ou de handicap graves de l’enfant, la durée du congé parental ou de la période d’activité à temps partiel peut être prolongée d’1 an.

Les autres congés possibles Le congé sabbatique D’une durée de 6 à 11 mois, il nécessite une ancienneté de 36 mois dans l’entreprise et une expérience professionnelle de 6 ans. L’employeur doit en être informé au moins 3 mois à l’avance. Il peut le différer de 6 à 9 mois selon la taille de l’entreprise (voire le refuser dans des cas particuliers). Il n’est pas rémunéré. Il entraîne une suspension du contrat de travail et il est suivi par une réintégration. Le congé sans solde Il est laissé à l’appréciation de l’employeur et il n’est pas rémunéré. Son organisation et sa durée sont définies de gré à gré entre le salarié et l’employeur. L’assistante sociale saura vous conseiller sur le choix du congé le mieux adapté à votre situation familiale et professionnelle.

Les aides ﬁnancières et prestations spéciﬁques Aides apportées par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) L’Affection de Longue Durée (ALD) Le cancer figure sur la liste des ALD qui ouvrent droit à une prise en charge à 100 %. Ce taux de prise en charge, sur la base du tarif de la sécurité sociale, concerne les soins et les traitements en rapport avec la maladie.

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L’invalidité Si, à la suite d'une maladie ou d'un accident d'origine non-professionnelle ou encore d'une usure prématurée de l'organisme, le patient a perdu une partie (ou la totalité) de sa capacité de travail, il peut sous certaines conditions être reconnu invalide. Dans la plupart des cas, la mise en invalidité peut être proposée au patient par sa caisse d'Assurance maladie. Tous les soins médicaux d'un patient titulaire d'une pension d'invalidité sont pris en charge à 100 % dans la limite des tarifs de la sécurité sociale, à l'exception des médicaments à vignette bleue remboursés à 35 % et des médicaments à vignette orange remboursés à 15 %. En complément de votre pension d'invalidité et si vos ressources sont insuffisantes, vous pouvez percevoir l'Allocation Supplémentaire d'Invalidité (ASI). L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie L’allocation peut être versée pendant 21 jours sur les 3 mois que peut durer le congé de solidarité familiale. Peuvent y accéder, dès lors qu'ils ont suspendu ou réduit leur activité, les salariés, les travailleurs non salariés, les exploitants agricoles, les professions libérales, les ministres des cultes ainsi que les chômeurs indemnisés. Pour bénéficier de l'allocation, la personne en fin de vie doit être accompagnée à domicile (et non à l'hôpital).

Aides apportées par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF) L’Allocation Adulte Handicapé (AAH) Elle vise à garantir un minimum de ressources aux personnes handicapées et est accordée par la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Elle est versée par la CAF, sous conditions de ressources. Un complément d’allocation (majoration pour vie autonome) est attribué aux bénéficiaires de l’AAH dont le taux d’incapacité permanent est au moins égal à 80 %. Pour les parents Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) L’AJPP est une prestation qui peut vous être versée pour vous occuper de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Le droit est ouvert par période de 6 mois renouvelable dans la limite de 3 ans. Au cours de cette période de 3 ans, vous pouvez bénéficier de 310 allocations journalières au maximum.

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Pour les enfants Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AÉEH) L’AÉEH vous aide dans l’éducation et les soins à apporter à votre enfant handicapé. Vous avez droit à l'allocation si votre enfant présente une incapacité d'au moins 80 % ou présente une incapacité comprise entre 50 % et 79 %, s'il fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d'éducation spéciale ou de soins à domicile, s’il n’est pas en internat avec prise en charge intégrale des frais de séjour par l’Assurance maladie, l’État ou l’aide sociale. C’est la CDAPH qui apprécie l’état de santé de l’enfant ou de l’adolescent, et décide de l’attribution de l’AÉEH et de son complément éventuel, pour une durée renouvelable d’1 an au minimum et de 5 ans au plus (sauf aggravation du taux d’incapacité).

Aides apportées par le Conseil Général Prestation de Compensation du Handicap (PCH) La PCH est une aide personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées. Cette prestation couvre les aides humaines, aides matérielles (aménagement du logement et du véhicule), aides animalières. Il est possible de bénéficier de la PCH à domicile ou en établissement. La demande doit être faite auprès des MDPH. Elle est versée par le Conseil Général. Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) L’APA est destinée à couvrir en partie les dépenses de toute nature concourant à l'autonomie des personnes âgées ayant besoin d'aides pour accomplir des actes essentiels de la vie ou dont l'état nécessite une surveillance régulière. Elle est attribuée, sous certaines conditions, par les conseils généraux aux personnes hébergées à domicile. Le bénéficiaire de l'APA est soumis à certaines obligations envers le Conseil Général. L'énumération des aides ci-dessus n'est pas exhaustive, il existe d'autres organismes à solliciter selon les besoins et en fonction également de certains critères. Afin de trouver l'aide la plus appropriée à votre situation, il convient de faire appel à un assistant de service social qui sera à même de vous orienter et de vous accompagner dans vos démarches.

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Les recours Il est toujours possible de contester une décision prise par votre caisse d'Assurance maladie. Les voies de recours et les procédures à suivre sont différentes selon qu'il s'agit d'une décision d'ordre administratif, une décision d'ordre médical ou une décision concernant l'invalidité ou l'incapacité permanente de travail.

Accès à un prêt bancaire La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) a pour objectif d’élargir l’accès à l’assurance et à l’emprunt pour les personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé. Signée par les pouvoirs publics, les fédérations professionnelles de la banque, de l’assurance et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs, elle est en vigueur depuis 2007 et rénovée en 2011.

La convention AERAS concerne : les prêts immobiliers destinés à financer l’acquisition d’un logement, la rénovation, les aménagements intérieurs ou la construction d’une maison ; les prêts professionnels servant à financer des projets professionnels, comme la création d’entreprise ou l’équipement en matériels ; les prêts à la consommation finançant l’acquisition d’un véhicule, de biens d’équipement électroménager, équipements informatiques… Aucun questionnaire médical de santé ne sera demandé si le montant maximum n’excède pas 17 000 € et si la durée maximum du prêt est de 4 ans au plus. L’emprunteur doit être âgé de 50 ans maximum au dépôt de la demande. Il doit faire une déclaration sur l’honneur de non cumul de prêts au-delà du plafond de 17 000 €. Le prêt doit être dédié ou affecté, c'est-à-dire consacré à l’achat d’un bien mobilier précis. La convention AERAS ne s’applique pas, par exemple, au rachat de crédit.

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Pour un prêt professionnel ou un prêt à la consommation, la personne aura à remplir un questionnaire sur sa santé et, pour l’application de la convention AERAS, répondre aux conditions suivantes : l’emprunt ne doit pas dépasser 320 000 € et l’âge en ﬁn de prêt ne doit pas excéder 70 ans.

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Pour plus de renseignements La convention AERAS : un serveur vocal national d’information à votre disposition 7 jours/7 et 24 h/24. Tél. 0 821 221 021 (0,12 € TTC/min). Site : www.aeras-infos.fr Sur les questions bancaires, vous pouvez faire appel au « référent AERAS » du réseau bancaire dont vous dépendez. AIDEA (Accompagnement et Information pour le Droit à l’Emprunt et l’Assurabilité) : ligne téléphonique de la Ligue nationale contre le cancer. Tél. 0 810 111 101 (prix d’un appel local), du lundi au vendredi de 9 h à 19 h. Association Vivre Avec : association de malades qui facilite les démarches administratives pour l’obtention d’un prêt. Tél. 0 821 21 80 08 (numéro indigo 0,12 € TTC/min). Site : www.vivreavec.org Santé info droits : ligne téléphonique du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) pour toute question juridique ou sociale liée à la santé. Tél. 0 810 004 333 (coût d’un appel local à partir d’un poste fixe) ou le 01 53 62 40 30 (appel depuis les DOM-TOM ou à partir d’un portable ou d’un abonnement illimité), les lundis, mercredis et vendredis de 14 h à 18 h et les mardis et jeudis de 14 h à 20 h. Site : www.leciss.org

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Annexes La loi Léonetti. . . . . . . . Lexique . . . . . . . . . . . . . Adresses de références . Remerciements . . . . . .

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Annexes La loi Léonetti 130

Commentaires de la loi Léonetti Professeur Pierre Bey Professeur émérite de cancérologie-radiothérapie de l'université de Lorraine

« La loi Léonetti du 22 avril 2005 est relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle complète la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, sur le droit des malades en général. Elle a modifié certains aspects du code de la santé publique en introduisant plusieurs éléments fondamentaux pour préserver la dignité de la personne malade en fin de vie et respecter la relation malade-soignants : Éviter l’acharnement thérapeutique : si toute personne a le droit de recevoir les soins les plus appropriés à son état de santé (en particulier le droit de recevoir les thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue en prenant en compte les risques par rapport aux bénéfices attendus), cette loi stipule que "ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable." Ainsi, lorsqu’ils apparaissent inutiles, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ; la décision médicale de limitation de traitement doit être collégiale (un médecin isolé ne peut pas en décider seul) et l’accord de la personne malade est indispensable. Si celle-ci n’est pas en état d’exprimer son avis (en raison d’un coma ou de troubles de la compréhension ou de l’expression) et si elle n’a pas rédigé de directives anticipées, la personne de confiance, la famille ou à défaut un proche doivent être consultés. Obligation de proposer des soins palliatifs. La loi stipule que "les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort". La douleur doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Si la loi maintient l’interdiction de l’euthanasie, c’est-à-dire l’acte de provoquer "une mort douce" pour éviter des souffrances intolérables de fin de vie, elle affirme qu’en phase avancée ou terminale d’une maladie devenue incurable, toute personne a le droit de voir "traiter sa souffrance par tous moyens y compris ceux susceptibles d’abréger sa vie". Le malade doit être informé de cet éventuel effet secondaire. La distinction avec l’euthanasie, capitale, est dans l’intention. Un traitement antalgique puissant, administré dans l’intention de soulager des douleurs rebelles, peut avoir comme effet secondaire de hâter la mort. Mais l’intention de cette administration est de soulager.

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La loi l’autorise. Par contre, administrer un produit qui va intentionnellement entrainer la mort, même si c’est pour mettre fin à une situation ressentie comme insupportable, est un acte totalement différent, considéré en France comme un crime passible de poursuites pénales. Dans toutes ces situations, la procédure suivie in fine, doit être inscrite dans le dossier médical. La loi Léonetti franchit un pas important en reconnaissant un droit de mourir "naturellement" et soulagé, c’est-à-dire sans acharnement "déraisonnable" et sans souffrances intolérables. Elle responsabilise la relation entre les soignants et la personne malade (et ses proches). Elle ne peut s’appliquer sereinement, que si une relation de confiance s’est instaurée entre le malade (et ses proches) et les soignants. »

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Annexes Lexique 132

ADN : Acide DésoxyriboNucléique. Il constitue l’essentiel des chromosomes du noyau cellulaire. Alimentation parentérale : alimentation par voie intraveineuse, en cas d’insuffisance par voie digestive (entérale). Alopécie : perte totale ou partielle des cheveux et/ou des poils. Antibiothérapie : traitement par antibiotiques. Cancer : terme général regroupant différentes maladies caractérisées par une croissance anormale et incontrôlée de certaines cellules. Cellules souches hématopoïétiques : cellules issues de la moelle osseuse donnant naissance aux cellules sanguines : globules rouges, plaquettes et globules blancs (leucocytes). Ces cellules souches peuvent donc être prélevées par aspiration de la moelle osseuse ou dans le sang circulant après injection de facteurs de croissance. C’est pourquoi au lieu de parler de greffe de moelle osseuse, on parle plutôt actuellement de greffe de cellules souches hématopoïétiques d’origine sanguine. Chimiothérapie antitumorale : thérapie destinée à détruire les cellules par l’administration de médicaments par voies veineuses, orales ou locales. Chirurgie réparatrice : opération destinée à corriger ou rétablir une forme du corps

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ou une fonction proche de la normale (chirurgie de reconstruction). Coloscopie : exploration visuelle du gros intestin et du côlon grâce à un coloscope. Colostomie : intervention chirurgicale consistant à créer une ouverture artificielle entre le côlon et l'abdomen (anus artificiel). Consentement éclairé : accord écrit d’un malade acceptant d’adhérer au traitement qui lui est proposé grâce à un document d’information remis après explication orale. De nombreux consentements écrits sont nécessaires dans les domaines suivants : recherche thérapeutique, informatisation et utilisation des données d’une étude, conservation de matériel tumoral. CPP : le Comité de Protection des Personnes concerne les personnes qui se prêtent à la recherche biomédicale. Il se réunit dans chaque région pour examiner les projets d’essais thérapeutiques et d’études, en vérifiant le respect des droits et des intérêts des patients. Curiethérapie : traitement complémentaire de certains cancers (cancer du col de l'utérus) à l'aide de substances radioactives et agissant à courte distance (pas plus de quelques centimètres). Dépistage : recherche systématique de maladie latente (sans symptôme apparent).

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Essai thérapeutique : procédure visant à établir l’efficacité de nouveaux traitements. Répondant à des règles très strictes, ces essais sont rigoureusement contrôlés et effectués après accord d’un Comité de protection des personnes (CPP) et avec le consentement éclairé signé du patient. Frottis du col utérin : méthode de détection des anomalies du col utérin par recueil direct des cellules qui en proviennent. Greffes allogéniques : l’objectif des greffes allogéniques est de remplacer les cellules souches hématopoïétiques malades par des cellules saines. Elles s’adressent aux patients atteints de maladies malignes des cellules sanguines (leucémies) ou d’autres affections telles que les aplasies médullaires (insuffisance de production des cellules souches hématopoïétique) et à certaines maladies génétiques. Les cellules souches hématopoïétiques sont injectées à un patient ayant reçu au préalable une chimiothérapie à haute dose avec ou sans radiothérapie pour éliminer les cellules malignes résiduelles et éviter le rejet des cellules du donneur. Celles-ci peuvent à leur tour tenter de rejeter les cellules du receveur : c’est ce qu’on appelle la réaction du greffon contre l’autre ; elle donne lieu à des complications nécessitant un traitement immuno-suppresseur et motivant une surveillance prolongée des patients.

La compatibilité entre donneur et receveur repose sur l’étude des groupes de tissus HLA. On parle de greffe allo- ou phénoidentique selon le degré de compatibilité. Le donneur est soit un membre de la famille (fratrie), soit un donneur volontaire de groupe HLA identique repertorié dans les centres de transfusion. Mammectomie ou mastectomie : ablation totale ou partielle du sein. Protocole thérapeutique : plan de traitement associant les méthodes permettant de traiter le cancer (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie…) : planning, doses, mode de surveillance. Le terme de protocole s’applique aussi bien à un traitement de référence qu’à un essai thérapeutique Radiothérapie : Traitement du cancer et parfois d'autres maladies, à l'aide des rayons X ou d'autres sources radioactives. Soins de support : traitements associés aux traitements spécifiques de la maladie cancéreuse : prise en charge de la douleur, des nausées et vomissements, de la nutrition, de l’accompagnement psychologique. Tumeur : masse anormale de tissu responsable de l’augmentation du volume d’un organe. Le terme de tumeur n’est pas synonyme de cancer, certaines tumeurs étant bénignes.

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Annexes Adresses de références 134

Nationales Ligue nationale contre le cancer 14, rue Corvisart 75013 Paris Tél. 01 53 55 24 00 Site : www.ligue-cancer.net ARC (Association pour la Recherche sur le Cancer) 9, rue Guy-Moquet BP 90003 94803 Villejuif Cedex Tél. 01 45 59 59 59 Site : www.arc-cancer.net INCa (Institut National du Cancer) 52, avenue André-Morizet 92513 Boulogne Billancourt-Cedex Tél. 01 41 10 50 00 Site : www.e-cancer.fr Unicancer 101, rue de Tolbiac 75654 Paris Cedex 13 Tél. 01 44 23 04 04 Site : www.unicancer.fr Jeunes Solidarité Cancer (JSC) 14, rue Corvisart 75013 Paris Tél. 01 53 55 24 72 E-mail : jsc@ligue-cancer.net Site : www.jeunes-solidarite-cancer.org

Le cancer en Lorraine

Cancer info Tél. 0 810 810 821 (coût d'un appel local depuis un poste fixe)

E-mail : cancerinfo@institutcancer.fr Tribu cancer 112, boulevard de Rochechouart 75018 Paris E-mail : laporte3@gmail.com Site : www.tribucancer.org

Régionales CISS Lorraine (Collectif Interassociatif Sur la Santé) 1, rue du Vivarais 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 28 25 91 E-mail : lorraine@leciss.org Site : www.leciss.org/ciss-lorraine Site : www.lorrains.fr/ciss Ligne santé info droit (questions juridiques ou sociales liées à la santé) Tél. 0 810 004 333 (prix d’un appel local) Permanence les lundis mercredis et vendredis de 14 h à 18 h et les mardis et jeudis de 14 h à 20 h.

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ERI® - Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin 6, avenue de Bourgogne CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex Tél. 03 83 59 84 62 E-mail : eri@nancy.unicancer.fr Oncolor (Réseau régional de cancérologie de Lorraine) 6, avenue de Bourgogne 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 59 85 15 Site : www.oncolor.org Les mutilés de la voix de Lorraine 39, rue des Chenêts 57050 Longeville-lès-Metz Tél. 03 87 30 53 74 E-mail : noelleklein1@aol.com Site : www.mutiles-voix.com Urilco Lorraine Bureau de la Ligue contre le cancer 1, rue du Vivarais CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 53 14 14 Vivre comme avant Coordinatrice référente Gisèle Lerch Tél. 06 88 99 45 02

Départementales Meurthe-et-Moselle Ligue contre le cancer Comité de Meurthe-et-Moselle 1, rue du Vivarais - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 53 14 14 E-mail : cd54@ligue-cancer.net Site : www.ligue-cancer.net/cd54 Symphonie Soutien aux femmes touchées par le cancer - Association de Nancy Bureau de la Ligue contre le cancer 1, rue du Vivarais - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 06 70 30 71 63 ADÉCA 54 2, rue du Doyen Jacques-Parisot 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 44 87 08 E-mail : adeca54@adeca54.org Site : www.adeca54.org AISCOBAM (AIde SCOlaire Bénévole Adolescents Malades) - CHU Nancy Hôpital Brabois enfants) Rue du Morvan 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tel : 03 83 15 49 08 E-mail : profs@aiscobam.fr Site : www.aiscobam.fr

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Annexes Adresses de références 136

ARÉMIG (Association pour la Recherche et les Études dans les Maladies Infantiles Graves) 8, rue du Morvan 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 44 72 72 E-mail : aremig@wanadoo.fr Site : www.aremig.org Art et détente - Institut de Cancérologie de Lorraine Alexis-Vautrin 6, avenue de Bourgogne - CS 30519 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex Tél. 03 83 25 69 04 ASP Accompagner (Association d’accompagnement en soins palliatifs) 1, rue Foller, hôpital Saint-Julien BP 30731 - 54064 Nancy Cedex Tél. 03 83 85 98 41 E-mail : asp-accompagner@orange.fr Site : www.aspaccompagner.org Les Blouses roses de Nancy - CHU Nancy Hôpital Brabois enfants Secrétariat de direction Rue du Morvan 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 15 74 97 Site : www.lesblousesroses.asso.fr Le rire médecin - Comité de soutien lorrain - Valérie Antoine Gauzes Tél. 06 75 57 09 12/03 83 18 81 34 E-mail : comitelorraine@leriremedecin.asso.fr Sites : www.leriremedecin.asso.fr www.agirpourleriremedecin.com/ 34 + lorraine. html

Le cancer en Lorraine

APSEM (Association pour la Promotion du Sport chez l'Enfant Malade) Florian Dubreuil, vice-président de l'APSEM, chargé de la communication & du réseau Hosto-E-Lorraine 5, rue Magut 54800 Friauville Tél. 06 35 30 05 25 E-mail : florian.dubreuil@apsem.fr Site : www.apsem.fr Espoir et vie 28, rue Jeanne-d'Arc 54150 Briey Tél. 06 70 79 91 47 Association deuil espoir 32, chemin du Rupt-d’Adoué 54690 Lay-saint-Christophe Tél. 08 99 23 28 59 03 83 22 94 23 E-mail : deuilespoir@free.fr

Meuse Ligue contre le cancer - Comité de Meuse 6, quai Carnot BP 70094 55002 Bar-le-Duc Cedex Tél. 03 29 76 26 76 E-mail : cd55@ligue-cancer.net Site : www.ligue-cancer.net/cd55 Symphonie 55 - Soutien aux femmes touchées par le cancer Antenne Pays-Haut 6, rue du Château 55230 Arrancy-sur-Crusnes Tél. 06 26 32 63 01

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AMPM (Association Meusienne pour la Prévention Médicale) 31, rue du Four 55000 Bar-le-Duc Tél. 03 29 46 46 00 E-mail : contact@ampm55.fr

Moselle

APSEM (Association pour la Promotion du Sport chez l'Enfant Malade) Alain Mizrahi, président bénévole 14, rue du Génie 57950 Montigny-lès-Metz Tél. 06 71 25 03 26 E-mail : mizrahialain@gmail.com Site : www.apsem.fr

Ligue contre le cancer Comité de Moselle 65, rue du XXe Corps Américain 57000 Metz Tél. 03 87 18 92 96 E-mail : cd57@ligue-cancer.net Site : www.ligue-cancer.net/cd57

Association Entre’Aide cancer Groupe scolaire Hector-Berlioz Bâtiment A2 - Appartement 4 57460 Behren-lès-Forbach Tél. 03 87 88 54 17 E-mail : entreaidecancer57@aol.com Site : www.entraidecancer.com

Les Blouses roses de Metz ALH Résidence le Parc 81, rue Claude-Bernard 57070 Metz Tél. 03 87 74 16 99 Site : www.lesblousesroses.asso.fr E-mail : lesblousesroses57@gmail.com

Beauté - Thérapie Association pour le développement de la socio-esthétique en Moselle-Est 94, rue de l'École 57460 Behren-lès-Forbach Tél. 06 75 25 10 65 E-mail : btmartine@orange.fr

AMODÉMACES (Association MOsellane pour le DÉpistage des MAladies CancereusES) 16, rue Graham-Bell BP 45235 57070 Metz Cedex 3 Tél. 0 800 400 407 (numéro vert) Tél. 03 87 76 08 18 E-mail : amodemaces@amodemaces.fr Site : www.amodemaces.fr

Vosges Ligue contre le cancer Comité des Vosges 9, rue Jean-Jaurès 88000 Épinal Tél. 03 29 33 29 16 E-mail : cd88@ligue-cancer.net Site : www.ligue-cancer.net/cd88

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Annexes Adresses de références 138

Les Blouses roses d’Épinal 10, quartier de la Magdeleine 88000 Épinal Tél. 03 29 39 35 24 E-mail : blousesroses.epinal@orange.fr Site : www.lesblousesroses.asso.fr

AVODÉCA (Association VOsgienne pour le DÉpistage des CAncers) 12, rue entre les Deux-Portes 88000 Épinal Tél. 03 29 68 28 39 E-mail : avodeca@avodeca.fr

Les Blouses roses de Remiremont 10, rue du Point-du-Jour 88200 Remiremont Tél. 03 29 25 54 41 E-mail : michel.reneaux@orange.fr Site : www.lesblousesroses.asso.fr

Association Matthieu-Carrère « Un enfant - Un rêve » 12, rue Jules-Ferry 88190 Golbey Tél. 07 86 45 92 91

ASP Ensemble 7, rue Jacques-Mellez 88110 Raon-l'Étape Tél. 06 22 86 64 10 E-mail : aspensemble@wanadoo.fr

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Remerciements 139

Le réseau Oncolor, les comités départementaux de la Ligue de Meurthe-et-Moselle, de Meuse, de Moselle, des Vosges et Harmonie Mutuelle remercient très sincèrement les personnes qui ont contribué à l’élaboration de ce guide : Murielle Ackerer François Alla Thyphaine Anghilieri Anne Berger Béatrice Bertrand Professeur Pierre Bey Mireille Bovi Docteur Isabelle Carayon Professeur Pascal Chastagner Docteur Laurence Choné Johan Choquert Jean-François Collin Katia Colmar Docteur Jacques Coydon Claude d’Harcourt Véronique Descle Docteur Françoise Deshaye Docteur Catherine-Marie Diligent Marlène Dionisio Anne-Marie Erbs Professeur Bernard Foliguet Docteur Jacques Froment Docteur Jean-Pascal Fyad Docteur Myriam Guerbaz-Sommi Laurence Guillou Docteur Yves Kessler Annie Kieliszek-Vivant

Docteur Isabelle Klein Professeur Ivan Krakowski Docteur Anne Lesur-Schwander Docteur Élisabeth Luporsi Élise Martel Professeur Yves Martinet Jean-Pierre Masseret Docteur Bertrand May Marie-Caroline Mayeux Professeur Jean-Louis Merlin Maude Metzger Aline Nicolle Docteur Jean-Yves Niemier Docteur Véronique Noirez Jean-Pierre Pilon Patrick Prud’Homme François Rosso Docteur Hubert Rousselot Docteur Jean-Paul Schlitter Docteur Isabelle Thiltges Édith Thouvenin Docteur Françoise Touati Docteur Jean-François Villard Sandrine Wagner-Lebon Pascal Walker Aurélie Wolff Docteur Annie Zaccabri

Comité de rédaction : Docteur Bertrand May, Docteur Isabelle Klein, Sabine Bernard (RRC ONCOLOR) ; Jérôme Decrion (Harmonie Mutuelle) ; Docteur Yves Kessler, Docteur Jacques Froment, Francis Flamain, Dominique Montesinos (Comités départementaux de La Ligue Contre le Cancer de Lorraine) ; Docteur Yves Martinet (CHU Nancy) ; Yasmina Ouchene (Clinique Louis Pasteur - Essey-lès-Nancy) Secrétariat de rédaction : Aurélie Hübsch - RRC ONCOLOR - 6, avenue de Bourgogne - 54500 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. 03 83 59 85 03 - Fax : 03 83 59 85 16 - E-mail : webmestre@oncolor.org - Site internet : www.oncolor.org Ce guide est édité par Harmonie Mutuelle. Recueil des témoignages et rédaction : Amandine Charter - Becom Mise en page : Direction de la communication Harmonie Mutuelle - Agence interne et www.gaelremy.com

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Oncolor, Réseau régional de cancérologie de Lorraine, association loi 1901. Immatriculée au répertoire Sirene sous le numéro Siren 432 557 734. Code APE 9499 Z. Siège social : 6, avenue de Bourgogne - 54500 Vandœuvre-lès-Nancy.

Comité départemental de la Ligue contre le Cancer de Meurthe-et-Moselle, association loi 1901. Immatriculée au répertoire Sirene sous le numéro Siren 333 709 582. Adresse départementale : 1, rue du Vivarais - BP 80285 - 54515 Vandœuvre-lès-Nancy Cedex. Siège social : 14, rue Corvisart - 75013 Paris.

1835A-0813 - © Thinkstock/Wavebreak Media - iStock - Fuse - Monkey Business - Digital Vision - Zoonar - Photodisc - Tetra Images - Pascal Bodez.

Harmonie Mutuelle, mutuelle soumise aux dispositions du livre II du Code de la mutualité, immatriculée au répertoire Sirene sous le numéro Siren 538 518 473. Siège social : 143, rue Blomet - 75015 Paris.

Comité départemental de la Ligue contre le Cancer de Meuse, association loi 1901. Immatriculée au répertoire Sirene sous le numéro Siren 330 597 196. Adresse départementale : 6, quai Carnot - BP 70094 - 55002 Bar-le-Duc Cedex. Siège social : 14, rue Corvisart - 75013 Paris. Comité départemental de la Ligue contre le Cancer de Moselle, association loi 1901. Immatriculée au répertoire Sirene sous le numéro Siren 327 571 790. Adresse départementale : 65, rue du XXe Corps Américain - 57000 Metz. Siège social : 14, rue Corvisart - 75013 Paris. Comité départemental de la Ligue contre le Cancer des Vosges, association loi 1901. Immatriculée au répertoire Sirene sous le numéro Siren 329 095 970. Adresse départementale : 9, rue Jean-Jaurès - 88000 Épinal. Siège social : 14, rue Corvisart - 75013 Paris.

Avec le soutien financier du Conseil Régional de Lorraine.

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