Leven met kanker 2
Dit is een speciale uitgave van Metro custoM puBlisHing
DIT IS E E N U ITGAVE VAN CUSTOM PU B LISH I NG
dinsdag 18 november 2014
Opgesnord voor Movember p4
Lucille en Frits Ilse DeLange en DI-RECT staan ook op
Kijk morgen naar de live tv-show om 21:25 uur op NPO 1
2
Dit is een speciale uitgave van Metro custoM puBlisHing
Uniek in Nederland: jongerenhospice Xenia Toen hij 7 jaar oud was, kreeg hij botkanker. De ziekte ging weg maar kwam in de puberteit weer terug. Inmiddels is Sander Tichler 21 jaar en hij zal normaal gesproken niet meer genezen. Desondanks staat hij positief in het leven en zet hij zich in voor alles waar hij enthousiast van wordt. den me dat de kanker te veel uitgezaaid was om nog beter te worden. Normaal gesproken ben ik niet meer te genezen.”
Beeld: David van Dam
Eerst iets over je ziekte zelf. Kun je vertellen wat je precies hebt? Sander : “Ik was 7 jaar toen ik ontdekte dat er een bult op mijn zij zat. Dat bleek botkanker te zijn in een van mijn ribben. Met chemokuren en operaties kon die goed behandeld worden. Zelfs zo goed dat ik officieel genezen werd verklaard. Dat duurde tot mijn vijftiende, toen kwam de ziekte helaas weer terug, op dezelfde plek.” Hoe merkte je dat? “Mijn conditie ging snel achteruit, ook at ik veel minder. Gek genoeg dacht ik niet aan kanker, omdat ik dat hoofdstuk in mijn leven eigenlijk al had afgesloten. Het was een enorme klap toen ik hoorde dat de botkanker terug was. De tumor drukte tegen mijn longen aan, wat verklaar t waarom mijn conditie zo terugliep. Weer begon die hele serie van behandelingen: chemokuren, operaties en zelfs bestralingen. Alles met de gedachte om beter te worden.” Tot je ernstig bericht kreeg… “Na een tijdje bleek de kanker ook in mijn bovenbenen te zitten. Inmiddels zit die ook in mijn ruggenwervels, mijn longen en mijn hoofd. Ar tsen ver tel-
Hoe ga je om met zo’n heftige boodschap? “In het begin was het enorm lastig te accepteren voor me. Ik was achttien toen ik te horen kreeg dat de kanker ongeneeslijk was. Toch heb ik later een knop omgezet. Ik wilde het maximale halen uit het leven dat me nog zou resten.” Kun je voorbeelden geven van dat ‘maximale uit je leven halen’? “Ik reis veel, maar ook probeer ik veel voor goede doelen te doen. Iets wat ik misschien niet had gedaan als ik gezond was geweest. Zo zet ik me al enkele jaren in voor Alpe d’HuZes. Ik probeer verder positief en vrolijk in het leven te staan, en altijd door te zetten.”
Die kuren krijg je in Xenia. Wat is Xenia precies? “Xenia is een in mei geopend jongerenhospice in Leiden. Jongeren van 16 tot ongeveer 35 jaar met een ernstige, ongeneeslijke ziekte kunnen er voor verschillende vormen van zorg naar toe. Het is uniek in Nederland, want zo’n hospice speciaal voor jongeren was er nog niet.” Verschillende vormen van zorg, zeg je. Zoals welke? “Jongeren die echt in hun laatste levensfase zitten, kunnen er terminale zorg krijgen. Maar ook logeerzorg is mogelijk. Die is bedoeld voor mensen met
een chronische ziekte die even niet meer thuis kunnen worden verzorgd. Zij kunnen dan enkele dagen of weken in Xenia terecht. Zelf ga ik naar Xenia om mijn chemokuren te krijgen, want dat kan sinds kor t ook. Ik bezoek dus niet meer het ziekenhuis daarvoor, maar van iemand van de thuiszorg krijg ik de kuren in Xenia. Later zal een van de eigen verpleegkundigen van Xenia die taak overnemen.” Een jongerenhospice klinkt wat abstract. Kun je een beeld geven van Xenia? “Je moet je Xenia voorstellen als een mooi huis in het centrum van Leiden. Er is plek voor zes jongeren, die ieder hun eigen kamer hebben. Als je binnenkomt, heb je links een woonkeuken, waar je zelf kunt koken of waar vrijwilligers dat voor je doen. De zes kamers zelf zijn ruim en mooi, met een eigen bed, badkamer en tv. Het is prettig om er alleen te kunnen zijn. In het ziekenhuis
“Ik heb een knop omgezet. Ik wil het maximale halen uit het leven dat me nog rest” lag ik soms wel met vier of vijf mensen op de kamer, de een nog zieker dan de ander. Dit is rustiger en mooier, niet zo klinisch als de meeste ziekenhuizen. Een ander voordeel: als je er een gast ontvangt en je wil met hem een bier tje drinken in de kroeg, dan kan dat gemakkelijk, want de cafés van Leiden zijn om de hoek. Xenia is echt een tweede thuis.”
Wat is je ‘geheim’, hoe kun je zo in het leven staan terwijl je weet dat je niet heel lang zult leven? “Een echt geheim heb ik niet. Ik wilde op een gegeven moment gewoon vooruit durven denken, alles uit mijn leven halen wat er nog in zit. Dat wil niet zeggen dat dat altijd makkelijk is. Goede en slechte momenten wisselen elkaar af. Na een chemokuur gaat het zo’n drie maanden relatief goed, heb ik weinig pijn. Dan kan ik leuke dingen doen. Maar op een gegeven moment krijg ik klachten en heb ik weer een chemokuur nodig.” Beeld: David van Dam
04 05
IN DEZE SPECIAL: 03 04/05
06
Kwaliteit van leven verbeterd voor prostaatkankerpatiënten Mo Bro’s gaan glad voor Movember
Colofon ‘Leven met kanker’ is een publicatie van Metro Custom Publishing. Project Manager: Sven Kok Editorial Manager: Jessica van Leeuwen Redactie: Paul Poley, Hans Pieters Vormgeving: Lydia de Vries Beeld: Femmy Weijs, Colourbox, e.a.
07
Kankerregistratie schat aan informatie
08
Feiten & cijfers
Voor meer informatie over de themakranten van Metro Custom Publishing of als u zelf een idee heeft voor een uitgave kunt u contact opnemen met Sales Manager Dennis Lanson, 088 824 2898
3
Dit is een speciale uitgave van Metro CUSTOM PUBLISHING
Prostaatkankerpatiënt baat bij nieuwe behandelmethodes Het aantal prostaatkankerpatiënten neemt elk jaar toe. Maar dankzij de vele nieuwe diagnose- en behandelopties verbetert hun kwaliteit van leven steeds meer.
“Jaarlijks komen er in Nederland zo’n 12.000 nieuwe prostaatkankerpatiënten bij. En helaas zit in het aantal nieuwe patiënten een stijgende lijn. Ga er maar vanuit dat er ieder jaar circa 500 extra patiënten bij komen. Verder sterven ongeveer 3000 mensen per jaar aan de gevolgen van prostaatkanker. Maar gelukkig komen er Chris Laarakker ook steeds meer behandelmogelijkheden.” Deze feiten en cijfers komen uit de mond van Chris Laarakker, bestuurslid van de ProstaatKankerStichting. Deze stichting heeft als voornaamste taken lotgenotencontact, informatievoorziening (zoals via de website: www.prostaatkankerstichting.nl), belangenbehartiging en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. “De meeste wetenschappelijke onderzoeken worden door KWF, ZonMW of farmaceutische industrie gefinancierd, wij doen dat niet. Wel stimuleren wij als ProstaatKankerStichting wetenschappelijk onderzoek, omdat we het belangrijk en keihard nodig vinden. Vaak worden wij door de genoemde partijen betrokken om onze mening te geven. Vinden wij het onderzoek nuttig? Op die manier kunnen wij onze invloed laten gelden en binnen een onderzoek richting geven aan wat wij belangrijk vinden. Wij hopen dat het wetenschappelijk onderzoek twee grote problemen kan oplossen die momenteel bij prostaatkanker spelen.” Betere diagnose belangrijk Het eerste probleem is de diagnostiek. Laarakker : “Op dit moment is er bijvoorbeeld geen bevolkingsonderzoek naar prostaatkanker, simpelweg omdat de diagnose erg lastig te stellen is. Ik zal het kort uitleggen: of iemand prostaatkanker heeft, wordt nu bepaald door het meten van de PSA-waarden en door het nemen van biopten. PSA is een prostaateigen stof. Als er PSA in het bloed komt, kan dat op verschillende dingen wijzen, zoals een ontsteking, een vergrote prostaat, maar ook op prostaatkanker. Zelfs door een activiteit als fietsen kan er PSA vanuit de prostaat in het bloed komen. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen wordt met behulp van een echo een biopt genomen. Maar dat lijkt een beetje op ezeltje-prik: er wordt een keer of tien in de prostaat geprikt, terwijl je om de hele prostaat te kunnen scannen wel 160 biopten nodig hebt, maar dat kan natuurlijk
niet. Gevolg is dat schone biopten kanker niet kunnen uitsluiten. Daardoor worden misschien mensen behandeld die helemaal niet behandeld zouden hoeven worden, en andersom: mensen worden niet behandeld die wél zouden moeten worden behandeld. Waar wij op hopen, is dat er zo snel mogelijk een duidelijke marker komt waarmee een heldere diagnose te stellen is: hoe groot en agressief is de tumor, en waar zit hij precies? Een MRI-geleid biopt in plaats van een echogeleid biopt zou volgens ons al een verbetering zijn bij de diagnostiek.” Behandelmogelijkheden Als eenmaal is vastgesteld dat iemand prostaatkanker heeft, volgen behandelingen. Deze kunnen curatief zijn, gericht op genezing. Diverse vormen van operatie en radiotherapie (uitwendig of inwendig) zijn daarbij de standaard. Wanneer iemand een ernstige vorm van prostaatkanker heeft met uitzaaiingen, zijn de behandelingen palliatief van aard. Daarbij ligt de nadruk niet op genezing, maar op levensverlenging en/
levensverlenging kunnen geven. Momenteel wordt onderzocht wat het effect van deze behandelingen – en de beste toepassing ervan – is op de overlevingskansen en op de kwaliteit van leven van een patiënt. Dat gebeurt in grote studies die mede door de farmaceutische industrie en ZonMW gefinancierd worden, de zogeheten CAPRI en PRO-CAPRI studies. Kwaliteit van leven Wat volgens Laarakker al wél duidelijk is, is dat de nieuwe ontwikkelingen en het beschikbaar komen van verschillende behandelmogelijkheden de kwaliteit van leven van een prostaatkankerpatiënt verbeteren. “Geneesmiddelen moeten aan zware toelatingseisen voldoen voordat ze op de markt komen. Verbetering van de kwaliteit van leven is daarbij een belangrijke factor.” Laarakker is dan ook hoopvol gestemd over het perspectief voor een prostaatkankerpatiënt: “Enkele jaren terug hadden we een hormoonresistente patiënt alleen chemotherapie te bieden, inmiddels zijn er
“De overlevingsduur van iemand met prostaatkanker is toegenomen de afgelopen jaren, maar vooral de kwaliteit van leven is verbeterd.” of verbetering van de kwaliteit van leven. Laarakker : “Artsen beginnen in dit ziektestadium altijd met hormoontherapie. De tumor in de prostaat voedt zich namelijk met testosteron, daardoor kan hij groeien. Hormoontherapie heeft als doel de aanmaak van testosteron te stoppen. Maar na verloop van tijd werkt hormoontherapie niet meer, iemand wordt resistent.” Er zijn verschillende behandelmogelijkheden, die
nog vijf andere geneesmiddelen waaruit hij en zijn ar ts kunnen kiezen. Er zijn bijvoorbeeld ook nucleaire geneesmiddelen in opkomst, die zich richten op het behoud van het skelet bij prostaatkanker. De overlevingsduur van iemand met prostaatkanker is toegenomen de afgelopen jaren, maar vooral de kwaliteit van leven is verbeterd. En met alle nieuwe ontwikkelingen komt er alleen maar meer perspectief!”
4
Dit is een speciale uitgave va
‘‘Movember heeft mijn leven gered’’ Halverwege november vorig jaar keek Peter Voolstra naar RTL Late Night, waar Edgar Davids te gast was bij Umberto Tan. De besnorde Davids vertelde gepassioneerd over Movember. Het triggerde Peter om de Movemberwebsite te bezoeken. Hij volgde het advies van Movember op, om boven je vijftigste een PSA-test te laten doen. ‘‘Ik had al een afspraak bij de huisarts om mijn cholesterol te laten meten. Ik was een gezonde man van 54 en had nergens last van. Geen pijn of problemen bij het plassen. Fanatiek sporter. Ik liet ’s ochtends de PSA testen. Dezelfde middag had ik mijn huisarts aan de telefoon. Mijn PSA-waarde was 19, terwijl het niet boven de vijf mag komen. Eén dag later zat ik bij de uroloog en kon hij me na een klein onderzoek verzekeren dat het foute boel was. Helaas was ik een van de 15.000 mannen bij wie jaarlijks prostaatkanker wordt gediagnosticeerd. Bij nader onderzoek bleek het nog erger dan gedacht, met uitzaaiingen.
De baard eraf v
Movember weet met een mix van fun, bewustwording en fundraising prostaatkanker en teelbalkanker. De aftrap vond plaats met een ludieke
Op 3 januari ben ik in het Antonie van Leeuwenhoek geopereerd en na 37 bestralingen is de PSA nagenoeg nihil.’’ Hard blijven werken ‘‘Ik heb altijd goed naar mijn lichaam geluisterd. Ook tijdens de behandeling ben ik blijven sporten en heb ik mijn voeding aangepast met één doel, zo sterk mogelijk zijn. De hele periode ben ik gewoon blijven werken. Hard werken hoort voor mij bij een leuk leven. Tijdens de bestralingsperiode moest ik tijdens een reorganisatie solliciteren op mijn eigen baan. Ondanks mijn ziekte heb ik die gewoon gekregen. De controle of de behandeling heeft gewerkt, op 13 oktober, was een van de spannendste momenten van mijn leven. De Movember-beweging kan heel veel voor je betekenen als je ervoor openstaat. Het heeft mijn leven gered. Het vervelende van prostaatkanker is dat je het pas gaat voelen als het te laat is. Ik had geen enkele aanleiding voor een onderzoek. Het Movember-verhaal sprak mij gewoon aan.’’
Tom Noom – nét geschoren
Beeld: No Candy
Moeilijk? ‘‘Ik heb een knoop in mijn maag. Ik had me al vier à vijf maanden niet meer geschoren en de baard ook niet bijgehouden. Mijn baard was niet heel stijlvol, maar een stuk mannelijker dan deze kale kop. Ik heb het er toch wel moeilijk mee. Het doet nog steeds zeer dat de baard eraf is. Maar ik kan wel weer incognito de straat op.’’ Waarom doe je mee? ‘‘Voor de gezelligheid. Met zes, zeven man van m’n werk scheren we voor de grap en het goede doel onze baard af en laten we een snor staan. Ik moet wel. Mijn baas heeft me gedwongen. Als ik niet meedoe, krijg ik alleen nog maar de slechtste shifts.’’ Welke snor wordt het? ‘‘Een Hulk Hogan of Bar Handles.’’
Mede-organisator Tom Sadd van Cutt Throat Barbar & Coffee is redelijk nerveus aan het begin van de avond. Elf barbiers hebben net de eerste baarden onder handen genomen. Tien klassieke scheerstoelen staan opgesteld in de garageruimte van Pizza Pistache, op de plek waar zich vroeger de smeerputten bevonden. Doel van de avond is een wereldrecord te vestigen in de categorie ‘real traditional shaves’, in goed Hollands ‘fris en gladgeschoren’. Niet dat er een record te breken valt, ver telt Tom: ‘‘Het is een nieuwe categorie. Het is vooral een uitdaging om zoveel mogelijk baarden te scheren. Zolang het er maar meer dan honderd zijn. Minder is een mislukking.” Samen met zijn zakenpar tner James Reichwein hoopt hij vooral dat de avond het begin van een nieuwe traditie is. ‘‘Het is leuk als andere barbershops de komende jaren ons initiatief volgen.” De sfeer zit er meteen goed in. Na twintig minuten hebben zich al 61 bebaarde helden gemeld, waaronder de ambassadeurs Youri Mulder en rapper Sef. Iedereen klampt Tom aan met vragen, complimenten of gewoon voor een praatje. De samenwerking met Movember is tot stand
gekomen doordat twee van de oprichters een jaar eerder bij toeval aanwezig waren tijdens het openingsfeest van Cutt Throat Barbar & Coffee. Tom: ‘‘De Shave Down Par ty is een mooie mix van lol maken en uitgedaagd worden.” Zijn motto luidt ‘hoe gekker de snor, hoe beter!’. ‘‘Dat zorgt voor aandacht en daarmee versterkt het de bewustwording voor Movember.” Aan het eind van de avond vier t Tom uitgeput een geslaagd record. Het barber team heeft 164 mannen onder handen genomen en zo een onvergetelijke star t van Movember gegeven. Aan de collegabarbiers van de wereld de uitdaging om dit aantal volgend jaar bij de star t van Movember te verbeteren. Mannelijk Het geld dat de deelnemers – Mo Bro’s in Movember-jargon – ophalen, is ondermeer bestemd voor onderzoek naar prostaat- en teelbalkanker aan het Erasmus Medisch Centrum en het Radboud Medisch Centrum. In 2013 brachten Nederlandse deelnemers ruim 1 miljoen euro bijeen voor onderzoek. Jules Bovens en zijn collega’s van Grapedistrict doen dit jaar voor de tweede keer op rij mee aan Movember. ‘‘We hadden vorig jaar
5
an Metro CUSTOM PUBLISHING
voor Movember
g de hele maand november de aandacht te vestigen op de risico’s op e recordpoging om zoveel mogelijk baarden op één avond af te scheren.
Beeld: No Candy
Alex Jaspers – vóór de scheerbeurt
Moeilijk? ‘‘Als man moet je niet nerveus zijn als je baard eraf gaat voor een goed doel als dit. Die baard groeit vanzelf weer aan. Ik ben vooral enthousiast voor het goede doel en bezig om flink wat geld op te halen en zoveel mogelijk awareness te creëren. Als mensen naar m’n snor vragen, zeg ik ‘dat leg ik je uit, maar het kost je wel een donatie’.’’ Waarom doe je mee? ‘‘Vanwege de saamhorigheid. Ik doe dit al een jaar of vijf. Wij als mannen mogen wel wat meer stilstaan bij het feit dat prostaatkanker voor ons doodsoorzaak nummer twee is. Het leuke is dat het een serieus topic is, maar dat je jezelf niet te serieus moet nemen.’’ Welke snor wordt het? ‘‘De Connoisseur, ook wel bekend van inspecteur Clouseau.’’
Beelden: Femmy Weijs
net de wijnen van La Grande Moustache in ons assor timent opgenomen. Het was een perfecte actie om de nieuwe wijn aan Movember te koppelen. Het is knap hoe ze met hun campagne op een creatieve en luchtige manier een moeilijk verhaal bespreekbaar maken. Zodra de snor een beetje vorm krijgt, heb je al snel een leuk gesprek.” Bij aankoop van een fles La Grande Moustache doneer t Grapedistrict één euro aan Movember. Met een opbrengst van 11.000 euro leverde het meteen al het eerste jaar een plek in de top 3 van landelijke bedrijfsacties. Jules: ‘‘De doelstelling voor dit jaar is minimaal 15.000 euro. Sponsoren is leuk, maar de fles wijn erbij geeft net een extra dimensie.” Gevraagd naar welke snor hij zelf wil laten groeien, antwoordt hij: ‘‘Ik heb zelf een laffe snorgroei. Ik ben al blij als ik half november iets van beharing heb.” De bij de ‘shave down par ty’ aanwezige ‘Mo Sista’s’ – de vrouwen achter de Mo Bro’s – zijn enthousiast over de record poging. ‘‘Het is leuk dat je met een kenmerkend mannelijk iets geld ophaalt voor het goede doel.” Is het niet jammer dat de baard eraf gaat? ‘‘Nee hoor! Ik ben gek op mannen met een snor. Deze jongens zijn allemaal even ijdel. Ze weten
“Zodra de snor een beetje vorm krijgt, heb je al snel een leuk gesprek” verdacht goed wat hen staat. Wij denken, wat maakt het uit, zo’n baard groeit zo weer aan. Maar het is als de vrouw en haar kapsel. Daarvan heb je ook liever niet dat de schaar er in één keer in gaat.”
De snor als katalysator van het gesprek Movember zet fun in om een serieuze boodschap te verspreiden. Het idee is ontstaan in 2004 en bedacht door vier Australische vrienden. ‘‘We waren nogal bezig met modetrends en vroegen ons af waar de snor was gebleven. Opeens was het ‘kom, we laten onze snor staan’,” vertelt mede-oprichter Justin Coghlan die aanwezig is op het feest. Toen hij en zijn vrienden merkten hoeveel aandacht hun snorren trokken, ontstond al snel het idee om er geld mee op te halen voor het goede doel. Met z’n viertjes leverde dat 5.400 Australische dollars op voor prostaatkankeronderzoek. Al meteen in het jaar erop ging de inzamelingsactie door de grens van 1 miljoen dollar heen. Precies tien jaar later is Movember uitgegroeid tot een wereldwijd fenomeen. Verspreid in 21 landen vinden ruim 800 inzamelingsacties plaats. Zo’n vier miljoen
Beeld: Femmy Weijs
mannen laten een maand hun snor staan en halen zo meer dan 400 miljoen euro op. ‘‘In 2004 had nog niemand het over het risico op prostaatkanker. Het ging alleen over borstkanker.” Precies dat is de kracht van Movember, het vestigt een maand lang de aandacht op prostaat- en teelbalkanker: ‘‘The conversation is out,” in de woorden van Justin. Inmiddels heeft hij zijn focus verbreed naar andere gezondheidsrisico’s die mannen treffen, zoals zelfmoord – vier keer zo’n hoog risico als bij vrouwen – en depressiviteit. ‘‘Door de snor komt het gesprek op gang.” Movember.com
6
Dit is een speciale uitgave van Metro CUSTOM PUBLISHING
Inloophuizen bieden onmisbare ondersteuning bij kanker Laagdrempelige ondersteuning zonder kosten, zonder afspraak en zonder verwijsbrief met steun van KWF Kankerbestrijding hebben uitgevoerd.
Nederland telt 88 inloophuizen waar (ex-)kankerpatiënten en hun naasten of nabestaanden terecht kunnen voor ondersteuning bij het omgaan met de emotionele, fysieke en praktische gevolgen van de ziekte. Bezoekers van inloophuizen zijn zeer positief over de steun die ze er ontvangen. Ze vinden er de kracht die nodig is om de medische behandeling te doorstaan, als mantelzorger op de been
te blijven of om problemen op het werk of binnen het gezin het hoofd te kunnen bieden. Toch weet drie kwart van de mensen die met kanker zijn geconfronteerd niet wat een inloophuis voor hen kan betekenen, terwijl twee op de drie aangeeft mogelijk wél behoefte te hebben aan dergelijke ondersteuning. Dat blijkt uit onderzoek dat ResCon en Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam
Online op zoek naar de juiste zorgverlener Na de diagnose dikke darmkanker moest Lies (61) acuut de medische molen in. Het ging allemaal zo snel dat ze zich geen raad wist met haar emoties. Gelukkig vond ze snel deskundige psychosociale zorg wat haar hielp in haar verwerkingsproces.
Onmisbare ondersteuning Voor het onderzoek werden (ex-)kankerpatiënten en mensen van wie een dierbare ziek is ondervraagd. De onbekendheid met wat inloophuizen bieden blijkt voor veel mensen een drempel op te werpen. Hierdoor blijven zij onnodig lang met vragen, gedachten en gevoelens rondlopen. Is de eerste stap naar het inloophuis eenmaal gezet, dan voelen ze zich onvoorwaardelijk welkom en blijken hun aanvankelijke vooroordelen ongegrond. Er wordt in een inloophuis niet alleen over kanker gesproken, er is vooral ook ruimte om te ontspannen en juist even niet met ziek zijn bezig te zijn. Niet kanker, maar de mens achter de ziekte staat er centraal. Ook het contact met lotgenoten blijkt vaak minder confronterend dan vooraf gevreesd en wordt juist als relativerend, warm en troostrijk ervaren. Na afloop van het bezoek voelt men zich overwegend voldaan, energiek, rustig en blij. Grote waardering is er ook voor het brede activiteitenaanbod, en dan vooral voor de creatieve workshops en ontspannende activiteiten. Veel
Kanker zet je leven op z’n kop. Van de ene op de andere dag beland je in een nieuwe situatie die overweldigend is. Je wordt overrompeld door emoties en er schieten allerlei vragen door je hoofd. Hoe hou je je staande? Hoe vertel je het je kinderen? Hoe regel je het met je werk? En hoe reageert je omgeving? Nieuwe digitale gids Het is een emotionele achtbaan, waarbij van alles op je af komt. Veel mensen vinden hier uiteindelijk een weg in. Bijvoorbeeld met hulp van familie en vrienden. Maar ongeveer een derde van de kankerpatiënten blijft problemen houden. Deze mensen kunnen baat hebben bij deskundige psychosociale zorg. Maar niet iedereen vind de weg daar naartoe. Daarom lanceert de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) nu een nieuwe digitale gids, waarin deskundige hulp in de eigen omgeving te vinden is: het NVPO deskundigenbestand. In een paar klikken de juiste hulp Dat bestand bestaat momenteel uit psychologen, psychotherapeuten, psychiaters, maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers. Allemaal gespecialiseerd in de psychologische behandeling en psychosociale begeleiding van mensen met kanker en hun naasten. Door online je postcode in te vullen, vind je in een paar klikken deskundige hulp in jouw regio. Dat deskundige hulp belangrijk is, weet ook Lies. De diagnose dikke darmkanker kwam voor haar als donderslag
ondervraagden noemen het luisterend oor en het begrip van de vrijwilligers, lotgenoten en zorgprofessionals in het inloophuis onmisbaar. Verwijzing door artsen nog niet vanzelfsprekend Artsen spelen een belangrijke rol bij het bespreekbaar maken van de emotionele impact van kanker en bij het wegnemen van schroom om hulp te vragen. In de praktijk blijkt dat slechts met een kwart van de patiënten en naasten over psychosociale zorg en ondersteuning wordt gesproken. Bovendien is maar een op de tien bezoekers van een inloophuis door de behandelend arts doorverwezen. Aandacht voor de kwaliteit van leven heeft in alle ziektefasen een positieve invloed op de draagkracht van patiënten en hun sociale netwerk. Het bezoeken van een inloophuis kan hieraan een waardevolle bijdrage leveren.
Bij een inloophuis kun je praten over kanker, leren omgaan met de gevolgen, maar ook ontspannen en even niet met de ziekte bezig zijn. Naast de laagdrempelige ondersteuning in een inloophuis kunnen (ex-)patiënten en hun naasten voor professionele zorg worden door verwezen naar een van de twaalf psycho-oncologische centra. Deze bieden individuele zorg, echtpaarzorg en groepstherapie. Inloophuizen en psychooncologische centra werken binnen brancheorganisatie IPSO samen aan hoogwaardige, laagdrempelige psychosociale (na)zorg bij kanker. www.ipso.nl
bij heldere hemel. Ze moest acuut de medische molen in. De behandelingen vielen haar zwaar, waardoor oppassen op haar kleinkinderen niet meer mogelijk was. Iets waar ze zich naar haar eigen kinderen erg schuldig over voelde. Het was alsof ze ineens aan de zijlijn stond. Er niet meer bij hoorde. En naast al die verwarrende gevoelens was er ook nog de angst of ze dit wel zou overleven. Eindelijk rust van binnen Niemand leek haar te begrijpen. Mensen om haar heen probeerde haar te troosten, zeiden dat het wel goed zou komen. Dat ze niet bang hoefde te zijn. Maar het hielp niet. En hoe meer ze haar angst weg probeerde te duwen, des te groter deze leek te worden. Totdat Lies terecht kwam bij een zorgverlener gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met kanker. “Nu ik begrijp waarom ik me zo voel, heb ik kunnen ontdekken wat voor mij werkt om rustig van binnen te worden”, aldus Lies. “Dat mijn schuldgevoel naar mijn kinderen toe eigenlijk boosheid is dat dit mij is overkomen en hoe ik steun kan vragen aan mensen die dicht bij me staan. Deskundige hulp heeft mij geholpen in mijn verwerkingsproces.” Ook op zoek naar een deskundige zorgverlener in de buurt? Surf dan naar www.nvpo.nl en klik bij ‘deskundigenbestand’ op ‘doorzoeken’. Het NVPO deskundigenbestand is financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding.
7
Dit is een speciale uitgave van Metro CUSTOM PUBLISHING
Registratie behandelingen helpt kankerzorg vooruit Al ruim 25 jaar worden de medische gegevens van alle patiënten vanaf het moment van de diagnose ‘kanker’ geanonimiseerd geregistreerd en gevolgd. Van algemene gegevens, zoals het geslacht en de leeftijd, tot het behandelplan en de afloop.
Dankzij de verzamelde informatie kunnen ziekenhuizen betere zorg bieden, ver tellen Peter Huijgens en Otto Visser van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), het nationale kenniscentrum op het gebied van kankerzorg. Wat is het doel van de registratie? Peter: “Jaarlijks krijgen meer dan 100.000 Nederlanders de diagnose kanker. Dankzij de landelijke registratie kun je de ontwikkelingen beter monitoren. Het biedt een schat aan informatie over de kwaliteit van de zorg en de effectiviteit van verschillende behandelmethoden. Maar ook cijfers over de levensverwachting.” Otto: “Als je niet weet hoeveel kanker voorkomt, kun je het moeilijker bestrijden. Je kunt niet volstaan met alleen maar de aanduiding ‘borstkanker’, maar moet bijvoorbeeld ook het type, de leeftijd en het stadium van de ziekte registreren. Zo ontdek je bijvoorbeeld welke behandelingen beter resultaat
opleveren.”
slechtere zorg. Daar voor zijn de patiëntenaantallen meestal te klein.”
Hoe vergroot de registratie de overlevingskansen? Peter: “De kansen voor de patiënt nemen toe naarmate de zorg beter is georganiseerd. We zorgen dat de samenwerking tussen ziekenhuizen zo optimaal mogelijk verloopt en dat de behandelprotocollen op elkaar zijn afgestemd. De cijfers en informatie bieden daarnaast een ‘benchmark’, vergelijkingsmateriaal. Ziekenhuizen kunnen zien hoe ze het doen.” Otto: “De uitkomsten per ziekenhuis koppelen we jaarlijks terug, zodat ziekenhuizen zich kunnen optrekken aan de ‘best practice’. Maar slechtere cijfers betekent niet automatisch
Hoe staat het onderzoek in Nederland ervoor? Peter: “We bouwen aan een exper tisenetwerk, met informatie hoe en waar iemand het best voor een bepaalde ziekte kan worden behandeld. Vroeger was je voor borstkanker bij één chirurg onder behandeling. Nu ben je omringd door een team van specialisten uit verschillende ziekenhuizen, om zo de zorg te krijgen die het beste is.” Otto: “Inmiddels overleeft iets meer dan zestig procent van de mensen bij wie kanker wordt geconstateerd. De verbetering ligt per jaar tegen de één procent. Gemiddeld is in twintig jaar de overlevingskans dus met zo’n
twintig procent toegenomen.” Welke doorbraken kunnen we verwachten? Otto: “Er zal sowieso niet één doorbraak komen. Kanker is een verzamelnaam van heel veel verschillende ziektes. Je
“Registratie biedt een schat aan informatie over de kwaliteit van de zorg en de effectiviteit van verschillende behandelmethoden” benoemt het naar het orgaan waar de ziekte ontstaat, borstkanker, darmkanker et cetera. Elke ziekte heeft een andere vorm en een ander behandelplan. Eigenlijk heeft iedere patiënt een unieke ziekte.” Peter: “Alleen al van acute leukemie heb je 32 ondersoorten. Als je weet met welke vorm je te maken hebt, kun je daar de therapie weer op aanpassen en kun je betere voorspellingen doen over de genezingskansen. Dat laatste is voor patiënten een bron van zekerheid en soms van ellende.”
“Voor betere zorg is meer nodig dan alleen kwaliteit” Betere zorg voor kankerpatiënten, dat wil iedereen. Maar wat is dat eigenlijk, betere zorg? Volgens hoogleraren Carin Uyl-de Groot (Erasmus Universiteit Rotterdam) en Sonja Zweegman (VU medisch centrum) is daarbij niet alleen de kwaliteit van zorg, maar ook bijvoorbeeld de doelmatigheid ervan essentieel.
Er zijn diverse soor ten kanker en veel mogelijke kankergeneesmiddelen, maar er is beperkt geld om middelen te bekostigen. Hoe kan dit alles zo in balans worden gebracht, dat een patiënt zo snel mogelijk het voor hem of haar meest geschikte middel krijgt dat
de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen gaat!” Het geweten van de arts Als een geneesmiddel eenmaal wordt vergoed, doemt het tweede probleem op. Zweegman: “We mogen het middel dan alleen gebruiken voor de patiënt met het type kanker dat in de klinische studie werd onderzocht. Maar soms zien wij patiënten met heel zeldzame type kankers, te zeldzaam voor klinische studies, maar niet voor wetenschappelijk onderzoek op het laboratorium. En hoewel wij dan veel redenen hebben om aan te nemen dat dit middel bij deze patiënt zal aanslaan, wordt het tóch niet vergoed. Om die reden pleit ik er voor dat er meer ver trouwen moet zijn in het geweten van de individuele ar ts en dat mag best achteraf gecontro-
leerd worden. Daarnaast moeten wij ar tsen, bijvoorbeeld door wetenschappelijk onderzoek, beter gaan voorspellen wie reageer t op welk geneesmiddel. Ook uit oogpunt van kosteneffectiviteit is therapie op maat van belang.” Meten is weten Voor het meten van kosteneffectiviteit van dergelijke middelen weet Zweegmans collega Carin Uyl-de Groot, hoogleraar evaluatie van de gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit, een goed middel: patiëntregistraties. “Samen met de Nederlandse Kankerregistratie, het IKNL, bekijken we nu al enkele jaren steeds nauwkeuriger wat er met een patiënt gebeur t, van diagnostiek via behandeling tot aan genezing of overlijden. Denk daarbij aan vragen als ‘welke patiënt
Sonja Zweegman Beeld: Marlou Pulles
kreeg welk geneesmiddel?’ en ‘hoe reageerde de betreffende patiënt op dat middel?’. Deze database lever t veel informatie op, waarmee je inzicht krijgt hoe er in het dagelijks leven behandeld wordt.” Dat biedt veel voordelen, volgens Uyl-de Groot: “Dan weet je ook wat het effect van de behandeling is in bepaalde groepen patiënten, bijvoorbeeld oudere patiënten of de eerder genoemde patiënten met een zeldzame aandoening. Wat zijn de bijwerkingen, en is er wel een verbetering van kwaliteit van leven? Voor patiënten lever t dit ‘ meten is weten’ in elk geval betere zorg op.”
PHNL/IBR/1114/0005
Carin Uyl- de Groot
ook nog eens wordt vergoed? Volgens Sonja Zweegman, hoofd van de afdeling hematologie van VU medisch centrum, moeten daar voor minimaal twee problemen worden opgelost: de bureaucratie rondom klinische studies, en de strikte voorwaarden bij vergoedingen van geneesmiddelen. Zweegman: “Voordat een nieuw geneesmiddel kan worden geregistreerd en betaald door de zorgverzekeraar, moeten klinische studies worden gedaan om te bewijzen dat ze werken. Het probleem is dat er door de Europese regelgeving zoveel ‘papierwerk’ nodig is, dat het bijna een half jaar duur t voor zo’n studie kan star ten. Verder zijn de kosten verdubbeld. In de wereld gaat er jaarlijks alleen al met die bureaucratie maar liefst 20 miljard dollar gepaard. Geld dat dus niét naar
8
Dit is een speciale uitgave van Metro custoM puBlisHing
Meest voorkomende locaties van tumoren
&
Feiten cijfers
Hoofd en hals 2,1%
Lymfeklier en Leukemie 5,1%
Nier 1,9%
Long 10,6% Borst 29,6% Alvleesklier 2,6%
Darm 12,0% Baarmoeder 4,2% Eierstok 2,6%
Huid 13,4%
Overleving per periode van diagnose in % in leven na 5 jaar
Hoofd en hals 3,5%
Lymfeklier en Leukemie 6,7%
Long 13,4% Slokdarm 3,7%
Alvleesklier 2,3%
Nier 2,9%
Darm 14,1% Blaas/ urinewegen 5,1% Prostaat 20,7%
Huid 13,3%
2008 - 2012
25%
AANTALLEN
7500
2008 - 2012
1989 - 1993
Meest voorkomende kankersoort per leeftijdsgroep
1989 - 1993
1989 - 1993
50%
2008 - 2012
2008 - 2012
75%
1989 - 1993
100%
Prostaatkanker Borstkanker Lymfeklier en leukemie
6000
4500
3000
1500
0
BORST
LYMFEKLIER
PROSTAAT
ALLE TUMOREN
0-14
15-29
30-44
45-59
60-74
LEEFTIJD
75+
©Janssen-Cilag B.V. - PHNL/JAN/1014/0004
Bronvermelding feiten en cijfers: IKNL
Janssen in oncologie 27 Miljoen mensen zullen jaarlijks de diagnose kanker te horen krijgen in 2030. Een groot aantal vindt u niet? Wij ook. Wij zijn Janssen. Wij richten onze energie op vijf belangrijke therapeutische gebieden, waaronder oncologie. Onze focus ligt op prostaatkanker, multipel myeloom, borstkanker, longkanker en darmkanker. Onze missie: het veranderen van kanker van een levensbedreigende, dodelijke ziekte, in een te voorkomen, chronische of zelfs te genezen ziekte. Wij doen dit door het ontwikkelen van innovatieve geneesmiddelen en geïntegreerde gezondheidsoplossingen, die bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen wereldwijd. Samen met anderen willen we het leven van patiënten verbeteren. Nu en in de toekomst. Wij zijn Janssen. Zoekt u meer informatie, bezoekt u dan onze website: www.janssennederland.nl Janssen-Cilag B.V.