Edición No. 8 Febrero 2012 by revista levantate hoy

Guadalajara, Jalisco l Feb. 2012 - Año1 No.8

Amor ydiscapacidad CUATRO HISTORIAS DE AMOR ÚNICAS

CONOCE ACERCA DE...

ENFERMEDADES RARAS JOHN F. KENNEDY

EL SECRETO MEJOR GUARDADO REVISTA LEVANTATE...HOY!! COSTO:$25.00

RESPETO A LOS ESPACIOS EXCLUSIVOS UNA TAREA CIUDADANA

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CARTA EDITORIAL

CARTA DEL DIRECTOR

stimados lectores, hoy les relataremos el testimonio de cuatro parejas que a pesar de contar con discapacidad y varios profetas a su alrededor vaticinando un futuro corto de felicidad, han logrado tener una relación plena de AMOR y ENTREGA. Personas que son un ejemplo y sujetos de admiración, que a través de su relato nos hacen vivir toda una historia llena de pasión, entrega, y por supuesto de mucho AMOR!! Probablemente algunos de ustedes acudan a alguna tienda departamental, las cuales han estado haciendo todo un “circo y maroma” para que demuestres el AMOR que sientes por tu pareja y de esta manera la logres cautivar. Por supuesto que su servidor nunca ha estado de acuerdo con ello y posiblemente sea juzgado por tacaño, pero siempre he considerado que un regalo debe de ser planeado y bien pensado, ya que definitivamente la fórmula REGALO CARO = ESPOSA FELIZ no siempre resulta, razón por la cual vaya que me encuentro en una disyuntiva complicada. El pasado 2 de Febrero mi esposa me ha dado el regalo más hermoso que alguien me pudiera dar: me hizo vivir el amor desde un corazón tan grande que las palabras son muy cortas para dimensionar su tamaño y me voy a permitir comentarles los hechos: Quiero que sepan que mi esposa vivió unos años llenos de dolor, tristeza y soledad; primero por vivir una discapacidad motora que la llevó a estar en una silla de ruedas por tres años, y posteriormente vivió su divorcio. DIOS dentro de su gran sabiduría le mandó a su casa una perrita a la que puso por nombre “chikis” y dentro de ésa soledad que mi esposa vivió, su única compañera era su “chikis” (nosotros acabamos de cumplir 4 años de casados). Es increíble ver como un animalito, sin mediar palabra llevó a mi esposa de un estado de soledad a vivir con plenitud la vida y efectivamente, se convirtió en su compañera, amiga, confidente etc. Cuando yo conocí a la “chikis” también fui cautivado por su nobleza e inteligencia y a pesar de que yo tenía muchos años sin animales en casa, tomamos la decisión de que la “chikis” viviera con nosotros De esta manera al transcurrir el tiempo, se convirtió en un miembro más de nuestra familia pues debo compartirles, que dentro de nuestra revista, la autoría de “el mocoso y su perrito” esta inspirado en su servidor con mi “chikis”. Pero nuestra “chikis” cumplió su misión en ésta tierra y Dios decidió llevarla con otra familia que al igual que nosotros la necesita, y el pasado 2 de Febrero viví el ACTO DE AMOR más grande que mis ojos y corazón hayan vivido: debido al estado grave de salud de nuestra “chikis”, mi Esposa tomó la decisión de llevarla al veterinario para dormirla, para lo cual la tomó en sus brazos y le agradeció todos los momentos de felicidad, de amor y compañía vividos a su lado, le pidió que descansara y le prometió que algún día nos volveríamos a ver. Probablemente muchos no me crean, pero sentí como nuestra perrita se despedía de nosotros y como sus ojos se llenaron de paz DIOS TE GUARDE EN SU CORAZÓN “CHIKIS”!!!! NO TE OLVIDAREMOS!!!!!!

VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA PRESIDENTE FUNDADOR

ÍNDICE

DIRECTORIO EDITORIAL FUNDADOR/DIRECTOR GENERAL VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA COORDINADORA GENERAL CECILIA VERÓNICA JÍMENEZ ALVARADO CORRECTOR DE ESTILO CECILIA VERÓNICA JÍMENEZ ALVARADO DISEÑO GRÁFICO NOHEMÍ GONZÁLEZ FREGOSO FOTOGRAFÍA JOSÉ LUIS RODRÍGUEZ MEDRANO Carlos Peregrina ILUSTRACIÓN Alfonso Arturo Rangel

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Día DE LAS ENERMEDADES RARAS ¿qué son las enfermedades raras? CONOCE ALGUNAS DE ESTAS ENFERMEDADES RARAS

04 Enfermedad de Blackfan-Diamond 05 fenilcetonuria 06 Mucopoliscaridosis 07 Asociación de niños de hierro 08 MEnsajeros de paz 09 eDUTIPS 10 Ventanas del alma 11 Nutrición 12 Plastic MOVE 13 guadalajara, la ciudad peregrina 14 AMOR Y DISCAPACIDAD

zurcidos invisibles escaparate Guerreros de luz

biografías JOHN F. KENNEDY, CONOCE LOS SECRETOS DE ESTE IMPORTANTE PERSONAJE DE LA HISTORIA

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LEVANTATE…HOY!! AÑO 1-No 8- FEBRERO -2012 EMAIL : revistalevantatehoy@hotmail.com

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ARTE Y CULTURA Ganadores de la convocatoría: escríbe con el corazón

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COLABORADORES LAURA PATRICIA CAMACHO CHAVARÍN Alfredo Rafael Cedillo Hernández José Luis Cuellar de Dios Patricia Delgado Chávez BERNARDO GARcÍA GONzÁLEZ JOSÉ ELIAS GARCÍA ORTÍZ MARGARITA F. GONZÁLEZ BARROSO CECILIA VERÓNICA JIMENEZ ALVARADO Alejandra del Carmen Mata López Vicente x. molina ojeda J. Jesús Móntes Ayala JOSÉ DE JESÚS MUÑOZ NAVARRO JESÚS NAVARRO TORRES IRINA GORETTY POLANIA DUSSAN Saúl Robles Espinoza Juanita Rostro Quezada América SolorzÁno PALOMERA VERÓNICA SOTO CHÁVEZ SANDRA MILENA TORO HERRERA

deportistas parapan en ¿Dónde está el sorullo? tribuna pública ESPACIOS EXCLUSIVOS: FUNDAMENTOS LEGALES Y DENUNCIA PÚBLICA EL bastón de hefesto directorio

PUBLICACIÓN MENSUAL IMPRESA POR : GRÁFICOS INTEGRALES

(33)3620.7029 / (33) 3125.2168 E-mail: jsanchez@graficosintegrales.com TIRAJE : 1000 EJEMPLARES CERTIFICADO DE LICITUD DE TÍTULO Y CONTENIDO : EN TRÁMITE CERTIFICADO DE RESERVA DE DERECHOS AL USO EXCLUSIVO : EN TRÁMITE EDITOR RESPONSABLE : VÍCTOR ANTONIO CASSALES SILVA DERECHOS RESERVADOS LOS ARTÍCULOS PUBLICADOS EN ESTA REVISTA SON RESPONSABILIDAD DE SU AUTOR

LEVÁNTATE HOY

Día de las Enfermedades Raras

Un día especial para festejar

Lic. en Psicología Patricia Delgado Chávez Maestra Educación Especial en Audición y Lenguaje psicpdch@live.com.mx www.sabermashacermas.yolasite.com

o todos los años tenemos la oportunidad de escribir la fecha 29 de febrero. El 29 de febrero sólo existe en los años bisiestos, es decir cada cuatro años. ¿Y cómo pasa esto? Pues bien, un año normal del calendario gregoriano cuenta 365 días cuando en realidad es exactamente de 365 días, 5 horas con 48 minutos y 56 segundos. Estas horas se redondean a 6, lo que hace que cada cuatro años (año bisiesto) sumen un total de 24 horas (un día). ¿Interesante, verdad? Y este 2012, actualmente año en curso, es bisiesto y el siguiente año bisiesto será en 2016. Pero lo más importante es que estaremos festejando el 29 de febrero el Día de las Enfermedades Raras, cuya elección fue creativamente atinada. Fue el 29 de febrero de 2008, el primer día europeo de las Enfermedades Raras. “A rare day for very special people” así versaba el lema elegido para festejar en un día único a personas únicas y especiales. Teniendo como principal objetivo el sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las Enfermedades Raras, MPS Jajax A.C. ha tenido a bien organizar eventos informativos desde el 2008. El 28 de febrero del 2011, se conmemoró por primera vez en México, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con exposiciones y stands informativos localizados en puntos importantes de la Cd. de México y de Guadalajara. En tierras tapatías, el evento fue encabezado por la Asociación Niños de Hierro A.C. y MPS Jajax A.C. en donde se hace la Declaratoria de la Abolición de la Desigualdad para pacientes con Enfermedades Raras. En este 29 de febrero de 2012, bajo el lema “Solos somos pocos, juntos somos fuertes” se han propuesto realizar la Declaratoria de Compromiso de las autoridades con las personas con Enfermedades Raras. Un evento único, para un día único ¿no crees?

¿QUÉ SON LAS ENFERMEDADES RARAS? José Elías García Ortiz. División de Genética, CIBO-IMSS.

as enfermedades raras (ER), poco frecuentes o de baja prevalencia, se definen como aquellas que afectan a un número limitado de individuos en la población total. La definición establece una prevalencia de menos de 1 por cada 2,000 personas; es decir, 500 pacientes por cada enfermedad rara en una población de un millón de habitantes (REF). Con base en los datos anteriores, se puede inferir que en México hay alrededor de 6 millones de individuos que padecen una enfermedad rara. En el cuadro inferior se ejemplifican algunas ER. Se ha calculado que existen alrededor de 7,000 enfermedades raras y si se agrupan todos los pacientes afectados, constituyen un porcentaje importante de todas las enfermedades a nivel global. Aproximadamente, cuatro de cada cinco ER tienen una causa genética. En más de la mitad de las ER, las manifestaciones clínicas aparecen al nacimiento o la niñez. Además, la mayoría de ellas se caracterizan por ser graves, crónicas, degenerativas y potencialmente letales; por ende, son incapacitantes, disminuyen la calidad de vida y limitan la autonomía de los individuos afectados. Debido a la baja prevalencia, las ER tienen el inconveniente de que son poco conocidas por la mayoría de los médicos, lo que dificulta el diagnóstico oportuno; adicionalmente, muchas de ellas no tienen tratamiento específico y en el ámbito científico, ha existido poco interés para hacer investigación en estas enfermedades. Estudios realizados por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURODIS) han establecido que 25% de los pacientes con una ER esperan de 5 a 30 años para conocer el diagnóstico definitivo y 40% de ellos en una primera instancia tuvieron un diagnóstico equivocado.

Ejemplos de Enfermedades Raras

• Vitíligo • Glioblastoma • Neuroblastoma • Trisomía 18 • Enfermedad de Buerger • Síndrome Turner • Sirenomelia • Microcefalia • Crioglobulinemia • Fenilcetonuria •Atrofia Muscular Espinal

•Esclerosis Amiotrófica Lateral •Linfoma de Burkitt •Poliendocrinopatías Autoinmunes •Síndrome de Reye •Trastornos de la Pupila •Síndrome de QT Prolongado •Histiocitosis de Células de Langerhans •Fusobacterium •Contractura de Dupuytren

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Síndrome de Blackfan-Diamond Dra. Verónica Soto Chávez Hematóloga pediatra “NIÑOS DE HIERRO” vsotochavez@gmail.com

l síndrome de Blackfan-Diamond es una enfermedad hematológica hereditaria rara. Se caracteriza por anemia antes de los doce meses de edad, y puede ir o no acompañada de defectos al nacimiento. Con el paso del tiempo puede disminuir la producción de células blancas y de plaquetas, llegando a la aplasia medular total, es decir, a que la médula ósea deje de producir células y también se desarrolla predisposición a cáncer. La causa de esta enfermedad es la falla de la médula ósea a nivel de las células que están en continua producción de glóbulos rojos, blancos y plaquetas. Adentro de cada una de dichas células, se encuentran unos organelos llamados ribosomas, que están comisionados a la producción de las proteínas que darán origen a los componentes de las nuevas células. Los ribosomas en la enfermedad de Blackfan-Diamond tienen sus propias proteínas defectuosas, por lo que producen proteínas diferentes a las normales y sobretodo los glóbulos rojos nuevos tienen dificultades para sobrevivir y llegar a las formas adultas dentro de la médula ósea. Existe una tasa de mortalidad muy elevada en estos nuevos glóbulos rojos, de tal manera que el paciente luce anémico con mucha frecuencia y depende de transfusiones de glóbulos rojos para mantenerse bien. Es una enfermedad que se hereda de manera autosómica dominante, es decir, puede aparecer tanto en el género femenino como en el masculino y en cada embarazo existe la posibilidad de 50% de transmitir la enfermedad. Los niños afectados pueden presentar retardo en el crecimiento, en 50% de los casos una malformación acompañante y en el 25% de los casos dos malformaciones como son: alteraciones en los pulgares, paladar hendido, nariz corta, cabeza pequeña, oído pequeño, glaucoma, estrabismo, cataratas, riñones malformados o ausentes y defectos cardíacos.

El médico deberá descartar otras causas de anemia como son: deficiencia de hierro, de vitamina B12 o folatos, anemia por destrucción de glóbulos rojos o por pérdidas sanguíneas. Después de ello, realizará un aspirado de médula, si en ella se encuentran escasos precursores de los glóbulos rojos maduros, con glóbulos blancos y plaquetas normales, se puede sospechar de anemia de Blackfan-Diamond, sobretodo cuando hay malformaciones acompañantes. No todos los pacientes con anemia de Blackfan-Diamond tienen que heredarla de uno de sus padres. Hay algunas personas que padecen esta enfermedad como una alteración en sus genes que ocurrió por primera vez. Además, hay pacientes que a lo largo de su vida sólo presentan anemia leve, mientras que otras pueden llegar a tener una anemia fetal lo suficientemente severa como para impedir que nazca el bebé. El tratamiento dependerá de su severidad. La mayoría de los pacientes pueden responder al uso de corticosteroides. Hasta 80% de los niños pueden responder a este tratamiento, aunque hay que considerar los efectos secundarios como son la talla baja, la osteoporosis y la diabetes. Otro tratamiento eficaz, aunque temporal, es la transfusión de glóbulos rojos. Estas transfusiones pueden salvar la vida del paciente que llega a tener cifras muy bajas de hemoglobina, pero como efecto adverso pueden llegar a provocar reacciones alérgicas leves o severas, transmisión de agentes infecciosos como hepatitis o VIH (virus de inmunodeficiencia humana) y sobrecarga de hierro. Para todas estas enfermedades vale la pena considerar el riesgo contra el beneficio de cada transfusión sanguínea. Finalmente, en esta época, el único tratamiento curativo para la enfermedad de Blackfan-Diamond es el trasplante de progenitores hematopoyèticos, sea de médula ósea o de cordón umbilical, un tratamiento que en manos de expertos es exitoso, la única limitante es encontrar un donador apropiado.

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Fenilcetonuria

José de Jesús Muñoz Navarro y Laura Patricia Camacho Chavarín Presidente y Secretaria de la Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, A.C. E-mail: pkumexico@hotmail.com | Twitter: @pkumexico

enilcetonuricos: contiene fenilalanina”. Seguramente has leído la advertencia anterior en los refrescos de dieta que contienen el edulcorante aspartamo, un sustituto de azúcar sin calorías que se ha utilizado para endulzar toda clase de productos, incluidos los refrescos y que es alto en fenilalanina. ¿Alguna vez te has preguntado porqué esa advertencia, qué es la fenilalanina o la fenilcetonuria? La fenilcetonuria es una enfermedad rara, en la cual un bebé nace sin la capacidad para procesar apropiadamente el aminoácido (componentes de las proteínas) llamado fenilalanina. De acuerdo a un estudio realizado en el año 2010 por el Instituto Nacional de Pediatría, se calcula que en México por cada quince mil recién nacidos vivos uno de ellos tiene fenilcetonuria (también conocida mundialmente por su abreviación en inglés: PKU); el estado de Jalisco, particularmente la región de los Altos, aparece como uno de los estados en que se presenta dicha enfermedad con mayor frecuencia. La PKU es una enfermedad hereditaria, lo cual significa que se transmite de padres a hijos, y es de las conocidas como autosómicas recesivas, es decir, que ambos padres deben transmitir el gen defectuoso para que el recién nacido padezca la enfermedad. Los bebés con PKU presentan un defecto en la enzima (fenilalanina-hidroxilasa) necesaria, para procesar el aminoácido esencial fenilalanina que se encuentra en alimentos que contienen proteína (leche, huevo, carne, pescado, pollo, soya, entre otros). Al no realizar la enzima adecuadamente su función, los niveles de fenilalanina se acumulan en la sangre, afectando al sistema nervioso central y ocasionando daño cerebral. Durante los primeros meses de vida, los niños con PKU aparentan estar sanos, sin embargo, sino reciben tratamiento alguno, entre los 3 y 6 meses de edad comienzan a perder interés en su entorno, se vuelven irritables, inquietos, pueden presentar temblores, erupciones cutáneas y en ocasiones puede apreciarse el cabello, piel y ojos más claros en relación con otros miembros de su familia.

Si la enfermedad evoluciona sin tratamiento, los niños pueden llegar a convulsionar e inevitablemente presentar retraso mental. Para detectar y diagnosticar la enfermedad es necesario realizar un simple examen de sangre llamado tamiz neonatal ampliado. Para el diagnóstico oportuno es conveniente que la prueba se realice entre las cuarenta y ocho horas y los siete días siguientes al nacimiento (una vez que el bebé haya iniciado su alimentación), la prueba es muy precisa cuando se realiza adecuadamente. El tratamiento de las personas con PKU consiste en una dieta estricta baja en fenilalanina, siempre supervisada por un especialista, quien debe llevar un control del enfermo. La dieta baja en fenilalanina es primordial y normalmente es más estricta en los primeros años de vida cuando el cerebro de los pequeños esta en desarrollo. Por ser una enfermedad hereditaria no se puede prevenir, sin embargo es controlable y sí se pueden prevenir sus consecuencias. El daño cerebral y consecuentemente el retraso mental se pueden evitar mediante la detección temprana de la enfermedad a través de tamiz neonatal y llevando el tratamiento adecuado. Es por esta razón que la aplicación del tamiz neonatal ampliado a los recién nacidos debe ser obligatoria, de tal forma que se puedan diagnosticar enfermedades como la fenilcetonuria, entre muchas otras y así evitar las consecuencias de las mismas, como son el daño cerebral, el retraso mental y la discapacidad. Ahora, cuando leas las advertencias de muchos de los productos dietéticos, ya sabes que va dirigida a las personas con fenilcetonuria y que su consumo puede afectar su salud. PATRÓN DE HERENCIA

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Mucopolisacaridosis

Dr. Jesus Navarro Torres | Presidente Mps Jajax A.C. Alameda 1078, Col. Independencia, Gdl., Jalisco, México. www.mpsjajax.org

¿Qué es la mucopolisacaridosis (MPS)?

Es un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias. Considerada dentro de las Enfermedades Raras, las MPS son causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glucosaminoglucanos.*

¿Cuál es la Causa?

Las personas que padecen de mucopolisacaridosis no producen suficientes cantidades de una de las 11 enzimas requeridas para transformar estas cadenas de azúcares, en moléculas más sencillas, ó puede que se produzcan enzimas que no funcionan correctamente. Por lo que éstas se acumulan en las células de todos los tejidos.

¿Qué puede suceder?

Se producen daños progresivos que afectan el aspecto, las capacidades físicas, los órganos y el desarrollo intelectual.

¿Cuáles son los diferentes tipos de MPS?

* Mucopolisacaridosis tipo I, enfermedad de Hurler. * Mucopolisacaridosis tipo II o Enfermedad de Hunter. * Mucopolisacaridosis tipo III o síndrome de Sanfilippo. * Mucopolisacaridosis tipo IV o síndrome de Morquio. * Mucopolisacaridosis tipo VI o síndrome de Maroteaux-Lamy. * Mucopolisacaridosis tipo VII o síndrome de Sly

¿Qué es MPS JAJAX A.C.?

Esta asociación conformadas por Padres de Familia de Pacientes afectados por la MUCOPOLISACARIDOSIS (MPS). Ésta se constituye después de haber fungido como catalizador de acciones en beneficio de nuestros pequeños ya que no había experiencia para el manejo de este tipo de pacientes en nuestro sistema de salud, dando como resultado un sin número de pruebas error en cómo deberían ser tratados nuestros hijos. Tras haber

sido suspendido el tratamiento para nuestros hijos por espacio de un mes, nos dedicamos a este trabajo logrando respuesta por escrito de atención para 31 pequeños en todo el país, se comenzaron a obtener respuestas favorables para la cada vez mejor manera de atención. Una vez que se palparon estos resultados se decidió ir a fondo constituyendo legalmente nuestra agrupación en Octubre 17 del 2008, ante las autoridades locales y dando forma legal a acciones como la defensa del tratamiento, localización de pacientes y acceso a diagnóstico, así como la orientación para el acceso a tratamiento. Lo anterior marcó la trayectoria para que se abrieran vínculos con Médicos y personal administrativo, logrando que se incluyeran terapias para pacientes con otros diferentes tipos de MPS, como los son MPS tipo 1 en sus tres variantes, MPS TIPO II y TIPO VI. Sólo a través del esfuerzo conjunto se han logrado hacer detección de pacientes, favoreciendo a su diagnóstico definitivo, y accediendo a terapias en nuestro país y trabajando en la organización y colaboración Global, (NORD, FEDER, RARE DISEASE DAY ORG.) El trabajo día a día es la suma de la voluntad de padres de familia afectados principalmente, pero hay un número grande de personas que han estado en contacto con nuestros hijos y les han tocado el corazón, de ahí que ha crecido de manera importante el número de personas que se suman y que indudablemente hacen que no bajemos la guardia y sigamos en esta lucha que deberá de ganarse en favor de quienes vienen en camino y quienes encontrarán un camino más llano, accesible, sin tanta discriminación y que les otorgue una mejor calidad de vida, objetivo que parte del compromiso de un padre y una madre que ve doliente a su hija(o).

* Glucosaminoglucanos: son cadenas largas de hidratos de carbono (azúcares) presentes en cada una de las células que ayudan a construir los huesos, cartílagos y tendones.

LEVÁNTATE HOY

ASOCIACIÓN NIÑOS DE HIERRO, A.C.

Contacto: Margarita de Fátima González Barroso. Presidente. Tel: 15966491 Cel: 3312664014 correo electrónico: m.gonzalez@ninosdehierro.org

iños de hierro se constituye legalmente en marzo de 2009. Fundada por un grupo de padres de familia que después de muchos años de lucha individual buscando información confiable, tratamientos y medicinas para mejorar la salud y calidad de vida de nuestros hijos, decidimos unirnos para incrementar la esperanza y calidad de vida de pacientes afectados por anemia crónica y sobrecarga de hierro.Nuestros pequeños padecen cualquiera de las siguientes enfermedades: Talasemia, Drepanocitosis, Aplasia medular, Síndrome de Diamond- Blackfan, Anemia de Fanconi, Aplasia Pura de serie roja, Síndrome mielodisplásico, y otras anemias catalogadas como enfermedades hematológicas raras. Estas enfermedades son crónicas, degenerativas e incurables hasta el momento. La esperanza de vida sin la atención adecuada es muy corta, la mayoría no sobreviven a la adolescencia La sobrecarga de hierro es la principal causa de muerte prematura en nuestros niños. La sangre que se recibe por las transfusiones tiene hierro que se va acumulando en sus cuerpecitos, ya que los humanos no tenemos la capacidad de eliminar esas cantidades en exceso. El hierro a la larga se acumula en los órganos vitales como corazón, hígado, páncreas y cerebro, ocasionando enfermedades terribles como la cirrosis hepática, diabetes, falla cardiaca pérdida de facultades cerebrales por mencionar las más frecuentes.Es un panorama sombrío. Sin embargo con diagnostico oportuno, medicamentos de nueva generación, medicina preventiva e investigación para buscar la cura, aspiramos a que esa esperanza

de vida sea igual a lo que se vive en países desarrollados donde la sobrevida para los casos de peor pronóstico es de 35 años por lo menos.La atención adecuada de enfermedades como el síndrome de Diamond Blackfan o la Talasemia, por poner un ejemplo tiene un costo mensual de 90,000 noventa mil pesos. En ´Niños de Hierro´ las familias pueden encontrar acompañamiento, información confiable, contacto con médicos especialistas (hematólogos, genetista, cardiólogo, neurólogo, endocrinólogo, internistas) búsqueda de donantes para las transfusiones de sus hijos, apoyo para conseguir medicamentos, promoción de la donación altruista de sangre y médula ósea y defensa del derecho universal a la salud.Los médicos pueden encontrar información especializada que los ayude a diagnosticar y atender oportunamente a nuevos pacientes a través de nuestro congreso anual de MPS y Enfermedades Hematológicas Raras que este año celebra su tercera edición.Y usted amable lector, puede encontrar la oportunidad de apoyar a una causa de la que se tiene poco conocimiento entre el público en general, pero que requiere urgentemente del amor, trabajo, buena voluntad y generosidad de todos Tenemos mucho trabajo por delante. Hasta el momento hemos identificado a 35 pacientes provenientes de Jalisco, Colima, Michoacán, Aguascalientes y Nayarit cuyas familias buscan ayuda en su lucha por conservar estos angelitos más años aquí en la tierra. Todos somos Niños de Hierro. Vamos juntos por la meta superior: Que nadie tenga que morir por culpa de estas enfermedades.

LEVÁNTATE HOY MENSAJEROS

DE PAZ

LA DISCAPACIDAD

¿UNE O SEPARA?

José Luis Cuellar De Dios.

ás os d. la alida el m an o e m ; d o o d re tid , s no e la cida a en en ble” so as” o tip tiene e i s a d m d e e c irid o ca n d apa ue n r lpa eg d l tod to go los adqu s” mien ries ces rbo ja so tació disc ño q s u n “cu . Lu tiva o o o á i l e n n rtu ep ue em r u rsa ga o en as “ étic nac re e avan un par iento en stra as, e el to a ac jo co peq í r s n e r ac ntra eve ne írcul a g o o l e a h m e t l e i i r l t c o ; d s g o o ic r l o c sin l u h e ed o e ia a ep ol vie da n ulpo inic ión a un ón d ica enc a y v com del xc pat ntes idad arej ias a elab iliar d roc n d c e e o i a c e p e c a p r l p o c c c d e s a e e s c t a l d e u y do qu rten d cid ap ier e le, one de neg na ten c ent ien ra sib fam este a s t a u c G c l a i n s e s e a b d vie s u m e c li a d s “a dis alq ad. s po ción ue ida evita posi suc estr don y la ua , trat iene frec ucra rient con ono u id q a c e e d c i o u c l n a o , d ue ac u t i it div uge : tu t tan invo pa or se en de ap Es in a las o es o n ares idad q cap ética la s os, s n c i e y s o a i . m d e l g u , r d co i d pu s d as e r l dis gen de esg . era ón ns tra ho l c n d ble rr an i po o an del c o pie e o ión: no o ni feta andr ntos co ersi recu . Cu able llos ue e a, con e la adr les r m i c a e o t o l v r i s ta llos dur que lo q hij rre na ad os ita s) o d l cu sib rec situa cerc reca n pr ca pim e y un ión i ahue de e ro y en a por e u iliarid men apa red ijos(a ram je e r po d e o e rm h s am lo u ja u fica d dic alc or h el e, o d b z r r i r í r f n i e a e d n d m / t ra rea en e ili co nte l p a par pa po tua cia u iden . c e e l ot ia am a ac eren re, o pro ienc ico q ita rteza no f e un ntem , en últim de la o de o s m n nt : h g c e d ad la ealó per tal ce el s rata ecue toria este ción ndo pro ticas la m z r . , e a a t a f n n o r Pueden ge su ve na t ia e s se ción acus uelo epa el ab anos ue d terís ice a c d q c u d s e a llegarse a formar tales y a zca esen o pu apel a las lía y de o, es herm erte cara re le s r u t o e , n sentimientos de encono mutuo que hasta es ofr La p e re ana sos lanc caso ma e los tan f e las l pad u , d es a d e e m c h s m r n m n o u o s o posible que cada cónyuge invoque el oximoron: mi i l , e lo ón os e en n h as icia m pena es tu felicidad; presagio infalible de que, de ahí en un dició or de raci uch justo si ac not l exa j e , la ti n n m adelante, se recorra un tortuoso e ilegible camino de vida. co l me sesp on te, i dre y e de inú n e de S en a lp y u u o m Tener un hijo con discapacidad conduce a cuestionar c g fre de la El rrido directamente al alma; ¿de qué estamos hechos para o rec enfrentar el reto? Cualquier esfuerzo que se haga sin contar con este análisis estará desencaminado, esfuerzo por supuesto compartido entre el padre y la madre; cuidado con caer en la tentación del capitán Nemo de ´La Isla misteriosa´: “muero de haber creído que se podía vivir solo”. de la Es indispensable actuar con prudencia y mesura, con la L so a d lid generosidad de un niño y la madurez de adulto. Si bien el misterio ari isca irre dad pac de las desigualdades sociales, económicas y culturales id mi sib hum ad e sigue sin entenderse, mucho menos resolverse, la lem an a s, p verdadera solución a la discapacidad no esta am ente com or o ist o p tra p en el bolsillo, esta en el corazón, ese a ad la a r corazón que convierte el cuidado y refl inm oyec rte, la e t los xion ortal o de opo la rehabilitación de un hijo con am em idad vid rtu discapacidad en tarea n o . en a i es s a En , pr dad del alma. . es el oye de te e m c res es to q jerc pe de ue er la cto l a co . A mo nd virtu me r y uce d n de la

LEVÁNTATE HOY EDUTIPS

El Caso Único

Lic. en Psicología Patricia Delgado Chávez Maestra Educación Especial en Audición y Lenguaje psicpdch@live.com.mx www.sabermashacermas.yolasite.com

uando se requiere de atención ya sea médica, legal, educativa o de cualquier otra índole, lo mínimo que se espera es que los servicios sean “buenos” ¿Y qué implica esto? Podemos hablar de costos razonables, de buen trato, ubicación accesible… pero sobre todo PROFESIONALISMO. En los aspectos Psicopedagógicos no es la excepción. Es de suma importancia tener presente que como pacientes ó padres de familia de éstos, es trascendental la elección del centro educativo, terapeutas y/o docentes, según sea el caso. Al momento de ser informado sobre la discapacidad, es momento de iniciar a actuar, pero...

PASO 1

¿Qué hacer primero?

Encontrar a nuestro equipo interdisciplinario (médicos especialistas, terapeuta físico, terapeuta de lenguaje, psicólogo, entre otros) que nos atenderá. En la mayoría de las ocasiones es nuestro médico de primer contacto quien nos asesora y canaliza, la mayor parte de ellos cuentan con directorios ó folletos. Afortunadamente en estos tiempos el internet es una gran herramienta. Desafortunadamente, no es aún accesible a todos, no siempre están los datos actualizados, no podemos “creer” todo lo que ahí encontremos. Y qué decir si la discapacidad que deseamos atender se encuentra dentro de las Enfermedades Raras.

PASO 2

Como pacientes, uno de los principales derechos es el ser informado. Aclarar las dudas que tengamos acerca de todos los procedimientos que nos realicen. Cuando uno recibe atención médica ó psicoeducativa, el profesional tiene la responsabilidad de dar por escrito y anticipado: • Diagnóstico (Dx): el nombre de la discapacidad identificada. • Tratamiento (Tx): Incluye la metodología y/ó enfoque terapéutico, sugerencias y condiciones requeridas. • Pronóstico, cómo se visualiza a corto, mediano y largo plazo.

PASO 3

La calidad de atención de todos los ámbitos del paciente, determinará en gran parte su desarrollo Psicopedagógico. Por eso concuerdo con la propuesta metodológica de Caso Único, cuyo propósito es investigar la estructura cognitiva y sus procesos de manera individual. Puede que se presente misma discapacidad, más no se presentarán mismas habilidades y mismas alteraciones, éstas se determinarán de acuerdo a las características Bio-Psico-Sociales ÚNICAS de cada persona. Esta metodología requiere de una serie de lineamientos a seguir: • Crear una línea de base de datos. • Obtener información con los aspectos generales de entrevista a paciente, padres, maestros, médico tratante, etc. • Formulación de una hipótesis. • Impresión diagnóstica. • Diseñar, construir y aplicar pruebas a cada paciente o para cada paciente, con el fin de verificar la hipótesis con respecto a una alteración dada. • Integrar la Batería Psicopedagógica a aplicar. Se recomienda el uso de test estandarizados. • Analizar estadísticamente los resultados. • Replicar tareas de relevancia al caso y establecer replicabilidad de resultados (en el paciente evaluado). • Comienza fase terapéutica inicial, ésta nos aproxima a conocer la capacidad de respuesta y/ó aprendizaje del paciente. • Basar las conclusiones teóricas en datos obtenidos en más de una tarea. • Se plantea un pronóstico. Todos somos personas únicas e irrepetibles, es vital tener claro que cada paciente-alumno cuenta con identidad propia. Los seres humanos tienen su propia historia, sus capacidades, sus habilidades, sus competencias, sus dificultades… su esencia única, y como tal hay que atenderlos.

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LEVÁNTATE HOY VENTANAS

DEL ALMA

r e v o r e fi e r P “ r e v o r e fi e r P “ con los Ojos con los Ojosdos” Cerra Cerrados

J. Jesús Móntes Ayala Organización de Invidentes Unidos de Jalisco blanca_actitud@hotmail.com

ola amigos! El día 14 de febrero es una fecha significativa, porque se festeja el día del amor y la amistad. A propósito, este mes les invito a reflexionar sobre el amor, a partir de la frase célebre: “Prefiero ver con los ojos cerrados”, de Josephs Albers. En referencia a comparar dos opiniones, una de quienes creen indispensable sus sentidos para percibir el amor, y otra de aquellos que consideran al amor como parte latente de sus sentimientos. Pero de inicio, expliquémonos qué es el amor. El diccionario de la Real Academia Española lo define así: • “Sentimiento intenso del ser humano que, partiendo de su propia insuficiencia, necesita y busca el encuentro y unión con otro ser”. • “Sentimiento de afecto, inclinación y entrega a alguien o algo”. Un conocido dicho popular expresa: “De la vista nace el amor”; de ser así las personas ciegas habríamos dejado de amar cuando perdimos la visión, o peor aún, nunca lo habrían experimentado quienes nacieron ciegos, por lo que permanecerían condenados al abandono e indiferencia. Esta la contra parte, cuando el zorro revela su secreto al principito de A. De Saint-Exupéry, le dice: “consiste en que no se ve bien sino con el corazón, pues lo esencial es invisible a los ojos”. Cuando nos sentimos “enamorados” llegamos al extremo de pensar que nuestra vida sería imposible sin la presencia/ correspondencia del ser amado (amigos, parejas, esposos), objetos (televisor, automóvil, casa, etc.), o hasta de mascotas. Con ellos creemos estar seguros y hasta protegidos, pues necesitamos su aceptación. Los psicólogos afirman que ello conduce a establecer vínculos poco sanos, basados en la posesión, la dependencia y la manipulación. Sería preciso entonces iniciar por amarse a uno mismo, a aceptarnos como somos y a respetarnos. Luego entonces, respetaríamos la forma de ser de los demás sin querer cambiarlos. Así no se dependería de alguna aprobación y toda relación sería transparente. Y el amor no sería un ente externo, más bien interno y

propio. Un razonamiento lógico indica que: “nadie da lo que no tiene”. Por tanto, de no amarnos y respetarnos a nosotros mismos ¿cómo podríamos amar o respetar a otro? En los diferentes tipos de discapacidad, algunos tienen manifestaciones que llegan a transmitir temor a quienes no los comprendemos. Peor aún, la ignorancia y la vergüenza llegan a hacernos cometer errores terribles como ocultar o casi abandonar a hijos u otros familiares que nacieron o adquirieron algunos, o varios tipos de discapacidad. Estas personas precisan de una atención constante, sobre todo cuando su autonomía les impide realizar funciones básicas, sean mentales o físicas. No les demos un trato frío o indiferente, recordemos que toda alma necesita nutrirse de amor. Sabemos por reportajes en diversos medios, que se han realizado experimentos simples con plantas y animales, los cuales se desarrollaron de manera notable cuando se les habló con cariño. O casos de personas que se han recuperado de un estado de coma, donde la medicina habría hecho todo de su parte, pero el amor de sus seres queridos los motivó constantemente. El amor propio, y el deseo por vivir, son la fuente original de nuestro ser. También sabemos de personas extraordinarias que sin extremidades u otras carencias han superado por sí mismos los supuestos límites; porque en su entorno prevalece el amor. Posiblemente cuentes con algún familiar o amigo que requiera tu ayuda. No para volverse dependiente, sino para recibir y transmitir amor. Podría ser que de todas las cosas que hagamos en la vida, la más importante y trascendental para todos sea precisamente esa, recibir y transmitir amor… pero viendo con el corazón.

LEVÁNTATE HOY NUTRICIÓN

FRESA, FRESÓN O FRUTILLA

Lic. R.H. y Nutrición Juanita Rostro Quezada Asesor de Alimentación Cel.:333.179.5085

ORIGEN

Pertenece a la familia de las rosáceas, son originarias de los Alpes, aunque también se dan mucho en el Líbano.

CONTENIDO NUTRIMENTAL • • • • • • • •

Calcio Fósforo Hierro Grasas Azúcares Proteínas Vitaminas A, B1 y B2 Vitamina C en alto porcentaje.

BONDADES

• Las fresas son de gran ayuda para el debilitamiento general, tanto físico como intelectual • Efectúan una buena labor como reconstituyente, especialmente aumentando los glóbulos rojos en las personas con problemas de anemia. • Por su cantidad de fósforo son muy buenas para el sistema nervioso y por el calcio que poseen son excelentes para huesos y dientes a la vez que reducen la excitación neuromuscular. Contiene también vitamina E, importante para la reproducción y vitamina K, recién descubierta, de efectos antihemorragicos. • Las fresas son indicadas para las personas diabéticas y para las que sufren de artritis, reuma, gota y padecimientos de los riñones. • Son altamente recomendadas para combatir la insuficiencia hepática y representan un gran recurso para aliviar las hemorroides, especialmente si se practica el ayuno tomando sólo esta fruta. • Mejorar los problemas de la piel; para ello además de comerlas con miel procuremos tomarlas durante todo el día evitando otros alimentos; podemos agregar yogurt y nos quedan deliciosas y son un gran diurético.

Para la piel existe otro recurso a base de fresas muy conocido, consiste en mezclar las fresas hechas papilla con miel y con yogurt y ponerlas en la cara durante 20 y hasta 30 minutos, usando agua tibia para retirarlas y enjuagando posteriormente la cara y el cuello con agua fría. Las personas con grandes problema de acné en la piel deberán practicar una vez a la semana el ayuno con esta fruta, combinándola con un poco de yogurt o leche cortada o con miel solamente y té de manzanilla, durante todo el día. La piel irá limpiándose cada vez más, mejorando y luciendo mejor. La fresa sin ser una fruta neutra, puede combinarse con muchas otras frutas, por ejemplo: • Con plátanos y jugo de naranja, con miel y pan tostado. • Con chabacanos o albaricoques y jugo de naranja. • Sandia y jugo de naranja. • Queso fresco, pan tostado y jugo de naranja. • Mamey, miel, jugo de naranja y piña. • Las podemos tomar con nata, miel y jugo de uvas. • Con cerezas y naranjas. • Con higos secos, pasas de uva o ciruelas secas. • Con piña, plátano y jugo de naranja. • Peras ralladas y jugo de uvas. • Con miel y yogurt. • Con manzanas y miel.

CONTRAINDICACIONES

Las personas con alergias y con problemas en la piel deben evitar tomarlas con crema, sustituyéndolas con yogurt, La decocción de la raíz y las hojas de la fresa es recomendable hacerlas hervir en un litro de agua, dos pulgadas de éstas durante diez minutos y colándolas inmediatamente, su toma se puede distribuir durante el día, resulta un gran depurativo.

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LEVÁNTATE HOY PLASTIC MOVE

ESTÁ BIEN SER DIFERENTE! América Solórzano www.plasticmove.blogspot.com

“Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años, y son muy buenos. Pero hay los que luchan toda la vida, esos son los imprescindibles”. Bertolt Brecht

oy me gustaría hablar sobre todo lo que se puede hacer con una pequeña pero inmensa gota de amor. Es extraño, pero teniendo ya 26 años de edad, hace apenas algunos meses me di cuenta de lo que realmente es mi misión aquí en la tierra, a lo que me quiero dedicar el resto de mi vida. Siempre veía a mis maestros en la escuela y algunos de ellos eran mis agentes de cambio; hacían esa clase de preguntas que me dejaban con un razón más para volver a esa clase, deseando escuchar más sobre sus conocimientos. Maestros que seguirán enseñando, construyendo, determinando y moldeando la vida de cientos de entes pensantes. Maestros que no solo los vemos en las aulas de una escuela, a veces nos los topamos en una conferencia, en una entrevista de trabajo, caminando en la calle como transeúntes, en el cine, en una clase de filosofía, en tus padres o hermanos y, mejor aun…en tu pareja. Esa persona que está contigo, siempre tratando de estar en las buenas, en las malas, en las divertidas, en las desconocidas situaciones. Esa misma persona que te dice con el paso del tiempo, y acumulando confianza, la verdad, esa verdad y sinceridad que sabes que te va hacer bien, y que se hace con nobles intenciones. Esa persona que te acepta como eres, y más aún, hace que seas un mejor ser humano. Es aún todavía asombroso la manera en cómo vas conociendo la psique de este ente fascinante que te hace planear, reconfigurar, crear un presente divertido, sublime y fuera de serie. A veces pensamos que solo en las películas, novelas o cuentos de hadas existen las almas gemelas, la media naranja, el amor verdadero,

pero si crees en la magia, veras que existe. Y la magia hizo el resto, el día que él acepto mi invitación a que uniéramos esfuerzos para crear un movimiento y cambiar al mundo (de alguna manera); eran intereses comunes, ideas similares, objetivos deseados, razones trascendentales, arquitecturas unidas, filosofía construida, nuestra química, música que hacían llamados a la humanidad, voces y energía que resurgía desde nuestro interior, el deseo ardiente de ser diferentes y hacer cosas fuera de serie e inimaginables… y una nota mantenida llamada amor. De todo esto nació PLASTIC MOVE. Estamos comprometidos con nosotros mismos a recapitular la historia de la educación, a mejorar el sistema educativo mexicano, con todo el sudor de nuestra frente, trabajaremos en un programa nuevo de reciclaje, de cultura, de lectura, de ciencia, de matemáticas, quizá no lleguemos a cambiar el mundo tan rápido como queremos, pero creemos que es más fácil introducir en las mentes de los niños y jóvenes conocimientos nuevos, útiles, relevantes, ricos en poesía, en pensar, en crear, en brincar los obstáculos de la imaginación; volar si es posible hasta el cielo. Hacer que el talento de cada quien, derribe cualquier rechazo o diferencia social. Puedes escribirnos para conocer todas esas cosas que descubres dentro de ti, también los propósitos que vienes arrancando este nuevo año. Recuerda que tendremos un buzón especial en la cuenta de correo revistalevantatehoy@hotmail.com en el que estaremos revisando las mejores propuestas para cuidar el medio ambiente y ayudaremos a cumplir tus metas para aportar ayuda al planeta Tierra, participa!

LEVÁNTATE HOY

Cortesía: Dirección de Turismo de Guadalajara cuatrocientos setenta años de la fundación de Guadalajara, este 14 de febrero se lleva a cabo la celebración de la misma, conviene entonces hacer una pequeña remembranza y reseña acerca de dicha fundación, sus vicisitudes, contratiempos y desventuras; todo su peregrinar hasta su asentamiento definitivo en lo que hoy conocemos como “La perla de Occidente”. Don Nuño Beltrán de Guzmán adquirió pronto fama de cruel. Sus acciones equivocadas y en ocasiones caprichosas, lo obligaron a dejar la Audiencia y a emprender una expedición al occidente de México, para adquirir méritos ante el rey y porque el conquistar tierras lo convertía en un conquistador con derechos. Don Nuño Beltrán organizó la expedición al occidente el 22 de diciembre de 1529. Anduvo recorriendo los pueblos de los cuatro valles: Tonalá, Atemajac, Tesistán y el valle de Toluquilla, recibiendo la obediencia de todos ellos: El 15 de octubre de 1531 estaba ya en Culiacán, hoy capital del estado de Sinaloa. Cuando consideró que había conquistado bastantes tierras y que ya se había alejado demasiado de México, decidió enviar desde Tepic a Juan de Oñate para que fundara una villa en un punto estratégico de lo conquistado en zona cazcana. Juan de Oñate fundó la primera villa de Guadalajara en una meseta que está frente a Nochistlán, Zacatecas, arroyo de por medio. Aproximadamente la fundación fue el 5 de enero de 1532. La villa duró en este lugar año y medio. Tenía escasamente 16 manzanas o cuadras y la iglesia estaba dedicada a San Pedro. Juan de Oñate bautizó la villa con el nombre de Guadalajara, por que don Nuño había nacido en Guadalajara, España. El 15 de mayo de 1533, llegó Don Nuño a visitar la villa y a escuchar los reclamos y peticiones de sus habitantes. Realizó el 19 de mayo una votación para decidir el cambio de villa, pues además de que el sitio no contaba con suficiente agua, los cazcanes la acosaban con frecuencia, entonces decidieron emigrar.

Durante muchos años ha sido llamada “La Ciudad de las Rosas”, “La ciudad de las Fuentes“, “La Ciudad Real”, “La Perla de Occidente”

No se sabe la fecha exacta de la mudanza, pero esta se realizó entre el 24 de mayo y el 8 de agosto de 1533. Unos decidieron irse a Tonalá donde Cristóbal de Oñate se convirtió en ‘Marqués de Tonalá’, pero solamente estuvo ahí dos años. De nuevo emigraron pero ahora a Tlacotlán y permaneció ahí cerca de 7 años. El pueblo de Tlacotlán pertenece actualmente al municipio de Ixtlahuacán del Río. Sin embargo los constantes ataques de los indígenas, urgió a moverla nuevamente. El 30 de septiembre de 1541, Cristóbal de Oñate reunió al cabildo con el fin de deliberar el cambio de Guadalajara a un nuevo sitio. Se mandó a Juan del Camino y a Miguel de Ibarra a explorar los valles de Atemajac y de Toluquilla; y después de discutirlo mucho, se cuenta que la Sra. Beatriz Hernández, expresó ante los miembros de la junta: “¡el Rey es mi gallo y yo soy de parecer que nos pasemos al valle de Atemajac, y si otra cosa se hace, será en deservicio de Dios y del rey, y lo demás es mostrar cobardía!” El martes 14 de febrero de 1542, a espaldas del teatro Degollado, donde actualmente se encuentran las esculturas de Rafael Zamarripa, alusivas a la fundación, ahí Cristóbal de Oñate, en ceremonia solemne y trascendente para la vida de Guadalajara, y a nombre del Rey Carlos V e invocando la bendición del altísimo, dio por terminado el peregrinar angustioso de Guadalajara.

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"Amores especiales... amores diferentes"

n este mes del amor suele ser propicio para encontrarnos fotos, tarjetas, regalos… somos bombardeados por toda clase de películas e imágenes que reflejan el amor de las parejas. Conocemos historias de amor de ensueño, algunas dramáticas y apasionadas, otras rosas y sublimes, pero todas siempre enmarcadas en un mundo donde ambos

protagonistas son perfectos. Pero existen muchas otras historias que encierran un amor entrañable, historias donde sus protagonistas son auténticos guerreros y por lo tanto, sus historias resultan únicas y entrañables. Levántate…hoy!! comparte con sus lectores cuatro historias, cuatro evidencias de que el amor supera cualquier barrera existente entre dos personas que en verdad se aman.

Alejandro y Lorena

lejandro y Lorena se casaron hace 21 años, ambos poseen discapacidad visual. Antes de conocerse Lorena afirma que era muy uraña, casi no se expresaba, porque pensaba que todo lo que ella dijera era ridículo y eso le daba miedo, pero nos dice que tenía sensaciones, deseos y anhelos. Alejandro siempre fue alegre, le gustaba estudiar, el deporte. Después busco trabajar como maestro en la escuela de niñas ciegas, ahí conoció a Lorena. Cuando se conocieron, Alejandro tenía 20 años y Lorena 18. Ella le pidió apoyo para estudiar para un examen de la secundaria y fue ahí donde comenzaron a convivir, aunque señala Alejandro que le costó trabajo porque ella era muy seria. Salieron durante un tiempo y se casaron después de tres meses de ser novios. Los primeros años de matrimonio fueron difíciles, comenta Lorena, pues Alejandro dejo de dar clases y no tenía un trabajo fijo por lo que se dedico a la música en calle. Fue difícil conseguir un empleo. Ahora tienen una hija de 20 años la cual es normovisual. Decidieron tener una sola hija para atenderla adecuadamente. Lorena además reconoce que después del nacimiento de su hija sufrió de depresión post parto, pues se sentía muy insegura de poder salir adelante. Su hija se llama Lorena Edith y señala que durante muchos años fue su compañera y guía, pero actualmente ya trabaja y no pueden permanecer tanto juntas, eso ha sido para ella lo mas difícil de aceptar. Lorena comenta que han tenido momentos difíciles en su matrimonio con sus altas y bajas, sobre todo porque Alejandro es más sociable y ella un poco más retraída. En ese sentido se considera de polos opuestos, sin embargo han trabajado mucho para solventar sus diferencias. Algo que ha contribuido de manera positiva es que Alejandro coopera mucho en la casa y hacen equipo en muchos aspectos.

En 10 años se visualizan juntos, apoyándose y entendiéndose pues mientras más años pasan se vuelve más difícil mantener la relación, por lo cual deben fortalecerse mentalmente y como pareja. Opinan que el apoyo a la pareja es muy importante. Entender que pese a poseer cualquier tipo de discapacidad, siempre se tienen capacidades que pueden servir de apoyo a la pareja. Lorena aconseja a las mujeres que se valoren y que luchen sin tirar la toalla ante el primer problema que se les presente. También es importante darse tiempo de amor, dejando de lado la discapacidad y concentrarse solo en el ser humano. Lo que más le gusta a Lorena de Alejandro es su nobleza, que es servicial y su inteligencia. Mientras que a éste le gusta de Lorena el que es una persona muy inteligente, sabe hacer las cosas y aprende rápido. Ella se deja ayudar, además de que es muy cariñosa.

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Lety y Leo

ety y Leo son dos jóvenes que contagian alegría y amor. Ella tiene parálisis cerebral y él discapacidad motora, y nos comparten su experiencia. Ella nos cuenta que su vida antes de conocer a Leo se conformaba por su familia, su rehabilitación, la escuela (preparatoria) y sus amigos. También colaboraba como voluntaria en el CRIT, y participaba como co-conductora en el programa “Esperanza de Dios”. Él por su parte nos cuenta que antes de conocer a Lety, su vida giraba entre deporte y trabajo. Aunque se encontraba rodeado de su familia, en su corazón no existía alguien que lo llenara con amor y comprensión. Participaba como miembro de un equipo de básquetbol en silla de ruedas. Además tenía un negocio de fabricación de sillas de ruedas y formaba parte de una asociación de integración para personas con discapacidad llamada “Unidos”. Fue precisamente en un viaje a Chapala organizado por esta asociación, donde se conocieron y tuvieron la oportunidad de charlar un poco y conocerse más. Después en un congreso de Discapacidad, en el cual Lety colaboró dando su testimonio de vida y él participó como expositor con un stand de sillas de ruedas, tuvo la oportunidad de platicar un poco más con ella y conocer su mundo y sus ideas sobre discapacidad y temas en general. Intercambiaron teléfonos y siguieron platicando vía mensajes. Después de 3 meses de convivir y platicar se hicieron novios el día 10 de agosto del 2008. Ellos aseguran que viven su relación muy parecida a la de los demás si no es que igual, ya que hacen muchas cosas como salir a pasear a diferentes lugares, platicar, asistir a fiestas con sus amigos, etc., pero sobre todo se ayudan en aquello que les cuesta trabajo o les da miedo enfrentar, apoyándose mutuamente para poder lograr mejor sus objetivos. Les gusta compartir momentos juntos y disfrutar cada uno de ellos en cualquier lugar. Les gusta ser detallistas, por lo que gustan de escribirse cartas, regalarse algún detalle significativo y hasta la fecha celebran alegremente el día 10 de cada mes. Como en toda relación, existen momentos buenos y algunos no tan buenos, sin embargo siempre han procurado hablar y solucionar aquellos pequeños problemas que han surgido. El “mayor” incidente que ha ocurrido es cuando tenían 6 meses de novios y se dieron un pequeño tiempo que les ayudó a fortalecer su relación. En 10 años Leo se imagina con una familia, dos hijos, con una carrera terminada y trabajando en la rama de lo que haya estudiado. Se visualiza viviendo en una casa con sabor a hogar donde puedan reunirse y platicar acerca de su día y de su sentir. Lety por su parte se ve trabajando en su propia clínica para personas con discapacidad, dando

terapia psicológica a ellos y sus familias. También destacando un poco más en la pintura, dando a conocer cada vez más sus obras. En su vida personal, desea seguir unida a sus padres; con una familia estable, conformada por su pareja y sus hijos, desea ser una buena madre, cariñosa, comprensiva, paciente, tratando de dialogar siempre con sus hijos y guiándolos por el camino del bien. Todos estos sueños y metas que tienen, desean realizarlos con apoyo, cariño y esfuerzo mutuo, ya que creen que el amor puede llegar a vencer cualquier barrera y obstáculo que se les presente.

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LEVÁNTATE HOY PORTADA

Margarita y Heladio

argarita nos cuenta que tuvo una bella infancia pues sus padres jamás la rechazaron. Su madre era una mujer muy dulce y comprensiva, y su papá era un hombre amoroso que quería protegerla ante todo. El temía que fuese rechazada y se burlaran de ella, algo que en efecto vivió. Cuando se acercaba a su madre llorosa para decirle que se habían burlado de ella, su mamá le decía que su familia la quería mucho y eso era suficiente. Animada por este amor, fue como Margarita encontró fortaleza para seguir superándose y luchando por obtener lo que quería. Cuando Margarita entra a la juventud se siente un poco mal porque ella no tenía novio y deseaba una ilusión. Pensó que nunca lo tendría debido a su discapacidad y soñaba conocer al amor de su vida, y eso ocurrió un 3 de febrero de 1984 cuando conoce a Heladio. Él por su parte comenta que cuando comenzó su adolescencia también se fijo en personas de talla normal, pero sufrió desiluciones debido a su condición. Recuerda haberle pedido a Dios una señal para encontrar a la mujer que fuese para él, y el considera que fue Margarita, la respuesta a sus plegarias. Se conocieron en un evento en la escuela de Artes Plásticas. Margarita confiesa que desde el primer momento que lo vio se enamoro de él. Añade que le pareció curioso no tenerle miedo pues ella hasta ese momento temía a las personas pequeñas pues cuando niña la querían secuestrar para llevarla a un circo. Pero con Heladio no fue así. Comenta “me sonrió y de inmediato sentí algo especial”. A partir de ahí comenzaron a salir y conocerse. Sostiene que el amor a primera vista si existe. Ellos señalan que se encontraron con que compartían muchas cosas y coincidían en su forma de ver la vida. Margarita siente que en él se encarnaron todos los ideales de sus amores platónicos pasados, pues en él se convertían en realidades y añade que así será hasta el último día de su vida. Este año cumplen 25 de casados y Margarita dice estar muy agradecida con Dios pues ella no pensó que algún día llegaría a casarse o tener un hijo, y por eso se siente muy bendecida. Margarita siente que todo el sufrimiento y discriminación que padeció años atrás, quedo pagada con la felicidad que ahora vive. Su hijo esta por cumplir 23 años y es de talla regular, mide 1.82 mts. Evidentemente en la primaría su hijo sufrió burlas, y ellos tuvieron que enseñarle que debía aprender a vivir con eso, diciéndole que ellos lo amaban con todo su corazón. El ha vivido la discapacidad porque siempre los ha acompañado en los eventos de la asociación de Gente Pequeña de México a la que ellos pertenecen y eso permitió que se sensibilizara más. Han tenido que luchar contra la falta de cultura de discapacidad que existe en nuestro país, lo que aun provoca que sean objeto de las miradas de personas que van por la calle, pero es algo

que como familia enfrentan y tratan de aceptar con paciencia y tolerancia. Ellos creen que su misión en la vida fue inculcarle a su hijo, fuese grande o pequeño como ellos, la seguridad y la sensatez de saberse capaz de realizar lo que el quiera tan solo con su esfuerzo, destruyendo las barreras mentales, que son las únicas que puede detenerlos. Ambos consideran haber encontrado en el otro, el amor de su vida, se sienten felices y agradecidos. Ellos sostienen que no cambiaran nada del otro y que si tuvieran que elegir de nuevo una pareja, sin duda volverían a elegirse.

LEVÁNTATE HOY PORTADA

Leticia y Salvador

ety nació con espina bífida, con una protuberancia en la medula espinal por lo que tuvo que ser operada casi al nacer. Conforme fue creciendo fueron evidenciándose las consecuencias de este trastorno. A los siete años comenzó a voltearse su pie llegando a tener que pisar con el tobillo; otra secuela es la incontinencia que sufre. Chava tiene parálisis cerebral. Al nacer su parto se detuvo y eso provocó que le faltara oxigeno al cerebro lo cual afecto su sistema motor. Lety menciona que vivió una vida normal pues la trataban como al resto de sus hermanos. Su sueño era casarse, tener a su esposo e hijos. Antes de Salvador salió con otras personas que no tenían ninguna discapacidad, pero sentía que no existía la misma comunicación ni entendimiento pues su situación no era la misma, comprendió que sería mejor si su próxima pareja tenía alguna discapacidad pues de ese modo se iban a comprender y apoyar. Se caso cuando tenía 32 años y nos dice que vivió un noviazgo y una boda muy bonita. Chava por su parte nos cuenta que fue rechazado muchas veces pues el en un principió busco parejas “normales”. Esto lo lastimó mucho. Cuando conoció a Lety le gusto mucho pero él no le demostró nada hasta que sintió que la conocía verdaderamente y fue entonces cuando hablo con ella. Lety acudía a la asociación de Lisiados de Jalisco y Salvador trabajaba como chofer en el servicio de transporte de la asociación. Salvador era chofer de una camioneta diferente a la que trasladaba a Lety, pero a los seis meses pidieron chofer para la camioneta que la movía y Chava de inmediato pidió el puesto y fue entonces cuando comenzaron a convivir más. Tiempo después se hicieron novios y lo fueron durante 1 año con 8 meses. A los 15 días de novios Salvador

le llevo el anillo de compromiso pues deseaba casarse pronto pues insistía en que quería algo serio. Lety acepto el anillo pero le pidió que se trataran más tiempo. Ellos solían hacer oración desde que eran novios para lograr un buen matrimonio. Se casaron el 2 de diciembre de 1995. Recién cumplieron 16 años de casados. Chava cree que al ser una pareja donde ambos tienen discapacidad, se comprenden mejor y se tienen la paciencia necesaria. Además de esto pueden apoyarse mutuamente en sus necesidades y pueden entender sus problemas de salud respectivo. Para ellos concebir fue difícil pues Lety tuvo dos abortos antes de poder tener a su hija, pero ella siempre pensó que para Dios no había imposibles. Su única hija ahora tiene 13 años, y esta en segundo de secundaria. Ellos creen que es una bendición de Dios. Su hija quiere ser médico cuando crezca y comprar una casa grande donde pueda recibir a todas las personas que no tengan que comer. Chava considera que ella piensa así debido al ejemplo que ha recibido de ellos, pues siempre han tratado de ayudar a las personas. A Lety le gusta Chava por sus sentimientos, porque es alegre y le gusta mucho ayudar a las personas. Eso fue lo que la enamoró. A Chava le gusta de ella su comprensión y su cariño. Él tiene la certeza de que se aman. Ellos siempre se hablan directo y sin rodeos, son honestos uno con el otro. Él considera que lo más importante en la familia es la comunicación pues es algo que lamentablemente se está perdiendo y eso conlleva al alejamiento de sus miembros ya que muchas veces viven en el mismo techo y no se conocen. Aconsejan no olvidar esta comunicación para que el amor prevalezca. Actualmente ellos se dedican a dar pláticas motivacionales a jóvenes de diferentes grupos y universidades.

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LEVÁNTATE HOY ARTE Y CULTURA

ESCRIBE CON EL CORAZÓN

ola a todos, como sabrán nuestros seguidores de facebook, hace algunos días publicamos la convocatoria ´Escribe con el corazón´ donde invitábamos a todos nuestros seguidores a

Yo te regalo

mandarnos sus poemas con motivo de esté mes especialmente dedicado al amor y la amistad. A continuación presentamos los poemas seleccionados ¡Felicidades y mil gracias por participar con nosotros… y escribirnos con el corazón!

Amistad

Yo te regalo una sonrisa escrita para que la guardes, el dibujo de un sueño en tu cuaderno una palabra perfumada.

El día del amor y la amistad fue cuando te conocí. Ha pasado un año, cuanto tiempo y aun recuerdo tu mirada tierna, cuando te di una rosa fresca.

Un día de sol con tu nombre, el abrazo infinito de todos los arboles, un canto suave para que duermas, la mirada mas tierna, el color de una nube.

A una mujer que lo merece día a día nuestro amor crece. Muchas veces estuve solo Otras tantas, solo con una carta en la mano.

Un beso en tu alma para que siempre me recuerdes y en tu corazón me guardes.

Cuando te conocí vi en ti a una mujer hermoso ser, una lágrima, una sonrisa.

Adriana Chávez Nuñez

Y tú al lado de mí fue un día muy especial, a mí corazón hiciste palpitar, un nuevo día para disfrutar, Y al lado tuyo caminar. Juan José Graciliano

El Amor Al hablar de amor, sólo nos vienen pensamientos pasados, mismos que quedan en el alma esperando ser recordados. Momentos, risas, lágrimas e ilusiones que quedaron guardados. Mas si la espera pudiese ser menos lenta y agonizante, el amor no quedaría por un instante, en el olvido constante. Pero en realidad ¿qué es el amor? Una serie de momentos que se convertirían en recuerdos. Tan felices y tan tristes como el dolor. Y es cuando de pronto descubrimos que el amor no estaba muerto. Se encontraba en cada familiar, amigo o pareja, que nos brindaba una alegría compleja. ¡Viva el Amor y su compañía, que reine por siempre en nuestras vidas! Andrea Gutiérrez

El valor de la amistad y el amor Valor del amor y la amistad: Es dar la mano cuando alguien está más necesitado sin recibir nada a cambio. Es una entrega total, un sentimiento bello de verdad, es sentir confianza en alguien más, es la compañía en tiempos De soledad. Es ser apoyo incondicional en momentos difíciles que se han de atravesar. Todo eso y mucho más tienen el valor del amor y la amistad. María Fernanda Montoya

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LEVÁNTATE HOYINVISIBLES ZURCIDOS

ANUDADOS BREVE CONSIDERACIÓN SOBRE EL AMOR

Bernardo García González bernardogarcia@iteso.mx

nauguro mi participación en esta revista con mucho entusiasmo. Decidí titular mi sección Zurcidos Invisibles porque considero que en el fondo de la vida –detrás de la apariencia– hay un tejido, un cáñamo, un amasijo de hilos que nos sostienen pero que generalmente no reparamos en ellos. Y precisamente lo que pretendo hacer en cada entrega es ir develando algunos de esos hilos e invitar a los lectores a ir bordando. La tarea de la filosofía consiste en pensar en la vida con hondura, detenidamente. La vida suele esconderse –ya por la prisa, ya por miedo a mirarla de frente–. Por eso en mi sección quiero intentar un abordaje filosófico del tema que se abra cada mes. En algunas ocasiones incorporaré la reseña o análisis de algún libro o película que enriquezca el campo. De modo que Zurcidos invisibles será una sección a caballo entre la filosofía, la literatura y el cine, pero siempre con el ojo puesto en la vida, en los nudos que nos mantienen prendidos, impregnados de mundo. Esa metáfora de los hilos me sirve hoy para introducir el tema del amor, uno de los ejes de esta publicación de febrero. Los hilos no solamente nos unen al mundo, sino también los unos con los otros. Y creo que una de las preocupaciones de nuestro tiempo es el fenómeno de parejas rotas que venimos presenciando desde hace algunas décadas. Parece cada vez más difícil establecer relaciones de pareja duraderas, estables. Uno de los libros más importantes que se han escrito en el ámbito de la sociología a este respecto es “Amor líquido.

Acerca de la fragilidad de los vínculos humanos” de Zygmunt Bauman, uno de los analistas de la cultura más lúcidos de hoy. El título del libro refleja a las claras la preocupación del autor. Es un libro triste y contundente. No se anda con rodeos. Bauman logra encontrar en los dinamismos sociales, en la política, en la economía e incluso en la producción de objetos, un juego cuya invitación vital es contraria a la requerida para las relaciones permanentes. Probablemente el valor más importante que yace debajo del “moderno mundo líquido” es la prisa. Y la lógica de la prisa es contraria a la lógica del amor. En el amor se necesita lentitud. En el amor los gestos requieren de demora. Demorarse significa habitar en el tiempo. No se puede besar, acariciar o mirar (la mirada es radicalmente distinta al mero “ver”) con prisa. La prisa es enemiga de la profundidad. Y en nuestro mundo hemos buscado que las cosas sean más rápidas, que los resultados sean más inmediatos. En nuestra cultura de consumo somos partidarios de “los productos listos para su consumo inmediato, las soluciones rápidas, la satisfacción instantánea, los resultados que no requieran esfuerzos prolongados, las recetas infalibles, los seguros contra todo riesgo y las garantías de devolución de dinero”. El arte de amar se convierte, con esos rasgos, en una fantasía. Bauman nos hace ver que “el amor no encuentra su sentido en el ansia de cosas ya hechas, completas y terminadas, sino en el impulso a participar en la construcción de esas cosas”. La invitación que se desprende entonces a partir de la lectura de “Amor líquido” es el ser conscientes de que en el dinamismo del amor no solamente están implicados –como suele pensarse– los sentimientos individuales o de pareja sino que, más allá, hay ámbitos dentro de la política, la economía, etc., que facilitan u obstaculizan su plena realización.

LEVÁNTATE HOY EL ESCAPARATE Hola soy Ivanna Dueñas Monteón, tengo 9 años y estoy diagnosticada con Neurofibromatosis Periférica, soy una niña coqueta, fashion, ocurrente y a la que le encanta bailar.

CORAZONES TECNICA ACRILICO

Disfruto mucho pintar pues a través del arte puedo expresar mis sentimientos y lo que soy. La técnica que mas domino es el acrílico con pincel, actualmente estoy comenzan do a realizar algunas replicas de algun as pinturas. Estas son algunas de mis obras:

CORTESÍA CLUB DEL ÁRBOL

GLOBOS TECNICA ACRILICO

REPLICA RODAJAS DE SANDIA“RUFINO TAMAYO“ TECNICA ACRILICO

No olvides mandar tus participaciones a: revistalevantatehoy@hotmail.com Recuerda que este espacio es para ti.

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LEVÁNTATE HOY GUERREROS DE LUZ

DANIEL FRANCO HERNÁNDEZ

Combate a cuerpo y sangre

aniel Franco Hernández es un joven de 30 años que padece de Anemia Aplásica desde hace casi 6 años. Egresado de la carrera de Ingeniería en Computación y residente de Tepatitlán Jalisco, en entrevista para Levántate…Hoy!! nos comparte su experiencia ante esta circunstancia y las situaciones a las que ha tenido que enfrentarse.

sangraba. Pero sobre todo fue el cansancio, sentía las piernas como duras y me agitaba mucho. Posteriormente comencé a orinar sangre. Otro síntoma que noté fue un deterioro en la vista pues comenzaba ver borroso.

L.- Háblanos un poco acerca de la enfermedad que padeces D.- Se llama Anemia Aplásica. En un principio era severa pues

no reconoce a las células de la sangre y las ataca, tanto a plaquetas como glóbulos. Por esta razón los medicamentos que me daban eran inmunosupresores para que mi cuerpo tratara de aceptar mis propias células pero eso provocaba que con frecuencia me enfermara de la garganta y vías respiratorias.

tenía menos del 1% de células en la medula ósea, pero ahorita ya es moderada. Ésta enfermedad es un poco desconocida, aún no se sabe bien que lo ocasiona. Algunos piensan que pudiera ser un virus o exposición a insecticidas

L.- ¿A qué edad te diagnosticaron? D.- A los 25, aunque los síntomas comenzaron antes. Notaba que me cansaba mucho. Yo siempre hacía mucho deporte, corría y hacía otras cosas, y cuando jugaba fútbol note que me cansaba mucho y no entendía que estaba pasando. Esto fue más o menos un año antes de que se hiciera el diagnóstico. Pensé que era normal, no le di importancia y pues creí que era pasajero, por eso no fui al médico.

L.- ¿Cuáles son los primeros síntomas que una persona puede identificar en esta enfermedad? D.- Pues lo primero son los moretes y los sangrados en las encías por ejemplo, aunque se pueden dar en otras partes. Comencé a notar que de la nada me salían moretes y al cepillarme los dientes

L.- ¿Qué pasa en la sangre de una persona que tiene anemia displásica, que pasa en su cuerpo? D.- Con esta enfermedad, el mecanismo de defensa de mi cuerpo

L.- ¿Qué pronósticos te dan los médicos, que puedes esperar? D.- Me dijeron que era muy raro que personas adultas se recuperen de esta enfermedad, sin embargo yo he mejorado bastante, pese a que pase casi tres años y medio recibiendo transfusiones, dos bolsas de sangre al mes, ahora me encuentro más estable.

L.- ¿Qué cambios hubo en tu vida? D.- Cuando me hicieron el diagnostico yo tenia dos años en la carrera.

El cuarto semestre lo terminé con mucha dificultad porque ya me sentía muy cansado y me costaba asistir. El médico me sugirió que hiciera una pausa pues me recomendó no estar en lugares donde hubiera mucha gente para evitar enfermarme por contagio y tuve que suspender mis estudios durante año y medio. Eso me hundió en una depresión. Durante un año prácticamente no salí de mi casa,

LEVÁNTATE GUERREROS DEHOY LUZ

me encontraba muy deprimido pues sólo pensaba en la enfermedad y en el hecho de que no mejoraba. Yo era una persona muy activa. Trabajaba, me iba a la escuela y llegando me ponía a hacer ejercicio. De pronto me encontré con que casi no podía moverme porque cualquier cosa me cansaba. Me deprimía ver a mis amigos jugar futbol como yo lo hacia antes.

L.- ¿Cómo reaccionaros tus amigos y tu familia? D.- Algunos amigos se alejaron porque me veía en la necesidad

de pedirles que me apoyaran donando sangre por lo de mis transfusiones, pero debo reconocer que algunos otros me ayudaron mucho y todo el tiempo estuvieron conmigo apoyándome. Estoy muy agradecido con las personas del “Taller De Anda”, pues ellos convencían a su personal para que me ayudaran donando sangre porque es muy pesado estar consiguiendo donadores pues fueron tres años y medio de transfusiones. En un principio debía recibir también transfusión de plaquetas. Estas no deben ser de un familiar y deben ser del mismo tipo de sangre, la mía es A+ la cual no es común, entonces eso complicaba mucho las cosas. Además de todo esto, yo debía trasladarme a Guadalajara, pues en Tepatitlán no podían realizarme el proceso.

L.- ¿Qué fue lo que te impulso a regresar a la escuela y a tus actividades regulares? D.- Estando en mi depresión hubo un punto en que me di cuenta

que yo no quería seguir así y me dije: “no se que va a pasar, pero si voy a morir, me voy a morir viviendo”. Entonces comencé a salir más y decidí regresar a la escuela. Mi escuela es muy grande, tiene muchas subidas y bajadas y para mi eso era muy pesado. Me ayudo mucho el volver a la universidad porque ya no pensaba tanto en la enfermedad pues me distraía con mis compañeros. A veces si me dormía en clases por la falta de oxigenación, sin embargo si fue para mí, de mucha ayuda el regresar. También comencé a retomar

mi actividad física, me llevaba el balón de Basquet y me ponía a tirar a un aro, no podía jugar partidos pues no podía correr y debía cuidarme de los golpes, sin embargo eso me permitió sentir que me acercaba a lo que era antes. Ahorita ya estoy mucho mejor, ya puedo correr casi como antes, una hora aprox. Fue como volver a nacer. Cuando terminaba de hacerlo me sentía realizado. Fueron cuatro años y medio de soñar día a día volver a ser el de antes. Cuando lo logre fue maravilloso. También regrese ya al gimnasio. Estoy tratando de recuperar mi vida poco a poco.

L.- ¿Se te ha complicado conseguir trabajo debido a tu enfermedad? D.- El problema no es tanto mi enfermedad, porque ya estoy

recuperado, el problema es que para muchas empresas ya estoy grande pues tengo 30 años y no tengo experiencia, sobre todo en mi carrera donde suelen buscar personas jóvenes. La verdad en las entrevistas no comento mi situación ni lo que pase porque temo a ser mas discriminado aún.

L.- ¿Cuáles son tus principales logros? D.- Me siento muy satisfecho conmigo mismo, el haber podido pelearle a las instituciones como el seguro social, donde te ven en términos de lo que les estas costando. El haberme ganado el derecho a la atención y a recibir los medicamentos que necesito

L. ¿Cuáles son tus metas a corto, mediano y largo plazo? D.- En estos momentos yo tengo la ilusión de desarrollarme profesionalmente y conseguir un trabajo pues siento que con eso viviría una vida mas normal. Quiero ser independiente. Antes solo pensaba en la siguiente transfusión, no tenía metas pues no sabía si iba a estar bien. Ahora que estoy mejor de salud pienso mas a futuro.

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JOHN F. KENNEDY

EL SECRETO MEJOR GUARDADO “Yo no digo que todos los hombres sean iguales en su habilidad, carácter o motivaciones, pero sí afirmo que debieran ser iguales en su oportunidad para desarrollar el propio carácter, su motivación y sus habilidades”

Alejandra del Carmen Mata López alegría_696@hotmail.com

ay personajes que no forman parte de la historia, ellos SON la historia. Personas de las cuales tendríamos que conocer quienes fueron por el mero hecho de haber nacido nosotros en este planeta, el cual es lo que es por lo que ellos hicieron. John Fitzgerald Kennedy es uno de ellos, y asumo que usted lector, es también consciente de quien fue, y si es que no lo sabe le recomiendo leer sobre él, porque tiene usted un tache en cultura, historia y política. Es por esto que procedo a contarle algo que no todo el mundo sabe, y que no se supo hasta después de su muerte: La historia médica de John F. Kennedy, expresidente de los Estados Unidos de Norte América. Joven, vigoroso, afable, enérgico, son sólo algunas de las características del apuesto John F. Kennedy que enamoraron a la población norteamericana; Después del gobierno gris de Eisenhower, el pueblo estadounidense quedó prendado del esposo de la elegantísima Jacqueline Kennedy con la que compartía el llamado “sueño americano” acariciado aún por tantos (y conseguido por tan pocos). Sin embargo hoy sabemos que Kennedy llegó hasta la Casa Blanca no sólo por su gran desempeño político, sino que además venció otros dos grandes obstáculos: su pésima salud y el saber que si esto se hacía público perdería las elecciones, por lo que toda su vida se mantuvo oculto el hecho de que Kennedy sobrevivía el día a día gracias a las drogas que le suministraban sus médicos. Algunos refieren que fue una herida de guerra, un accidente de auto o que nació con una pierna más corta que la otra, sea cual sea el caso, el joven John sufría dolores de espalda insoportables que lo obligaban a tomar analgésicos muy fuertes, además de requerir el uso de mecedoras especiales y aparatos de calor; ya en la presidencia su doctor de cabecera, el doctor Max Jacobsen o mejor conocido como el Dr. Feelgood, le administraba inyecciones que pasaba por vitaminas, enzimas y hormonas; hoy en día se cree que se trataba de anfetaminas y se dice que el presidente se volvió adicto. Otros coinciden en que sus problemas con la espalda se deben a

que tomaba cortisona (la cual en ese tiempo apenas comenzaba a utilizarse y se cree que se la prescribieron para el tratamiento de una colitis y/o comienzos de un hipoadrenalismo) misma que provocó una osteoporosis en segundo grado. El 23 de noviembre de 1943 le diagnosticaron a Kennedy una úlcera de duodeno, pero puede que fuera un efecto secundario de su terapia con esteroides. Seguía teniendo dolores de espalda y, tras ser examinado en diversos hospitales, el 23 de junio de 1944 fue operado en el New England Baptist Hospital por un cirujano de la Lahey Clinic. El cirujano no encontró un disco roto, como se esperaba, sino, en el examen al microscopio, «fibrocartílago con degeneración», anormalmente blando. Se dijo también que presentaba «duodenitis difusa y colitis espástica», una inflamación del intestino. De 1945 hasta 1947, Kennedy siguió padeciendo dolor de estómago y de espalda y, durante un tiempo, presentó ictericia, que se atribuyó a una recidiva de la malaria que había contraído en 1944. En 1947, el doctor sir Daniel Davis le diagnosticó la enfermedad de Addison en Londres. Kennedy tenía todos los síntomas clásicos: náuseas, vómitos, fiebre, fatiga, incapacidad para ganar peso y coloración pardo-amarillenta en la piel (su bronceado tan “saludable”). La enfermedad de Addison o hipoadrenalismo primario es poco frecuente, y provoca que al organismo le falte cortisol, una hormona que actúa como

Nota

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“Elegimos ir a la Luna en esta década no porque sea fácil, sino porque es difícil, porque ese objetivo servirá para organizar y medir lo mejor de nuestras energías y habilidades, porque ese reto es uno que estamos deseando aceptar, uno que no estamos dispuestos a posponer, y uno que pretendemos ganar, y los otros también”.

“Jamás negociemos con miedo, pero jamás temamos negociar”

antiinflamatorio y ayuda al cuerpo a reaccionar cuando está frente a un peligro inminente. Por razones desconocidas el sistema autoinmune ataca a las glándulas que están encima de los riñones y éstas dejan de producir cortisol. Este mal poco conocido en aquella época, resultaba fatal en gran parte de los casos por lo que a Kennedy se le da un año de vida. Para 1953 se casa con Jacqueline Bouvier y en abril de 1954 le toman una radiografía que muestra que la quinta vértebra lumbar se encuentra aplastada. En Mayo andaba ya en muletas (mismas que ocultaba ante el público para no afectar su campaña presidencial). En octubre de 1954 se le inserta mediante una cirugía una placa metálica para estabilizar su columna vertebral, pero al tercer día, a consecuencia de una grave infección que no respondía a los antibióticos, entra en coma. Lo vuelven a operar en Nueva York en 1955 para extraer la placa y los tornillos insertados. Mucho se especula además de qué fue en esos años cuando el ya presidente “sufría” de una libido incontrolable. Se sabe que alguna vez dijo que debía mantener tres relaciones sexuales al día para evitar sufrir dolores de cabeza; patología o no, a Kennedy le vinieron años difíciles en cuanto a su salud se refiere y ni hablar de los peligros que su país sufrió por aquella época y que supo sortear con su siempre carismática sonrisa. Lamentablemente no logró sortear aquella bala que terminó con su mucho muy interesante vida, de la cual necesitaría más que estas páginas para reseñársela amable lector, así que lo invito a conocer un poco más de este gran político, su familia, su esposa y sus amores.

“La dificultad es una excusa que la historia nunca acepta”

LEVÁNTATE HOY

Nuestros deportistas parapan en “¿Dónde está el Sorullo?”

l día 28 de enero a las 9:00 a.m. en las instalaciones del estudio A de Televisa Guadalajara y organizado por el equipo de producción de ´Donde está el Sorullo´ y la revista ´Levántate…hoy!!´ se llevo a cabo una plática motivacional donde dos de nuestros máximos campeones Parapanamericanos se dirigieron a los principales representantes de las asociaciones de personas con discapacidad así como al público en general, y compartieron con ellos una emocionante charla motivacional con el fin de sensibilizarlos y animarlos a seguir luchando por sus ideales hasta

alcanzar sus sueños, tal y como lo hicieron ellos. Pedro Rangel Haro, campeón Parapanamericano y paralímpico en natación 100 mts. pecho, y José de Jesus Castillo Castillo, campeón mundial y parapanamericano en la disciplina de power lifting (levantamiento de pesas), fueron los protagonistas de este evento. Una vez terminada la conferencia, en el programa en vivo de ´Donde está el Sorullo´ fueron presentados estos dos relevantes jaliscienses en compañía de varios de los principales luchadores sociales en pro de la discapacidad. Compartimos con ustedes las imágenes de esta experiencia.

LEVÁNTATE HOY EMPRESA SOCIALMENTE RESPONSABLE

ENTREVISTA SRA. LUISA MERODIO DE CANTÚ

EL SORBO DE CAFÉ

“Todos somos seres humanos y el día que dejemos de juzgarnos, compararnos, preguntarnos si lo acepto o no, vamos a vivir muy felices. El que discrimina es quien tiene en verdad un problema”

n estos tiempos donde lo común es entrar a una tienda de autoservicio y rellenar un vaso de café, pasar atropelladamente a la caja y tomarlo durante el tránsito de la casa al trabajo, resulta realmente agradable encontrarse esos rincones donde el ambiente, la decoración y la atención personalizada y cálida forman parte del placer de tomar un buen café. Y si a esto le agregamos que en dicho lugar el café alcanza los niveles de gourmet acompañado de una excelente repostería, el resultado es simplemente irresistible. Esto es precisamente lo que podemos encontrar en “El Sorbo de Café” el cual bajo la dirección de la Sra. Luisa Merodio de Cantú, nos permite disfrutar del placer de una excelente charla entre amigos, en un ambiente único. Pero otro aspecto digno de reconocimiento es el de cumplir con la consigna de ser una empresa “socialmente responsable” dado que ahí se contratan personas con discapacidad auditiva, por lo que visitamos a la Sra. Luisa y ella nos compartió como ha sido la experiencia de trabajar con este tipo de personas. R.- ¿Qué la motiva para contratar personas con discapacidad? L.- Por la insistencia de una chica. Me dijeron que deseaba ser entrevistada pero que no hablaba. Obviamente me descontrolo un poquito yo dije: “¿cómo quiere una entrevista?”. Ella insistió diciendo que ella podía hacer lo que hacen todos, menos oír. Finalmente durante la entrevista

nos escribimos para comunicarnos. Y pensé que podría ser, pues la cajera cobra por medio de claves, entonces pensé que podían hacerle la seña y ella preparar el café. Marisol es una chica muy bonita y dulce, su presencia lleno de encanto el café. Ella se convirtió en la precursora y punta de lanza que abrió las puertas a otras chicas con su misma condición, que les demostró que pueden ser tan eficientes como cualquier otra persona. R.- ¿Cuántas personas con discapacidad auditiva tiene trabajando con usted actualmente? L.- Tres personas. Julia se encuentra en la sucursal de Plaza del Sol, ella es la encargada de la parte financiera y es muy confiable, Ruth en Boca 21 Deli en Chapultepec, la cual realiza su trabajo de manera impecable, y Karina en la cocina central en el área de repostería, porque descubrí que ella tiene una gran facilidad para decorar, es en verdad una artista. R.- ¿Qué beneficios le ha traído contratar a personas con discapacidad? L.- He tenido grandes beneficios debido a que las chicas generan a su alrededor un ambiente de luz y de calidez hacia sus compañeros. El ser humano gasta muchas palabras innecesarias y la experiencia de trabajar con personas sordas te motiva a organizarte para que tu comunicación sea directa y efectiva. Ellos suelen estar muy concentrados en su trabajo y dan mayor rendimiento. Sus compañeros de trabajo se han sensibilizado bastante con respecto a la discapacidad, creo que les ha ampliado su forma de ver la vida y son más conscientes de su forma de comunicarse. R.- ¿Contrataría a personas con algún otro tipo de discapacidad? L- Conforme crezca la empresa, espero tener la oportunidad de contratar personas que estén en silla de ruedas como hostess, por ejemplo. También podría contratar a este tipo de personas para atender el área de libros que se está implementando

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ESQUIZOFRENIA Y DISCAPACIDAD MENTAL Vicente X. Molina Ojeda Irina Goretty Polania-Dussan Sandra Milena Toro-Herrera

s habitual que el término de discapacidad, esté circunscrito a patologías físicas y se olvide que también puede ser producida por consumo de sustancias ilícitas, alcohol o enfermedades mentales. Por esto, en las últimas décadas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aclarado que las enfermedades mentales juegan un rol central en la discapacidad. Por tal motivo, para poder hablar de discapacidad mental, es interesante aclarar cuál es su ocurrencia en una de las enfermedades mentales más temidas y asociadas a discapacidad severa, como es la esquizofrenia.

¿Qué es la esquizofrenia?

La esquizofrenia es una enfermedad mental que se caracteriza por la presencia de signos y síntomas como: alucinaciones, ideación delirante, comportamiento y lenguaje desorganizado. Adicionalmente, se puede encontrar disminución de las funciones normales del individuo como una restricción de la intensidad de la expresión emocional (aplanamiento afectivo), de la fluidez y la productividad del pensamiento (alogia), y la motivación para realizar un comportamiento dirigido a un objetivo determinado (abulia). Para poder diagnosticar esta enfermedad se requiere que la mayoría de síntomas hayan estado presentes por más de 1 mes y algún síntoma haya persistido por al menos 6 meses. Se ha encontrado una prevalencia de un 1% en la población general, y las personas con familiares en primer grado con esquizofrenia tienen 10 veces más riesgo de presentar esta enfermedad, presentándose en la mayoría de los casos, al final de la segunda e inicio de la tercera década de la vida.

Esquizofrenia y discapacidad

La esquizofrenia está asociada a discapacidad pues lleva a restricciones en muchos ámbitos de la vida diaria como son la higiene, la independencia, las actividades laborales y de ocio, las relaciones familiares y sociales. Suele tener un curso crónico, que

puede variar de exacerbaciones y remisiones a un estado constante de enfermedad, por lo cual, clásicamente se ha mencionado que la esquizofrenia es una de las enfermedades mentales que más deterioro produce y, consecuentemente, discapacidad. Se tiene el concepto que entre más crisis con más sintomatología, hay más posibilidad de deterioro y discapacidad en el paciente. Sin embargo, en los estudios no se ha llegado a alguna conclusión unánime acerca de cuanto es el porcentaje de discapacidad en estos pacientes; de esta forma, para algunos autores, el 50% están con discapacidad leve o sin discapacidad tras 13 años de enfermedad, mientras que para otros sólo 9% tendrán buen funcionamiento a los 2.5 años de enfermedad.

¿Cómo se evalúa la discapacidad en pacientes con esquizofrenia? La discapacidad se ha evaluado independiente de los síntomas que presenta el paciente. Para esto, se han desarrollado instrumentos que evalúan aspectos tales como el deterioro social y el funcionamiento. Entre las escalas que se disponen en la actualidad para evaluar discapacidad se tienen: la Escala de Evaluación de Discapacidad de la OMS, la Escala de Evaluación de la Actividad Global (EEAG), el cuestionario de discapacidad breve y la escala de discapacidad de Sheehan entre otras. La discapacidad en pacientes con esquizofrenia se manifiesta inicialmente por: alteración en el funcionamiento de las relaciones sexuales, seguidas del trabajo, posteriormente el autocuidado. Adicionalmente, la magnitud de la discapacidad social, se ha relacionado con un mayor tiempo de enfermedad e inicio temprano. Sin embargo, el nivel de discapacidad está influido por los cuidados y las medidas de rehabilitación, de tal forma que las políticas implementadas en esta área pueden influir en el nivel de calidad de vida y disminuir la discapacidad y por esto, es importante hacer énfasis en el proceso de rehabilitación en pacientes con esquizofrenia.

LEVÁNTATE HOYPÚBLICA TRIBUNA

Respeto a los Espacios Exclusivos: Una Tarea Ciudadana

Saul Robles Espinoza saro56@hotmail.com/twitter@saulrobles

onsidero que a todos nos molesta, tengamos discapacidad o no, que algunas personas de forma indebida se estacionen en los lugares reservados. Estas personas obstruyen las rampas de acceso, se sientan en los lugares designados en el transporte público y de alguna forma aprovechan los “beneficios” que se les otorga a las personas con discapacidad para darles una mejor calidad de vida. Más allá de tratar de encontrar la razón de este comportamiento, lo cual considero que sería bastante complicado, (ya que puede partir desde la mala educación, hasta el “valemadrismo”, mismo que queda de manifiesto cuando alguien con conciencia cívica le hace ver al infractor su error y este le contesta de un “sólo es por un ratito” hasta “que te importa, yo me estaciono donde yo quiero” ), la intención de esta columna es informar las sanciones vigentes en nuestro Estado, que las autoridades pueden aplicar a estas personas. Estas sanciones se encuentran en la Ley de Servicios de Vialidad, Transito y Transporte del Estado de Jalisco (artículo 163 bis), así como la Ley para la Atención y Desarrollo Integral de Personas con Discapacidad, (articulo 76 Fraccion I), que fueron reformadas en el mes de octubre de 2011. Actualmente la sanción por obstruir rampas o estacionamientos exclusivos oscila en un rango entre 30 y 90 salarios mínimos en ambos casos. Hasta aquí todo parece perfecto, en teoría estas personas tendrían que pagar entre $1,817.00 y $5,451.30 pesos por cometer dicha infracción, pero la condición para que esto ocurra es que debe realizarla, ya sea un oficial de tránsito presente (y que según su criterio le parezca importante sancionar esta infracción en la que normalmente el conductor no está presente) o un inspector del Ayuntamiento. Las infracciones se pueden sancionar a petición de parte o de oficio, es decir, si alguien lo solicita o por el simple hecho de que la autoridad competente se dé cuenta. En el caso de petición de parte, las solicitudes se pueden hacer en al número telefónico 089, indicando el tipo de infracción que es y el domicilio exacto en el que se encuentra el infractor. Lo malo es que se corre el riesgo de que en el tiempo que tarde en llegar la autoridad, el infractor ya se haya retirado. Otra forma es mediante la queja directa ante un agente o inspector del ayuntamiento que este cerca del lugar de la infracción. Al margen de las opciones legales (no porque éstas sean malas, si no por la dificultad de aplicar las mismas), he encontrado algunos

movimientos ciudadanos que pueden ayudar a tratar de que exista un cambio de actitud mediante la exhibición del infractor y/o su vehículo. Este es el caso de @Trafico_ ZMG que si bien es cierto, su intención principal es informar del tráfico en la Zona Metropolitana, también funciona como una plataforma en donde los usuarios de twitter o Facebook, pueden mandar las fotos de los automóviles infractores, así como su ubicación al momento de ser cometida para evidenciar la falta de respeto de los conductores. Otro movimiento llamado “no te cuesta respetar” propone imprimir unos volantes, traerlos a la mano y al momento de ver algún automóvil incurriendo en esta infracción, ponerlo en su parabrisas. La página para más información es: http://www.notecuestarespetar.blogspot.com/ En conclusión, no obstante las múltiples opciones que existen para castigar esta mala práctica, lo mejor es siempre la educación y el respeto a los demás. Si todos nos respetáramos, no habría necesidad de imponer multas, ni de que la sociedad tenga que buscar la forma de exhibir a los infractores.

LEVÁNTATE HOY EL BASTÓN DE HEFESTO

La fundación de Cíbola y Quivara

Alfredo Rafael Cedillo Hernandez glorfindalf@hotmail.com ue el martes 14 de febrero de 1542, y luego de tres intentos estropeados, que Guadalajara se estableció por fin como ciudad —aunque tres años antes (1539) el Rey Carlos V había ya otorgado el escudo que conocemos. Fueron 63 los peninsulares que, para fundar la ciudad, debieron sobrevivir: primero, a una mala ubicación en lo que hoy es Nochistlán; segundo: a un exilio por parte del Marqués del Valle de Tonalá; y tercero: a una querella con los Caxcanes, de la que debieron huir con algunas bajas, esto en lo que hoy es Ixtlahuacán del Río. Pero esa historia ya está más que rumiada. En paralelo a la fundación de Guadalajara, otras ciudades se terminaban de fundar en la mente de España. Por la misma época de la fundación de nuestra ciudad la novela de caballería tenía influenciada a toda España. Las aventuras y trastoques eran vistos como una realidad pulsativa. La ficción era mucho más poderosa que la realidad. Aunado al género caballeresco, tenemos las bitácoras de las embarcaciones que enviaba el Reino como expedición para expandir tierra y conocimiento. Las expediciones eran trastocadas por dos principales razones: a) la ignorancia, que llevó a algunos marinos a figurarse una sirena donde había un manatí; b) la publicidad, pues si las expediciones no traían noticias atrayentes no eran más subsidiadas por el reino; así pues, estos tenían que inventarse algunas aventuras que les garantizaran el siguiente viaje. Fue en 1528, con la expedición fracasada de Pánfilo Narváez, cuando una leyenda enraizada casi 400 años atrás cobró tal fuerza que llevó a muchos a encontrar la muerte en lo que hoy es Nuevo México. La leyenda rezaba que cuando los moros (término peyorativo con el que los españoles designaban a africanos y magrebíes por ubicación geográfica, y a todos los musulmanes por religión) conquistaron la ciudad de Mérida, España, siete obispos huyeron de la ciudad con riquezas sacras. Salvando la vida y evitando que los moros se apropiaran de las reliquias religiosas a un mismo tiempo, huyeron a tierras desconocidas entonces para los cartógrafos.

Se corrieron rumores de que los siete obispos había fundado dos ciudades construidas en oro y piedras preciosas: Cíbola y Quivara. La leyenda no solo sobrevivió a las generaciones que vivieron de 1150 a 1528, sino que sirvió, tal vez, a los náufragos de la expedición de Pánfilo Narváez como lavatorio de su fracaso. Estos, en su viaje, naufragaron en Florida y 4 sobrevivientes consiguieron llegar andando hasta Sinaloa, que ya era Nueva España. Uno de ellos, Álvar Núñez Cabeza de Vaca, aseguró que escucharon hablar a los nativos de Sinaloa de ciudades de grandes riquezas. La leyenda de los siete obispos fue insuflada por la fiebre del oro, y hasta se dijo que cada obispo había fundado su propia ciudad; a saber: Aira, Anhuib, Ansalli, Ansesseli, Ansodi, Ansolli y Con (nótese que los nombres de estas ciudades tiene raíces estructurales arábigas, lo que hace pensar que los moros participaron en la creación de la leyenda). El virrey, Antonio de Mendoza y Pacheco, organizó una tremebunda expedición militar con el fin de tomar posesión de las riquezas de aquellas tierras. Así pues, el 22 de abril de 1540 —poco antes de que los Caxcanes apalearan a los fundadores de Guadalajara haciéndoles huir con el escudo de su ciudad nómada—, zarpaba Coronado de Culiacán a Cíbola y Quivara. Éste atravesó el actual estado de Sonora y entró en el actual estado de Arizona, donde la mitad de su tropa pereció a manos de los nativos. Allí comprobó que las historias de la expedición Narváez eran falsas, dando de bruces con un terreno árido. Hoy día, se le conoce como La Gran Quivara a las ruinas de un asentamiento indígena en Nuevo México, además de que el festival de cine de la ciudad de Chihuahua lleva el mismo nombre.

Ruinas de donde se cree que fue la ciudad de Quivara

LEVÁNTATE HOY DIRECTORIO

DE ASOCIACIONES Y ORGANIZACIONES

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Plan de la Noria No. 2029 Col. Parques del Auditorio,Zapopan, Jalisco. Tel.Casa: 3660-1370 | Cel.: 3331744025 | lobsang43@hotmail.com Traslados a terapias físicas, hospitalarias, consultas médicas, tratamientos diálisis y servicios especiales.

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Rodrigo de Triana 2920 Col. Vallarta Nte.,Guadalajara, Jalisco Tel.: 31247877 y 76 asociación@saraac.org Estancia de día para personas con discapacidad intelectual.

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Román Morales 517 (Calle 32) # 517 S.L., entre industria y Federación. Tel.: 36 18 66 66 ó 36 17 54 56 | estela.evangelista@prodigy.net.mx Catequesis especial a personas con discapacidad intelectual, visual y auditiva.

EL CLUB DEL ÁRBOL ARTE TERAPIA.

Coras N°. 3617, Col. Rinconada Santa Rita. C.P. 44670, Gdl, Jalisco Tel.: 38 13 05 60 | elclubdelarbolgdl@live.com.mx Atención a personas con Discapacidad Intelectual, autismo y niños y adolescentes con problemas de lenguaje.

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Belisario Domínguez #4245-B, Col..Huentitán el Alto, C.P. 44390, Guadalajara , Jalisco Tel.: 36743850/36743722 Cel. 331223 7445 Atención a problemas Neuro-Músculo-Esquelético, rehabilitación, terapia psicológica.

ASOCIACIÓN DE DISTROFIA MUSCULAR DE OCCIDENTE, A.C.

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