Ozvena 02/2017 by OMDvSR

Ozvena 2/2017

zvena Ročník XXIII.

spravodajca

2/2017

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

VEREJNÁ ZBIERKA PRE DETI A DOSPELÝCH SO SVALOVOU DYSTROFIOU

Pošlite SMS s textom DMS MOTYL na číslo 877 Darujte online na belasymotyl.sk Číslo účtu: SK2211000000002921867476

belasymotyl.sk

vaša pomoc – naše krídla

STELLATOUR - JOZEF HANKÓCY Družstevná 690/116, 916 01 Stará Turá tel.: 0917 301 176, 032 776 23 46 e-mail: hankocy@gmail.com STELLATOUR - " vaša hviezda na ceste k mobilite " STELLATOUR - dovoz, opravy a úpravy zdravotníckych pomôcok belgického výrobcu VERMEIREN. Spoločnosť VERMEIREN bola založená v roku 1957 a dnes patrí medzi svetových lídrov na trhu zdravotníckych pomôcok. Sme radi že aj Vám môžeme priniesť poctivú európsku kvalitu, elegantný dizajn a prijateľné ceny.

viac sa dozviete na: www.vermeiren.com www.vermeiren.pl www.zdravotnickepomocky.com V prípade akýchkoľvek otázok nás neváhajte kontaktovať telefonicky alebo nás navštívte na prevádzkach Výdajne zdravotníckych pomôcok ZDRAV-TECH s.r.o. e-mail: zdrav-tech@post.sk Prevádzka 1: Dolný Súš č.: 2491, 916 01 STARÁ TURÁ, tel.: 032 776 23 46 mob.: 0907199341 mob.: 0917301176

Prevádzka 2: merné miesto SENICA: Polyfunkčný súbor, Hviezdoslavova 2556/63, 905 01 Senica mob.: 0901711007

Pokiaľ máte problém s bariérami v oblasti hygieny alebo transportu v mieste Vášho domova ako sú schody, kúpeľňa, WC atď., kontaktuje nás a náš odborník pre bezbariérovosť Vám rád pomôže vyriešiť Váš problém či už schodolezom, plošinou , výťahom, zdvihákom alebo iným zariadením. STELLATOUR dodáva a montuje bezbariérové zariadenia renomovaných Rakúskych a Nemeckých výrobcov.

Prevádzka 3: merné miesto BRATISLAVA: Trenčianska 53 821 09 Bratislava mob.: 0918668805

zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestná predsedníčka: Anna Šišková Výkonný výbor OMDv SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredsedníčka: Mgr. Mária Duračinská členovia VV: Mgr. Tibor Köböl, Jozef Blažek, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik, Bc. Miroslav Bielak Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Mgr. Anna Pivková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Jozef Blažek, Mgr. Andrea Madunová, Mgr. Natália Turčinová Layout a sadzba: Mgr. Veronika Melicherová, Martin Burian Autor kresby na obálke: Eliška Vančová, 13 rokov, ZŠ J. A. Komenského, Púchov Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o. Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o organizačných záležitostiach OMD, o výskume a liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality. Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5 000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov. OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím. OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.

Obsah 3

NA SLOVÍČKO

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

5 AKTUALITY 5 Jún v DystroCentre 5 Požičovňa kompenzačných pomôcok ako sociálna služba OMD v SR 6 Hľadajú sa uchádzači o zamestnanie s trvalým pobytom mimo BSK 6 KAMPAŇ BELASÝ MOTÝĽ VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA 7 Ako môžete podporiť verejnú zbierku 7 Sprievodné podujatia 13 Komu sme pomohli z verejnej zbierky Belasý motýľ v roku 2016 18 Napísali nám – poďakovania od členov 21 VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ 21 Bazálna stimulácia 22 Spinraza, prvý liek na SMA – osobná skúsenosť 25 Pacienti nevedia, že môžu využiť zdravotníctvo v iných krajinách EÚ 26 Z NAŠEJ ČINNOSTI 26 Informácia o voľbách do výkonného výboru 27 Školili sme (nielen) o osobnej asistencii 28 Predstavujeme našich nových spolupracovníkov 30 O NAŠICH ČLENOCH 30 DystroRozhovor s Vladimírom Hronom 31 Rodičia rodičom – mama Veronika Blažová s Danielkom 35 OMD je jedna veľká rodina 35 Spoločenská rubrika 36 NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH 36 Bezbariérové Bilingválne gymnázium C.S. Lewisa 40 Športovec nosí chorú sestru na chrbte. 42 42

HLAVU HORE Silvia Shahzad: Spoza parlamentných lavíc

43 AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE 43 Povinnosti osobných asistentov: Nahlasovanie príjmu voči zdravotnej poisťovni zrušené 43 Osobná asistencia v praxi (4.časť): Zaučenie a poučenie osobných asistentov 45 SOCIÁLNE OKIENKO 45 Vyberáme z poradenstva 46 CESTOVNÁ HORÚČKA 46 Na kolieskach do Poľska (1.časť) 49 ŠPORTOVÉ OKIENKO 49 Boccia, šach, hokej/florbal na elektrických vozíkoch 53 NA VOĽNÝ ČAS 53 Obľúbené recepty OeMĎákov 55 Vytrhnuté z „Denníka dystrofika“ 56 Fejtón: Posledné zbohom 57 Miliónová DystroLotéria 57 Ozvenka pre malé aj veľké deti

NÁVRATKY TÁBORY, POBYTY

OZVENA č. 2/2017 Toto číslo vyšlo v júni 2017. Ďalšie číslo časopisu vyjde v septembri 2017. „Vďaka za novú Ozvenu. Pri jej čítaní mi napadlo, že by sa naša spoločnosť mala celkovo uberať k bezbariérovosti vo výstavbe. Potrebujú ju aj mamičky s kočíkmi, a ak neuvažujeme krátkozrako, tak ju uvíta každý človek v pokročilom veku. Teda aj tí, čo teraz schvaľujú zákony. Páčil sa mi DystroRozhovor s Evkou Müllerovou a úžasná fotka s Karolom Trníkom. A ešte ďalšie príspevky. Vďaka za všetko tvorcom Ozveny a tým, ktorí vytvárajú obsah časopisu.“ Lýdia Lazoríková, členka Ceníme si vaše pochvaly, postrehy, pripomienky a návrhy. Adresujte ich na ozvena@omdvsr.sk. ĎAKUJEME! Páči sa vám Ozvena? Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás. Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás! Dajme si rande na Facebooku/OMD v SR Dennodenne o našich aktivitách a činnosti! Buďte s nami! Chceš spoznať nových ľudí, získať nové zážitky a pritom pomáhať? Ak áno, hľadáme práve teba! Staň sa našim dobrovoľníkom pri kampani Belasý motýľ 2017. Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686, 02/4341 0474 Mobil: 0948 529 976 (T-com) Upozornenie pre členov a klientov: doteraz používané mobilné čísla 0907 262 293 a 0911 268 688 zanikli!

NA SLOVÍČKO

Čím žije OMDečko Okrem toho, že prišla jar, prišla k nám aj kampaň BELASÝ MOTÝĽ. Už 17 rokov sa mesiace máj a jún plnia rôznymi podpornými aktivitami našej kampane. V našej centrále to bzučí ako vo včelom úli, každý má svoje úlohy. Jožko menežuje koncert a aktivity kampane. Obnáša to aj zabezpečenie pitného režimu, jedla a nosičov aparatúry pre vystupujúce kapely. Aj vďaka takýmto neviditeľným možno drobnostiam to na koncerte klape ako má. Tento rok sa tešte aj na Horkýže Slíže! Lucika a Heňa intenzívne telefonujú členom – organizátorom a dohadujú s nimi podrobnosti zbierky, koľko letáčikov, koľko plagátov, odznakov... Poradcovia Alka a Tibi neustále niečo riešia so svojimi klientmi, ktorých je neúrekom, Majka pilne plní obsah Ozveny, Andy píše projekty a rôzne iné veci, naši pracovní asistenti sú nám pri tomto všetkom veľkou oporou, našimi rukami a nohami. Do toho neustále niekto k nám prichádza a odchádza, asistenti, klienti, dobrovoľníci ... Žijeme aj nádejou, že Nadácia Orange ocení našu dlhoročnú prácu v sociálnej oblasti. Každoročne udeľuje Cenu Nadácie Orange v oblasti komunitného rozvoja, vzdelávania a sociálnej inklúzie. Práve v tejto oblasti sme sa za aktivity v prospech pomoci ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami a za vedenie jedinečnej Agentúry osobnej asistencie, ktorá dlhoročne podporuje užívateľov a osobných asistentov na celom Slovensku, ocitli medzi 5 - timi laurerátmi spolu s inými rešpektovanými neziskovkami, napríklad Ligou proti rakovine. V čase písania týchto riadkov nepoznáme výsledok. Nech bude akýkoľvek, už to, že sme boli nominovaní spomedzi 32 organizácií medzi 5, za ktoré môže verejnosť hlasovať, znamená úspech. A znamená, že sme zanechali stopu - brázdu na tomto poli neoranom. V prípade, že by sme cenu spojenú s finančnou odmenou získali, venujeme ju Klubu OMD Farfalletta na podporu vzniku

Agentúry osobnej asistencie v Žilinskom kraji. Je našim cieľom, aby sa agentúry rozširovali a poskytovali podporu a pomoc užívateľom a osobným asistentom. Obsah Ozveny, ktorú držíte v rukách, je opätovne bohatý a pestrý. Všimnite si návratky na konci časopisu na niektoré z pobytov, ktoré pripravujeme. Zoznámte sa s našimi novými pracovnými asistentmi Lenkou a Aurelom, ktorí už mesiac tvoria súčasť nášho tímu v centrále. Prečítajte si rôzne príbehy zo života našich členov aj rozhovor s jubilujúcim Vladimírom Hronom. V tomto čísle sa vraciame k prvému lieku na spinálnu svalovú atrofiu - z pohľadu pacientky, ktorá podávanie lieku a jej pocity z toho podrobne opisuje. Pri SMA sme ostali aj v rubrike Rodičia rodičom, krásny je rozhovor s pani Blažovou, mamičkou malého Danielka s SMA. Na dovolenku vás možno inšpirujú cestovateľské zážitky členky Irenky Jandzíkovej, ktorá začína plniť cestovateľskú rubriku, prejdete s nami tak blízke a predsa nepoznané Poľsko. Odporúčame zalistovať kvôli odborným informáciam do Sociálneho okienka aj Agentúry osobnej asistencie. Veríme, že slovo mňam vám napadne pri Obľúbených receptoch OeMĎákov, vybrali sme obzvlášť chutné a 'ľahkoprehĺtateľné' papanice. Prichádza najkrajšie ročné obdobie, preto vám želáme, aby ste sa počas letných mesiacov dosýta nabili slnečnými lúčmi a novými zážitkami. Nech vám slúži zdravíčko, aby ste si nadchádzajúce letné mesiace užili! ANDREA MADUNOVÁ

PS: Čo hovoríte na obálku Ozveny? Aj takáto nádherná kresba, ktorá vystihuje nás ľudí so svalovou dystrofiou, vznikla pod rukami len 13 - ročnej školáčky v rámci výtvarnej súťaže Krídla fantázie, sprievodného podujatia kampane Belasý motýľ.

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

Z kalendára do diára 1. január - 30. november 2017 Vyťukaj do mobilu DMS MOTYL a pošli na číslo 877 Darcovskou smskou prispeješ na verejnú zbierku na podporu detí a dospelých so svalovou dystrofiou a na kompenzačné pomôcky pre nich. Ďakujeme!

31. marec POZOR! Členský poplatok v OMD v SR na rok 2017 bolo potrebné uhradiť do 31.marca! Ak ste tak neurobili, uhraďte ho čím skôr. Členský poplatok zostáva nezmenený vo výške 10 €.

6.jún 2017 Koncert belasého motýľa, 13. ročník Námestie slobody, Bratislava Tento rok výnimoční účinkujúci! Bez nároku na honorár vystúpia: SMEJKO A TANCULIENKA, DOROTA NVOTOVÁ, HORKÝŽE SLÍŽE, ANDREJ ŠEBAN, MARIÁN VARGA, SATÉNOVÉ RUKY.

9.jún 2017 Deň ľudí so svalovou dystrofiou, 17. ročník Informačná kampaň o svalovej dystrofii spojená s verejnou zbierkou v uliciach miest po celom Slovensku.

www.belasymotyl.sk 9. - 10. jún 2017

Osvetová kampaň BELASÝ MOTÝĽ a jej sprievodné podujatia: 2.-9. jún 2017 Motýliky ozdobia známe osobnosti Prostredníctvom sociálnych sietí budú známe osobnosti vyzývať na podporu ľudí so svalovou dystrofiou svojich priaznivcov.

Belasý motýľ opäť na Štefánik trail Štafetu pobeží: Janka Langová, Lucia Nagyová, Janka Pieružková, Pavol Hajduk, Róbert Juríček, Roman Gréser.

17.jún 2017 Silné motory podporia slabé svaly, 6. ročník Jazda motorkárov centrom Bratislavy Parkovisko Avion Shopping Park, Bratislava

AKTUALITY

Jún v DystroCentre Dávame Vám do pozornosti nové termíny pre bezplatné konzultácie s našou fyzioterapeutkou Mgr. Táňou Kolekovou. Konzultácie sú určené pre všetkých členov OMD v SR, alebo aj pre nečlenov, ktorí majú nervovosvalové ochorenie. Priestory DystroCentra sú plne bezbariérové a prispôsobené osobám s ťažkým telesným postihnutím. Na vozíku je prístupná aj toaleta a možnosť premiestňovania stropným zdvihákom na rehabilitačný stôl. Objednávajte sa na kontaktoch centrály OMD v SR. Najbližšie termíny sú: 8.jún v časoch: od 15.00 do 16.00 hod. od 16.00 do 17.00 hod. od 17.00 do 18.00 hod. 16. a 30. jún v časoch: od 10.00 do 11.00 hod. od 11.00 do 12.00 hod. od 13.00 do 14.00 hod. od 14.00 do 15.00 hod. od 15.00 do 16.00 hod. V letných mesiacoch júl a august DystroCentrum nebude prevádzkované. V relácii Cesty na RTVS bola 4.3.2017 uverejnená reportáž z nášho Dystrocentra. Môžete si ju pozrieť tu: https://www.youtube.com/ watch?v=KwJJTNaykrg&t=261s

• (Autor: Z archívu OMD v SR)

Požičovňa kompenzačných pomôcok ako sociálna služba OMD v SR Na sklade máme tieto pomôcky: mechanické vozíky, elektrické vozíky, zdviháky mechanické a elektrické, chodítka, podsedák (do vozíka) nafukovací, podsedák obyčajný, sprchovacia stolička na kolieskach, sprchovacia stolička bez kolies, sprchovacia sedačka do vane, schodolez, toaletná stolička, polohovacie kreslo, nafukovací matrac antidekubitný s kompresorom a biolampu. V prípade, že potrebujete požičať niektorú pomôcku, stačí, ak nám zavoláte alebo napíšete. Pomôcky požičiavame bezplatne na základe podpísanej zmluvy o výpožičke kompenzačnej pomôcky. Doba vypožičania je individuálna.

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Hľadajú sa uchádzači o zamestnanie s trvalým pobytom mimo BSK Agentúra podporovaného zamestnávania n. o., Panenská 29, 811 03 Bratislava hľadá uchádzačov o zamestnanie s trvalým bydliskom mimo bratislavského kraja vo veku do 29 rokov a evidovaného na ÚPSVaR, čo však nie je podmienkou. Kontakt: 0905 785 200, apzno@changenet.sk BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Kampaň BELASÝ MOTÝĽ, vaša pomoc - naše krídla 17. ročník Cieľom kampane je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovosvalových ochorení a získavať finančné

prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých. Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec.

• Takto sa rodili nápady počas kreatívnej porady s Jurajom Johanidesom. (Autor: Z archívu OMD v SR)

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Ako môžete podporiť verejnú zbierku Zbierka je povolená na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS – OVS3 – 2016/038076 a je povolená do 30.11.2017. ON-LINE NA WEBOVEJ STRÁNKE www.belasymotyl.sk Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou. NA ČÍSLO ÚČTU VEREJNEJ ZBIERKY: SK2211000000002921867476 Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou. ZASLANÍM DARCOVSKEJ SMS Do 30. novembra 2017 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €, je možné zaslať ju zo sietí Orange, Telekom a O2. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.donorsforum.sk PRÍSPEVKOM DO POKLADNIČKY Prispieť na verejnú zbierku môžete aj osobne hotovosťou do prenosných POKLADNIČIEK, ktoré majú na starosti naši označení dobrovoľníci, a to: • 6. jún (utorok) 2017 počas Koncertu belasého motýľa v Bratislave na Námestí slobody (16. - 22. hod)

• 9. jún (piatok) 2017 počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou v cca 60 mestách Slovenska

Sprievodné podujatia Všetkých pozývame!

DEŇ ĽUDÍ SO SVALOVOU DYSTROFIOU 9. jún 2017, 17. ročník, cca 60 miest a obcí na celom Slovensku Naša organizácia každý rok, druhý júnový piatok organizuje Deň ľudí so svalovou dystrofiou ako deň celonárodnej osvety o ochorení svalová dystrofia, ktorá je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky. Organizovať ho budú samotní členovia OMD v SR - ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Uskutoční sa v cca 60 slovenských mestách a dedinách. Celkovo plánujeme do akcie zapojiť cca 900 dobrovoľníkov, ktorí budú v uliciach svojich bydlísk rozdávať symbol ochorenia, belasé motýliky a informačné letáky. Verejnosť môže dobrovoľne prispieť do pokladničiek. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojím číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora. Hlavný stan bratislavského Dňa ľudí so svalovou dystrofiou bude na Hlavnom námestí. Okoloidúca verejnosť si bude môcť vyskúšať sedieť na mechanickom, či elektrickom vozíku, zoznámiť sa paralympijskou loptovou hrou boccia. Samozrejme, že si ju budú môcť aj zahrať, podobne ako hru šach. Ich súpermi budú hráči s nervovo-svalovým ochorením.

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

KONCERT BELASÉHO MOTÝĽA - BRATISLAVA 6. jún 2017, 13. ročník, Námestie slobody, Bratislava Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života. Úvod koncertu bude opäť venovaný deťom a to v podaní veselej dvojice Smejko a Tanculienka z Banskej Bystrice. Navyše sa na túto počesť rozhodli zložiť novú pesničku o Belasom motýľovi. Svoju premiéru na „Motýľovi“ bude mať aj Dorota Nvotová, ktorej po dlhých rokoch vyšiel čas tak, že v čase koncertu je na Slovensku a nie v Nepále. Na Námestie Slobody sme sa vrátili po štyroch rokoch a to hlavne z dôvodu vystúpenia skupiny Horkýže Slíže. Ich decibely by už centrum mesta neznieslo a my veríme, že všetci ich fanúšikovia, hlavne z mladšej generácie ich bude na známe „Gotko“ nasledovať. Na našom koncerte vystúpia už po tretí krát! Po nich príde na pódium vynikajúci gitarista Andrej Šeban so svojou kapelou, ktorej muzikanti sú rozlezení po celej Európe. Všetci účinkujúci 6. júna budú hrať cca 45 minút. Iba žijúca legenda Marián Varga, ktorý vystúpi po Šebanovi, zahrá na klávesoch len 10 minút. Viac sa mu už vzhľadom na svoj zdravotný stav nedá. Budú to však úžasné minúty, ktoré by si nik nemal nechať ujsť. Záver bude už patriť kapele Saténové ruky, ktorá sa pomaly ale iste prediera na výslnie slovenskej scény. Koncert budú obohacovať svojimi vstupmi osobnosti,

ktoré podporujú kampaň Belasý motýľ a tiež bežci, ktorí pre Belasého motýľa behajú rôzne preteky na Slovensku, ale aj vo svete. Moderátorom koncertu bude už tradične Roman Bomboš, známy z rozhlasového vysielania RTVS a iných médií.

SILNÉ MOTORY PODPORIA SLABÉ SVALY 17. jún 2017, 6. ročník Silné motorky a im duchom oddaní prívrženci pripravujú opäť zaujímavú prehliadku. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v spolupráci motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi organizujú motorkársku show pre verejnosť. Už po šiesty krát sa uskutoční spanilá jazda motoriek centrom Bratislavy. Zraz a štart bude na parkovisku pri detskom ihrisku pred AVION Shopping parkom. Záujemcovia si môžu obzrieť krásne motorky a pod drobnohľadom ich majiteľov si na ne sadnúť, či dokonca sa na nich previezť. To isté budete môcť urobiť aj na vysokovýkonných športových mustangoch, ktoré tam tiež nebudú chýbať. Bez nároku na honorár opäť zahrá výborné gitarová rocková skupina On The Road a tiež milé mažoretky! Spanilú jazdu budú sprevádzať dve policajné motohliadky. 10:30 - zraz na parkovisku pred nákupným centrom AVION Shopping park 10:30 - 12:00 - moderovaný zábavný program, živá hudba, mažoretky, prehliadka motoriek 12:00 - štart spanilej jazdy motorkárov cez Bratislavu. 13:00 - návrat motorkárov a záver akcie

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

• Na Koncerte belasého motýľa minulý rok vystúpila aj sympatická ľudová skupina Sľuk. (Autor: Juraj Robl)

• Podpora motorkárov počas kampane BELASÝ MOTÝĽ v roku 2016. (Autor: Petra Bartová)

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

MOTÝLIKY OPÄŤ OZDOBIA ZNÁME OSOBNOSTI Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti vyzdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov. Vyzdobia sa belasým motýlikom, spravia si fotku a uverejnia ju v čase kampane, od 2. do 9. júna 2017. Urobia tak na svojom facebook profile, spolu s textom, ktorý vyzýva, aby verejnosť finančne podporila našu kampaň on-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou. Tiež budú zdieľať náš spot, ktorí načítali známi herci Táňa Pauhofová, František Kovár, Anna Šišková a Lukáš Latinák. Cieľom našej kampane je poukázať práve na to, že my, svaloví dystrofici sme tu. A témy, ktoré nevidíme, nemajú riešenia. Preto BELASÉHO MOTÝĽA zviditeľňujeme a chceme aj cez známe osobnosti zapojiť do tejto témy všetkých ľudí, ktorí chcú neviditeľným témam trocha pomôcť.

Rozhovor s moderátorom Juniorom - naša osobnosť s motýlikom Belasým motýlikom sa počas minuloročnej kampane ozdobil aj Milan Junior Zimnýkoval. Nie len na Facebooku, ale tiež prostredníctvom televíznych obrazoviek vyzval verejnosť k podpore nás, svalových dystrofikov. Aj po skončení kampane sme zostali v spojení a Junior nás dodnes podporuje, za čo mu patrí

obrovská vďaka. V nasledujúcom rozhovore sa dozviete viac o našej spolupráci, ale aj o tom, ako to celé začalo. Aký bol tvoj prvý kontakt s OMD? Kto ťa oslovil a pri akej príležitosti? Môj prvý kontakt bol cez môjho kamaráta, veľmi dobrého kamaráta, Šimona, ktorý žije v Londýne. Priamo sa ma spýtal, či by som chcel podporiť kampaň BELASÝ MOTÝĽ, či by sa mi mohli svaloví dystrofici ozvať. Keďže v rodine mali pacienta a bral som to ako taký tribute pre jeho bratranca a pomoc pre tých, ktorí to potrebujú, neváhal som. Potom som sa zastavil po belasého motýľa priamo v centrále OMD a po jednom stretnutí bolo rozhodnuté! Budem podporovať už len OMD. Je to pre mňa česť! Bol si jednou z verejne známych osobností, ktoré si v Deň ľudí so svalovou dystrofiou pripli na krk belasý motýlik a vyzval si tak verejnosť k podpore samotnej kampane, ale aj ľudí s týmto ochorením. Prečo si sa rozhodol zapojiť a pomôcť takýmto spôsobom? Prečo je podľa teba dôležité pomáhať? Vďačne! Veď je to samozrejmosť. Možno to bude znieť, že mudrujem... Ale! Mne ani len nenapadlo povedať nie. To sa nedá! Je to určitá forma spoločenskej zodpovednosti. Môj ciferník poznajú z televízie, možno z rozhovorov a rádia. Táto popularita nepatrí mne! A treba ju využiť! Zo mňa neubudne a naopak, môžem pomôcť. Ja neviem, ale kdesi mám takú informáciu v mozgu nahratú, že keď si poviem, že stačí s prácou, budem sa aktívnejšie zapájať do činnosti organizácií, akou je OMD. Počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou si si v „hlavnom stane“ na Hlavnom

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

• Junior si na počesť svalových dystrofikov pripol na krk belasého motýlika, s ktorým odmoderoval jednu epizódu relácie Moja mama varí lepšie ako tvoja. (Autor: Z archívu Milana „Juniora“ Zimnýkovala)

námestí v Bratislave vyskúšal aj zdvíhacie zariadenie. Aspoň na chvíľu si sa tak vžil do kože nás, svalových dystrofikov. Aký to bol pocit byť odkázaný na takúto kompenzačnú pomôcku? Žijeme v dobe, kedy utekáme od problémov iných, nechceme, aby sa nás dotýkali. A kým nie sme chorí, tak si neuvedomujeme, že zdravie je úplne najdôležitejšie. A mne bolo do plaču, keď som v tom zdvíhacom zariadení sedel. Ten pocit bezmocnosti, že si nedokážem pomôcť sám. Že to jednoducho inak nejde, to je strašný pocit. Nebolo mi všetko jedno. Pri tom som pochopil, že prvý pocit je súcit. Ale ten nestačí. Ten neuľahčí dystrofikom život. To, že oslovím ľudí na ulici, aby prispeli, že si pripnem belasého motýlika a že sa nám to podarí aj do hlavných správ, to je pocit, ktorý bol už úplne o čomsi inom. OMD si sa rozhodol podporiť aj mimo kampaň BELASÝ MOTÝĽ. Môžeš mi o tejto forme podpory napísať viac?

Ono to je ťažké. Nerobím to preto, že o tom chcem hovoriť. Na druhej strane, je to môj verejný a spoločenský záväzok, ktorý môže inšpirovať ďalších. Tí, keď sa pridajú, bude tých prostriedkov viac. A to je podstatné. Ide o to, že keď dostanem pozvánku do relácie, ako hosť, je to na základe toho, že časť verejnosti ma vníma ako - povedzme - populárneho človeka. Toto je ale dôležitý moment. Pretože, moja účasť v relácii je za odmenu a tá nepatrí mne, ale práve verejnosti, ktorej záujem o mňa rozhodla, že som tam hosťom. Preto tie prostriedky nie sú za moju prácu, ale za účinkovanie. Takže som ochotný ísť do akejkoľvek relácie, v ktorej ako hosť, budem robiť nemožné veci len preto, aby som mohol prispieť OMD. Moje ostatné účinkovanie v jednej relácii dopadlo tragicky! Ja som SPIEVAL!!! Je to nepredstaviteľné, ale je to tak. A mne to bolo jedno, čo si kto pomyslí. Lebo spev nie je moja šálka kávy, ani sa nemienim mu venovať. Ale ten pocit, že ja robím zo seba vola, aby som mohol bol JEDINEČNÝ. Tak toto robím. Dúfam, že sa pridajú aj iní. Budeš súčasťou sprievodných aktivít aj už pripravovanej tohtoročnej kampane? Veľmi rád, ak mi to čas dovolí. Bohužiaľ, za posledný rok, nie som celkom pánom svojho času, ale otrokom svojej práce. Bude mi cťou, keď budú so mnou v OMD rátať! Milí moji, aj v OMD, aj čitatelia, priatelia OMD, u mňa máte dvere vždy otvorené! Píšte, volajte, ozvite sa! Ak bude v mojich silách vám pomôcť, pomôžem rád. ZVEDAVÉ OTÁZKY KLÁDLA NATÁLIA TURČINOVÁ

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

VÝTVARNÁ SÚŤAŽ „KRÍDLA FANTÁZIE“ Autor výtvarnej súťaže Roman Hvizdák, PUART GALLERY, v spolupráci s Detským domovom Púchov, Centrom voľného času Včielka Púchov a našim občianskym združením zorganizoval celoslovenskú výtvarnú súťaž pre žiakov základných škôl a základných umeleckých škôl pod názvom KRÍDLA FANTÁZIE 2017. KRÍDLA FANTÁZIE dávajú priestor jedinečnej myšlienke spájania niekoľkých navonok odlišných svetov zdravých detí, detí bez rodiny a detí so svalovou dystrofiou. Členovia poroty, v ktorej nechýbala čestná predsedníčka OMD v SR Anna Šišková a tiež predseda Klubu OMD Považská Bystrica Stanislav Minárik vybrala spomedzi množstva prác, ktoré budú ocenené Cenou Poroty. Súťažné témy: 1.5 Vaša pomoc – naše krídla 2.5 Toto je moja rodina 3.5 Voľná

BELASÝ MOTÝĽ OPÄŤ NA ŠTEFÁNIK TRAIL 2017 V tričkách Belasého motýľa už po druhý krát pobeží známy Štefánik trail aj naša štafeta. Kapitán štafety Vít Nemeček môže tento rok rátať s týmito bežcami: Janka Langová, Lucia Nagyová, Janka Pieružková, Pavol Hajduk, Róbert Juríček a Roman Gréser. Štart štafety bude pri mohyle M. R. Štefánika v Brezovej pod Bradlom o 23ej. Ďalej sa pobeží cez Dobrú Vodu, Bukovú, Sološnicu, Pezinskú Babu, Kamzík a posledný finišman štafety pobeží spod hradu Devín až k soche M.R.Štefánika, pri OC Eurovea. Bežci budú určite radi,

ak ich prídete na niektoré zo stanovíšť povzbudiť. Pridajte sa napríklad k nám, naša centrála OMD v SR sa chystá do cieľa povzbudiť svojich bežcov.

BEŽÍM PRE BELASÉHO MOTÝĽA Rozhýb krídla belasého motýľa alebo Obleč bežca! Máte vo svojom okolí bežcov a bežkyne, ktorí sa zúčastňujú bežeckých akcií po celom Slovensku? Darujte im originálne tričko so sloganom “Bežím pre belasého motýľa.” Symbolicky v nich pobežia za ľudí, ktorým dôsledky ich zdravotného postihnutia behať nedovoľujú. Vaše fotky z rôznych behov veľmi radi uverejníme na našom FB, či webe. Tričko získate tak, že prispejete sumou vo výške minimálne 10€ na účely podpory aktivít Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Radi Vám pomôžeme na mailovej adrese - omd@omdvsr.sk Všetkým, ktorí bežia v našom tričku, ktorého grafiku navrhla Veve Melicherová od srdca ďakujeme!

• V sobotu 22. apríla sa Jarmila Arpášová a Michal Slimák vo farbách OMD zúčastnili 100 kilometrového diaľkového pochodu Lazová stovka. Na fotografii sú v plnom nasadení pod hradom Branč. (Z archívu OMD v SR)

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Komu sme pomohli z verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ v roku 2016 Ľudia so svalovou dystrofiou nedokážu chodiť, obrátiť sa na bok, napiť sa sami z pohára a niektorí z nás ani sami dýchať. Napriek tomu túžime byť sebestační, preto potrebujeme rôzne špecifické kompenzačné pomôcky. Mechanické vozíky na pohyb v domácnosti, elektrické vozíky na cesty na úrady, do obchodov a na iný pohyb v exteriéri, zdviháky nielen na umývanie, polohovacie postele na spánok bez bolesti, odsávačky hlienov na bezproblémový nádych a iné. Štát a zdravotné poistenie nehradí všetky pomôcky v plnej výške. Jediným príjmom ľudí so svalovou dystrofiou je zväčša invalidný dôchodok, z ktorého na ne musia doplácať niekoľko sto až tisíc eur. V roku 2016 sme pomohli z výnosu verejnej zbierky Belasý motýľ v 62 prípadoch na kompenzačné a zdravotnícke pomôcky určené pre detských a dospelých členov s nervovosvalovým ochorením v celkovej sume 29.663,69 €. 350,00 € − na nájazdové rampy Kataríne Ligačovej z Čadce 594,00 € − n a batérie do dýchacieho prístroja Michalovi Pokošovi z Telgártu 300,00 € − na prenosnú tašku na dýchací prístroj Michalovi Pokošovi z Telgártu 2 240,00 € − na opierku chrbta Nicolasovi Pecárovi z Bratislavy 3 177,24 € − n a sedačku Michalovi Sedlákovi z Novákov

306,00 € − na elektrický vozík Jovanke Kadlecovej z Bratislavy 4 226,00 € − n a batérie do elektrického vozíka pre Imricha Horvátha z Babindola 5 196,00 € − n a elektrický vozík Radovanovi Križanovi z Dolného Moštenca 87,07 € − na mechanický vozík Michalovi Pokošovi z Telgártu 740,60 € − n a mechanický vozík Jane Šefčíkovej zo Stupavy 7 1.906,70 € − n a dýchací prístroj Márii Duračinskej z Ivanky pri Dunaji 661,00 € − n a mechanický vozík Mariánovi Klimčovi z Hanušoviec nad Topľou 8 772,60 € − na mechanický vozík Petrovi Špakovi z Nových Zámkov 990,00 € − na relaxačné kreslo Želmíre Korecovej z Kežmarku 283,00 € − na antidekubitnú podušku Márii Labášovej z Bratislavy #9 181,40 € − na antidekubitnú podušku Daniele Lackovej z Veľkej Lomnice 250,00 € − na opravu elektrického vozíka Petrovi Trembuľákovi z Vranova nad Topľou 10 183,40 € − n a mechanický vozík Sebastiánovi Kanalášovi z Ohradzian 307,80 € − n a antidekubitnú podušku Natálii Turčinovej z Bratislavy 1.278,68 € − na elektrický vozík a úpravu vozíka Radovanovi Černému z Kľačan 11

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

408,00 € − n a opravu stropného zdviháka Anne Mitašíkovej z Piešťan 407,04 € − na elektrický vozík Anne Balogovej z obce Soľ 12 152,00 € − na elektrický vozík Tomášovi Remenárovi z Malého Krtíša 105,60 € − na sedačku do elektrického vozíka Dávidovi Kertisovi zo Stropkova 105,60 € − na sedačku do elektrického vozíka Adamovi Kertisovi zo Stropkova 42,95 € − n a opravu mechanického vozíka Lýdii Lazovej z Púchova 805,78 € − n a mechanický vozík Michalovi Remenárovi z Malého Krtíša 14 805,78 € − na mechanický vozík Tomášovi Remenárovi z Malého Krtíša 14 387,60 € − na nájazdové rampy Kataríne Takácsovej zo Senca 1.400,00 € − na elektrický vozík Alexovi Mladému z Viesky nad Žitavou 1.400,00 € − n a vertikalizačné zariadenie Alexandre Baloghovej z Kráľovského Chlmca 550,00 € − na elektrický vozík Bibiane Valentíkovej z Pliešoviec 15 115,22 € − na bakteriálny filter do odsávačky hlienov Michalovi Hyhlíkovi zo Seliec 82,59 € − na mechanický vozík Branislavovi Paľovi z Vitanovej 312,00 € − na plošinu na schodolez pre potreby členov OMD v SR

236,28 € − n a antidekubitnú sedačku Alexovi Mladému z Viesky nad Žitavou 300,00 € − n a vodovzdornú tašku na prepravu dýchacieho prístroja Ivanovi Bradňanskému z Popradu 300,00 € − na vodovzdornú tašku na prepravu dýchacieho prístroja Lukášovi Zamborskému z Hertníka 107,92 € − n a mechanický vozík Jane Theberyovej zo Senice 16 317,00 € − n a mechanický vozík Michalovi Kohútekovi zo Stupavy 76,33 € − n a opravu elektrického vozíka Michalovi Kohútekovi zo Stupavy 144,46 € − na mechanický vozík a antidekubitnú sedačku Márii Košťálovej zo Smižian 546,56 € − na batérie do skútra Gyöngyi Gálovej z Vozokian 737,00 € − na elektrický vozík Pavlovi Masarykovi z Bratislavy 315,00 € − na nájazdové rampy Jovanke Kadlecovej z Bratislavy 685,00 € − na elektrický vozík Mariánovi Košťálovi zo Spišskej Novej Vsi 1.400,00 € − na elektrický vozík Filipovi Nigutovi z Košíc 17 108,20 € − na opravu elektrického vozíka Mariánovi Košťálovi zo Spišskej Novej Vsi 1.744,22 € − n a odsávačku hlienov Michalovi Hyhlíkovi zo Seliec 943,30 € − na odsávačku hlienov Richardovi Némethovi z Rajeckých Teplíc 18

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

290,00 € − n a opravu elektrického vozíka Mariane Paholovej z Martina 314, 94 € − n a opravu odsávačky Michalovi Škombárovi zo Sliača 72, 59 € − n a antidekubitnú podušku Vladimírovi Vidovi z Lehoty pod Vtáčnikom 19 900,00 € − na sedací systém do elektrického vozíka Stanislavovi Minárikovi z Považskej Bystrice 34,73 € − n a antidekubitnú podušku Lýdii Lazovej z Púchova 119, 70 € − n a antidekubitné matrace pre potreby členov OMD v SR 260,00 € − na zdvih elektrického vozíka Filipovi Nigutovi z Košíc

42,59 € − n a antidekubitnú podušku Márii Smolkovej zo Žiliny 300,00 € − na sprchovaciu stoličku Benjamínovi Klabníkovi z Trenčianskych Stánkoviec 870,78 € − na mechanický vozík Tomášovi Balejovi z obce Dlhé Pole 161,44 € − n a respiračné pomôcky pre potreby členov OMD v SR 1.224,00 € − na respiračné pomôcky pre potreby členov OMD v SR

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR ďakuje všetkým prispievateľom a dobrovoľným darcom za podporu a pomoc.

10 7

8 11

BELASÝ MOTÝĽ / VAŠA POMOC

Napísali nám – poďakovania od členov „Dobrý deň, veľmi by som sa chcel poďakovať za odsávačku Medelu Clario, vďaka ktorej môžem chodiť k lekárom, na prechádzky a výlety. Maminke a tatinovi veľmi uľahčuje starostlivosť o mňa.“ Richard Németh. „Chceli by sme sa OMD veľmi pekne poďakovať za dofinancovanie batérií do elektrického vozíka pre nášho syna Nicolasa. Veľmi si vážime to, čo pre nás robíte.“ Blanka Pecárová. „Touto cestou chcem veľmi pekne poďakovať vašej organizácii za finančnú podporu. Hneď, ako mi vozík privezú, odfotím sa a pošlem vám peknú fotografiu. Ešte raz srdečná vďaka.“ Tatiana Petríková.

R T E C N KO motýla

o h é belas

Všetci hrajú bez nároku na honorár.

ĎAKUJEME!

Bubnová škola

Ná 6. júna tol RYTMIKA 16:30 eran m 2017 cia mejko 17:00 S Bra. Slo tisla body a Tanculienka va , Dorota Nvotová

17:45 e z ý k r o H ANDREJ ŠEBAN Slíze 18:40 BAND 19:45 empatia

hudba

MARIÁN VARGA ky

Saténové Ru nezávislý život

20:45

21:15

www.belasymotyl.sk

On-line na

www.belasymotyl.sk

DMS MOTYL na číslo 877 (2 €)

Ďakujeme!

BAZÁLNA STIMULÁCIA VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

Bazálna stimulácia V bazálnej stimulácii je dôležitý dotyk. Nečakané a necielené dotyky vyvolávajú u detí strach. Preto dieťa musí stále vedieť, že naše cvičenie sa začína alebo naopak končí. Toto dosiahneme pomocou cieleného dotyku. Musí byť zreteľný a tlak musí byť primeraný. Je potrebné určiť si miesto dotyku- najčastejšie to je ruka alebo rameno. Dotyk je vždy sprevádzaný slovným oboznámením. (Ideme cvičiť., Ideme sa umyť.) Rovnaký dotyk je vždy spájaný s rovnakou situáciou. S týmto hlavným dotykom je potrebné oboznámiť aj rodinných príslušníkov. Znaky príjemného pocitu u dieťaťa pri bazálnej stimulácii sú: - Žmurkanie očami - Hlboké dýchanie - Otváranie očí a úst - Úsmev - Uvoľnenie svalstva Faktory, ktoré zvyšujú svalové napätie: - Neistota - Strach - Bolesť - Chlad - Hluk - Učenie sa novým cvikom Kontaktné dýchanie Pri dýchaní matka položí ruky na hrudník dieťaťa a pri vydýchnutí jemne zatlačí. U malých detí sa odporúča položiť si dieťatko na hrudník a spoločne dýchať. Dieťa vníma aj hlasové vibrácie rodiča a jeho vôňu. Dieťa má väčší pocit bezpečia.

Vestibulárna stimulácia- veľmi pomalé otáčavé pohyby hlavičkou- doprava, doľava, hojdanie- na rukách, v hojdacom kresle (v náručí rodiča je možnosť kontaktného dýchania), závesne látkové hojdacie vaky. Dieťa sa učí vnímať zmenu polohy tela v priestore. Vibračná stimulácia- dieťa je položené na hrudníku rodiča- spev a rozhovorvníma vibráciu hlasu. Aplikujeme aj prikladaním napr. vibračných masážnych pomôcok na určité miesta. Miesta pre aplikáciu vibračných podnetov ( pri epilepsii opatrne): - Päta - Vnútorná alebo vonkajšia strana kolena - Hrebeň panvovej kosti - Vonkajšia alebo vnútorná strana lakťa - Rameno - Ruka- dlaň Dieťa môže byť v ľahu na chrbte, v sede alebo v polohovacom vaku. Optická stimulácia Dieťa najskôr vníma guľaté tvary a červenú farbu. Pri zrakovej stimulácii je dôležité ponúkať predmety, ktoré sú zreteľne svetlé alebo tmavé. Rozdiel medzi dňom a nocou. Je vhodné v bielej miestnosti voliť farebné oblečenie a posteľné obliečky, závesy. Ukazované obrázky musia byť dostatočné veľké a musia byť v zornom poli dieťaťa, Vhodné sú detské kresby, ktoré majú jednoduché tvary. Pre optickú stimuláciu je dôležitá akákoľvek zmena polohy. Niekedy sa len malou zmenou polohy hlavičky mení zorné pole. Sluchová stimulácia Minimalizovať nejasné zvuky. Rozprávať pomaly. Deti najviac vnímajú hlboké

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ SPINRAZA, PRVÝ LIEK NA SMA

tóny- hlas otca, hudba. Vnímanie rytmu hudby- sledovanie reakcie dieťaťa. Orálna stimulácia Dieťa spoznáva pomocou úst- chuť, tvar, konzistenciu jedla. Pred stimuláciou je dobré urobiť dieťaťu masáž tváričky. Vhodné sú molitanové štetinky, ktoré nasajú určitý druh potraviny- kakao, zeleninové šťavy... a stimulovať tak jazyk a ďasná dieťaťa. Taktilná stimulácia Pri nepokojných deťoch je vhodné zamestnať ich ruky. Ruka spolu s ústami je najaktívnejšia časť tela. Dostatok dotykových podnetov vedie k aktivite oblasti mozgovej kôry pre ruku a tá je veľmi rozsiahla. Používajú sa obľúbené predmety, hračky, predmety bežného denného života- poháriky na pitie, ručníky, špongie. Využiť môžeme aj teplo a chlad (pozor na zvýšenie svalového napätia). Viac informácie o bazálnej stimulácii nájdete na: www.bazalni-stimulace.cz Info ohľadom fyzioterapie: pivovarnikfyzio@gmail.com RADKA A JOZEF PIVOVARNÍKOVCI FYZIOTERAPEUTI

• (Zdroj: Internet)

Spinraza, prvý liek na SMA Osobná skúsenosť Alysson K. Silva, 26 ročnej ženy s SMA2 Na svém blogu popisuje život se SMA. Nyní přidala i kapitolu "nejčastěji kladené otázky - SPINRAZA", aplikaci "léku" totiž podstoupila. MOTTO Alysson: " Já mám SMA, ale SMA nemá mne!" Ahoj všichni! V posledních týdnech jsem dostala mnoho dotazů o mé zkušenosti se Spinrazou. Rozhodla jsem se tedy, že založím blog a z vašich nejčastějších dotazů, vám tak poskytnu větší přehled o této léčbě. Nicméně před tím, než budu pokračovat, je důležité pochopit, že každý je odlišný a zahájení léčby je třeba konzultovat s lékařem. Jakékoliv moje osobní zkušenosti se Spinrazou se možná mohou velmi lišit od těch, co máte vy (vaše dítě). Navíc, nejsem doktor. Informace, které jsem níže poskytla, jsou jednoduše založeny na tom, co jsem přímo zažila, a to je mojí největší nadějí, že sdílím tuto cestu s vámi všemi. Mohu alespoň poskytnout povědomí a trochu klidu z nejistot, které přicházejí s touto průlomovou léčbou. Koneckonců ty a já jsme v tom společně, můj příteli! Jaký typ SMA máte? Před dosažením šestého měsíce mě můj lékař diagnostikoval SMA I. Bylo to v roce 1991, kdy bylo málo lehce dostupných informací o této nemoci. Nicméně první příznaky se začaly ukazovat ve třech měsících. To byl důvod pro diagnózu typ I. Dnes se sama považuji za silný typ I. Nikdy jsem opravdu

SPINRAZA, PRVÝ LIEK NA SMA VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤI

„nezapadala do učebnicových tabulek“, když přišlo na lékařskou prognózu této formy SMA. Nemám tracheo/ventilaci a stále jím ústy, ale používám BiPap na spaní. Některé mé lékařské zprávy říkají typ I/II. Já obvykle vtipkuji a říkám lidem, že mám typ 1,5.(Možná jsem jediný člověk, který si myslí, že jsem zábavná.) Máte tyč v zádech? (operovanou páteř) Mí rodiče a já jsme uvažovali o operaci páteře, která zahrnuje vysoká rizika, a po mnoha poradách s ortopedy jsme se rozhodli, že ne. Mám zakřivení přes 100 stupňů (nejsem si jistá přesným číslem- přestala jsem to sledovat po prognóze „je to velmi špatné“) a nosím trupovou ortézu pro podporu . Mít vážnou skoliózu znamená komplikované překážky a obtíže při procedurách, jako přístup ke spinálnímu kanálu. Nicméně není řečeno, že je to neproveditelné. Pouze to zabere více trpělivosti a navigačního plánování předtím, než je vsunuta jehla. Musíte se připravit na proceduru? Lumbální punkci nepředchází žádná větší příprava. Nicméně jsem byla předem upozorněna chirurgem vyprázdnit se den předem. Ačkoli jehla jde do vaší páteře, budete cítit tlak v břiše, který ve vás bude vyvolávat pocit použít toaletu. Já doporučuji použít Miralax noc před tím. (poznámka překladatele Miralax je laxativum – projímadlo) Také doporučuji zůstat hydratovaný. Ačkoli nejste schopni jíst nebo pít kvůli proceduře určitě vypijte spoustu tekutin den předem. Dehydratace způsobí extrakci spinální tekutiny a zpomalí už tak pomalý proces. Je to nepohodlné a poněkud bolestivé. Bohužel jsem to zjistila vlastní chybou.

Jaký je proces procedury? Toto je pro každého odlišné. Já jsem začínala den chirurgickou přípravou operace, kde sestřička změří moje vitální funkce a chirurg znovu zopakuje vše, co musím vědět o lumbální punkci před tím, než podstoupím proceduru. Potom jsem odvezena na operační místnost a přemístěna na operační stůl. Moji rodiče mě následují dovnitř, aby můj otec mohl nastavit můj BiPap (pouze jako prevence) a moje matka pracuje s chirurgem, aby mě dostala do dobré pozice a bylo to pohodlné. Jsem umístěna. Z radiologie přinesou obrovský stroj, který se točí a jmenuje se fluoroskop. 15-20 minut se fluoroskop manuálně otáčí kolem mě a fotí moji páteř, aby pomohl chirurgovi zmapovat cestu ke spinálnímu kanálu. Tato část procedury probíhá z důvodu mé vážné skoliózy. Místo vpichu naslepo, může chirurg získat jasnější obraz, kam jehlu musí zavést do mé „neobyčejné“ páteře. Poté, co jsou všechny tyto informace shromážděny, lumbální punkce začne. Místo vpichu je důkladně vydezinfikováno a potom je injekčně podána lokální anestezie. O několik minut později začne chirurg pomalu tlačit jehlu do páteře do znecitlivělé oblasti. Následuje hodně tlaku a mírné bolesti, ale já zhluboka dýchám. Potom je druhá, větší jehla vložena do kanálu přes první jehlu. Před vpíchnutím léku musí být získána spinální tekutina. Jak jsem psala výše, je to typicky pomalý proces, ale potom přichází vzrušující proces- Spinraza. Zkuste myslet na něco hezkého a odveďte pozornost od toho, co se děje za vámi. Bude daleko

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ SPINRAZA, PRVÝ LIEK NA SMA

• Alyssa so svojím kamarátom a osobným asistentom zároveň Larrym. (Autor: osobný blog autorky článku)

jednodušší to zvládnout. Čas od začátku do konce se liší. Dostáváte na to nějaká sedativa? Moje tělo je příliš slabé na to, abych dostala anestezii. Bylo mi nabídnuto něco, co mě uvolní, ale já se rozhodla si to nevzít. Je to bolestivé? Jednoduché, odpověď je ANO. Koneckonců je to cizí předmět, který jde do vaší páteře- co očekáváte?! Ačkoli moje první lumbální punkce šla hladce a skoro bez bolesti, já cítila, že to bylo nesprávné, protože něco jako tohle bolí. Je to nepohodlné a stresující nevědět, jak dlouho bude trvat najít spinální kanál. Obvykle jsem dostala pálení žáhy, což je asi důsledek toho, že nemohu jíst, mám stres a tlak v břiše. Také mám slabou závrať, což ale může být můj problém, protože mám trvale lehké závratě denně. Bolest nikdy netrvá dlouho. Budou momenty bez bolesti, trochu

bolesti a extrémně nepohodlné bolesti – naštěstí ta trvá sekundu nebo dvě! Někdy cítím šok nebo mravenčení v noze, což způsobují nervy, které obklopují kanál. Extrakce spinální tekutiny a vpíchnutí léku může bolet, ale není to nic velkého. Jak vypadá proces rekonvalescence? Abychom zabránili bolestem hlavy po lumbální punkci, je potřeba hodinu ležet rovně. Nesetkala jsem se s žádnými problémy a vždy jsem byla po hodině propuštěna ze sálu. Následující den v nemocnici 24 hodin odpočívám. Máte zkušenosti s vedlejšími účinky? Jediné vedlejší účinky, které jsem zažila, byly následkem lumbální punkce a ne podáním léku. To zahrnuje bolest hlavy, menší bolest v místě vpichu, zvracení a lehké závratě – nic co by trvalo déle než den. Jak byste měla změnit životní styl? Ačkoli mi nebylo konkrétně nic doporučeno, učinila jsem změny pro vylepšení svého života, ale pouze pro sebe. Jím více jídla s bílkovinami, cvičím s pomocí ergoterapie, odpočívám. To mi dovoluje opravdu se zaměřit na své tělo a to je pro moje zdraví nejlepší. Cítíte se jinak? Ještě ne, ale nechci se nechat odradit. Lékaři říkají, že pokud bude lék pro mě efektivní, bude to trvat 2-3 měsíce, abych zpozorovala rozdíl. Jsem v léčení jeden měsíc a dostala jsem dosud 3 injekce. Zatím musím věřit. Jak platíte za tuto proceduru? Právě nyní jsem v procesu přechodu z EAP do komercializace (obchodní využití), tak bohužel na to vám v současné době nemůžu odpovědět. Moji rodiče

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

a já zkoumáme tuto záležitost, a věříme, „Podľa smernice o uplatňovaní práv paže brzy dostaneme odpověď. cientov pri cezhraničnej starostlivosti z roku 2011 v jednotlivých členských Pokud máte někdo ještě další dotazy, štátoch má každý pacient právo na prosím nestyďte se a napište mi e-mail poskytnutie zdravotnej starostlivosna alyssa@workingonwalking.org. ti kdekoľvek v Európskej únii,” hovorí Díky Báře Šafaříkové za překlad z an- Jana Moravcová z IF SBH. gličtiny! (originál je ze dne 17.1.2017) Vyššia kvalita v zahraničí Preložený článok bol zverejnený na Zdravotná starostlivosť v zahraničí je Facebooku. pacientmi vo všeobecnosti vyhľadávaná Článok v pôvodnom znení nájdete na z viacerých dôvodov. Najčastejším je priloženom linku: vyššia kvalita starostlivosti, jej nedohttps://alyssaksilva.com/2017/01/17/ stupnosť v domovskom štáte, menej spinraza-frequently-asked-questions/ časté je odporúčanie lekára. Pre ľudí so zdravotným postihnutím alebo chronickým či zriedkavým ochorením je prístup k odbornej zdravotnej starostlivosti obPacienti nevedia, zvlášť dôležitý a v porovnaní s pacientmi že môžu využiť bez postihnutia si ich vyšetrenie zvyčajzdravotníctvo ne vyžaduje spoluprácu špecialistov na viacerých úrovniach. „Hoci sa odbornosť v iných krajinách EÚ a dostupnosť potrebnej zdravotnej staVäčšina pacientov nevie, že má právo rostlivosti na Slovensku zlepšuje, vyhľavyužiť zdravotnú starostlivosť v inom danie lekára v zahraničí je často krát pre členskom štáte EÚ. Také sú závery týchto ľudí jedinou možnosťou“, konprieskumu, ktorý v uplynulých mesia- štatuje europoslankyňa Jana Žitňanská. coch realizovala Medzinárodná federá- Plné využívanie cezhraničnej starostlicia pre spina bifida a hydrocefalus (IF vosti má podľa účastníkov konferencie SBH), v spolupráci s Európskym fórom v sebe aj prvok prevencie, spoluprácou pacientov (EPF) a Európskym fórom pre lekárov sa môže stanoviť lepšia diagnososoby so zdravotným postihnutím (EDF). tika, dá sa predísť operáciám a dlhodoAko odznelo na konferencii, ktorú v Bru- bým rehabilitáciám. Ako však vyplýva seli spoluorganizovala europoslankyňa z prieskumu, vo viacerých krajinách EÚ Jana Žitňanská (NOVA), aj napriek plat- dlhodobo absentuje koordinovaný tím nosti smernice o cezhraničnej zdravot- odborníkov a multidisciplinárna stanej starostlivosti z roku 2011, až 77 % rostlivosť, napríklad aj u ochoreniach opýtaných respondentov v dotazníku spina bifida a hydrocefalus. Aj preto sa odpovedalo, že o spomínanej smernici konferencia zamerala na zvyšovanie doposiaľ nepočuli, a preto zdravotnú povedomia o právach najmä u ľudí so starostlivosť v inom členskom štáte zdravotným postihnutím a chronickými nevyužili. ochoreniami.

Z NAŠEJ ČINNOSTI INFORMÁCIA O VOĽBÁCH DO VÝKONNÉHO VÝBOR

Dôležitá je informovanosť Pri zabezpečovaní cezhraničnej starostlivosti zohrávajú kľúčovú úlohu národné kontaktné miesta, no až 86% respondentov prieskumu odpovedalo, že o ich existencii nevie. Na Slovensku je kontaktným miestom Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou. Okrem nedostatku informácií je veľkým problémom aj odmietanie uhrádzania tzv. súvisiacich nákladov poisťovňami. Zhodli sa na tom účastníci konferencie, ktorí patria do skupiny osôb so zdravotným postihnutím a majú s administratívou záťažou osobnú skúsenosť. Zvýšené náklady môžu vznikať ľuďom so zdravotným postihnutím v dôsledku ich zdravotného stavu. Neuhradenie bezbariérovej izby, výdavkov na osobného asistenta, či vyšších cestovných nákladov, je pritom v rozpore nielen so smernicou, ale aj s Dohovorom OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím, ku ktorému sa spolu s ďalšími krajinami EÚ zaviazalo aj Slovensko. Aj preto jedným z hlavných záverov konferencie bola výzva na Európsku komisiu a členským štátom, zabezpečiť nielen lepšiu informovanosť o možnosti využívať cezhraničnú zdravotnú starostlivosť, ale aby bola preplácaná tak, ako to stanovuje smernica. ZDROJ: www.tasr.sk

Kontaktným miestom pre cezhraničnú zdravotnú starostlivosť je Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou

Z NAŠEJ ČINNOSTI

Informácia o voľbách do výkonného výboru a revíznej komisie V roku 2017 končí 4-ročné funkčné obdobie členov Výkonného výboru a Revíznej komisie OMD v SR, a preto vás, našich členov, čaká hlasovanie formou Per rollam. Pripomeňme si, ako prebiehajú voľby v OMD v SR podľa stanov: Každý člen má právo voliť a kandidovať za člena Výkonného výboru (VV) alebo Revíznej komisie (RK) OMD v SR. Člen organizácie môže niekoho aj navrhnúť za kandidáta, pravdaže, navrhnutý kandidát by mal s touto nomináciou súhlasiť. Čo musí splniť kandidát na člena VV alebo RK? Hovorí o tom § 16 ods. 2, Stanov OMD v SR, uvádzame ho v plnom znení: „Kandidovať alebo byť navrhnutý ako člen do výkonného výboru alebo revíznej komisie môže každý člen združenia, ktorý dovŕšil 18 rokov, má spôsobilosť na právne úkony v plnom rozsahu, je bezúhonný, a doručil výkonnému výboru písomnú žiadosť o zaradenie na kandidátnu listinu alebo bol za člena týchto orgánov navrhnutý.“ Čo by mal splniť kandidát na člena VV alebo RK okrem veku? Mal by mať úprimný záujem o dianie v organizácii, snahu aktívne pracovať v prospech organizácie, byť prínosom svojimi názormi, pripomienkami, účasťou na zasadnutiach VV alebo RK. Okrem toho člen revíznej komisie by mal mať základné znalosti z ekonomiky a podvojného účtovníctva.

ŠKOLILI SME (NIELEN) O OSOBNEJ ASISTENCII Z NAŠEJ ČINNOSTI

Aké je funkčné obdobie členov VV a RK? Funkčné obdobie členov Výkonného výboru a Revíznej komisie je štvorročné. Dostávajú členovia VV a RK nejakú finančnú odmenu? Nie, práca v týchto funkciách nie je honorovaná, hradia sa len výdavky spojené s cestovným a stravným. Aké je zloženie členov VV a RK? Najmenej 2/3 členov musia byť osoby s nervovosvalovým ochorením alebo zákonný zástupca dieťaťa do 18 rokov veku, resp. osoby úplne alebo čiastočne pozbavenej svojprávnosti. Ako prebiehajú voľby? Voľby prebiehajú písomnou formou – hlasovaním Per rollam. Vzhľadom k tomu, že členskú základňu našej organizácie tvoria predovšetkým osoby, ktoré majú problém s mobilitou, voľby prebiehajú písomnou formou. Aby naozaj každý člen mal možnosť využiť svoje právo voliť, máme v stanovách zakotvený takýto spôsob volieb, pretože by bol by veľký problém, aby sa všetci členovia organizácie zišli kvôli takejto príležitosti. Dokedy je možné posielať návrhy do kandidátnej listiny? Kandidátne listiny môžete posielať na adresu sídla organizácie do 1. septembra 2017. Z doručených kandidátnych listín pripravíme kandidátku, na ktorej budú všetci tí, ktorí sa rozhodli uchádzať o členstvo vo výkonnom výbore alebo revíznej komisii a budú spĺňať potrebné náležitosti. V priebehu mesiaca september môžu prebehnúť písomné voľby. Každému členovi organizácie bude doručená obálka, v ktorej sa bude nachádzať:

- kandidátna listina - hlasovací lístok - obálka so spiatočnou adresou organizácie, označená nápisom VOĽBY. Doručené obálky sa budú otvárať v prítomnosti notára, ktorý o tomto spíše notársku zápisnicu, v ktorej uvedie, kto z kandidátov bol zvolený za člena výkonného výboru alebo revíznej komisie. Výkonný výbor môže byť 5 alebo 7 - členný. Revízna komisia má 3 členov. O tom, kto bude predseda a podpredseda výkonného výboru a revíznej komisie sa rozhodne na prvom zasadnutí novozvoleného výkonného výboru a revíznej komisie spomedzi zvolených členov. ANDREA MADUNOVÁ, PREDSEDNÍČKA ZA VÝKONNÝ VÝBOR OMD V SR

Školili sme (nielen) o osobnej asistencii Prednáška pre budúcich študentov vysokej školy 24.4.2017, Bratislava Budúci študenti Univerzity Komenského, stredoškoláci so zdravotným postihnutím, nás prišli navštíviť do nášho sídla na Vrútockej ulici. Popri zoznámení sa s našimi aktivitami si vypočuli rôzne informácie na tému: osobná asistencia, peňažné príspevky na kompenzáciu zdravotného postihnutia, služby a podpora študentov so zdravotným postihnutím, poradenstvo pri podávaní žiadostí. Prednášajúcimi boli za OMD v SR Tibor Köböl a Jozef Blažek. Sústredenie už pravidelne organizuje Centrum podpory študentov so špecifickými potrebami na Univerzite Komenského v Bratislave v spolupráci s neziskovou organizáciou EPIC.

Z NAŠEJ ČINNOSTI PREDSTAVUJEME NAŠICH NOVÝCH SPOLUPRACOVNÍKOV

• Prednáška pre budúcich študentov vysokej školy s rôznymi druhmi postihnutia sa konala priamo v centrále našej organizácie. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Prednáška o osobnej asistencii 26.4.2017, Bratislava Po roku sme opäť navštívili Centrum sociálnej a pracovnej rehabilitácie pri Inštitúte pre pracovnú rehabilitáciu občanov so zdravotným postihnutím na Mokrohájskej ulici. Uchádzačov o pracovné miesto sme informovali o možnosti zárobku formou osobnej asistencie. Veríme, že aj vďaka našej prednáške sa mnohí rozhodnú vybrať si túto formu zamestnania. Dôkazom je aj jedna z uchádzačiek, ktorá ešte v ten deň navštívila našu kanceláriu, kde sme ju po pohovore zapísali do našej databázy osobných asistentov. V ten istý deň sme ju spojili s pani, ktorá hľadala práve túto formu pomoci. Ďakujeme vedeniu centra za možnosť prezentovať osobnú asistenciu. Za OMD v SR - Agentúru osobnej asistencie prednášal Jozef Blažek.

Predstavujeme našich nových spolupracovníkov - Lenka Brosková a Aurel Staňo

Tak, ako ľudia do našich životov vstupujú, z nich aj odchádzajú. Podobne sme sa museli aj my pracovne rozlúčiť s dlhoročnými kolegami, oddanými pomocníkmi, asistentmi a vynikajúcimi priateľmi, s Peťkou Znášikovou a Milošom Očenášom. Týmto šikovným mladým ľuďom zo srdca ďakujeme za pomoc a prínos pre našu organizáciu. Veríme, že sa aj naďalej budeme stretávať a užijeme si ešte mnoho príjemných chvíľ. Jedna etapa života končí a druhá sa začína. Presne ako tá, ktorá sa začala písať 1. apríla 2017. A nie vážení, nebol to žiadny provoaprílový žart! Presne v tento deň sme rady našich zamestnancov obohatili o nových pracovných asistentov.

PREDSTAVUJEME NAŠICH NOVÝCH SPOLUPRACOVNÍKOV Z NAŠEJ ČINNOSTI

Ahojte. Volám sa Lenka Brosková a mám 33 rokov. Narodila som sa a takmer celý život som prežila v našom hlavnom meste. Teda až na necelé 2 mesiace, ktoré som strávila na jazykovom pobyte v anglickom Oxforde. Od malička sa aktívne venujem športu. Už ako 5-ročná som začala s modernou gymnastikou, ktorá mi dala skvelý základ k synchronizovanému plávaniu a neskôr k milovanému krasokorčuľovaniu, ktorému sa ako príležitostná trénerka venujem dodnes. Až do začiatku štúdia na obchodnej akadémii som tiež hrala na priečnej flaute a tancovala som moderné tance. Vďaka ekonomickému vzdelaniu som roky pracovala na rôznych zaujímavých, ale nudných administratívnych pozíciách. Nezaváhala som preto, keď sa mi naskytla príležitosť popri zamestnaní externe vyštudovať sociálnu prácu a odvtedy som zatúžila pomáhať ľuďom sociálne, telesne, alebo duševne slabším. Konečne sa mi to podarilo až nedávno, keď som na sociálnej sieti narazila na pracovnú ponuku od OMD. Ihneď som siahla po tejto príležitosti a myslím si, že som nemohla urobiť lepšie. Pracujem v OMD ešte len mesiac a neviem si vynachváliť skvelý pracovný a najmä priateľský kolektív. Pôsobia na mňa ako jedna veľká rodina a veľmi sa teším, že som už zapadla, že som OMD-áčka :)

Volám sa Aurel Staňo, mám 44 rokov, bývam v Dúbravke. Som šťastne ženatý, mám dvoch synov, už skoro dospelých. Skončil som strojnícke učilište. Po základnej vojenskej službe som jazdil po Európe na kamióne. Naposledy som robil na letisku v Bratislave. Prácu osobného asistenta som si našiel cez inzerát a som veľmi spokojný. Voľného času mám veľmi málo, nakoľko doma stále niečo majstrujem. Rád športujem, hrávam futbal, chodím na bicykli, rád chodievam na tábory s detským domovom. Milujem šoférovanie. Mojím snom je ísť niekedy do Paríža a tiež na Nový Zéland. Mám rád dobré jedlo, hlavne vyprážaný syr, rezeň a pivo a tiež dobrých ľudí. Rád pomáham druhým a občas neviem povedať nie, preto mám tak málo voľného času, túto vlastnosť som zdedil po svojom otcovi. Tešíme sa, že sa Lenka a Aurel v našom pracovnom kolektíve cítia príjemne. Prajeme im mnoho energie a sily, aby s nami zvládali každodenné aktivity s ľahkosťou, ale aby im aj tie, ktoré organizujeme len pár krát ročne išli od ruky. Medzi také patrí aj kampaň Belasý motýľ, vďaka ktorej sa čoskoro vidíme a budeme sa tešiť, ak osobne spoznáte aj našu Lenku a Aurela.

O NAŠICH ČLENOCH DYSTROROZHOVOR S VLADIMÍROM HRONOM

O NAŠICH ČLENOCH

DystroRozhovor s Vladimírom Hronom Vladimír Hron bol predsedom v zložitom období politických a spoločenských zmien, v rokoch 1991 až 1992. Funkciu ešte neosamotneného OMD (fungovalo pod Slovenským zväzom telesne postihnutých) prevzal po smrti Karola Trníka. Neskôr pôsobil až 10 rokov v revíznej komisii, kde v roku 2002 svoju prácu kvôli zhoršujúcemu zdravotnému stavu ukončil. Tento rok oslávi krásne jubileum, 70 rokov. Milý Vladko, želáme Ti pevné zdravie a veľa elánu do života! Prosím Ťa povedz nám o sebe a tvojej rodine niečo viac? Odkiaľ pochádzaš? Narodil som sa v Bratislave. Vyštudoval som SVŠ-ku, vyučil som sa za autoelektrikára v Drutechne. Vyštudoval som VŠE, ktorú som ukončil v roku 1972. Pracoval som v Banských projektoch do roku 1991. Potom som pracoval do roku 2003 na Správe dôchodkového zabezpečenia. Od roku 2004 som na dôchodku. Som ženatý, s manželkou máme dve dospelé deti syna a dcéru, ktoré majú tú istú diagnózu ako ja. Akým svalovým ochorením trpíš? Šťastím je jeho výrazne pomalšia progresia, vo svojom veku si stále chodiacim. Od narodenia mám kongenitálnu svalovú dystrofiu, tak ako aj moje deti. Svalovú dystrofiu som zdedil po mojej matke. Ochorenie mi bolo diagnostikované v roku 1987 na neurologickej klinike v Ružinove a bolo potvrdené biopsiou

• Vladko Hron s nami strávil príjemné chvíle počas vianočnej kapustnice. (Autor: Pavol Kulkovský)

„Dystrofici by potrebovali zrušiť bariérové prístupy do úradov a viac pochopenia pre všetkých ľudí so zdravotným postihnutím.“ v tom istom roku. Dcéra má tú istú dystrofiu ako ja, teda pomalšiu progresiu. Synovi bola zistená len minulý rok a tiež má pomalú progresiu. Čo Ti život so svalovou dystrofiou dal a čo vzal? Svalová dystrofia mi nič nedala, ani nevzala. Môj život je taký istý, ako bol aj predtým, ako som sa o nej dozvedel. Aké máš skúsenosti s lekármi? Chodím veľmi často po lekároch a mám s nimi len dobré skúsenosti. Krátko si bol predsedom predchodcu terajšieho OeMDečka. Ako si spomínaš na svoje pôsobenie vo výkonnom výbore a na čele organizácie? Predsedom som bol len krátko v roku 1991. Na moje pôsobenie vo výkonnom

RODIČIA RODIČOM – MAMA VERONIKA S DANIELKOM O NAŠICH ČLENOCH

výbore spomínam len v dobrom. Dúfam, že som OMD trochu pomohol, hlavne v revíznej komisii. Máš nejaký návrh, čo by ľudia so svalovou dystrofiou všeobecne potrebovali, ocenili od politikov? Dystrofici by potrebovali zrušiť bariérové prístupy do úradov a viac pochopenia pre všetkých ľudí so zdravotným postihnutím, zvýšiť peňažné príspevky- na taxíky, na ošatenie, atď. Aká je Tvoja obľúbená farba, kvet, krajina, hudba, film, nápoj, jedlo? Tvoje záľuby a čo je tvoj dobíjač energie? Farbu mám rád modrú a červenú, kvet klasický karafiát, krajina Francúzsko. Mám najradšej ľudovky, ale tiež pop. Film Winetou, nápoj voda, jedlo rezne. Medzi moje záľuby patrí lúštenie krížoviek, futbal a hokej. Dobíjačom energie sú určite sladkosti na čele s čokoládou. Pravidelne sa zúčastňuješ akcií OeMDečka, aj stretnutia členov. Chystáš sa tento rok pomáhať počas kampane Belasý motýľ a budeš v uliciach Bratislavy mať ako dobrovoľník nejaké stanovište? Prídeš na Koncert belasého motýľa? Stretnutí členov OMD sa zúčastňujem naozaj veľmi rád. Chystám sa pomáhať aj tento rok počas zbierky Belasý motýľ a určite prídem aj na koncert. Ešte neviem, aké stanovište mi bude priradené, ale najradšej by som bol pri Tescu, alebo na Námestí SNP. Ďakujeme za rozhovor! OTÁZKY KLÁDLA: MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia rodičom – mama Veronika Blažová s Danielkom Rubrika Rodičia rodičom sa medzi vami, našimi členmi, stala veľmi obľúbenou. Preto vám aj v tomto čísle Ozveny prinášame rozhovor s pani Veronikou Blažovou, maminou dvojročného syna Danka so spinálnou muskulárnou atrofiou. Veronikin optimizmus a odhodlanie bojovať je veľmi nákazlivé. V nasledujúcich riadkoch sa o tom presvedčíte aj vy. Kedy bola Dankovi zistená a potvrdená diagnóza? Akým spôsobom Vám bola povedaná, ako to celé s lekármi prebehlo? Danko má koľko rôčkov? Danko mal 28.4.2017 svoj druhý rôčik. Narodil sa ako úplne zdravé dieťa s krásnou váhou 3950 kg a 51 cm. Bol to valibuk. Do ôsmeho mesiaca sa vyvíjal normálne. Až neskôr som si začala všímať, že pretáčanie sa z boka na bok je odrazu ťažšie a keď ležal na brušku, nevládal zdvíhať hlavičku. Naivne som si navrávala... si valibuk máš ťažkú hlavu, čo? Nedalo mi to! V 9 mesiaci sme po prvý krát navštívili neurológiu na Detských Kramároch. Mladá pani doktorka nám povedala, že má areflexiu rúk a nôh, že je hypotonik a treba veľa rehabilitovať. Predpísala nám Bobath terapiu a neskoršiu kontrolu. Keďže som matka a najmä študovaná zdrav. sestra, mala som intuitívne podozrenie, že toto asi nebude len tak. Moje podozrenie sa potvrdilo, keď som videla to trápenie na rehabilitáciách. Rehabilitačná sestra,

O NAŠICH ČLENOCH RODIČIA RODIČOM – MAMA VERONIKA S DANIELKOM

ktorá s ním cvičila, mi stále dávala najavo, že je „bucko“ a k tomu ešte aj lenivý. Vytrápili ho riadne cez krokodílie slzy. Počas šiesteho rehabilitačného stretnutia sa mi malý zablokoval, museli sme odtiaľ odísť a už sme sa nikdy nevrátili. Doma som s ním tvrdo cvičila a pamätám sa na ten môj vnútorný tlak a hnev, že mu to nejde a odmieta cvičiť. Dnes už viem, že na to Danielko nemal. Bohužiaľ zanechalo to v ňom veľa negatívneho a doteraz je "odporcom" pohybu. Priznám sa, že som sa vybrala na konzultáciu k inému detskému neurológovi, ktorý nás okamžite poslal na genetické testy. Nikdy nezabudnem na ten deň, na 8.6.2016, kedy mi zatelefonoval lekár a do slúchadla mi povedal: „Je mi to ľúto pani Blažová, moje obavy sa potvrdili, je to SMA!“ V telefóne som sa zdržala, ale po ukončení hovoru som veľmi dlhý čas plakala. Hnevala som sa na celý svet, aj na Boha. Zháňali sme vtedy všetky možné materiály o diagnóze, pretože vysvetlenie diagnózy so strany lekárov bolo nedostačujúce a minimalistické. V Českej republike sú informácie dostupnejšie. Odkedy ste členkou OMD a ako ste sa o nás dozvedeli? OMD poznám už niekoľko rokov. Veľa ľudí z organizácie poznám aj vďaka Ružinovskej televízii, pretože som rodená Ružinovčanka. Členmi OMD sme sa stali 26.4.2016. Po stanovení diagnózy som presne vedela u koho mám hľadať oporu a pomoc – u vás v OMD. Len nedávno ste sa vrátili z rehabilitačného pobytu v Dunajskej Lužnej,

na ktorý sociálnu pomoc čiastočne poskytlo OMD. O aké zariadenie ide, máte nejaké referencie o ňom, boli ste tam už? Na rehabilitácie sme sa dostali do neštátneho zariadenia Tetis v Dunajskej Lužnej. Je to malé zariadenie so základnými rehabilitačnými možnosťami. Do troch rokov je dieťa plne preplácané poisťovňami dva krát ročne. Platí sa za doprovod, väčšinou ide o matku. Zariadenie patrí k finančne dostupnejším. V decembri sme tu strávili sedemdňový rehabilitačný pobyt. Vďaka OMD sme tu v máji strávili ďalších 10dní a veľmi radi by sme ďalší pobyt stihli ešte tento rok v septembri. Deti tu majú možnosť podstúpiť magnetoterapiu, laser, perličkový kúpeľ, masáž, bobath terapiu, Vojtovu metódu, terapiu kyslíkom a mnohé iné. Využili ste aj poradenstvo v Dystrocentre? Pomohlo Vám? Dystrocentrum sme tento rok navštívili prvý krát. Bola som nadšená z fyzioterapeutky Táničky. Veľmi radi využijeme jej služby opäť. Vaša situácia je zložitejšia preto, že ste matka samoživiteľka. Ako to zvládate a čo by Vám pomohlo zo strany štátu, aká podpora či zmena v sociálnej oblasti. Som samoživiteľkou a nie je to jednoduché. Poberám rodičovský príspevok, výživné na syna a keďže aj ja mám zdravotné problémy, som poberateľkou čiastočného invalidného dôchodku. Štátom nám bol schválený príspevok na benzín a chabý príspevok na ošatenie. Všetci vieme, že tieto príspevky sú

žalostne nízke a možno aj smiešne. Žiaľ, asi s tým veľa neurobíme. Dúfam, že raz príde čas, kedy stretnem dobrého, vhodného muža, ktorý bude mojou láskou, oporou, pomocou a najlepším priateľom Danielka. Čo baví Danka, aká je osobnosť? A čo baví Vás? Máte vôbec nejaký čas a priestor pre seba? Ako matka, ktorá je synovi jeho rukami aj nohami, čas na seba v podstate nemám. Relatívny pokoj a ticho v byte zostáva len pri poobedňajšom spánku. Vtedy väčšinou trochu oddychujem, alebo sa starám o domácnosť. V sobotu si zvykne syna zobrať k sebe moja sestra, aby som mala chvíľku pre seba. Je to pre mňa obrovská pomoc, nazývam to „priepustkou“. Často sa mi stáva, že sedím v obývačke a počujem jeho plač z druhej izby. Postavím sa a namierim do jeho izby. Až neskôr si uvedomím, že syn je u sestry. Čím je starší, tým som s ním viac a viac prepojená. Je to o to silnejšie, že je hendikepovaný a bezbranný. Bezo mňa si nesadne, odnikiaľ sa nikam nedostane. Veľmi ho ľúbim. Ja a bývalý partner sme prenášačmi tohto zákerného ochorenia. Ako on sám vravieva – Daniel je bez viny! Napriek tomu nie sme vinný ani my. Osud? Náhoda? Malo to tak byť. Danielko sa mal narodiť. Ja som sa mala stať jeho mamou bojovníčkou a on mojím synom bojovníkom, aby sme spoločne zvládli vysokú školu života. Daniel mi naplnil môj dovtedy prázdny život. Učí ma láske, stíšeniu a inej optike na život a tento svet. To čo je pre mnohých rodičov „zdravých detí“ normálka a samozrejmosť, pre nás je to

• Danielko v apríli tohto roku oslávil svoje krásne druhé narodeniny. (Autor: Z rodinného archívu)

drina a sen zároveň. Teším sa z každého nového dňa, užívame si život. Kúpili sme si staršie auto, vďaka nemu sme mobilnejší a robíme si menšie výlety. Prestala som plánovať a naučila som sa žiť zo dňa na deň a veľa neočakávať. Ani po roku od stanovenia diagnózy nie som s hendikepom môjho syna zmierená, ale teraz som už bohatšia o pochopenie z výšin Neba, že som dostala od Boha životnú výzvu a zároveň veľké poslanie stať sa silnou mamou pre malého vzrastom, ale dušou veľkého bojovníka Danka. Ako vyzerá Váš bežný deň? Náš bežný deň v podstate vyzerá stereotypne. Danko je veľký spáč, mama tiež. Ako vieme, spánok lieči, preto sa radi liečime spoločne :) Učím sa spomaliť

O NAŠICH ČLENOCH RODIČIA RODIČOM – MAMA VERONIKA S DANIELKOM

kvalitnejší život a lepšiu, šťastnejšiu budúcnosť. Každý rodič je šťastný, keď vidí radostné iskierky v očiach svojich detí. Želám sebe a všetkým ostatným, aby tých iskierok bolo čo najviac a aby sme mohli byť vďaka tomu šťastní aj my rodičia.

• Sympatická mamina Veronika sú so synom Danielkom nerozlučná dvojka! (Autor: Z rodinného archívu)

„Daniel mi naplnil môj dovtedy prázdny život. Učí ma láske, stíšeniu a inej optike na život a tento svet. To čo je pre mnohých rodičov „zdravých detí“ normálka a samozrejmosť, pre nás je to drina a sen zároveň..“ a odbúravať časový stres. Doobeda sa väčšinou Danko prehrá sám, ja varím, upratujem. Medzitým si plníme cvičebné úlohy, odhlieňovanie, inhaláciu. Na obed si rád pospí, ja zatiaľ naberiem novú energiu a popoludní chodievame v kočíku von na ihrisko. Danielko má veľmi rád hojdačky. Priznám sa, že ešte donedávna mi vadili pohľady zvedavých mamičiek, ale dnes už som hrdou a silnou mamou výnimočného a inak obdareného dieťaťa. Máte odkaz pre iných rodičov obdarených dieťaťom so svalovým ochorením? Všetkým rodičom želám veľa zdravia, mnoho fyzických a psychických síl, veľa úsmevu a optimizmu, oporu a nádej v najbližších. Menej sĺz, viac radosti a chuť bojovať za naše deti pre ich

Na záver si dovolím krátku básničku: Dobrý anjel, posol z Neba, najlepšie vieš, čo nám treba. S tvojou vzácnou pomocou, bojujeme s nemocou. Nôžky nášho Danielka, nie sú dobrá nádielka. Ďakujeme však aj za ne, Tebe, vzácny drahý Pane! Priletel k nám Anjel Dobrý, aby deň bol krásne modrý. Mama a sám malý Dano, ďakovať chcú každé ránko. Za to, že ste Dobrí anjeli (rodičia, zamestnanci OMD), za to, že i k Danielkovi ste zleteli. Prosíme pre Vás zdravie, silu iným pomáhať. Úsmevy na tváre detí a ich mamám rozdávať. Mama Veronika a Danielko Ďakujeme Veronike za úprimný rozhovor. Prajeme mnoho síl a radosti do ďalších dní, spoločne strávených s krásnym synčekom Danielkom. ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA: MÁRIA DURAČINSKÁ A NATÁLIA TURČINOVÁ

SPOLOČENSKÁ RUBRIKA O NAŠICH ČLENOCH

OMD v SR je jedna veľká rodina Čo pre vás znamená členstvo v OeMDečku? „OMD je pre mňa druh rodiny, na ktorú sa môžem vždy obrátiť, pretože viem, že mi poradí a pomôže. V organizácii mám veľa dobrých priateľov, s ktorými sa môžem stretávať len na OeMDáckych akciách, pretože sú to ľudia žijúci v rôznych kútoch Slovenska. Vďaka OMD som zistila, že moje sny sa môžu uskutočniť, pretože u vás sme po prvýkrát videli elektrický vozík a vďaka vám sme zistili, že ho môžem vlastniť aj ja. Človek potrebuje byť so „svojimi“ , aby nemal pocit, že si nevie dať rady len preto, že je iný, že musí prekonávať prekážky, ktoré zdraví ľudia nevidia, nevnímajú. Organizácia posúva naše životy dopredu, k samostatnosti a hoci mnohí aj naďalej žijú v rodinách, s rodičmi, ich osobná samostatnosť tam je – myslia na seba a za seba. Plánujú si budúcnosť, nakoľko im to ich zdravie dovolí. A teda, žijú plnohodnotným životom. Som vďačná a šťastná, že OMD existuje a ja môžem byť jednou z vás. Ďakujem.“ Erika Kostová, Kurov „Členstvo znamená veľa! Ak môžem povedať, je to moja druhá veľká rodina. (Doma mám svoju malú rodinku.) Cítim sa v OMD skvele, stretnutie s členmi mi dodáva silu, radosť. Som dlhoročná členka, pomaly už inventár v členskej základni a neľutujem, že som medzi vami.“ Katka Takácsová, Senec

Spoločenská rubrika

Blahoželáme jubilantom Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži. Blahoželáme jubilantom k narodeninám! Od júla do septembra 2017 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

18. výročie:

Kristián Kováč, Pavlovce nad Uhom

20. výročie:

Tomáš Vaľo, Nitra

30. výročie:

Richard Palatáš, Humenné

40. výročie:

Pavol Škojec, Mokrý háj, Ing. Jana Šefčíková, Stupava

50. výročie:

Igor Borovička, Žilina, Emília Oboňová, Trebišov, Jozef Puček, Dubnica nad Váhom, Jana Theberyová, Senica

70. výročie: Milan Čavojec, Bratislava, Ing. Vladimír Hron, Bratislava

Vítame nových členov Attila Ruszik za syna Viktora, Tvrdošovce, RNDr. Oľga Dvorská, Bratislava, Ing. Jaroslav Budzák, Bratislava

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Na súkromné bratislavské gymnázium chcú prilákať Rómov, deti na vozíčku aj z chudobných rodín Školné na gymnáziu C. S. Lewisa je 2000 eur ročne. Škola chce zohnať peniaze, aby 15 percent žiakov mohlo dostať štipendium. Chcú medzi žiakmi aj Rómov a deti z chudobných regiónov, aby už neboli bublinou v bubline. Tomáš Vranovský má takmer dvadsať rokov. Má 130 centimetrov a jeho vek by ste mu len ťažko uhádli, je muskulárny dystrofik. Je v poslednom ročníku na súkromnom Bilingválnom gymnáziu C. S. Lewisa v bratislavskej Petržalke. Baví ho biológia a história, biológiu by chcel aj ďalej študovať. Práve vďaka nemu sa škola rozhodla, že bude bezbariérová. A to nielen z pohľadu ľudí so zdravotným postihnutím. Chce, aby do nej chodili deti s hendikepom, ale aj Rómovia, deti z chudobných regiónov a zo znevýhodneného prostredia. Napríklad aj šikovné deti, ktoré žijú v Petržalke, možno pár ulíc od budovy školy, ale ich rodičia si 2000 eur za rok štúdia a 650 eur zápisné nemôžu dovoliť. „Naša škola je prevažne školou bratislavskej strednej triedy,“ hovorí riaditeľ gymnázia Dušan Jaura. Chce, aby sa škola zmenila, aby bola pestrejšia. „Keď je Bratislava bublina na Slovensku, neradi by sme boli bublinou v bubline.“ Vidieť to podľa neho aj na niektorých predmetoch. „Keď hovoríme o svetovej

chudobe a s chudobou sme sa prakticky nestretli, tak je to trošku virtuálne,“ opisuje Jaura. Keď to zažijete, je to viac ako debata Riaditeľ gymnázia hovorí, že je dôležité, aby študenti mali kontakt s chudobou. Rovnako ako s ľuďmi na vozíku alebo s Rómami. „Vidím to pri Tomášovi. Našich študentov to vychováva viac ako všetky debaty, lebo sa musia stať citlivými, na svet a na túto budovu sa musia pozerať očami niekoho, pre koho je každá prekážka veľká výzva.“ Tomáš totiž dnes chodí bez pomoci barlí, schody a vyvýšeniny mu však robia problém. A to je v budove z 80. rokov, v ktorej sú schody od vchodu až po posledné ôsme medziposchodie, komplikované. „Ťažko sa mi chodí po schodoch, potrebujem už aj pomoc. Svaly mi postupne ochabujú. Na začiatku som to zvládal lepšie, teraz je to horšie.“ Problém sú aj záchody, ktoré sú len na každom druhom poschodí a on potrebuje prekonať schody, aby sa k nim dostal. Tomáša ráno odprevádza do školy otec, berie mu tašku, vynesie ho po schodoch. Keď má problém, telefonuje svojmu bratovi, ktorý chodí tiež do tejto školy. Pomáhajú mu aj spolužiaci, nosia mu tašku. Ak sú s ním pravidelne, vnímajú, že niekedy potrebuje pomoc. „Tí, čo so mnou nebývajú často, ťažko ma chápu, ale nedá sa im to vysvetliť. Viem, že ostatní nemôžu vedieť, ako mi pomôcť, nemôžu poznať, čo potrebujem. Väčšinou im to aj poviem, ale niekedy sa mi to ťažko vysvetľuje.“ Tomáš sa však stále snaží dokázať, že to zvládne sám.

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Škola je rovnako ako takmer všetky v Bratislave bariérová. Do polovice februára by sa to však malo zmeniť. Cez prestávku počuť vŕtanie, na schody, ktoré vedú do budovy, montujú rampu, aby sa aj Tomášovi ľahšie prekonávalo 14 schodov. Najmä prvý. Ten je vyšší ako ostatné. „Nedokážem prejsť cez prvý schod, ktorý vedie do budovy. Otec ma musí vždy vyniesť a ísť so mnou. Preto som rád, že bude rampa.“ „Až kvôli Tomášovi som si uvedomil, že nie každý schod je rovnaký. Bežne to ľudia nevnímajú,“ hovorí riaditeľ Jaura. „Dnes, keď pôjdeš domov, môžeš už ísť po rampe,“ hovorí Tomášovi. „To budem veľmi rád,“ odpovedá Tomáš. Pre posledný schod už raz cestou zo školy spadol. Ideálna škola je podľa neho taká, ktorá je bez bariér. Taká je v Bratislave len na Mokrohájskej ulici, kde však chodia len deti so zdravotným postihnutím, neštudujú tak so zdravými deťmi. Prekážky a bariéry sú problémom väčšiny slovenských škôl. Jedna z posledných správ odchádzajúcej ombudsmanky Jany Dubovcovej sa venuje práve bariéram v školách. Vo veľkom prieskume v Bratislavskom kraji zistila, že väčšina základných a stredných škôl nie je prispôsobená hendikepovaným. Štipendiá od študentov Okrem rampy bude na súkromnom gymnáziu výťah, aby sa aj študenti s postihnutím mohli pohybovať voľnejšie po budove. U Tomáša to napríklad teraz riešia tak, že sa veľmi nepresúva a mnohé hodiny má v rovnakej miestnosti. Iné ročníky nemajú kmeňovú triedu a na

jednotlivé predmety sa presúvajú do učební. Napríklad tá na dejepis má na stenách portrét Dubčeka, v rohu starý kroj, pod oknami starý telefón. Starí rodičia žiakov či bývalých žiakov poslali rôzne staré veci, aby učebňa vyzerala ako zo starých čias, aj katedra je už niekoľko desaťročí stará. Prestávky trávia študenti napríklad vo vestibule, kde majú pingpongové stoly, alebo na poschodí, kde je kaviareň. Práve kaviareň, ktorú prevádzkujú študenti, je jedným zo zdrojov, odkiaľ bude mať škola peniaze na štipendiá pre deti z chudobnejších rodín. Niektorí študenti aj doučujú a peniaze, ktoré zarobia, dávajú na štipendiá. Škola rokuje aj s bývalým prezidentom New York University Johnom Sextonom, ktorý už v škole viackrát bol a zháňa peniaze na podporu detí so sociálne znevýhodneného prostredia, aby mali prístup ku kvalitnému vzdelaniu. U nás sa snaží pomôcť bratislavskému Bilgymu, v širšom medzinárodnom kontexte zasa vytvoriť systém podpory spolu s bývalým premiérom Veľkej Británie Gordonom Brownom. Od tohto septembra by chceli prijať päť až desať percent ročníka práve zo sociálne slabého prostredia či detí s hendikepom. Veria, že o rok sa im podarí získať plné štipendium, teda 2000 eur na rok, pre 15 percent detí. Niektorým chcú zaplatiť aj ubytovanie, cestovné a stravu. V jednom ročníku je do sto detí – v šiestich triedach po 16. So študentmi diskutujú o tom, ako zaradiť vylúčené deti medzi väčšinu, do školy príde aj Slovenské národné divadlo s predstavením

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

• Tomáš Vranovský je našim členom. Súčasne nám už dva roky pomáha ako dobrovoľník pri prekladoch z/do anglického jazyka. Držíme mu palce v ďalšom štúdiu aj v živote - od septembra nastupuje do 1. ročníka na Univerzite Komenského v Bratislave. (Autor: Tomáš Benedikovič )

Natálka o rómskom dievčatku, ktorého rodinu napadli v Česku neonacisti. Prvé dievča z Plaveckého Štvrtka Už teraz v škole riešia, že by jedno dievča z Plaveckého Štvrtka mohlo dostať štipendium. Dievča má doučovanie, na prijímačkách sa pokúsi zabojovať. „Jej rodičia sú motivovaní, chcú ju potiahnuť dopredu. Mama sa však bojí, že keď pôjde z dediny do Bratislavy autobusom, niečo sa jej stane. Majú pocit, že je Bratislava rasistická,“ hovorí Jaura. „Je to bláznivé, ale musíme to skúsiť,“ hovorí riaditeľ, ktorého od snahy zaradiť na súkromné bilingválne gymnázium aj deti z chudobných rodín niektorí ľudia odhovárajú. Riaditeľ to však chce skúsiť, nebojí sa ani reakcie rodičov detí, ktoré do školy už chodia. „Rodičom hovoríme, že to je naša vízia, už pri vstupe do školy vedia, kam idú, a podpisujú zmluvu, kde je napísaný aj hodnotový rozmer. Ak by sa stalo, že by s tým mal niekto problém,

chyba by nebola na našej strane,“ hovorí Jaura. Deti z chudobných rodín sú bez šance Riaditeľ vie, že napríklad pri angličtine nebudú môcť od detí zo sociálne slabšieho prostredia chcieť, aby mali už na začiatku také dobré znalosti ako iné deti, ktoré spravia prijímačky. Pripravujú aj program, aby deti dobehli svojich rovesníkov, lebo rozdiely medzi deťmi zo sociálne slabého prostredia a tými z bohatých rodín je na Slovensku veľmi veľký. Ukázali to aj výsledky Testovania 5 – kým priemerná úspešnosť z matematiky bola 62 percent, deti zo sociálne slabého prostredia nemali ani 30 percent. „Na Slovensku sú veľmi veľké nožnice, ktoré ukazujú, že pri ľuďoch zo sociálne slabšieho prostredia je len malá šanca uspieť. Vo svete majú 20-percentnú šancu dostať sa do vyššej vrstvy, u nás je to takmer nula,“ hovorí Jaura. So študentmi sa už však dohodol na doučovaní, chce, aby v škole trávili veľa času. „Študentov musíme vyháňať večer domov a teraz chceme, aby sa to ešte posilnilo. Recepcia bude otvorená do ôsmej večer. Chceme, aby to pre nich bol náhradný domov.“ A prečo je u nás taký veľký rozdiel medzi deťmi z chudobných rodín a priemerom? „Každé prázdniny sa tá medzera zväčšuje, lebo zatiaľ čo deti v málo podnetnom prostredí stagnujú, iné deti sa dva mesiace prázdnin vzdelávajú – cestujú, chodia na výlety, posúvajú sa vpred,“ hovorí Jaura. Ako učiť chudobné deti „Viem o tomto zámere a veľmi sa mi páči. Je to chvályhodné a myslím si, že

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

z toho bude benefitovať celá komunita na Bilgyme, nielen tí štipendisti,“ hodnotí plány súkromného gymnázia Vladimír Burjan, ktorý je externým poradcom ministerstva školstva. Takýto spôsob však podľa neho nie je systémové riešenie – žiakov, ktorí by potrebovali takúto podporu, je zrejme omnoho viac ako škôl, ktoré ju dobrovoľne dokážu ponúknuť. Preto sa musí podľa neho nájsť systémové riešenie, a to nielen v školstve. Menuje, aké zmeny chystajú v rámci dokumentu Učiace sa Slovensko, kde patrí medzi autorov a má to byť základ pre reformu. Jednou zo zmien je začiatok povinného vzdelávania už od piatich rokov. Učitelia by mali dostať aj lepšiu podporu, a to nielen vo forme viacerých asistentov, ale aj zo strany odborníkov v novo usporiadanom systéme. Mali by podľa neho vzniknúť nadrezortné tímy, kde budú mať odborníci zo sociálnej, vzdelávacej, zdravotnej, z psychologickej, právnej, ale aj bezpečnostnej oblasti väčší vplyv na výchovu a vzdelávanie týchto detí. A ako plánuje riešiť zlé výsledky žiakov zo sociálne slabého prostredia ministerstvo školstva? Pripravuje Národný program rozvoja výchovy a vzdelávania, ten chce vláde predložiť v apríli alebo máji. Pripravujú aj pilotný projekt Inkluzívna škola, kde by sa v najmenej rozvinutých regiónoch mali zaviesť do vyučovania už na 1. stupni základných škôl podporné aktivity pre žiakov na zlepšenie ich výsledkov a zručností najmä v čitateľskej a matematickej gramotnosti. Ministerstvo vypísalo aj výzvy za 80 miliónov eur na dva typy projektov.

Päťdesiat miliónov má ísť na projekt V základnej škole úspešnejší. Peniaze majú byť na asistentov učiteľov, pedagogických asistentov alebo špeciálnych a sociálnych pedagógov či školských psychológov. Druhý projekt za 30 miliónov je Škola otvorená všetkým. „Jeho cieľom je zabezpečiť rovnaký prístup ku kvalitnému vzdelávaniu a zlepšiť výsledky a kompetencie detí a žiakov materských a základných škôl,“ tvrdí ministerstvo. Prečo tak zaostávajú Testovanie 5 ukazuje, že už medzi deťmi z bohatých a chudobných rodín je obrovská priepasť. V priemere bola úspešnosť z matematiky 62,3 percenta. Deti z chudobných rodín v priemere napísali tie isté testy na 24 percent. Omnoho slabšie výsledky, ako je priemer, mali títo žiaci aj zo slovenského jazyka. Priemerná úspešnosť bola 63,1 percenta, žiaci zo sociálne slabého prostredia získali v priemere 28 percent. Podobné závery ukazujú aj medzinárodné testy PISA. Podľa nich patríme medzi európske krajiny, kde sociálno-ekonomický status rodičov viac ako inde určuje, aký bude sociálno-ekonomický status ich detí. „Naša škola, žiaľ, nedokáže deti posunúť vyššie. Určite to nie je ľahké, ale príklad iných krajín ukazuje, že je to možné,“ hovorí Burjan. A prečo majú deti z chudobných rodín také zlé výsledky? Podľa Burjana neexistuje jeden hlavný dôvod. „Mnohé z týchto detí už prichádzajú do školy s istým znevýhodnením oproti iným deťom, pretože mnohé z nich neabsolvovali žiadne predprimárne vzdelávanie. Neraz im chýbajú základné sociálne, ale dokonca aj hygienické návyky. Rodičia

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

sa im možno dostatočne nevenovali, nedostávali v ranom detstve toľko rozvíjajúcich podnetov ako ich rovesníci,“ opisuje Burjan. Druhý veľký problém býva jazyk – pre mnohé z týchto detí nie je slovenčina rodným jazykom a po príchode do školy jednoducho učiteľke nerozumejú. A aj keď deti zo sociálne slabšieho prostredia musia chodiť do školy povinne, často veľa vynechávajú. „Tí, ktorí by možno potrebovali byť v škole dlhšie ako ostatní, sú v nej, naopak, najmenej. A ak aj do školy chodia a snažia sa zapájať, doma často nemajú vhodné podmienky na štúdium. Nemajú pokojné miesto, kde by sa nerušene mohli sústrediť na učenie, nemajú často ani písací stôl či vhodnú lampu,“ opisuje Burjan. Okrem toho podľa neho nemajú deti motiváciu, lebo často pochádzajú z prostredia, v ktorom vzdelávanie nie je považované za niečo potrebné či užitočné. A školy na to nevedia reagovať a vzdelávať ich. „Niekde na to učitelia objektívne nemajú podmienky, inde možno chýba lepšia profesionálna príprava. Tieto deti sa jednoducho nedokážu prispôsobiť škole – škola sa musí prispôsobiť im. Keď sa tak nestane, títo žiaci majú od prvého ročníka problémy, ktoré si so sebou nesú, a nikdy sa ich sami, bez pomoci zo strany systému, nezbavia,“ hovorí Burjan. AUTOR: VERONIKA FOLENTOVÁ UVEREJNENÉ NA WEBE: www.dennikn.sk ČLÁNOK UVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM AUTORA

Športovec nosí chorú sestru na chrbte. Ona ho bráva na koncerty. Jeden robí šport, aby mohol sadnúť opitý za volant. Druhý na sebe od detstva maká, lebo chce dosiahnuť naozaj niečo veľké. Jeden reprezentuje Slovensko. Druhý reprezentuje skutočných chlapov. Našťastie si môžeme vybrať, kto bude vzorom pre naše deti. Tak napríklad Števo začal cvičiť ešte ako malý. Chcel si vypracovať svaly a dať ich potom sestre. Neskôr zistil, že sa to asi nebude dať a tak makal, aby ju mohol nosiť, až jej raz doslúžia nohy. Študuje na katedre telesnej výchovy, učí deti liezť na horolezeckej stene a sadá niekoľkokrát za deň za volant, aby zabehol za sestrou do školy a na chrbte ju preniesol z učebne do učebne. Kika má svalovú dystrofiu. Števo robí diplomovku o horolezectve. Mohol by aj o schodolezectve. Schody Kika nedáva už dávnejšie. Po rovine to ešte aspoň trochu išlo. Posledné pokusy ale už nekončili dobre. Pády, zlomená noha ...a tak jej nohy vystriedali na väčšinu času prednedávnom kolesá. Kika si zvyká na svoju situáciu ťažšie. Ale so šarmom a humorom. Pôjde na výšku, bude pomáhať a motivovať hendikepovaných a začala hrávať aj stolný tenis. To len, ak by ste mali pocit, že ľudí na kolieskach má niekto právo odstaviť na druhú koľaj. Práveže naopak! Toľko by sme sa od nich mohli učiť. No a ešte je tu Majka. Tiež začala cvičiť, aby mohla Kike pomáhať. Traja súrodenci držia pokope. A nad nimi bdie

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

malá krehká žena, ktorá sa roky starala o svojho muža na vozíku, kým ich navždy opustil. Mladí robia veľa dobrého. Majka chodí na onkológiu hrať sa s deťmi, Števo je dobrovoľný záchranár a Kika pomáha na pedagogickej fakulte a aj pri rôznych podujatiach. Chápete, hej? Popri tom, ako prekladajú Kiku a snažia sa čo to zarobiť v neľahkej situácii, každý robí zadarmo ešte aj čosi prospešné. Dať len polovicu z toho väčšine mladých na Slovensku, bolo by tu sveta žiť. "Chcel by som tu chorobu mať ja. Veď je chalanská!" povedal mi Števo. Lebo je to so svalovou dystrofiou štatisticky tak. Ale nedá sa, žreb si vytiahla sestra. Keďže aj mamke je občas zle, Števo si urobil aj kurz záchranára. Má tie baby rád. Stará sa o nich. Kike plní sny. Ona sa musí vysporiadať s mnohými vecami. A našla si na to nástroj. Miluje hokej a fandí HC'05. Ale útočisko našla aj v hudbe. Vďaka jej akčnosti a neustálemu súťaženiu o lístky a vstupy, zažívajú šialené veci. Najviac ju štve, že na koncertoch nemôže tlieskať s rukami nad hlavou. Tak vysoko ruky nedvihne. Števo zatiaľ rozháňa ľudí, aby jeho sestra videla. Už keď boli malí a počul, že o Kike niekto povedal niečo škaredé, hneď si to s ním išiel vysvetliť. Sestru prenášajú aj Majka aj Števo na chrbte. Ako medvedíky koala. Je jej to milšie, ako by to mali robiť spolužiaci. A či by sa spolužiakom chcelo? Možno vám raz povedia. Števo tak vlastne celú výšku študuje tak, že odbieha prenášať svoju sestru. Robí to rád. Niekoľkokrát za deň. A ona je najradšej, keď ho má po ruke. A škola si hlavu z ničoho aj tak nerobí. A ani my. Nikto, kto vidí schody,

• Kike je veľkou oporou v živote jej rodina. (Autor: Z rodinného archívu)

nevidí, že to pre niekoho môže byť neprekonateľná prekážka a každodenný boj o ľudskú dôstojnosť. Števo je obdoba horského nosiča prispôsobená do mesta. Keď sa pokazil výťah, vyniesol už aj suseda, ktorý je tiež na vozíku. Najprv domov hore na wecko a potom, keď sa sused vrátil večer z pivka. A zatiaľ čo niekto mladý nevie vtrepať do kože, veľký brat má v pláne, potom ako skončí výšku, byť hasičom, lebo tak môže pomáhať aj iným. Ale predtým ešte musí zarobiť na to, aby svoje baby zobral k moru. Dvaja športovci. Na ktorého treba zazerať a ktorému tlieskať, to si musíme vybrať sami. Aj to, kto bude vzorom pre mládež. AUTOR: ĽUDMILA KOLESÁROVÁ UVEREJNENÉ NA OSOBNOM BLOGU AUTORKY: www.dennikn.sk/blog ČLÁNOK UVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM AUTORA

HLAVU HORE SPOZA PARLAMENTNÝCH LAVÍC

HLAVU HORE

Spoza parlamentných lavíc

Začiatok jari sa v parlamente niesol predovšetkým v znamení zrušenia Mečiarových amnestií. Opakovane podávaný návrh Jána Budaja celý proces naštartoval a koalícia a opozícia nakoniec našli kompromis. Prijal sa návrh zákona, ku ktorému sa prihlásil aj Róbert Fico a momentálne čakáme, ako sa vyjadrí ústavný súd. Plynie mu lehota 60 dní. Treba pripomenúť, že k úspechu prispel aj tlak verejnej mienky. Ako bolo v minulom príspevku spomenuté, od 1. 5. 2017 sa zmenili podmienky pre „dohodárov“ evidovaných na úrade práce. Môžu pracovať na dohody len po dobu 40 dní v kalendárnom roku. Dobrá správa je, že sa zvýšila hranica príjmu pre evidovaných nezamestnaných, to znamená, že nebudú vyradení z evidencie uchádzačov o zamestnanie, pokiaľ ich príjem neprekročí výšku životného minima, čo je v súčasnosti 198,09 eur.

Ešte lepšia správa je, že táto hranica príjmu platí aj pre osobných asistentov. Nové návrhy zákonov v sociálnej oblasti priniesli aj niekoľko zvýšení: zvýšenie materského na sumu 75% denného vymeriavacieho základu, zvýšenie rodičovského príspevku o 10 eur mesačne a tiež zmeny v starobnom dôchodkovom sporení, ktoré by mali zlepšiť prístup k nasporenej sume pre viac sporiteľov z II. dôchodkového piliera. Niekoľko opozičných poslaneckých návrhov prinieslo aj diskusiu o zdravotne postihnutých. Na základe odporúčaní ombudsmanky, sme sa snažili preniesť kompetencie o prístupnosti budov školských a zdravotníckych zariadení na príslušné ministerstvá. Ombudsmanka v posledných rokoch monitorovala bariéry, kde predovšetkým školy a nemocnice neobstáli veľmi dobre. Aj preto bolo našim cieľom zhromažďovať tieto informácie na jednom mieste a podľa situácie zaviesť potrebné opatrenia. Rovnako sa diskutovalo o rozšírení okruhu osôb, ktoré majú nárok na príspevok na kúpu osobného motorového vozidla. Ani jeden z týchto návrhov neprešiel. Oveľa väčšiu šancu prejsť má zákon o posunkovej reči z dielne SNS. Otázka znie, či má tento návrh zákona kvalitu, ktorú požadujú samotní nepočujúci. Aj preto sme v období medzi schôdzami rozpútali diskusiu a predkladatelia musia korigovať svoje návrhy. Či to bude dostačujúce, uvidíme a povieme si v budúcom príspevku. Posledné dve mimoriadne schôdze boli o odvolávaní. Veľkému tlaku odolával minister Ján Richter, ktorý počas noci počúval o svojich prešľapoch hlavne čo

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

sa týka kauzy Čistý deň. Ani fakt, že samotná rozprava začala len krátko pred polnocou, neoslabil kritikov ministra a takmer nikto si nenechal ujsť príležitosť využiť svoj čas naplno. Aj preto výsledný verdikt prišiel na rad až ráno okolo ôsmej. Ďalším kandidátom na odvolávanie bol predseda Národnej rady Andrej Danko, ale keďže ten sa zodpovedá iba voličom a nie poslancom NR SR, koaliční poslanci mali nástroj ako schôdzu nepodporiť. Čo sa podarilo v parlamente zmeniť, je miesto zasadnutí výboru pre ľudské práva a národnostné menšiny. Doteraz sa konali v priestoroch, ktoré neboli dostupné pre všetkých. Národná rada zakúpila lyžiny na prekonanie štyroch schodov a zasadnutia sa konajú v priestoroch na prízemí. Treba pripomenúť, že zasadnutia výborov sú verejné a môže sa na nich zúčastniť ktokoľvek aj z verejnosti. Odteraz by už všetky zasadnutia výborov dostupné mali byť, preto sledujte dianie a neváhajte sa zapojiť. Mimochodom, ak Vás zaujíma niečo z fungovania parlamentu a jeho zákulisia, neváhajte sa pýtať. Aj keď momentálne rezonuje kauza s otváraním a kontrolovaním pošty od fyzických osôb, nemusíte sa báť opýtať sa na čokoľvek. Parlament je tu hlavne pre vás... SILVIA SHAHZAD (PETRUCHOVÁ) POSLANKYŇA NR SR

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Povinnosti osobných asistentov: Nahlasovanie príjmu voči zdravotnej poisťovni zrušené Upozorňujeme na dôležitú zmenu: osobní asistenti už nemusia oznamovať svojej zdravotnej poisťovni príjmy z asistencie za rok 2016. Po minulé roky tak mali učiniť do konca mája. Túto informáciu zdravotnej poisťovni oznámi Finančná správa na základe podaného daňového priznania. Ak osobným asistentom nevznikla povinnosť podať daňové priznanie, tiež nemusia oznamovať svojej zdravotnej poisťovni príjmy z asistencie.

Osobná asistencia v praxi (4. časť): Zaučenie a poučenie osobných asistentiek a asistentov Čo sa myslí pod slovami „zaučenie“ a „poučenie“ a aký je medzi nimi rozdiel? Pod zaučením sa myslí zaškolenie osobných asistentov do používania kompenzačných a prípadne zdravotníckych pomôcok, ktoré užívateľ, teda osoba s ťažkým zdravotným postihnutím, v domácnosti používa. V praxi sa dôkladné zaškolenie asistentov, ako majú používať pomôcky, celkom nedodržuje. Pritom pre dystrofika je to veľmi dôležité

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

- stačí malé zakopnutie kolieska vozíka a dystrofik môže vypadnúť z vozíka. Akýkoľvek, aj malý úraz či zlomenina pritom môže mať pre nás fatálne následky. Asistentovi by preto malo byť podrobne vysvetlené, ako používať mechanický vozík, elektrický vozík, zdvihák, elektricky ovládaná polohovateľná posteľ, stropný zdvihák. Pri pomôckach ovládaných elektrickým ovládačom treba asistenta vopred poučiť, čo má alebo musí urobiť v prípade výpadku elektrickej energie. Omnoho zložitejšia situácia vzniká, ak je užívateľ odkázaný na používanie podpornej ventilácie, teda asistent sa musí naučiť ovládať dýchací prístroj alebo inhalátor. Poučenie osobných asistentiek a asistentov obnáša informovanie ich o všetkých ich právach a najmä povinnostiach. Toto bremeno poučenia je na pleciach užívateľa. Vyplýva to z filozofie osobnej asistencie, z podoby peňažného príspevku na osobnú asistenciu, ako je v zákone na Slovensku upravená. Manažment osobnej asistencie je v rukách užívateľa. Zákon o sociálnych službách síce pozná agentúry osobnej asistencie, ktoré by práve v reálnom živote mohli a mali odľahčiť užívateľom práve tým, že preberú za nich poučenie asistentov a prípadne aj vedenie administratívy. Keďže však neexistujú metodiky na financovanie agentúr zo strany VÚC, agentúry v regiónoch vôbec neexistujú. Preto je naša Agentúra OSA pri OMD v SR jedinečná. Stručne si zopakujme základné povinnosti, o ktorých by mal užívateľ asistenta poučiť: o zmluve o výkone osobnej asistencie (komu a kam ide ktorý exemplár), o povinnosti mesačne podpisovať

výkaz odpracovaných hodín a potvrdenie o odmene, o povinnosti registrovať sa na daňovom úrade do 30 dní od podpisu zmluvy o výkone osobnej asistencie, o povinnosti nahlásiť sa ako osobný asistent na svojej zdravotnej poisťovni, prípadne o povinnosti registrovať sa ako poistenec štátu na Sociálnej poisťovni, ak asistent odpracuje minimálne 140 hodín mesačne. Užívateľ by mal asistenta poučiť aj o tom, že odmena za výkon asistencie podlieha dani z príjmu a kedy musí asistent podať daňové priznanie. Tých povinností je dosť a na užívateľa sa v tejto oblasti kladú veľmi vysoké nároky. Ak máte akékoľvek otázky ohľadne povinností asistentov, kontaktujte našu Agentúru osobnej asistencie na asistencia@omdvsr.sk

Rada nad zlato Pri zaúčaní = zaškoľovaní osobných asistentiek a asistentov myslite na to, že mnohí prvýkrát vidia vozík či zdvihák, nemajú žiadnu skúsenosť. Vysvetľujte používanie pomôcok jednoducho a súčasne do detailov, asistent si veci nevie a nemá odkiaľ domyslieť. Nezabúdajte upozorniť na svoje špecifiká, napríklad aj také drobnosti, ako presne vám má položiť ruku na opierku vozíka, a podobne.

SOCIÁLNE OKIENKO

Skúsenosti zo života S mužom som sa dohodla, že zaučí = zaškolí asistentku, ako má vymieňať a čistiť nádobu na destilovanú vodu v dýchacom prístroji. Cieľom bolo, aby túto starosť prevzala asistentka. Avšak nastala v realite paradoxná situácia, vákuum - muž sa prestal o nádrž starať v domnienke, že asistentku zaučil. Asistentka si ale novú úlohu neosvojila. Pri zisťovaní, kde nastal problém, to asistentka vyjadrila v jednom slove: "Áno, bolo mi to ukázané." Chyba teda nastala na našej strane, na strane užívateľa, lebo sme zaškolenie podcenili. „Ukázať“ pri prístrojoch nestačí na skutočné zaučenie asistentov! Je potrebné, aby si asistent ovládanie pomôcok či prístrojov sám pod dohľadom zaškoľovacej osoby vyskúšal, niekedy aj viackrát. Až potom získa zručnosti aj istotu. MÁRIA DURAČINSKÁ

Užitočné informácie nájdete vždy na facebookovskom profile "Osobná asistencia - OMD v SR"

SOCIÁLNE OKIENKO

Vyberáme z poradenstva Klient s ŤZP sa pýta: Ak som na úrade práce evidovaná ako nezamestnaná a beriem podporu v nezamestnanosti pol roka, tak tá sa mi už nebude vyplácať, keď začnem pracovať ako osobná asistentka? Poradca odpovedá: Od prvého mája nadobudla účinnosť novela zákona o službách zamestnanosti, ktorou sa prísnejšie obmedzili možnosti pracovania evidovaných na úrade práce. Do evidencie uchádzačov o zamestnanie už úradníci nezaradia osoby, ktoré pracujú v pracovnom pomere alebo na základe niektorej zo zmlúv podľa Obchodného zákonníka alebo Občianskeho zákonníka. Zmluvu o výkone osobnej asistencie síce upravuje Občiansky zákonník, pre asistentov však toto obmedzenie neplatí. Môžete byť teda evidovaná , poberať podporu v nezamestnanosti a popri tom môžete vykonávať osobnú asistenciu na základe zmluvy o výkone osobnej asistencie. Musíte si však dávať pozor na dosiahnutý príjem z asistencie, ktorý nemôže prekročiť 198,09 € mesačne. Ak by ste prekročili tento limit, vyradia vás z evidencie uchádzačov a prestanú vyplácať podporu. ALENA HRADŇANSKÁ

CESTOVNÁ HORÚČKA

V najbližších číslach Ozveny vás prevedieme viacerými európskymi krajinami. V novom cestopisnom seriáli zistíte, že objavovať zaujímavé miesta sa dá aj na vozíku.

Na kolieskach do Poľska (1. časť) Poľsko si takmer každý z nás spája s preplnenými trhmi plnými rôznych nekvalitných výrobkov. Ja som túto zaujímavú krajinu spoznala aj z iného uhla, preto by som váš pohľad rada upravila. Poľsko je totiž malebná krajina, kde môžete vidieť mnoho zaujímavého. Koncom augusta 2016 sme sa vydali na dvojtýždňovú cestu. Naša prvá zastávka bolo mesto Lodž, ktoré nás veľmi neočarilo, ale vyvážil to nádherný Ksiezy Mlyn, bývalá továreň na textil. Centrom tohto akoby „mesta v meste“ bola fabrika, ktorá mala vlastnú školu, nemocnicu, obchody a všetko, čo bolo potrebné k bežnému životu pracujúceho človeka. Toto miesto malo skutočne krásnu atmosféru. Obrovský areál dlhé roky chátral, teraz sa industriálne budovy rekonštruujú a stávajú sa z nich luxusné byty. Neskôr sme pokračovali smerom na Varšavu. Je dôležité spomenúť, že veľké množstvo miest v Poľsku, bolo počas druhej svetovej vojny zrovnané so zemou a následne nanovo vybudované presne podľa dobových fotiek s pomocou fundovaných historikov. Myslíme si, že sa im to skutočne podarilo, pretože takmer presné kópie miest môžeme

opäť obdivovať. Varšava nebola výnimkou. Centrum starého mesta bolo malebné, no celková atmosféra nás trochu sklamala. Za návštevu ale určite stojí park Lazienky, kde vám prechádzku spríjemní aj okolie vody a krásna architektúra budov. Raritou parku sú veveričky, ktoré vôbec nie sú plaché. Môžete ich kŕmiť orechmi, ktoré si berú od vás priamo z ruky. Moje odporúčanie – kúpte si lieskovce, nie arašidy :) Pokračovali sme smer Toruň. Toto krásne mesto nás prekvapilo úžasnou atmosférou a práve prebiehajúci festival svetla mu pridal na dynamickosti. Potulovali sme sa uličkami mesta až do neskorých nočných hodín. Torúň je rodiskom Koperníka, ktorého cítiť na každom kroku. Je tu planetárium, múzeum Koperníka ,krásna radnica aj kostol, šikmá veža, vstupné brány do mesta, všetko krásne tehlové stavby. Dá sa posedieť na brehu Visle pri zapadajúcom slnku, ktoré tehlu vyfarbilo do krásnych odtieňov. Toto mesto nás tak očarilo, že plánujeme určite ešte ďalšiu návštevu. Nemožno opomenúť ešte torúňsky perník. Odporúčam kúpiť si úplnú klasiku, mäkký perník poliaty cukrovou polevou. Po ceste do Gdaňsku sme sa ešte zastavili v Malborku. Je to tehlový hrad s krásnym nádvorím, ktorý bol v čase jeho najväčšej slávy nedobytný. Gdaňsk je krásne prímorské mesto, kde však nevidíte otvorené more. Je to skôr spleť lodných kanálov. Mesto pripomína architektúrou Holandsko. Treba vidieť starý žeriav, ktorým sa nakladal tovar na lode, Mariacku uličku, kde sa predávajú šperky z jantáru. Prechádzali sme sa po Dlhej ulici, pozreli sme si Neptúnovú

CESTOVNÁ HORÚČKA

• V bývalej továrni Ksiezy Mlyn bolo podľa Irenky skutočne nádherne. (Autor: Z rodinného archívu)

fontánu, Zelenú bránu, radnicu mesta a kostol svätej Márie. Toto najstaršie mesto Poľska určite nesklamalo. Odskočili sme si aj do kúpeľného mesta Sopot, kde je najdlhšie mólo na baltickom mori dlhé 511 metrov. Je to krásna drevená stavba, kde sa však bohužiaľ pred vstupom platí. V meste sa dá kvalitnejšie najesť, dať si dobrú kávu, čo je v Poľsku dosť problém. Konečne sme mierili k pravému Baltiku. Na pár dní sme mali zastávku na Helskej kose, z dedinky Jura ta sme vyrážali na prechádzky a výlety na obidve strany helskej kosy. Celá kosa je dlhá 36 km a v niektorých miestach je len 150m široká. Toto miesto sme navštívili koncom turistickej sezóny. Obrovským prekvapením bolo pre nás množstvo ľudí tráviacich dovolenku pri Baltiku. V plnej sezóne je tam určite nátresk! Cela Helská kosa je ako stvorená na prechádzky ba aj bicyklovanie po brehu Baltiku. Piesok je krásne biely, vietor vám čechrá vlasy a vy dýchate slaný morsky vzduch.

Dalo sa chodiť po mokrej časti brehu s vozíkom s hrubšími kolesami, kde sa vôbec nezabáral. Keď sme boli unavení a ošľahaní vetrom, prenajali sme si prútene kreslo ktoré je celé kryté a chráni vás pred vetrom. Sadli sme si, chytali jemné slnečné lúče a počúvali šum mora. Navštívili sme fokárium (zotavovňa pre zranených tuleňov sivých v Hele, maják, prešli sme sa po Promenada nad plaža, dlhý drevený chodník ponad pláž v Hele. Očarení sme pokračovali ďalej, k našej poslednej zastávke, ktorou bola Léba. Zaujímal nás hlavne Slowiňski Park Narodowy a Wydma Lacka. Samotná Léba bola prekvapením. Je to veľmi opotrebované mesto kvôli návalom turistov. Všade navôkol nevábne bary, diskotéky, herne a fast foodové občerstvenia a reštaurácie krčmového typu. Ale na druhej strane Národný Park Sloviňski, s najväčšou pohybujúcou sa dunou Lacka, bol dych vyrážajúci div, ktorý zanechal vo mne dlho stopu krásy a sily prírody. Do parku sa dá ísť na

CESTOVNÁ HORÚČKA

• Duna Lacka sa pre Irenku stala nezabudnuteľným zážitkom. (Autor: Z rodinného archívu)

vozíku vnútornou stranou parku. Ak máte vozík s hrubšími kolesami, môžete ísť aj po pláži, čo sme zistili až neskôr. Naša trasa, vnútornou stranou je menej zaujímavá, nakoľko stále kráčate naprieč lesom, kde tu v určitých miestach môžete vyjsť von na pláž, obzrieť si ju a ísť späť do lesa, kde pokračujete ďalej v ceste. Cesta je asfaltová, terén rovinatý, no aj tak som sa niesla na chrbte môjho muža, aby som mala lepší výhľad :) Na konci tejto prechádzky sa nachádzala duna Lacka. Pri pohľade na ňu som zostala v nemom úžase. Bol to úžasný pohľad na neustále pretváranie silou prírody, vietor mi bil do tváre a piesok mi poletoval okolo hlavy a celého tela, sedela som tam v nemom úžase asi hodinu. Bol to pre mňa silný zážitok a vtedy som si uvedomila, že keď máš okolo seba správnych ľudí v živote, ktorí

ťa nenechajú sedieť pod kopcom, dá sa všetko, aj vyliezť na Lacku :) Dva týždne ubehli ako voda a návrat domov sme dali už bez zastávky. Poľsko nás prekvapilo pohostinnosťou, krásou Baltiku a okolitej prírody, vzorne jazdiacimi poľskými kamionistami po diaľnici (nevieme si to vysvetliť doteraz) zato normálni vodiči na osobných autách jazdia ako samovrahovia, preto bolo treba pozerať nielen dopredu, ale neustále aj do späťákov. S bezbariérovosťou je to ako kde, ubytovanie treba dlhšie hľadať. Niekde sme boli nútení bývať v klasickom ubytovaní, pretože v tom ktorom meste nebolo iné dostupné. Našim prianím je sa ešte vrátiť. Pochodiť severovýchod krajiny, jeho veľké množstvo mokradí a odľahlejšie kúty Poľska. IRENA JANDZÍKOVÁ

ŠPORTOVÉ OKIENKO

Ligové turnaje 2017 Tento rok sa prvé dve kolá z každej kategórie konali premiérovo iba na jednom mieste, v telocvični Špeciálnej základnej školy na Nevädzovej ulici č. 3. Organizátorsky sa pod záštitou SZTPŠ spojili naša Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a ŠK Altius. Jeden turnaj, 2. kolo BC 3, už klasicky patril do Turia pod taktovku klubu OMD Farfalletta Žilina. Všetkým, ktorí sa pričinili o bezchybný chod turnajov patrí veľké poďakovanie! Výsledky 1. kola: BC1: 1. Tomáš Král, 2. Jakub Nagy, 3. Lukáš Baláži BC2: 1. Róbert Mezík, 2. Peter Minarech, 3. Peter Hudeček BC3: 1. Boris Klohna, 2. Adam Burianek, 3. Eva Rostašová BC4: 1. Michaela Balcová, 2. Martin Strehársky, 3. Samuel Andrejčík Výsledky 2. kola: BC1: 1. Tomáš Král, 2. Jakub Nagy, 3. Lukáš Baláži BC2: 1. Róbert Mezík, 2. Peter Minarech, 3. Martin Opát BC3: 1. Adam Burianek, 2. Boris Klohna, 3. Miroslav Bielak BC4: 1. Michaela Balcová, 2. Róbert Ďurkovič, 3. Samuel Andrejčík Sponzori: Bratislavský samosprávny kraj, Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov, Mestská časť Ružinov, Slovak

pub – Biofarma Stupava – Alojz Hlina – Martina Hlinová, Západoslovenská energetika, a. s., Double P, s. r. o., Copy Office, s. r. o. Partneri: ŠZŠ s vyučovacím jazykom slovenským a maďarským Nevädzová 3, OC RETRO, Be Cool – fitnes Retr

Čo nás v tomto roku ešte čaká? Tretie kolá všetkých kategórií budú v Prešove, 20. – 21. 5.. Majstrovstvá SR - Boccia Tatra Cup 2017, jednotlivci, 10. 6. a za nimi bude nasledovať 2. ročník medzinárodný Boccia Tatra Cup 2017, jednotlivci, 11. 6. – 13. 6. Obidva preteky budú v Liptovskom Jáne.

Majstrovstvá Slovenskej republiky 2017

kategórie Tímy, Páry BC3, Páry BC4 22. apríl 2017, 8. ročník Majstrovstvá SR zorganizovali Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov v bratislavskej športovej hale prof. Rovného FTVŠ UK. Tituly v pároch a tímoch sa rozleteli po celom Slovensku! Hráči boli spárovaní z rôznych klubov s jediným cieľom, čo najlepšie uspieť na domácom šampionáte. Turnaja sa zúčastnilo 46 hráčov a spolu na šiestich kurtoch zohrali 26 zápasov, podľa platných pravidiel BISFed. Nechýbali ani hráči z českých klubov. O tom, že neboli len do počtu, bolo získanie strieborných

ŠPORTOVÉ OKIENKO

a bronzových medailí. Tituly však podľa očakávania zostali doma. Prekvapenie to nebolo, nakoľko hlavne v Pároch BC 4 máme svetový pár č.1. Rekordérom v počte titulov je po tohtoročnom šampionáte Róbert Mezík so šiestimi titulmi, po piatich má trio Nagy, Ďurkovič a Strehársky. Členovia OMD v SR, hrajúci za rôzne kluby Slovenska, získali tituly v každej kategórii! Členovia OMD v SR sú: Mezík, Balcová, Andrejčík, Škvarnová, Tižo. Blahoželáme! Majstri SR - kategória Tímy: 1. Mezík Róbert, Kráľ Tomáš, Kurilák Rastislav (ŠK Altius Bratislava, ŠKTP Viktória Banská Bystrica, ZOM Prešov) Majstri SR - kategória Páry BC 4: 1. Balcová Michaela, Samuel Andrejčík (ŠK Altius BA, ŠKTP Viktória Banská Bystrica) Majstri SR - kategória Páry BC 3: 1. Škvarnová Ľuba, Tižo Michal (OMD v SR Farfalletta Žilina) (asistenti: Ľuba Figurová, Michal Tižo st.) Veľké poďakovanie patrí: Rozhodcovia: Lukáš Herel (hlavný), Vladimíra Balcová, Ľudmila Andrejčíková, Katarína Hoppanová, Katarína Uhrová, Jaroslav Štofan, Katarína Králová, Patrik Sipos, Matúš Grega. Časomerači (dobrovoľníci): Adam Gura, Pavlína Brečťáková, Dáša Cseriová, Zuzana Šoltýsová, Richard Wágner, Lenka Zemančíková, Peter Lovaš

Na príprave turnaja sa podieľali títo dobrovoľníci: Monika Moravčíková, Žofia Jakubová, Michal Jakub, Martin Kopačik, Ján Václavík, Silvia Šivcová, Richard Wágner, Lucia Miklášová, Jakub Staňo, Aurel Staňo, Martin Kovács. Hlavný sponzor: Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov, Ďalší sponzori: Pizza Mizza s.r.o., DOUBLE P, spol. s.r.o., Schuller Eh’klar – Frieb, Copy Office, s.r.o., Sketch s.r.o., ZSE a.s., Otto Bock Slovakia, REVOMAT, Velcon a Spig. Partneri: UK FTVŠ Bratislava, Bratislavské dobrovoľnícke centrum, Slovenský paralympijský výbor Grafický dizajn propagačných materiálov : Adam Burianek

Anketa Boccista roka 2016 Sprievodnou akciou bolo vyhlásenie ankety Boccista Slovenska roku 2016, ktorú už po desiaty krát vyhlásila OMD v SR. Všetci hráči si svoje prvenstvá zopakovali z minulého roka, až na Borisa Klohnu, pre ktorého to bol premiérový triumf. Rekordérom je Adam Burianek so 7 víťazstvami, Róbert Mezík už túto poctu získal po šiesty krát a po 5. triumfoch majú Jakub Nagy a Róbert Ďurkovič. Sprievodné kategórie, „rozhodca“ a cenu „fair play“ získali Lukáš Herel a Martin Strehársky. Víťazi si prevzali USB kľúče.

ŠPORTOVÉ OKIENKO

• Víťazi ankety Boccista roka 2016. (Autor: Michal Tižo)

BC 1 – Lukáš Baláži ( ŠK Altius Bratislava ) (4x) BC 2 – Róbert Mezík ( ŠK Altius Bratislava ) (6x) BC 3 – Boris Klohna ( ZOM Prešov ) (1x) BC 4 – Samuel Andrejčík ( ŠKTP Victoria Banská Bystrica) (4x)

OMD DYSTRO OPE-NET 10. 1. – 12. 3. 2017 Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR usporiadala v termíne už 8. ročník medzinárodného internetového šachového turnaja pre ľudí s nervomuskulárnym ochorením a iným telesným postihnutím. V tomto roku sa do súťaže prihlásilo 46 hráčov z 12 krajín sveta: 15 hráčov zo Slovenska, 1 z Čiech, 2 z Poľska, 7 zo Slovinska, 3 z Ruska, 2 z Indie, 11 z Jemenu, 1 z Nemecka, 1 z Estónska, 1 z Talianska, 1 zo Sýrie a 1 z Francúzska.

Celkovým víťazom turnaja a víťazom kategórie Non-Dystro sa stal Igor Kolomyčenko z Ruska, ktorý si obhájil titul víťaza z dvoch predchádzajúcich ročníkov turnaja. Vyhral neohrozene so ziskom bodov 9 z 9 bez jedinej prehry. Víťazom kategórie Dystro a zároveň druhým najlepším hráčom v celkovom hodnotení sa stal jemenský šachista Mohamed al Shibli (6,5/9). Treba podotknúť, že jemenskí hráči sa do turnaja zapojili v počte 11 hráčov aj napriek prebiehajúcemu vojnovému konfliktu v krajine a problémom s infraštruktúrou vrátane elektriny a internetu. V kategórii ženy v tomto roku dominovala Mojca Sušec (5,5/9) zo Slovinska, ktorá si tak v tejto kategórii obhájila prvenstvo z minulého roka. V kategórii jednotlivých krajín, kde sa celkový bodový zisk rátal ako súčet bodov najlepších 3 hráčov z danej krajiny, sa víťazom turnaja stalo Rusko (21), za ktorým nasleduje na 2. mieste Jemen (18,5) a na 3. mieste Slovinsko (17,5).

ŠPORTOVÉ OKIENKO

Najlepšími slovenskými hráčmi sa stali: 1. Marek Ardamica (5/9, Bhlz 51,5), a na 2. priečke sa umiestnili 2 hráči - Marcel Dirnbach (5/9, Bhlz 39, SBgr 18), 3. Viliam Perniš (5/9, Bhlz 39, SBgr 18) – s rovnakým počtom výhier aj bodov vo všetkých pomocných rozhodovacích kritériách. Víťazné poháre sponzorsky zabezpečil Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov, finančné odmeny sponzorsky venovala firma www.zdravotnickepomocky.eu. Turnaj viedol ako hlavný rozhodca Ondrej Bašták Ďurán. Všetkým patrí naše poďakovanie! Podrobné výsledky turnaja sú zverejnené na webovej stránke turnaja www.sachomd.sk, kde si okrem samotných výsledkov môže čitateľ prehrať aj zápasy jednotlivých hráčov

Memoriál Erika Britana 1. apríl 2017, 5. ročník Internetový šachový rapid turnaj pre hráčov s nervosvalovým ochorením a iným zdravotným postihnutím zorganizovala Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a jej Šachový klub OMD v SR prostredníctvom svojej hráčky Eriky Kostovej. Turnaj sa hráva na počesť Erika Britana, vášnivého šachistu, ktorý nás opustil pred tromi rokmi. Ďakujeme www.martinus.sk, ktorý nám daroval poukážky na nákup ich sieti. Konečné poradie: 1. Marcel Dirnbach, 2. Boris Klohna, 3. Erika Kostová

Hrajte bocciu, florbal/ hokej na elektrických vozíkoch a šach!

• (Autor: Pavol Kulkovský)

Milí členovia z celého Slovenska, ak máte záujem o tieto športy, smelo nás kontaktujte. Radi vám poradíme ako na to! Nezabudnite, ide o športy vhodné pre nás, ľudí so svalovou dystrofiou, s rozsiahlym postihnutím celého tela, teda aj rúk. Členov, ktorí záujem o tieto športy vyjadrili v novoročnom dotazníku našej organizácie, budeme kontaktovať z centrály OMD v SR. Viac info sa dozviete na www.omdvsr.sk, www.boccia.sk a fb/omdvsr.

OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov NA VOĽNÝ ČAS

NA VOĽNÝ ČAS

Obľúbené recepty OeMĎákov Keď sa jedenie stáva namáhavým alebo recepty, ktoré sa ľahko prehĺtajú a sú veľmi chutné Mnoho z nás dystrofikov sa kvôli zhoršovaniu ochorenia dostanú do situácie, že jedlo sa stáva trápením. Môže za to dysfágia, porucha prehĺtania, lebo aj tu sa prejavuje slabosť svalov. Vtedy je dôležité jesť ľahšie prehĺtateľnú stravu, zároveň však musí byť dostatočne kalorická a bohatá aj na bielkoviny. Recepty, ktoré vám ponúkame, spĺňajú tieto kritéria. FANTOMALT, PROTIFAR, GLUKOPUR - prípravky, ktoré kúpite v lekárni a ktoré zvyšujú kalorickú hodnotu jedla alebo dopĺňajú bielkoviny. Do všetkých receptov, ktoré vám ponúkame, ich môžete po lyžiciach pridať, zamiešať. Súčasne sú však všetky recepty chutné a veríme, že ich vyskúšate, aj keď problém s prehĺtaním nepoznáte. Blíži sa najkrajšie ročné obdobie, posedenia na terase, letné grilovačky, ”párty time”. Kto by pohrdol limonádou či zmrzlinou? Odskúšané recepty nájdete na konci ako bonus.

ZVYČAJNÉ VÝDATNÉ ALKINE RAŇAJKY Potrebujeme: 1 banán, hrsť čučoriedok, nepražené kakao, štipku škorice, 2 PL ovsených vločiek, 1 PL mandľové maslo/pastu a 250 ml vody.

Postup: Všetko spolu poriadne dohladka vymixujeme a vypijeme.

DESIATA: ZELENÉ SMOOTHIE NA POSILNENIE IMUNITY Potrebujeme: hrsť špenátu, 1 banán, 2 menšie hrušky alebo 1 jablko, polovicu menšieho zrelého avokáda, PL chia semienok, štipku kurkumy, štipku škorice, 400 ml vody, príp. rastlinného mlieka. Postup: Hrušky, avokádo a banán nakrájame na menšie kusy a vložíme do mixéra. Pridáme špenát, chia, kurkumu a škoricu. Zalejeme vodou alebo rastlinným mliekom do 3/4 nádoby. Rozmixujeme a môžeme podávať. Celková porcia je pre 3 osoby. Nazdravie! MIXOVALA NATÁLKA TURČINOVÁ

OBED: KRÉMOVÁ POLIEVKA A TOFU ALEBO RYBKA BIELKOVINY, KTORÉ POMÔŽU NAHRADIŤ ŤAŽŠIE POŽUTEĽNÉ A PREHĹTATEĽNÉ INÉ DRUHY MÄSA Hokkaido polievka Potrebujeme: 1 hokkaido, 1 cibuľu, 3 plátky cesnaku, zázvor, 2 malé zemiaky a bujón. Postup: Pripravíme si 1 liter vody. Hokkaido pokrájame na plátky, osolíme, poolejujeme a dáme do rúry piecť na 200°C, 15-20 min. V hrnci si opražíme cibuľu, cesnak a trocha zázvoru. Poprášime kari korením a orestujeme, pridáme zemiaky pokrájané na malé kocky, spolu

NA VOĽNÝ ČAS OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov

restujeme. Pridáme opečené hokkaido z rúry. Vylejeme do hrnca pripravený bujón /naj by bol vývar/, varíme spolu 25 minút. Nakoniec pomixujeme ponorným mixérom. Tofu ako restovaná pečienka Potrebujeme: 1 balenie bieleho tofu, 2 PL sójovej omáčky, olej, 1 cibuľu alebo pór, štipku drvenej rasce, štipku majoránu. Postup: Tofu nakrájame na kocky, zalejeme sójovou omáčkou a marinujeme 1 hod. Na panvici s horúcim olejom speníme / nepražíme/ pokrájaný pór, pridáme tofu a popražíme 5 minút. Pridáme rascu, majorán /nesolíme/. Môžeme podávať s pečenými zemiakmi, uhorkou alebo len s chlebíkom. Treska s parmezánom Potrebujeme: 2 ks/filety kvalitnej tresky, 1 hrnček strúhanky, 1 hrnček strúhaného parmezánu, 1 PL masla, soľ, čierne korenie. Postup: Plech vystelieme papierom a položíme filety tresky. Z oboch strán mierne posolíme,z jednej strany ochutíme čiernym korením. Povrch filiet posypeme strúhankou a potom nastrúhaným parmezánom. Na filety poukladáme vetvičky tymiánu a polejeme roztopeným maslom. Rúru vyhrejeme na 250 stupňov Celzia a následne pečieme cca 15 minút. Podávame s varenými zemiakmi a zeleninovým alebo uhorkovým šalátikom.

OLOVRANT: MAK - ZDROJ BIELKOVÍN, TUKOV, VLÁKNINY AJ VÁPNIKA Fit makový koláč, bez múky a cukru (sladený iba ovocím) Potrebujeme: 150 g jablkového pyré /naj sú jablká 3ks/, 100 g ovsených vločiek, 80 g pomletého maku, 80 g pomletých orechov, 80 g datlí, 2 banány, 2 vajcia, 1 ČL škorice, ½ ČL sódy bikarbóny, brusnice, 2 PL kokosového oleja, pokojne môže byť aj slnečnicový. Postup: V mixéri spolu rozmixujeme orechy s ovsenými vločkami na múku. Vzniknutú múku vysypeme do misky, kde do nej primiešame ostatné sypké suroviny. V kuchynskom robote spolu rozmixujeme banány, jablkové pyré, datle, olej čo najviac na kašu. Zmes vlejeme do sypkých surovín, poriadne zamiešame. Cesto vylejeme do tortovej formy a pečieme na 180°C, cca 30-35min, pokiaľ nie je vrch koláča pevný. Pred krájaním necháme vychladnúť. Keby sme chceli koláčik sladší, môžeme dochutiť cesto PL medu

VEČERA: CESTOVINY SACHARIDY/VAJÍČKO, JOGURT, SYR - BIELKOVINY/ZELENINA - VITAMÍNY Rýchly zeleninový šalátik Potrebujeme: celozrnné cestoviny /alebo aké nám chutia/, vajíčko na tvrdo, ľadový šalát, uhorka, cherry paradajky, reďkovky, pór, farebnú papriku, stopkový zeler, biely jogurt, ktorý ochutíme roztlačeným cesnakom, soľou a bylinkami a olivový olej

VYTRHNUTÉ Z „DENNÍKA DYSTROFIKA“ NA VOĽNÝ ČAS

Jahodová Potrebujeme: 200 gr jahôd, pár smietok mäty, bazový sirup, citrón, perlivú minerálku. Postup: Mätu a jahody spolu podrvíme v krčahu, aby pustili šťavu, pridáme citrón, zalejeme minerálkou a dochutíme bázových sirupom a pridáme ľad. MIEŠALA IKA JANDZÍKOVÁ • (Autor: Z rodinného archívu Katky Albertovej)

extra virgin, podľa chuti plesnivý alebo iný nastrúhaný tvrdý syr. Postup: Uvarené cestoviny scedíme, dáme do väčšej misy, všetku zeleninu pokrájame, pokvapkáme olivovým olejom, cesnakovým jogurtom, dobre zamiešame. Navrch pridáme pokrájané vajíčko, polámeme kúsky syra alebo nastrúhaný syr. PIEKLA A VARILA KATKA ALBERTOVÁ

LETNÉ LIMONÁDY A DOMÁCA ZMRZKA Citrusová Potrebujeme: Pár pomarančov a jeden citrón, mätový alebo bazový sirup, čerstvú mätu, perlivú minerálku. Postup: Citrón odšťavíme aj jeden pomaranč, ostatné pomaranče nakrájame a podrvíme s mätou, zalejeme šťavou a perlivou minerálkou, dochutíme sirupom a pridáme ľad.

Čokoládová zmrzlina Potrebujeme: 250 g kvalitnej čokolády, najlepšie 75 %, 120 g mascarpone, 120 g jemného tvarohu, vanilku, škoricu alebo sladidlo podľa chuti. Postup: Čokoládu vo vodnom kúpeli rozpustíme, necháme mierne vychladnúť. Potom vymiešajte alebo ideálne vyšľahajte s mascarpone a tvarohom do hladkého krému. Podľa potreby môžete ochutiť vanilkou, či škoricou a preložíme do uzatvárateľnej nádoby. Dáme do mrazničky na celú noc alebo min. na 12 hodín. SPRACOVALA MARKA DURAČINSKÁ

Vytrhnuté „Z denníka dystrofika“ 4.5.2017 (štvrtok) Konečne sa mi podarilo odoslať skompletizovaný formulár k žiadosti o elektrický vozík so všetkými prílohami do poisťovne. Tí, ktorí ste si už elektrický vozík vybavovali, to určite dobre poznáte! Nekonečný rad lekárov, ktorých musíte vybaviť. Od neurológa až po psychológa, cez očného a revízneho...

NA VOĽNÝ ČAS FEJTÓN: POSLEDNÉ ZBOHOM

U klinickej psychologičky som dve hodiny písala rôzne testy, pretože „zdravotka“ vyžaduje žiadateľov o elektrický vozík otestovať ako vodičov skupiny C. Neviem, či je to pravda, ale tak mi to tvrdila psychologička. Keď som bola hotová a mala všetky potrebné papiere, odniesla som ich predpisujúcemu rehabilitačnému lekárovi. Po týždni mi volal, že ešte odporúča interné a ortopedické vyšetrenie! Daj ho opäť k nemu do ambulancie po výmenné lístky. Interné sme vybavili o dva dni neskôr, ortopedické o týždeň v 30 km vzdialenom meste na druhý krát. Prvýkrát ma nevzali, pretože som nebola objednaná. Ortopedický lekár napísal do správy „nabudúce prosím nepreháňajte pacientku po zbytočných vyšetreniach.“ Opäť som zašla za rehabilitačným a ponúkla som sa, že ak treba, zájdem po odporúčanie aj ku gynekológovi a zubárovi. Sláva! Po tejto návšteve som už víťazoslávne držala v rukách vypísaný poukaz na vozík, ktorý som si sama vybrala a ktorý mám aj preverený v štiavnických kopcoch. Teraz už len počkať, čo na to poisťovňa. Dystrofik

Fejtón: Posledné zbohom „Alino, snáď mi nechceš povedať, že je to s tebou až také zlé? Veď ešte včera si celkom slušne sedel a teraz... To fakt mieniš iba ležať? Ozaj sa nepretvaruješ? A nechrč tak, vieš, že to neznášam. Ty si ako tvoj otec, len robil, robil a naraz bez výstrahy ľahol do postele a bolo po ňom. Čo ste to za famíliu?“ „Drahá...“ „No, veď sa už len nedorábaj, len si nemysli, že ti tak ľahko naletím na tie tvoje

srandičky. A keď niečo chceš, vyjadri sa ako poriadny chlap, hlasno, veď si bol celý život vojakom. Na podriadených si revať vedel, ty zelený mozog a tu šepkáš ako pubertiak spolužiačke.“ „Chcel by som...“ „Čo by som ja všeličo nechcela! Jedol si pred tromi hodinami, tak nekňuč ako zdochlina. A ak je to s tebou naozaj také zlé, ako predvádzaš, tak potom je škoda plytvať jedlom. Dosť budem mať výdavkov s tvojim pohrebom. Nemôžem ťa hodiť do jamy iba tak, bez všetkého, čo by na to povedala dedina? Ozaj, ak máš nejaké peniaze schované niekde bokom, tak vrav, ale rýchlo, kým je ešte čas! Že sa vôbec pýtam, keby si nebol chodieval do šenku a neprelial hektolitre liehu dolu gágorom...“ „Ilonka, prosím ťa...“ „Neskáč mi do reči, jasné? Čo som to chcela... Vidíš, úplne si ma vyviedol z konceptu. Ahá! Keby som bola vedela, čo si ty za vtáčika, radšej by som si bola zobrala Pištu Erdédyho, ten bol pred tebou vždy o dve šarže napred. A aký bol v spoločnosti galantný k ženám! Aj tancovať vedel a nie hocijako, nie ako ty, také nemehlo. Škoda, že mi ho uchmatla tá pehavá Filoména.“ „Drahá, chcem kňaza...“ „Dobre počujem, Alino? Ty chceš zavolať kňaza? To nemáš nič na prácu, iba otravovať poriadnych ľudí? Veď ak by prišiel, tak ho zamestnáš najmenej na pol dňa. V poslednej minúte chceš niečo naprávať? Tak to si vyhoď z hlavy, takú pochabosť urobiť nehodlám. Hriešne si žil, to je pravda, ale je to tvoj problém. A potom, ktovie, čo by si mu natáral a poprezrádzal... Nie.“

OZVENKA PRE MALÉ AJ VEĽKÉ DETI NA VOĽNÝ ČAS

„Drahá, ja sa nechcem spovedať, chcem iba...“ „Čo chceš, aby ti spieval uspávanku na ceste do večnosti? A nakoniec, máme vo farnosti dvoch, no ktorého by si si vybral, keby prišlo k veci? Ten mladý ťa ani nepozná a ten starý, čo nás sobášil, už nevládze, asi by sotva prišiel. No, vidíš, že to nie je také jednoduché.“ „Chcel by som mu iba povedať, že mu odpúšťam...“ „Čo to tu táraš, Alino? Ty už akiste hovoríš z cesty. Keď už sme pri tom, odpúšťa predsa kňaz a nie hriešnik.“ „No, keď ho teda nechceš zavolať, tak mu aspoň odkáž, že mu odpúšťam, že ma s tebou zosobášil...“ EMÍLIA MOLČÁNIOVÁ

Miliónová DystroLotéria pre našich členov Nové čísla pre dystrolotériu sú: 34, 215, 340, 429, 1020, 1138 Pravidlá súťaže: Každý člen OMD v SR má členský preukaz a každý členský preukaz má pridelené číslo. A práve z nich vždy žrebujeme päť výherných čísiel. Len tomu, kto sa nám prihlási, pošleme s nasledujúcou Ozvenou žreby v hodnote 3 €. Zotretím zaslaných žrebov môžete vyhrať svoj vytúžený milión! Ak nemôžete nájsť svoj členský preukaz a nie ste si istý svojím číslom, informujte sa v centrále OMD v SR.

Ozvenka pre malé aj veľké deti Doplň rým s letnou tematikou Hneď vedľa nás, celkom blízko, otvorili _ _ p _ _ _ _ _ o. Cez prázdniny som bol v Tatrách u tety, kde sme chodili na úžasné v _ l _ _ _. Od skončenia školy, delia nás hodiny a potom hurá! Začnú sa _ r _ _ _ _ i_ y. Otec mi vraví: „Teplo je synu, choď si kúpiť nejakú z _ _ z _ _ _ u. Slnko pečie, slnko praží, opekám sa na pieskovej _ _ á _ _.

Vtípky Základom dobrej nálady v každodennom živote je aj štipka humoru. Blížia sa dlhé letné večery, kedy si s priateľmi posedíme pri ohníku, alebo pri vode s dobrým, osviežujúcim drinkom. Preto sme pre vás vybrali tie najlepšie vtipy, o ktoré sa so svojimi známymi môžete podeliť. Policajt zastaví východniara a hovorí: „Pane, prosím, vystúpte z vozidla!“ „Ja som pijany jak ceľe, poc ty dnuka!“ Učiteľka biológie sa pýta žiakov: „Tak detičky, kto vie, ktoré zvieratko dáva mlieko?“ „Teta kuchárka!“ Vykríknu deti. Blondínka s manželom pozerajú televíziu. Počas reklamy blondínka zatvorí oči. „Prečo zatváraš oči drahá?“ Pýta sa manžel. „Aby mali nižšiu sledovanosť,“ odpovie blondínka.

Záväzná prihláška na letný pobyt organizovaný OMD v SR 2017 (Zakrúžkujte jeden pobyt, na ktorý sa prihlasujete.) 1. TVORIVÝ LETNÝ TÁBOR termín: 9. 7. – 16. 7., miesto: Duchonka, Penzión Slniečko účastnícky poplatok: 80 €/osoba 2. LETNÝ OZDRAVNÝ POBYT termín: 16. 7.– 23. 7., miesto: Zemplínska Šírava, Hotel Chemes účastnícky poplatok: 100 €/osoba 3. LETNÝ TÁBOR PRE NAJMLADŠIE DETI termín: 16. 7. – 23. 7., miesto: Duchonka, Penzión Slniečko účastnícky poplatok: 20 €/osoba

Priezvisko a meno člena ................................................................................................................ Adresa .............................................................................................................................................. Dátum narodenia ........................ číslo OP ................................... číslo ZŤP .............................. Mám alergiu na .............................................................. Na pobyte budem používať pomôcku * elektrický vozík * mechanický vozík * barle * iné .................................................................................................................................................. Tel. kontakt .................................................... E-mail ................................................................. Špeciálna požiadavka, poznámka ............................................................................................... Rovnaké údaje nám prosím napíšte aj o Vašom doprovode. V ............................................ dátum .................................... podpis ............................................ Prihlášky posielajte najneskôr do 21. 06. 2017 poštou na adresu OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava alebo oskenovanú e-mailom na omd@omdvsr.sk. Potvrdenie vašej účasti spolu s ďalšími informáciami vám pošleme do 28. 06. 2017. *Mládežnícky pobyt (21. 7. – 30. 7.) a pobyt pre staršie deti (15. 7. – 22. 7.) sú už plne obsadené. Podmienkou účasti na pobytoch je uhradené členské na rok 2017!

Bežím pre belasého motýľa už 30 bežcov šíri osvetu prostredníctvom tričiek

Máš vo svojom okolí bežcov a bežkyne, ktorí sa zúčastňujú bežeckých akcií po celom Slovensku? Rozhýb krídla belasého motýľa a obleč bežca! Daruj originálne tričko so sloganom “Bežím pre belasého motýľa”. Takto sa belasý motýľ dostane aj tam, kde Ty, kvôli kolieskam nedokážeš prísť. Bežci, bežkyne, našu kampaň môžete podporovať aj behaním v tričku s nápisom “Bežím pre belasého motýľa”. Symbolicky v nich pobežíte za ľudí, ktorým dôsledky svalovej dystrofie behať nedovoľujú. Kúpou trička vo výške 10€ prispejete na podporu aktivít Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Objednávky prijímame na: omd@omdvsr.sk Bližšie informácie na www.belasymotyl.sk

ĎAKUJEME!

AAAVYLÚČILI VYLÚČILI VYLÚČILI VÁM VÁMUŽ UŽ UŽ VÁM AVÁM VYLÚČILI POMPEHO POMPEHO POMPEHOPOMPEHO CHOROBU? CHOROBU? CHOROBU? CHO

U všetkých UU všetkých všetkých pacientov pacientov pacientov s Pompeho s sPompeho Pompeho chorobou chorobou chorobou diagnostikovaných diagnostikovaných diagnostikovaných nana Slovensku na Slovensku Slovensku U všetkých U všetkých pacientov pacientov s Pompeho s Pompeho chorobou Uchorobou všetkých diagnostikovaných diagnostikovaných pacientov s Pompeho Slovensku Slovensku chorobou diagnos 1 1na 1 na bola bola bola pôvodne pôvodne pôvodne stanovená stanovená stanovená ináiná chybná iná chybná chybná neurosvalová neurosvalová neurosvalová diagnóza. diagnóza. diagnóza. 1 1 bola bola pôvodne pôvodne stanovená stanovená ináiná chybná chybná bola neurosvalová neurosvalová pôvodne stanovená diagnóza. diagnóza. iná chybná neurosvalová d

Príčinou Príčinou Príčinou Vašich Vašich Vašich ťažkostí ťažkostí ťažkostí môže môže môže byťbyť byť Príčinou Príčinou Vašich Vašich ťažkostí ťažkostí môže môže byť byť Príčinou závažné závažné závažné neurosvalové neurosvalové neurosvalové ochorenie ochorenie ochorenie závažné závažné neurosvalové neurosvalové ochorenie ochoreniezávažn

POMPEHO POMPEHO POMPEHO CHOROBA CHOROBA CHOROBA POMPEHO POMPEHO CHOROBA CHOROBA POM

K dispozícii K dispozícii K dispozícii je jednoduché je jednoduché je jednoduché skríningové skríningové skríningové vyšetrenie vyšetrenie vyšetrenie z kvapky z kvapky z kvapky krvi.krvi. krvi. K dispozícii K dispozícii je jednoduché je svojho jednoduché skríningové skríningové vyšetrenie vyšetrenie z kvapky je jednoduché krvi.krvi. skríningové vyšetrenie z kvapky krvi. Kontaktujte Kontaktujte Kontaktujte svojho svojho neurológa neurológa neurológa a informujte a informujte a informujte saKsa odispozícii diagnostických sa ozdiagnostických okvapky diagnostických možnostiach. možnostiach. možnostiach. Kontaktujte Kontaktujte svojho svojho neurológa neurológa a informujte a informujte saKontaktujte osadiagnostických o diagnostických svojho možnostiach. neurológa možnostiach. a informujte sa o diagnostických

Včasná Včasná diagnóza diagnóza rozhoduje! rozhoduje! Včasná diagnóza rozhoduje! Včasná Včasná diagnóza diagnóza rozhoduje! rozhoduje!

Včasná diagnóza rozhoduje!

sanofi-aventis sanofi-aventis sanofi-aventis Pharma Pharma Slovakia, Pharma Slovakia, Slovakia, s.r.o.,s.r.o.,s.r.o., Aupark Aupark Tower, Aupark Tower, Einsteinova Tower, Einsteinova Einsteinova 24,Slovakia, 851 24, 01 851 24,Bratislava, 851 01 Bratislava, 01 Bratislava, Slovenská Slovenská Slovenská republika republika republika sanofi-aventis sanofi-aventis Pharma Pharma Slovakia, s.r.o., s.r.o., sanofi-aventis Pharma Slovakia, s.r.o., Tel.: +421 Tel.: Tel.: +421 233Tower, +421 100 233233 100, 100 100 100, fax:24, 100, +421 fax: +421 fax: 233 +421 100 233 199, 100100 199, e-mail: 199, e-mail: recepcia@sanofi.com e-mail: recepcia@sanofi.com recepcia@sanofi.com Aupark Aupark Tower, Einsteinova Einsteinova 851 24, 01 851 Bratislava, 01 233 Bratislava, Slovenská Slovenská republika republika Aupark Tower, Einsteinova 24, 851 01 Bratislava, Slovenská republika Tel.: +421 Tel.:materiálu: +421 233materiálu: 100 233 100, 100 fax: 100,+421 fax: 2016 +421 233 100 233199, 100e-mail: 199, e-mail: recepcia@sanofi.com recepcia@sanofi.com Tel.: +421 233 100 100, fax: +421 233 100 199, e-mail: recepcia@sanofi.com Príprava Príprava Príprava materiálu: apríl 2016 apríl apríl 2016 GZCS.PD.16.04.0056 GZCS.PD.16.04.0056 GZCS.PD.16.04.0056 Príprava Príprava materiálu: materiálu: apríl 2016 apríl 2016 Príprava materiálu: apríl 2016 Určené Určené pre Určené laickú pre laickú pre verejnosť. laickú verejnosť. verejnosť. GZCS.PD.16.04.0056 GZCS.PD.16.04.0056 GZCS.PD.16.04.0056 2014;9(3): 2014;9(3): 2014;9(3): 157-164. 157-164. 157-164. Určené pre laickú verejnosť. Použitá Použitá literatúra: Použitá literatúra: literatúra: 1. Špalek 1. Špalek 1.P Špalek a kol. P aNeurológia kol. P a Neurológia kol. Neurológia Určené Určené pre laickú pre laickú verejnosť. verejnosť. 2014;9(3): 2014;9(3): 157-164. 157-164. Použitá literatúra: 1. Špalek P a kol. Neurológia 2014;9(3):157-164. Použitá Použitá literatúra: literatúra: 1. Špalek 1. Špalek P a kol. P aNeurológia kol. Neurológia

V nemocniciach prakticky neexistuje “ oddelenie či ambulancia, kde by terapia svetlom BIOPTRON nenašla svoje uplatnenie.” MUDr. Miroslav Gašpar, špecialista na fyziatriu, balneológiu a liečebnú rehabilitáciu

T E S T OV

Samotný odbor fyziatria, balneológia a liečebná rehabilitácia je mimoriadne široký a aj spektrum diagnóz, ktoré liečime je rozsiahly. Prakticky u každej diagnózy, až na malé výnimky, môže byť svetelná terapia BIOPTRON súčasťou liečebných postupov. Predsa však najviac ošetrujeme ochorenia pohybového aparátu, pod ktoré zahrňujeme degeneratívne procesy kĺbov, akútne a chronické bolesti šliach a šľachových úponov, reumatické ochorenia. Je doslova epidémia ochorení chrbtice, kde tiež využívame terapiu svetlom. Na našom pracovisku ošetrujeme početnú skupinu úrazov a neurologických ochorení. V maximálnej miere sa využíva v detskej rehabilitácii, kde je ako jedna z mála fyzikálnych procedúr, ktorú môžeme aplikovať bez nežiadúcich účinkov.

INICK

Ako lekár pôsobíte v oblasti fyziatrie, balneológie a liečebnej rehabilitácie. Na aké diagnózy najčastejšie aplikujete na vašom pracovisku terapiu svetlom BIOPTRON?

Využívate terapiu svetlom aj vy osobne, prípadne vaša rodina? Pri akých zdravotných problémoch? Áno využívam. U mojej manželky som ihneď po operačnom zákroku zahájil terapiu svetlom BIOPTRON 2 a doslova, akoby zázrakom, bol proces hojenia mimoriadne rýchly. BIOPTRON, ktorý má výrazné uplatnenie aj vo vyšších vekových skupinách bol určite najužitočnejším darčekom na Vianoce pre mojich rodičov. Odporučili by ste používanie terapie svetlom Bioptron aj svojim kolegom? Určite by som terapiu svetlom BIOPTRON odporučil po viac ako 20-ročných skúsenostiach aj svojim kolegom, prakticky neexistuje v nemocniciach oddelenie, či ambulancia, kde by nenašla svoje uplatnenie.

www.bioptron.sk ZEPTER SLOVAKIA spol. s r. o. Karadžičova 7610/16, 821 08 Bratislava Tel.: 0905 806 484

Zdvíhacie zariadenia

ľahko a bezpečn

Plošina, schodolez, stroPný zdvihák? Využite naše

bezplatné zameranie, poradenstvo a získajte najlepšie zariadenie

na mieru pre vás!

Pridajte sa k nám! zavolajte naše bezplatné číslo 0800 105 707 získajte Vaše registračné číslo využívajte výhody Klubu SPIG Členstvom v Klube SPIG získavate mnohé výhody: šekovú knižku (výhody, zľavy, benefity) pomoc s doplatkom do 10% z ceny pomôcky pomoc s vybavením štátneho príspevku (až do 95% ceny) bonusy a benefity pri kúpe pomôcok a zariadení bezplatný mesačník Inak obdarení bezplatné členstvo v občianskom združení Inak obdarení účasť na zlosovaniach a mnoho iných výhod

Stropný zdvihák

Schodisková sedačka

Zvislá plošina bez ohradenia

Vnútorná šikmá plošina do zákrut

Podrobnejšie informácie www.spig.sk alebo

Zvislá kabínová plošina bez ohradenia

www.inakobdareni.sk

Schodolez Sherpa N 902 s vozíkom

bezplatná linka 0800 105 707

Vážené dámy a páni, Je pre mňa veľkou cťou oznámiť vám, že naša spoločnosť Otto Bock Slovakia má práve v tomto roku svoje 10. výročie svojho založenia. Veru, už je to desať rokov, počas ktorých sa spoločne stretávame na odborných, športových, či vzdelávacích akciách. Je pre nás cťou, že ste nás prijali nielen ako svojho partnera, ale ako priateľa. Ďakujeme vám za to.

Naši ortopedickí technici, kolegovia z oblasti riešenia mobility, ako aj všetci ostatní zamestnanci našej dcérskej spoločnosti Otto Bock Slovakia vám budú aj naďalej kedykoľvek nápomocní pri zlepšovaní kvality vášho života. Sme tu pre vás. Sme kompetentní pomáhať vám. S úctou Juraj Jánošík Managing Director | Konateľ spoločnosti