06 APRIL
2019
SA MEN KR IJGEN WE KANKER KLEIN
30 jaar Kom op tegen Kanker
KOMOP V ERSCHIJNT DR IE MAA NDE LIJKS | AR P-ME I- JUN 20 19 | P004 880
‘Ik ben trots op waar we nu staan’ Kathy Lindekens, Oprichtster Kom op tegen Kanker
SPECIALE editie
Pioniers
van het eerste uur
Wensen van mensen
Ode
aan vrijwilligers
samen!
Hoe het ooit
in dit nummer
kort
04
dialoog Kathy Lindekens 06
dankzij Pioniers van het eerste uur 08
teller 30 jaar in 15 stappen 12
ooruitblik v Wensen van mensen 14
ontdek Vrijwilligers en solidariteit 16
20
tag
21
wij
22
2
komaf
begon...
welkom*
In 1988 maakte radiopresentatrice Kathy Lindekens in het programma Kwistig met muziek haar hartenwens bekend: een geldinzameling organiseren voor de strijd tegen kanker. Door de dood van haar ouders en door het contact met jonge kankerpatiënten voelde ze zich sterk betrokken bij het thema. De respons was ongezien. Heel Vlaanderen sprong in de bres. Wat bedoeld was als een eenmalige benefiet, groeide uit tot een beweging met talrijke acties en een hartverwarmende slotshow in mei 1989. Die was met een opbrengst van 100 miljoen frank een verpletterend succes. Kom op tegen Kanker was geboren. Lees het verhaal van Kathy op blz. 6. www.komoptegenkanker.be/geschiedenis
'Ode aan actievoerders, vrijwilligers en solidariteit' ‘De voorbije 30 jaar groeide Kom op tegen Kanker uit tot een van de meest bekende en beminde goede doelen in Vlaanderen. Dat hebben we volledig aan jullie te danken. De duizenden vrijwillige actievoerders. De honderden zorgvrijwilligers. Mensen zoals Frank Deboosere en andere bekende Vlamingen die mee aan de kar trekken. Oncologen en experten die zich belangeloos inzetten. Aan jullie allemaal: een grote ‘dank voor alles’. Samen maakten we reuzensprongen in de strijd voor meer overlevingskansen en een betere levenskwaliteit na kanker. Daar mogen we trots op zijn. Toch moeten we blijven springen. Nog steeds sterft een op de drie Vlamingen, getroffen door kanker. Dat is onaanvaardbaar, dus blijven we onderzoek steunen. Nog steeds telt België jaarlijks 14.000 tabaksdoden en wordt een op de drie kankers door tabak veroorzaakt. Dat is onaanvaardbaar, dus willen we kinderen zien opgroeien zonder sigaret. In de zorg na kanker zijn er grote hiaten voor overlevers, zowel wat zorg na het ziekenhuis als re-integratie betreft. Maar ook inzake patiëntenrechten is er nog een pak werk: veel patiënten ervaren problemen met verzekeringen, voelen zich aan hun lot overgelaten en krijgen de touwtjes niet aan elkaar geknoopt. Er is dus nog veel om voor op te komen. Maar mensen verzetten bergen. Samen zullen we slagen in onze grote droom: een samenleving zonder kanker. Dank voor je inzet, steun en vriendschap!’
Marc Michils Algemeen directeur Kom op tegen Kanker
3
kort>
De run van 1,5 miljoen 581 teams verschenen op 24 maart aan de start van de 100km-run. Samen zamelden zij minstens 1.452.500 euro in voor kankeronderzoek. Een ongelooflijke prestatie! Wil je nog wat nagenieten van deze fantastische dag? Doorblader de fotoalbums met sfeerbeelden vanop De Schorre, vanop het parcours en de finishfoto’s op de website. Daar kun je je meteen ook inschrijven voor de volgende editie op 22 maart 2020 in Knokke. www.100kmrun.be
101.900 Zoveel fiscale attesten werden verstuurd naar donateurs die in 2018 een gift van 40 euro of meer aan Kom op tegen Kanker schonken. We zijn hen heel dankbaar voor hun steun. Wist je dat je met een fiscaal attest tot 45 % van je gift kunt recupereren via de belastingen? Een gift van 40 euro kost je dus maar 22 euro, want je krijgt 18 euro terug. www.komoptegenkanker.be/giften
Binnen rocken, buiten roken Bij gebrek aan succes in de liefde dagen vier jongeren elkaar uit om op korte tijd zoveel mogelijk dates te scoren: zo begint Instaverliefd, de eerste Europese fictiereeks op Instagram en een initiatief van Kom op tegen Kanker. De serie is bedoeld om jongeren van de sigaret weg te houden, want een date die rookt, levert strafpunten op. Met Instaverliefd bereiken we jongeren op Instagram, een kanaal dat bij hen sterk leeft, met een verhaal dat aansluit bij hun leefwereld.
Hoewel het eigenlijk niet mag, steken muziekfans nog regelmatig een sigaret op tijdens concerten. Ongezond en vervelend de mensen rondom, Hou het voor iedereen gezellig. Rookvoor niet binnen. Meer infoook op www.smokefreeconcerts.be maar voor de zaaluitbaters, want de boetes zijn ook voor hun rekening. Kom op tegen Kanker, concertpromotoren en zaaluitbaters lanceerden samen de campagne #smokefreeconcerts. Tienduizenden concertgangers kregen een polsbandje en uitten zo hun steun voor rookvrije concerten. Zo halen we de rook uit het concert en de rock-’n-roll uit de sigaret. In samenwerking met
5139_KOTK_smokefreeconcerts_Poster_A3.indd 1
www.smokefreeconcerts.be 4
Een campagne van
v.u.: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel
www.instagram.com/instaverliefd
25/02/19 17:07
10 x
1000 km
Van 30 mei tot 2 juni gespen we onze fietshelm vast, klikken we onze schoenen in de pedalen en fietsen we met duizenden zielsgenoten vier dagen lang voor de strijd tegen kanker. Dit jaar is de 1000 km aan zijn tiende editie toe. Het parcours brengt ons langs middagsteden Antwerpen, Zedelgem, Diest en Oudenaarde. Start- en aankomstplek is Mechelen. Voor deze jubileumeditie tekenden enkele bekende cartoonisten een nieuwe button. Met de buttons toon je voor wie je de strijd tegen kanker aangaat. Ook vijf straffe meters en peters springen mee op de trappers: Peter Van de Veire, Karolien Debecker, Cath Luyten, Klaas Delrue en Maarten Vangramberen. Die laatste fietst samen met 100 solorijders in het internationale peloton door Frankrijk. Fiets je zelf niet mee? Kom dan supporteren! Voor het eerst leggen we supportersbussen in tussen Mechelen en de middagsteden. Spring jij er mee op? www.1000km.be
Telex ‘Het is leuk om samen te zijn. We begrijpen elkaar omdat we hetzelfde hebben meegemaakt’: zo vat een zus van een jongen met kanker onze brussenwerking mooi samen. Op 27 april trekken brussen tussen 6 en 12 jaar er samen op uit tijdens de jaarlijkse brussendag. www.komoptegenkanker.be/brussen
Het Plantjesweekend bestaat 25 jaar. Wil jij deze feesteditie niet missen? Schrijf je in als vrijwilliger en kom op 13, 14 en 15 september mee plantjes verkopen! Je kiest zelf hoelang en waar je verkoopt. w ww.komoptegenkanker.be/ plantjesweekend
‘Door jou, door jou weet ik dat het ooit weer overgaat. Omdat jij me leert dat hoop bestaat en dat komt alleen door jou’
Ketnet en Kom op tegen Kanker zetten samen De Pet op tegen Kanker. Koop een Petpakket (8 euro) voor je (klein)kind en maak zo het vakantiekamp voor kinderen met kanker mee mogelijk. Elk pakket bevat een pet en coole textielbadges om ze te pimpen. www.depetoptegenkanker.be
Zing jij al mee met het refrein van 'Door jou'? Het lied werd speciaal geschreven ter gelegenheid van 30 jaar Kom op tegen Kanker. Niels Destadsbader, Sarah Bettens en Paul Michiels zingen een boodschap van dankbaarheid, solidariteit en hoop. www.komoptegenkanker.be/30-jaar-kom-op-tegen-kanker
Post voor politici
© Lectrr
Minder kanker, meer genezing en een betere levenskwaliteit voor kankerpatiënten: dat zijn doelstellingen die ook op beleidsniveau aandacht verdienen. Daarom stelde Kom op tegen Kanker in aanloop naar de verkiezingen een memorandum op met aanbevelingen en voorstellen voor een beter kankerbeleid. Ons doel? Zoveel mogelijk actiepunten op de agenda van de politieke partijen krijgen. www.komoptegenkanker.be/memorandum
Een dikke dankjewel aan de 736 mensen die onze lezersenquête invulden. Uit alle deelnemers lootten we tien gelukkigen die een mok van Kom op tegen Kanker kregen toegestuurd. Heb jij nog ideeën voor dit blad? Bezorg ze gerust via: redactie.komop@komoptegenkanker.be
5
dialoog”
Van Kathy Lindekens tot Kom op tegen Kanker
Er
was
EENS ... Voor wie jong was in de jaren 80, klinkt de stem van Kathy Lindekens vertrouwd. In Kattekwaad op Radio 1 maakte ze moeilijke onderwerpen bespreekbaar voor en met kinderen. Tot één van de grootste taboes uit die tijd haar zelf bikkelhard om de oren sloeg. In 1987 verloor Kathy haar beide ouders aan kanker. Twee jaar later kreeg ze heel Vlaanderen op de been voor een benefiet: Kom op tegen Kanker was geboren.
‘H
et verhaal van Kom op tegen Kanker is onlosmakelijk verbonden met dat van mijn ouders: twee fantastische mensen, aan wie ik een geweldige jeugd heb te danken’, vertelt Kathy. ‘Mama en papa waren zeer vooruitstrevend. Er waren altijd boeken in huis en er kwamen voortdurend mensen over de vloer. Kunstenaars vooral, met wie ze uren filosofeerden. Mijn zus Gerda was tien jaar ouder en al vroeg het huis uit. Ik werd omringd met alle liefde van de wereld. Veel fysieke warmte ook: wij pakten elkaar regelmatig goed vast.’
6
Een slepende ziekte Vooral met haar moeder had Kathy een intense band. ‘Zij had als privésecretaresse gewerkt voor Paul-Henri Spaak, de oprichter van de Europese Unie, en was een vrouw van de wereld. Mama vond dat je alles moest kunnen benoemen. Ook toen ze borstkanker kreeg, nam ze het woord ‘kanker’ gewoon in de mond. Dat was niet evident voor die tijd. Op kanker rustte toen nog een groot taboe. Men sprak liever van een “slepende ziekte”. Zelfs mijn vader, die zó welbespraakt was, kwam niet verder dan om-
floerste omschrijvingen. Helaas kon ook hij de ziekte niet bezweren. Papa kreeg longkanker, van het vele roken waarvoor ik hem zo vaak had gewaarschuwd.’ Op 6 juli 1987 werden Kathy’s beide ouders naar het ziekenhuis gebracht. Vanaf dan ging het alleen nog bergaf. ‘Mama wilde papa zo lang mogelijk thuis houden, tussen zijn boeken. Tot het ook voor haar niet meer ging. Ze lagen op aparte kamers in dezelfde gang. Op 10 augustus van dat jaar is mijn papa gestorven.
Mama heeft de begrafenis nog kunnen bijwonen. Een week nadien bleek de kanker uitgezaaid naar haar hersenen. Uiteindelijk is ook zij in december overleden, op de verjaardag van hun huwelijk.’ Een punt achteraan Kathy voelde zich machteloos. ‘Toen collega Ro Burms me vroeg om op de radio een hartenwens uit te spreken, kon ik maar aan één ding denken. Het was de tijd van grote benefietacties, zoals Live Aid van Bob Geldof. Ik wou iets gelijkaardigs organiseren voor de strijd tegen kanker: een concert op de Heizel met bekende artiesten. Een twintigtal mensen engageerde zich meteen. Een van hen was Liliane Beckwée van het instituut Funck in Brussel, die met haar leerlingen van de secretariaatsopleiding de administratie wilde verzorgen: een belangrijke voorwaarde om te kunnen starten.’
In juli 1988 gingen Kathy en haar team aan de slag. Eind november hadden ze een klein leger artiesten rond zich verzameld die gratis wilden optreden. ‘Het idee voor de benefietshow groeide uit tot een veertiendaagse. We zouden T-shirts en badges met onze slogan verkopen. Alleen… die hadden we niet. Twee jonge reclamemakers, Bruno Vanspauwen en Gerard Govaerts, kwamen toen met een voorstel dat even eenvoudig als doeltreffend was: “Ik kom op tegen kanker.” Met zwarte letters op een witte achtergrond én een punt achteraan. Het werd de basis voor een grootscheepse campagne. Niemand kon nog om het woord “kanker” heen.’ Robbertjes uitvechten Het geld voor de campagne raapte Kathy bij elkaar met een rondje blufpoker op de hoofdzetel van Kredietbank, de huidige KBC. ‘Ik was het helemaal niet gewoon om zulke gesprekken te voeren, maar blijkbaar werkte onze passie aanstekelijk. Ook bij de toenmalige BRTN-directie moesten we flink wat robbertjes uitvechten om een liveshow te mogen maken. Nog voor we een go kregen, hadden we stiekem al een format uitgetekend. Onze uitvalsbasis was de Koningin Elisabethzaal in de Zoo van Antwerpen. Die mochten we
gratis gebruiken: niet alleen de zaal, maar ook de voorbouw voor onze telefooncentrale en de wintertuin als foyer voor de artiesten.’ De eerste slotshow – op 14 mei 1989 – was een schot in de roos. ‘Op de geboorte van mijn zoon na was dat het meest fantastische moment uit mijn leven. Alle artiesten die ertoe deden, droegen hun steentje bij. Vlaanderen was wakker geworden. Aan het einde van de avond klokten we af op 60 miljoen Belgische frank of 1,5 miljoen euro. Ze hebben me toen nog laten zingen, maar ik was helemaal op. De maanden voordien waren slopend geweest. Ik reed van hot naar her om de vele acties te ondersteunen. En onderweg werd ik voortdurend aangeklampt door mensen die hun verhaal wilden delen. Terwijl ik zelf nog een rugzak vol rouw op mijn schouders droeg.’ Samen vieren Tijd om te bekomen was er niet. Ook na de slotshow bleven mensen acties organiseren. Aan het eind van het jaar stond de teller op 100 miljoen Belgische frank, of 2,5 miljoen euro. ‘Met pijnpompjes, nachtverpleging en koesterteams konden we toen echt het verschil maken voor de kinderkankercentra’, zegt Kathy. ‘Dat de benefiet een vervolg zou krijgen, stond toen al vast. Met de opbrengst van de tweede actie trokken we twee jaar later de palliatieve zorg in Vlaanderen mee op gang. De trein van Kom op tegen Kanker was vertrokken.’
Dertig jaar later is Kathy nog altijd trots op wat ze mee in gang heeft gezet. ‘Ik ben me altijd blijven inzetten voor de blinde vlekken in de samenleving. Momenteel doe ik dat als jongerenadviseur voor de VRT, maar ik sta op de drempel van mijn pensioen. Ik zou graag de band met Kom op tegen Kanker opnieuw aanhalen om daar de jongerenwerking te versterken. Maar eerst gaan we samen vieren. En ja, dat woord mogen we gebruiken. Er zijn zoveel mensen die genezen van kanker, doordat de therapieën beter worden en de wetenschap erop vooruitgaat. Met dank aan de vele vrijwilligers, actievoerders en donateurs van Kom op tegen Kanker, maar ook aan de twee fantastische mensen die mijn ouders waren.’
‘Onze slogan was even eenvoudig als doeltreffend: niemand kon nog om het woord kanker heen.’
Kleine Cloë Van alle verhalen die Kathy Lindekens sinds de start van Kom op tegen Kanker met zich meedraagt, is er één in het bijzonder blijven hangen. ‘Eén van de sterren uit de eerste slotshow was Cloë Burghelman, een meisje van vier dat ongelooflijk mooi vertelde over hoe ze tegen kanker vocht. Enkele weken later is ze helaas gestorven. Een van de beelden die ze vaak gebruikte, was dat van een regenboog. Als ik vandaag een regenboog zie, denk ik altijd terug aan kleine Cloë. Net als mijn beide ouders loopt ze nog altijd met me mee.’
Cloë
7
dankzij … Opkomen tegen kanker kan op 1001 manieren. In deze speciale editie zetten we vier mensen in de bloemetjes die al heel lang het verschil maken voor Kom op tegen Kanker. Een dikke dankjewel!
‘Die erehagen, dat is altijd een feest’ ‘Ik ben pas laat beginnen fietsen: zo rond m’n veertigste, op een tweedehandsfiets (lacht). Nu heb ik een Merckx en een Pinarello. Ik rijd drie tot vier keer per week, telkens 100 tot soms 180 kilometer. In 2009 heb ik een goede vriend aan kanker verloren. Kort daarna kreeg ik via de fietsclub een uitnodiging om deel te nemen aan de 1000 km voor Kom op tegen Kanker. Op een paar maanden tijd hadden we de startsom bij elkaar. Sindsdien ben ik er elk jaar bij. Voor deze tiende editie wilde ik iets speciaals doen. We verschijnen met vier teams aan de start. Eén daarvan bestaat uit vijf mensen die tegen kanker vechten of gevochten hebben. Zij gaan samen ook de volledige 1000 km fietsen. Da’s straf! Zelf maak ik deel uit van het internationale peloton. We rijden van Frankrijk naar Mechelen: een stevige rit met behoorlijk wat klimwerk. Ik vraag me af of ik het gemiddelde van 27 kilometer per uur zal kunnen aanhouden. Het leukste aan de 1000 km? De erehagen in de middagsteden, met al dat volk en die fanfares. In Bilzen fietsten we tussen een muur van tractoren, en in Tienen stonden ooit de reuzen buiten. Dat bezorgt me telkens weer kippenvel. En de mensen natuurlijk: mijn medefietsers, die ik zowat als familie beschouw, en de supporters, die ons onvermoeibaar blijven toejuichen.’
Linda Mighels stond van bij het begin aan de meet bij de 1000 km voor Kom op tegen Kanker sportief, geëngageerd, doorbijter, sociaal
De 1000 km voor Kom op tegen Kanker rijdt dit jaar voor de tiende keer uit. www.1000km.be
8
dank
je
Linda
‘Duizenden wafels heb ik gebakken’ ‘Mijn kleindochter Elke werd in UZ Gent behandeld voor kanker, en mijn dochter vroeg of ik daar een keertje wafels wilde bakken. Dat werd algauw drie keer per jaar: op carnaval, tijdens de Gentse Feesten en met sinterklaas. Ik begon ook te bakken voor Kom op tegen Kanker, onder meer op het vakantiekamp, waar Elke zoveel deugd aan had beleefd. Het deeg maakte ik thuis, het bakken deed ik ginder, met mijn vier ijzers. Op de voorlaatste dag van het kamp mochten de kinderen dan een wafel met suiker komen halen. Duizenden wafels heb ik voor de strijd tegen kanker verkocht, soms tot 25 keer per jaar. En ze zijn lekker, al zeg ik het zelf. Voor Kom op tegen Kanker bakten we ooit zelfs een wafel van 1 op 1,5 meter. Die hebben we in stukken gesneden en verkocht. We organiseerden ook grote wafelverkopen voor de inwoners van Schellebelle, Serskamp en Wichelen. Zeven keer hebben we dat gedaan, met maar liefst vijftig vrijwilligers. Zes mensen aan de ijzers, twee die de eitjes braken … De hele familie deed mee. Zo haalden we tot 500.000 Belgische frank (12.500 euro) per keer op, en één keertje zelfs één miljoen! Jaja, met wafels bakken is geld te verdienen (lacht). Maar rijk ben ik er niet van geworden. Ik deed het gewoon om andere mensen te helpen.’
Jef ‘Opa Wafel’ Vermeir bakte 25 jaar lang wafels op het vakantiekamp van Kom op tegen Kanker
je
fel a W Opa dank
goedlachs, hulpvaardig, werkzaam (nog elke dag), vriendelijk, geduldig
Het vakantiekamp is deze zomer aan z’n 31ste editie toe. www.komoptegenkanker.be/vakantiekamp
9
‘Er is nog veel werk aan de winkel’
dank
Chris
‘Als prille twintiger werkte ik in de thuisverpleegkunde en heb ik veel mensen met kanker verzorgd. Hun angst heeft me nooit meer losgelaten. Zij waren doodziek en konden hun vragen en problemen nergens kwijt. Het taboe rond kanker was immens groot. Een luisterend oor deed hen zoveel deugd. Toen ik in de krant een vacature van het Belgisch Werk tegen Kanker zag, heb ik niet geaarzeld. Ik kon starten als projectverantwoordelijke voor het Kankerfonds en de Kankertelefoon. In ’88 lanceerde Kathy Lindekens via de radio een oproep voor een benefiet, die een jaar later in een grote televisieshow zou uitmonden. Luisteraars konden bellen naar de Kankerlijn. De telefoon stond roodgloeiend: een ware stormloop van mensen die wilden praten, mensen die wilden helpen. We hebben toen 100 miljoen Belgische frank ingezameld. Ongelooflijk, toch? Sindsdien is er veel veranderd. Dokters spreken klare taal, patiënten krijgen behandelingen op maat, orale chemo thuis, minder verminkende borstoperaties … Maar er is nog veel werk aan de winkel. Door de kortere opnameperiodes ligt er meer druk op de schouders van de thuiszorgers. De expertise van het ziekenhuis moet doorvloeien en de communicatie moet beter. En kwetsbare mensen, waaronder jongeren en mensen met een migratieachtergrond, moeten beter begeleid worden. Nee, het werk is nog lang niet gedaan.’ 10
je
Chris Heremans is actief bij de Kankerlijn sinds het eerste uur zorgzaam, loyaal, ruimdenkend, op de barricade, veerkrachtig
Al 30 jaar biedt de Kankerlijn een luisterend oor aan patiënten en hun naasten. www.komoptegenkanker.be/kankerlijn
‘Ik spreek iedereen aan die passeert’ ‘Jarenlang was ik schepen van sociale zaken in Langemark-Poelkapelle. In 2002 besloten we om met de gemeente deel te nemen aan het Plantjesweekend voor Kom op tegen Kanker. Aan de lokale scholen en winkeliers vroegen we of we bij hun zaak een verkoopstandje mochten plaatsen. Dat eerste jaar verkochten we 800 plantjes, goed voor 4000 euro. We verkochten ook appels, en serveerden ontbijt en brunch voor de ganse gemeente. De eerste keer deden we dat in OC De Brug, ons kleinste ontmoetingscentrum. Vandaag doen we het in de sporthal en schuift zowat een vijfde van alle inwoners – meer dan 1800 mensen – hun voetjes onder tafel. De eerste editie bracht 12.000 euro op, nu mikken we op 68.000 euro. En uiteraard steek ik mee de handen uit de mouwen. Ik ben – zoals ze in het voetbal zouden zeggen – een speler-coach (lacht). Ik spreek iedereen aan die passeert. In een landelijke gemeente als de onze kent iedereen elkaar. Er zijn maar drie huizen waar ik niks verkocht krijg. Vorig jaar kreeg mijn echtgenote kanker. Dat was schrikken. Maar we zijn een team, mijn vrouw en ik. Ze is gelukkig genezen verklaard. Ik ben 2x7 of 77 jaar, maar ik zit niet stil. Da’s echter niks in vergelijking met een van onze actievoersters. Zij is 91 en verkocht vorig jaar nog 80 plantjes aan huis. Daar neem ik graag mijn pet voor af.’
Daniel Vanlerberghe staat al achttien jaar in de bres tijdens het Plantjesweekend
dank
je
l
Danie
ankervast, enthousiast, gelovig, sociaal, verbindend
Het Plantjesweekend voor Kom op tegen Kanker blaast in september 25 kaarsjes uit. www.komoptegenkanker.be/plantjesweekend
11
teller +
30 jaar in 15 stappen
De dienst Kennis & Beleid wordt opgestart Die onderzoekt knelpunten in de zorg, behandeling en re-integratie van kankerpatiënten en doet voorstellen voor structurele oplossingen. Dat leidt al snel tot mooie resultaten, zoals de oprichting van psychosociale supportteams, het Asbestfonds, betaalbare borstreconstructies, vlottere werkhervatting en toegankelijke schuldsaldoverzekeringen.
Op 30 jaar tijd groeide Kom op tegen Kanker uit van een hoopvolle radio-oproep tot een een professionele organisatie en een breed gedragen beweging in de strijd tegen kanker. Kruip in de teletijdmachine voor een trip langs enkele mijlpalen van 1989 tot nu.
2004
2001 Campagne ‘Laat naar je borsten kijken’ Leah Thys, Gilda De Bal en Liliane Saint-Pierre zetten het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in de kijker. Vandaag pleiten we voor correcte informatie over de voor- en nadelen van vroegopsporing, zodat mensen een geïnformeerde keuze kunnen maken.
2001 Charter over de psychosociale rechten van de kankerpatiënt
1998
1989 Kathy Lindekens organiseert een benefiet Het succes is overdonderend: de show brengt 100 miljoen Belgische frank in het laatje voor de strijd tegen kanker. Het startschot voor Kom op tegen Kanker is gegeven.
Oprichting Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) De Vlaamse Kankerliga, met de psychosociale dienstverlening (vrijwilligerswerking, gespreksgroepen voor patiënten en partners, Kankerlijn, Kankerfonds, Kinderkamp …) en Kom op tegen Kanker bundelen de krachten.
Er is een paradigmashift: mensen met kanker hebben niet alleen noden, maar ook recht op de beste zorg en behandeling en een goede psychosociale begeleiding.
2000 1995 Het eerste Plantjesweekend In plaats van azalea’s, werden toen nog kalanchoë’s verkocht.
12
Eerste editie Dag tegen Kanker Op 14 september organiseren we voor het eerst een dag om expliciet kankerpatiënten en al wie om hen bekommerd is een groot hart onder de riem te steken. 1586
Rookverbod in de horeca
De steun aan biomedisch onderzoek neemt een hoge vlucht
Het Grondwettelijk Hof verklaart uitzonderingen op het rookverbod in de horeca ongrondwettelijk.
Kom op tegen Kanker financiert patiëntgericht onderzoek waarvoor geen steun is van de farmaceutische industrie of overheid. Het volgende jaar neemt Kom op tegen Kanker een voortrekkersrol op met de oprichting van een patiëntencommissie die mee onderzoeksprojecten beoordeelt.
2011
2015 2005 Aandacht voor specifieke doelgroepen Start jongerenwerking, start werking voor mensen met een migratieachtergrond, start brussenwerking voor broers en zussen van kankerpatiëntjes …
2009
2014
Eerste editie van de 1000 km
Naamsverandering Kom op tegen Kanker
Deelnemers moesten toen nog Alle activiteiten van de Vlaamse minimaal 250 km fietsen en de Liga tegen Kanker worden vertrek- en aankomstlocatie was gebundeld onder de naam Kom op elke dag verschillend. tegen Kanker. De naam van de organisatie verandert ook in Kom op tegen Kanker.
2018 Eerste editie van de 100km-run Een uniek loopevenement waarbij teams van vier lopers samen 100 km lopen ten voordele van kankeronderzoek.
2018 Lancering Generatie Rookvrij Elke week beginnen in België honderden jongeren te roken. Aan de basis ligt een simpele logica: zien roken, doet roken. De nieuwe beweging Generatie Rookvrij wil dat niemand, geboren vanaf 2019, ooit nog begint met roken.
2019 30 jaar Kom op tegen Kanker 5397
Een bijzonder jaar om terug te blikken op de reuzensprongen die we al hebben gemaakt én om vooruit te blikken naar het vele werk dat nog op ons wacht. Samen verzetten we bergen! 13
gezapt
Naar aanleiding van 30 jaar Kom op tegen Kanker trekt ook Eén alle registers open, met vier verrassende programma’s in de week van 22 april.
Zelfde deur, zoveel jaar later Maandag 22 april | 21.30 u. Wat doet kanker met een mens, en wat doet een mens met de ziekte? Reportagemaker Martin Heylen gaat op zoek naar kankerpatiënten en hun naasten die de voorbije 30 jaar hun verhaal deden op de televisie.
De voorbije 30 jaar hebben we samen bergen verzet. Ook in de jaren die komen, gaan we onvermoeibaar verder, want er ligt nog veel werk op de plank. Wat hoop jij over nog eens 30 jaar gerealiseerd te zien?
A Day to Remember Dinsdag 23 april | 21.30 u. In de studio van Lieve Blancquaert gaan mensen op de foto met een dierbare die ze verloren aan kanker. Om de herinnering levend te houden, maar ook om hun verhaal met andere mensen te delen en zo een boodschap van hoop uit te dragen.
‘Kanker mag niemand nog arm maken. De ziekte krijgen is al erg genoeg. Ik hoop dat behandelingen en zorg voor mensen met kanker toegankelijk en betaalbaar worden. Vandaag komen patiënten met een laag inkomen en hoge ziektekosten vaak nog in financiële problemen. Het Kankerfonds biedt hun financiële steun en ijvert op beleidsniveau voor structurele oplossingen.’
Buurman, wat doet u nu? Woensdag 24 april | 21.30 u. Cath Luyten logeert bij Lut Hannes, beter bekend als Angèle uit Thuis. In december 2017 kreeg Lut borstkanker. Ruim een jaar later staat ze terug op de set. Maar in hoeverre voelt ze zich genezen? Hoe zwaar was de behandeling? En wat is haar diepste wens?
Viviane De Backer coördinator Kankerfonds van Kom op tegen Kanker
De klas Donderdag 25 april | 21.30 u. Thomas Vanderveken, die zelf zijn vader aan kanker verloor, verrast een klas achttienjarigen met een bijzondere les. Kennen jongeren de organisatie Kom op tegen Kanker? Hebben zij zelf al iemand aan de ziekte verloren? En hoe gaan ze daarmee om?
14
‘Ik hoop heel hard dat die vreselijke ziekte over 30 jaar te genezen is. Dat niemand er nog aan sterft.’ Betty Pluym zorgvrijwilliger
vooruitblik»
‘Over 30 jaar zullen we alle kankers vanaf hun ontstaan kunnen opsporen om ze daarna te vernietigen met antistoffen, chemische stoffen, cellen ... Daardoor zal kanker niet langer een levensbedreigende ziekte zijn, al zal het leven met kanker van diagnose tot genezing voor veel mensen nog steeds zeer ingrijpend blijven.’
‘Ik droom dat kanker beter bespreekbaar wordt in de moslimgemeenschap. Veel moslims zien kanker als een slechte ziekte, als een straf van God. Ze schamen zich en durven er niet over praten. Ik hoop dat we het taboe en de angst die kanker omringt kunnen doorbreken en dat niemand zich nog schaamt voor de ziekte.’
Jean-Jacques Cassiman voorzitter Kom op tegen Kanker
Rkia Tiar vrijwilliger voor kankerpatiënten met een migratieachtergrond
‘Vandaag sterven nog veel te veel mensen aan kanker. Ik hoop dat over 30 jaar de meeste mensen met kanker een comfortabel leven kunnen blijven leiden. Dat jong en oud, rijk en arm, blank en zwart, dat iedereen het leven kan blijven omarmen.’
’In Vlaanderen overleefden de voorbije 10 jaar meer dan 200.000 mensen kanker. Helaas kampen velen onder hen nog langdurig met fysieke en psychologische problemen. Mijn droom is dat elke patiënt na de behandeling zijn leven van vóór de diagnose kan verderzetten. Niet gehinderd door de gevolgen van de behandeling en met goede, passende én vergoede nazorg zolang daar behoefte aan is.’
Frank Deboosere campagneleider Kom op tegen Kanker
Hans Neefs expert kankerzorg Kom op tegen Kanker
‘Door iets eenvoudigweg niét meer te doen zouden we 30 % van alle kankers en meer dan 80 % van alle longkankers kunnen vermijden. Ik hoop dat binnen 30 jaar niemand nog weet wat een sigaret is. Met initiatieven als Generatie Rookvrij werken we stap voor stap aan een rookvrije wereld waarin kinderen en jongeren gezond kunnen opgroeien.’ Danielle Van Kalmthout coördinator Alliantie voor een Rookvrije Samenleving
‘Als kankeronderzoeker en lid van de biomedische commissie van Kom op tegen Kanker is het mijn droom dat we binnen 30 jaar geen job meer hebben. Dat zou betekenen dat we kanker overwonnen hebben. Daar zijn we nog niet, maar we zitten de ziekte wel op de hielen. Dat pad bewandelen we strijdvaardig verder!’ Filip Lardon onderzoeker
Kom op tegen Kanker laat het niet bij dromen, maar zal zich blijven inzetten om deze doelstellingen waar te maken. Met jullie steun blijven we gaan voor minder kanker, meer genezing en een betere levenskwaliteit en reintegratie na kanker.
15
ontdek :
Kom op tegen Kanker houdt seminarie over vrijwilligers en solidariteit
MENSEN GROOTSTE
‘
is de
helpen
drijfveer
’
Voor de werking van Kom op tegen Kanker is de inzet van talrijke vrijwilligers en actievoerders van onschatbare waarde. Op 24 april organiseren we dan ook een bijzonder seminarie over de rol van solidariteit in onze samenleving. Professor Lesley Hustinx van de vakgroep sociologie aan UGent is één van de sprekers.
'O
nder vrijwilligerswerk verstaan we elke georganiseerde vorm van engagement’, zegt Lesley. ‘Het gaat dus niet om informele zorg die je biedt aan familieleden of naasten, maar om inzet in georganiseerd verband. Mijn interesse voor vrijwilligerswerk is gegroeid vanuit mijn engagement als student. Toen al heerste het idee dat jongeren zich minder engageren. Ik kon me daar niet in vinden, en het blijkt ook niet te kloppen. Wat je wel ziet, is dat vrijwilligerswerk evolueert. Aan vrijwilligerskant zie je dat mensen meer kortstondige engagementen aangaan, omdat onze levenslopen flexibeler worden. Daartegenover staat dat organisaties vaker zoeken naar specifieke profielen, waardoor ook de toegang tot vrijwilligerswerk wijzigt.’ Je bedoelt dat de lat voor vrijwilligers steeds hoger ligt? ‘Dat hangt van de soort organisatie, maar ook van de sector af. Zo zijn er in de gezondheidszorg veel minder vrijwilligers actief dan in cultuur of sport. Dat heeft wellicht te maken met de aard van het werk, dat een specifieke deskundigheid vereist. De medische context is dan ook sterk geprofessionaliseerd. In sommige ziekenhuizen dragen 16
vrijwilligers zelfs een uniform. Vaak zijn het de sterkere groepen die participeren, waarbij de hoogst opgeleiden de meest belangrijke of deskundige taken op zich nemen.’ Komen vrijwilligers zo niet in het vaarwater van betaalde medewerkers? ‘Die bezorgdheid is niet onterecht. Men spreekt ook van de vermaatschappelijking van de zorg, waarbij de klemtoon verschuift van professionele zorgverlening naar solidariteit onder burgers. Dat is een waardevolle gedachte, zolang het niet gaat om een verdoken besparingsoperatie, waarbij vrijwilligers en mantelzorgers de professionele krachten vervangen. Gelukkig zie je in de praktijk dat vrijwilligers en professionals aanvullend werken. Doordat ze minder onder tijdsdruk staan, vertegenwoordigen vrijwilligers vaak het menselijke gelaat van de zorg. Bovendien lopen vrijwilligers(organisaties) vaak in de voorhoede. Ze detecteren nieuwe noden waarvoor nog geen professionele ondersteuning of publieke dienstverlening bestaat. In die zin hebben ze een belangrijke signaalfunctie. Voor organisaties is vrijwilligerswerk allesbehalve gratis. Ze investeren in vorming, bijscholing en contactmomenten om vrijwilligers te ondersteunen. Vrijwilligerswerk is dus steeds minder vrijblijvend, zowel voor de vrijwilliger als voor de organisatie.’
Zorgvrijwilligers Waarvoor zetten onze vrijwilligers zich in? Kinder- en jongerenwerking
‘Met dit seminarie zeggen we dankjewel aan de vele vrijwilligers die 30 jaar Kom op tegen Kanker mogelijk hebben gemaakt: zorgvrijwilligers, maar ook actievoerders, BV’s, bestuurders en experts. Zonder hen had Kom op tegen Kanker – en vele andere organisaties – gewoonweg niet bestaan. Samen met hen willen we pleiten voor een solidaire samenleving, voor meer betrokkenheid en vrijwillige inzet in alle mogelijke vormen, maar ook de uitdagingen en beperkingen van vrijwilligerswerk op tafel leggen. Aan het eind van de dag zal Kom op tegen Kanker in hun naam een reeks eisen en aanbevelingen voor het beleid naar voren schuiven, uit dank voor 30 jaar onvoorwaardelijke inzet.’ Marc Michils Algemeen directeur Kom op tegen Kanker
Worden kandidaat-vrijwilligers daardoor ook vaker afgewezen? ‘In Vlaanderen doet 14 % van de bevolking aan vrijwilligerswerk. Er is dus nog een groot potentieel. Wanneer een kandidaat-vrijwilliger niet het geschikte profiel heeft, is het belangrijk dat organisaties proberen een alternatief aan te reiken, of de potentiële vrijwilliger naar een andere organisatie doorverwijzen. Zo vermijd je dat mensen afhaken. In sommige steden en gemeenten zie je dat er vrijwilligerspunten worden opgericht, die een verbindende rol spelen tussen vrijwilligersorganisaties en mensen die zich graag willen inzetten. Dat lijkt me een goede zaak.’ Wat zijn de belangrijkste drijfveren om aan vrijwilligerswerk te doen? ‘Als je mensen vraagt waarom ze het doen, dan is mensen helpen het belangrijkste motief. Pas dan komen persoonlijke overwegingen. Sommige mensen beschouwen eigenbelang als verdacht, terwijl ik net denk dat het ook een krachtige motor is. Vrijwilligers halen voldoening uit hun engagement, ze doen competenties op en verhogen hun kansen op de arbeidsmarkt. Uit onderzoek blijkt bovendien dat mensen die vrijwilligerswerk doen, over het algemeen gezonder zijn. Dat noem ik pas een argument.’
45 %
17 %
Kankerlijn
1%
Koffiemomenten en praatcafés Workshops verzorging
10 %
Werking voor patiënten met migratieachtergrond
6% 8%
8%
Patiëntencommissies beoordeling onderzoek
2%
Logistieke taken Thuiszorg (proefproject)
3%
Ziekenhuizen
Geografische spreiding Antwerpen 32 % West-Vlaanderen 15 %
Oost-Vlaanderen 23 %
Vlaams-Brabant & Brussel 18 %
Limburg 12 %
Actievoerders Waarvoor zetten onze actievoerders zich in?
de 1000 km
de 100 km-run
het Plantjesweekend
Losse acties
1067 teams 5168 fietsers
581 teams 2324 lopers
324 comités 8000 verkopers
Honderden actievoerders Duizenden vrijwilligers
856 vrijwilligers logistieke taken
116 vrijwilligers logistieke taken
Geografische spreiding Antwerpen 37 % West-Vlaanderen 14 %
Oost-Vlaanderen 19 %
Vlaams-Brabant & Brussel 21 %
Limburg 9%
17
tag # Naar aanleiding van onze 30ste verjaardag doken we in ons archief. Wie herinnert zich volgende beelden nog? 7
1 2
4
8
5
6
9
3
1 De allereerste editie van de 1000 km in
4 Kamiel Spiessens bracht in 1995 plantjes
2009, die toen nog elke dag een andere start- en aankomstplaats had.
aan de man tijdens ons eerste Plantjesweekend. Dat waren toen geen azalea's, maar kalanchoĂŤ's.
2 Liliane Saint-Pierre, Leah Thys en Gilda De
Bal gingen in 2001 uit de kleren voor een een campagne rond borstkankerpreventie. Vandaag pleiten we voor correcte info over vroegopsporing, zodat mensen een geĂŻnformeerde keuze kunnen maken. 3 Manneken Pis zette in 2016 de Pet op
tegen Kanker!
18
7 In een Limburgse appelboomgaard
werd de 11de editie van Kom op appels gelanceerd. Tijdens deze actie werden appels verkocht op scholen, ten voordele van het kinderkamp.
5 Onze campagneleider Frank Deboosere,
toen nog met snor, tijdens de tv-show in 1995.
8 Koninklijk bezoek van (toen nog) prinses
Mathilde tijdens het vakantiekamp voor kinderen met kanker in 2011.
6 Geen tv-show zonder belteam van onze
trouwe partner KBC. Hun kantoor is traditiegetrouw het financiĂŤle hart van alle inkomsten tijdens de shows.
9 Met een ludieke campagne verbreedden
we het draagvlak voor het recht op een rookvrije omgeving.
wij / MOBILISEREN KANKER VERZACHTEN
Wat doet Kom op tegen Kanker? Zorg Kom op tegen Kanker organiseert (vaak in samenwerking met andere organisaties) diverse zorginitiatieven en ondersteunt externe projecten die de psychosociale zorg voor de patiënt en zijn omgeving helpen verbeteren. Via de vrijwilligersschool biedt Kom op tegen Kanker professionele vormingen voor zorgvrijwilligers aan.
Help mee 16 % KANKER BESTRIJDEN
40 % 4%
Beleid Kom op tegen Kanker komt op voor de rechten van kankerpatiënten en hun naasten. We sporen knelpunten op en doen aanbevelingen om het beleid van overheid, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, verzekeraars en werkgevers bij te sturen. www.komoptegenkanker.be/beleid
Preventie Kom op tegen Kanker helpt het risico dat je kanker krijgt terug te dringen. Dat doen we door de bevolking te informeren en te sensibiliseren over wat men zelf kan doen, en door bij overheden te pleiten voor veranderingen aan de wetgeving. www.komoptegenkanker.be/ kanker-voorkomen
Informatie Kom op tegen Kanker verzamelt expertise en verspreidt via verschillende kanalen betrouwbare en begrijpelijke informatie over de verschillende aspecten van kanker.
Doe een gift www.komoptegenkanker.be/ doe-een-gift op rekeningnummer BE03 4886 6666 6684
INFORMATIE VERSPREIDEN EN BELEID BEÏNVLOEDEN
Steun een actie www.komoptegenkanker.be/acties
Uitgaven 2018
Onderzoek
www.komoptegenkanker.be/onderzoek
www.komoptegenkanker.be/ word-vrijwilliger
KANKER VERMIJDEN
9%
www.komoptegenkanker.be/zorg
Kom op tegen Kanker besteedt het grootste deel van zijn budget aan biomedisch en psychosociaal kankeronderzoek om de overlevingskansen van mensen met kanker te verhogen en hun levenskwaliteit tijdens of na de behandeling te verbeteren.
Word vrijwilliger
31 %
Schenk je nalatenschap www.komoptegenkanker.be/ nalatenschap
Zo besteden we ons budget Elk jaar opnieuw kan Kom op tegen Kanker rekenen op de steun van duizenden sympathisanten die geld storten of inzamelen voor de strijd tegen kanker. We waken erover dat een maximum van die steun effectief naar de strijd tegen kanker gaat. Daar zijn we heel transparant over: van elke 10 euro die we ontvangen, besteden we minder dan 2 euro aan fondsenwerving en interne werking. Waar het geld dan wel naartoe gaat? Initiatieven die kanker helpen vermijden,
bestrijden en verzachten. We helpen ervoor zorgen dat mensen minder kanker krijgen, meer mensen de ziekte overleven en dat de levenskwaliteit voor (ex-) patiënten verbetert. Concreet besteden we het budget aan zorg, onderzoek, beleidsbeïnvloeding en preventie. Zo hebben we een directe impact op het leven van kankerpatiënten, hun naasten en al wie met kanker te maken krijgt.
Onze acties De 1000 km www.1000km.be
De 100km-run www.100kmrun.be
Het Plantjesweekend www.plantjesweekend.be
De Pet op tegen Kanker www.depetoptegenkanker.be
Iedereen tegen Kanker www.iedereentegenkanker.be
www.komoptegenkanker.be/
Dag tegen Kanker
bestedingen
www.dagtegenkanker.be
Meer weten over kanker? Objectieve en up-to-date informatie over kanker vermijden, bestrijden en verzachten. www.allesoverkanker.be
Themasite met ervaringen en getuigenissen van jongeren met kanker. www.kankercounteren.be
Nood aan een luisterend oor of deskundig advies? www.kankerlijn.be 0800 35 445 (elke werkdag 9-12u en 13-17u) kankerlijn@komoptegenkanker.be
contacteer ons 02 227 69 69 (elke werkdag 9-17u) info@komoptegenkanker.be
volg ons Kom op tegen Kanker Koningsstraat 217, 1210 Brussel www.komoptegenkanker.be
COLOFON Komop is het gratis communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers van Kom op tegen Kanker. Het blad wordt vier keer per jaar met de post bedeeld en wordt gedrukt op 100 % gerecycleerd papier met milieuvriendelijke inkten. REDACTIE Ine Bonte, Bart De Vliegher, Caroline Verschaeren, Karen Vandenplas, Axelle Verhoustraeten CONCEPT & CREATIE Stapel Magazinemakers | www.stapel.be FOTOGRAFIE Joost Joossen DRUK Goekint Graphics VERANTWOORDELIJK UITGEVER Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel ISSN-NUMMER: 2593-2551
Een abonnement op Komop? Ons communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers vier keer per jaar gratis bij je thuis. www.komoptegenkanker.be/komop 02 227 69 69
www.facebook.com/komoptegenkanker www.twitter.com/kotkanker – @KOTKanker www.instagram.com/kotkanker www.linkedin.com/company/komoptegenkanker
CONTACT REDACTIE
redactie.komop@komoptegenkanker.be Kom op tegen Kanker t.a.v. redactie Komop Koningsstraat 217, 1210 Brussel
19
komaf.
‘De vele verhalen doen me volhouden’ Het patiëntenmagazine Leven van Kom op tegen Kanker bestaat 20 jaar. Nancy Van Veltom is een trouwe lezer en haalt veel moed uit de verhalen van lotgenoten. Nancy Van Veltom trouwe lezer van het magazine Leven bedankt de redactie voor 20 jaar positieve vibes
‘Tweeënhalf jaar geleden werd borstkanker bij me vastgesteld. Dat was een donderslag bij heldere hemel. Mijn eerste reactie was: dit kom ik nooit te boven. Tot ik in het ziekenhuis een exemplaar van Leven in handen kreeg. Ik begon erin te lezen, en dat ben ik sindsdien blijven doen. Ik trek me op aan de mooie getuigenissen van patiënten en ex-patiënten. Het valt me telkens weer op hoe positief die mensen in het leven staan, bekend of niet bekend. En als zij dat kunnen, dan ik ook. Intussen gaat het relatief goed met mij. Ik heb wel nog last van bijwerkingen door de hormoontherapie, zoals een dikke arm. Wellicht ga ik mijn job als verzorgende nooit meer kunnen uitoefenen. Via de lotgenotengroep Samen Verder Kempen probeer ik alsnog om andere mensen te helpen. Daarbij haal ik nog steeds veel inspiratie uit het blad. Ook al is elke patiënt verschillend: ervaringen van anderen helpen je om grip te krijgen op je eigen situatie. Als kanker in het nieuws komt, dan is dat meestal negatief. Dat is niet wat je als patiënt wil horen. De verhalen in Leven daarentegen, bieden hoop. Ze helpen je om vol te houden, ook op een mindere dag.’
Leven is het magazine van Kom op tegen Kanker voor (ex-)patiënten en hun naasten. Lees de verhalen online of neem een gratis abonnement: www.komoptegenkanker.be/magazine-leven
www.komoptegenkanker.be