Ozvena 03/2019 by OMDvSR

zvena

Ozvena 3/2019

Ročník XXVIII.

spravodajca

3/2019

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

15. ročník

ertu

benefičného konc

Podporte aj Vy ľudí s nervovosvalovými ochoreniami online na

GHAM CELESTE BUCKIN LIN & KING SHAO

ozvena3-2019-FIN.indd 1

belasymotyl.sk

alebo pošlite darcovskú SMS v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v hodnote 2 €. Ďakujeme. 24/09/2019 09:39

zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestné predsedníčky: Anna Šišková a Mgr. Mária Duračinská Výkonný výbor OMD v SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredseda: Mgr. Tibor Köböl členovia VV: Bc. Miroslav Bielak, Jozef Blažek, Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Ing. Jana Šefčíková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Natália Turčinová, Jozef Blažek Layout a sadzba: Mgr. art. Veronika Melicherová, Martin Burian Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o. Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o organizačných záležitostiach OMD, o výskume a liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality. Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5 000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov. OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím. OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.

Obsah

3 4

NA SLOVÍČKO Z KALENDÁRA DO DIÁRA

AKTUALITY

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR A JEJ ČINNOSŤ

8 POMÁHAJÚ NÁM 8 Finančná podpora od europoslankyne 9 Dar od majstrov vo varení guláša 9 Za dobrotu na dobrotu – ďakovná opekačka 10 Mimoriadne nadaní dobrovoľníci 12 Bojová čata z Profesie porazila burinu u Pivkovcov 13 DÝCHAM, TEDA SOM 13 Ako komunikovať na dýchacom prístroji 15 VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ 15 Ochorenie Charcot - Marie - Tooth 16 16

ŽI-JEM (ŽIJEME, LEBO JEME) Ako upraviť stravu, keď je prehĺtanie a chudnutie problém

18 18

Z NAŠEJ ČINNOSTI OeMĎácke leto snov: fotoreportáže z táborov

34 O NAŠICH ČLENOCH 34 DystroRozhovor s Miroslavom Stehlíkom na respirázore 37 Rodičia rodičom: rodina Bédiová so synom Peťkom s DMD 40 Spoločenská rubrika 41 SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ 41 Moja cesta vzdelávacím systémom napriek SMA 44 AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE 44 Nové články na blogu osobnaasistencia.sk 45 Agentúra OA Bratislava radí 45 Agentúra OA Žilina informuje 47 SOCIÁLNE OKIENKO 47 Nové sumy peňažných príspevkov od 1. 7. 2019 48 Antidekubitné matrace pre dospelých aj deti 50 BEZ BARIÉR 50 Asistovaný horský turizmus 51 KULTÚRA PRE VŠETKÝCH 51 Letný festival Viva musica! 51 NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH 51 Zorka Lednárová ďalej tvorí v ťažkej chorobe

55 NA VOĽNÝ ČAS 55 Z našej kuchyne: Rýchle večere alebo 3x inak pizza 56 Z vašej tvorby 58 Z denníka dystrofika: Deň bez asistentky 59 ŠPORTOVÉ OKIENKO 59 Šach/Boccia/Hokej na elektrických vozíkoch 64

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ V YHODNOTENIE 19. ROČNÍKA KAMPANE BELASÝ MOTÝĽ

OZVENA č. 3/2019 Toto číslo vyšlo v októbri 2019. Ďalšie číslo časopisu vyjde v decembri 2019. Páči sa vám Ozvena? Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás. Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás! Dajme si rande na Facebooku a Instagrame/OMD v SR Dennodenne o našich aktivitách a činnosti. Buďte s nami! Už je nás 3058. Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686, 02/4341 0474 Mobil: 0948 529 976 (O2) Ďakujeme, že nás čítate! „Úvodník v Ozvene je skvelý. Celé číslo vyzerá nadupane a Táňa Pauhofová na titulke, to je paráda! Veľmi sa z Ozveny č. 2/2019 teším.“ Katarína Uhrová, redaktorka a osobná asistentka „Včera som dostala do rúk novú Ozvenu. Je výborná, odviedli ste skvelú prácu. Som rada, že ponúkate také úžasné služby ako požičovňu pomôcok, psychologické poradenstvo, fyzioterapiu s Táničkou. Určite neskončí Ozvena u mňa. Posuniem ju ďalej, nech si ju prečíta čo najviac ľudí.“ Zuzana Zajacová, bývalá osobná asistentka a dobrovoľníčka na detských táboroch

NA SLOVÍČKO

Napriek utrpeniu povedať životu áno Názov úvodníka vychádza z knihy Viktora Frankla, lekára, ktorý prežil niekoľko koncentračných táborov. V knihe opisuje fyzické aj psychické utrpenie väzňov, a hoci podľa stručného opisu môže kniha pôsobiť skľučujúco, je v nej veľa nádeje. Našla som svoje vlastné pocity v mnohých jeho vetách. Niekedy v živote funguje synergický efekt alebo náhoda? A tak sa ma práve v období čítania knihy dotkol článok v novinách o príbehu mladého dievčaťa trpiaceho zriedkavou chorobou postihujúcou hlavne pľúca. V okamihu, keď lekári aj ona vedeli, že ďalej to už ani na prístrojoch nejde, bola jej ponúknutá možnosť uvedenia do umelého spánku, v ktorom odišla. Nezdá sa to, ale aj tento príbeh má v sebe nádej. Lekári totižto celý čas progresie choroby o ňu bojovali, podstúpila všetku najmodernejšiu liečbu vrátane transplantácie pľúc, do poslednej chvíle pripravovali druhú. S podporou rodiny žila aj s vážnou chorobou naplnené detstvo a mladosť. A čo považujem za zvlášť obdivuhodné, do poslednej chvíle bola rešpektovaná jej vôľa aj dôstojnosť. Ležala na ARO, napriek tomu mohla mať rozlúčkovú party s milovanými.... Nie je to príbeh z Ameriky. Odohral sa u našich českých sudedov. A prečo o tom píšem? Nervovosvalové ochorenia (NSO) sú tiež zriedkavé a progresívne, respiračné zlyhanie nás najviac ohrozuje. Túžime, aby nám lekári chceli pomôcť v súlade s dnešnou úrovňou medicíny, želáme si, aby nám bol v kritických situáciách poskytnutý priestor na rozhodnutie. Každý život má cenu a zmysel. Aj tracheostomovaných a imobilných ľudí. Pretože aj v utrpení sa dá žiť síce s limitmi, ale hodnotne. Ozvena je zas plná obyčajných príbehov zo života, pri pohľade hlbšom sú za nimi malé veľké hrdinstvá. Často aj utrpenie. Napriek tomu jeho nositelia bojujú a túžia žiť naplno. A všetko, čo môžu, pre to robia. Pretože aj na umelej pľúcnej ventilácii sa dá realizovať - v článku Petry Halmešovej (s.13) sa dozviete ako sa dá komunikovať bez hlasu a určite navštívte aj jej blog ŽivotplnýSMAgie, kde sú opísané zážitky na ARO tak odlišné, tým vyššie spomenutým... V DystroRozhovore s Miroslavom Stehlíkom (s.34) zistíte, že respirátot mu nebráni v užívaní si života. Tvrdo na sebe pracuje a rehabilituje. Zároveň si vie dopriať pôžitok z jedla, piva či bowlingu. Za príspevkom Aleny Hradňanskej (s.16) je obdivuhodný boj o každé jedno sústo, učila sa pomaly znova jesť. Musela do toho investovať pre zdravého človeka nepredstaviteľné množstvo fyzických aj psychických síl. Človek bez postihnutia si takisto nevie predstaviť, čo všetko musí obetovať a dokázať, aby sa dostala k vysokoškolskému štúdiu mladá žena s NSO. O tom si prečítate v skúsenosti Natálie Turčinovej (s.41). Príbeh sochárky Zorky Lednárovej (s.51) je plný bolesti, ale aj nesmiernej radosti z tvorby a vôle žiť naplno. Otvorte si aj rozhovory s ňou na blogu osobnaasistencia.sk. Našou snahou je dať deťom so závažnými NSO šancu na detstvo podobné ich rovesníkom. Práve preto pre ne už roky organizujeme letné tábory. Chceme im na nich plniť ich sny, ktoré sú tak bežné - mať kamarátov, hrať sa, zažiť výlet alebo strašidelnú nočnú hru. O tom, ako sa nám to podarilo, uvidíte vo fotoreportážach zo 6 prázdninových pobytov (s.18).

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

V špeciálnej prílohe sa vraciame k verejnej zbierke Belasý motýľ (s.64). Každý zapojený člen si zaslúži ocenenie - popri vlastných starostiach s ochorením, myslí na to, že chce pomôcť iným členom. Hrdinom je Róbert Rubint, ktorý na dýchacom prístroji pravidelne vyjde do ulíc počas zbierky (s.81). Ak vás oslovili príbehy našich členov, ak považujete našu pomoc za užitočnú a ak môžete podporte našu organizáciu finančným darom a vyberte si z ponuky vecičiek (s.6). Ďakujeme. MÁRIA DURAČINSKÁ

17. november 30. výročie Nežnej revolúcie

3. december Medzinárodný deň ľudí so zdravotným postihnutím Vyhlasuje ho OSN od roku 1992. Štatisticky sa týka viac ako miliardy ľudí na svete.

3. december Giving Tuesday/Darovací utorok Celosvetový deň finančnej podpory charitatívnych aktivít. Sledujte Facebook, budete môcť podporiť aj OMD v SR.

19. december Vianočná kapustnica OMD v SR Vodárenské múzeum, Bratislava

31. december DMS MOTYL na číslo 877 Do konca roka môžete takto jednoducho podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ na kompenzačné pomôcky pre ľudí s nervovosvalovým ochorením. Pošlite sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v cene 2 €. Platí pre Orange, Telekom, O2. Viac na www.donorsforum.sk

AKTUALITY

Prosíme členov: skontrolujte, či ste uhradili členské Pri kontrole sme zistili, že mnoho našich členov nemá ešte stále uhradené členské na rok 2019. Uhradiť ho treba najneskôr do konca tohto roka, inak vám automaticky členstvo v OMD v SR zanikne. Ak ste doteraz členské neuhradili, urobte tak obratom. Členský poplatok na rok je vo výške 10 €. Sumu môžete previesť internet bankingom na číslo účtu: SK1011000000002624340950. Do poznámky pre prijímateľa uveďte svoje meno a priezvisko a rok 2019.

Vyzývame členov: ozvite sa nám, ak podnikáte alebo niečo produkujete Chceme práve vás spropagovať v Ozvene. Pripravujeme novú rubriku, kde predstavíme podnikateľov či pestovateľov a chovateľov, aj výrobcov hand made vecí z radov členov. Produkujete med, predávate tovar alebo vyrezávate z dreva? Kontaktujte centrálu OMD v SR, radi o vás dáme vedieť našej OeMĎáckej komunite.

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR A JEJ ČINNOSŤ

Ako môžete podporiť OMD v SR a jej činnosť Podporiť Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR a ľudí s nervovosvalovými ochoreniami môžete rôznou formou: Prispejte na účet Bankovým prevodom na hlavný účet OMD v SR v ľubovoľnej sume SK10 1100 0000 0026 2434 0950 (Tatra banka) Nakupujte na Dobromate a dobro máte odkliknuté To najlepšie, čo môžete v predvianočnom zhone urobiť. Nákup cez internet šetrí čas aj peniaze. A k tomu môžte urobiť aj dobrý skutok. Podporte našu činnosť prostredníctvom nákupu cez www.dobromat.sk. Je to jednoduché! V zozname neziskových organizácií vyberiete OMD v SR a v zozname firiem vyberiete e-shop, v ktorom chcete nakupovať. Za nákup nezaplatíte ani o cent navyše. Avšak z každého nákupu cez Dobromat bude časť zo zaplatenej ceny za tovar poukázaná OeMDečku. Nájdete tu eshopy: Notino, Hej, Tescoma, ZOOT, Pilulka a stovky iných.

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR A JEJ ČINNOSŤ

Vecičky na podporu nových priestorov OMD v SR

finančný dar 10 €: Bavlnené tričko s motívom Koncertu belasého motýľa

Vybrať si môžete z našej ponuky pekných aj užitočných vecičiek, ktoré potešia vás aj vašich blízkych. Bude to bežecké tričko, kniha, alebo pekná čelenka? Váš finančný dar za vybranú vecičku bude použitý na rekonštrukciu nového bezbariérového sídla Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Nové priestory nám umožnia rozvoj aktivít na pomoc deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením na Slovensku. V prípade záujmu nás kontaktujte na omd@omdvsr.sk

finančný dar 15 €: Športové bežecké tričko

finančný dar 10 €: Rozprávková kniha „Stratený princ“

Napísaná a ilustrovaná sestrami so spinálnou svalovou atrofiou.

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OMD V SR A JEJ ČINNOSŤ

finančný dar 25 €: Traky + belasý motýlik pre deti

finančný dar 5 €: Športový vak

finančný dar 20 €: Čelenka Belasý motýľ

finančný dar 5 €: Zrkadielko

POMÁHAJÚ NÁM FINANČNÁ PODPORA OD EUROPOSLANKYNE

finančný dar 7 €: Vreckovka Belasý motýľ

Biela vreckovka do saka je pri elegantnom štýle obliekania základ. Navyše, s touto vreckovkou budete mať vždy na srdci (kde sa nachádza vrecko na saku), že zdravie je v živote prvoradé. POMÁHAJÚ NÁM

Finančná podpora od europoslankyne

finančný dar 3 €: Prívesok na kľúče

Jednou z hlavných tém europoslankyne Jany Žitňanskej, ktorým sa dlhodobo venuje, je pomoc ľuďom so zdravotným postihnutím.

finančný dar 2 €: Ekopero ľahké ako pierko • Pani Žitňanská nás osobne podporila aj v modrom stánku na Dobrom trhu, ktorý sa konal 15.9. v Bratislave na Nedbalovej ulici. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Jana Žitňanská počas svojho pôsobenia v Európskom parlamente organizovala v Bruseli a Bratislave Pub Quiz súťaž na rôzne spoločenské, politické a ekonomické témy. Účastníci venovali výťažok zo spomínaného obľúbeného kvízu

DAR OD MAJSTROV VO VARENÍ GULÁŠA POMÁHAJÚ NÁM

jednej z prezentujúcich sa organizácií, ktoré pracujú s ľuďmi so zdravotným postihnutím. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR nemala možnosť zúčastniť sa daného kvízu a uchádzať sa tak o výťažok z podujatia. Pani Žitňanská sa preto rozhodla podporiť naše aktivity finančnou čiastkou 600 €. Ďakujeme nielen za finančnú pomoc, ale tiež za podporu počas kampane Belasý motýľ.

Dar od majstrov vo varení guláša Od roku 2014 sa v podniku Piváreň Litrák už tradične koná podujatie „Putovná varecha Majstra Gulášnika“. Tento ročník sa gulášnici dohodli, že finančne podporia niekoho, kto výťažok z podujatia využije efektívne. Za piváreň nás oslovila priamo majiteľka p. Mária Medzihradská, aby nás informovala, že pomocnú ruku sa rozhodli podať práve našej organizácii. Počasie majstrom gulášu veľmi neprialo, nakoniec však vykuklo slnko a podujatie sa vydarilo. Výsledkom bolo nielen niekoľko desiatok litrov chutného gulášu, ale tiež krásny výťažok 610 € pre OMD v SR. Ďakujeme!

• Liptáci majú zábavu v krvi a chuť pomáhať v srdci. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Za dobrotu na dobrotu – ďakovná opekačka Tradičná opekačka na konci školského roka v júni je známa ako poďakovanie dobrovoľníkom za ich pomoc počas verejnej zbierky Belasý motýľ a jej sprievodných akcií. Pôvodne sme sa mali stretnúť na Železnej studničke pod lanovkou. OMDčko mieni a búrka mení, preto sa stretnutie presunulo do našej centrály na Vrútockej ulici v Bratislave. Aj napriek tejto zmene bolo stretnutie naozaj veľmi príjemné. Nechýbal vynikajúci guláš od pani Hlinovej zo Slovak Pub Bratislava, ktorý servírovali a o všetko

• Dobrých ľudí sa všade veľa zmestí. (Autor: Z archívu OMD v SR)

POMÁHAJÚ NÁM MIMORIADNE NADANÍ DOBROVOĽNÍCI

potrebné sa postarali dobrovoľníci z firmy AON. Veľmi radi sme vás všetkých videli. Strávili sme spolu pekný čas, viac sme sa spoznali a porozprávali. Tešíme sa opäť o rok!

Mimoriadne nadaní dobrovoľníci Dobrovoľníctvo privedie do našej organizácie vzácnych ľudí s dobrým srdcom. Tak to je aj so študentmi zo Školy pre mimoriadne nadané deti a gymnázium na ulici Skalická v Bratislave, ktorí sa v rámci študijných programov podieľajú na dobrovoľníckych aktivitách. Piati študenti rôznym spôsobom pomáhajú našej organizácii. S niektorými sa pravidelne cca dve hodiny v týždni stretávame v priestoroch sídla na Vrútockej. Radi by sme vám ich predstavili a verejne im poďakovali za pomoc a čas, ktorý nám venujú.

jazyky. V budúcnosti by sa chcela stať prekladateľkou alebo tlmočníčkou. Medzi jej záľuby patria knihy, drotárstvo a dobrovoľníctvo. Práve dobrovoľníctvu sa aktívne venuje už viac ako dva roky. OMD v SR spoznala vďaka Bratislavskému dobrovoľníckemu centru. Takto sa prvý krát zúčastnila ako dobrovoľníčka našej organizácie na Dobrom Trhu. Nápad dlhodobo a pravidelne pomáhať jej vnukla Cena vojvodu z Edinburghu (pozn. redakcie: rozvojový program, ktorý dáva mladým ľuďom vo veku 14 až 24 rokov šancu rozvinúť svoje schopnosti, naplniť svoj potenciál a pomôcť uspieť v živote). V OMD trávi čas veľmi rada. Na otázku, čo vie o ľuďoch so svalovou dystrofiou, odpovedala: O ľuďoch so svalovou dystrofiou neviem z odborného hľadiska veľa, viem však, že tí, ktorých poznám, sú obdivuhodní ľudia, ktorí by mali byť príkladom pre mnohých iných. Matúš Molčan, 15 rokov

Kristína Galková, 15 rokov

Už v škôlke vedela Kristínka bez akýchkoľvek problémov písať, čítať aj počítať. Keď sa rodičia dozvedeli o škole pre mimoriadne nadané deti, rozhodnutie prihlásiť ju sa zaobišlo bez otáznikov. Svoju školu má Kristína rada. Zaujíma sa o humanitné vedy, predovšetkým

Obidvaja Matúšovi rodičia sú nadpriemerne inteligentní. Predpokladali preto, že tento dar dostane do vienka aj ich syn, a tak ho prihlásili do školy pre mimoriadne nadané deti. Už od malička venovali jeho vývoju množstvo času. Matúšovo mimoriadne nadanie mali po prvý krát oficiálne na papieri až vtedy, keď

MIMORIADNE NADANÍ DOBROVOĽNÍCI POMÁHAJÚ NÁM

úspešne absolvoval prijímacie skúšky. Škola pre mimoriadne nadané deti a gymnázium Matúša baví. Zatiaľ netuší, čomu by sa chcel v budúcnosti venovať, predpokladá, že to bude fyzika a matematika, ekonómia alebo politológia. Jeho snom je stať sa vo vyššom veku čo najvyššie postaveným politikom. Matúš sa venuje mnohým mimoškolským aktivitám, hráva ultimate frisbee, zúčastňuje sa medzinárodných konferencií pre stredoškolákov, ktoré simulujú OSN. Podľa Matúšovho názoru jeho dobrovoľnícka práca nemení výraznou mierou život iným, no aj napriek tomu to robí rád. O ľuďoch so svalovou dystrofiou nevie veľa, všimol si však, že sa s týmto ochorením nežije ľahko.

knihy, zvieratá, príroda, šport. Rada si zájde do lesa na bicykli alebo so psom na prechádzku. Osobitné miesto má v jej aktivitách dobrovoľníctvo. Túto prácu považuje za dôležitý spôsob, ako môžu ľudia ochotní pomáhať prispieť svojou činnosťou k dobrej veci. O ochorení nie je síce veľmi informovaná, zo skúseností však vie, že aj ľudia so svalovou dystrofiou sú činorodí, nenechajú sa len tak hocičím zastrašiť a aj napriek všetkým prekážkam, ktoré ochorenie prináša, majú úsmev na tvári a šíria dobrú atmosféru. Jakub Kmeť, 15 rokov

Emília Drnáková, 16 rokov

Emília považuje svoju školu za skvelú príležitosť pripraviť sa na ďalšie vzdelanie. Keby sa mala opäť rozhodnúť, školu by určite nemenila. Podľa slov Emílie sa na školu pre mimoriadne nadané deti dostala „náhodou“, keď sa prihlásila na tú istú školu, ako jej kamarátka. V budúcnosti by sa rada videla v oblasti medicíny. Chcela by sa stať psychiatričkou, pretože toto zameranie ju zaujíma a myslí si, že by išlo o nevšednú a zaujímavú prácu. Medzi záľuby patria najmä

Jakub navštevuje školu pre mimoriadne nadané deti od svojich šiestich rokov. Rodičia si už vo veku štyroch rokov všimli, že má nevšedné záujmy, diametrálne odlišné od svojich rovesníkov. Ku škole si za tie roky vybudoval nevšedný vzťah. Má veľmi rád prostredie, v ktorom sa pohybuje a tiež ľudí okolo seba. Je naklonený štúdiu prírodných vied, konkrétne matematike a fyzike. Od mala bolo jeho snom pracovať pre vesmírnu agentúru NASA. Vesmír je jedna z jeho najväčších vášní, fascinuje ho svojou podstatou. Vo voľnom čase sa venuje fyzike, skateboardu či iným športom a čítaniu. K dobrovoľníctvu sa dostal prostredníctvom projektu v škole. Nikdy

POMÁHAJÚ NÁM MIMORIADNE NADANÍ DOBROVOĽNÍCI

predtým sa s takouto formou pomoci nestretol: Musím povedať, že ľudia v OMD patria medzi najmilších ľudí, akých som stretol. Je veľmi príjemné vedieť, že niekto váš čas ocení. Byť dobrovoľníkom pre mňa znamená pomáhať ľuďom, ktorí si to zaslúžia a možno aj istú morálnu povinnosť. Vanesa Viršíková, 15 rokov

Rodičia vôbec netušili, že Vanesa je mimoriadne nadaná kvôli nadmernému vynikaniu jej staršieho brata. Pokus prihlásiť dcéru na tú istú školu ako jej súrodenca dopadol na výbornú. V škole je spokojná, páči sa jej prístup učiteľov, vyučovanie, aj kolektív v triede. Je pre ňu ťažké sa rozhodnúť ohľadom ďalšieho štúdia, pretože ju to ťahá viacerými smermi. Má rada fyziku, chémiu, dejepis, psychológiu, geografiu aj matematiku, ale tiež závodné plávanie s plutvami, venuje sa maľovaniu a hre na klavír. O neziskovej organizácii OMD v SR sa dozvedela od kamarátky Kristínky Galkovej a rozhodla sa stať jej súčasťou. Dobrovoľníctvo jej prináša nové poznatky, skúsenosti aj informácie o ľuďoch so svalovou dystrofiou, o ktorých nevie veľa, ale chce to zmeniť.

Bojová čata z Profesie porazila burinu u Pivkovcov Naše mesto je najväčšie podujatie firemného dobrovoľníctva a koná sa v júni na celom Slovensku. Cieľom je skrášliť a vyčistiť naše mestá, zároveň propagovať význam dobrovoľníckej práce. Do akcie sa zapájajú mnohé firmy a korporácie. Zamestnanci portálu Profesia v rámci nej pomohli dňa 7. 6. našim členom, manželom Pivkovcom s ich záhradou. Obaja majú ťažké telesné postihnutie. “Po daždivom máji sa burina tento rok veľmi rozrástla. Sedem bojovníkov vyzbrojených najmodernejším záhradným náčiním ju koordinovane a nekompromisne zlikvidovalo. Odstránili aj vyschnutý krík, nezastavili ich ani prekážajúce vetvy stromov na chodníku, ktoré s veľkým pôžitkom orezali. Zasadili viac ako desať levandúľ. Umiestnili okrasné mriežky na ťahavé rastliny, vymenili potrhanú geotextíliu za novú a zahrnuli ju štrkom,

• Sedem dobrovoľníkov strávilo u Pivkovcov príjemný pracovný deň. (Autor: Z archívu OMD v SR)

AKO KOMUNIKOVAŤ NA DÝCHACOM PRÍSTROJI DÝCHAM, TEDA SOM

čím dokonale zahladili stopy po urputnom KobaSpeech 3, ten číta napísaný text boji. Dielo zavŕšili šmirgľovaním a natretím nahlas. Na moje sklamanie som však drevených vyvýšených zeleninových záhonov. zistila, že tento program za 120 € je priProste kus dobrej poctivo odvedenej roboty, bližne na rovnakej úrovni ako obyčajný ktorú by sme sami určite nezvládli. Zostala Google prekladač, preto som rozprávapo nich nielen nádherná záhrada, v ktorej nie v Hawkingovom štýle vzdala. trávime všetok voľný čas i dovolenky, keďže Mimo počítača som komunikovala iba cestovanie nám nevyhovuje, ale aj hrejivý žmurkaním, pretože s pokročilou spinálpocit z toho, že sme mohli spoznať sympa- nou svalovou atrofiou už nie som schoptických mladých ľudí so srdcom na správnom ná hýbať ničím okrem očí, úst a trochu mieste a že s nami strávili krásny deň. Vrelá prstami na rukách. Vymysleli sme si vďaka im, Profesii aj OMD v SR.” preto systém: „áno“ sú dve žmurknutia, Anna a Pavol Pivkovci „nie“ je jedno (podľa slabík) a chaotické žmurkanie znamená „svrbí ma“. Ostatné DÝCHAM, TEDA SOM správy som hláskovala podľa klávesnice na tablete takisto počtom žmurknutí Ako komunikovať – najprv číslo riadku, potom som sa pozrela doprava alebo doľava podľa toho, na dýchacom prístroji odkiaľ je to písmeno bližšie a nakoniec Keď ma lekári museli pohotovostne na- počet kláves z danej strany. pojiť na pľúcnu ventiláciu, rozhodne naj- V noci som ohlasovala sestričky a neskôr horšou ranou pre mňa a mojich rodičov mamu pípačom, ktorý mi otec vyrobil bolo vedomie, že som po 20 rokoch zo tak, aby mi stačil len mierny pohyb palca. dňa na deň stratila schopnosť hovoriť. Hneď po prepustení z nemocnice nás Teda tak nám to podali lekári. Rovnako servisný technik zo spoločnosti, ktorá nám opakovali, že ľudia na dýchacom mi zapožičala ventilátor, zaučil o prístroprístroji by nemali chodiť von – nie kvôli ji a pripomenul, že nemáme zabudnúť rizikám, ale pretože sa to proste nerobí. vypustiť mi balónik v kanyle na hodinu Ich názory som neprijala, veď pľúcna denne, inak sa mi v krku môže vytvoriť ventilácia mi mala život predĺžiť, nie ho nebezpečný dekubit. A vraj sa mi vtedy zaživa ukončiť. No aj tak som ten prvý bude dať hovoriť. Prečo nám to nepomesiac, ktorý som strávila na ARO, žila vedali v nemocnici? To nechápal ani on, v presvedčení, že som stratila hlas a už ani my. sa nikdy tvárou v tvár neporozprávam Zo začiatku mi to rozprávanie vôbec s rodinou a priateľmi. nešlo, veď namiesto svojho dychu pouHľadanie alternatív ma najskôr zaviedlo žívam fúkanie ventilácie, čiže mi vzduch na www.specialnepomocky.sk, odkiaľ prechádza cez hlasivky z kanyly do úst, som mala zariadenie Tobii PCEye Go teda presne opačne než je prirodzené. (dnes už Tobii PCEye Plus), pomocou Kým som sa prispôsobila rytmu nádyktorého ovládam počítač očami. Tam chov, zvládla som vysloviť len jedno či som našla skúšobnú verziu programu dve slová naraz, no bolo to viac ako nič.

DÝCHAM, TEDA SOM AKO KOMUNIKOVAŤ NA DÝCHACOM PRÍSTROJI

Avšak hodina mi nestačila, preto som sa obrátila na facebookovú skupinu Združenie rodičov SMA detí, kde mnohí (a nie len deti) žijú s tracheostómiou dlhé roky. Niekoľko z nich mi poradilo, že by som mala skúšať postupne predlžovať dobu vyfúknutia balónika a keď budem mať pocit sucha v pľúcach, mama mi má kvapnúť päť kvapiek fyziologického roztoku do tracheostómie. Vďaka týmto radám som sa o pár mesiacov naučila rozprávať okolo ôsmich hodín denne a takmer tak ľahko ako pred pľúcnou ventiláciou. Aj zvyšok dňa je dnes oveľa ľahší. Mama sa naučila odčítať mi skoro všetko z pier, otec sa o to tiež snaží, takže nemusím žmurkať súradnice písmen na klávesnici.

Ak sú rodičia v inej miestnosti a niečo potrebujem, dokážem ich prezvoniť na mobil pomocou emulátora BlueStacks, ktorý mi v počítači stimuluje mobil a mám v ňom nainštalovanú aplikáciu Viber. A nemusím používať ani pípač, v noci jednoducho zacukám jazykom o podnebie a mama sa na to vždy zobudí. Väčšina našej dnešnej komunikácie teda závisela od zvyku. PETRA HALMEŠOVÁ

Tip redakcie: Petra Halmešová je autorkou blogu o živote s fatálnym ochorením ZivotplnySMAgie.sk. Určite ho navštívte, je vtipný a plný zaujímavých postrehov.

• Na Koncerte belasého motýľa v Bratislave. Petra Halmešová v diskusii o svojom blogu s Alenou Hradňanskou a Katarínou Uhrovou z OMD v SR. (Zdroj: Z rodinného archívu)

OCHORENIE CHARCOT - MARIE - TOOTH VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

VÝSKUM/LIEČBA/STAROSTLIVOSŤ

Ochorenie Charcot - Marie - Tooth Choroba Charcot-Marie-Tooth (ďalej CMT) je najčastejšia vrodená porucha periférneho nervového systému s pomaly progresívnym priebehom. Je tiež známa ako hereditárna motoricko-senzorická neuropatia (HMSN) – hereditárne, čiže vrodené ochorenie postihujúce motorické (pohybové) a senzorické (zmyslové) funkcie nervového systému. Ochorenie sa vyskytuje s frekvenciou približne 1 prípad na 2500 obyvateľov, čím sa radí medzi zriedkavé choroby. Celosvetovo postihuje viac ako 2 milióny ľudí. Podľa typu postihnutia periférnych nervov sa rozlišujú dva hlavné typy CMT1 (demyelinizačný) a CMT-2 (axonálny). Typ 1 sa ďalej rozdeľuje na podtypy CMT-1A (najčastejší), -1B, -1C, -1D a -1x podľa typu genetickej abnormality. Menej častý typ CMT-2 je spojený so skorším nástupom príznakov (v detskom veku) a ťažším priebehom ochorenia. Tak ako CMT-1 je rozdelený na viacero podtypov, pričom je rozhodujúcim kritériom typ genetickej abnormality. Doteraz boli popísané mutácie už vo viac ako 80 rôznych génoch a stále sú objavované nové. Jednotlivé podtypy CMT sa ďalej prenášajú rôznymi typmi dedičnosti. Vzhľadom na túto komplexnosť sa preto v prípade CMT nezvykne hovoriť o jednej chorobe, ale o skupine ochorení. Keďže CMT nepostihuje životne dôležité svalstvo (dýchacie svaly, srdcový sval), majú ľudia s CMT zvyčajne normálnu očakávanú dĺžku života.

Príčinou najčastejšej formy CMT-1A je mutácia génu nachádzajúceho sa na 17. chromozóme, kódujúceho tzv. periférny myelínový proteín 22 (PMP-22). Dôsledkom tejto mutácie (presnejšie ide o duplikáciu, čiže zdvojenie, nadbytočnú kópiu génu) sa PMP-22 tvorí v nadmernom množstve, čím stráca svoju pôvodnú funkciu a poškodzuje nervové výbežky. V zdravom organizme má PMP-22 nepostrádateľnú funkciu pri tvorbe myelínu. Myelín je tukovitý obal nervových výbežkov, zodpovedný za správne šírenie impulzov v nervovom systéme (možno si ho predstaviť ako elektrickú izoláciu). Napriek rôznorodosti príčin, ktoré na úrovni génu môžu viesť k rozvoju CMT, sa toto ochorenie prejavuje relatívne uniformnou skupinou príznakov. Najčastejšie sa choroba prejaví slabosťou, únavnosťou a znížením reflexov končatín, a to typicky v druhej dekáde života. Poškodením senzorickej funkcie nervových buniek môže dôjsť k strate citlivosti a následne k poruchám chôdze a pádom. Typickým prejavom sú tiež tzv. „bocianie nohy“ – zvýšená klenba nohy a neprirodzený tvar prstov na nohách („kladivkovité prsty“). S pomalým postupom ochorenia môže byť neskôr postihnuté aj lýtkové (peroneálne) svalstvo, svaly stehna, rúk a predlaktí. Práve

ŽI–JEM (ŽIJEME, LEBO JEME)

AKO UPRAVIŤ STRAVU, KEĎ JE PREHĹTANIE A CHUDNUTIE PROBLÉM

pre časté postihnutie lýtkového svalstva, sa CMT zvykne označovať aj ako peroneálna muskulárna atrofia (PMA). Napriek týmto limitáciám ľudia s CMT väčšinou nestrácajú schopnosť samostatnej chôdze; pri chôdzi však bývajú potrebné rôzne kompenzačné pomôcky. Môže taktiež dôjsť k deformitám kĺbov, čo na prstoch rúk vytvára tzv. „pazúrovité prsty“, ktoré môžu pripomínať deformity pri reumatoidnej artrtidíde. Boli tiež popísané menej časté prípady skoliózy, dysplázie bedrových kĺbov, syndrómu nepokojných nôh, pokojového trasu rúk (tremor) a zhoršenia kvality sluchu. V diagnostike je základom klinické vyšetrenie pacienta, elektromyografické (EMG) meranie funkcie svalov, rodinná anamnéza s určením výskytu ochorenia v rodine a genetická analýza (analýza DNA z krvi pacienta). EMG vyšetrením sa rozlíšia základné dva typy – demyelinizačný od axonálneho. Genetické vyšetrenie umožní určenie konkrétneho podtypu. V súčasnosti neexistuje liečba, schopná odstrániť genetický defekt, a teda príčinu ochorenia. V manažmente ochorenia sa využívajú predovšetkým rehabilitačné a chirurgicko-korekčné metódy zamerané na zlepšenie funkčného stavu pohybového systému. Ide o rôzne špeciálne ortopedické vložky, dlahy, ortézy, príp. rôzne chirurgické zákroky (chirurgická korekcia klenby a prstov nohy, prenosy šliach; artrodéza – operačné znehybnenie kĺbu a pod.). Viaceré štúdie poukázali na pozitívny účinok cvičení proti odporu (tzn. so záťažou) a aeróbnych cvičení (chôdza na antigravitačnom bežeckom páse).

Logickou snahou v minulosti uskutočnených štúdií bolo nájsť látku schopnú potlačiť nadmernú tvorbu PMP-22 u pacientov s CMT. Takto bol skúmaný napr. účinok kyseliny askorbovej (vitamín C), ktorý viedol u myší k zníženiu množstva PMP-22 a obnove myelínu. Tento optimistický výsledok podnietil klinické štúdie na pacientoch, u ktorých sa však tento efekt neprejavil. Účastníkom boli pritom dlhodobo podávané megadávky vitamínu C v množstve (podľa štúdie) 1 – 5 g denne po dobu 12, resp. 24 mesiacov. Skúmal sa tiež účinok kreatínu na svalovú silu, avšak taktiež bez preukázateľného efektu. Aktuálne (k 31. 08. 2019) prebieha zaujímavá americko-európska štúdia skúmajúca efekt experimentálneho lieku PXT3003 pozostávajúceho z troch účinných látok – baklofénu, naltrexónu a sorbitolu. Ide pritom o farmaceuticky dobre známe látky, používané v liečbe iných ochorení. Štúdia má byť ukončená v októbri 2019. MUDR. ROMAN GRÉSER

ŽI–JEM (ŽIJEME, LEBO JEME)

Ako upraviť stravu, keď je prehĺtanie a chudnutie problém Po objasnení problému, ktorý mi spôsoboval poruchu prehĺtania, nastavila klinická logopédka vhodnú liečebnú terapiu. Spočívala v každodennom precvičovaní orofaciálnej stimulácie podľa Castillo Moralesa a ešte aj ďalšie cviky. Výsledky tejto terapie sa nedajú očakávať okamžite. Prvé nepatrné zlepšenia prišli asi po týždni. Samozrejme táto

AKO UPRAVIŤ STRAVU, KEĎ JE PREHĹTANIE A CHUDNUTIE PROBLÉM

terapia je na niekoľko mesiacov. U každého to môže byť individuálne. Je to naozaj dlhodobý a pravidelný proces. Okrem pravidelného cvičenia som musela zabezpečiť aj príjem potravy a tekutín. Keďže som stále nedokázala výrazne prehĺtať, väčšinu môjho jedla tvorili kašovité vysokokalorické jedlá. Boli to najmä rôzne instantné obilninové kaše, detská výživa, jogurty, mixované polievky, či mixované mäso. Musela som sa naučiť porozumieť výživovým parametrom a vedieť si vypočítať minimálny denný kalorický príjem. Nemala som však predstavu, koľko som toho dokázala zjesť a či to môjmu organizmu stačí. Dokázala som zjesť len veľmi malé porcie, išlo skôr len o niekoľko súst. A preto bolo niekedy ťažké odhadnúť, aký príjem kalórií som dokázala prijať. Moja telesná váha výrazne poklesla, v najhoršom čase som vážila necelých 25 kg. Môj organizmus túto situáciu nezvládol a od vyčerpania som skončila na metabolickej JIS-ke s rozvratom vnútorného prostredia. A preto bolo nutné, aby som začala používať aj nutričné nápoje, tzv. tekutú stravu v krabičke. Na začiatku pri akútnych problémoch mi ich predpísala všeobecná lekárka, pre dlhodobé užívanie to už musí urobiť odborný lekár, v mojom prípade internistka. Každý mesiac mi zdravotná poisťovňa uhradí 60 kusov nutričných nápojov, každý deň musím vypiť dve krabičky. Pre mňa je takýto počet dostačujúci, ale samozrejme v prípade potreby sa dá požiadať aj o väčší počet. Môj denný príjem energie sa mal pohybovať okolo 1000 kilokalórií (kcal).

ŽI–JEM (ŽIJEME, LEBO JEME)

• Nutričné nápoje by sa mali piť postupne po troške celý deň. Nazýva sa to sipping. Pre Alenku nenahraditeľná výživa. (Zdroj: Z rodinného archívu)

Dvomi krabičkami nutričných nápojov som pokryla 660 kcal a zvyšok som pokryla prirodzenou stravou. Existujú rôzne značky týchto nápojov, s rôznym zložením ale aj s rôznymi príchuťami. Keďže milujem čokoládu, najviac mi chutí čokoládová príchuť. Pomocou predpísanej tekutej stravy som dokázala pribrať 6 kg. Čo je úžasné, pretože som vďaka nim pribrala štvrtinu svojej váhy. Tieto malé zázračné krabičky ma držia pri živote nepretržite už šesť rokov a určite s nimi budem naďalej pokračovať. Sú to moji verní parťáci v práci, na konferencii, v kine, na opere alebo pri cestovaní. ALENA HRADŇANSKÁ

Tip redakcie: Na zvýšenie príjmu bielkovín (proteínov) je možné do jedál počas dňa primiešavať FRESUBIN PROTEIN POWDER plv 300g, je na voľný predaj v lekárni. Výživové nápoje existujú rôzne druhy a rôzne príchute: Nutridrink od fi Nutricia, Fresubin od fi Fresenius Kabi, Ensure Plus od fi Abbott. V prípade alergie na mliečnu bielkovinu je v SR dostupný

Z NAŠEJ ČINNOSTI OEMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV

tento jeden výživový nápoj: Fresubin Jucy drink vo forme džúsu (príchuť čerešňa, lesné ovocie). Odporučiť môžeme aj Fresubin 2 kcal Crème v hustejšej forme a viacerých príchutiach. Chladený chutí ako jahodová alebo kapučínová zmrzlina. Pre viac informácií navštívte www.vyzivavchorobe.sk Z NAŠEJ ČINNOSTI

OeMĎácke leto snov: fotoreportáže z táborov Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR pre svojich členov už niekoľko rokov pripravuje táborové leto snov. Starostlivo vyberáme bezbariérové ubytovanie a dovezieme kompenzačné pomôcky pre všetkých, ktorí to potrebujú. Samozrejmosťou je veselý program, na ktorý sa spomína po celý rok a k tomu prostredie v krásnej prírode. Deťom pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú dobrovoľníci – osobní asistenti. Za túto formu Spolu pobytov:

Realizačný tím tvorí:

pomoci sú vďační hlavne rodičia, ktorým popri náročnej starostlivosti o dieťa s ťažkým zdravotným postihnutím často nezostáva žiadny voľný čas pre seba. V nasledujúcich riadkoch sa o jednotlivých pobytoch dozviete viac vďaka pútavým fotoreportážam.

Ako sa varí tábor plný tvorivosti 14.-21.7.2019, penzión Slniečko, Duchonka Telefonáty, maily, nákupy a zoznamy. Tu a tam pripravené plné škatule. Mozgy pracujúce na plné obrátky, ktoré si neustále kladú otázku: „Na nič sme nezabudli?“ Takto to vyzerá v centrále OMD v SR na Vrútockej ulici v Bratislave tesne pred začiatkom tvorivého tábora na Duchonke. Prvé prípravy sa však začínajú oveľa skôr. Už na jeseň, krátko po skončení tábora, jeho organizátori spolu s prevádzkarmi penziónu Slniečko rokujú o termínoch na budúci rok. Treba totiž stihnúť uzávierky pre granty z Ministerstva kultúry SR.

Dospelí členovia s postihnutím na pobytoch:

Počet detí so svalovým ochorením na všetkých pobytoch:

ľudí Počet zúčastnených rodinných príslušníkov:

Počet asistentov:

Počet dobrovoľníkov:

Príprava trvala:

mesiacov intenzívnej práce

OEMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV Z NAŠEJ ČINNOSTI

Vďaka štátnej finančnej podpore hradia účastníci tábora len 40% z celkovej sumy, za týždeň strávený v príjemnom prostredí Duchonky. Koncom roka preto treba poznať nielen kompletný rozpočet tábora, ale aj jeho tematické zameranie. To je úloha Lucie Mrkvicovej, hlavnej organizátorky tábora a jej kolegyne Aleny Hradňanskej. „Snažíme sa vždy vymyslieť niečo, čo podľa nás účastníkov zaujme. Niekedy ideme na istotu, inokedy len skúšame,“ vysvetľuje “Lucika”. Čo sa skrýva za tvorivosťou Tohtoročnou nosnou témou je tvorivé písanie pod vedením scenáristky • Jedinečná spoločná fotografia navigovaná dronom. (Autor: Pavol Kulkovský a Miroslav Bielak) a osobnej asistentky Kataríny Uhrovej. Výsledkom tvorivej aktivity sú Duchno- mohli niečo pekné naučiť. Dôležité však viny, ktorých obsah tvoria „Duchonkáči“ je venovať sa jednoduchým aktivitám, - účastníci tábora. „Vnuknutie nápadu aby sa mohli zúčastniť všetci. Aj tí, ktorí na tému prišlo úplne náhodou, na ne- majú najťažšie postihnutie rúk.“ Lucia tradičnom mieste, ktoré denne všetci dodáva, že to, čo je často jednoduché navštevujeme a kde prichádzajú na um pre hostí, nemusí byť rovnako jednodutie najkreatívnejšie myšlienky,“ usmie- ché pre táborníkov. va sa Lucika. Vedie prípravy, rozdeľuje Dôležitý je preto citlivý prístup organiúlohy a tvorí program, ktorý má byť dy- zátorov, ktorí najlepšie poznajú potreby namický, živý a časovo rozdelený tak, účastníkov. To je ďalšia Lucikina úloha: aby účastníci mali priestor aj na oddych „Neverili by ste, aké náročné je rozdelea prechádzky. Program sa často formuje nie účastníkov do izieb. Snažíme sa spla ladí až priamo na mieste. Počasím, ale niť všetky požiadavky a umiestniť ich tak, aj účastníkmi, ktorí sa radi spolupodie- aby im to spolu fungovalo. Spachtoši aj ľajú a prispejú niečím vlastným. ranné vtáčatká, nočné sovy aj chrápači. Lucikino miesto v kancelárii zíva týždeň Každý iný, každý svoj, ale predsa všetci pred začiatkom tábora prázdnotou. Je ťahajú za jeden povraz.“ v teréne, nakupuje potrebné vecičky, Logistika kompenzačných pomôcok zariaďuje, vybavuje zľavy. „Tvorivé ak- Aj organizačný tím tvoria ľudia rôznych tivity sú dôležitou súčasťou programu. schopností a možností. Každý je majSme predsa tvorivý tábor!“ približuje. strom vo svojej oblasti a aj preto všetInšpirácie prichádzajú samé od seba, ko funguje tak perfektne. Jozef Blažek od priateľov, z internetu. „Oslovujeme je toho dôkazom. Zatvoríte pred ním a pozývame šikovných hostí, ktorí by nás dvere? Vojde oknom. Síce s pomocou

• Šachová partička - Ferko Fábry s osobným asistentom Rasťom Terekom verzus Pavol Pivka. (Autor: Pavol Kulkovský)

• Zdobenie drevených srdiečok pod vedením Gyongyi Gálovej. (Autor: Ľuboslav Kudláček)

• Duchnoviny v plnej kráse. Práca 20 ľudí potešila všetkých na tábore. Ďakujeme. (Autor: Pavol Kulkovský)

osobného asistenta, ale vojde! Jeho komunikačným zručnostiam a čaru osobnosti neodolá žiadny zo sponzorov. Vďaka tomu majú účastníci tábora pekné ceny do súťaží. Jozef tiež zabezpečuje kompenzačné pomôcky, ktoré uľahčujú táborníkom pobyt. „Tešíme sa, že sa nám tento rok podarilo vybaviť zdvihák do bazéna. Počasie síce veľmi neprialo bazénovým aktivitám, po nás však nastupuje detský tábor a vyhliadky na lepšie počasie sú zatiaľ dobré,“ hovorí Jozef. Obsluhu zdviháka a ďalšie technické záležitosti zabezpečuje Ljubo Kudláček, verný dobrovoľník a dôležitá súčasť tímu. Nahrádza ruky a nohy tých, ktorí majú slabé svaly. Rovnakú úlohu má aj Aurel, pracovný asistent z OMD. Administratíva, marketing, grafika, fotografie, o to všetko sa starajú ďalšie šikovné ruky. Leto bez OMD sa v Slniečku neráta Všetci sa môžu realizovať vďaka prispôsobeným podmienkam. Významná je preto spolupráca s prevádzkarmi penziónu Slniečko, ktorú v úplných začiatkoch pred dvanástimi rokmi naštartovalo stretnutie Jozefa Blažeka s majiteľmi penziónu: „Dohodli sme sa na úprave

EMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV Z NAŠEJ ČINNOSTI

• Svoje sily v kartách si zmerali Katka Goliášová, Milan Hulej, Tomáš Žigmund, Martin Rybarčák a Milan Ivan. (Autor: Ľuboslav Kudláček)

prízemia. Rozšírili sme dvere do izieb aj do kúpeľní. Dve kúpeľne sme debarierizovali úplne odstránením sprchovacieho kúta, vyspádovaním podlahy a nainštalovaním madiel.“ Prevádzkarka Zuzana Bobošíková dodáva: „Pri čomkoľvek, čo penzión dodatočne buduje, vždy myslíme aj na špecifickú klientelu OMD.“ Vedenie penziónu zatiaľ neuvažuje o ďalšej debarierizácii, či sprístupnení druhého poschodia. Ak by sa však naskytla možnosť čerpania financií z grantov, určite by si prestavbu v spolupráci s OMD v SR vedeli predstaviť: „Je to výborný nápad! Radi by sme do toho išli s vami. Spolupráca je to totiž už roky obohacujúca. Bolo by to skutočne zvláštne leto, keby súčasťou nášho penziónu neboli OMDáci,“ tvrdí Z. Bobošíková. Ani ďalší personál si to bez nich nevie predstaviť. Pani kuchárky si dokonca zvykli na neskoré príchody

táborníkov do jedálne. Barman Matej súhlasí: „Ste najlepšia partia, aká tu kedy bola. Budete nám chýbať.“ Účastníci tábora aj organizátori sa na Duchonke cítia ako doma. Svedčia o tom pobyty v penzióne aj mimo leta, napríklad počas Silvestra. „Mnohé návštevy, ktoré sa zúčastnia vášho tábora, nás potom opäť navštívia. Máme z toho radosť,“ dodáva prevádzkarka. 100% z opýtaných účastníkov sa s veľkou radosťou zúčastní pobytu na Duchonke aj o rok. Sú dôvodom stretnutia s priateľmi a odreagovanie sa v prírode? Alebo často skloňovaná tajomná téma ďalšieho ročníka? Nechajme sa prekvapiť, čo si pre nás šikovný organizačný tím prichystá. NATÁLIA TURČINOVÁ

Z NAŠEJ ČINNOSTI OEMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV

Tábor pre mládež so svalovou dystrofiou 19. - 28. 7. 2019, penzión Antares, Zuberec Autor fotografií: Iveta Pernišová

• To je naša táborová rodina: 10 mladých mužov a jedna slečna, 12 dobrovoľníkov – osobných asistentov, 24 rodinných príslušníkov (rodičia a súrodenci) a 2 organizátori (Juraj a Evka)

• Penzión Antares je síce blízko lesa, ale chlapci, myslíte si, že až tak blízko nájdete aj nejaké huby? Ale nie, to je len obhliadka terénu pred programom ZubeRACE, prípravný výbor v zložení: Dávid, Alex, Radko, Vilo, Tomáš, Julo a asistenti

• Nikto nám kúzelníka nesľuboval a predsa prišiel! Ohúril nás svojou šikovnosťou, Vila Perniša a jeho sestru Ivetku zaangažoval aj do programu.

• Dobrý asistent je ochotný pri asistovaní aj riskovať. Nemáš si kde podoprieť strelnú zbraň? Nech sa páči, som ti plne k dispozícii!

• Áno, naši asistenti sa naozaj aj na hlavu postavia, len aby bol program vtipný a zaujímavý! Filip Kondela a Alex Mladý čakajú, či sa asistentom podarí rozpliesť... • V tábore nič nie je nemožné! Chcete si chytiť rybu, upiecť si ju a potom zjesť? Radko a Jožko Zmijovci s udicami na rybačke.

Z NAŠEJ ČINNOSTI OEMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV

Tábor pre najmladšie deti so svalovou dystrofiou 21. - 28. 7. 2019, penzión Slniečko, Duchonka Autor fotografií: Ľuboslav Kudláček

• Tu vidíte celú táborovú bandu v počte 63 osôb! 14 detí so svalovou dystrofiou, 14 asistentov – dobrovoľníkov, 30 rodinných príslušníkov (rodičia a súrodenci), 5 organizátorov.

• Hlina je úžasný prírodný materiál. Robko Vaško s maminou skúša na hrnčiarskom kruhu niečo pekné vytvoriť. Čo myslíte, podarilo sa?

• Navštívili nás aj kamaráti zo skupiny RYTMIKA, tak sme si pri večernom ohníku parádne zabubnovali, Tomášovi Balejovi sa to náramne páčilo.

• Výlet musí byť! Okolie Duchonky máme preskúmané, aj v Bojniciach sme už viackrát boli, ale novú rozhľadňu Čajka v oblakoch sme si nemohli nechať ujsť. Z vrcholu je krásny výhľad na Bojnice, Prievidzu, Vtáčnik, Kremnické vrchy, naozaj to stojí za to! Páčilo sa tam aj Peťkovi, Sybilke a Vladkovi, Oliverovi, Samkovi a Marcusovi. Spolu s deťmi sa pohľadom kochali aj asistenti Dávid, Daja, Radka a mamka Sibylka. Okolie vyhliadky je bezbariérové, je však potrebné dobudovať rampu k bezbariérovým sociálnym zariadeniam.

• Našim deťom sa venovali štyria fyzioterapeuti. Aj keď to tak nevyzerá, Táňa, Sára a Nina s Oliverom, Peťkom, Samkom a Peťkom cvičia. Veru, nebolo to pre nich ľahké motivovať týchto nezbedníkov na rannú rehabilitáciu.

Z NAŠEJ ČINNOSTI OEMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV

• Slovo PRÍRODA sa v našom tábore skloňovalo na všetky strany. Snažili sme sa ju spoznávať rôznymi spôsobmi, Evička Paľová zisťuje hmatom, aké prírodné materiály jej kamaráti porozkladali na stôl.

• Pridaná hodnota penziónu Slniečka je bazén. Ak k tomu pridáme bazénový zdvihák, do vody sa dostane naozaj každý. Aj Vladko využil každú možnú príležitosť blázniť sa vo vode. Zdvihák bol sponzorsky zapožičaný od firmy Bemas.

• Vďaka Kataríne Bolfovej sme sa zoznámili aj s hudobným nástrojom kalimba. Je zaujímavé, že na ňom vie hrať každý, neveríte? Naozaj! Podaktoré deti nám pri hre aj skoro zaspali.

OEMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV Z NAŠEJ ČINNOSTI

Relaxačno-ozdravný pobyt s procedúrami 21. 7. - 28. 7. 2019, hotel Máj, Piešťany V príjemnom prostredí kúpeľného mesta Piešťany relaxovalo 19 členov, spolu s nimi 13 rodinných príslušníkov a asistentov. O to, aby všetko išlo tak, ako má, sa postarali traja organizátori. Hlavnou témou pobytu bol oddych spojený s rehabilitáciou. Každý účastník mal zakúpený balíček procedúr, ktoré absolvoval priamo v hoteli. Masáže chrbta, rúk, bahenné zábaly, biolampa, fyzioterapia, parafínové zábaly, ale aj bazény boli k dispozícii každý deň. Po skončení procedúr pritiahlo slnko účastníkov tábora do centra mesta na prechádzku. Ozdravení na tele aj na duši. S takým pocitom všetci odchádzali.

• Milan Tomo st. a Milan Tomo ml. na prechádzke Piešťanmi. (Autor: Z archívu OMD v SR)

•S poločná fotka pred hotelom Máj. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Príjemné stretnutie s priateľmi počas prechádzky na kúpeľnom ostrove. Zľava Lucia Mrkvicová, Danka Ľaudisová, Lýdia Lazová, Peter Trembuľák, Henrieta Horváthová. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Katarína Albertová si užíva masáž nôh voňavými olejmi. (Autor: Z archívu OMD v SR) • Peter Lovaš si práve vychutnáva zábal rúk v piešťanskom bahne. (Autor: Z archívu OMD v SR)

OEMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV Z NAŠEJ ČINNOSTI

Tábor pre deti so svalovou dystrofiou 9. 8. - 18. 8. 2019, penzión Antares, Zuberec Čisto chlapčenský tím v počte 11 detí so svalovou dystrofiou a 11 asistentov a asistentiek (ako dobrovoľníci) si pochvaľuje zmenu prostredia. Maľované Čičmany vymenili za krásnu oravskú prírodu. Zuberec očaril nielen ich, ale aj 19 rodinných príslušníkov, ktorí sa nevedeli vynadívať na končiare Západných Tatier. V kombinácii so skvelým programom, ktorý pre nich pripravil 5 členný organizačný tím, hodnotia tábor na jednotku! Desaťdňový pobyt prežili chlapci, ich rodiny a osobní asistenti veľmi aktívne. Každý deň bol pripravený zábavný, vedomostný, pohybový či počítačový

program. Chlapci v tímoch liečili dvojhlavého pacienta, hazardovali v kasíne, menili špendlík za cennosti, bojovali o venček princeznej, zažili jazdu vláčikom, videli Skanzen oravskej dediny, pretekali sa v štafete povolaní a mnoho iného. Chalani mali možnosť vyskúšať si aj 3D tlačiareň, natočili originálny videoklip, dozvedeli sa o hlasových asistentoch a iných pomôckach, ktoré im skvalitnia život. Prišiel aj náš kamarát Junior, prvý krát si vyskúšal jazdu na elektrickom vozíku a zahral si s chalanmi florbal. Rodičia zatiaľ relaxovali, spoznávali krásy prírody, dozvedeli sa novinky v sociálnej oblasti, varili guľáš, grilovali, jogovali, maľovali si tričká a tašky. Rodiny absolvovali odborné fyzioterapie a nám všetkým, takmer 50-tim účastníkom, bolo fantasticky a už sa tešíme na tábor v roku 2020.

• V štyroch lekárňach sa snažil Nico a Tomáško, ale aj ostatní chlapci vyliečiť dvojhlavého pacienta. (Autor: Dominik Drábik)

Z NAŠEJ ČINNOSTI OEMĎÁCKE LETO SNOV: FOTOREPORTÁŽE Z TÁBOROV

• Súboj rytierov - Sebi a Tomi - o venček princeznej. (Autor: Andrea Paulinyová)

• Zábava, riskovanie, investovanie, rozhodovanie sa, radosť aj smútok... O tom všetkom bolo naše táborové kasíno. (Autor: Lucia Mrkvicová)

• Cesta do Skanzenu oravskej dediny - Lucika, Sebi, Dominik, Nico, Tadi, Samko, Filipko... (Autor: Andrea Paulinyová)

• Aj rodičia chlapcov si pripravili zábavný program. (Autor: Andrea Paulinyová)

• Chlapci s fantastickými osobnými asistentmi na výlete v Zuberci. (Autor: Lucia Mrkvicová)

Z NAŠEJ ČINNOSTI

Sústredenie boccistov „Osviež svoje sily a záľuby“ 4. 8. - 8. 8. 2019, penzión Bystrík, Čičmany Súčasťou pobytu, ktorý organizačne zabezpečil žilinský Klub OMD v SR Farfalletta, boli dopoludňajšie tréningy a popoludní aj integrované tréningy v kombinácii s rôznymi aktivitami so zapojením všetkých účastníkov pobytu. Športového sústredenia sa zúčastnilo 12 hráčov a 15 asistentov. Pobyt viedli dvaja organizátori.

• Najlepší hráči tréningovej časti, zľava: Ľuboš Kondela, Ondrej Bašták Ďurán - inštruktor, František Fábry - víťaz tréningovej časti, Deniska Oslejová. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Príjemné stretnutia s priateľmi, aktívne trávenie voľného času, sociálna integrácia. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Spokojný inštruktor Ondrej Bašták Ďurán počas zápasu Rubikovci verzus Bočikovci. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Spoločne pred penziónom Bystrík. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Napínavý zápas Čičmianske kočky verzus Žilinský kraj. (Autor: Z archívu OMD v SR)

O NAŠICH ČLENOCH DYSTROROZHOVOR S MIROSLAVOM STEHLÍKOM (27)

Poďakovanie podporovateľom: Financie potrebné na uskutočnenie letných pobytov sme získali z dotácií, z projektových grantov a asignáciou dane z príjmu. Cenami do súťaží prispeli rôzne firmy a individuálni darcovia. „Chceme poďakovať všetkým donorom a sponzorom za ich pomoc pri realizácii letných táborov. Veľmi si to vážime, lebo bez ich podpory by sme pobyty zrealizovať nemohli!“ povedala Mgr. Mária Duračinská, čestná predsedníčka OMD v SR. Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR Ministerstvo kultúry SR VERUS Foundation, nadácia Nadácia Penta Groupama poisťovňa, a. s. Cinven Foundation Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov TNT Express Worldwide, s. r. o. GLAMOUR Slovakia, a. s. Copy Office, s. r. o. Albi, s. r. o. Mesto Žilina Krajčírovič a Chowaniec - Vínne pivnice, Svätý Jur, s. r.o. DM drogerie markt Slovensko, s.r.o. Vydavateľstvo Slovart, a.s. Vydavateľstvo IKAR, a. s. Ribbon s. r. o. Coffee Shop Bratislava, ATC-JR, s.r.o. Kaktus Bike, s. r. o. THUASNE SK, s. r. o. LetMo s. r. o. ARES, s. r. o. Otto Bock Slovakia, s. r. o. BEMAS s. r. o. LetMo SK, s. r. o. Mgr. Eva Cviková – Závodná

Partneri: Klub OMD Farfalletta Žilina CK Slniečko – RBV, s. r. o. Penzión Bystrík, Čičmany Penzión Antares, Zuberec Ondrej Bašták Ďurán BASHTO SPORTS

O NAŠICH ČLENOCH

DystroRozhovor s Miroslavom Stehlíkom (27) Vznikal v zaujímavej konštelácii. Vo štvorici. Moje otázky kvôli dýchaciemu prístroju tlmočila osobná asistentka Tatiana, Mirovi na tracheostómii sekundoval osobný asistent Mojmír. Na respirátor je odkázaný už 10 rokov. Telefonický rozhovor sa niesol v dobrej nálade, pozitívny prístup k životu a zmysel pre humor bolo cítiť z oboch mladých mužov. Miro žije v Košiciach spolu s mamou a babkou. Má dvoch bratov, jeden má už vlastnú rodinu, druhý pracuje v Bratislave. “Členom som strašne dlho, cez 20 rokov”, približuje Miro svoj vzťah k OMD v SR. “Cez deň mi pomáha osobný asistent, od 9 do 17 hodiny alebo kedy potrebujem. Mojmír mi s prestávkami pomáha 18 rokov”, hovorí Miro o tom, ako má zabezpečenú pomoc. Najprv som rozumela, že mu pomáha 8 rokov, ale Miro nás opravuje a vyráža nám dych. Áno, Mojmír mu pomáha s prestávkami, kedy pracoval v Anglicku, už 18 rokov. Spoznali sa cez hipoterapiu, kam chodila pani s dcérkou

DYSTROROZHOVOR S MIROSLAVOM STEHLÍKOM (27) O NAŠICH ČLENOCH

s postihnutím a Mojmírova mama ju poznala. Takto sprostredkovane sa dostal k Mirovi a ostal. Asistent poukazuje na náhodu s menom. Mirov brat sa tiež volá Mojmír, hoci ide o vzácne meno. Pri zmienke o ponorkovej chorobe Miro priznáva, že ju majú. Mojmír nadľahčuje: “Sme odolní.” Každý rok má v lete mesiac voľno, vtedy sa o Mira stará mama, vysokoškolská profesorka, ktorá má cez prázdniny voľno. Mojmír regeneruje na cestách. Portugalsko, Japonsko, Mexiko, Rusko. Aj tieto krajiny precestoval. Pozitívne hodnotí júlové zvýšenie hodinovej odmeny. “Už sa dá z toho aj vyžiť”. V papieroch má Miro uvedenú Duchennovu svalovú dystrofiu, ktorá mu bola určená v jednom roku. Odvtedy lekári viac nevyšetrovali, pritom Miro príznakmi pod túto diagnózu nespadá. “Dokážem sa aj zlepšiť”, upresňuje nesúlad s lekárskym názorom. Tak to je aj s tracheostómiou. Má ju od roku 2009, kedy prekonal zástavu srdca z nedostatočného okysličovania. Rozprávať sa naučil so sfúknutým balónikom, bez hovoriacej kanyly. Zo začiatku to nešlo. Mojmír veselo dopĺňa Mira: “A koľko teraz rozpráva!” Bez prístroja vydrží asi hodinu. Takisto sa sám znova naučil po tracheostómii prehĺtať. Tri mesiace sa učil, spočiatku nevedel ani glg vody prehltnúť. Trénoval po sústach, každé musel zapiť. “Teraz prehltnem aj kamene”, s veličením poznamená Miro. Ocením ho. Si výnimočný tvor. “Netvor to je”, so smiechom robí slovnú hračku Mojmír. Miro sa smeje tiež. So zdravotnou starostlivosťou je spokojný. Najprv patril pod detské ARO. Teraz za ním chodí približne raz do mesiaca

• Miro je fanúšik Petra Sagana. Oficiálnu čiapku z Tour de France dostal ako darček. (Autor: Z rodinného archívu)

anestéziológ z ARA pre dospelých. Veľmi milý lekár, kanylu mu mení doma. O materiál sa stará firma Aries 94. Miro môže byť vzorom, ako rehabilituje. Každý utorok chodí za ním fyzioterapeutka, vertikalizačné zariadenie (na ktoré mu OMD v SR prispela z verejnej zbierky Belasý motýľ) používa trikrát do týždňa - v pondelok, stredu a piatok a vydrží v ňom hodinu až dve. Pravidelne, dva - trikrát do týždňa cvičí na elektrickom bicykli. Odbicykluje s ním aj 10 km. Napriek rehabilitácii však počas dňa viac leží, do vozíka ide iba pri nejakej aktivite. Pri správnej polohe ruky vie troška hýbať prstami. Preto uvažuje o novom elektrickom vozíku s alternatívnym ovládaním, namiesto joystiku by iba stláčal tlačidlá. Na elektrický vozík,

O NAŠICH ČLENOCH DYSTROROZHOVOR S MIROSLAVOM STEHLÍKOM (27)

• So svojou mamou pri bowlingu, ktorý hrá s pomocou špeciálnej rampy. (Autor: Z rodinného archívu)

• S asistentom Mojmírom nie je nič nemožné. (Autor: Z rodinného archívu)

RODIČIA RODIČOM: RODINA BÉDIOVÁ SO SYNOM PEŤKOM S DMD O NAŠICH ČLENOCH

ktorý používal predtým, mu tiež prispela naša organizácia zo zbierky. Mirove záujmy? Filmy, seriály, počítačové hry - vymenúva presné názvy hier s autami, ktoré nám nič nehovoria...V poslednej dobe hrá bowling so špeciálnou rampou pre človeka s postihnutím rúk. A ide mu to, uhral strike. Pre nezainteresovaných, jednou guľou zhodil všetky figúrky. Zohratú dvojicu baví varenie. Miro vymýšľa recepty. A radi to potom spolu zjedia. Po skončení nášho rozhovoru sa chystajú na krémovú tekvicovú polievku. Na obed bude aj mäso, jaterničky. Keďže tiež veľmi rada varím, vyzvedám od nich ich obľúbený recept. Obaja sa rýchlo zhodnú na recepte na bravčové rebierka s domácou omáčkou. Na otázku aký má Miro sen, bez váhania vyhŕkne: ísť na koncert Imagine Dragons (pozn. redakcie: americká poprocková kapela). “V Bratislave už boli, ale cestovať tak ďaleko nevydržím, neusedím. Počkám, kým prídu do Košíc.” Záverom chcem vedieť, čo má najradšej. Je to povinná jazda každého dystrorozhovoru. Od Mira sa dozvedám, že pre neho je najkrajšie Slovensko a Omán ako exotika, farby nerieši, ale má rád oranžovú a zelenú a ružovú by na seba nedal. Najobľúbenejšie jedlo a nápoj sú bryndzové halušky a pivo, upresňuje pivo Plzeň. Jeho srdcovkou je hudba punkrock a film Matrix, ale len prvý diel. Lúči sa s nami práve citátom z neho: “Keď položím telefón, uvidíš, čo dokážem.” Nepochybujem o tom. Už teraz toho dokázal napriek ťažkému zdravotnému stavu veľa. MÁRIA DURAČINSKÁ

Rodičia rodičom: rodina Bédiová so synom Peťkom s DMD S rodinou nás od seba delia kilometre, a preto rozhovor prebieha prostredníctvom telefonátu. Hovor zdvihne mama Majka (36) za sprievodu štekajúceho psíka a radostných výkrikov svojich ratolestí. Manžela Petra (37) počujem v diaľke kričať: “Povedz im, že náš Peťko je hrdina!“ Súhlasíme. Peťko (6) je veľký bojovník, ktorý vďaka novému lieku nemusí byť ukrátený o detské dobrodružstvá. Translarna dokáže spomaliť progresiu Duchennovej svalovej dystrofie (DMD) a významne zlepšiť kvalitu Peťkovho života. Rozhovor prebieha v sobotu podvečer. Po pracovnom dni na dvore sa rodinka pomaly chystá do vane a hneď potom do postele. Majka s chuťou opisuje, čo chystá na nedeľný obed. „Budeme mať rezne. Tie sme nepražili už hádam aj celý rok. Máme ich radi s ryžou a kyslou uhorkou.“ Atmosféra na dvore sa ma neuveriteľným spôsobom dotýka. Aj napriek tej diaľke cítim pohodu, radosť a spomínam na svoje detské časy, keď sme rovnako celé dni trávili vonku a asistovali sme rodičom, ktorí neustále niečo majstrovali. Internet ani smartfóny sme nepoznali, stačil nám piesok, kamene, halúzky... dokázali sme sa pohrať s čímkoľvek. Syn Peťko nikdy nie je sám. Behajú okolo neho súrodenci Janko (5) a Laura (9). Rodina si nažíva vo Veľkom Záluží v rodinnom domčeku po mužovej babke. „Babka nám nechala dom. Snažíme sa ho

O NAŠICH ČLENOCH RODIČIA RODIČOM: RODINA BÉDIOVÁ SO SYNOM PEŤKOM S DMD

• Každý kto Peťka pozná vie, že je to slniečko. Skromný a láskavý chlapček, ktorý si vás v momente získa svojou srdečnosťou a úprimnosťou. (Zdroj: Facebook fanpage Štyria mušketieri)

zveľadiť a stále čosi prerábame. Manžel pracuje v Nemecku. Niekedy je preč aj mesiac, ale korunky potrebujeme. Nedá sa nič robiť.“ Opisuje mama Majka. Ďalej vysvetľuje, že okrem detí a rodinný dom sa s manželom starajú aj o zverinec: „U nás doma máme všetci radi zvieratká. Zaobstarali sme si preto psíka aj mačičku. Manžel má sliepky. Zbožňuje ich, venuje im hromadu času. Smejem sa, že je ich kohútom. Ale domáce vajíčka máme radi všetci.“ Na prvý pohľad by sa mohlo zdať, že rodinku nič netrápi. Opak je pravdou. Aj napriek tomu, že mama Majka je veselá kopa, priznáva, že sú chvíle, keď si poplače. „Najviac sme trpeli, keď sme sa dozvedeli, že Peťko má genetické ochorenie. Za vinu som to kládla sebe. Ja, aj moja mama sme totiž prenášačmi chybného génu. Ale život nezmením. Plynie ďalej. A keby som sa zosypala, čo bude s deťmi? Musím byť

silná. Som matka.“ V najbližšej rodine sa ochorenie vyskytlo aj v minulosti. Preto boli ihneď po narodení detí realizované genetické testy. Laura aj Janko sú našťastie v poriadku. Peťkovi ochorenie potvrdili v skorom detskom veku. Od narodenia je čo sa týka vývoja mierne pozadu. Nevie utekať, a keď sa o to aspoň pokúsi, natriasa sa celým telíčkom. Odkedy však Peťko užíva Translarnu, prestal sa sťažovať na bolesť nožičiek, viacej vládze a po svojich behá od rána do večera. Zlepšenie zdravotného stavu potvrdzujú podľa slov pani Bédiovej aj lekári. Peťko proti liečbe neprotestuje, naopak, na podávanie lieku si zvykol. „Translarnu užívame ráno, poobede a večer. Odporúčané dávkovanie je určené váhou dieťaťa. Samotný liek je v práškovej forme. Pridávam ho do ryže, do zemiakov, ale najradšej ho Peťko vypije v minerálke alebo v džúse.“

RODIČIA RODIČOM: RODINA BÉDIOVÁ SO SYNOM PEŤKOM S DMD O NAŠICH ČLENOCH

Bezprostrednému užívaniu Translarny predchádza však nemilá minulosť. Liek totiž nebol schválený na zasadnutí Kategorizačnej komisie Ministerstva zdravotníctva SR z dôvodu, že neexistujú dostatočné klinické štúdie, ktoré by preukazovali medicínsku účinnosť tohto lieku. Následne držiteľ registrácie lieku podal námietku z dôvodu, že liek spĺňa všetky zákonom stanovené podmienky na kategorizáciu a MZ SR v rámci svojich úvah vybočilo z medzí ustanovených zákonom. Ministerka tento argument uznala, preto opäť zasadla v tejto veci Kategorizačná komisia a MZ SR sa rozhodlo zaradiť Translarnu, cenovo absolútne nedostupné liečivo, do zoznamu liekov hradených z verejného zdravotného poistenia. „Keď nám liek zamietli, cítili sme sa s manželom neuveriteľne bezmocní a zúfalí. Viete, že niečo existuje. Niečo, čo vášmu dieťaťu môže pomôcť a vy si to nemôžete dovoliť, pretože cena lieku je šialená. Čo na to povedať, čisté zúfalstvo!“ Dnes už je našťastie realita iná a rodina sa teší z prvých pozitívnych účinkov lieku. Tešia sa z každodenných malých aj väčších úspechov a pokrokov. Okrem iného nás zaujíma aj Peťkova povaha. Aký je, čo rád robí, čo ho robí šťastným? Mamina odpovedá a úsmev na tvári a hrdosť sa dá čítať z jej hlasu. „Peťko je po ocinovi. Miluje káble, vŕtačky, šróby, aj kufríky s náradím. Autíčka mu nič nehovoria. Ale keď u starých rodičov kosíme, Peťko musí byť pri tom. Páči sa mu jazda na traktore a práca okolo statku. So súrodencami najradšej pozerajú rozprávky, maľujú si alebo sa hrajú na dvore. Vychádzajú spolu dobre, len občas sa pobijú.”

• Mama Majka je žena plná energie. Najväčšou oporou je pre ňu manžel a deti. (Zdroj: Facebook fanpage Štyria mušketieri)

“Ak Peťko vyvedie neplechu, je rovnako vyhrešený ako jeho brat a sestra. Nerobíme rozdiely, neofukujeme ho ani neuprednostňujeme. Snažíme sa byť s manželom spravodliví.“ Rodina spoločne najradšej trávi čas na dvore, večer relaxujú pred televízorom. Sú spoločenskí, potešia sa návšteve, posedia si vonku, zatiaľ čo deti sa hrajú v piesku, alebo sa blaznia v bazéne. Keď sa opýtame, na voľný čas a záľuby maminy Majky, ocitne sa v rozpakoch a hovorí: „Nemám veľa voľného času. Pracujem vo vinici, keď neoberám hrozno, starám sa o domácnosť. Ale mám veľmi rada teplo, chcela by som navštíviť Afriku.“ Leto 2019 neprinieslo Afriku. Rodinka si totiž užívala prázdniny počas detského tábora na Duchonke, ktorý organizuje OMD v SR. „My sme sa mali tak výborne, že sa nám nechcelo ísť domov. Deti mali svojich asistentov a my rodičia sme si zatiaľ úžasne

O NAŠICH ČLENOCH SPOLOČENSKÁ RUBRIKA

Spoločenská rubrika „OMD v SR je ako jedna veľká rodina.“

Blahoželáme jubilantom k narodeninám Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži.

• Peťko chvíľku po tom, ako mu mama oznámila radostnú novinu o kategorizovaní lieku Translarna. (Zdroj: Facebook fanpage Štyria mušketieri)

oddýchli.“ O tábore aj o našej organizácii sa rodina dozvedela od Renáty Vaškovej, našej členky. „Pozvala nás, či by sme nešli na tábor s nimi. A musíme povedať, že neľutujeme. Pôjdeme určite aj budúci rok.“ Otázky pripravené na papieri sme už dávno prešli. S maminou sme aj napriek tomu ďalej klebetili. O tom, že rodinka miluje rajčinovú polievku, koláčiky a že sú všetci maškrtné jazýčky. Smiali sme sa a vtipkovali. Kvôli pokročilej hodine mamina pomaly deti pripravovala na blížiacu sa večierku a s nami sa rozlúčila so slovami: „Chcela by som odkázať všetkým rodičom, aby sa nevzdávali. Naše deti sú choré, keď majú chrípku. Inak nie! Berme život taký aký je. Myslime pozitívne. Veď všetko zlé, je na niečo dobré.“ Rodine Bédiovej želáme pevné zdravie a ďakujeme za rozhovor. NATÁLIA TURČINOVÁ

Od októbra do decembra 2019 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

20. výročie:

Dávid Hrebičík, Udiča Adrián Petrík, Svidník

30. výročie:

Lukáš Zamborský, Fričkovce

40. výročie: Martin Hrunený, Zamutov Ing. Katarína Kusá, Bratislava Bohumila Valachová, Dolný Pial 50. výročie:

Ivona Ackerlová, Gbely Daniela Lacková, Veľká Lomnica Alžbeta Poláková, Dolné Trhovište Jaroslav Sitek, Podbiel

60. výročie:

Ing. Milada Holá, Žilina Agneska Čavajdová, Martin

MOJA CESTA VZDELÁVACÍM SYSTÉMOM NAPRIEK SMA SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ

Vítame nových členov PharmDr. Pavol Košč, Bratislava Martin Dutko za syna Samuela, Krompachy Štefan Vereš za syna Adama, Nové Zámky Michal Opuda, Medzilaborce Mgr. Tatiana Viršíková, Trnava Lýdia Zaťková za syna Miroslava, Jakubovany Mgr. Antónia Zábeľová za syna Dušana, Klin SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ

Moja cesta vzdelávacím systémom napriek SMA Zaujíma ma vesmír. Fakty, ale hlavne záhady a neprebádané miesta. Vesmírny priestor je zahalený rúškom tajomna, a to ma vždy priťahovalo. Pamätám si, že už ako dieťa som sa v dospelosti videla v skafandri a vo vesmírnej rakete. Detské sny však zostávajú zabudnuté a s vekom človek začína uvažovať reálnejšie. Rovnako ako pri výbere škôl. V mojom prípade bolo navyše nutné zohľadňovať možnosti a až potom záujmy a schopnosti. Základnú školu som navštevovala v obci, kde som vyrastala. Pamätám si, ako ma mamina prvé dva ročníky vozila do školy v detskej bugine. V triede ma v náručí presadila na stoličku. Neprešla som ani kúsok po vlastných a k tabuli ma najlepšia kamarátka, spolužiačka Radka, odtiahla vždy aj so stoličkou. V podstate

bolo všetkým jedno, či som príklad z matematiky vypočítala pred zrakom spolužiakov správne. Všetci mali šou z môjho presunu. Stolička škrípala, vŕzgala a my sme sa na tom ako deti náramne zabávali. Zažili sme aj nástup počítačov. Trieda s moderným vybavením sa nachádzala na druhom poschodí. Raz do týždňa ma na počítačovú hodinu vždy vyniesol pán riaditeľ Jurko, ktorého milovali všetky dievčatá. A koho pán riaditeľ nosil po schodoch? Áno, aj ja som do neho bola zamilovaná. Škola mi vždy vo všetkom vyšla v ústrety. Dodnes je pri oboch vstupoch do budovy vybetonovaná nájazdová plošina. Triedu sme až do deviateho ročníka mali na prízemí, na čo občas frfľali hlavne chalani. Je predsa trápne, aby boli deviataci na prízemí pri prváčikoch, keď štvrtáci machrovali z poschodia. Triedna pani učiteľka Milotka ma nazývala „stmeľovačom triedy“, pretože aj keď som nechodila so spolužiakmi na telesnú, vždy som sa s každým porozprávala a rada som doučila slovenčinu aj matematiku. Doposiaľ sa s „našimi“ smejeme pri spomienke na príhodu z piatej triedy. Snežilo. Riešili sme bundu, deku a zvyšok teplej výbavy, neprejazdný terén a s tým súvisiace ranné odhadzovanie snehu... Po príchode do školy sme zistili, že sme doma zabudli školskú tašku. Triedna sa smiala až plakala. Mňa trápilo len to, či nedostanem poznámku. Je to tak, bola som šprt. Mala som super známky a učila som sa rada. Preto keď som v deviatke stála pred rozhodnutím, kam na strednú školu, prvou voľbou bolo gymnázium. V najbližšom meste, ktorým je Dolný Kubín, je známe Gymnázium

SVALY SLABÉ, HLAVA BYSTRÁ MOJA CESTA VZDELÁVACÍM SYSTÉMOM NAPRIEK SMA

P.O. Hviezdoslava. Dodnes sa nachádza v starej historickej budove, kde bolo slávnostne otvorené za prítomnosti samotného básnika v roku 1919. Vtedy ešte o bezbariérovosti nechyrovali. Akékoľvek stavebné úpravy, ktoré by aspoň čiastočne odstránili bariéry, neprichádzajú do úvahy. Pamiatkari to z celkom pochopiteľných dôvodov nepovolia. S rodičmi sme si vybrali jednoduchšiu cestu. Prijali ma na bezbariérovú obchodnú akadémiu, vďaka čomu sme nemuseli dennodenne bojovať s desiatkami schodov na gymnáziu. Na obchodnej som bola srdečne privítaná ja, spolužiačka Kristínka tiež na vozíčku a 31 ďalších mojich súputníkov, na ktorých spomínam s láskou dodnes. Pamätám si „úľavu“ na predmete „ádekáčko“ (administratíva a korešpondencia), kde sme sa učili prstoklad. Kvôli postihnutiu rúk sme aj s Kristínkou mali na všetko dlhší čas. Neskôr sme zistili, že ho vôbec nepotrebujeme. V rýchlosti písania som predbehla všetkých spolužiakov, dokonca súperov na súťažiach. Driftovanie po chodbách milovali hlavne chalani. Ideálne na našich vozíkoch. Tie si požičali aj v ten deň, keď sme ako maturanti v uliciach mesta zbierali peniaze s tablom v rukách. Bažantský, stužková, dozvuky, chaty, výlety, super partia a občas aj škola. To všetko sú krásne spomienky na strednú. Roky ale plynuli rýchlo. Maturitné vysvedčenie sme založili do euroobalu, zrolovali ho a posledný krát sme prekročili prah školy ako jej študenti. V tom čase som už mala prihlášky na vysokú dávno podané. Štúdium bolo pre mňa vždy veľmi dôležité. Preto som ani na

chvíľu nepochybovala o tom, že po strednej škole budem pokračovať ďalej. Jedným z dôvodov bolo aj osamostatnenie sa a odľahčenie rodiny. Rodičia ma počas strednej dennodenne vozili do a zo školy. Za každého počasia. A aj keď sa o mňa báli a najradšej by ma mali doma na očiach, umožnili mi odsťahovať sa za školou do Bratislavy. Dodnes som im vďačná za túto podporu. Pre človeka s telesným postihnutím, ktorý sa pohybuje na vozíku, sú isté veci oveľa komplikovanejšie. To všetci vieme. Ako veľmi obmedzenia pohybu ovplyvňujú aj moje možnosti, a tým pádom majú v obrovskej miere dopad na moje ďalšie smerovanie v živote, som si naplno uvedomila až vtedy, keď som sa rozhodovala, akú vysokú školu si vyberiem. Nie moje schopnosti, nie moje záujmy, len schody, prahy, výťahy a rampy boli na prvom mieste pri rozhodovaní sa. Keď ste na vozíku, samozrejme, neriešite len výber školy. Vopred som musela vedieť, kde budem bývať, ako sa budem do školy prepravovať, kto mi bude pomáhať... Ak vám pri narodení sudičky do vienka nenadelili logistické a manažérske zručnosti, ste v keli. Ja som to šťastie mala a som pyšná na svoje tabuľky v počítači, tvrdohlavosť a ukecanú povahu. Vopred som sa starostlivo pripravila a aj vďaka pomoci OMD v SR a môjmu vtedajšiemu frajerovi boli moje začiatky v hlavnom meste o čosi jednoduchšie. Na internete som našla kontakty na koordinátorov pre študentov s ŤP. Tých má každá fakulta vlastných a ich úlohou je práve pomoc študentom s rôznymi druhmi postihnutia. Absolvovala som stretnutie stredoškolákov - budúcich

• S podporou rodiny a priateľov ide všetko ľahšie. (Autor: Z rodinného archívu)

• Promócie boli dôstojnou bodkou na záver štúdia. (Autor: Z rodinného archívu)

vysokoškolákov s postihnutím, ktoré nás malo správne pripraviť a naladiť. Navštívila som osobne školy, aby som na vlastné oči videla, že to žiaľ nejde. Našťastie sa jedna škola našla. Taká, ktorá myslí aj na študentov so špecifickými potrebami. S pohybom v priestoroch Prírodovedeckej fakulty Univerzity Komenského problém teda nebol. Nepočítala som však s tým, že súčasťou väčšiny študijných programov sú terénne výskumy, expedície a exkurzie. V zozname ponúkaných programov som hľadala taký, ktorý by sa viac odohrával vo vnútri a taký, ktorý sa aspoň trošku priblíži tomu, čo mám rada. Našla som.

Odbor Demografia a demogeografia sa nakoniec ukázal ako dobrá voľba. Súčasťou povinných predmetov bola len jedna exkurzia. Tá mi bola odpustená. Ako náhradu pre získanie kreditov som musela zabezpečiť administratívne záležitosti ohľadne exkurzie. To mi samozrejme všetci najskôr závideli, neskôr, keď mi spolužiaci rozprávali o zážitkoch, bolo smutno mne. Často sa smejem, keď si spomeniem na svoju prvú jazdu autobusom v Bratislave. Skončila sa v náručí šoféra. Žiaľ, nechcel ma uniesť na svoj zámok, pokazila sa mu plošina. Pred cestujúcimi vyzeral ako Superman! Mne sa do uška ticho vyznal

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

zo svojich obáv z mojej váhy. Ukázalo sa, že je to poriadny chlap a ja poriadna baba z Oravy, pretože táto príhoda ma našťastie neodradila od cestovania. Zameranie vysokej školy nebolo také, aké by som si priala. Škola do života to však bola najlepšia, akú som si mohla želať. Popri štúdiu som sa naučila sama sa o seba postarať mimo zabehnutý a pohodlný hotel MAMA. Zistila som, že keď si nenakúpim, nemám. Keď nevybavím, nepôjdem. Keď si neoperiem, neoblečiem sa. Keď si nenavarím, nebudem jesť... Našla som si prácu a po škole som naďalej zostala bývať v Bratislave. S podporou rodiny a tých najlepších priateľov pod slnkom. Rozhodnutie ísť na vysokú školu bolo jedným z tých najlepších, aké som v živote urobila. Prinieslo mi totiž oveľa viac, ako len titul v tube odložený na polici. NATÁLIA TURČINOVÁ

Inkluzívne vzdelávanie v praxi? Miroslava posadilo závažné svalové ochorenie na vozík v 4. triede na základnej škole. Ako strednú školu absolvoval obchodnú akadémiu, počas vyučovania mu pomáhal jeho osobný asistent. Na presuny po škole používali schodolez, čo bolo časovo veľmi náročné. Kvôli napojeniu na tracheostómiu nemohol 3. a 4. ročník strednej školy chodiť do školy, učil sa doma. Písomnú maturitnú skúšku robil doma, kam za ním prišla komisia. Ústnu časť urobil v škole, bez respirátora vydržal vtedy niekoľko hodín. Bolo to však pre neho tak fyzicky vyčerpávajúce, že po odmaturovaní dva dni prespal. Viac sa o Mirovi a jeho živote s dýchacím prístrojom dočítate v DystroRozhovore.

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Nové články na blogu osobnaasistencia.sk Na blogu neustále pracujeme. Spolu so začiatkom školského roka sme vytvorili novú kategóriu Rozhovory. Nájdete v nej hneď tri nové pútavé rozprávania. Okrem nich na blogu pribudli ďalšie nové články, ktoré stoja za vašu pozornosť. Kategória Rozhovory: Fero Joke: Som osobný asistent a som na to hrdý Obľúbený komik o tom, čo mu osobná asistencia dáva. Zorka Lednárová: Aj krehkosť sa cenní (1. časť); Moja duša je zdravá, iba telo choré (2. časť) Slovenská umelkyňa žije v zahraničí a tvorí napriek svalovému ochoreniu a vozíku. Kategória Agentúry OA: Zasiali sme ... ako budeme žať? Ako je náročné nájsť záujemcov o prácu asistenta. Kategória Legislatíva: Odmena za vykonávanie osobnej asistencie sa zvýši Od 1. júla 2019 je hodinová odmena vo výške 4,18 €. Kategória Zo života: Čaro spontánnych rozhodnutí nepoznám Ako plánuje dovolenkové chvíle užívateľka plne závislá od pomoci asistentov.

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Agentúra OA Bratislava radí Vykonávanie osobnej asistencie rodinnými príslušníkmi Klientka: Kto všetko nemôže robiť asistenta - manžel, manželka, dcéra, syn..... kto ešte? Poradkyňa: Rodinní príslušníci môžu robiť osobných asistentov svojim blízkym len pri určitých činnostiach a obmedzený čas. Rodinní príslušníci, ktorí majú podľa zákona tieto obmedzenia, sú manžel, manželka, rodičia, osoby, ktoré prevzali deti do náhradnej starostlivosti a opatrovníci, ďalej deti, starí rodičia, vnuci, súrodenci, nevesta, zať, svokor, svokra, profesionálny náhradný rodič. Rodičia, opatrovníci a profesionálni náhradní rodičia môžu vykonávať asistenciu deťom až po nadobudnutí ich plnoletosti. Iných rodinných príslušníkov sa toto obmedzenie netýka. Činnosti, ktoré môžu vykonávať vymenovaní rodinní príslušníci, sú: vstávanie, líhanie, polohovanie, osobná hygiena a toaleta, obliekanie, vyzliekanie, podávanie liekov, sprostredkovanie komunikácie pre sluchovo postihnuté osoby a pre hluchoslepé osoby, sprostredkovanie komunikácie formou augmentatívnej komunikácie a alternatívnej komunikácie, pomoc pri akútnom ochorení. Klient: Dcéra má 26 rokov, býva s nami v domácnosti a má priznaných 2676 hodín OA ročne. Má v posudku uvedené aj to, že potrebuje pomoc pri vstávaní, obliekaní a osobnej hygiene. Môžem ako mama vykonávať osobnú asistenciu na tieto činnosti? Inak som zamestnaná.

Poradkyňa: Áno, môžete svojej dcére vykonávať OA na činnosti, ktoré má priznané „pre rodinného príslušníka“. To znamená, že môžete vykonávať len tzv. činnosti stanovené pre rodinných príslušníkov (viď prvá poradenská odpoveď). A to v maximálnom rozsahu 1460 hodín ročne. Môže to byť samozrejme aj menej hodín. Závisí to totiž od toho, koľko hodín má priznaných konkrétny užívateľ na jednotlivé činnosti sebaobsluhy. Čo v praxi znamená, že niekomu to môže vychádzať dve hodiny denne a niekomu aj štyri, čo je maximálny počet hodín denne osobnej asistencie vykonávanej rodinným príslušníkom. Treba preto zistiť, koľko hodín má dcéra priznaných na tieto činnosti. Informáciu vám vie poskytnúť referentka na ÚPSVaR, alebo komplexný posudok, kde sú činnosti jednotlivo rozpísané. Treba ich spočítať a získať súčet spolu na spomínané činnosti. Viac informácií nájdete na našej webovej stránke: https://www.osob naasistencia.sk/index.php/asistent/ kto-je-osobny-asistent ALENA HRADŇANSKÁ

Agentúra OA Žilina informuje Agentúra osobnej asistencie Žilina sa v čoraz väčšej miere teší pribúdajúcemu počtu nových záujemcov o výkon osobnej asistencie v našom regióne. Sprostredkovaním osobných asistentov sa zvyšuje komfort sociálneho fungovania a kvalita života našich klientov. Sociálnu službu „sprostredkovanie osobnej asistencie“ propagujeme rôznymi

• Počas podujatia Profesia Days Žilina agentúra informovala verejnosť o osobnej asistencii. (Autor: Z archívu Agentúra OA Žilina)

• Letná aktivita pod názvom Oheň, voda, vítr bola spojená s pobytom v prírode a opekačkou. (Autor: Z archívu Agentúra OA Žilina)

kanálmi, okrem štandardnej inzercie a rôznych internetových portálov, najnovšie i prostredníctvom printových a elektronických propagačných prostriedkov v rámci spolupráce s Mestom Žilina. Tešíme sa, že sa tak zvyšuje povedomie a informačná dostupnosť našej sociálnej služby širšiemu okruhu žilinskej verejnosti.

Stále hľadáme nové spôsoby, ako ponúknuť našu sociálnu službu osobám s ťažkým zdravotným postihnutím (potenciálnym užívateľom osobnej asistencie) za účelom pomôcť im pri vedení čo najviac nezávislého života a zapojení sa do rôznych oblastí života, napríklad i do pracovného. Z tohto dôvodu sme sa 15. 5. 2019 zúčastnili veľtrhu

NOVÉ SUMY PEŇAŽNÝCH PRÍSPEVKOV OD 1. 7. 2019 SOCIÁLNE OKIENKO

pracovných príležitostí Profesia Days Žilina, kde sme o osobnej asistencii ako forme pomoci pre osoby s ŤZP informovali širokú odbornú i laickú verejnosť. Stále sa rozširujúca databáza osobných asistentov nám umožnila aj počas leta sprostredkovať ďalšie kontakty a pomoc našim klientom. Vďaka osobným asistentom taktiež mohli byť napr. účastní na zaujímavých voľnočasových a socializačných aktivitách, ktoré sa organizovali v súčinnosti s Klubom OMD Farfalletta Žilina. Išlo o letné integračné akcie pod názvom „Oheň, voda, vítr“ (pobyt v prírode a opekačkou) a „Do lesa na kolesách“ (stretnutie v Gaderskej doline spojené s prechádzkou v prírode). Dňa 27. 9. 2019 sme spustili ďalšiu sériu skupinových psychologických konzultácii pre našich členov a osobných asistentov. Kto by mal záujem sa poradiť s psychológom alebo sa naučiť niečo nové z oblasti komunikácie alebo lepšieho zvládania životných, či záťažových situácii, môže nás kontaktovať. Obsahové zameranie je pripravené predovšetkým na situácie spojené so životom s osobnou asistenciou. Termíny stretnutí: 27. 9. 2019 (od 8 - 15hod.) 22. 11. 2019 (od 8 - 15 hod.) 6. 12. 2019 (od 8 - 15 hod.) Kontakt: Agentúra osobnej asistencie Žilina Kuzmányho 8, 010 01 Žilina 0948 611 170 agenturaza@osobnaasistencia.sk Srdečne pozdravujeme zo žilinskej pobočky ĽUBOSLAVA FIGUROVÁ

SOCIÁLNE OKIENKO

Nové sumy peňažných príspevkov od 1. 7. 2019 Opatrením Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR č. 183/2019 Z. z. boli ustanovené tieto sumy životného minima: • 210,20 eura mesačne, ak ide o jednu plnoletú fyzickú osobu, • 146,64 eura mesačne, ak ide o ďalšiu spoločne posudzovanú plnoletú fyzickú osobu, • 95,96 eura mesačne, ak ide - o zaopatrené neplnoleté dieťa - o nezaopatrené dieťa Výška životného minima ovplyvňuje sumy niektorých peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Pri opakovaných príspevkov pôjde o nasledovné mesačné zvýšenie: • pri PP na prepravu na 107,25 eura, • pri PP na kompenzáciu ZV na diétne stravovanie I. skupina na 39,02 eura, II. Skupina na 19,51 eura, III. Skupina na 11,71 eura, • pri PP na kompenzáciu ZV súvisiacich s hygienou alebo s opotrebovaním šatstva, bielizne, obuvi a bytov. zariadenia na 19,51 eura, • pri PP na kompenzáciu ZV súvisiacich so zabezpečením prevádzky osobného motorového vozidla na 35,11 eura, • pri PP na kompenzáciu ZV súvisiacich so starostlivosťou o psa so špeciálnym výcvikom na 46,82 eura. Pripomíname, že od 1. júla došlo tiež k zvýšeniu odmeny za vykonávanie

SOCIÁLNE OKIENKO ANTIDEKUBITNÉ MATRACE PRE DOSPELÝCH AJ DETI

osobnej asistencie a peňažného príspevku za opatrovanie. Tieto príspevky však nie sú naviazané na životné minimum a ich výška sa mení nariadením Vlády SR: • PP na osobnú asistenciu je 4,18 eura za hodinu vykonanej asistencie.

Antidekubitné matrace pre dospelých aj deti Antidekubitné matrace (ďalej AD) sú veľmi dôležitou pomôckou. Kvalitný AD matrac predchádza vzniku preležanín, ale nielen to. Zlepšuje komfort ležania bez bolestí alebo omínania. V noci výrazne zníži potrebu otáčania, menej prerušovaný spánok ocení aj pomáhajúca osoba. Článok prinášame na základe ankety o Ozvene ako tému, ktorá členov zaujíma. Ako postupovať Antidekubitné matrace je možné získať cez verejné zdravotné poistenie tak bez doplatku alebo aj s doplatkom poistenca. V Zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôckach, ktorý vydáva Ministerstvo zdravotníctva SR, sú zaradené do skupiny K 3.2 pod názvom Matrace antidekubitné polohovacie. Ďalej sa členia do 3 podskupín: • AD matrace, polohovacie bez kompresoru (K 3.2.1.) • AD matrace polohovacie s kompresorom – aktívne (K 3.2.2.) • AD matrace polohovacie s tvarovou pamäťou – pasívne (K 3.2.3.). Základnou podmienkou úhrady cez zdravotnú poisťovňu je, aby poistenec mal trvalú odkázanosť na používanie

lôžka pri imobilite, nesebestačnosti, vyžadujúcom ošetrovateľskú starostlivosť, pričom nárok na nový AD matrac má pacient každých 5 rokov. Po splnení týchto obmedzení môže odborný lekár vypísať poukaz na pomôcku. Zoznam odborných lekárov, ktorý môžu predpísať antidekubitný matrac, musia poskytovať zdravotnú starostlivosť v odbore: • neurochirurgia • neurológia, pediatrická neurológia • ortopédia, pediatrická ortopédia • fyziatria, balenológia a liečebná rehabilitácia (rehabilitačný lekár) • úrazová chirurgia (traumatológ) • ortopedická protetika (len pre podskupinu K 3.2.1.) • chirurgia, detská chirurgia (len pre podskupinu K 3.2.1.) • geriatria (len pre podskupinu K 3.2.1.). Je potrebné vedieť, že pri aktívnych aj pasívnych AD matracoch je ich úhrada zdravotnou poisťovňou podmienená predchádzajúcim súhlasom revízneho lekára, ktorý musí poukaz schváliť. Súhlas revízneho lekára nie je potrebný len pri AD matracoch bez kompresora (podskupina K 3.2.1.), ktoré však nie sú určené pre osoby s vysokým stupňom rizika tvorby dekubitov. Odporúčanie: Pri predpísaní matraca s tvarovou pamäťou odporúčame, aby lekár - špecialista uviedol priamo do poukazu imobilitu. Čo sledovať Pri výbere AD matraca, hlavne pasívneho, je dobré si zistiť a matrac vyberať podľa: • stupňa rizika vzniku preležanín – Norton stupnica: I. až IV.stupeň, pričom

ANTIDEKUBITNÉ MATRACE PRE DOSPELÝCH AJ DETI SOCIÁLNE OKIENKO

•

IV. stupeň je najväčšie riziko vzniku dekubitov; v ýšky matraca – napr. výška 12 cm nie je vyhovujúca, pokiaľ ide o ležiacu osobu; polohovacej postele, jej bočníc a ako vysoký matrac je ešte bezpečný - niektoré postele odporúčajú maximálne 15 cm vysoký matrac; hustoty peny – pri 24 hodinovom ležaní napríklad hustota peny 30 kg / m3 nie je vhodná, po čase sa preleží; vrchnej vrstvy – niektoré matrace majú vrchnú vrstvu narezanú do kockovej štruktúry. Keď je matrac napolohovaný, môžu sa kocky “hmoždiť” a pocitovo to nemusí byť príjemné. Naopak delenie na zóny je pri vrchnej vrstve žiaduce; tvrdosti matraca – niekomu vyhovuje tvrdší, lebo nemá rád pocit “zapadnutia” do matraca. Tvrdší matrac môže uľahčovať aj manipuláciu s človekom – po tvrdej ploche sa jednoduchšie posúva či nadvihuje. Takisto platí, že deti kvôli svojmu vývinu vyžadujú, hlavne v skorom detstve, matrac tvrdší.

Osobné skúsenosti Nie je možné ich považovať za všeobecné odporúčania! Upozorňujeme, že vždy je na prvom mieste zdravotný stav, pričom ale osobám s rovnakým nervovosvalovým ochorením nemusí vyhovovať ten istý typ AD matraca. Zohľadňovať je potrebné individuálne potreby osoby a ďalšie zdravotné komplikácie. Vyskúšala som rôzne antidekubitné matrace, postupne ako sa mi prejavy nervovosvalového ochorenia zhoršujú. V štádiu, keď som ešte

počas dňa používala aj vozík, mi vyhovoval AD matrac s tvarovou pamäťou od firmy Thuasne, ktorý je plne hradený (Kód zdravotnej pomôcky: K65349). V noci som sa nemusela tak často polohovať, nič ma ani pri dlhšom ležaní netlačilo. Po 5 rokoch sa môj stav zhoršil, potrebovala som matrac na jednej strane tvrdší, na druhej strane, aby mi dával menší odpor, teda som na ňom vydržala dlhšie ležať bez bolestí a polohovania. Moje požiadavky splnil AD matrac s tvarovou pamäťou, typ ALOVA od firmy Reha Slovakia (Kód zdravotnej pomôcky: 83452), ktorý je tiež plne hradený a ktorý hodnotím ako o stupeň kvalitnejší ako môj predchádzajúci matrac. V súčasnosti, po ďalších 5 rokoch, je môj stav ešte zložitejší kvôli rankám a dekubitom. Používam nový AD matrac s tvarovou pamäťou, typ CLINICARE 10 od výrobcu Linet (predáva firma ARTSPECT). Je to vysokokvalitný matrac určený na IV. stupeň, najvyšší stupeň rizika vzniku dekubitov a dlhodobé ležanie. Je to najlepší matrac, aký som doteraz mala. Paradoxne, je ešte tvrdší ako ALOVA, čo mi je príjemné, lebo sa nezabáram. Pritom vydržím niekedy ležať aj 8 hodín v jednej polohe. Žiaľ, matrac nie je kategorizovaný ani hradený zdravotnou poisťovňou. Proti dekubitom na pätách sa mi však osvedčila jediná vec - mať ich mimo podložku a vo vzduchu. Matrac ani chránič päty nepostačuje. Máme fintu, lýtka sú položené na vankúši a chodidlá v kolmej polohe opreté o deku. Päty sa tak ničoho nedotýkajú. Skúšala som aj aktívny AD matrac s kompresorom, ale materiál je pre mňa tvrdý, tlačí a bolí ma na kostiach. Mária Duračinská Mám diagnózu ALS, som už na umelej ventilácii, čiže drvivú väčšinu času trávim na lôžku.

BEZ BARIÉR ASISTOVANÝ HORSKÝ TURIZMUS

Mám skúsenosť iba s jedným typom matraca s názvom Precioso od firmy Linet: http://www.linet.com/en/nursing-care/ mattresses/antidecubitus-systems/precioso Používam ho už skoro jeden rok. V podstate každé 2,5 minúty sa vyfukujú resp. nafukujú iné komory. Tento proces je dosť plynulý   a tichý. Som s ním maximálne spokojný. Žiadne dekubity nemám. Matrac mi bol darovaný vo veľmi zachovalom stave a cenu nepoznám. Pravdepodobne bude dosť drahý, ale znova opakujem, že je naozaj výborný. (Pozn. redakcie: matrac nie je kategorizovaný, a preto ani hradený zdravotnou poisťovňou.) Jaroslav Budzák Synček má SMA, typ 1. Rehabilitačná lekárka nám predpísala dospelácky AD matrac s tvarovou pamäťou, ktorý je určený na vysoký stupeň vzniku dekubitov. Volá sa Eucatherm Bohemia. (Pozn. redakcie: tento matrac už nie je hradený). Jeho špecifikom ale je, že je možné upraviť ho (po dohode s firmou) na rozmery, aké potrebujete. Pre nás na posteľ 140x70 cm. Tú sme mu dali vyrobiť polohovaciu na mieru. Zo zdravotnej poisťovne je nárok pre tak malé deti jedine na železnú postieľku, a to sme určite nechceli. Od prvej hospitalizácie máme strach z mriežok na postieľkach a okrem toho vyzerá veľmi neesteticky, nemocnične. Na tomto matraci synček po dlhom čase prespinká celú noc bez plaču a bolesti chrbátika, keďže polohovanie je u nás vzhľadom na vyluxované bedrové kĺby náročné. Dominika Majerčíková Máme skúsenosti s dvomi druhmi matracov. Bežne syn používa ortopedický matrac od firmy Rehacare s názvom Adriana Viscofoam, ktorý zdravotná

poisťovňa nehradí (http://rehacare.sk/matra ce-a-vankuse-248/matrace-na-predaj-239/ matrac-adriana-viscofoam-489) Keď sa synovi vytvorí otlačenina, na tento prípad máme matrac s kompresorom (aktívny antidekubitný matrac) od firmy Thuasne, ktorý hradí aj zdravotná poisťovňa (kód ZP: K65352). Nico si na matrac zvykol, nie je hlučný. Bibiána Pecárová Tip redakcie: Spánok a ležanie bez otláčania je možné zabezpečiť aj ortopedickým matracom, samozrejme bez úhrady zdravotnou poisťovňou. To môže byť vhodné riešenie, pokiaľ postihnutie nie je rozsiahle a mamička spí spolu s dieťaťom kvôli polohovaniu v noci. Dostali sme tip na ortopedický taštičkový matrac, typ Comfort F5 od firmy matrace-vegas.sk. SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

BEZ BARIÉR

Asistovaný horský turizmus Horský turizmus sme zatiaľ nezažili na vlastnej koži, no aj základné informácie, ktoré sme si prečítali, nás doslova nadchli. Sadnete si na špeciálny terénny vozík, ktorý inak vymyslel vo Francúzsku strýko svalového dystrofika. Vozík nesú asistujúci ľudia. A hor sa do hôr! Na kopce, do dolín, do všemožného terénu, ktorý vyzerá nezdolateľne. Takéto túry u nás realizuje partia z občianskeho združenia AssistTour. Ďalšie podrobnosti

15. ROČNÍK LETNÉHO FESTIVALU VIVA MUSICA! KULTÚRA PRE VŠETKÝCH

• Zdroj: Internet

sa dajú zistiť na ich webovej stránke https://assisttour.webnode.sk/. Máme tu niekoho, kto si také čosi vyskúšal alebo sa ešte len chystá? Ak áno, napíšte nám o tom na omd@omdvsr.sk! KULTÚRA PRE VŠETKÝCH

15. ročník letného festivalu Viva Musica! Klasická hudba príťažlivou formou pre všetkých Ako darček k narodeninám som od priateľky dostala lístky na koncert. A nie hocijaký, rovno Štvorkoncert – interpreti: Katarzia, Jana Kirschner, Dan Bárta a Korben Dallas, ktorí vystúpili so symfonickým orchestrom pod vedením Braňa Kostku. Koncert sa konal 31. 7. 2019 v Starej tržnici v Bratislave. Miesta pre ľudí na vozíku s výborným výhľadom boli vyhradené na balkóne a takto sme sa nič netušiac dostali do VIP zóny „se vším všudy-nápoje zdarma“. Vstup do budovy bol bezbariérový, aj výťah bol priestranný pre elektrický vozík. Horšie to bolo s toaletou, ktorá bola pre elektrický vozík primalá. Parkovanie je

• S kamarátkou Andreou Paulínyovou sme si koncert poriadne užili. (Autor: Z rodinného archívu)

v tejto lokalite tiež problematické. Samotný koncert bol výborný, všetci účinkujúci úžasní, každý svojim neopakovateľným spôsobom dostával publikum do varu. Musím však povedať, že v tomto je Jana Kirschner neprekonateľná a práve jej výkon bol pre mňa osobne najlepší. Energia, ktorá prúdila v dave pod nami, bola tak silná, že to miestami vyrážalo dych. Výborný umelecký zážitok! ANDREA MADUNOVÁ

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Slovenka v mužskom svete sochárov, vystavuje po celom svete Zorka Lednárová ďalej tvorí v ťažkej chorobe Slovenská sochárka Zorka Lednárová sa dokázala presadiť vo svete, kde kraľujú muži. Ani vážne ochorenie jej nezabránilo tvoriť, naopak. Prežila klinickú smrť

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH ZORKA LEDNÁROVÁ ĎALEJ TVORÍ V ŤAŽKEJ CHOROBE

• Usmievavá Slovenska je úspešná aj v zahraničí. (Zdroj: časopis Profit)

a po nej vytvorila pozoruhodné diela, ktoré by mali prísť aj na Slovensko. Niektorí ľudia sa dlho hľadajú, iní potrebujú pomocnú ruku, ale ona vedela už v deviatich rokoch, že chce byť umelkyňa. Rodená Bratislavčanka išla na Strednú školu umeleckého priemyslu, potom ešte na Vysokú školu výtvarných umení, ale jej to nestačilo. Fakt, že je žena sochárka, ktorá musí zvládať ťažkú manuálnu prácu, ako je tesanie sochy z kameňa, nevedeli mnohí uniesť bez začudovania. Navyše vždy bola útle žieňa. Na Vysokej škole výtvarných umení v Bratislave skončila bakalárske štúdium, ale nevidela zmysel ďalej pokračovať. Aspoň na Slovensku nie. „Necítila som sa ako sochárka rovnocenná. V ročníku som bola jediná medzi mužmi. I keď som mala so všetkými dobré vzťahy, cítila som rozdiel. Raz ma nevzali na sympózium a ja som sa im ,pomstila‘."

Išla za správcom do Horského parku, dohodla sa s nám, že jej dá niekoľko stromov a urobila štyri a pol metra vysokú trojnožnú stoličku. "Keď sa človek pod ňu postavil a pozrel sa hore, pozeral sa do neba cez vagínu,“ opisuje Z. Lednárová jedno zo svojich prvých šokujúcich diel. Stolička bola na druhý deň dolámaná. Nebola ukotvená, neprežila silnú búrku. Vyhrala, ale... Ešte počas štúdia v Bratislave využila možnosť ísť študovať na jeden semester do nemeckého Kielu. Napokon tam bola celý rok. „Robila som kurz sochárstva a projektového umenia a to sa mi veľmi páčilo. Prvýkrát som sa stretla s pojmom umenie vo verejnom priestore,“ hovorí Z. Lednárová. V tom čase v meste rekonštruovali sociálne domy, ktoré postavili po druhej svetovej vojne. Najväčšia severonemecká stavebná firma urobila súťaž, na ktorej

ZORKA LEDNÁROVÁ ĎALEJ TVORÍ V ŤAŽKEJ CHOROBE NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

sa zúčastnilo zhruba dvadsať výtvarníkov a Zorka súťaž vyhrala. Inšpirácie v zahraničí Počas jej štúdia v Kieli škola podpísala zmluvu s Čínskou národnou akadémiou v Chang-čou. „Vždy som inklinovala k Ázii, preto som sa rozhodla, že tam pôjdem. Išli sme napokon dvaja študenti z nemeckej školy,“ konštatuje. V Číne študovala klasické sochárstvo a zároveň kaligrafiu. „Rok v Číne bol pre mňa taký hodnotný ako akékoľvek celé štúdium. Spolu s jedným profesorom som mala možnosť robiť sochu významného básnika,“ ospevuje skvelý rok. „Chang-čou je trojmiliónové mesto a my sme tam boli piati bieli z celého sveta.“ Ale aj tam to mala ťažké, rovnako ako všetci zahraniční študenti v tom čase. To bolo v roku 1998. „Zahraniční študenti nemohli jedávať s Číňanmi v menze, museli sme sa stravovať inde. Nesmeli sme chodiť do čínskych tried. Mali sme triedy pre zahraničných študentov. Aj profesori mali zákaz sa s nami baviť, že ich nakazíme imperialistickými myšlienkami,“ spomína si Z. Lednárová. Krajina ju však fascinovala. Po návrate z Číny si Z. Lednárová dokončila bakalárske štúdium v Bratislave. Potom sa vrátila do Kielu, kde tiež ukončila vysokoškolské štúdium s diplomom. Nemecko už neopustila. Život v Berlíne a dieťa Jej novým domovom sa stal Berlín, čo v čase jej príchodu do mesta ešte netušila. Plánovala v nemeckej metropole absolvovať postgraduál. „Študovala som tam odbor kurátorstvo, projektový manažment a umenie vo verejnom

priestore. Ale urobila som si aj kurz pedagóga na vysokej škole,“ konštatuje Z. Lednárová. Ešte počas života v Kieli sa vydala za ruského spolužiaka Romana Minaeva a narodila sa im dcéra Karolína. V Berlíne sa rozišli. Dcéra bola s mamou v ateliéri od svojich deviatich týždňov, ako sama hovorí, doslova tam vyrástla. Expo 2000 V Berlíne žije Z. Lednárová aktívny pracovný život, hoci pre chorobu už osem rokov nie tak naplno ako kedysi. „Ešte v roku 2007 sme s mojím druhým partnerom Pablom založili výstavný priestor OKK – Orgán kritického umenia, kde väčšinou vystavujeme politické umenie a aktivizmus,“ vyzdvihuje. V roku 2013 dostali ocenenie z mestského senátu za kultúrny prínos mestu Berlín. Ako výtvarníčka participovala na svetovej výstave Expo 2000 v Hannoveri. Ale Expo 2000 sa taktiež konalo v Číne. Na túto príležitosť Číňania vytvorili gigantický park. Pozvali 56 sochárov z celého sveta. Dostala som sa medzi nich ako jediná žena. „Keď som doletela do Šanghaja, tak ma čakali dve slečny s tabuľou Mr. Lednarova. Pýtali sa ma, kde mám manžela,“ smeje sa Z. Lednárová. Neverili, že žena môže byť sochárka. Nedovolili jej ani manuálne pracovať. Dostala dvoch robotníkov, ktorí sekali sochu. „Potom o mne písali, že ako jediná som vytvorila spojenie medzi východnou a západnou mentalitou. Socha sa volala Trinity a reflektovala možnosti rôznych pohľadov na skutočnosť. Keďže som predtým bola v Číne a rozumela som ich mentalite, tak som sa snažila o toto

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH ZORKA LEDNÁROVÁ ĎALEJ TVORÍ V ŤAŽKEJ CHOROBE

• Veľvyslanectvo SR a Slovenský inštitút v Berlíne otvorili 13. marca 2018 v priestoroch slovenského veľvyslanectva samostatnú výstavu diel slovenskej umelkyne žijúcej v Nemecku Zorky Lednárovej. (Zdroj: www.mzv.sk)

prepojenie s kritickým nadhľadom. Bola som rada, že to Číňania pochopili a že sa im to páčilo,“ teší sa zo svojho úspechu. Choroba Z. Lednárová vždy milovala život a žila naozaj naplno. „Do 35 rokov som bola zdravý človek. Možno mi telo teraz hovorí: spomaľ, uč sa niečo iné, vnímaj svet inak. Je teraz veľmi ťažké prijať, že mnoho vecí nedokážem sama,“ hovorí o svojom ochorení žena, ktorá sa pohybuje už iba na vozíku. Pred siedmimi rokmi jej diagnostikovali svalovú dystrofiu, ktorá má rýchly progres. Je to smrteľná choroba, s ktorou sa dá žiť. Tvorivý človek, akým Zorka je, však nevie byť nečinný. Stále robí svoje diela, ale pomalšie. „Úplne najhoršie bolo priznať si, že som slabá a potrebujem pomoc. Musela som sa naučiť povedať nie. Pochopila som, že musím šetriť energiu pre seba, lebo už ju nemám na rozdávanie,“ zamýšľa sa.

Musela veľa výstav zrušiť. Jej stav ovplyvňujú aj ročné obdobia. Od novembra do apríla je na tom zdravotne oveľa horšie, nerobí nič, žiadne umenie. Cez teplejšie mesiace sa snaží tvoriť, naposledy to boli reliéfy z porcelánu. EKG na reliéfoch Práve reliéfy sú veľmi zvláštne diela, ktoré začali vznikať po jej klinickej smrti. Z. Lednárová v roku 2010 upadla do klinickej smrti. Zmenilo ju to, ako to asi zmení všetkých ľudí, ktorí to zažijú. Neprestala tvoriť, stále žije a jej dielo je opäť šokujúco fascinujúce. „Bola som na tom zdravotne veľmi zle, napojená na monitory a všetko sa nahrávalo. Nechala som si výsledky EKG a materiály z vyšetrení. Bol to pre mňa opäť akýsi začiatok a chcela som tvoriť. Chcela som spracovať grafickú linku môjho srdca, ako tĺklo, prestalo tĺcť a ako ho zase nakopli,“ zdôveruje sa Z. Lednárová.

Z NAŠEJ KUCHYNE: RÝCHLE VEČERE ALEBO 3X INAK PIZZA NA VOĽNÝ ČAS

Vytvorila reliéfy, ktoré ak sa dajú vedľa seba do jedného pása, plasticky vychádza linka zobrazujúca EKG záznam jej srdca. Just a moment sa pokúša zachytiť prchavosť okamihu, v ktorom je jeho krehkosť očividná. Zobrazením EKG záznamu svojej srdcovej činnosti na porcelánových tabuliach – reliéfoch, ktoré v zrkadle vytvárajú nikdy sa nekončiacu slučku, sa pokúša prinútiť pozorovateľa k zamysleniu, pretože každý moment je pre ňu vzácny. V múzeu v brazílskom meste Belém uviedli nedávno výstavu s názvom No Limit. „Kurátorovi výstavy som rozprávala, čo robím. Nadchlo ho, že výtvarne spracúvam vlastný zážitok – smrť a znovuzrodenie. Celú výstavu komponoval podľa môjho diela. Prezentovali tam rôzne pozície vecí, čo sú na hrane.“ V Brazílii nebola pre chorobu osobne, ale dozvedela sa, že jej dielo malo veľkú odozvu. „Potešilo ma to, lebo je to veľmi osobná výpoveď,“ hovorí s vážnou tvárou. Podľa doterajších reakcií na výstavu v Brazílii je jasné, že dielo uvidíme aj na Slovensku. Z Brazílie na Slovensko „Na budúci rok by mala byť výstava v bratislavskej galérii Nova. Plánujem tiež vystavovať v Berlíne. Keďže bude 70. výročie založenia Nemeckej kardiologickej spoločnosti, chcem im navrhnúť spoluprácu, urobiť výstavu všetkých svojich prác k tejto téme,“ plánuje. AUTOR: VLADIMÍRA BUKEROVÁ, ŠTEFÁNIA KAČALKOVÁ ŠTEFANČÍKOVÁ ZDROJ: ČASOPIS PROFIT, OKTÓBER 2018 ZVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM VYDAVATEĽA. KRÁTENÉ.

Tip redakcie: Životný príbeh Zorky Lednárovej je omnoho bohatší. Napriek boju so závažnými chorobami ďalej pracuje, stará sa o deti, ale hlavne šíri okolo seba energiu. Viac o tom, čím všetkým prešla a nevzdala sa, si môžete prečítať na blogu www.osobnaasistencia.sk. NA VOĽNÝ ČAS

Z našej kuchyne: Rýchle večere alebo 3x inak pizza V predchádzajúcich číslach sme si uvarili rýchle raňajky a obedy. Dnes prišla rada na večerné kuchtenie. Pizza je všeobecne obľúbená, jej výhodou je veľká variabilita obloženia. Môže tak vždy chutiť inak. Inšpirujte sa. Najlepšia pizza z kysnutého cesta Suroviny (8 porcií): 600 g múka hladká 350 ml voda 100 ml olej 1 ČL cukor 1/2 ČL soľ 2 ČL (alebo čerstvé 42 g) droždie sušené Postup: Všetky suroviny zmiešame do hladkého cesta, prikryjeme fóliou a necháme v chladničke odpočinúť 1/2 až 1 hodinu. Z jednej dávky vyjdú dva plechy. Cesto rozdelíme na dve polovice a každú roztiahneme naolejovanými rukami na plech potretý olejom. Navrstvíme ingrediencie podľa chuti. Okraje cesta potrieme cesnakom zmiešaným s vodou a soľou. Dáme piecť do vyhriatej rúry na

NA VOĽNÝ ČAS Z VAŠEJ TVORBY

• Najlepšia je taká pizza, ktorú pripravíte s láskou. A samozrejme s ingredienciami, ktoré máte najradšej. (Autor: Z archívu OMD v SR)

220 stupňov a pečieme cca 15-20 minút. Po vytiahnutí môžeme okraje znova potrieť cesnakovou vodou. Jednoduchá pizza z lístkového cesta Suroviny: lístkové cesto cca 500 g hladká múka na posypanie lečo, šunka, olivy, saláma, syr Postup: Rozmrazené alebo chladené lístkové cesto rozvaľkáme na hrúbku 7 mm a na veľkosť jedného plechu. Vložíme na plech, ktorý len troška vymastíme olivovým olejom. Navrch cesta rozotrieme bohato lečo (namiesto paradajkovej omáčky), šunku, salámu alebo klobásku, olivy. Môžeme ešte pokvapkať podľa chuti kečupom. Posypeme strúhaným syrom. Pečieme 20 minút na 200 stupňoch. Fitness pizza, z ktorej sa nepriberá Výborná alternatíva k múčnemu cestu na pizzu s nízkym obsahom kalórií, s vysokým podielom bielkovín a takmer žiadnymi sacharidmi a tukom. Navyše je táto fitness tuniaková pizza veľmi jednoduchá na prípravu, zvládne ju naozaj každý.

Suroviny: konzerva tuniaka vo vlastnej šťave a jedno vajíčko Postup: Tuniaka zbavíme nálevu a poriadne ho rozmiešame s vajíčkom. Dochucovať netreba, nakoľko konzerva je dostatočne slaná. Ak máte radi korenie, pokojne pridajte. Plech vystelieme papierom na pečenie a vzniknuté cesto rozložíme do okrúhleho tvaru pizze. Cesto ešte posypeme oreganom a pečieme desať minút pri 190 stupňoch. Následne ho vyberieme, na cesto poukladáme oblohu podľa obľuby a zapečieme na ďalších päť minút.

Z vašej tvorby Básne Tomáša Gricha Oblečiem si nehu a len tak si vyrazím do ulíc života, hladný po objatí a smädný po láske, hľadať tú najčistejšiu krásu, tú krásu, ktorá je očiam ukrytá, vydám sa oproti najnežnejšej z nežných, v rúchu pestrejšom než paleta maliarova namaľujem na nebo tvoj čarokrásny portrét, v parku, pod topoľom, posadím sa na lavičku opustenú, kde milenci noc poslednú vo farbách lásky v sebe zaľúbenie našli, kde v nemom tichu slová v očiach písané si vraveli, na lavičku, kde navždy svoje mená vyryli, a možno raz keď nadíde ten čas, a ty povieš svoje „Áno“, pod rúškom tmy, perami zovretí, oddávajúc sa ľúbeznej života kráse, snivou dušou nežnom objatí, ja vyryjem aj tie naše

Z VAŠEJ TVORBY NA VOĽNÝ ČAS

Čierny vták Máš svoje sny? Drž sa ich. Ako krídla rozprestri. Máš strach? Nepopieraš. Môžeš sa báť, môžeš aj viac, hviezdy oblohe vziať, hoci aj zo samého dna. Aj pre zronenú tvár, nájde sa na perách, úsmev pri hviezdach, budú Ti na dosah, keď dozrie čas. Cestou hore príde aj pád, vždy môžeš zas, tvrdohlavo vstať, rozprestrieť krídla, nadýchnuť sa. Zastaviť sa, zamyslieť sa, rozhodnúť sa. Naokolo už krúžia mnohé kŕdle vrán. Si len čierny vták, kŕdeľ výber si sám, ešte musíš však, svoje miesto nájsť, ako každý čierny vták.

Fejtón Emílie Molčániovej: Bez slov „Čo robíš dnes večer?“ spýtal sa Petra priateľ lekár. „Vieš, že ani neviem?“ odpovedal Peter. „Nechceš stráviť príjemný večer v spoločnosti pekných dám, ktoré majú naviac jednu veľkú prednosť?“ záhadne žmurkol doktor Rajbanička. „Čo tým myslíš?“ zbystril pozornosť Peter. „Nevieš? Dnes je sobota, a to je deň, kedy usporiadavame diskotéky pre chovancov nášho ústavu. Niektoré tie dievčatá sú úžasné a tá prednosť? Predsa vieš, že všetky sú hluchonemé, a teda čo?“ Peter pomykal plecami. „No, aspoň ti nebudú liezť na nervy svojimi vraj duchaplnými dialógmi. Tak, čo, prídeš? Neboj sa, pozvali sme aj dievčatá a chlapcov z priemyslovky,“ zdvihol

lekár ruku na pozdrav a považoval vec za vybavenú. Peter vošiel do sály, keď už bola zábava v plnom prúde. Hneď mu do oka padla dievčina s dlhými tmavými vlasmi, so sympatickým výzorom a veru, ani postavu nemala najhoršiu. Sedela v kúte. Rozhodol sa, že ju vyzve do tanca. Pristúpil k nej, usmial sa a uklonil. Ona mu úsmev opätovala a pobrali sa do kola. Práve začali hrať sériu pomalých melódií, a tak mohol dokonale preštudovať jej tvár. Zblízka bola ešte krajšia a bol presvedčený, že v sále niet pôvabnejšieho stvorenia. Chúďatko, od takto ťažko postihnutej sa nedozvie ani to, ako sa volá. Rád by to vedel. Peter neovláda posunkovú reč, ale ak by to malo mať pokračovanie, určite bude usilovným žiakom. Nuž, tancuje výborne a zaujímavé, že vôbec nevypadáva z rytmu. Voľakde počul, že títo ľudia vycítia takt z pohybu ostatných tancujúcich na parkete, prípadne hudobníkov, samozrejme, pokiaľ nehrá reprodukovaná hudba. Kapela dohrala a on ju odviedol na jej miesto. Akonáhle sa však začalo nové kolo, utekal pre ňu druhý, tretí i štvrtýkrát. Nevedel sa nabažiť jej úsmevu, nežného pohľadu, jej prítomnosti. Bol nešťastný, že sa s ňou nemôže aspoň nejakým spôsobom rozprávať. Vtedy mu napadlo, že snáď by mu mohla čítať z pier… Ktovie, či to dokáže? Nechcel sa však strápňovať, a tak len mlčky tancovali. Doktora tu dnes večer ešte nevidel, ten by mu mohol robiť tlmočníka. Už po neviem koľký krát ju bral do náručia a hltal pohľadom. Zamiloval sa k zblázneniu. Nevadilo mu, že nehovorí, že nepočuje, bral ju takú, aká je.

NA VOĽNÝ ČAS Z DENNÍKA DYSTROFIKA: DEŇ BEZ ASISTENTKY

Počas prestávky si zašiel kúpiť pivo, no k baru pristúpil len natoľko, aby ju mal stále na dohľad. Nechcel ju za žiadnu cenu stratiť. Ejha, zbystril pozornosť. Musím si ju strážiť, pomyslel si, keď k nej pristúpil akýsi odvážlivec a jasne počul, ako jej povedal: „Betka, dohovorili sme sa predsa, že dnes večer budeš tancovať iba so mnou…“ „No, veď hej, sľúbila som ti to, ale nevieš, ako sa mám zbaviť tohto hluchonemého vytrvalca?“ Práve včera sme s Betkou oslávili dvadsiate výročie sobáša a výborne si rozumieme aj bez tlmočníka a posunkovej reči.

Epigramy Emílie Molčániovej

• Autor maľby: Ivan Brádňanský

POLOVIČNÉ POPLATKY V kúpeľoch som nechcel platiť celé trovy, dával som si plniť vaňu len dopoly. PREHLÁSENIE Ponorky nám netreba, minister oznámi, my sa na dno bez problémov dostaneme sami. POLICAJTI Máme málo policajtov, sťažuje sa rezort znova, ja si to však nemyslím, len skúste zle zaparkovať.

Z denníka dystrofika: Deň bez asistentky 20.9.2019 (piatok) Kedy prežívam najväčšie šťastie, že som užívateľkou osobnej asistencie? Práve vtedy, keď majú moje asistentky z nejakých dôvodov voľno, a tak strašne mi chýbajúúúúúú! Ako včera. Ani sa nedá spočítať, koľkokrát som si spomenula na šikovné ručičky mojej asistentky, tak často mi chýbali, tak veľmi som ich potrebovala! Chýbali mi pri zlievaní vody z cestovín, len šťastím som sa neobarila, za to som si obliala tepláky a vytopila papuče. Chýbali mi pri umývaní riadu, keď som bojovala sama so sebou, so svojou únavou, nie úplne šikovnými a slabými rukami a mojou nie úplne nadšenou dcérou, ktorej drez plný riadu vôbec neprekážal a ktorá je práve v štádiu, kedy sa jej umývanie riadu hnusí. Chýbali mi pri pohľade na dlážku, ktorú bolo treba pozametať a umyť. Chýbali mi pri varení jednoduchého jedla, ktorého príprava sa bez pomoci asistentky stala nečakane veľmi pracná a náročná (pohánkové rizoto s rajčinovým šalátom)! Uvedomila som si, že keď som bez asistencie, mení sa aj moje správanie navonok. S deťmi som radšej udržiavala prímerie, pretože akonáhle by som ich niečím „naštvala“, zduli by sa a moje volania na “podaj mi hento alebo tamto” by zostali dlho nevypočuté alebo púšťané na hluchol. Za ten jeden chýbajúci deň asistencie som si uvedomila, ako veľmi som s touto formou pomoci stotožnená a ako veľmi mi pomáha byť tým, čím som. Nie je to len o vzornej domácnosti, je to o rovnocennom vzťahu (voči deťom, manželovi, v rodine...), nezaťaženom pocitom závislosti a vďačnosti. am

ŠACH ŠPORTOVÉ OKIENKO

ŠPORTOVÉ OKIENKO

ŠACH Šachový rébus pre členov od Šachového klubu OMD v SR V každom čísle Ozveny nájdete tento rok šachovú úlohu. Radi by sme prilákali k šachu a zapojili do aktivít šachového klubu aj členov, ktorí toľko skúseností s kráľovskou hrou ešte nemajú. 3. Šachová úloha Biele figúrky: Kf3, Va8 Čierne figúrky: Kg1, h2 Biely na ťahu mat 1. ťahom Riešenie s uvedením svojho mena a bydliska zasielajte Marcelovi Dirnbachovi, predsedovi Šachového klubu OMD v SR na email: dirnbachmarcel@gmail.com. Správni riešitelia budú odmenení zaujímavými cenami. Na záver uvádzame správne riešenie 2. Šachovej úlohy z Ozveny č.2/2019: Biele figúrky: Kf6, Da2 Čierne figúrky: Kf8, a7 Biely na ťahu mat 1. ťahom Správne riešenie: Df7+mat. Správny výsledok nám zaslala len členka Erika Kostová z Kurova. Odmeňujeme ju predplatným časopisu z vydavateľstva Trian.

Krížovkársky dvojtýždenník Relax už skoro 30 rokov prináša osvedčenú a kvalitnú zábavu nielen pre šedé bunky mozgové. Určite Vás potrápia aj Osemsmerovky, Magazín či Kniha maľovaných krížoviek z vydavateľstva Trian. Vydavateľstvo Trian Kapitulská 12 Banská Bystrica www.trian.sk FB: Relax – krížovkársky dvojtýždenník

Majstrovstvá sveta v šachu pohľadom dystrofičky Už je to pár dní, čo som sa vrátila z Ružomberka, kde sa od 27. 6. do 7. 7. konali IPCA Majstrovstvá sveta v šachu pre telesne postihnutých a vozíčkarov. Tento rok bol pre Ružomberok jubilejný - bolo to už rovných 100 rokov, čo žije takto šachom, preto sa popri šachu hráčov so zdravotným postihnutím konali aj Majstrovstva Slovenska mužov, žien a mládeže. IPCA som sa zúčastnila už po tretí krát, preto si uvedomujem veľké skúsenosti, ktoré tým hráč môže získať. Aj tento rok sa ich zúčastnili hráči z Indie, Ruska, Ukrajiny, Maďarska, Izraela, Poľska, Nemecka, Česka. Na sachomd.sk sa dá pekne pozrieť všetko o tomto veľkom podujatí, nevynímajúc fotky a video a kto bol ocenený.

ŠPORTOVÉ OKIENKO ŠACH

• Erike to nielenže páli, v reprezentačnom slovenskom drese jej to aj pristane. Po boku má svoju najvernejšiu osobnú asistentku - mamu. (Autor: Dana Konkolová)

Osobne som sa zase niečo nové naučila. Zistila som, že hrať sústredene vyše dve hodiny jednu partiu nestačí a je celkom zbytočné, keď pri posledných ťahoch poľavíte v ostražitosti a jednou chybou ste prehrali. Z 9 partií som uhrala 3 poctivé remízy, je to málo na body, no keď si prezriete tabuľku hráčov zistíte, že každý zo 46 hráčov mal rating odo mňa oveľa väčší. Tie tri remízy boli krásne odmeny za tú odvahu majstrovstiev sa zúčastniť. Ubytovanie aj šachové partie sa odohrávali v areáli hotela Kultúra, ktorý je v centre mesta. Človek na vozíku tak má nemálo možností každý deň na prechádzku, návštevu kostola, nakupovanie, či dať si niečo sladké alebo bublinkové. Som vďačná Bohu a všetkým, ktorí mne a mojej mame umožnili zúčastniť sa IPCA MS TPaV. Je mi ľúto, že som bola

jediná za OMD v SR, ktorá zastupovala za Slovensko dystrofikov, pričom máme oveľa lepších šachistov než som ja. Uvedomujem si, že sú to veľké sumy dostať sa tam. No práve tento rok Zväz telesne postihnutých športovcov získal sponzora, a tak pre samotného hráča a jeho asistenta už bola len tretina zaplatiť to. Navyše z vlastných skúseností viem, aké ťažké je pre nás na vozíkoch, ktorí vo všetkom potrebujeme pomoc a bezbariérovosť, niekam isť. A hotel Kultúra je perfektne vybavený. Hoci WC a kúpeľňa na izbe bola maličká, hotel na mojom poschodí uvoľnil bezbariérovú izbu, takže už v ničom nebol problém. Vďaka zdviháku, ktorý mi zapožičalo OMD v SR a zvýšeniu postele, s čím mi tiež pomohlo OMD v SR, som sa už s ničím nemusela trápiť. A ešte na zaver, najbližšie sa IPCA MS v šachu TPaV budú konať na Slovensku až o niekoľko rokov. Verím, že dovtedy si vychováme ďalších milovníkov šachu, ktorí budú so mnou reprezentovať Slovensko a OMD v SR. Preto do šachovania. Záverom sa chcem poďakovať OMD v SR za pomoc s doplatením účastníckeho poplatku, aby som sa mohla tohto veľkého podujatia zúčastniť. ERIKA KOSTOVÁ

Memoriál Jožka Kráľa, 14. ročník 14. – 21. 7. 2019, Penzión Slniečko, Duchonka Už tradične, počas letného tvorivého tábora sme zorganizovali šachový turnaj Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR pod názvom Memoriál Jožka Kráľa.

BOCCIA ŠPORTOVÉ OKIENKO

Zápasy sa niesli v priateľskej atmosfére, ale s nechýbajúcim šachovým zápalom. Desať šachistov bolo rozdelených do dvoch skupín, z ktorých vzišli semifinalisti a hráči o konečné umiestnenie. Všetky partie sa odohrali v areáli penziónu Slniečko. Vavrín víťazstva si do Žikavy odniesol rekordér František Fábry, ktorý ani raz v histórii turnaja neodišiel domov bez kovu. Zaujímavosťou bolo, že o tohtoročných medailistoch musel rozhodnúť žreb. Konečné poradie celého turnaja: 1. Fábry, 2. Krajč, 3. Ďuriač, 4. Rybarčák, 5. Blažek, 6. Bielak, 7. Pivka, 8. Žák, 9. Burianek, 10. Benčat

BOCCIA Výzva: Klasifikácia nových hráčov z celého Slovenska! Chcete hrať súťažnú bocciu? Nová klasifikácia hráčov bude v priebehu novembra a decembra. Na klasifikáciu si budú musieť priniesť budúci športovci aktuálnu lekársku správu, nie staršiu ako 3 mesiace, najlepšie od neurológa s presnou diagnózou a s popisom funkčnosti všetkých štyroch končatín. Kópia lekárskej správy ostáva založená v klasifikačnom spise u lekára. Záujemcovia hláste sa do 30. októbra 2019 na omd@omdvsr.sk.

Majstrovstvá Európy 2019 Sezóna 2019 v boccii pokračovala množstvom domácich aj zahraničných turnajov. Najväčšou udalosťou počas posledného obdobia boli bez pochyby Majstrovstvá Európy, ktoré sa od 25. do 31. augusta konali v Seville na juhu Španielska. Slovenská výprava si na nich vybojovala dve priame miestenky na budúcoročné Paralympijské hry v Tokiu za dve zlaté medaily. K tomu pridali naši reprezentanti aj dve bronzové medaily. BC1: Tomáš Král – 3. miesto, Martin Opát – 20. Miesto BC2: Rastislav Kurilák – 8. miesto, Róbert Mezík – 9. miesto, Kristína Kudláčová – 21. miesto BC4: Samuel Andrejčík – 1. miesto, Michaela Balcová – 3. Miesto Tímy BC1/2: Slovensko – 4. Miesto Páry BC4: Slovensko – 1. miesto

Prvý úspech Slovenska v kategórii BC3 Okrem turnajov organizovaných na Slovensku sa uskutočnilo aj niekoľko turnajov v zahraničí, kde malo Slovensko svojich reprezentantov. Jeden z najúspešnejších turnajov bol medzinárodne bodovaný Regional Open v chorvátskom hlavnom meste Záhreb. Tento turnaj bol zároveň aj historický pre náš Pár BC3 Klohna - Burianek, ktorý získal prvé zlato v tejto kategórii v celej histórii boccie na Slovensku!

ŠPORTOVÉ OKIENKO HOKEJ/FLORBAL NA ELEKTRICKOM VOZÍKU

Ligové turnaje, 2. a 3. kolo

Boccia Tatra Cup 2019

Druhé kolo zorganizovalo ZOM Prešov v Michalovciach 18. – 19. mája: BC1 – Tomáš Král (ŠK TP Victoria Banská Bystrica), BC2 – Rastislav Kurilák (ŠK Boccia ZOM Prešov) BC3 – Adam Burianek (ŠK Altius), BC4 – Samuel Andrejčík (ŠK TP Victoria Banská Bystrica) BC5 – Dušan Sotoniak (OMD v SR / Farfalletta Žilina) Tretie kolo už opäť bolo pod taktovkou nášho OMD v SR. Najprv to bola súťaž v kategórii BC3, ktorú zorganizoval Klub OMD Farfalletta Žilina. Z telocvične ZŠ Turie si dňa 7. 9. palmu víťazstva do Prešova odniesol Boris Klohna. Ostatné štyri kategórie sa odohrali 14. 9. v bratislavskej ŠH prof. Rovného UK FTVŠ. BC1 – Tomáš Král, BC2 – Róbert Mezík (ŠK Altius) BC3 – Boris Klohna (ZOM Prešov),BC4 – Samuel Andrejčík, BC5 – Peter Varga (ŠK Altius)

Medzinárodný turnaj zorganizoval ZOM Prešov na vysokej úrovni v Liptovskom Jáne. Zúčastnili sa ho zástupcovia z pohľadu boccie atraktívnych krajín, ako napríklad Veľká Británia, Poľsko, Chorvátsko či Česká republika. Turnaj bol určený nielen súťaži jednotlivcov, ale aj súťaži párov a tímov. Slovenskí zástupcovia sa nestratili a získali prvenstvá: BC2 – Rastislav Kurilák, BC4 – Samuel Andrejčík, Páry BC4 – Samuel Andrejčík, Harry Thompson (UK)

Ako organizátori 3. kola ďakujeme: Hlavému partnerovi: Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov Partnerom: Bratislavský samosprávny kraj, Slovak pub – Biofarma Stupava Martina Hlinová, MČ Ružinov, Nadácia ZSE, DOUBLE P spol. s.r.o., Schuller Eh´klar – Frieb, Copy Office s.r.o., UK FTVŠ Bratislava, Slovenský paralympijský výbor, Bashto Sports Vedeniu UK FTVŠ a správcovi ŠH Haly prof. Rovného Emilovi Stranianekovi Poďakovanie ďalej patrí dobrovoľníkom pri časomiere a ďalšom technickom zabezpečení, organizačnému tímu a riaditeľovi preteku Jozefovi Blažekovi.

Navštívte oficiálny web slovenskej boccie: www.boccia.sk Prevádzkovateľom webu je Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.

POWERCHAIR HOCKEY – HOKEJ/FLORBAL NA ELEKTRICKOM VOZÍKU Náš tím Belasé motýle v českej lige V snahe posunúť sa ďalej, sme veľmi radi prijali pozvanie Českého zväzu na vstup do ich ligy. Náš tím Bluesky Butterflies (v preklade Belasé motýle) vstupuje do ligy pod záštitou Slovenského zväzu telesne postihnutých športovcov v tomto zložení: Sebastián Virág, Michal Sedlák, Norbert Suchánek, Nicolas Pecár, Martin Burian, Vladimír Vida, Ján Koňarčík, Lucia Mrkvicová a Peter Lovaš. Realizačný tím: trénerky Lenka Zemančíková a Zuzana

HOKEJ/FLORBAL NA ELEKTRICKOM VOZÍKU ŠPORTOVÉ OKIENKO

Šoltýsová. Tiež sme do ligy nominovali dvoch rozhodcov: Petra Lackovičová a Roman Pecár. A čo čaká Bluesky Butterflies v tejto sezóne? Štyri kolá základnej časti, ktorej sa vrátane nášho tímu zúčastní 5 družstiev. Dve kolá sa uskutočnia na jeseň, zvyšné dve kolá sa odohrajú na jar 2020. V každom kole sa hrá systémom každý s každým. Po ukončení základnej časti sa odohrá finálové play-off kolo, kde sa dozvieme meno nového majstra ligy. Okrem Bluesky Butterflies sa v tejto sezóne českej ligy predstavia aj tímy Jaguars (tento klub postaví až 2 družstvá) z Prahy, New Cavaliers, ktorý je tiež z Prahy a Indians z Plzne.

Na východe Slovenska začínajú tréningy hokeja na elektrických vozíkoch Na našich letných táboroch nechýbala ani možnosť vyskúšať si florbal/hokej

na elektrických hockey aj cez rok. Keďže veľká časť týchto záujemcov bola z Východného Slovenska, plánujeme organizovať v spolupráci so Slovenským zväzom telesne postihnutých športovcov a ZOM Prešov pravidelné tréningy. Tie budú prebiehať práve v Prešove. Chceme vyzvať všetkých záujemcov, aby sa nám ozvali či už mailom alebo telefonicky! Hľadáme hráčov, ale tiež záujemcov o pozície trénerov, rozhodcov, ale i dobrovoľníkov. Technické vybavenie na hokej zabezpečí naša organizácia Svoj záujem hrať hokej na elektrických vozíkoch nám nahlasujte do 30. 10. 2019 na mail omd@omdvsr.sk alebo telefonicky 0948 490 420. Navštívte oficiálny web florbal/hokej na elektrických vozíkoch: www.powerchairhockey.sk Prevádzkovateľom webu je Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.

• Táto sezóna je špecifická, pretože vďaka účasti nášho slovenského tímu Bluesky Butterflies v českej lige sa súťaž stáva medzinárodnou. (Autor: Z archívu OMD v SR)

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Príloha Belasý motýľ vaša pomoc naše krídla Vyhodnotenie 19. ročníka verejnej zbierky a jej akcií Verejná zbierka Belasý motýľ má za cieľ získať finančné prostriedky na sociálnu pomoc a nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami (NSO) a informovať verejnosť o ich závažnosti. Svalová dystrofia a iné nervovosvalové ochorenia postihujú svaly celého tela, spôsobujú bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy vyžadujú dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje bábätká, deti aj dospelých.

• Tvárou verejnej zbierky Belasý motýľ bola tento rok známa slovenská herečka Táňa Pauhofová. (Autor: Juraj Robl)

Verejná zbierka Belasý motýľ v číslach

Plagátov na zbierku:

Vystavených športových áut:

Počet motoriek na šou:

Vystupujúcich na koncerte:

137

200

Počet rozdaných letáčikov:

30 000 Organizátorov z radov členov OMD v SR:

Celkovo sa rozdalo odznakov - motýlikov:

22 200 Celková vyzbieraná suma verejnej zbierky spolu so sprievodnými podujatiami:

31 113,17 €

Pomáhajúcich dobrovoľníkov:

800 Zapojených miest a obcí:

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR úprimne ďakuje každému prispievateľovi. Zároveň chce vyjadriť svoju vďaku dobrovoľníkom, partnerom, známym osobnostiam s motýlikom a všetkým, ktorí prispeli k úspešnému priebehu 19. ročníka verejnej zbierky.

• Mnohé známe osobnosti sa ozdobili belasým motýlikom z dielne Kataríny Blaško Švecovej a podporili tak verejnú zbierku a ľudí s nervovosvalovým ochorením. (Autor: Pavol Kulkovský)

• Každoročne sa na zbierku dôkladne pripravíme. (Autor: Z archívu OMD v SR)

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Verejná zbierka Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia Celonárodná verejná zbierka do prenosných pokladničiek

Celé Slovensko, 7.jún 2019, 19. ročník Celoslovenská verejná zbierka na pomoc ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami sa druhý júnový piatok koná nepretržite už 19. rokov. Zapojilo sa 46 slovenských miest a obcí. Zbierku organizovali samotní členovia OMD v SR – ľudia so svalovou dystrofiou a iným NSO za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Celkovo bolo do zbierky zapojených až 800 dobrovoľníkov. Počas tohto jedného dňa sa našim dobrovoľníkom podarilo vyzbierať do prenosných pokladničiek sumu 27 970,92 €!

Silné motory podporili slabé svaly

Bratislava, OC Tesco Zlaté Piesky, 1. jún 2019, 8. ročník Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi zorganizovali motorkársku show pre verejnosť, ktorá tento rok pripadla na Medzinárodný deň detí. Slnečná a teplá sobota prispela k úspechu akcie, počas ktorej sa prvýkrát dala zbierka podporiť aj kúpou motorkárskeho trička. Prišlo nás podporiť cca 200 motorkárov a asi 30 majiteľov športových áut. Tohtoročná spanilá jazda motoriek spolu s policajným sprievodom centrom Bratislavy mala štart a cieľ na parkovisku pred obchodným domom Tesco Zlaté Piesky. Počas motorkárskej šou sa na podporu verejnej zbierky vyzbierala suma 855,44 €.

• Belasý motýľ sa rozletel po celom Slovensku aj vďaka dobrovoľníkom z najväčšej akcie firemného dobrovoľníctva „Naše mesto“. (Autor: Z archívu OMD v SR)

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

• Nielen silné motory, ale hlavne odvážni motorkári s dobrým srdcom. (Autor: Z archívu OMD v SR)

Koncert belasého motýľa

Bratislava, Hlavné námestie, 12. jún 2019, 15. ročník Hudba spája! Empatia a podpora ľudí so svalovou dystrofiou a iným NSO. Tieto myšlienky boli hlavným ťahúňom pre všetkých, ktorí sa zišli na jubilejnom 15. ročníku Koncertu belasého motýľa v Bratislave. Tento rok sa koncert realizoval na Hlavnom námestí a pod záštitou primátora Matúša Valla. Medzi pozvaných účinkujúcich patrili: S Hudbou Vesmírnou, Vidiek, Fuera Fondo, Celeste Buckingham a King Shaolin, Korben Dallas. Koncertom sprevádzal známy slovenský moderátor Milan Junior Zimnýkoval. Všetci účinkujúci vystupovali bez nároku na honorár. Počas koncertu sa vyzbierala na podporu verejnej zbierky krásna suma 2286,81 €.

• Krásne počasie, príjemné prostredie, kvalitná hudba a dobrí ľudia. Aj vďaka tejto kombinácii bol Koncert belasého motýľa opäť nezabudnuteľný. (Autor: Pavol Kulkovský)

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

• Korben Dallas zaklincoval svojím záverečným vystúpením vynikajúci koncert. (Autor: Pavol Kulkovský)

• Dlhoročný podporovateľ ľudí s nervovosvalovými ochoreniami Milan Junior Zimnýkoval moderoval bez nároku na honorár. (Autor: Pavol Kulkovský)

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Štafeta Belasý motýľ bežala pre tých, ktorí bežať nemôžu Po štvrtýkrát bola súčasťou národného behu Štefánik trail aj naša štafeta s názvom Belasý motýľ. Jej členovia bežali na podporu ľudí s nervosvalovým ochorením. Bežali ozlomkrky po malokarpatských kopcoch, ktorými vedie turistická trasa známa ako Štefániková magistrála. Ďakujeme našim bežcom a bežkyniam: Lucia Nagyová, Pavol Hajduk, Martin Kopačik, Monika Palečková, Vít Nemeček, Róbert Juríček (kapitán) a Janka Langová. Poďakovanie patrí aj šoférom: Jakub Staňo, Martin Kovács, organizátorom na čele s Martinom Urbaníkom, fotografom Miroslavovi Košíkovi a Adriane Hajkovej. Ďakujeme našim bežcom, že v tričku Belasý motýľ bežali pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami aj na ďalších

bežeckých podujatiach: Janka Langová - Račiansky beh, Pavol Hajduk - maratón v islandskom Reykjavíku a Zuzana Michalcová - Od Tatier k Dunaju.

• Aj Zuzana Michalcová bežala za svalových dystrofikov na podujatí Od Tatier k Dunaju. (Zdroj: www.odtatierkdunaju.sk)

• Ďakujeme našim bežcom: (zľava) Lucia Nagyová, Pavol Hajduk, Martin Kopačik, Monika Palečková, Vít Nemeček, Róbert Juríček a Janka Langová. (Autor: Z archívu OMD v SR)

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Koncert na podporu verejnej zbierky Belasý motýľ Vďaka podporovateľom Cirkvi adventistov siedmeho dňa sa uskutočnil benefičný koncert na podporu našej organizácie. Koncert sa konal na nádvorí budovy CASD na Kapitulskej 22 v Trnave dňa 15.júna a zahrali aj zaspievali nám na ňom Priatelia peknej hudby, K&S Cello Duo, Michal Šimun

a Terezka Kostolanská, zazneli diela od Vivaldiho, Šostakoviča, Donizettiho a iných známych skladateľov. Koncert moderovala Barborka Dubovská a záverečné zamyslenie z Božieho Slova mal br. kazateľ Martin Homišin. Po koncerte sme strávili veľmi pekný čas pri spoločných rozhovoroch pri občerstvení a tiež prehliadkou ateliéru p. Jozefa Valoviča. Krásna hudba a spev, príjemná atmosféra aj milé prijatie od priateľov zo zboru a na záver neuveriteľný výťažok vo výške 800€! Ďakujeme zo srdca.

• Pekná hudba a šľachetné srdcia. V tomto duchu sa niesol benefičný koncert CASD. (Autor: Z archívu OMD v SR)

• Na koncerte nechýbali zástupcovia OMD v SR: Andrea Madunová, Lucia Mrkvicová, Alena Hradňanská a Ľuboslava Janečková. (Autor: Z archívu OMD v SR)

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Reportáže z celého Slovenska Ako prebiehala verejná zbierka Belasý motýľ do prenosných pokladničiek v uliciach jednotlivých miest? Tu sú reportáže našich organizátorov z radov členov a dobrovoľníkov.

BRATISLAVA: KONCERT BELASÉHO MOTÝĽA: 2 286,81 € SILNÉ MOTORY PODPORUJÚ SLABÉ SVALY: 855,44 € VEREJNÁ ZBIERKA BELASÝ MOTÝĽ: 6 616,85 € Z uvedenej sumy sme vyzbierali medzi zamestnancami týchto štátnych orgánov: Úrad vlády SR: 139,55 €, Ministerstvo životného prostredia SR: 134,63 €, Ministerstvo kultúry SR: 131 €, Ministerstvo obrany SR: 30,11 €, Ministerstvo školstva, vedy, výskumu a športu SR: 53,40 €, Ministerstvo zahraničných vecí a európskych záležitostí: 241,68 € Ďakujeme za prejavenú spolupatričnosť.

DOBROVOĽNÍCI Z CENTRÁLY: AULA: Lenka Brosková, Andrea Madunová, Petra Lackovičová, Aďka Martinková AVION: Sylvie Sváková, Kristína Vyskočová, Oľga Dudášiková, Gyongyi Gálová, Martin Prokopovič, Martin Vicena, Matej Šujanský 1

BILLA Záhradnícka: Milan Ivan, Katarína Goliašová, Marcel Zudor BILLA Petržalka: Eva Žilková, Peter Žilka, Paula V., Katarína S. 2 BILLA Bajkalská: Eva Sušienková, Miloš Sušienka, Zuzana Ďuriačová, Nicole Martinez, Viktória Barcziová, Katka Fodorová, Katarína Bankoová, Nataša Zifčáková, Bao Dat Nguyen The 3 BILLA Hraničiarov: Juda Vodrážka, Tobias Klačanský, Vincent Klačanský, Tomáš K., Braňo M., Lucia A. BILLA Dolné Hony: Linda Davidovičová, Michaela Davidovičová, Andrea Rezeková, Zuzana Pilarčíková EUROVEA: Natália Turčinová, Ela Bendová, Marcelka, Monika Hricáková, Ľuboslav Kudláček, Lenka M., Kristína F., Zuzana Š., Matúš Zavarský 4 IKEA: Lucia Mrkvicová, Alena Hradňanská, Katarína Uhrová, Lenka Pieružková, Martin Rybarčák 5 KAUFLAND Trnavská: Dari Labášová, Henrieta Horváthová, Sara Znamenáčková, Nina Hanová, Ivana J., Zuzana P., Ivana K. KAUFLAND Patrónka: Janka Šefčíková, Bibka Šefčíková - Ondrašíková 6 KAUFLAND Harmincova: Michal Kohutek, Filip Mikluš

ŠKOLY, KTORÉ VYSLALI ŠTUDENTOV - DOBROVOĽNÍKOV Stredná priemyselná škola dopravná: Matúš Almáši, Alžbeta Brunovská, Dominik Dénes, Daniel Diossy, Viktor Futák, Tomáš Gallis, Iurek Filip Ioan, Ernest Jančárek, Tomáš Ježík, Nikoleta Kaššová, Klára Kopáčová, Marek Markovič, Martin Mikuš, Andrej Pavlovič, Gabriel Voros, Filip Zaplatílek

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

6 Obchodná akadémia Račianska: Alžbeta Ihringová, Kristína Križanová, František Hučko, Vojtech Martišek, Adriana Hirnerová, Adriana Červenková, Nikola Jureková, Dorota Juranová, Lea Krnáčová, Emma Današová, David Oslej Stredná odborná škola polygrafická: Natália Tornócziová, Zuzana Ševečková, Karin Kravcová Gymnázium F. G. Lorcu: Maximilián Dankovič, Karolína Chladecká, Emma Molnárová, Alžbeta Polakovičová, Matej Rajčok, Tereza Takáčová, Jozef Zemeš Stredná odborná škola pedagogická: Karolína Babarcaiová, Katka Granecová, Šimon Holek, Andrej Jakubec, Zuzana Jungová, Andrea Ondrášiková, Erika Písečná, Nikola Požgayová, Nikola Róthová, Aurélia Ružičková, Anna Tomeková, Simona Tothová, Eva Vrtenová, Kristína Kardošová ZŠ s MŠ Milana Hodžu: Júlia Toroková, Vratko Kabina, Alexandra Polláková, Eva Kováč SOŠ Chemická: Tomáš Pupek

Škola pre mimoriadne nadané deti a gymnázium: Kristína Galková, Matej Sedlár, Viktor B.

BABINDOL, NITRA: 842 € Organizátor: Imrich Horváth 7 Dobrovoľníci: František Šranko, Patrícia Šranková, Barbora Sádovská, Iveta Janíková, Jozef Vaľo „Tento rok nám riaditeľka ZŠ v Slažanoch poslala na pomoc 7 žiakov. Pri príprave sme mali obavy, či bude dosť dobrovoľníkov, nakoniec to dopadlo veľmi dobre. Veľmi nám pomohli aj žiaci z cirkevnej školy. Ako každoročne nám aj počas tohto ročníka pomáhal Ing. Korgo. Zároveň nás potešila možnosť spoznať Tomáška Valla a jeho rodičov.“

BANSKÁ BYSTRICA: 615 € Organizátor: Mária Škombárová Dobrovoľníci: Dana Hyhlíková, Mária Viktorová SZŠ: pani učiteľka Vaníková, študenti Monika, Ivka, Juliana, Monika, Janka, Daniela, Simona, Laura, Paulína, Kristína

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

7 BANSKÁ ŠTIAVNICA: 293 € Organizátor: Adela Plevová, Alžbeta Škvarková 8 Dobrovoľníci: Ľudmila Plevová

BYTČA: 187,99 € Organizátor: Irena Jandzíková, Anna Palčeková Šebeňová Dobrovoľníci: Anna Šebeňová, Ladislav Varjan, Ľubomír Greguš

DUBNICA NAD VÁHOM: 422,68 €

Organizátor: Katarína Pejková Dobrovoľníci: Maroš Majba, Dávid Oravec

GOLIANOVO: 112,13 € GAS: pani učiteľka Fabová, študenti Tatiana, Laura, Zuzana, Adriana, Tereza, Angelika, Radana, Juliana, Barbora, Katarína, Daniela, Bianca, Tereza, Isabella, Mia, Dominika, Teťa, Miška, Baja, Dominika, Tatiana a Dominika. „Pre mňa nová skúsenosť. Boli sme 3 mamičky, 10 študentov SZŠ a 22 študentov z GAS. Zistili sme, že mladí ľudia sú citliví a empatickí.“

Organizátor: Katarína Zaťková Dobrovoľníci: Daniela Záhonová, Adrian Zaťko, Eva Dávidová „V Golianove sa zbierka konala prvýkrát a bola úspešná. Stretli sme kopu príjemných ľudí. Ďakujeme aj obecnému úradu za vyhlásenie v rozhlase.“

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

IPEĽSKÉ ÚĽANY: 121 € Organizátor: Monika Annušová Dobrovoľníci: Erika Šuchaňová, Magdaléna Kovácsová

JEDĽOVÉ KOSTOĽANY: 40 € Organizátor: Ivana Cigáňová Vicianová Dobrovoľníci: Marián Cigáň „Deti zo ZŠ boli zlaté a snažili sa. Pani riaditeľka ich púšťala po dvoch, každé dve vyučovacie hodiny. Je veľmi dôležité pomáhať ľuďom.“

KOMÁRNO: 104,30 € Organizátor: Katarína Bugáňová

KOŠICE: 1 251,82 € Organizátor: Renáta Vašková, Jana Nigutová 9 Dobrovoľníci: Mária Bednárová, PaedDr. Dáša Šusterová, Ing. Janka Kičová, Monika Nigutová, Peter Ramač, Bohdan Bačo, Slavomír Dvorčák, Natália, Janka Boldišová, Filipko a Majko, Veronika Kozlaiová, Veronika Puškašová Športové gymnázium: pani zástupkyňa PhDr. Gabriela Jašková CSc. Gymnázium Šrobárová: pani riaditeľka Mgr. PaedDr. Zlatica Frankovičová a 12 žiakov Gymnázium Park mládeže: pani zástupkyňa RNDr. Zuzana Zuzana Furárová a 6 žiakov SOŠ automobilová: 5 žiakov Stredná zdravotnícka škola: pani riaditeľka PhDr. Anna Hencovská, Simona Figľarová, Viktória Korpová, Lea Grbičová, Lea Scsavnyiczká Stredná športová škola: Denisa Buráková, Timea Hudaková, Karol Letkovský, Viktória Brožová, Patrícia Svitanová,

Adam Monček, Róbert Macko, Patrik Tomlein, Peter Kováč, Jakub Škvarek Obchodná akadémia Polárna: Silvia Vašková, Kaja Patriková, Radka Turoková, Denisa Viktória Grofová, Daniela Kaličová, Miriam Grantnerová „Naši študenti boli super. Je to krásny pocit, že pomáhame dobrej veci a pri tejto akcii stále spoznávame nových úžasných ľudí.“

KRÁĽOVSKÝ CHLMEC: 139,18 € Organizátor: Barnabáš Balogh 10

KREMNICA: 51,42 € Organizátor: Monika Pittnerová Dobrovoľníci: Mgr. Barbora Kollárová, Mgr. Veronika Mozoľová

KROMPACHY: 910 € Organizátor: Monika Ondášová 11 Dobrovoľníci: Beáta Dutková, Erik Podracký, Patrik Butvin, Soňa Lovasová

KURIMA: 324 € Organizátor: Anna Dorušincová Dobrovoľníci: Milan Dorušinec, Ing. Vladislav Vojčák, Mgr. Ivana Navrátilová, Zita Kovalčíková, Helena Liliaková

LEVOČA: 276 € Organizátor: PhDr. Lucia Širillová, Václav Trnka 12 Dobrovoľníci: Matúš Mlynarčík, Štefan Tóth Stredná zdravotnícka škola Štefana Kluberta: Štefan Tóth, Štefan Kotsch, Matúš Mlynarčík, Timea Zavacká, Vanesa Iľašová, Ivana Ujeská, Patrícia Matiašovská, Samuel Skalský „Levoča je malé mesto, je tu veľa turistov, no len cez turistickú sezónu. Obyčajní ľudia prispejú aj z mála, čo majú.“

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

MALACKY: 378 € Organizátor: Katarína Slobodová

MARTIN: 370 € Organizátor: Bibiana Vaváková, Ľuboš Kondela 13 Dobrovoľníci: Marianna Paholová, Milan Pahola, Renáta Dibalová, Agneška Čavajdová Spojená škola: Barbora Remišová, Lenka Vojvodová, Miriam Adamcová, Emma Lehotkaiová, Jakub Konuš, Viktória Zemanová, Laura Fraňová „Celý deň bol zaujímavý. Prispeli nám dokonca aj ľudia, o ktorých sme vedeli, že sú bez domova. Miláčikmi ľudí boli deti Tobias a Patrik, ktorí svojou radosťou zo zbierky „nakazili“ aj tých, čo možno prispieť sprvoti nechceli.“

NOVÁKY, POLUVSIE: 330 € Organizátor: Jana Sedláková Dobrovoľníci: Peter Pánis, Michal Sedlák, Iveta Pernišová

NOVÉ MESTO NAD VÁHOM: 480 € Organizátor: Zdenek Haviernik Dobrovoľníci: Katarína Havierniková, Alena Líšková, Jarmila Vladová

NOVÉ ZÁMKY: 1 312,28 € Organizátor: Štefan Vereš 14 Dobrovoľníci: Iveta Verešová, Monika Zsideková, Bianka Zsideková, Regina Résoová, Vanesa Lukácsová Gymnázium Nové Zámky Spojená škola ZŠ Devínska: Diana Rosivalová, Dorota Dušová

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

ORAVA: NÁMESTOVO: 222 €

Organizátor: Bc. Miroslav Bielak Dobrovoľníci: Adam Puvák, Michal Hvoľka, Emma Raticová, Surim Adella Oh

TRSTENÁ: 649,06 € Organizátor: Bc. Miroslav Bielak 15 Dobrovoľníci: Miroslav Bielak st., Jana Bielaková, Andrea Kozmová

TVRDOŠÍN: 708 € Organizátor: Bc. Miroslav Bielak 16 Dobrovoľníci: Jozef Leštinský, Ján Kuník, Magdaléna Fábryová, Eva Balážiková, Zuzana Babjaková, Adriána Goreková

PIEŠŤANY: 351,74 € Organizátor:

Zdenka

Malíková

Dobrovoľníci: Darina Spilková, Martin Spilka, Jana Štofková, Milan Štofka, Svetlana Kolláriková, Anna Mitašíková, Vlasta Lulovicová, Jana Strecká, Eva Radoská,

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

17 Alena Sabová, Zuzana Mitašíková, Danko Mitašík, Zdenka Števková „Boli sme spokojní, aj keď našim cieľom bolo vyzbierať ešte viac. Vždy je pre nás príjemným zážitkom, keď pravidelne každý rok nám pani Duongtievanh z ázijskej reštaurácie Panda venuje 50 eur. Patrí jej špeciálne poďakovanie.“

Viktória Kolcunová, Dana Dziaková, Júlia Viktória Imriščáková „Ďakujem veľmi pekne všetkým dobrovoľníkom. Bez vašej pomoci by som to nezvládla, vážim si to. Veľké poďakovanie patrí pani riaditeľke Ing. Ivete Račekovej z Obchodnej akadémie za jej ústretovosť a tiež ďakujem pani Mgr. Slobodovej z SZŠ.“

POPRAD: 774,18 €

POVAŽSKÁ BYSTRICA: 1 429,43 €

Organizátor: Daniela Lacková Dobrovoľníci: Vojtech Polhoš, Kristína Vojtaššáková Obchodná akadémia: Szentiványiová, Rusnaková, Mušková, Lamperová, Kunová, Bukovinová SZŠ: Jakub Rybovič, Estera Nadžadyová, Kristína Vojtaššáková, Viktória Gontkovičová, Natália Štoleová, Sara Ludrovcová, Anna Budzaková, Dominika Ivanková, Dominika Mišianková, Vladimíra Dutalová, Eva Bohunčaková, Ľudmila Reľovská,

Organizátor: Peter Podhorský Dobrovoľníci: Eva Martausová, Miroslava Palková, sestry Romana a Liliana Ďurkovské, Miloš Valjent Študenti Gymnázia Považská Bystrica , 1. ZŠ Nemocničná „Poďakovanie patrí vedeniu Tesco a Kaufland, gymnáziu odkiaľ bolo najviac dobrovoľníkov a riaditeľke 1. ZŠ Nemocničná pani Slaninkovej, ktorá robí každy rok zbierku na celej škole, pripraví veľmi peknú nástenku a vždy je veľmi ochotná, aktívna a milá.“

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

Adam, Merkovský Alex, Dzivý Radovan, Hudáková Lucia, Mydlárová Lucia, Pravdová Alexandra, Knutová Ema, Schwartzová Sára Lea, Kronová Sára, Kurilák Rastislav, Grega Matúš, Svat Ľubomír, Sirotňáková Mária, Kall Michal, Klohna Boris, Svatová Zuzana, Fejerčáková Renáta, Fejerčák Jozef Gymnázium sv. Moniky, ZOM Prešov

18 18

PRUSKÉ: 547,62 € Organizátor: Mgr. Nadežda Hodeková Dobrovoľníci: Mgr. Dana Svoradová, Oliver Vavro, PaedDr. Miroslav Dolinaj ZŠ s MŠ Hugolína Gavloviča: Marek Šuba, Tatiana Čerepanová, Sára Pánová CHAmPIoN CLUB Dubnica nad Váhom Charitatívneho tréningu s chlapcami z Champion Clubu sa zúčastnil aj Miško Šuba s rodinou.

PÚCHOV: 300,06 €

PREŠOV: 989,36 € Organizátor: Žaneta Žitňáková 18 Dobrovoľníci: Žitňáková Erika, Sivák Michal, Bačová Ema, Horovská Kristína, Marcinová Ľubomíra, Terpáková Andrea, Kakaščiková Petra, Baranová Laura, Kostrábová Zuzana, Angušová Emma, Anderko Samuel, Magdoško

Organizátor: Lýdia Lazová, Andrea Rýdlová 19 Dobrovoľníci: Gymnázium v Púchove „Najviac to chápu ľudia s chorými okolo seba. Mamička, ktorá mala sama postihnutú dcérku, nám dala najviac, napriek tomu, že bola pred výplatou. Ľudia sú rôzni, niektorých nepresvedčí nič. Nezáleží na tom koľko vyzbierame, nedá sa to ovplyvniť. Myslím, že aj málo niekomu pomôže a preto rada robím zbierku, lebo viem, že niekomu určite pomôže.“

RUŽOMBEROK: 407,01 € Organizátor: Mgr. Miroslava Rusnáková Dobrovoľníci: Miroslav Paulíny, Anna Paulínyová

19 SENEC: 257,86 € Organizátor: Katarína Takácsová, Arpád Rubint, Róbert Rubint 20 „Dobrovoľníkov sme nemali. Pán Rubint komunikoval s pánom riaditeľom Radzom z Gymnázia A. Bernoláka v Senci. Dohoda

bola taká, že do ulíc nepustí študentov, ale v priestoroch školy umožní zbierku. Vyzbierali 90 eur. Touto cestou im ďakujeme. Zbierku sme robili od 13.00 do 16.30 vzhľadom na zdravotný stav Robka Rubinta – je hrdina.“

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

21 SKALICA: 233 € Organizátor: Rudolf Filip Dobrovoľníci: Lucia Macháčková

HUMENNÉ: 313,67 € Organizátor: Ing. Jana Špuntová 21

TOPOĽČANY: 242,44 € Organizátor: Anna Hornáčeková Dobrovoľníci: Samuel Valent, Samuel Sokol, Matej Hudok, Jozef Godiš, Martin Paluš, Filip Sedlár, Laura Haynovičová, Barbora Helbiová, Martina Husková, Tamara Jančovičová Gymnázium Obchodná akadémia

TRENČÍN: 279,15 € Organizátor: Alena Klabníková

TRNAVA: 1 741,96 € Organizátor: Helena Róbová 22 Dobrovoľníci: Agneša Hinčeková, Orešanská, Terézia Slobodníková, Lýdia Machalová Pedagogická a sociálna akadémia blah. Laury v Trnave: pani učiteľka Danka Lančaričová, študenti Kovárová, Martinková, Amalová, Ondrášková, Novotná, Kosovská, Mucinová, Macháčová, Mahasová, Ščigolinská, Čerešníková, Krajčovičová, Uhlíková, Drúziková, Schmidtová, Hyžová, Koštrnová, Štefaniková, Ďurčovová, Csampaiová „Ďakujem všetkým, pánovi riaditeľovi Hašanovi z Pedagogickej akadémie za uvoľnenie žiačok a vedeniu City Arena Trnava. Myslím, že zbierka mala úroveň, absolvovali sme veľa rozhovorov, mnohí vedeli o svalovej dystrofii, takže prebiehala spätná väzba. Cítili sme empatiu, emócie a ľudskosť. To nás posúvalo

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

22 a dobíjalo energiou. Jedno modré tričko skončilo v rukách bezdomovca, vypýtal si ho. S priebehom a výsledkom zbierky sme veľmi spokojní a ďakujem všetkým, ktorí sa na nej akýmkoľvek spôsobom podieľali.“

v poproduktívnom veku. Aj keď vyzbieraná suma nie je honosná, ale na malú dedinku celkom slušná. Je to pre dobrú vec, aj malou čiastkou spolu dosiahneme veľké veci.“

VRANOV NAD TOPĽOU: 623,12 €

Organizátor: Mgr. Mária Škrabáková Dobrovoľníci: Mgr. Vilma Vávrová, Mgr. Barbora Šrámková, Mgr. Jana Kovačovská, Mgr. Helena Sojková

Organizátor: Viera Maľudyová Dobrovoľníci: Stanislav Vavrek, Marián Klimčo, Peter Trembuľak, Martin Hrunený, Vladimír Maľudy

ZACHAROVCE: 50 € Organizátor: Mgr. Jana Melišíková Dobrovoľníci: Ružena Gembická, Ľubica Sujová „Ďakujem všetkým, ktorí prispeli, keď aj 50 centami a vážim si ich, aj napriek tomu, že väčšina ľudí v obci je nezamestnaná alebo

ZÁVOD: 215,11 €

ZLATÉ MORAVCE: 368 € Organizátor: Sylvia Mladá Dobrovoľníci: František Fábry, Alex Mladý, Vladimír Mladý, Jana Danková

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

ZVOLEN: 156,22 €

ŽILINA: 1 336,41 €

Organizátor: Ján Koňarčík 23 Dobrovoľníci: Věra Kapustová, Peter Kapusta, traja študenti z SPŠ dopravná „Organizoval som zbierku prvýkrát. Bolo nás celkom dosť a bola to zábava. Pre nových organizátorov – áno je s tým spojená aj robota, ale zažijete celkom zaujímavý deň, kedy stretnete a porozprávate sa s novými ľuďmi, ale aj starými známymi.“

Organizátor: Mária Smolková 24 Dobrovoľníci: Ľuboslava Figurová, Alžbetka Korenyová, Michal Sekeráš, Ľubka Škvarnová, Eva Blažeková, Daniela Figurová, Marián Lukáč, Alena Lukáčová, Sidónia Sekerášová, Miloš Borák, Monika Fridrichová, Stanislava Fridrichová, Oľga Králiková, Róbert Kupka, Beatrix Franeková, Ivetka Štefanicová, Miroslav Novák, Mária Smolková, Jabub Bujna, Dušan Tichý, Vierka Ďurošková, Gabriela Tichá, Anna Drahňáková, Libuška Drahňáková, Martina Kučeríková (Stredná odborná škola obchodu a služieb Čadca), Terézia Čuboňová (Stredná zdravotnícka škola sv. Františka z Assisi Čadca), Erika Štepková (Spojená škola Žilina – Bytčica). Tešili sme sa z našej novej OMD-áckej posily Vlastičky Ďuroškovej, ktorá spolu so svojou dcérou Simonkou pritiahla do zbierky ďalšie dobrovoľníčky - Simona Hulínová (ZŠ Hájik Žilina), Kristína Chobotová (Hotelová akadémia Žilina), Dominika Kurejová,

ŽIAR NAD HRONOM: 167,09 € Organizátor: Mgr. Marianna Fronková Dobrovoľníci: Mgr. Ingrid Mojčušová, PaedDr. Petronela Černická, Kristína Mazúrová, Ivana Hudecová ZŠ, M. R. Štefánika 17 ZŠ, ul. Dr. Janského 2 ZŠ, Jilemnického 2 Centrum voľného času „Chodili sme po rôznych školách, kde nám študenti prispeli rôznymi sumami. Boli sme veľmi radi, že nás ľudia prijali, vypočuli a neodmietli nás. Väčšinou sa nás deti pýtali, čo je to za chorobu a s úsmevom a ochotou sme im to vysvetlili.“

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

24 Kristína Hrnková, Katarína Hmirová (ZŠ Jarná Žilina), Andrea Bieliková, Veronika Skupeňová (ZŠ Teplička nad Váhom). Veľké poďakovanie patrí aj pani Mgr. Adriane Bobeničovej, ktorá nám aj tento rok sprostredkovala dobrovoľníkov z Gymnázia sv. Františka z Assisi

v Žiline - Eva Maxová, Lucia Čukanová, Katarína Tiseková, Monika Hlavatá „Niekoľko našich dojmov, postrehov a zaujímavých momentov: • verejnosť bola veľmi dobre informovaná zo spotov vysielaných v médiách. Mnohí presne vedeli, čo podporujú a koho;

ŠPECIÁLNA PRÍLOHA: BELASÝ MOTÝĽ

• zastavil sa aj príjemný pán z Dánska, ktorý okrem prejavenej finančnej podpory nás nasmeroval na ďalšie možnosti podpory pre osoby s postihnutím; • sympatická podpora prichádzala aj od okolitých pracovníkov z neďalekých kaviarničiek, pracovníkov SBS, ktorí vkladali štedré finančné príspevky; • k nášmu stolíku prišiel starší pán a začal sa pýtať, o čo ide? Ako sme mu začali poskytovať potrebné informácie, videli sme, že potláča slzy. S chvejúcim hlasom dodal, že má 13-ročného vnuka so svalovou dystrofiou, že je veľmi šikovný a múdry. Z krátkeho rozhovoru vyplynulo, že o našom OeMDéčku nevie, a tak sme mu venovali OZVENU a všetky možné prospekty s kontaktmi, nech sa určite ozvú, aby našli potrebnú pomoc. My vieme, že ju v OeMDéčku určite nájdu. • A náš pocit? „Misia splnená!" Ďakujeme, že sme mohli byť súčasťou nášho veľkého dňa.“

Napísali nám – poďakovania od členov Výťažok z verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ sa používa na doplatky na pomôcky pre deti a dospelých s nervovosvalovým ochorením, najmä: zdviháky, elektrické vozíky, mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, antidekubitné matrace a sedačky, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Tieto špeciálne kompenzačné pomôcky potrebujú ľudia so svalovou dystrofiou a NSO pre plnohodnotný život. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec. Vďaka tejto podpore môžu ľudia so svalovou dystrofiou a NSO žiť naplno svoj každodenný život.

„Všetkým vám veľmi ďakujem za vašu pomoc a podporu pri dofinancovaní chodítka. Ste úžasní! Ďakujem a pozdravujem všetkých.“ Martin Manák z Bratislavy „Veľmi ma potešila správa o schválení príspevku na doplatok elektrického vozíka. Zo srdca vám veľmi pekne ďakujem za vašu podporu. Aj vďaka vám bude moje každodenné prekonávanie bariér jednoduchšie. Vozík mám už doma a je super. Ešte raz veľká vďaka za Vašu pomoc.“ Eva Sušienková „Milé OMD. Veľmi pekne ďakujeme a tešíme sa, že sa čoskoro uvidíme. Robino si ovládač (počítača ústami) ozaj užíva. Stále zisťuje nové možnosti, ktoré ponúka. Ja mám veľkú radosť z toho, že je taký šťastný a že môže robiť veci na PC. Pozdravujeme všetkých v centrále.“ Róbert a Arpád Rubintovci „Touto cestou vám chcem veľmi pekne poďakovať za finančnú pomoc zo zbierky Belasý motýľ na doplatenie úprav môjho prvého elektrického vozíka. Hoci mám vozík momentálne v servise, pretože jeho elektronika nefungovala správne, pevne verím, že tento problém sa čoskoro vyrieši a ja budem môcť využívať vozík a jeho prednosti v plnej miere tak, ako potrebujem a užijem si dostatočne aj pohodlie a pocit nezávislosti pri potulkách prírodou a svetom spolu so Stankom. Ešte raz zo srdca ďakujem, pretože bez vašej pomoci by som túto záležitosť len veľmi ťažko zvládla.“ Jarmila Gábrišová z Trenčianskych Stankoviec

WWW.OSOBNAASISTENCIA.SK

Fero Joke: Som osobný asistent a som na to hrdý Do kaviarne vletel s telefónom na uchu a bez okolkov si prisadol k najbližšiemu stolu. K nesprávnemu. Obrátil to na žart, bavilo sa celé osadenstvo. František Košarišťan. Fero Joke. Komik. Učiteľ. Osobný asistent. Asistencia je téma, o ktorej sme sa rozprávali. Stretnúť sa s inými asistentmi je pre mňa, tiež asistentku, mix niečoho blízkeho a súčasne neznámeho. Ako keď sa ocitnete v byte, ktorý má rovnaký pôdorys ako ten váš, no priestor je to úplne nový. Na takej návšteve sa často dá všeličo naučiť. Aj preto ma zaujímali Ferove pohľady, skúsenosti a dojmy u neho “doma.” Najskôr dobrovoľník Sníval o medicíne, no na školu sa viackrát nedostal. Pracoval v nemocnici, kde spoznal ľudí s Downovým syndrómom a skúsenosť s nimi ho priviedla k štúdiu špeciálnej pedagogiky. Štvrtý rok robí osobnú asistenciu, pracuje v Domove sociálnych služieb a podporovanom bývaní. Bol asistentom dvoch klientov, v súčasnosti spolupracuje s jednou klientkou, pretože ho zamestnáva množstvo ďalších aktivít. Vždy sondujem, či si kolegyne a kolegovia pamätajú svoj prvý asistenčný deň. Fero to má takto: k asistencii sa dostal cez dobrovoľníctvo, s ktorým začal v osemnástich rokoch, a keďže asistoval pri rovnakých činnostiach, oficiálne prvú asistenciu si nevybavuje. Zato si dobre

pamätá premiérovú dobrovoľnícku aktivitu: “Plávanie s klientmi. Sám som dlhoročný plavec, takže som ich mohol učiť plávať. Bolo to super, pretože zmenili prostredie a športovali.” A oni poznajú mňa Pýtam sa Fera, aký by mal byť človek, ktorý asistuje ľuďom s Downovým syndrómom. “Asertívny. Chápavý. Pripravený na neočakávané situácie, ktoré môžu vzniknúť,“ menuje v neviditeľných odrážkach a k tej poslednej dodáva, že nikdy sa mu nestalo nič, čo by ohrozovalo jeho alebo užívateľov asistencie. Prečo práve asertivita? “Napríklad preto, že klient, tak ako hocikto iný, nemusí byť práve dobre naladený. Konkrétne pri ľuďoch s Downovým syndrómom platí, že ak majú zlý deň, prežívajú ho naozaj zle a ak majú dobrý deň, tešia sa veľmi intenzívne. Čiže ak majú zlý deň a pošlú asistenta preč, v skutočnosti to tak nemyslia. Človek si k nim jednoducho musí nájsť cestu,” vysvetľuje. Užívateľka, pre ktorú pracujem ja, má nervovosvalové ochorenie. Keď asistujem, nahrádzam jej chýbajúcu fyzickú silu. O tom, čo a ako budeme robiť, rozhoduje ona. Fero má inú skúsenosť. V zásade platí, že od personálu Domova sociálnych služieb dostane informáciu, pri akých činnostiach im má asistovať. “Viacmenej však aj ja sám vidím, že klient sa potrebuje napríklad umyť. Alebo že ak zajtra ideme na výlet, tak

WWW.OSOBNAASISTENCIA.SK

musíme nakúpiť potraviny,” približuje bežnú prax. “Po tých rokoch už presne viem, čo klientky a klienti chcú. A oni poznajú mňa. Keď sa ponáhľam zo stretnutia na stretnutie a prídem za nimi nervózny, tak to vycítia. Akonáhle prídem a prinesiem pohodu, lásku, pokoj, a, samozrejme, Ťapku, s ktorou vždy chodím na asistenciu, je to niečo úplne iné.” Ťapka, ak niekto nevie, je Ferov psík. Spoluúčinkujúca z jeho internetových scénok, veľká hviezda. Na rozhovor sa nedoťapkala, škoda. Skrátka idyla Pýtam sa Fera, či počas rokov asistovania zažil niečo výnimočné. Zábavné / smutné / nepríjemné / inak pamätné. Odpovie, že najcitlivejšie a najkrajšie momenty boli tie, keď svoje klientky a klientov pozval k sebe na návštevu. Sú to dospelí ľudia, zodpovední sami za seba, takže takéto výlety sú možné. “Mali sme takú rodinnú atmosféru: oni mi pomohli, napríklad škrabať zemiaky alebo urobiť niečo v záhrade, ja som zatiaľ varil. Potom prišla suseda, pokecala s nami…skrátka idyla.” Chcela by som sprostredkovať výraz tváre, s ktorým Fero vykresľuje tieto situácie. Ťažko pomenovať už len tú emóciu. Niečo medzi radosťou, šťastím a láskou, ale nie úplne, je v tom ešte niečo ďalšie, v nezriedenom stave a bez pátosu, ktorý lezie z tohto krívajúceho opisu. Takže mám len tip, ako sa priblížiť k tomu pocitu: zažiť niečo podobne intenzívne.

“Ja asi deti mať nebudem, keďže som homosexuál. No nie je nad to ráno sa zobudiť a mať komu spraviť raňajky. A ten človek si to váži, poďakuje sa a dáva mi tým radosť.” Rád sa pochválim, že robím asistenciu Bavíme sa aj o tom, ako ľudia reagujú, keď zistia, že Fero sa venuje asistencii. Ja sa často stretávam s ódami o obetavosti a hrdinstve, a tie sú podľa mňa prehnané. Asistenciu pokladám za dôležitú prácu, no nejde o samaritánstvo. Taký obraz vzniká z chybných predstáv verejnosti, za ktorými je nedostatačná informovanosť. Fero nesúhlasí. “Toto nie je zamestnanie, ale povolanie a my asistenti by sme sa za to, že pomáhame druhým, mali mať radi. Ja som to dlho nevedel, ale teraz sa učím to prijímať a tešiť sa z toho. A mám sa radšej, keď robím túto prácu. Keď zatváram dvere v podporovanom bývaní a viem, že jednej klientke som pomohol osprchovať sa, s ďalším klientom som bol na nákupe, alebo sme boli spolu na výlete, oni sú šťastní a s úsmevom ma vyprevádzajú, som na seba hrdý. Predtým som to nevedel, vždy som odchádzal v pochmúrnej nálade. Dnes sa rád pochválim, že robím asistenciu.” Obdivujem, ako vecne, bez vystatovania a s vážnosťou vyhlási niečo také. Nemám čo namietnuť, možno len dodať. Užívateľom asistencie podľa mňa nepomáhajú len asistenti, oni si pomáhajú aj sami, už len tým, že sa pre asistenciu rozhodli. Tí, ktorí môžu, si hľadajú

WWW.OSOBNAASISTENCIA.SK

• Zdroj: Instagram Fero Joke

asistentov, zabezpečujú logistiku služieb, manažujú odmeňovanie a ďalšiu administratívu. A to je tiež práca. O tom viac inokedy. O hypotéke môžeš iba snívať Aby bol svet pekne v rovnováhe, prešli sme aj na tienisté stránky asistencie. “Nepáči sa mi, ako sú asistentky a asistenti odmeňovaní, a to aj po navýšení hodinovej odmeny. Mne je to v zásade

jedno, pretože si viem zarobiť v televízii a v reklame tak, aby som vyžil a bolo mi fajn. Lenže poznám mnohých asistentov, ktorí pracujú na plný úväzok pre viacerých ľudí, robia to perfektne, klienti sú s nimi spokojní, no oni si nemôžu zobrať hypotéku. Ak by aj ostala súčasná hodinová sadzba, bolo by dobré, keby asistenti mali sociálne zabezpečenie, to znamená, aby im štát platil všetky odvody,” hovorí Fero.

WWW.OSOBNAASISTENCIA.SK

Poznámka: od 1. 7. 2019 sa hodinová odmena za vykonávanie osobnej asistencie zvýšila z 3,82€ na 4,18€. Štát za asistentov/tky hradí zdravotné poistenie. Dôchodkové poistenie uhrádza v prípade, že asistent/ka odpracuje mesačne minimálne 140 hodín. A čo s tým časom? Odhliadnuc od financií, je na asistencii niečo iné, čo pre Fera predstavuje negatívum? Odpovedá, že jediný problém má s časom, ktorý musí (a chce) obetovať, aby mohol asistovať: “Teraz mám toho naozaj veľa - nakrúcania, akcie, kampane, kvôli ktorým musím vycestovať a tak.” Potvrdzujem, nájsť v jeho diári voľné miesto bola kratšia verzia Nekonečného príbehu. Na rozhovor sa ponáhľal rovno z detskej onkológie (“S chalanmi sme srandovali a podpichovali sa.”), vzápätí ho čakalo ďalšie stretnutie. “Ak aj v poslednom období mám nejaký čas, bývam rád sám. Vždy som vyhľadával spoločnosť, no momentálne som rád, keď som sám se sebou. Neviem, možno je to preto, že robím humor profesionálne,” rozmýšľa nahlas. Fero, na druhej strane, tvrdí, že keď sa chce, dá sa zvádnuť aj ten čas. Zároveň, kým sme sa bavili, nebol hlavou inde, ani sa nesnažil mať rozhovor rýchlo za sebou. K tomu ešte jedno zistenie: aj pri takej divokej zaneprázdnenosti si človek vie nájsť čas na dobrovoľníctvo. Rešpekt.

Insta asistent A čo Ferovo publikum na sociálnych sieťach, zvyknuté na jeho skeče a paródie? Ako fanúšikovská základňa reaguje na jeho asistenčné aktivity? “Veľmi dobre. Sú na mňa hrdí a majú ma za to možno radšej, ak to takto môžem povedať. Ja som túto prácu nikdy nechcel dávať na Instagram, ale raz sa stalo, že jedna taká fotka 'ušla' do Instastory a mala veľmi pozitívne ohlasy. Ľudí to trochu pozastaví a začnú nad tým rozmýšľať. Snažím sa robiť osvetu, nie ukazovať sa, že aha, teraz som s človekom s mentálnym postihnutím. Chcem ukázať, že s týmito ľuďmi je zábava, zažívame spolu skvelé momenty, s ktorými sa rád podelím so svojím publikom.” Nebáť sa Na záver má Fero odkaz pre tých, ktorých možno asistencia láka, no odrádzajú ich rôzne neistoty a pochybnosti. “Nikde nie je napísané, že musíte začať hneď na plný úväzok. Prečo to neskúsiť postupne, s človekom, ktorý vás zaučí? Ak to náhodou nepôjde s prvým, môže to ísť s ďalším. Ani to, že asistent a klient si hneď sadnú, nie je pravidlo. Netreba mať strach. Ja som si najprv myslel, že sa o klientov budem báť, alebo mi ich bude ľúto. Vôbec nie. Akonáhle rozmýšľaš nad tým, ako im pomôcť, aby sa cítili lepšie a čo pre to urobiť, na ľútosť prirodzene zabudneš.” Ďakujem, Fero, za tvoj čas. A za to, že mám doma o čom rozmýšľať. KATARÍNA UHROVÁ

Mediálni partneri verejnej zbierky Belasý motýľ:

Sústredenie všetkých služieb a výrobkov na jednom mieste pre celý región tak, aby boli čo najbližšie ku klientovi a pod jednou strechou pre zdravotne znevýhodnených. Zreálnenie ich integrácie do všetkých oblastí života.

ŠKODA HANDY MOBILITY TOUR 2019 Pod záštitou gestora projektu AV Mobilita 1. 10 – 25.10.2019 od 10.00 - 16. 00h Autosalóny Škoda Handy ZŤP centier Auto Gabriel Košice 1. - 2.10. Po Car Prešov 3. - 4.10. Autonova Poprad 8. - 9.10. Todos Ružomberok 10. - 11.10. IMPA Žilina 15. - 16.10. Autoprofit Galanta 17. - 18.10. Porsche Inter Auto Bratislava 22. - 23.10. IMPA Bratislava 24. - 25.10.

• • • •

úpravy vozidiel podľa potreby po odskúšaní na trenažéroch prvá pomoc pre zdravotne znevýhodnených a ich opatrovateľov výhody pri kúpe a servise motorových vozidiel prezentácia rehabilitačných aktivít

• občerstvenie a sprievodný program • spomienkové predmety pre každého • možnosti financovania vozidiel • všetky druhy poistenia a ich benefity

Jedinečné individuálne riešenia pre každého

Zenit

L 2.3 Aktívny vozík, špeciálne upravený na mieru Kód ZP: L97519

Zenit predstavuje vrchol všetkých inovácií spoločnosti Ottobock – Human Mobility. Jeho najvýraznejšia črta je patentovaný systém skladania Easy-Go. Nielen že pôsobí ako vozík s pevným rámom, čo bolo našim cieľom, ale taktiež umožňuje jednoduchší proces jeho skladania a rozloženia.

100 Years Quality for life

Juvo

L 3.2 Elektrický vozík určený prevažne pre exteriér Plne hradený zdravotnou poisťovnňou Kód ZP: L97518

Elektrický invalidný vozík Juvo ponúka takmer nekonečné možnosti montáže na zákazku aj pre tie najnáročnejšie požiadavky. K dispozícii máte špecifické riadiace a ovládacie prvky predných a zadných kolies, výkon motora v 2 úrovniach či voliteľnú šírku rámu. Vysoký stupeň flexibility medzi inými umožňuje nový ľubovoľne nastaviteľný rám. Otto Bock Slovakia s. r. o., Röntgenova 26, 851 01 Bratislava 5 | info@ottobock.sk | www.ottobock.sk

Riešenia pre všetky typy architektonických bariér Bezplatný návrh a konzultácia u klienta

Plošiny, výťahy, schodolezy, zdviháky

Bezplatné právne poradenstvo

Záručný a pozáručný servis

Šikmá schodisková plošina

Stoličkový výťah

Stropný zdvíhací systém

Úpravy automobilov

SP STRATOS

SA-ALFA

GH1

PRE ZŤP

ARES spol. s r.o. Elektrárenská 12091 • 831 04 Bratislava • ares@ares.sk • www.ares.sk Bezplatné tel. číslo:

0800 150 339

Sledujte nás aj na Facebooku @ares.bratislava

ok ev p s í pr y ať n ísk z ce z sť ia o % n e žn 95 ariad Mo z